Informatie - Stofwisselingsziekten

2
Verenigingsnieuws
Van de I redactie
De redactie heeft tijdelijk versterking
gekregen van Sara Vosmaer, student
communicatie in de wiskunde en
natuurwetenschappen. Er is en blijft
veel te schrijven over stofwisselingsziekten,
dus we kunnen deze versterking
goed gebruiken. En we zijn blij
dat u steeds vaker aan ons denkt en
ons uw verhaal of andere interessante
informatie stuurt.
De benoeming van drie nieuwe
hoogleraren in de stofwisselingsziek-
Stofuitwisseling
Dit voorjaar gaan we ook met het
hele bestuur werken aan een nieuw
beleidsplan voor de jaren 2011-2014.
Natuurlijk zal er niet direct een aardverschuiving
optreden in de manier
waarop we werken. Ik meen te weten
dat het bestuur wel redelijk tevreden
is over wat we doen. Maar accenten
en het noemen van prioriteiten kunnen
natuurlijk wel veranderen, ten opzichte
van het vorige beleidsplan en dat is
ook goed. Zo spreek je samen af
welke onderwerpen meer aandacht
zouden moeten krijgen.
Heel nadrukkelijk wil ik u, als lezer,
ook uitnodigen om het ons te laten
weten wanneer u vindt dat een specifiek
onderwerp echt prioriteit zou
moeten hebben voor VKS.
Er is zoveel te doen en we willen nog
zoveel dat het enthousiasme soms
even getemperd moet worden.
Ik schreef in het vorige nummer al
dat we niet altijd krijgen wat we
willen. De Rolling Stones wisten dat
al in de jaren zestig en in het Engels
klinkt het ook nog mooier. You can’t
always get what you want. Maar als
laatste regel van deze klassieker: You
get what you need.
ten gaf aanleiding om de betekenis
van hoogleraren voor patiënten eens
onder de loep te nemen en tevens een
beeld te geven van de ideeën en plannen
van deze hoogleraren. Daarnaast
gaf het uitkomen van een Hollywoodfilm
over een stofwisselingsziekte aanleiding
om eens te kijken wat het
betekent dat er een film over een
zeldzame ziekte gemaakt is. Ook kunt
u lezen wat VKS kan doen als uw
medicijnen niet vergoed worden door
Nieuw Beleid
Ik kan mij overigens voorstellen dat u
af en toe een beetje moe wordt van de
ambitie die altijd spreekt uit de stukjes,
die ik hier schrijf. Ik word er zelf ook wel
eens moe van. Tot er weer iets gebeurt
wat mij weer enthousiasmeert of ontroert.
Meestal is dat iets uit de praktijk.
Een klein succesje voor een patiënt van
wie medicatie eerst niet vergoed werd.
Een bedankje van iemand voor informatie
of iets anders wat voor hem geregeld
is. Een interviewaanvraag voor
een artikel in een blad voor apothekers
over stofwisselingsziekten. Medewerkers
van een farmaceutisch bedrijf
die meedoen aan een spinning marathon
om ons te steunen. Maar ook:
een schokkend bericht van het overlijden
van een kind. Het moest niet
mogen. We moeten nog meer doen.
Ambitie is mooi. Naamsbekendheid
voor VKS en een grotere organisatie
ook. Zeker als je nieuw beleid gaat
maken. Maar centraal moet toch altijd
de vraag blijven staan: Voor wie doen
we het eigenlijk? Wie levert het wat
op? Wordt er iemand beter van?
Dat moeten we van u weten, lezer,
levert al die ambitie van ons u ook
wat op? Doen we het nog een beetje
de zorgverzekeraar. Verder wisselen
mooie en trieste ervaringsverhalen
elkaar af. En wilt u eens lekker
verwend worden en de zorg uit handen
geven, dan zijn er verschillende organisaties
die u een vakantie aanbieden.
Tot slot verzoeken we u om uw ervaringen
en nieuws te blijven delen
met ons.
Zo kunnen we elkaar helpen.
Alvast hartelijk dank en veel
leesplezier!
Zo zit je nog voor de kerst en zo is het jaar alweer bijna voor een kwart om. Volop in
de voorbereidingen van het jubileum wat heel goed bezocht lijkt te gaan worden.
goed en wat kan er beter?
We kijken allemaal erg uit naar de viering
van ons jubileum in de Efteling op
17 april. Op die dag wordt ook onze
ledenvergadering gehouden. Zoals het
er nu uitziet, zijn er van alle mensen
die zich opgeven voor de Efteling niet
veel die het vertier van het park willen
inruilen voor het bijwonen van de ledenvergadering.
Ik kan me dat helemaal
voorstellen en eigenlijk is het ook een
Dat moeten we van u weten, levert al die ambitie van ons u ook wat op?
groot compliment voor bestuur en
bureau. De meeste leden hebben blijkbaar
een dusdanig vertrouwen in de
kwaliteit van het bestuur, dat zij niet de
behoefte hebben om via de ledenvergadering
uitgebreid geïnformeerd te
worden of het bestuur ter verantwoording
te roepen. Mocht u dat, naar aanleiding
van dit stukje, wel willen, dan kan
ik u nog vertellen dat in het uur van de
ledenvergadering, zo gewenst, kinderopvang
kan worden verzorgd. Als u
toch liever het park ingaat, kunt u ook
vooraf of achteraf uw inbreng leveren.
Het concept van het jaarverslag wordt
op uw verzoek graag toegezonden.
Graag tot ziens!
Hanka Meutgeert