Geven en nemen - dr Erwin JO Kompanje

Geven en nemen

Omslagillustratie: De miraculeuze transplantatie van een onderbeen door de nveelingbroersl
heiligen Cosmas en Damianus. Het transplantaat kwam van een kort tevoren overleden Ethiopiër.
De ontvanger was een man die met een gangreneus been in een kerk in Rome was binnengebracht.
AnoIl)'me 15-eeuwse Duitse schilder. St. Michaelskirche, München.
© 1999, E.J.O. Kampanje, pla Van der Wees uitgeverij bv
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitga\'e mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in
een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt. in enige vorm of op enige wijze.
hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbenden.
ISDN 90 5805 004 1
NUGI 759
Grafische verzorging: Richard Draaijer, Amsterdam
Drukwerk: Gorter bv, Steenwijk
av· VAN DER WEES· uitgeverij
Janskerkhof 26
3512 BN Utrecht
t 030 2314321
f 030 2310860
e vdwees@XS4all.nl

Geven en nemen
Give and take
De praktijk van postmortale orgaandonatie
Een kritische beschouwing
The practice of postmortal organ donation
A critical consideration
PROEFSCHRIFT
TER VERKRIJGING VAN DE GRAAD VAN DOCTOR AAN DE ERASMUS
UNIVERSITEIT ROTTERDAM OP GEZAG VAN DE RECTOR MAGNIFICUS
PROF. DR. P.W.C. AKKERMANS M.A.
EN VOLGENS BESLUIT VAN HET COLLEGE VOOR PROMOTIES
DE OPENBARE VERDEDIGING ZAL PLAATSVINDEN OP
WOENSDAG 9 JUNI 1999 OM 11.45 UUR
DOOR
ERWIN JULIUS OTTO KOMPANJE
GEBOREN TE ROTTERDAM

PromotiecollJlllissie
Promotor: Prof. dr.I.D. de Beaufort
Overige leden: Prof. dr. H.M. Dupuis
Prof. dr. J.C. Molenaar
Prof. dr. J.M. Minderhoud
Co-promotor: Dr. ir. M.T. Hilhorst (Tevens commissielid)
Dr. A.I.R. Maas

leh zog meine Fuhre, trotz meiner Schwäche,
ieh kam bis zur Frankfurter Allee.
Dort denke ieh noch: 0 je! Diese Sehwäehe,
wenn ich mich gehen lasse, kann's mil' passieren
daB ich zusammen breche.
Zehn Minuten später lagen nur meine Knochen auf der StraBe.
Kaum war ich da nämlich zusammen gebrochen
(der Kutseher liefzum Telefon),
da stüfzten aus den Häusern schon hungerige Menschen,
tun ein pfund Fleisch zu erben,
rissen mit Messern mil' das Fleiscll von der Knochen,
und ieh lebte überhaupt noch und war gar nieht fertig mit dem
Sterben.
Aber die kannte ieh doch von früher, die Leute!
Sie braehen mir Säkke gegen die Fliegen doch,
sdlenkten mir das altes Brot
und ermahnten meinen Kutscher,
sanft mit mir um zu gehn.
Einst mil' so freunlich und mir so feindlich heute!
PlötzIich waren sic wie ausgewechselt!
Ach, was war mit ihnen geschehcn?
Da fragte ieh mieh: Was für eine Kälte
muB über die Menschen gekommen sein!
Wer sehlägt da so auf sic ein
daB sie so dureh und dureh erkaltet?
So helft ihnen doch und tit das in Bälde,
Sonst passiert euch etwas
das ihr nieht für mäglieh haltet.
'Oh rallada, die du hängest.'
Hans EisIer I Bertolt Breeht, 1932.

Ter nagedachtenis aatl mij" vader eIlIlloeder

Inhoudsopgave
IlIleidillg (tlitgallgsp'lIItell, vraagstellillgell,
doelstellillgell, terreillafbakellillg) 13
Inleiding 13
2 Uitgangspunten 14
3 Vraagstellingen 15
4 Doelstellingen 16
5 Terreinafbakening 16
6 Onderzochte onderdelen van wetgeving en richtlijnen 17
Hoofdstuk 1 De dead dOllor rule 21
1.1 Inleiding 22
1.2 De dead-donor rule 22
1.3 Hersendood 23
1.4 Irreversibel verlies van functie? 29
1.5 Klinische dood 30
1.6 Wordt een klinisch hersen dode patiënt altijd als dood gezien? 32
1.7 Conclusies 33
Hoofdstuk 2 Kritisch historische allalyse vallhet herselldood sy"droom 35
2.1 Inleiding 36
2.2 1950 - 1960, nieuwe mogelijkheden in de acute geneeskunde 36
2.3 De invloed van de transplantatiegeneeskunde op de
gedachte hersen dode patiënten dood te verklaren 43
2.4 De Harvard-criteria van augustus 1968 46
7

2.5 1968 - 1998, Hersendood in de praktijk door de jaren heen 52
2.6 Ontwikkelingen in Nederland tussen 1960 - 1998 65
2.7 De whole-brain death, het hersendoodconcept van deze tijd 73
2.8 Hersendood, andere concepten dan de whole-brain death 73
2.9 Conclusies 77
Hoofdstuk 3 Kanttekeningen bij de wlwle-brain deatll 79
3.1 Analyse van de idee van whole-brain death 80
3.2 Bestaat er bij vaststelling van de whole-brain death
destructie van de gehele hersenen? 85
1 Hypothalamusfunctie bij whole-brain death 87
2 Normothermie, hypothermie en poikilothermie 93
3 Verhoogde bloeddruk en hartslag bij orgaanuitname bij
patiënten in de toestand van whole-brain death 95
4 (Bewegende' doden', spinale en Lazarusreflexen 97
3.3 Het klinisch neurologisch en aanvullend onderzoek bij
klinische hersendood 100
1 Het klinisch neurologisch onderzoek 100
2 Aanvullend onderzoek 103
3.4 Deugt de opvatting dat binnen uren tot dagen na vaststelling van de
whole-braul death een circulatiestilstand onvermijdelijk is? 108
3.5 Het tijdstip van overlijden bij kIUlische hersendood 118
3.6 Enige kanttekeningen bij het advies hersendoodcriteria van de
Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad, 1996 121
3.7 Slotopmerkingen hoofdstuk 3 125
3.8 Conclusies 132
Hoofdtsllk 4 Kliniscllilerselldode zwangere vrOlIwelI 137
4.1 Inleiding 138
4.2 Moetmenhandelen? 141
4.3 Het 'belang' van defoetus 143
4.4 Is er sprake van een 'bijzondere relatie'? 145
4.5 Is een klinisch hersendode zwangere vrouw dood? 148
4.6 De belangen van potentiële ontvangers in relatie
tot de belangen van de foetus 150
4.7 Gradatie 151
4.8 Afsluitende opmerkingen hoofdstuk 4 153
4.9 Conclusies 153
8

Hoofdslflk 5 Op orgaal/dol/atie voorbereidel/de el/
orgaal/preserverel/de IWI/delil/gel/ 155
5.1 Het keerpunt van therapeutische en niet-therapeutische
interventie bij klinisch hersendode patiënten 156
5.2 Niet-therapeutische behandeling en beademing 170
5.2.1 Stervende patiënten naar de intensive care-afdeling met als reden
potentiële orgaandonatie - de praktische ervaring 173
5.2.2 Prognostische zekerheid over het moment van sterven 175
5.2.3 Wanneer is de dood ingetreden? 177
5.2.4 Watis het voordeel? 179
5.2.5 Toestemming door familieleden 179
5.2.6 Triage op de intensive care 181
5.2.7 Professionele verantwoordelijkheid 182
5.2.8 Meningen van intensive care-verpleegkundigen over
niet -therapeutische behandeling en beademing 185
5.2.9 Afsluitende opmerkingen over niet-therapeutische
behandeling en beademing 186
5.3 Conclusies 188
Hoofdslflk 6 NOI/-heart-beatil/g dOl/orel/ 191
6.1 Inleiding 192
6.2 Definitie van non-hemt-beating (cadaver)donor 192
6.3 Non-heart-beating orgaandonatie in historisch perspectief 194
6.4 Warme ischemie 195
6.5 Versnelde doodverklaring 196
6.6 Conclusies 201
Hoofdstllk 7 NOI/-henrt-beatil/g dOl/orel/, bestaal/de categorieëll 203
7.1 Inleiding 204
7.2 Categorie 1 Patiënten met een bestaande circulatiestilstand
die niet geresusciteerd worden ('dead on arrival') 204
1 Definitie van dead on arrival 206
2 Om wat voor patiënten gaat het? 207
7.3 Categorie 2 Patiënten tijdens een vruchteloze resuscitatie
('Unsuccesful resuscitation') 209
1 vVanneer is een resuscitatie vruchteloos? 210
2 Wat is de positie van de nabestaanden en is er wantrouwen van hen
ten opzichte van het handelen bij deze categorie te verwachten? 212
9

3 Is het veranhvoord als ambulances overledenen met spoed naar een
ziekenhuis vervoeren met het oog op orgaandonatie? 216
4 Waar liggen de belangen van de ontvangers? 218
5 Is er een verstrengeling van belangen? 218
7.4 Afweging van normen met betrekking tot categorie I en 2 219
1 Respect voor autonomie 219
2 Respect voor lichamelijke integriteit 223
3 Rechtvaardigheid 224
7.5 Categorie 3 Patiënten met een ernstig (traumatisch- en niet-traumatisch)
hersenletsel, maar (nog) niet hersendood 225
7.6 Categorie 3a Orgaandonatie na het staken van beademing op
grond van futiliteit (nutteloosheid) bij niet-hersendode patiënten
('Ventilator-switch-off') 226
a Het staken van intensieve behandeling bij potentiële NHB-donoren,
met name het beëindigen van de kunstmatige beademing op de
operatie-afdeling, de praktijk 230
b Het oordeel futiel 232
c Het beëindigen van intensieve behandeling bij een wilsonbekwame
patiënt op de intensive care, met name het staken van kunstmatige
beademing, de praktijk 238
d Het beëindigen van intensieve behandeling bij een wilsbekwame
patiënt op de intensive care, met name het staken van de kunstmatige
beademing, de praktijk 239
e Prognostische zekerheid over het snel overJijdenna het staken van de
kunstmatige beademing 242
f De positie van de familieleden 244
g Het risico van individueel en institutioneel conflict van belangen 246
7.7 Categorie 4 Circulatiestilstand bij een hersendode patiënt tijdens
donatieprocedure 249
1 Het resusciteren van een reeds overledene, een contradictio
in terminus 252
2 Zijn de hulpverleners bereid hartmassage toe te passen bij een
hersendode patiënt? 253
3 Afsluitende opmerkingen over (resuscitatie' van hersendoden 254
7.8 Conclusies 255
Hoofdsfllk 8 Nou-henrt-ben tinK dOllorell, preservntieteclm iekell
el/ ethische ol/olyse 259
8.1 Het preserveren van de nieren bij een patiënt met een circulatiestilstand 260
8.2 Normatieve analyse van de verschillende preservatietechnieken 262
10

8.2.1 Handelingen niet in het voordeel van de patiënt/donor,
maar wel in het voordeel van anderen 265
8.2.2 Gelijkenis tussen het oefenen van endotracheale intubatie en andere
invasieve technieken op overledenen en het inbrengen van de femorale
catheter bij potentiële NHB-donoren 266
8.2.3 Wel of geen toestemming tot handelingen aan een overledene 269
8.2.4 Meningen van artsen en intensive care-verpleegkundigen over het
oefenen van endotracheale intubatie op overledenen 271
8.2.5 Het argument van 'nondeforming' en 'nonmutilating' 273
8.2.6 Afsluitende opmerkingen § 8.2 274
8.3 Conclusies 277
Hoofdstllk 9 Non-henrt-heating dOlloren, analyse va" twee
Nederlandse protocollen, voorstel tot lIerziellillg 279
9.1 Inleiding 280
9.2 Het Maastrichtse protocol 280
9.3 Het Nijmeegse protocol 284
9.4 Herziening van de verschillende categorieën 288
1 Inleiding 288
2 Uitwerking 290
9.5 Conclusies 300
Hoofdstllk 10 Het potentieel aall postmortale orgaal/dollorel/ 303
10.1 Inleiding 304
10.2 Het potentieel aan klinisch hersendode donoren 305
1 Patiënten met een cerebrovasculair accident 306
2 Patiënten met een traumatisch schedel-hersenletsel 309
3 Patiënten met een primaire intracraniële maligne of benigne tumor 312
4 Patiënten met een postanoxische panencefalopathie 314
5 Patiënten met een intoxicatie 315
6 Andere oorzaken 320
10.3 Beschouwing van het potentieel aan klinisch hersendode donoren 321
1 Patiënten met een cerebrovasculair accident 321
2 Patiënten met een traumatisch schedel-hersenletsel 322
3 Andere categorieën 330
10.4 Het potentieel aan non-heart-beating donoren in Nederland 331
10.5 Schatting van het potentieel aan postmortale orgaandonoren in Nederland 332
10.6 Postmortale orgaandonatie in Nederland 333
10.7 Conclusies 336
11

Hoofdstllk 11 Bereidheid tot postmortale orgaalldollatie,
eell kwestie valt solidariteit? 339
11.1 Voorlichting, een taak van de overheid 340
11.2 Wat zijn de gevolgen voor het lichaam van het verwijderen
van organen en weefsels 345
11.3 Wordt bij een orgaandonatieprocedure de lichamelijke integriteit
gerespecteerd? 349
11.4 Besmetting met HIV 350
11.5 Ongewenste organen en weefsels 358
11.6 De morele basis van postmortale orgaandonatie 360
11.7 Toestemmen tot uitname van organen door de naasten 364
11.8 Conclusies 373
Noten 375
Samenvatting 399
Summary 403
Referenties 415
Dankwoord 471
Curriculum vitae 475
12

Inleiding
(Uitgangspunten, vraagstellingen,
doelstellingen, terreinatbakening)
"The very individuals who, not without hesitoUon, have committed themselves to the
adventure of fenol transplantation in man are the (irst to odmit how difficult it is ra
be ceftain that ane is {of/owing the proper road in this regard"
1 INLEIDING
De transplantatiegeneeskunde heeft de laatste veertig jaar meer en meer een plaats
veroverd binnen het geneeskundig handelen. Een veelvoud aan organen en weefsels
kan van de ene mens overgeplaatst worden naar de andere mens. Met wisselend
succes zijn tegenwoordig hart, longen, lever, pancreas, dunne darm, nieren,
bloed en bloedbestanddelen, beenmerg, huid, beenderen, zenuwen en hoornvliezen
te transplanteren. Met name door de sterk verbeterde medicamenteuze
therapie om afstoting van het vreemde weefsel tegen te gaan is deze vorm van
geneeskunde succesvol. Na transplantatie hebben de ontvangers in veel gevallen
uitzicht op een aanzienlijk aantal kwalitatief goede jaren. Dit maakt dat transplantatiegeneeskunde
door vrijwel iedereen gezien wordt als goede vorm van geneeskunde.
De morele regel 'wat goed is, zal men moeten doen' lijkt in eerste instantie
algemeen geldig, maar soms is in de praktijk moeilijk te bepalen wat het goede is
en welke andere belangen in de waagschaal gesteld worden 2 . Dit gaat zonder meer
ook op voor de praktijk van orgaandonatie en orgaantransplantatie. Zo sluit
Kesten een editorial in een recent nummer van één van de toonaangevende transplantatietijdschriften
af met de woorden: 'The sciel/ce of tral/splal/tatiol/ cOl/til/l/es
to progress. HalVever, II/al/y other aspects of orgall replacell/ellt lag behil/d the sciel/ce.
In re/atiotJship to artic1es about survival, complicatiolJs, sllrgica/ teclmiques, immulJOsuppressant
issues, alld ma/ecu/ar exploratiotJs of rejection in major peer-reviewed
jOl/mals, the II/oral issl/es have beel/ il/adequately addressed. If the readership is Imillterested,
perhaps the trail/il/g of trallsplamatioll physicial/s I/eeds to be revisited.
perhaps, it is time for editorial boards ofjoumals to eI/COl/rage slIbmissiol/s of artic/es
examilling tlle moml issues of trallSplalltatioll'3.
Hoewel sommige organen en weefsels zoals een nier, een deel van de lever, bloed
en beenmerg van een levende donor betrokken kunnen worden, is het overgrote
deel van de organen en weefse1s die getransplanteerd worden afkomstig van overledenen.
Deze postmortale orgaandonoren zijn te verdelen in heart-beating
donoren en non-heart-beating donoren. De heart-beating donoren zijn doodverklaard
na het vaststellen van de klinische hersendood en zij vormen de bron van de
'3

meeste organen die bij transplantatie worden gebruikt. Nu is hersendood altijd
een zeldzaam verschijnsel geweest en wordt zij door de verbeterde medische
hulpverlening en veranderde sociaal demografische omstandigheden in de meeste
westerse landen de laatste 15 jaar steeds zeldzamer, waardoor steeds minder
organen van hersen dode orgaandonoren beschikbaar komen. Mede als gevolg
daarvan is het tekort aan organen voor transplantatie groter geworden.
De non-heart-beating donoren zijn doodverklaard na een bloedcirculatie-/
ademhalingsstilstand. Van deze overledenen worden in Nederland momenteel
alleen weefsels en op bescheiden schaal nieren verkregen. In andere landen
worden ook levers en pancreas van non-heart-beating donoren verkregen en
experimenteert men met transplantatie van harten die na een bloedcirculatie stilstand
(na verbloeding) zijn uitgenomen.
Er is veel aandacht voor de ontvangers van de donororganen. Het afstaan van
organen na de dood is iets dat veelvuldig als vanzelfsprekend wordt voorgesteld.
Slogans als 'geven doet leven' en 'donor worden, dat doe je voor elkaae zijn overbe­
kend. Ook in de politiek zien sommigen orgaandonatie als een vanzelfsprekende
zaak. Zo deed de voormalige CDA-politicus lansink in dit verband de later als wat
ongelukkig gekwalificeerde uitspraak "Wij zijll lIiet vnll ollszelf, wij Zijll vnll elknnr':
Maar is postmortale orgaandonatie zo vanzelfsprekend? Is het wel een daad
waarin alleen waarden als weldoen, menslievendheid en altruïsme de boventoon
voeren?
De praktijk van postmortale orgaandonatie is opvallend onderbelicht in de
discussie over transplantatiegeneeskunde. Het doel van dit proefschrift is dit deel
van de transplantatiegeneeskunde nader te onderzoeken.
2 UITGANGSPUNTEN
Het proces van postmortale orgaandonatie, zoals beschreven in deze studie, is te
verdelen in de volgende elementen:
1 Het vaststellen van de dood bij de mens vanuit het perspectief van
orgaandonatie.
2 Het mededelen van het (aanstaande) overlijden aan de naasten van de patiënt.
3 Het verrichten van op orgaandonatie voorbereidende handelingen bij
stervenden en overledenen.
4 Het verrichten van orgaanpreserverende handelingen bij stervenden en
overledenen.
5 Het verkrijgen van toestemming voor het verrichten van de onder
3 en 4 genoemde handelingen en voor de orgaanuitname.
6 De mogelijkheid van afscheid nemen door de naasten van de patiënt.
7 De orgaanuitname.
14 INLEIDING

Relevant voor het doorlopen van deze elementen zijn sinds 1 januari 1998 in
Nederland de volgende wetgeving en richtlijnen:
I De Wet op de Lijkbezorging (ingegaan 22 maart 1991).
2 De Wet op de Orgaandonatie (ingegaan I januari 1998) *.
3 Het advies Hersendoodcriteria en het hersendoodprotoco1 van de Commissie
Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad (november 1996)
4 Het protocol orgaan-/weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie
Vereniging en het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing
(C.E.O.) (december 1997).
5 Bepaalde procedure gerichte protocollen zoals de non-heart-beating
protocollen van het Academisch ziekenhuis Maastricht (maart 1998) en
het Academisch ziekenhuis Nijmegen (februari 1997).
* De Wet op de Orgaandonatie kent vier doelstellingen:
1 Het scheppen van waarborgen voor de donor.
2 Het leveren van een bijdrage aan de verhoging van het aanbod van
donororganen voor transplantatiedoeleinden.
4 Het bevorderen van een rechtvaardige verdeling van de vrijgekomen
donororganen.
5 Het voorkomen van commerciële praktijken.
Voor de ethische analyse in dit proefschrift zijn vooral de eerste twee doelstellingen
relevant. Hierop zal met name worden ingegaan.
3 VRAAGSTELLINGEN
De vraagstellingen van deze studie zijn:
1 Is de doodverklaring van een klinisch hersendode patiënt los te zien van
de belangen van de transplantatiegeneeskunde? Wat blijkt uit een kritische
historische analyse?
2 Is de whole-brain death, hetgeen de Nederlandse wetgever als 'dood van
de mens) heeft aangenomen in de zin van een volledig en definitief verlies
bestaat van de functies van de gehele hersenen en de hersenstam) inclusief het
verlengde merg, met zekerheid vast te stellen?
3 Is de dead-donor rule een noodzakelijke eis?
4 Sluit de praktijk van postmortale orgaandonatie aan op hetgeen er in Nederland
in wetgeving en richtlijnen is voorgeschreven?
5 Kan hetgeen in Nederland aan op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen wordt verricht of wat men binnen de huidige
wetgeving zou kunnen verrichten) moreel worden veranh'loord?
6 Is er in NederJand een groter potentieel aan orgaandonoren te verwachten)
van andere bronnen dan klinisch hersendode patiënten?
'5

4 DOELSTELLINGEN
De doelstelling van deze stndie is:
Het beschrijven en kritisch analyseren van enerzijds de moreel relevante onderdelen
van wetgeving en richtlijnen en anderzijds de praktijk van postmortale
orgaandonatie in Nederland in relatie tot deze regelgeving.
Snb-doelstellingen zijn:
1 Door middel van het beschrijven, analyseren en beoordelen van andere
mogelijke vormen van orgaanverwerving dan van heart-beating donoren
komen tot moreel verantwoorde oplossingen die het tekort aan organen
voor transplantatie zouden kunnen reduceren.
2 Het beschrijven en kritisch analyseren van de op orgaandonatie voorbereidende
en orgaanpreserverende handelingen binnen de praktijk van postmortale
orgaandonatie bij zowel'heart-beating' als non-heart-beating donoren.
5 TERREINAFBAKENING
Deze studie beoogt niet een uitputtend overzicht te geven van aHc aspecten van de
praktijk van postmortale orgaandonatie. Besproken zal worden de praktijk van
postmortale orgaandonatie bij volwassen patiënten. De internationale literatuur
en de werkwijze in de praktijk en de regelgeving met betrekking tot postmortale
orgaandonatie in Nederland zijn in dit proefschrift uitgangspunten geweest bij de
analyse van de praktijk van postmortale orgaandonatie. De argumentatie en formuleringen
zoals deze in de literatuur en regelgeving zijn gegeven worden geanalyseerd.
Welke argumenten worden gegeven voor deze formuleringen? Waarop
zijn zij gebaseerd? Descriptie en analyse lopen in de tekst door elkaar. Bij het
schrijven van de tekst was het soms moeilijk aan de ene kant de medisch-technische
feiten voor iedere lezer begrijpelijk te verwoorden en aan de andere kant de
ethische overwegingen kracht voor de praktijk te geven. Toch zijn beide van groot
belang bij de bespreking van een probleem als postmortale orgaandonatie. In
sommige hoofdstukken overheerst de analyse van medisch-technische feiten en
argumenten (zoals bijvoorbeeld hoofdstuk 3), in andere staat de normatieve
analyse meer op de voorgrond. Het boek is in eerste instantie bedoeld als bijdrage
in de discussie over beslissingen in de praktijk van postmortale orgaandonatie.
In de tekst worden casus beschreven die slechts ter illustratie dienen van het te
bespreken deelprobleem; zij behoeven geen afspiegeling te zijn van gangbare praktijk.
Voorafgaand aan elk hoofdstuk wordt in het kort weergegeven wat het doel
van het hoofdstuk binnen dit boek is en welke vragen in het hoofdstuk behandeld
gaan worden.
16 r N L E r D r N G

6 ONDERZOCHTE ONDERDELEN VAN WETGEVING
EN RICHTLIJNEN
De doelstelling van deze studie is geformuleerd als: Het beschrijven en kritisch
analyseren van enerzijds de moreel relevante onderdelen van wetgeving en richtlijnen
en anderzijds de praktijk van postmortale orgaandonatie in Nederland in
relatie tot deze regelgeving. Welke moreel relevante onderdelen worden hierbij
bedoeld?
Van de Wet op de Orgaandonatie zijn op hun praktische toepasbaarheid de
volgende artikelen onderzocht:
Artikel 11, lid 1: "Indien van een persoon als bedoeld in artikel 9 4 geen wilsverklaring
omtrent het verwijderen van organen aanwezig is, kan daarvoor na
het intreden van de dood toestemming worden verleend door de bij zijn overlijden
met hem samenlevende echtgenoot of andere levensgezel, dan wel bij
afwezigheid of onbereikbaarheid van deze door de onmiddellijk bereikbare
meerderjarige bloedverwanten tot en met de tweede graad dan wel bij afwezigheid
of onbereikbaarheid van dezen door de onmiddellijk bereikbare meerderjarige
van twaalf jaar of ouder waarvan geen wilsverklaring bekend is, dan kan
de toestemming worden verleend door de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen,
of de voogd."
Artikel 14, lid 1, tweede deel: " .... De wijze waarop de hersendood is vastgesteld,
wordt vastgelegd in een verklaring waarvan een model is opgenomen in het
artikel IS, eerste lid, bedoelde protocol:'
Artikel 14, lid 2: "Onder hersendood wordt verstaan het volledig en onherstelbaar
verlies van de functies van de hersenen, inclusief de hersenstam en het
verlengde merg. Vaststelling van de hersendood vindt slechts plaats in geval van
een dodelijk hersenletsel waarvan de oorzaak bekend is en dat niet behandelbaar
is. Zij geschiedt eerst nadat aannemelijk is geworden dat andere oorzaken
van bewusteloosheid en reactieloosheid niet aanwezig zijn."
Artikel IS, lid 1, eerste deel: "De Gezondheidsraad stelt met inachtneming van
artikel 14, tweede lid, vast welke de volgens de laatste stand van de wetenschap
geldende methoden en criteria voor het met zekerheid vaststellen van de
hersendood zijn.»
Artikel 22) lid 1: ((Indien is vastgesteld dat door een persoon toestemming is
verleend voor het na zijn overlijden verwijderen van een orgaan) kan ter voorbereiding
daarvan onderzoek worden gedaan en kunnen met hetzelfde oogmerk
maatregelen worden getroffen) voor zover dat niet strijdig is met de geneeskun-
'7

dige behandeling van die persoon en uitstel daarvan tot na het overlijden in
verband met implantatie niet mogeHjk is."
Artikel 22, lid 2: "Indien van een persoon geen wilsverklaring als bedoeld in
artikel 9 of artikel! 0 aanwezig is of gebruik is gemaakt van de in de tweede
volzin van artikel 9, tweede lid, bedoelde mogelijkbeid, kunnen na het intreden
van de dood die maatregelen worden getroffen die noodzakelijk zijn om het
orgaan voor implantatie geschikt te houden zolang de procedure ter verkrijging
van de voor het verwijderen ingevolge deze wet noodzakelijke toestemmingen
nog niet is beëindigd.»
Uit het Protocol orgaan-/weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie
Vereniging en het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing
(december !997):
Hoofdstllk 3a (Hersmdood); lIerselldoodcriteria:
Het definitief aantonen van hersendood berust op drie pijlers, te weten:
1 de prealabele voorwaarden,
2 het klinisch-neurologisch onderzoek,
3 het aanvullend onderzoek.
Ad.! Prealabele voorwaardelI. (Hetero)allallllleSe ell algemeell ollderzoek.
Zowel bij het uitvoeren van de klinische testen op het functioneren van de hersenstam
als bij het registreren van het EEG dient men rekening te houden met
omstandigheden die de beoordeling kunnen beïnvloeden. Deze invloeden dienen
voor zover mogelijk te worden opgeheven.
hypothermie (temperatuur < 32 oC).
intoxicaties (iatrogene! barbituraatcoma).
blokkade neuromusculaire overgang.
(hypovolemische) shock.
metabool! endocrien coma.
Ad.2 Het klillisclHleIlrologiscll ollderzoek.
Blijkens het klinisch-neurologisch onderzoek moet er sprake zijn van:
afivezigheid van bewustzijn, blijkend uit het ontbreken van reacties op (pijn-)
prikkels, zoals vastgelegd in de Glasgow Coma Scale (GCS) voor volwassenen
en in de Children's Coma Scale (CCS) voor kinderen jonger dan 4 jaar,
afwezigheid van hersenstamreflexen, namelijk:
geen reactie van de pupillen op licht,
geen corneareflexen,
geen reactie op vestibulaire prikkels (negatieve oculocefale en oculovestibulaire
reacties),
18 INLEIDING

- anvezige hoest reflex,
- aanwijzing( en) voor de afwezigheid van spontane ademhaling.
Daar waar het beloop in overeenstemming is met de oorzaak, is een éénmalige
waarneming volgens bovenstaande criteria voldoende om de klinische diagnose
hersendood te stellen. De diagnostiek bij personen jonger dan vier jaar vereist een
herhaling van de onderzoeken.
Ad.3 AallvlIl/elld lIellrologisch ollderzoek.
De definitieve diagnose

De dead donor rule
In dit inleidende, beschrijvende hoofdstuk wordt de fundamentele norm van de
postmortale orgaandonatie, de dead-donor-rulc, uiteengezet. Twee regels zijn
aan de dead-donor-rule te ontlenen: de donor moet dood zijn, maar mag niet
gedood worden door de uitname van de organen, en organen mogen pas worden
uitgenomen nadat de dood onomstotelijk is vastgesteld. Het vaststellen van
de dood is dus een belangrijk onderdeel van de praktijk van postmortale orgaandonatie.
Vanuit de samenleving is het van belang dat de criteria voor het
vaststellen van de dood helder zijn. De arts heeft de verantwoordelijkheid voor
het vaststellen van de dood, de samenleving moet erop kunnen vertrouwen dat
dit correct en zuiver gebeurt. De dood is eerder een proces dan een moment.
Vanuit de geneeskundige praktijk is het echter van belang dat een moment
gemarkeerd is waarop de mens als overleden beschouwd mag worden. Dit is
uiteraard van groot belang vaor de praktijk van orgaandonatie. De hersenen
zijn voor het voortbestaan van de mens van essentieel en voorwaardelijk belang,
en wel om twee redenen: 1 in de hersenen wordt het individuele) onderscheidende
van de persoon verondersteld te zetelen, en 2 de hersenen zijn bij volledig
falen onvervangbaar. De hersenen zijn het key-organ bij het vaststellen van de
dood bij de mens. Als de hersenen volledig en irreversibel zijn afgestorven is de
mens als dood te beschouwen) ook al leven andere weefsels en organen nog. In
dit hoofdstuk wordt de natuurlijke hersendood van de onnatuurlijke hersendood
onderscheiden. Het aantonen van de onnatuurlijke hersendood (klinische
hersendood) gaat altijd aan een multi-orgaanuitname voor transplantatiedoeleinden
vooraf.
Dit hoofdstuk vormt de basale inleiding voor de hoofdstukken 2,3 en 6.
"Every informed lay person knew that life ended when respiratian and cardiac
actian ceased. The physician was needed anly ta be sure that this had happened".5
"Death is easier ta underga than ta understand"6
21
1

1.1 INLEIDING
De dead-donor-rule is de norm dat een orgaandonor dood moet zijn en niet
gedood mag worden voordat (ongepaarde) organen en weefsels verwijderd mogen
worden voor transplantatiedoeleinden. Echter op welk moment is een mens dood
of als dood te beschouwen en wanneer kunnen wij hem of haar als dood zijnde
behandelen? Welk moment in het stervensproces van de mens is gekozen als grenspunt
tussen leven en dood en waarom? Zijn er misschien verschillende
momenten? Op deze vragen wordt in de volgende drie hoofdstukken ingegaan.
1.2 DE DEAD-DONOR-RULE
De term dead-donor-rule is in 1988 door Robertson geïntroduceerd? Twee regels
zijn aan deze norm te onderscheiden:
1 Een mens mag niet gedood worden door de ttitname van de organen.
Uitname van organen zoals het hart of de longen zal een levend mens direct
doden, hetgeen uiteraard moreel verwerpelijk is.
2 Organen mogen pas uitgenomen worden nadat onomstotelijk de dood is vastgesteld,
ook al zal een eerdere uitname van het orgaan (bijvoorbeeld de nieren of
de lever) de patiënt niet direct doden.
In alle Europese landen, in alle Noord-Amerikaanse staten en Australië is de
dead-donor-rule een dwingende norm die zijn basis in morele en juridische regels
vindt. Afwijken van deze regel is te zien als schending van het respect voor het
menselijk leven en zal wantrouwen in de samenleving veroorzaken ten aanzien
van artsen en het geneeskundig handelen. De angst dat donoren in sommige
gevallen niet dood zijn bij de orgaanuitname leeft werkelijk in de samenleving 8 .
Vulto (1991) beschrijft de weerstanden tegen het donorschap bij Nederlanders.
Deze zijn: men vindt het idee te bedreigend; men vreest te vroeg doodverklaard te
worden; men is bang voor handel in organen en men vindt orgaanuitname een
naar idee voor de naasten.
Hoe weet men nu zeker dat een mens is overleden, zodat zonder de dead-donorrule
geweld aan te doen organen uit het lichaam van de patiënt uitgenomen
kunnen worden? De dood wordt in Nederland door een arts vastgesteld en deze
tekent een overlijdensverklaring. De arts heeft de verantwoordelijkheid en de
plicht de dood vast te stellen naar geldende criteria. De samenleving moet erop
kunnen vertrouwen dat artsen kennis en vaardigheden hebben om de dood, ook
in een complexe situatie zoals in geval van hersendood vast te kunnen stellen. Het
is daarom opmerkelijk dat in de wet in Nederland beschreven staat dat de vaststelling
van de hersendood slechts onder de verantwoordelijkheid van slechts één arts
valt. Een gedeelde verantwoordelijkheid zou het draagvlak van doodverklaring
onder de omstandigheid van hersendood vergroten. De naasten van een hersen-
22 HOOFDSTUK I

dode patiënt en de hulpverleners die onbekend zijn met deze materie kunnen in
deze situatie de dood niet van het coma onderscheiden. Als zij de geïsoleerde hersendood
als 'dood' accepteren is dat omdat zij de arts die zegt dat de patiënt dood
is geloven, niet omdat het een duidelijke situatie is. De Wet op de Orgaandonatie
stelt dat de arts die de (hersen)dood bij een potentiële orgaandonor vaststelt de
wijze waarop dit heeft plaatsgevonden dient te documenteren in een verklaring
waarin gegevens worden vastgelegd met betrekking tot de onderscheiden diagnostische
fasen en het tijdstip van overlijden 10. Opmerkelijk is dat zowel de Commissie
Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad als de wetgever ervan uitgaan
dat de potentiële orgaandonor altijd een hersendode patiënt is. Specifieke aspecten
met betrekking tot de zogenaamde non-heart-beating donoren worden niet genoemd
(zie verder hoofdstuk 6 tot en met 9). Het is echter aannemelijk dat ook in
geval van een potentiële orgaandonor die dood verklaard is na een bloedcirculatie­
stilstand men de wijze van diagnostiek en tijdstip van overlijden documenteert.
Gezien de stellingname van de Gezondheidsraad dat "de dood vall de lIIeliS \Vordt
bepaald door de dood vall de herselIelI", welke in Nederland wettelijke basis heeft
gekregen) zal ook bij de non-heart-beating donoren het moment van overlijden
het moment dat aannemelijk is dat de hersenen dood zijn het moment van overlijden
zijn Il.
1.3 HERSENDOOD
Sterven is een proces waarin een moment gekozen is waarop de mens als dood
beschouwd mag worden) ook al zijn nog niet alle organen en lichaamscellen afgestorven
12 . Zoals gezegd wordt tegenwoordig aangenomen dat wanneer de celdood/orgaandood
van de hersenen als geheel (grote hersenen, cerebellum en hersenstam/verlengde
merg) is ingetreden men de mens als dood mag beschouwen)
ook in geval van een bloedcirculatie- en ademhalingsstilstand, dus bij hartdood 13 .
Het is hierbij voldoende als een bepaalde tijd verstreken is waarbinnen geen ademhaling
en circulatie van bloed heeft plaatsgevonden. De ervaring heeft geleerd dat
na een algehele circulatiestilstand van circa 10-15 minuten bij een nonnotherme l4
volwassen patiënt in vrijwel alle gevallen is aan te nemen dat de hersenen als gevolg
van ischemische anoxie volledig geïnfarceerd) en dus afgestorven zijn. Deze
vorm van afsterven van de hersenen wil ik als de natuurlijke hersendood benoemen.
Ook zou men de term secundaire hersendood kunnen overwegen. Natuurlijk
omdat afgezien wordt van onnatuurlijk medisch ingrijpen) waarna iemand een
natuurlijke dood sterft) secundair omdat het afsterven van de hersenen het gevolg
is van de circulatiestilstand. Gezien het feit dat de 'leek) deze vorm van sterven
algemeen begrijpt en accepteert wordt hier ook wel van de traditionele dood
gesproken. Er ontstaat dus de orgaandood van de hersenen die van belang wordt
geacht. Het moet echter wel duidelijk zijn dat dit een (sociale) keuze is. Niet iedere
23

gemeenschap beschouwt de mens als dood op het moment dat vaststaat dat de
hersenen dood zijn. De vaststelling van de dood van de hersenen is een indicator
dat de mens het leven heeft verlaten en lUI als dood te beschouwen is, net zo goed
als de stilstand van de circulatie van bloed in het gehele lichaam een indicatie is dat
de volledige dood is ingetreden.
Anders dan bij de secundaire hersendood is het bij een patiënt bij wie de hersenen
niet secundair als gevolg van een algehele circulatiestilstand te gronde gaan
maar door een primair intracraniële circulatiestilstand. In de moderne geneeskundige
praktijk wordt dit beeld herkend in twee verschillende situaties:
I De primaire hersendood
Bij een patiënt met een ernstige intracraniële aandoening waarbij besloten is
deze niet kunstmatig te gaan beademen, zal men in de meeste gevallen eerst een
ademstilstand waarnemen, waarna door ischemische anoxie van het hart secundair
een algehele circulatiestilstand zal optreden. De chirurg Vietor Horsley
schreef in 1894 in the Qllarterly Medical JOllrllal een artikel met de titel "011 tlle
mode of de(lfh ill cerebral compressioll, alld its prevelltioll" waarin hij schreef dat in
gevallen van ernstige cerebrale schade eerst de ademhaling uitviel en later het hart
pas stopte. Volgens bijvoorbeeld Pallis & Harley (1996) is dit artikel de oudste
omschrijving van wat wij heden ten dage kennen als de primaire (natuurlijke)
hersendood. Echter reeds in 1800 beschreef de Franse chirurg/anatoom Marie
François Xavier Biehat (1771-1802) in zijn klassieke boek Recherches pllysiologiqlles
sllr la vie et la mort dat de mens primair of aan de hartdood,of aan dood van
de longen of aan hersendood sterft. In dit boek beschreef Bichat de invloed van de
dood van hart, longen of hersenen op de overige organen. Bichat heeft met zijn
boek proberen te bewijzen dat de mens uit gescheiden orgaansystemen bestond.
Hij onderscheidde organisch leven (hart en longen) en animaal leven (de hersenen).
De hersenen waren voor Bichat niet het centrale van de mens, de mens
stierf als een van de drie systemen stierf (''lede Art des plötzlichell Todes begillIlt ill
der Tat lIIit der Ullterbreclllll/g des Billtkreislallfes, der Atlllllllg oder der HimtiitigkeU.
Einer dieser drei Ftmktionen sistiert zuerst."), maar het moment dat het hart
definitief ophield met pompen noemde hij het 'Ultimum moriens'. In de laatste
Duitse vertaling van het werk uit 1912 15 , wordt in de laatste drie hoofdstukken de
Hirntod behandeld. In het laatste hoofdstuk ("VOII dell/ Eilljlllfi des Himtodes allf
dell allgemeillell Tod») omschrijft Bichat wat er gebeurt na een zeel' ernstige
hersenbeschadiging (door een bloeding of trauma): ': .. der Erscheillllllgell des allgelIIeillell
Todes, der illl Gehim begillIlt...: 1. Alljl/eb/II/g der Himtiitigkeit; 2. plötzliche
Alljl/eb/lIIg der Elllpfilld/II/gell /II/d willkllrlicl/ell Beweg/II/gell; 3. gleichzeitige
Liihlll/lIIg des Zwercl/fells II//d der Illterkostallllllskelll; 4. Ullterbreclllll/g der lIIeclJanischen
Atemf/llJktiollell/llld infolge dm/on der Stimme; 5. Vemichttmg der chemischelI
Ftmktionell; 6. Obergang l'on scJnvarzem Blute in das arterielle System;
7. \1erlallgsallllll/g des Kreislallfs dIlreIl dell KOlltakt des sclllvarzell Bllltes lIIit delll
Herzells lmd den Arteriell /llld absolute Unbeweglichkeit aller Tei/e, illsbesondere der
24 HOOFDSTUK I

pensatie optreden, allereerst door het verplaatsen van de liquor cerebrospinalis en
matige samenknijping van de bloedvaten in de schede!. Hierdoor kan de volumetoename
binnen de schedel vooralsnog gedeeltelijk gecompenseerd worden en de
druk normaal blijven. Dit is echter gelimiteerd. Bij verdere volumetoename zal na
enige tijd de compensatie falen met als gevolg een stijging van de lCD, en vervolgens
een stijging van de bloeddruk. Hierdoor faalt meer en meer het autoregulatiemechanisme
van de hersenen. Volgens Arfe! (1976) is de sleutel tot het falen van de
cerebrale autoregulatie de totale vaatverlamming van de hersenbloedvaten hetgeen
aanleiding is tot de stilstand van bloedcirculatie binnen de schede!. De
destructie van de hersenstam, meestal door het verplaatsen van structuren boven
het tentorium en door het falen van de circulatie, vernietigt dan onder andere het
vasomotore centrum in de hersenstam, waardoor systemische hypotensie ontstaat,
wat het absolute teken van irreversibiliteit van het hersen falen betekent. Hersendood
is in deze situatie meer als totaal hersenfalen tè zien (de hersenen gCl'CIlJzCt
op), dan door directe mechanische destructie van het hersenweefsel bij ernstig
verhoogde lCD (hierbij ontstaat het illklellllllell van de schedelinhoud in de
schedel).
Soms ziet men echter de hersendood ontstaan bij patiënten zonder verschijnselen
van verhoogde intracraniële druk. De hersenen kunnen afsterven bij een
lCD lager dan 20-25 mmHg, afhankelijk van de plaats en soort van het primaire
letsel 17 • Dit betreft vaak patiënten met een subarachnoïdale bloeding. De bloeding
heeft een ontregeling van de auto regulatie tot gevolg en vrij oxyhemoglobine
veroorzaakt na de bloeding vaatspasmen. Bij patiënten die klinisch hersendood
raken is deze ontregeling waarschijnlijk zo ingrijpend dat een massale vasoparalyse
zonder verhoogde intracraniële druk ontstaat, met de hersendood als gevolg
(fig. 1). Dit wordt in de praktijk ook wel waargenomen bij patiënten met een ernstig
traumatisch schedel-hersen letse!. Bij acht patiënten met een dergelijk letsel
waarbij de intracraniële druk werd gemeten hadden zes van hen ten tijde van het
klinisch hersendood geraken een CPD hoger dan 15 mmHg. Drie van hen hadden
zelfs een CPD hoger dan 53 mmHg, slechts twee hadden een negatieve CPD (gegevens
databank neuro-intensive care Academisch Ziekenhuis Rotterdam). Dit kan
de reden zijn dat bij pathologisch-anatomisch onderzoek van de hersenen van
gevallen van hersendood na beademing in een niet te verwaarlozen percentage
onderdelen van de hersenen volkomen normaal blijken te zijn 18. In andere gevallen
is de totale destructie van het hersenweefsel door pathologisch hoge intracraniële
druk evident (fig. 2). Opmerkelijk is dat de Commissie Hersendoodcriteria
van de Gezondheidsraad (1996) vrijwel exclusief kiest voor de mechanische destructietheorie:
"Bij ster veilde herseIlelI Ileemt ill de lIIeeste gel'allell de dmk billllell
de schedel zo toe dat het slagaderlijke bloed de schedelholte Iliet Illeer kall billllellstromen':
De Commissie van de Gezondheidsraad noemt het totale falen van de
cerebrale autoregulatie en de intracraniële vasoparalyse niet als mogelijke essentiële
punten in de pathogenese van de hersendood. Over de symptomen, criteria
26 HOOFDSTUK I

FIGUUR I
Computer Tomografie-sçan van de hersenen van een
43-jarige vrouw met een subarachnoidale bloeding uit
een aneurysma van de arteria communicons anterior.
De scan is na het vaststellen van de klinische hersen­
dood op basis van de prealabele voorwoorden en het
klinisch-neurologisch onderzoek gemaakt.
Beiderzijds frontale intracerebrale hematomen en
subarachnoidaal bloed, Basale cisternen open,
ventrikelsysteem niet vernauwd. Normale intracraniëfe
druk, hemodynamisch stabiel, geen diabetes insipidus,
multiorgaandonatie.
27

fiGUUR I
ComputerTomografie-scan van de hersenen van een
29-jarige vrouw na een subarachnoïdale bloeding.
Status na het dippen van het oneurysma. Massaal
hersenoedeem met in(orcering van de gehele rechter
hemisfeer. Klinische hersendood, hemodynamisch zeer
instabiel, diabetes insipidus, geen toestemming voor
orgaandonatie.
en uitsluitingen van deze situatie volgt in de hoofdstukken 2 en 3 meer. De hier
beschreven toestand wil ik als Iliet-Ilnlllllriijke herselldood of klillische hersendood
benoemen, Onnatuurlijk omdat het een toestand is die zonder kunstmatige beademing
niet kan ontstaan en klinisch omdat het een toestand is die alleen in een
ziekenhuis voor kan komen, en dan nog vrijwel alleen op intensive care afdelingen,
Opgemerkt moet worden dat in deze situatie er normale bloedcirculatie in het
gehele extracraniële deel van het lichaam bestaat. Door kunstmatige beademing
wordt het lichaam van zuurstof voorzien. Een dergelijke hersendode patiënt is een
potentiële multi-orgaandonor, omdat bij het doodverklaren op basis van het
afsterven van de hersenen alle andere organen nog normaal functioneren.
Ook kan bij een patiënt bij wie na een algehele circulatiestilstand een 'succesvolle'
resuscitatiepoging wordt uitgevoerd, maar bij wie men gezien het tijdsverloop
tussen het ontstaan van de circulatiestilstand en het herstel van spontane
circulatie, later blijkt dat de patiënt hersendood is. Door de patiënt kunstmatig te
beademen en bij hem na kunstgrepen de circulatie weer op gang te brengen kan
men weliswaar de panorganische dood uitstellen) maar niet altijd de geïsoleerde
hersendood voorkomen.
Samenvattend: de hersenen zijn het key-organ in de doodverklaring, zowel bij
het normale sterven (na een circulatiestilstand), waarbij de hersenen secundair
afsterven, als bij de primaire hersendood, waarbij de hersenen primair afsterven.
Bij de primaire hersendood zijn hvee verschillende situaties te onderscheiden: de
natuurlijke en de niet-natuurlijke (klinische hersendood). De natuurlijke hersendood
is waar te nemen bij een niet-kunstmatig beademde patiënt, de niet-natuurlijke
hersendood bij een kunstmatig beademde patiënt. Bij de natuurlijke hersen-
28 HOOFDSTUK I

dood ziet men na een catastrofale cerebrale aandoening bij een diep comateuze
patiënt eerst uitval van de ademhaling, later gevolgd door een circulatiestilstand.
Bij de niet-natuurlijke hersendood is de fase van uitval van het ademhalingscentrum
ondervangen door toepassing van kunstmatige beademing. Hierna voltrekt
zich een, al dan niet volledig, afstervensproces in de hersenen. Dit kan in de eerste
plaats door directe mechanische destructie na massaal hersenoedeem, waardoor
meestal mechanisch een intracraniële circulatiestilstand volgt. Dit ziet men meestal
na ernstige traumatische letsels. In de tweede plaats kunnen bij relatief normale
intracraniële druk de hersenen afsterven na een irreversibel falen van de cerebrale
auto regulatie en een intracraniële vasoparalyse waarna een intracraniële circulatiestilstand.
In het vervolg van dit boek zullen de termen natullrlijke hersendood (traditionele
dood) en klinische hersendood in contrast worden gebruikt. De term klinische
hersendood zal ik uitsluitend gebruiken voor de situatie waarbij de diagnose
hersendood gesteld is bij een kunstmatig beademde patiënt met intacte bloedcirculatie
die voldoet aan de prealabele voorwaarden en die bij het klinisch neurologisch
onderzoek geen tekenen van hersenfuncties vertoond heeft en waarbij eventueel
na aanvullend onderzoek het afsterven van de hersenen bewezen zou kunnen
worden.
1.4 IRREVERSIBEL VERLIES VAN FUNCTIE?
Ischemische anoxie van de hersenen na een circulatiestilstand geeft aanleiding tot
ingewikkelde pathotysiologische processen in de hersenen, leidende tot al dan niet
reversibele schade aan de hersenen of delen van de hersenen l9 . Dit proces opent de
mogelijkheid tot farmacologische en klinische interventie. De verwachting is dat
door ontwikkelingen op het gebied van resuscitatietechniek en vooral behandeling
tijdens en direct na resuscitatie in de toekomst meer patiënten dan nu neurologisch
zullen herstellen van de acute ischemische anoxie na een circulatiestilstand.
Als de uitkomst van ischemische anoxie van de hersenen afhankelijk is van
externe en individuele factoren is het dan zinvol om te spreken over een reversibel
en irreversibel moment in het stervensproces? Is irreversibel wel een logische
toevoeging in de definitie van de dood? De dood is per definitie irreversibel. Een
zogenaamde bijna-dood-ervaring is een ervaring van een levend mens, en zegt
zodoende niets over de dood. Het al dan niet reversibele van het falen van organen
of orgaansystemen is afhankelijk van medisch technische mogelijkheden en
ontwikkelingen. Was voor 1960 in veel gevallen een circulatiestilstand irreversibel,
na de beschrijving van uitwendige hartmassage was dit in sommige gevallen niet
meer irreversibel. Het falen van hersen(stam)functie is irreversibel als het optreedt
bij een normotherme volwassen patiënt met een catastrofale hersenaandoening,
maar kan reversibel zijn bij hypotherme patiënten of bij patiënten met een intoxi-
29

catie met barbituraten. Alleen constateren dat de hartfunctie of hersenfunctie irreversibel
verdwenen is is niet voldoende. Op basis waarvan is bepaald dat het irreversibel
is? 'Vat vandaag irreversibel lijkt kan misschien morgen reversibel zijn. De
onhvikkelingen op het terrein van de resuscitatiegeneeskunde zijn hoopgevend in
de zin dat grenzen tussen reversibel en irreversibel niet altijd even duidelijk liggen
en waarschijnlijk in de toekomst nog wel in positieve zin zullen verschuiven.
Grenzen verschuiven met kennis en kunde en zijn afhankelijk van vele, externe en
individuele, factoren.
Irreversibel is aan de ene kant een logische en geruststellende toevoeging in de
definitie van de dood, maar aan de andere kant overbodig, omdat men altijd zal
moeten omschrijven en beargumenteren waarom men vindt dat bij die ene patiënt
voor het leven essentiële functies onomkeerbaar geweken zijn. Verder hoeft men
niet volledig, panorganisch dood te zijn om als dood beschouwd te worden. Een
mens bij wie gedurende 15 minuten geen spontane of kunstmatige ademhaling en
waarbij geen circulatie van bloed plaats heeft gevonden kan als dood beschouwd
worden, ook al fibrilleert het hart nog en hebben bijvoorbeeld de nieren hun
functie nog niet irreversibel verloren.
Bij de vaststelling van de dood zal men lichaam- of orgaanfuncties onderzoeken
en hierbij vaststellen dat deze functies irreversibel geweken zijn. Hoe zeker is men
hiervan? Hoe groot is het gevaar op een vals-positieve of vals-negatieve uitkomst?
Hoe is de specificiteit en sensitiviteit van de onderzoekingen? Als een arts een
bepaalde (hersen)functie onderzoekt en hierna concludeert dat functionaliteit
niet meer traceerbaar is, hoe zeker is dit dan? Door de loop van de geschiedenis
heen zijn velen doodverklaard terwijl zij dit niet waren. Deze gevallen van schijndood
zijn vooral uit de oude doos, maar ook in de moderne tijd komen dergelijke
voorvallen nog voor 20 . De mogelijkheid van een vals-positieve uitkomst bij de
doodvaststelling zal vooral voor kunnen komen bij de doodvaststelling onder
technologische omstandigheden zoals bij de klinische hersendood. Shewmon
(1987) wijst op de onmogelijkheid om op methodologisch-statistische gronden
valide criteria voor het vaststellen van de klinische hersendood te vinden. De
Gezondheidsraad (1996) spreekt dan ook over een "zo betroulYbaar mogelijk" vaststellen
van de hersendood. Bij het vaststellen van de dood gaat het niet om één
onderzoek, maar altijd om een combinatie van verschillende onderzoekingen,
waarvan bijna elk onderzoek niet 100% sensitief of specifiek blijkt te zijn.
1.5 KLINISCHE DOOD
Terminale cardiale incidenten aan het einde van het leven zijn incidenten die
direct (bijvoorbeeld een hartinfarct of ernstige hartritme-/pompfunctiestoornis)
of indirect (bijv. verstikking of verbloeding) leiden tot een stilstand van de bloed-
30 HOOFDSTUK I

circulatie in het gehele organisme. Deze circulatiestilstand is het begin van de fase
van klinische dood, die, indien er niet ingegrepen wordt, binnen afzienbare tijd in
het (natuurlijk) afsterven van de hersenen zal resulteren, hetgeen het begin is van
de fase van panorganisch sterven dat uiteindelijk tot de panorganische dood zal
leiden. De fase van klinische dood gaat vooraf aan de natuurlijke hersendood en
de panorganische dood. De reden om de klinische dood hier zo nadrukkelijk te
noemen is dat de term klinische dood, vooral door de leek maar ook door professionele
hulpverleners en ethici, gebruikt wordt als synoniem voor de klinische
hersendood. Dit is uiteraard incorrect maar wel begrijpelijk. De wat wonderlijke
term klinische dood is waarschijnlijk in gebruik genomen rond 1960. Het is mij
onduidelijk waarom deze fase in het sterven zo genoemd wordt. Het voorvoegsel
(klinisch' zou a priori impliceren dat deze dood alleen in de kliniek zou optreden,
net zoals de klinische hersendood alleen op intensive care afdelingen kan
optreden. Dit is echter incorrect. De term wordt ook in Nederland tot op heden
algemeen gebruikt, zoals in een moderne Nederlandse monografie over reanimatie
uit 1997 (Meursing & Van Kesteren, 1997). Safar (1978) verstaat onder klinische
dood de fase in het sterven waarbij de patiënt diep comateus is, niet ademt
(niet gaspt), niet op licht reagerende pupillen en er geen bloedcirculatie bestaat
maar waarbij gezien het tijdsverloop vanaf het primaire incident herstel van
neurologische functies nog mogelijk is. De Vos (in: Meursing en Van Kesteren,
1997) definieert klinische dood als er bij een patiënt een situatie bestaat van diepe
bewl1steloosheid en de pulsaties over de grote arteriën ahvezig zijn. Symptomen
als apneu en pupildilatatie zijn of reeds voor het ontstaan van de klinische dood
aanwezig of ontstaan na enige latentietijd. Dat een dergelijke fase in het sterven
ook buiten de kliniek kan waargenomen worden is duidelijk. Resuscitatie vindt
immers ook buiten de kliniek plaats. Wanneer resuscitatie in de fase van de klinische
dood onsuccesvol is zal allereerst celdood/orgaandood van de hersenen en
later van het hart en andere organen onvermijdelijk volgen. De uitval van het
aërobe en later anaërobe glucosemetabolisme van de hersenen zal binnen minuten
het begin van celversterf van de hersenen tot gevolg hebben. De term klinische
dood wordt ook in een ander verband dan bij hersendood verkeert gebruikt. Zo
meldde men in de media rond het overlijden van de Jordaanse koning Hoessein in
februari 1999 dat artsen hem klinisch dood hadden verklaard. De koning overleed
twee dagen na deze klinische dood verklaring. Zo kon men in de kranten lezen:
"De artsen hebben hem gisteren klinisch dood verklaard, fla zijn terugkeer uit Amerika.
AlleelI het hart klopt /log, de overige orgallell lVeigere/l diellst." (1rouw, 6 februari
1999). Waarschijnlijk is hij (hij werd kunstmatig beademd) klinisch hersendood
geweest, bij klinische dood klopt het hart per definitie immers niet meer.
Klinische dood is dus niet gelijk aan klinische hersendood. De termen moeten niet
door elkaar gebruikt worden.
31

1.6 WORDT EEN KLINISCH HERSENDODE PATIENT
ALTIJD ALS DOOD GEZIEN!
De Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad (1996) onderschrijft
de stelling dat "de dood vall de melis \Vordt bepaald door de dood vall de hersellell".
In Nederland wordt men dus als dood beschouwd als de hersenen als geheel zijn
afgestorven. Opmerkelijk is het daarom dat klinisch hersendode mensen eigenlijk
deels als overledenen worden behandeld en beschouwd en deels niet. Iemand die
klinisch hersendood is kan niet in de staat van klinische hersendood worden ontleed
door een patholoog anatoom, kan niet worden gecremeerd of begraven; het
testament kan nog niet worden geopend, maar wel kan men vitale organen uit het
lichaam van de klinisch hersendode verwijderen voor transplantatiedoeleinden.
De Wet op de Lijkbezorging onderscheidt de hersen dode patiënt niet van de panorganisch
overledene, in de wet wordt slechts over het lijk besproken in de zin van
een stoffelijk overschot van een overledene. Het verwijderen van organen voor
transplantatie valt in deze wet onder de sectie 21 , Volgens de wet is sectie gedeeltelijke
ontleding (synoniem: obductie of autopsie). In Het blllletill vall de Gelleesk,mdige
Hoofdillspectie vall de Volksgezolldheid met informatie voor artsen met
betrekking tot de Wet op de Lijkbezorging 1991, uitgegeven in mei 1991, wordt
aangegeven dat het uitnemen van organen voor transplantatie, hetgeen volgens de
schrijver qua procedure te vergelijken is met een niet-gerechtelijke sectie, zonder
toestemming van de burgemeester mag plaatsvinden binnen vijf dagen na de vaststelling
van de dood. Een overledene dient dus binnen vijf dagen na het overlijden
te worden begraven of gecremeerd, uitzonderlijke situaties daargelaten. Soms
kunnen echter bij de 'behandeling' van een klinisch hersen dode patiënt andere
belangen dan de uitname van organen zwaarder wegen, bijvoorbeeld de 'doorbehandeling'
van een klinisch hersendode zwangere vrouw (zie verder bij hoofdstuk
4). Deze 'doorbehandeling' is praktisch mogelijk en zal dan aannemelijk langer
dan vijf dagen duren. Volgens de toelichting van de inspectie is: ': .. het tijdstip vall
de herselldood .... het tijdstip vall overlijden ... ", en wordt in de Wet op de lijkbezorging
aangegeven dat: "begravillg of verbrandillg geschiedt /liet eerder dali 36 IIlIr
lIa het overlijdelI ell lIiterlijk op de vijfde dag na die vall het overlijdelI" (artikel 16
W.O.L.). Als hersendood gelijk is aan de dood en een hersendode patiënt een 'lijk'
is zal men met deze regel in de knoop komen. Nu zal niemand eisen dat een
klinisch hersendode patiënt binnen vijf dagen begraven of gecremeerd moet
worden, maar duidelijk zal zijn dat ook de wetgever een klinisch hersendode
patiënt in deze zin niet gelijk aan een lijk zal behandelen.
Een andere bizarre situatie is voor te stellen. Een persoon heeft tijdens het leven
aangegeven en vast laten leggen dat hij zijn lichaam na zijn dood ter beschikking
wil stellen aan 'de wetenschap', maar niet voor orgaandonatie. Op een gegeven
moment wordt bij deze persoon na een hersenbloeding de klinische hersendood
vastgesteld. Deze persoon is nu dood, zijn lichaam kan ter beschikking van 'de
32 HOOFDSTUK [

wetenschap' worden gesteld. Betekent dit dat zijn kunstmatig beademde lichaam
ook voor andere wetenschappelijke doeleinden dan alleen voor het anatomieonderwijs
gebruikt kan worden. Voor te stellen is bijvoorbeeld dat dit levende persa
on loze lichaam van de dode mens gebruikt wordt om een bepaalde operatietechniek
te (oefenen' in een skil1slab. Dit zal vrijwel zeker weerstanden bij mensen
oproepen, terwijl de wetgever spreekt over een beademd stoffelijk overschot, en er
bij toestemming van de donor geen morele bezwaren zijn aan te dragen.
Een voor orgaandonatie geschikte klinisch hersen dode patiënt wordt als dood
zijnde beschouwd en behandeld, maar in alle andere situaties wacht men op de
stilstand van de circulatie vim bloed doordat de pompfunctie van het hart faalt en
de kunstmatig onderhouden ademhaling stilligt.
1,7 CONCLUSIES
De hersenen zijn, beredeneerd vanuit het dominante mensbeeld in de
westerse geneeskunde, het key-organ in de doodverklaring bij de mens, zowel
bij het natuurlijke sterven na een ademhalingsstilstand en stilstand van de
circulatie van bloed als bij de onnatuurlijke klinische hersendood, waarbij
extracerebrale bloedcirculatie en zuurstofopname ongestoord zijn. Dit standpunt
is wetenschappelijk en normatief verdedigbaar en is van groot belang
bij de doodverklaring van potentiële orgaandonoren .
. 2 De dead-donor-rule (de donor mag niet door de orgaanuitname gedood
worden en de donor moet dood zijn op het moment van de orgaanuitname)
is een dwingende norm in de praktijk van postmortale orgaandonatie, maar
wanneer de huidige strikte definitie van whole-brain death in Nederland
(volledig en definitief verlies van de functies van de gehele hersenen) als
uitgangspunt wordt genomen kan hieraan in vrijwel alle, maar in sommige
gevallen van hersendood niet worden voldaan (zie verder bij de conclusies
van hoofdstuk 3).
3 De natuurlijke hersendood (door anoxielischemie na een circulatiestilstand
van bloed en stilstand van ademhaling) en de niet -natuurlijke hersendood
(na een intracraniële circulatiestilstand bij een kunstmatig beademde
patiënt) zijn niet aan elkaar gelijk. Bij de natuurlijke hersendood hoeft het
permanente geïntegreerde functÎeverlies van het organisme als geheel niet
behvijfeld te worden, dit is echter bij de niet-natuurlijke hersendood niet het
geval.
4 De vaststelling van de klinische hersendood betekent niet dat de patiënt in
alle situaties als overleden wordt behandeld. Voor alle handelingen buiten
de orgaanuitname zal men wachten op de algehele circulatiestilstand en
stilstand van ademhaling.
33

nemende stroom van publicaties waarin beschrijvingen van klinische en pathologische
waarnemingen bij patiënten met zeer ernstige primaire en secundaire beschadigingen
van de hersenen werden gegeven 26 • De meeste van de hierbij beschreven
patiënten zouden wij nu, naar geldende criteria, als klinisch hersendood
bestempelen, anderen daarentegen als in een aanhoudend vegetatieve toestand of
in een staat van chronisch coma verkerende 27 . De Fransen hadden al langer interesse
in de pathologische en pathofysiologische verschijnselen van ernstige cerebrale
aandoeningen en ischemische anoxie na een circlilatiestiistand, waarbij diep
coma optrad. Zo promoveerde al in 1942 de arts Sallzède aan de Universiteit van
Lyon op een dissertatie met de titel La résistallce des cell tra les llerl'eux à l'allémie
prolollgée, in 1957 promoveerde Jeunet aan de universiteit van Lyon op een dissertatie
met de titel Première telltatÎl'e de réanimatioll respiratoire el1lleurochimrgie en
Trillet promoveerde in 1960 aan de Universiteit van Lyon op de dissertatie met de
titel A propos des ellcéphalopathis post-tmlllllatiqlles. COlllas prolollgés et Illorts dil
cerveml post-trmllllatiques. Het is dus niet verwonderlijk dat de Fransen als eersten
verschijnselen van het klinisch. waarneembare intravitale afsterven van de
hersenen (orgaandood van de hersenen) hebben waargenomen en beschreven,
zonder het echter tot de individuele dood te benoemen. De verschijnselen die de
Franse onderzoekers bij deze kunstmatig beademde patiënten beschreven waren
in het kort: diepe pathologische bewusteloosheid, (totale) areflexie, persisterende
apneu, iso-elektrisch elektro-encefalogram en intracraniële circulatiestilstand.
Publicaties van Bertrand et al. (1959), Mollaret en Gottlon (1959) en Mollaret et al.
(1959) worden het meest geciteerd als de voorlopers van omschrijvingen van de
klinische hersendood. Met name de Amerikaanse auteurs noemen meestal alleen
de publicatie van Mollaret et al. uit 1959, terwijl Mollaret en zijn collegae niet als
eersten of enigen de observaties beschreven hebben. Deze Franse onderzoekers
noemden het door hen geobserveerde syndroom van verschijnselen 'Ie coma dépassé'
met als bijkomend pathologisch-anatomisch verschijnsel cnécroses nerveuses
centrales massives'. De Franse onderzoekers zagen in datgene wat zij gevonden
en waargenomen hadden de geïsoleerde orgaandood van de hersenen. De
publicatie van Mantz et al. uit 1966 onder de titel Le Coma Dépassé is door zijn
volledigheid en uitgebreidheid noemenswaardig. In dit artikel beschrijven de
auteurs 14 gevallen van coma dépassé. Bij de observaties beschrijven zij klinische
verschijnselen die karakteristiek zijn voor wat wij tegenwoordig als klinische hersendood
zouden diagnosticeren 28 . Verder vonden zij net als de andere Franse
onderzoekers bij obductie in veel gevallen totale necrose of verweking (autolyse)
van de hersenen, als teken van gedurende langere tijd bestaande intracraniële
circlilatiestiistand met als gevolg autolyse van de schedelinhoud 29 . De foto's van de
hersenen van patiënten na een coma dépassé bij hun artikel spreken hierbij voor
zichzelf. In de meeste gevallen was het niet mogelijk de hersenen te fIxeren of in
geheel uit de schedel te nemen. De onderzoekers zagen er belang in het coma
dépassé te onderscheiden van andere vormen van coma en bewusteloosheid! reac-
37

tieloosheid, zoals men deze voor het midden van de jaren vijftig onderscheidde.
Zij stelden criteria vast op basis waarvan men tot een diagnose coma dépassé kon
komen. Als raamwerk stelden de auteurs: ({En dernière analyse, Ie diagnostic de
coma dépassé repase essentiellement sur trois ordres de sigIles: clilliques, électroellcéphnlographiqlles,
allgiographiqlles.". Tot op de dag van vandaag wordt in de meeste
landen in de wereld de klinische hersendood vastgesteld na klinische observatie,
aangevuld met een elektro-encefalogram en/of cerebrale angiografie 30 . Belangrijk
zijn de stellingen die de auteurs innemen onder de paragraaf Intérêt dogmatique.
Zij stellen zich de vraag waar patiënten die in een coma dépassé verkeren zich
tussen leven en dood bevinden. Zij concluderen: ({Pallr 110US, la vie est liée dans tous
les cas à la sllrvie du een'eau. Le eerveall de hamme est probablemellt Ie seul orgalle
qu'oll ne greffera jamais car Ie dOl/neur ne pOl/rrait [ollmir Uil tel greffoll qu'ell
perdant lui-même la de. La vie de ['hamme est celle de SOli système lIervelIx". Vervolgens
spreken zij zich uit over orgaandonatie bij patiënten in een coma dépassé:
"011 n proposé d'lItiliser les COII/atellx dépassé cOlllllle dOll/lelirS de greffolls, de reill ell
particulier."". «Les chirurgietls respotlsables ellfreignellt OllIlonla loi suivant qtle la
prelll'e de la 1110rt cérébrale dil dow/eur est 011 11011 apportée". Uiteindelijk concluderen
de auteurs dat vaststelling van het coma dépassé voldoende is om verdere
behandeling te staken. Als de hersenen intravitaal geheel in verval geraakt zijn, is
de prognose voor het individu infaust. Dit artikel is een zeer gedetailleerde omschrijving
van een aantal gevallen van het verschijnsel dat wij tegenwoordig klinische
hersendood noemen. Het is jammer dat dit fraaie artikel zo weinig geciteerd
is en wordt.
Ook Duitse onderzoekers beschreven in deze periode uitvoerig patiënten met
verschijnselen van het intravitaal afsterven van de hersenen 31 • In het bijzonder het
artikel van Schneider et al. (1967) geeft een zeer uitvoerige beschrijving van twee
"an dergelijke gevallen.
Wolman (1953) zag het verband tussen ischemische schade aan de hersenstam
en pathologisch verhoogde intracraniële druk en de Amerikanen Mitchell et al.
(1962) en Langfitt & Kassell (1966) beschrijven aan de hand van klinische observaties
het verband tussen de intracraniële circulatiestilstand en pathologisch
verhoogde intracraniële druk. De pathologisch verhoogde intracraniële druk is in
veel gevallen de directe aanleiding tot het intravitaal afsterven van de hersenen. Als
de intracraniële druk gelijk of hoger aan de gemiddelde bloeddruk wordt ontstaat
er een gehele of gedeeltelijke circulatiestilstand in de schedel, en zijn de hersenen
van bloedtoevoer verstoken. Al vroeg in de geschiedenis herkenden de onderzoekers
dit verschijnsel als directe aanleiding tot het afsterven van de hersenen in de
somatisch nog levende patiënt.
Feitelijk onjuist is hoe de Amerikaanse neuroloog Korein (l978b: 29) weergeeft
dat Franse onderzoekers de klinische verschijnselen van de orgaandood van de
hersenen beschreven hadden, maar dat het criterium van de intracraniële circulatiestilstand
pas later na 1970 door de Fransen is toegevoegd aan de criteria voor
38 HOOFDSTUK 2

het coma dépassé'32. Hierbij gaat Korein onder andere voorbij aan de publicaties
van Gros et al. (1959), (Images angiographiques d'arrêt circulatoire encéphalique
total dans les souffrances aiguës du tronc cérébral): Gros et al. (1959), (Les arrêts
circulatoires dans l'hypertension intra-cranienne suraiguê) 'Vertheimer et al.
(1960), (Données angiographiques relatives à la mort de l'encéphale au cours des
comas avec arrêt respiratoire) en het grote artikel van Mantz et al. (1966). De Fransen
hadden wel degelijk de intracraniële circulatiestilstand bij patiënten met
intravitaal afsterven van de hersenen eerder dan in 1970 beschreven 33 . Ook de
Duitse onderzoekers noemden de intracraniële circlilatiestilstand als teken van het
intravitaal afsterven van de hersenen al eerder dan 1970. De resultaten van gepubliceerde
Duitse onderzoeken worden door Korein evenmin genoemd.
Een belangrijke conclusie is:
Het klinische beeld van het intravitaal afsterven van de hersenen na een te lang
bestaande algehele circulatiestilstand of na een geïsoleerde intracraniële circulatiestilstand
is aan het eind van de jaren vijftig vrijwel volledig in medische vakliteratuur
beschreven. Bovendien werden de belangrijkste technisch aanvullende onderzoeken
zoals elektro-encefalografie en cerebrale angiografie eveneens door de
Fransen en de Duitsers beschreven en aanbevolen.
Ook in andere landen werd men uiteraard met patiënten met intravitaal afsterven
van het centrale zenuwstelsel geconfronteerd. In de meeste gevallen werden de
patiënten doorbehandeld en doorbeademd totdat een algehele circulatiestilstand
optrad) wat met de destijds gebruikelijke therapie binnen uren tot maximaal zeven
dagen plaatsvond. Anderen zagen in de catastrofe reden de behandeling (beademing)
te staken. Bijvoorbeeld werd tussen 1958 en 1968 bij 89 patiënten op de
neurochirurgische afdeling van het Cantonal Hospital in Lausanne, Zwitserland
de kunstmatige beademing gestaakt voordat een circulatiestilstand opgetreden
was 35 . Bij 87 patiënten was hiertoe besloten op basis van criteria voor la mort cérébrale.
Bij twee patiënten bestonden nog wel reflexen) maar was het elektro-encefalogram
iso-elektrisch en was op de angiografie geen cerebrale circulatie meer
zichtbaar. In 1965 schrijft de Engelse chirurg Calne: "It is COI/II/IO// for n patient
with cardiac arrest occurri1lg i1l hospita! to have a Iwart beat restored by cardiac
massage. If there is evide1lce of severe brai1l damage, thell it is cllstomary tlot to
attempt flIrther car(liac massage SllOtlld a1lOther cardiac arrest OCCUf - alld more
fir11l1y, if there is 110 el'idence after a givell period of time of braill recovery, it is ClIstomat)'
to disc0ll11ect the machine and allow the patiellts to die': De medische staf van
het Universiteitsziekenhuis van iVlinnesota had het probleern van de irreversibel
comateuze patiënt al in 1966 besproken en zij hadden in 1967 'guidelines concerning
brain death' opgesteld. Het belangrijkste standpunt was dat yaststelling en
handelen naar de hersendood de verantwoordelijkheid van de behandelend arts
was 36 . Kimura et al. (Juni 1968) van het universiteitsziekenhuis van Iowa City
beschreven de waarnemingen die zij bij 25 patiënten tussen 1957 en 1967 deden.
39

Het onderscheid tussen gegeneraliseerde ischemische hypoxie/anoxie na een circulatiestilstand
en de primaire intracraniële circulatiestilstand lijkt in eerste instantie
arbitrair, maar herkenning van de verschillende ontstaanswijzen van het
geheel of gedeeltelijk afsterven van delen van het centrale zenuwstelsel is vall
belang bij het interpreteren van de klinische verschijnselen. Het onderscheid
wordt echter in de literatuur maar zelden gemaakt.
Aan het eind van de jaren vijftig werd men met beide categorieën patiënten
geconfronteerd. De keerzijde van de nieuwe medisch-technische mogelijkheden
werd duidelijk. Naast de successen van kunstmatige beademing en resuscitatiemogelijkheden
werd men zich pijnlijk gewaar van deze ongewenste resultaten. De
situatie van irreversibel comateuze patiënten, de patiënten in coma dépassé' waren
door kunstmatige beademing en de mogelijkheid tot resuscitatie van patiënten
met zeer ernstige levensbedreigende aandoeningen ontstaan, waar zij eerder door
de beperkingen van de geneeskunde niet konden ontstaan.
2.3 DE INVLOED VAN DE TRANSPLANTATIEGENEESKUNDE
OP DE GEDACHTE HERSENDODE PATIENTEN
(DOOD TE VERKLAREN)
Het door het Ad Hoc Conunittee of the Harvard lvledical School to Examine the
Definition of Brain Death gepubliceerde rapport wordt algemeen gezien als de
eerste en toonaangevende beschrijving van de criteria om het intravitaal afsterven
van de hersenen vast te stellen, en wordt door velen als zodanig geciteerd. Er wordt
dan ook in allerlei volgende publicaties gesproken over de Harvard-criteria. De
ontstaansgeschiedenis van de Harvard-criteria is over het algemeen onbekritiseerd,
als gedegen en terechte omschrijving van herdefiniëring van de dood. Desondanks
vallen er na nadere bestudering van het rapport en in het bijzonder bij de
ontstaansgeschiedenis ervan wel enige kritische kanttekeningen te plaatsen.
Giacomini (1997) heeft recentelijk de bewaard gebleven originele correspondentie
tussen leden van het Harvard-committee en eerdere drafts van het rapport geraadpleegd.
Maar eerst wat er in de jaren direct aan het Harvard-rapport voorafging.
In 1966 hield de Ciba Foundation een internationaal symposÏtlIll onder de titel
Ethies il/II/ediwl progress: lI'ith special referel/ce to tml/splalllatiol/. Uit de gepubliceerde
proceedings en pancldiscussies 42 valt veel te leren over hoe men tijdens dit
symposium dacht over de irreversibel comateuze patiënten als mogelijke orgaandonoren.
De Belgische transplantatiechirurg Alexandre geeft in één van de discussies
weer hoe hij de nieren van negen irreversibel comateuze schedel-traumapatiënten
voor de circulatiestilstand uitnam voor transplantatiedoelcinden: "I1l11Ï1IC
cases we havc llsed patie1lfs witll henri Înjllries, wllOse hearts had Ilot stopped, fO do
kidncy tmmphmtatio1l. Five cOllditiolls were a/ways met in these fline cases: (1) complete
bi/ateral mydriasis; (2) cOlI/plete absellee of reflexes, both I/atllral alld il/
43

permallellt loss of imellect, all their families, all the hospita Is, alld all t/lOse ill lIeed of
hospital beds already oCClIpied by these comatose patiellts':
2 "Obsolete crUeria for t/ze defillitioll of deatli ((lillend to co11frol lers)' il1 obta;lIillg
01'galls for trallsplatltatioll» 59,
Het heeft er dus alle schijn van dat de vaststelling van de dood onder nieuwe technologische
omstandigheden het voornaamste doel van het comité was en dat de
patiënten die onder dit nieuwe doodscriteriuIn doodverklaard konden worden
slechts toevallig een goede bron van organen voor transplantatie bleken. Toch is
deze zienswijze niet correct. Giacomini (1997: 1474) citeert een gedeelte uit een
brief van de decaan Ebcrt naar de transplantatiechirurg Murray van 4 januari
1968: "Dr. Beecher's preselltatioll (all the ethical problems ereated by the hopelessly
11llCOIISciOliS m(m) re-cmphnsized to me the nccessity of gh,jngfurtiier cot/sideratioll
to the probielIl ofbmil/ death. With its piol/eeril/g il/terest il/ orgal/ tml/splallIatiol/, I
belie!'e the fawlt)' of the Har!'ard Mediml school is better eql/ipped to ell/cidate this
area thml all)' afhel' single grollp.)) Zoals duidelijk wordt was de transplantatiegeneeskunde
een sterke drijfveer voor het comité. \Vaarom immers hopeloos comateuze
patiënten dood verklaren, terwijl het veel aannemelijker zou zijn geweest dat
men patiënten die aan bepaalde criteria voldeden

comateuze patiënten als orgaanbron, is dit veel beter te begrijpen. De ontwikkelingen
van de transplantatiegeneeskunde waren tussen 1959 en 1968 zodanig dat
er een groot belang was bij het vrijkomen van organen, zoals harten, levers en
nieren, voor transplantatiedoeleinden. Het is zonder meer aannemelijk dat als de
mogelijkheden van de transplantatiegeneeskunde in 1968 niet bestaan hadden, de
klinische hersendood niet als equivalent aan de dood zou zijn beschreven, maar
eerder als vorm van diep coma als ge\'olg van de orgaandood van de hersenen met,
inherent hieraan, een infauste prognose, en hierom een meer dan voldoende legitieme
reden om de behandeling te staken. Het is daarom dat de transplantatiechirurgen
in het comité gekleurde meningen en belangen hadden bij het herdefiniëren
van de dood, zoals duidelijk is geworden uit de uitspraken van onder
anderen Murray. Zo was bijvoorbeeld in een eerdere versie van het verslag van het
comité beschreven dat de hersendood niet eerder vastgelegd mocht worden dan na
drie maal 24-uurs observatie-interval, voordat de beademing kon worden gestaakt
(of organen konden worden uitgenomen). Eén van de transplantatiechirurgen uit
het comité reageerde hierop met: "Does this meall we must wait 72 lIours?"67. Op
basis hiervan werd de observatietijd verkort naar eenmaal 24 uur.
In de draft van 11 april 1968 was nog een aparte paragraaf te vinden met als titel
Additiollal Safegllards for the Doctor ill Charge. Hierin werd uiteengezet dat de
beslissing om de beademing bij een hopeloos comateuze patiënt te beëindigen
gedeeld moest worden met collega artsen en de familie en de verpleegkundigen
uitvoerig moest worden ingelicht. Deze paragraaf is uiteindelijk niet in deze vorm
opgenomen in de definitieve versie. Reden was dat hierdoor de schijn gewekt werd
dat vaststelling van de hersendood een onzekere zaak was, die gedeeld moest
worden met en geverifieerd moest worden door anderen. Door gelijkstelling van
de hersendood met de dood was dit niet nodig. Dood is dood, en in geval van een
irreversibele hartstilstand werd ook geen collega geconsulteerd om de dood te
bevestigen. Uiteindelijk is in het artikel zoals verschenen in the ]oll/'lwl of the
American Medical Associatoll alleen gesuggereerd om een collega te raadplegen en
om de dood niet door een arts te laten vaststellen die betrokken is bij transplantatiegeneeskunde.
Het comité vindt dit laatste uiteindelijk "advisabie" om een
belangenverstrengeling te vermijden (Harvard Medical School etc., 1968: 339).
Binnen het comité is een controverse geweest over de naam van het beschreven
syndroom. Is het 'dood', 'hersendood' of 'irreversibel coma'? In het bijzonder de
transplantatiechirurg Murray heeft zich sterk gemaakt voor het benoemen van de
dood boven irreversible coma. Het comité heeft ervoor gekozen de dood te herdefiniëren.
Dit heeft geleid tot de verandering van de naam van het comité van Ad
hoc Committee to Study the Problems of the Hopelessly Unconscious Patient tot
Ad Hoc Committec to Examine the Definition ofBrain Deatll. De titel van het
uiteindelijk manuscript werd '}\ Defillitioll of Irrel'ersible Coma", maar in de tekst
werd dit gelijk gesteld met het «Braill deat" sYlldrome", hiermee de twee termen als
synoniem beschrijvend, wat verwarrend is 68 •
49

Het is opvallend dat het comité geen enkele referentie geeft naar eerder empirisch
onderzoek naar de pathogenese van het intravitaal afsterven van de hersenen.
Zeker bij een rapport waar een nieuwe definitie van de dood gegeven wordt, is
onderbouwing met eerder empirisch onderzoek te verwachten, zo niet noodzakelijk.
De enige referentie bij het gepubliceerde rapport is een uitspraak van
paus Pius XII uit 1957. Deze referentie naar een uitspraak van de paus over het
doodsmoment bij onherstelbare hersenbeschadiging zal noodzakelijk zijn geweest
om het katholieke deel van Amerika te overtuigen van het gelijk van het comité. In
de tekst niets van het eerdere zorgvuldige en gedegen onderzoek van de Fransen en
Duitsers. Nu zou men nog een taalbarrière kunnen vermoeden, maar dit valt niet
te zeggen over de Engelstalige publicaties van onder anderen landgenoten 69 . Opvallend
is dat andere, latere Amerikaanse publicaties wel, zij het beperkt naar de
Franse onderzoeken refereren 10 • Eén van de leden van het Harvard-comité' (de
neurofysioloog Dr. Robert Schwab) had zes jaar voor publicatie van de Harvardcriteria
onder andere een artikel gepubliceerd onder de titel EEG as mi aid ill
determillillg death. il1 the presellce of cardiac actil'ity71. Dit lid van het Harvardcomité
had verder in 1965 met enige anderen iso-elektrische elektro-encefalogrammen
beschreven bij patiëntcn met acutc cerebrale anoxie72 en in 1968 de
resultaten van een tienjarig onderzoek naar iso-elektrische elektro-encefalogranlTnen
73 . ''''aa rom is er niet naar deze eigcn publicaties en de daarin gestelde
criteria verwezen? In het artikel uit 1965, hierbij refererend aan het artikel uit 1963
worden zelfs de criteria gegeven zoals deze in 1968 door het Harvard-comité ook
genoemd zijn 74 . Schwab et al.(1963) en Hockaday et al. (1965) beschrijven de
patiënten als 'cerebraal dood', voldoende om de behandeling te staken, waarna de
patiënt dood verklaard kan worden. Hamlin (1964) schrijft over Schwab: "DI'.
Robel'I Sc1l1l'ob, c"ief of I"e departlllel/t, "as accepled respol/sibilit)' wit" sl/pport of
co/leagl/es for deat" prOI/Ol/l/celllel/ts b)' EEG sOllle 15 tillles dl/ril/g t"e past 2 1/2
yeats". Schwab was lid van het ad hoc COllunittee of the American Electroencephalographic
Society on EEG criteria for determination of cerebral death dat in
juli 1967 was samengesteld. Op 8 september 1969 publiceerde deze Commissie
haar rapport onder andere in het JOl/mal of t"e AlIlericoll Medical Associotioll 7S , Bij
dit rapport is wél een refercntielijst van eerder onderzoek, o.a. van enige Franse
onderzockers. De conclusie van het comité was dat de combinatie van een isoelektrisch
elektro-encefalogram en de verschijnselen van coma dépassé bewijzend
was voor cerebral death. Het comité baseerde haar mening op 1665 iso-elektrische
elektro-encefalogrammen. Schwab was tijdens zijn lidmaatschap aan het Harvardcomité
uiteraard op de hoogte van deze uitkomsten. ''''aarom niet naar dit lopende
onderzoek verwijzen of naar de hierbij gebruikte referenties verwijzen, ter ondersteuning
van hun stellingname en geloofwaardigheid? Ook Murray had zich
eerder in de discussie van de herdefiniëren van de dood beziggehouden 16 • En ook
de voorzitter van het Harvard-comité Henry Beecher had zich eerder over de
vraag of irreversibel comateuze patiënten doodverklaard konden worden uitge-
50 HOOFDSTUK 2

sproken 77 . Deze al eerder genoemde publicatic, ruim een maand voor het rapport
van het Harvard-comité, is een weergave van een voordracht die Beecher op 3-4
november 1967 hield, een maand voor de door Barnard uitgevoerde harttransplantatie.
Giacomini (1997: 1478) vermoedt, en dat is ook mijn c011Clusie, dat opzettelijk
niet naar eerdere publicaties is verwezen uit angst dat de lezers van het
rapport van het Harvard-comité de conccptuele vragen uit de referenties zouden
gewaarworden. In veel publicaties worden namelijk waardeoordelen of prognostische
onduidelijkheden verbonden aan de diagnose hersendood. \Vaarschijnlijk
was het comité cr vcel aan gelegen de lezer niet op het spoor van dergelijke twijfels
te zetten, nee, de lezer moest overtuigd worden van het irreversibele karakter van
de hersendood, aannemelijk vanuit het perspectief van de postmortale orgaantransplantatie.
De klinische hersendood kan volgens het comité worden vastgesteld na klinische
observatie eventueel in combinatie met een elektro-encefalogram. Zo omschrijven
zij dat ecn patiënt die in een irreversibel coma verkeert in het gehcel niet
reageert op externe stimuli. Zelfs de krachtigste pijnprikkels geven geen aanleiding
tot cen vcrbale of andere uiting, zelfs geen kreunen, terugtrekken van een arm of
been of versnelling van de ademhaling. Vervolgcns omschrijft het comité de afwezigheid
van bewegingen en spontane ademhaling. De patiënt moet gedurende
observatie van een uur geen enkele spontane beweging noch bcwcgingen na stimulus
van pijn, aanraking, geluid en licht vertonen. Om de uitval van spontane
ademhaling te testcn wordt de patiënt gedurende drie minuten losgekoppeld van
de beademingsmachine. In geval van hersendood mag geen spontane ademhaling
op treden. Als derdc observatic worden de reflexen getest. De pupilreflex op licht
dient beiderzijds afwezig tc zijn, bovendien behoren de pupillen verwijd te zijn.
Verder moeten oculocephalc, oculovestibulaire enlidslagreflexen afwezig te zijn.
Er mogen gccn su-ekkrampen waargcnomen wordcn, verder moet-en slik-, kauw-}
cornea- cn faryngeale reflexen afwezig zijn. Er mogen geen verbale uitingen waar
te nemen zijn en voorts eist het comité dat pecsreflexen en voetzoolreflexen afwezig
behoren te zijn. Het comité geeft twcc uitsluitingen: hypothermie onder
32.2"C. en de invloed van barbituraten.
Hoeveel externe deskundigen zijn er geraadpleegd? Hoeveel critici gehoord?
\'Vam·op baseert het comité bijvoorbeeld dat er een totale areflexie en afwezigheid
van motorische uitingen op pijnprikkels moet zijn? Het terugtrekken van ecn been
op pijnprikkels is te verenigen met de diagnose klinische hersendood in het geval
van het optreden van spinale reflexen zoals al in 1959 door Gros et al. is beschreven.
Als eerste bewijzende punt stelde het comité dat er een ':.tatallmawarelless fa
extemally app!ied stimuli,," moet bestaan. Een wonderlijke eis, immers het feit dat
iemand niet reageert op een externe stimulus betckent niet a-priori dat het subject
zich niet bewust is van de prikkel. Verder is het opmerkelijk dat de cis van geen
spontane ademhaling al in het h\'eede punt genoemd wordt. Het zou logischer en
veiliger zijn geweest te stellen dat eerst aan alle andere eisen voldaan zou moeten
5 1

worden, voordat de uitval van het ademcentrum getest zou worden. De hypoxie
zou, in geval van

tomen complex bij het beeld van een

De periode na 1968 tot 1997 wordt in het begin gekenmerkt door verdere bezinning
op het verschijnsel klinische hersendood en de bruikbaarheid van klinisch
hersendode patiënten als orgaandonor. Nader klinisch en dierexperimentcel
onderzoek naar de pathogenese van het intravitaal afsterven van de hersenen vond
plaats. Verder vroeg men zich af of de criteria die sinds 1968 in de verschillende
landen waren opgesteld om de klinische hersendood vast te stellen correct waren.
Kan op basis van deze criteria een voorheen nog irreversibel comateus genoemde
patiënt nu met zekerheid doodverklaard worden?88, Na 1980verschenen in de literatuur
in toenemende mate publicaties waarin twijfels werden geuit over de volledigheid
van de dood van de gehele hersenen. Hierover in hoofdstuk 3 meer
aandacht; allereerst de beginperiode na 1968.
Op 26-29 mei 1971 wordt in Genève het 21ste congres van de Société de Neurochirurgie
de langue Française gehouden. Hier is een rondetafelbijeenkomst bijeengeroepen
om te discussiëren over een aantal criteria van de klinische hcrsendood
onder het voorzitterschap van de neurochirurg Gros uit Montpellier. In de
gepubliceerde verslaglegging wordt in 39 pagina's met name de pathologische
anatomie van het intravitaal afsterven van de hersenen besproken ('Les critères
circulatoires et biologiques de la mort du cerveau'). Onderzoeksmethoden als
angiografie, isotopenonderzoek, echo-encefalografie en klinisch-chemisch onderzoek
worden uitvoerig besproken, De reden om andere, aanvullende technieken te
onderzockcn die de klinische hersendood kunnen bewijzen zien de auteurs van
waardc, zodat niet, zoals bij het elektro-encefalogram 24 uur observatie in acht
genomen hoeft te worden, wat in het voordeel van de transplantatiegeneeskunde
zou kunnen zijn (Gros et al., 1972).
Een opvallend onderscheid in de benaderingswijze van de problematiek van
klinisch hcrscndode patiënten komt uit dit soort congressen naar voren. Vanaf de
jaren vijftig zijn de meeste Europese (voornamelijk de Franse) onderzoekers
vooral gcïnteresseerd in de neuropathologische gronden van het verschijnsel ten
einde destructie van gehele hersenen te bewijzen, terwijl Amerikaanse onderzoekers
zich vooral richten op fysiologische gronden in de zin van afwezigheid van
functie teneinde iemand dood te verklaren. Europese onderzoekers, met name de
Franse, licten zien wat zij vonden bij het onderzoek aan de patiënten en diens hersenen,
terwijl de Amerikaanse onderzoekers lieten zien wat zij niet vonden, de
afwezigheid van functies 89 ,
Op 4,5 en 6 mei 1972 werd in 'Venen een congres gehoudcn over Die bestimmillg
des Todeszeitptmktes 9o • Belangrijk is wat de voorzitter van het congres in zijn
inleiding zegt: "Es wird bei diesem KOllgrefl, ber die Bestimmllllg des 1bdeszeitprmkfes,
Ilicht aber liber die Orgallellfllalrme ZII evelltllellell TrallsplalltatiolJelll'erhafldelt.
Diese Fmge scIlIvebt wohl illl ROl/lil, geht ober iiber dos KOllgrejlthelllo
hillalls''91, Nog geen vier pagina's verder stellen Penin en Käufer: ': .. jedoch soli der
Zeitptmkf des eiIJgetretenell Himfodes 50 fröh wie möglich bestitlll1lt werden, damit
gegebellellfolls eille OrgolltrDllsplolltotioll dl/rchgefiihrt .. werdelI kntlll" 92 en schrijft
56 HOOFDSTUK 2

schade aan de hersenstam 102. Dit Amerikaanse artikel wordt dan wel gezien als de
voorloper van de Engelse visie op de hersenstamdood. Een elektro-encefalogram
of ander aanvullend onderzoek is niet noodzakelijk. De auteurs beschrijven echter
niet wat zij met hun diagnose willen. \Villen zij de behandeling staken, of orgaandonatie?
De criteria van Mohandes et al. staan ook wel bekend als de 'Minnesotacriteria).
Voor het eerst werd het cruciale belang van de hersenstam in het proces
van afsterven van de hersenen genoemd.
Hoewel de pathologische anatomie van gevallen van klinische hersendood reeds
in het einde van de jaren vijftig en begin jaren zestig door Franse onderzoekers
uitvoerig is beschreven) verschijnen ook na 1970 nog aanvullende onderzoeken in
deze richting lO3 • Interessant pathologisch onderzoek in deze context is het onderzoek
naar het verschijnsel respirator-brain. Het bleek dat de hersenen van diep
comateuze patiënten die na een ischemische anoxie of catastrofale hersenaandoening
gedurende langere tijd (meer dan 12 uur in de meeste gevallen, vaak langer
dan 24 lHu 104 ) kunstmatig werden beademd) en uiteindelijk overleden, ernstige
vaak karakteristieke pathologische veranderingen lieten zien. Veel kwam overeen
met wat de Franse onderzoekers in de jaren vijftig ook al vonden. Belangrijk is in te
zicn dat sommige patiënten aan de criteria voor klinische hersendood voldeden,
maar anderen niet. Toch bleek bij obductie in beide gevallen zeer ernstige, niet met
het overleven van de hersenen te verenigen, schade zichtbaar. Bepaalde delen van
de hersenen waren meer getroffen dan andere. Zo bleek uit het onderzoek van
Walker et al. (1975) naar dit verschijnsel dat in 15% van de gevallen de hersenstam
volkomen normaal was. Dit bleek verder in 16% van de gevallen ook op te gaan
voor de kleine hersenen en voor 15% ten aanzien van het diencephalon. De
hersenschors vertoonde echter in 94% van de gevallen ernstige pathologie. Deze
bevindingen zijn van belang om in te zien dat sommige patiënten weliswaar een
ernstige schade hadden opgelopen, maar niet voldoende om volledig afsterven van
de gehele hersenen te veroorzaken. Een persoon bij wie de hersenstam gespaard
was gebleven had zodoende de potentie in een vegetatieve toestand te overleven.
Mogelijk dat van hieruit ook te verklaren valt waarom sommige hersenfuncties
geïsoleerd blijven bestaan, bijvoorbeeld van de hypothalamus (zie verder § 3.2).
Leestma et al. (1984) geven aan dat de pathologische veranderingen in de hersenen
(respirator brain) circa 12 uur nadat het elektro-encefalogram iso-cIektrisch was
geworden waarneembaar worden.
Medicijnintoxicatie, met name met barbituraten, was vanaf het begin een
contra-indicatie om de klinische hersendood vast te stellen, of was juist de reden
van klinische hersendood. Nader onderzoek naar de pathofysiologie en neurofysiologie
van deze vergiftiging werd in de jaren zeventig/tachtig gepubliceerd 105.
Hypotensie door uitval van onder andere het vasomotore centrum in de hersenstam
is in de eerste beschrijvingen van criteria voor de hersendood zelden als criterium
genoemd. Bijvoorbeeld Miyazaki (1972) richt hier, niet onterecht, aandacht
op. Het optreden van het falen van de systemische bloeddruk bij een patiënt met
60 HOOFDSTUK 2

tiënten met een ademstilstand werd in 36 gevallen gezien de geschiedenis aangenomen
dat dit het gevolg van medicijnintoxicatie was. Bij 313 van de 503 patiënten
werd door ''''aIker en .Molinari bloed afgenomen om serumspiegels van sederende
medicamenten te bepalen. Dit leverde nog eens 25 gevallen van toxische hoeveelheden
op bij hersendoodverklaarde patiënten. Nog nauwkeuriger bepalingen
deden het aantal tot 87 stijgen. Gezien het feit dat bij gevallen van volledige cerebrale
uitval na intoxicatie met sedativa volledig herstel gedocumenteerd is, zijn dit
soort onderzoeken op zijn minst alarmerend. In vrijwel alle landen is intoxicatie
met medicamenten tegenwoordig een contra-indicatie voor het vaststellen van de
hersendood, maar nog steeds wordt hier niet altijd gericht naar gezocht. Een voorbeeld
van een dergelijk geval is in § 10.2 beschreven.
Een noemenswaardig rapport uit juli 1972 is dat van de Task Force on Death
and Dying of the Institute of Society, Ethics and the Life Sciences. Dit rapport kan
gezien worden als het vervolg op of evaluatie van het Harvard-rapport uit 1968. In
het rapport zijn acht 'good criteria of death':
1 De criteria moeten duidelijk en onderscheidend zijn. De resultaten moeten
ondubbelzinnig zijn. De testen moeten zich richten op aanwezigheid of
ati.vezigheid van functie i.p.v. gradatie in functie.
2 De testen moeten simpel uit te voeren zijn. Een 'gewone' arts of verpleegkundige
moet in staat zijn de resultaten te interpreteren. De testen moeten zonder de
toepassing van speciale apparatuur of de consultatie van specialisten plaats
kunnen vinden.
3 De te volgen procedure moet een evaluatiemoment voor irreversibiliteit
en uitsluitingen kennen.
4 De dood moet niet tot een enkel criterium of een enkele functie worden
teruggebracht.
5 Criteria voor het vaststellen van de klinische hersendood moeten een aanvulling
zijn op de traditionele doodscriteria.
6 Indien de patiënt voldoet aan de criteria voor klinische hersendood dan
behoort hij dood verklaard te worden.
7 De criteria en procedures behoren voor een ieder, leek en professional,
begrijpelijk te zijn.
8 De criteria moeten zich in de praktijk voortdurend bewijzen door ervaring in
toepassing en bij bevindingen bij obductie.
Volgens de Task Force voldoen de Harvard-criteria aan al deze acht criteria. Zij
pleiten er dan ook voor dat de Harvard-criteria algemeen aangenomen zullen
worden zodat er einde komt aan: " .. neediess, useless, costly, time-consuming, and
upsetting ministrations on the part of physicians and relatives". Er zijn volgens de
Task Force vier redenen om bezorgd te zijn over de aanname van de Harvardcriteria
waarmee men sinds het 1968-rapport geconfronteerd is. Ten eerste is er
veel terminologische spraakverwarring. Het gebruik van allerlei benamingen en
omschrijvingen van 'dood' geeft onzekerheid en verwarring. Verder moet het
62 HOOFDSTUK 2

duidelijk zijn dat men een patiënt niet laat sterven, maar dat hij dood is op het
moment dat de behandeling wordt gestaakt. De tweede reden tot bezorgdheid is
dat zowel in de media als medische vakliteratuur uitspraken verschenen waarin
leken en artsen stellen dat de criteria in belang van de transplantatiegeneeskunde
waren opgesteld, ten einde meer organen te verkrijgen. De Task Force ontkent niet
dat de invloed van de transplantatiegeneeskunde bij herdefiniëren van de dood
groot is, maar is uitdrukkelijk de mening toegedaan dat de criteria los hiervan
opgesteld zijn. Ten derde is er de bezorgdheid wie de wettelijke criteria gaat opstellen.
Is dat de arts, of zijn ook anderen er bij betrokken? Is er een taak voor juristen?
Als laatste wordt de angst voor verdere bijstelling van de criteria voor de dood
genoemd. De mening om de dood van de mens af te laten hangen van alleen het
elektro-encefalogram wordt genoemd. De auteurs twijfelen om patiënten met een
geïsoleerd iso-elektrisch elektro-encefalogram dood te verklaren. 'Vat was de bedoeling
van deze 'Refinements in criteria for the determination of death'? Kan het
Harvard-rapport aan de acht gestelde criteria voldoen? De auteurs van het rapport
denken van wel 129 • Zijn de criteria onderscheidend en maar op een manier te
interpreteren? Nee, al een jaar later bleek dat de eis van totale areflexie niet houdbaar
was. De auteurs van het rapport noemen dit helaas niet. Verder geeft Beecher
zelf in 1969 aan dat een elektro-encefalogram noodzakelijk was, waar het Harvard-comité
dit in 1968 niet zo ziet. Vervolgens zouden de criteria voor een ieder,
leek en professional, inhoudelijk duidelijk en begrijpelijk moeten zijn. Helaas is dit
niet waar. Al in februari 1973 publiceerden Delmonico & Ratldolph een onderzoek
hiernaar. Van de ondervraagde burgers accepteerde slechts 29% hersendood als
gelijk aan de dood en zou men hieruit voortkomend toestemming geven tot
orgaandonatie, tegen 58% van ondervraagde medische studenten en 54% van de
ondervraagde artsen. Blijkbaar waren de criteria niet zodanig dat iedereen deze
direct als gelijk aan de dood interpreteerde. Overigens zijn de in het artikel gegeven
(good criteria of death' zinvol, maar blijkt, met name ten aanzien van het
zevende criterium dit tot op de dag van vandaag niet haalbaar gebleken. Om de
praktische validiteit van de criteria voor de klinische hersendood te testen werd in
negen Amerikaanse ziekenhuizen de American Collaborath'e Stud)' gedaan. De
onderzoekers publiceerden in 1977 de resultaten van onderzoek bij 503 patiënten
in een summary statemellt 13o • De auteurs beginnen hun artikel met de constatering
dat de medische wereld en de samenleving tien jaar voor het onderzoek met
klinisch hersendode patiënten werden geconfronteerd op het moment dat de
transplantatiegeneeskunde zijn intrede deed. In het artikel wordt de term cerebral
death gebruikt in plaats van brain death, hetgeen verwarrend en verbazend is daar
Korein, een van de leden van de onderzoekscommissie van de Collaborative Study
reeds in 1975 gepleit had voor uniformiteit in het gebruik van terminologie en de
term cerebral death onjuist noemde. Er wordt wel een duidelijk onderscheid gemaakt
tussen irreversible coma en cerebral deatll. Patiënten in een irreversible
coma zijn in een vegetatieve toestand, patiënten in een staat van cerebral death

toestand te omschrijven, niet meer bij hersendode patiënten 134. Onder hersendood
wordt nu verstaan "the irrel'ersible cessatioll-of all braill ftmctiolls"135 of «the
permallellt 1055 of all illtegmted lIell/"Oliaf bmill [tll/clioll, i.e. death of the orgall bilt
Hot Ilecessarily of all cells"136. Hiermee is de omschrijving van de whole-braindeath
geboren. Helaas bleven sommigen termen door elkaar gebruiken. Zo werd
cerebral death door sommigen tot ver in de jaren tachtig gebruikt als synoniem
van brain death 137 en wordt soms nog irreversible coma en cerebral death in een
adem genoemd terwijl gevallen van brain death werden beschreven 138, en gebruikt
men cerebral death en brain death door elkaar in een en hetzelfde artikel.
De term brain stem death doet zijn intrede, voornamelijk gebruikt door Engelse
140 , maar ook door Duitse l41 en Amerikaanse auteurs l42 als synoniem voor
brain death, soms om duidelijk aan te geven dat alleen de hersenstam afgestorven
is, en niet het gehele brein 143 . Hoewel men in Engeland de brainstem death (zie
verder bij § 2.8) als uitgangspunt bij de doodverklaring heeft, spreken sommige
Engelse auteurs toch over braill death 144 , een term die gewoonlijk alleen voor de
whole-brain death gebruikt wordt. Hachinski (1992) stelde voor in plaats van over
brain death over de loss of hu man brainlife te spreken. In de Duitstalige literatuur
blijft men consequent over Hirntod spreken, in de Franstalige over coma dépassé
of la mort du cerveau. De Australia and New Zealand Intensive care Society publiceerde
in 1993 zijn richtlijnen voor het vaststellen van de klinische hersendood
(Pearson, 1995). Zij stelt dat de termen whole brain death en bra instem death
vermeden moeten worden, en dat alleen over brain death gesproken moet worden.
Hoewel Van Till-d'Aulnis de Bourouill (1970) cerebrale dood en hersendood als
synoniem gebruikt en eerst kiest voor de term cerebrale dood'l45, verwerpt zij in
hetzelfde werk de term weer l46 , gaat vervolgens verder met de term cerebrale dood
en kiest zij uiteindelijk voor de term hersendood (Van Till-d' Aulnis de Bourouill,
1975). Vervolgens spreekt men in de Nederlandstalige literatuur vrijwel uitsluitend
over hersendood. Een anvijkende omschrijving is bijvoorbeeld neomort zoals
klinisch hersendoden door Gaylin (1974) en Coller et al. (1988) worden genoemd.
Ook een omschrijving als newly dead (ColIer et al., 1988) is vreemd. Voornamelijk
Scandinavische auteurs spreken vaak over total brain infarction 147 1 of total cerebral
infarction 148 , waarvan het laatste natuurlijk een incorrecte omschrijving is
om de klinische hersendood de omschrijven.
2.6 ONTWIKKELINGEN IN NEDERLAND TUSSEN 1960-1998
Ook in Nederland werd men aan het eind van de jaren vijftig met probleemsituaties
bij de doodsvaststelling geconfronteerd. Zo beschreef Rümke in 1959 dat de
arts door de reanimatiemogelijkheden gedwongen werd over het doodsmoment
na te denken, en besteedde Nauta (I959) in het Neder/al/ds Tijdschrift voor Gel/eeskUilde
aandacht aan de praktische problemen rond inwendige hartmassage bij een
65

circulatiestilstand. In de daarop volgende discussie merkt Van der Zwaag op dat
men in veel gevallen het hart wel weer op gang krijgt, maar dat de onfortuinlijke
patiënt gedecerebreerd is. In een volgend nummer gaat de redactie van het tijdschrift
verder in op de opmerkingen van Van der Zwaag (Nederlands Tijdschrift
voor Geneeskunde, 1959). Zij schrijft daar: "Mell kali het hart ill eell aalltal
gel'allell wel weer aall het kloppeIl krijgelI, Illaar de hersellbeschadigillg door alloxie is
dmlIJiet meer reversibel. Of een gedecerebreerd me1lS met eell kloPPclld hart "leeft';
o1lttrekt zich aan ollze beoordeling. ECIl aantal min of l11eer samenwerkende organen
waarvan het bestaatl met allerlei kU1lstgrepen wordt gecontinueerd is niet gelijk te
stellcli aan eelllevcnd mens. Het voortbestaan l'ntl organen, zoals hart ell longen, is
eell andersoortig (([even" dali dat van eell orgallisme als de mem. lil dit dilemma zal
men, zonder "olstrekte zekerheid te hebbell, zijn standpunt Ilaaf de ilJspmkcll van zijn
gewetelI ill ieder afzollderlijk gevalllloetell bepalell':
De mogelijkheden om patiënten met een ernstig schedel-hersenletsel beter te
behandelen namen toe (e.g. Van der Zwan, 1959), waardoor men ook toenemend
met klinisch hersendode patiënten werd geconfronteerd.
De chirurg Vink schreef in juli 1967 een caput selectum over de medisch-ethische
problemen rond niertransplantaties. Hij bespreekt hier onder andere de door
Alexandre uitgevoerde transplantaties van nieren die deze laatste verkregen had
uit patiënten in een 'coma dépassé'. Volgens Vink begeeft Alexandre zich hierbij op
een gevaarlijk terrein. Artsen, maar zeker de samenleving, zouden dergelijk handelen
als ((strijdig met onze gevoelens" ervaren. Vink acht het gebruik van organen
van patiënten in een coma dépassé dan ook strijdig met wat medisch-ethisch toe­
laatbaar is. De Leidse neuroloog Kramer had zich in de jaren zestig beziggehouden
met het ontstaan en de pathofysiologische verschijnselen van de intracraniële
circulatiestilstand en het intravitaal afsterven van de hersenen (e.g. Kramer, 1963;
Kramer & Tuynman, 1967). Op 2 november 1968 hield de Nederlandse Vereniging
voor Elektro-encefalografen en Klinische Neurofysiologie in Utrecht een symposium
over The sigllificallce of EEG for the Statemellt 011 deatli. Samenvattingen van
een viertal bijdragen werden gepubliceerd 149. Als criteria voor het vaststellen van
de cerebral death geeft Jonkman de afwezigheid van reactie op stimulatie, are­
flexie, hypotonie, verlies van bloeddrukregulatie en temperatuurregulatie, afwezigheid
van spontane ademhaling, een gedurende ten minste 24 uur iso-elektrisch
elektro-encefalogram, geen invloed op de hartslag na toediening van atropine,
oogboldruk of carotismassage, normale bloed waarden voor het bloedsuiker en
andere chemische bepalingen en informatie over het ontstaan van het coma om
een barbituraatvergiftiging uit te sluiten. Stolte (1968) legt in de bundel Recellt
medisch-ethisch denken vervolgens de link tussen herdefiniëring van de dood en
orgaantransplantatie: «Het vraagstuk van de reanimatie en van het staken ervml is
door de ontwikkeling van de techniek der orgaantransplantatie illnog weer een aflder
licht komen te stantl. Aangezien vele organen vall de beademde zieke ill een voortreffelijke
toestalld I'erkerell, lijkt liet begrijpelijk, dat IIICII hier eell broll heeft gezoclit
66 H 0 0 F D S TUK 2

diepte-elektro-encefalogram 155 . Voldoet een patiënt aan de criteria zoals omschreven
bij het klinisch neurologisch onderzoek en het elektro-encefalogram dan
is de patiënt volgens de Commissie overleden en kan: ((ol1derdeze omstandigheden
het dOllartealIl zich gewettigd voelelI ill gezalllelllijke veralltwoordelijkheid de verlellgillg
l'aII dit lIitslllitelld klillstlllatig gehalldhaafd vegetatieve bestaall te beëilldigell"
(pagina 27). De Commissie stelt verder dat reanimatie in het belang van de patiënt
dient te zijn, maar dat bij onomstotelijke zekerheid van een ongeneeslijk hersen­
letsel of hersentumor reanimatie in het belang van anderen mag plaatsvinden uit
het oogpunt van orgaanpreservering voor transplantatie (pagina 28).
Op 28 augustus 1968 heeft de toenmalige Staatssecretaris van Sociale zaken en
Volksgezondheid aan de Gezondheidsraad het verzoek gedaan een permanente
Commissie samen te stellen voor de problematiek op het terrein van de orgaantransplantatie.
Op 15 juni 1973 heeft de voorzitter van de Gezondheidsraad een
studiecommissie geïnstalleerd met als taak een beschouwing over de hersendoodcriteria
te geven. De voorzitter van de Gezondheidsraad was van oordeel dat een
rapport over de hersendoodcriteria het meest urgent was. Op 9 oktober 1973
verscheen het rapport van de Commissie (Gezondheidsraad, 1974). Het twaalfpagina
tellende rapport beschrijft de stand van zaken ten aanzien van de hersendood.
De Commissie gaat uit van het feit dat in het overgrote deel van de gevallen de
mens doodverklaard zal worden na uitval van ademhaling en circulatie. Wil men
organen uitnemen voor transplantatie dan zal dit snel na het overlijden moeten
gebeuren. De Commissie geeft aan dat met het oog op transplantatie dikwijls
wordt overwogen organen uit te nemen bij patiënten bij wie de ademhaling en circulatie
kunstmatig bestaan. Er is een behoefte om in dergelijke gevallen zo snel
mogelijk de dood vast te kunnen stellen. Het criterium hierbij is het volledig en
onherstelbaar verlies van de hersenfunctie. De Commissie duidt aan dat uitval van
alle delen van de hersenen moet worden geconstateerd. De criteria hierbij zijn
volledigheid en onherstelbaarheid. De Commissie onderscheidt drie basisfuncties
van de hersenen:
1 ontvangen van informatie van andere organen,
2 verwerken van informatie)
3 uitzenden van informatie naar andere organen.
Het ontvangen van informatie van andere organen.
Dit kan deels getest worden door het registreren van een elektro-encefalogram,
waarbij prikkeling van de zintuigen toegepast wordt. De Commissie geeft aan dat
het onderzoek naar deze basisfunctie niet met zekerheid kan worden vastgesteld.
2 Het verwerken van informatie.
Ook deze basisfunctie zal met behulp van een elektro-encefalogram getest moeten
worden. Hierbij wordt de kanttekening gemaakt dat een iso-elektrisch elektroencefalogram
alleen duidt op de afwezigheid van elektrische activiteit van de
hersenschors.

3 Het uitzenden van informatie naar andere organen.
Deze basisfunctie kan getest worden bij klinische observatie. Afwezigheid van met
name hersenstamfuncties.
Volgens de Commissie is een mens overleden indien de functie van de gehele
hersenen onherstelbaar verloren is gegaan, wat te bewijzen is door de afwezigheid
van spontane potentiaalschommelingen of reactie op externe prikkels in het
elektro-encefalogram, afwezigheid van motorische reactie op externe prikkels van
hersenen en hersenzenuwen, geen spontane ademhaling, afwezige temperatuuren
bloeddrukregulatie. Patiënten met een centrale lichaamstemperatuur onder
35°C, patiënten onder invloed van met name barbituraten mogen niet op basis
van deze criteria worden doodverklaard en ook voor jonge kinderen gelden de
criteria niet in deze context. Onduidelijk is het vereiste van uitval van temperatuurregulatie.
Uitval van temperatuurregulatie leidt vrijwel altijd tot poikilothermie.
Poikilothermie zou dus het bewijs vormen voor klinische hersendood,
maar de Commissie stelt eveneens als eis dat de lichaamstemperatuur hoger moet
zijn dan 35 oC, wat elkaar tegenwerkt. Dus als deze eis dwingend zou zijn geweest
zou men bij de vaststelling van klinische hersendood de patiënt eerst moeten laten
atkoelen tot omgevingstemperatuur, als bewijs van poikilothermie, om hem
vervolgens op te wannen tot boven 35°C om aan de andere criteria toe te kunnen
komen. Ook de afwezigheid van bloeddrukregulatie staat niet verder gedefinieerd.
Onder welke waarde is er sprake van uitval? En wat als de hypotensie uitbleef?
Verklaarde men de betreffende patiënt dan niet hersendood?
In 1976 geeft één van de leden van de Commissie doodscriteria van de Gezondheidsraad,
Storm van Leeuwen op persoonlijke titel zijn commentaar op het
verschenen rapport. Hij schrijft dat: "De lIoodzaak zic" bezig te "olldell lIIet doodscriteria
olltstolld met de opkomst mil de O1gaalltrmlsplalltatie" ell als redenen zich te
beraden over de doodscriteria bij potelltiële otgaalldolloreu: (1) De beoordeli1lg vall
vitale funeties zoals ademhaling e.d. kmI bij pote1ltiële dOllors zeer moeilijk zijn. In de
lIIeeste gel'allell zijll lIallleiijk deze fl/llcties ge"eel of gedeeltelijk ol'etgellolllell door
kllllstlllatige. (2) Het ogellblik lVaarop de dood is illgetredell, lIIoet zo spoedig 1110gelijk
vastgesteld worden omdat liet bij eell dode moeilijk is organen zoals liart en1lierell
lallge tijd ill goede cOllditie te "olldell". Verder geeft hij als reden: "DiklVijls kost "et
echter zeer vee/moeite en inspanning om de nieren in deze periode redelijk;11 fUlletie
te houden. Het zou dan ook 1'n1l vee/ betekenis Zijll i1ldien er criteria waren waarmee
de allIIlogelijkheid I'all "erstell'all hersellfllllctie slleller I'astgesteld kali wordelI."
Storm van Leeuwen doet in zijn artikel het voorstel de observatieperiode van zes
naar twee uur terug te brengen. Dit laatste is pas bij het laatste advies van de
Gezondheidsraad in november 1996 doorgevoerd, sterker nog, de observatieperiode
is hier terug gebracht op klinische observatie en een iso-elektrisch elektroencefalogram.
Duidelijk uit het artikel van Storm van Leeuwen is echter wel dat
men zich ook in Nederland bij het opstellen van de criteria voor het vaststellen van
de hersendood vooral heeft laten leiden door de gedachten vanuit de transplanta-
70 HOOFDSTUK 2

tiegeneeskunde en niet omdat klinisch hersendode patiënten Idoodverklaard'
moesten worden vanuit klinisch oogpunt.
De Nederlandse juriste Van Till-d' Aulnis de Bourouill heeft zich in de jaren
zeventig en tachtig uitvoerig beziggehouden met de doodscriteria 156 . Haar mening
(en bedenkingen) over de criteria voor het vaststellen van de hersendood,
zoals onder andere tot uitdrukking gekomen in de minderheidsnota bij het advies
van de Gezondheidsraad inzake de hersendoodcriteria uit 1983, heeft zij tot haar
dood in 1996 vol gehouden lS7 .
Op 23 februari 1977 deed de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid
en Milieuhygiëne het verzoek aan de Gezondheidsraad om na te gaan of het advies
van de Gezondheidsraad inzake de hersendoodcriteria uit 1973 inmiddels verouderd
was en zo ja of dit bijgesteld diende te worden naar de huidige stand van
wetenschap. Op 27 augustus 1979 werd de Commissie door de Voorzitter van de
Gezondheidsraad geïnstalleerd. De Gezondheidsraad presenteerde haar 37 pagina's
dikke advies op 24 februari 1983. In dit advies is de definitie van de hersendood
gelijk gebleven aan die van 1973. Nu wordt echter gesteld dat de hersendood
aangenomen kan worden indien vaststaat dat de hersenen 10 minuten of langer
geen bloedvoorziening genoten hebben. In 1973 schreef de Commissie nog dat na
een circulatiestilstand van langer dan 10 minuten de hersenfunctie zich waarschijnlijk
niet meer zou herstellen. Zekerheid gaf de Commissie in 1973 pas na 30
minuten. De observatieperiode tussen het initieel hersendood-verklaren en het afgeven
van de doodsverklaring werd, net als in 1973, gesteld op zes uur. De Commissie
geeft aan dat het vaststellen van de klinische hersendood alleen van belang
is bij eventuele orgaandonatie. Als men de behandeling bij een diep comateuze
patiënt met ernstige hersenbeschadiging wil staken is het niet van belang eerst de
klinische hersendood vast te stellen. De Commissie kiest er, net als in 1973, voor
om de hersendood te bewijzen na (hetero )anamnese, lichamelijk neurologisch
onderzoek en aanvullend onderzoek. Er is, net als in 1973, voor gekozen dit aanvullend
onderzoek uit een elektro-encefalogram te laten bestaan. Afwezigheid van
spontane potentiaalschommelingen op het elektro-encefalogram zal in het aanvullend
onderzoek bewijzend moeten zijn voor het intravitaal afsterven van de
grote hersenen. Opvallend is dat de Commissie aangeeft dat de anamnese en het
klinisch neurologisch onderzoek in principe voldoende zijn om de hersendood
vast te stellen, maar dat een elektro-encefalogram volledige zekerheid geeft. Verder
is opvallend dat de Commissie voor hypothermie nu een grens van 32°C aanhoudt
in tegenstelling tot 1973 waar de grens bij 35'C lag l5S • Een kleine minderheid van
de Commissie (de neuroloog Bruyn, en de juristen Schultsz en Van Till d'Aulnis de
Bourouill) is echter van mening dat de vastgestelde criteria onvoldoende zekerheid
over het intravitaal afsterven van de gehele hersenen geven 1S9 . Een elektroencefalogram
geeft alleen weer dat er al dan niet potentiaalschommelingen van de
hersenschors bestaan, en het klinisch neurologisch onderzoek geeft uitsluitsel over
het functieverlies van de hersenstam. Over het tussenliggende deel van hersenen
71

,weet men bij dit onderzoek niets. De ondertekenaars van de minderheidsnota
geven aan dat deze onzekerheidsmarge elimineerbaar is. Als blijkt dat bij een
angiografie van de intracraniëel gelegen bloedvaten er geen vulling van deze
bloedvaten optreedt, dan zou dit een afdoende en logisch bewijs vormen dat de
hersenen intravitaal afgestorven zijn. De genoemde minderheid van de Commissie
pleit dus sterk voor het verplicht stellen van een cerebrale angiografie bij de
diagnostiek van klinisch hersendood in Nederland.
De neurochirurg Van Alphen (1983) geeft in het Nederlallds Tijdschrift voor
Geneesklllldezijn commentaar op het advies en de genoemde minderheidsnota.
Het is Van Alphen niet duidelijk waarom de Commissie voor het elektro-encefalogram
heeft gekozen als essentieel onderdeel van de diagnostiek. Volgens Van
Alphen geeft de Commissie geen argumenten waarom het elektro-encefalogram
zo belangrijk is, en negeren zij hierbij internationale literatuur op dit punt. Over
de mening zoals weergegeven in de minderheidsnota wil hij kwijt dat dit eerder
een stap terug dan een stap vooruit is. Hij geeft aan dat het 'bewijs' voor de klinische
hersendood na aanvullend onderzoek slechts een afgeleide conclusie op
empirische gronden is. Hij is van mening dat in plaats van het aantonen van volledig
functieverlies van de hersenen, het belangrijker is de irreversibiliteit van het
verlies te bewijzen. Vanuit de anamnese (de etiologie van hersendood is beperkt)
en het klinisch neurologisch onderzoek is meestal met voldoende zekerheid de
klinische hersendood vast te stellen. Ook Wemer (1985) vindt het vreemd dat de
Commissie het Engelse argument van de hersenstam dood zonder argumenten ter
zijde schuift. Van Alphen vindt het gepubliceerde advies zodoende geen afspiegeling
van recente onhvikkelingen op het gebied van de diagnostiek van klinische
hersendood. Verder is het Van Alphen niet duidelijk waarop de zes uur observatie
gebaseerd is. Ook Storm van Leeuwen (1983) is het niet duidelijk waarop dit gebaseerd
is. Storm van Leeuwen kan zich niet in de minderheidsnota vinden, omdat
een potentieel schadelijk onderzoek niet mag worden gedaan als het niet in het
belang van de patiënt is. Een cerebrale angiografie is een dergelijk onderzoek. I-lier
kan al op voorhand vermeld worden dat ook de Commissie hersendoodcriteria
van de Gezondheidsraad in haar laatste advies van november 1996 een dergelijke
mening is toegedaan. Storm van Leeuwen pleit dus (hij is immers neurofysioloog)
voor het elektro-encefalogram en stelt dat de hersendood hiermee voldoende
(aanvullend) te bewijzen is. Verder is hij van mening dat men goede redenen moet
hebben om aanvullend bewijs, dat zonder schade voor de patiënt kan worden verricht,
achterwege te laten, als dit meer zekerheid geeft. Na dit advies heeft de Gezondheidsraad
zich nog enige malen bij andere gelegenheden uitgesproken over
de klinische hersendood, maar voor een totale update moest men tot november
1996 wachten. In februari 1994 ontving de Gezondheidsraad van de Staatssecre­
taris van vVelzijn, Volksgezondheid en Cultuur het verzoek om advies uit te brengen
inzake de criteria voor het vaststellen van de hersendood. Hierop heeft de Gezondheidsraad
een Commissie Hersendoodcriteria ingesteld die uiteindelijk eind
72 HOOFDSTUK 2

november 1996 haar advies aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport presenteerde. In het aangeboden advies is een protocol opgenomen (hersendoodprotocol)
dat in navolging van de Wet op de Orgaandonatie in de praktijk
gebruikt zal worden bij de vaststelling van de hersendood bij beademde diep
comateuze patiënten. Het advies Hersendoodcriteria tezamen met het Hersendoodprotocol
vormt dus de basis van het denken over hersendood in de medische
wereld in Nederland.
Concluderend: ook in Nederland is de ontwikkeling van de diagnostiek van de
klinische hersendood niet los te zien van de ontwikkelingen binnen de transplantatiegeneeskunde.
2.7 DE WHOLE-BRAIN DEATH, HET HERSENDOODCONCEPT
VAN DEZE TIJD
In de praktijk van postmortale orgaandonatie waarbij organen als het hart, de
gehele lever, de longen en beide nieren worden verkregen, wordt in Nederland
uitgegaan van het 'whole-brain death' -concept. Hierbij wordt uitgegaan van het
volledig cn onherstelbaar functieverlies van de gehele hersenen bij een kunstmatig
beademde patiënt die opgenomen is op een intensive care afdeling. In het vervolg
van dit boek zal uitgegaan worden van deze stellingname, die door het rapport van
de Gezondheidsraad (november 1996) wettelijke basis heeft in de Wet op de
Orgaandonatie. In hoofdstuk 3 zal ingegaan worden op deze stellingname.
2.8 HERSENDOOD, ANDERE CONCEPTEN DAN DE
WHOLE-BRAIN DEATH
In Engeland gaat men bij het vaststellen van de hersendood uit van het irreversibel
functieverlies van de hersenstam en niet zoals in de meeste andere landen van de
whole-brain death. Het argument hiervoor is dat het centrale onvervangbare
kenmerk van menselijk leven in de functies van de hersenen te vinden is. De
hersenen zijn zodoende het voorwaardelijke orgaan van de mens. Dus de dood van
het orgaan hersenen betekent de dood van het individu. De hersenstam is het
essentiële deel van de hersenen. Dus de dood van de hersenstam betekent de dood
van de hersenen als geheel. Hieruit afgeleid kan gesteld worden dat de dood van de
hersenstam betekend dat de mens dood is. De centrale onvervangbare functies van
menselijk leven zijn hersenstamfuncties, met name het bewustzijn en de ademhaling.
De dood van een mens is te zien als het irreversibe1e verlies van "deze twee
functies. Dus de dood van de hersenstam impliceert de dood van de mens als
geheel.
Met name de neuroloog Christopher Pallis heeft zich in Engeland sterk gemaakt
73

voor de definitie van de hersenstamdood 160 • In vrijwel alle gevallen van klinische
hersendood is de hersenstam gedestrueerd doordat in de meeste gevallen boven de
hersenstam (supratentorieel) de intracraniële druk tot pathologische hoogte is
gestegen of een cerebrale vasoparalyse is opgetreden. Slechts zelden zal dit proces
vanuit de hersenstam (infratcntorieel) plaatsvinden. Hersenstamdood is dus
vanuit deze zienswijze in vrijwel alle gevallen een teken van 'death of the brain as a
whoie'.
Het heeft enige tijd geduurd voordat de medische gemeenschap in Engeland een
uitspraak heeft gedaan over de criteria voor het vaststellen van de hersendood. In
november 1976 publiceerde de Conference of Medical Royal Colleges and their
Facttlties in the United Kingdom de criteria voor het vaststellen van de hersendood
(brain death). Het doel van deze publicatie was behulpzaam te kunnen zijn
bij het stellen van de diagnose in de praktijk. De auteurs stellen drie voorwaarden:
1 Geen invloed van medicamenten die invloed hebben op het centrale zenuwstelsel,
normothennie en geen metabole of endocriene reden voor het coma,
2 De patiënt is kunstmatig beademd omdat spontane ademhaling is uitgevallen,
3 Er kan een duidelijke oorzaak voor de hersendood worden aangewezen.
Voldoet de patiënt aan deze drie voorwaarden dan moet uitval van functie van de
hersenstam worden bewezen door klinisch neurologisch onderzoek. Is dit het
geval dan kan de patiënt als hersendood worden beschouwd. Een elektro-encefalogram
of angiografie is niet noodzakelijk 0111 tot de diagnose te komen. Ofhet onderzoek
herhaald dient te worden wordt aan de behandelend arts overgelaten.
Vaststelling van de hersendood is voldoende reden de behandeling te staken. Twee
artsen nemen deze beslissing. In principe wordt hier alleen de orgaandood van de
herseneI.l beschreven, wat voldoende reden is verder af te zien van behandeling. Er
wordt met geen woord gesproken over orgaandonatie bij hersendode patiënten. In
februari 1979 publiceerde de Conference of Medical Royal Colleges enz. een memorandum
op het voorgaande rapport. In dit memorandum wordt de hersendood
gelijk gesteld met de individuele dood van de mens. Na deze stellingname
was het mogelijk de patiënt, met kloppend hart en kunstmatige beademing, dood
te verklaren. Organen konden uitgenomen worden voordat de beademing gestaakt
werd. In Engeland is het dus voldoende om alleen het irreversibele functieverlies
van de hersenstam te constateren, hetgeen door klinisch neurologisch onderzoek
mogelijk is.
Het is echtcr niet altijd zuiver om alleen op de uitval van de functies van de
hersenstam af te gaan. Zo noemt Molinari (1982) drie mannen met bloedingen in
de herscnstam, die diep comateus, niet spontaan ademend met anvczige hersenstamreflexen
waren. Zij zouden naar de Engelse normen hersenstamdood zijn.
Eén van de mannen ademende na 24 uur weer spontaan. Alle drie de patiënten
overleden later aan de gevolgen van een circulatiestilstand. Een ander problematisch
geval is door Spudis et al. (1984) beschreven. In dit geval werd een 27-jarige
vrouw met anvezige hersenstamreflexen en minimale activiteit op het elektro-
74 HOOFDSTUK 2

encefalogram gedurende zes maanden doorbehandeld en beademd. Onduidelijk
uit dit artikel is of de vrouw apneuïsch was.
In maart 1980 publiceerden Searle & Collins het brain-death protocol en in
oktober 1995 gaf het Conference ofMedical Royal Colleges enz. de Criteria for the
diagnosis ofbrain stem death. Hier spreekt men voor het eerst officieel niet meer
over dcath maar ovcr brain stem death. Onder dood verstaat men het irreversibel
verlies van het bewustzijn in combinatie met het irreversibele verlies van de
mogelijkheid zelf spontaan te ademen. Het irreversibel verlies van functie van de
hersenstam staat hiermee gelijk. Zodoende is de werkgroep van mening dat de
term braill stem death correcter is dan brain death. De vaststelling aan het bed van
de hersenstamdood is voldoende om een patiënt dood te verklaren. Aanvullend
technisch onderzoek wordt niet noodzakelijk geacht.
Over neocorticale dood of cerebrale dood (hersenschorsdood, persistent vegetative
state, post -comatose unawareness, coma vigile, prolonged unawareness,
akinetisch mutisme, neocortical necrosis, severe traumatic dementia, vegetatieve
toestand, apal1isch syndroom, higher brain death) is in het voorgaande reeds het
een en ander gezegd. Doorgaans worden neocorticale dood en cerebrale dood
door elkaar gebruikt en beide vormen worden in het algemeen beschreven onder
de verzamelnaam persistent vegetative state ((aanhoudend) vegetatieve toestand).
Bij deze vorm van 'dood' is slechts een deel van het intracraniëel gelegen deel van
het centrale zenuwstelsel geheel of gedeeltelijk afgestorven, of a-functioneel, namelijk
de grote hersenen (hersenschors, neocortex of gehele grote hersenen). De
hersenstam is altijd gespaard gebleven. Deze patiënten zijn 'awake but not aware'.
Dient men sondevoeding toe en verzorgt men de patiënten adequaat dan is somatisch
doorleven gedurende vele jaren vol te houden, zonder dat herstel van het
bewustzijn optreedt. Net als bij klinische hersendood is in veel gevallen een traumatisch
schedel-hersenletsel, een cerebrovasculair accident of een ernstige anoxie!
hypoxie de aanleiding tot de vegetatieve toestand. Bij neuropathologisch onderzoek
bij overleden vegetatieve patiënten valt vooral corticale atrofie, een ernstig
verlies van normale neuronen in de hippocampus en thalamus op. Verder blijkt
meestal een gegeneraliseerde demyelinisatie van de diepere witte stof door de
gehele hemisferen. In de hersenstam zijn de pyramidebanen gedemyeliniseerd.
Met name vanuit filosofische hoek discussieert men al jaren over het al dan niet
dood-zijn van deze patiënten 161 • Vooralsnog is er geen enkel land op de wereld die
de neocorticale of cerebrale dood gelijk ziet aan de traditionele dood. Opmerkelijk
was het dan ook dat in het novembernummer van 1997 van het toonaangevende
Engelse tijdschrift The Lallcet een artikel verscheen met als titel "SJlOlild orgalls
frolll patietlls ill perlllallellt vegetative state be IIsed for trallsplallta tioll?" (Hoffenberg
et al., 1997). Wat vooral opvalt aan dit artikel is dat de auteurs vrijwel exact
dezelfde bewoordingen gebruiken als het Harvard-comité in 1968. Zo schreef het
Harvard-comité in 1968: "The bllrdell is grmt 011 patietlls IVho sliffer perlllallellt 1055
of illtellect, 011 their falllilies, 011 the hospitais, alld 011 those ill lIeed of hospital beds
75

alt'eadl' oCC/lpied bl' tltese comatose patients mld obsolete criteria for the definition of
dent" ((lillend to cOlltroi'ersy in obtaÎllillg orgalls for transplalltatioll" en schrijven
Hoffenberg et al. in 1997: "In favol/r of withdrmval are the lengthl' distress of the
patient's famill' and the medical staffwlzo care for a patiem whose cOllditionwill
1lever improve, afld the large amoU11t of skili J effort, alld mOlley devoted to the care of
slteh patiellts" en "Argumellfs in !avollr .. 1Vollld be 11lImanitariafl, to obviate the ft/tile
lIse of resources needeel to keep a/ive atl illdividual with ilO hope of recovery, alld fo
make available ozgans sl/itable for tra/lSplantatioll': Ook Zeman (1997) spreekt over
de belasting-die vegetatieve patiënten vormen: "TIIe emotiollal cost to our families
and the fillancial cast of care add weight to the arg/l11/ents agai/lSt prolongillg sl/ch a
Hliving deat"", In de Verenigde Staten van Amerika worden tussen 10.000 en
25.000 volwassenen en tussen 400-1000 kinderen in de vegetatieve toestand
verpleegd. De kosten die hiermee gemoeid zijn) zijn geraamd op zeven miljard
dollar per jaar (Hoffenberg et al., 1997; Zeman, 1997). Een patiënt in een vegetatieve
toestand persoonlijk dood verklaren is één ding, een dergelijke patiënt als
orgaandonor gebruiken is van een geheel andere orde. De vegetatieve patiënt
ademt zelf en heeft een waak- en slaapritme. Wanneer zij een pijnprikkel krijgen
toegediend openen zij de ogen, grimasseren, bewegen soms hun ledematen,
versnellen hun ademhaling. Soms volgen zij met hun ogen en/ofhoofd. Een dergelijke
patiënt zal onder narcose gebracht dienen te worden wil men de organen uit
kunnen nemen. Daarnaast laat een patiënt in een 'vegetatieve toestand> niet altijd
hetzelfde klinische beeld zien. Er zijn gevallen, zoals het klassieke apallische syndroom
waarbij de gehele neocortex of cerebrale hemisferen volledig afgestorven
zijn. Deze patiënten zullen vrijwel zonder uitzondering nooit meer tot bewustzijn
komen, en zouden, net als bij de klinische hersendood, als individueel dood beschouwd
kunnen worden. Daarnaast zijn er echter ook patiënten in een vegetatieve
toestand die niet zo zwaar beschadigd zijn als in het apallische syndroom, en
die soms nog uit de vegetatieve toestand (ontwaken' en dan, zij het meestal zeer
minimale, cognitieve functies vertonen. Zij zullen echter dan zonder uitzondering
ernstig geestelijk en lichamelijk gehandicapt blijven. Er blijkt soms een glijdende
overgang van een aanhoudend vegetatieve toestand en een ernstig gehandicapt
leven. Vervolgens zijn er gevallen van foutdiagnose beschreven 162 . Een vegetatieve
patiënt (dood' verklaren zal voorspelbaar op veel weerstand stuiten in de samenleving
en de professionele medische wereld. Pallis (1995) heeft waarschijnlijk gelijk
met zijn uitspraak: "lt wOl/ld be easier, I sI/speet, for a professor of p/zilosop/zl' to float
sI/eh a propositiol/ (om vegetatieve patiënten 'dood' te verklaren) il/ frol/t of a grol/p
il/terested stl/del/ts, t/zall for a dil/icial/ to propo/Illd it to a gro/lp of distressed relat;ves':
76 HOOFDSTUK 2

2.9 CONCLUSIES
Uit een analyse van de geschiedenis van de definiëring van de hersendood, van
de criteria en tests voor het vaststellen van de klinische hersendood en van de
orgaantransplantatie blijkt dat de klinische hersendood als 'dood van de mens'
niet los te zien is van de belangen van transplantatiegeneeskunde.
2 Zonder de belangen van de transplantatiegeneeskunde zou de klinische hersendood
niet als de dood van de mens worden beschouwd, maar als een klinische
toestand waarbij verder behandelen geen doelmcer dient. Na het staken van de
kunstmatige beademing en andere ingezette behandeling zou de patiënt doodverklaard
worden nadat het hart definitief stil zou staan.
3 Dat de klinische hersendood als 'dood van de mens' gezien wordt is een
waardeoordeel dat ontstaan is vanuit het heersende mensbeeld in de westerse
geneeskunde.
77

Kanttekeningen bij de whole-brain death
Om een mens onder omstandigheden (met intacte bloedcirculatie en kunstmatige
beademing) op een intensive care afdeling dood te kunnen verklaren wordt
in Nederland het whole-brain death concept aangehouden. Het toepassen van
dit concept betekent dat de mens dood is als aangetoond kan worden dat de
hersenen (grote hersenen, kleine hersenen) hersenstam en verlengde merg) als
geheel functieloos zijn. De hersenen zijn hierbij als geheel intravitaal afgestorven.
Dit is de cis die de Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad
in haar rapport van november 1996 heeft weergegeven. De vraag is
echter of in de praktijk in alle gevallen aan deze eis kan worden voldaan. De
belangrijkste vraag in dit hoofdstuk is of er, als voldaan is aan de gestelde eisen,
destructie van de gehele hersenen bestaat. Bij klinisch hersen dode patiënten die
aan de door de Gezondheidsraad gestelde eisen voldoen worden soms (nog)
tekenen van hersenfunctie(s) waargenomen. Hoe zit het met dergelijke functies?
Zijn dit schijngestalten van (hersen)leven of zijn het wel degelijk hersenfuncties
en is de patient eigenlijk per definitie (nog) niet whole-brain death?
'Vat is het belang van deze restfuncties? Op een aantal van deze functies en
verschijnselen wordt, vanuit de gedachte van whole-hrain death uitvoerig ingegaan,
waarbij vooral medisch-technische argumenten worden aangevoerd.
Vanuit de gedachte van postmortale orgaandonatie is het verder van belang om
na te gaan of werkelijk de gehele hersenen afgestorven moeten zijn om de
persoon als dood te kunnen beschouwen? Is whole-brain death een noodzakelijke
eis of is het voldoende om te concluderen tot de toestand van death of the
brain as a whoie? Naast biologische argumenten (functieverlies van de hersenen)
kunnen bij hersendood morele en ontologische argumenten worden
gegeven. Bij de laatste argumenten is de dood van de persoon van belang, niet
van het organisme. Waarschijnlijk is het eerlijker om hersendood als dood te
zien omdat de persoon dood is dan zich te beroepen op biologische argumenten.
In dit hoofdstuk wordt deze afweging gemaakt.
In Nederland behoort de arts na de aanname van de Wet op de Orgaandonatie
bij vaststelling van de klinische hersendood te werken met het zogenaamde
'hersendoodprotocol'. Voldoet de patient niet aan de eisen die in dit protocol
zijn weergegeven, dan kan de hersendood niet worden vastgesteld. In dit
hersendoodprotocol worden drie peilers in de diagnostiek onderscheiden: a
prealabele voorwaarden, b het neurologisch onderzoek en c de aanvullende
diagnostiek. In dit hoofdstuk wordt de werkbaarheid van deze eisen voor de
praktijk geanalyseerd.
79
3

organisme hoeft ook niet 'a whoie' te zijn om levend te zijn, een persoon die op een
landmijn is gestapt en hierbij beide benen verloren heeft is niet meer een organisme
as a whoie, maar kan nog wel leven. Zij bedoelen: ((t/ze spolltalleous alld
Îllllate actÎl'ÎtÎes carried out by t/ze Îfltegmtioll of all or most sllbsystems". Onduidelijk
is welke en hoeveel 'subsystems' hier bedoeld worden. Is dit een definitie die
toepasbaar is op het criterium van de whole-brain death en is de whole-brain
death hierdoor gelijk aan deat" of all orgallislI/ as a lV/wie? Bemat en zijn collegae
vinden van wel, maar bijvoorbeeld Youngner & Bartlett (1983) en Youngner
(1992) niet. Bernat et al. gaan ervan uit dat 'cessation of functioning as a whoie'
bewezen wordt doordat de 'individual subsystems' weliswaar voor enige tijd
kunnen doorfunctioneren) maar dat dit beperkt in tijd is. In combinatie met
kunstmatige beademing zouden deze subsystems voor maximaal zo'n hvee weken
door kunnen functioneren. Individuele subsystemen kunnen dus worden overgenomen
door kunstmiddelen, maar dit is tijdelijk. Andere belangrijke functies zijn
niet over te nemen. Bernat et al. gaan duidelijk uit van de dood als een biologisch
verschijnsel, niet specifiek voor de mens. Zij zijn het oneens met hen die stellen dat
de dood van een mens bepaald wordt door het irreversibele verlies van datgene dat
specifiek is voor de menselijke natuur. Zij zien patiënten in een apallische of vegetatieve
toestand niet als overleden, of een hersen dode patiënt niet als dood omdat
de persoon dood is. Youngner (1992) is het met Bemat en zijn collegae oneens
omdat, naar zijn mening, veel mensen hersendood als dood zien omdat juist de
higher-brain death evident is. Verder wijst hij op de praktische redenen waarom
men hersendood als dood is gaan zien. Hij geeft aan dat klinische hersendood
makkelijk vast te stellen is, en dat als de diagnose hersendood eenmaal gesteld is de
prognose duidelijk is, immers alle klinisch hersen dode patiënten raken uiteindelijk
hemodynamisch instabiel, ondanks 'the most aggressive treatment possible'.
Dat dit laatste waarschijnlijk een verouderde zienswijze is bespreek ik in § 3.6.
De toevoeging 'spontane' in het biologische doodscriterium is onhoudbaar. Bij
een patiënt zijn hersen(stam)functies technisch en medicamenteus 'over te
nemen'. Een patiënt met normaal functionerende grote hersenen maar met uitval
van hersenstamfuncties (zoals spontane ademhaling) is niet dood omdat de functies
niet meer spontaan integrerend bestaan. Sclnvager (1978) geeft aan dat de
mens dood is als er een irreversibele uitval van (1) totale cerebrale functie, (2)
spontane respiratoire functie en (3) spontane cardio-circulatoire functie bestaat)
en hij is de mening toegedaan dat hierbij de klinische hersendood aan voldaan is.
Opmerkelijk is vooral de stellingname dat bij klinische hersendood er een irreversibele
uitval van cardio-circulatoire functie bestaat. Hij gelooft niet dat een
hersen dode patiënt 'truly spontaneous circulatory function' heeft. Dit lijkt mij een
moeizame gedachte. Een functie is spontaan of is dit niet. Sclnvager is de mening
toegedaan dat de cardio-circulatoire functie alleen bestaat bij de gratie van
medisch-technische interventie in de zin van kunstmatige beademing, en zodra
deze wordt weggenomen de cardio-circulatoire functie binnen afzienbare tijd
81

wel nog niet als dood geaccepteerd. Echter, Bayertz (1992) merkt hierover op dat:
"It is 1I0t fiTst decided at \Vhat poillt a persall should be cOllsidered dead and thelI, ill
the light of this fixed poillt of death, decided whell the remo!'al of the orgalls would be
legitimate; it is IIIUcll more the mse that the meallillg of death is fixed already with a
view fo removillg the orgalls". Dit maakt dat vanaf het begin het opstellen van
criteria voor het vaststellen van de klinische hersendood niet los is te zien van de
techniek van de orgaantransplantatiegeneeskunde zoals duidelijk is geworden uit
de in hoofdstuk 2 beschreven geschiedenis van het ontstaan van de gelijkstelling
van klinische hersendood met de traditionele dood. Deze vaststelling is van belang
bij de analyse van de vraag of de criteria voor het vaststellen van de klinische
hersendood consistent zijn met de definitie van de dood. Immers, men zal moeten
streven naar zuivere criteria voor het vaststellen van de dood, maar daarbij onvermijdelijk
de 'hete adem' van de tral1splantatiegeneeskunde in de nek voelen. Ten
aanzien van de eerste reden die het ad hoc comité van de Harvard Medical School
in 1968 gaf voor herdefiniëring van de dood was dit van minder belang. Als een
medische behandeling zinloos is geworden, is men moreel gerechtigd deze te
beëindigen, ook al is de betrokken patiënt niet dood. Voor het tweede doel zal
men, uitgaande van de aanname dat de donor op basis van empirische gronden
dood moet zijn, de dead-donor-rule moeten volgen. Het is dus eigenlijk alleen in
het licht van de transplantatiegeneeskunde dat de klinische hersendood als equivalent
aan de traditionele dood gezien wordt. Een vraag als hoe consistent zijn de
criteria voor het vaststellen van de klinische hersendood in het licht van de definitie
van de dood is daarom moreel relevant.
Onder anderen Jonas (1974), Byrne et al. (1979), Browne (1983), Youngner &
Bartlett (1983); Fackler & Rogers (1987), Truog & Fackler (1992), YOllngner
(1992), WikIer (1993), Halevy & Brody (1993), McClIllagh (1993), McMahan
(1995) en Truog (1997) bekritiseren het (biologische) concept van whole brain
death, in sommige gevallen op basis van nog aanwezige cerebrale functies bij
klinisch hersendode (whole-brain dead) patiënten. Hoe zit het met deze nog aanwezige
cerebrale (functionele) activiteit? Zijn de doodverklaarden toch niet altijd
volledig (hersen)dood? Zijn de criteria willekeurig en de bewijsvoering hierdoor
soms niet sluitend?
Kiest men voor het biologische concept van de whole-brain death, zoals in
Nederland, door de Gezondheidsraad en de wetgever, is gedaan in de zin dat alle
onderscheiden functies van de gehele hersenen geweken moeten zijn (hetgeen dan
de morele en juridische basis voor de dood van de mens is geworden) is het van
belang om na te gaan wat de betekenis is van deze verschijnselen, dan zal antwoord
gegeven moeten worden op onder andere de volgende (medisch-technische)
vragen:
1 Hoe is het ontbreken van diabetes insipidlls bij klinisch hersendode patiënten te
zien? Hoe kan het zijn dat een zwangere vrouw die 107 dagen na de diagnose
hersendood 'doorbehandeld' is contracties van de baarmoeder krijgt?
2 Hoe is te verklaren dat bij sommige klinisch hersendode patiënten de tempera-
86 H 0 0 F D S TUK 3

Het klinische verschijnsel van diabetes insipidus is te definiëren als toestand van
overmatige wateruitscheiding via de nieren als gevolg van het onvoldoende
aanwezig zijn van antidiuretisch hormoon in het serum. Hierdoor verliest de nier
het vermogen om urine te concentreren. Onder andere beschadigingen van de
hypothalamus waarbij de neuro-secretoire cellen worden vernietigd, veroorzaken
een centrale diabetes insipidus 170 . Bij een centrale diabetes insipidus bestaat er een
onvoldoende of totaal ontbrekende afgifte van het antidiuretisch hormoon 171.
Vasopressine heeft, zoals de naam al aangeeft, naast de antidiuretische werking als
functie de arteriële bloeddruk te verhogen.
De volgende aanname zou op basis van deze achtergrond te poneren zijn: «Het
is een logisch gCl'olg van destructie van de gehele hersenen ('whole-bmin death') dat
bij alle klinisch herswdode patiënten ('whole-bmin death') de hypothalallllls gedestrueerd;s
met als gel'olg dat géén hormootlaalllllaak in de hypothalamus ell uitscheiding
door de hypofyse Illeer plaats ZOll vinde1/." In experimentele dier modellen is dit
dan ook het geval. Bittner et al. (1995) konden geen vasopressine meer in het
serum ontdekken bij honden die zij kunstmatig beademden en waarbij zij de
gehele hersenen chirurgisch hadden verwijderd. Novitzky et al. (1998d) veroorzaakten
hersendood bij varkens en bavianen. De serumspiegels van het antidiuretisch
hormoon daalden significant bij alle dieren om uiteindelijk binnen zes uur
na het veroorzaken van de hersendood uit het serum te verdwijnen. Men zou dus
verwachten dat na het permanent en volledig falen van de hersenen in alle gevallen
een diabetes insipidus zou ontstaan. Immers, de hypothalamus zou in een dergelijk
geval geen antidiuretisch hormoon meer aan kunnen maken en de osmotische
receptoren in de hypothalamus zouden ook ten gronde zijn gegaan. In de praktijk
kan men in 8,5-90% (gemiddeld circa 61 %) van de hersendode patiënten een
diabetes insipidus vaststellen, als teken van afsterven van de hypothalamus (tabel
1). Mollaret & Goulon was dit verschijnsel in 1959 bij hun patiënten in coma
dépassé al opgevallen 173 • Kuhlenbeck (1954: 205) schrijft dat diabetes insipidus
optreedt als meer dan 85% van de banen die van hypothalamus naar hypofyse
lopen gedestrueerd zijn. Robert & Mumenthaler (1977: 340) zien in de diabetes
insipidus een zeker teken van hersendood 174 • Opvallend is het daarom dat een
aantal klinisch hersendode patiënten géén diabetes insipidus vertoont, hetgeen
tegen de gedachte van dood van de gehele hersenen zou pleiten. Hall et al. (1980)
concluderen dat bij de door hen bestudeerde hersendode patiënten hypothalamus-neurohypofyse
functie tot minstens 24 uur na de hersendood kan blijven
voortbestaan. Vervolgens stellen Schrader et al. (1980) dat: "The present sllldy
shows that in all six patients lVith the accepted clinical and e/ectroencephalogmphic
criteria for bmin deo th th ere lVas sOllle lIIaintained fllt/etion of the pit/titalf gland
and lVith all probability also in the hypothalallllls despite the foet that O/Igiogmphy in
most cases fai/ed to demollslrale mly circulatioll in these areas" (p. 246). Zij concludeerden
dat: ':.in bmin death sOllle basal parts of the bmin stil/Illay be perfllsed
despite the foet that angiogmphy indicates cirC//latory arrest ill these areas" (pagina
239).
88 HOOF D S TUK 3

Het stimuleren van afgifte van antidiuretisch hormoon door de hypothalamus is
vooralsnog niet anders te zien dan als een ingewikkelde, voor lichamelijke homeostase
belangrijke neuroendocriene functie (Novitzky et al., 1989; Swaab, 1997).
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Het voorkomen van diabetes insipidus bij klinische hersendood.
Overzicht van de literatuur. De meeste auteurs geven geen
aan taffen onderzochte patiënten.
70% Schneider et aL (1969)
100% 1b, (1971)
36,5% Jorgensen (1973)
Ç. 50% Arfel (I976)
26,6% Robert & MUlllcnthalcr (1977)
8,5% Jastrcillski et al. (1978)
30-50% Pcndt (1986)
38% Fiser et al. (1987)
77% Keogh et al. (1988)
77% Howlett et al. (1989)
8 I % Teja et al. (1991)
78% Gramm et al. (l992b)
38-78% Stocker & Rohling (1996)
90% De Jong et al. (1998)
Om bij klinisch hersen dode patiënten zonder diabetes insipidus te spreken over
een volledig afsterven van de gehele hersenen (whole-brain death) lijkt dan ook
inconsistent Er bestaat hier niet een volledig functieverlies van de gehele hersenen.
Keren et al. (1982) spreken dan ook over: "diabetes illsipidl/s illdicatillg a
dyillg bmill". Zij concluderen met: ':.the diagllosis of diabetes illsipidl/s sllOl/ld be
eOllsidered as all omillol/s progllostie sigII" (p. 799). Jonas & Oduro (1997) merken
over het blijven voortbestaan van hormoonproductie door de hersenen op: ((This
implies the existellee of all illtaet blood sllpply to the hypophyseal porlal syslem,
sl/pplyillg Ihe mediall emil/el/ee of the hypothalntlll/S al/d the pill/ilary staik. The
likely sOl/ree of this blood are the extmdl/ml arteries that feed illlo Ihe hypophyseal
vessels, al/d, by il/ferellee, the ql/ality of this extmdl/ml sl/pply \Viii dicta Ie Ihe degree
of residl/al hypothalamopifllitary /tll/etioll. The /IIore COlisiSleli1 filldil/g of poslerior
pill/ilary faill/re is like/y 10 resl/lt fro/ll the differwt /IIec/wllism for poslerior hort/lOlie
release," Verbazend is het dat de auteurs geen opmerking maken over het al dan
niet consistent zijn in samenhang met het concept van de whole-brain death bij
gevallen waarbij uitval niet optreedt. Uit hun woorden is op te maken dat bij
gevallen waarbij geen uitval van de supraoptische en paraventriculaire kernen van
de hypothalamus is opgetreden deze delen, welke naar hun woorden toch gevoeliger
zijn voor ischemie en mogelijk niet door de collaterale extradurale bloed-
TABEL I

pidus ontstaat als 85% van de banen tussen hypothalamus en hypofyse zijn vernietigd
dan betekent dit nog altijd dat tussen 12.000 en 19.500 cellen actief zijn, dit
zijn toch geen kleine groepjes cellen te noemen. Van belang is dat Walker et al.
(1975) bij obductie van de hersenen van klinisch hersendode patiënten in circa
15% van de gevallen vonden dat het dieneephalon relatief gespaard was gebleven.
In de gevallen dat er wel schade gevonden werd was dit meestal beperkt tot kleine
infarcten in de hypothalamus. Zij schrijven: {lMicroscopically, there is llecrosis of
lIIal/y parts of the bmil/, partiCl/larly the cerebellar folio, the bmil/stelll al/d the cerebmi
cortex. The basal gal/glia al/d die/lcephalol/ are less affected thaI/ lIlast other
areas of (he brailI". Een stelling dat de supraoptische en paraventriculaire kernen
van de hypothalamus of in ieder geval belangrijke delen hiervan nog functioneren
is bij de afwezigheid van diabetes insipidus waarschijnlijk aannemelijker dan dat
nog slechts enkele cellen actief zijn. Het is vreemd dat de Commissie dit niet als
hersenfunctie vertaalt maar het niet te bewijzen standpunt van enkele actieve cellen
inneemt. Volgens de Commissie zullcn bij anvezigheid van diabetes insipidus
bij het klinisch-neurologisch onderzoek de testen wijzen op functionele hersendood.
Hierbij zal de onderzoekende arts echter niet naar de urineopvangzak aan
het bed van de klinisch hersendode patiënt gekeken hebben en aan de verpleegkundige
gevraagd hebben hoeveel urineproductie er per uur is en hoe het sOOitelijk
gewicht van de urine is. Bij een normale urineproductie met een normaal
soortelijk gewicht en eventueel normale bloeddruk zal hij immers moeten besluiten
dat de functionele hersendood nog niet is ingetreden. Op pagina 22 van het
rapport inzake de hersendoodcriteria noemt de Commissie de productie van antidiuretisch
hormoon wel een functie van de hersenen. Als de Commissie de mening
is toegedaan dat alle functies van de hersenen afwezig dienen te zijn, dan zal deze
functie ook afwezig dienen te zijn bij de hersendood vaststelling. De Commissie is
van mening dat de al dan nict volledige uitval van deze functie

nomen dat de samentrekkingen van de baarmoeder bij de partus gestimuleerd
worden door het oxytocine. Het is aan de andere kant nog steeds een punt van
discussie of de baring begint door oxytocine-afgifte of dat oxytocine alleen betrokken
is bij het beloop van de baring (persoonlijke mededeling D.F. Swaab,
1998). Oxytocine wordt niet alleen door de hypothalamus van de moeder geproduceerd,
maar ook al door de hypothalamus van de ongeborene en de moeder- .
koek. Opmerkelijk is hierbij de observatie van Oosterbaan en Swaab (1987) en van
Visser en Swaab (1979) bij de geboorte van anencephalen. Bij de geboorte van deze
mismaakte foeten duurde de geboorte twee maal zo lang en de geboorte van de
moederkoek drie maal zo lang als bij een normale foetus. Een andere opmerkelijke
observatie deden Wharton en Bresman (1989) bij de geboorte van neonaten die
lijden aan het syndroom van Prader-Willi. De geboorte van deze kinderen
verloopt zeer moeizaam. Recentelijk heeft men gevonden dat bij deze afwijking
slechts 58% van de neuronen aangelegd is die verantwoordelijk zijn voor de
productie van oxytocine, terwijl het aantal neuronen dat vasopressine produceert
nonnaaI was (Swaab, 1997). Bernstein et al. (1989) beschrijven hoe zij een klinisch
hersendode 176 zwangere vrouw gedurende 107 dagen 'doorhehandelden'. Zij
schrijven dat: "011 hospita/ day 117, at approxifllately 32 weeks gestatioll, spolltalleOIlS
IIterine co1ltractÎolls with persistent late deceleratiolls were Iloted». Vervolgens
dienden zij terbutaline toe om de baarmoedercontracties te reduceren, waarna via
een keizersnede een jongetje werd verlost. Ook Bavastro (1994) en lamerdin
(1994) beschrijven iets dergelijks l77 • Hadden deze vrouwen normale oxytocineproductie,
en dus nog hypothalamusfunctie? Dit zou bij een eerste overdenking
aannemelijk zijn, maar evengoed is de afgifte van oz..l'tocine door de foetus en
moederkoek hiervoor verantwoordelijk en is de hypothalamus van de vrouw wel
degelijk vernietigd, hetgeen aannemelijk is bij de door Lamerdin beschreven
vrouw. Het op gang komen van de geboorte kan bij klinisch hersendode vrouwen
waarschijnlijk geheel door de foetus en placenta worden geregeld. De hypothalamus
van de foetus en de placenta produceren het corticotropin-releasing
hormone (CRH). Het door de foetus geproduceerde CRH stimuleert de foetale
bijnieren tot de afgifte van cortisol dat invloed heeft op de rijping van de longen en
afgifte van CRB door de placenta welke vervolgens oestrogenen produceert, welke
vervolgens de productie van prostaglandines indiceren welke weer invloed op de
ontsluiting hebben (Smith, 1999). Het lijkt aannemelijk dat de baring bij een
klinisch hersendode vrouw op gang kan worden gebracht door de foetus en
placenta, maar dat de geboorte alleen door een keizersnede kan plaatsvinden.
In andere gevalbeschrijvingen van 'doorbehandeling' van een zwangere klinisch
hersendode vrouw wordt echter niets over spontane contracties van de baarmoeder
geschreven. Bij toekomstige pogingen tot doorbehandeling van een
klinisch hersendode vrouw verdient dit aspect nadere aandacht.
Uit deze analyse valt het volgende te concluderen: 111 sommige gevallen Vatl
'who/e-bmill death' is het aOl/llelllelijk dat het hypot/lO/alllo-lIellrohypofysea/e sys-
92 HOOFDSTUK]

teellI (lIog) lIiet (volledig) is lIitgevalletl. De prodllctie vall ollder alldere vasopressilIe
is een fUllctie WlIl de stlpmoptische en paral'cntrÎculaire kenwIl ill de hypothalamus.
Klaarblijkelijk is de (extrndllrnle) bloedvoorziellillg ill dat deell'all de hersellw lIog
lIiet (I'olledig) lIitgel'allell.
Sommigen stellen dat de neurohypofyse zelfstandig, dus onafhankelijk van de
hypothalamus deze hormonen zou kunnen produceren, of dat de voorraad in de
hypofyse voldoende is om diabetes insipidus te voorkomen, echter hiervan heb ik
slechts een enkel bewijs in de literatuur kunnen vinden. Swaab (1997: 73) citeert
een onderzoek van Pu et al. uit 1995 waarbij aangetoond werd dat pituicyten bij de
rat in staat waren tot de synthese van vasopressin na osmotische stimulatie. Deze
observatie zou de mogelijke rol van pituicyten bij de productie van neuropeptiden
kunnen bewijzen. Algemeen wordt aangenomen dat de productie van vasopressine
alleen in de hypothalamus plaatsvindt en deze hormonen alleen maar via de
neurohypofyse aan de bloedbaan worden vrijgegeven. Zo schrijven Tortora &
Reynolds-Grabowski (1993): "For 1111111)' )'ears the pitllilar)' glalld or h)'pophysis IVas
called the "master" elldocrine glmld becallse it secretes se,'emlltorl1lOIlCS that cOllfroJ
other elldoc";l1e glallds. We 1I0IV kllolV that the piluitar)' itselfhas a master - Ihe h)'potlwlamlls",
Van belang te noemen is vervolgens het onderzoek van Sugim.oto et al.
(1992). Zij onderzochten de morfologische en functionele veranderingen van het
hypothalamo-neurohypofyseale systeem bij hersendode patiënten. Zij vonden dat
de hypothalamus bij deze patiënten, die lallgdllrig werden doorbehandeld, bij
obductie geheel necrotisch was. Hieruit valt te concluderen dat het afsterven van
de hypothalamus een kwestie van tijd is) en uiteindelijk in alle (?) gevallen evident
is, maar dat dit enige uren na het intreden van de klinische hersendood nog niet
het geval is. Pendl (1986) beschrijft dat in veel gevallen diabetes insipidus bij klinische
hersendood 4-6 UUf na het intreden van de hersendood ontstaat.
Concluderend: Als aannemelijk is dat bij het vaststellen van de klinische hersendood
het hypothalamo-neurohypofyseale systeem nog (gedeeltelijk) functie
vertoond dan is het biologisch niet correct om te spreken ovcr een 'volledig en
definitief verlies van de functie van de hersenen en de hersenstam) inclusief het
verlengde merg') hetgeen het uitgangspunt van de Gezondheidsraad is geweest.
Benadrukt moet worden dat het leeuwendeel van de klinisch hersendode patiënten
wel verschijnselen van uitval van de hypothalamus in de zin van het optreden
van een diabetes insipidus vertoont. Het maakt voor het morele of ontologische
oordeel of klinische hersendood dood is niet uit of er al dan niet een diabetes insipidus
bestaat.
2 Normothe/'mie, h)'potl/ermie ell poikilothermie
Een ander punt van dispuut is de temperatuurregulatie bij klinische hersendood.
De lichaamstemperatuur wordt in de laterale delen van de hypothalamus geregu-
93'

leerd l7S . MacKenzie (1996): "Tlle reglliatioll of hlllllall body temperatllre is 1I0t
controlled by a si1lgle ncuml area, but hy n hiernrchic ncurolln/llctwork of thermoreglliatory
pathll'ays, extelldillgfrom the hypothalamlls III/d limbic syslem to the lower
braillslem alld reliclzlar formalioll, 10 Ihe spillal cord alld peripheral sympathetic
patlnvays" en HThe pnram01l11t importallce of (he hypothalamus hl termoregttlatiol1
is emphasized hy the OCCllrCtlCe ofhyperthermia, hypothermia, or poikilothermia;l1
alzimals with hypothalamic lesiolls." Bij destructie van die betreffende delen van de
hypothalamus wordt de lichaamstemperatuur dus niet langer gereguleerd. Bijvoorbeeld
bij tumoren in de hypothalam.us kan een verandering van een nOrInotherme
naar een poikilotherme toestand ontstaan 179.
Op basis van deze fysiologische achtergrond is de volgende stelling te verdedigen:
Bij II'hole-braill death ill de zill vall een volledig ell defillitief verlies vall alle fllllcties
I'all de gehele herselIelI is Ie venvachtelI dat de temperatllllrreglliatie dool' destmctie
vall de hypothalamlls I,olledig lIitgel'llllell is.
Klinisch hersen dode patiënten zijn dan ook in veel gevallen poikilotherm door
destructie van de hypothalamus l80 • Flemming (1975) vond een rectale lichaamstemperatuur
tussen 26-28°C. De hersen dode patiënten kunnen dan in combi­
natie met het iatrogene toedienen van koude infusievloeistoffen verder afkoelen.
Bij potentiële klinisch hersendode orgaandonoren is de hypothermie onwenselijk.
Stollingsstoornissen kunnen optreden bij een lichaamstemperatuur lager dan
32°C en er kunnen hartritmestoornissen ontstaan als de centrale lichaamstemperatuur
onder 28°C komt (Scheinkestel et al., 1995: 57; Stocker & Rohling,
1997: 1046). Belangrijk bij het item hypothermie yoor vaststelling van de hersendood
is het onderscheid tussen externe en interne hypothermie. Een externe hypo­
thermie zal eerst uitgesloten moeten worden voordat de diagnose hersendood kan
worden gesteld.
In een van de eerste omschrijvingen van de klinische hersendood uit 1959
(Mollaret & Goulon) is de temperatuurdisregulatie reeds genoemd als een van de
symptomen van hersendood lSI • Vijftien van de 63 door Jargensen (1970: 262)
beschreven hersen dode patiënten hadden een rectale lichaamstemperatuur tussen
37 -40°C, onafllankelijk van schommelingen in omgevings- ) infusievloeistof en
beademingstemperatuur. De andere patiënten hadden een omgevings- ofbeademingsafhankelijke
lichaamstemperatuur. Deze waren dus poikilotherm. In een
andere serie van J0rgensen et al. (1973) hadden slechts 17 yan de 42 onderzochte
patiënten een centrale lichaamstemperatuur lager dan 36°C. Ouaknine et al.
(1973: 431) omschrijven een hersendode patiënt waarbij de temperatuur van de
hersenen 25°C en de lichaamstemperatuur 28°C bedroeg. Penin & Käufer (1973)
stellen dat: "Die Sclzädigllllg der vom Tlzalaml/s bis Zl/m kal/dalell Hirnstamm
reic1,elldell Temperaturzelltrell fahrt;1I dellllleisteli J abel' 1licht in nllen Fiillell ZlIt1l
Verillst aller Temperatllrregllintorischell FlIllkt;ollell." Betschart (1993: 261) ziet ill
94 HOOFDSTUK 3

sen dode patiënten meestal geen, maar soms wel Lazarusreflexen kan waarnemen,
terwijl aannemelijk is, gezien de pathogenese van de hersendood in die gevaHen,
het ruggenmerg nonnaai functioneert. Een verklaring hiervoor kan niet gegeven
worden.
3.3 HET KLINISCH NEUROLOGISCH EN AANVULLEND
ONDERZOEK BIJ KLINISCHE HERSENDOOD
1 Het klillisch lIellrologisch ollderzoek
De klinische observatie bij de vaststelling van de klinische hersendood is de basis
van de hersendoodsverklaring. In de praktijk kan men de toestand van klinische
hersendood meestal al zien aankomen. Zoals in § 10.2 en 10.3 zal blijken is de etiologie
van klinische hersendood beperkt. De meeste klinisch hersen dode patiënten
zijn in deze toestand geraakt na een ccrebrovasculair accident of een ernstig
schedel-hersenletsel. Deze patiënten zijn vrijwel zonder uitzondering op een
intensive care-afdeling opgenomen, worden kunstmatig beademd en meerdere
vitale functies worden via monitoren bewaakt. De intensive care- verpleegkundigen
voeren zeer regelmatig neurologische controles uit. Uit de combinatie van
klinische observatie direct en indirect aan de patiënt ziet men dat in sommige
gevallen de hersenen gaan falen. De intracraniële druk, indien bewaakt, stijgt in
veel gevallen boven aanvaardbare grenzen, de bloeddruk faalt in veel gevallen,
waarna de druk in de schedel de gemiddelde bloeddruk gaat overstijgen, en het
functieverlies van de hersenen klinisch zichtbaar wordt. Moderne neurologische
intensive care-bewaking waarbij de zuurstofspanning direct in het hersenweefsel
(Pb,02) en de veneuze zuurstofverzadiging in de vena jugularis (Sv;02) wordt
gemeten laten zien dat het brein het in deze situaties

gangen 189 en de reactie op het bewegen van de endotracheale tube of inspuiting
van vocht in de luchtpijp190. Toch is dit testen niet vrij van vals-negatieve bevindingen.
Dit is meestal terug te voeren op fouten in de bepalingen van prealabele
voorwaarden en uitsluitingen en misinterpretatie van de gemaakte observaties bij
het testen. De meeste vals-negatieve bevindingen zijn gevonden bij patiënten die
vrij snel na binnenkomst op de intensive care afdeling in een ogenschijnlijke staat
van klinische hersendood zijn. ,,,rijde niet op licht reagerende pupillen kunnen het
gevolg zijn van de intraveneuze toediening van atropine bijvoorbeeld door ambulancepersoneel,
hoewel dit door anderen wordt tegengesproken l91 . Wijde niet op
licht reagerende pupillen zijn beschreven na toediening van een hoge dosering
dopamine, een medicament dat veel op intensive care-afdelingen wordt toegepast
l92 • Ook kan de patiënt voor de behandeling van glaucoom oogdruppels gebruiken
die juist vernauwde pupillen als gevolg geven. Iemand kan door beschadiging
of ziekte niet op licht reagerende pupillen hebben. Een patiënt kan een glazen
oog hebben, wat niet als zodanig onderkend is. De invloed van sederende medicamenten
of medicijnen tegen epilepsie op bijvoorbeeld de oogbewegingen bij de
ijswatertest is beschreven l93 . Verder wordt men in de praktijk geconfronteerd met
patiënten waarbij men onderdelen van het hersendoodprotocol niet kan testen. Bij
patiënten met een ernstig schedel-hersen letsel kunnen de oogleden zodanig gezwollen
zijn dat men geen pupilreacties op Jicht, geen corneareflexen, geen oculocephale
en oculo-vestibulaire reflexen kan testen. Ik kan mij een patiënt herinneren
die vall dichtbij met een zogenaamde schrootbuks in het gezicht geschoten
was. Hierbij waren beide ogen verloren gegaan. De klinische hersendood is bij deze
patiënt vastgesteld op basis van de prealabele voorwaarden, het klinische beeld van
hypotensie en diabetes insipidus en een angiografie. Op basis van het hersendoodprotocol
zou deze patiënt niet hersendood verklaard kunnen zijn. Verder kan men
bij patiënten met een ernstig schedel-hersenletsel geconfronteerd worden met
cervicale wervclfracturen. Bij deze patiënten kan men de uitval van de oculocephale
reflexen niet vaststellen. Bij ernstige fracturen van de middelste schedelbasis
zijn de uitwendige gehoorgangen meestal gevuld met gestold bloed. Oculovestibulaire
reflexen zijn bij deze patiënten niet na te gaan. Vervolgens kan ik mij
de technische problemen herinneren bij het maken van een elektro-encefalogram
bij patiënten met verbrijzelde schedels en uitgebreide scalpeer- en schedeldakwonden
(zie ook, Alvarez et aL, 1988). Desondanks kunnen dergelijke patiënten
geschikte orgaandonoren zijn, waarbij men lege artis de klinische hersendood
volgens het hersendoodprotocol wil bewijzen. Volgens het hersendoodprotocol
dat bij Koninklijk besluit van 30 juli 1997 is vastgesteld en per maart 1998 toegepast
dient te worden moet er voor het vaststellen van de klinische hersendood blijkens
het klinisch-neurologisch onderzoek sprake zijn van afwezigheid van hersenstamreflexen.
Zoals duidelijk is kan dit bij sommige patiënten met een ernstig
schedcl-hersenletsel/aangezichtsletsel niet worden vastgesteld. Volgens het protocol
berust het definitief aantonen van de hersendood op drie pijlers, waaronder
101

het klinisch-neurologisch onderzoek. Kan de klinische hersendood in de toekomst
bij dergelijke patiënten niet vastgesteld worden? Kunnen deze patiënten niet als
orgaandonor worden geëffectueerd omdat de klinische hersendood niet volgens
het hersendood protocol kan worden vastgesteld? Noch de Gezondheidsraad
(1996) in de beschrijving van het hersendoodprotocol, noch de Nederlandse
Transplantatie Vereniging/eBO (1997) in haar protocol geven hierop antwoord.
De Commissie van de Gezondheidsraad geeft wel aan dat in geval van een iatrogeen
barbituraatcoma de klinische hersendood niet kan worden vastgesteld omdat
aan twee van de drie pijlers) waaronder het klinisch neurologisch onderzoek en de
aanvullende onderzoekingen niet kan worden voldaan. Wanneer door lokaal
oogletsel of uitgebreide verwondingen aan het aangezicht het klinisch neurologisch
onderzoek niet conform de richtlijnen uitgevoerd kan worden} 'wordt evenmin
aan de criteria voor de drie pijlers voldaan. In dezelfde lijn redenerend impliceert
dit in de onderhavige situatie dat de klinische hersendood niet kan worden
vastgesteld, ook al wordt aan alle andere voorwaarden van klinische hersendood
voldaan en is er sprake van een iso-elektrisch elektro-enfalogram of ontbrekende
flow bij de angiografie. Hierdoor zouden bruikbare orgaandonoren verloren kunnen
gaan, omdat men bij de hersendoodvaststelling wettelijk vast behoort te houden
aan het hersendoodprotocol. Het enige dat conform de huidige richtlijnen
dan mogelijk is de behandeling te staken vanwege de infauste prognose.
Duidelijk uit de vals-negatieve bevindingen is dat het vaststellen van de klinische
hersendood in alle geval1en en altijd een optelsom behoort te zijn. Op basis
van een enkele test mag nooit de klinische hersendood worden vastgesteld} het zal
altijd de combinatie van testen zijn. ''''el kan men vraagtekens zetten bij de keuze
van de criteria. 'Vaarom bepaalde functies niet getest hoeven te worden is niet
duidelijk. Zo geeft de Gezondheidsraad in haar rapport (1996) aan dat: "Eell
gestoorde telllpemtlwrreglliatie, eell gestoorde bloeddrukreglliatie of !tet bestaall 1'011
diabetes illsipidlls zijll I'oor de ill dit protocol bedoelde diagllose '!terselldood' lIiet
vereist". Helaas geeft zij niet aan waarom dit niet vereist is) ondanks het feit dat alle
drie de functies hersen(stam)fllncties zijn.
lènslottc zijn er ziektebeelden bekend waarbij in het ziektebeloop een situatie
kan ontstaan die sterk gelijkt op de situatie van klinische hersendood. Dit kan een
verradelijke valkuil voor de medicus-practicus zijn) en de angst versterken bij
leken dat de hersendood niet altijd dood betekent. Deze situatie is beschreven bij
ziekten zoals het lvIi lier Fisher syndrome (hersenstam encefalitis)194 j cncefalitis
195 j syndroom van Guillain-Barré 196 ; rabiës 197 en demyeliniserende poliradiculoneuropathie
l98 . In veel gevallen herstelden de patiënten vrijwel volledig van
de tekenen van klinische hersendood. Uit deze gevallen blijkt dat het strikt navolgen
van de criteria voor het vaststellen van de klinisch hersendood van essentieel
belang is. Men kan zelfs over levensbelang spreken. Desondanks is het aannemelijk
dat tussen 1960 en heden patiënten doodverklaard zijn op basis van de klinische
hersendood die dit niet waren enkel omdat de ziekten waaraan zij leden tot een
102 HOOFDSTUK 3

dat bij elf (19,6%) van 56 klinisch hersendode patiënten het elektro-encefalogram
niet iso-elektrisch was. Belsh & Schiffman (1989), Shewmon (1989) en De Giorgio
(1989) twijfelen aan de wijze van hersendood-verklaren van Grigg en haar collegae,
en hierdoor aan het voorkomen van elektrische activiteit in de hersenschors
na de hersendoodsverklaring, hetgeen door Grigg et al. (1989) voor het grootste
deel weerlegd kon worden. Walker (1985: 66) geeft aan dat tussen 8-40% van de
klinisch hersendode patiënten geen iso-elektrisch elektro-encefalogram hebben.
Ashwal & Schneider (1979) beschrijven vijf kinderen met aanwezige elektro-encefalografische
activiteit maar met een bewezen volledige ai1vezigheid van cerebrale
blood flow bij de angiografie. Pallis & Rarley (1996: 36) omschrijven meer
dan 1000 patiënten met een uitval van aBc hersenstam reflexen en een iso-elektrisch
elektro-encefalogram en 147 patiënten met uitval van alle hersenstam re­
flexen maar met restactiviteit op het elektro-encefalogram. AHen kregen binnen
enkele dagen een irreversibele circulatiestilstand. Verder omschrijven zij 16 patiënten
met een iso-elektrisch elektro-encefalogram, maar met sommige aanwezige
herscnstamreflexen, van wie er geen binnen enkele dagen een circulatiestilstand
kreeg. Dit is een van de redenen waarom men in Engeland uitgaat van de hersenstamdood
en niet van de whole brain death.
2 Gaat men uit van whole bra in death dan is (minimale) meetbare activiteit op
het elektro-encefalogram niet verenigbaar met de hersendood, maar wel met de
(Engelse) hersenstamdood. Een ietwat vreemde redenatie als men bedenkt dat bij
de whole-brain death gestreefû wordt naar het functieverlies van de gehele hersenen,
hetgeen bewezen wordt door functieverlies van de hersenschors en de hersenstam.
Uitgaande van de Nederlandse criteria zijn deze Engelse patiënten met
een dode hersenstam, maar met een hersenschors die nog enige activiteit vertoont
niet dood ({(Aanvaardt men het hersellstamdood-cotlcept, dan doet het Iliet-iso-e/ektrisc1i
zijn l'nti het EEG niet ter zake l'oor de doodsvaststellilig. Gaat men IIjt van het
w/wle brnill death concept, zoals de Commissie doet, dali maakt dit uiteraard we/uit))
(Gezondheidsraad, 1996: 28»). Op zich is deze stellingname van de Gezondheidsraad
vreemd. Als meetbare activiteit van de cerebrale cortex op het elektro-encefa­
logram voor hen van belang voor de doodsvaststelling is spreekt zij zichzelf tegen.
Zoals gezegd gaat de Gezondheidsraad uit van functieverlies en niet van activiteitverlies.
Meetbare activiteit van de cerebrale cortex die niet als functie vertaald
kan worden zou dus in overeenstemming moeten zijn met het door de Gezondheidsraad
aanvaarde concept. De Commissie geeft op pagina 29 aan dat het niet
iso-elektrisch zijn van het elektro-encephalogram bij een patiënt die anderszins
wel aan de hersendoodcriteria voldoet, tekenend is voor het feit dat de patiënt zich
in een onomkeerbaar stervensproces bevindt, maar dus niet dood is. De activiteit,
waarneembaar op het elektro-encefalogram, zal niet gemakkelijk als corticale
functie gezien kunnen worden, maar alleen maar als activiteit, dus zou een
dergelijke patiënt volgens de door de Commissie gevolgde redenatie dood zijn.
104 HOOFDSTUK 3

Vanuit het oogpunt van zorgvuldigheid bij vaststelling van de hersendood zijn
dergelijke ontwikkelingen alleen maar toe te juichen.
De 'no-flow' angiografie
Vanaf het einde van de jaren vijftig hebben onderzoekers gewezen op het verschijnsel
van de cerebrale circulatiestilstand, waargenomen bij het vervaardigen
van een angiografie bij patiënten met ernstig verhoogde intracraniële druk 201 , De
hypothese van de intracraniëlc circulatiestilstand bij klinische hersendood is een
logische gedachte. Als klinische hersendood het gevolg is van cerebrale vasoparalyse
of mechanische inklemming, dan moet bij het vervaardigen van een cerebrale
angiografie blijken dat er geen flow meer bestaat in de schedel. In vrijwel alle gevallen
waren de patiënten slachtoffer van een ernstig traumatisch schedel-hersenletsel,
cerebrovasculair accident of postanoxische encephalopathie. De vroege
Franse en Duitse onderzoekers zagen in dit verschijnsel een criterium voor coma
dépassé. In veel gevallen was de cerebrale circulatiestilstand totaal, d.w.z. zowel de
bloeddoorstroming door de nek- als halsslagaders kwam tot stilstand aan de schedelbasis.
Het was dus een logisch gevolg dat de combinatie van klinisch waarneembare
uitval van de hersen(stam) functie, iso-elektrisch elektro-encefalogram
en een

staat. Fujikura et al. (1990) maakten cerebrale angiografieën bij vier overledenen
12-24 uur na een acuut overlijden na een algehele circulatiestilstand en na 5 uur
bij één patiënt die een hartstilstand overkwam terwijl hij klinisch hersendood was.
Met een injectiedruk van 100-150 mmHg konden bij de eerste vier patiënten alle
cerebrale vaten gevuld worden en bij de laatste patiënt alleen de arteria carotis
interna en arteria communicans.
Verder werden gevallen gevonden waarbij een iso-elektrisch elektro-encefalogram
en (no-flow' angiografie werd gevonden, maar waarbij de patiënten bij het
klinisch neurologisch onderzoek niet hersendood verklaard konden worden 202 ,
Dat na autolyse van de hersenen de intracraniële druk weer af neemt, waarna gedeeltelijke
vulling van de intracraniële bloedvaten weer aantoonbaar werd,
bewezen onder anderen Lücking en Gerstenbrand (1971) en Schröder (1983). Onduidelijk
is het ofllier vulling of flow is waargenomen. Twee recentere probleemgevallen
bij het angiografisch aantonen van de klinische hersendood zijn door
TomIin et al. in 1981 en door Kosteljanetz in 1988 beschreven. Tomlin et al. (1981)
beschrijven een casus waarbij alleen flow in de intracraniële bloedvaten door de
halsslagader zichtbaar was. Bij obductie bleek dat de nekslagaders en de arteria
basilaris voBedig getromboseerd waren, wat geleid had tot een geïsoleerde hersenstamdood.
Kostel-janetz et al. (1988) beschrijven een patiënt met een subarachnoïdale
bloeding die na het klinisch neurologisch onderzoek hersendood
verklaard kon worden (compleet met hypotensie en diabetes insipidus) maar
gedurende drie dagen na de hersendoodverklaring flow in de cerebrale vaten vertoonde
bij herhaalde angiografieën. Pas op de vierde dag kon een intracraniële
circulatiestilstand worden vastgesteld. Hierna werd de beademing gestaakt en
binnen enkele minuten stopte het hart. Bij obductie werd een aneurysma van de
arteria basilaris gevonden. Ook in dit geval was de hersenstamdood voorafgegaan
aan de totale hersendood.
Leek de cerebrale angiografie in de beginjaren na het ontstaan van het verschijnsel
klinische hersendood zo aantrekkelijk, door de jaren heen heeft deze
techniek steeds meer terrein verloren. Het vervoer van een instabiele klinisch
hersendode patiënt van de intensive care afdeling naar de röntgenafdeling is potentieel
gevaarlijk voor de te transplanteren organen. Nu mag dit geen beletsel
vormen als de dood met zekerheid aangetoond moet worden, maar als dergelijke
acties voorkomen kunnen worden, door met andere middelen de hersendood
eveneens aan te tonen is dit zeer wenselijk. Het injecteren van contrastvloeistof in
de bloedvaten van hersenen in een uiterst kritieke situatie kan gevaarlijk zijn voor
de patiënt. Pallis schrijft in 1990 treffend: "The objectil'e, ofter all, IVOS to diagnose
braill deatlz - Hot to callse U n • De Gezondheidsraad ziet in de cerebrale angiografie
ook een potentieel gevaarlijk onderzoek 203 , en geeft er geen voorkeur aan de klinische
hersendood met deze techniek aanvullend te bewijzen.
Een techniek die in de toekomst zeker een plaats zou kunnen verkrijgen in de
diagnostiek van klinische hersendood is de magnetische resonantie angiografie
107

met behulp van een MRT-scanner. Veel academ.ische ziekenhuizen bezitten tegenwoordig
een dergelijk apparaat. Het (gevaar' van het vervoer van een instabiele
potentiële donor van een intensive care afdeling naar de röntgenafdeling blijft
hierbij echter onverminderd bestaan.
In gevallen van klinische hersendood waarbij bloedvaten zichtbaar zijn gemaakt
bij een cerebrale angiografie moet het verschil tussen vulling en flow duidelijk zijn.
Dat bloedvaten zichtbaar gemaakt kunnen worden betekent niet in alle gevallen
dat er ook flow bestaat. Dergelijke gevallen dienen dan ook met scepsis te worden
bezien. Als er geen flow aantoonbaar is bij een cerebrale angiografie betekent dit
dat er een cerebrale circulatiestilstand bestaat wat afsterven van de hersenen tot
gevolg heeft. In geval van iatrogene therapeutische barbituraatvergiftiging 204 kon
de klinische hersendood bewezen worden met een no-flow-angiografie. In Nederland
is dit na acceptatie van de hersendood criteria van de Gezondheidsraad in
november 1996 niet meer mogelijk. De Commissie is van mening dat in die situatie
de klinische hersendood ook niet met een angiografie te bewijzen is. 'Vaarom
de Commissie deze mening is aangedaan is onduidelijk. Dit leidt tot frustratie van
de behandelaars en een onnodig verlies van potentiële orgaandonoren (zie verder
bij § 3.6).
Als men algemeen kan aannemen dat de hersenen als geheel zijn afgestorven als
een intracraniële circulatiestilstand kan worden bewezen is de ontdekking van Dai
et al. (i998) verbazend. Zij beschrijven axonaal transport, energie productie en
metabolisme in hersencellen drie tot zes uur na het vaststellen van de dood onder
optimale in-vitro omstandigheden. Dit zou betekenen dat bepaalde hersencellen
na de dood functieloos, maar niet irreversibel afgestorven zijn. In potentie blijven
zij opwekbaar.
3.4 DEUGT DE OPVATTING DAT BINNEN UREN TOT DAGEN
NA VASTSTELLING VAN DE 'WHOLE-BRAIN DEATH' EEN
CIRCULATIESTILSTAND ONVERMIJDELIJK IS?
"My God, lVIIat took thelll so 10llg to tllrll DJ! vellti/otory sllpport?"20S
"It (braill stelII deoth) is 0 hosti/e ellvirOlllllellt for 011 orgolls ... " 206
Een reden die veelvuldig genoemd is om de klinische hersendood als dood te zien
is: Binnen afzienbare tijd zouden alle hersendode patiënten een irreversibele circulatiestilstand
krijgen, ondanks optimale en uitvoerige behandeling 207 •
Arfel schreef in 1976: "The most intensh'e care does Ilot m'oid circulatory [ai/lire;
defillitive mrdioe arrest el/sI/es ofter 011 overoge period of 3-5 doys, lVith 0 few exeeptiol/S
of [ol/gel' dl/rotiol/ .. ". Powner et al. (1977) stellen dat bij 489 hersendode
108 HOOFDSTUK 3

patiënten in het overgrote deel binnen 24 uur een circulatiestilstand optrad en dat
binnen negen dagen alle patiënten dit overkwam, Deze hypothese wordt veelvuldig
gebruikt om klinische hersendood gelijk aan de dood te zien, immers in alle
gevallen is het organisme zo ontregeld dat panorganische dood snel volgt. Tot op
heden zijn vele clinici deze mening toegedaan 208 . Het intra vitaal afsterven van de
hersenen geeft aanleiding tot uitval van de neuronale en hormonale homeostase
met ane gevolgen voor de organen in het nog levende lichaam. Dit verlies van
homeostase geeft (zonder behandeling) uiteindelijk aanleiding tot totale desintegratie
van alle orgaanfuncties in het lichaam. Het verlies van het van zuurstof
afhankelijke metabolisme met een daling van de intracellulaire hoge energiefosfaten,
uitval van de productie van voor de homeostase belangrijke hormonen van
hypothalamus en schildklier leiden uiteindelijk tot een totaal falen van het organisme.
De pathofysiologische gevolgen van het afsterven van de hersenen, zoals de
massale uitstoot van catecholaminen geeft aanleiding tot al dan niet ernstige
schade aan vitale organen zoals hart en longen.
Van groot belang is dat: Uiteilldelijk Iliemalld de situatie vall klillische herselldood
'overleeft'209.
Maar de vraag die daar direct uit voortkomt is eveneens van belang: Zijn de door
de klinische hersendood ontstane patilOfysiologische verschijnselen en gevolgen
voor korte aflangere tijd te reduceren of te 'behandelen'?
Kortom, is een klinisch hersendode patiënt voor langere tijd dan de vaak genoemde
uren tot maximaal drie dagen somatisch in leven te houden, of zijn de gevolgen
van hersendood zodanig funest voor het organisme dat totale desintegratie onvermijdelijk
is, ondanks ingrijpende therapie?
Meldingen in de literatuur van gevallen van lange somatische overleving van
klinisch hersendode patiënten doen sceptici meestal besluiten dat deze patiënten
niet klinisch hersendood waren en dat de diagnose niet juist gesteld is. Het is uiteraard
interessant om na te gaan of dit waar is, of dat door bepaalde maatregelen een
langere somatische overleving wel degelijk te bewerkstelligen is, Ten tweede roept
een uitspraak dat klinische hersendood gelijk aan de traditionele dood is, omdat
elke klinisch hersen'dode patiënt ondanks optimale behandeling binnen afzienbare
tijd een circulatiestilstand overkomt, de vraag op of dit een logische gedachte
is, In de literatuur zijn gevallen van klinisch hersen dode patiënten beschreven die
voor langere tijd somatisch functionerend in leven te houden waren, Fabro (1982)
beschrijft een 23-jarige hersendode vrouw, bij wie na 31 dagen de kunstmatige
beademing gestaakt werd, In het door Parisi et al. (1982) beschreven geval werd
ruim twee maanden (68 dagen) na het vaststellen van de klinische hersendood de
beademing bij een '19 -jarige man gestaakt. Klein (1982) doet melding van een
somatische overleving van ruim drie en een halve maand (112 dagen) bij een 23jarige
vrouw na het vaststellen van de klinische hersendood. Klinisch hersendode
zwangere vrouwen zijn gedurende langere tijd doorbehandeld om de ongeboren
109

foetus de mogelijkheid te geven zich verder te ontwikkelen. In de door Dillon et al.
(l982) beschreven casus werd een zwangere vrouw zeven dagen doorbehandeld,
Lewis en Vidovich (1997) behandelden 54 dagen door. In het door Field et al.
(1988) beschreven geval deed men dit gedurende negen weken. Lamerdin (1994)
en Bavastro (1994) beschrijven een 86 dagen lange doorbehandeling en Bernstein
et al. (1989) behandelden 107 dagen door. Opvallend is dat ScheeIe, de arts die de
IS-jarige zwangere Marion Ploch doorbehandeldc, aangeeft dat een niet-zwangere
hersendode patiënt maximaal negen dagen heeft kunnen overleven; volgens hem
kunnen alleen zwangere hersendode vromven langer somatisch overleven 21O •
Waarschijnlijk is hij niet op de hoogte van de hierboven genoemde gevallen 2 !!.
Het is opvallend dat vooral patiënten met hypotensie, poikilothermie en diabetes
insipidus hemodynamisch instabiel raken, en hierdoor vrij snel een circulaties tilstand
kunnen krijgen (Jorgensen, 1973). Waardoor komt dit? Algemeen wordt
aangenomen dat destructie van het vasomotore centrum in het verlengde merg bij
klinische hersendood tot een irreversibele circulatiestilstand zal leiden. Dit is ten
dele zeker waar, maar aannemelijk is dat het falen van de productie en sterk verlaagde
bloedspiegels van hormonen en catecholaminen van veel groter belang zijn
voor het falen van de cardiovasculaire stabiliteit. Het centrale zenuwstelsel be­
heerst de cardiovasculaire hemodynamische functie via neurale en hormonale
mechanismen. Desalniettemin zijn de precieze mechanismen die aanleiding geven
tot het verlies van de cardiale functie nog niet geheel duidelijk (Galifianes &
Hear'se 1992, 1994; Szab6 et al., 1998).
In ieder geval leidt de klinische hersendood tot onder andere twee belangrijke
gebeurtenissen die een dramatisch effect hebben op orgaanfuncties:
1 De autonomie of catecholamine storm)
2 De desintegratie van hypothalamo-hypofyseale systeem met de daarmee
gepaard gaande endocriene en metabole veranderingen
De autonomie of catecholamine storm is een complex van pathofysiologische ver­
schijnselen die optreden op het moment dat de hersenen afsterven) als gevolg van
een periode van excessieve parasympathische activiteit, waarbij grote hoeveel­
heden catecholaminen worden afgegeven aan de bloedbaan. De catecholamine
storm wordt door sommige auteurs vertaald als de laatste poging van de hersenen
om voldoende intracraniële circulatie te bewerkstellingen. De impact van de catecholamine
uitstoot heeft een belangrijk effect op het cardiovasculaire systeem. In
de praktijk is dit moment vaak herkenbaar door een plotseling optredende hypertensie
bij een patiënt met stervende hersenen. Soms ontstaan hartritmestoornis­
sen en neurogeen longoedeem.
Endocriene veranderingen ontstaan vooral als de hypothalamus vroeg in de fase
van klinische hersendood afsterft. Dit is vooral te herkennen aan het vroeg optreden
van diabetes insipidus en vasolabiliteit. Van belang voor het lichamelijk
overleven zijn de hypothalamus- en schildklierhormonen die effect hebben op het
110 H 0 0 F 0 5 TUK 3

cardiovasculaire systeem. In deze paragraaf wordt nader ingegaan op het effect van
deze hormonen op het organisme en met name op de cardiovasculaire functie.
Hierbij worden met name medisch-technische en fysiologische argumenten aangevoerd.
1 Hemodynamische veranderingen
De slagaderlijke bloeddruk is afhankelijk van het minuutvolume en de vaatweerstand.
Het minuutvolume is afhankelijk van pols en slagvolume, die weer afhankelijk
zijn van cardiovagale prikkeling en sympathicusinvloed, hetgeen tenslotte
neuronaal geregeld worden door centra in het verlengde merg. De perifere vaatweerstand
is eveneens afllankelijk van sympathicus- invloed maar ook van hormonale
invloed 212 . De kortetermijnstabiliteit van de arteriële bloeddruk staat
sterk onder hormonale invloed, maar de invloed van het zenuwstelsel bij de langetermijnstabiliteit
is nog niet geheel duidelijk (Benarroeh, 1997: 200). Cardiovagale
sturende neuronen in het verlengde merg zijn het integrerende element in de centrale
sturing van de circulatie. Deze neuronen worden geprikkeld. via de baroreflex
en worden onder andere geremd door invloed van de hypothalamus. Een balans
tussen parasympathische en sympathische invloeden is cruciaal voor de controle
op de hartfunctie (inclusief hartslag, uitputbaarheid en contractiliteit). Hieruit
valt het volgende te concluderen: Totale destructie I'all dit illgewikkelde ollderdeel
va1J het ce1Jtrale autonome netwerk, zoals bij klinische herse1ldood is te verwachten,
zal illderdaad billllell a[ziellbare tijd leidelI tot eell totaal [alelI I'all bloeddruk ell
hartwerking. Dit is te llenvaclitell als er totale ell irreversibele destructie van de gehele
hersenen is Olltstaml.
2 Metabole en endocriene veranderingen
Er gebeurt na het intreden van de hersendood veel in het lichaam van de patiënt,
met name in andere vitale organen. Novitzky et al. (I987c) wijzen vooral op de
verandering van een van zuurstof afhankelijk naar zuurstof onafhankelijk metabolisme
na het intreden van de klinische hersendood. Verder wezen Novitzky et al.
(1988b, 1988c) op een daling van de 'myocardial energy store'213 en stijging van
het melkzuur in de hartspier bij klinische hersendood, hetgeen een metabole
verschuiving suggereert. De directe aanleiding hiervoor is de daling van hormonen
als het vasopressine en T3 in het bloed. Schildklierhormonen verhogen het
basale metabolisme door het stimuleren van het cellulaire gebruik van zuurstof tot
de aanmaak van ATP, en het is nu juist de productie van deze hormonen die faalt
bij de hersendood. Deze metabole verschuivingen zijn geassocieerd met een
verminderde functie van de hartspier, hetgeen duidelijk wordt uit een lage gemiddelde
bloeddruk, verhoogde centraal veneuze druk, veranderingen op het elektrocardiogram
en de toenemende behoefte aan bloeddruk verhogende medicamenten.
Deze metabole en hemodynamische ontregeling zal zonder

hierbij is echter of deze circulatiestilstand onvermijdelijk is. De neurotransmitters
dopamine, norepinefrine en epinefrine komen voor in perifere weefsels en het
centrale zenuwstelsel. Norepinefrine (noradrenaline) is een sympathische neuro­
transmitter in het perifere en centrale zenuwstelsel. Het sympatische zenuwstelsel
is van groot belang bij het cardiovasculaire evenwicht. Na het intreden van de
klinische hersendood zijn de bloedspiegels van deze stoffen ernstig gedaald
(Powner et al., 1992), met alle gevolgen voor de hemodynamiek. Verder blijken
schildklierhormonen een belangrijke invloed te hebben op de samentrekbaarheid
van het hart. Lage bloedspiegels van het schildklierhormoon triiodothyronine
(T3) stimuleren in de gezonde situatie de supraoptische en paraventriculaire ker­
nen van de hypothalamus tot de secretie van het thyrothropin releasiIlg hormone
(TRH) en stimuleren de hypofysevoorkwab tot de secretie van het thyroid-stimulating
hormone (TSH). TSH stimuleert, zoals de naam al aangeeft, de schildklier.
De schildklier wordt onder andere gestimuleerd tot de afgifte van T3 en thyroxine
(T4) tot de bloedspiegels normaal zijn. Als klinische hersendood ontstaat zal een
massaal vrijkomen van catecholaminen plaatsvinden, een zogenaamde (catecholamine
storm'214, met het effect op het cardiovasculaire systeem. Als de hersenen
volledig zijn afgestorven zijn extreem lage bloedspiegels van catecholaminen en
T3, T4, ADH en insuline te meten (Clark, 1991; Novitzky, 1991). Anderen zoals
Hall et al. (1980) vonden dit niet. Als de bloedspiegels van catecholaminen en
hormonen inderdaad extreem laag zijn na het intreden van de klinische hersendood,
dan zal dit een direct en veelal dramatisch effect op de hemodynamiek hebben.
T3 heeft een belangrijk effect op de cellen van de hartspier (Davis, 1993).
Aannemelijk is dat bij whole-brain death de hypothalamus geen TRH meer
aanmaakt, waardoor de schildklier functie uiteindelijk zal falen met gevolgen voor
het metabolisme en cardiovasculaire stabiliteit. Sypniewski (1993) geeft aan dat
schildklierdeficiëntie een ernstig nadelig effect op het cardiovasculaire systeem
kan hebben. Zo lieten Novitzky et al. (l988d) zien dat bij expirimenteel geinduceerde
hersendood bij bavianen de bloedspiegels van T3 en T4 tot 50% van de
normaalwaarden daalden binnen een uur na het ontstaan van de hersendood en
binnen 16 uur na inductie niet meer in het serum te traceren waren. Keogh et al.
(1988) vonden bij respectievelijk 81% en 29% van 31 klinisch hersendode
patiënten subnormale bloedspiegels van T3 en T4. Allen hadden normale bloedspiegels
van het TSH. Sazontseva et al. (1991) vonden echter in 85% van 22
klinisch hersen dode patiënten bloedspiegels van het TSH onder de normaalwaarden,
T4 was in 90% beneden de normaalwaarden en T3 in 13 procent.
Montero et al. (1988) constateerden dat klinische hersendood resulteerde in een
biochemische hypothyreoïdie, gedefinieerd door lage T3 bloedspiegels, resulterend
in dramatische effecten op de hartspier. Onder andere Galifianes & Hearse
(1992; 1994) betwijfelen of de daling van het T3 een dusdanig dramatisch effect
heeft op de samentrekbaarheid van het hart. In een zeer recente studie van Timek
et al. (1998) wordt het effect juist weer van belang geacht.
112 HOOFDSTUK 3

3 Irreversibele en onbehandelbare veranderingen?
Het is dus niet vreemd dat het toedienen van de hierboven beschreven hypothalamus-
en schildklierhormonen bij klinisch hersendode patiënten een dramatisch
effect op de samentrekbaarheid van hart en de bloeddruk en hierdoor op de
cardiovasculaire stabiliteit heeft. Onder anderen de Japanse onderzoekers
Yoshioka et al. (1986), Iwai et al. (1989) en Washida et al. (1992) hebben aangetoond
dat hersendode patiënten door de toediening van het hormoon vasopressine
(al dan niet in combinatie met andere middelen, zoals epinefrine) langere tijd
hemodynamisch stabiel te houden zijn 215 • Yoshioka et al. (1986) konden door de
gecombineerde toediening van vasopressine en epinefrine klinisch hersendode
patiënten lange tijd hemodynamisch stabiel houden. Eén patiënt 54 dagen (range
6 patiënten 9,5 - 54 dagen). De toediening van alleen een antidiuretische dosis
vasopressine naast epinefrine had als resultaat dat de hersen dode patiënt binnen
afzienbare tijd zodanig hemodynamisch instabiel raakte dat dit resulteerde in een
circulatiestilstand. Alle patiënten die een hogere, bloeddrukverhogende dosis vasopressine
in combinatie met epinefrine kregen waren voor onbepaalde tijd hemodynamisch
stabiel te houden (Iwai et al., 1989; Nagareda et al., 1993). Ook de
combinatie het schildklierhormoon T3 en vasopressine gaf dit effect (Washida et
al., 1992). Deze 'behandeling' leidde eveneens tot betere orgaan functie bij de
ontvanger na orgaanuitname (Blaine et al., 1984; Novitzky et al., 1987a; Novitzky,
1997; MacLean & Dunning, 1997; Timek et al., 1998). Orlowski & Spees (1993)
zagen niet alleen een betere hemodynamische stabiliteit bij de hersendode orgaandonor
door de toediening van T4, maar eveneens een betere overleving van het
donororgaan bij de ontvanger. Novitzky & Cooper (1988a) zagen na toediening
van T3 een sterke verbetering van het metabolisme bij klinisch hersendode patiënten.
Cooper et al. (1988) zagen een verbetering van de hartspierfunctie door de
toediening van T3', insu1ine en cortisol en een verbetering van het metabolisme
door de toediening van T3. Uit deze analyse valt het volgende te concluderen: 011behalldeld
zal het cardiOl'asCl/laire dysfllllctiollerell bij klillische herselldood Sllel
leidelI tot eell ollbelwlldeibare circt/latiestilstalld. Het lijkt aallllemelijk dat door relatief
I'oor de hal/d liggeIlde imellsive care-maatregelell de oorzakelI Vatl de illstabi/itiet
(voor lallgere tijd?) op te heffeIl zijII. [11 Nederlalld past me/l deze maatregelellmeestal
niet toe.
Als de toediening van verschillende stoffen inderdaad zal leiden tot een (langdurige)
hemodynamische stabilitiet, dan is de stellingname dat na het vaststellen van
de klinische hersendood altijd binnen afzienbare tijd een circlliatiestilstand zal
volgen zeer waarschijnlijk obsoleet geworden. Dat men de idee had en nog steeds
heeft dat een klinisch hersendode patiënt altijd een irreversibele circlliatiestilstand
krijgt, ondanks optimale therapie is een self-fllifilling prophecy, omdat in de
meeste gevallen niet langdurig doorbehandeld wordt met de toediening van onder
andere hypothalamus- en schildklierhormonen. Een 'onvermijdelijke' circulatiestilstand
is alleen onvermijdelijk als men dit toelaat. Verder worden in Nederland
113

klinisch hersendoden niet langdurig doorbehandeld. De ernstige hemodynamisehe
gevolgen van klinische hersendood worden meestal pas uren na het ontstaan
van de hersendood duidelijk, en dan zijn meestal de organen al uitgenomen. Zodoende
is men in Nederland over het algemeen onbekend met de late gevolgen van
klinische hersendood. Het is dan ook zinvol om het optreden van de circulatiestilstand
los te zien van de orgaandood van de hersenen. Als immers blijkt dat hcmodynamische
stabiliteit voor (on)bepaalde tijd spontaan of door toediening van
bepaalde middelen gemakkelijk te bereiken is, is het niet juist te stellen dat hersendood
en irreversibele circulatiestilstand noodzakelijk met elkaar verbonden zijn.
Als de essentiële functies van onder andere de hypothalamus kunstmatig over te
BeIllel) zijn, en dit voor onbepaalde tijd, dan rijst opnieuw de vraag of de hersen­
(stam)dood aan de traditionele (hart)dood gelijk gesteld kan worden. De bron
van de functie is immers niet van belang; wat belangrijk is dat de functie vervuld
wordt.
Vervolgens is het feit dat "ol/dal/ks optimale bellal/delil/g" snel een panorganische
dood zal volgen niet voldoende reden om iemand als dood te gaan beschouwen.
Dit is logisch en wetenschappelijk onjuist. Een prognose moet niet
gelijk gesteld worden aan een diagnose. Een persoon met een uitgezaaide onbehandelbare
vorm van kanker zal binnen afzienbare tijd sterven, maar is nog niet
dood, en iemand die van een 25 meter hoog flatgebouw valt zal binnen zeer afzienbare
tijd sterven, maar is halverwege de val nog niet dood. Verder is een dergelijke
toestand niet uniek voor de situatie van klinische hersendood. Ervaren intensive
care artsen en verpleegkundigen kennen allen de situaties waarbij een patiënt
ondanks alle aangeboden therapie toch sterft, zoals bij multi-orgaan falen of een
irreversibele shock. Hierbij worden de patiënten zeer invasief kunstmatig beademd
en ontvangen zij verschillende inotropica in hoge doseringen. Ondanks deze
maatregelen sterven zij tijdens deze behandeling. De desintegratie van het leven
(orgaanfuncties) is ook hierbij klaarblijkelijk vergevorderd en voorbij de grens van
het reversibele. Toch worden deze patiënten als stervend gezien en niet als dood.
Het feit dat een patiënt binnen uren of dagen panorganisch zal desintegreren is
onvoldoende reden hem al bij voorbaat als dood te beschouwen. Sommigen stellen
dat hogere levensvormen, zoals de mens) een (m·aster control system' hebben
ontwikkeld dateen cruciale rol speelt bij de integratie van het organisme. Voor de
mens (en andere zoogdieren) zien zij dit cruciale systeem in de hersenen. Vanuit
deze gedachte wordt gesteld dat de mens dood is als dit cruciale systeem dood is.
Dit is dan vooral geldig omdat dit cruciale systeem onvervangbaar is. Zo stellen zij:
alle andere subsystemen/organen zijn vervangbaar, maar de hersenen niet, daarom
is de hersendood gelijk aan de dood van het organisme. Maar zoals blijkt uit de
intensive care praktijk is niet elk subsysteem vervangbaar, terwijl de patiënt niet
hersendood is. Vervolgens is het wetenschappelijk niet correct om met stelligheid
te zeggen dat de klinische hersendood altijd, ondanks optimale behandeling, snel
tot de cardiale dood zal leiden, als het mechanisme dat tot deze cardiale dood leidt
114 HOOF D S TUK 3

nog niet volledig is onderzocht en begrepen en de onderzoekingen die gedaan zijn
vooralsnog het tegendeel bewijzen.
Als men dus klaarblijkelijk de keuze heeft om klinisch hersen dode patiënten al
dan niet voor langere tijd door te beademen en behandelen, in plaats van dat de
(natuur altijd zijn loop neemt' ealle klinisch hersendode patiënten krijgen een
irreversibele circulatiestilstand, ondanks optimale beademing en behandeling'), is
het doorbehandelen van een klinisch hersendode patiënt slechts als zinloos
medisch handelen te zien. In een dergelijke geval kan men zeggen: We stoppen de
behandeling, omdat de prognose infaust is. De zinloosheid van de doorbehandeling
is een goede reden tot het stoppen van de behandeling, maar hierdoor
wordt het moeilijker de klinische hersendood als gelijk aan de traditionele dood te
zien, of in ieder geval een toestand die snel door de traditionele dood gevolgd zou
worden. McCullagh (i 993: 38) schrijft hier terecht over: "The probabilit)' that
cardiac arrest will closel)' fol101v bra;'l death, lmless extraordinary resusCÎtatÎl'e
measures are employed, sllOuld be see1l as 110 more thall a progllostic feature alld certailll)'
1I0t as all illdieatioll of the lIature ofbmill death':
Het is vanuit deze optiek bezien dan ook opvallend dat ook de Commissie van
de Gezondheidsraad in haar rapport van mening is dat na vaststelling van de klinische
hersendood snel een circulatiestilstand zal volgen. Zo schrijft zij in haar
rapport (i 996): "teil slotte treedt 110 hersellstallldood iu alle gCl'allell billllell ellkele
dagen hartstilstand op, ongeacht de medische interventie ter ondersteuning vau de
circulatie". Het eerste deel van de zin is waar. Inderdaad alle klinisch hersendode
patiënten krijgen binnen dagen een onherstelbare hartstilstand. Het tweede deel
van de zin lijkt na analyse van de literatuur echter niet juist. Men kan met ondersteuning
van de circulatie door medische interventie de circulatiestilstand in vele
gevallen (voor langere tijd) voorkomen. Critici zeggen dat beschreven klinisch
hersendode patiënten bij wie men een lange somatische overleving kon bewerkstelligen
zeer aannemelijk niet hersendood waren, maar in een vegetatieve toestand
verkeerden. Vanuit deze visie bezien is het onder andere van belang om na te
gaan of de klinisch hersendode patiënten die de Japanners beschrijven wel net zo
hersendood waren als klinisch hersendode patiënten in Nederland. Ik denk na
bestudering van de publicaties dat dit inderdaad het geval was. Alle door Yoshioka
et al. (i986), Iwat et al. (i989) en Nagareda et al. (i993) beschreven patiënten voldeden
aan de prealabele voorwaarden zoals deze ook in Nederland gangbaar zijn.
Vrijwel alle patiënten waren klinisch hersendood geraakt na een ernstig schedelhersenletsel
of cerebrovasculair accident. In alle gevallen waren de patiënten diep
comateus, hadden geen opwekbare hersenstamreflexen meer, geen spontane
ademhaling en hadden in alle gevallen een iso-elektrisch elektro-encefalogram.
Het is uit de publicaties alleen niet duidelijk hoe de apneutest werd verricht. De
door Parisi et al. in 1982 beschreven patiënt was hersendood geraakt na een
postanoxische encefalopathie, had wijde niet op licht reagerende pupillen,
areflexie, geen spontane ademhaling en bij herhaling een iso-elektrisch elektro-
115

encefalogram. Men zou bij deze casus net als Nagle (1982) in zijn commentaar op
deze casus deed, in kunnen brengen dat de patiënt barbituraten toegediend heeft
gekregen, en daardoor niet klinisch hersendood verklaard kon worden. Parisi en
zijn collegae beschrijven dat zij een therapeutische dosis van het barbihtraat fenobarbital
toedienden. De bloedspiegel was op dag drie 12,2 microgram/mi, op dag
zes 8,5 microgram/mI en op dag tien 5,4 microgram/mI. Heeft een dergelijke
bloedconcentratie van dit middel effect op de cerebrale toestand van de patiënt,
waardoor het elektro-encefalogram iso-elektrisch zal zijn, zoals Nagle opmerkt?
Arena (1979) beschrijft dat een letale plasmaconcentratie van fenobarbital 80
microgram/mi bedraagt en Gossel & Bricker (1994) beschrijven dat een therapeutische
(normale) bloedconcentratie fenobarbital tussen 15-50 microgram/mI,
een toxische bloedspiegel tussen 40-60 microgram/mi en een letale bloedconcentratie
80-150 microgram/mi bedraagt 217 • Het is dus zeer onwaarschijnlijk dat de
invloed van de fenobarbital dusdanig zou zijn geweest dat bij herhaling de elektro-
. encefalogrammen iso-elektrisch zouden zijn geweest. Verder beschrijven Parisi en
zijn collegae dat bij sectie op de hersenen van de man deze geheel verweekt waren
en dat de "strllctures Cfllmbled with handlillg", een teken van intravitale autolyse
van de hersenen, het zogenaamde respirator brain zoals eerder door Walker et al.
(1975) en Mosely et al. (1976) is beschreven. Alles wijst er dus op dat de patiënt
van Parisi en zijn collegae werkelijk klinisch hersendood was voor de tijd die zij
aangaven. De door Bernstein et al. (1989) beschreven klinisch hersendode zwangere
vrouw was na een schedel-hersenletsel hersendood geraakt, had wijde niet op
licht reagerende pupillen, areflexie, geen spontane ademhaling, diabetes insipidus,
catecholamine storm vlak voor het hersendood geraken, poikilothermie, cardiovasculaire
instabiliteit, een iso-elektrisch elektro-encefalogram en negatieve visuele
en auditieve 'evoked potentiais', en de door Field et al. (1988) beschreven vrouw
was hersendood verklaard naar de Harvard-criteria. De vrouw zoals Bavastro
(1994) en Lamerdin (1994) die beschrijven lijkt mij volledig klinisch hersendood
te zijn geweest. Bavastro beschrijft vasomotore en cardiovasculaire instabiliteit,
uitval van de ademhaling, wijde niet op licht reagerende pupillen, afwezige
cornea- en oculocefaal reflexen, Lazarusreflexen, op de computertomografiescan
massaal hersenoedeem cn een gedurende dertig minuten iso-elektrisch elektroencefalogram.
Verder moest een indrukwekkende diabetes insipidus worden
behandeld en was uitgebreide therapie nodig om de cardiovasculaire labiliteit te
corrigeren. Opvallend is alleen dat Bavastro beschrijft hoe de vrouw op de behandeldag
85: "IlII Lal/fe des Nac1l1llittags zl/lleilellleude Streckhälllpfe al/ftrateu .. .':
Bedoelt de auteur hier spontane spinale Lazarusreflexen mee of de pathologische
decerebratiekrampen die men bij patiënten met zeer ernstige cerebrale beschadi­
gingen (maar niet klinisch hersendood) ziet? Het lijkt mij echter niet aannemelijk
dat deze vrouw in plaats van hersendood in een apallische toestand verkeerd heeft.
De omschrijving van de volledig uitgevallen hersenstamfuncties spreekt dit tegen.
Bij een patiënt in een vegetatieve toestand reageren de pupillen, bestaat er een
116 H 0 0 F D S TUK 3

hoestreflex en zijn oculovestibulaire reflexen opwekbaar (Zeman, 1997: 796). Bij
een apal1ische toestand ziet men verder geen diabetes insipidus en langdurige
cardiovasculaire instabiliteit. Het elektro-encefalogram is bij de apallischc toestand
net als bij klinische hersendood iso-elektrisch. Het zou wenselijk zijn geweest
als bij deze vrouw een cerebrale angiografie was vervaardigd. Het is verder
een feit dat de Lazarusreflexen bij onmiskenbare klinische hersendood soms sterk
gelijken op de decerebratiekrampen. Alleen de door Lewis & Vidovich (1997) beschreven
patiëntencasus is onduidelijk. Zij vermelden dat de door hen beschreven
vrouw na twee klinische onderzoeken met zes uur tussentijd hersendood verklaard
is. Over het hoe en wat van deze onderzoeken doen zij geen melding. Daarentegen
moesten zij voor

een diabetes insipidus en hypotensie snel een circulatiestilstand kregen, patiënten
waarvan aannemelijk is dat de uitscheiding van deze stoffen ernstig gestoord of
afwezig was. Het is, gezien de recentere praktische ervaringen, in de toekomst niet
ondenkbeeldig dat klinisch hersendode patiënten voor enige te wensen tijd somatisch
in leven te houden zijn. Een vraag die men bij het 'doorbehandelen' van een
klinisch hersendode patiënt zal moeten steHen is wat het nut en effect van deze
doorbehandeling is. De patiënt bij wie de klinische hersendood lege artis is vastgesteld
zal nooit meer bij bewustzijn komen, zal nooit meer onafhankelijk van ingewikkelde
technische en medicameilteuze hulpmiddelen somatisch in leven gehouden
kunnen worden. Het staken van deze intensieve therapie is logisch, gezien
het medisch zinloze, effectloze karakter van deze zorg. Wel kan men bij een betere
en langere lichamelijke overleving de meest geschikte ontvangers traceren. Daar
staat de vraag tegenover of een dergelijke geneeskundige zorg gewenst is, een zorg
waarbij de techniek de natuur vrijwel volledig heeft overgenomen. Vervolgens is de
invloed van het doorbehandelen op de kwaliteit van de organen van belang. Bij
gevallen in de literatuur van 'doorbehandeling' werd men geconfronteerd met een
scala aan complicaties. Nagareda et al. (1993) berichten over een toename van
gevallen van ontsteking van de galblaas door cholestasis door uitval van de nervus
vagus en nierfalen na de klinische hersendood. Field et al. (1988), Bernstein et al.
(l989) en Lewis & Vidovich (l997) beschrijven de complicaties die optreden bij de

de ambulance wordt zij geïntubeerd en kunstmatig beademd. Direct na opname
op de intensive care afdeling wordt duidelijk dat zij zeer waarschijnlijk hersendood
is. Zij heeft geen sederende medicatie ontvangen in de ambulance. Bij
onderzoek blijkt dat de pupillen wijd zijn en niet reageren op lichtprikkels, er is
geen enkele reactie op krachtige pijnprikkels, compensatoire oogbewegingen
ontbreken, er is geen spontane ademhaling, de vrouw is hypotensief en bij calorische
prikkeling zijn er geen oculovestibulaire reflexen op te wekken. Inmiddels
is de familie van mevrouw Van Ommen op de intensive care gearriveerd. Gezien
de leeftijd en de al langere tijd bestaande hypotensie wordt de vrouw niet als
potentiële orgaandonor beschouwt. De familie wordt de klinisch slechte toestand
door de arts-assistent uitgelegd en gezegd dat hij na een uur de patiënte
opnieuw zal beoordelen. Gedurende deze tijd wijken de familieleden niet van
het bed van de vrouw. De intensive care-verpleegkundigen benadrukken in hun
gesprekken met de familie de uiterst sombere toestand en werken er naar toe dat
hen de hersendood duidelijk wordt. De uitkomst van het nieuwe onderzoek laat
geen veranderingen zien. Mevrouw Van Ommen is op basis van neurologisch
onderzoek hersendood. Dit wordt de familie medegedeeld. De man van de
vrouw reageert ongeloofwaardig. Hij uit dit in de bewoordingen (zij ademt toch
nog?' en (\Vaarom haalt u de bloeding niet weg?'. Hij kan de dood op basis van de
hersendood niet begrijpen. Na uitvoerige gesprekken met de familieleden weet
een broer van de echtgenoot hem te overtuigen dat de zijn vrouw niet meer te
redden is. In overleg met de familie wordt de kunstmatige beademing losgekoppeld.
Het is ruim vier uur na opname op de intensive care-afdeling en 3 1/2
uur na de eerste vaststelling van de klinische hersendood. Na acht minuten is
een asystolie zichtbaar op de monitor. Een zoon van de vrouw vraagt of zij nu
overleden is waarop bevestigend wordt geknikt. Het is vijf minuten voor negen
uur. Op de overlijdensverklaring wordt deze tijd als tijdstip van overlijden genoteerd.
Bij klinische hersendood is het moment wanneer blijkt dat na het verrichten van
neurologisch en aanvullend onderzoek zoals een elektro-encefalogram, angiografie
en apneutest de patiënt voldoet aan de criteria voor het vaststellen van de
klinische hersendood, het moment van doodverklaring. In het medisch dossier
behoort dit moment vastgelegd te worden 22o . Bij klinische hersendood is niet het
moment van de hartstilstand het moment van overlijden. Zou men immers dit
moment aanhouden als moment van doodverklaring, dan zou dit betekenen dat
de transplantatiechirurg organen uit een levend mens zou verwijderen. Volgens de
norm van de dead-donor-rule mogen organen immers pas na de dood worden
uitgenomen. Desondanks zien velen ook bij klinisch hersendode mensen het
moment van de hartstilstand als het moment van overlijden. Met name leken vinden
het moeilijk om in een lichaam met kloppend hart en op en neer gaande
borstkas een overledene te zien. Blok et al. (1995: 42): "Olldllidelijkheid wer de
herselldood IlIaakte het voor veellllelisellllloeilijk 0111 afscheid te lIellleli. Mell had het
119

idee dat //1/11 familie/id lIag lIiet 'echt' was over/eden". Van groot belang is dat de
hersendood duidelijk en helder wordt beschreven voor de familieleden. Blok et al.
(1995: 57): "Toch bleek het belallgrijk te zijll dat herselldood goed begrepellwerd:
mell voelde zich millder I'aak schtlldig het familielid 'Ievelld' achterge/atell te
hebbell". Belangrijker is waarschijnlijk dat ook professionals als artsen en verpleegkundigen
vaak moeite hebben de klinisch hersendode patiënt als overledene te
beschouwen. In het onderzoek van EUner et al. (1988: 73) geeft 24% van de ondervraagde
artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners aan dat een hersendode
patiënt pas als dood te zien is nadat het hart is gestopt. Zij geven voorbeelden met
uitspraken zoals: "Braill-dead patÎellfs appenr te be (anve"'; "Dollors are maÎlltaifled
with (resliscitation' or 'lifesllpport' eqllipmeIJt"; ({Dead persolls are taken 10 (he opemting
room"; Dead dOllor is gÎllen full surgical services"; waaruit blijkt dat klinisch
hersendode donoren behandeld worden als levenden. In dezelfde studie vond 7%
van de respondenten dat het beëindigen van de kunstmatige beademing 'mere)'
killing' was. Het blijkt moeilijk te zijn voor professionals om in termen van dood
en verleden tijd te spreken als zij over een hersendode patiënt speken 221 . Watkinson
(1995: 936): "SolIIe times yal/ jl/st kllolV that if yOI/'re talking to thelll (the falllily)
rOIl have got to sar words like dead, denth, dyillg ... wlwtever. I thillk some lIurses are
I'ely COl/tiOI/S abol/t sl/ying thase words': In het onderzoek van Youngner et al. (1989:
2209) zag daarentegen slechts 4% van de geënquêteerde artsen en verpleegkundigen
de hersen dode patiënt niet als overleden. Schweidtmann & Muthny (1997)
concludeerden dat 40% van 134 artsen de klinische hersendood een praktisch
willekeurige markering vond waarop organen zonder rechtsvervolging uitgenomen
konden worden. Uit dit zelfde onderzoek kwam naar voren dat 90% van de
geënquêteerde artsen de klinisch hersendode patiënt nog steeds als persoon zag,
4/5 van de artsen sprak de klinisch hersendode patiënt zelfs nog aan en 80% ervoer
het als zeer hinderlijk dat sommige patiënten spinale Lazarusreflexen vertoonden.
Ten sloUe is het opmerkelijk dat als een klinisch hersen do de patiënt niet in
aanmerking komt voor orgaandonatie en de behandeling en beademing gestaakt
worden op de intensive care-afdeling als het moment van overlijden de stilstand
van het hart wordt genoteerd, zoals in de geschetste casus. Op de overlijdensverklaring
zal het tijdstip van de hartdood en niet van de klinische hersendood worden
genoteerd. Het elektrocardiogram zoals dat zichtbaar is op de monitor naast
het bed zal eerst iso-elektrisch moeten zijn voordat handelingen zoals het verwijderen
van intravasale lijnen en catheters en het verzorgen van het lichaam plaatsvinden.
Een potentiële klinisch hersendode orgaandonor sterft op een ander
tijdstip dan een klinisch hersendode patiënt die niet voor orgaandonatie in aanmerking
komt. Stel dat twee klinisch hersendode patiënten naast elkaar op een
intensive care-afdeling liggen. Bij allebei is om 20.00 uur na klinisch neurologisch
onderzoek en een elektro-encefalogram de klinische hersendood vastgesteld.
Patiënt A is een potentiële orgaandonor bij wie de familieleden toestemming hebben
verleend tot orgaanuitname. Bij patiënt B is dit door de familieleden gewei-
120 HOOFDSTUK 3

gerd. Patiënt A wordt nog gedurende enige tijd 'doorbehandeld', bij patiënt B
wordt de kunstmatige beademing gestaakt. Patiënt B krijgt om 20.35 uur een
circulatiestilstand, patiënt A gaat met kloppend hart en kunstmatig beademd om
21.45 uur naar de operatieafdeling. In het medisch dossier van patiënt A staat dat
de dood om 20.00 is vastgesteld, bij patiënt B wordt op de overlijdensverklaring als
tijdstip van overlijden 20.35 genoteerd, het hart van patiënt A stopt om 00.45 uur
de volgende dag voordat het uit het lichaam wordt uitgenomen. Was patiënt A niet
in aanmerking gekomen voor orgaandonatie dan was hij waarschijnlijk ook rond
20.35 overleden verklaard na het staken van de beademing, had de familie van
patiënt B wel toestemming voor orgaanuitname gegeven dan was hij om 20.00
doodverklaard in plaats van om 20.35.
3.6 ENIGE KANTTEKENINGEN BIJ HET ADVIES HERSENDOOD­
CRITERIA VAN DE COMMISSIE HERSENDOODCRITERIA
VAN DE GEZONDHEIDSRAAD, 1996
In de hierboven geschreven paragrafen is reeds meerdere malen op het advies van
de Commissie Hersendoodcriteria van november 1996 ingegaan. Bij dit meest
recente advies van de Gezondheidsraad kunnen in het licht van het voorgaande
nog enige kanttekeningen te worden geplaatst. In hoofdstuk 2 van het advies
wordt de hersendood vanuit juridisch en maatschappelijk perspectief belicht.
Onder § 2.1 van het advies wordt de positie van de donor beschreven. De Commissie
is van oordeel dat de diagnose hersendood inhoudt dat de patiënt is overleden
en dat vaststelling van de diagnose hersendood het moment markeert waar­
op maatregelen mogen worden getroffen die noodzakelijk zijn om organen voor
transplantatie geschikt te houden, zolang de procedure ter verkrijging van de voor
uitname vereiste toestemming nog niet is afgerond. Verder wordt benadrukt:
"Vmwfhet moment waarop de dood is vastgesteld, vindt de beademing plaats in het
belang van mogelijke orgaandonatie". Zoals duidelijk zal worden in § 5.1 van dit
boek is dit niet in overeenstemming met de dagelijkse praktijk. Al voor het vaststellen
van de hersendood is in alle gevallen beademing in het belang van orgaandonatie
gecontinueerd. Het vaststellen van de hersendood is niet het werkelijke
markeringspunt tussen therapeutische en niet-therapeutische interventie, dit
moment wordt vrijwel altijd al bij de stervende patiënt gemarkeerd. Onder § 2.2
van het advies wordt de positie van de nabestaanden belicht. De Commissie respecteert
aan de ene kant de zelfbeschikking van de donor in geval van positieve
wilsuiting aangaande orgaandonatie, maar meent aan de andere kant dat als nabe­
staanden negatief tegen de orgaandonatie aankijken de belangen gewogen moeten
worden. Er kan dus, volgens de Commissie, een situatie ontstaan waarbij de her­
sendode patiënt zich bij leven positief heeft uitgelaten over orgaandonatie maar de
familieleden uiteindelijk instemming tot uitname weigeren, en de arts besluit niet
121

over te gaan tot orgaanuitname. \Vaaruit de belangen van het bezwaarde familielid
dan bestaan is niet duidelijk. Hoewel er dan een feitelijke discrepantie is tussen het
respecteren van de zelfbeschikking van de donor en de praktijk, is deze stellingname
van de Commissie lovenswaardig. Hulpverleners zullen allereerst moeten
kiezen voor de naasten van de patiënten boven andere belangen. Gelukkig zal een
dergelijke situatie in de praktijk zelden voorkomen (zie verder bij § 11.7). Wat te
doen in geval dat de overleden patiënt zich negatief heeft uitgelaten over orgaandonatie,
maar de nabestaanden zich nadrukkelijk positief uitlaten? Is in dit geval
de zelfbeschikking van de patiënt wel doorslaggevend, waar deze in het eerste geval
niet doorslaggevend was1 Mogen dan ook de belangen van beide partijen gewogen
worden1 Onder § 2.4 van het advies beschrijft de Commissie de positie van de arts.
Onder andere wordt aangegeven dat de arts niet gebonden is aan het, tegen het
geweten in, meewerken aan een donatieprocedure bij een hersen do de patiënt.
Men mag in een dergelijk geval de zorg overdragen aan een niet bezwaarde collega.
In de praktijk zijn het vooral de intensive care-verpleegkundigen die samen met de
transplantatiecoördinator de zorg en behandeling van de potentiële donor uitvoeren.
De behandelend arts bemoeit zich in de meeste gevallen na de vaststelling van
de hersendood niet meer met de

absolute contra-indicatie tot het stellcn van de diagnose klinische hersendood is.
Barbituraten worden voornamelijk in sommige centra bij de intensive carebehandeling
van patiënten met een zeer ernstig schedel-hersenletsel toegepast
voor de behandeling van ernstig verhoogde intracraniële druk 222 . Deze barbituraten
verlagen het cerebrale metabolisme dusdanig dat een vals-positieve diagnose
klinische hersendood gesteld zou kunnen worden. In de periode voor het advies
van de Gezondheidsraad werden patiënten die onder invloed waren van barbitm'aten
als behandeling van ernstig verhoogde intracraniële druk klinisch hersendood
verklaard als bleek dat bij het vervaardigen van een angiografie geen intracraniële
circulatie meer bestond. De gedachte hierachter was dat ondanks het feit
dat het cerebrale metabolisme door de toediening van de barbituraten sterk
verlaagd was, de' afwezigheid van intracraniële circulatie bewijzend was voor het
bestaan van het intravitaal afsterven van de hersenen 223 • Dat de stellingname van
de Gezondheidsraad een niet te Vel"Naarlozen invloed in negatieve zin kan hebben
op het potentieel aan orgaandonoren wordt duidelijk uit de volgende casus uit het
najaar van 1997.
Casus 'A,ltlelies'
De 41-jarigeAtmelies werd op 3 oktober 1997 224 terwijl zij in de tuin werkte getroffen
door een cerebrovasulair accident. Op de gemaakte CT-scan was een
intracerebrale bloeding links temporaal met doorbraak in het ventrikelsysteem
en subarachnoïdaal bloed te zien, waarschijnlijk op basis van een bloeding uit
een aneurysma. Bij binnenkomst was Annelies diep comateus, reageerde niet op
pijnprikkels, opende de ogen niet en vertoonde geen verbale uitingen. De pupillen
reageerden positief op lichtprikkels. Na endotracheale intubatie werd de
vrouw op de intensive care opgenomen voor behandeling en bewaking van de
intracraniële druk. Deze druk bedroeg 38 mmHg, wat een reden vormde tot het
toedienen van barbituraten teneinde een toestand van het iatrogene barbituraatcoma
te bereiken. In de avond werd om 22.30 uur begonnen met de continue
toediening van een hoge dosering Nesdonal. Hierop daalde de intracraniële
druk tot gemiddeld 20 mmHg. Op 4 oktober om 19.00 hr. reageerden de
pupillen niet meer op lichtprikkels en steeg de intracraniële druk tot circa 45
mmHg. Verder trad een hemodynamische instabiliteit op die reden vormde
voor de toediening van dopamine, Diabetes insipidus kon bevredigend worden
behandeld met de toedicning van synthetisch vasopressine, Op 5 oktober om
03.00 hr steeg de intracraniële druk plots tot 85 mmHg. De pupillen reageerden
niet op lichtprikkels en waren maximaal verwijd. Op een gemaakte CT-scan was
uitbreiding van het intracerebrale hematoom zichtbaar met sterk reactief
oedeem, De basale cisternen waren niet meer zichtbaar en het ventrikelsysteem
was geheel maximaal vernauwd. De familieleden en vrienden van Annelies werd
123

het trieste nieuws gebracht en hen werd verteld dat de hersenen zeer waarschijnlijk
afgestorven waren. De man van Nmelies gaf de arts-assistent hierop
het donorcodicil dat hij in de portemonnee van Annelies had aangetroffen. De
arts-assistent overlegde met zijn achterwacht over hoe te handelen. Deze stelde
voor de toediening van barbituraten te staken en af te wachten tot de volgende
dag. In de avond van 5 oktober bedroeg de intracraniële druk 85 nunHg, de
gemiddelde arteriële bloeddruk onder toediening van dopamine circa 75 mm­
Hg en was bij klinisch neurologisch onderzoek geen enkele hersenstamreflex
opwekbaar. Een aan het bed verrichtte transcranieel Doppler-onderzoek liet het
typische beeld van intracraniële circulatiestilstand zien. Een hierna gemaakte
angiografie liet een intracraniële circulatiestHstand zien vanuit zowel de arteriae
carotis als de arteriae vertebralis. De bloedspiegel van de Nesdonal was echter
nog in een toxische range. De echtgenoot en zijn twee kinderen waren geestelijk
en lichamelijk uitgeput. Hen werd de toestand van de onmogelijkheid om de
hersendood volgens het protocol vast te stellen uitgelegd) en gevraagd om de
situatie voort te mogen zetten) teneinde een situatie te bereiken dat de bloedspiegel
beneden de toxische grens zou zijn. Dit zou volgens de geraadpleegde
apotheker zeker nog circa twee tot drie dagen kunnen duren. De familie weigerde
verdere voortzetting) waarop de kunstmatige beademing en toediening
van bloeddrukverhogende medicamenten werd gestaakt) waarop na 14 minuten
het hart stopte en Atmelies doodverklaard werd.
De artsen en verpleegkundigen die Nmelies op de intensive care gedurende deze
dagen hadden behandeld spraken over een gemiste kans. Een ieder was ervan overtuigd
dat de klinische hersendood was ingetreden en dat deze diagnose zeker was
ondanks dat barbituraten in het bloed aanwezig waren. Het feit dat de intracraniële
druk gedurende uren hoger was geweest dan de gemiddelde arteriële bloeddruk
en de angiografie waren bewijzend voor een intracraniële circulatiestilstand.
Volgens het hersendoodprotocol van de Gezondheidsraad mocht de patiënt echter
niet klinisch hersendood worden verklaard en ging hiermee een zeer bruikbare
multi -orgaandonor verloren.
Concluderend kan men stellen dat de sterke punten van het rapport van de
Gezondheidsraad gelegen zijn in de bruikbare goede omschrijving van de uitvoering
van de apneutest en het introduceren van het formulier vaststelling hersendood.
Door de verplichting te handelen naar het hersendoodprotocol zal men in
de praktijk geconfronteerd worden met patiënten bij wie men de klinische hersendood
niet volgens het protocol kan vaststellen. Hierbij denk ik vooral aan
patiënten met ernstige letsels van de schedel en het aangezicht. Het protocol heeft
hier niet in voorzien. Bij hen kan de klinische hersendood niet protocollair worden
vastgesteld. De inconsistenties met betrekking tot de omschrijving van functie en
activiteit maken het rapport voor kritiek vatbaar is en dat het op dit punt eerder
neigt naar een politieke en praktische stellingname dan naar een wetenschap-
124 HOOFDSTUK 3

pelijke, is op zijn minst verbazingwekkend. Verder worden belangrijke praktische
constateringen rond de hersendood niet genoemd en besproken, zoals de mogelijkheid
van het verkrijgen van hemodynamische stabiliteit na gecombineerde
toediening van vasopressine, epinefrine en schildklierhormonen. Ook de achterliggende
hypothese met betrekking tot de hemodynamische instabiliteit wordt
niet genoemd. Een minpunt VQor de praktijk van de transplantatie geneeskunde is
dat het rapport zeer waarschijnlijk zal leiden tot een afname van het aantal potentiële
multi-orgaandonoren uit de categorie ernstige schedel-hersenletsels J door de
uitsluiting van patiënten onder een iatrogeen barhituraatcoma in ziekenhuizen
waar de toediening van barbituraten tot de behandeling van dergelijke patiënten
behoort. Het zou dan ook aanbevelenswaardig zijn als de validiteit van deze eis
nog eens kritisch bezien zou worden. Vooralsnog is onduidelijk waarom bij deze
patiënten de klinische hersendood niet aan de hand van een no-flow-angiografie
kan worden bewezen, zoals in het verleden gebeurde.
3.7 SLOTOPMERKINGEN HOOFDSTUK 3
"Das Himtodkollzept ist eill kl/itl/relll/Ild ethisch begrillldbares, aber keil/llalllnvissellsclwftliches
KOllzept"225.
De norm van de dead-donor-rule, die stelt dat de donor dood moet zijn voordat
vitale organen worden uitgenomen voor transplantatie is algemeen aanvaard. Het
feit dat sommige patiënten wel voldoen aan de gestelde criteria voor het vaststellen
van de klinische hersendood, maar daarnaast nog evidente tekenen van functie
van bepaalde delen van de hersenen vertonen, maakt dat aan de biologische eis
van een volledig en definitief verlies van functie van de gehele hersenen in die
gevallen (nog) niet is voldaan. De whole-brain death is in deze gevallen vanuit
biologische argumenten wetenschappelijk niet te verdedigen.
Moet een dergelijke of zelfs elke klinisch hersendode patiënt dan, zoals onder
anderen 'üuog & Fackler (1992) en Truog (1997) stellen, als stervende mens gezien
worden in plaats van als overledene? Met een dergelijke stellingname komen we
met onze dead-donor-rule in de knoop. Door een bepaald percentage klinisch
hersendode patiënten slechts als stervende te zien is, zullen, naar de dead-donorrule
handelend, bij deze patiënten alleen voorbereidende handelingen tot orgaanpreservatie
mogen worden verricht, en dan nog alleen bij expliciete toestemming
van de donor. Orgaanuitname zou bij deze 'stervende' patiënten immers de dood
tot gevolg hebben. Als aan de andere kant de whole-brain death (volledig functieverlies)
gelijk gezien wordt met de dood van de mens, dan mag men verwachten
dat als blijkt dat de criteria niet geheel voldoen, of als blijkt dat er inconsistentie
bestaat tussen de klinisch waarneembare verschijnselen en wat men onder de
dood verstaat, dat ofÎ.vél de criteria worden aangepast in de richting van een volle-
125

dige hersendood (voor zover dat mogelijk is) ofwél het concept van de hersendood
wordt aangepast: men neemt met minder genoegen, en noemt het dan niet wholebrain
death. In de huidige praktijk neigt men er naar te stellen dat allerlei verschijnselen
die men niet zou verwachten bij (hersen)dode mensen binnen het
gangbare hersendood concept in te passen zijn, dat wil zeggen ook al is er nog
enige activiteit/functie het is dood genoeg (hiermee laat men in feite de idee van
de whole-brain death vallen en past het naar omstandigheden aan). Bijvoorbeeld
de American Academ)' of Neurolog)'. Qualit)' Standards Subcommittee (1995:
1013): "Clillical obsen'atiolls compatible lI'itll the diagllosis ofbraill deatll. tllese
manifestatiolls are occasiotlally seCIl alld shollld lIot be misillterpreted as evidellce for
braillstcm futlctioll, A. SpOlltalieOiIS movemcllts of Nmbs afher thall pathologie
j1exioll or extcIIsiotl response, B. respimtory-like mm'eme1lts (s/Wl/lder elevatioll muf
addl/ctioll, back archillg, illtercostal expall5iOllll'ithol/t sigllificallt 'tidall'oll/mes), C.
SlVeatillg. bll/sllillg, tacllycardia. D. Normal blood presSlIre lVitllol/t pllarmacologic
sl/pport or sl/ddell illcreases ill blood pressl/re. E. Absellce of diabetes illsipidl/s, F.
Deep telldoll ref/exes; sl/pe/ficial abdoll/iual ref/exes; triple f/exiou respouse eu G.
Bnbillski reflex"226, Onduidelijk is echter wanneer deze verschijnselen wel en
wanneer niet als

het substraat dat de persoonlijkheid draagt als dood te beschouwen zijn, maar het
organisme nog niet. Persoon is een moreel en ontologisch concept, terwijl

Maar is er dan in geval van de klinische hersendood waarbij nog (enige) restactivi­
teit of functies te vinden zijn zoveel op tegen om van dood te spreken, ook al is er
een waardeoordeel in besloten? Nee, maar dan moet wel absoluut helder en
inzichtelijk zijn dát hersendood als dood een moreel en ontologisch correct waardeoordeel
is en dit niet toedekken onder de schijngestalte van biologische argumenten
van de volledig functieverlies van de hersenen als zijnde de dood als geheel.
De claim op de biologische criteria van hersendood zal altijd wantrouwen
blijven opwekken. Als aan de criteria voor de klinische hersendood is voldaan,
betekent dit dat de betrokken persoon meer dan voldoende afgestorven hersenen
heeft 0111 als persoon, als wezenlijk geheel, als overleden te kunnen worden beschouwd.
De persoon kan dus los van het organisme sterven. Dit is wat anders en
eerlijker dan te zeggen dat het organisme ('de mens') is overleden. We stellen bijvoorbeeld
de vraag: UWeet je wie er overleden is?", Een persoon is de entiteit van
een persoonlijke psychologische geschiedenis. Bij het ophouden van het bestaan
van deze entiteit, door destructie van het voorwaardelijke substraat van deze entiteit
(de hersenen), verdwijnt, sterft de persoon. Als een specifieke persoon met een
specifieke persoonlijke identiteit niet meer bestaat is hij dood. De dood van de
hersenen, ervan uitgaande dat dit de zetel van de persoonlijkheid is, betekent de
dood van de persoon, dus vaststelling van de klinische hersendood betekent vaststelling
van de dood van de persoon. Het levende lichaam van de hersendode
patiënt doet ons, net als het dode lichaam dat eens persoon/organisme, herinneren
aan de eens aanwezige, maar nu voor altijd afwezige persoon. Het levende persoonloze
lichaam (lik-hamo) is op deze wijze beredeneerd letterlijk niets meer dan
een 'hemd van vlees' waarin ooit een persoonlijke entiteit en het levende substraat
voor deze entiteit huisde. Het leven van het lichaam met levenloze hersenen doet
er dan niet meer toe. Het dode lichaam ofhet levende lichaam van een klinisch
hersendode is alleen voor de naasten de uiterlijke herinnering aan de eens handelende
en levende persoon.
Als we star vasthouden aan de dead·donor-rule gebaseerd op biologische argumenten,
in de zin dat de donor volledig en definitief verlies van alle functies van de
gehele hersenen moet hebben, dan is het verdedigbaar dat de whole-brain death
niet in alle gevallen bewezen kan worden, immers in sommige gevallen zijn nog
(rest)functies van de hersenen te vinden. Het definitief en volledig verlies van alle
functies van de gehele hersenen is in die gevallen wetenschappelijk niet te ver­
dedigen. Moeten we in deze gevallen dan terug naar de traditionele, natuurlijke
doodscriteria, waarbij de afwezigheid van circulatie en ademhaling bepalend
waren voor het intreden van de dood van de mens, zoals in vrijwel alle gevallen
waarbij de patiënt geen potentiële orgaandonor is? Nee, dit is niet redelijk.
De primaire reden tot het vaststellen van de criteria voor het vaststellen van de
hersendood was dat de behandeling en beademing niet meer in het voordeel van
de betrokken patiënt was en dat de ingestelde behandeling op terechte gronden
gestaakt kon worden 228 . Maar moet een patiënt hersendood zijn wil men de
128 HOOFDSTUK 3

(zinloze) behandeling staken? Nee) bij veel patiënten met een infauste prognose
wordt reeds vóór vaststelling van de hersendood de behandeling gestaakt, omdat
de behandeling niet meer in het voordeel van de patiënt is. Is uitname van de organen
bij deze patiënten (met mogelijk nog traceerbare lagere cerebrale restfuncties)
dan in het nadeel van deze patiënten? Arnold & Youngner (1995: 226) geven aan,
hierbij Fost (1983) citerend, dat 'reforml/latillg the celltml tellet of orgall proC/lrement
is to be 'vialates 110 interest' rnther thall 'is dead'. Zij geven aan dat ook de
samenleving gewend is aan de praktijk dat in geval van zinloos medisch handelen
de behandeling gestaakt wordt, en dat niet gewacht hoeft te worden op de (hersen)
dood. Als het staken of afzien van behandeling de persoon niet meer schaadt)
waarom schaadt orgaanuitname hem dan wel? Het 'niet-schaden' is echter niet het
enige morele punt. Ook respect voor de stervende mens is in het geding. Maar
waarschijnlijk is de violates-no interest-ru Ie belangrijker bij orgaandonatie van
klinisch hersendode patiënten dan de dead-donor-rule. Dit is een moreel argument.
Belangrijk is hier de nadruk te leggen op het verschil tussen vervangbare
lagere hersenfuncties en onvervangbare hogere hersenfuncties. Youngner & Shuck
(1998) geven aan dat: "By den/illg lVith the issl/es of'beyolld harm' alld patiellt allfo-
1I0my directly, mther tlwlI collstalltly gerrymallderillg the /ille betlVeell/ife alld denth,
public trllst wilt be enlwllced rnther thall lllldermilled". Het is aannemelijk dat zij
hier het gelijk aan hun kant hebben, eerlijkheid over het willen gebruiken van de
organen van patiënten 'beyond harm' (persoon loze maar levende lichamen) zou
wel eens een groter draagvlak kunnen hebben dan op basis van volledig en definitief
dood-zijn van de hersenen als gelijk aan de dood. In de praktijk biedt het
concept van klinische hersendood op (biologische) argumenten zekerheid, al was
het alleen maar dat het sterven van de hersenen voor het grootste deel heeft plaatsgevonden,
in ieder geval voor zover die delen essentieel worden geacht voor het
voortbestaan van persoonlijk, individueel leven. Het lichaam van een persoonloze
hersendode (ook degene met nog enige restfuncties) is niet meer te schaden met
handelingen die niet in zijn voordeel zijn, mits deze respectvol worden uitgevoerd.
Voor dergelijke handelingen behoeft de mens (persoon én organisme) als geheel
niet volledig dood te zijn. Klinisch hersendood is voldoende dood als persoonlijke
dood. Dit is dan wederom een moreel oordeel. Een klinische hersendode patiënt is
een persoonloos beademd lichaam, of zoals Pranger (1992) treffend omschrijft,
een "Ievelld-overschot". Orgaanuitname bij een patiënt die voldoet aan de criteria
voor de klinische hersendood violates-no-interest, het berokkend hem geen
schade, omdat een ahvezige persoon niet te schaden valt. Van belang hierbij is
alleen het verkrijgen van toestemming.
De kernpunten ter morele legitimatie om klinisch hersendode patiënten als
dood te beschouwen en hun organen te kunnen verwijderen voor transplantatiedoeleinden
zijn:
1 Iemand dood verklaren op basis van hersendoodcriteria heeft alleen maar zin
bij orgaandonatie.
129

2 Er is het onontkoombare waardeoordeel dat wezenlijk persoonlijk leven bij
klinische hersendood afwezig is, ook al is er biologisch gezien nog enige lagere
hersenactiviteit of hersenfunctie en bij aanwezige hartslag en circulatie van bloed.
De higher-brain death zegt hierbij meer over de dood van de mens (als persoon)
dan de lower-brain death. Bij hersendood is het substraat van de persoonlijkheid
dood en daarom de persoon dood) maar leeft het menselijk organisme nog. De
persoonlijke dood kan in geval van hersendood separaat van de dood van het
organisme plaatsvinden. Daarom is de hersendood niet per definitie gelijk aan de
biologische dood in de zin van de dood van het organisme (patiënten zonder
diabetes insipidus zijn bijvoorbeeld niet dood).
Concluderend kunnen we nu stellen dat gekozen had moeten worden voor één
van de volgende vier opties:
I De criteria zoals die zijn opgesteld zijn voldoende om in alle gevallen de death of
thc brain as a wllOle vast te stellen. Ze zijn echter niet voldoende om in alle gevallen
de whole-brain death in de zin van een volledig en definitief verlies van alle
functies van de gehele hersenen wetenschappelijk te bewijzen. Om in deze gevallen
hersendood als dood te zien is een moreel waardeoordeel onvermijdelijk, dit moet
niet toegedekt worden. Hierbij maakt men dan een verschil tussen de dood van de
persoon en de dood van het menselijk organisme. Het organisme is (nog) niet volledig
dood (biologisch oordeel), maar de persoon wel (moreel en ontologisch
oordeel). De integratiefunctie en persoonlijkheid, bewllstzijns- en cognitieve
functies van de hersenen zijn geheel verloren gegaan, wat voldoende is om deze
potentiële orgaandonor als dood zijnde te beschouwen en te behandelen. De vaststelling
van de klinische hersendood bewijst dus niet in alle gevallen de biologische
eis van whole-brain death maar is meer dan voldoende om een dergelijke persoon
als dood te beschouwen en te behandelen in het geval het een potentiele orgaandonor
betreft. Orgaanuitname bij deze voormalige personen violates no interest,
zij zijn beyond harm, omdat zij niet meer bestaan als persoon. Dit is volgens
sommigen een eerlijker, en moreel juistere uitgangspunt om tot orgaanuitname
over te gaan dan vanuit het oordeel 'is dood',
2 Wil men vasthouden aan het (biologisch) wetenschappelijk bewijzen van de
whole-brain death in de zin van een volledig en definitief verlies van alle functies
van de gehele hersenen dan zal men hiervoor eerlijke en wetenschappelijk te
bewijzen criteria moeten zoeken, dus de huidige criteria bijstellen, bijvoorbeeld de
hypothalamusfuncties toevoegen aan de criteria.
3 De klinische hersendood schrappen en hersendood als doodscriterium laten
vallen (er is te veel leven, om van dood te spreken) en alleen de traditionele dood
als dood zien.
4 De doodsdefinitie vrijgeven, immers, het doodsoordeel heeft ook nu in een
belangrijke mate een waardeoordeel in zich. Er zijn dan twee mogelijkheden: Laat
de betrokkene zelf zijn dood definiëren of'dood of niet dood', maakt in feite niet
130 HOOFDSTUK 3

uit, laat een ieder zelf bepalen onder welke omstandigheden hij orgaan uit name
toestaat (zoals voorgesteld door Sass, 1992).
Het best inpasbaar in de dagelijkse praktijk is de eerste optie. De keuze voor de
whole-brain death als doods criterium in de zin van een volledig en definitief
verlies van alle functies van de gehele hersenen, komt nogal geconstrueerd en
voorgejuridiseerd over. Klinisch hersendode patiënten worden als dood zijnde
behandeld en beschouwd omdat zij potentiële orgaandonoren zijn, niet omdat het
noodzakelijk is om hen dood te verklaren. Het waardeoordeel dat bij hersendood
de persoon dood is, is echter onontkoombaar. \Vil men wel vasthouden aan het
biologische argument van de whole-brain death in de zin van een definitief en
volledig verlies van alle functies van de gehele hersenen dan is de tweede optie een
noodzakeJijke vereiste, maar is niet redelijk vanuit een moreel standpunt. Sommige
hersendode patiënten zullen dan niet als dood beoordeeld mogen worden.
De derde optie is niet reëel. Ten aanzien van de vierde optie zijn zowel voor- als
tegenargumenten te geven. Er tegen pleit dat het een ongewenste verruiming van
de doodsdefinitie in de hand werkt. De tijd is nog niet rijp om personen waarbij
bijvoorbeeld alleen de higher-brain death (apallische patiënten) evident is dood te
verklaren, hoewel velen van hen persoonlijk dood zijn en als persoonloze levende
lichamen worden gezien. Om personen als dood te kunnen beschouwen en vervolgens
hun organen uit te nemen voor transplantatiedoeleinden zal het nu nog
nodig zijn zowel de higher- als de lower-brain death te bewijzen. Het onherstelbare
verlies van bewustzijn (persoonlijkheid) en het verlies van de mogelijkheid tot
spontane ademhaling (death of the brain as a whoie) is hiervoor echter voldoende.
Als het functieverlies van de gehele hersenen niet te bewijzen valt, welk deel of
welke delen van de hersenen zouden dan in ieder geval afgestorven moeten zijn
om van 'death of the brain as a whoie' te kunnen spreken? Er wordt in de literatuur
veel nadruk gelegd op het irreversibele en totale verlies van functies van de hersenstam.
Twee, voor het menselijk leven, cruciale netwerken zijn hierbij te noemen:
I Het Centrale Autonome Netwerk (CAN)
2 Het Ascenderende Reticulaire Activerende Systeem (ARAS).
De structuren die het CAN vormen zijn gesitueerd in de lagere delen van de
hersenen op het niveau van de cerebrale cortex, basale voorhersenen, hypothalamus,
middenhersenen, pons en het verlengde merg. Het CAN is een anatomisch
en functioneel concept. Volgens moderne inzichten bestaat er binnen het CAN een
complexe interconnectie tussen de verschillende structuren via paralelle, functioneel
specifieke en neurochemische trajecten en heeft het, zoals de naam al
aangeeft, een belangrijke functie ten aanzien van integratie en autonome functies
zoals lichamelijke homeostase, cardiovasculaire functies, ademhaling en neuroendocriene
functies. Het gaat te ver om hier uitvoerig op de anatomie en fysiologie
van het CAN in te gaan, maar voor een boeiende omschrijving van dit netwerk wil
'3 '

ik verwijzen naar het werk van Benarroch (1997). Het CAN heeft endocriene output
via de hypothalamus, autonome output naar verschillende organen in het
lichaam en motare output bijvoorbeeld voor de ademhaling. Het zal duidelijk zijn
dat het CAN een zeer belangrijk integratie-netwerk is voor menselijk overleven.
Bij totale destructie van de verschillende onderdelen van het CAN is (voort)leven
onmogelijk. De vraag is echter ofbij klinische hersendood zoals deze in de huidige
praktijk wordt herkend het CAN volledig gedestrueerd is. Het cruciale onderdeel
van het CAN voor endocriene functie is de hypothalamus, waarvan we gezien
hebben dat bij klinische hersendood dit deel niet altijd (volledig) is vernietigd. De
preoptische regio en de hypothalamus vormen een anatomische en functionele
eenheid die essentieel is voor integratie van autonome, endocriene en gedragsresponsen
die essentieel zijn voor homeostase en voortplanting (Benarroeh, 1997:
38). De paraventriculaire kernen van de hypothalamus worden wel de

eerd. Bij sommige patiënten blijven bepaalde lagere functies (hormoonproductie
door de hypothalamus, ongestoorde temperatuurregeling, normale
bloeddruk), waarnaar geen onderzoek gedaan behoeft te worden, nog voor
korte oflangcre tijd voortbestaan nadat de hersendood, dus de dood, naar
huidige criteria is vastgesteld. Het is daarom niet juist om hersendood te
definiëren als 'het volledig en definitief verlies van de functies van de gehele
hersenen',
2 Het is niet nodig om een volledig en definitief verlies vall alle functies van de
gehele hersenen vast te stellcn om de mens als 'dood' te kunnen beschouwen en
op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen te
mogen verrichten en/of organen uit te kunnen nemen. Een patiënt die voldoet
aan de door de Gezondheidsraad gestelde criteria heeft in sommige gevallen
weliswaar niet alle lagere functies verloren (en heeft dus geen volledig verlies
van de functies van de gehele hersenen), maar wel alle hogere (cognitieve)
functies en de belangrijkste, voor het leven essentiële, integrerende functies.
Om deze reden zijn deze patiënten als persoon niet meer te schaden door de
'genoemde handelingen. Dit is een moreel en ontologisch argument om hersendood
als dood te zien.
3 Als het bewustzijn en de belangrijkste integrerende functies van de hersenen
definitief en volledig zijn uitgevallen kan gesproken worden over death of the
brain as a whoie. Deze omschrijving is eerlijker en wetenschappelijk correcter
dan die van 'het volledig en definitief verlies van de functies van de gehele
hersenen'.
4 Het al dan niet spontaan bestaan van een orgaanfunctie is irrelevant bij de
vaststelling van de dood. Het gaat erom of de functie bestaat, niet of een functie
al dan niet spontaan bestaat.
5 Het stimuleren van afgifte van antidiuretisch hormoon door de hypothalamus
is vooralsnog niet anders te zien dan een ingewikkelde, voor lichamelijke
homeostase belangrijke endocriene functie. Om bij klinische hersendood
zonder het optreden van diabetes insipidus te spreken over een volledig verlies
van de functies van de gehele hersenen is inconsistent. Om de persoon als dood
te kunnen zien is deze functie niet van belang bij het doodverklaren.
6 Zogenaamde Lazarusreflexen, spinale reflexen en het stijgen van de bloeddruk
en polsslag bij orgaanuitname bij klinisch hersendode orgaandonoren zijn verschijnselen
die verenigbaar zijn met het intravitaal afsterven van de hersenen.
Het zijn uitingen van leven van het extracraniële deel van het centrale zenuwstelsel.
Een intuïtieve weerzin tegen de zienswijze dat deze patiënten niettemin
dood zijn ondanks de tekenen van leven, blijft bij de hulpverleners, ondanks
deze uitleg, echter wel bestaan.
7 De waarneming van minimale elektrische activiteit op het elektro-encefalogram
is van geen belang bij de vraag of men de mens als dood kan beschouwen.
Een persoon in coma dépassé met uitval van spontane ademhaling en hersen-
133

stamreflexen, maar met minimale activiteit op het elektro-encefalogram is als
persoon niet meer te schaden door orgaanuitname. De eis van het absoluut isoelektrische
elektro-enfalogram lijkt vanuit dit standpunt bezien in eerste
instantie, naast de eis van de dood van de hersenstam, een onnodig zware eis.
In ahvachting van het verdwijnen van deze laatste activiteit kan een potentiële
orgaandonor door hemodynamische instabiliteit verloren gaan, hetgeen vanuit
het perspectief van de schaarste aan donororganen onwenselijk lijkt. Aan de
andere kant biedt de eis van een absoluut iso-elektrisch elektro-encefalogram
zekerheid over het afsterven van de cortex, hetgeen sociaal bezien en uit zorgvuldigheid
wenselijk is. Hoewel moreel verdedigbaar is het vooralsnog in
Nederland blijkbaar nog te vroeg voor de hersenstam dood als doodscriterium
in de zin van death of the brain as a whoie.
8 Klinische hersendood is een cÎndtoestand. Herstel vanuit klinische hersendood,
lege artis vastgesteld aan de hand van het hersendoodprotocol, is onmogelijk.
Een klinisch hersendode patiënt is echter wel voor langere tijd somatisch in
leven te houden. Zonder 'uitgebreide behandeling' krijgt iedere klinisch hersendode
patiënt binnen afzienbare tijd een circulatiestilstand. De stellingname dat
iedere klinisch hersen dode patiënt, ondanks optimale behandeling, binnen
afzienbare tijd een circulatiestilstand krijgt is echter wetenschappelijk niet meer
verdedigbaar. Uit experimenteel en klinisch onderzoek is gebleken dat door de
continue toediening van hypothalamus- en schildklierhormonen een stabiele
hemodynamische toestand gecreëerd kan worden.
9 Om de klinische hersendood als dood te beschouwen omdat binnen afzienbare
tijd een irreversibele circulatiestilstand zal optreden is logisch en wetenschappelijk
bezien een conceptuele misvatting. Een prognose mag men niet met een
diagnose verwarren.
10 Uitsluiting van orgaandonatie van patiënten met een traumatisch schedelhersenletsel
die therapeutisch behandeld zijn/worden in een iatrogeen barbituraatcoma
is niet redelijk. Voordat deze uitsluiting door de Gezondheidsraad in
november 1996 werd geïntroduceerd werd bij deze patiënten de hersendood
bewezen door een no-flow angiografie. De nitsluiting is door de
Gezondheidsraad beargumenteerd door erop te wijzen dat in deze situatie aan
de tweede van de drie pijlers (I Prealabele voorwaarden; 2 Klinisch neurologisch
onderzoek en3 Aan-vullend onderzoek) waarop het hersendoodonderzoek
rust niet voldaan kan worden. Deze situatie is echter niet uniek. Ook in
andere situaties kan niet aan alle drie pijlers volledig worden voldaan. Meestal
betreft dit dan het klinisch neurologisch onderzoek. Bij een deel van de hersendode
patiënten kan dit onderzoek niet conform het hersendoodprotocol
worden verricht (bijvoorbeeld door extreem gezwollen oogleden, bloed in de
gehoorgangen, cervicale fracturen etcetera). Als het werkelijk regel is om aan
alle drie pijlers volledig te moeten voldoen, dan zal dit een belangrijke impact
op het donorpotentieel hebben. Op deze situaties gaat de Gezondheidsraad
echter niet in.
134 HOOFDSTUK 3

1 !Bij hersendood is de dood van de persoon moreel relevant, niet de dood van het
menselijk organisme. Dit zelfde kan volgens sommigen gezegd worden over
patiënten in een aanhoudende vegetatieve toestand, maar dit is niet in zijn
algemeenheid wetenschappelijk te verdedigen. Het onderliggende concept van
hersendood als dood en neocorticale dood als dood zijn hetzelfde, het irreversibele
verlies van het bewustzijn. Bij de klinische hersendood is de higher-brau1
death echter altijd volledig en in het overgrote deel van de gevallen ook de
lower-brain death. Bij de aanhoudende vegetatieve toestand is de higher-brain
death in veel, maar niet in alle gevallen, volledig en definitief aanwezig en de
lower-brain death geheel afwezig. Gezien de variatie in het al dan niet volledig
aanwezig zijn van de higher-brain death zijn patiënten in een aanhoudende
vegetatieve toestand niet per definitie als persoon dood.
12 Het is voor te stellen dat de angst die leken hebben bij het doodverklaren van
klinisch hersen dode beademde patiënten vooral ingegeven is door de stelligheid
waarmee door de professionele hulpverleners, maar ook door de overheid
verdedigen dat hersendood gelijk aan de dood is, terwijl de patiënt nog zoveel
tekenen van leven laat zien. Er kan dan een intuïtief wantrouwen over hersendood
als dood ontstaan.
Ik wil dit hoofdstuk afsluiten met de volgende eindconclusie: De biologische eis
van het volledig en definitief verlies van alle functies van de gehele hersenen valt
onder de huidige criteria en met de huidige tests niet in alle gevallen van klinische
hersendood te bewijzen. De vraag is echter of dit van groot belang is. De persoon,
het individu is bij klinische hersendood altijd dood, maar het menselijk organisme
nog niet. Daarom is klinische hersendood niet gelijk aan de biologische dood.
Persoon is een moreel, ontologisch en sociaal concept, terwijl het menselijk organisme
een biologisch concept is. Om de mens als dood te zien is het vanuit moreel/ontologisch
oogpunt voldoende als de hersenen (het persoonlijke) dood zijn,
maar vanuit biologische visie is dit niet correct. Om organen uit te kunnen nemen
is het voldoende als de dood van de persoon (higher- and (gedeeltelijke) lowerbrain
death) bewezen is. Men zal eerlijk behoren te zijn in de redenatie waarOIn
men hersendood als dood ziet. De persoon is bij klinische hersendood 'beyond
harm' omdat hij niet meer bestaat en orgaanuitname 'violates 110 Înterests'. Klinische
hersendood als dood is in Nederland een biologische compromis, de vraag
is hoelang aan deze compromis zal moeten worden vastgehouden. Een morele
consensus over hersendood als zijnde de dood van de persoon is daarom wenselijk.
'35

136

Klinisch hersen dode zwangere vrouwen
In dit hoofdstuk wordt een bijzonder praktisch en moreel dilemma beschreven
en geanalyseerd: de klinisch hersendode zwangere vrouw. Deze vrouw zal in veel
gevallen een ideale orgaandonor zijn, maar kan hierbij het ontwikkelende leven
in haar genegeerd worden? De 'belangen' van de foetus worden in dit hoofdstuk
afgewogen tegen de belangen van de potentiële onh'angers van de organen van
de vrouw. De bijzondere relatie tussen de zwangere vrouwen het ongeboren
leven in haar wordt in de afweging betrokken. Verder dringt zich hierbij de
vraag op of de klinische hersendood in deze bijzondere situatie, net als bij de
orgaandonor, wel als de dood van de vrouw te zien is. In hoofdstuk 2 van dit
boek is gebleken dat de invloed van de transplantatiegeneeskunde op de gedachte
om hersendode patienten dood te verklaren groot is geweest. Is deze
gedachte ook in het geval van klinische hersendood bij een zwangere vrouw vol
te houden? Ook daar wordt in dit hoofdstuk op ingegaan.
"Hf;r pflegen keine Leichen" 229
"Die Defillitioll Himtod gleicli Tod lVird;1I der Praxis ja gar lIicht;1I allelI aspektelI
umgesetzt, Imd es wäre schrecklicll, We1111 das stattfilldell wiirde"23o
'37
4

Casus 'EditIE'
De 23-jarige Edith wordt na betrokken te zijn geweest bij een ernstig verkeersongeval
op de spoedeisende hulpafdeling binnengebracht. Haar vriend
was bij dit ongeval ter plaatse aan zijn verwondingen overleden. Bij binnenkomst
is zij diep comateus) en wordt reeds kunstmatig beademd. Duidelijk is
dat zij zwanger is. Gebaseerd op echografisch onderzoek wordt een zwangerschapsduur
van 18 weken geschat. De foetus ziet er normaal uit) er is normale
cardiale activiteit zichtbaar. Op de gemaakte CT-scan van de hersenen van de
vrouw zijn zeer ernstige hemorrhagische contusiehaarden zichtbaar en zwelling
van met name de linker hemisfeer. Er zijn geen operabele afwijkingen zichtbaar.
Zij wordt op de neurochirurgische intensive care-afdeling opgenomen voor
verdere behandeling. Inmiddels zijn de ouders van Edith in het ziekenhuis aangekomen.
Deze bevestigen de zwangerschapsduur van circa 18 weken. Het was
haar eerste zwangerschap. De bij het ongeval overleden vriend was de biologische
vader van de foetus. De neurologische toestand van Edith verslechtert zienderogen)
ondanks de ingestelde invasieve therapie. Vier uur na opname kan na
neurologisch onderzoek de hersendood worden vastgesteld. Een uur later
vervaardigd elektro-encefalogram laat corticale iso-elektriciteit zien. Hemodynamische
instabiliteit en een diabetes insipidus worden medicamenteus met
succes behandeld. De toestand van de foetus is stabiel. De ouders van Edith
wordt het slechte nieuws verteld. Deze brengen de arts, zonder dat deze hiernaar
gevraagd had, een donorcodicil onder de aandacht. Edith had altijd een goed
gevoel ten opzichte van de transplantatiegeneeskunde gehad) en had al sinds de
middelbare school een donorcodicil op zak. De arts is door deze informatie
overdonderd) en weet niet goed hoe hierop te reageren. Hij weet dat de foetus
door orgaanuitname gedood zal worden) maar hij weet ook dat dit bij het staken
van de behandeling zal gebeuren. Ook heeft hij weet van gevallen uit de literatuur
van doorbehandeling van hersendode zwangere vrouwen tot het moment
dat de foetus levensvatbaar is. Hij besluit met collegae te overleggen hoe te
handelen.
4.1 INLEIDING
Dat een zwangere vrouw een ernstig ongeval overkomt of door een letale ziekte
getroffen wordt is een zeer dramatische gebeurtenis. Met de vrouw sterft in de
meeste gevallen dan ook de ongeboren embryo of foetus. Sterft de vrouw na het
incident of de ziekte aan een hartstilstand en is de zwangerschap reeds vergevorderd)
dan kan men een poging doen het leven van de ongeborene te redden door
met spoed een sectio caesarea te verrichten. In de literatuur zijn vele tientallen gevallen
van dergelijke, al dan niet succesvolle) ingrepen beschreven 231 • Verder zijn
138 H 0 0 F D 5 TUK 4

er enige gevallen bekend waarbij een zwangere vrouw met ernstig cerebraal letsel
overleefde en in een diep comateuze of in een vegetatieve toestand is doorbehandeld
en bij wie uiteindelijk een gezond kind ter wereld is gekomen 232 . Ten
slotte zijn er tenminste elf gevallen vanuit de wetenschappelijke literatuur bekend
waarbij een Z\vangere vrouw, na de diagnose klinische hersendood, al dan niet met
succes is 'doOl'behandeld' in het voordeel van de ongeboren foetus) ten einde de
zwangerschap zo ver mogelijk te laten vorderen waarvan de meeste in de geboorte
van een levend kind hebben geresulteerd 233 . Met name deze laatste categorie is
aanleiding geweest tot vele reacties, zowel in de media als in de wetenschappelijke
literatUltr 234 . Het eerste succesvolle geval werd in 1982 door Dillon et al. beschreven.
Een 24-jarige vrouw die 23 weken zwanger was werd 7 dagen doorbehandeld.
Field et al. beschreven vervolgens in 1988 een 27-jarige vrouw die 22
weken zwanger was. Zij werd 61 dagen doorbehandeld, Bernstein et al. beschreven
vervolgens in 1989 het geval van de 30-jarige Connie Barker. Zij was 15 weken
zwanger op het moment van het vaststellen van de hersendood en werd 107 dagen
dOOl·behandeld. Nelson (l994) noemt in haar overzichtsartikel Marie Henderson
die 53 dagen werd doorbehandeld; Deborah Bell die 18 weken zwanger was en 60
dagen werd door behandeld en een andere hersendode vrouw waarbij de behandeling
84 dagen werd gecontinueerd. Verder noemt Nelson nog de geschiedenis van
Trisha Marshall die niet minder dan 105 dagen werd doorbehandeld. Lewis en
Vidovich behandelden een 20-jarige vrouw met een zwangerschapsduur van 25
weken 54 dagen door, waarna het gezonde kind werd geboren en bovendien
orgaandonatie plaatsvond. De IS-jarige Marion Ploch die 15 weken zwanger was
en 36 dagen werd doorbehandeld is in Europa één van de bekendere gevallen (zie
o.a. Bockenheimer & Seidler, 1993). De doorbehandeling van de 33-jarige Gaby
Siegel die op het moment van hersendood geraken 17 weken zwanger was, duurde
84 dagen (Bavastro, 1994). Alleen bij Marion Ploch stierf de foetus intra-uterien,
in alle andere gevallen werd via een sectio ceasarea een levensvatbaar kind ter
wereld gebracht. In § 3.4 zijn deze gevallen reeds geanalyseerd op de aannemelijkheid
van de hersendood in deze gevallen. Het is zonder meer aannemelijk dat door
de jaren heen in vele landen onsnccesvolle pogingen zijn ondernomen om het
kind intra-uterien te laten overleven en 'rijpen', welke niet zijn gepubliceerd. Zoals
in hoofdstuk 3 is beschreven is het langer dan dagen laten 'overleven' van een
klinisch hersendode een kwestie van intensieve en overdachte 'behandeling',
In de toekomst zal van vele jonge vrouwen in Nederland bekend zijn hoe zij
tegen postmortale orgaandonatie aankijken. Hun wil is vastgelegd in het centrale
donorregister. Veel van deze jonge vrouwen zullen na registratie van hun wil
zwanger worden, en enkele zullen uiteindelijk klinisch hersendood raken en
orgaandonor worden, sommige mogelijk tijdens hun zwangerschap235. Een acute
ernstige neurologische aandoening tijdens de zwangerschap is zeldzaam. Wilterdink
& Feldmann (l994) geven aan dat tussen 1-5/10.000 zwangere vrouwen getroffen
worden door een hemorrhagisch cerebrovasculair accident, met een
'39

mortaliteit van 30-40%. De Carle (1949) vond onder 15.417 zwangerschappen er
drie die door een subarachnoïdale bloeding werden gecompliceerd. Heidrich
(1970) onderzocht tussen 1962 en 1967 het verloop van 127.817 zwangerschappen.
Hiervan overleden 149 vrouwen tijdens de zwangerschap, waarvan slechts 2
aan de gevolgen van een subarachnoïdale bloeding. Minielly et al. (1979) geven dat
de kans op een subarachnoïdale bloeding tijdens de zwangerschap 1 op 10.000 is.
Fox (1983) vond in de literatuur van 1932-1979 112 gevallen (SI referenties) van
zwangerschap die door een subarachnoïdale bloeding werd gecompliceerd (42
vrouwen overleden aan de gevolgen van de bloeding). De meeste bloedingen
ontstonden in de achtste en negende maand van de zwangerschap (40%), slechts
2% van de bloedingen ontstond tijdens de partus. De gemiddelde leeftijd van de
112 vrouwen was 30 jaar. Ook Connell (1959) constateerde dat een subarachnoïdale
bloeding tijdens de zwangerschap meestal aan het einde van de zwangerschap
voorkomt. Fox (1983) citeert een onderzoek van Copelan en Mabon uit 1962 die
zes gevallen van een subarachnoïdale bloeding vonden onder 11.196 zwangerschappen.
In zeldzame gevallen wordt een zwangerschap gecompliceerd doordat
de vrouw tijdens de zwangerschap een maligne primaire hersentumor ontwikkelt
(DeAngelis, 1994) of een traumatisch schedel-hersenletsel oploopt (jOl'dan, 1994).
Betrouwbare getallen ten aanzien van deze laatste twee categorieën ontbreken.
Manganiello et al. (1979) vonden onder 24.463 zwangerschappen drie gevallen die
gecompliceerd werden door een primaire intracraniële tumor.
Zoals in de casus beschreven is, is het dus mogelijk dat een vrouw zich positief
als postmortale orgaandonor heeft laten registreren, en terwijl zij zwanger is
hersendood geraakt. Gebeurt dit na een subarachnoïdale bloeding dan, zo bleek
uit de literatuur, is de kans groot dat de zwangerschap al gevordert is. Hoe zal in
dergelijke gevallen gehandeld moeten worden? Als men met een zwangere klinisch
hersendode vrouw geconfronteerd wordt zal dit een veelvoud aan vragen
oproepen, zoals:
1 In hoeverre kan men de wil van de vrouw voor doorbehandeling of orgaandonatie
veronderstellen?
2 Hoe beschermingswaardig is de foetus van een zwangere hersendode vrouw?
3 Is men moreel verplicht een poging te doen het leven van de foetus in deze
situatie te redden?
4 'Vordt bij 'doorbehandeling' de speciale relatie tussen zwangere vrouwen
ongeboren foetus in geval van hersendood bij de vrouw schade aangedaan?
5 ""at is de positie van de partner en andere familieleden van de hersendode
zwangere vrouw? ''''at van de artsen en verpleegkundigen op de intensive care?
6 Concurreert de ongeboren foetus met potentiële ontvangers van organen als
de klinisch hersendode vrouw zich positief ten opzichte van postmortale
orgaanuitname heeft laten registreren?
140 HOOFDSTUK 4

4.2 MOET MEN HANDELEN?
De algemene vraag is of de behandeling moet worden voortgezet in het belang van
de foetus. Voor de vrouw is er geen sprake meer van behandeling. De vrouw kan
men niet meer weldoen of schaden, zij is volgens de geldende criteria, en ook als
persoon als dood te beschouwen. In geval van een hersen dode zwangere vrouw die
zich bovendien positief heeft uitgelaten ten aanzien van postmortale orgaandonatie
zal men moeten beslissen of men al dan niet voor doorbehandeling ten bate
van de foetus zal kiezen, of dat men voor orgaandonatie kiest met gevolg dat de
foetus zal sterven, maar meerdere organen voor transplantatie vrijkomen. Soms
bestaat de mogelijkheid, meestal alleen bij gevorderde zwangerschap, zowel de
foetus geboren te laten worden als een postmortale orgaandonatie-procedure te
voltooien. Van een zwangere vrouw die na een ongeval of ziekte comateus, vegetatief
of klinisch hersendood is geraakt, is niet zonder meer te veronderstellen dat
het haar wens is om de zwangerschap voort te zetten. Ook al was de vrouw tijdens
het gezonde leven in blijde verwachting, dan nog is niet te veronderstellen dat de
vrouw in deze nieuwe omstandigheden voortzetting van de zwangerschap zou
wensen. Haar uitgangspunt voor de zwangerschap zou het ideaal van een tweeouder
gezin kunnen zijn. In de casus is de verwekker van de ongeborene bij het
ongeval omgekomen. Men kan zich natuurlijk afvragen of haar wil van belang is.
Haar leven staat niet meer op het spel, maar dat van de ongeboren foetus. Opvallend
is dat in zeven van de elf in de literatuur beschreven gevallen de hersendode
zwangere vrouw niet met de verwekker van de ongeboren vrucht was
getrouwd of hier een duurzame relatie mee onderhield, in drie andere gevallen
werd geen melding van een eventuele vader gemaakt (Nelson, 1994: 249). Is de
stem van de partner van de vrouw of de verwekker van het kind doorslaggevend?
Kan deze verwoorden wat de vrouw zou hebben gewild, afkunnen andere familieleden
dit? Dit lijkt niet in alle gevallen aannemelijk, in vele gevallen zelfs onwaarschijnlijk.
Alleen in het door Bavastro (1994) beschreven geval heeft de echtgenoot
zich zeer positief over háár èn zijn eigen wil uitgesproken 236 . Het is gewoonlijk
echter niet aannemelijk dat de partners tijdens de gezonde zwangerschap met
elkaar hebben besproken wat zij bij de onverhoopte dood van de aanstaande moeder
zouden willen, laat staan in geval van hersendood. Je wordt meestal zwanger
en laat de zwangerschap voortbestaan vanuit een zeker toekomstbeeld. Toch blijkt
uit de literatuur dat aan de wil van de verwekker en zelfs aan de wil van de ouders
van de zwangere vrouw groot gewicht verbonden is 237 , waarbij zij dan de wil van
de vrouw veronderstellen te kennen. Aan de andere kant menen anderen dat de wil
van een zwangere vrouw, indien deze bekend is, overruled mag en moet worden in
het belang van de ongeborene, zoals zij die althans zien 238 , 239. Als zij zich hierover
niet heeft uitgesproken zal over de wil van de moeder in de zeer ongewone situatie
van hersendood tijdens de zwangerschap nooit met zekerheid gesproken kunnen
worden. Het is dus niet zonder meer te veronderstellen dat voortbehandeling om

de foetus verder te laten rijpen overeenkomstig de wens van de moeder is, maar
ook niet dat de zwangerschap niet gecontinueerd mag worden.
Wat nu als de vrouw aangegeven heeft postmortaal orgaandonor te willen zijn?
Er bestaat een positieve registratie in het centrale register of een ondertekend donorcodicil.
Hieruit blijkt de wens hoe te handelen na de hersendood. Aan de
andere kant zal de vrouw niet over deze specifieke situatie hebben nagedacht.
Geeft men gehoor aan de wens tot postmortale orgaandonatie dan zal de foetus als
gevolg hiervan sterven. De foetus zal ook sterven als besloten wordt tot het staken
van verdere 'behandeling) van de vrouw) omdat zij is overleden, iets dat in geval
van jonge zwangerschappen bij klinisch hersendode vrouwen gebeurt. Er wordt in
praktijk en theorie veel belang gehecht aan de zelfbeschikking ten aanzien van
postmortale orgaandonatie. Is zwangerschap een reden om géén gehoor te geven
aan deze wens? Heeft de ongeboren foetus 'rechten) of 'belangen' die zwaarder
wegen dan de wens van de moeder tot orgaandonatie? Achter de wens van postmortale
orgaandonatie kan de gedachte van nieuw leven schenken zitten, de vraag
is dan hoe het leven van de foetus in verhouding met het schenken van leven aan
anonieme derden te zien is.
Een overleden vrouw heeft mQgelijk belangen die nog na haar overlijden
voortduren. Deze zullen zich vooralsnog beperken tot een respectvolle en piëteitvolle
omgang met haar dode lichaam. Zo zal zij erop moeten kunnen vertrouwen
dat haar nabestaanden haar lichaam cremeren of begraven naar haar wensen (voor
zover de nabestaanden daar weet van hebben). Verder zal zij erop moeten kunnen
vertrouwen dat haar naam en persoon die zij was geen geweld aan worden gedaan.
In geval van klinische hersendood zal zij mogen rekenen op een respectvolle
omgang met het persoonloze, maar levende lichaam. Ook zal zij erop moeten
kunnen vertrouwen dat indien mogelijk naar de omstandigheden een wens tot
postmortale orgaandonatie gehonoreerd wordt. Bij een beslissing om de zwangerschap
te laten volgroeien tot een foetus van minimaal 28 weken kunnen deze
belangen in het gedrang komen. Is de doorbehandeling in het belang van de foetus
eveneens in haar belang? Is dit een respectvolle omgang met het lichaam? Kan een
wens tot postmortale orgaandonatie in dit geval genegeerd worden? Als men kiest
voor 'doorbehandeling' in het belang van de foetus dan is orgaandonatie meestal
niet meer mogelijk. In de regel wordt in Nederland als grens voor de mogelijkheid
van orgaandonatie vastgehouden aan een maximale opnameduur op de intensive
care van 7-10 dagen.
Verder is er geen toestemming) maar ook geen weigering voor doorbehande­
Hug, maar wel toestemming voor orgaandonatie. Toestemming tot orgaandonatie
betekent niet dat dan in alle gevallen overgegaan zal moeten worden tot orgaanuitname.
Veel van de mensen die zich bereid verklaren tot orgaandonatie zullen
uiteindelijk hun organen niet kunnen doneren omdat de omstandigheden van
hun overlijden niet te voorspellen zijn. Het is aannemelijk dat zwangerschap zo)n
reden zou kunnen zijn. Er zal niet aan een afweging ontkomen kunnen worden
142 HOOFDSTUK 4

tussen beide alternatieven. Er kan niet bij voorbaat vanuit worden gegaan dat de
vrouw orgaandonatie tijdens de zwangerschap bedoeld heeft. Mogelijk dat in deze
situatie zij de doorbehandeling in het voordeel van de foetus dwingender zou
beoordelen dan de orgaandonatie. Als laatste zijn er nog familieleden, partner van
de vrouw, vader en moeder van de vrouw, mogelijke andere eerdere kinderen van
de vrouw, vrienden en vriendinnen en andere nauw betrokkenen. Is hun stem van
belang? Wordt alleen geluisterd naar de mening van de partner? Wat in geval alleen
hij voor doorbehandeling is en andere familieleden daar grote moeite mee hebben
of andersom? In de discussie rondom de doorbehandeling van de zwangere hersen
do de Marion Ploch worden alleen de ouders van de IS-jarige vrouw genoemd.
Na vaststelling van de hersendood is hen om postmortale orgaandonatie gevraagd,
hetgeen zij weigerden 240 ,241. Er was zelfs een wantrouwen van de vader
van de vrouw ten opzichte van orgaandonatie: Hlhr woUt ja nur an ihre Organe, lhr
1I'01lt sic ja gar nicht behandeIn" sprak hij tegen de behandelend artsen 242 . Hierna
kwamen andere artsen pas met de optie van doorbehandeling in het voordeel van
de foetus 243 . De artsen zagen waarschijnlijk in dat orgaandonatie een grotere
waarschijnlijkheid van slagen zou hebben dan de doorbehandeling van de foetus.
In geval de ouders positief ingestemd hadden met orgaandonatie, dan zou de
jonge foetus intra-uterien zijn gestorven. Wat was dan nu de doorslaggevende legitimatie
tot doorbehandeling in het geval van Marion Plo eh? Dit blijft onduidelijk.
In geval van de 33-jarige Gab)' Siegel in de Filderklinik (Bavastro, 1994 en Lamerdin,
1994) was de invloed van de echtgenoot, Karl-Eugen Siegel, zeer groot. De
artsen hebben zich sterk door de wil van de man laten leiden 244 • Nadat na 84
dagen doorbehandeling uiteindelijk per sectio caesarea het kind werd verlost werd
de behandeling van de klinisch hersendode vrouw nog niet gestaakt, sterker nog
toen zij de dag na de sectio ventrikelfibrilleren ontwikkelde, werd zij zelfs nog
gedefibrilleerd. Bavastro (199'1) geeft aan dat: "Die Reallill/ation erfo/gte wege/l
Amvesetlheit des ElIe11la1l1les" 245. Met welk doel men hiertoe heeft besloten is
onduidelijk. Het resusciteren van de al maanden klinisch hersen dode vrouw nadat
het kind verlost was dient geen enkel doel meer, en is als respectloos jegens de
lichaam van de voormalige vrouw op te vatten.
4.3 HET 'BELANG' VAN DE FOETUS
Bij de 'doorbehandeling' van een zwangere hersen dode vrouw kiest men voor het
leven van de ongeboren foetus. In hoeverre heeft men hiertoe een morele plicht? Is
er sprake van een morele beschermingswaardigheid van ongeboren leven? Is
hieraan een grond te ontlenen waarom men gebonden is aan de doorbehandeling
van een hersendode vrouw in het voordeel van de ongeborene? De bescherming
van het ongeboren leven is vooralsnog niet absoluut, hooguit in beginsel 246 .
Reinders (1993: 20) verstaat onder de morele status van het embr)'o: "de hoedallig-
143

digheid ww de vrucht". De foetus wordt beschermingswaardiger naarmate aannemelijker
wordt dat hij ook buiten de moeder zal kunnen overleven. Ongeveer 24
weken na de innesteling wordt het moment van zelfstandige levensvatbaarheid
genoemd. Na deze periode mag de moeder volgens de wet in Nederland niet meer
beslissen tot abortus. Na deze periode is zij 'geen baas meer in eigen baarmoeder',
de baarmoeder is nu meer als gasthuis voor de foetus dan als toevallig buikorgaan
te zien. Vaak ook wordt in termen van belangen gesproken. Wie heeft belang bij
het leven van de foetus? De foetus zelf? Ook hier weer gradaties. Een vrucht vroeg
in de ontwikkeling zal geen gemoedstoestand hebben, een vrijwel á terme foetus
waarschijnlijk wel, net als een neonaat dat heeft. De ongeborene is dus in deze
zienswijze (nog) geen persoon. De toenemende beschermingswaardigheid van de
foetus is in onze situatie alleen van belang bij de afweging of men de klinisch
hersen dode vrouw nog moet (doorbehandelen'. Dit is een geheel andere situatie
dan bij een gezonde zwangere vrouw. De foetus is in ons geval niet los te zien van
zijn hersen dode moeder, maar het draait wel allemaal om hem. Ziet men de oudere
foetus meer als 'bijna mens', die ook ongemak, pijn en stress kan ervaren, dan zal
het gedwongen sterven al gauw als onmenselijk wordt gezien. Aan de andere kant
kan men zich afvragen wat de foetus ervaart van zijn gedwongen gastverblijf in het
lichaam van zijn hersendode moeder. Enerzijds praten de verpleegkundigen en
artsen met goede bedoelingen tegen de ongeboren foetus, en strelen de buik van de
hersendode vrouw, anderzijds hebben anderen grote angst over het effect van het
postmortale verblijf van de foetus 247 • De begeleiding van de zwangerschap van
Gaby Siegel is zeer intensief geweest. Met name door de man van Gaby werd deze
begeleiding intensief doorgevoerd, hetgeen mogelijk bijgedragen heeft aan het feit
dat het kind drie jaar na de geboorte uit zijn hersendode moeder zowel lichamelijk
als geestelijk gezond is (Bavastro, 1994). Kan men achteraf dus stellen dat het belang
van het kind met 'doorbehandelen' gediend is geweest? Waarschijnlijk wel.
Maar omgekeerd, als men het had laten sterven, zou dat tegen diens belang ingaan?
Dat hangt ervan af of men de foetus reeds een belang toedicht. Deze vraag is in
deze situatie moeilijk te beantwoorden.
Kiest men voor doorbehandeling boven orgaandonatie dan gaat het er bij de
doorbehandeling van een zwangere hersendode vrouw niet om dat 'leven' (van de
foetus) tegenover 'dood' (van de moeder) staat, maar dat de waarschijnlijkheid
van acceptabele overleving van de foetus bepalend is. Het (doorbehandelen' van de
hersendode vrouwen hiermee het laten voortbestaan van de zwangerschap is een
keuze. En die keuze schept verplichtingen.
4.4 IS ER SPRAKE VAN EEN 'BIJZONDERE RELATIE'!
Er wordt vaak gezegd dat de relatie tussen de zwangere vrouwen haar ongeboren
vrucht een zeer bijzondere is. Nuchtere waarneming leert dat er interactie tussen
145

moeder en foetus en tussen de buitenwereld en de foetus plaa'tsvindt (Hendrickx,
1998). De foetus is afhankelijk van het gedrag van de vrouw, hetgeen voor een deel
bepalend is voor de lichamelijke en geestelijke toestand waarin de neonaat geboren
zal1Norden en zal opgroeien tot individu. Zo wordt geopperd dat de zwangere
vrouw morele verantwoordelijkheid draagt voor de ongeborene (bijvoorbeeld
Strong, 1987). Een zwangere vrouw die bijvoorbeeld (overmatig) rookt en alcoholische
dranken nuttigt of drugs gebruikt neemt die verantwoordelijkheid onvoldoende.
Een vrouw die bewust zwanger is geworden handelt hier ideaal gesproken
met verantwoording naar. Zij zal in beginsel de plicht voelen gezond te eten, niet te
roken, geen alcoholische dranken te nuttigen, regelmatige prenatale controles te
laten verrichten, voldoende te rust nemen en geen onnodige risico's te nemen die
mogelijk nadelig zullen zijn voor de foetus. Op het moment dat de vrouw hersendood
raakt valt haar mogelijkheid tot verantwoordelijk handelen voor de
foetus weg. De foetus is een 'gevangene' in een 'dode' moeder. Besluit men tot
doorbehandeling dan moeten anderen deze verantwoordelijkheid op zich nemen.
Dit zullen de behandelend artsen en verpleegkundigen zijn, maar ook voor de
partner of andere familieleden ligt er een belangrijke taak, ieder naar zijn eigen
verantwoordelijkheid. De vraag is of zij de verantwoordelijkheid die de vrouw had
eigenlijk wel kunnen overnemen. Te voorspellen is dat hen het niet zal gelukken
voor een zelfde lichamelijke verantwoordelijkheid en veiligheid te zorgen als de
vrouw dat gedaan zou hebben. Het punt is niet het belang van de foetus sec (zoals
in de vorige paragraaf beschreven) want dit belang is zo onlosmakelijk met de
vrouw verbonden dat zij er eigenlijk alleen over kan waken. Het risico de foetus te
schaden impliceert dan dat anderen grote aarzeling moeten hebben en terughoudendheid
betrachten om haar rol en verantwoordelijkheid over te nemen. Dat dit
niet altijd mogelijk is wordt (schrijnend) duidelijk in het door Field et al. (1988)
beschreven geval. In het lichaam van een hersendode vrouw ontwikkelden zich
achtereenvolgens ernstige longinfecties, hetgeen aanleiding gaf tot het ontstaan
van een ernstig longfalen, diabetes insipidus waardoor massale diurese en hypernatriemie,
een ernstige urineweginfectie, hoge koorts, allerlei hormoondeficiënties
van schildklier en bijnieren, hypotensie, hyperglycemie, een sepsis met diverse
micro-organismen, nierbekkenontsteking en leverfalen. Er werden onder andere
bloedtransfusies gegeven en antibiotica, corticosteroïden, plasmavervangers, inotropica,
vasopressiva, kunstmatige voeding en insuline toegediend. Na 31 weken
zwangerschap werd een 1440 gram zwaar jongetje geboren. Het gelukte om de
foetus alle catastrofes die plaatsvonden op de intensive care te laten overleven. ''''at
het uiteindelijke effect op de geestelijke en lichamelijke ontwikkeling van het kind
was, is niet beschreven, alleen dat het op een leeftijd van 18 maanden na de ge­
boorte groeide en zich normaal ontwikkelde. Ook in andere gevallen ging het
goed. Op een foto in het populaire weekblad Panorama uit 1993 ziet men Conley
Hilliker samen met zijn zusje en vader. Het kind is zowel psychisch als lichamelijk
volkomen normaal als elk ander kind van zijn leeftijd. Conley werd in 1989
146 HOOFDSTUK 4

geboren uit zijn klinisch hersendode moeder die tussen het moment van hersendood
en geboorte 107 dagen werd doorbehandeld. Dat deze 107 dagen zeer
problematisch zijn verlopen beschrijven Bernstein en zijn collegae in 1989. In een
ander populair weekblad uit november 1992 kan men een foto zien van lan BeH
met zijn dochtertje Nicola. Ook Nicola werd geboren uit haar klinisch hersendode
moeder die 60 dagen was doorbehandeld. Ook in het geyal van Gaby Siegel werd
de zwangerschap gecompliceerd door een onvoorstelbare reeks van complicaties
en lichamelijke storingen, maar heeft de zeer intensieve doorbehandeling uitein­
delijk toch geresulteerd in de geboorte van een gezond kind. Kunnen artsen en
verpleegkundigen garanderen zo zorgvuldig te werken dat de ongeborene zo min
mogelijk ellende zal worden aangedaan door de 'behandeling' van zijn hersendode
moeder? En als dit uiteindelijk slecht uitpakt, kunnen zij zich dan verantwoorden
voor de geyolgen die zij door hun handelen de ontwikkelende mens hebben aangedaan?
Of kunnen zij wegkomen met de dooddoener: «'Ve hebben gedaan wat we
konden. We dachten in het belang van de foetus te handelen"24B. De criticus zal
zich dus afvragen of artsen en verpleegkundigen ervan uit kunnen gaan dat alles
wat het lichaam van een zwangere hersendode vrouw te verduren krijgt geen
schade berokkent aan de foetus. Kunnen zij zich met eenzelfde verantwoordelijke
zorg als de moeder die zou hebben betracht, opstellen tijdens de zwangerschap?
Strikt genomen lijkt mij het antwoord negatief. Zij zullen nooit de bijzondere
relatie met de ongeboren vrucht kunnen hebben die de moeder zou hebben gehad
onder de omstandigheden van een normale zwangerschap. Daarom kunnen de
artsen niet bij voorbaat veronderstellen overeenkomstig de gedachten en wil van
de zwangere hersendode vrouw te handelen. De foetus heeft moreel gezien het
recht zoveel mogelijk gevrijwaard te blijven van schade waarvan het later na de
geboorte last van zou kunnen ondervinden. Dit is geldig bij een levende moeder,
maar ook bij een klinisch hersendode moeder, echter in het tweede geval zijn het
anderen die de schade zullen moeten voorkomen. Hecht men veel belang aan deze
bijzondere relatie dan zal dat kunnen betekenen dat het ongeboren kind zal
steryen. De vraag die blijft is dus hoeyeel belang men hecht aan het waarborgen
van de bijzondere relatie. Er wordt wel geopperd dat de speciale relatie tussen
moeder en ongeboren kind naast een lichamelijke relatie en wisselwerking ook een
geestelijke is. Deze speciale relatie valt in geval van klinische hersendood niet te
ondervangen. De geestelijke band tussen de hersendode vrouwen haar ongeboren
kind is op het moment van de hersendood verbroken. Anderen kunne'n dit slechts
ten dele en wellicht onvoldoende opvangen. In sommige gevallen zal dit beter
lukken dan in andere, men denke maar aan de intensieve betrokkenheid van Karl­
Eugen Siegel tijdens de doorbehandeling van zijn hersendode vrouw Gaby.
Een gedwongen verblijf van de foetus in de baarmoeder van een klinisch her­
sendode vrouw is verre van ideaal te noemen, maar de consequentie om de foetus
bij voorbaat te laten sterven om wille van deze niet-ideale situatie is niet vanzelfsprekend.
Ook als de bijzondere relatie verbroken is/afwezig is, blijft er de foetus
'47

met de voormalige eigenares. De uterus is een hulpmiddel van de arts geworden.
Dit lijkt een erg simpele voorstelling van zaken. Het lijkt onmogelijk om emotieloos
de 'behandeling' te staken, ofschoon de vrouw volgens geldende criteria biologisch
dood is, omdat de foetus gevangen in dit lichaam onontkoombaar dan eveneens
zal sterven. Salomon 251 : ((lVir diilfellllllr "ieht Gefahr laufen. dafi wir die
ElIIotiollell ga/lz heral/slassell, dellll - wie dieser Poll (Marioll Ploeh) gezeigt hatsiml
wir ja alle nieht tlur als beurteilende H'issetlsehaftler oder Ärzte dal'oll betroffen.
SOI/denl das geht irgel/dwo tiefer all l/flS /zeran, das triJft allch die il1 Erlangen
Tiitige/l, die dort Behallde/Ilde/llll/d Pflege/ldell". Op het beeldscherm van de echograaf
kan men de foetus met alle menselijke kenmerken zien bewegen en leven. De
foetus leeft, kunnen we dan toch zeggen dat de vrouw dood is? Het intuïtief onnatuurlijke
en onaanvaardbare van de hersendood als biologische dood is blijkbaar
in het geval van de hersendode zwangere ook voor hulpverleners onontkoombaar.
Deze formele, onnatuurlijke, zienswijze van dood kunnen zij blijkbaar moeilijk in
overeenstemming brengen met hun ervaringen. Het is waarschijnlijk acceptabeler
en minder kunstmatig de hersendode vrouw als een soort van irreversibel comateus
of alleen als persoonloos dood te zien, dan als biologisch dood. Klinische
hersendood blijkt met name in deze situatie een waardeoordeel te zijn, waarbij de
morele waarde van het leven in de baarmoeder van de hersendode vrouw zwaarder
weegt dan het biologische oordeel van dood. Familieleden van de zwangere vrouw
zullen onmogelijk haar kunstmatig beademde lichaam als lijk of kadaver, hetgeen
logisch zou zijn als men haar dood heeft verklaard, kunnen beschouwen en behandelen,
maar misschien wel als persoonloos maar levend lichaam. Bij het lichaam
van een kunstmatig beademde 'overledene' met kloppend hart, die nog dagen,
weken tot maanden wordt 'doorbehandeld' zal dit onaanvaardbare onontkoombaar
zijn. Het persoonseigene van het voormalige individu is door de zwangerschap
nog teveel verbonden met het weliswaar persoonloze levende lichaam in het
bed. Men neemt nog geen afscheid van het levende lichaam van een klinisch
hersen do de zwangere vrouw. Hoe kan men als familie het lichaam van de klinisch
herscndode vrouw tijdens de 'doorbehandeling' anders zien dan 'nog niet lichamelijk
dood', en het ook als zodanig benaderen. Het zal niemand verbazen dat familieleden
twijfelen aan de doods verklaring als zij door de buikhuid van de vrouw
hcen de foetus in de baarmoeder zien en voelen bewcgen. Men kan het leven van
de foetus niet in overeenstcmming brengen met de biologische dood van de
moeder. Zij zijn immers onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het geheel dat in
het intensive care bed ligt is niet anders te zicn dan levend. Karl-Eugen Siegel
spreekt dan ook zeer begrijpelijk over zijn klinisch hersendode vrouw Gaby: "Doft
Gaby ,,"d ich einer Gesi1l1ltmg silld, dafi meille Gedallkell al/eh die VOII Gaby siud
lmd ihre alleli meil1e. ( ... J. A1it Gaby hatle iel, atlcJlhelltemallchesGespräeh.lllld wir
/tabel/lIIlSere Allfgabel/, die jeder fiir lil/ser Kil/d iibemimmt, festge/egt. AlIelI doft das
Lebell fur Ems drie lllld mit WIS dreiellweitergeht" 252.
De artsen en verpleegkundigen op de intensive care kunnen ook niet anders dan
'49

het lichaam van de klinisch hersen dode vrouw als

niet direct verbonden aan de vrouw, maar kan dit wel worden als men over zou
gaan tot orgaanuitname.
Het lichaam van de vrouw is voor de foetus een (gasthuis' waarop het tot (bijna)
zelfstandige levensvatbaarheid is aangewezen. Anderen zullen dit 'gasthuis' niet
mogen 'slopen' simpel omdat zij hier een belang bij hebben, of omdat de vrouw
aangegeven heeft dat de 'onbewoonde woning' gesloopt mag worden nadat zij deze
verlaten heeft. De (bijna) levensvatbare foetus is geen 'gast' die men 'op straat kan
zetten'. De (bijna) levensvatbare foetus heeft oudere 'rechten' op het verblijf in de
woning die zwaarder wegen dan de aanspraak die anderen maken op onderdelen
van het gasthuis. Het huis is bewoond en bij moderne intensive care-behandeling
niet 'onbewoonbaar' te verklaren. De 'huur is echter wel opgezegd', de foetus zal
het huis wel op korte termijn moeten verlaten. Pas als de foetus zelfstandig genoeg
is om het 'gasthuis' te kunnen verlaten mogen anderen het slopen voor de onderdelen
voor andere huizen, eerder niet.
4.7 GRADATIE
Hoe te handelen bij een hersendode zwangere vrouw is met name afllankelijk van
de duur van de zwangerschap. Volgens Dillon et al. (1982) moet bij een zwangerschapsduur
korter dan 24 weken afgezien moeten worden van verdere interventie.
Bij een zwangerschapsduur langer dan 24 weken, maar korter dan 27 weken kan
men overwegen de 'behandeling' van de hersendode zwangere te continueren tot
28 weken. Bij een hersendode zwangere vrouw met een znrangerschapsduur boven
28 weken moet men volgens Dillon en zijn collegae een sectio ceasarea verrichten.
Een ongeboren vrucht in het eerste en tweede trimester heeft vrijwel geen kans op
overleving, in het derde trimester zal deze aanzienlijk beter zijn. In het hypothetische
geval van een vrouw met gevorderde zwangerschap boven 28 weken en een
positieve wi1suiting ten aanzien van postmortale orgaandonatie zal men moeten
besluiten tot de bizarre beslissing om op de operatiekamer zowel een keizersnede
te verrichten als aansluitend orgaanexplantatie. Hierbij wordt het leven van de
foetus behouden, en kan de wil van de vrouw ten aanzien van postmortale orgaandonatie
gevolgd worden. Nu is een foetus die na een graviditeit van 28 weken
geboren wordt zonder meer prematuur en dysmatuur te noemen, maar voldoende
levensvatbaar en in potentie in staat tot een normale ontwikkeling.
Ik wil pleiten voor een toenemende beschermingswaardigheid van de foetus die
nauw samenhangt met de mogelijkheden om de zwangerschap in de overleden
moeder te laten vorderen. De foetus is immers niet los te zien van zijn hersendode
persoonlijk dode moeder. Het moet een reële optie met kans op succes zijn om
voor doorbehandeling te kiezen, het feit dat de foetus leeft is niet voldoende reden.
Het is aannemelijk om het moment van zelfstandige levensvatbaarheid van de
151

vrucht aan te houden als moment waarop men kiest voor het leven van de foetus.
Dit zou betekenen dat een hersendode zwangere vrouw bij wie de zwangerschap
22-24 weken of meer is gevorderd 'doorbehandeld' zal moeten worden in het
belang van de foetus, en dat men bij een (veel) vroegere zwangerschap daarvan
afziet. Dit zal ook opgaan bij een zwangere hersendode vrouw van wie een positieve
wilsregistratie voor orgaandonatie bestaat. Een zwangerschapsduur van 22-
24 weken of meer is een reden om de geregistreerde wil van de vrouw tot postmortale
orgaandonatie vooralsnog te negeren. Een 'behandelperiode' om tot boven de
24 weken te komen zou men nog kunnen overwegen bij zwangerschappen die
ouder zijn dan 22 weken, als de moeder met aannemelijke kansen door te behandelen
is. Men zou kunnen overwegen de zwangerschapsduur tot 28 weken of meer
te rekken, om de overlevingskansen van de foetus te vergroten. Met lnoderne
intensive care-maatregelen en gerichte moderne hormoontherapie is een hersendode
patiënt hemodynamisch en cardiaal stabiel te houden (zie hoofdstuk 3).
Echter het verblijf van de foetus in de baarmoeder van zijn dode moeder moet
kort gehouden worden, vanuit gedachte dat de speciale relatie tussen moeder en
kind is weggevallen en men niet kan overzien wat de gevolgen voor de verdere
geestelijke en lichamelijke ontwikkeling zullen zijn. De foetus is een gevangene in
het lichaam van de overleden moeder die men zal moeten bevrijden zodra hij er
buiten kan overleven. De 'doorbehandeling' van Marion Ploch, die 15 weken
zwanger was zal vanuit deze visie afgewezen worden, vanwege een te geringe
succeskans en mogelijke schade voor de ontwikkelende foetus. De waarschijnlijkheid
van slagen van een dergelijke behandeling is te minimaal om het te rechtvaardigen.
Ook de 'doorbehandeling'van Edith in de casus staat hierbij ter discussie. In
haar geval zou men moeten kiezen voor de ontvangers van de organen. Bij een
zwangerschap ouder dan 30 weken ligt het veel gemakkelijker. Hier zou men
kunnen kiezen voor een sectio caesarea en orgaan explantatie iJl één setting.
Hierbij wordt de foetus niet gedood en wordt de wil van de vrouw ten aanzien van
postmortale orgaandonatie ingewilligd, hoewel ook hier men meestal de wil van
de vrouw niet kent. In de literatuur is recentelijk een geval van gecombineerde
doorbehandeling en orgaandonatie gepubliceerd. Lewis & Vidovich (I997) beschrijven
de ziektegeschiedenis van een 25 weken zwangere 20-jarige vrouw die na
een subarachnoïdale bloeding klinisch hersendood geraakte. Na 54 dagen 'doorbehandeld'
te zijn werd het kind via een sectio caesarea verlost en werden vervolgens
hart, lever, pancreas en nieren van de vrouw uitgenomen en met succes getransplanteerd.
Volgens Nederlandse richtlijnen is een patiënt die langer dan 7-10
dagen op een intensive care behandeld is niet meer geschikt als orgaandonor (Van
Wezel 1998). Dat deze richtlijn geen sterke basis heeft zou men uit dit geval
kunnen concluderen.
152 HOOFDSTUK 4

4.8 AFSLUITENDE OFMERKINGEN HOOFDSTUK 4
Een zwangere klinisch hersendode vrouw is een zeldzaamheid die de behandelaars
voor ingrijpende morele en praktische beslissingen stelt. Men zou bij de beslissing
de foetus los moeten zien va!) zijn dode moeder, hetgeen in de praktijk, zowel voor
de hulpverleners als direct betrokken familieleden problematisch blijkt. De klinisch
hersendode vrouw is volgens de geldende criteria dood, in ieder geval persoonlijk
dood zodat men haar geen schade kan toebrengen. Wel zullen de behandelaars
respectvol met haar wensen en persoonloze levende lichaam om moeten
gaan en willen gaan. Een hersendode zwangere moet niet als dood worden behandeld.
Toch zullen velen hiermee kunnen leven, maar voor anderen zal het een aangrijpingspunt
zijn om hun twijfels over het dood-zijn van een klinisch hersendode
patiënt te benadrukken. Maar ook al verklaart men de vrouw op biologische criteria
hersendood) dan nog zullen familieleden) maar ook vele (ervaren) artsen en
verpleegkundigen de vrouw niet als biologisch dood beschouwen) maar mogelijk
wel als persoonlijk dood. Waarschijnlijk is het dus eerlijker fundamenteel te twijfelen
aan het biologisch gelijkstellen van de klinische hersendood met de traditionele
dood.
4.9 CONCLUSIES
1 Naast potentieel donorschap is gevorderde zwangerschap een moreel te rechtvaardigen
reden voor'doorbehandeling van een klinisch hersendode patiënt.
2 Vanuit het huidig pathofysiologisch inzicht in de klinische hersendood is het
medisch-technisch mogelijk om een klinisch hersendode zwangere vrouw voor
langere tijd 'door te behandelen) teneinde de foetus in haar verder te laten
rijpen.
3 Het is moreel te rechtvaardigen om een klinisch hersendode zwangere vrouw
door te behandelen in het voordeel van de foetus na een zwangerschapsduur
van 22-24 weken aflanger, maar de arts zou, afhankelijk van de individuele
situatie) terughoudend moeten zijn bij jongere zwangerschappen. De morele
beschermingswaardigheid van de ongeborene gaat verder dan alleen bescherming
van het leven.
4 Het verrichten van een keizersnede bij een klinisch hersendode zwangere vrouw
met een gevorderde zwangerschap en het aansluitend uitnemen van de organen
voor transplantatiedoeIeinden is moreel te rechtvaardigen als er voor het laatste
toestemming van de vrouw geregistreerd is of als eerstelijns familieleden hiervoor
toestemming gegeven hebben.
5 Een klinisch hersen dode zwangere vrouw kan weeën vertonen. Dit is tenminste
twee maal in de literatuur beschreven. Dit betekent waarschijnlijk niet dat de
vrouw geen volledig afgestorven hersenen heeft) hoewel deze gedachte niet
'53

onredelijk is (de hypothalamus produceert immers oxytocine). Het is echter
aannemelijker dat de weeën veroorzaakt worden door de afgifte van oxytocine
door de foetus en niet door de moeder.
6 Een klinisch hersendode zwangere vrouw is persoonlijk dood (moreel en
ontologisch oordeel) maar biologisch niet.
154 HOOFDSTUK 4

Op orgaandonatie voorbereidende en
orgaanpreserverende handelingen
Voorafgaande aan de uitname van de organen van de donor bestaat er een
periode waarin op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen worden verricht. Vrijwel alle klinisch hersendode orgaandonoren
zijn primair op de intensive care-afdeling opgenomen voor therapeutische interventie.
Gedurende deze behandeling blijkt dat het leven niet te behouden is
en zal een moment van bezinning over de vervolgbehandeling volgen. Is de
patiënt niet geschikt voor orgaandonatie dan zal in de meeste gevaHen de behandeling
op basis van de infauste prognose, als effectloos medisch handelen
gestaakt worden, waarna de patiënt meestal snel zal overlijden (na een hartlademhalingsstilstand).
Is de patiënt geschikt voor postmortale orgaandonatie
dan volgt een periode van niet-therapeutisch handelen, het handelen is niet
meer gericht op het behoud van leven van de patiënt maar is gericht als voorbereiding
op orgaandonatie en ter preservering van de organen voor transplantatie.
De vraag is op welk moment dit keerpunt tussen therapeutisch en niettherapeutisch
handelen ontstaat. Is dit moment te markeren? Wat wordt wel en
wat niet onder op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen
verstaan? Sluit hetgeen er in Nederland in wetgeving en richtlijnen is
gesteld aan op wat in de praktijk aan handelingen wordt uitgevoerd? In hoeverre
is hetgeen wordt uitgevoerd moreel aanvaardbaar? Op deze vragen zal in
het eerste deel van dit hoofdstuk worden ingegaan.
Hoe ver kan men gaan met op orgaandonatie voorbereidende handelingen
vanuit het perspectief van het tekort aan donoren? Betekent dit dat patiënten
met een catastrofale cerebrale aandoening voor niet-therapeutische behandeling
en beademing op een intensive care-afdeling opgenomen mogen worden,
met als enige doel de klinische hersendood af te wachten teneinde een orgaandonatieprocedure
te kunnen starten? Dergelijk handelen roept een veelvoud
aan praktische en morele vragen op. In het tweede deel van dit hoofdstuk wordt
deze mogelijkheid van expansie van het donorpotentieel uitvoerig besproken en
geanalyseerd.
155
5

5.1 HET KEERPUNT VAN THERAPEUTISCHE NAAR NIET­
THERAPEUTISCHE INTERVENTIE BIJ KLINISCH
HERSENDODE PATIENTEN
('A10llg with families, lIurses COllfr01lt the dramatic change ill a pa/ient from a 1Ior111(/1)
henlthr persall to 0 bmill-deod persall. Most dOllars do 1I0t look sick." 253
Tcr inleiding drie casus:
Casus l\naries'
Negen december 1998. De 38-jarige Andries wordt comateus aangetroffen op
zijn kamer in de psychiatrische inrichting waar hij al 15 jaar verblijft. Op de CTscan
blijkt een grote intracerebrale en intraventriculaire bloeding waarschijnlijk
op basis van een arterio-vencuze malformatie. Andries wordt op de intensive
care-afdeling opgenomen waar hij kunstmatig beademd wordt. Op pijnprikkels,
toegediend op het nagelbed, vertoont hij beiderzijd strekkrampen, de
pupillen zijn wijd en reageren niet op licht. De hartslag en bloeddruk zijn normaal.
Acht uur na opname stijgt de bloeddruk en hartslag plots enorm (bloeddruk
320-195 mmHg, pols 185). De cornea reflex is afwezig en op toegdiende
pijnprikkels reageert Andries niet meer. De verpleegkundigen brengen de
dienstdoende arts-assistent hiervan op de hoogte. Deze is op dat moment echter
bij een andere patiënt op de intensive care-afdeling bezig met een lumbaalpunctie.
Inmiddels is een half uur verstreken n11 de catacholaminenstorm en de
bloeddruk is gedaald tot 95-42 mmHg. De verpleegkundige vraagt de arts
wederom wat te doen. Een andere verpleegkundige geeft aan dat als de arts
orgaandonatie in gedachten heeft er wel gehandeld dient te worden, onder
andere het raadplegen van het centrale donorregister. De arts had dit nog nooit
gedaan en vroeg hoe dit in zijn werk ging. De verpleegkundige wist de arts te
vertellen dat de arts haar BIG-registratienummer bij de hand moest hebben als
zij het register zou bellen. Ondertussen was besloten om te starten met de
toediening van dopamine om de bloeddruk te corrigeren. De arts moest naar
een andere afdeling om haar agenda met BIG-registratienummer op te halen.
Toen zij na een uur nog niet was teruggekeerd belde de verpleegkundige de arts
weer, die aangaf voor een patiënt op de spoedeisende hulpafdeling te zijn. Drie
uur na het intreden van de waarschijnlijke hersendood had de arts eindelijk tijd
om het centrale donor register te raadplegen, waaruit bleek dat Andries niets
had laten vastleggen. De klinische hersendood wordt conform het hersendoodprotocol
vastgesteld. De ouders geven na een gesprek met de arts toestemming
voor orgaanuitname.
156 HOOFDSTUK 5

Casus 'Salldra'
Twaalf oktober 1995. De 30-jarige Sandra wordt na een subarachuoïdale bloeding
op de neurologische intensive care opgenomen 254 • Buiten het feit dat zij
veel hoofdpijn had, kon geen evidente neurologische uitval worden geconstateerd.
Na het maken van een cerebrale angiografie werd duidelijk dat een aneurysma
van de linker arteria cerebri media de oorzaak van haar bloeding was. De
behandeling was vooralsnog medicamenteus. Gezien het open en vriendelijke
karakter van de vrouw ontstond tussen haar en een aantal verpleegkundigen
een bijzondere band. Zes dagen na opname merkte Sandra krachtverlies in haar
rechterarm en -been op. Dit werd door de neuroloog geweten aan vaatspasmen.
Na het inbrengen van een Swan-Ganz catheter werd op geleide van de vaatdrukken
gestart met hypervolemische therapie. 's Avonds had zij aan de rechterarm
en -been een slappe paralyse. Het bewustzijn was gedaald, Sandra ·was
niet wekbaar, boog haar linkerarm op pijnprikkels. Ecu gemaakte CT-scan liet
een grote infarcering vall de linker hersenhelft zien met veel ruimte-innenlendc
werking. Terug op de intensive care bracht het toedienen van mannitol geen
verbetering. Zij was comateus, maar ademde rustig. Haar echtgenoot en ouders
zaten naast het bed. In de volgende uren verslechterde haar neurologische
toestand nog meer. Haar linker-pupil reageerde niet meer op lichtprikkels, op
toegediende pijnprikkels vertoonde zij strekkrampen. Verbazend was dat haar
ademhaling rustig en regelmatig was. De therapeutische mogelijkheden waren
uitgeput. In overleg tussen de dienstdoende arts-assistent en de verpleegkundigen
werd besloten, mede gebaseerd op de contacten die er waren met de tlmi­
Iieleden, af te zien van verdere interventie. De arts-assistent overlegde volledigheidshalve
telefonisch nog met zijn achterwacht. Deze was het niet eens met de
stellingname om verder af te zien van therapeutisch behandelen. Hij was de
mening toegedaan dat de vrouw geïnh1beerd moest worden en kunstmatig
beademd en dat hemodynamische achteruitgang medicamenteus gecorrigeerd
diende te worden. De reden hiervoor was dat zij, als jonge gezonde vrouw) een
goede potentiële orgaandonor zou kunneu zijn. Inmiddels was de neurologische
toestand van Sandra verder achteruitgegaan. Ook de ademhaling werd
onregelmatiger. Er ontstond een emotioneel en verhit beraad tussen de dienstdoende
verpleegkundigen en de arts-assistent. De arts wilde het advies van zijn
achterwacht opvolgen. Hij deelde de familieleden die naast het bed van Sandra
zaten mede dat hij, gezien de verdere achteruitgang, haar wilde intuberen en
verzocht hen naar de familiekamer te gaan. Een

druk tot kritische laagte gedaald, waarvoor tot intraveneuze toediening van
dopamine werd besloten. De arts vroeg direct een elektro-encefalogram aan. In
de familiekamer lichtte de arts de familieleden in over de nieuwe ontwikkelingen.
Twee uur later was het elektro-encefalogram gemaakt) waaruit bleek
dat de hersenschors geen elektrische activiteit meer vertoonde. De familieleden
werd medegedeeld dat Sandra hersendood was, en in hetzelfde gesprek werd
toestemming om orgaandonatie gevraagd. Er was ruim drie uur verstreken
sinds de intubatie.
De familieleden weigerden zonder enige bedenking toestemming tot orgaandonatie,
en spraken hun onvrede uit over het feit dat zij afwezig waren geweest
tijdens de laatste uren van het leven van hun vrouwen dochter en niet aanwezig
waren geweest tijdens het overlijden. Na het gesprek bezochten zij haar en uitten
nogmaals onverbloemd hun teleurstelling dat haar een natuurlijk sterven
onthouden was. Zij gaven aan niet aanwezig te willen zijn tijdens het afkoppelen
van de beademing en medicijnpompen. Twee verpleegkundigen zaten naast
haar op het bed tot de asystolie, die vijftien minuten na het loskoppelen van de
beademing optrad.
Casus

werd hen de infauste prognose medegedeeld. Zij verzochten om de behandeling
te stakelI. De kunstmatige beademing werd om 14.15 uur gestaakt. Hugo haalde
rustig adem. De bloeddruk daalde naar circa 80/45 mmHg, de intracraniële
druk bleef circa 50 mmHg. Om 16.30 verzorgden twee verpleegkundigen Hugo,
waarbij de overbodige infusen, maagsonde en endotracheale tube werden verwijderd.
Het gezicht van de jongen werd hierna gewassen en de bedlakens
verschoond. De ademhaling werd oppervlakkiger en moeizamer. De ouders, zus
en opa van de jongen zaten op het bed, streelden hem en spraken hem toe. Om
16.50 ontstond een ademstilstand. De blauw verkleurde lippen werden weer
blank en de aanwezigen viel het op dat zijn eerder gezwollen gelaat weer natuurlijke
contouren kreeg. Om 17.05 stopte zijn hart. De moeder heeft geholpen met
de verzorging van het lichaam van Hugo, waarna zij afscheid namen.
In de casus van Andries en van Sandra is de overgang tussen de therapeutische
naar niet-therapeutische interventie duidelijk. Onder therapeutische interventie
worden hier die handelingen verstaan die in het voordeel van de patiënt kunnen
zijn, het zijn handelingen die gericht zijn op genezing of het behoud van leven van
de patiënt, ook al acht men de handelingen vrijwel zeker futiel of zijn zij zorg ten
dode. Onder niet-therapeutische interventie worden die handelingen verstaan die
niet direct in het directe voordeel van de patiënt gestart zijn. Dit zijn hier handelingen
voor het behoud van orgaan functie van te transplanteren organen. Het doel
van het handelen is dus niet het behoud van het leven of zorg ten dode van de patiënt,
maar zijn op de orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen. Een voorbeeld van een (waarschijnlijk futiele) therapeutische handeling
in de overgang tussen therapeutisch en niet-therapeutisch kan de toediening
van mannitol zijn bij een patiënt bij wie naar klinisch waarneembare criteria
duidelijk is dat diens hersenen door zwelling ernstig worden bedreigd. Het doel
van de toediening van mannitol is een laatste poging deze hersenzwelling in te
tomen. Een voorbeeld van een niet-therapeutische handeling is het toedienen van
bloeddrukverhogende medicamenten, nadat duidelijk is geworden dat de hersenen
van de patiënt irreversibel falen waardoor hypotensie is ontstaan, zoals in
het geval van Andries. Het doel van de toediening van bloeddrukverhogende
medicamenten is hier niet therapeutisch of zorg ten dode maar om voldoende
doorbloeding van de nieren en andere vitale organen te behouden, met het oog op
eventuele transplantatie.
In het geval van Hugo had men ervoor kunnen kiezen om te proberen de klinische
hersendood af te wachten. Alleen de lagere delen van de hersenen waren nog
functioneel. De ervaring leert dat het vaak een kwestie van tijd is om de klinische
hersendood volledig te laten ontwikkelen. De hulpverleners hebben hier in zijn
geval niet voor gekozen, maar gekozen voor zorg ten dode. Misschien was het
gelukt om bij Hugo de volledige hersendood te bereiken. Misschien had het uren,
maar misschien ook dagen geduurd. Misschien zou het helemaal niet bereikt zijn
'59

en had men de behandeling dagen later als zinloos medisch handelen moeten
stoppen.
In de periode voordat de Wet op de Orgaandonatie (WOD) van kracht was konden
niet-therapeutische handelingen vanuit de gedachte van orgaandonatie zonder
meer worden toegepast. Er was alleen toestemming nodig voor orgaanuitnamc,
niet voor op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen die de hulpverleners naar de familieleden vertaalden als 'een laatste
poging het leven te redden', deze vielen 'gewoon' onder de behandeling. Het handelen
in dit schemergehied had toen nog niet de benaming fOp orgaandonatie
lIoodzakelijke voorbereidillg ell maatregelelI die het orgaall voor implalltatie geschikt
hOl/dell'. In dit boek zal deze omschrijving uit de WOD beschreven worden als 'op
orgaandonatie voorbereidende ell (orgaall)preserverellde handelingen' in navolging
van het Projectbureau Orgaandonatie, Ministerie van VWS (1998). Met de invoering
van de Wet op de Orgaandonatie hebben deze handelingen nu een plaats in
het proces van orgaandonatie gekregen. De casus van Sandra is nog uit de periode
van voor de WOD. In september 1998 werd het donorregister raadpleegbaar. Hoe
zal er na deze periode met een geval als dat van Sandra omgegaan moeten worden?
In deze paragraaf wil ik meel' duidelijkheid proberen te scheppen over dit schemergebied.
Een aantal vragen is hierbij van belang:
1 Is er toestemming voor de niet-therapeutische, op orgaandonatie
voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen?
2 Wat is de positie van de artsen en verpleegkundigen. Hebben zij een dubbelrol?
3 Er is tussen therapeutische en niet-therapeutische interventie een
onvermijdelijk overgangsgebied. Hoe is dit gebied te zien vanuit de optiek
vandeWOD?
4 Als men gaat handelen overeenkomstig de regels van de WOD zal dit dan
een invloed hebben op het donoraanbod?
Is er toestemming voor de Iliet-thempeuasche, op orgaandonatie voorbereidende
en orgaallpresen1erellde handelingen?
Hebben de hulpverleners, zoals in het geval vanAIldries en van Sandra, alleen nog
maar orgaandonatie voor ogen dan zal, na 1 september 1998, er toestemming voor
op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen moeten
zijn (WOD, artikel 22 255). Dit betekent dat de arts voordat hij dit soort hande­
lingen gaat uitvoeren het centraal donorregister moet raadplegen om te achterhalen
of zij haar wil heeft laten registreren en wat deze wil inhoudt. Hebben zij een

teneinde de patiënt als orgaandonor te kunnen gebruiken. Men hoeft immers de
klinische hersendood niet af te wachten om de behandeling te staken, maar moet
dit wel om aan de dead-donor-rule te kunnen voldoen. Het afi.vachten van de
volledige klinische hersendood bij een patiënt met infauste prognose in de stervensfase
(zoals Sandra) is niet anders te zien dan als een op orgaandonatie voorbereidende
handeling. Sommigen zeggen dat eerst de hersendood aangetoond moet
worden voordat de behandeling gestaakt mag worden (zoals Op de Co uI & Speelberg
1998 256 ), maar dit is geen redelijke gedachte. Als men Sandra niet als orgaandonor
zou hebben beschouwd had zij zonder ingrijpende interventie kunnen
overlijden aan het toenemend hersen falen. Bij een patiënt van wie al bij voorbaat
kan worden voorzien dat deze niet voor orgaandonatie geschikt is zullen hulpverleners
de handelingen moeten nalaten en de patiënt laten overlijden door niet
'hersendood-afwachtend' te handelen. Er hoeft niet, zoals Op de Coul en Speelberg
(1998) stellen altijd een elektro-encefalogram en apneu-test te worden
verricht in de behandelfase, voordat de behandeling gestaakt kan worden en
voordat de patiënt als donor kan worden beschouwd. Bij een bejaarde patiënt met
uitval van de hersenstamreflexen bij een aantoonbaar ernstig en dodelijk hersenletsel
zal men geen elektro-encefalogram laten maken om de behandeling te
staken. Een iso-elektrisch elektro-encefalogram biedt in deze situatie geen noodzakelijke
voorwaarde. De intentie moet zijn of orgaandonatie of zorg ten dode.
In tegenstelling tot de periode van voor de WOD schrijft de wetgever voor dat
dus toestemming verkregen zal moeten zijn tot het verrichten van handelingen
die op orgaandonatie gericht zijn, zoals toediening van bloeddrukverhoge'nde
medicamenten bij een patiënt met stervende hersenen. Blijkt uit het centrale
register dat de patiënt de beslissing aan de familieleden over heeft willen laten, dan
zullen de artsen en verpleegkundigen op de intensive care in afi.\tachting van de
volledige klinische hersendood, niet-therapeutische, op orgaandonatie voorbereidende
handelingen willen verrichten, omd'at uitstel hiervan schade aan de te transplanteren
organen zal geven (zoals in het geval van Andries). Dit mag volgens de
regelen van de WOD echter niet. Volgens artikel 11 van de WOD is het immers
alleen toegestaan dat familieleden toestemmen tot orgaandonatie na het intreden
van de dood, in de meest voorkomende gevallen dus na het intreden van de klinische
hersendood (maar ook kan dit na de hartdood). De centrale vraag is of in het
geval dat iemand geen expliciet (ja' heeft laten vastleggen de toestemming tot de
voorbereidende handelingen verondersteld kan óf mag worden, of dat de familie
expJiciet moet worden gevraagd en of zij hiertoe mogen beslissen. Voor de inwerkingtreding
van de WOD was dit immers geen probleem. Volgens artikel 22 lid 2
van de Wet op de Orgaandonatie mag dit echter geen van beide meer, noch het
een, noch het ander. Op orgaandonatie voorbereidende handelingen mogen
zonder expliciete toestemming of als de betrokken patiënt de beslissing aan zijn
familieleden over wH laten alleen na de dood worden verricht. Bij Andries is het
opstarten van de dopamine dus wederrechtelijk geweest. Uit de wettekst valt niet
161

op te maken wanneer de arts het donorregister mag raadplegen, maar uit artikel 22
zou men kunnen lezen dat dit reeds voor het overlijden mag, hoe weet men
immers of men voor het overlijden gerechtigd is tot het verrichten van op orgaandonatie
voorbereidende handelingen? De voorlichter van het Ministerie, Wever
schrijft hierover: '7ell vierde lJlag l'óór het illtredell1/all de dood eu ter voorbereiding
vall de uitllame van organen el11Veefsels, onderzoek worden gedaan efl mogen (l'oorbereidellde)
maatregelellwordell getroffen" ( .... ) "Het ollderzoek waarop de wet doelt,
heeft bijvoorbeeld betrekkillg op het bepalet/ vall de bloedgroep ell het opsporell vall
illfecties. De maatregelelI \Vaam.'er de wet spreekt, hebbell betrekkillg op de kill/stmatige
beademing of maatregelen om de organen 1'oor donatie geschikt te houden" 257.
De handelingen die de arts vóór het overlijden wil verrichten zijn handelingen
waarvan uitstel tot na het overlijden niet geduld kan worden en die de geneeskundige
behandeling niet in de weg staan. De restrictie die de wetgever in de WOD
heeft gegeven is daarom niet redelijk. Door de op orgaandonatie voorbereidende
en orgaanpreserverende handelingen is de patiënt niet te schaden. Wachten op de
dood is niet redelijk.
2 Wat is de positie !'all de artselI ell verpleegklllldigell? Hebbell zij een dllbbelrol?
Er wordt wel gezegd dat de handelingen die aan een stervende patiënt verricht
worden nog therapeutisch zijn en dat de donorfase pas ingaat als de hersendood
duidelijk is. Dit is echter niet redelijk. De artsen en intensive care-verpleegkundigen
weten in de meeste gevallen dat het leven van de patiënt niet meer te
behouden is en dat alle handelingen die zij aan de patiënt ondernemen, vanaf dit
keerpunt, bedoeld zijn tot behoud van de organen. Zij hebben een eenzijdig aangegane
behandelingsplicht ten opzichte van de patiënt, een therapeutische zorgplicht
258 die pas zal ophouden op het moment van overlijden. Is het afsterven van
de hersenen nog niet door het klinisch neurologisch onderzoek aangetoond, maar
is er een gegrond vermoeden op basis van observaties bij de patiënt, dan ervaren
intensive care-verpleegkundigen opvallend vaak dat zij als 'wolf in schaapskleding'
handelen. De (hersen)dood van de patiënt is onvermijdelijk geworden. Zonder de
optiek van orgaandonatie zouden de hulpverleners kiezen voor een rustig overlijden,
waarvan, na het staken van ingestelde, nu fuHel geworden, therapie, de familieleden
naast het bed gezeten getuige hadden kunnen zijn. Dit palliatieve stervensbegeleidende
handelen behoort tot de zorgplicht van goed hulpverlenerschap.
De arts kiest in veel gevallen bij voorbereiding tot orgaandonatie echter voor een
invasief ingrijpen in dit stervensproces, een niet-therapeutisch doorhandelen tot
aan en na de iatrogeen ontstane klinische hersendood. Soms wordt bewust voor
het afwachten van de klinische hersendood gekozen, vanuit de gedachte van orgaandonatie.
Ook had immers gekozen kunnen worden voor het staken van de
behandeling op basis van een infauste prognose, waarna de patiënt was overleden
na een circulatiestilstand. Dat hiermee een bruikbare orgaandonor verloren gaat is
de consequentie van de wet, hetgeen waarschijnlijk niet voorzien en ook niet be-
162 H 0 0 F 0 5 TUK 5

doeld is en bovendien niet redelijk is. De wetgever heeft waarschijnlijk onder de op
orgaandonatie voorbereidende handelingen en maatregelen niet aan dit grijze
gebied tussen sterven en dood gedacht. Toch vallen de handelingen in deze fase
zonder meer hieronder. Er bestaat niet meer de intentie het leven van de patiënt te
behouden, de therapie is hierom niet ingesteld. Omdat de algemeen aanvaarde
praktijk was dat men pas toestemming voor orgaandonatie vraagt aan de familieleden
nadat de klinische hersendood op basis van neurologisch en aanvullend
onderzoek is vastgesteld, blijven hulpverleners opgezadeld zitten met dit grijze
gebied tussen sterven en klinisch waarneembare hersendood. De Wet op de
Orgaandonatie verleent aan familieleden pas de mogelijkheid van toestemming
tot orgaandonatie (artikel!!, lid !259), en de hulpverleners pas de legitimatie tot
het verrichten van op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen (artikel 22) nadat de patiënt is overleden.
Hoe te handelen ten opzichte van de familieleden? Mogen andere belangen
diens sterven of wijze van sterven overstijgen? Ofschoon de patiënt nog niet is
overleden komt orgaandonatie nog niet ter sprake, maar is wel in gedachten. Ook
al omdat men niet weet óf de patiënt volgens de geldende criteria hersendood te
verklaren zal zijn, is men in de praktijk, al dan niet terecht, terughoudend om
orgaandonatie al ter sprake te brengen voordat de patiënt overleden (= hersendood)
is. Ten opzichte van de bezorgde familieleden aan het bed zullen de artsen
en verpleegkundigen ertoe neigen hun invasieve handelingen te legitimeren als 'in
het voordeel van de patiënt zijnde, als laatste poging het leven te redden', maar zij
weten dat dit niet de echte reden is. Mogelijk dat de patiënt er afwijzend tegenover
staat of dat de familieleden toestemming tot orgaanuitname zullen weigeren. Dan
zullen alle handelingen tot orgaanbehoud tevergeefs, en misschien wel ongepast
zijn geweest. In de bovenstaande casus van Sandra komt dit schrijnend naar voren.
3 Er is tussell therapeutische elilliet-therpeutische illtervemie eell ollvermijdelijk
OI'ergaligsgebied. Hoe is dit gebied te ziell valluit de optiek vall de WOD?
Duidelijk is dat Sandra en Andries voor therapeutische interventie opgenomen
waren op de intensive care-afdeling. Het doel van de behandeling bij Sandra was
haar klinische toestand te stabiliseren en, zeer belangrijk bij de behandeling van
patiënten met een subarachnoïdale bloeding, fatale complicaties trachten te voorkomen.
Indien deze vaak levensbedreigende complicaties onverhoopt toch optreden
zullen deze, gevalsathankelijk, meestal adequaat en invasief moeten worden
behandeld. Men zal de klinische toestand stabiel trachten te houden tot het moment
van chirurgische behandeling van haar intracraniële aneurysma. Dit is de
directe reden van opname op de intensive care-afdeling. Hierin was men bij de beschreven
patiënt geslaagd tot het moment dat duidelijk was dat de ingestelde
therapie voor de optredende complicaties niet Illeer een reële bijdrage aan het
behoud van haar leven vormde.
De vraag is echter wanneer de stervende patiënt als potentiële donor te zien zal

zijn. In een recente publicatie van het Projectbureau Orgaandonatie van het
Ministerie van VWS (1998) wordt enige duidelijkheid gegeven: "De arts die de
dood za/vaststellelllllag (/atell) lIagaall of eell ster veilde eell wilsbeschikkillg ill het
DOllorregister heeft vastgelegd. Het overlijdelI 1II0et dlls zo llabij zijll dat zeker is wie
de dood za/vaststellell. lil de praktijk betekeIlt dit dat het register op Z'II vroegst ellkele
IIren voor het l'aststellell1'all de dood mag worden geraadpleegd". Als men in ogenschouw
neemt dat de arts in geval van een donorcodicil of donorkaart ook al bij
leven van de patiënt weet dat deze al dan niet orgaandonor wil zijn, is er geen
doorslaggevend moreel bezwaar het register al tijdens het leven of sterven te raadplegen.
Hiermee voorkomt men dat onder het mom van behandelen op orgaandonatie
voorbereidende handelingen worden verricht bij iemand die een expliciet
'nee' heeft laten registreren of bij iemand die niets heeft laten vastleggen. De wet
spreekt zich niet expliciet uit over welke handelingen onder op orgaandonatie
voorbereidende maatregelen vallen, maar het voortzetten van de kunstmatige
beademing zodra gebleken is dat het stervensproces onomkeerbaar is, het toedienen
van bijvoorbeeld bloeddrukverhogende medicamenten tijdens de stervensfase
van de hersenen of de toediening vall synthetisch vasopressine bij het
optreden van diabetes insipidus vallen hier zonder twijfel onder. De 'behandeling'
vall het toenemend hersenfalen (het afwachten van de volledige klinische hersendood)
is eigenlijk als geheel als een 'op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handeling' te zien. Deze handelingen zijn niet bedoeld om het leven
van de stervende te behouden, maar alleen om voldoende hemodynamische stabiliteit
te waarborgen vanuit het perspectief van orgaan behoud. Uitstel van deze
handelingen zal leiden tot mindere orgaanfunctie van de te transplanteren organen
of zal leiden tot een circllaltiestilstand voordat de organen uitgenomen
kunnen worden. Deze handelingen vallen onder niet-therapeutische handelingen
en zijn niet in strijd met de geneeskundige behandeling, omdat de behandeling
niet meer vanuit het perspectief van het behoud van het leven van de patiënt
wordt uitgevoerd. Een probleem is natuurlijk wel dat deze handelingen niet
mogen worden uitgevoerd als de betrokkene geen expliciet

loos wordt geacht en de patiënt gezien zijn leeftijd en klinische toestand als
orgaandonor in aanmerking kou kunnen komen. Dit zou al uren voor de dood
kunnen zijn. Het al in een vroeg stadium raadplegen van het donarregister schaadt
de geneeskundige behandeling niet, sterker nog, bij een patiënt die een expliciet

patiënt. Het gaat dus om de intentie waarmee men handelt. De hulpverleners
kiezen in de praktijk niet zelden voor een invasieve behandeling voor orgaanbehoud,
omdat de stervende patiënt

therapeutische handelingen aan. Maar mag men niet-therapeutische behandeling
opstarten nadat al bij voorbaat besloten is om af te zien van het opstarten van
therapeutisch handelen vanuit de veronderstelling dat therapeutisch handelen
effectloos zal zijn? Dit is een totaal andere situatie dan in de vorige paragraaf is
beschreven en rechtvaardigd een aparte bespreking. Een casus ter inleiding:
Casus 'Moeder stierf aa1l eell beroerte'
Het is 18 mei 1996. Een 64-jarige vrouw wordt met een grote intracerebrale
bloeding opgenomen op de neurologische afdeling van een middelgroot perifeer
ziekenhuis. De vrouw is diep comateus maar ademt spontaan. De patiënte
is sinds een jaar weduwe en woont zelfstandig. Zij wordt op een tweepersoonskamer
naast een andere comateuze vrouw gelegd. De telefonisch geconsulteerde
neurochirurg zag, gezien de slechte klinische toestand, geen indicatie
tot operatief ingrijpen. Ongeveer twee uur na opname arriveren de dochter en
de zoon van de vrouw op de afdeling. De dienstdoende arts-assistent licht hen
in over de geconstateerde catastrofale intracerebrale bloeding en de daarmee
verbonden infauste prognose. Hij kan geen indicatie geven hoe lang deze toestand
kan duren. De dochter en de zoon gaan naast het bed van hun diep comateuze
moeder zitten. Een verpleegkundige brengt hen koffie. Circa twee uur
later komen de arts-assistent en zijn supervisor op de kamer. Zij onderzoeken
de patiënte opnieuw. Zij is nog steeds diep comateus, vertoont strekkrampen op
pijnprikkels en heeft middelwijde op licht reagerende pupillen. De ademhaling
is regelmatig en diep. De artsen spreken met de zoon en de dochter in de familiekamer.
De supervisor vraagt, nadat hij zijn bevindingen heeft medegedeeld,
hoe zij tegen orgaandonatie aankijken. Hij schetst de prognose waarin hun
moeder zich bevindt als infaust, zij zal binnen afzienbare tijd komen te overlijden.
De zoon vraagt wat hij met zijn vraag bedoelt. De arts schetst de situatie
dat indien zij toestemmen tot uitname van organen na de dood, hij hun moeder
wil overplaatsen naar de intensive care-afdeling, zodat zij, als haar ademhaling
nitvalt, zij direct geïntubeerd en beademd kan worden, hetgeen essentieel is
voor het behoud van de organen. De zoon en de dochter willen even bedenktijd.
De artsen laten hen alleen. Na een kwartier geeft de zoon aan dat zij geen
bezwaar hebben tegen deze procedure. De supervisor belt met de dienstdoende
arts van de intensive care-afdeling en de vrouw wordt overgeplaatst naar de
intensive care- afdeling. Zij wordt aangesloten aan de monitor en krijgt een
intra-arteriële lijn voor invasieve bewaking van de bloeddruk. Er wordt een
tweede intraveneuze lijn geplaatst waardoor ook de centraal veneuze druk kan
worden gemeten. Er wordt haar, gezien de geconstateerde lage bloeddruk, een
liter plasmavervangende vloeistoffen toegediend. Vanuit het afgenomen arteriële
bloed blijkt dat de ademhaling nog sufficiënt is. De zoon en de dochter zijn
zolang in de familiekamer van de intensive care gelegd. De daarop volgende
171

negen uur blijft de toestand redelijk stabiel. Er is geen duidelijke achteruitgang
waargenomen) noch verbetering. Tien uur na opname op de intensive care
verandert de situatie echter. De ademhaling verandert, de vrouw heeft regelmatig
apneu's (Cheyne-Stokes ademhaling). Ook neurologisch verslechtert het
klinische beeld. Beide pupillen reageren niet meer op licht, de vrouw vertoont
alleen nog maar links strekkrampen op pijnprikkels. Besloten wordt de patiënt
te intubercn en kunstmatig te gaan beademen.Er worden medicamenten toegediend
om overmatige urineproductie in te tomen en de bloeddruk te stabiliseren.
De inmiddels gearriveerde transplantatiecoördinator geeft opdracht tot
bloedafl1ame voor weefseltypering en is nict bij de telefoon weg te krijgen. Over
en weer wordt er gebeld. Inmiddels ligt de vrouw twaalf uur en vijftien minuten
op de intensive care-afdeling. De toestand is stabiel. De vrouw vertoont nu geen
strekkrampen meer op pijnprikkels, ook de andere reflexen zijn nu afwezig. De
verpleegkundige die de zorg voor deze vrouw op zich heeft genomen haalt de
zoon en de dochter uit de familiekamer en legt uit wat er met hun moeder
gedaan is in de tijd dat zij op de intensive care ligt. Hij begeleidt hen naar het
bed van hun moeder. Van een stervende patiënt op een tweepersoonskamer is
zij nu een

Engelse regering zich laten adviseren over deze vorm van orgaanverwerving. Gebaseerd
op dit advies heeft men geconcludeerd dat er voor niet-therapeutische
beademing 264 met het oog op orgaandonatie geen juridische rechtvaardiging bestaat,
en besloten dat alle programma's gestaakt moesten worden 26s • Af en toe
wordt niet-therapeutische beademing weer eens als alternatief voor het verkrijgen
van nieren aangevoerd (e.g. Shaw 1996). Hoewel deze discussie zich vrijwel geheel
in Engeland heeft afgespeeld, is de achterliggende gedachtegang gemakkelijk op de
Nederlandse situatie toepasbaar. Ook in Australië hebben nefrologen recentelijk,
gebaseerd op de Engelse ervaring, op deze vorm van orgaanverwerving gewezen
(Thompson et al., 1995: 100-101). Niet-therapeutische behandeling en beademing
is, vooralsnog, alleen voorgesteld bij patiënten met een cerebrovasculair accident
met infauste prognose 266 • Shaw (1996: 72) noemt "Patiel/ts IVith mpid deepel/il/g
coma fromlll/treatabie illtracrmlial catastrophes". Dit zou ruimer zijn dan alleen
cerebrovasculaire accidenten. Feest et al. (1990) geven als inclusie- en exclusiecriteria
voor identificatie van patiënten met cerebrovasculaire accidenten als potentiële
orgaandonor:
1 Chamcterislic mode of ol/sel: sllddel/ IVith ropid developmel/t of coma
2 Progressive declil/e il1 eOIlSciOllS level
3 Deep coma: laek of wit/zdmwal response to paillflll stimuli
4 bltmemnia/mswlar aecidentcollfirmed byeomputed tomogmphy desimble
Als exclusiecriterium geven zij: Hreversible cnllses of coma»
5.2.1 Ster vel/de patiël/tel/ lIaaT de illtellsive care-afdelil/g met als redelI
potentiële orgaandollatie - de praktische erval'illg
':.the treatmel1t eOllld be regarded as heilIg contraI')' to their best interest in t/zat it
prolO/lgs the process of dyil/g ",ith the added risk of prodllcil/g persistellt vegetative
51111';1'01'5.» 267
Feest et al. ui! he! Royal Devon and Exe!er Hospital in Exe!er publiceerden in 1990
een protocol waardoor het aantal voor transplantatie bruikbare organen zou kunnen
toenemen. Dit betrof patiënten na een cerebrovasculair accident met infauste
prognose. Zij publiceerden een serie van 8 patiënten die zonder het protocol geen
orgaandonor zouden zijn geweest. In een retrospectieve studie identificeerden zij
alle patiënten met een leeftijd van 70 jaar en jonger 268 die tussen 1 juni 1985 en 31
mei 1986 overleden waren aan de gevolgen van een cerebrovasculair accident
(primaire intracerebrale hematomen) subarachnoïdale bloedingen, cerebrale
trombose, en ongec1assificeerde stroke). Het verslag van het klinische ziektebeloop
van deze patiënten werd bestudeerd en er werd nagegaan of beademing en behandeling
op een intensive care-afdeling geleid zouden hebben tot het potentiëcl
verkrijgen van donororganen. Als deze niet geïdentificeerd zouden kunnen
'73

worden dan zouden deze patiënten dus verloren zijn als potentiële orgaandonor.
Zij konden in deze retrospectieve studie 38 patiënten met een leeftijd van 70 jaar
en jonger identificeren die aan de gevolgen van een cerebrovasculair accident overleden
waren. Zes van deze patiellten waren direct op de intensive care opgenomen,
omdat zij reeds op de spoedeisende hulp afdeling geïntubeerd waren; sommigen
van hen waren beademingsbehoeftig. De resterende 32 patiënten overleden op de
verpleegafdelingen. Van deze groep waren 24 patiënten om diverse redenen niet
geschikt geacht als potentiële orgaandonor. Echter, 9 patiënten overleden binnen
36 uur na het ontstaan van de intracerebrale bloeding. Van de zes op de intensive
care-afdeling opgenomen patiënten werden er drie orgaandonor 269 • In navolging
van hun retrospectieve onderzoek werd een onderzoek van 19 maanden verricht.
Binnen deze 19 maanden werden elf patiënten geïdentificeerd als potentiële orgaandonor.
Toestemming tot overplaatsing naar de intensive care-afdeling werd in
twee gevallen door familieleden geweigerd. Negen patienten werden op de intensive
care opgenomen, bij 8 van hen zijn daadwerkelijk organen zijn uitgenomen.
In één geval kon de hersendood 21,2 uur na opname op de intensive care worden
vastgesteld. In één geval bij een SS-jarige vrouw pas 41,6 uur na opname. Van één
patiënt, een 65-jarige man konden de organen niet worden uitgenomen, omdat hij
pas 127 uur na opname op de intensive care-afdeling overleed. De man bleef na
opname onveranderd stabiel en overleed aan de gevolgen van een pneumonie in
plaats van de voorgespiegelde hersendood binnen enige uren. In de andere gevallen
kon tussen 3,3 en 17,3 uur na opname de hersendood worden vastgesteld. In
vier gevallen werd aan de familieleden van een patiënt met een cerebrovasculair
accident geen toestemming tot overplaatsing naar de intensive care-afdeling met
als doel orgaandonatie gevraagd, omdat de behandelend arts van de verpleegafdeling
dit op dat Illoment ongepast achtte. Uiteindelijk konden zestien n.ieren,
twee levers, één hart en van twee patiënten de hartkleppen verkregen worden.
In hun discussie geven de auteurs aan dat hun initiatief wel enige ethische en
praktische dilemma's opgeroepen had. Zij noemden onder andere het opnemen
van stervende patiënten met een cerebrovasculair accident op een intensive careafdeling
met als enig doel organen voor transplantatiedoeleinden te verkrijgen; de
acceptatie van dit soort initiatieven door familieleden; het gevaar dat het in
sOIllmige gevallen lang kan duren voordat de patiënt hersendood verklaard kan
worden; de acceptatie van deze praktijk door artsen en verpleegkundigen werkzaam
op de illtensive care-afdeling; het gebruik van de schaarse intensive carefaciliteiten
voor een doel dat niet in de therapie voor de betrokken patiënt ligt en
de hoge kosten. Wie zal voor deze kosten opdraaien? Waarschijnlijk de ziektekostenverzekering
van de patiënt en niet die van de potentiële ontvanger, immers de
patiënt is bij opname op de intensive care-afdeling nog niet overleden. In Nederland
zou opname op de intensive care onder de Wet op de Geneeskundige Behandelings
Overeenkomst vallen, hoewel men hier niet meer van een behandelingsovereenkomst
zou kunnen spreken tussen patiënt en arts. Ter verdediging voeren
174 HOOFDSTUK 5

de auteurs aan dat het draagvlak voor orgaandonatie hoog is in de Britse samenleving.
Zij stellen dat tenminste 70% van de Britten hun organen zouden willen afstaan
na overlijden. Van hieruit redenerend vinden zij dat het moreel gerechtvaardigd
is familieleden te vragen toe te stemmen in de procedure, en ook dat
opname op de intensive care-afdeling in overeenstemming met de wensen van de
stervende patiënt zou zijn. Volgens de onderzoekers waren de nabestaanden dankbaar,
hetgeen tot uiting kwam in de toegezonden brieven. De familieleden van de
65-jarige man die van een verpleegafdeling werd overgeplaatst naar de intensive
care met als doel hem te beademen ten behoeve van orgaandonatie, maar die
uiteindelijk pas na 127 uren aan de gevolgen van een pneumonie bezweek, waren
begrijpend en wel geïnformeerd. De auteurs benadrukken dat familieleden voor
overplaatsing uitvoerig waren geïnformeerd over de infauste prognose en dat
overplaatsing als enige doel orgaandonatie had. De familieleden waren ervan op
de hoogte gesteld dat indien de hersendood niet zou intreden, de patiënt zonder
dat orgaanuitname zou plaatsvinden, teruggeplaatst zou kunnen worden naar de
verpleegafdeling.
5.2.2 Progllostische zekerheid over het mOlllellt vall sterveIl
Hoe zeker is men dat de eenmaal op de intensive care opgenomen patiënt daadwerkelijk
binnen afzienbare tijd zal voldoen aan de criteria voor de klinische
hersendood? Hoe groot is het risico dat de patiënt in plaats van hersendood te
geraken in een aanhoudende vegetatieve toestand zal komen, mede als gevolg van
de ingestelde niet-therapeutische behandeling en beademing? En, nog belangrijker,
hoe is gedefinieerd dat de prognose werkelijk infaust is. De inclusiecriteria
die Feest et al. (1990) geven zijn niet typerend voor een patiënt met een infauste
prognose. Op basis van dergelijke inclusiecriteria zou niet besloten mogen worden
dat de prognose infaust is. De praktische ervaring leert dat dergelijke patiënten
met een neurochirurgische behandeling mogelijk kunnen overleven. Dit geldt
voor zowel patiënten met een intracerebraal hematoom alsmede voor hen met een
cerebraal infarct. Kortom, hoe zeker is de prognose die men aan familieleden en
artsen en verpleegkundigen werkzaam op de intensive care kan geven? Dat een
prognostische voorspelling problematisch kan zijn is duidelijk geworden uit de
vorige paragraaf. De tijd van overlijden na opname op de intensive care- afdeling
voor niet -therapeutische behandeling en beademing varieerde tussen 3,3 en 127
uur (m = 28,6 uur). Eén patiënt kreeg pas 34,2 uur na opname op de intensive
care-afdeling een ademstilstand, 41,6 uur na opname kon zij doodverklaard
worden. Riad & Nicholls (1995) schrijven dat de familieleden geïnformeerd
worden over ': .. poor progllosÎs alld uear ÎllevitabiJity of deatlt ... ". \Vat is een ' .. poor
prognosis .. : en wat is 'near inevitability'? Is 'near inevitability' een uur, vijf uur, een
dag, een week of een maand? Ook een patiënt in een persistent vegetative state of
met een primaire maligne hersentumor heeft een 'pOOl' prognosis', en van de laat-
175

hOl/rs this III/fortlll/ate cOl/ld relltaill ill a PVS for several years. This wOl/ld be a
dreadfl/I ol/tcollle for the patiellt alld C01/1d have a detrilllelltal effect 011 the 1II0raie of
the re/nih/es, medical, ulld llursillg staD":
5.2.3 Walllleer is de dood illgetredell?
Riad (1993: 441) is de mening toegedaan dat beademing alleen plaatsvindt vanaf
het moment van de ademstilstand, wat volgens hem het moment van de dood is.
Zes van de patiënten van Feest ct al. (1990: 1134) waren reeds op de spoedeisende
hulpafdeling geïntubeerd. Redenen om patiënten met een neurologische aandoening
te intuberen en beademen zijn uiteenlopend. Een reden hiervoor kan zijn
dat de patiënt braaksel geaspireerd heeft of dat men dit juist wil voorkomen. Ook
respiratoire insufficiëntie kan een reden zijn een patiënt met een intracraniëlc
catastrofe te inhlberen en beademen. Patiënten met een intracerebrale bloeding
zullen door de ruimte-innemende werking van het hematoom en oedeem een verhoogde
intracraniële druk hebben. «(Kunstmatige hyperventilatie;s een allang bestaande,
belangrijke en algemee1l aa1lvaarde thempie bij verhoogde il1tmcmlliële
druk" schrijft Maas (1995: 275).llij één van de door Feest et al. genoemde patiënten
(nr. 3 in hun reeks) zat er 16,2 uur tussen de ademstilstand en het vaststellen
van de hersendood. Te stellen dat de intubatie en beademing alleen toegepast
worden na het moment van ademstilstand is dus onjuist. Verder is het gelijk stellen
van de ademstilstand met het tijdstip van overlijden onjuist. Een patiënt met een
intracraniële laesie kan een voorbijgaande ademstilstand doormaken, die gecorrigeerd
kan worden door (tijdelijke) beademing. Ook Riad & Nicholls (1995)
stellen dat zij de patiënt intuberen op het moment van overlijden: "H'e believe t/wt
we velltilate patie1lfs at the moment of dealh, even though we diagllose death on I)' b)'
formal testillgfor bmitlstem deat" same hOUfS later". 'Vat voor dood is het dan op
het moment van intubatie en ventilatie? Sterven de patiënten in Exeter hvee maal?
Alleen een ademstilstand is niet gelijk aan de dood. Ook blijkt de ademstilstand
vooralsnog niet het moment van dood, immers de patiënt wordt later op basis van
hersenstamdood formeel doodverklaard. Deze diagnose wordt gesteld bij een
beademde patiënt met kloppend hart. Zij baseren zich op een in 1979 gepubliceerde
mening in Thc Lal/cet (1979: 261-262), waar gesteld wordt dat in sommige
gevallen de hersendood resulteert in directe uitval van de ademhaling, enige milUiten
later gevolgd door een asystolie op basis van hypoxie. Dit betekent echter
nog niet dat de dood intreedt op het moment van de uitval van de ademhaling, als
het hart pas minuten later stilstaat. Een dergelijke abrupte uitval van de ademhalÎIlg
zal zeldzaam zijn. Eerder zullen andere abnonnale ademhalingspatronen
zoals Cheyne-Stokes ademhaling, centrale neurogene hyperventilatie, en ataxische
ademhaling worden opgemerkt als teken van ernstige hersen(stam)beschadiging
(Plum & Posner, 1980: 32-41). Dergelijke abnormale ademhalingsvormen zullen
bij therapeutische interventie al eerder een indicatie vormen tot intuberen en
'77

eademen, dan wachten op de ademstilstand. Riad & Nicholls stellen dat het
jallaciolls' is om in geval van een ademstilstand de dood pas vast te stellen als de
hersendood gediagnosticeerd is. De patiënt mag op het moment van apneu (met
kloppend hart, en nog niet hersendood) volgens hen doodverklaard worden. Hier
vinden zij hun legitimatie in om geen toestemming nodig te hebben voor beademing
273 . Zij besluiten hun paragraaf met betrekking tot ethische en juridische
aspecten met de wonderlijke uitspraak: "Respectillg the right of a drillg patiellt to
dO/lil te orgalls is ill allr ense actillg ill their best illterest". Shaw (l996) vraagt zich af
of er naast de irreversibele uitval van hartactie en respiratie én de hcrsen(stam)
dood een derde methode is om de dood vast te stellen. Hij noemt de uitval van de
ademhaling bij patiënten met een intracerebrale catastrofe, die vrijwel altijd gevolgd
wordt door óf een asystolie óf de hersen(stam)dood. De twee concepten op
basis waarvan hier de dood wordt vastgesteld gaan uit van de belangen van de
patiënt zelf. Op basis hiervan rust het vertrouwen dat de samenleving heeft dat de
dood onomkeerbaar is (in geval van een circulatiestilstand) en dat behandeling (in
geval van hersendood) futiel is. Zolang echter blijkt dat de niet-therapeutische
interventie en beademing bij een patiënt met een ademstilstand het stervensproces
(tot asystolie of hersen(stam)dood) tot staan kan brengen, en sommige, ook al is
dat er maar één, patiënten door de interventie in plaats van te sterven in een vegetatieve
toestand kunnen raken, is het gelijk stellen van de ademstilstand bij patienten
met een intracerebrale catastrofe met de dood, onaanvaardbaar. In dit licht
kan de door Hung & ehen (1995) gepubliceerde serie van 140 diep comateuze en
beademde patiënten gezien worden. Van de 140 patiënten overleden er 119, maar
eindigden er 20 in een vegetatieve toestand en herstelde er één. Het gelijkstellen
van de ademstilstand met de dood is in deze gevallen bovendien niet in het voordeel
van de patiënt, maar in het voordeel van de ontvangers van transplantaten. De
stervende mag niet als overledene worden behandeld. Nicholls (1994), ziet geen
wezenJijk verschil tussen de traditionele hersendode donor en de patiënt die vanaf
de verpleegafdeling naar de intensive care-afdeling wordt gebracht met als intentie
deze te intuberen en beademen. Het eindresultaat is volgens Nicholls immers hetzelfde,
alleen de volgorde is anders, hetgeen voor het verdriet van de nabestaanden
niets zal uitmaken. Dus, zo is Nicholls van mening, als postmortale orgaandonatie
nadat de hersendood is vastgesteld bij een patiënt die voor therapeutische interventie
en beademing op de intensive care is opgenomen ethisch verantwoord is,
dan is niet-therapeutische interventie en beademing ook ethisch verantwoord. Dit
is echter juist een essentieel verschil, voor zowel patiënt en diens familieleden als
voor de hulpverleners. In het eerste geval is opname op de intensive care-afdeling
enkel en alleen in het voordeel van de betrokken patiënt: tijd, plaats, geld, midde­
len en personele inspanning worden, tot de (bijna)(hersen)dood, ingezet in het
voordeel van de patiënt. De familieleden zullen dit ook als zodanig zien en
interpreteren. In het tweede geval is de opname niet in het voordeel van de patiënt
en is het nog onduidelijk en onzeker ofhet trouwens in iemands voordeel (in casu
178 H 0 0 F D S TUK 5

de ontvangers) zal zijn. Mogelijk blijkt dat alle inspanning in niemands voordeel is
geweest 274 . Voor de familieleden zal een dergelijke situatie problematisch zijn.
Hun familielid wordt naar de intensive care-afdeling gebracht om te overlijden,
maar wanneer en onder welke omstandigheden is onzeker. Mogelijk dat hun familielid
in het geheel niet op de intensive care zal overlijden, maar na dagen weer
teruggeplaatst wordt naar de verpleegafdeling, omdat deze niet overlijdt, maar
stabiel in een vegetatieve toestand is geraakt. Daarom is het niet correct om de
twee verschillende categorieën van patiënten over één kam te scheren.
5.2.4 Wnt is het voordeel?
Patiënten die wachten op een transplantatie, hebben voordeel bij de toename van
vrijgekomen organen door de niet-therapeutische beademing bij potentiële
donoren; de samenleving heeft het voordeel dat de nabestaanden van de donor
zich kunnen troosten met de gedachte dat de dood van hun familielid anderen tot
hulp is geweest en de donor is gestorven onder het respecteren 275 van zijn/haar
wens organen te doneren (Riad 1995: 714). De eerste twee overwegingen zijn even
los van ethische en juridische bezwaren ten aanzien van de procedure juist,
immers de ontvangers zullen blij zijn met hun transplantaat, waarna zij hopelijk
niet meer afhankelijk zullen zijn van dialyse (in geval van een nier). De toestemming
is in de meeste gevallen vervangende toestemming gegeven door een bloedverwant.
Hoewel een dergelijke toestemming waardevol is, zal het toch moeilijk
zijn in elk voorkomend geval in de geest van de nu onbekwame patiënt te beslissen
276 . De laatste reden is invulling van moeilijk waar te maken veronderstellingen.
De procedure van niet-therapeutische beademing zal vrijwel niemand
zich voor kunnen stellen en diegene die een donorcodicil of donorverklaring ingevuld
heeft, zal bij de invulling hiervan zich vrijwel zeker geen voorstelling gemaakt
hebben van deze procedure. Algemeen te stellen dat overeenkomstig de wensen
van de donor is gehandeld lijkt mij niet juist.
5.2.5 Toestemmillg door familieledelI
Shaw (1996) ziet twee mogelijkheden voor het toestaan van niet-therapeutische
beademing. In de eerste plaats toestemming bij leven door middel van een wilsverklaring
en in de tweede plaats de toestemming door familieleden. Shaw schrijft
dat in het eerste geval de toestemming geülformeerd en uit vrije wil gegeven moet
zijn. Een mens moet, volgens Shaw, beschermd worden tegen ongewenste schade
door geestdrift en onwetendheid. Vervolgens ziet hij niet in waarom niet-therapeutische
beademing met als doel orgaandonatie hier niet aan zou kunnen
voldoen. Hij geeft een mogelijke tekst weer die op een donorcodicil zou kunnen
komen te staan: 1

care to be gil'el/ to lIIe lil/til I stop breathil/g spol/tal/eol/sly. Whel/ that happel/s I l1'ish
to luwe m)' orgalls kept ill good couditioll by mechml;call'emilnfioll so (lzat they ean
be tml/splwlted to a patiel/t il/I/eed ofthelll as SOOI/ as the diagl/osis ofbmil/ deo th is
confirmed". Als een dergelijke verklaring zou bestaan is cr volgcns Shaw geen
enkele reden deze niet op te volgen, sterker nog, het niet navolgen zou wederrechtelijk
en onethisch kunnen zijn. Het navolgen van de schriftelijke wiJsuiting
zou de autonomie van de betrokken persoon respecteren. Hier heeft Shaw uiteraard
gelijk in. Als een dergelijke verklaring zou bestaan, dan zou er geen beletsel
zijn zodanig te handelen. Zolang er echter geen consensus bestaat dat opname op
een intensive care-afdeling van stervende patiënten met een cerebrovasc111air accident
teneinde deze niet-therapeutisch te gaan beademen zinvol en

Als niet-therapeutische behandeling en beademing met als doel een postmortale
orgaandonor te creëren als onder op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
maatregelen te scharen zijn, hetgeen zonder meer zo is, dan mogen
volgens de '"VOD deze handelingen zonder de expliciete toestemming van de
patiënt pas na de dood plaatsvinden. In geval de betreffende patiënt een expliciet
'ja' heeft laten vastleggen voor orgaandonatie dan is opname op de intensive care
vanuit het oogpunt van orgaandonatie juridisch waarschijnlijk juist te noemen,
maar moreel twijfelachtig. Familieleden zouden in geval van een 'ja'-registratie in
het donorregister alleen maar mogen instemmen in de handelingen. Heeft de
betrokken patiënt niets laten vastleggen of de beslissing aan zijn naasten over
hebben willen laten, dan zal opname op de intensive care met als doel de hersendood
af te wachten vanuit het perspectief van orgaandonatie wettelijk niet toegestaan
zijn.
5.2.6 Triage op de illtellsive care
De hypothetische mogelijkheid bestaat dat een patiënt die opgenomen wordt op
de intensive- care-afdeling met als doel niet-therapeutische beademing en behandeling
voor orgaandonatie, het laatste bed bezet. Hoc te handelen als men een
patiënt aanmeldt voor therapeutische behandeling en beademing? Shaw (1996:
74) noemt deze situatie ook: 'fi sÎtllatÎon mig/a arise in which a potential dOllar was
accepted b)' the illtensive care /l/lit when there was space bilt later there was IlO bed left
for allother patiem. No patiellt should be deprÏl'ed of therapeutic !'emi/atioll so that
al/other could be givenllOll-thempeutic l'cntilatioll to bellcjit a third. It woulel have to
be explailled to relatil'cs that the dOllatioll would 1I0t take place if allother patiellt
required l'elJfi!atioll". Een aannemelijk verhaal lijkt mij, maar in de praktijk kan dit
hectisch verlopen. Stel dat de patiënt, na bijvoorbeeld 20 uur uiteindelijk hersendood
is verklaard, bloed reeds is afgenomen voor weefsel typering en er doet zich
een intensive care behoeftige instabiele patiënt voor. Ervan uitgaande dat de
patiënt voor de niet-therapeutische beademing op een neurologische/neurochirurgische
intensive care-afdeling opgenomen ligt, zijn veel opnames op een dergelijke
intensive care-afdeling peracuut. \Vat wordt er met de potentiële donor gedaan
die al bijna een dag op de intensive care-afdeling ligt? Loskoppelen van de
beademing? En dan? Niet ademend overplaatsen naar de verpleegafdeling en tegen
de familie zeggen dat op de valreep de procedure niet doorging? Een DBTLcatheter
via de liesslagader inbrengen, de nieren koelen en de patiënt zolang op de
operatiekamer neerzetten, in afwachting van uitname van de nieren?280 Er zou op
zijn minst een bizarre situatie ontstaan. Hetzelfde valt uiteraard ook te zeggen over
een hersendode donor die na het falen van therapeutische interventie op de intensive
care in deze situatie terecht is gekomen. Desalniettemin zal de frustratie bij
verpleegkundigen en familieleden groter zijn bij het falen van de donorprocedure
bij niet-therapeutische opname en interventie dan bij falen bij hersendood na
181

therapeutische interventie. De meningen die intensive care-verpleegkundigen
over niet-therapeutische behandeling en beademing gegeven hebben spreken
hierbij voor zich (zie § 5.2.8). Daarnaast kan men zich afvragen of het goede,
rechtvaardige besteding van schaarse kostbare middelen betreft zoals intensive
care-bedden en geld 281 , maar aan de andere kant was het allemaal begonnen om
de organen, hetgeen wel nuttig (en rechtvaardig) is ten opzichte van de wachtenden
op een donororgaan.
5.2.7 Professiollele vera/ltIVoordelijklteid
"It is a time tltat tlte relatil'es will always remember alld, if 'wilde/cd badly, will leave
lnstillg scnrs»282
In de eerste, en belangrijkste, plaats hebben de hulpverleners (artsen en verpleegkundigen)
professionele verantwoordelijkheid voor de patiënt. In de tweede plaats
voor de familieleden van de betreffende patiënt. Vervolgens de potentiële ontvangers
van donororganen, maar ook andere potentiële patiënten. 1\vee vragen die
hierbij beantwoord moeten worden zijn:
1 vVat zijn de specifieke verantwoordelijkheden van de hulpverleners voor een
patiënt met een infauste prognose (en diens familie), in dit geval een patiënt
met een onbehandelbaar cerebrovasculair accident?
2 Wat moet, kan en mag een hulpverlener mededelen en vragen aan familieleden?
Hoe vrij is de arts in de overdracht van zijn kennis en wensen aan de familie?
Het uitgangspunt voor het niet-therapeutisch behandelen en beademen van een
patiënt met een infauste prognose is het voordeel/belang dat een ander heeft bij
deze behandeling. In de eerste plaats heeft de potentiële ontvanger een groot
belang bij het vrijkomen van organen voor transplantatie, immers, zonder deze
organen wordt de kwaliteit van diens leven ernstig negatief beïnvloed, en, veel
ernstiger, kan zijn leven zonder de transplantatie aanzienlijk worden bekort. In de
tweede plaats kunnen er persoonlijke belangen van de hulpverlener, in dit geval
onder andere de nefroloog, hepatoloog, cardioloog of de transplantatiechirurg, in
het geding zijn. Deze kunnen het als hun leveusdoel zien om zoveel mogelijk
patiënten met chronisch of terminaalorgaanfalen wachtende op een orgaantransplantatie
ter wille te zijn. Dit kan een belangrijke rol in de persoonlijke bevrediging
van zijn of haar werk als behandelend arts vormen. Het moet voor een
transplantatiechirurg frustrerend zijn wanneer steeds minder organen voor
transplantatie beschikbaar komen. Men wil goed doen aan een mens in nood, in
casu de potentiële ontvanger en diens omgeving. Tegenover het morele principe
van weldoen kan men het morele principe van niet-schaden zetten. Dit geldt
natuurlijk voor beide betrokken partijen, men wil zowel de potentiële donor als de
potentiële ontvanger zoveel mogelijk goed doen, en zo min mogelijk schaden.
182 HOOFDSTUK 5

Gezien het feit dat de potentiële donor in ons geval nog niet dood is, maar sterven­
de, of een infauste prognose heeft, zijn beide principes in diens belang. Een stervend
mens is een levend mens. De arts die verantwoordelijk is voor de zorg van de
stervende patiënt met een catastrofaal cerebrovasculair accident heeft ten opzichte
van deze een klemmender verantwoordelijkheid dan jegens de potentiële ontvanger,
die, naar men mag aannemen, voor hem een vreemde is. De eerste verant­
woordelijkheid van deze arts is zijn patiënt goed te doen, en geen schade te berokkenen.
Nu kan hierbij de vraag in overweging genomen worden in hoeverre een
diep comateuze patiënt met een catastrofale hersenbeschadiging nog te schaden is,
net zo goed als men hem of haar geen goed meer kan doen 283 . Is de niet-therapeutische
behandeling en beademing schadelijk voor de patiënt? Dit lijkt niet het
geval. Toch zal hierbij voorzichtigheid in acht genomen moeten worden. Yarborough
(1988) benadrukt deze voorzichtigheid in geval van comateuze patiënten:
"Iufrus;ve illfellsive care ullit procedures could cause physical discomfort fo fhe
patiëllt, el'ell thal/gh the degree arilltellsity of llOrlll lIIay be diffiCIIIt ta ascertaill. lil
these cases it wal/ld certaillly be tme that the pa tiellt wal/ld be physically hanlled to
betlefit someone else". Coma is te variabel om alle comateuze patiënten gelijk te
stellen. Comateuze patiënten kunnen, afhankelijk van de diepte van hun coma}
pijn en ongemak ervaren. De arts heeft de morele verantwoordelijkheid patiënten
geen schade, hoe minimaal of onduidelijk ook, te berokkenen in het voordeel van
een ander (Yarborough, 1988). De plicht geen schade te berokkenen aan de patiënt
voor wie men verantwoordelijk is zal een prima facie verplichting zijn. Het voordeel
dat de potentiële ontvanger van de vrijkomende organen zal hebben weegt,
gegeven die primaire verannvoordelijkheid niet op tegen het schaden van de
patiënt.
Artsen en verpleegkundigen hebben ten opzichte van de terminale patiënt een
verantwoordelijkheid om het levenseinde voor de stervende, voor zover mogelijk,
te ontdoen van belastende ervaringen en onnodige belastende handelingen 284 .
Latimer (1991) benadrukt de verantwoordelijkheid voor de persoon: "The philasophy
that IlIIderlies the care of serial/s i/l alld dyillg peaple is based 011 respect far the
illherellt lVorth, digllity alld Imiql/elless of each persolI." Bij het niet -therapeutisch
behandelen en beademen van stervenden zal het respecteren van de persoon en
deze respectvol en vredig laten overlijden 285 tegenover het voordeel dat de potentiële
ontvangers zullen hebben staan. De behandelend arts zal voor een van de
twee kiezen. Moet hij deze beslissing nemen in samenspraak met de familie. Mag
de arts aan familieleden vragen om aan hun stervende familielid (vergaande)
handelingen te mogen verrichten die niet de intentie hebben om de stervensfase
van hun familielid te verlichten, maar die alleen in het voordeel van anderen zijn.
Als de stervende patiënt zich positief heeft uitgelaten over postmortale orgaandonatie
en dit heeft laten vastleggen in het centrale register, is de arts gerechtigd
voorbereidende handelingen te verrichten. Hier zouden niet-therapeutische
behandeling en beademing onder kunnen vallen. Moeten familieleden in dit geval

ook nog toestemmen. Laten we ervan uitgaan dat de arts naast de wilsbeschikking
van de potentiële donor bovendien toestemming van de familieleden wil hebben.
Voorafgaande aan deze vraag om toestemming (of instenuning bij een positieve
wilsbeschikking) tot niet-therapeutische behandeling en beademing zullen de
familieleden op de hoogte gesteld moeten worden van de aard van de aandoening,
de infauste prognose en het ontbreken van therapeutische mogelijkheden. Een
cerebrovasculair accident is een acute aandoening. Velen worden vanuit een onbeschaduwd
bestaan getroffen door de acute bloeding of het cerebrale infarct. De
familieleden zullen deze boodschap moeten verwerken. Timmermans (1994) omschrijft
de situatie waarin hij plotseling geconfronteerd wordt met het feit dat zijn
moeder door een cerebrovasculair accident getroffen werd. Treffend is het proces
van 'het bevvustworden' van de actuele situatie omschreven. Een belangrijke factor
in de 'awareness) bij Timmermans was dat hij directe toegang tot de kennis van
hulpverleners had. Naar aanleiding van zijn eigen ervaring evalueert hij de 'theoty
of awaretless contexts: Hoe reageert een patiënt of de familie op de mededeling van
een infauste prognose of een onafwendbaar levenseinde? Timmermans komt tot
een driedeling. In het eerste geval ontkent de patiënt of de familie de door de arts
aangereikte informatie volledig. De patiënt of diens familie kan de aangeboden
informatie irreëel, te pessimistisch en vervormd vinden: "Disbelief is all initial
reactioll to cope with the shock of disclosllre". Timmermans noemt dit "colltext of
slispended open mvaretless". In het tweede geval ontkent de patiënt of diens familie
de negatieve componenten van de informatie en vertrouwt op een goede uitkomst,
zij kiezen voor de onzekerheid met hoop op een goed verloop. Timmermans
noemt dit «cOlltext of ll11certaill open awarelless"; "hope is more important
than a certaillty of death". Als laatste noemt hij "actilIe opell awarelless cOlltext".
Hierbij accepteert de patiënt of diens familie de informatie onmiddellijk voor
waar.
Het zal duidelijk zijn dat de arts die de familieleden over de diagnose en de daarmee
verbonden infauste prognose inlicht niet of moeilijk zal kunnen inschatten
hoe de familieleden hierop zullen reageren. In geval van niet-therapeutische behandeling
en beademing is echter snelheid geboden, de patiënt is stervende, de
ademhaling nog wel spontaan aanwezig, maar kan elk moment veranderen of
stoppen. De arts zal dus geen tijd hebben af te wachten hoe de familieleden het
slechte nieuws van het aankomend overlijden zullen oppakken. ''''ordt tegelijkertijd
toestemming tot niet-therapeutische behandeling en orgaandonatie na de
hersendood gevraagd, dan neemt de arts een zware verantwoordelijkheid op zijn
schouders. Hoe zal de familie omgaan met het slechte nieuws? Hoe weet de arts
zeker dat de familie de slechte componenten niet onuitgesproken ontkent (context
of suspended open awareness) ofhet slechte nieuws wel accepteert, maar vall een
mindere importantie acht (context of uncertain open awareness), en de overplaatsing
naar de intensive care-afdeling als positief ervaart? De psychologische verwar-
184 HOOFDSTUK 5

ing zal mogelijk niet goed in te schatten zijn. De intensive care behandeling} die in
het voordeel van de potentiële ontvanger ingesteld is, kan door familieleden als
'valse hoop' vertaald worden, zeker als het overlijden langer op zich laat wachten
dan enige uren.
Campbell (1994) geeft aan dat slecht nieuws na het initiële gesprek herhaald
dient te worden, omdat niet alles direct begrepen zal worden. Vanuit deze visie zal
de snelheid waarmee de patiënt overgeplaatst dient te worden naar de intensive
care ('we weten immers niet wanneer hij of zij een ademstilstand krijgt') in het
nadeel van de familieleden werken.
Gebaseerd op WOD zal de arts in geval van een positieve wilsuiting juridisch
gerechtigd zijn voorbereidende handelingen tot orgaandonatie te verrichten}
vóórdat de patiënt is overleden. De restrictie is hier dat de voorbereidende handelingen
de geneeskundige behandeling van de patiënt niet in de weg staan. Als men
uitgaat dat normale zorg ten dode onder de geneeskundige behandeling valt dan
staat niet-therapeutische behandeling deze normale zorg wel in de weg. Niettherapeutische
behandeling kan indirect naar de wens van de patiënt zijn. Dan
staat het handelen de geneeskundige behandeling bij deze categorie patiënten niet
in de weg, zij zijn stervende aan een aandoening met infauste prognose en aan hun
wens tot orgaandonatie kan in belangrijke mate voldaan worden. De vraag blijft in
hoeverre familieleden hier te schaden zijn.
5.2.8 Meningen van i"tensive care-verpleegklllldigell over
lIiet-therapel/tische bellalldelillg ell beademillg
De aan het begin van § 5.2 gegeven casus werd in verkorte vorm voorgelegd aan 38
gediplomeerde intensive care-verpleegkundigen werkzaam op de neuro-intensive
care van het Academisch ziekenhuis Rotterdam,

3 These reasolls II/IISt I/Ot apply to the proposed exceptioll
4 The exceptiO/llllllst be clearly defi/led so there is 110 slippery slope leadillg
to a geIleral aballdollwellt of the established rule
S Tlle llelV practice must 1I0r itself cal/se serialIs IlCW harms Ilor float afher
illlportallt ethical rules':
Ten aanzien van de eerste twee punten van Hare zal niet-therapeutische behandeling
en beademing moreel juist te noemen zijn. Het tekort aan organen voor transplantatie
is schrijnend te noemen. Iedere mogelijkheid om tot een verhoging van
het aantal te komen zal overwogen moeten worden. Dit is het voordeel van de
handelswijze. Vervolgens zullen de inclusiecriteria moeten worden vastgesteld en
nageleefd. Het zal in Nederland een patiënt moeten betreffen die in de terminale
fase van zijn leven is als gevolg van een acuut cerebrovasculair accident en die zich
aantoonbaar positief heeft uitgesproken over postmortale orgaandonatie (ecn
positieve wilsuiting zoals vastgelegd in het centrale donorregister of een donorcodicil).
Er zal absolute zekerheid over moeten bestaan dat de patiënt zich in een
terminale fase van zijn leven bevindt, het moet aannemelijk zijn dat de ingestelde
niet-therapeutische behandeling en beademing niet zodanig stabiliserend werken
dat de patiënt in plaats van te overlijden in een vegetatieve toestand raakt. Patiënten
van wie geen expliciete positieve wilsuiting over postmortale orgaandonatie
bekend is zullen te allen tijde moeten worden uitgesloten van niet-therapeutische
behandeling en beademing. Als deze inclusie- en exclusiecriteria nagevolgd
worden, is voldaan aan de derde en vierde regel van Hare. Men zou de procedure
van niet-therapeutische behandeling en beademing kunnen beperken tot stervende
jonge patiënten na een cerebrovasculair accident met een geregistreerde
positieve wilsuiting voor orgaandonatie die mogelijk multi-orgaandonor kunnen
zijn.
Welke handelingsalternatieven zijn er? Omdat het vooral om oudere patiënten
zal gaan, zal alle inspanning alleen gedaan worden voor het verkrijgen van nieren
en weefsels. Een handelingsalternatiefzou kunnen zijn de patienten niet te intuberen
en kunstmatig te beademen, ten einde de hersendood vast te kunnen stellen,
maar te wachten op de ademstilstand en de daarop volgende circulatiestilstand en
de patiënt te behandelen als non-heart-beating donor. Hierdoor wordt de procedure
aanzienlijk verkort, de belasting voor familie en intensive care is aanzienlijk
minder of afwezig, de dood wordt volgens geldende criteria vastgesteld en het
risico voor vegetatieve toestand als gevolg van de niet-therapeutische behandeling
en beademing is uitgesloten. Deze procedure heeft de voorkeur boven niet-therapeutische
opname van een patiënt op de intensive care-afdeling en de niet-therapeutische
behandeling aldaar.
Vanuit moreel oogpunt moet men zich ook afvragen in hoeverre de patiënt
met dit handelen te schaden is. Ik doel hierbij vooral op het schaden van belangen,
schade door inbreuk op de lichamelijke integriteit en in mindere zin fysieke of

psychische schade. De patiënt is immers nog niet overleden, heeft als stervende
belangen in de zin van bijvoorbeeld goede zorg ten dode. Verder kan de niet-therapeutische
beademing en behandeling het lijden in fysieke en psychische zin
vergroten en een schending van de lichamelijke integriteit veroorzaken. Alleen als
deze praktijk helder is voor de samenleving zal een 'ja' in het register aanleiding
mogen geven tot het initiëren van niet-therapeutische beademing en behandeling
bij patiënten waarbij besloten is een therapeutische behandeling niet op te starten.
Het potentieel aan donoren dat na een cerebrovasculair accident overlijdt kan
aanzienlijk zijn. Jaarlijks overlijden ruim 1000 mannen en circa 800 vrouwen
onder de leeftijd van 70 jaar aan de gevolgen van een cerebrovasculair accident.
Een deel van deze overledenen zou in principe nierdonor kunnen zijn (als nonhemt
-beating donor of donor na niet -therapeutische behandeling en beademing).
5.3 CONCLUSIES
1 Het is moreel bezien wenselijk 0111 niet te wachten met het raadplegen van het
centrale donorregister tot na het vaststellen van de (hersen)dood, maar dit
reeds (ruim) voor het doodverklaren te doen. Hiermee wordt voorkomen dat
op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen rond
het sterven worden verricht bij personen die zich afwijzend ten opzichte van
orgaandonatie hebben laten registreren. Door het eerder dan na het overlijden
raadplegen van het donarregister wordt de lichamelijke integriteit beschermd
en de autonomie van de patiënt gerespecteerd.
2 Er bestaat een overgangsgebied tussen therapentisch handelen (ter behoud van
leven van de patiënt) en niet-therapeutisch handelen (ter voorbereiding op
orgaandonatie en voor orgaanpreservatie). De grens tussen beide vormen blijkt
vloeiend te zijn (bijvoorbeeld het continueren van de kunstmatige beademing).
Ofschoon de wetgever niet precies heeft gedefinieerd wat zij onder op orgaandonatie
voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen verstaat is in de
praktijk doorgaans wel duidelijk wat nog therapeutisch en wat voorbereidend is
tot orgaandonatie en orgaanpreserverend is (bijvoorbeeld het opstarten van
bloeddrukverhogende medicatie met het oog op orgaanpreservatie). Het gaat
er dus met name om met welke intentie het handelen gedaan wordt. Een deel
van de handelingen worden alleen maar het het oog op orgaanpreservatie opgestart.
Veel van deze maatregelen kunnen met het oog op orgaanpreservatie voor
transplantatie geen uitstel dulden. Volgens de WOD (artikel 22, lid 1) mogen
deze maatregelen alleen voor het overlijden worden toegepast bij geregistreerde
toestemming voor orgaandonatie door de patiënt. Om de organen voor transplantatie
geschikt te houden zullen ook bij hen die de beslissing tot donatie over
hebben willen laten aan naasten of een aangewezen persoon of zij die niets
hebben laten vastleggen maatregelen getroffen moeten worden die geen uitstel
188 H 00 F 0 S TUK 5

kunnen dulden. Echter in deze situaties mag de arts de maatregelen alleen na
vaststelling van de dood uit-voeren. Ik doel hierbij vooral op maatregelen als de
correctie van hemod)'namische instabiliteit, het initiëren of bijstellen van de
kunstmatige beademing, de toediening van bloed en bJoedproducten en
correctie van een diabetes insipidus. Bij strikte navolging van de wet zal zonder
expliciete toestemming van de donor gewacht moeten worden tot na de dood,
hetgeen verstrekkende gevolgen voor het aanbod van kwalitatief goede organen
voor transplantatie kan hebben. Bij de evaluatie van de WOD zal dit punt
aandacht moeten krijgen.
3 Het zou wenselijk zijn om het al dan niet mogen verrichten van op orgaandonatie
voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen los te koppelen
van het moment van de hersendood. In de ',VOD zijn zij nu aan elkaar gekoppeld.
De handelingen zullen een vrijwel hersendode patiënt die niets in het
register heeft vast laten leggen of die de beslissing aan zijn naasten heeft willen
over laten geen schade berokkenen waardoor ze moreel te rechtvaardigen zijn.
Wel zullen de naasten om toestemming tot het mogen uitvoeren van de handelingen
gevraagd moeten worden. Het koppelen aan het moment van vaststelling
van de dood, zoals nu in de '

6.1 INLEIDING
In de praktijk worden momenteel twee categorieën postmortale orgaandonoren
onderscheiden: heart-heating donoren en non-heart-beating-(kadaver)donoren.
Heart-beating donoren zijn klinisch hersendode donoren. Deze donoren zijn
overleden verklaard op basis van neurologische criteria, terwijl hun hart nog
klopt. Non-heart-beating-(kadaver)donoren zijn doodverklaard primair op basis
van cardiologische criteria, bij hen bestaat er een bloedcirculatiestilstand op het
moment van doodverklaring.
6.2 DEFINITIE VAN NON-HEART-BEATING-(CADAVER)DONOR
In de literatuur komt men het meest de omschrijving 'non-heart-heating donor'
(NHBD) tegen 2S7 . Verder gebruikt men de omschrijving 'non-heart-beatingcadaver
donor' (NHBCD)288. Andere gebruikte omschrijvingen zijn: 'non-heartbeating-organ
daBoe (NHBOD),289, 'irreversible cardiac arrest donors'290,
'cardiac arrest donors'291, 'asystolie cadaveric donor'292, 'cadaver dOIlors'293 en
'donors whose hearts have stopped beating' of

duidelijk zal worden, van groot belang is. Ook wordt niets over de duur van de
asystolie en het (on)omkeerbare van de asystolie gezegd. "Circulatory arrest
donor" zou een meer correcte omschrijving zijn. HIrrevcrsible circulatory arrest
donor" zal de lading volledig dekken. Gómez et al. (1993) voegen het woord 'irreversible'
toe aan 'cardiac arrest donor', hetgeen wel iets zegt over het onomkeerbare
en daarom over de bestaansduur van de hartstilstand. Maar 'Villiam Schroeder die
in 1984 het kunsthart de 'Jarvik-7' geïmplanteerd kreeg had per definitie na de
implantatie een 'irreversible cardiac arrest', n)aar was niet dood. Nogmaals, het is
ook in dit geval beter te spreken van een 'irreversible circulatory arrest donor'.
Deze laatste donor zal werkelijk dood zijn.
De omschrijvingen 'non-heart-beating-cadaver-donor' en 'cadaver donors'
roepen vragen op. Een non-heart-beating-cadaver-donor (voortaan NHBCD) zal
zoals de omschrijving doet vermoeden een onmiskenbaar overleden ('cadaver')
potentiële donor zijn wiens hart voor en tijdens de uitname van de organen niet
meer klopt ('non-heart-beating'). De toevoeging van het woord 'cadaver' aan de
omschrijving NHBCD zal waarschijnlijk het feit moeten benadrukken dat de
donor echt dood is, voordat organen uitgenomen worden. \Vaarschijnlijk wil men
met de toevoeging 'cadaver' voldoen aan de morele norm van de 'dead donor rule'.
Een 'cadaver' wordt gedefinieerd als 'kadaver', '(menselijk) lijk' of 'dood lichaam'296.
Dit laatste doet vermoeden dat de dood, bij een NHBCD, is vastgesteld
volgens bepaalde criteria of een definitie. Vervolgens doet het woord 'cadaver' ook
vermoeden dat buiten het feit dat het hart 'non-beating' is, ook alle hersenfuncties
al enige tijd afwezig zijn. De toevoeging 'cadaver' is hierom misleidend en niet
correct. Een 'cadaver' is panorganisch, en daardoor niet-reanimeer baar dood. Een
kadaver zal als zodanig per definitie onbruikbaar zijn als orgaandonor. De nonheart-beating
donor is zoals duidelijk mag zijn nog niet panorganisch dood,
immers dan zouden de nieren (en eventueel andere vitale organen, zoals de lever)
niet meer voor transplantatie geschikt zijn. De vitale organen van deze donor zijn
dus nog 'reanimeerbaar' en weer 'tot leven te wekken' in het lichaam van een ander,
waar zij zullen doorfunctioneren. Ook Fox (1995: 156) is achterdochtig over het
gebruik van het woord 'cadaver': "[5 tilis vocabl/lary imel/ded to sigl/al tlwt tile
prospectil'e dOllar is really dcad, ill face of dOl/bts abollt it?".
Zoals eerder gezegd is het onduidelijk of de hersenen volledig dood zijn op het
moment van doodverklaring. Het lijkt er eerder op dat de NHB(C)D op het
moment van doodverklaring zich in de fase van 'klinische dood'297 zal bevinden.
Dan al te spreken over een 'cadaver' is in dit geval voorbarig en inhoudelijk onjuist
en wekt een valse zekerheid. Het woord 'cadaver' hoort niet in de omschrijving van
de NHBD thuis.
Een (voorlopige) correcte omschrijving van een NHBD zou zijn:
"Een NHB-doflor is eell potentiële orgaandonor met op het moment ,'all doodverklarell
volledig afwezige cardioPllllllollale éll cirCIIlatoire [tll/ctie"
Er wordt vervolgens in de literatuur onderscheid gemaakt tussen 'controlled' en
193

'lIncontrolled' NHBD298. Onder 'controlled' NHBD worden donoren verstaan bij
wie hart-ademstilstand gepland is. Dit zijn bijvoorbeeld terminale beademingsbehoeftige
patiënten met een intracraniële catastrofe, maar ook bijvoorbeeld patiënten
in het terminale stadium van amyotrofie laterale sclerose 299 . Bij deze patiënten
wordt in deze situatie de beademing op de operatiekamer gestaakt, waarna een
bloedcirclliatiestiistand optreedt. Onder 'lIncontrolled' NHBD worden patiënten
verstaan bij wie de bloedcirculatie- ademhalingsstilstand onverwachts komt,
bijvoorbeeld patiënten na een mislukte reanimatie of zij die reeds overleden het
ziekenhuis worden binnengebracht. In Nederland worden naast de klinisch hersendode
heart-beating donoren vrijweillitsluitend 'lIncontrolled' NHBD gebruikt
voor het verkrijgen van nieren (Booster 1995: 13,20; )ansen 1996: 4). Uitzondering
hierop zijn patiënten op wie de

voor transplantatie nam enorm toe, en het werd pijnlijk duidelijk dat er een grote
discrepantie tussen het aanbod van donororganen en de vraag om organen ontstond.
Opvallend is dat dit tekort, met name voor de nieren, overal op de wereld
vrijwel gelijk is 30S . Het bleek dat ook bij een maximale/optimale werving de
beschikbaarheid van organen uit HBD niet voldoende was, en dat in deze catego­
rie donoren geen aanzienlijke toename meer te verwachten was. Er werd gezocht
naar alternatieven. Naast aandacht voor ontwikkelingen in de xenotransplantatie
(organen van primaten en varkens) kwam er hernieuwde aandacht voor de
NHBD. De herintroductie van het gebruik van organen van NHBD was de moeite
waard omdat dit:
1 mogelijk het tekort aan, met name nieren, zou kunnen verminderen,
2 aan de dringende vraag van de samenleving (potentiële ontvangers van
donororganen) om meer organen tegemoet zou kunnen komen, en omdat de
3 praktische problemen uit de begintijd, zoals de warme ischemie, nu,
door verbeterde techniek, overkoombaar zijn geworden.
In sommige landen zijn NHBD de grootste of zelfs de enige bron van nieren en
levers voor transplantatie, zoals bijvoorbeeld in Japan 306 . Ook is er, zij het nog
experimenteel, aandacht voor het gebruik van harten van patiënten die overleden
zijn na traumatische exsanguinatie 307 . In Nederland vormen nieren afkomstig uit
NHBD tegenwoordig een aanvulling op de uit HBD verkregen nieren. In 1995
werden in Nederland 29 nieren uit 19 NHBD verkregen naast 436 nieren uit HBD,
dus 6,6% van het totaal (Sectie Transplantatie Coördinatoren, 1996: 15-16). Tussen
1970 en 1980 werden in het Academisch Ziekenhuis Groningen 89 nieren
afkomstig van NHBD getransplanteerd (Van Vliet et al., 1981). Sinds 1981 worden
in het Academisch Ziekenhuis Maastricht nieren uit NHBD verkregen (Vroemen
et al., 1983; Vromen et al., 1988). In Nederland vervnllen het Academisch Ziekenhuis
Maastricht en het Academisch Ziekenhuis Nijmegen momenteel de voortrekkersrol
in NHBD-programma's. Onder de tussen 1981 en 1990 in het Academisch
Ziekenhuis Maastricht verkregen nieren was 21 % afkomstig van NHBD308. Kievit
et al. (1997) geven melding van 91 nieren verkregen uit NHBD tussen maart 1993
en juni 1996 in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Verder is het effect van
machine-perfusie preservatie van nieren van NHBD in Nederland onderzocht,
hetgeen een effectieve methode bleek 309 • Ook in andere landen 3lO is in bepaalde
centra een belangrijke toename in het aantal nieren uit NHBD zichtbaar.
6.4 WARME ISCHEMIE
Een belangrijk beletsel tot succesvolle transplantatie van donororganen van
NHBD is de warme ischemietijd. Dat is de tijd waarin de te transplanteren organen
in een nog warm dood lichaam aanwezig zijn en daarbij verstoken zijn van
195

circulerend bloed (ischemie). De schade die het orgaan tijdens de warme ischernietijd
oploopt wordt ischemisch letsel genoemd. De warme ischemie begint
direct na de circulatiestilstand 311 . De gevallen van onsuccesvolle transplantatie uit
de beginperiode van de transplantatiegeneeskunde zijn, naast afstoting, vooral te
wijten aan dit ischemische letsel. Ideaal zou zijn als de te transplanteren organen
direct na de stilstand van de circulatie uit het lichaam genomen konden worden.
Na uitname moeten de organen zo snel mogelijk gekoeld worden. De tijd dat het
orgaan gekoeld buiten het lichaam is, dus tussen uitname uit het donorlichaam en
implantatie in het ontvangerlichaam, wordt koude ischemietijd genoemd. De
koude ischemietijd is minder schadelijk voor het orgaan dan de wanne ischemietijd.
Bij beademde hersendode donoren heeft men niet te maken met een warme
ischemietijd. Bij non-heart-beating donoren uiteraard wel. Een mogelijkheid om
de warme ischemietijd bij nierdonatie zo veel mogelijk te bekorten is zo snel
mogelijk na het ontstaan van de circulatiestilstand te starten met in situ perfusie
en koeling van de nieren. De factor tijd is belangrijk bij een NHBD-procedure.
Voor het in werking treden van de Wet op de Orgaandonatie in 1998 was het in
Nederland niet mogelijk om te beginnen met de in situ perfusie en koeling van de
nieren na overlijden zonder toestemming van de nabestaanden. Toestemming
krijgen kost immers tijd, die men juist niet had. Dit werd als een belangrijk beletsel
ervaren. In veel gevallen kon onder tijdsdruk een NHBD-procedure geen doorgang
vinden (e.g. Booster, 1995). Nu in artikel 22 van de Wet op de Orgaandonatie
gesteld is dat men na het vaststellen van de dood mag beginnen met orgaanpreserverende
handelingen zonder expliciete toestemming van de nabestaanden is dit
beletsel in Nederland niet meer actueel.
Een andere factor waarin tijd een belangrijke rol speelt in een NHBD-procedure
is het moment van doodverklaring. ,I\'anneer mag een mens na een circulatiestilstand
doodverklaard worden? Pas na dit moment zal men zonder expliciete
toestemming van de patiënt mogen beginnen met preserverende handelingen in
het voordeel van een ander. Dit is van belang bij alle categorieën NHBD. Is van de
patiënt toestemming geregistreerd dan mag dit ook voor de dood. In de yolgende
paragraaf zal nader op deze vraag ingegaan worden.
6.5 VERSNELDE DOODVERKLAIUNGl
"HolV 10llg a period of cardiac stmll/still is lIeeded for refioble braill dem" is 1I0t
kflOWll witli certaiflt)": 312
De Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad (1996) onderschrijft
de stelling dat: 'de dood van de mens wordt bepaald door de dood van de
hersenen'. Dit zal onverkort eveneens gelden yoor de non-heart-beating donor. Als
196 H 0 0 F 0 S TUK 6

In de literatuur met betrekking tot het handelen bij NHBD worden verschillende
tijdstippen ten aanzien van deze twee punten genoemd. In tabel 2 een overzicht
van de literatuur.
TABEL 2 tijdstip waarop binnen het kader van een NHBD-procedure handelingen
Auteur, jaartal
Vromen et al. 1988
Fujita et al. 1989
Koyama et al. 1989
Kozaki et al. 1991
Booster ct al. 1993
Castelao ct al. 1993
Gómez et al. 1993
1\.'latsuoo et al. 1993
Rowinski et al. 1993
worden verricht. Een overzicht van de literatuur.
Omschrijving vall het moment
'after the pronounccment of death'
'2-85 minutes af ter cardiac arrest'
'af ter standstilI of thc heart'
'Immediately af ter cardiac arrest'
'Af ter all attempts ta restore spontancous
myocardial activit)' have faited, the ph)'sician
in charge dedares thc patient dead'
'Illllllediately af ter cessation of cardiac activity'
'Absence of any ECG activity at 10 minutcs'
'Immediately af ter cardiac arrest'
'Just before or after 8-25 lllimltes of cardiac arrest'
D' Allessandro et al. 1995 'after cessatioll of respiration and heartbeat'
D'Allessandro et al. 1995 'Af ter cessation of respiration and heartbeat and
Ah'arez-Rodriguez
et al. 1995
Aydin et al. 1995
Casavilla et al. 1995
Dunlop et al. 1995
Gonzálcz Segura
et al. 1995
Heineman et al. 1995
Hoshinaga et al. 1995
Kootstra 1995
declaration of death by an anaesthesiolo.gist'
'Immediately af ter the diagnosis of death'
'Af ter cardiac arrest'
'Once the patients were pronounced dead'
'As soon as practicabie after death'
'Immediately af ter cessation of cardiac activity'
'Five minutes af ter declaration of death'
'Just befare or immediately af ter cardiac arrest'
'10 mimltes af ter cessation of cardiac massage
and artificial ventilation'
Kootstra & Daemen 1995 'Whcn the resuscitation team deddes to stop ...
Lloveras et al. 1995
Pittsburgh University
Protocol 1995b
for five minutes ... the transplant team takes over'
'Immediately after cessation of cardiac activity'
'2 minutes of ventricular fibrillation, asystole
or electromechanical dissociation'
198 H 0 0 F D S TUK 6
Welk handelen
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Doodverklaring
Orgaanpres. hand.
Nieruitname
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Nieruitname
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand
Orgaanpres. hand.
Orgaanpres. hand.
Doodvcrklaring

van therapeutische interventie van de patiënt. Voor het aansluiten van het spoelsysteem
zal men echter moeten wachten tot de patiënt is doodverklaard, daar het
koelen en spoelen van de nieren een patiënt die nog niet dood is zal doden. Het
inbrengen van de catheters voordat de 10 minuten na het ontstaan van circualtiestilstand
zijn verstreken geeft echter een tijdwinst, hetgeen de kwaliteit van de te
transplanteren nieren zal vergroten. Het is echter voorbehouden om toe te passen
bij patiënten die zelf toestemming hebben gegeven voor orgaandonatie. In situatie
3 zal gewacht moeten worden met het inbrengen van de catheter tot de tien mitlUten
na het ontstaan van de circulatiestilstand zijn verstreken. In situatie 2 mogen
orgaanprcserverende handelingen in het geheel niet worden verricht. De meeste
van de in tabel 2 beschreven omschrijvingen en de daarna uitgevoerde handelingen
zullen in Nederland alleen na expliciete toestemming plaats mogen vinden.
6.6 CONCLUSIES
1. Bij een non-heart-beating donor is niet, zoals de term doet vermoeden, de
stilstand van het hart maar de circulatiestilstand van bloed en de stilstand van
ademhaling van belang. De omschrijving

202

Non -heart -beating donoren
Bestaande categorieën
In de literatuur worden vier verschillende categorieën non-heart-beating donoren
onderscheiden. Over het algemeen worden deze categorieën de 'Maastricht
categorieën) genoemd) omdat zij tijdens een congres in Nlaastricht in 1993 zijn
vastgelegd. In Nederland worden nierdonaties uit non-heart-beating donoren
vooral geeffectueerd in de academische ziekenhuizen van Maastricht en Nijmegen.
De eerste categorie wordt gevormt door patiënten die het ziekenhuis bereiken
met een bestaande circulatiestilstand en die niet worden geresusciteerd.
Deze categorie wordt 'dead on arrival' genoemd. \Vat opvalt in de literatuur
waarin deze categorie wordt genoemd is dat een definitie wat men onder 'dead
on arrival' verstaat niet wordt gegeven. In dit hoofdstuk wordt deze definitie wel
gegeven. Om wat voor patiënten gaat het bij deze categorie? Is het een categorie
die voor Nederland een zeker potentieel aan nierdonoren kan vormen? Vragen
waarop in dit hoofdstuk wordt ingegaan. De tweede categorie bestaat uit patiënten
die cardioPlIlmonaal worden geresllciteerd, maar waarvan op een gegeven
moment wordt besloten dat de resllscitatiepoging vruchteloos is. Deze categorie
wordt in de literatuur 'unsuccesful resuscitation' genoemd. De vraag die zich bij
deze categorie vooral opdringt is wanneer een resuscitatiepoging onsuccesvol te
noemen is. Bestaan daar criteria voor? Hoe voorkomt men een conflict van
belangen en wantrouwen bij de samenleving? Hoe zijn bij deze hvee categorieën
morele principes als respect voor de autonomie, respect voor de lichamelijke
integriteit en rechtvaardigheid te zien?
Bij de derde categorie wordt een bestaande behandeling gestaakt, omdat de
prognose infaust is. Nadat een circulatiestilstand is opgetreden wordt een donatieprocedure
opgestart. Hoe wordt de behandeling bij een patiënt zonder en
met de optie van orgaandonatie op de intensive care-afdeling gestaakt? Hoe
zeker is men van het binnen afzienbare tijd overlijden van de patiënt? Bestaat er
het risico van een institutioneel en individueel conflict van belangen bij dit handelen?
Deze vragen zijn aanleiding geweest tot een uih'oerige analyse. De laatste
categorie bestaat uit reeds klinisch hersendode patiënten die tijdens de donorbehandeling
een circulatiestilstand overkomt.
Het doel van dit hoofdstuk is om meer inzicht te verschaffen in de praktische
en morele problemen die de verschillende categorieën non-heart-beating donoren
met zich mee brengen. Nu de mogelijkheid in Nederland bestaat om zonder
voorafgaande toestemming te starten met voorbereidende handelingen bij deze
categorie orgaandonoren is een bezinning op de praktijk van groot belang. In
het achtste hoofdstuk worden verschillende preservatie technieken die ter voor-
203
7

ereiding op een non-heart-beating donatieprocedure kunnen worden verricht
beschreven en normatief geanalyseerd.
7.1 INLEIDING
Er worden in de literatuur vier categorieën van potentiële NHBD onderscheiden
3l7 ;
patiënten met een bestaande circulatiestilstand die niet geresllsciteerd worden
Cdead on arrivar)j
2 patiënten tijdens een vruchteloze resuscitatie Cunsllccesful resuscitation');
3 patiënten met een ernstige hersenbeschadiging, maar (nog) niet hersendood
Cawaiting cardiac arrest'; 'ventilator-switch-ofC);
4 hersendode patiënten met een circulatiestilstand Ccardiac arrest while
brain death').
Drie van deze categorieën vallen onder the uncontrolled NHBD (J, 2 en 4) en
alleen de 'Awaiting cardiac arrest'f'Ventilator-Switch-Off' (3) methode valt in de
groep controlled NHBD.
In dit hoofdstuk worden de vier in de literatuur onderscheiden categorieën aan
een kritische beschouwing onderworpen.
7.2 CATEGORIE 1: PATIENTEN MET EEN BESTAANDE
CIRCULATIESTILSTAND DIE NIET GERESUSCITEERD
WORDEN ('DEAD ON ARRIVAL')
Casus "Een zelfmoord"
Een 28-jarige man schiet zich tijdens een suïcidepoging door het hoofd. Buren
horen het schot en alarmeren onmiddellijk politie en ambulance. Deze zijn
binnen 15 minuten ter plaatse. Na het forceren van de deur van de woning van
de man, treffen zij hem zonder levenstekenen aan. Bij onderzoek is een inschotwond
rechts temporaal en een verwoestende uitschotwond links pariëtaal zichtbaar.
Er is geen pols voelbaar, ademhaling is afwezig en er is geen bloeddr.uk
meetbaar. Ook verdere levenstekenen ontbreken. Gezien het verwoestende letsel
en de verlopen tijd tussen melding en aankomst wordt afgezien van resuscitatie
ter plaatse. Bij het doorzoeken van de portefeuille van de man worden identiteitspapieren
en een zes jaar oud donorcodicil aangetroffen. Het ambulancepersoneel
overlegt telefonisch met het nabij gelegen academisch ziekenhuis. Na
ampel overleg wordt besloten het lichaam van de man naar dit ziekenhuis te
brengen voor een NHBD-procedure. Tweeëndertig minuten na de melding arri-
204 HOOFDSTUK 7

veert de ambulance aan de poort van de spoedeisende hulpafdeling. De dienstdoende
chirurg brengt via de liesslagader een DBTL-catheter in en start het
koelen en spoelen van de beide nieren. Het centrale register wordt geraadpleegd,
waaruit blijkt dat de man zich positief heeft laten registreren ten aanzien van
postmortale orgaandonatie. Ondertussen is een acht jaar oudere zus van de
man getraceerd. Deze bereikt een half uur later het ziekenhuis. Beide ouders zijn
reeds overleden, verdere directe familie heeft de man niet. De dood van haar
broer wordt aan de vrouw medegedeeld, en de vondst van het donorcodicil en
de centrale registratie wordt te berde gebracht. Zij stemt in met de uitname van
de nieren. Nadat, in verband met de niet-natuurlijke-dood,de officier van justitie
eveneens toestemming is gevraagd voor uitname van de nieren, wordt het
lichaam van de man naar de operatiekamer gebracht, waar beide nieren worden
uitgenomen. Beide nieren zijn uiteindelijk met succes getransplanteerd.
Patiënten in deze categorie worden volgens de literatuur niet vaak als donor
geëffectueerd 318 • Redenen die hiervoor gegeven zijn:
1 het risico van wanne ischemie, omdat vaak niet geheel duidelijk is hoelang de
circulatÎestilstand al bestaat, en
2 mensen die buiten het ziekenhuis overlijden worden zelden naar een ziekenhuis
vervoerd.
Als dergelijke overledenen toch 'donor worden' dan is dat meestal als weefsel- en
niet als orgaandonor. Toch vormen overledenen uit deze categorie een potentieel
aan donoren van bruikbare nieren. Belangrijk hierbij zal een draagvlak van de
procedure binnen de samenleving en een bewustwording van herkenning van de
potentiële donoren uit deze categorie bij de hulpverleners zijn. Als een buiten het
ziekenhuis overleden persoon binnen 45 minuten na het ontstaan van de circulatiestilstand
naar een ziekenhuis l11et mogelijkheden tot in situ perfusie van de
nieren gebraèht kan worden, kan dit twee nieren opleveren. Op basis van de 'Vct
Ambulancevervoer is het vervoer van buiten het ziekenhuis overledenen toegestaan
(Hartman et al., 1996: 35-36). De wetgever hanteert het begrip 'slachtoffer',
hetgeen naast een (nog) levende patiënt ook een overledene kan betreffen. De
doodsverklaring zal op een spoedeisende hulpafdeling getekend moeten worden,
al waar ook f.1milieleden kunnen worden opgevangen. Over het algemeen worden
op straat overledenen zelden direct naar een zich buiten een ziekenhuis bevindend
mortuarium gebracht. Het hierboven genoemde tweede beletsel is zodoende geen
reëel bezwaar.
Voor een nadere beschouwing van deze categorie zal allereerst een antwoord op
twee vragen moeten worden gegeven:
1 Hoe is de definitie van dead on arrival?
2 Om wat voor patiënten gaat het bij deze categorie?
205

tiestilstand. Slechts zes (2.4%) overleefden door resuscitatie. Volgen we de criteria
voor DOA zoals deze door Pasquale et al. (1996) genoemd zijn dan vallen veel van
de patiënten die o.a. bij Kootstra & Daemen (1995) onder categorie 2 (patiënten
na een vruchteloze resuscitatie) genoemd worden eerder onder categorie 1. Het is
daarom beter categorie 1 en categorie 2 als één categorie te zien. Om deze reden
wordt een ethische analyse van deze categorie in de volgende paragraaf (§ 7.3)
uitgewerkt.
7.3 CATEGORIE 2: PATIENTEN TIJDENS EEN VRUCHTELOZE
RESUSCITATIE ('UNSUCCESSFUL RESUSCITATION')
"'HolV 10llg has the EKG beell flat?'
'Fortr alld Cl half milllltes.'
For Cl while (he)' continue their effarts, which are like Cl pa1ltomime. Ta 110 avnil. No
all/Ol/llt of resl/scitatioll has the lenst eftect. The henrtbeat is 1I0t restored. At last the
eftorts are discolltilll/ed. There he lies, the sheet hal'illg beell throlVlI oJjïll the struggle,
his slight body pale, ell/aciated, cilildlike lI'ere it 1I0t for thnt hend Iike n ROII/nll sellntor's
and "is aluminium Iw ir.
'This Hum is dead' "325
De belangrijkste en waarschijnlijk grootste categorie NHBD wordt gevormd door
patiënten bij wie tijdens een poging tot resuscitatie besloten wordt te stoppen. De
reden hiervoor is het feit dat de verdere poging tot resuscitatie vruchteloos wordt
geacht.
Aanleidiug tot de hart/ademstilstand van geëffectueerde NHBD is:
1 Ernstig schedel-hersenletse1!multitrauma 326 ;
2 Een ernstig myocardinfarct 327 ;
3 Gebarsten aneurysmata van de aorta 328 ;
4 Ongespecificeerde cardiale ziekten 329 ;
5 Een catastrofaal cerebrovasculair accident 330 ;
6 Niet nader gespecificeerde neurologische aandoeningen 331 ;
7 Asfyxie 332 ;
8 Niet gespecificeerde aandoeningen 333 .
In Nederland is de doodsoorzaak van een NHB-donor in de meeste gevallen een
ernstig trauma, meestal in combinatie met een schedel-hersenletsel, intracerebrale
bloeding of een terminale hartritmestoornis na een myocardinfarct. In de Nederlandse
studie van Booster (1995: 20) is 42% van 57 NHBD overleden na een ernstig
schedel-hersenletsel, 37% na een myocardinfarct en 18% na een intracraniële
bloeding.
Beletsel in Nederland was tot 1998 dat voor het inbrengen van de Double
209

Balloon 'Ifiple Lumen catheter (DBTL) en de in situ perfusie van de nieren toestemming
van de nabestaanden nodig was. Transplantatie-artsen en chirurgen
hebben lang gewacht op de mogelijkheid om alvast voorbereidende en preser­
verende handelingen na de dood te mogen verrichten zonder de toestemming van
de nabestaanden 334 , Nu we in Nederland zover zijn dat deze wens is vervuld 33s , is
het van belang na te gaan wat dit voor de praktijk van NHBD (categorie 1 en 2)
gaat betekenen, ook in ethisch opzicht. Tot lUl toe zijn nieren van NHBD slechts in
een beperkt aantal ziekenhuizen verkregen, maar met de mogelijkheden die de
\Vet op de Orgaandonatie geeft, en het grote tekort aan nieren VOOf transplantatie
is een uitbreiding van deze praktijk niet ondenkbaar.
Bij een nadere (ethische) beschouwing van deze categorie NHBD komen de
volgende vragen naar voren:
1 Wanneer is een resuscitatie vruchteloos?
2 Wat is de positie van de nabestaanden en is er wantrouwen van hen ten opzichte
van het handelen bij deze categorie te verwachten?
3 Moeten ambulances overledenen met spoed naar het ziekenhuis vervoeren met
het oog op orgaandonatie?
4 \Vaar liggen de belangen van de ontvangers?
5 Is er een verstregeling van belangen?
1 Wmmeer is eell resuscitatie vruchteloos?
"Ph)'sicial1s are ill t/ze best positiOIl fo ktlOW the empirical faets abollt t/ze mali)' aspeets
of flltility" 336.
Als besloten wordt dat het voortzetten van een resuscitatie in een acute terminale
toestand zinloos is, dan zal dit in beginsel gebeuren op strikt genomen empirische
gronden. Niettemin zullen waardeoordelen altijd een rol spelen. Ondanks alle
inspanningen lukt het niet de falende spontane circulatie te herstellen. Klinische
dood zal overgaan in hersendood en uiteindelijk in panorganische dood. Hoe lang
de poging tot resuscitatie zal moeten duren is at11ankelijk van allerlei factoren. Is
de patiënt bijvoorbeeld onderkoeld, dan zal de resuscitatiepoging langer moeten
zijn dan bij een normotherme patiënt. Is de circulatiestilstand ontstaan na een
ernstig trauma, of na cardiaal falen? Van belang is de aan de circulatiestilstand ten
grondslag liggende ritmestoornis. Ventrikelfibrillatie heeft een betere prognose
dan asystolie of elektromechanische dissociatie. Pearson (1996) beschrijft hoe van
283 patiënten met een circulatiestilstand buiten het ziekenhuis er slechts 30 (J 1 %)
levend ontslagen konden worden. Hiervan hadden er 29 een ventrikelfibrillatie en
één een asystolie. Verder is de duur van de circulatiestilstand voordat CPR (basic
aud advanced life support) is aangevangen van belang. Goed neurologisch herstel
is gedocumenteerd bij een CPR-tijd langer dan 30 minuten als de circulatiestilstand
kort was (Abramson et al., 1990: 5204). Landry et al. (1992) evalu-
210 HOOFDSTUK 7

eerden de uitkomst van 114 patiënten die op een intensive care-afdeling cardiopulmonaal
geresusciteerd moesten worden. Slechts 5% van deze patiënten overleefden
tot ontslag van de intensive care-afdeling. Verder concludeerden zij dat
wanneer de resllscitatiepoging langer dan 15 minuten onsuccesvol was, het zeer
onwaarschijnlijk was dat zij de circulatiestilstand zouden overleven. Van 114
andere patiënten die op een intensive care-afdeling werden geresusciteerd overleefden
er slechts 13 (11 %) tot ontslag uit het ziekenhuis (Peterson et al., 1991). In
een recente serie overleefden van 153 patiënten slechts 22 een circulatiestilstand
(Denton & Thomas, 1997). In oudere literatuur zijn gevallen genoemd waarbij na
niet minder dan 100-150 minuten resuscitatie de patiënt goed herstelde (Stephenson,
1964: 236). Aleman (1967: 82, 86, 93) noemt een gemiddelde resuscitatieduUf
bij een circulatiestilstand op basis van cardiaal lijden van 12,3 minuten voor een
geslaagde resuscitatie, 18,9 minuten voor een tijdelijk geslaagde resuscitatie en
41,4 minuten voor een mislukte resuscitatie. Ardagh (1996: 154) geeft aan dat een
buiten het ziekenhuis plaatsvindende resuscitatiepoging welke binnen 15 minuten
succesvol is een goede neurologische prognose heeft en dat een resuscitatiepoging
die pas na 30 minuten succesvol is een slechte neurologische uitkomst heeft. Hij
geeft concluderend aan: 'i\( 30 milllltes ij 110 sllccess hns reslllted, then nll remscitntioll
efforts s"o/lld discomill/le". Gray et al. (1991:1395) geven een gemiddelde
resuscitatietijd van 18,7 minuten bij een succesvolle uitkomst en 22,6 minuten bij
een onsuccesvolle uitkomst. Winnen & Delooz (1995: 579-580) geven criteria voor
het staken van CPR. In de eerste plaats kan zekerheid over het onderliggende lijden
van de patiënt reden zijn de resuscitatiepoging te staken. Is de prognose van het
onderliggende lijden infaust dan kan men af zien van verdere poging tot resuscitatie.
In een acute, buiten het ziekenhuis ontstane circulatiestilstand, zal dit echter
zelden bekend zijn. Ten hveede zal de patiënt eerst normotherm moeten zijn voordat
men tot het staken van de resuscitatiepoging kan overgaan. Tenslotte geven zij
de vereiste dat alle middelen die tegenwoordig onder Advanced Life Support
verstaan worden vruchteloos toegepast zijn. "Vanneer asystolie of ventrikelfibrillatie
ondanks deze maatregelen blijft voortbestaan of geen mechanische activiteit
opwekbaar is, kan de resllscitatiepoging als vruchteloos worden gezien. Zij geven
geen tijdspanne voor de resuscitatiepoging. Ook MuIlie (1991: 150) geeft aan dat
het verkrijgen van informatie over de gezondheidstoestand van belang is bij de beslissing
tot het staken van de resuscitatiepoging (van meer belang dan de leeftijd
van de patiënt). Ook geeft Mullie aan dat de kundigheid van het ALS-team van
belang is. Evenals Winnen & Delooz geeft Mullie aan dat er zorg voor een, zover
mogelijk, nonnofysiologisch intern milieu zal moeten zijn, nonnathermie,
normovalemie, correctie van hypoxie en acidose. Als tijdspanne voor de resllscitatiepoging
geeft Mullie minstens 30 minuten aan bij een asystolie of elektromechanische
dissociatie waarbij de pupillen niet op licht reageren en minstens 45
minuten als de pupillen wel reageren en bij ventrikelfibrillatie. Verder is de minimale
duur van een resuscitatiepoging afhankelijk van de wijdte en het al dan niet
211

eageren van de pupillen, de kwaliteit van de pulsaties tijdens de hartmassage en
de ademhaling. Bij wijde niet op licht reagerende pupillen, afwezige ademhaling
en afwezige of matige pulsaties zal het doorgaans geen zin hebben langer dan 5-15
minuten te resusciteren. Reageren beide pupillen op licht met contractie dan is een
resuscitatiepoging van 45-60 minuten zonder meer gerechtvaardigd. In de literatuur
met betrekking tot NHBD wisselt de CPR-tijd bij de uncontrolled NHBD
tussen de verschillende onderzoeken niet opvallend. Kootstra et al. (1991: 910)
omschrijven een patiënt die na 45 minuten resuscitatie doodverklaard werd en bij
wie 35 minuten later beide nieren in de operatiekamer geëxplanteerd werden.
Tussen de hartstilstand in de auto bij zijn zoon en de uiteindelijke uitname van de
niercn waren in totaal 80 minuten verstreken. Kootstra (1996: 3417) geeft ecn
CPR-tijd van 30 minuten als consensus.
Het zou zeer wenselijk zijn uit het oogpunt van gclijke behandeling en rechtszekerheid
(doodverklaring) dat er zoveel mogelijk consensus zou zijn over de tijd
die een resuscitaticpoging minimaal moet duren, en welke middelen daarbij toegepast
moeten worden. Er dient hierbij onderscheid te zijn tussen de resuscitatiepoging
van een patiënt die zonder vitale levenstekenen na een trauma in het
ziekcnhuis wordt binnengebracht en een patiënt die na cardiaal falen wordt aangeboden.
Tot op heden ontbreekt een definiëring van DOA en een beargumenteerde
definitie van dood na een circulatiestilstand in de in Nederland gebruikte protocollen
(Maastricht en Nijmegen).
2 Wat is de positie van de nabestaanden en is er wantrouwelI valllIell
teil opzie/I te vall fret "andelell bij deze categorie te verwac"tell?
Nabestaanden zullen moeten handelen in de geest van de overledene. Als de overledene
bij leven heeft aangegeven te wensen dat zijn nabestaanden zullen beslissen
over eventuele orgaandonatie dan zal toestemming van dc nabestaanden tot
orgaanuitname gevraagd worden. Het is echter denkbaar dat het drama van het
ovcrlijden zo overweldigend is voor de nabestaanden dat hulpverleners ervoor
kiezen om uit respect voor de nabestaanden in uitzonderlijke gevallen niet om
orgaandonatie te vragen. Aan de andere kant zal men, als men zich reeds de
inspanning en moeite heeft getroost om de DBTL-catheter in te brengen en de in
situ koeling te starten, minder snel geneigd zijn om de toestemmingsvraag achterwege
te laten. Hulpverleners kunnen in geval dat het zeer aannemelijk is dat de
donatieprocedure niet succesvol zal verlopen ervoor kiezen de familieleden nict
met de vraag om orgaandonatie te belasten, ook al heeft de overledene aangegeven
de beslissing aan de nabestaanden over te laten. Verder kan de overledene positicf
besloten hebben tot postmortale orgaandonatie, maar kunnen de nabestaanden
hiertegen protesteren. Juridisch zalmen in zijn recht staan de procedure toch te
vervolgen, maar men kan zich afvragen of dit in een dergelijk geval een moreel
juiste keuze is. In sommige gevallen kan de familie besluiten dat 'het nu genoeg ge-
212 HOOFDSTUK 7

hebben bij het verzoek tot orgaanpreservatie na resuscitatie weg te nemen, zou
kunnen zijn om de meest naaste familieleden aanwezig te laten zijn tijdens de
resuscitatiepoging. Hierbij zullen de familieleden de welwillende pogingen van het
spoedeisende hulp team en het falen van de resuscitatie volledig meemaken en
ervaren. Na het staken van de resuscitatie zal de doodstijding voor de familieleden
minder woorden behoeven in te houden en zal de vraag om toestemming tot 01'gaanpreservatie
minder moeilijk zijn, in ieder geval als iets vanzelfsprekender of
onvermijdelijker gezien kunnen worden. Ervaringen met de aanwezigheid van
familieleden van de patiënt tijdens resuscitatie zijn aan het eind van jaren tachtig
in de literatuur beschreven 339 . In 1982 werden in het Poote Hospital, Jackson,
Michigan voor het eerst familieleden toegestaan aanwezig te zijn bij de resuscitatie
van hun familielid. Dit was op dringend verzoek van twee familieleden. In één
geval betrof het de echtgenote van een neergeschoten politiefunctionaris, in een
ander geval een familielid dat meegereden was met de ambulance, waarin de
resuscitatiepoging al begonnen was. In een pilotonderzoek naar de mening van
familieleden om aanwezig te zijn tijdens de resuscitatiepoging antwoordde niet
minder dan 72% dat zij dit wilden 341 • Naar aanleiding van deze pilot werd besloten
om geselecteerde familieleden standaard, als zij dit wensten, bij de resuscitatie
toe te laten (Doyle et al., 1987: 673). Nadat familieleden op de spoedeisende
hulpafdeling waren opgevangen werd hen door een ziekenhuisgeestelijke of één
van de spoedeisende hulpverpleegkundigen uitgelegd wat er gaande was, en gevraagd
of zij bij de resuscitatie aanwezig wilden zijn. Als zij een positief besluit
namen werd hen de situatie nader beschreven, zodat zij zich konden instellen op
de aanblikvan de resuscitatie van hun dierbare. Hen werd verteld dat zij hun familielid
tijdens de resuscitatie konden aanraken en toespreken, zonder de resuscitatie
te hinderen. In de meeste gevallen was de patiënt reeds geïntubeerd en opgelijnd
als het familielid de resuscitatiekamer binnenkwam. Het familielid werd tijdens de
resuscitatie op de hoogte gehouden van de verrichte handelingen en het succes of
falen van de resuscitatie. Sommige familieleden was de aanblik te veel, zij keerden
terug naar de familiekamer, anderen gingen na de eerste aanblik naar buiten, maar
kwamen even later wederom binnen. De beslissing om de resuscitatiepoging te
staken werd met de familieleden in de resuscitatiekamer besproken. De familieleden
waren getuige van de afkoppeling van kunstmatige beademing of mechanische
resuscitator en het stopzetten van infusen. Na de doodverklaring werden
endotracheale tube, intraveneuze lijnen en dergelijke verwijderd, en konden de
familieleden zo lang zij wilden bij het stoffelijk overschot blijven, om afscheid te
nemen. De ziekenhllisgeestelijke verleende zonodig bijstand. In de eerste zes
maanden van 1985 maakten 70 families resuscitatie op een familielid mee. Hen
werd achteraf (tenminste vier maanden na de resuscitatie) gevraagd naar hun
ervaringen. Daarnaast werden 21 artsen en verpleegkundigen, werkzaam op de
spoedeisende hulpafdeling, naar hun mening over de aanwezigheid van familie
tijdens de resuscitatie gevraagd. Van de ondervraagde familieleden gaf 72% aan
214 HOOFDSTUK 7

voor het binnengaan van de resuscitatiekamer goed geïnformeerd te zijn over de
aanblik van de resuscitatie) 79% wist zich te herinneren dat zij de patiënt konden
aanraken) 610/0 wist zich te herinneren tegen hun familielid te kunnen praten)
ondanks diens bewusteloosheid. Alle familieleden gaven aan dat zij overtuigd
waren dat de artsen en de verpleegkundigen er alles aan hadden gedaan om het
leven van hun familielid te redden. Niet minder dan 94% zou opnieuw deelgenoot
van een resuscitatie van een familielid willen zijn, en 76% was ervan overtuigd dat
de aanwezigheid bij de resuscitatie een positieve invloed heeft gehad op het verwerken
van de dood van hun familielid) en 64% was er van overtuigd dat hun
aanwezigheid goed was voor de geresusciteerde. Zo hadden sommige participanten
het idee dat zij hun familielid nog vaarwel hadden kunnen zeggen tijdens
de resuscitatie. Van de hulpverleners achtte 71 % het een goede zaak familieleden
aanwezig te laten zijn, 30% voelde zich beperkt door onzekerheid. De hulpverleners
vonden de resuscitatiepoging meer stressvol met) dan zonder aanwezigheid
van de famiJie. De resuscitatie verliep echter hierdoor menselijker omdat de geresusciteerde
niet meer een willekeurig mens met een hartstilstand was, maar meer
persoon werd door de aanwezigheid van familieleden. Swanson (1993) omschrijft
de praktijk van de routine-resuscitatie niet als stressvol voor de hulpverlener, het
mededelen van de dood aan de familieleden echter wel. De conclusie van Doyle et
al. (1987) is dan ook dat er geen reden is om familieleden tijdens een resuscitatie
buiten de resuscitatiekamer te houden) sterker nog, dat de aanwezigheid een positief
effect heeft op de rouwverwerking en de houding van de hulpverleners. Ook
Timmermans (1995) vermeldt dit positieve effect. Hij concludeert dat de resuscitatiepoging
persoonlijker verliep en een reductie in de galgenhumor door de
hulpverleners tijdens de resuscitatie tot gevolg had. In een aantal Amerikaanse en
Engelse ziekenhuizen is familieparticipatie tijdens een resuscitatie nu gemeengoed,
tot ieders tevredenheid. Sandler (1997) beschrijft een onderzoek onder
artsen en verpleegkundigen in Australië naar familieparticipatie tijdens resuscitatie.
Van de respondenten had 62% er geen problemen mee dat familieleden bij
de resuscitatiepoging aanwezig waren. Er waren echter vier belangrijke bedenkingen:
76% dacht dat de familieleden door het meemaken van de resuscitatiepoging
emotioneel belast zou zijn, 61 % vond dat het een belasting voor de
artsen en verpleegkundigen zou zijn, 48% dacht dat het invloed zou hebben op het
werk en 46% dacht dat het invloed zou hebben op de aangeboden therapie.
Volgens de onderzoekers 'viel of stond' een programma van familieparticipatie
met de bereidwilligheid van artsen en verpleegkundigen, de voorbereiding van de
familie op wat zij zouden gaan zien en de begeleiding van familie tijdens en na de
resuscitatiepoging. Men kan zich afvragen of het verstandig is om de familie te
laten participeren bij zeer agressieve resuscitatiepogingen (bijvoorbeeld met thoracotomie
en inwendige hartmassage) bij een patiënt met zeer ernstige traumatische
verminkingen. Daarbij zal de participatie waarschijnlijk meer een traumatisch
dan therapeutisch effect hebben. Het zien van een zeer ingrijpende handeling
215

als een thora co tom ie met inwendige hartmassage zou voorspelbaar meer (emotionele)
schade berokkenen bij de familieleden dan dat het 'goed zou doen' in
acceptatie van overlijden en rouwverwerking.
Wat kan deze ervaring betekenen voor de NHBD-procedure na een onsuccesvolle
resuscitatie? Een belangrijk punt bij de vraag om orgaandonatie bij NHBD is
de snelheid waarmee gehandeld moet worden. Ook de combinatie van de mededeling
van overlijden en de vraag om orgaandonatie is problematisch 342 . Bij NHBD
is de schok waarschijnlijk nog groter dan bij HBD. Bij HBD heeft de familie in de
meeste gevallen hun ernstig zieke familielid nog enige tijd op de intensive care
meegemaakt, bij NHBD is dat vrijwel nooit het geval. Van Wezel et al. (1995: 2927)
geven aan dat de vraag om donatie bij NHBD gelijk zal vallen met de mededeling
van overlijden: ':.family is asked for orgall elol1atiotl, IIs1wlly at the same time whell
they receive the message that their beloveel has passeel away". Verschillende auteurs
geven aan dat de mededeling dat een familielid is overleden los moet staan van de
vraag om orgaandonatie. Eerst moeten de nabestaanden begrepen hebben dat hun
dierbare overleden is, voordat zij de vraag om orgaandonatie aankunnen. Bij
NHBD ontbreekt de tijd meestal voor deze noodzakelijke empathie. Door familieleden
zo mogelijk te laten participeren in de resuscitatiepoging zal het besef dat
hun familielid stervende is en dat het stervensproces onomkeerbaar is gedurende
de resuscitatie doordringen. De mededeling van de arts dat de resuscitatie gestaakt
wordt, gezien het zinloze karakter van de poging, zal voor een familielid die de
resuscitatiepoging gade heeft geslagen, minder onverwachts zijn, dan voor het
familielid wachtende in de familiekamer. Besluit men tot stoppen van de resuscitatie,
maar heeft men in het achterhoofd de mogelijkheid tot preservatie van de
nieren, dan heeft de arts minstens tien minuten, zo niet langer, de tijd om het
familielid, dat nog aanwezig is in de resuscitatiekamer te vragen om orgaandonatie.
Gezien het feit dat de familieleden de onvoorwaardelijke pogingen van de
hulpverleners tot kering van de klinische dood hebben kunnen gadeslaan, zal een
wantrouwen over te korte reanimatiepoging of het 'uit zijn op de organen' niet
hoeven te bestaan. Mogelijk zal dit het aantal toestemmingen vergroten. Desnoods
kunnen familieleden nog aanwezig zijn bij het introduceren van de DBTLcatheter.
Immers de handeling is 'nondeforming' en 'nonmutilating'343. Het vertrouwen
dat de samenleving moet krijgen in NHBD zal door de openheid en het
centraal stellen van de patiënt (donor) toenemen. Het uitgangspunt is dat de criteria
voor het staken van een resuscitatiepoging en de te volgen procedure in geval
van een NHBD-procedure helder zijn. Een helder protocol zal dan ook voorwaardelijk
zijn voor een dergelijke praktijk.
3 Is liet verantwoord als ambulances overledenelJ met spoed "aar
een ziekenlluis vervoereIlIlIet het oog op orgaandollatie?
Overleden patiënten worden momenteel, in de meeste gevallen, niet met spoed
216 H 0 0 F 0 ST U K 7

naar het ziekenhuis vervoerd door ambulancemedewerkers. In geval van een potentiële
NHB-donor is tijd kostbaar wanneer overleden potentiële donoren met
grote spoed naar het ziekenhuis vervoerd moeten worden om de warme ischemietijd
zoveel mogelijk te bekorten. Weegt het risico van vervoer van potentiële NHBdonoren
op tegen de winst voor de potentiële ontvangers? Te denken is hierbij aan
de verhouding tussen het risico dat ambulancemedewerkers en burgers lopen als
met hoge snelheid een overleden potentiële donor door een drukke stad vervoerd
wordt en de opbrengst voor de potentiële ontvangers van de nieren 344 . Als in de
ziekenhuizen kosten nog moeite gespaard worden om organen uit overleden mensen
te verkrijgen, waarom zouden dan deze kosten en moeiten niet in de extramurale
zorg gemaakt mogen worden? Dit ook gezien de grote investeringen die
gedaan worden in het centraal registreren van de wil van iedere Nederlander
boven 18 jaar ten aanzien van postmortale orgaandonatie. Als een samenleving het
transplanteren van organen als een groot goed ziet, moet men dergelijke risico's
dan voor lief nemen? Het is aannemelijk dat gezien de belangen in de toekomst het
met spoed vervoeren van overledenen met oog op orgaandonatie door ambulancepersoneel
tot hun normale takenpakket zal gaan behoren. Een mogelijkheid
zou kunnen zijn dat de DBTL-catheter reeds in de ambulance wordt ingebracht.
Bij ernstige verkeersongevallen waarbij het slachtoffer na vaststelling van een
onbehandelbare circulatiestiJstand wordt doodverklaard door het traumateam
zou dit mogelijk moeten zijn. Kaijen (1998) vroeg aan huisartsen en spoedeisende
hulpartsen of zij het terecht vinden als een overleden patiënt met het oog op
orgaandonatie per ambulance naar het ziekenhuis wordt vervoerd. Er is niet
bekend wat de wilsbeschikking is. Zij maakt hierbij het verschil tussen een patiënt
die thuis vruchteloos is geresusciteerd en een slachtoffer die door verbloeding op
straat sterft. In het eerste geval vind 36% van de huisartsen dit terecht, in het tweede
geval 90% van de huisartsen en 600/0 van de spoedeisende hulpartsen. De aanwezigheid
van familieleden is de reden van verschil van mening van de huisartsen
tussen de eerste en tweede situatie. De rouw van de familieleden is doorslaggevend
voor de huisartsen om wel of geen spoedvervoer te regelen. Deze uitkomst sterkt
de mening dat per situatie zal moeten worden bekeken of spoedvervoer gepast is.
Met spoed vervoeren naar het ziekenhuis zal, ook in gaval van geregistreerde
toestemming, geen regel moeten zijn. Kaijen (1998) concludeerde namelijk ook
dat in geval een 'ja' in het register was vastgelegd 60% het vanzelfsprekend vond
dat de patiënt per ambulance vervoerd werd en in 100% in het geval van het
verkeersslachtoffer dat op straat aan verbloeding was gestorven. Opvallend was dat
33% van de huisartsen en 80% van de spoedeisende hulpartsen van mening was
dat de ambulance licht- en geluidssignalen moet voeren bij het vervoer naar het
ziekenhuis. De huisartsen oordeelden hierbij vanuit respect voor de overledene en
de spoedeisende hulpartsen vanuit de kwaliteit van de nieren.
217

4 Waar /iggell de be/ntlgell vall de olltvallgers?
De potentiële ontvangers op de wachtlijst voor een transplantatie hebben een
groot belang bij het vrijkomen van de nieren uit overledenen. Zij hebben er echter
ook een groot belang bij dat de nieren van goede kwaliteit zijn. Dit zal in geval van
een NHBD-procedure betekenen dat de warme ischemietijd zo kort mogelijk is.
Een nier uit een NHB-donor heeft doorgaans een slechtere start dan een nier uit
een HB-donor of living related donor, maar uiteindelijk blijkt het verschil niet
groot te zijn (mondelinge mededeling, Kootstra, 1997). Deze slechtere start wordt
vooral geweten aan de wanne ischemietijd. De ontvanger moet erop kuunen vertrouwen
dat de preservatie van de nier zodanig is dat de ingreep van de niertransplantatie
en de afstotingsbehandeling de moeite waard zijn, met andere woorden)
dat de waarschijnlijkheid van slagen groot en het risico op afstoting of complicaties
klein is.
5 Is er eell verstrellge/illg vall be/ntlgell?
Het grootste belang van een patiënt met een onverwachte (en meestal ongewenste)
circulatiestilstand is dat hij weer spontane circulatie krijgt, en hierdoor een voorwaarde
voor zijn leven kan terugkrijgen. Op een gegeven moment kan er besloten
worden dat de poging tot resuscitatie vruchteloos is en dat het sterven van de
patiënt onvermijdelijk is. Uit piëteit en respect voor de wil van de overledene zullen
de betrokkenen, naar vermogen, handelen naar de wil van de overledene. Heeft
deze de wil geuit om na de dood orgaandonor te zijn, bijvoorbeeld vastgelegd in
een centraal donorregister, dan zal men, vanuit de waarde van autonomie (beschikking
over eigen leven, zich uitstrekkend over de dood en eigen lichaam) van
de voormalige persoon, deze, indien mogelijk, moeten opvolgen. Een NHBDprocedure
zou hierin kunnen passen. Heeft de overledene zich bij leven negatief
uitgesproken over postmortale orgaandonatie en dit vastgelegd in het centrale
donarregister, dan zal men zich moeten onthouden van enige handeling in de
richting van orgaanpreservatie. Heeft de overledene bij leven aangegeven de beslissing
aan zijn nabestaanden over te laten, dan zal men, conform de ''''OD, na de
dood mogen beginnen met orgaanpreserverende handelingen en later de benodigde
toestemming verkrijgen. Het is dus van groot belang om bij een potentiële
NHB-donor op tijd het donorregister te raadplegen, in ieder geval voordat orgaanpreserverende
handelingen worden verricht. Anders kan het dus voorkomen
dat men orgaanpreserverende handelingen doet bij een patiënt die een uitdrukkelijke
'nee' heeft laten registreren in het centrale donorregister. Dergelijke handelingen
zouden als schending van de integriteit van het lichaam en de autonomie
kunnen zien) hoewel men juridisch gerechtigd is tot deze handelingen. Het team
van artsen en verpleegkundigen op de spoedeisende hulpafdeling waar de patiënt
met een onverwachte circulatiestilstand is binnengebracht heeft de plicht, gezien
218 H 0 0 F D S TUK 7

de noodsituatie, op basis van veronderstelde toestemming (voor levensverlengende
en levensreddende handelingen) te handelen. Dit zal in eerste instantie het
behoud van het leven van de patiënt zijn. De resuscitatiepoging zal volledig
moeten zijn. Op basis van protocol en ervaring zal op een gegeven moment besloten
worden dat de resuscitatiepoging vruchteloos en om die reden het medisch
handelen zinloos is. De samenleving moet erop kunnen vertrouwen dat hulpverleners
een dergelijke beslissing in het belang van de patiënt zullen nemen. Het is niet
ondenkbeeldig dat in geval van een NHBD-procedure de nabestaanden twijfels
zullen hebben over de duur en intensiteit van de resuscitatiepoging. Zij kunnen
denken aan persoonlijke of institutionele conflicten van belangen in het licht van
de schaarste ('Is wel lang genoeg doorgegaan?'; 'Is hij niet eerder doodverklaard
voor de organen'; 'Ze transplanteren ook organen in dit ziekenhuis!'). De verantwoordelijkheid
van het resuscitatieteam houdt een eerlijke en voldoende poging in
het leven van de patiënt te behouden. Afspraken over de duur en intentie van een
resuscitatiepoging zouden in ieder ziekenhuis protocollair vastgelegd moeten zijn,
met een onderscheid tussen een resuscitatiepoging bij een traumaslachtoffer en
een patiënt met een cardiaal grondlijden. Verder rust op de schouders van de
artsen en verpleegkundigen die de vruchteloze poging tot resuscitatie ondernomen
hebben de morele en juridische plicht de familie in te lichten over het
trieste feit. Zij zullen eveneens de vraag om orgaandonatie moeten stellen. De
transplantatiecoördinator en de chirurg, van wie de laatste de DBTL-catheter
inbrengt en de nieren uitneemt, zullen zich beroepen op de arts die de doodverklaring
heeft afgegeven. Zij komen pas in actie nadat de patiënt dood is. Hun rol is
dan ook instrumenteel. Zij moeten zorg dragen voor preservatie van de te
transplanteren organen, om het ene doel te dienen: succesvolle transplantatie. Zij
hebben de verantwoordelijkheid jegens de ontvangers van de nieren in de zin dat
deze er zeker van moeten zijn dat de kwaliteit van de organen zodanig is dat zij met
redelijk succes getransplanteerd kunnen worden. Zij zullen zich dus moeten
verge"wissen dat de warme ischemietijd niet boven een onaanvaardbare duur is
gekomen, maar zich afzijdig moeten houden van de doodverklaring van de
patiënt.
7,4 AFWEGING VAN NORMEN MET BETREKKING TOT
CATEGORIE 1 EN 2
1 Respect voor nuto1lolllie
Ongeveer een kwart van de Nederlandse bevolking had voordat begonnen werd
met de inrichting van het donorregister een getekend donorcodicil op zak. Y.în de
12,2 miljoen volwassen Nederlanders heeft volgens de laatste gegevens (september
1998) circa 17% zich positief laten registreren in het centrale donorregister, terwijl
375.000 mensen de beslissing aan hun naasten willen overlaten. In hoeverre kan de
219

orgaandonatie staan. Van acht van de tien potentiële donoren weet men dat niet.
Eveneens is onbekend hoe de betreffende personen tegen hun levenseinde
aankijken. \-Vilmen wel een door technologie omringde dood? In een gedateerd,
maar waarschijnlijk nog niet obsoleet onderzoek van Biörck (I973) geeft het
grootste deel van de geënquêteerden aan het liefst rustig, in de slaap te willen overlijden.
Nu is dit uiteraard niet voor iedereen mogelijk, maar om aan te nemen, op
basis van het feit dat 80% van de Nederlandse bevolking positief tegenover orgaantransplantatie
staat dat ook 80% van de Nederlandse bevolking geen bezwaar
heeft tegen een getechnologiseerd en gemedicaliseerd levenseinde, zoals onvermijdelijk
bij postmortale orgaandonatie, lijkt mij voorbarig. Nu is een NHBDprocedure
door aanzienlijk minder technologie omgeven als een donatieprocedure
bij een klinisch hersendode patiënt, maar het levenseinde blijft niet 'rustig'.
Tussen het verschil tussen 80/20 en 20/80 kunnen talloze overwegingen en bedenkingen
tegen donatie liggen.lvIaar bovendien, deugt de redenering wel? Ze is sterk
utilistisch van karakter. Voor de omgekeerde redenering van 20/80 geldt dat bezwaar
evenzeer. De werkelijke afweging betreft de vraag of de schade en het schenden
de lichamelijke integriteit en van het respect als gevolg van eventuele ongewenste
preserverende handelingen ter zijde geschoven mag worden ten gunste van
het expliciet vragen om donatie en het verkrijgen van organen. lvIen kan zich
voorstellen dat als achteraf blijkt dat preserverende handelingen door de familie
niet op prijs worden gesteld en verontwaardigd gevraagd wordt om hiermee te
stoppen, dit een schending van respect voor de overledene of een aangetast vertrouwen
in de geneeskunde kan betekenen. Een minderheid schade berokkenen
kan soms ernstiger zijn dan een meerderheid ter wille te zijn. \Vegen de belangen
van de ontvangers zo zwaar dat wij dit mogelijke schenden van respect kunnen
negeren? Of zal men dergelijke schade op de koop toe zal moeten nemen vanwege
het voordeel van de ontvangers?
Houden de belangen van een persoon op te bestaan op het moment van diens
dood? Dat nog van belangen van de overledene gesproken kan worden blijkt uit
het feit dat ·wij vinden dat een wens vall een persoon om na zijn dood orgaandonor
te zijn gerespecteerd dient te worden. Gaat dit ook op voor andere wensen
rondom het levenseinde? Harris (1993: 10 1): ': .. t"e illterests of act/lal people persist
after t"eir deat". W"ell t"ey are alive yOIl call lumll (or belleftt of cO/lrse) bot" t"e
illdividual alld her ;llterests. Dllee she is dead 0111)' her illteresfs rel1will fo be
lzarmed". Men kan zich afvragen of de belangen van de voormalige persoon
opwegen tegen de belangen van de levenden. Harris (1993: 101) vervolgt met:
"TMs is w"y t"e dalllage to t"e persistillg illterests of t"e dead III/Ist be set agaillst t"e
damage to the persisting itlterests of the lil'Îllg. damage which J ill case of the 1il,ing.
also affects t"e persolls wlIDse illterests t"ey are. TMs dO/lble dll/llage will for all practical
purposes always gil'e the edge to the illtereSfs of the li1,;tlg". Volgens sommigen
zoals I-Iarris leggen dan de belangen van de levenden zwaarder gewicht in de
morele weegschaal dan de belangen van de voormalige individuen. Harris lijkt er
221

geen rekening mee te houden dat het respect voor de overledene in het geding kan
zijn. De morele plicht die betrokkenen hebben ten aanzien van het respect tegenover
de overledene zal te zwaar wegen om zonder meer te negeren. Vervolgens kan
men zich afvragen in hoeverre de beslissing zich positief of negatief uit te laten
over postmortale orgaandonatie als een weloverwogen autonome beslissing te zien
is. Belangrijk is hier dat onduidelijk is of de positief geregistreerde of codicildragende
burger begrip heeft van een NHBD-procedure en alle handelingen daaromheen,
bijvoorbeeld de in situ perfusie direct na een vruchteloze resuscitatiehandeling.
Kunnen we onder de toestemming voor postmortale orgaandonatie ook
toestemming voor allerlei preserverende handelingen veronderstellen? Van \Villigenburg
et al. (1993: 64) schrijven: "Respect \'oor de of/tollomie, opgevat als respect
voor iemands wilsuiting, verollderstelt dat er ook een aanwijsbare wilmiting is die
stoelt op feitelijk begrip, redelijke hollterillg vall illformatie ell illzie/lt ill de relevalltie
mIJ feiten."
Het inschatten van het begrip en redelijke han,tering van informatie en inzicht
in de relevantie van deze feiten zal ten aanzien van de verschillende handelingen
rond een NHBD- procedure op zijn minst als problematisch te zien zijn. Ook hier
kan men zich afvragen wiens belangen zwaarder wegen, die van de voormalige
persoon of een ander in nood. Het voormalige individu lijkt niet meer te schaden,
mogelijk alleen diens belangen. Harris (1991) ziet de argumenten tegen gebruik
van mensen na de dood hoofdzakelijk gestoeld op emotionele gronden niet
noodzakelijk op morele 345 . I-Iarris waarschuwt ervoor om geen 'gijzelaar' te worden
van de emoties van bepaalde mensen of groeperingen in de samenleving, als
de handeling (de orgaantransplantatie) op zich moreel juist zou zijn en gezien het
grote belang (doel). Hij vindt dat de lichamen van overledenen na de dood aan de
staat toebehoren, en dat de 'former owners' of de nabestaanden geen rechten meer
hebben over dit Hchaam en de organen. Een eigen recht tot weigering of inspraak
van familieleden bestaat in deze situatie bij I-Iarris niet. Het is echter op praktische
en emotionele gronden, niet altijd mogelijk of wenselijk om de belangen van
potentiële ontvangers van de donororganen hoger te stellen dan de belangen van
het voormalige individu. Ook zal er voor gewaakt moeten worden te gemakkelijk
aan emotionele gronden voorbij te gaan vanwege het grotere doel wat men voor
ogen heeft. Als het gevolg van I-larris' redenatie is dat hierdoor een weerzin tegen
orgaantransplantatie ontstaat of het vertrouwen dat de samenleving heeft in de
geneeskunde vermindert of dat zij academische ziekenhuizen zullen mijden,
omdat daar bijvoorbeeld NHB-procedures plaatsvinden, zal het tegenovergestelde
worden bereikt. Er kan niet aan ontkomen worden de emotionele redenen serieus
te nemen, ook al wordt het grotere belang ermee geschaad. Het is niet vanzelfsprekend
om respect voor de overledene en diens familie zonder meer over boord te
zetten in het voordeel van een ander. Trouwens is het in utilistisch opzicht allemaal
wel zo vanzelfsprekend als Harris dit beschrijft? Utilistisch redenerend vanuit de
nabestaanden kunnen hun 'sensibilities' wel eens belangrijker zijn dan de even-
222 HOOFDSTUK 7

lichaam gaat daarom bij het overlijden over in 'eigendom' van de nabestaanden.
Deze mogen (en moeten uiteindelijk) beslissen over begrafenis, crematie, sectie,
orgaandonatie etcetera. Deze beslissingen zijn uiteraard beperkt door wat de overledene
zelf heeft aangegeven, en wat de wet en de goede zeden hebben gesteld. Dat
de wensen van het voormalige individu nagevolgd worden is te zien als respect
voor dit individu en piëteit met betrekking tot diens stoffelijk overschot.
Hoe nu handelingen aan de overledene in moreel opzicht te zien? Meer dan
respect voor de overledene, diens lichaam en diens wil, is er niet. Die houding mag
van betrokkenen worden verwacht zowel vanuit de gedachte dat de mens zijn
lichaam in beheer als dat de mens zijn lichaam in bezit heeft. Het is ook aan de
hulpverleners om respectvol met de overledene en diens stoffelijke overschot om
te gaan. De integriteit zal niet 'zomaar' geschonden mogen worden. En schending
wordt gelegitimeerd door het grote goed dat eruit voortkomt, het verkrijgen van
organen voor transplantatie. Zo zal wellicht het inbrengen van een DBTL-catheter
voor het koelen en spoelen van de nieren als respectvol te zien zijn, maai' de zogenaamde
'super-rapid' methode (zie § 8.1) niet meer (voor deze afi.veging van de
preservatietechnieken zie § 8.2). Respect voor het voormalige individu en de integriteit
van diens lichaam en ook een houding van piëteit voor diens stoffelijke
overschot zijn belangrijke morele principes. Schendingen ervan worden door de
samenleving sterk veroordeeld 347 • Petersen (1993, in Bockenheimer-Lucius &
Seidler, 1993: 53): "Die KIIltUf eines \folkes wird darall gemessell, wie es mit seinen
Toten tl11lgeht': Dat men volgens de ''\'et op de Orgaandonatie zonder de expliciete
toestemming van de persoon na de dood handelingen aan diens lichaam mag
verrichten ligt op de grens van schending van de integriteit van het lichaam.
Volgens Dekkers (1992) is het schenden van de integriteit van het lichaam een zeer
indringende morele ervaring. Dit geldt niet alleen voor leken maar bijvoorbeeld
ook voor zeer ervaren intensive care-verpleegkundigen (Kampanje 1994,1995).
Hierbij kwam naar voren dat naast ethische termen als respect en waardigheid
vooral esthetische termen als schending van de heelheid en toonbaarheid in het
geding waren. Het feit dat het toegestaan is om orgaanpreserverende handelingen
na de dood te verrichten en pas later toestemming te verkrijgen kan in de praktijk
een ernstige schending van de integriteit van het lichaam betekenen bij personen
die een expliciet 'nee' voor orgaandonatie hebben laten registreren. Dit komt vooral
bij een non-heart-beating procedure naar voren, hetgeen op zijn minst moreel
bedenkelijk is. In plaats van rechtszekerheid voor de donor impliceert de wet hier
het risico van schending van lichamelijke integriteit.
3 Rechtvaardigheid
"The wisdom of tmtlsportillg trauma Jlictims sufferillg cardiopulmollary arrest at the
scene or durÎtlg transport must be questioued" 348
224 HOOFDSTUK 7

Het principe van rechtvaardigheid geeft aan dat een ieder gelijk behandeld dient te
worden, en dat de kosten en batcn eerlijk verdeeld moeten worden in de samenleving.
Met betrekking tot het vervoeren van overleden mensen (categorie I) naar
een ziekenhuis, waar men ervaring heeft met een NHBD-procedurc, zullen de
hoge kosten een belangrijk aspect vormen. Bijvoorbeeld Rosemurgy et al. (1993)
wijzen op de hoge kosten van het vervoer van trauma slachtoffers met een op de
plaats vall het ongeval ontstane circulatiestilstand, met als uitkomst dat vrijwel alle
patiënten ondanks alle inspanning overleden. Zij zien de opbrengst in weefsels en
organen niet opwegen tegenover de kosten en inspanningen: "IllfreqllclIt organ
procuremcllt does not seem to justify the cost, C011sumptÎOll of resources, alld expomre
of IIm[tll care providers to oCCl/pationa[ IIealth hazards" (Rosemurgy et al., 1993:
468). Ook Pasquale et al. (1996: 729) zijn sceptisch ten aanzien van ingrijpende
handelingen bij ogenschijnlijk overleden patiënten: "01/1' data il/diente t//Ot adoptil/g
a po[iey of 1/0 resl/scitatiol/ il/ patiel/ts IVho Illeet DOA criteria is jllstifiab[e al/d
cost-effective", Cocanour et al. (1995) achten de kosten en inspanningen te hoog
om patiënten met een fatale intracraniële schotwond per ambulance of helikopter
naar een ziekenhuis te vervoeren met het oog op een potentiële orgaandonatie 349 ,
In Nederland is de afstand tussen de plaats van het ongeval en het ziekenhuis korter
dan in de hierboven geciteerde Amerikaanse studies) zodat de kosten minder
groot zullen zijn dan in de Verenigde Staten. Het is in Nederland goed mogelijk om
slachtoffers van een verkeersongeval in een stervende toestand per ambulance of
helikopter naar een ziekenhuis te vervoeren voor orgaandonatie. Het vraagt wel
om een mentaliteitsverandering in de samenleving, met name bij de eerstelijnshulpverleners,
om stervende en overleden patiënten onverwijld naar een ziekenhuis
te vervoeren ten einde een NHBD-procedure te kunnen verrichten. Aan de
andere kant is te verwachten dat de samenleving orgaanuitname bij onmiskenbaar
overleden patiënten als 'natuurlijker' zal zien dan bij klinisch hersendode donoren,
zodat het uiteindelijke draagvlak wel eens groot zou kunnen zijn.
7.5 CATEGORIE 3: PATIENTEN MET EEN ERNSTIG
(TRAUMATISCH- EN NIET-TRAUMATISCH)
HERSENLETSEL, MAAR (NOG) NIET HERSENDOOD
Kootstra & Daemen (1995: 41), Kootstra (1995: 2965) & Kootstra et al. (1995:
2893) omschrijven een categorie patiënten die weliswaar een ernstige neurologische
schade heeft opgelopen, maar (nog) niet klinisch hersendood is. Besloten is
deze patiënten bij een eventuele circulatiestilstand niet te resusciteren, of, ongeacht
van het al dan niet resusciteren, afte zien van verdere therapeutische interventie.
Zij noemen patiënten met een ernstig traumatisch schedel-hersenletsel en
patiënten met een primaire intracraniële tumor in het terminale stadium van hun
ziekte. Patiënten uit de eerste groep zullen in de meeste gevallen beademde inten-
225

sive care-patiënten zijn. Patiënten uit de tweede groep zullen veelal in een verpleeghuis,
een hospice of thuiszorg aangetroffen worden. Negen van de 27 door
Phillips et al. (1994: 218) beschreven NHBD waren patiënten met een primaire
intracraniële tumor die in een hospice werden verpleegd. Aan de patiënt en diens
familie werd bij leven toestemming gevraagd om nierdonatie na het overlijden. In
het geval er toestemming gegeven was werd het lichaam van de overleden patiënt
naar het mortuarium vervoerd, alwaar de nieren werden uitgenomen. Ook Wing
& Chang (1994: 171) vennelden het verkrijgen van nieren van in hospice aan een
primaire intracraniële tumor overleden patiënten. In de meeste gevallen zal bij
groep I en in sommige gevallen bij groep 2 (in geval van thuisbeademing) gekozen
worden voor het beëindigen van de kunstmatige beademing. Niet-beademde patiënten
uit groep 2 sterven nadat besloten is juist niet verder in te grijpen. Omdat
het staken van ingestelde behandeling meer vragen oproept dan het afzien van
ingrijpen zul1en in de volgende paragraaf deze patiënten als aparte categorie
NEB-donoren besproken worden.
7.6 CATEGORIE 3A: ORGAANDONATIE NA HET STAKEN VAN
Inleiding
BEADEMING OP GROND VAN FUTILITEIT (NUTTELOOSHEID)
BIJ NIET-HERSENDODE PATIENTEN ('VENTILATOR-
S'VITCH -OFF')3S0
In deze paragraaf zal de categorie potentiële NHB-donoren worden besproken die
de meeste ethische vragen van alle categorieën NHB-donoren zal oproepen. Het
staken van reeds ingezette behandeling (bijvoorbeeld dialyse en met name kunstmatige
beademing) is van een andere orde dan het afzien van handelingen, of het
stoppen van handelingen (bijvoorbeeld resuscitatie). Het is het verschil tussen
handelen en behandelen. Er moet een onderscheid gemaakt warden tussen het
niet starten van een behandeling Cwithholding) en het staken van reeds ingezette
behandeling Cwithdrawing'). In het algemeen zijn beide aspecten aanwezig in een
'abstinerend beleid'. Toch is er, met nàme emotioneel en praktisch, een duidelijk
verschil tussen het niet starten en het staken van behandeling (Iserson, 1996: 52).
Het is op intensive care-afdelingen gemakkelijker een behandeling niet te starten
(bijvoorbeeld geen antibiotica bij een infectie te geven, of het nalaten van toediening
van vasopressoren bij hemodynamische instabiliteit), dan een behandeling te
staken (bijvoorbeeld het stoppen van de kunstmatige beademing of dialyse). Op
spoedeisende hulpafdelingen is deze afweging echter niet zo makkelijk. Om bij
voorbaat al een behandeling niet te starten is een moeilijke beslissing. Men kent de
patiënt niet, weet vaak nog niet hoe deze heet, wat voor onderliggende aandoeningen
deze heeft, wat de wensen en verwachtingen van de patiënt zijn etc. Hier zal
226 HOOFDSTUK 7

men zich alleen op duidelijke fysiologische termen kunnen baseren (Iserson,
1996). Zolang nog onhelderheid bestaat, zalmen in de meeste gevallen behandeling
starten, tenzij zeer duidelijk is dat het handelen medisch gezien futiel is. De
meest algemeen genomen beslissingen bij een terughoudend beleid bij een op een
intensive care opgenomen patiënt zijn een DNR-(Do Not Resuscitate)afspraak,
het stoppen of niet opstarten van vasopressiva bij cardiovasculaire instabiliteit en
het ontwennen van de kunstmatige beademing, teneinde de patiënt te kunnen
eXhIberen, om hem vervolgens, bij falen van de ademhaling, niet weer opnieuw te
inhIberen en beademen, het stoppen van dialyse en het stoppen van de toediening
van sondevoeding en vocht 351 . Zoals reeds gezegd, betreft het hier hvee verschillende
intenties. In het eerste geval ('withholding treatment') gaat men uit van het
hypothetische geval dat een patiënt een circulatiestilstand/ademhalingsstilstand
kan overkomen. In het tweede geval wordt ingegrepen in een werkelijke actuele
situatie. DNR-beslissingen worden na het begin van de jaren tachtig meer genomen
dan daarvoor. Koell et al. (1994) geven aan dat in 1988 twee maal zo vaak een
DNR-afspraak werd gemaakt als in 1984, en dat beslissingen tot terminaleweaning
van de beademing na 1985 steeds frequenter genomen werden. Volgens Van Delden
(1993: 18) verschijnen de eerste voorbeelden van 'niet-reanimeer-bcleid'
vanaf 1974 voor het eerst in de internationale medische literatuur. Wat wordt
verstaan onder een DNR-afspraak? Van Delden (1993) benadrukt met name dat
een besluit om niet te resusciteren bij een circulatie/ademhalingsstilstand vooral
een 'afspraak' is. In de complexe zorg zal een ieder verantwoordelijk voor de zorg
van patiënten op de hoogte moeten zijn van een besluit om bij calamiteiten niet in
te grijpen. Van Delden (1993: 17) geeft als definitie van een DNR-besluit: "Eell
geëxpliciteerd, anticiperend besluit om af te zien van eell reanimatie waIJneer eell
patiëllt eel/hart- eli/of adelllhalillgsstiistalld krijgt': Een beslissing om een patiënt
bij calamiteiten niet meer te onderwerpen aan een resuscitatiepoging vergt geen
speciale inspanning van de behandelde artsen en verpleegkundigen, zij hebben
besloten iets niet (meer) te doen, maar vervolgen de ingestelde verdere therapie.
Zoals gezegd is het natuurlijk anders als er besloten wordt bepaalde therapie te
beëindigen. Dit vergt in tegenstelling tot het voornoemde besluit wel degelijke speciale
inspanning. Opvallend is het dat artsen en intensive care-verpleegkundigen
zeer kundig zijn in het geven van levensverlengende of levensondersteunende
therapie, maar slecht getraind zijn om deze therapie wederom op een professioneel
verantwoorde manier af te bouwen (e.g. Brody et al., 1997: 652). Het gevolg
hiervan kan zijn dat behandeling op een incorrecte wijze wordt afgebouwd of
gestaakt, waardoor er onnodig leed wordt veroorzaakt.
In deze paragraaf zal de praktijk van het staken van behandeling zonder de
optie van orgaandonatie vergeleken worden met de praktijk waarbij dit wel actueel
is. Verder zal er een onderscheid gemaakt worden tussen het staken van behandeling
bij beslissingsbekwame en beslissingsonbekwame patiënten. De nadruk zal in
deze paragraaf liggen op het beëindigen van kunstmatige beademing, daar het
227

staken van deze behandeling het belangrijkste aspect is bij deze categorie potentiële
NHB-donoren.
Casus (de heer Van Dalen)
De 69-jarige heer Van Dalen is tijdens een fietstocht ten val gekomen en heeft
hierbij met zijn hoofd een stoeprand geraakt. Het letsel is van dusdanige aard
dat hij direct bewusteloos was. Gezien het feit dat het ongeval buiten de bebouwde
kom plaatsvond duurde het ongeveer 25 minuten voordat een ambulance
tcr plaatse was.
Bij opname in het ziekenhuis wordt op de computerscan een ernstige hemorragische
kwetsing van een groot deel van de linker cerebrale cortex vastgesteld.
De mail wordt op de neurologische intensive care opgenomen. De toestand
wordt de familieleden als zeer kritiek omschreven. Vanaf opname in het ziekenhuis
is de patiënt kunstmatig beademd. Nledicamcntcn ter bestrijding van hersenoedeem
worden toegediend. Circa 9 uur na opname op de intensive carc
bestaat het vermoeden dat de hersendood is ingetreden. De familieleden komen
zelf met de mogelijkheid van orgaandonatie. Neurologisch onderzoek bevestigt
het vermoeden van de hersendood echter niet. Op krachtige pijnprikkels vertoonde
de man nog lichte strekkrampen. De hemodynamische toestand is zeer
instabiel. Na overleg met de familie wordt op de intensive care een DBTLcatheter
ingebracht. In aanwezigheid van de familieleden wordt de kunstmatige
beademing en de toediening van bloeddrukverhogende medicamenten gestaakt.
Er bestaat nog enige marginale ademhaling. Vierendertig minuten na het
loskoppelen van de beademing kan een circulatiestilstand worden vastgesteld.
Aansluitend stelt de neuroloog de dood van de heer Van Dalen vast. Hierna
wordt de in situ perfusie van de nieren aangevangen. Nadat de familieleden in
alle rust afscheid hebben genomen worden anderhalf uur later beide nieren op
de operatieafdeling uitgenomen.
Het betreft bij deze categorie in alle gevallen een controlled NHBD-procedure (zie
§ 7.1). Het sterven van deze donoren is 'gepland'. Zij zijn afhankelijk van kunstmatige
beademing. Het kunnen) zoals de heer Van Dalen, diep comateuze patiënten
met ernstige hersenbeschadiging betreffen. Gezien het feit dat voorzetting van
deze kunstmatige beademing op medische, fysiologische gronden nutteloos wordt
geacht, besluit de arts, in overleg met de familieleden) de beademing te staken. De
patiënt zal aan de gevolgen hiervan in de meeste gevallen overlijden, waarna een
NHBD-procedure kan volgen. In een ander geval kan de patiënt zelf verzoeken om
het staken van kunstmatige beademing. In dit geval zal de arts in samenspraak met
de patiënt besluiten tot beëindiging van de kunstmatige beademing. Het bekendste
en eerste voorbeeld van een ventilator-switch-off donor is de 2S-jarige Denise
Darvall, bij wie op 3 december 1967 op de operatiekamer de beademing werd ge-
228 HOOFDSTUK 7

stopt, en waarbij na circulatiestiJstand en ahvezighcid van ademhaling het hart
werd uitgenomen en getransplanteerd in de S3-jarige Louis 'Vashkansky352. Deze
door Barnard uitgevoerde eerste klinische harttransplantatie in het Groote Schuur
ziekenhuis van Kaapstad is overbekend. At vermoedden Barnard en een geconsulteerde
neurochirurg dat de donor hersendood was, toch wachtte men 12 minuten
tussen het loskoppelen van de beademing en de asystolie en nog eens vijf minuten
na de asystolie, voordat de vrouw doodverklaard werd: '1\s SOOII as the dOllor had
beell certified dead (whell the electrocnrdiogrnm "ad SllOWtlllO activiiy for 5 minutes
alld there was absence of ally SpOlltalleOlIS respiratory mOl'emetlts alld absence of
reflexes), .. " (Barnard 1967: 1271), Volgens Barnard handelde hij op deze wijze
((0111)' to m'oid ally controversy that mig"t arise becnuse the pllblic did 1I0t yet lltlderstal/d
tlle I/ew cOl/cept ofbmil/ deatIl" (geciteerd door Devita, Snyder & Grenvik
1995: 20), Ook Starzl (1968) koppelde patiënten die voldeden aan de toen geldende
beschrijvingen van hersendood eerst op de operatieafdeling los van de beade­
ming, en wachtte op de asystolie voordat hij levers uitnam voor transplantatie.
Kootstra & Daemen (1995: 41) noemen deze patiëntengroep als subcategorie
van categorie 3 (awaiting cardiac arrest). Volgens hen betreft het in Europa vooral
patiënten met een traumatisch schedcl-hersenletsel, bij wie gezien de ernst van het
letsel de beademing gestaakt wordt, Bos (1995: 2930) noemt twee soorten vcntilator-switch-off
donoren. In de eerste plaats: ((PatÎellts with se ,'ere mui termi1lal
brnill-illjwy who rail to del'e1op brnill death (but are nrar denth), who are 011 l'en tilator
sl/pport al/d die aftel' lI'itlldmll'al of tlle life slIpport': En ten tweede: "Patiel/ts
with long-term tlellrological or cardiopulmollar)' problems in a terminal state that
left tllelll I'el/tilator depel/del/t; wllo are vollll/taril)' reqllestÎtlg withdmwal oflife
support':
D'Alessandro et al. (199S) beschrijven 16 patiënten met zeer ernstige neurologi­
sche schade (na traumatisch scheclel-hersenletsel, intracraniële schotwond of
intracerebrale bloeding) bij wie besloten werd de behandeling te stakeIl. De beslissing
tot het staken van de behandeling werd door de behandelend neurochirurg in
samenspraak met de familie genomen. Geen van deze 16 patiënten voldeed aan de
criteria voor klinische hersendood. Hierna werd de mogelijkheid van een NHBD­
procedure met de familie besproken. De familie werd uitvoerig ingelicht over de te
volgen procedure, zoals het inbrengen van de femorale DBTL-catheter op de
operatiekamer, voorafgaande aan het staken van de kunstmatige beademing.
Boyendien werd er een tijdslimiet aangegeven: ((Families were also assllred that
orgall dOllatioll wOltld IlOt OCCllr I1lltil the patiellt expil'ed alld that there was a
possibilit)' that ofgall dOlIatiolI wOlIld 1I0t be feasible if tlle pariellt did 1I0t expire
witilill 2 hOIl/'s, If tiIis siwatioll occlIrred, the famil)' lIt1derstood that the pa riell t
wOlild be taken back to t/ze imellsÎl'e care ullit where he 01' she would expire without
argall dOllatioll» (pagina 977). Na verkregen toestemming werd de patiënt naar de
operatiekamer vervoerd. Hier werden catheters ingebracht in de femorale arterie
en vene en intraveneus medicamenten voor orgaan preservatie toegediend. Hierna
229

neuroloog op het verzoek van de vriend in te willen gaan. Hij wil de kunstmatige
beademing beëindigen. Hij verwacht dat zij hierna snel zal overlijden. De
vriend vraagt hierop of er hierna nog een mogelijkheid is tot orgaandonatie,
gezien het feit dat Mirjam zich hierover altijd positief heeft uitgelaten. Hij geeft
de neuroloog vervolgens het donorcodicil van :NIirjam. De neuroloog geeft aan
dat Mirjam niet hersendood is, maar belooft met de transplantatiecoördinator
te zullen overleggen. Naar aanleiding van dit gesprek wijst de neuroloog op de
mogelijkheid van een NHBD-procedure. Na enige aarzeling stemt de vriend toe
in deze procedure. Naast de vriend zijn de ouders, de broer en een viertal vrienden
in het ziekenhuis. Voordat Mirjam naar de operatieafdeling wordt gebracht
nemen zij afscheid van haar. Eenmaal op de operatieafdeling wordt Mirjam op
de operatietafel gelegd en haar lichaam steriel afgedekt. Hierna koppelt de
intensive care arts de beademing af. In de operatiekamer zijn twee chirurgen, de
anesthesist, de intensive care arts en twee verpleegkundigen aanwezig. Na het
loskoppelen ademt Mirjam spontaan, zij het dat het insufficiënt en oppervlakkig
is. De bloeddruk en hartslag stijgen onder deze 'stress'. Na een half uur stopt
de ademhaling plots, al snel gevolgd door een circulatiestilstand. Op de monitor
is een elektromechanische dissociatie zichtbaar. Tien minuten na het ontstaan
van de circulatiestilstand verklaart de intensive care arts dat Mirjam als overleden
te beschouwen is. De chirurg verwijdert vervolgens beide nieren.
De casus van Mirjam kan dienen als voorbeeld van een ongecompliceerd verlopen
NHBD-procedure na het beëindigen van kunstmatige beademing. Er is een duidelijk
verschil met het scenario bij patiënten waarbij geen orgaandonatie wordt
overwogen. Het belangrijkste verschil is de wijze waarop de behandeling wordt
gestaakt. Er is hierdoor een mogelijk conflict van belangen en hierdoor een belangenverstrengeling,
die zonder de optie van orgaandonatie niet zou bestaan. De
behandelaars (artsen en verpleegkundigen) hebben de verantwoordelijkheid voor
hun patiënt en diens familie om bij het beëindigen van de behandeling zorg te
dragen voor goede care, maar hebben bij de mogelijkheid van orgaanverwerving
ook de verantwoordelijkheid als de patiënt of diens familie hier om verzoekt zorg
te dragen voor een correcte donorbehandeling. De care voor de stervende kan
hierdoor worden beperkt door de voorwaarden die verbonden zijn aan de orgaandonatie
(de 'cure' voor de donororganen). Naast een goede uitkomst (het verkrijgen
van nieren voor transplantatie), is er eveneens een slechte uitkomst (het kunstmatige
geplande overlijden op een operatiekamer), waarvan niet geheel duidelijk
is hoe de verhouding tussen deze twee uitkomsten is en wat de intentie van de behandelaars
hierin is. De intentie van de behandelaars tot het staken van nutteloze
behandeling behoort strikt vanuit de situatie van patiënt genomen te zijn. Onduidelijk
is of deze intentie in deze setting nog wel bestaat. Is de wilsuiting van Mirjam
om postmortaal orgaandonor te willen zijn voldoende legitimatie om over te
gaan tot het staken van de behandeling op een operatieafdeling in plaats van op de
231

intensive care-afdeling in aanwezigheid van familieleden? Er bestaat de mogelijkheid
dat alleen de slechte uitkomst bereikt kan worden, als blijkt dat de patiënt
langer dan bijvoorbeeld twee uur blijft doorademen, en stervend teruggeplaatst
moet worden naar de intensive care-afdeling. Er is dus weldegelijk een verschil
tussen de beslissing als zodanig en de wijze waarop deze wordt uitgevoerd. Hierop
wordt in deze paragraaf verder ingegaan.
b Het oordeel fl/tiel
"Haw certain da we ha1'e ta be that a gillen ÎllterVelltÎall willllat Sllcceed be/are we mil
judge it (jtaile"?" 353.
De behandeling bij de hier besproken categorie potentiële orgaandonoren is
gestaakt op basis van het feit dat verdere (door)behandeling futiel wordt geacht.
\-\'at wordt in de geneeskundige praktijk verstaan onder futiel en futiliteit? In deze
paragraaf een nadere analyse van het (oordeel futiel'. De discussie over futiliteit in
de geneeskunde is een emotioneel beladen discussie. Het is zodanig emotioneel
beladen dat sommigen zich afvragen of het concept in de praktijk bruikbaar is
(Orloff-Kaplan, 1997: 179). Echter, bij een bespreking van een donatieprocedure
na het staken van een nutteloos geachte behandeling ontkomt men niet aan een
bespreking van het begrip futiel. Een van de belangrijkste vragen in de discussie is
wie bepaalt wanneer een behandeling futiel is. Een andere vraag is wat men verstaat
onder futiel en op grond waarvan men kan concluderen dat een behandeling
futiel is. Futiel (en het Engelse 'futility') is afgeleid van Latijnse futilis (futtilis), hetgeen
(nietswaardig, nietig, nutteloos, onbeduidend, gering of slecht' betekent. Medisch
futiel wordt hier begrepen als nutteloos, medisch zinloos, effectloos handelen.
Medisch handelen dat geen doel (meer) dient omdat het geen goeds meer
oplevert.
Zoals uit de vorige paragraaf duidelijk is geworden kan men bij twee categorieën
patiënten besluiten tot het stoppen van de behandeling:
1 In de eerste plaats zijn dit wilsbekwame patiënten die in leven blijven door
ondersteunende of vervangende apparatuur. Deze patiënten verzoeken zelf om
stopzetting van deze interventie. Zij zijn de mening toegedaan dat voortzetting
van de medische interventie niet (meer) bijdraagt aan wat zij zelf een goed leven
vinden.
2 In de tweede plaats betreft het wilsonbekwame patiënten met een zeer ernstige
aandoening die in leven gehouden worden door ondersteunende of vervangende
apparatuur of medicamenten. Bij deze patiënten wordt op medische
(fysiologische) gronden de behandeling door behandelaars met instemming
van familieleden nutteloos geacht.
Bij de eerste groep patiënten beslist de patiënt in principe zelf dat voortzetting van
232 HOOF 0 S TUK 7

de behandeling in diens ogen nutteloos is. Het betreft hier veelal chronisch zieken.
De tweede groep patiënten is problematischer. Onder welke omstandigheden kan
men beslissen dat voortzetting van de behandeling nutteloos is en dat men dus
voornemens is de behandeling te staken al dan niet met de expliciete toestemming
van de familieleden van de patiënt? Hebben behandelaars wel de expertise om te
kunnen beslissen dat een behandeling futiel is? \Vaarop baseren behandelaars zich?
Is het een louter medisch oordeel of toch een waardeoordeel? \t\'at is de plaats van
familieleden bij een dergelijke beslissing?
Volgens Brody (1997: 1) zijn cr twee vragen die voortkomen uit de discussie
rond medische nutteloosheid van behandeling:
1 Zijn er bepaalde (be)handelingen die men voornemens is uit te voeren bij een
bepaalde patiënt, of die reeds gaande zijn, waarvan we kunnen zeggen dat zij
futiel zijn, omdat door het toepassen van de (be)handeling nooit het beoogde
doel zal worden bereikt?
2 Als dit zo is, zijn artsen dan gerechtigd of verplicht om dergelijke futiele
(be)handeHngen te weigeren uit te voeren, ook al vraagt de patiënt of vragen
diens vertegenwoordiger(s) hierom?
Voordat dergelijke vragen beantwoord kunnen worden, is het zinvol na te gaan op
basis waarvan besloten kan worden of een (be)handeling nutteloos te achten is.
Youngner (1988: 2094) onderscheidt medische nutteloosheid in:
1 fysiologische en levensverlengende termen,
2 termen van zin van uitstel van de dood,
3 kwaliteit van leven,
4 waarschijnlijklleid van slagen.
Vaak zullen artsen zich beroepen op nutteloosheid in fysiologische termen.
Bijvoorbeeld het heeft geen nut om bij een ernstig zieke intensive care-patiënt die
al hoge doseringen inotropica krijgt voor een falende bloeddruk, nog hogere doseringen
of andere middelen te geven. Of, het heeft geen nut om bij een patiënt met
een ernstige respiratoire ins\lfficiëntie die reeds met een hoog percentage zuurstof
onder positieve eind druk kunstmatig wordt beademd bij verdere achteruitgang
het zuurstofpercentage of de positieve einddruk nog meer te verhogen. Gaat men
toch over op nog agressievere behandeling, dan is dit vaak tegen beter weten in of
men houdt zich (al vallende) vast aan de bekende strohalm. Men weet eigenlijk al
dat de techniek de natuur volledig en definitief heeft overgenomen, en dat de techniek
uiteindelijk faalt, waarna de natuur het weer over 'mag' nemen.
2 Men kan zich ook beroepen op de nutteloosheid om de dood nog verder uit te
stellen. Bijvoorbeeld, wat is het nut van het cardiopulmonaal resusciteren van een
SD-jarige patiënt met een incurabele maligniteit? Of, wat is het nut van het intuberen
en beademen van een terminale comateuze Aids patiënt met meerdere
opportunistische infecties of maligniteiten? Het gaat hier om een ander oordeel
233

dan bij I, namelijk veel meer om een waardeoordeel, namelijk de waarde van het
installd houden van leven.
3 Ook de kwaliteit van leven kan een reden zijn om een behandeling nutteloos te
achten. Wat is de zin van behandeling als een patiënt met een uitgezaaide maligniteit
door de behandeling nog zes maanden in leven blijft, maar volledig ziekenhuisafllankelijk
is en veel pijn zal lijden? Opnieuw: ten grondslag ligt er een duidelijk
waardeoordeel.
4 Vervolgens kan men de waarschijnlijkheid van slagen betrekken in het bepalen
van medische nutteloosheid. Wat is de waarschijnlijkheid van slagen bij het kunstmatig
beademen van een patiënt met dystrophica myotonica die door een val een
cervicale dwarslaesie oploopt, in de zin dat de patiënt ooit weer zelfstandig zal
kunnen ademen? Deze kans zal waarschijnlijk onder de vijf procent liggeil. Is het
dan zinvol om een dergelijke patiënt langdurig op een intensive care-afdeling te
behandelen en beademen? Of, heeft het zin om een 7S-jarige patiënt te behandelen
voor een acute lymfatische leukemie? De waarschijnlijkheid van slagen in dit geval
is gebaseerd op de feitelijke ervaring en wetenschappelijke gegevens.
Tenslotte de nutteloosheid van het verlengen van biologisch leven. Wat is de zin
van het doorbeademen en doorbehandelen van een klinisch hersendode patiënt?
Met welk doel wordt het somatische leven verlengd? \-\'aarom een patiënt in een
aanhoudend vegetatieve toestand sondevoeding toedienen, als duidelijk is geworden
na twee jaar dat het bewustzijn persisterend afwezig is en zal blijven?
\Vie bepaalt wanneer een behandeling futiel is? Als men het oordeel baseert op
feiten en ervaring dan lijkt in geval (1) en (4) met name in eerste instantie de
behandelend arts in de beste positie om te oordelen of een behandeling futiel is.
Maar is dat wel zo? Er kan een gevaar ((2) en (3)) in schuilen in die zin dat de arts
bepaalt dat de behandeling niet nutteloos kan zijn, waar deze volgens anderen wel
nutteloos geacht wordt, of andersom. Neemt hij de waarden van de patiënt mee in
zijn overweging? Er is immers geen consensus over de definitie van medische zinloosheid.
Tien procent overleving na een invasieve en langdurige behandeling ziet
een ander als 90% kans van niet slagen. Oordelen over de zinvolheid of zinloosheid
van het verlengen van een leven (2) of over kwaliteit van leven (3) zijn onmiskenbaar
waardeoordelen. Misschien willen familieleden wel graag dat een klinisch
hersendode patiënt nog een dag wordt doorbeademd omdat zij de mogelijkheid
willen hebben met een groep geloofsgenoten te bidden om herstel (Orr & Genesen,
1997) of omdat een familielid nog uit het buitenland kan overkomen. Of misschien
heeft een patiënt met een gemetastaseerde maligniteit, ondanks de pijn, wel
een paar maanden nodig om afscheid te nemen of om bepaalde vrienden of familieleden
nog te zien, een kleinkind geboren zien worden of heeft hij meer tijd
nodig om in alle rust zijn testament op te stellen. Mensen kunnen hun eigen redenen
hebben.
Een oordeel over de nutteloosheid in fysiologische termen (1) kan gezien worden
als een medisch oordeel, zonder impliciete morele waarde. De beslissing op
234 H 0 0 F D S TUK 7

asis van nutteloosheid in fysiologische termen lijkt dan ook een beslissing voorbehouden
aan de behandelend arts. Dit zal in principe juist zijn. De arts kan
bepalen of een behandeling in medisch oogpunt nutteloos is, maar de vraag is of
zijn oordeel beslissend moet zijn en of hier verder naar gehandeld moet worden.
Het doel van geneeskunde is immers niet om een positief effect te bereiken in het
lichaam van de patiënt, maar om de patiënt als geheel goed te doen. Het constateren
dat de arts een behandeling futiel acht hoeft nog niet te betekenen dat deze
behandeling gestaakt dient te worden. De beslissing om af te zien van een behandeling
of om deze te staken op grond van redenen waarin een waardeoordeel besloten
ligt zal in overleg met (indien mogelijk) de patiënt en/of diens familieleden
genomen moeten worden. In het onderzoek van Barroso et al. (1992) vond slechts
41 % van de ondervraagde artsen dat een beslissing over het wel of niet (door)behandelen
van een wilsonbekwame kankerpatiënt samen met de familieleden
gemaakt moet worden, in de resterende 59% konden de artsen de beslissing alleen
nemen 354 • Het kan zijn dat familieleden verschillen van mening met de behandelende
artsen en verpleegkundigen over de nutteloosheid van een behandeling, of
dat artsen en verpleegkundigen onderling van mening verschillen over de futiliteit
van de behandeling 355 . In het eerste geval willen familieleden vaak dat doorgegaan
wordt met de behandeling, in het laatste geval vinden de verpleegkundigen meestal
dat de behandeling futiel is en de artsen niet.
Veatch (1994) is van mening dat artsen in het geheel niet de expertise hebben
om te bepalen dat een medische behandeling nutteloos is, omdat zij niet kunnen
bepalen of de effecten van een behandeling zinvol of nutteloos voor de patiënt
zijn. Volgens Veatch is "\Vhat beillg asked is IlOt a qllestioll that medical sciellce eall
answer. "VImt is at stake is what COll1lfs as a good olltcomc". Of de effecten van een
behandeling goed zijn kan een religieuze of ftlosofische vraag, in ieder geval een
heel persoonlijke zijn, maar niet bij uitstek of uitsluitend een medische. Een goede
uitkomst van een behandeling is maar ten dele te vangen in wat in medisch opzicht
goed is voor een patiënt. Een behandelaar is volgens Veatch niet bij machte te overzien
wat een goede uitkomst van een behandeling is voor die betreffende patiënt.
Het behelst meer dan alleen een medische nitkomst, het betreft ook sociale, psychologische,
religieuze, relationele en maatschappelijke uitkomsten die het gevolg
zijn van de behandeling. Een patiënt kan vanuit medisch oogpunt bevredigend
genezen zijn, maar op andere aspecten niet. Aan de andere kant kan de arts vinden
dat de medische uitkomst slecht is, maar deze kan door de patiënt of diens familieleden
als zinvol gezien worden. Zoals al eerder gezegd lijkt de arts wel deskundig
om een behandeling op fysiologische gronden zinloos te noemen. Veatch accepteert
dit als uitzondering: "They (clillicialls) shol/ld, at least be able to deterlllille if
the trealll/ellt will be 'physiologically fl/tile'''.
Waar baseren behandelaars dit oordeel op? Een uitgangspunt kan kennis van de
vakliteratuur zijn. Op basis van deze gegevens kan een behandelaar bepalen dat de
behandeling vanuit medisch oogpunt zinloos is. Toch blijven 'er vragen. Heeft hij
235

nutteloosheid van behandelen gelimiteerd is door vier aspecten: 1 nutteloosheid
in de geneeskunde is zeer moeilijk te definiëren; 2 een oordeel over nutteloosheid
van behandelen is altijd voor een belangrijk deel een waardeoordeel; 3 de waarden
die een rol spelen bij het bepalen van nutteloosheid van behandelen behoren maar
voor een deel tot de expertise van artsen en 4 het is in de praktijk moeilijk om
argumenten op basis van nutteloosheid los te zien van argumenten op basis van
rechtvaardigheid ('een andere patiënt is veel beter af met deze intensive careplaats').
Volgens Brod)' (1994: 1997) zijn in de discussie over zinloosheid van behandeling
vooral de waarden van rechtvaardigheid en professionele integriteit in
het geding. Rechtvaardigheid in de zin van de eerlijke verdeling van schaarse middelen.
Artsen zullen, volgens Brody, soms moeten beslissen dat een behandeling
futiel is, om een andere patiënt met een betere prognose een betere kans te geven.
Brody brengt nog een tweede element naar voren dat nog niet genoemd werd: professionale
integriteit. Professionele integriteit is een weinig aangedragen waarde in
de discussie over zinloosheid van behandeling. Op basis van deze waarde zouden
artsen gelegitimeerd zijn behandelingen te weigeren, wanneer het geven van die
behandeling sommige aspecten van de professionele integriteit zou schaden. Het
argument van professionele integriteit is om twee redenen weinig aangevoerd. In
de eerste plaats is het een niet scherp te omlijnen argument. \Vat is professionele
integriteit? In Nederland is professionele integriteit vaak aangedragen in de euthanasiediscussie,
zowel door voor- als tegenstanders. Sommige artsen gaven hierbij
aan dat het verlenen van hulp bij zelfdoding of het toepassen van euthanasie tegen
hun opvattingen over de waarde van leven inging. Daarom konden zij daaraan niet
meewerken, ook al lieten zij hierbij de patiënt in de kou staan. In de tweede plaats
kan men, net als in de euthanasiediscussie de vraag aanvoeren wat de verhouding
tussen de professionele integriteit van de arts en de autonomie van de patiënt is.
Hoe zal de arts om moeten gaan met een patiënt die om een, in de ogen van de
arts, futiele behandeling vraagt, en waar de arts geen aanspraak kan maken op het
rechtvaardigheidsprincipe en er plaats genoeg is op de ziekenhuisafdeling?
Hoe wordt de professionele integriteit nu geschaaq? Een korte casus kan dit
misschien verduidelijken:
Casus «Meneer Draaisma"
Nleneer Draaisma is een 86-jarige man die sinds anderhalf jaar lijdt aan een
bronchuscarcinoom. Hij is hiervoor geopereerd en bestraald. Onlangs is een
solitaire hersen metastase ontdekt, die op een inoperabele plaats is gelokaliseerd.
Verder heeft meneer Draaisma een pneumonie, waarvoor intraveneus antibiotica
wordt toegediend. Aan de behandelend arts heeft de man een verklaring
gegeven waarin hij beschreven heeft dat alles wat in het vermogen van de
geneeskunde ligt, gedaan moet worden om hem in leven te houden. Dit houdt
onder andere in dat in geval van calamiteiten volledige cardiopulmonale resus-
237

citatie geboden moet worden, ongeacht wat daar de uitkomst van is. «Comateus
leven is ook leven" zegt meneer Draaisma. Zijn vrouwen zoon steunen hem in
zijn beslissing. De arts deelt mede zich erover te beraden. In de wandelgangen
komt de arts een oudere collega tegen, aan wie hij de casus van meneer
Draaisma uit de doeken doet. Hij zegt: «Ik zie er weinig in deze 86-jarige man
met inoperabele kanker te resusciteren, daar ben ik geen arts voor geworden" en
"Ik heb wel betere dingen te doen, dan een dergelijk hopeloos geval te resusciteren,
ik voel er veel voor om voor hem DNR (Do Not Resuscitate) af te spreken':
Zijn collega steunt hem hierin.
De arts spreekt uiteindelijk voor, maar zonder, de patiënt een DNR-code af.
De arts van meneer Draaisma beroept zich in deze casus zowel op het argument
van doelmatigheden ('Ik heb wc! betere dingen te doen') als op zijn professionele
integriteit (' .. daar ben ik geen arts voor geworden'). \rVat hij echter heeft nagelaten
is navraag te doen waarom meneer Draaisma dit allemaal wil. .Misschien dat de
patiënt zich (veilig' voelt in de overtuiging dat er 'alles' aan hcm gedaan wordt, het
ontneemt hcm het gevoel (opgegeven' te zijn. «It is tlle hardest stoIIe olle eau throw a
I/WI/ la ,.e/llol'e all/lOpe" schreef Gavey al in 1952. En Schneiderman (! 994) sluit
zijn artikel over medische nutteloosheid af met: "Patiellts aud families who demalld
that 'el!erythillg be dOlle' may weil be expressillg a stlbtext: 'Do 1I0t abandon me"'. In
42 jaar lijkt niet veel veranderd. Hoe is de professionele integriteit van de arts nu
geschaad? Hij weet dat een resuscitatiepoging bij een dergelijke (oude) patiënt zeer
waarschijnlijk futiel zal zijn. De vraag die men zich hier moet steBen is: 'Hoe be­
grensd is het respecteren van de autonomie van de patiënt en hoe ruim is de professionele
integriteit van de arts?'
c Het beëil/digel/ val/ il/tel/sieve bellal/delil/g bij eell wilsol/bekwa/lle
patiënt op de intellsive care, lIIet Ilame liet stakeIl van de
kl/I/stlllatige beadelllillg, de praktijk
Aan het staken van intensieve behandeling bij een wilsonbekwame patiënt op de
intensive care-afdeling kunnen twee redenen ten grondslag liggen. In de eerste, en
meest voorkomende plaats kan het zijn dat de aandoening waar de patiënt aan
lijdt incurabel is. De patiënt zal nooit zonder levensondersteunende therapie kunnen
overleven, of de verwachting is dat gezien de ernst van de aandoening de
patiënt de behandeling niet zal overleven. De behandelend arts zal zich baseren op
(patho )fysiologische graadmeters, waaruit hij afleidt dat de voorgenomen of inge­
stelde behandeling niet tot genezing van de patiënt zal leiden en dat de onderstClInende
therapie gestaakt kan worden. Een aantal voorbeelden van dergelijke situaties
is reeds genoemd. Een tweede, veel minder voorkomende reden tot het staken
van intensieve behandeling bij een wilsonbekwame patiënt is het feit dat er een
schriftelijke wilsverklaring bestaat, waarin de nu wilsonbekwame patiënt, bij gezondheid
te kennen heeft gegeven een bepaalde behandeling niet te wensen.
238 H 0 0 F 0 5 TUK 7

Over het beëindigen van intensieve behandeling, en met name kunstmatige
beademing is de laatste jaren regelmatig geschreven 356 . Heffner et al. (1997) onderzochten
in wat voor soort medische tijdschriften voornamelijk over 'end-oflife-issues'
wordt gepubliceerd. Het bleek dat in tijdschriften op het gebied van
intensive care.:..geneeskunde en pulmonologie aanmerkelijk meer artikelen over
deze materie verschenen dan bijvoorbeeld in tijdschriften met betrekking tot oncologie,
cardiologie en nefrologie. Blijkbaar realiseert men zich hier dat de successen
van met name de 'high-tech-intensive care-geneeskunde' ook hun donkere
kant hebben. Bij het staken van behandeling bij een patiënt op een intensive careafdeling
zijn twee aspecten van groot belang. In de eerste plaats de technische
aspecten van het proces van staken van behandeling en in de tweede plaats de
emotionele support voor de patiënt, diens familieleden en hulpverleners. Het is
met name het staken van de kunstmatige beademing en de daarop volgende verwijdering
van de endotracheale tube die als belastend worden ervaren door patiënt,
familieleden en hulpverleners. Ik zal mij verder alleen richten op het staken
van kunstmatige beademing, daar dit handelen aanleiding geeft voor het sterven
van de hier besproken categorie NHBD.
d Het beëilldigell vall illtellsieve behalldelillg bij eell wilsbekwame patiëllt
op de intensive care, met name het staken van de kUIJstmatige beademing,
de praktijk
"SllOrtlles, ofbreath is a partiCl/larl)' terrif)'illg s)'lIIptom" 357.
"D)'illg people are frail, frightelled alld, bemt/se of the lIatllre oftheir illllesse" lmable
to defelld thelllse/ves. The)' lIecd astrong COllllllitlllellt all Ollr part that we Wil/llot
allall' thelll to cOllie to harlII !rOllI Ollr hallds or those of others" 358.
Anders dan bij de vorige besproken categorie patiënten zullen wilsbekwame
patiënten die afllankelijk zijn van kunstmatige beademing zelf om beëindiging van
deze beademing kunnen verzoeken. Een dergelijke casus is door Edwards & Tolle
(1992) op een aangrijpende manier beschreven. Gezien het illustratieve karakter
van de casus is een uitgebreidere analyse van dit geval hier zinvol. De auteurs beschrijven
het ziektegeval van een 67-jarige man die op 23-jarige leeftijd kinderverlamming
ontwikkelde, waarna hij zes weken in een zogenaamde 'ijzeren long' heeft
doorgebracht. Het beloop was verder voorspoedig, en hij kon zijn normale leven
weer hervatten. Vierenveertig jaar later ontstond echter vrij plotseling een progressieve
dyspnoe en spierzwakte, waarvoor opname op een intensive care nodig was.
Hij was volledig beademingsbehoeftig. Pogingen hem van de beademing te ontwennen
faalden volkomen. De diagnose post-polio-syndroom werd gesteld. De
man was volkomen helder bij bewustzijn en had een reëel beeld van de situatie
waarin hij zich bevond. De man vroeg zijn arts ofhij ooit nog zonder beademings-
239

Terug naar de casus. Uiteindelijk werd, na evaluatie van de onder 1 genoemde
punten, besloten het verzoek van de man in te willigen. Er werd bepaald dat de
disconnectie drie dagen later zou plaatsvinden. In deze drie dagen konden de
patiënt en diens familie, maar ook de hulpverleners zich voorbereiden op het
gebeuren. De patiënt had de wens dat enkele familieleden aanwezig zouden zijn bij
de disconnectie, terwijl anderen in de familiekamer zouden wachten. Op het
moment van disconnectie waren 13 familieleden en vrienden aanwezig rond het
bed van de man. De arts vroeg nogmaals of de man persisteerde in zijn verzoek,
hetgeen bevestigd werd. De arts deelde de patiënt mede dat begonnen zou worden
met een milde dosis sedatie, waarna disconnectie zou plaatsvinden. Mocht de
dosis te laag zijn) en er zou een objectief lijden waarneembaar zijn, dan zou de patiënt
kortdurend weer aangesloten worden aan de beademingsmachine, waarna de
dosis sedatie opgehoogd zou worden, waarna disconnectie opnieuw zou plaatsvinden.
Hierna werd midazolam en morfine intraveneus toegediend, waarna gewacht
werd tot de patiënt in slaap gevallen was. Hierna werd de beademing afgekoppeld.
Na disconnectie begon de patiënt oppervlakkig, maar regelmatig te
ademen. Na een minUllt werd hij echter cyanotisch en begon krampachtig te
ademen. De dosis midazolam en morfine werden verhoogd. waarna de situatie
verbeterde. Na een half uur raakte de man comateus, om na 45 minuten een ademstilstand
te krijgen. Drieënvijftig minuten na het loskoppelen kon een circulatiestilstand
worden vastgesteld. De familieleden namen afscheid van de hulpverleners
en de overleden patiënt.
Een aantal facetten uit deze casus is van belang. In de eerste plaats de zorgvuldigheid
die tijdens de gehele procedure betracht werd. Net als met euthanasie zal
men bij een dergelijke procedure niet over één nacht ijs gaan. In principe is het
leven vall een dergelijke patiënt te verlengen door het aanhouden van de kunstmatige
beademing. Om te beslissen of voortgang van de behandeling nutteloos is
geworden zal alleen afgegaan kunnen worden op de wil van de patiënt. Verder zijn
de sociale aspecten van belang. De patiënt weet zich omringd door familieleden en
vrienden en weet dat anderen dichtbij in een familiekamer wachten. Verder werd
de patiënt zodanig gesedeerd dat hij in een schemertoestand was tijdens en na de
disconnectie van de beademingsmachine. De combinatie van midazolam en morfine
waren hier een adequate keuze, gezien de optimale sedatie en het comfort van
de patiënt. Van groot belang is dat de familieleden overtuigd zijn van het feit dat
hun stervende familielid niet lijdt als gevolg van het staken van de behandeling en
dat de terminale behandeling met respect verloopt. In het onderzoek van Field et
al. (1990) was het grootste deel (29/40) van de familieleden bezorgd om het comfort
van hun stervende familielid na het staken van de kunstmatige beademing.
Rousseau (1996: 1785): ''Althollgh relief of S)'lIIptOIllS with preserl'ed [tll/ction is Ihe
liS/tal goal of lIIedicine, at the end oflife, relief of slI[[ering 1110)' predolllinaie wel' all
ofller cotlsideratÎolls': Het kan, ondanks de toediening van sedativa, voorkomen
dat de laatste levensmomenten van de patiënt voor de omstanders als oncomfor-

Concluderen? is de ventilator-switch-off procedure als procedure ten bate van orgaandonatie
een onvoorspelbare procedure, waarvoor toestemming van de donor
niet zonder meer te veronderstellen is. Hierin onderscheidt deze procedure zich
van de andere procedures die gevolgd worden ter verwerving van donororganen.
Deze onzekerheid maakt de procedure tot een moreel hachelijke onderneming.
Het inwilligen van de uiteindelijke wens van de patiënt om zijn afhaar organen na
de dood tel' beschikking te stellen zal als respect voor de patiënt gezien kunnen
worden. Een onvoorspelbare procedure als de ventilator-switch-off procedure zal
niet gemakkelijk als een respectvol levenseinde gezien kunnen worden. vVaarschijnlijk
is het alleen in geval van een positieve wilsuiting na uitvoerige voorlichting
over deze procedure voor registratie moreel veranhvoord om orgaandonatie
na een ventilator-switch-off procedure te overwegen.
f De positie vall de familieiedelI
De rol van de familieleden bij het beëindigen van kunstmatige levensverlengende
beademing is tweeledig. In de eerste plaats kunnen familieleden door de behandelend
arts worden benaderd met het voorstel om nutteloze beademing bij een
besHssingsonbekwame patiënt te staken. In een ander geval kunnen familieleden,
als vertegenwoordiging van een beslissingsonbekwame patiënt, aan de arts verzoeken
tot het beëindigen van, in de ogen van de familieleden, nutteloze ongewenste
beademing. O'Callahan et al. (1995: 1571) geven aan dat in 96% van de
door hun onderzochte gevallen van het staken van behandeling bij patiënten met
een ernstig schedcl-hersenletsel de familie betrokken was bij de beslissing. In het
onderzoek van Smerida et al. (1990: 311) waren de familieleden van wilsonbekwame
patiënten in 93% van de gevallen betrokken. In de tweede plaats zullen
familieleden de patiënt tijdens en na het staken van de beademing bij kunnen
staan tot aan het overlijden (e.g. Edwards & Tolle, 1992). Field et al. (1990) geven
aan dat de meeste familieleden van patiënten bij wie de kunstmatige beademing
werd gestaakt bezorgd waren over de mate van comfort voor de patiënt. Brod}' et
al. (1997: 656) noemen dat het een belangrijke taak voor artsen en verpleegkundigen
is om familieleden van de patiënt voor, tijdens en na het staken van de
kunstmatige beademing te begeleiden: ({Families questiolls abollt IIllcomfortable
srmptoms shollid be allslVered cal/didl)'''. Zij beschrijven een bijna idyllische ideale
situatie: (JA qfliet environmeNt, with soft lightillg alld IlIl/sic, tlmt allolVS phys;cal
contact witt. the patiellt ma)' promo te mlm for the patiel/t el/ the famiI)' aUke". Ook
Wanzer et al. (1989: 846) spreken van een belangrijk onderdeel van de zorg. Dit is
beduidend anders in de situatie van een NHBD-procedure op de operatieafdeling,
waar of in een voorbereidingskamer voor de operatiekamer of op de operatietafel
de behandeling wordt gestopt. Campbell & Weber (1995) maken zich zorgen om
de patiënten/familiebegeleiding na het staken van de beademing bij potentiële
NHB-donoren. Zij stellen dat de zorg bij het beëindigen van de beademing drie
hoofddoelen kent, te weten:
244 HOOFDSTUK 7

adequate sedatie en pijnbestrijding, zonder de intentie de dood te versnellen,
maar zich wel realiserend dat dit een bijeffect kan zijn,
2 een adequate aandacht voor de omgeving van de stervende patiënt (gedempt
licht, rustige omgeving, privacy),
3 onbeperkte mogelijkheid voor de familieleden om bij hun stervende
familielid te zijn.
Deze drie doelen zullen in geval van een NHBD-procedure na het staken van de
beademing en behandeling in het gedrang kunnen komen. De meeste familieleden
die betrokken zijn bij het sterfbed van een van hun geliefden zullen aanwezig
willen zijn bij het moment van overlijden. Deyita et al. (1993; 376) geven aan dat
het belastend zal zijn voor het operatieafdelingspersoneel, en waarschijnlijk ook
voor de familieleden zelf, om op de operatieafdeling aanwezig te zijn bij het steryen
yan een potentiële NHB-donor. Deyita et al. (1995) erkennen de beperkingen
bij het tweede en derde door CampbeU & Weber (1995) genoemde punt. Zij steUen
voor dat de verpleegkundige die belast was met de zorg voor de patiënt op de intensiye
care bij de patiënt blijft op de operatieafdeling en dat de patiënt tijdens het
loskoppelen van de beademing in zijn eigen bed blijft en zonodig zelfs schone
lakens krijgt. Deyita et al. (1995) noemen de mogelijkheid voor de familieleden
om mee te gaan naar een rustige plaats dichtbij de operatieafdeling waar de familieleden
bij de patiënt kunnen blijven totdat de dood is ingetreden. Hierna zal
het lichaalll van de patiënt onverwijld naar de operatiekamer gebracht moeten
worden. CampbeU & Weber (1995) spreken hun bezorgdheid uit over het feit dat
de aandacht bij potentiële NI-IB-donoren meer gericht is op zorg voor de vrijkomende
organen dan voor adequate terminale stenrenszorg voor patiënt en diens
familie.
Hoe goed zijn wij eigenlijk als ons broeders hoeder? Emanuel & Emanuel(1993)
geven in een Amerikaans onderzoek aan dat slechts tussen 16% en 55% van de
patiënten hun wensen over levensverlengende therapie met naasten hadden doorgesproken.
In tussen 33 en 68% van de gevallen kwamen de wensen van de patiënt
overeen met wat hun familieleden dachten over de wil van de patiënt. Verder blijkt
dat familieleden terughoudender zijn bij het beslissen tot het beëindigen van
levensverlengende therapie dan de patiënten zelf. ''''ilde circa 77% beëindiging van
levensverlengende therapie in geval van een vegetatieve toestand, 60% zou dit besluiten
voor een familielid. Daar staat tegenover dat veel familieleden de expertise
en autoriteit van de arts zullen volgen in uitspraken over nutteloosheid van (be)handelen.
""aarschijnlijk zijn de uitkomsten van dit onderzoek gemakkelijk naar
de Nederlandse situatie te verplaatsen.
De positie en de belangen vau de familieleden en vrienden van de patiënt waarbij
de beademing wordt gestaakt kunnen door een voorgenomen NHBD-procedure
in het gedrang komen. Dit kan naar mijn mening een belangrijke reden zijn
om af te zien van een donatieprocedure bij deze categorie patiënten.
245

g Het risico va" eell illdividueel ell illstitlltiolleel conflict vall belangen
Er dient een duidelijke scheiding van belangen en verantwoordelijkheden te zijn
tussen hulpverleners die bij de beslissing tot het beëindigen van de kunstmatige
beademing betrokken zijn en de hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg voor
ontvangers van donororganen. De hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg
voor wachtenden op een donororgaan of voor ontvangers van een donororgaan
zullen nooit betrokken mogen zijn bij de beslissing tot het beëindigen van de
kunstmatige beademing bij een patiënt die potentieel een geschikte orgaandonor
zou kunnen zijn. Zo zou een internist die regelmatig in consult gevraagd wordt bij
wachtenden op of ontvangers van een donororgaan loyaliteit naar deze vorm van
geneeskunde en patiënten kunnen hebben, maar tegelijkertijd de beslissing moeten
nemen tot beëindiging van beademing bij een patiënt op zijn eigen afdeling.
Hier is het risico van een potentieel conflict van belangen: donor/patiënt versus
ontvanger donororganen. Voorkomen moet worden dat in één persoon (de arts)
beide samenkomen en tot een onheldere vermenging van loyaliteiten of plichten
zal leiden.
Stel dat, in overleg met patiënt en/of familieleden besloten is tot het staken van
de behandeling. Het scenario dat gebruikelijk is bij een dergelijke beslissing wordt
gevolgd en de patiënt overlijdt na het staken van de behandeling omringd door
familieleden. De behandelend arts die ook de behandeling heeft gestaakt, zal
vervolgens de dood vaststellen. Hij zal zichzelf hierbij volgens de geldende regels
overtuigen dat het leven permanent geweken is. Heeft de patiënt (of diens familie)
ingestemd met postmortale orgaandonatie, dan zal het lichaam na vaststelling van
de dood overgaan naar het transplantatie team. Dit transplantatieteam zal, gezien
het mogelijke conflict van belangen, geen invloed mogen hebben gehad op de beslissing
van het stoppen van behandeling en de wijze van de behandelillgsbeëindiging.
Ook hoeft de behandelend arts die de behandeling beëindigt zich geen zorgen
te maken om orgaanpreservatie en warme ischemie. Zou dit wel het geval zijn,
dan zou hem een belangenverstrengeling verweten kunnen worden. Hij kan namelijk
op een gegeven moment meer oog hebben voor de belangen van de potentiële
ontvangers dan voor de patiënt en diens familie. In de praktijk zal deze waterscheiding
niet zo gemakkelijk te maken zijn. Er wordt namelijk wel wat van hem verwacht:
hij mag niet onnodig donororganen 'missen'. Is het zo dat een arts die de
behandeling bij een van zijn patiënten staakt getoetst wordt op zijn betrokkenheid
bij de transplantatiegeneeskunde. Hoe is het gesteld met de intensive care-verpleegkundigen?
De meeste hebben gedurende hun opleiding ook zorg voor ontvangers
van donororganen gehad. Hoe ligt het met hun loyaliteit voor de potentiële
ontvangers? En hoe ten opzichte van het 'hopeloze' geval op de intensive care?
Een patiënt bij wie de behandeling gestaakt wordt is meestal geen uitdaging meer
voor de behandelaars. De beslissing dat een behandeling op medische gronden
nutteloos is kan al een belangenverstrengeling verbergen in termen van waarden
246 HOOFDSTUK 7

die hulpverleners er zelf, persoonlijk op na houden ("dit is geen leven meer!"). Een
medisch oordeel en een persoonlijk oordeel kunnen hier vervlochten zijn. Zoals in
bovenstaande paragrafen reeds vastgesteld behoren sedatie en analgesie tot een
belangrijk onderdeel van het staken van behandeling bij een beademde patiënt. De
verantwoordelijkheid van de artsen en verpleegkundigen betrokken bij het beëindigen
van de behandeling is onder andere het voorkomen en bestrijden van lijden
veroorzaakt door het staken van de behandeling. Door toediening van bijvoorbeeld
midazolam als sedativum kan gemakkelijk hypotensie ontstaan, zeker bij een
patiënt in een slechte lichamelijke toestand. Met het oog op het levenseinde is dit
verder niet van belang, maar het kan schadelijk zijn als men de organen zou willen
sparen. Hypotensie kan een nadelige invloed hebben op de kwaliteit van de nieren.
Verder zou de patiënt door toediening van sedativa en analgetica oppervlakkiger
kunnen gaan ademen, waardoor hypoxie zou kunnen ontstaan, voorafgaande aan
de circulatiestilstand/ademhalingsstilstand. Ook dit is verder niet van belang voor
de patiënt, maar wel ongunstig voor de ontvanger van de organen. Artsen en verpleegkundigen
met loyaliteit naar de transplantatiegeneeskunde komen hierdoor
voor een conflict van belangen te staan. Te zeer eigen waarden (visies) invlechten
in hun professionele handelen, of nog erger: dat onderbouwen met hun professionele
integriteit Cdit leven in stand houden, daar ben ik geen arts voor geworden})
kan de geneeskunde en transplantatiegeneeskunde in diskrediet brengen en het
vertrouwen in hulpverlening ondermijnen. Vervolgens is het niet reëel te stellen
dat pas nadat de patiënt overleden is contact gezocht zou worden met het transplantatieteam.
De patiënt zal aangemeld worden bij de transplantatiecoördinator,
die vervolgens het transplantatieteam zal waarschuwen. Deze zullen zich, nog voor
het overlijden van de patiënt, op de hoogte stellen van de bruikbaarheid van de
organen van de potentiële donor. Zullen zij de behandelend arts niet ongevraagd
van advies dienen met adviezen waardoor de kwaliteit van de organen behouden
zal blijven of de schade gereduceerd zal worden? Het zal moeilijk zijn hier een
waterdichte scheiding aan te brengen. Een arts vanuit het transplantatieteam kan
bijvoorbeeld adviseren tot de toediening van natriumbicarbonaat ter bestrijding
van acidose. De toediening van natriumbicarbonaat zal de patiënt niet schaden,
maar niet behoren tot de taak van de arts die de behandeling staakt. [n de richtlijnen
voor NHBD-procedures is terug te vinden dat het wenselijk is dat de patiënt
voor overlijden een

van de behandeling heeft de verantwoordelijkheid dit lege artis te doen. Eenmaal
op de operatieafdeling aangekomen zal niet geheel duidelijk zijn wie verantwoordelijk
is voor de diverse handelingen. De anesthesist die de patiënt aansluit
aan de monitor, de opcratievcrpleegkundige die voorbereidingen treft voor de Ofgaanuitnamc,
bijvoorbeeld door infusen klaar te hangen bij het bed val1 de patiënt
enzovoort. Voor wie handelen zij? Voor de patiënt of voor de ontvangers? \Vie
dient op de operatieafdeling sedativa en analgetica toe? Is dat de behandelend arts
die vall de intensive care-afdeling is meegekomen naar de operatieafdeling, of de
anesthesist? En wat als de behandelend arts wordt weggeroepen voor een spoedgeval
op de intensive care? Hoe wordt gehandeld als de patiënt na het staken van
de beademing krampachtig ligt te ademen? Zal voldoende sedatie en analgetica
worden toegediend om de patiënt comfortabel te houden, ook al raakt hij hierdoor
hypotensief en hypoxisch, hetgeen weer schadelijk is voor de nieren? Geeft
men bloeddrukverhogende medicamenten of plasmavervangers om de bloeddruk
hoger te krijgen ter orgaanpreservatie dan kan het sterfbed langer duren. Met de
transplantatiechirurg bij wijze van spreken al met de scalpel in de aanslag, kan de
behandelend arts zich bezwaard voelen handelingen te verrichten die weliswaar in
het voordeel van de patiënt, maar in het nadeel van de kwaliteit van de te transplanteren
organen zijn. \Vederom een onmiskenbaar moment van belangenverstrengeling.
De vraag is of deze belangenverstrengeling zo bezwaarlijk is nadat
toestemming van familieleden verkregen is voor postmortale orgaandonatie. Als
met respect jegens de stervende patiënt gehandeld wordt, ook al is het doel van
handelen meer in het belang van de potentiële ontvanger(s) dan in belang van de
stervende patiënt, kunnen misschien beide belangen worden gediend en aanvaardbaar
gemaakt.
Naast dit conflict van belangen, kan cr ook een institutioneel conflict van belangen
zijn. Een protocol voor NHBD-procedures zal ontwikkeld worden door
transplantatiecoördinatoren of medewerkers van het transplantatieteam. Dit
protocol kan

eademing, dan zal hen duidelijk gemaakt moeten worden dat het verloop dan
anders is dan het verloop van staken van behandeling zonder de optie van orgaandonatie.
Eerlijkheid is hierbij een vereiste. Hierdoor is in plaats van een belangenverstrengeling
een samenwerking tussen behandelaars en transplantatieteam
mogelijk. Het respecteren van de wil van de potentiële donor zal hierbij doorslaggevend
kunnen zijn. Laat mensen zelf kiezen. In dat geval zal er op sommige
punten geen belangenverstrengeling meer zijn. Op andere punten, zoals het volgen
van deze procedure met alleen toestemming van familieleden en niet expliciet van
de donor, zal deze blijven, en ook reden tot bezorgdheid blijven geven 360 .
7.7 CATEGORIE 4: CIRCULATIESTAND BIJ EEN HERSENDODE
PATIENT TIJDENS DONATIEPROCEDURE
Een frustrerend voorval voor de transplantatiecoördinator en de intensive careverpleegkundigen
tijdens een donatieprocedure voor multi-orgaanuitname doet
zich voor wanneer de klinisch hersendode donor dusdanig hemodynamisch instabiel
wordt dat dit in een circulatiestilstand resulteert. Jastremski et al. (1978) geven
aan dat 45% van hun 176 onderzochte hersendode patiënten cardiovasculair
instabiel waren. Vrijwel alle hersendode patiënten ontwikkelen vroeg in het klinische
verloop een dramatische hypotensie, die vrijwel zonder uitzondering medicamenteus
gecorrigeerd dient te worden. Uit de studies van Hayek et al. (1990),
Timmermans et al. (1991) en Nygaard et al (1990) blijkt dat tussen de 65-85% van
de onderzochte patiënten zodanig hemodynamisch instabiel waren dat medicamenteuze
correctie noodzakelijk was. Volgens Darby et al. (1989: 2226), Mackersie
et al. (1990-145), Hayek et al. (1990), Nygaard et al. (1990) en Huber et al. (1993)
krijgt gemiddeld tussen lO-25% van de klinisch hersendode orgaandonoren een
circulatiestilstand tijdens de donatieprocedure.
Men leest regelmatig dat alle klinisch hersendode patiënten uiteindelijk, ondanks
alle technische interventie zoals beademing en toediening van bloeddrukverhogende
medicamenten, een circulatiestilstand krijgen. In het begin van
de jaren zestig werden hersen dode patiënten door veel artsen dan ook dOOl'beademd
tot de hartstilstand. In de studie van Gaches et al. (1970) naar het verloop
bij 69 hersendode patiënten kregen allen uiteindelijk een circulatiestilstand, ondanks
beademing. Ook in de Deense serie van Jorgensen (1973) die de uitkomst
van 63 beademde hersendode patiënten onderzocht kregen alle patiënten een
terminale circulatiestilstand. In zijn serie kregen 29 patiënten binnen 12 uur een
circulatiestilstand, 10 tussen 12-14 uur, 16 tussen 24-72 uur en 8 tussen 71-211
uur. Jennett ct al. (1981: 536) geeft de tijd weer tussen beademing en de uiteindelijke
circulatiestilstand bij 476 hersendode patiënten. De gemiddelde duur bedroeg
34 uur (range < 6 - > 72 uur). Pallis (1983) heeft een literatuurstudie gedaan
naar de uitkomst van de

waren er 14 die een circulatiestilstand kregen terwijl zij hersendood waren (= 2,8%
van alle hersendode donoren). In deze serie werd direct begonnen met cardiopulmonale
resuscitatie, de patiënten werden tijdens deze resuscitatie onverwijld naar
de operatiekamer vervoerd, waar, na het staken van de resuscitatie, in alle gevallen
de nieren en in zes gevallen de lever werd verwijderd. Hierbij werd gebruik gemaakt
van de door de auteurs genoemde "super-rapid" techniek, waarbij via een
incisie van borstbeen tot schaambeen in de meeste gevallen binnen vier minuten
gestart kon worden met het koelen van de nieren. Hierna werd het portale systeem
gecanuliseerd en gekoeld, waarna de buikholte gevuld werd met ijs. De éénjaars
overleving van de ontvanger na transplantatie van een nier uit een dergelijke
donor was 95%, de éénjaars overleving van de graft 86% (Casavilla et al., 1995:-
200). De resultaten van de getransplanteerde levers waren echter bedroevender.
Slechts één van de zes levers functioneerde 58 maanden na de transplantatie nog.
De hierboven beschreven praktijk roept weinig morele vragen op. De familieleden
hebben immers toestemming gegeven voor uitname van de organen bij een
overleden (hersendode) patiënt. Men kan zich hoogstens afvragen of deze toestemming
ook 'resuscitatie' van hun hersendode familielid in zal houden. Een
asystolie of andere terminale hartpompfunctiestoornis komt vrijwel altijd onverwacht,
ook in hersendode patiënten. Als besloten wordt tot resuscitatie en directe
overplaatsing van de donor naar de operatiekamer voor uitname van nieren (en
eventueel lever) is er geen tijd meer om toestemming voor de resuscitatie aan de
familieleden te vragen, of mede te delen dat resuscitatie gaande is. Als deze nog in
het ziekenhuis aanwezig zijn, en bijvoorbeeld net buiten de afdeling wachten is het
uiteraard schokkend te zien als hun familielid met reanimerende artsen en
verpleegkundigen langs komt op weg naar de operatiekamer.
Toestemming tot allerlei orgaanpreserverende handelingen wordt altijd verondersteld
als eenmaal toestemming tot orgaanuitname is verkregen van de nabestaanden.
Alle handelingen om de organen zo goed mogelijk gepreserveerd en
geoxygeneerd te houden vallen binnen de toestemming tot orgaanuitname. Maar
valt daar ook de 'nogal gewelddadig overkomende' cardiopullllonaie resuscitatie
onder? \Vaarschijnlijk wel, want anders wordt het einddoel, de uitname van de
organen niet bereikt. Een patiënt die toestemt in een operatie zal gewoonlijk niet
afzonderlijk toestemming verlenen voor de voorbereidingen en narcose. Zonder
deze handelingen wordt het doel, correctie of genezing door de operatie, immers
niet bereikt. In het hypothetische geval dat een patiënt een niet-reanimatieverklaring
heeft, maar ook een donorcodicil, lijkt de eerste hier, in geval van hersendood,
niet meer tel' zake. De niet-reanimatieverklaring is immers bedoeld voor
reanimatie tijdens leven, niet na de dood.
Zoals uit § 3.6 is gebleken zegt het feit dat een klinisch hersendode patiënt altijd
een circulatiestilstand krijgt meer over de 'behandeling' dan over de 'onvennijdelijkheid:
In de toekomst zal deze categorie met de juiste 'donorbehandeling' waarschijnlijk
niet meer veel voorkomen.

Twee aspecten met betrekking tot het 'resusciteren' van een klinisch hersendode
patiënt rechtvaardigen een aparte bespreking:
1 Het resllsciterell vall eelll'eeds overledelle, eell cOlltmdictio ill terminus?
Over het al dan niet 'resusciteren' van hersendode orgaandonoren in geval van
circulatiestilstand is weinig gepubliceerd. Aannemelijk is dat in veel gevallen
'resuscitatie' van de potentiële hersendode orgaandonor niet zal plaatsvinden, en
deze als orgaandonor verloren zal gaan. Darby et al. (1989: 2226) geven in hun
artikel over de 'behandeling' van de hersendode orgaandonor aan dat in geval van
"cardiac arrest':. "immediate resllscitatioll shotlld proceed accordhlg to established
gllidelilles". In de Amerikaanse serie van Nygaard et al. (1990:729) vermelden de
auteurs dat 28 van hun 114 donoren een asystolie kregen, die in alle gevallen 'geresusciteerd'
werden. In één geval zelfs drie maal voordat de organen konden worden
uitgenomen. Bij zes patiënten lukte de 'resuscitatie' niet. Deze donoren gingen
verloren.
Zijn er morele bezwaren tegen het 'resuscÎteren' van een hersendode patiënt?
Allereerst is het in deze setting waarschijnlijk conceptueel juister af te zien van het
gebruik van de omschrijving 'resuscitatie'. Het doel van resuscitatie is om in geval
van een circulatiestilstand/ademhalingsstilstand deze trachten te keren, teneinde
de patiënt voor het leven te behouden. In geval van een circulatiestilstand bij een
hersendode patiënt is dat niet het geval. Er bestaat reeds een ademhalingsstilstand
die gecorrigeerd is door kunstmatige beademing, en vervolgens treed een circulatiestilstand
op. 'Vat getracht wordt is door uitwendige hartmassage circulatie te
bewerkstellingen teneinde voldoende perfusie van organen, met name de nieren,
te bewerkstellingen om deze voor transplantatie te preserveren. Het lijkt dus
conceptueel juister voor een beter begrip van wat er gebeurt om te spreken van
'postmortale hartmassage' of 'circulatieherstel' dan van 'resuscitatie'. Hiermee
worden wellicht ook emotionele en intuïtieve drempels verlaagd. Denkbaar is dat
hulpverleners weerzin zullen vertonen om een overledene te 'resusciteren', maar
waarschijnlijk minder moeite hebben met een correctie van somatisch falen, net
zoals zij bij hersendoden medicamenten toedienen ter correctie van hypotensie of
diabetes insipidus.
In vrijwel alle gevallen is bij de hersendode patiënten bij wie een circulatiestilstand
ontstaat reeds toestemming verkregen voor orgaanuitname. Toestemming
voor orgaanuitname houdt ook toestemming voor de op de vaststelling van de
hersendood volgende donorbehandeling in. "Vellicht is het moreel juister wél
expliciet deze mogelijkheid van een eventueel circulatieherstel door middel van
uitwendige hartmassage in het licht van de volledige voorlichting in de toestemming
op te nemen. Immers} het een kan niet zonder het ander bestaan. Ervan uitgaande
dat de familieleden naar de wil of in de geest van de donor toestemming
voor orgaanuitname verlenen} zullen handelingen om dit doel te bereiken als
252 HOOF D S TUK 7

espect voor de wil van de overledene te zien zijn. Hiervan uitgaande zal er dus
geen moreel beletsel behoeven te zijn om over te gaan tot

Zo zagen zij in een kortdurende hartmassage of defibrillatie weinig kwaad. Het
laten uitrukken van een resuscitatieteam werd ongewenst en respectloos geacht.
Ook zou voor velen van belang zijn dat er reeds toestemming was verkregen.
Ecu aantal antwoorden: "Het 'reanimeren' van een overledene is voor mij slechts
één van de ingrepen (zoals dopamine of ringerslactaat) om een doel te bereiken",
«Ik heb moeite met deze 'reanimatie: Dopamine vind ik tot daar aan toe,
maar krijgt iemand een circulatiestilstand, dan 'so be it))), "Dit gaat mij te ver,
daarvoor ben ik te negatief over de prachtige verhalen van de medische wetenschap
ovcr orgaantransplantatie. Als er echter familie zou zijn die erop staan dat
't wel gcbeurt) dan is mijn beslissing erg momentatbankelijk. Als ik een asystolie
constateer op 't moment dat ik de lift op de operatieafdeling uitstap, dan denk ik
dat ik wel zou gaan masseren". "Ik heb hier grote moeite mee, maar ik heb eigenlijk
moeite met alle toeters en bellen die moeten worden gebruikt om de donor
stabiel te houden". «Ik vind 'reanimatie' in deze situatie moeilijk omdat je
misschien wel de natuur zijn gang moet laten gaan en uit respect voor de eigenheid
en integriteit van de overledene moet handelen. Waarschijnlijk kan ook
niemand verplicht worden een dode-·te 'reanimeren'. Maar in de hectiek van het
moment zou ik misschien toch meedoen met deze 'reanimatie', De ontvangers
van de organen zijn al (bijna) opgeroepen, chirurgische teams die organen
komen uitnemen worden soms al uit het buitenland overgevlogen. Soms wil de
familie ook heel graag dat organeIi van de overledene ten goede komen van
andere mensen.". «Ik vind het moeilijk. Je kunt een dode niet 'reanimeren',
ernotioneel heb ik er moeite mee. Vooral bij een asystolie, wat meestal een langdurige
'reanimatie' tot gevolg heeft. Ik vind het verdedigbaar om bij een ventrikelfibrillatie
te defibrilleren, je behandelt dan een ritmestoornis, je past geen
hartmassage toe. Gelukkig heb ik het nog nooit meegemaakt".
3 Afsluitellde opmerkiugell over 'resuscitatie' vall IIerselldodell
Het herstellen van de circulatie door uitwendige hartmassage bij een klinisch
hersendode patiënt bij wie reeds toestemming voor orgaandonatie is verkregen is
in principe een handeling zoals alle andere orgaanpreserverende handelingen die
tijdens de donorbehandeling worden toegepast. Toch lijken er emotionele bezwaren
te liggen. Deze intuïtieve bezwaren zijn waarschijnlijk vooral ingegeven door
het ogenschijnlijk respectloze van de handeling. Er is een duidelijk verschil tussen
bijvoorbeeld het toedienen van medicamenten ter correctie van cerebraal falen bij
een hersendode patiënt en postmortale hartmassage. Het toedienen van de medicamenten
is iets dat ogenschijnlijk buiten het lichaam gebeurt. Door de handeling
wordt de lichamelijke integriteit voor het moment niet verstoord. Het dode
lichaam blijft onberoerd, en hierdoor gerespecteerd. Het herstellen van de circulatie
bij een circulatiestilstand is van een andere orde. Hier is daadwerkelijke be-
254 H 0 0 F D S TUK 7

oering van het lichaam wel degelijk aan de orde. Hier zullen de bezwaren die
onder anderen door de intensive care-verpleegkundigen aangedragen zijn op
terug te voeren.
Zijn er alternatieven? Het inbrengen van de DBTL-catheter is een handeling die
minimale mutilatie van het dode lichaam tot gevolg heeft. Door de catheter
binnen afzienbare tijd na het ontstaan van de circulatiestilstand in te brengen en in
situ perfusie van de nieren op te starten zijn de nieren zonder uitwendige hartmassage
op een correcte wijze te preserveren. Eigenlijk is de uitwendige postmortale
hartmassage een overbodige handeling in het licht van de beschikbaarheid van de
techniek van de in situ perfusie door een DBTL-catheter. Dit handelingsalternatief
is in moreel en emotioneel opzicht een beter alternatief dan de postmortale hartmassage
en het onverwijld afvoeren van het lichaam van de overledene naar de
operatiekamer voor uitname van de organen. Consequentie is dat de mogelijkheden
tot de in situ perfusie voortaan standaard op de intensive care-afdeling aanwezig
zouden moeten zijn. Hierna zou postmortale hartmassage een handeling
zijn die niet meer toegepast zou hoeven worden) en toch behoud van de nieren
voor transplantatie tot gevolg heeft. Andere vitale organen, zoals hart en lever, zullen
bij deze situatie als verloren moeten worden beschouwd, hetgeen met oog op
de schaarste aan deze organen weer onwenselijk is.
7.8 CONCLUSIES
Eén van de in de literatuur genoemde categorieën NHB-donoren is 'dead on
arrival'. Er wordt echter in de literatuur met betrekking tot NHB-donatie geen
goede definitie van 'dead on arrival' gegeven) hetgeen inclusie moeizaam maakt.
2 Er is, volgens de internationale literatuur op het gebied van spoedeisende hulpverlening,
sprake van 'dead on arrival' als bij een volwassen nonnotherme
patiënt er buiten het ziekelmuis een bloedcirculatiestilstand en ademhalingsstilstand
is ontstaan, resuscitatie langer dan vijf minuten buiten het ziekenhuis
heeft plaatsgevonden, en er geen palpabele pols bestaat bij binnenkomst in het
ziekenhuis. De. 'dood' is bij deze definitie van 'dead on arrival' dus niet duidelijk.
Een patiënt die voldoet aan deze definitie is dus niet per definitie als potentiële
NHB-donor te zien.
3 De lvlaastrichtse categorieën 1 (dead on arrival) en 2 (unsuccesful resuscitation)
kunnen gezien de bij (2) genoemde definitie beter als één categorie
worden beschreven. De meeste categorie 2 donoren zullen op de spoedeisende
hulpafdeling voorkomen, nadat zij daar zijn binnengebracht na een circulatiestilstand
buiten het ziekenhuis en kunnen dus per definitie onder de benaming
'dead on arrival' vallen.
4 Ten aanzien van de tweede Maastrichtse categorie (unsuccesflll resuscitation)
kan in het algemeen gesteld worden dat een resuscitatiepoging als vruchteloos
255

gezien kan worden als bij een volwassen normothenne patiënt minstens 30
minuten is geresusciteerd bij een asystolie of elektromechanische dissociatie
waarbij de pupillen niet op licht reageren en tenminste 45 minuten bij een
ventrikelfibrillatie en als de pupillen wel reageren op licht.
5 Direct aansluitend aan het staken van een vruchteloze resuscitatiepoging moet
in geval van een potentiële NHB-dollor het centrale dOllorregister worden
geraadpleegd. Blijkt hieruit dat de betreffende patiënt een 'nee" heeft laten vastleggen
voor nierdonatie, dan zal de arts, uit respect voor de autonomie en de
lichamelijke integriteit, zich moeten onthouden van wat voor op orgaandonatie
gerichte handeling dan ook. Bij een 'ja' voor nierdonatie behoeft geen tien
minuten te worden gewacht om de spoelcatheter in de buikslagader in te
brengen. Het inbrengen van de spoelcatheter is een op orgaandonatie voorbereidende
handeling die, met toe-stemming van de betrokken patiënt voor postmortale
orgaandonatie, reeds in de stervensfase mag worden verricht. \Vel moet
tenminste tot tien minuten na het staken van de resuscitatie tot na de doodverklaring
worden gewacht met het aansluiten van de spoeling. Het opblazen van
de ballonnen en het starten van de in situ spoeling zal bij een nog levende
patiënt de dood veroorzaken, dit mag dus alleen na de vaststeHing van de dood
Bij personen die de beslissing aan de nabestaanden of een aangewezen persoon
hebben willen overlaten, ofbij hen waarvan geen registratie bekend is mag pas
tien minuten na het staken van de resuscitatie begonnen worden met het
inbrengen van de spoelcatheter en het aansluiten van de in situ spoeling en
koeling.
6 Bij de derde Maastrichtse categorie (awaiting cardiac arrest, het ahvachten van
een circulatiestilstand na het staken van effectloos medisch handelen bij een
niet hersendode patiënt) is belangenverstrengeling niet gemakkelijk te
vermijden. Goede zorg ten dode kan bij deze patiënten conflicteren met goede
orgaanpreservatie. De arts zal om deze reden terughoudend moeten zijn met
een NHBD-procedure bij deze categorie. In ieder geval zal dit handelen beperkt
moeten blijven tot diep comateuze, maar nog niet klinisch hersen dode,
personen die expliciet toegestemd hebben in een eventuele orgaandonatieprocedure.
Maar ook hier zal belangenverstrengeling niet gemakkelijk te vermijden
zijn.
7 Als toch besloten wordt tot een NHBD-procedure na het staken van de kunstmatige
beademing zal dit op de intensive care-afdeling moeten plaatsvinden en
niet op de operatieafdeling. De DBTL-catheter zal op de intensive care-afdeling
ingebracht moeten worden en de in situ spoeling aldaar worden gestart.
Hiermee wordt gegarandeerd dat familieleden aanwezig kunnen zijn bij het
streven en nog afscheid kunnen nemen van de overledene voordat de nieren
worden uitgenomen.
8 Het resusciteren van een klinisch hersendode patiënt is als een orgaanpreserverende
handeling te zien. Bij gegeven toestemming voor orgaanuitname (gere-
256 H 0 0 F 0 5 TUK 7

gistreerd in het donorregister of donorcodicil of door nabestaanden! aangewezen
persoon) is deze handeling, weliswaar emotioneel belastend voor hulpverleners,
maar moreel te rechtvaardigen.
257

Non -heart -beating donoren
Preservatietechnieken en
ethische analyse
Voorafgaande aan de uitname van de nieren bij een patient met een bestaande
circulatiestilstand zullen preservercl1de handelingen moeten worden verricht
teneinde de effecten van de ontstane warme ischemie te niet te doen. In de literatuur
komt men verschillende technieken tegen. Deze verschillende technieken
worden in dit hoofdstuk kort beschreven waarna een uitgebreidere normatieve
analyse van de verschillende technieken volgt. In Nederland wordt de zogenaamde
'in situ perfusie) door een in de liesslagader ingebrachte catheter het
meest toegepast. Na de in werking treding van de Wet op de Orgaandonatie is
het mogelijk om deze catheter in te brengen en de in situ perfusie te starten
zonder voorafgaande toestemming. In hoeverre is dit handelen in overeenstemming
met het principe van respect voor de integriteit van het lichaam en het
principe van niet-schaden?
In dit hoofdstuk wordt een vergelijking gemaakt tussen het inbrengen van de
liescatheter en het starten van de in situ perfusie van de nieren zonder voorafgaande
toestemming en het oefenen van endotracheale intubatie bij recent
overledenen eveneens zonder voorafgaande toestemming. Het argument van
'nondeformillg' en 'nonmutilating' wordt in de afweging betrokken en het voordeel
voor de samenleving afgewogen tegen het mogelijk berokkenen van schade.
De belangrijkste vraag die in dit hoofdstuk geanalyseerd wordt is in hoeverre
de voor non-heart-beating nierdonatie noodzakelijke voorbereidende en
preserverende handelingen moreel te verantwoorden zijn.
259
8

8.1 HET PRESERVEREN VAN DE NIEREN BIJ EEN PATIENT
MET EEN CIRCULATIESTILSTAND
Verschillende technieken voor preservatie van nieren (en levers) bij NHBD zijn
door de tijden heen beschreven. Het doel van al deze technieken is het reduceren
van de warme ischemietijd. In deze paragraaf zullen de volgende technieken
worden besproken:
1 In situ perfusie van de nieren met behulp van een Double Balloon Triple
Lumen (DBTL) catheter.
2 Abdominal Cooling.
3 Postmortale hartmassage en beademing.
4 Extracorporele oÁygenatie.
5 De (Super-rapid-technique',
1 JII situ perfusie van de "ieren
Banowsky et al. (1971) beschreven als eersten het gebruik van de Double Balloon
Triple Lumen (DBTL) catheter voor in situ perfusie van de nieren. Carcia-Rinaldi
et al. (1975) verbeterden de DBTL-catheter. Een DBTL-catheter is een silicone
flexibele catheter, zoals de naam al aangeeft, met drie Inmens en twee opblaasbare
ballonnen. Tussen de hvee ballonnen kan via zeven perforaties in de catheter vloeistofworden
geperfuseerd. In Nederland (Nijmegen, Maastricht) wordt de Porgès
DBTL gebruikt. De in Maastricht gebruikte catheter is iets aangepast (Kootstra,
1997). De DBTL-catheter is 90 centimeter lang en heeft een dikte van 5 millimeter
(16 Charrière) en is gelijk aan de door Carcia-Rinaldi et al. (1975) beschreven
catheter. De catheter wordt, bij voorkeur, in de rechter liesslagader ingebracht. De
lies wordt geschoren, gedesinfecteerd en afgedekt met steriele doeken. Hierna
wordt er een circa 15 centimeter lange snede in de lengterichting van de femorale
vaten gemaakt. De lengte bedraagt circa 5 centimeter boven het inguinale ligament
en 10 centimeter hieronder. Een snede van dergelijke lengte is voldoende om de
femorale vaten goed zichtbaar te krijgen. Na het isoleren van de liesslagader wordt
hieruit bloed afgenomen voor onder andere weefselt)'pering, bloedchemie en
virologische bepalingen. Hierna wordt de DBTL-catheter zover mogelijk in de
aorta ingebracht en de onderste ballon met 8 milliliter steriele vloeistof gevuld.
Hierna wordt de catheter teruggetrokken, tot deze blijft steken bij de aortabifurcatie.
Vier milliliter extra vloeistof wordt in de onderste ballon ingebracht en de
bovenste ballon met twaalf milliliter (maximaal 15 milliliter) vloeistof gevuld.
Hierna kan de in situ perfusie van start gaan met een snelheid van 250-400 milliliter
per rninuut. Direct na het starten van de in situ perfusie wordt de liesader geopend
en een Charrière 22 Fole)' catheter ingebracht voor de veneuze uitvloed. Na
infusie van 5000 milliliter kan de inloopsnelheid worden gereduceerd tot 100
milliliter per minuut tot de uit name van de nieren. Gemiddeld is ongeveer 10-15
260 HOOFDSTUK 8

liter perfusievloeistof per procedure nodig 361 • De techniek van in situ perfusie met
behulp van een DBTL-catheter is door velen beschreven 362 •
2 AbdolllÎllol coolillg
Odoff et al. (1994) beschrijven NHBD-procedures waarbij de gehele buikholte
voor uitname van de nieren werd gekoeld. Na het vaststellen van de dood werden
via een vijf centimeter lange incisie boven de navel hvee catheters ingebracht. Eén
van de catheters (een thoraxdrain) diep in de buik, de ander (een Foleycatheter
met opblaasbare ballon) onder het peritoneum. Via de'thoraxdrain' werd Ringerslactaat
oplossing van 4 oe op maximale snelheid ingebracht. Via de Poler catheter
is er de mogelijkheid de vloeistof weer af te laten lopen. Hierna volgt snelle uitnalne
van de nieren op de operatiekamer.
3 Postmortale hartmassage en beademing
Aydin et al. (1995) beschrijven 15 op een intensive care opgenomen patiënten bij
wie na een hartstilstand overgegaan wordt tot een NHBD-procedure. Direct na de
hartstilstand werden de potentiële donoren naar de operatieafdeling gebracht,
terwijl uitwendige hartmassage werd toegepast. Onderwijl werd heparine en natriumbicarbonaat
toegediend. Op de operatieafdeling stond een chirurgisch team
klaar om de beide nieren en bloc uit te nemen. De procedure duurde gemiddeld 35
minuten. Het onderliggende lijden was in 14 gevallen een trauma en in één geval
een cerebrovasculair accident. Ook Castelao et al. (1993) volgden deze procedure.
Alle donoren kregen op de intensive care of neurochirurgische afdeling een circulatiestilstand,
waarna onmiddellijk tot preserverende handelingen werd overgegaan
(toediening van heparine en mannitol, en uitwendige hartmassage en kunstmatige
beademing), waarna de donor direct naar de operatieafdeling werd
vervoerd. Dunlop et al. (1995) beginnen 30 minuten na de circulatiestilstand met
de in situ perfusie. Hartmassage en kunstmatige beademing werden gecontinueerd
met behulp van een cardiorespiratoryresllscitator (Thlllllper CPR board). De
DBTL-catheter werd, als de familieleden niet aanwezig waren, zonder hun toestemming
ingebracht. Nadat de familieleden in het ziekenhuis gearriveerd waren
werd alsnog toestemming gevraagd. Alonso et al. (1997: 1378) beschrijven 39
patiënten bij wie na een vruchteloze resllscitatiepoging een NHBD-procedure
werd gedaan. Direct na het staken van de resuscitatiepoging, waarbij tenminste 3
minuten een iso-elektrisch elektrocardiogram kon worden geobserveerd, nam het
transplantatieteam de overleden patiënt over. Deze dienden direct heparine en
mannitol toe en vijf minuten na het staken van de resuscitatie vingen zij, in afwachting
van de komst van en toestemming door de familieleden, opnieuwaall
met uitwendige hartmassage en kunstmatige beademing. Kon, nadat toestemming
was verleend) uitname van de nieren pas na meer dan 120 minuten plaatsvinden)
261

dan bracht de chirurg een DBTL-catheter in en startte men met in situ perfusie
van de nieren. Hartmassage en beademing werden na het inbrengen van de DBTLcatheter
gestaakt.
4 Extracorporele oxygellatie, cardioPlllmollale bypass
Adachi et al. (1989), Koyama et al. (1989) en G6mez et al. (1993) gebruiken een
cardiopulmonale bypass (hart-longmachine) voor 'total body cooling'. De toegang
tot het lichaam is via de femorale vaten. Ook A1varez-Rodriguez et al. (1995) gebruiken
een extracorporele cardiopulmonaie bypass om tot een total body COO}Ülg
te komen. Direct na de doodverklaring wordt de bypass aangelegd. Het gelukt in
de meeste gevallen om binnen 20-30 minuten een veneuze temperatuur van 15 oe
te bereiken. Intussen wordt toestemming voor uit name van de nieren gezocht.
5 De 'sliper-rnpid-teclmique'
Casavilla et al. (1995a, 1995b) omschrijven een zogenaamde 'super-rapid-technique'
voor orgaanpreservatie bij NHBD. Hersendode patiënten bij wie na de hersendoodverklaring
een circulatiestilstand optrad werden onder voortdurende
'resuscitatie' naar de operatieafdeling gebracht. De uitwendige hartmassage en
kunstmatige beademing werden gecontinueerd tot het chirurgische uitnameteam
aanwezig was. Op het moment dat de uitname werd begonnen werd de resuscitatie
gestaakt. Hierna werd de buik vanaf borstbeen tot schaambeen geopend, de aorta
gecanuliseerd en de in situ perfusie gestart. Tussen het openen van de buik en het
starten van de perfusie was minder dan vier minuten verstreken. Hierna werd de
thorax door het sternum geopend, de thoracale aorta afgeklemd en de vena cava
voor decompressie geopend. Hierna werd het portale systeem in situ gekoeld en de
buikholte met ijsgruis gevuld. Wanneer de lever koud aanvoelde en vrij was van
bloed, werd deze uitgenomen waarna vervolgens beide nieren en bloc werden
geexplanteerd. Op deze manier konden zowel nieren als levers uit NHBD worden
verkregen.
8.2 NORMATIEVE ANALYSE VAN DE VERSCHILLENDE
PRESERVATIEVE TECHNIEKEN
In § 8.1 zijn de diverse op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen zoals toegepast bij NHB-procedures bij alle hierboven beschreven
categorieën potentiële donoren besproken. \"'elke van de diverse technieken, die
allen dezelfde uitkomst hebben, namelijk het verkrijgen van bruikbare nieren voor
transplantatie, zouden al toegepast kunnen worden na de dood maar zonder expliciete
toestemming van de potentiële donor of diens familieleden, en dus onder
moreel aanvaardbare preservatietechnieken kunnen vallen?
262 HOOFDSTUK 8

1 Een normatief argument zou kunnen zijn dat de techniek 'niet-deformerend' en
'niet-mutilcrend' zou zijn. Van het inbrengen van de DBTL-catheter wordt in de
literatuur gezegd dat de handeling op zich zelf'nondeforming' en 'nonmutilating'
is (Anaise et al., 1990: 293; Youngner & Arnold, 1993: 2770). Ik wil dit ook zodanig
beoordelen. De ingreep is minimaal en de noodzakelijke 15 centimeter lange snede
is bij het opbaren van het lichaam niet zichtbaar en er ontstaat door het uitvoeren
van de handeling geen deformatie van het lichaam. Verder is de handeling met
respect voor het dode lichaam uit te voeren. Bij een handeling als de 'super-rapidtechnique'
(beschreveu door Casavilla et al. 1995a, 1995b) zal dit niet opgaan. Het
maximaal openen van de borst- en buikholte kort na het overlijden is op geen
enkele manier te zien als 'nondeforming) en 'nonmutilating), en kan niet met
respect voor het dode lichaam worden uitgevoerd. Deze techniek is moreel verwerpelijk
en past niet in het handelen binnen de Nederlandse gezondheidszorg.
Een dergelijke handeling zal, indien toegepast, ook alleen plaats mogen vinden bij
overledenen, en alleen na expliciete toestemming van de donor.
Hoe is de postmortale beademing en hartmassage met het oog op orgaanpreservatie
te beoordelen. Bijvoorbeeld Aydin et al. (1995), Castelao et al. (1993), Dunlop
et al. (1995), Alonso et al. (1997), Booster et al. (1993a en 1993b), Booster
(1995), Heineman et al. (1995) en Kootstra et al.(1991) beschrijven hoe na een
vruchteloze poging tot resuscitatie enige minuten 'hands-off in acht werd genomen,
waarna vervolgens opnieuw gestart werd met beademing en hartmassage,
in afwachting van toestemming tot het inbrengen van de DBTL-catheter of
uitname van de nieren op de operatieafdeling. Het postmortaal kunstmatig beademen
van een overledene is te zien als een invasieve 'nondefonning', 'nonmutilating'
procedure. Van de postmortale uitwendige hartmassage is het 'nondeforming'
en 'nonmutilating' minder duidelijk. Het is geen uitzondering dat bij
uitwendige hartmassage meerdere ribben of zelfs het sternum wordt gebroken.
Om te zien heeft de procedure altijd iets 'gewelddadigs' (e.g. Ruark et al., 1988).
Met kracht wordt het hart tussen borstbeen en wervelkolom gecomprimeerd, hetgeen
bij volwassen mannen niet altijd even gernakkelijk gaat. De legitimatie tot
deze 'gewelddadige' inbreuk in de integriteit van het lichaam is bij levenden dat
door de handeling het leven in sommige gevallen behouden kan wordeu. Dit geldt
uiteraard niet voor de postmortale hartmassage. De conclusie zou hier zijn om een
dergelijke techniek zonder toestemming tot orgaandonatie niet toe te passen.
Buiten de goede uitkomst (het verkrijgen van de nieren) heeft deze handeling
zonder twijfel ook een slechte uitkomst (het berokkenen van schade aan het lichaam
van de overledene). Deze techniek is gezien de mogelijkheden die de WOD
geeft moreel niet juist. Dit zelfde is eveneens van toepassing op de andere besproken
preservatietechnieken. Alleen de in situ koeling en spoeling door de DBTLcatheter
is als niet-deformerend en niet-mutilerend te beoordelen en kan met
respect worden uitgevoerd. Deze preservatietechniek is gezien de mogelijkheden
die de WOD geeft (zonder toestemming toepassen) moreel te verdedigen.

2 Een ander normatief argument kan zijn de snelheid waarmee de handelingen
worden verricht. Een zeer snel verrichte handeling met een zeker mutilerend
karakter kan door samenleving en hulpverleners als respectloos ten opzichte van
de overledene worden beschouwd. De snelheid waarmee bij de super-rapid-technique
gehandeld wordt zou men op zich al als respectloos naar de overledene
kunnen zien. Tussen het openen van het lichaam en het starten van de perfusie is
minder dan vier minuten verstreken. Hierna worden super-rapid de organen uit
het lichaam verwijderd. Door de snelheid waarmee gehandeld wordt kan men
buiten nieren, ook levers verkrijgen, iets wat bij andere NHBD-technieken onmogelijk
is. De snelheid van handelen staat in schril contrast met de rust waarmee bij
een hersen dode orgaandonor de organen worden uitgenomen. Het inbrengen van
de DBTL-catheter voor in situ koeling en spoeling moet weliswaar kort na het
overlijden plaatsvinden, maar de handeling heeft geen uitgesproken mutilerend
karakter en kan zonder dat het lichaam gemanipuleerd wordt worden uitgevoerd.
3 Wanneer mogen de verschillende handelingen worden toegepast? Al tijdens de
klinische dood fase of alleen na vaststelling van de dood? Wanneer mag de DBTL­
catheter worden ingebracht?' Bij iemand die een positieve wilsuiting tot postmortale
orgaandonatie heeft laten vastleggen zou dit al in de stervensfase kunnen
plaatsvinden, bijvoorbeeld direct na het staken van een zinloze poging tot resuscitatie.
Het hart van de patiënt zou dan nog een ventrikelfibri1latie of elektromechanische
dissociatie kunnen laten zien op de monitor, maal' de op orgaandonatie
voorbereidende handeling, het snel inbrengen van de DBTL-catheter, zal de k\valiteit
van de nieren verhogen. Bovendien is het inbrengen van de catheter niet
strijdig met de geneeskundige behandeling van die persoon, cr was immers vastgesteld
dat de poging tot resuscitatie futiel was. In dit geval is het doen van de handelingen
ter orgaan preservatie te zien als het respecteren van de wil van de persoon.
Deze heeft immers bij leven ingestemd om na de dood orgaandonor te willen zijn.
Anders is dit als de wil van de persoon niet bekend is. Zal men dan in de stervensfase
reeds mogen beginnen met het inbrengen van de DBTL-catheter? \Veegt hier
de goede uitkomst van de handeling op tegen het 'slechte effect' van deze handeling?
Volgens de \.vOD mag men pas na de dood beginnen met preserverende handelingen
in geval de wil van de persoon onbekend is (WOD, artikel 22, lid 2). Men
zal hier bovendien voor orgaanuitname de vervangende toestemming van de na­
bestaanden moeten verkrijgen. Dit verkrijgen van toestemming mag, volgens de
WOD, nadat de DBTL-catheter is ingebracht en de in situ perfusie is opgestart.
Hoe is hier de verhouding tussen het goede (het behoud van de nieren) en het
slechte (het schaden van het respect voor de overledene)? Hier zou het 'nondeforming'
en (nonmutilating' een argument kunnen zijn om het goede effect hoger te
waarderen dan het slechte effect.
264 HOOFDSTUK 8

kinderpornografie ons niet meer zou doen walgen, hoe zeker zou de bescherming
van onze kinderen dan nog zijn? Peinberg (1985: 34) geeft ons onder andere twee
argumenten gebaseerd op deze intuïtieve sentimenten:
1 lVhatever leads to the weakening or 1'allishing of a natural, hOI/est, IiUmatl
sentime1lt thereby degrndes ({dehu11lanizes") htl11wlI character mld is ill
that war a bad thillg.
2 There are naftlral, hOllest, humall sentÎments toward dead IW11lan bodies.
Er is een verschil tussen zien van een gebeurtenis en hierbij het hoofd afwenden en
beargumenteerde oordelen van afkeuring geven. In het laatste geval wordt naar
verklaringen en rationele overwegingen gezocht voor deze reactie. Louter psychologische
verklaringen blijken dan niet toereikend te zijn: ook morele, religieuze
en/of antropologische overtuigingen kunnen een rol spelen. \Vaarom is die handeling
of gebeurtenis zo walgelijk of afkeurenswaardig? Waarom reageerden zoveel
mensen afkeurend toen op de voorpagina van de Volkskrant een foto van een over
een hekje hangende lichaam van een dode man na een granaatinslag bij Sarajevo
werd afgebeeld? Waarom reageerden velen geschokt toen bekend werd dat mensenlijken
gebruikt werden bij botsproeven in de auto-industrie? ",raarom zoveel
protest toen bleek dat een echt mensenhoofd gebruikt was bij de reconstructie van
de bekende 'balpenmoord'? Wat ligt hieraan ten grondslag? Is het onmenselijk?
Waarom dan? Is het respectloos? Waarom dan? Of blijft ons uiteindelijk alleen een
natuurlijke, oprechte puur menselijke afkeur over. Iets wat men gewoon niet doet.
Mogelijke gronden kunnen zijn:
1 Een subjectieve fundering, een kwestie van smaak, in de trant van 'Zo voel ik
dat, dit is mijn grens'. Vänuit een dergelijke reden is geen verweer mogelijk.
2 Een objectieve fundering, een idee van 'mens-zijn', een taboe. Een dergelijke
handeling past mensen niet. Ook van hieruit is nauwelijks verweer mogelijk.
3 Met redenen, men heeft wel gronden ter argumentatie. Men vindt hier gronden
als respect voor de doden, de overleden persoon die ooit was etcetera.
8.2.2 Gelijkellis tllssellTret oef ell eII val/ el/dotmelrenTe illtl/batie ell alldere
illvasieve tecJllliekell op overledellell ell het illbrengen vall de
femomTe catTreter bij potelltiëTe NRB-dollorell
Er bestaat zoals gezegd een opvallende gelijkenis tussen het inbrengen van de
femorale DBTL-catheter bij potentiële overleden NHB-donoren en het oefenen
van endotracheale intubatie en andere invasieve technieken bij overledenen. In
beide gevallen zijn het handelingen die niet in het voordeel van de betrokken overledene
zijn, in beide gevallen worden vrijwel dezelfde argumenten ter legitimatie
of afkeuring gebruikt, in beide gevallen betreft het in een hoog percentage patiënten
die acuut op een spoedeisende hulpafdeling zijn overleden, zal voor beide
handelingen (nog?) toestemming moeten worden verkregen en in beide gevallen is
266 HOOFDSTUK 8

er voordeel voor anderen te behalen. Verder blijkt dat familieleden aan wie instemming
gevraagd wordt voor een van de twee handelingen op dezelfde gronden
hierin toestemt dan wel weigert. Voordat nader op de gelijkenis kan worden ingegaan
iets meer over de handeling van het oefenen van endotracheale intubatie bij
overledenen. Intuberen van een patiënt in een acute situatie is een potentieel
levensreddende handeling. Er wordt hierbij een siliconen beademingstube door de
mond of via de neus in de luchtpijp ingebracht. Door de distaal gepositioneerde
ballon van de tube op te blazen kan het lumen van de trachea worden afgesloten en
kan via de tube kunstmatig worden beademd, kunnen excreta worden afgezogen
en kan aspiratie van bijvoorbeeld maaginhoud of bloed worden voorkomen. Voor
patiënten met een respiratoire insufficiëntie of anderszins een respiratoir falen is
de handeling in vele gevallen levensreddend. Zonder de intubatie en de daaropvolgende
kunstmatige beademing zullen velen overlijden. Ook voor slachtoffers
van ernstige traumata van het aangezicht is intubatie levensreddend. De door het
trauma ontstane primaire schade en de secundaire zwelling kunnen de ademweg
blokkeren, waardoor de patiënt kan stikken. Verder zijn intubatie en kunstmatige
beademing uiteraard de basis van operaties onder algehele narcose. Gezien de anatomische
en pathofysiologische variatie in de toegankelijkheid tot de trachea is het
inhIberen van een patiënt geen handeling van dertien in het dozijn. Sommige
intubaties zullen technisch vele malen moeilijker zijn dan andere. Het leren intuberen
is meer een weg van

de ingreep niets terugzien aan het lichaam van de patiënt. De handeling is} zo
stellen voorstanders van de niet-geïnformeerde postmortale intubatie} immers
'nondeforming' en 'nonmutilating'. Uit een onderzoek van Morhaim & Heller
(1991) bleek dat in 54,6% van de 992 ondervraagde ziekenhuizen in Am.erika endotracheale
intubatie werd geoefend op recent overleden patiënten op de spoedeisende
hulpafdeling. In 97% van deze gevallen werden de familieleden niet op de
hoogte gebracht van de postmortale oefening. Uit het onderzoek naar deze praktijk
in Australië door Ginifer & Kelly (1996) bleek dat op 46% van 48 spoedeisende
hulpafdelingen endotracheale intubatie op recent overledenen werd geoefend. In
geen van de gevallen werd toestemming van familieleden verkregen, zij werden
hiervan ook niet achteraf op de hoogte gebracht. Bums et al. (1994) beschrijven
hoe in 39% van 353 trainingsprogramma's gebruik werd gemaakt van de lichamen
van recent overledenen om bepaalde handelingen aan te leren. Voor deze handelingen
werd slechts in 10% van de gevallen toestemming van de familieleden
verkregen.
Naast endotracheale intubatie worden nog ander technieken geoefend, zoals het
inbrengen van intravasale lijnen} venasecties, pericardiocentese, cricothyrotomie,
leverbiopsie, het verrichten van een beenmergpunctie, het inbrengen van thoraxdrains
en het doen van een lumbaalpunctie op overledenen 366 •
De meest genoemde legitimatie tot het oefenen van de endotracheale intubatie
zonder expliciete toestemming van patiënt en/of familie is dat de handeling op
zich 'nondeforming' en

Er is dus een duidelijke gelijkenis van handelen rondom de toestemming bij beide
handelingen. Een belangrijk verschil is echter van juridische aard. Volgens de wet
is het inbrengen van de DBTL-catheter wel toegestaan zonder expliciete toestemming,
maar het intuberen van een overledene zonder expliciete toestemming
absoluut niet.
2 Beide handelingen zijn niet-mutilerend en niet-deformerend van karakter.
Diverse auteurs hebben benadrukt dat het inbrengen van de DBTL-catheter 367 en
het postmortaal intuberen 368 als niet-mutilerend en niet-deformerend ten opzichte
van het dode lichaam zijn. In beide gevallen wordt dit argument soms door
de mensen uit de praktijk gebruikt ter legitimatie van de handelingen zonder
expliciete toestemming. Het argument wordt gebruikt om aan te geven dat de handelingen
met respect voor de overledene zijn uit te voeren.
3 Onbekende derden hebben bij beide handelingen een belangrijk voordeel.
Toekomstige patiënten, maar ook de artsen zelf en de omgeving waarin zij (gaan)
werken zijn er bij gebaat dat artsen ervaren zijn in handelingen die zij in moeilijke
en stressvoUe situaties moeten verrichten, in casu de endotracheale intubatie.
In het andere geval zijn wachtenden op een niertransplantatie, maar ook
transplantatiechirurgen en ziekenhuizen met een transplantatieafdeling er bij
gebaat dat nieren van overledenen beschikbaar komen.
4 De plaats en omstandigheden van handeling zijn bij beide handelingen gelijk.
Zowel het oefenen van de postmortale endotracheale intubatie als het inbrengen
van de DBTL-catheter en andere preserverende handelingen zullen in een groot
deel van de gevallen plaatsvinden op een spoedeisende hulpafdeling. In beide
gevallen zal het patiënten betreffen die plotseling op deze afdeling komen te over-'
lijden.
Een belangrijk verschil tussen de handelingen is dat bij het oefenen van de endotracheale
intubatie 'gemakkelijk' toestemming kan worden verkregen. terwijl bij de
preserverende handelingen deze tijdsruimte er vaak niet is. De toestemming is hier
noodzakelijk vaak achteraf te krijgen.
8.2.3 Wel of geen toestemming tot Iwndelingen 111111 eell over/edelle?
Zoals duidelijk is geworden uit de literatuur wordt voor het oefenen van endotracheale
intubatie op overledenen vrijwel nooit toestemming gevraagd. De handeling
wordt gewoon gedaan) zonder dat de familieleden hiervan ooit op de hoogte

gebracht worden. Ook preserverende handelingen voor orgaandonatie kunnen
volgens de regels van de \VOD zonder expliciete toestemming van patiënt of familieleden
worden verricht. Er staat hierbij nogal wat op het spel. Het vertrouwen dat
de samenleving heeft in de medische beroepsgroep zou kunnen worden beschaaJud
(Benfield et al., 1991b). Dit vertrouwen is, zoals de ervaring leert, gemakkelijk
te beschamen, en een excuus zal niet snel worden aanvaard. Bij levenden
mag in noodsituaties toestemming voor handelen verondersteld worden omdat
het om hun belang gaat, in geval van postmortale handelingen is er uiteraard geen
sprake van een directe noodsituatie, vanuit de patiënt bezien. Zo zal men bijvoorbeeld
nooit persoonlijke of religieuze bezwaren tegen dergelijke inbreuken kunnen
ondervangen. De meningen over het al dan niet vragen van toestemming voor
de handelingen variëren. Bijvoorbeeld Orlowski & Kanoti (1988), Iserson (1991;
1993) en Tyrrell et al. (1992) zien er geen noodzaak in expliciete toestemming van
de familieleden te verkrijgen voor het oefenen van invasieve technieken.
Redenen die gegeven zijn om geen toestemming te vragen voor het oefenen van
endo-tracheale intubatie zijn onder andere:
I veel familieleden zullen weigeren, zodat mogelijkheden tot
vaardigheidstraining zouden wegvallen;
2 familieleden mogen niet voor de overledene besluiten;
3 toestemming vragen zou bijdragen aan het verdriet van de nabestaanden;369
4 patiënten die in een opleidingsziekenhuis worden binnengebracht mogen
voor dit soort doeleinden worden gebruikt (impliciete toestemming);
5

waarlozen aantal verpleegkundigen bezwaar gemaakt had tegen het oefenen van
endotracheale intubatie op overledenen zonder toestemming. Tachakra et al.
(1991) vroegen 214 Engelse verpleegkundigen naar hun mening over het oefenen
van invasieve technieken op recent overledenen. Hiervan waren 46 gediplomeerd
en 168 in opleiding. Alle gediplomeerde en 81,5% van de verpleegkundigen in
opleiding hadden er moeite mee om mee te werken aan de oefening als deze plaats
vond bij een patiënt waar zij zorg voor hadden gehad. Het argument dat de overledene
moet worden gerespecteerd gebruikte 86,9% van de gediplomeerde en
62,5% van de verpleegkundigen in opleiding. Zesentwintig procent van de verpleegkundigen
in opleiding en 45,6% van de gediplomeerde verpleegkundigen
vond dat de patiënt genoeg was aangedaan. Tonks (I992) beschrijft hoe verpleegkundigen
zich beklaagd hadden over arts-assistenten die zonder toestemming
overledenen en do tracheaal intubeerden. In een ander onderzoek hadden van 44
gediplomeerde intensive care-verpleegkundigen, allen met ervaring met het assisteren
bij vele moeilijke intubaties, 39 (88,6%) bezwaar tegen het oefenen van
en do tracheale intubatie bij een overledene zonder toestemming. Vier (9%) hadden
geen bezwaar en 1 had er geen mening over (Kompanje, 1994: 96-104). Van 16
artsen, allen werkzaam op de afdelingen neurologie en neurochirurgie hadden er
12 (75%) bezwaar tegen het postmortaal inhiberen van een overleden patiënt. De
resterende 4 hadden hier geen bezwaren tegen (Kompanje, 1994: 104). Bezwaren
hadden zowel met het ontbreken van toestemming als met het respectloze van de
handeling te maken. Voorstanders motiveerden hun anhvoord vooral vanuit het
vermeende voordeel voor toekomstige patiënten en het feit dat de overledene niet
meer te schaden was. Benfield et al. (1991: 2362) beschrijven de ervaringen van 71

inhoud van ethische problemen. Een opvallend onderzoek is dat van \,yagner et al.
(I997) die nagingen hoe vaak en onder wat voor omstandigheden artsen en
verpleegkundigen in het ziekenhuis huilden. Vromven uit beide disciplines huilden
vaker dan mannen) en verpleegkundigen huilden opvallend vaker dan artsen.
De reden tot huilen was in de meeste gevallen voor beiden identificatie met lijdende
en stervende patiënten en hun familieleden. Vaak waren artsen overdonderd
door de emotionele respons van patiënt en familie, waardoor zij (meegetrokken'
werden in hun leed. Verpleegkundigen huilden vooral in omstandigheden waarin
een patiënt overleed. Artsen huilden vaker uit frustratie en oververmoeidheid dan
verpleegkundigen. Verpleegkundigen troosten vaker huilende en ontredderde
patiënten en familieleden dan artsen. Het is al met al niet verbazingwekkend dat
verpleegkundigen sterker ageren tegen het gebruik van lichamen van overledenen
dan artsen. Uit de diverse onderzoeken blijkt dat het verkrijgen van toestemming
tot het doen van de handeling voor veel verpleegkundigen voldoende is, maar nog
niet voldoende om de handelingen unaniem goed te keuren. Daarnaast is het van
belang voor een makkelijker acceptatie dat de handeling niet verminkend is.
8.2.5 Het argument vatl

ming te verrichten. Ook niet-verminkende handelingen niet in het belang van de
patiënt aan het lichaam van een overledene kunnen door de familieleden als respectloos
worden gezien. Het feit dat een handeling geen sporen nalaat is nog geen
reden om de handeling zonder toestemming moreel juist te noemen. Een op zichzelf
goede, acceptabele handeling kan moreel afkeurenswaardig worden als deze
zonder toestemming wordt verricht. De gedachte dat artsen denken te kunnen en
mogen beschikken over deze lichamen en er mee doen wat hun goeddunkt in veel
gevallen is afkeurenswaardig. Het feit dat de handeling niet-verminkend is is niet
voldoende. Een necrofiel zal zonder toestemming handelingen aan het lijk kunnen
doen die 'nondeforming' en 'nonmutilating' van aard zijn, maar dat maakt nog
niet dat zij moreel juist zijn, integendeel zelfs.
8.2.6 Afsillitellde opmerkillgell § 8.2
Het centrale morele probleem bij de in deze paragraaf besproken praktijk is:
Is postIllortale elldotme"eale illtllbatie als oefellillg ter vaardigheidsverbeterillg ell is
postmortale il1 situ perfusie mil de nieren via eell in de arteria femoralis illgebrachte
DBTL-catheter voor nierpreservntie bij recent overledenen zonder expliciete toestemming
mil de patiënt of zijn nabestaanden moreel toelaatbaar? Overwegingen hierbij
zijn:
1 De wil van de overleden patiënt zoals hij deze heeft weergegeven bij leven zal
van belang zijn in de afweging om de handelingen wel of niet te verrichten. Heeft
de overledene een donorcodicil op zak, een 'ja' registratie in het donorregister of
een andere positieve wilsuiting ten aanzien van postmortale orgaandonatie voorhanden,
dan zal het inbrengen van de DBTL-catheter voor in situ perfusie van de
nieren als een handeling naar de wil van de overledene te zien zijn. Dit zou dan al
voor de dood in de stervensfase mogen plaatsvinden (WOD, artikel 22, lid 1).ls er
een of andere negatieve wilsuiting voorhanden dan zijn alle handelingen voor
orgaan preservatie bij voorbaat ongepast, want het is tegen de wil van de overledene.
In geval van de postmortale endotracheale intubatie ofhet oefenen van andere
invasieve handelingen is het vrijwel uitgesloten dat mensen op schrift gestelde
uitlatingen ten aanzien van dergelijke handelingen bij zich zullen dragen. De
samenleving is niet op de hoogte van dergelijke praktijken in ziekenhuizen.
Gezien het feit dat het in beide gevallen om patiënten gaat die plots op een
spoedeisende hulpafdeling komen te overlijden zal men vrijwel niets over de persoon
in kwestie weten. \Vaarden die de voormalige persoon in zijn leven van belang
vond staan op het spel. Hij zou bijvoorbeeld om zeer persoonlijke of religieuze
redenen inbreuk op de integriteit van zijn dode lichaam niet willen toelaten. In
geval van oefeningen van handelingen aan het lijk zal men dus moeten wachten op
de familieleden, die mogelijk de wil van de overledene kunnen verwoorden. Het is
gezien het gevaar van het schenden van vertrouwen in de medische beroepsgroep
274 HOOFDSTUK 8

ongepast de handelingen zonder toestemming te verrichten. De ervaring van drie
onderzoeken heeft tevens geleerd dat in meer dan de helft van de gevallen de nabestaanden
toestemmen in de oefening van endotracheale intubatie 371 • Toestemming
tot een Nl-IBD-procedure gaf in één onderzoek 68% (Daemen et al., 1997:
152). Toestemming tot beide technieken is dus niet zonder meer te veronderstellen.
Een complicatie is hier natuurlijk wel dat als je op de toestemming van de
familie moet wachten het te laat kan zijn om nog voor orgaandonatie handelingen
te ondernemen. Het inbrengen van de DBTL-catheter in de stervensfase (bijvoorbeeld
al aan het einde van de resuscitatiepoging of in de 10 minuten 'hands-off
periode) mag alleen nadat het centrale donorregister is geraadpleegd en hieruit
een positieve wilsbeschikking naar voren is gekomen. Is een 'nee' geregistreerd dan
zal men zich onthouden van elke handeling. Staat er geregistreerd dat de beslissing
aan de nabestaanden of specifieke persoon is overgelaten dan zal men moeten
wachten op de dood van de patiënt. Ook als niets is vastgelegd zal dit moeten
gebeuren.
2 De familieleden van de overleden patiënt zullen uit respect en piëteit voor hun
overleden familielid moeten handelen. Beslissingen die zij nemen ten aanzien van
wat met het lichaam van de overledene moet gebeuren zullen zij moeten nemen in
de geest van de overledene. Wil hij begraven worden of gecremeerd? Maar ook
over orgaan- of weefseldonatie en ook of zij toe willen staan dat invasieve handelingen
op het lichaam van hun overleden familielid mogen worden geoefend.
Toestemming hiervoor is niet te veronderstellen. Zoals ook al bij punt 1 gezegd is
hier in principe voor beide handelingen toestemming vereist.
3 De artsen en verpleegkundigen, maar ook het bestuur van het ziekenhuis hebben
de verantwoordelijkheid voor de bescherming van in hun ziekenhuis binnengebrachte
patiënten. Zij zullen zich er voor hoeden hen schade te berokkenen, en
bij hUIl handelen alleen het weldoen van de betrokkene voor ogen moeten hebben.
De wil van de patiënt zullen zij moeten respecteren. Daarnaast hebben zij, in geval
van een opleidingsziekenhuis, de verantwoordelijkheid artsen en verpleegkundigen
in opleiding zodanig op te leiden dat zij volwaardige en ervaren beroepsbeoefenaren
zullen worden.
4 De samenleving heeft er belang bij dat de persoonlijke rechten van leden van
deze samenleving worden beschermd, èn dat een goede gezondheidszorg kan
worden gewaarborgd. Aan de ene kant hebben de familieleden de deontologisch
getinte plicht te handelen in de geest van de overleden patiënt, aan de andere kant
kan door hen, als zij niet goed weten wat de overledene zou hebben gewild, een
humanitair-solidaire plicht naar de samenleving worden gevoeld om te handelen
in het voordeel van anderen. Hetzelfde valt voor de hulpverleners te zeggen. Aan
de ene kant hebben zij de plicht om een overledene met respect te benaderen en, te
behandelen en met rust te laten, maar aan de andere kant is er de druk van de
samenleving om goed opgeleide dokters en verpleegkundigen en van wachtenden
op een donororgaan. Ook de samenleving zal met dit conflict van ethische claims
275

geconfronteerd worden. Aan de ene kant zal men er in een samenleving op moeten
kunnen vertrouwen dat de rechten van individuen worden gewaarborgd en dat zij
met respect zullen worden behandeld, aan de andere kant moet er waarborg zijn
voor opleiding van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en een rechtvaardige
verdeling van schaarse middelen zoals organen. Men zou een universele claim
van 'gebruik de mens nooit louter als middel, maar altijd ook als doel' kunnen
willen toepassen. Dit gaat op voor personen. Is een recent overledene nog een persoon?
Nee, het lichaam dat voor ons ligt, was ooit een persoon. Het is een verlaten
lichaam. \'Vaarschijnlijk zal de deontologische claim hier minder sterk te maken
zijn. Is het respect dat men voor het dode lichaam moet betuigen beperkt tot niet
verminken en beschadigen? i\1ag men handelingen doen aan het lichaam als zij
'nondeforming' en 'nonmutilating' zijn? Gaat bij het dode lichaam van de voonna­
Iige persoon de deontologische claim van 'de mens als doel en niet als middel' niet
meer op? \tVaarschijnlijk niet meer. Er rest ons dus weinig meer dan respect en eerbied
(zie bijvoorbeeld M.j.Lynch, 1990 en A. Lynch, 1990). Ook al oefent men op
een overledene, of haalt men er zijn organen uit, dat maakt de overledene nog niet
louter tot middel, hij wordt immers verder gewoon als voormalig persoon behandeld
naar zijn wil en met respect (begraven-cremeren) testament etcetera).
De familieleden zijn wel te schaden, met name emotioneel (in de zin van belediging,
aanstoot). Als zij gewaarworden dat een invasieve handeling op het dode
lichaam van hun dierbare is verricht zonder hun expliciete toestemming bestaat de
kans dat zij hier emotioneel schade door oplopen (Culver, 1986: 29; Sosis, 1991).
Er bestaat géén noodzaak en géén legitimatie de handelingen zonder toestemming
te doen. Ingeval van het oefenen van de endotracheale intubatie is 'gemakkelijk'
consent te verkrijgen. Diverse onderzoeken steunen deze norm. In geval van preserverende
handelingen voor orgaandonatie ligt de toestemming complexer. In de
toekomst kan het centrale register worden geraadpleegd. Staat hier een negatieve
wilsuiting, dan zal men bij voorbaat moeten afzien van elke preserverende handeling.
Bij een positieve wilsuiting is men moreel en juridisch gerechtigd tot handelen.
Laat de potentiële donor de beslissing over aan zijn familieleden) dan mag
volgens de WaD (artikel 22, lid 2) na de dood begonnen worden met preserverende
handelingen, en later consent aan de familieleden voor orgaanllitname
worden gevraagd. Is helemaal niets bekend dan zal toestemming moeilijk te veronderstellen
zijn. Misschien dat hier de claim 'nondeforIning' en 'nonmutilating'
mogelijk geldig zal zijn. Respect voor de overledene zal hierbij essentieel zijn.
Zijn er alternatieven? In geval van een routine-intubatie wel. Dit kan geleerd
worden op levende patiënten en anatomische modellen. In geval van te verwachten
technisch moeilijke intubaties zijn deze er niet. Het belangrijkste handelingsalternatief
is natuurlijk de handelingen alleen met toestemming te doen, en de
ervaring heeft geleerd dat dat kan. In geval van in situ perfusie via een DBTL-catheter
is er geen alternatief. De overledene is bruikbaar als orgaandonor of niet. In
het licht van de schaarste zal een handelingsalternatief niet gemakkelijk voor handen
zijn.
276 HOOF D 5 TUK 8

zO'n der expliciete tO'estemming, met respect vO'O'r de O'verledene en zonder
noemenswaardige mutilatie en defO'rmatie van het lichaam wO'rden verricht.
Alleen deze methO'de is dus mO'reel te rechtvaardigen O'nder de huidige mogelijkheden
van wetgeving in Nederland. Met geregistreerde tO'estemming in het
centrale donorregister mag de catheter reeds vO'or de vaststelling van de dO'od
wO'rden ingebracht) maar mO'et met het aansluiten van de spoeling gewacht
worden tot na de dood (zie ook conclusie 5 van hoofdstuk 7).
2 Zuwel het inbrengen van de DBTL-catheter voO'r in situ perfusie als het pO'stmO'rtaal
O'efenen van de endO'tracheale intubatie zijn handelingen die met
respect vO'O'r de O'verledene kunnen wO'rden uitgevO'erd) zij zijn niet-deformerend
en niet-nllltilerend en karakter en de samenleving heeft bij het uitvoeren
van de handelingen een zeker vO'O'rdeel. Het is dus moreel te verdedigen O'm de
handelingen zO'nder expliciete toestemming uit te vO'eren. Echter, vO'or het
O'efenen van de endO'tracheale intubatie bij O'verledenen heeft de arts tijd O'm
tO'estemming te vragen) dit is niet van tO'epassing voO'r het inbrengen van de
DBTL-catheter.
278 H 0 0 F 0 5 TUK 8

Non-heart-beating donoren
Analyse van twee Nederlandse protocollen
Voorstel tot herziening
In Nederland zijn het Academisch Ziekenhuis van Maastricht en het Academisch
Ziekenhuis van Nijmegen eigenlijk de enige twee ziekenhuizen waar met zekere
regelmaat nieren uit non-heart-beating donoren verkregen worden. Circa 20%
van de nieren die in deze ziekenhuizen wordt verkregen is afkomstig van nOllhcart-beating
donoren. In beide ziekenhuizen bestaat een protocol voor deze
vorm van nierdonatie. In dit hoofdstuk worden beide protocollen geanalyseerd en
van commentaar voorzien. De analyse van de bestaande categorieën, zoals in
hoofdstuk 7 is beschreven, en de analyse van de twee protocollen is aanleiding tot
een herziening van de bestaande categorieen, hetgeen in dit hoofdstuk wordt
voorgesteld.
Het doel van dit hoofdstuk is een moreel te rechtvaardigen basis te leggen voor
een veelbelovende vorm van nierdonatie voor de Nederlandse praktijk.
279
9

9.1 INLEIDING
Belangrijk voor de dagelijkse praktijk is een werkbaar protocol. Een protocol kan
een individueel en institutioneel houvast geven hoe te handelen. Een protocol is:
"de beschrijving van de werkwijze die dient te worden gevolgd bij de uitvoering
van een bepaalde handeling, volgens de op dat moment heersende inzichten ten
aanzien van die handeling" (Cuperus et al., 1995: 15). In dit boek worden twee
Nederlandse protocollen voor NHBD-procedures besproken 372 .
9.2 HET MAASTRICHTSE PROTOCOL 373
Besproken zullen worden de NHBD-protocollen van september 1995 en maart
1998. Sinds 1980 worden in het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) nieren
betrokken van NHBD (Booster, 1995: 9). In diverse publicaties is de werkwijze die
men in lviaastricht volgt besproken 374 .
1 Ollderverdeling in categorieën
De groep NHBD wordt in beide protocollen onderverdeeld in vier categorieën, te
weten:
1 Dead on arrival;
2 Unsuccesful resuscitation;
3 Awaiting cardiac arrest en
4 Cardiac arrest in a brain dead donor.
Alleen de laatste drie categorieën donoren worden in het AZM geëffectueerd. De
inclusiecriteria zijn voor alle categorieën gelijk. Deze vier categorieën worden in
de internationale literatuur de 'lvlaastricht-categorieën' genoemd (e.g. Youngner &
Arnold, 1993). Inhoudelijk zijn zij hierboven reeds uitvoerig besproken. Donoren
uit de eerste categorie (dead on arrival) worden volgens de opstellers van de protocollen
zelden geëffectueerd. Beide protocollen richten zich met name op potentiële
donoren uit de tweede categorie (unsuccesful resuscitation).
2 Ollsflccesl'olle resuscitatie
Nadat een resuscitatiepoging onsuccesvol is gebleken en besloten is deze poging te
staken, wordt de patiënt door de behandelend arts doodverklaard. Belangrijk om
op te merken is dat in het protocol wordt gesproken over een patiënt met een
circulatiestilstand (dit in tegenstelling tot categorie 3 NBB-donoren in deze proto­
collen, waar gesproken wordt over cardiac arrest). Een circulatiestilstand is im-
280 HOOFDSTUK 9

mers niet gelijk aan een hartstilstand. Hierna wordt de potentiële donor aangemeld
bij de transplantatiecoördinator, welke vervolgens het chirurgisch team
waarschuwt. Het benodigde materiaal wordt reeds klaargezet. In het protocol van
september 1995 wordt tien minuten na de doodverklaring (na circulatiestilstand)
de uitwendige hartmassage en de kunstmatige beademing weer hervat en wordt er
toestemming gezocht voor perfusie en explantatie van de nieren. De verwachting
was dat door continueren van massage en beademing als gevolg van het circuleren
van geoxygeneerd bloed de ischemische schade aan de nieren zoveel mogelijk
wordt beperkt. Dit protocol gaat nog uit van de situatie waarbij consent voor het
inbrengen van de DBTL-catheter en de in situ perfusie van de familieleden in alle
gevallen moet worden verkregen.
In het protocol van maart 1998 worden twee verschillende situaties onderscheiden:
De familieleden van de overledene zijn aanwezig of worden binnen 15 minuten
in het ziekenhuis verwacht.
2 De familieleden zijn niet aanwezig en worden ook niet binnen 15 minuten in
het ziekenhuis verwacht.
In de eerste situatie bestaat de mogelijkheid om toestemming voor de in situ perfusie
te vragen in de tweede situatie niet. Dit protocol nam een bijzondere positie
in in de fase tussen de inwerkingtreding van de WOD (per januari 1998) en de
mogelijkl1eid tot raadplegen van het donarregister (september 1998). De auteurs
zouden voor september 1998 hun protocol opnieuw hebben moeten herschrijven.
Hier zou bij de omschreven procedure voor een NHBD na een mislukte resuscitatie
moeten worden genoemd dat het donorregister moet worden geraadpleegd.
Dit is ethisch bezien van groot belang. Heeft men het register geraadpleegd en
blijkt hieruit dat de overledene een 'ja' heeft laten vastleggen dan is de tien minuten
'no touch' van geen belang. Bij toestemming mogen immers al tijdens de stervensfase
op orgaandonatie voorbereidende handelingen worden verricht (zoals het
inbrengen van de DBTL-catheter). Blijkt een 'nee' geregistreerd dan zal men zich
moeten onthouden van welke op orgaandonatie voorbereidende handeling dan
ook. Blijkt de beslissing overgelaten aan familieleden in het algemeen of aan een
specifieke persoon dan kan men in geval van situatie 1 toestemming vragen en in
situatie 2 na tien minuten 'no touch' starten met de op orgaandonatie voorbereidende
handelingen. Er is geen noodzaak meer tot postmortale hartmassage en
beademing, zodat deze handelingen in vergelijking met het protocol van september
1995 niet meer toegepast hoeven te worden, hetgeen ethisch bezien een
gelukkige situatie is. De auteurs van het protocol van maart 1998 schrijven dat:
«Uit ethische ovenvegillgen eell periode vall 10 minutell 'Ilo-touch' val1 de dOllor;l1
acht wordt gellol1len): "Dit betekent dat geen illmsieve hal/delingen worden verricht.
Scherel/,joderel/ el/ afdekkel/ zijl/wel toegestaal/" (pagina 7). Welke ethische overwegingen
zijn dit? Een ethische overweging ten aanzien van handelingen aan het
lichaam van een overledene zou betrekking kunnen hebben op toestemming en
281

schending van de integriteit van lichaam. Echter hier wordt niet op ingegaan. Men
moet voor het uitvoeren van deze handelingen nagaan hoe de betrokkene zich
heeft laten registreren. De ethische overweging zou dus het respecteren van de
autonomie moeten zijn. Als bij een NHBD-procedure na september 1998 blijkt
dat er een 'ja' geregistreerd staat is het ethisch (en juridisch) te rechtvaardigen om
onverwijld {invasieve) handelingen met het oog op orgaandonatie aan het lichaam
te verrichten (artikel 22, lid 1 \VOD). Een tien minuten

hart. Bij elektromechanische dissociatie is er sprake van een circulatiestilstand,
maar niet van een hartstilstand (e.g. Meursing, 1994: 22). Duurt een elektromechanische
associatie zonder CPR meer dan circa 10 minuten dan zullen de
hersenen afgestorven zijn. Vervolgens is de pulse-o),.'Ylneter niet een zuiver instrument
om het uitblijven van de cardiac output mee te meten. Timerding (1989: 14):
"Despite its capabilities, t/te pulse oximeter /tas Us fimitatiolls and is sllsceptible to
variolIs sourees of error". Timerding beschrijft vervolgens verschillende onzuiverheden
in de meting. Als een instrument als de pulse-oxymeter gevoelig is voor
storingen, zal het niet gebruikt mogen worden bij de doodverklaring.
Ook de intra-arteriële lijn is niet een altijd even betrouwbare techniek (Durren,
1992: Peppink, 1993: 31-36). Er zijn vele factoren die kunnen leiden tot foutmetingen
mét of zonder afwijkende arteriële curve, waarin dus het risico voor verkeerde
interpretatie. Verder zegt het uitblijven van de cardiac output geregistreerd
door een arteriële lijn of palpatoir alleen iets over de circulatiestilstand, en zegt het
per definitie niet alleen iets over de hartstilstand. In de algemene intensive carepraktijk
wordt een mens pas doodverklaard na de waarneming van een iso-elektriscll
elektrocardiogram. Het is niet meer dan accuraat dat hier ook te doen. Het
afkoppelen van elektrocardiografische registratie is in dit licht een vreemde en niet
zorgvuldige praktijk. Als men zal moeten kiezen tussen de betrouwbaarheid van
de pulse-oxymeter, de intra-arteriële lijn of het elektrocardiogram, dan zal de
laatste de meest betrouwbare, misschien wel de enige, zijn voor het vaststellen van
de hartdood. Het is aannemelijk dat de auteurs van het protocol de circulatiestilstand
gelijk zien aan de hartstilstand. Dit maakt de beschreven procedure bedenkelijk.
Staat het hart stil bij een situatie die door de auteurs cardiac arrest wordt
genoemd?
4 Val/ overledel/e tot dOl/or
In beide protocollen wordt verder geschreven dat "bij de procedure IlIelI zal strevell
naar eell zo kort mogelijke duur vall de periode tussen cardiac arrest ell de in situ
perfusie. Hiertoe is belallgrijk dat bij het optredell vall de mrdiac arrest het hele team
klaar staat voor de iIJ situ perfusie': Er wordt hier geen termijn genoemd tussen het
optreden van de cardiac arrest en het begin van de in situ perfusie, later in het
protocol zegt men echter: "ua cnrdiac arrest wordt er 10 minuten gewacht. waarin
reeds kal/\Vorden gejodeerd, afgedekt en andere chimrgische voorbereidingen kll/lllell
\Vorden getroffeIl. Na deze periode kan de illcisie wordelI gell/aakt." EI' vanuit gaande
dat cardiac arrest hier ook circulatiestilstand kan betekenen, worden hier mogelijk
dus voorbereidende handelingen verricht aan een stervende patiënt die niet in zijn
voordeel zijn, en mogelijk bij een patiënt die niet zelf positief heeft besloten tot
orgaandonatie. Bij deze categorie NHB-donoren zal, als legitimatie van voorbereidende
handelingen, de potentiële donor zelf bij leven positief moeten hebben
besloten tot orgaandonatie na de dood (WOD, artikel 22, lid I). Bovendien, fami-

Heleden mogen pas toestemmen tot deze handelingen na het vaststellen van de
dood (WOD, artikel 22, lid 2). De handelingen, zoals joderen van het operatiegebied,
afdekken en andere chirurgische voorbereidingen (wat hieronder wordt
verstaan is vanuit het protocol niet duidelijk), zullen de patiënt niet schaden, maar
zijn voor de dood zonder diens toestemming onjuist. Vooralsnog is onduidelijk
wat onder preserverende handelingen in concreto wordt verstaan. Vallen hier ook
het joderen en afdekken onder? vVaarschijnlijk wel, gezien het handelingen aan de
patiënt zijn. Kennelijk gaat men ervan uit dat 10 minuten na cardiac arrest de
patiënt overleden is.
5 CirC/llatiestilstm,d'la vaststellillg vall de herselldood
De procedure bij categorie 4 wordt vervolgens geschetst. Deze categorie zal niet
problematisch zijn, gezien het feit dat deze potentiële donoren reeds doodverklaard
zijn naar hersendoodcriteria. De doodverklaring volgens cardiologische
criteria is hier dus niet van toepassing. Men kan immers niet tweemaal sterven.
Volgens het protocol zal direct na de (cardiac arrest' begonnen moeten worden met
hartmassage, dit om cen eigcn circulatie te herstellen, om zodoende de geplande
multi-orgaandonatie te laten volgen. Lukt dit niet, dan kan op de intensive carcafdeling
de DBTL-catheter wordcn ingebracht en de in situ perfusie van de nieren
plaatsvinden. Volgens het protocol moet bij voorkeur binnen één uur na de start
van de perfusie de nefrectomie plaatsvinden. Dit is in tegenspraak met andere
.Maastrichtse publicaties, waar gesproken wordt over twee uur) maar wel in overeenstemming
met de Nijmeegse richtlijnen.
9.3 HET NIJMEEGSE PROTOCOL 375
1 IlIleiding, categol'ieëll NHB-dollorell
In 1993 werd, in navolging van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, in het Academisch
ziekenhuis Nijmegen (St. Radboud Ziekenhuis) gestart met een NHBDprogramma.
In februari 1997 werd het meest recente protocol uitgegeven (Van
\Vezel et al.) 1997). Het protocol gaat uit van de vier Maastricht -categorieën. Een
NHBD-procedure kan) gezien de verschillende categorieën, voorkomen op de
spoedeisende hulpafdeling, intensive care-afdeling of afdeling cardiologie. Het
conflict van belangen bij categorie 3 patiënten (patiënten bij wie gezien de infauste
prognose een abstinerend beleid wordt gevoerd) wordt met nadruk in het protocol
besproken. De mogelijkheid van orgaandonatie mag, volgens het protocol, geen
rol spelen bij de beslissing de behandeling te staken; "De trallsplalltatiecoördinator
dient uiterst temgholldelld te zijn met verzoeken aan de be/wnde/eud arts om, met het
oog op beschikbaarheid van de operatiekamer, het momellt mil abstineren te \'er-
284 HOOFDSTUK 9

scliuh1en" (p. 3). In het protocol wordt eveneens een maximale termijn gesteld
waarin de NHBD-procedure moet worden opgestart: "HTordt een NHB dOllatieprocedure
overwogell bij eell patiënt die spoedig zal overlijden, dalll1loet de procedure
gestart worden binnen 3 IIl1r JI(lllaf het momellt dat alle betrokkenen wadi ten op het
overlijden. Meestal zal dit l1et moment zijn dat eenievensollderstelillellde behande­
Iillg (bijl'oorbeeld beadelllillg) wordt gestaakt. Ol'erlijdt de patiëllt lIiet billliell de
gestelde termijn, dali wordt, uit piëteit 1'oor de patiënt, Zijll familie ell de medewerkers
1'011 de afde/illg, afgeziell 1'011 de NHB dOllatieprocedllre" (p. 3). Ofschoon niet
genoemd, is afzien van donatie ook om praktische redenen aangewezen, immers
de kwaliteit van de nieren zal na een dergelijke lange periode beneden het acceptabele
gedaald zijn. Het is verbazend dat deze reden niet wordt genoemd, het lijkt
alsof de auteurs meer de ethische kant dan de praktische kant benadrukken, dit ter
legitimatie van hun praktijk.
2 Vijfelll'eertig I/Iill 11 teil cirC//latiestilstlllld
Het protocol geeft vervolgens een termijn van maximale circulatiestilstand weer.
De totaal bestaande circulatiestilstand mag niet langer dan 45 minuten hebben
geduurd. Van belang is dat hierbij de resuscitatietijd wordt meegerekend. Stel dat
een patiënt na een plotselinge circulatiestilstand 30 minuten wordt geresusciteerd
dan resten, volgens de richtlijnen van het protocol, nog 15 minuten voor doodverklaring,
het verkrijgen van consent en het inbrengen van de DBTL-catheter.
Deze tijdslimiet zal de reden zijn dat veel geresusciteerde patiënten buiten het door
het protocol gestelde termijn vallen en niet voor een NHBD-procedure in aanmerking
kunnen komen. Het is te verwachten dat in veel gevallen de resuscitatiepoging
alleen al de 45 minuten zal overschrijden. Bovendien vereist het protocol dat
een wachttijd van tien minuten na het vaststellen van de hartdood in acht wordt
genomen, alvorens wordt overgegaan tot presen'erende handelingen (zoals het
inbrengen vall de DBTL-catheter). \"'ordt de minimale tijd voor een resuscitatiepoging
van 30 minuten gevolgd en wordt op dat moment besloten tot het beëindigen
van de poging, dan kan het voorkomen dat er nog geen hartdood bestaat. De
patiënt kan bijvoorbeeld een elektromechanische dissociatie vertonen. De patiënt
heeft dan op dat moment wel een (irreversibele) circulatiestilstand, maar is (nog)
niet hartdood. Zal men moeten wachten op de hartdood en vervolgens 10 millliten
moeten wachten, ook dan zal de 45 minuten overschreden worden, waardoor
een bruikbare NHB-donor verloren zal gaan. Het is niet duidelijk waarom de
CPR-tijd wordt meegerekend in de tot"le circulatiestilstand-tijd. Bijvoorbeeld in
het Maastrichtse protocol wordt de CPR-tijd niet meegerekend en wordt een
maximale circulatiestilstand-tijd (zonder CPR) van 30 minuten aangenomen.
Het tien minuten moeten wachten nadat de resuscitatiepoging is gestaakt kan in
de praktijk voor vreemde situaties zorgen. Stel: twee patiënten worden tegelijkertijd
binnen gebracht, laten we aannemen om 08.00 uur. Beiden hebben ernstige

angina pectoris. De één zegt bij binnenkomst na zijn dood eventueel orgaandonor
te willen zijn. De ander, deze man horend, zegt dit absoluut niet te willen zijn. Beiden
krijgen om 08.20 een circulatiestilstand, beiden worden gedurende dertig
minuten vruchteloos geresusciteerd. Bij de man die orgaandonor wilde zijn wacht
men tien minuten met de doodverklaring. Deze man is dus overleden om 09.00
uur. De man die echter geen orgaandonor wilde zijn is reeds om 08.50 doodverklaard.
Voor de doodverklaring geldt het gelijkheidsbeginsel dus niet.
Opvallend is dat in de informatiefolder 'nierdonatie na overlijden aan een hartstilstand'
voor nabestaanden, in november 1997 uitgegeven door de sectie Transplantatie
Coördinatoren op pagina 3 staat dat de in situ perfusie binnen 45 minuten
tot 2 1/2 uur na het overlijden moet gebeuren. Ik lees hieruit dat tot 2 1/2 uur
na overlijden de mogelijkheid tot het starten van in situ perfusie bestaat, hetgeen
in strijd is met andere protocollaire regels. Waarschijnlijk wordt bedoeld dat de in
situ perfusie maximaal 2 1/2 uur kan duren, daarna zal uitname van de nieren
moeten plaatsvinden.
3 Euthanasie
Het protocol sluit patiënten die overleden zijn na euthanasie of hulp bij zelfdoding
uit van een NHBD-procedure. Volgens de opstellers van het protocol liggen
hieraan ethische en medische bezwaren ten grondslag. Als medische contra-indicatie
zal de onderliggende ziekte genoemd kunnen worden. Bijvoorbeeld een
patiënt die lijdende is aan een maligniteit en om euthanasie of hulp bij zelfdoding
verzoekt zal uitgesloten zijn van orgaandonatie, maar voor een patiënt in het
terminale stadium van een chronische neurologische aandoening gaat dit niet op.
Medische bezwaren tegen donatie na euthanasie kunnen daarom nooit toereikend
zijn, immers, lang niet in alle gevallen is een onderliggende ziekte een contra-indicatie
voor orgaandonatie. In § 9.4 wordt op mogelijke ethische bezwaren tegen
orgaandonatie na euthanasie verder ingegaan.
4 Toestemming en procednre
Op pagina 4 van het protocol wordt ingegaan op de verantwoordelijkheden van de
verschillende actoren in de NHBD-procedure. Allereerst wordt gesteld dat de
behandelend arts de dood vaststelt en nagaat of de betreffende patiënt voldoet aan
de criteria voor een NHBD-procedure. De arts zal tevens moeten nagaan of de
patiënt in het bezit was van een geldig donorcodicil. Vervolgens zal hij de donatievraag
aan de familie moeten voorleggen. Het protocol gaat nog niet in op de situatie
waarbij het centrale donorregister kan worden geraadpleegd. Hierin zal
immers snel de wil van de overledene kunnen worden nagegaan. Bij een negatieve
wilsuiting kan men dan afzien van verdere interventie. Bij een positieve wilsuiting
kan men overgaan op het starten van preserveren de handelingen en hierna de
286 HOOFDSTUK 9

familie consulteren. Bij een wilsuiting waarbij de overledene de beslissing aan de
nabestaanden overlaat kan men deze direct raadplegen. Nadat toestemming
verkregen is, zal de arts de transplantatiecoördinator waarschuwen, die vervolgens
op zijn beurt de dienstdoende vaatchirurg zal inlichten. Deze zal de uiteindelijke
beslissing over het wel dan niet uitvoeren van een NHBD-procedure nemen. Bij
positief besluit, de DBTL-catheter zelf inbrengen ofhet uitvoeren van deze handeling
delegeren aan een dienstdoende arts-assistent van de afdeling heelkunde. In
uitzonderlijke gevallen, zo wordt in het protocol weergegeven, zal de arts die de
dood vastgesteld heeft, zelf overgaan tot daadwerkelijke uitvoering van de NHBDprocedure,
in casu het inbrengen van de DBTL-catheter en het starten van de in
situ perfusie van de nieren. Hier is er, volgens het protocol, geen scheiding van
(uitvoerende) personen, maar wel van verantwoordelijkheden: "Hij (de arts) heeft
de plicht 'antwoord' te geven op de vraag naar liet 'hoe' en 'waarom' mil de genomen
beslissil/g" (pagina 4). Deze beslissingen dienen schriftelijk te worden vastgelegd in
het medisch dossier. Uit het protocol is volkomen onduidelijk 'aan wie' en 'wanneer'
de arts de plicht heeft anhvoord te geven.
Het is moeilijk in te zien hoe een dergelijke procedure logistiek goed kan ver­
lopen. Er wederom van uitgaande dat gedurende minimaal 30 minuten een poging
tot resuscitatie is gedaan, zal, in geval van een categorie 2 potentiële donor,
binnen 15 minuten door de arts de dood vastgesteld moeten worden, toestemming
gezocht moeten worden en de transplantatiecoördinator ingelicht moeten
worden, die vervolgens de vaatchirurg waarschuwt, die vervolgens naar de spoedeisende
hulpafdeling moet komen, de potentiële donor af- of goedkeurt voor een
NHBD-procedure en, nog steeds binnen 15 minuten, de DBTL-catheter inbrengt
en start met de in situ perfusie (met inachtneming van 10 minuten wachttijd na de
hartdood). Het zal duidelijk zijn dat dit in de praktijk onmogelijk zal gelukken. Bij
een resuscitatiepoging van 30 minuten zal, ervan uitgaande dat de hartdood direct
evident is, pas na 10 minuten gestart mogen worden met het inbrengen van de
DBTL-catheter 376 en het starten van de in situ perfusie van de nieren. Deze hande­
lingen zullen dus binnen vijf minuten moeten plaatsvinden, hetgeen praktisch een
onmogelijke opgave zal zijn.
In geval van een geplande controlled NI-IBD-procedure zal het wel haalbaar
kunnen blijken. Als men drie kwartier na het ontstaan van de circulatiestilstand de
tijd heeft voor de procedure zal het haalbaar moeten zijn. Men kan als de beslissing
om de behandeling te staken genomen is het centrale register raadplegen om
achter de wil van de patiënt ten aanzien van orgaandonatie te komen. Het zal
moeilijk zijn belangenverstrengeling hier te vermijden. Verder is het niet duidelijk
ofhet gepast is om voor de dood van de potentiëie donor achter diens wil te komen.
Daar staat tegenover dat, in geval van een donorcodicil, de wil van de potentiële
donor al voor de dood bekend is. In geval het een categorie 4 (hartstilstand bij
een hersendode donor) patiënt betreft zal de 45 minuten circulatiestilstand-tijd
ten volle gebruikt kunnen worden.

Het ziet ernaar uit dat het protocol zich voornamelijk richt op het verkrijgen van
nieren bij categorie 3 en categorie 4 potentiële donoren, en in mindere mate op
categorie 1 en categorie 2 potentiële donoren. Alle categorieën worden echter wél
genoemd als potentiële donoren (pagina 3).
5 Nabestaalldell
In het protocol wordt aandacht gegeven aan de nabestaanden zorg. Naast algemene
problemen ten aanzien van de vraag om orgaandonatie wordt ingegaan op de
wijze van afscheid nemen. In het protocol wordt gesteld: "Nabestaanden moeteIl
altijd de mogelijkheid hebbell op /11111 eigellma/lier afscheid te lIemell vall/IIIII fa/Ililielid.
Dit kali zowel voor als Ila het illbrellgell vall de cathefers die Ilodig zijll voor de
perfusie mil de llierell)) (pagina 5). Dit lijkt wederom alleen op te gaan voor categorie
3 en categorie 4 potentiële donoren. Het is immers onmogelijk om in de
resterende vijf minuten (in de situatie waar na 30 minuten resuscitatie en 10 minuten
wachttijd na het vaststellen van de hartdood gehandeld wordt) waarin alle
handelingen voor preservatie van de nieren moeten plaatsvinden, ook de familie
nog eens de mogelijkheid te geven tot het nemen van afscheid, voor de catheters
worden ingebracht. Op pagina 5 en 6 wordt ingegaan op de juridische aspecten.
Dit is echter nog niet naar de richtlijnen zoals gegeven in de WOD. Vervolgens
wordt in het protocol (pagina 6-17) uitgebreid ingegaan op de technische aspecten
van een NHBD-procedure. Hierop zal hier niet verder ingegaan worden.
9.4 HERZIENING VAN DE VERSCHILLENDE CATEGORlEEN
1 IlIleidillg
Een protocol kan een waardevol praktisch instrument zijn. Volgens Berg moet een
protocol aan drie eisen voldoen: De basis van het protocol is het formaliseren en
reduceren van de complexe werkelijkheid tot een overzichtelijk schema; het
protocol moet interdisciplinair gericht zijn, en het protocol staat open voor
discussie en zelfreflectie. Volgens Berg (1996: 369) kan het expliciet maken van een
handelingsstrategie (het protocolleren) een forum creëren voor discussie. Het
protocol is hier, volgens Berg, een soort manifest: de auteurs van het protocol
vinden dat in een bepaalde situatie zo gehandeld moet worden. Hierna zal een
discussie moeten plaatsvinden over wat wel en wat niet in het protocol zal moeten
worden opgenomen, of wat nader benadrukt zal moeten worden. Het protocol zat
volgens Berg, niet a priori moeten uitgaan van de veronderstelling dat formalisering
automatisch zal bijdragen aan het functioneren van de beroepsgroep. Verder
is Berg van mening dat de discussie over een protocol niet beperkt zal moeten
blijven tot de beroepsgroep alleen. De in 1993 gevoerde discussie over het Pilts-
288 H 0 0 F D S TUK 9

urgh protocol is hier een goed voorbeeld van. Ten derde is volgens Berg een
potentiële kracht van het protocol dat handelingsconsequenties worden geformaliseerd
en dat men voor de vaststelling van beslissingsmomenten naar het protocol
kan grijpen en dit kan leiden tot het verkrijgen van nieuwe beslismomenten voor
zorgverIeners. Het formaliseren van complexe handelingen kan de praktijk efficiënter
laten verlopen. Als duidelijk is wie welke taak in een complexe handeling
heeft, zal dit de praktijk ten goede komen. Het protocol bevordert, ideaal gezien,
discussie en zelfreflectie. Volgens Cuperus et al. (1995: 16) is het belangrijkste doel
van het beschrijven van een handeling in een protocol het scheppen van duidelijkheid
omtrent een handelwijze bij het uitvoeren van een bepaalde handeling, gebaseerd
op de huidige kennis en ervaring. De daaraan voorafgaande doelen zijn: het
eenduidig uitvoeren van handelingen en het toetsbaar maken van de uitvoering
van handelingen.
Voldoen de besproken protocollen aan deze eisen?
Gezien het hectische verloop van een resuscitatiepoging en de glijdende overgang
van patiënt -zijn naar een potentieel donor-zijn zal er duidelijkheid moeten
bestaan over scheiding vall belangen en verantwoordelijkheden van de verschillende
actoren. Er zal allereerst terminologische duidelijkheid dienen te bestaan.
Wanneer is er sprake van een hartstilstand, en wanneer van een circulatiestilstand?
Wanneer is een patiënt als dood te beschouwen? ''''at zijn daar de criteria voor?
Gelden deze criteria in alle gevallen? Er zullen, meer dan nu in de besproken twee
protocollen, mogelijke scenario's moeten worden beschreven die bij de verschillende
categorieën NHBD gevolgd moeten worden. Uitgangspunt bij de doodverklaring
van de potentiële donor is het afsterven van de hersenen. Pas dan is een
mens als dood te beschouwen. Van belang is de respectvolle omgang met het lichaam
van de stervende en de later overledene. Verder is de toestemming tot het
verrichten van voorbereidende en preserverende handelingen van belang.
De huidige bestaande Nederlandse protocollen schieten, zoals beschreven bij de
bespreking van de twee protocollen op verschillende punten tekort. Het lijkt
zonder meer nastrevenswaardig om tot één nationaal protocol te komen. Een toegankelijk
en inhoudelijk juist nationaal protocol zal de drempel voor andere ziekenhuizen
kunnen verlagen om ook een NHB-donatieprogramma op te zetten.
In een dergelijk protocol zal duidelijk moeten zijn wie verantwoordelijk is voor
welke handeling bij een NHBD-procedure? In de huidige protocollen is dit niet
geheel duidelijk omschreven. Bij handelingsscenario's zal duidelijk genoemd
moeten worden wie waarvoor en wanneer verantwoordelijk is. De huidige Nederlandse
protocollen zijn door belanghebbenden uit de transplantatiegeneeskunde
geschreven. Het verdient, in verband met geloop.vaardigheid voor de samenleving
vanuit het oogpunt van belangenverstrengeling, dat een nationaal protocol interdisciplinair
tot stand komt. Er zouden bijvoorbeeld hulpverleners uit de extramurale
hulpverlening, spoedeisende hulpverlening, intensive care-geneeskunde bij de
opstelling betrokken moeten worden. Verder lijkt het aanbevelenswaardig hierbij

deskundigen uit het gezondheidsrecht en de medische ethiek te betrekken. Een
protocol is een discussiestuk) voor verbetering en verduidelijking vatbaar. Beide
bestaande protocollen zouden de toets voor een nationaal bruikbaar protocol niet
kunnen doorstaan.
Nu volgend zal ik inhoudelijke voorstellen VOOf een eventueel in Nederland
bruikbaar NHBD-protocol geven. Daaruit zOlluiteindelijk een nationaal protocol
ktmnen voortkomen. Zoals gezegd voldoen de beide Nederlandse NHBD-protocollen
niet volledig aan de eisen die men aan een dergelijk protocol zou mogen
stellen. In het Maastrichtse protocol zijn het met name de terminologische onjuistheden
en procedurele slordigheden die het protocol niet optimaal maken) in
het Nijmeegse protocol zijn het vooral de onlogische procedurele regels die het
protocol voor de algemene praktijk bij alle categorieën NHB-donoren minder
bruikbaar maken. In een voor de Nederlandse situatie bruikbaar NHBD-protocol
zullen onder andere de volgende zaken helder en duidelijk moeten worden omschreven:
Beschrijving wat onder een NHB-donor en een NHBD-procedure moet
worden verstaan.
2 Categorieën van NHB-donoren, inclusiecriteria, definities.
3 Eenduidig taalgebruik ten aanzien van hartstilstand (cardiac arrest)
en circulatiestilstand.
4 Het bewaken, toetsen en bevorderen van de k\valiteit van de zorg rondom
een NHBD-procedure.
5 Het definiëren van taken en verantwoordelijkheden van de verschillende
actoren bij een NHBD-procedure.
6 Het omschrijven van handelingsscenarids (de praktijk), waarbij een verschil
zal moeten zijn tussen situaties waarbij men toestemming heeft van de patiënt
(centrale registratie) en situaties waarbij deze toestemming ontbreekt.
2 Uitwerkillg
1 Een irreversibele circulatiestilstand als oorzaak van de hersendood
Een aan de circulatiestilstand ten grondslag liggende hartritmestoornis (asystolie,
elektromechanische dissociatie of ventrikelfibrillatie) zal in dit geval zolang
moeten bestaan dat men met zekerheid kan aannemen dat de hersenen onherstelbaar
en geheel verstorven zijn. Dit zal dus, gezien de praktische pathofysiologische
ervaring, in ieder geval langer dan 10 minuten moeten zijn. Bij de doodverklaring
bij de mens zal het gaan om de zekerheid van het afsterven van de hersenen, niet
om het afsterven van andere organen, zoals het hart. Voorbereidende handelingen
in de zin van het inbrengen van de DBTL-catheter kunnen bij toestemming van de
betrokken patiënt reeds eerder plaatsvinden. Voor het aansluiten van de in situ
perfusie zal men moeten wachten op het moment dat het afsterven van de hersenen
aannemelijk is.
290 H 0 0 F 0 ST U K 9

In § 6.2 werd als voorlopige definitie van een non-heart-beating-donor gegeven:
'Een NHBD is een potentiële orgaandonor bij wie volledig afwezige cardiopulmonale
en circulatoire functie vastgesteld is'. In § 6.5 kwamen we tot bijstelling: 'Een
NHBD is een potentiële orgaandonor bij wie op het moment van doodverklaring
zowel volledig afwezige cardiopulmonale en circulatoire als volledig anvezige cerebrale
functie vastgesteld kan worden'. De laatste definitie zal dan bijgesteld moeten
worden. Een correcte definitie van een NHB-dollor is: 'Een NHB-donor is een
potentiële orgaandonor bij wie cerebrale functies volledig afwezig zijn als gevolg
van het gedurende langer dan 10 minuten bestaan van een terminale circulatiestilstand
(asystolie, elektromechanische dissociatie of ventrikelfibrillatie)'.
Het is dus niet correct om bij NHB-donoren uit te gaan van enkel cardiologische
criteria. De neurologische criteria zijn hier even dwingend zijn als bij HBdonoren.
Alleen het al dan niet bestaan van een bloedcirculatie stilstand is niet voldoende
om een mens dood te verklaren. Zekerheid over het afsterven van de
hersenen moet hierbij het uitgangspunt zijn. Dit kan bereikt worden door het
verstrijken van tijd na vaststelling van een terminale bloedcirculatiestilstand. Een
non-heart-beating donor is te onderscheiden van een heart-beating donor door
de gedurende een bepaalde tijd bestaande afwezigheid van spontane of kunstmatige
respiratie en circulatie van bloed op het moment van doodverklaren. Bij de
herseridode heart-bcating donor bestaat er kunstmatige ademhaling en spontane
of ondersteunde circulatie. De tijd dat cardiopulmonale resuscitatie toegepast
wordt behoort niet tot de tijd van bloedcirculatiestilstand gerekend te worden. Bij
een potentiële NHB-donor zal de tijd van bloedcirculatiestand ideaal gezien door
middel van elektrocardiografische registratie en registratie van polsfrequentie,
arteriële bloeddruk en zuurstofsaturatie moeten worden bewezen en vastgelegd.
De meeste moderne medische bewakingsmonitors hebben een één-(ECG)afleidings-recorder
en datamanagementsysteem, zodat dit bewijs gemakkelijk te
leveren is. Bij de hersendode donor is registratie van een iso-elektrisch elektroencefalogram
of no-flow-angiografie een vereiste ter ondersteuning van de vaststelling
van de dood, waarom bij een NHB-donor hier lichter over denken? De Gezondheidsraad
(1996: 18) geeft aan dat de dood van de mens bepaald wordt door
de dood van de hersenen. Dit moet dus in geval van een NHBD niet anders zijn.
Na 10 minuten verstoken te zijn geweest van de toevoer van zuurstofrijk bloed is
het zeer aannemelijk dat in ieder geval de higher-brain-death en zeer waarschijn­
Jijk de whole-brain-death is opgetreden als het een nórmotherme, volwassen
patiënt betreft. Mogelijk dat nog lagere hersenfuncties niet volledig en onherstelbaar
uitgevallen zijn. De vraag is of dit van belang is. In ieder geval zullen op
orgaandonatie voorbereidende en ook de preserverende handelingen de patiënt
niet meer kunnen schaden ('viohltes no interests'). Zodoende is de in de Nederlandse
protocollen gekozen 10 minuten voldoende om te starten met preserverende
handelingen die niet in het belang van de patiënt zijn en voorbereidend zijn
op de orgaanuitname. Bij een potentiële NRB-donor van wie bekend is dat deze
291

zich positief heeft laten registreren als orgaandonor is men juridisch gerechtigd al
in de stervensfase op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen te verrichten, zoals het inbrengen van de DBTL-catheter. Met in situ
perfusie zal men moeten wachten tot na de dood.
Een NHBD-procedure is een volgens protocol gevolgde procedure van op
orgaanuitname voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen bij een
potentiële NI-IR-donor teneinde tenminste beide nieren voor transplantatie te
behouden. De orgaanpreserverende handelingen zullen als doel hebben de reductie
van de warme ischemietijd zoveel mogelijk te bewerkstelligen. In de hier gepresenteerde
protocolvoorstellen wordt onder op orgaandonatie voorbereidende en
orgaanpreserverende handelingen alleen het inbrengen van de DBTL-catheter, de
in situ perfusie (cooling) van de nieren en de intraveneuze toediening van orgaanpreserverende
medicamenten verstaan. Andere in de literatuur en protocollen beschreven
orgaanpreserverende technieken zoals postmortale hartmassage en
ventilatie, extracorporele o},.l'genatie, de zogenaamde 'super-rapid-technique' en
'abdominal cooling' zijn na afweging als deformerende handelingen gezien, waarbij
de DBTL-catheter en in situ cooling als gelijkwaardig niet-deformerend handelingsalternatief
de absolute voorkeur verdient.
2 Vier categorieën
In tegenstelling tot de twee bestaande Nederlandse NHBD-protocollen (Maastricht
en Nijmegen) worden in dit voorstel de volgende categorieën potentiële
donoren onderscheiden:
1 Potentiële NBB-donoren na dead on arrival en onsuccesvolle resuscitatie.
2 Diep comateuze (niet hersendode) potentiële NHB-donoren na het staken van
de kunstmatige beademing (Ventilator-switch-off).
3 Potentiële NHB-donoren na een circulatiesti1stand welke optreedt na
vaststelling van de hersendood (een HB-donor wordt NHB-donor).
4 Potentiële NHB-donoren na euthanasie.
1 Potentiële NHB-dollore1l1W dead 011 arril/al en 0Ilsllcces1/011e resllscitatie.
Potentiële donoren uit deze categorie zullen in de regel op spoedeisende hulpafdelingen
worden binnengebracht. Het betreft hier hoofdzakelijk patiënten die buiten
het ziekenhuis een terminale hartritmestoornis en hierdoor een circulatiestilstand
hebben opgelopen. Zij zijn onder te verdelen in twee groepen. Ten eerste, de cÎrculatiestilstand
heeft een cardiale oorzaak en in de tweede plaats, een ernstig trauma.
Onder een dead on arrival-patiënt wordt een volwassen nonllotherme patiënt
verstaan die langer dan vijf minuten buiten het ziekenhuis is geresusciteerd en bij
binnenkomst in het ziekenhuis zonder toepassing van CPR géén palpabele pols
heeft. In sommige gevallen zal bij dergelijke patiënten geen behandeling worden
292 H 0 0 F D S TUK 9

Bij wilsonbekwame patiënten met zeer ernstige (cerebrale) aandoeningen kan
besloten worden dat verdere (door)behandeling futiel is. De arts besluit in samenspraak
met de naaste familieleden de behandeling, in casu de kunstmatige beademing,
te staken. Los van deze beslissing kan men in overweging nemen de patiënt
als potentiële NHB-donor te beschouwen. In de meeste gevallen zal de behandeling
gestaakt worden op grond van fysiologische criteria. Te denken valt aan kunstmatig
beademende patiënten met catastrofale intracerebrale bloedingen die niet
hersendood zijn, maar diep comateus en niet of oppervlakkig ademend met infauste
prognose. Op de intensive care-afdeling wordt de beademing gestaakt en 10
minuten na het vaststellen van de circulatiesti1stand/ademhalingsstilstand kan de
DBTL-catheter worden ingebracht en kan gestart worden met in situ cooling van
de nieren. Ook hier is belangrijk of de betreffende patiënt zich als bereidwillig
heeft laten registreren of niet. Bij een positieve wilsbeschikking kan men reeds
eerder dan de 10 minuten beginnen met op orgaandonatie voorbereidende handelingen.
3 Potelltiële NHB-dollorelilla eell circt/latiestilstalld welke optmedt ,Ia
vaststellillg \'all de klillische herselldood
Bij deze categorie patiënten is de hersendood reeds in een eerder stadium vastgesteld
en toestemming voor orgaandonatie reeds verkregen. Tijdens de periode
tussen vaststelling van de hersendood en toestemming en de uiteindelijke uitname
van de organen is de donor dusdanig hemodynamisch instabiel geraakt dat een
circulatiestilstand het gevolg is. Een poging tot circulatieherstel zal hierop volgen.
Lukt het niet een sinusritme te herkrijgen dan zal op de intensive care onverwijld
de DBTL-catheter ingebracht worden en gestart worden met de in situ perfusie/cooliIlg
van de nieren. Uit name van de nieren kan dan later op de operatieafdeling
volgen. Met de moderne inzichten en behandelingsmogelijkheden van de
hersendode potentiële orgaandonor zal deze categorie in de toekomst steeds
minder voorkomen.
4 Potentiële NHB-dollorelllUl euthallasie
Ter inleiding eerst een (fictieve) casus:
Casus 'Aflja'
Anja van Zante is een 46-jarige vrouw. Op 42-jarige leeftijd is bij haar relatief
goedaardige tumor (ependymoom maligniteitsgraad 2) bij het derde hersenventrikel
gediagnostiseerd. Nu is ze volledig rolstoelafhankelijk. Haar woning
waar zij met haar echtgenoot woont, is aangepast aan haar handicaps en het
rolstoelgebruik. Het laatste jaar is zij tweemaal opgenomen geweest yoor respiratoire
insufficiëntie. Hierbij is zij op een beademingsafdeling kunstmatig
294 HOOFDSTUK 9

eademd. De laatste opname werd gecompliceerd door een moeizaam te behandelen
pneumonie en sepsis. Zij heeft zich gedurende deze opname hulpeloos en
depressief gevoeld. Nu heeft zij af cn toe zeer beangstigende nachtmerries
waarbij zij zichzelf ziet stikken, omdat de beademingsslang was losgeschoten en
er geen verpleegkundigen op de zaal aanwezig waren. Al eerder heeft zij, samen
met haar echtgenoot, meerdere malen met haar huisarts gesproken over actieve
levenbeëindiging als haar lichamelijke lijden boven een door haar gestelde grens
gaat. Bij die gelegenheid heeft zij een schriftelijke wilsverklaring aan haar huisarts
overlegd. Na de laatste opname in het ziekenhuis heeft zij nogmaals uitvoerig
het euthanasicscenario met haar huisarts doorgesproken. Suzanne, de zus
van Anja heeft zeven jaar geleden een donornier geïmplanteerd gekregen, waardoor
haar kwaliteit van leven sterk vooruit is gegaan. In het laatste gesprek met
de huisarts heeft zij naar de mogelijkheid van euthanasie en orgaandonatie gevraagd.
De huisarts had hier geen ervaring mce, maar beloofde navraag te doen.
Anja gaf aan dat zij dit, als de tijd daar was, graag gerealiseerd zou zien. De huisarts
heeft vervolgens navraag gedaan bij de Stichting Orgaan- en Weefsel donorvoorlichting.
De woordvoerder van deze Stichting gaf aan, gebaseerd op de door
de huisarts verstrekte gegevens, dat Anja in principe een bruikbare donor zou
kunnen zijn. De huisarts werd vervolgens doorverwezen naar de regionale
transplantatiecoördinator voor nader overleg. Deze laatste heeft samen met de
huisarts Anja bezocht, waarbij alle voors en tegens van orgaandonatie na euthanasie
werden doorgesproken. Er werd uiteindelijk besloten dat nierdonatie via
een non-heart-beatÎllg procedure zou kunnen plaatsvinden in het nabij gelegen
ziekenhuis. De euthanasie zou in huiselijke omstandigheden plaatsvinden,
waarna het lichaam van Anja naar het ziekenhuis gebracht zou worden voor het
inbrengen van een DBTL-catheter, in situ perfusie en de uiteindelijke uitname
van de nieren. De huisarts heeft vervolgens met een coHega huisarts die als
hveede beoordelaar zou fungeren, de officier van justitie en de regionale politiearts
het voornemen van euthanasie en nierdonatie uih·oerig doorgesproken.
Als de euthanasieprocedure lege artis zou worden uitgevoerd hadden zij geen
van drieën bezwaar tegen de non-heart-beating procedure en uitname van de
nieren. De transplantatiecoördinator heeft het voornemen met betrokkenen in
het ziekenhuis doorgenomen. Deze toonden zich bereid aan de wens van Anja te
voldoen.
Vijf maanden later, Anja werd nu thuis volledig beademd, doet Anja aan de
huisarts het verzoek om de actieve levensbeëindiging op korte termijn uit te
voeren. De daarop volgende dag is Anja door de tweede arts bezocht, die aluitvoerig
op de hoogte was van de wensen van Anja ten aanzien van de nierdonatie.
Deze had na zijn bezoek geen bezwaar tegen de actieve levensbeëindiging. Er
werd een datum en tijd gepland. De huisarts lichtte de transplantatiecoördinator
in over de geplande tijd en datum, die op zijn beurt de chirurg en de
spoedeisende hulpafdeling in het nabij gelegen ziekenhuis inlichtte over het
295

na euthanasie meer emotioneel belastend is dan een natuurlijk overlijden. Onduidelijk
is waarop deze stellingname gebaseerd is. Veel postmortale orgaandonoren
overlijden zeer plotseling en onverwacht op jonge leeftijd (subarachnoïdale
bloeding of schedel-hersenletsel na een verkeersongeval). Voor nabestaanden
is dit overlijden, vrijwel zonder uitzondering, traumatisch en onverwacht. Euthanasie
vindt gepland en meestal na een chronisch en uitzichtloos somatisch lijden
plaats. De wijze van rouwbeleving en acceptatie bij nabestaanden is van vele
factoren afhankelijk (zie voor een uitvoerig overzicht Cleiren, 1991). Over het
algemeen is er weinig verschil in het verloop van rouwverwerking na een plotseling,
onverwachts overlijden en een overlijden dat men 'aan heeft zien komen'
(Cleiren, 1991: 249).
De commissie geeft vervolgens aan: "Het betollen Vall piëteit teil opzichte wm de
overledene is onder deze omstandigheden (euthanasie) misschien wel eell nog
zwaardere eis dan in a1ldere gel!allen". \Vaarom is opnieuw onduidelijk. \Vaarom
zou de eis van piëteit hier zwaarder wegen, trouwens hoe komt men erbij te veronderstellen
dat die hier in geding zou zijn? In de casus is de procedure van te voren
uitvoerig doorgesproken en heeft een ieder zich op het afscheid kunnen voorbereiden
en op de donatie kunnen instellen. Het is meer dan aannemelijk dat dit in
alle gevallen van actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt zo zal zijn.
Ook in het NHBD-protocol van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen spreekt
men zich afwijzend uit over orgaandonatie bij geëuthanaseerde patiënten en
patiënten bij wie hulp bij zelfdoding is verricht (Van Wezel et al., 1997: 4). Zij
schrijven dat "naast mogelijke ethische bezwaren ook medische bezwaren hiernan teil
grondslag liggen". Zij geven aan dat de onderliggende ziekte vaak een contra-indicatie
is voor orgaandonatie. Dit kan in ieder geval geen principieel bezwaar zijn.
Zoals uit de casus duidelijk is gaat dit niet in alle gevallen op. Mogelijk dat een religieuze
reden 379 in dit protocol bepalend is geweest voor de gereserveerde houding
ten opzichte van orgaandonatie bij geëuthanaseerde patiënten. Het NHBDprotocol
leent zich immers goed voor orgaandonatie na euthanasie.
Tegen de achtergrond van de positie van de medisch-ethische commissie van de
Nederlandse Transplantatie Vereniging kan men zich de vraag stellen of het
ethisch verantwoord kan worden om wanneer een patiënt zowel om euthanasie als
om orgaandonatie vraagt hieraan tegemoet te komen.
\'Vat in het rapport van de medisch-ethische commissie van de Nederlandse
Transplantatie Vereniging ontbreekt is het gewicht dat de zelfheschikking van de
patiënt die om zowel euthal1asie 380 als om orgaandonatie verzocht heeft.
Gezien het feit dat euthanasie bij uitstek een geplande gebeurtenis is, waarbij
niet over één nacht ijs gegaan wordt, is het onduidelijk waarom orgaandonatie,
zoals in de casus weergegeven is, niet in het scenario in te passen is. Er is immers
altijd veel nadruk op de zelfbeschikking ten aanzien van orgaandonatie gelegd.
Ponsioen (1997: 922-923) onderscheidt drie fasen in het euthanasie-proces: 1
Oriëntatiefase waarin de patiënt de arts op diens bereidheid om mee te werken aan
297

een actieve levensbeëindiging toetst. In deze fase wordt volgens Ponsioen "rilst en
vertrouwen in de toekomst gegeven". 2 Organisatiefase. In deze fase wordt het te
volgen traject uitgestippeld. In deze fase wordt de patiënt door de tweede arts
bezocht. 3 Fase na het definitieve besluit. In deze fase wordt het tijdstip van levensbeëindiging
afgesproken. Binnen dit proces valt een verzoek om orgaandonatie
naast de euthanasie goed in te passen. De patiënt zal in de oriëntatiefase het verzoek
om orgaandonatie en euthanasie aan de arts doen. In de organisatiefase zal de
arts (zoals duidelijk omschreven in de casus) afspraken moeten maken met de
diverse actoren in het euthanasie/orgaandonatie proces (tweede arts, officier van
justitie, politiearts, transplantatiecoördinator, chirurg die de DBTL catheter zal
inbrengen en de nierexplantatie zal verrichten, spoedeisende hulpafdeling waar
het lichaam van de geëuthanaseerde patiënt naartoe gebracht wordt en ambulancevervoer).
In de fase van het definitieve besluit zal wederom iedere betrokkene op
de hoogte moeten worden gebracht.
Van groot belang bij een donatieprocedure bij een patiënt na euthanasie is:
Het respecteren van de autonomie van de betrokken patiënt. Op basis van dit ethische
principe is besloten olll over te gaan tot actieve levensbeëindiging. Men ziet in
de autonomie van de patiënt dus een prima facie verplichting, die alleen genegeerd
kan worden indien men andere, zwaardere, plichten jegens derden heeft.
De door de commissie genoemde bezwaren lijken mij in het licht van het respecteren
van de autonomie van de betrokken patiënt en in het licht van de schaarste
ongegrond. De organisatorische bezwaren die overblijven zijn, zoals in de casus
is weergegeven, met enige inspanning te overwinnen.
Veel patiënten zullen op basis van medische contra-indicaties geen orgaandonor
kunnen zijn. Lijdt de patiënt bijvoorbeeld aan een oncologische aandoening
381 , dan vormt dit een absolute contra-indicatie tot orgaandonatie. Maar,
zoals in de casus, in geval van benigne neurologische aandoening is dit niet altijd
het geval. Dergelijke patiënten hebben doorgaans een helder beeld over hun toestand
en de beslissingen die zij daarin willen nemen (e.g. Silverstein et al., 1991).
Het morele principe van respect voor de autonomie zal hierbij niet licht te passeren
zijn, zeker niet op basis van organisatorische redenen. De door de medischethische
commissie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging genoemde bezwaren
zijn daarom niet valide te noemen. Mits aan de zorgvuldigheidseisen ten
aanzien van euthanasie is voldaan, zal het moeilijk zijn om plausibele gronden te
vinden om een verzoek om orgaandonatie niet in te willigen.
Als een patiënt aan zijn arts om euthanasie verzoekt en tevens de wens heeft om
postmortaal orgaandonor te zijn, zou een NHBD-procedure als mogelijkheid
kunnen worden overwogen. Of de patiënt als orgaandonor geschikt is is uiteraard
afhankelijk van allerlei, hoofdzakelijk medische, criteria. Als de euthanasie binnen
het ziekenhuis wordt uitgevoerd, kan na minimaal 10 minuten na het optreden
van de circulatiestilstand/ademhalingsstilstand gestart worden met de in situ
cooling van de nieren. De DBTL-catheter kan reeds eerder worden ingebracht.
298 H 0 0 F D 5 TUK 9

"Vordt de euthanasie in de thuissituatie voltrokken, dan zal het lichaam van de
patiënt naar het ziekenhuis vervoerd moeten worden, teneinde de DBTL-catheter
in te brengen en te starten met de in situ cooling van de nieren.
Kaijen {l998} ging na hoe huisartsen en intensive care artsen dachten over een
NHBD-procedure na euthanasie. Hen werd gevraagd of zij bereid zouden zijn mee
te werken aan een dergelijk scenario. Van de huisartsen was 72% hiertoe bereid,
van de intensive care artsen 54%. Van de intensive care artsen vond 45% dat dit
sterk situatieafhankelijk was.
3 Nadere uitleg
Er dienen inclusie- en exclusiecriteria gegeven te worden voor het al dan niet
starten van een NHBD-procedure. Uitgaande van de situatie waarbij al het
handelen naar de regels van de 'Vet op de Orgaandonatie worden uitgevoerd, is het
uiteraard allereerst van belang na te gaan wat de wil van de betreffende patiënt ten
aanzien van postmortale orgaandonatie is. Het centrale donarregister zal geraadpleegd
moeten worden. Blijkt hieruit dat de betrokkene zich negatief heeft uitgelaten
over postmortale orgaandonatie dan zullen geen verdere handelingen in deze
richting ondernomen mogen worden. Bij positieve uiting of in geval de betrokkene
de beslissing over wil laten aan zijn nabestaanden zal men gerechtigd zijn om
op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen te verrichten,
zoals het inbrengen van de DBTL-catheter en het starten van de in situ
cooling van de nieren. Het tijdstip waarop deze handelingen gestart mogen worden
is afllankelijk van de wijze van registratie in het donor register. Verder dienen
duidelijke inclusie- en exclusiecriteria vastgelegd te worden voor leeftijd) resuscitatieduul')
onderliggende ziekten, uitsluitingen etc.
Wat wordt tijdens een NHBD-procedure verstaan onder de op orgaandonatie
voorbereidende en wat onder preserverende handelingen? Wat valt daar wel, en
wat niet onder? Op orgaandonatie voorbereidende handelingen zijn handelingen
die weliswaar niet in het voordeel zijn van de patiënt) maar die hem ook geen
schade zullen berokkenen. Hieronder zouden bloedafname voor weefse1typering,
hematologisch/klinisch-chemische onderzoek) virologisch onderzoek, het steriel
afdekken van de patiënt en het desinfecteren van de huid voor het inbrengen van
de DBTL-catheter kunnen vallen. Maar onder op orgaandonatie voorbereidende
handelingen zou ook het inbrengen van de DBTL-catheter kunnen vallen. Het
inbrengen van deze catheter zal in principe niet schadelijker zijn dan het inbrengen
van een centrale catheter voor infusie als therapeutische handeling. De
aanwezigheid van de DBTL-catheter zal de patiënt niet doden of anderszins in
gevaar brengen. Met zal met het opblazen van de ballonnen en het starten van de
in situ perfusie moeten wachten tot na het moment dat men er zeker van is dat de
patiënt is overleden. Het inbrengen van de DBTL-catheter als op orgaandonatie
voorbereidende handeling zal een aanzienlijke tijdwinst kunnen geven. Op or-
299

gaandonatie voorbereidende handelingen mogen alleen voor de dood worden uitgevoerd
als de potentiële donor bij leven zich positief als potentiële orgaandonor
heeft laten registreren. Zonder deze toestemming zal men ook met op orgaandonatie
voorbereidende handelingen moeten wachten tot na de dood. Ook orgaanpreserverende
handelingen mogen na vaststelling van de dood zonder toestemming
van nabestaanden worden verricht. Hier zal met name starten van de in situ
perfusie/cooling onder vallen.
Er dient terminologische duidelijkheid en eenduidigheid te bestaan. De term
hartstilstand dient vermeden te worden. Een patiënt met een hartstilstand is niet
per definitie als dood te zien. Er zal gesproken moeten worden over een bloedcirculatiestilstand.
De patiënt is (buiten de diagnose hersendood) pas als dood te
beschouwen als gedurende een bepaalde tijd een bloedcirculatiestilstand/ ademhalingsstilstand
bestaat. Onder een bloedcirculatiestilstand wordt die toestand
verstaan waarbij de pompfunctie van het hart zodanig tekort schiet dat geen circulatie
van bloed meer plaats vindt, waardoor cerebrale ischemie en anoxie ontstaat.
Als deze bloedcirculatiestilstand bij een normotherme volwassen patiënt langer
dan 10 minuten bestaat, zullen de hersenen als gevolg van anoxie en ischemie
irreversibel versterven. Zoals eerder gezegd zal ideaal gezien registratie van elektrocardiografie
en registratie van polsfrequentie, arteriële bloeddruk en zuurstofsaturatie
gedurende deze 10 minuten moeten plaatsvinden. De behandelend
arts zal achteraf moeten kunnen bewijzen dat de dood lege artis is vastgesteld,
voordat handelingen in het kader van orgaanbehoud zijn verricht.
Iedere NHBD-procedure zal achteraf geëvalueerd moeten worden. Hoe is de
procedure verlopen? \.yerd het protocol gevolgd? Waarop en waarom werd afgeweken
van de regels van het protocol? Hebben alle betrokken partijen een bevredigend
gevoel over de gevolgde procedure? De uitkomsten van dergelijke vragen
kunnen bijdragen tot bijstelling van het protocol en de te volgen procedure.
\,\'ie betrokken zijn bij een NHBD-procedure en wat hun verantwoordelijkheden
en taken in de uitvoering zijn is sterk afllankelijk van de te volgen procedure.
Het is voor te stellen dat in een protocol de verantwoordelijkheden van de
verschillende beroepsbeoefenaren apart worden behandeld.
9.5 CONCLUSIES
1 Er bestaan momenteel twee NHBD-protocollen in Nederland (Academisch
Ziekenhuis Maastricht en Academisch Ziekenhuis Nijmegen). Deze twee protocollen
verschillen op diverse punten met elkaar. Om een optimale opbrengst
van NHB-donatie te kunnen bewerkstellingen lijkt het, ondanks de onbekendheid
van de procedures bij Nederlandse artsen en verpleegkundigen (Kaijen,
1998) zinvol om één nationaal NHBD-protocol op te stellen.
300 HOOFDSTUK 9

2 Men zou hierbij moeten uitgaan van vier categorieën NHB-donoren, anders
dan de vier lvlaastrichtse categorieën, te weten:
I Potentiële NHB-donoren na dead on arrival of na een onsuccesvolle
resuscitatie.
2 Diep comateuze (niet hersendode) potentiële NHB-donorcn na het staken
van de kunstmatige beademing (ventilator switch offlawaiting cardiac
arrest).
3 Potentiële NHB-donoren na een circulatiestilstand welke optreedt na
vaststelling van de klinische hersendood (een HB-donor wordt NHB-donor).
4 Potentiële NHll-donoren na euthanasie.
3 Euthanasie is tot op heden een contra-indicatie voor orgaandonatie. Dit standpunt
is begrijpelijk maar in moreel opzicht moeilijk verdedigbaar. Een persoon
die om euthanasie verzoekt en tevens de wens te kennen geeft orgaandonor te
willen zijn, bij wie geen medische contra-indicaties bestaan, is een geschikte
kandidaat voor een NHBD-procedure. Uit respect voor de autonomie en het
belang van de ontvangers van de nieren is een dergelijke procedure moreel te
rechtvaardigen en wenselijk.
301

302

Het potentieel aan postmortale
orgaandonoren
In Nederland is een ernstig tekort aan organen voor transplantatie. De lijst van
wachtenden op een donororgaan is vele malen groter dan het aanhod van organen.
Diverse redenen worden genoemd om dit tekort te verklaren, zoals laksheid
van artsen en verpleegkundigen om wel of niet mee te werken aan donatieprocedures,
negatieve publiciteit in de media en weigering door familieleden. Het is
echter niet gemakkelijk om achter de omvang en impact van deze genoemde redenen
te komen. Daarnaast is het waarschijnlijk zinvoller om eerst na te gaan hoe
groot het potentieel aan postmortale orgaandonoren kan zijn.
In dit hoofdstuk wordt ingegaan aan de hand van een analyse van de doodsoorzaken
van postmortale orgaandonoren op de vraag hoe groot het potentieel aan
postmortale orgaandonoren in Nederland zou kunnen zijn. Met name zal worden
nagegaan hoe groot het potentieel aan klinisch hersendode orgaandonoren is. Het
aanbod van klinisch hersendode donoren is immers van essentieel belang voor de
orgaantransplantatiegeneeskunde) want alleen van klinisch hersendode patiînten
kunnen organen als hart) longen) gehele lever) gehele pancreas en beide nieren
worden verkregen.
Aan de hand van een analyse van de doodsoorzaken van klinisch hersen dode
patiënten wordt een beeld geschetst van de potentiële klinisch hersendode orgaandonor.
De etiologie van klinische hersendood is echter beperkt. In circa 85% van
de gevallen van klinische hersendood is de doodsoorzaak of een ernstig traumatisch
schedel-hersen letsel (meestal na een verkeersongeval) of een subarachnoïdale
bloeding uit een gebarsten aneurysma. De klinische hersendood is altijd een
zeldzaam verschijnsel geweest) en zoals het zich nu laat aanzien zal dit in de toekomst
niet veranderen) sterker nog, de verwachting is reëel dat in de toekomst
minder mensen in de toestand van klinische hersendood zullen geraken als gevolg
van epidemiologische en therapeutische omstandigheden.
Het doel van dit hoofdstuk is een poging om aan te tonen of alle inspanningen
die men zich getroost) zoals de opzet van een centraal donorregister, gerechtvaardigd
zijn. Is vanuit de uitkomst van de bepaling van het potentieel aan postmortale
orgaandonoren aannemelijk dat meer orgaandonaties dan nu te effectueren zijn?
3°3
10

10.1 INLEIDING
Vanaf circa 1970 tot heden zijn klinisch hersen dode mensen, in de meeste West­
Europese landen en de Verenigde Staten van Amerika, de belangrijkste bron voor
nieren, levers en alvleesklieren alsmede de enig mogelijke bron van harten, longen
en gecombineerde hart/longenpreparaten ten behoeve van de transplantatiegeneeskunde
geweest.
Er is een tekort aan postmortale orgaandonoren. Regelmatig wordt geschreven
dat het potentieel aan klinisch hersendode donoren groter is dan van wie vitale
organen daadwerkelijk verkregen zijn 382 . Redenen die hiervoor gegeven worden
hebben vooral betrekking op logistieke en personele omstandigheden in de ziekenhuizen
(artsen vragen geen toestemming of hebben geen mogelijkheid een
donatieprocedure te voltrekken), weigering door familieleden en negatieve publiciteit
383 . Men verwacht dat veranderde wetgeving zal leiden tot een grotere effectuering
van potentiële donoren. Volgens Haase-Kromwijk & Cohen (1997) wordt
in de ziekenhuizen een derde van het aantal potentiële donoren gemist. Het is
daarom geen uitzondering dat uit één donor zoveel mogelijk organen worden verkregen,
tot een zo optimaal mogelijk gebruik van de schaarse donor (Van or melingen
et al.. 1997). Dat de nood hoog is bewijst het feit dat onlangs in Macedonië
een 'living-related' nier van een donor van 81 jaar is getransplanteerd (Ivanovski et
aL, 1997). Ook in andere landen verlegt men grenzen in donorleeftijd en contraindicaties
om aan organen voor transplantatie te kunnen komen.
In 1997 konden in de binnen Eurotransplant participerende landen (Oostenrijk,
België, Duitsland, Luxemburg en Nederland) van 1648 overleden donoren
organen worden verkregen 384 .1ets meer dan 70% van deze donoren waren multïorgaandonoren.
De totale populatie van deze landen is 113,4 miljoen personen.
Dit betekent dus dat in 1997 14,5 donoren per miljoen inwoners beschikbaar
kwamen. Deze getallen zijn de laatste jaren stabiel. In 1994 konden in deze vijf
landen van 1581 donoren, in 1995 van 1620 en in 1996 van 1647 donoren organen
worden verkregen. Op 31 december 1997 stonden in Oostenrijk 813 patiënten op
de wachtlijst voor een niertransplantatie, in België waren dit er 912, in Duitsland
8464, in Luxemburg 11 en in Nederland 997 patiënten. In totaal binnen de Eurotransplant
landen dus 11.324 patiënten. Voor andere organen is dit minder. Op 31
december 1997 stonden binnen de vijf Eurotransplantlanden 746 patiënten op de
wachtlijst voor een hart, 66 voor een hart/long transplantatie, 218 voor een longtransplantatie
en 374 voor een levertransplantatie. Het is duidelijk dat de behoefte
aan nieren het meest dringend is (Eurotransplant International Foundation,
1997,1998).
Het centrale registratiesysteem, zoals dat in navolging van de Wet op de Orgaandonatie
in 1998 in Nederland is ingericht zal volgens verwachting moeten leiden
tot een toename van het aantal beschikbare organen.
Alvorens nader op een dergelijke verwachting in te kunnen gaan dient eerst
304 HOOFDSTUK 10

nagegaan te worden wat de oorzaken zijn van de klinische hersendood bij de in het
verleden reeds geëffectueerde orgaandonaties. Vormen donoren met die doodsoorzaken
een succesvolle of onsuccesvol1e bron? Pas dan kan men zich een beeld
vormen of met name in deze (of andere) categorieën van klinisch hersen dode
donoren in de toekomst een toename te verwachten is, ohvel dat de top van het
potentieel reeds bereikt is. Dit leek mij een meer logische volgorde dan na te gaan
waarom potentiële orgaandonoren in de praktijk worden gemist, zoals anderen
eerder hebben gedaan. Als men vastgesteld heeft dat de bron is opgedroogd of dat
de waterspiegel zeer laag is, is het zinloos om na te gaan waarom mensen niet gaan
putten. Blijkt daarentegen dat de put flink gevuld is dan pas zal men na moeten
gaan waarom mensen hieruit niet putten.
Zoals in de eerste drie hoofdstukken van dit boek duidelijk is geworden is de
toestand van klinische hersendood, waarbij de ademhaling kunstmatig is overgenomen,
door aanbod van zuurstof de pompfunctie van het hart in stand gehouden
wordt en de bloeddruk medicamenteus gereguleerd is, een vrij zeldzame
iatrogene toestand die eigenlijk uitsluitend op intensive care-afdelingen kan
ontstaan. Klinische hersendood is zodoende als een iatrogene (gedeeltelijke) fysiologische
decapitatie te zien, die alleen onder technologische omstandigheden kan
worden vastgesteld. Tenminste heeft men een beademingsapparaat nodig. De etiologie
van het verschijnsel klinische hersendood is sterk gelimiteerd. In principe
kan elke ernstige intracraniële aandoening na intensive care-interventie resulteren
in een toestand van klinische hersendood, echter in de praktijk blijkt dat het vooral
de acute catastrofale aandoeningen zijn, waarbij intensive care geboden is, maar
waarbij de aangeboden intensieve therapie niet tot herstel heeft mogen leiden, die
tot de hersendood kunnen leiden.
10.2 HET POTENTIEEL AAN KLINISCH HERSENDODE DONOREN
«Severe head injll1J' and subaracll1loid haemorrhage (which together account for
aballt80% of cases afbmil/stelll death)"."385
De aanleiding tot de klinische hersendood is sinds eind jaren vijftig van deze eeuw
vrijwel gelijk gebleven, te weten:
I cerebrovasculaire accidenten;
2 ernstig traumatisch schedel-hersenletselj
3 primaire intracraniële maligne en benigne tumoren;
4 -postanoxische pan-encefalopathie;
5 intoxicaties;
6 andere oorzaken.
Toch zijn er, voornamelijk onder invloed van sociaal-demografische en genees-
305

kundige veranderingen en onhvikkelingen) verschuivingen in de doodsoorzaken
van klinisch hersendode orgaandonoren zichtbaar. Zo is onder invloed van een
verbeterde verkeersveiligheid en verkeerswetgeving het percentage orgaandonoren
met als doodsoorzaak een ernstig traumatisch schedel-hersenletsel in sommige
westerse landen dramatisch gedaald 386 • Ook zijn cr opmerkelijke culturele verschillen
in de oorzaken van met name aan de klinische hersendood voorafgaande
traumatische schedel-hersenletsels. Zo zal men in veel Amerikaanse staten vele
malen meer (jonge) mannen met een intracraniële schotwond onder de orgaandonoren
vinden dan in Europese landen 387 , Het ernstige schedel-hersenletsel als
gevolg van uitwendig geweld en de subarachnoïdale bloeding (SAB) als gevolg van
het barsten van een intracranieel aneurysma zijn de hvee in de literatuur meest
genoemde, aan de klinische hersendood voorafgaande, aandoeningen 388 . In de
eerste publicaties over klinische hersendood worden het traumatische schedelhersenletsel
en het cerebrovasculaire accident (inclusief de subarachnoïdale bloeding)
als de meest algemene oorzaken van hersendood genoemd 389 ,
1 Patiënten met een cerebrovasclIlaÎr accident
Een cerebrovasculair accident 390 is in de meeste 'Vest-Europese landen de meest
voorkomende doodsoorzaak van zowel de potentiële als de geëffectueerde hersendode
orgaandonor, In Nederland werd een fataal cerebrovasculair accident in de
jaren 1990, 1991, 1992, 1993, 1994, 1995 en 1996 respectievelijk in 41%, 40,7%,
45)5%,48%) 43)5%, 49% en 48,3% van de gevallen als doodsoorzaak van aangemelde
hersendode donoren genoemd 391 .
In Nederland wordt circa 82% van het totale aantal patiënten met een cerebrovasculaire
accident392 gevormd door patiënten met een cerebraal infarct, circa
11 % door patiënten met een intracerebrale bloeding, circa 4% door patiënten met
een subarachnoïdale bloeding en circa 3% door patiënten met ongespecificeerde
accidenten (Schulte & Van Gijn, 1989: 225). De laatste jaren is dit beeld niet sterk
veranderd. Het cerebrovasculair accident is in Nederland niet zeldzaam. In 1989
schatten Schulte & Van Gijn de prevalentie van het cerebrovasculaire accident in
Nederland op 648/100.000 (Schulte & Van Gijn, 1989: 226). Tussen 1971 en 1995
overleden in Nederland tussen 4893 en 5985 mannen en tussen 6613 en 7926
vrouwen per jaar aan de gevolgen van een cerebrovasculair accident 393 . Deze overledenen
zijn uiteraard niet allen als potentiële orgaandonor te beschouwen. Het
grootste deel is bijvoorbeeld te oud om een potentiële orgaandonor te zijn. Als
men de overledenen ouder dan 70 jaar buiten beschouwing laat blijven tussen
1016 en 1527 mannen en tussen 726 en 1299 vrouwen per jaar over. Een cerebrovasculair
accident is klaarblijkelijk een terminale aandoening die hoofdzakelijk
personen ouder dan 70 jaar overkomt.
De meest gestelde diagnose in de groep van potentiële orgaandonoren met als
doodsoorzaak een cerebrovasculair accident is, zoals gezegd) de (recidief) SAB
306 HOOFDSTUK r 0

over het algemeen een goed gebruik om slachtoffers met een ernstig traumatisch
schedel-hersenletsel in een centrum op te nemen waar men een ruime ervaring
heeft met dergelijke letsels en waar men neurochirurgische faciliteiten heeft. Het is
ook in andere landen in de meeste gevallen de goede gewoonte patiënten met een
ernstig traumatisch schedel-hersenletsel (ook van diegenen met letsels die niet
direct neurochirurgische interventie behoeven) naar een ziekenhuis met neurochirurgische
faciliteiten te vervoeren 399 ,400. De 'outcome' van patiënten in een
centrum met neurochirurgische faciliteiten en expertise op het gebied van neurotraumatologie
is beter dan van patiënten die in een algemeen ziekenhuis zijn opgenomen.
De tweede reden is dat een opvallend hoog percentage jonge gezonde
mensen (dus ideale orgaandonoren) in het verkeer een ernstig schedel-hersenletsel
oploopt (zie tabel 3).
Kijken we nu naar het percentage patiënten met een traumatisch schedelhersenletsel
onder klinisch hersendode patienten dan blijkt dit in een aantal
landen een belangrijk deel te zijn. Fataal schedel-hersen letsel is de meest voorkomende
reden (circa 50%) van klinische hersendood in het Verenigd KOIlinkrijk 401 .
Ook in Duitsland lijkt dit het geval; Harms et al. (1991) noemen meer dan 50%,
Pohlmann-Eden (1991) noemt zelfs 70%, in een recenter Duits onderzoek 43,5%
(Heckmann et al., 1996: 1349). In Denemarken bestond in de jaren zeventig het
grootste deel van de hersendode patienten uit traumapatienten (Jorgensen,1973).
In een Spaanse serie was 55% van de hersen dode donoren gestorven aan de gevolgen
van een schedel-hersenletsel (Morales et al., 1992). Matesanz et al. (1996)
en Vifieta et al. (1997) noemen 52% traumagerelateerde donoren in Spanje voor
1992, maar in 1994 was dit percentage gedaald naar 37% (27% schedel-hersenletsel
na een verkeersongeval). De auteurs 'wijten' dit aan een nieuwe wetgeving op
het gebied van de verkeersveiligheid sinds juli 1992. Nadat deze wetlen in werking
zijn getreden waren cr 40% minder verkeersdoden te betreuren. In Amerikaanse
onderzoeken ligt het percentage patiënten met een schedel-hersenletsel onder
orgaandonoren tussen 33_77%402.
In Nederland is letsel door uitwendig geweld niet de belangrijkste doodsoorzaak
van een hersendode orgaandonor. In 1990, 1991, 1992,1993,1994,1995
en 1996 hadden respectievelijk 39%, 32%, 34,5%, 34,3%, 32%, 28% en 31,90/0 van
de bij de transplantatiecoördinatoren aangemelde potentiële donoren als doodsoorzaak
een traumatisch schedel-hersenletseI 403 . Juist in deze categorie donoren is
in Nederland, net als in Spanje en Japan, een daling zichtbaar. Ook in andere landen
vormen patiënten met een schedel-hersenletsel niet de grootste groep. In een
bekende Japanse serie was schedel-hersen letsel slechts in 18% van 660 gevallen
oorzakelijk aan de hersendood (T.,keuchi et al., 1987). In 1994 overleed in Frankrijk
49%, in Engeland 30% en in Zwitserland 43% van de donoren aan de gevolgen
van een ernstigschedel-hersenletsel (Miranda et al., 1997: 1606).
310 HOOFDSTUK r 0

Geslachtsverhouding en gemiddelde leeftijd van patiënten met een ernstig
traumatisch schede/-hersenletsel. Overzicht van een aantal onderzoeken
Auteur Land N= Verh.M/V
Braakman et al. 1980 Nederland 305 75-25%
Minderhoud et al. 1980 Nederland 823 70-30%
Naragan et al. 1981 USA 133
Goris & Draaisma 1982 Nederland 89 71-29%
Shimazu & Shatney 1983 USA 267 75-25%
Freedman ct al. 1986 Engeland 162 73-27%
Colohan et al. 1989 India 551 81-29%
Colohan et al. 1989 USA 822 69-31%
1'lcCoy ct al. 1989 Engeland 131 76-24%
Whetscil et al. 1989 USA 100 74-26%
Bnchmann et al. 1991 Zwitserland 561 78-22%
Foulkes et al. 1991 USA 746 77-23%
Vollncr et al. 1991 USA 661 74-26%
Ivatury et al. 1992 USA 100 91-9%
Beaucourt 1993 België 73-27%
Fearnside et al. 1993 Australië 315 76-24%
Eur. Study Group
Nimodipine 1994 'Europa' 852 77-23%
Cooke et al. 1995 Noord Ierland 131 77-23%
Meredith et al. 1995 USA 29573 68-32%
Savaia et al. 1995 USA 289 79-21%
Sinka et al. 1995 Wales 554
Hawkins et al. 1996 USA 55 75-25%
McDermott et al. 199 USA 137 73-27%
Wyatt et al. 1996 Schotland 124
Databank AZR 1997 Nederland 114 72-28%
B Fatale intracraniële schotwonden
In de meeste West-Europese landen wordt het grootste deel van de ernstige traumatische
schedel-hersenletsels veroorzaakt door uitwendig stomp geweld) en in
een veel kleiner deel door penetrerend geweld. Onder penetrerend geweld worden
hier hoofdzakelijk intracraniële steek- en schotwonden verstaan. Met name in
sommige Amerikaanse staten vormen slachtoffers van fatale intracraniële schot-
3 11
TABEL 3
M.leeftijd
32
c. 25
31
38
33
25
32
42
33
35,5
25
34
29
37(tl,22
36
35
36
37
29
27
45
34
J\-I.30. V.36

geen orgaandonor kan zijn. Reden hiervoor is dat door de bestaande bloedhersenbarrière
primaire hersentumoren vrijwel nooit buiten het centrale zenuwstelsel
metastaseren. In geval vall patiënten met een secundaire maligne nieuwvorming
in het centrale zenuwstelsel (bijvoorbeeld metastasen van een long- of
mammacarcinoom of maligne melanoom) bestaat een contra-indicatie voor orgaandonatie.
Ondanks chirurgische behandeling, radiotherapie en chemotherapie is de prognose
voor patiënten met ecn maligne primaire nieuwvorming in de hersenen infaust.
Afhankelijk van de maligniteitgraad van de tumor zullen vrijwel alle patiënten
tussen 6 maanden en 6 jaar na het ontstaan van de tumor overleden zijn. Van
Alphen (1991: 478) noemt voor de langzaamst groeiende gliomen een vijfjaarsoverleving
van 25%. De morbiditeit is hoog. Uiteindelijk overlijdt een groot deel
van de patiënten met een primaire intracraniële tumor aan de gevolgen van inklemming
door groei en oedeemvorming van de tumor. !vleestal vindt dit overlijden
plaats in een verpleeghuis of binnen de terminale thuiszorg. Dit laatste is de
reden dat slechts weinig patiënten met een intracerebrale nieuwvorming als orgaandonor
geëffectueerd worden. In Nederland varieerde het aantal aangemelde
potentiële orgaandonoren met als doodsoorzaak een intracraniële tumor in de
jaren 1989-1995 tussen 6 en 20 patiënten per jaar 406 . Van de 12 in 1995 aangemelde
potentiële donoren zijn er slechts 4 daadwerkelijk geëffectueerd 407 •
De meeste orgaandonaties bij patiënten met een maligne intracraniële nieuwvorming
vinden plaats bij patiënten die postoperatief na electieve chirurgie aan de
gevolgen van ontstane complicaties (nabloeding, oedeem) op de intensive careafdeling,
eenmaal kunstmatig beademd, hersendood raakten. Het zal zelden voorkomen
dat een patiënt met een primaire hersentumor in het terminale stadium
van zijn ziekte op de intensive care terecht komt, en dus orgaandonor kan worden,
de meesten zullen thuis of in het verpleeghuis overlijden. Daarnaast is een primaire
maligne hersentumor een zeldzame aandoening 408 . Daarom zullen patiënten
die overlijden aan de gevolgen van een primaire maligne hersentumor nooit
een belangrijk aandeel in het donorpotentieel vormen. Bij klinisch hersendode
patiënten met een intracraniële nieuwvorming waarvan nog niet bekend is om wat
voor soort tumor het gaat zal een orgaandonatie niet snel tot de mogelijkheden
behoren. Vele soorten maligne intracraniële tumoren vormen tegenwoordig een
contra-indicatie voor orgaan-/weefseldonatie. Kalter (in Van 'Vezel et aL, 1998:
176) noemt als contra-indicatie bijvoorbeeld het medulloblastoom, het glioblastoma
multiforma en het anaplastisch meningeoom, maar ook het astrocytoom
maligniteitsgraad 2 en 3. Deze tumoren vormden kort geleden nog geen contraindicatie,
maar blijken dit tegenwoordig wel te zijn. Dit echter niet geheel onterecht.
Frank et al. (1998) beschrijven recentelijk de transmissie van het uiterst
kwaadaardige glioblastoma multifonna door een levertransplantatie. De 47-jarige
donor was drie maanden na de initiële operatie voor een frontaal glioom plotseling
klinisch hersendood geraakt. De 29-jarige ontvanger van de lever van deze
3 ' 3

vrouw overleed vijf maanden na de transplantatie. Bij autopsie bleken er multiple
metastasen van het glioblastoom te bestaan in de lever, bijnieren, lymfklieren en
hersenvliezen. Uitgebreid histopathologisch en DNA-onderzoek van de primaire
tumor van de donor en de metastasen van de ontvanger liet zien dat alle metastasen
bij de ontvanger donor-gerelateerd waren. Dat een bepaalde soort maligne
primaire hersentumor een contra-indicatie vormt voor orgaandonatie is echter
niet met zoveel woorden terug te vinden in het protocol orgaan-/weefseldonatie
van het eBG/Nederlandse 1ransplantatie Vereniging.
Om bij een klinisch hersendode patiënt met een intracraniële nieuwvorming
een diagnostische trepanatie of stereotaxische punctie als een 'op orgaandonatie
voorbereidende handeling' te verrichten teneinde tot een diagnose van de aard van
de tumor te komen zal op praktische, emotionele en morele bezwaren stuiten.
Alleen in geval van een positieve wils registratie van de betrokken patient in het
centrale donorregister en bovendien na een zeer uitvoerig geïnformeerde toestemming
van de familieleden zou de arts een dergelijke invasieve ingreep in dit stadium
kunnen overwegen, maar gezien het mutilerende karakter van de ingreep zal
de neurochirurg over het algemeen terughoudend moeten zijn dit te willen uitvoeren.
Mogelijk kan deze categorie patiënten wel een aandeel in het potentieel aan
non-heart-beating donoren gaan vormen. Phillips et al. (1994: 218) doen melding
van negen nierdonoren die overleden waren aan de gevolgen van een intracraniële
tumor. Deze patiënten werden in het terminale stadium van hun ziekte verpleegd
in een hospice. Voor het overlijden werd de mogelijkheid van nierdonatie met de
patiënt en diens familie besproken. Na het overlijden (na een hart-/ademstilstand)
werden beide nieren uitgenomen.
4 Patiël/tel/ met eel/ pastal/axisclle pal/el/cefa/apathie 409
Na ernstige cerebrale hypoxie en ischemie, bijvoorbeeld ontstaan na een (te) laat
opgestarte of mislukte resuscitatie of narcosefout, zal na herstel van circulatie en
(kunstmatige) ventilatie, de patiënt diep comateus zijn. De uitkomst is dan nog
onduidelijk (Garda, 1988). De patiënt kan hersendood blijken, maar ook in een
vegetatieve toestand geraken. Pallis & Harley (1996: 16): "Evel/ whell the hypaxia
has beell severe a ,'egetathle state is a more commoll otltcome t/WIl braiflStem death»).
De observatieperiode bij een kunstmatig beademde patiënt met bewusteloosheid
en reactieloosheid na een resuscitatie zal langer moeten zijn dan bij een kunstmatig
beademde patiënt met bewusteloosheid en reactieloosheid na een ernstig
schedel-hersenletsel of cerebrovasculair accident. Wanneer is er zekerheid over het
onomkeerbare van de hersendood na een periode van hypoxie/anoxie en ischemie?
De bekende traumatoloog Safar41O : "Bra in death call be determined with
100% certailltJ' lI'i thill 24 to 48 haIIrs af ter cardiac arrest alld CPR': "Absellt mid-
314 H 00 F 0 5 TUK ! 0

aill reflexes, lwrespOIlSivellessJ and other neurologie signs at 12 to 48 hours af ter
cardiae arrest are >90%, but 1I0t 100% reliable". Cerchiari (1988, in: Reinmuth et
al., 1988: 1043) in dezelfde discussie: "Neurollal dalllage lIlatllres over the first 2 to 5
days pastischelllia. Therefare, before 481/OIIrs after CPR alle s/!OIIM 1I0t lIlake a decisi­
Oll". Te vroeg staken van de behandeling na een hypoxische en ischemische fase is
dus ongewenst. Er is een frequent gehoorde kritiek op 'outcome studies' bij patiën­
ten die comateus zijn geraakt na een periode van cerebrale hypoxie en ischemie, en
bij wie de behandeling gestaakt is gezien de slechte prognose. Dit resulteert, volgens
de critici, alleen maar in een

casus 'Rob'
De 22-jarige Rob rijdt met zijn auto met hoge snelheid van een dijk tegen een,
onder aan de dijk staande, schuur. Het na 15 minuten gearriveerde ambulancepersoneel
treft de man bekneld aan achter het stuur, hij is bewusteloos. De
bloeddruk bedraagt 60/40 mmHg. Nadat de brandweer Rob uit zijn beknelde
positie heeft kunnen bevrijden wordt duidelijk dat hij een penetrerend letsel
van de linker thoraxhelft heeft. Na het intuberen en het inbrengen van diverse
infusen wordt hij met spoed naar het ziekenhuis vervoerd. Vanaf de spoedeisende
hulpafdeling wordt hij direct, in een hypovolemische shock, naar de operatiekamer
vervoerd alwaar de thoraxchirurg een pulmonale lobectomie verricht.
Na deze chirurgische stabilisatie wordt de patiënt naar de intensive
care-afdeling gebracht. Er is zes uur verstreken sinds het ongeluk. Op de intensive
care blijkt de arterieel gemeten bloeddruk 95/55 te bedragen. De rectaal
gemeten lichaamstemperatuur bedraagt 35,2 oe. Bij neurologisch onderzoek
blijkt een Glasgow Coma schaal van 3, wijde (8 mm) niet op licht reagerende
pupillen, geen compensatoire oogbewegingen en geen corneareflexen. Op röntgenfoto's
van de thorax blijken fracturen met dislocatie van de zevende en
achtste borstwervel te bestaan. Een totale dwarslaesie op dit niveau lijkt dan ook
aannemelijk. In de neurologische toestand is geen verbetering waargenomen.
Besloten wordt, gezien de klinische (er zouden nog vele units bloed toegediend
moeten worden en er zou nog een vervolgoperatie moeten volgen) en neurologische
toestand, de behandeling te staken. Dit met als diagnose postanoxische
encefalopathie op basis van ernstige hypotensie en bloedverlies. Op het moment
dat de beademing gestaakt zou worden observeert één van de aanwezige verpleegkundigen
bewegingen van de oogleden. De man is dus niet klinisch hersendood!
Besloten wordt de behandeling weer volledig te continueren. Dit was
ruim twaalf uur na het trauma. In de volgende drie dagen herstelde het bewustzijn
zich langzaam, maar volledig. Er werd toen duidelijk dat Rob een veelvoud
aan drugs (o.a. XTC) had gebruikt voordat hij in de auto was gestapt. Zonder
noemenswaardige cerebrale schade wordt Rob na twee maanden intensieve
behandeling overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. De einddiagnose is
totale thoracale dwarslaesie op niveau Th 7.
Zoals in de eerste drie hoofdstukken van dit boek gebleken is ziet men in Nederland,
vele andere Europese landen, veel Amerikaanse staten en Australië een intoxicatie
met medicamenten, drugs en alcohol als absolute contra-indicatie voor het
vaststellen van de hersendood, en derhalve het verwijderen van organen uit dergelijke
patiënten als onjuist"l3. Immers als niet geheel duidelijk is wat de invloed van
ingenomen medicamenten is) kan de hersendood verklaring wel eens te vroegtijdig
of onterecht zijn) zoals in de hierboven beschreven casus. Dat een situatie zoals in
de casus omschreven een valkuil is wordt nog eens versterkt door het feit dat in de
316 H 00 F 0 S TUK 1 0

noemen de toestand waarin een patiënt na een dergelijke vergiftiging geraakt is
'reversibie brain death'. Hoewel men zich kan afvragen of een dergelijke omschrijvingjuist
is (hersendood is immers per definitie irreversibel) geeft het wel goed
aan dat men bij klinisch onderzoek onterecht kan denken dat de patiënt klinisch
hersendood is. Yang & Dantzker hadden hun patiënt ook dood kunnen verklaren
en de organen kunnen uitnemen voor transplantatie. Opnieuw de verradelijke
valkuil bij het vroegtijdig doodverklaren van vergiftigde patiënten. Brems et al.
(1989), (Missouri, Verenigde Staten), beschrijven een levertransplantatie waarbij
de lever verkregen is uit een patiënt met een amitriptyline intoxicatie) waarbij de
hersendood werd vastgesteld en binnen 24 uur na inname orgaanexplantatie
plaatsvond. Er trad transmissie van het middel op via de levertransplantatie naar
de ontvanger, die hierdoor hartritmestoornissen) leverfunctiestoornissen en
geestelijke stoornissen ontwikkelde. De concentratie van het middel in het leverweefsel
was klaarblijkelijk nog te hoog. De hersendood werd 'bewezen' door
klinisch-neurologisch onderzoek, een iso-elektrisch elektro-encefalogram en
isotopenonderzoek 418 . Het is beschreven dat intoxicatie met tricyclische antidepressiva
een iso-elektrisch elektro-encefalogram laat zien, terwijl de patiënt niet
hersendood is (Haider et al., 1971; Powner, 1976). Datzelfde, hetgeen meer bekend
is, gaat ook op voor barbituraten (e.g. Bird & Plum, 1968). Dat intoxicatie met
tricyclische antidepressiva tijdelijke afwezigheid van hersenstamreflexen veroorzaakt
is eveneens beschreven (White, 1988). Swanson-Biearman et al. (1993)
(Pittsburgh) Verenigde Staten), beschrijven de succesvolle transplantatie van
meerdere organen van een slachtoffer van cyanide vergiftiging. Het slachtoffer
werd na de vergiftiging hersendood verklaard. Hoelang na inname van het middel
is niet beschreven. Serumanalyse na de hersendoodverklaring bracht o.a. aan het
licht dat er bepaalde concentraties van een antidepressivum en een sterk sederende
middel en benzodiazepines bestonden, waarschijnlijk gelijktijdig met de cyanide
ingenomen. De organen werden binnen 48 uur na inname uitgenomen. Hantson
et al. (1997), (België), beschrijven transplantatie van 49 organen van 18 donoren
die doodverklaard werden na een (suïcidale) vergiftiging met onder andere barbituraten
(n=2), benzodiazepines (n=3), tricyclische antidepressiva (n=2) en koolmonoxide
(n=3).
Een aparte groep potentiële en reeds enige malen geëffectueerde donoren
vormen de slachtoffers van koolmonoxide vergiftiging. Hébert et al. (1992: 1571),
(Canada) beschrijven voor het eerst de succesvolle transplantatie van beide nieren
van een 28-jarige man die zich had gesuïcideerd qoor middel van koolmonoxide.
Volgens de auteurs overlijden in de Verenigde Staten per jaar circa 3500 mensen
aan de gevolgen van koolmonoxidevergiftiging (accidenteel en door suïcide). Zij
stellen dat door het routinematig negeren van deze slachtoffers als potentiële
orgaandonoren een belangrijk potentieel aan donororganen verloren gaat. De
auteurs claimen een "excellent outcome in ... tlze recipients". Verran et al. (1996)
geven de resultaten van het gebruik van levers afkomstig van donoren na een ge-
318 H 0 0 F 0 S TUK I 0

slaagde suïcide met koolmonoxide. Hoewel de getransplanteerde levers in eerste
instantie slecht functioneerden, trok dit later in positieve zin bij. Koerner et al.
(1997) beschrijven de succesvolle transplantaties van vijf harten van donoren die
hersendood verklaard werden na een koolmonoxidevergiftiging.
Friedlaender et al. (1996) beschrijven de succesvolle niertransplantaties van
nieren afkomstig van twee donoren die overleden na een suïcidepoging en intoxicatie
met methanol. Hersendoodverklaring vond respectievelijk 48 en 80 uur na
intoxicatie plaats. Fattinger et al. (1996), (Zwitserland), bediscussiëren het transplanteren
van levers van slachtoffers met een intoxicatie Illet het tricyclische
antidepressivum trimiparine. Zij geven een geval weer waarbij de donor een overdosis
van 8,4 gram van het middel innam. Na reanimatie had de patiënt geen hersenstamreflexen.
Aan de familieleden werd toestemming gevraagd om organen uit
te nemen voor transplantatiedoeleinden. Uitname kon echter nog niet plaatsvinden
wegens te hoge serumconcentratie van trimiparine (in het nadeel van de
potentiële ontvanger) en de aanwezigheid van enige cerebrale flow tijdens de
angiografie. Tien dagen na de inname werden na een hartstilstand beide nieren
uitgenomen en met succes getransplanteerd. Na autopsie werd de lever onderzocht.
De auteurs geven aan dat transplantatie van de lever in gevallen van trimiparine-intoxicatie
mogelijk moet zijn als de serumconcentratie onder 2000 ug/L.
is, Illaar zeggen niets over de validiteit van de hersendoodverklaring in dergelijke
geval1en. De halnvaarde tijd van trimiparine is circa 39 uur.
Hanley (1995: 24) geeft aan dat the American Academy of Neurology een
belangrijk doel ziet voor toekomstig onderzoek naar hersendood HmÎllimizillg t/ie
failllre ta recagllize drug illtaxicatiall". Deze American Academy of Neurology
noemt in het Report of haar Quality Standards Subcommittee (1995: 1013) bij
haar 'pitfalls in the diagnosis of bra in death', "Taxie levels of a/ly sedative drugs,
a11lilloglycosides, tricyclic fllltidepressallts, anticholillergics, alltiepileptic drugs,
c/iemot/ierapeutic agellts or neuromllsCltlar blocking agellts".
Opvallend in alle beschrijvingen van het succesvolle gebruik van organen van
gcïntoxiceerde patiënten bij transplantatie is dat de auteurs zich zorgen maken om
de toxiciteit van de door de donor geslikte vergiften, medicamenten en drugs voor
de ontvangers van de organen, maar zich minder druk lijken te maken over de
validiteit van de gehanteerde doodscriteria wanneer men ze bij deze donoren
toepast.
Bij veel van de vergiftigde donoren zal als oorzaak van de hersendood aan postanoxische
encefalopathie gedacht kunnen worden. Té late of insufficiënte resuscitatie
in de eerste opvang zal hier de oorzaak van zijn. Er zal extreme terughoudendheid
betracht moeten worden bij hersendoodverklaring in gevallen met
(mogelijke) intoxicatie in de anamnese. Een lange observatieperiode lijkt dan ook
terecht.
In Nederland vormt zoals gezegd intoxicatie met wat voor middel dan ook een
absolute contra-indicatie voor het vaststellen van de hersendood. Beangstigend is
319

echter wel dat zelden gericht naar de invloed van drugs gezocht wordt bij gevallen
van schedcl-hcrsenletsel. Men wijt in deze gevallen het coma of zelfs de hersendood
aan de gevolgen van het ongeval en niet aan de mogelijkheid van invloed van
drugs, zoals in de beschreven) niet fictieve casus. In gevallen van intoxicatie zal
men moeten wachten tot de serumconcentratie van het middel zo laag is dat
aannemelijk is dat dit geen zodanige invloed meer heeft op de neurologische
toestand dat het de situatie van klinische hersendood kan maskeren. Mocht de
patiënt dan nog voldoen aan de criteria voor klinische hersendood dan zou een
orgaandonatieprocedure alsnog overwogen kunnen worden.
6 AI/dere oorzakel/
Zoals al eerder gesteld kan vrijwel elke intracral1iële aandoening waarbij intensive
care-zorg wordt gegeven leiden tot een toestand van hersendood. Onder de tot de
hersendood leidende oorzakelijke aandoeningen van potentiële en geëffectueerde
orgaandonoren worden) buiten de hierboven genoemde doodsoorzaken, in de
literatuur genoemd:
meningitis en encefalitis 419 ;
hydrocephalus 42o ;
hepatische encepfalopathie4 21 •
Een bijzondere orgaandonor is de ontvanger van een donororgaan. Moreno ct al.
(l991), Andrès et al. (l993), Pasic et al. (l993), Meiser et al. (l994), Larf et al.
(1997), Lowell et al. (1997) en Nghiem (l997) omschrijven patiënten met dit 'domino
effece. Zij concluderen dat gezien het feit dat getransplanteerde patiënten in
een hoger percentage overlijden aan de gevolgen van een cerebrovasculair accident
in vergelijking met niet-getransplanteerde mensen, deze groep een potentieel aan
donoren is. Ook wachtenden op een donororgaan kunnen zelf orgaandonor worden.
Langer et al. (1997) omschrijven een dergelijk geval.
Sheridan et al. (1995) beschrijven de donatie van lever, nieren en hartkleppen
van een zesjarige jongen bij wie 60% van zijn Iichaamsoppervlak verbrand was.
Op basis van post-anoxische encefalopathie werd de jongen hersendood verklam'd.
Tweeëndertig uur na het initiële letsel werden de organen geëxplanteerd en
met succes getransplanteerd. Monis et al. (1989) geven aan dat in Tennessee
verbranding van meer dan 20% van het lichaamsoppervlak een contra-indicatie is
voor orgaandonatie. In hun onderzoek werden 56 van 117 potentiële donoren om
diverse medische redenen afgewezen. Niet minder dan 23 (41.1 %) om reden dat
bij de potentiële donor meer dan 20% van het lichaamsoppervlak verbrand was.
De reden dat organen van brandslachtoffers niet gebruikt worden is de angst dat
vitale organen ischemische schade opgelopen hebben bij de verbrandings-shock
en de angst voor het grote gevaar van bacteriële contaminatie vanuit gekoloniseerde
brandwonden. De vraag is, gezien de bevindingen van Sheridan et al.( 1995)
320 HOOFDSTUK! 0

wordt een recidiefbloeding voorkomen. Ischemie door vaatspasmen kan echter,
door het vroege opereren, niet voorkomen worden, maar het wordt niet vaker
gezien door de vroege operatie. Vooralsnog opereert men voora1 patiënten met
een goede neurologische klinische toestand (Hunt & Hess graad 1), echter in sommige
klinieken is men ertoe overgegaan om patiënten in een slechtere klinische
toestand te opereren (Hunt & Hess graad 4 en 5). Mede hierdoor is de verwachting
dat bij patiënten met een SAB de mortaliteit zal afnemen, maar de morbiditeit zal
toenemen 423 . Het is aannemelijk dat dit zijn weerklank in een afname van het
potentieel aan klinisch hersen dode orgaandonoren in deze categorie patiënten zal
hebben.
In de groep van patiënten met andere soorten cerebrovasculaire accidenten dan
SAB zullen waarschijnlijk wel meer donoren te vinden zijn dan tot nu toe daadwerkelijk
aangemeld worden 424 , dit dan vooral uit perifere ziekenhuizen, en dan
met name in de categorie oudere donoren. Met name zouden bij deze categorie
patiënten na een NHBD-procedure nieren verkregen kunnen worden.
2 Patiëlltellmet eell traf/matisch schedel-hersel/letsel
In de categorie donoren die hersendood zijn geraakt na een onsuccesvolle therapeutische
interventie voor een traumatisch schedel-hersenletsel is een toename
zeer onwaarschijnlijk. De meeste donoren zijn slachtoffer van het gemotoriseerde
verkeer. In Nederland is sinds 1970 een opvallende daling in het aantal dodelijk
verongelukte verkeersslachtoffers zichtbaar. In 1971 overleden niet minder dan
2421 mannen (2056 jonger dan 70 jaar) en 823 vrouwen (691 jonger dan 70 jaar)
in het verkeer, in 1994 lieten 929 mannen (758 jonger dan 70 jaar) en 357 vrouwen
(268 jonger dan 70 jaar) het leven na een crash (gegevens Centraal Bureau voor de
Statistiek, Rijswijk, zie tabel 5)424. Ook in de toekomst wordt verwacht dat het
aantal dodelijke verkeersslachtoffers zal afnemen (Ruwaard et al., 1994), ondanks
de enorme toename van met name het gemotoriseerde verkeer. Het automobiel is
een bijzonder populair vervoermiddel. Volgens Tijink (1997) is de auto vooral populairomdat
het de bestuurder macht geeft. Macht over de auto zelf, maar ook ten
opzichte van andere mensen en automobilisten. De auto draagt bij aan de individualiteit
van de bestuurder en maakt hem onafhankelijk en vrij. Kosten nog
moeite worden gespaard om de incidentie van traumatische letsels in het verkeer
te verkleinen 42s . Er zijn drie factoren te noemen die de afname van het aantal
dodelijke slachtoffers in het verkeer kunnen verklaren. In de eerste plaats (1) is dat
de betrokken persoon zelf (hu man factor), ten tweede (2) het middel waardoor of
waarmee men het ongeval overkomt (vehicle and equipment factor) en ten derde
(3) de omgevingsfactoren waar het ongeval plaats vindt (environment factor):
1 Op de persoon die het ongeval overkomt, is, ter verbetering van de verkeersveiligheid,
maar ten dele invloed uit te oefenen. Het absolute aantal verkeersongelukken
is niet gedaald, alleen het aantal verkeersdoden. Zoals duidelijk is geworden
322 HOOFDSTUK 10

is het meestal de jong volwassen man die betrokken raakt bij een ernstige crash) en
dan met name in het gemotoriseerde verkeer. Onervarenheid) overmoedigheid en
de mannelijke natuur zullen hierbij een belangrijke rol spelen. Tsuang et al. (1985)
en Whetsell et al. (1989) omschrijven dat onvolwassenheid, agressiviteit, gewelddadigheid)
zich niet willen conformeren) niet accepteren van gezag en bewust risico)s
nemen vaak kenmerkend zijn voor slachtoffers van lichamelijke traumata.
Reeds in 1949 werd bij automobilisten met meerdere verkeerscrashes in hun
geschiedenis een problematische persoonlijkheid vastgesteld (Tillmamm &
Hobbs, 1949). In een recent onderzoek van Magnavita et al. (1997) is er een duidelijke
correlatie gelegd tussen het type A gedragspatroon en het veroorzaken van
een verkeerscrash. Het type A gedragspatroon kenmerkt zich door een gejaagde)
vijandig-competieve en agressieve gedragsstijl. Ook Campbell (1997) legt nadruk
op het feit dat vooral mensen uit lagere sociale klasse traumatische letsels oplopen
426 • Mackenbach (1994: 109) geeft aan dat gedrag dat kan bijdragen aan de
preventie van ongevalsletsels meer voorkomt in de hogere sociaal-economische
groepen. Dit geldt onder andere voor het consequent dragen van veiligheidsgordels
in de auto. Uit een door Mackenbach geciteerd onderzoek van Vissers &
Swinkels uit 1993 blijkt dat 88% van HBO-opgeleide automobilisten altijd hun
autogordels opdoen in vergelijking met 75-76% van de automobilisten met alleen
lager onderwijs of MAVO. Een opvallend onderzoek is dat van Baker et al. (1971).
Zij constateerden dat overleden veroorzakers van een verkeersongeval in 25% van
de gevallen tatoeages hadden in vergelijking met slechts 4% van de dodelijke
slachtoffers die buiten hun schuld om verongelukten. Dat alcoholgebruik en deelname
aan het gemotoriseerde verkeer slecht samengaan is een algemeen aanvaard
feit. Aan de andere kant worden cr veel alcoholische dranken gedronken 427 . De
rijvaardigheid wordt beïnvloed bij een bloed-alcoholconcentratie boven 50 mg/dl.
Tussen 300/0 en 550/0 van de dodelijke verkeersongevallen in Chili) Za.mbia en de
Verenigde Staten zijn te wijten aan alcoholgebruik (Berger & Mohan, 1996: 119).
In Nederland was in 1980 in 9)2% van het totaal aantal verkeersongevallen en in
15,2% van de dodelijke verkeersongevallen sprake van alcoholgebruik. In 1992
was dit gedaald naar respectievelijk 6,0% en 8,4% In 1995 waren de percentages
respectievelijk 8,7% en 4.2% (zie tabel 4). Strenge controle en forse beboeting
hebben hier hun positieve werk gedaan. In 1992 was in het Verenigd Koninkrijk
daarentegen in 28% van de dodelijke verkeersongevallen sprake van alcoholgebruik
vlak voor het ongeval (Driscoll, 1992: 152). In een onderzoek uit 1978 was
dat zelfs 35% (geciteerd door Nath et al., 1986). In Duitsland werd in 1991 geraamd
dat elk vijfde dodelijke verkeersslachtoffer als alcoholslachtoffer te bestempelen
is (Anonymus, 1993: 647). Vooral in de voormalige DDR was de stijging
dramatisch. In België had niet minder dan 31 % van de weekend-verkeersslachtoffers
een positieve uitslag voor alcoholgebruik bij een ademtest. Volgens subjectieve
beoordeling door de politie en rijkswacht was nagenoeg 20% in staat van
dronkenschap (Beaucourt, z.j.: 26-27). Alcoholgebruik en deelname aan het ver-
3 23

TABEL 4 Aantal verkeersdoden in Nederland tussen 1973 en 1995 met alcoholgebruik van
de betrokkene als oorzaak van het ongeval met het percentage ten opzichte van
het totaal aantal verkeersdoden in Nederland (gegevens Centraal Bureau voor de
Statistiek, Rifswifk).
Jaar Aantal doden Jaar Aantal doden
1973 414(13,3%) 1985 215 (14,996)
1974 392 (15,3%) 1986 191 (l2,4%)
1975 262 (11,2%) 1987 153 (10,3%)
1976 313 (12,8%) 1988 132 (9,6%)
1977 386 (14,9%) 1989 156 (10,7%)
1978 344 (14,9%) 1990 130 (9,4%)
1979 300 (15,1%) 1991 118 (9,2%)
1980 304 (15,2%) 1992 106 (8,2%)
1981 1993 121 (9,6%)
1982 260 (15,2%) 1994 102 (7,8%)
1983 254 (l4,4%) 1995 87 (4,2%)
1984 235 (l3,3%)
keer is een factor waar men) van overheidswege, invloed op heeft kunnen uitoefenen.
De alcoholwet, waarin het deelnemen aan gemotoriseerd verkeer met een
bloedalcoholgehalte van meer dan O,S promille bij wet verboden werd, heeft een
belangrijke invloed gehad op de mortaliteit en morbiditeit van verkeerstrallma's.
Forse financiële beboeting en zelfs het ontzeggen van rijbevoegdheid zijn sancties
waar de burger niet op zit te wachten. De preventieve werking hiervan is duidelijk.
Ook in andere landen, zoals Amerika, is door strengere controle een afname in het
aantal verkeersdoden zichtbaar, in de leeftijdscategorie tussen 16 en 20 jaar bijna
een halvering tussen 1985 en 1995 (Baker, 1997). Bij een bloed-alcoholconcentratie
hoger dan 1,5 gil is het risico op een verkeersongeval tienmaal groter dan bij
een nuchtere verkeersdeclnemer (Berger & Mohan, 1996: 124). Uiteraard hebben
ook andere verdovende middelen invloed op de rijvaardigheid van de verkeersdeelnemer.
Het probleem is echter in tegenstelling tot alcohol, dat inname moeilijker
valt te ontdekken bij verkeerscontrole. Sommige auteurs melden dat alcoholgebruik
en psychosociale problematiek bij verkeersslachtoffers vaak samen
gaan 428 .
De leeftijds- en geslachtsvoorkeur in de categorie ernstige verkeerslachtoffers is
een factor waarop men overigens maar ten dele grip heeft. Jonge mannen blijven
overmoedig, roekeloos en onervaren. Gezien de economische welvaart kunnen
vele jonge mensen zich het aanschaffen en onderhouden van een auto of motor
veroorloven. Eventuele psychosociale problemen die aanleiding kunnen zijn
tot agressieve verkeersdeelname zullen eveneens blijven bestaan. De leeftijdsgeslachtsvoorkeur
voor het oplopen van een traumatisch letsel in het verkeer zal
324 HOOFDSTUK 10

waarschijnlijk altijd de zwakke schakel in de preventie van ernstige ongevallen in
het gemotoriseerde verkeer blijven.
2 Het middel waarmee het slachtoffer betrokken is geraakt bij een verkeersongeval
is vervolgens van belang. Dit zijn fietsen, bromfietsen, scooters, motoren en
met name auto's. Maar ook zijn hier bijvoorbeeld rollerskates en skateboards te
noemen. Snelheid en het onvermogen deze snelheid in de hand te houden zijn hier
belangrijke factoren in het overkomen van een ongeval. De laatste twintig jaar is er
veel verbeterd aan de veiligheid van met name autds 429 • Hierbij is veel aandacht
besteed aan welke letsels bij wat voor ongevallen ontstaan. Uit de bestudering van
deze letsels zijn ontwikkelingen ter verbetering van de veiligheid voortgekomen
430 • Belangrijke ontwikkelingen in de verbetering van veiligheid van auto's
zijn onder andere de veiligheidsgordels, hoofdsteunen en airbags geweest. De introductie
van veiligheidsgordels heeft geleid tot een belangrijke reductie in de
mortaliteit en morbiditeit na verkeersongevallen 431 • In Nederland werden de
veiligheidsgordels in 1975 ingevoerd, Met name heeft dit invloed gehad op het
percentage ernstige schedel-hersen letsels. Wel zag men een ander soort letsels er
voor in de plaats komen 432 , Echter deze letsels hadden een belangrijk lagere mortaliteit
en morbiditeit dan de letsels die zonder veiligheidsgordels waren opgelopen.
Hoofdsteunen zorgden voor een lagere mortaliteit als gevolg van fatale nekletsels
(Olney & Marsden, 1986; Tolonen et al., 1986), Airbags zorgden uiteindelijk
voor een nog lagere mortaliteit en morbiditeit als gevolg van verkeersletsels bij
volwassenen 433 • "Vel ontstonden andere letale verwondingen als gevolg van de
airbag (e.g. Maxeiner & Hahn, 1997), maar de incidentie van letale verwondingen
is vele malen lager dan zonder de airbags. De resultaten van onderzoek naar de
effectiviteit van airbags laten een reductie van 12% van het aantal verkeersslachtoffers
per jaar zien. Dit betekent een daling van circa 65 doden per jaar 434 . Er zijn
ontwikkelingen gaande in de auto-industrie waarbij de effectieve protectie van zijairbags
naast de airbags in dashboard en stuur bestudeerd worden. Fabrikanten
van sommige automerken willen het aantal airbags uitbreiden tot acht per auto,
waarbij de airbags in de portieren protectie geven tegen impact van de zijkant. Als
dergelijke airbags gemeengoed zouden worden, zal dit een belangrijke verdere
reductie in mortaliteit en morbiditeit bij verkeersongevallen tot gevolg hebben.
Kleine kinderen zijn slecht beschermd in moderne auto's, en kunnen zelfs als
gevolg van, voor volwassenen beschermende maatregelen, zoals een airbag, tijdens
een verkeerscrash dodelijk verongelukken (Roberts & DiGuiseppi, 1997: 392),
Het aanleggen van fietspaden gescheiden van de wegen die voor gemotoriseerd
verkeer bestemd zijn hebben voor een reductie in het percentage fatale aanrijdingen
tussen (jeugdige) fietsers en automobilisten gezorgd 435 , Het verplicht
dragen van helmen (van goede, verbeterde kwaliteit) door bromfietsers en motorrijders
heeft uiteraard een belangrijke invloed gehad op het percentage schedelhersenletsels
in deze groep verkeersdeelnemers (Hartlage & Rattan, 1992: 9), De
laatste jaren is het dragen van beschermende helmen door fietsers in opkomst,
325

hetgeen uiteraard ook zijn effect op de mortaliteit en morbiditeit binnen deze
groep zal hebben 436 . In Nederland overleden in 1975 456 fietsers in het verkeer, de
schatting was dat er circa 8.600.000 in gebruik zijnde fietsen waren. In 1991 over­
leden 238 fietsers in het verkeer, het fietsen park bestond in Nederland toen uit
12.138.000 fietsen.
3 De derde factor is de invloed die omgevingsfactoren hebben op het ongeval.
Factoren die de laatste twintigjaar in Nederland ten aanzien hiervan hebben bijgedragen
behoren verbeterde wegen en fietspaden, woonerveIl, het instellen van
maximumsnelheden voor gemotoriseerd verkeer, verbeterde aanduiding van
maximumsnelheden langs en boven de weg (variabele matrix aanduiding), verscherpte
controle op onder invloed van alcohol aan het verkeer deelnemen met
hoge (lik-op-stuk)beboeting bij overtreding, betere wegsignalering, betere informatie
over weersgesteldheid en de invloed van het weer op het wegdek en de vele
files in en buiten de spitsuren. In Denemarken zag men een daling van het aantal
verkeersdoden na invoering van een maximumsnelheid in 1973. In 1975 werd
deze maximumsnelheid verhoogd, waarna een stijging in het aantal verkeersdoden
zichtbaar werd, hetgeen weer daalde toen in 1978 de maximumsnelheid weer
verlaagd werd (Berger & Mohan, 1996: 172). Smelik & Van Witsen signaleerden in
1964 dat 75% van de verkeersongevallen te wijten was aan technische defecten aan
het voertuig, 70% aan gebreken aan de weg en 20% door fouten van de chauffeur
(pag. 93). Aan de technische defecten hebben we veel gedaan (APK), en het wegennet
is sterk verbeterd. Dus zal, als we Smelik & Van \Vitsen volgen, nu de menselijke
factor de belangrijkste factor zijn. Ook culturele of leefstijlverschillen dragen
hiertoe bij. Zo heeft bijvoorbeeld het verschil in het uitgaanspatroon tussen Nederlandse
en Belgische jongeren geleid tot meer verkeersdoden in de weekeinden
in België (Beaucourt, z.j.; Beaucourt, 1995).
Ook de verbeterde opvang van traumaslachtoffers de laatste vijftien jaar heeft
bijgedragen tot een daling van de mortaliteit en morbiditeit in de totale populatie
trauma-slachtoffers. Met name de verbeterde zorg in het eerste

Verkeersdoden in Nederland tussen /961 en 1995 (gegevens Centraal Bureau
voor de Satistiek, Rijswijk). I ::: jaartal; 2 ::: totaal aantal doden in het verkeer;
3 ::: aantal doden dot ter plaatse Îs overleden met het percentage ten opzichte
van 2; 4 ::: aantal verkeersdoden dat op de dag van het ongeval tot twee dagen
na het ongeval Îs overleden met het percentage ten opzichte van 2.
TAB E L 5
----------------.. _-------------------------- -----
2 3 4
1961 1997 952 (47,6%)
1962 2082 901 (43,2%)
1963 2007 947 (47,1%)
1964 2375 1142 (48,0%)
1965 2479 1176 (47,4%)
1966 2620 1216 (46,4%)
1967 2862 1348 (47,0%)
1968 2907 1355 (46,6%)
1969 3075 1461 (47,5%)
1970 3181 1520 (47,7%)
1971 3167 1566 (49,4%)
1972 3264 1567 (48,0%)
1973 3092 1464 (47,4%) 1256 (38,4%)
1974 2546 1225 (48,1%) 1242 (40,1%)
1975 2321 1107 (47,6%) 989 (38,8%)
1976 2432 1206 (49,5%) 939 (38,6%)
1977 2583 1321 (51,1%) 986 (38,1%)
1978 2294 1170 (51,0%) 880 (38,3%)
1979 1977 1029 (52,0%) 731 (36,9%)
1980 1997 953 (47,7%) 805 (40,3%)
1981 1807 900 (49,8%) 68

terwijl de bevolking met OA% meer is toegenomen dan in België. Michielsen
(1996) oppert dat van 171/1.000.000 verkeersdoden in België er slechts 201
1.000.000 de eerste dagen na het ongeval op de intensive care overlijden. Dat zou,
volgens de gegevens van 1vlichielsen, betekenen dat 88,3% van de verkeersdoden in
België direct ter plaatste zouden overlijden, of in de derde mortaliteitspiek na
dagen intensieve behandeling op een intensive care aan de gevolgen van bijvoorbeeld
een sepsis. In Nederland overleed in 1992 57,6% op de plaats van het ongeval,
35,7% tussen de dag van het ongeval en twee dagen na het ongeval en slechts
6,5% na de tweede dag van het ongeval (zie tabel 5). Het lijkt mij zeer onwaarschijnlijk
dat dit in België drastisch anders zou zijn. De meer reële conclusie die
men hieruit zou kunnen trekken is dat de toename in het absolute aantal verkeersdoden
in combinatie met het feit dat meer ziekenhuizen in België zijn gaan participeren
in een actief beleid tot donoreffectuering heeft geleid tot toename in het
aantal donoren. Alleen door het invoeren van een nieuwe wet is de toename niet te
verklaren.
Zoals al eerder gesteld is er een analogie zichtbaar in de etiologie van hersendood
en persistent vegetative state (PVS). Op zich is dit niet verwonderlijk, het
mechanisme tot het ontstaan van beide uitkomsten is vrijwel gelijk. ''''as in het
begin van de jaren-zeventig jaren het schedel-hersen letsel in bijna de helft van de
gevallen de oorzaak van de ontstane klinische hersendood, dit gold toen ook voor
de rvs. Higashi (1996: 19) citeert een studie van Kodama & Suzuki uit 1972, waaruit
bleek dat bij 48,3% van de patiënten in een rvs een schedel-hersenletsel de
oorzaak was. Slechts 25,7% van de patiënten uit dit onderzoek had een cerebrovasculair
accident in de geschiedenis. In een door Higashi (1996:19) geciteerd
onderzoek van Okui uit 1986 bleek nog maar 11,7% van de patiënten na een
schedel-hersenletsel in een PVS te zijn geraakt en 68,1 % na een cerebrovasculair
accident. Deze verschuiving is gedurende dezelfde periode ook zichtbaar geweest
in veel landen ten aanzien van de categorie hersendode patiënten. Het schedelhersenletsel
is in veel landen verschoven naar de tweede plaats ten opzichte van de
patiënten met een cerebrovasculair accident. Ook in Nederland is de etiologie voor
rvs grotendeels niet-traumatisch (Gezondheidsraad 1994).
Hoe zal de toekomst eruit zien? De populatie in Nederland is aan het vergrijzen.
De verwachting is dat er tot het jaar 2010 een daling van circa 10% zal optreden in
de samenstelling van de Nederlandse bevolking in de leeftijdsgroep tussen IS en
44 jaar 440 . Dit kan een niet te verwaarlozen invloed hebben op het percentage te
betreuren verkeersslachtoffers. Zoals duidelijk werd vallen vooral in de leeftijdscategorie
tussen 15 en 44 jaar de meeste slachtoffers, en dat is ook de leeftijdscategorie
waar de meeste posttraumatische orgaandonoren geëffectueerd worden. Door
het vergrijzen van de populatie is het aannemelijk dat aan de andere kant de
behoefte aan organen zal toenemen 441 . Ten aanzien van het aantal 'Potential years
of life lost (PYLL)' zal met name in de categorie verkeersslachtoffers een daling te
verwachten zijn: "Ollly ill the ense of rond neeidelll' with mnle fntnlities is there u full
329

ill the IIlImber of PYLL ill 2010 compared lVith 1990" (Ruwaard et al., 1994: 106). In
1990 was het percentage PYLL door een verkeersongeval 3,3% van het totaal aan
PYLL. De verwachting is dat dit in 2010 nog 2,6% zal zijn (Ruwaard, 1994: 107).
Van belang voor de transplantatiegeneeskuude is dat dit ook voor de categorie
patiënten met een eVA te verwachten is: ':.stroke and rond nccidellts iJl fhe total
IIwllber of PYLL lVill deerease" (Ruwaard et al., 1994: 114).
Concluderend: de daling van het aantal patiënten dat na een ernstig schedelhersenletsel
ófhersendood gaat of in een PVS geraakt, vindt zijn oorzaak in het
feit dat minder mensen eell dergelijk ernstig primair letsel overkomt en dat de
primaire behandeling (golden hour en yervolgbehandeling op de intensive care)
van een patiënt met een ernstig schedel-hersenletsel de laatste vijftien jaar is verbe­
terd. Met name de behandeling van patiënten met een ernstig schedcl-hersenletsel
in het eerste 'golden hour' heeft voor een betere (outcome' in deze categorie patiën­
ten gezorgd. De stelling dat in deze categorie patiënten meer potentiële orgaandonoren
te verwachten zouden zijn dan momenteel herkend zouden worden is in
strijd met deze gegevens. Het is meer aannemelijk dat men ten aanzien van potentiële
donoren uit deze categorie nagenoeg aan de top zit en dat in de toekomst het
aantal verder zal dalen.
3 AI/dere categorieël/
De derde categorie potentiële donoren, patiënten die na een resuscitatie zodanige
ischemische en hypoxische cerebrale schade hebben opgelopen dat zij hersendood
verklaard kunnen worden, vormt op dit moment slechts een klein potentieel aan
hersendode donoren. Deze slachtoffers zullen een belangrijk potentieel aan nierdonoren
kunnen vormen, maar dan met name als non-heart-beating donor. Met
de ervaring dat ook primaire maligne hersentumoren kunnen metastaseren buiten
het centrale zenuwstelsel en hierdoor de ontvanger kunnen (besmetten', zal de
chirurg in de toekomst terughoudender zijn om organen van dergelijke donoren
te transplanteren.
Geïntoxiceerde patiënten zullen in Nederland nooit orgaandonor kunnen zijn,
gezien de absolute contra-indicatie gezien de valkuilen bij de hersendoodvaststel­
Hng. Ook een bacteriële of virale meningitis vormt in Nederland een contra-indicatie
voor orgaandonatie, terwijl succesvolle transplantatie van organen van dergelijke
donoren tegenwoordig regelmatig in de literatuur beschreven wordt. De
andere genoemde categorieën zullen geen wezenlijke invloed op het potentieel aan
donoren hebben.
330 HOOFDSTUK 10

10.4 HET POTENTIEEL AAN NON-HEART-BEATING DONOREN
IN NEDERLAND
Het is aannemelijk dat het potentieel aan non-hcart-beating nierdonoren vele
malen groter is dan het potentieel aan heart-beating (klinisch hersendode) donoren.
Daemen et al. (1997) geven een schatting van het potentieel aan NHBdonoren
in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Zij analyseerden de medische
dossiers van 603 in een jaar overleden patiënten. Het ziekenhuis heeft 663 bedden,
waaronder J 6 intensive care-bedden en 22 coronary carc-bedden. Zij analyseerden
de dossiers van patiënten in de leeftijdscategorie van 3-65 jaar, inclusief de
patiënten die op de spoedeisende hulpafdeling overleden waren. Vän de 603 overledenen
vielen 200 patienten in de gestelde leeftijdscategorie, 82 patiënten werden
bij voorbaat als contrageïndiceerd voor een nierdonatie beoordeeld en van 9 patiënten
waren niet voldoende gegevens voorhanden. De resterende 109 dossiers
werden aan een expert review onderworpen. Hieruit bleek dat 45 patiënten alsnog
ongeschikt bleken. Van de resterende 64 patiellten konden er acht als potentiële
heart-beating (klinisch hersendode) donor worden gezien en 56 (9,2% van het
totaal aan overledenen) als geschikte potentiële non-heart-beating donoren. Van
deze 56 patienten werd 88% als categorie twee NHB-donor (onsuccesvoHe resuscitatie)
beoordeeld. Het is aannemelijk dat deze categorie voor Nederland het
grootste potentieel biedt. De resterende zeven patiënten konden als categorie drie
NHB-donor (staken van de behandeling) worden beschouwd. De meeste patiënten
(55%) overleden na een primair cardiale doodsoorzaak, 13% na een schedelhersenletsel.
De meeste patiënten (36%) overleden op de spoedeisende hulpafde­
Hng, 20% op de intensive care-afdeling, 13% op de coronary care-afdeling en 20%
op de verpleegafdelingen. De behandelend arts was in 45% van de gevallen een
cardioloog, in 18% een neuroloog, in 16% een cardiopulmonaal chirurg en in 7%
een algemeen chirurg. Volgens hun berekening zouden er circa 900 nieren van
NHB-donoren per jaar in Nederland kunnen vrijkomen. Ervan uitgaande dat 60%
van de nieren van NHB-donoren bruikbaar zijn betekent dit circa 540 nieren per
jaar extra.
Nicholson et al. (1996) evalueerden 73 potentiële NHB-donoren in Engeland.
Niet minder dan 64 (87,6%) kwamen van spoedeisende hulpafdelingen, de resterende
9 van verpleegafdelingen. In slechts 24 gevallen kwam het werkelijk tot
uitname van de nieren, resulterend in 44 nieren. De reden voor het niet verkrijgen
van de nieren was in 18% van de gevallen weigering door de naasten, in 12% waren
familieleden niet bereikbaar om toestemming te geven, in 14% waren er technische
moeilijkheden om de DBTL-catheter in te brengen of om de in situ perfusie
te starten, in 11 % was de warme ischemietijd te lang, in 1% was de transplantatiestaf
niet beschikbaar en in 11 % was de donor (onbruikbaar' voor andere redenen.
Duidelijk zal zijn dat Maastricht-categorie 2 (onsuccesvolle resuscitatie) het
grootste potentieel vormt, die vooral op spoedeisende hulpafdelingen te vinden is.
331

overlijden in de situatie van klinische hersendood. De ervaring leert verder dat de
kans dat een patiënt na een ernstig traumatisch schedel-hersenletsel klinisch
hersendood raakt het grootst is binnen twee dagen na het ongeval. In Nederland
overleden in 1995412 patiënten tussen de dagv3n het ongeval en h'lce dagen na
het ongeval. Dit betreft dan patiënten van aUe leeftijden en aUe secundaire doodsoorzaken,
dus ook zij dit niet aan de gevolgen van een schedel-hersenletsel zijn
overleden. Het is uiterst moeilijk in te schatten hoeveel van deze circa 550-630
patiënten per jaar door klinische hersendood komen te overlijden. Een feit is
echter wel dat dit aantal door verbeterde sociaal-demografische en therapeutische
omstandigheden in de nabije toekomst meer zal gaan afnemen. De schatting die
Kodde en Kerkhof in 1992 maakten van circa 320 potentiële donoren per jaar zal
niet ver van het werkelijke aantal afliggen, iedere hogere inschatting moet met
enige scepsis worden bezien.
Het potentieel aan NHB-donoren kan, zoals gezegd, aanzienlijk zijn. Een betrouwbare
schatting is moeilijk te maken, daar dit sterk afllankelijk is van logistieke
en personele omstandigheden. De werkbelasting van een effectief NHBDprogramma
zal aanzienlijk zijn (Nicholson et al. 1996). Verder zal het draagvlak in
de samenleving voor deze vorm van orgaandonatie nog gevormd moeten worden.
Het tekort aan nieren is met goed georganiseerde NHBD-programma's weg te
werken. Uiteraard zijn van NHB-donoren vooralsnog alleen nieren te bekomen.
Misschien dat in de toekomst ook levers en harten (van traumaslachtoffers na
verbloeding) te verkrijgen zijn.
10.6 POSTMORTALE ORGAANDONATIE IN NEDERLAND IN 1998
De ervaring vóór registratie heeft ons geleerd dat in Nederland slechts in een minderheid
van de gevallen van postmortale orgaandonatie de wens van de orgaandonor
zelf bekend is. Erna zal het naar het zich laat aanzien niet veel anders zijn.
Na de eerste registratie van wilsuitingen in het centrale donorregister hebben tot
eind augustus 1998 circa 4 miljoen Nederlanders hun wil in de centrale donorregister
laten vastleggen, hiervan circa 55% met een 'ja', circa 35% met een 'nee', en
circa 10% wil de beslissing overlaten aan hun nabestaanden of aan een specifiek
aangewezen persoon 442 • Ruim 8 miljoen volwassen Nederlanders hebben niets
laten vastleggen. In de 'Vet op de Orgaandonatie staat wanneer de expliciete toestemming
niet bekend is (dus geen donorcodicil of registratie in het donorregister)
toestemming tot orgaanuitname gevraagd moet worden aan de familieleden
van de potentiële orgaandonor. De registratie heeft tot dusver als resultaat
dat slechts 19% van de Nederlandse bevolking op basis van registratie orgaan-I
weefseldonor wil zijn. Een hogere registratie was volgens Hessing et al. (1998)
reeds van tevoren een illusie. Volgens hen hebben de meeste Nederlanders, voorzover
zij bekend zijn met de problematiek van orgaantransplantatie, de beslissing
333

om zich al dan niet te laten registreren al eerder dan het moment van verzoek om
registratie genomen. De groep van twijfelaars is klein, en de ervaring leert dat als
een beslissing niet meteen genomen wordt de kans groot is dat in het geheel geen
beslissing meer wordt genomen.
Voordat het centrale donorregister werd ingericht waren de hulpverleners voor
een expliciete toestemming tot orgaandonatie aangewezen op het donorcodicil. In
februari 1998 lag het percentage codicildragers in Nederland op 24% (Hessing et
aL, 1998). In dit codicil werd in de meeste gevallen toestemming gegeven voor
volledige orgaan- en weefseldonatie. Het percentage toestemmers in het donorregister
is in september 1998 zoals gezegd 19%. Een winst lijkt er vanuit deze optiek
dus niet te zijn. Onder deze 19% geregistreerde toestemmers zijn ook zij die alleen
toestemming geven voor weefseldonatie. Wever (1998) heeft bezwaar tegen een
vergelijking tussen codicildragers en toestemminggevers. Hij geeft aan dat slechts
bij 1,3% van de overledenen in ziekenhuizen een donorcodicil werd aangetroffen,
zodat men met het donorregister beter af is omdat in 35% van de gevallen men
weet wat de patiënt wil. Dit is echter geen correcte vergelijking. In de meeste gevallen
van overlijden is nooit naar een donorcodicil gezocht of aan de nabestaanden
hiernaar gevraagd omdat de patiënt niet onder de omstandigheden van klinische
hersendood overleed, en dus ongeschikt was als orgaandonor en de behandelaars
geen orgaandonatie voor ogen hadden. Circa 0,4% van alle overledenen in Nederland
worden per jaar doodverklaard onder de omstandigheden van klinische
hersendood (uitgaande van de ruime schatting van circa 500 hersendode patiënten
per jaar in Nederland). In de zeldzame gevallen dat de patiënt wel hersendood
geraakte vond men in een uiterst klein percentage een donorcodicil. Als men
uitgaat van circa 130.000 overlijdens per jaar in Nederland, waarvan circa 55.000
in ziekenhuizen dan zou dit volgens de redenatie van Wever (1,3% van de overledenen
in ziekenhuizen) betekenen dat in Nederland bij circa 715 personen die per
jaar in ziekenhuizen 443 overlijden een codicil is gevonden, terwijl, uitgaande van
24% codicildragers, in de 'onrealistisch ideale) situatie dat 24% van de overledenen
een codicil hadden ingevuld er 13200 mensen per jaar in een ziekenhuis zouden
overlijden met een ingevuld codicil (ervan uitgaande dat een evenredig deel codicildragers
per jaar overlijdt). Wever zegt er niet bij in hoeveel van de 71S gevallen
het gaat om een hersendode patiënt die geschikt is voor orgaandonatie, maar dit
zal een zeer kleine minderheid zijn. Gaan we uit van het gegeven dat per jaar circa
0)4% van de overledenen 'onder de omstandigheden van hersendood) overlijdt,
dan betekent dit ideaal bezien dat circa 53 personen per jaar hersendood worden
verklaard die een donorcodicil hebben ingevuld. Gaan we vervolgens uit van het
door Hessing et al. (1998) genoemde gegeven dat 7S% van de familieleden van de
codicildragers op de hoogte was van de wens tot orgaandonatie en toestemiIlg
geeft, dan betekent dat dit per jaar in 40 gevallen van hersendood bij een codicildrager
dit daadwerkelijk geresulteerd heeft in orgaandonatie.
Als we vervolgens uitgaan van het feit dat 19% van de Nederlandse bevolking (ja'
334 HOOFDSTUK 10

zegt tegen orgaan-/weefseldonatie, dan zou dit kunnen betekenen dat in de ideale
situatie men van circa 10.450 personen per jaar die in een ziekenhuis overlijden
weet dat hij!zij geen bezwaar heeft tegen orgaan-/weefseldonatie. Gaan we vervolgens
uit van 0,4% overlijdens onder de omstandigheden van klinische hersendood
dan betekent dit dat van 42 klinisch hersendode personen per jaar men een 'ja' in
het donorregister aantreft.
De winst van de centrale registratie is dat men in de ideale situatie van circa
24.700 personen per jaar (I 9% van aUe overlijdens in Nederland in en buiten de
ziekenhuizen) weefsels zoals huid en hoornvliezen kan verkrijgen (onder deze
overledenen kunnen overigens ook vele non-heart-beating nierdonoren zijn), en
tenminste 2 meer hersendode orgaandonoren per jaar dan met het systeem van
codicildragers. Dus weet men nu weliswaar in een op de drie gevallen wat de
patiënt heeft vastgelegd, maar slechts in een uitzondering zal dit organen (zoals
hart, lever, longen en pancreas) opleveren, omdat slechts een enkeling onder de
omstandigheden van hersendood overlijdt. Vanuit het perspectief van orgaandonatie
weten 'iVe eigenlijk evenveel met als zonder het centrale donorregister. De
vergelijking die Wever maakt tussen de bij overlijden gevonden codicils en de geregistreerde
wilsverklaringen is incorrect. \Vever vergelijkt appels met peren 444 .
Het centraal registreren van meningen heeft als uitkomst dat een duidelijke
minderheid zijn mening heeft laten vastleggen. Reclamecampagnes falen al jaren.
De vrijblijvendheid van de beslissing is hier onder andere debet aan. Ervaring uit
andere landen laat dit eveneens zien. In Zweden heeft l,S miljoen (15%) van de 8,7
miljoen inwoners zijn wil laten vastleggen in het donorregister. Van de vastgelegde
wilsuitingen is 52% negatief en 48% positief (Gäbel & Rehnqvist, 1997). Het
merendeel van de geregistreerde toestemmingen betreft jongeren. Bergström et al.
(1997) onderzochten van 151 potentiële orgaandonoren of zij al dan niet geregistreerd
stonden in het donorregister. Hiervan hadden er 13 (8,6%) een positieve
wilsbeschikking laten vastleggen, 12 (7,9%) een negatieve wilsbeschikking en 126
(83,4%) kwamen niet in het donorregister voor. Van de 126 niet geregistreerde
potentiële donoren kon in 67 (53,1%) gevallen toestemming van de nabestaanden
worden verkregen. De conclusie die Bergström en zijn collegae trekken is dat het
centraal registreren van wilsuitingen niet heeft bijgedragen aan een toename in het
donoraanbod.
In België waar men sinds 1987 zijn bezwaar kan laten registreren hadden aan
het einde van 1995 160.425 Belgen (dat is 1,75% van de oorspronkelijke Belgische
bevolking) en 29.757 van de in België woonachtige buitenlanders (dat is 3,23%
van dat deel van de bevolking) bezwaar tot orgaanuitname laten registreren (Roels
et aL, 1997a). Eerdere peilingen naar het bezwaar tot orgaanuitname voor de
inwerkingtreding van de wet lieten zien dat circa 30% van de Belgische bevolking
bezwaar had tegen orgaanuitname. Zijn er ook voor het laten vastleggen van een
bezwaar tegen uitname drempels of betreft dit alleen luiheid, distantie en disinteresse?
RoeIs et al. (l997b) lieten in een ander onderzoek zien dat 76,3% van de
335

door voorlichting en scholing. Er bestaat een wettelijke basis voor het
verrichten van deze procedure (WOD, artikel 22) en als orgaanpreserverende
handeling is de in situ koeling en spoeling, afhankelijk van de gegeven en geregistreerde
toestemming, moreel te rechtvaardigen. Het belang van de wachtende
ontvangers weegt hier zwaar.
6 Voorlichting in kleinere ziekenhuizen met betrekking tot postmortale orgaanverwerving
zou vooral op non-heart-beating procedures, en minder op heartbeating
donatieprocedures gericht moeten worden.
337

338

Bereidheid tot postmortale orgaandonatie,
een kwestie van solidariteit?
Dit hoofdstuk gaat over het verkrijgen van toestemming tot orgaandonatie. Met 11
de invoering van de Wet op de Orgaandonatie, het hersendood protocol, het
nationale protocol orgaan/weefseldonatic en de inrichting van het centrale
donarregister is in Nederland een.basis gelegd voor de praktijk van postmortale
orgaandonatie. De overheid (het Ministerie van VWS) heeft bij de registratie
onder andere de taak op zich genomen hierover voorlichting te geven. Zij heeft
via de media een appèl gedaan op solidariteit binnen de Nederlandse samenleving
door haar verzoek het donorformulier in te sturen. In §ll.l wordt de voorlichting
die in het voorjaar van 1998 voorafgaande aan en tijdens de fase van
registratie door het Ministerie van VWS gegeven is becommentarieerd. De
vraag is of de gegeven voorlichting voldoende basis was om een beslissing te
nemen. Eén van de angsten die ten grondslag ligt aan terughoudendheid tot de
bereidheid donor te worden is de veronderstelde mutilatie van het lichaam door
uitname van de organen. In de \'oorlichting wordt benadrukt dat deze angst
ongegrond is. In § 11.2 wordt nagegaan of dit in de multiculturele Nederlandse
samenleving inderdaad het geval is. Toestemmen tot postmortale orgaandonatie
behelst meer dan alleen de orgaanuitname na de dood. Een van de op orgaandonatie
voorbereidende maatregelen is het testen op virusbesmetting, onder
andere op het HIV. Dit kan tot onvoorziene problemen aanleiding geven .
. Medische uitsluitingen tot donorschap zijn in de meeste gevallen terecht, maar
is de reden dat men tot een risicogroep voor een bepaalde aandoening behoort
ook een terechte reden tot uitsluiting? Dit wordt in §11.3 nagegaan voor de risicogroepen
voor besmetting met het HIV en in §11.4 voor andere aandoening-
en.
Vervolgens wordt in § 11.5 nagegaan of een beroep op solidariteit de juiste
manier is om de burger als potentiele donor aan te spreken op postmortale
orgaandonatie. In de praktijk zal het in de meeste gevallen erop neer komen dat
de nabestaanden van de overleden donor toestemming moeten geven voor de
orgaanuitname omdat er geen wilsbeschikking in het centrale donorregsister
aanwezig is. Het Spaanse model voor donorwerving wordt in de transplantatiewereld
geprezen om zijn doeltreffendheid en effectiviteit. In §11.6 wordt ingegaan
op de positie die men er aan de nabestaanden toekent.
"Dit is mijn papa. Hij is dood.
Ze hebben zijn hart aan iemand anders gegeven" 445
339

11.1 VOORLICHTING, EEN TAAK VOOR DE OVERHEID
De overheid heeft de beslissing genomen om tussen maart en mei 1998 iedere
inwoner van Nederland van 18 jaar en ouder de donatievraag voor te leggen. Is
haar positie hierin neutraal? Tot voor kort was de rol die de overheid speelde bij
orgaantransplantatie een passieve. Met de invoering van de \Vct op de Orgaandonatie
is de rol van de overheid meer actief geworden en is het de overheid die zich
uitspreekt over het stimuleren van bewustwording van het donortekort in de
samenleving. De overheid heeft de juridische plicht maatregelen tcr bevordering
van de volksgezondheid te treffen (artikel 22, Grondwet). Het inrichten van een
centraal donorregister zou als een uitwerking van deze juridische plicht kunnen
worden gezien. Op de vraag waarom de registratie van donorverklaringen belangrijk
is is het antwoord van de overheid dat: "Er al jaren een tekort aau dotlororgmzell
en -lveefsels is" en dat: HEell van de mal/ieren om dit te verbeteren een celltrale registratie
W11I dOllon/crklarÎllgcn)) is 446 . I-laar houding is niet neutraal in de zin dat het
alleen de ingestuurde verklaringen registreert. De overheid ziet het tekort aan
organen en weefsels als onwenselijk en zoekt naar maatregelen ter verbetering. Er
zijn personen en organisaties in Nederland die orgaantransplantatie en orgaandonatie
niet vanzelfsprekend vinden (bijvoorbeeld de Stichting Bezinning Orgaandonatie
en personen met een bepaalde levensovertuiging) maar ook professionele
hulpverleners als artsen (zie bijvoorbeeld Van der Lugt, 1998; Hoefnagels, 1998)).
Die meningen worden weliswaar door de overheid gerespecteerd (niemand hoeft
te beslissen), maar toch kiest zij voor de positie dat het tekort verminderd moet
worden en zo de volksgezondheid gediend. Belangrijk aspect bij de rol van de
Nederlandse overheid ten tijde van het inrichten van het centrale donorregister
was de aan de samenleving verstrekte voorlichting en informatie. Onder andere op
basis van deze voorlichting en informatie heeft de individuele burger moeten
beslissen ofhij zich zou laten registreren en zo ja hoe. In deze paragraafwordt deze
voorlichting en informatie nader bekeken om na te gaan in hoeverre deze een
voldoende basis is geweest om een beslissing te kunnen nemen. De overheid had
de plicht en moeilijke taak de samenleving te informeren over postmortale orgaandonatie,
een taak die zij zich nog niet eerder had toebedeeld 447 •
Aan het maken van een overwogen keuze gaat meestal een fase vooraf waarin
men zich oriënteert over de inhoud van de beslissing. Dit zal niet minder gelden
voor een beslissing ten aanzien van postmortale orgaandonatie. Naar aanleiding
van de brede maatschappelijke discussie over postmortale orgaandonatie in het
voorjaar van 1998 zullen vele Nederlanders nagedacht hebben of zij postmortale
orgaandonatie voor zichzelf wensen. Velen zullen pas hierover zijn gaan nadenken
nadat zij de donorverklaring met aanvullende informatie op de deurmat hadden
gevonden. Op basis van de gegeven informatie kunnen de burgers dan gewogen
hun keuze maken of men toestaat dat na de dood organen of weefsels worden
uitgenomen) dat zij hiertoe een weigering laten registreren, de beslissing aan zijn
340 H 0 0 F 0 S TUK I I

nabestaanden of een specifiek persoon over Jaten) of dat zij de donorverklaring in
het geheel niet terugsturen. Een autonome keuze is de basis van het registratiesysteem.
Degene die de overwogen beslissing of weigering neemt zal begrip moeten
hebben van wat de informatie en de toestemming of weigering betekenen. Is het
noodzakelijk dat iemand volledig begrip heeft van alle aspecten van postmortale
orgaandonatie? Ik denk het niet, en, blijkens de gegeven, beperkte voorlichting
heeft de overheid dit ook niet gedacht. Het is in principe voldoende dat de betrokkene
een algemene voorstelling heeft van de voor hem belangrijke, relevante
feiten. In de meeste gevallen is de burger onwetend over het proces van postmortale
orgaandonatie, weet hij niet wat klinische hersendood betekent) weet hij niet
hoe de procedure verloopt en weet hij meestal niet welke organen en weefsels
gebruikt worden. De betrokken burger is dus afllankelijk van wat de toestemmingsvrager
kan en wil verstrekken aan informatie. De overheid heeft de plicht
om de samenleving zodanig voor te lichten dat een overwogen keuze gemaakt kan
worden, maar moeilijk is te overzien wat de behoefte aan informatie van elke
individuele betrokkene is. In dat geval moet de voorlichting zo ruim zijn dat een
ieder aan zijn trekken kan komen. Dit is een moeilijk te bepalen grens. Ook gaat
'overdaad schaade op. Teveel informatie kan verwarring scheppen en kan juist
onvolledig begrip bevorderen .. Men ziet door de bomen het bos niet meer en
bereikt hetzelfde als met te weinig informatieverstrekking 448 • De projectleider Orgaandonatie
van het ministerie van VvVS, \-Yever, gaf in NRC Handelsblad van 4
april 1998 op de vraag waarom de informatie zo summier was weer: '(Twaalf
miljoen burgers moetell de informatie kUllnen begrijpen. Eli daarVa11 krijgt maar een
kleine groep er ook werkelijk mee te maken. Ik kallme voorstellen dat mellSeli met
alldere I'ragell zittell. Maar als het zich ill de praktijk !'oordoet, ligt er eell taak bij de
artsen om goed uit te leggeIl wat er gebeurt" en ((De wet velplicht ons om die forl1ll1lieren
te stIlren. lVat we er aan informatie bij doeH, kalllliet anders zijn dan kort ell
oppervlakkig)). De overheid is er dus niet voor teruggeweken om de verantwoordelijkheid
voor de uitgebreidere informatieverstrekking bij de artsen (en verpleegkundigen)
rond het overlijden neer te leggen. maar degene die eigenlijk had
moeten beslissen is dan dood. De tekst op de yoorlichtingsfolder van het ministerie
"DOl/or worden doe je niet zomaar. Dat begint met een goede wet ell glasheldere
informatie)) was dus eigenlijk een loze kreet, die glasheldere informatie waar de
overheid mee schermde is door haar ten tijde van de versturing van de donorverklaringen
niet verstrekt, deze informatie moeten nabestaanden (en niet de donor)
op het moment van overlijden nog krijgen. De burger heeft bij registratie dat dus
op basis van onvolledige informatie moeten besluiten. Het kan dus voorkomen
nabestaanden op het moment van sterven het idee hebben dat de overledene dit
met zijn 'ja' niet bedoeld heeft, denk aan overlijden onder de omstandigheid van
hersendood op de intensive care, preserverende handelingen tijdens het sterven of
verminking van het lichaam. De geregistreerde beslissing van de overledene mag
evenwel door de nabestaanden in principe niet overruled worden omdat het de
34 '

zelfbeschikking van de overledene teniet zou doen. Het is daarom opmerkelijk en
merkwaardig dat deze zelfbeschikking deze wankele informatiebasis heeft. De
waarde van de geregistreerde keuze wordt er door aangetast en is in zekere mate
onbetrouwbaar. Toch wordt in de Nieuwsbrief'Orgaandonatie' van het Ministerie
van VWS (september 1998) weergegeven dat de campagne 84% van de bevolking
bereikt had en in het algemeen een positieve invloed had gehad op de kennis
en mening over orgaandonatie en de WOD. Er is voldoende reden over de waarde
daarvan enige twijfel te hebben 449 .
De informatie die belangrijk is voor de burger om een beslissing te nemen moet
tenminste de achtergrond en redenen van het verzoek van de overheid verklaren.
Verder moet begrijpelijk uitgelegd worden hoe men doodverklaard wordt na vaststelling
van de klinische hersendood en moet een globale schets gegeven worden
van wat een orgaandonatieprocedl1re in zal houden en wat de donatieprocedure
voor de nabestaanden zal betekenen. Eveneens moet duidelijk zijn dat allerlei
onderzoek wordt verricht, onder andere dat het bloed zal worden getest op het
HIV. Verder moet duidelijk zijn dat het hulpverleners op basis van de Wet op de
Orgaandonatie is toegestaan om op orgaandonatie voorbereidende en preserverende
handelingen aan het lichaam van een overleden potentiële donor toe te
passen, ook zonder de expliciete toestemming van de potentiële donor of diens
familieleden, en bij geregistreerd 'ja' reeds voor het overlijden. Samenvattend had
de volgende informatie duidelijk moeten zijn:
1 Het waarom van het centrale donorregister (registreren van wilsuitingen over
postmortale orgaandonatie, rechtszekerheid van hulpverleners en donoren,
brede maatschappelijke discussie over het onderwerp).
2 'Vanneer orgaandonor (alleen in geval van hersendood, voor nierdonatie ook
na een circulatiestilstand).
3 Wanneer weefseldonor (in principe altijd na hartstilstand).
4 Op basis waarvan wordt iemand (hersen)dood doodverklaard
(waarde-oordeel).
5 Een globale schets van de donatieprocedure (ook een NHBD-procedure).
6 Wat betekent de donatieprocedure voor de nabestaanden en hun rouwproces.
7 'Vat betekent orgaan- en weefseldonatie voor de lijkverzorging en het opbaren
dat in een toenemend aantal gevallen door de nabestaanden zelf wordt verricht.
8 Wat behelst de toestemming (toestemming tot doorbehandeling na vaststelling
van de hersendood op de intensive care, voorbereidend onderzoek (o.a. testen
op het HIV), op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen (tijdens sterven en na de dood) en postmortale orgaanl1itname.
Indien de organen niet geschikt zijn voor transplantatie dan geeft men eveneens
toestemming voor wetenschappelijk onderzoek aan de organen).
9 Wie zijn bij voorbaat uitgesloten van orgaandonatie.
Twee voorlichtingsbronnen stonden de burger ten tijde van de beslissing gratis ter
342 HOOFDSTUK I I

eschikking. Dat was in de eerste plaats de voorlichtingsfolder 'Donor worden doe
je niet zomaar' die men in alle postkaJltoren in de 'folderdraaimolen' kon vinden
en ten tweede de met het donorformulier meegestuurde folder 'Donor worden. De
10 meest gestelde vragen' met begeleidende brief van het Hoofd Donarregister
R.].G. Zeguers.
De voorlichtingsfolder van het Ministerie van VWS 'Donor worden doe je niet
zomaar. Dat begint met een goede wet en glasheldere informatie' blijkt zoals
gezegd pover en niet zo 'glashelder' te zijn als de voorkant van de folder doet vermoeden.
De hersendood wordt in vijf zinnen uitgelegd: "Bij orgaandollatie wordt
over het a/geuwe" gesprokenl'a1l "hersendood': Dat wil zeggen dat de herSenelll'a1i de
toekomstige donor zodanig zijn beschadigd dat zij lIiet meer functioneren el1herstel
uitgesloten is. Dit wordt vastgesteld aatl de hand l'all medische o1lderzoeken die wettelijk
zijl/ l'oO/geschrel'etl. Hersel/dood is dood el/ daarmee defil/itief el/ ol/herroepelijk.
Eli dus iets geheel anders dali eell coma waaruit men kan ontwaken". De leek kan
hieruit niet lezen dat een hersendode patiënt kunstmatig beademd met kloppend
hart op een intensive care-afdeling wordt (door)behandeld en met wat voor medische
onderzoeken de hersendood wordt vastgesteld. Ook wordt niet weergegeven
waarom hersendood iets anders is dan coma, een vraag waar veel leken toch mee
worstelen. 'Hersendood is dood' volgens het ministerie, maar waarom is zij deze
mening toegedaan? Zoals ik heb betoogd in hoofdstuk 3 geeft het een opvatting
over persoon-zijn, een waardeoordeel weer. Verder geeft de folder geen inzicht in
een orgaandonatieprocedure en worden de orgaanpreserverende handelingen niet
genoemd. Als gevolg van de informatie van het ministerie van VVvS zullen vele
familieleden van potentiële donoren na september 1998 verrast worden door de
veel verder gaande consequenties van het donorschap dan uit de voorlichtingsfolder
duidelijk wordt. Dit is een ernstige conclusie. Prijzenswaardig zijn de Turks­
Nederlandse en Arabisch-Nederlandse voorlichtingsfolders van de Stichting
Orgaan- en Weefseldonorvoorlichting. Maar ook hier is de informatie oppervlakkig
en onvolledig.
Voorts kon men informatie putten uit de bij het donorregisterformulier gevoegde
folder 'Donor worden. De 10 meest gestelde vragen'. Naast dezelfde oppervlakkigheid
en onvolledigheid van informatie staan in deze folder onduidelijkheden.
Bij vraag 7 staat dat orgaandonatie alleen mogelijk is bij iemand die op een
intensive care-afdeling van een ziekenhuis is overleden. Dit is ten dele waar.
Iemand die na hersendood verklaard te zijn orgaandonor wordt kan alleen op een
intensive care liggen, maar een non-heart-beating donor kan in principe overal in
het ziekenhuis liggen, niet alleen op een intensive care. En Jlon-heart-beating
donatie is iets waaf iedere Nederlander mee geconfronteerd zou kunnen worden,
de burgers die rond Maastricht en NiJmegen wonen in ieder geval. Verder is het
opmerkelijk dat nergens in de folder het woord 'hersendood' wordt genoemd,
terwijl tot nu toe vrijwel alle orgaandonoren dit na de vaststelling van de hersendood
zijn geworden (In de toekomst zouden er meer NHB-dolloren kunnen zijn).
343

Verwarrend is dat bij vraag 6 geschreven is "Organen zoals hart, JOllge1l, nieren,
lever ell alvleesklier". Dit zijn ook de organen die men op de donorverklaring kan
aankruisen.

drukkelijke wens was? Wat als ik de lijkverzorging zelf wil doen? De paginagrote
advertentie van 22 april heeft meer vragen opgeroepen dan dat er anhvoordcl1 zijn
gegeven. \Vel kon men via een bon onder aan de advertentie bij de Stichting Donorvoorlichting
weer gratis folders en tegen geldelijke bijdrage een uitgebreide
brochure aanvragen. Deze brochure

aspect "all de mellselijke ",aardigheid" (p. 83). Dat dit maar een halve waarheid is
zal na lezing van bovenstaande citaten duidelijk zijn 450 . Nu kan bij het opbaren,
net als na obductie, veel van de mutilatie van het lichaam aan het oog van de
rouwenden worden olltrokkeu, maar hierbij gaat men ervan uit dat de lijkwassing
en lijkverzorging door niet-verwanten gebeuren. In de meeste gevallen van autochtone
Nederlanders zal dit het geval zijn. Deze rouwritue1en worden veelal
overgedragen aan de begrafenisondernemer. Nu hebben naast alle autochtone
Nederlanders van 18 jaar en ouder ook alle allochtone Nederlanders cen donor­
formulier thuisgestuurd gekregen en op basis vall de gegeven informatie van de
overheid dit al dan niet geretourneerd. Na september 1998 zal men in de praktijk
geconfronteerd kunnen worden met hersendode allochtone personen die een 'Ja'
hebben laten registreren. Door de onvolledige voorlichting van de overheid kun­
nen nabestaanden hierbij voor verrassingen komen te staan) bijvoorbeeld ten aanzien
van de lijkverzorging. In multicultureel Nederland zal men steeds vaker te
maken krijgen met niet-begrafenisondernemers die de rouwrituelen nih'oeren. In
het prachtige boek Een Laatste Groet. Uitvaart- ell rOllwrituelen ill multicultureel
Nederlalldvall Marrie Bot (1998) kan men dit in tekst en beeld ervaren. Zo schrijft
Bot over de moslims (p. 132): "Een overledene mag per testament zelf mensen (voor
de Iijherzorging) aall\Vijzell. Vaak is dat lIiet gedaan ell dali is het ill principe de taak
van de naaste bloedl 1envanten". In dergelijke gevallen zullen de familieleden voordat
de orgaan- en weefseluitname plaats vindt zeer uitvoerig moeten worden in­
gelicht over de te voorspellen mutilaties aan het dode lichaam. Dit zal met name
van belang zijn bij de mutilaties die van buiten duidelijk zichtbaar zijn zoals de
cornea-, huid- en botwegnamc. In de Turks-Nederlandse en Arabisch-Nederlandse
voorlichtillgsfolders van de Stichting orgaan- en weefselvoorlichting (februari
1998) staat niets over de onvermijdelijke mutilatie van het lichaam en de
gevolgen hiervan voor traditionele en moderne rouwrituelen. Het is trouwens de
vraag of het belang hiervoor voor autochtoon Nederland minder is, gezien de
toenemende gevarieerdheid van rouwrituelen en lijkverzorging\'vensen.
De gevolgen voor het lichaam na postmortale orgaan- en weefseldonatie zijn
door sommige onderzoekers vergeleken met de gevolgen van obductie. De redenen
die nabestaanden geven wanneer zij een verzoek tot obductie bij een overleden
dierbare weigeren hebben vooral te maken met bedenkingen die zij hebben bij de
gedachte aan mutilatie van het lichaam. McPhee et al. (1986) en Sherwood & Start
(1995) noemen dit als belangrijkste reden. Sanner (1994) vond dezelfde bedenkingen
bij weigeringen voor obductie als weigeringen voor orgaandonatie. De
gedachte dat het lichaam 'uit elkaar werd gesneden' ervoeren velen als belastend.
Opvallcnd was dat meer ondervraagden bedenkingen hadden tegen orgaandonatie
dan tegen obductie. Verder was opvallend dat de ondervraagden mecr moeite
hadden om toestemming te geven voor orgaandonatie bij een bloedverwant dan
bij zichzelf. Verder bleek dat hoe jonger de ondervraagden waren, des te frequenter
zij toestemming gaven. Zo stemde 90% van de 18-29 jarigen, 87% van de 30-59
347

lichaam worden verricht. Op de donorverklaring vindt men ook alleen de tekst 'na
mijn overlijden'. Men moet om orgaanpreserverende handelingen met toestem­
ming tijdens de stervensfase te kunnen verrichten wel degelijk tijdens het sterven,
dus voor de dood het centrale donorregister raadplegen. Volgens lid 2 van artikel
22 van de Wet op de Orgaandonatie is de arts gerechtigd orgaanpreserverende
handelingen te verrichten na de dood van de persoon, zonder dat hiervoor eerst
toestemming is verkregen tot duidelijk is of er toestemming geregistreerd staat of
de nabestaanden in donatie toestemmen. De arts heeft toestemming nodig voor
orgaanuitname, niet voor de preserverende handelingen na de dood. Toestemming
voor orgaanpresenrerende handelingen wordt verondersteld vanuit het
perspectief van het hogere doel, het verkrijgen van organen. Ook hier kan de lichamelijke
integriteit worden geschonden, immers onder de bescherming van dit
artikel kunnen handelingen aan de lichamen van alle overledenen worden verricht
zonder dat toestemming verleend is noch door de overledene, noch door de nabestaanden.
Dit kan het geval zijn als niets blijkt geregistreerd en de donatievraag
dus aan nabestaanden gesteld wordt, maar ook wanneer een (nee' geregistreerd is,
maar de arts pas na het overlijden de kans heeft het regsiter te raadplegen. Dat hier
soms tegen de wil van de persoon zijn lichamelijke integriteit wordt geschonden
zal duidelijk zijn. Eén van de uitgangspunten van de Wet op de Orgaandonatie was
te kiezen voor een beslissysteem dat het meest recht doet aan zowel de integriteit
van het lichaam zoals bepaald in art. 11 in de grondwet als de inspanningsverplichting
van de overheid voor een goede toegankelijke en bereikbare gezondheidszorg
voor iedere burger 451 . Het is de vraag of de wet op dit punt evenwichtig
is.
Zoals duidelijk is geworden uit vorige hoofdstukken worden op orgaandonatie
voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen zowel bij klinisch hersendode
als bij non-heart-beating donoren toegepast. Vóór de inwerkingtreding van
de wet was in ieder geval bij non-heart-beating donoren nog toestemming tot
preserverende handelingen noodzakelijk, nu hoeft dit (na de dood) niet meer. In
de voorlichtingsfolder van het Ministerie van VWS wordt over deze vOOl'bereidende
handelingen met geen woord gerept. De meeste burgers zullen ten onrechte
denken dat de handelingen altijd pas na de dood zullen worden uitgevoerd en in
alle gevallen alleen met toestemming. Dit moet als een ernstige tekortkoming in de
voorlichting gezien worden.
11.4 BESMETTING MET HIV
Eerder is in dit hoofdstuk gezegd dat toestemming tot orgaanuitname na de dood
meer in zal houden dan alleen de orgaanuitname als zodanig. Onder andere wordt
het bloed van de potentiële donor getest op het HIV. Men wil de potentiële
ontvanger niet besmetten met dit dodelijke virus. Blijkt bij de test dat de potentiële
350 H 0 0 F 0 ST U KIl

donor HIV-seropositief is, dan zal de orgaalluitname geen doorgang vinden. De
Nederlandse Transplantatie Vereniging heeft in samenwerking met het Centraal
Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing in haar protocol orgaan/
weefseldonatie laten vastleggen dat risicogroepen voor besmetting met het HIV bij
voorbaat zijn uitgesloten van orgaandonatié 52 • In het voorjaar van 1998 is in
Nederland veel commotie ontstaan over deze uitsluiting van risicogroepen voor
postmortale orgaandonatie. De overheid heeft in haar voorlichting verzuimd deze
uitsluiting te noemen. In de praktijk kan zowel de uitsluiting van personen uit de
risicogroepen als het zonder toestemming testen op het HIV problemen opleveren.
Toestemming tot postmortale orgaandonatie houdt meer in dan alleen toestemming
tot uit name van de organen. De toestemming behelst ook toestemming
tot alle niet -therapeutische 'behandeling' van de stervende of overleden potentiële
donor en al het noodzakelijke onderzoek met het oog op orgaandonatie aan de
potentiële donor, waaronder virologische screening. Daartoe behoort ook screening
op het HIV. Dit is noodzakelijk om overdracht van besmettelijke ziekten bij
transplantatie van organen of weefsels te voorkomen, dus ter bescherming van de
ontvangers van de organen en weefsels. De huidige test op het HIV is vrijwel 1000/0
betrouwbaar, een vals-positieve uitslag zal zodoende vrijwel nooit voorkomen.
Het gevaar van het vrijgeven van organen voor transplantatie bij een negatieve
HIV-test is de mogelijk vals-negatieve uitslag bij een overledene met een recente
infectie met het HIV in de zogenaamde window-fase. Besmetting van ontvangers
met verschillende virussen, waaronder met het HIV zijn in de literatuur beschreven
4S3 • De kans op besmetting met het HIV door orgaantransplantatie wordt
geschat op 0,6 per 100.000, gebaseerd op een window-fase van 22 dagen 454 • De
modernere testen 455 hebben de window-fase verkort naar 16 dagen, met een uitzicht
na verdere applicatie op II dagen. Hierdoor zou de kans op I op de 330.000
orgaantransplantaties komen 456 . Het testen op verschillende virussen, waaronder
het HIV, bij potentiële orgaandonoren is vanuit de bescherming van de ontvangers
bezien dus geen overbodige handeling. Het testen op HIV is dan ook terecht als
voorwaarde gesteld voordat een orgaan wordt getransplanteerd. Dat hierop getest
wordt moet echter wel duidelijk zijn voor de zich registrerende burger.
Ter inleiding vall deze paragraaf twee casus uil de praktijk:
Casus 'Robert'
De 42-jarige Robert had na een val van een steiger een zeer ernstig schedelhersenletsel
opgelopen. Robert was een homoseksuele man die sedert negen
jaar een stabiele relatie had met Ton. Samen hadden zij na lang sparen een huis
'buiten' kunnen kopen, waar zij tijdens de val van Robert druk doende waren
met verbouwen. Bij het verven van het bultenhounverk was Robert na een misstap
van de steiger gevallen.
35 1

homoseksueel was en dat Anton grote moeite had dit te aanvaarden. Zij hadden
een strenge opvoeding genoten waarin homoseksualiteit als een ziekte '\'.'crd
gezien. Anton had zijn geaardheid nooit aan zijn ouders geopenbaard. Anton
had zijn broer hierover wel in vertrouwen genomen. Anton woonde en studeerde
in een grote stad. In een brief die de broer van Anton twee dagen voor
het noodlottige ongeval had ontvangen gaf Anton aan geen raad meer te weten
met zijn leven. Hij had enige seksuele ervaringen met mannen gehad, maar
werd heen en weer geslingerd tussen de dogma's van zijn opvoeding en zijn gevoel.
De broer vermoedde dat Anton zelfmoord had gepleegd om onder dit juk
uit te komen. Het was beter dat zijn ouders niets zouden weten over de geaardheid
van hun zoon.
Twee uur na het gesprek gaf de laborante van het virologisch laboratorium
telefonisch door dat de HIV-test voorlopig positief was. De transplantatiecoördinator
besloot op basis hiervan verder af te zien van een orgaandonatieprocedure.
De behandelend arts had met de ouders en de broer afgesproken dat hij
hen zou bellen als de orgaanuitname plaatsgevonden zou hebben. Wat zal hij
hun nu vertellen?
Een aantal vragen wordt door deze casuS opgeroepen:
1 Zou elke potentiële postmortale orgaandonatie op het HIV getest moeten
worden, en moeten mensen weten dat toestemming tot orgaandonatie ook
testen op het HIV betekent?
2 Potentiële donoren die behoren tot de risicogroepen voor HIV worden nu bij
voorbaat uitgesloten van orgaandonatie. Isdit moreel te rechtvaardigen?
3 Door wie moet er toestemming gegeven worden tot het testen op het HIV?
4 Als de potentiële orgaandonor HIV + wordt bevonden, behoren de
nabestaanden of de huisarts dit altijd te horen?
Het uitsluiten van potentiële postmortale orgaandonoren omdat zij behoren tot
een risicogroep is een gevoelige aangelegenheid. Al snel zal men de arts stigmatisering
of discriminatie verwijten, zoals bleek in de eerste casus en de discussie in
Nederland in de media in december 1997 over homoseksuele mannen als bloeddonor
en in maart 1998 over homoseksuele mannen als orgaandonor. Wat verstaat
men onder risicogroepen bij uitsluiting tot orgaandonatie? ''''ie behoren hier toe
en wie niet? In het al eerder genoemde protocol van de NTV/CBO uit december
1997 worden de risicogroepen genoemd. Risicogroepen zijn druggebruikers die
zich de verdovende middelen per injectie toedienen, personen die de voorafgaande
12 maanden zijn blootgesteld aan (mogelijk) HIV-geïnfecteerd bloed
(bijvoorbeeld artsen en verpleegkundigen na prikaccidenten), immigranten uit
landen waar het HIV ook onder heteroseksuelen veel voorkomt, hemofilie­
patiënten die stollingsfactoren hebben ontvangen. Met hvee groepen zal men in de
Nederlandse praktijk vaker te maken krijgen. In de eerste plaats zijn dit homosek-
353

suelen. In het protocol van de NTV leBO en andere publicaties wordt geen onderscheid
gemaakt tussen mannelijke en vrouwelijke homoseksuelen, maar aannemelijk
is dat alleen mannelijke homoseksuelen bedoeld worden. In de brochure 'De
meest gestelde vragen over orgaan- en weefseldonatie' (februari 1998) van de
Stichting orgaan- en weefselvoorlichting maakt men het onderscheid naar hOl11osexuele
mannen wel. Men noemt er de organen van HIV-seronegatieve homoseksuele
mannen mindere, 'hveede keus': "Bij de ontvanger moet dan sprake zijll WH!
eelllevellsbedreigellde sitllatie waarbij het la1lger moeten wachten op eell geschikt
O/gaall tot de dood zalleidell. Met het oog op die lel'ellsbedreigellde sitl/atie wordt het
mogelijke risico op overdracht met het HIV acceptabel geacht". Ook in latere publicaties
wordt homoseksualiteit bij mannen nog steeds als contra-indicatie VOOf
orgaan- enlof weefseldonatie gezien (Vehmeyer & Van den Brand, 1998). Opgemerkt
moet worden dat in andere recente publicaties men enige nuancering heeft
trachten aan te brengen. Zo schrijven Van Wezel & De Meester (1998): "Hoewel er
klassiek aamvijsbare risicogroepeIl blijven (illtrn1!ellells-drugsgebrllikers, prostituees
ell homoseksuelen) olltstaat in sommige tfnllsplalltatiecelltrn enige ll11mlcering;l1
bijvoorbeeld de beslissing omtrent orgaandonatie bij homoseksllelell. Het is vall
belal/g of sprake is val/ eel/lallgdurige mOl/ogame (seksuele) relatie. ( ... ). De beslissil/g
ol'er dOl/atie zal er il/ gel'all'al/ twijfel veelal toe leiden dat dOl/atie geel/ doorgal/g zal
vinden". De uitspraken in dit citaat lijken meer recht te doen aan de homoseksueel
als individueel persoon dan de volledige uitsluiting van groep als geheel, maar bij
betere lezing is dit niet het geval. En passant worden naast homosexuelen alle prostituees
als risicogroep voor het HIV gezien, ook de niet aan intraveneus toegediende
drugs verslaafden, hetgeen uiteraard niet redelijk is 457 . Belangrijker is de
zinsnede: 'in geval van twijfel' zal 'de donatie geen doorgang vinden'. Deze laatste
twijfel doet weer afbreuk aan de uitspraak dat een langdurige monogame (seksuele)
relatie van belang is, hoewel men zich hierbij weer kan afvragen wanneer een
relatie (langdurig' is en of monogamie hierbij van belang is. Ook polygamie kan
'langdurig' zijn en binnen bijvoorbeeld een driehoeksverhouding stabiel en
'monogaam: Verder vraag ik mij af of deze twijfel er alleen bij homoseksuele mannen
is of ook bij heteroseksuelen of biseksuele mannen, met name mannen met
mogelijk onveilig seksueel gedrag (hoe kan men hier achter komen als de betrokkene
hersendood in het intensive care-bed ligt)? En belangrijk is waaruit de twijfel
bestaat. Is een (stabiele) homoseksuele relatie tussen hvee oudere mannen van
hvijfel ontdaan, en een relatie tussen twee (of meer) jongere mannen niet? Wanneer
en op basis waarvan twijfelt de arts? Waar gaat hij op af? Op de uitspraken van
familieleden of partner(s), of op zijn 'sociale' blik? Door de beslissing om wel of
niet tot orgaandonatie over te gaan bij een homoseksuele potentiële orgaandonor
bij de arts neer te leggen begeeft men zich op glad ijs. Op basis waarvan zal de arts
bij een homoseksuele man die na onderzoek seronegatief blijkt voor het HIV
moeten beslissen? Is een academisch geschoolde homoseksuele man van 45 jaar
'veiliger' dan een in zwart leer geklede man van 24 jaar? Zijn twee mannen die zich
354 HOOFDSTUK!!

door het homohuwelijk hebben laten verbinden aanvaardbaar en wordt men bij
een hersen dode homoseksuele man waar meer dan één man ontredderd naast het
bed zit aan het twijfelen gebracht? Door de arts op niet- medische criteria te laten
beslissen werkt men stigmatisering en willekeur in de hand. In de praktijk komt
bij heteroseksuele relaties twijfel bij de hulpverleners vrijwel nooit voor. Al met al
laat uitsluiting van homoseksuele mannen, ook na de nuancering, een smaak
achter van discriminatie en met name stigmatisering. In geval men bij een HIVnegatieve
homoseksuele man met een stabiele monogame relatie toch over gaat tot
orgaanuitname zal volgens de Stichting orgaan- en weefseldonorvoorlichting
voordat tot transplantatie wordt overgegaan er eerst overleg moeten zijn tussen
een arts en de eventuele ontvanger, met de vraag of men het risico aanvaardbaar
vindt. De donatie heeft men liever niet, maar wordt in een noodsituatie wel aanvaardt.
Het is niet onbegrijpelijk dat veel homoseksuele mannen zich niet hebben
laten registreren als bereidwillige. Van weefseldonatie zijn homoseksuele mannen
altijd uitgesloten. In Amerika is men er duidelijk over. Alle mannen die de laatste
vijf jaar seksueel contact hebben gehad met een andere man zijn uitgesloten van
orgaandonatie, ook al is de HIV-test negatief (Delmonico & Snydman, 1998).
De tweede groep waar men in Nederland vaker mee te maken zal hebben zijn
personen die in de laatste zes maanden een tatoeage of piercing hebben laten
aanbrengen of personen die in de laatste zes maanden een acupunctuurbehandeling
hebben ondergaan. Volgens de NTV/CBO behoren deze personen tot de
risicogroepen voor HIV, hepatitis B of een HTLV, en derhalve zijn ook zij uitgesloten
van orgaandonatie.
Casus (Dirk'
De 19-jarige Dirk is na een ongeval met de brommer met een ernstig schedelhersenletsel
opgenomen op de neufo-intensive care-afdeling. Nog voordat de
ouders van Dirk het ziekenhuis konden bereiken werd bij het neurologisch onderzoek
de klinische hersendood aannemelijk geacht. Een elektro-encefalogram
bevestigde dit vermoeden. Rondom zijn rechterbovenarm had Dirk een zogenaamde
(tribal-tatoeage' laten aanbrengen. De zwarting van de tatoeage was nog
intens, deze was dus waarschijnlijk niet lang geleden aangebracht. Inmiddels
zijn de ouders op de intensive care gearriveerd. Hen wordt het trieste nieuws
aangaande hun zoon gebracht. Verslagen staan zij naast het bed van hun verongelukte
zoon. De moeder streelde de armen van Dirk en merkte hierbij de
versierselen van de huid aan de bovenarm op. «Wist jij dat hij een tatoeage had?"
vroeg zij aan haar man. Deze ontkende dit. De inmiddels gewaarschuwde transplantatiecoördinator
vroeg de behandelend arts ofhij aan de ouders kon vragen
hoe lang geleden de tatoeage was aangebracht. De ouders hadden geen idee, ook
zij zagen de tatoeage voor het eerst.
355

Vooral bij de jonge mannelijke potentiële orgaandonoren die overleden zijn na
een traumatische dood worden deze versierselen frequent geconstateerd. Baker et
al. wezen er in 1971 op dat onder dodelijke verkeersslachtoffers die zelf het ongeluk
hadden veroorzaakt tatoeages veel frequenter voorkwamen dan bij andere
patiëntengroepen. Dit is ook de ervaring in Nederland, met name de laatste jaren
is een tatoeage of piercing onder jongeren zeer populair. Iedere ervaren intensive
care-verpleegkundige die ongevalslachtoffers onder haar zorg heeft zal zonder
aarzeling bevestigen dat deze versierselen veel voorkomen onder patiënten. In de
praktijk wordt echter nooit navraag gedaan naar het tijdstip van aanbrengen van
de tatoeage of piercing. Daarnaast kan de persoon de piercing ten tijde van het
ongeval niet dragen, en verder is onduidelijk of oorpiercings ook onder de uitsluiting
vallen. Behoort de oplettende huisvrouw die 'gaatjes' heeft laten prikken in
haar oorlellen tot de risicogroep voor besmetting met het HIV? 'Iènslotte is onduidelijk
waarop de NTV/CBO deze uitsluiting baseert. Hoeveel gevallen van HIVbesmetting
bij het aanbrengen van een tatoeage of piercing zijn er in Nederland
bekend? De ouders van Dirk in de hierboven beschreven casus weten niet hoe lang
geleden de tatoeage is aangebracht. Derhalve zal Dirk, handelend naar het Nederlandse
protocol weefsel/orgaandonatie uitgesloten moeten worden van postmortale
orgaandonatie, ook al is hij medisch gezien een zeer geschikte orgaandonor.
Tot op heden zijn personen met tatoeages en/of piercings nooit om die reden uitgesloten.
Zou men dit wel doen dan zal dit een negatief gevolg hebben voor het
donoraanbod.
In de praktijk werd (tot dusver) geen navraag gedaan naar het ondergaan van
acupunctuurbehandeling. Zou het hierbij nog uitmaken of de acupunctuurbehandeling
door een arts of door een niet-medische acupuncturist is uitgevoerd?
Vrijwel alle acupuncturisten werken met disposable acupunctuurnaalden, gecontroleerd
door reguliere en alternatieve beroepsverenigingen. De NTV /eBO
stigmatiseert met deze uitsluiting acupuncturisten als onveilig werkende hulpverleners.
Hoeveel gedocumenteerde geva1len van HIV-besmetting door acupunctuurbehandeling
telt Nederland? Naar mijn weten geen. Ook in de internationale
literatuur is besmetting door een acupunctuurbehandeling uiterst zeldzaam en
casuïstisch. Kent el al. (1988) berichten over een besmetting met het hepatitis B
virus bij 35 patiënten na een acupunctuurbehandeling. A1le patiënten werden
door dezelfde slordig werkende acupuncturist behandeld. Vittecoq et al. (1989)
beschrijven een geval van een 17 -jarige jongen die HIV-positief bleek twaalf wekenna
een op toxoplasmose gelijkend ziektebeeld. De jongen had nog nooit geslachtsgemeenschap
gehad, had geen hemofilie, had nooit een bloedtransfusie
ondergaan, gebruikte geen intraveneuze drugs en was nooit buiten Frankrijk
geweest. Vier maanden voor de eerste verschijnselen had hij een acupunctuurbehandeling
ondergaan. Op basis van deze gegevens concluderen de auteurs dat de
overdracht van het HIV bij de acupunctuurbehandeling had plaatsgevonden ("We
believe ... dlle to awp/llletllre .. "). Hoe betrouwbaar zijn de uitspraken van deze
356 HOOF D 5 TUK I t

jongen? Dat acupunctuur de oorzaak is van de virustransmissie is hier niet meer
dan een aanname bij uitsluiting op basis van een anamnese. Castra et al. (1988)
beschrijven AIDS-patiënten die niet tot de risicogroepen voor HIV/AIDS behoorden.
Zij noemen en passant twee patiënten die een acupunctuurbehandeling ondergingen
voor 1978. Verdere gegevens over deze patiënten ontbreken. Onduidelijk
is of deze patiënten werkelijk door de acupunctuurbehandeling besmet zijn
geraakt, de patiënten hebben het slechts gemeld. Besmetting met een hepatitis
virus of HIV bij een acupunctuurbehandeling zegt iets over de zorgvuldigheid van
de behandelaar en niet over de behandeling op zich. Als er een paar gevallen van
HIV-besmetting zouden hebben plaatsgevonden bij een wondbehandeling omdat
een huisarts zijn instrumenten onzorgvuldig en onvolledig heeft gesteriliseerd
betekent dit toch niet dat alle patiënten waarbij het laatste half jaar een wondbehandeling
is uitgevoerd door een huisarts die zijn eigen instrumentarium steriliseert
tot de risicogroepen voor hepatitis en HIV behoren? Uitsluiting van patiënten
die de laatste zes maanden een acupunctuurbehandeling hebben ondergaan
lijkt mij alleen wetenschappelijk al moeilijk te funderen, laat staan moreel.
Verder zeggen Vehmeyer & Van den Brand (1998) in hun artikel over weefseldonatie:
"Dollorellmet risicofactorelI l'Oor HIV 1/2, Hepatitis B- ell C ell HTLV IIIl
1Vordelllliet geaccepteerd 1'oor donatie. Tot de risicofactoren worden ollder andere
homoseksualiteit, intraveneus druggebruik en hemofilie gerekend, maar ook bijvoorbeeld
chrollische hemodialyse". Opvallend is dat hier alle hemofiliepatiënten (en
hun seksuele partners) worden uitgesloten, en niet alleen de HIV-positieve patiënten.
Met de strenge screening op het HIV bij bloeddonoren is de kans dat een
hemofiliepatiënt door toediening van een bloedproduct besmet raakt in Nederland
met het HIV nihil, en van patiënten die voor de screening besmet zijn geraakt
is bekend of zij HIV positief zijn.
Er wordt in de huidige praktijk niet apart toestemming voor onderzoek op het
HIV gevraagd. Gezien de emotionele gevoeligheid van het testen op HIV en de
morele aspecten is expliciete toestemming wel gewenst. Vraagt men geen expliciete
toestemming dan kan men hierdoor in een conflict van plichten belanden. De
privacy van de overledene moet beschermd worden, ook na de dood. Het is juri­
disch en moreel onjuist om toestemming tot de openbaarmaking van een positieve
uitslag op HIV te veronderstellen. De overledene kan gegronde redenen hebben
gehad dit niet bekend te laten worden. 'Vat moet nu aan de ouders van Anton
worden verteld? De donatieprocedure kan geen doorgang vinden, en dit zal aan de
nabestaanden medegedeeld moeten worden. Men kan zeggen dat de donatieprocedure
geen doorgang heeft kunnen vinden om

geval van Anton is er veel aan gelegen de wil van Anton te respecteren en zijn
ouders onwetend te laten over zijn seksuele geaardheid. De arts zal tegen de ouders
zeggen dat hij hen geen openheid over de reden tot uitsluiting kan geven vanwege
zijn beroepsgeheim. Dit zal de vertrouwensrelatie die ontstaan is bij de vraag om
orgaandonatie bij hun overleden zoon op de proef stellen, hetgeen ongelukkig is.
Hier is sprake van een conflict van plichten, waar niet een duidelijke oplossing
voor handen is. Waarschijnlijk is er in geval van de ouders van Anton geen reden
om het beroepsgeheim te schenden, anderen worden door het 'niet -vertellen' niet
geschaad.
Dat wordt anders als de kennis ovcr de besmetting met HIV van de overledene
van groot belang is voor anderen. Het kan van belang zijn om bijvoorbeeld een
partner op de hoogte te stellen van de besmetting, gezien het gevaar van besmetting
voor de overlevende partner, of voor een kind bij een HIV-seropositieve moeder.
Binnen de moderne behandeling van HIV-besmetting is het immers van belang
dat zo snel mogelijk na ontdekking begonnen wordt met toediening van
medicatie. Het niet -bekend maken van de besmetting kan dan grote schade voor
derden betekenen. Zijn er grenzen aan de vertrouwelijkheid ten aanzien van HIVbesmetting?458
Men kan in dit conflict van plichten een intercollegiaal overleg
voeren met de huisarts van de overledene, die mogelijk meer kennis heeft over de
per-soonlijke omstandigheden van ovcrledene en zijn partner. De arts zou zich
kunnen beroepen op een conflict van plichten.
Het is wenselijk dat bij de toestemming tot postmortale orgaandonatie door de
betrokkene in de overweging wordt meegenomen dat er altijd een test op het HIV
zal plaatsvinden. Het is de verantwoordelijkheid van de overheid de samenleving
hierover in te lichten. Dit is tot op heden niet gedaan, maar iets waar zij zich niet
aan mag onttrekken.
Het was beter geweest als de overheid openheid had gegeven over de uitsluitingen.
De overheid had de verantwoordelijkheid bij de burger kunnen neerleggen.
Door een oproep aan een ieder die van zichzelf weet dat hij of zij risicovol
(seksueel) gedrag heeft vertoond om een 'nee' te laten registreren was eerlijker geweest
dan de weg van onvolledige voorlichting die zij gekozen heeft.
11.5 ONGEWENSTE ORGANEN EN WEEFSELS
Zoals duidelijk is wordt solidariteit door risicofactoren ingeperkt, niet iedereen
kan orgaan- en weefseldonor worden. Sommigen zijn al bij voorbaat uitgesloten
van postmortale orgaandonatie. Dit betreft vooral personen die een ziekte onder
de leden hebben die over te dragen is aan de ontvanger. Eerder zijn de uitsluiting
van lijders aan AIDS, personen die seropositief voor HIV zijn en de risicogroepen
voor HIV besproken. Maar er zijn veel meer uitsluitingen. Het Nederlandse protocol
orgaan-/weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging! Cen-
358 H 0 0 F 0 S TUK I 1

traal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing van december 1997 zal
het uitgangspunt voor het donorbeleid in Nederlandse ziekenhuizen zijn. In
hoofdstuk 1 van dit protocol worden de algemene en orgaanspecifieke contraindicaties
voor donatie genoemd.
Onder de algemene contra-indicaties verstaan de samenstellers van het protocol
een aan het overlijden van de donor voorafgaande sepsis, tenzij deze adequaat
antibiotisch is behandeld. Onder een adequate behandeling rekent men een stabiel
klinisch beeld en een negatieve bloedkweek als er voorafgaande aan de dood. Ten
tweede worden kankerpatiënten uitgesloten, zij het met enige uitzonderingen.
Patiënten die overlijden aan de gevolgen van een primaire kwaadaardige hersentumor
kunnen orgaandonor zijn. De samenstellers van het protocol specificeren
dit echter strikter dan 'primaire maligne hersentumor', Zij noemen laaggradige
astrocytomen, oligodendrogliomen en ependymomen. Van 'Vezel & De Meester
(1998) geven hier meer uitleg over. Zij pleiten ervoor om bij patiënten met een
medulloblastoom (een maligne glioomsoort die vooral bij kinderen voorkomt),
een glioblastoom of astrocytoom graad IV voorzichtig te zijn met een beslissing
tot orgaandonatie. Zij baseren deze uitsluiting op een publicatie van Detry et al. uit
1997. Manipulatie aan deze tumoren zou metastasering kunnen veroorzaken.
Frank et al. (1998) publiceerden recentelijk de transmissie van het uiterst kwaadaardige
glioblastoma multiforma door een levertransplantatie. Deze scheiding in
bruikbaarheid op basis van tumorsoort is in de praktijk vrijwel niet bekend 459 .
Soms is de maligniteitsgraad van de tumor nog niet bekend als de patiënt overlijdt.
Kan de orgaandonatie dan geen doorgang hebben? Of moet, bij wijze van een op
orgaandonatie voorbereidende handeling) bij de klinisch herseridode patiënt met
een onbekende hersentumor een biopsie of diagnostische trepanatie worden verricht?
Sommigen pleiten hiervoor) maar de morele bezwaren (veronderstellen van
toestemming van de donor) het berokkenen van ingrijpende mutilatie, professionele
autonomie van de arts) lijken vooralsnog zwaar te wegen. Verder kunnen
pa-tiënten die lijden aan een basaalcelcarcinoom orgaandonor zijn, iets wat
Vehmeyer & Van den Brand (1998) wel, maar Van Wezel & De Meester (1998) weer
niet noemen. Ten derde noemen de auteurs personen die bekend zijn met een
infectie met HW of die behoren tot de risicogroep voor HIV-overdracht.
In de derde bijlage van het protocol orgaan-/weefseldonatie wordt een toelichting
op de contra-indicaties gegeven. Zo worden lijders aan een actieve systemische
infectie uitgesloten. Hieronder wordt onder andere tuberculose, lepra, lyme
disease, malaria, bacteriële en virale hersenvliesontsteking, difterie, roodvonk,
hondsdolheid, gordelroos en hersenontstekingen van onbekende oorsprong verstaan.
Ook personen met eens doorgemaakte syfilis zijn uitgesloten. In andere landen
worden organen van personen die aan een hersenvliesontsteking overleden
zijn met succes getransplanteerd 46o . Ook syfilis wordt niet door iedereen als
contra-indicatie gezien 461 . Eenstemmigheid is er hier echter niet. In Amerika ziet
men een hersenvliesontsteking niet als contra-indicatie (e.g. Delmonico & Snyd-
359

man, 1998: 608). Ook zij die ten tijde van overlijden lijden aan bepaalde neurologische
ziekten zoals spongiforme subacute encefalopathic, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob

na maart 1998 anders. Tussen maart en mei 1998 heeft iedere Nederlander die op
dat mOlnent ouder dan 18 jaar was zich gesteld gezien voor de vraag hem door de
overheid voorgelegd om een beslissing over postmortale orgaandonatie te nemen.
Geeft men (ja' oCnee' als antwoord, of laat men de beslissing aan de nabestaanden
of een specifieke persoon over? Gezien het feit dat het een verzoek tot een vrijwillige
keuze is kan men ook besluiten zich niet uit te spreken en niet te reageren. Geen
keuze willen maken heeft wel consequenties. Maakt men geen keuze dan zal uiteindelijk
als het zich ooit voordoet aan nabestaanden de keuze worden voorgelegd.
Het verzoek is vrijblijvend: het is niet zo dat er, afhankelijk van de keuze die men
maakt, bepaalde voordelen worden geboden of sancties opgelegd. Is de keuze, die
dus vrijwillig en vrijblijvend is, ook moreel neutraal? In de discussies rondom
postmortale orgaanuitname voor transplantatie overheerst de spanning tussen het
respecteren van de integriteit van het menselijk lichaam en het nut van de organen
van overledenen voor anderen. Om deze spanning te reduceren hebben sommigen
orgaan- en weefseldonatie voorgesteld als een morele plicht. De basis hiervoor
werd gezocht in het morele principe van weldoen. Men doet er goed mee zijn
organen ter beschikking te stellen (hierdoor zijn levens te redden) en dus zou een
ieder dat (eigenlijk) behoren te doen. We kunnen dan spreken van een prima facieplicht
tot donatie, ervan uitgaande dat er weinig opoffering voor nodig is, slechts
een minimale inspanning geleverd hoeft te worden. Nu lijkt het of morele plichten
iemand beperken in zijn vrijheid zijn leven naar eigen inzicht in te richten. Het
principe van respect voor de autonomie van het individu lijkt bij de morele plicht
tot weldoen in het gedrang te komen. Wat een persoon onder 'i\'eldoen verstaat en
hoe hij dit ziet bij de invulling van zijn leven kan immers van persoon tot persoon
verschillen? Toch behoeft een morele plicht niet opgevat te worden als een beperking.
Juist vanuit het principe van autonomie (zelfbeschikking) kan iemand, met
inachtneming van zijn morele verantwoordelijkheden in vrijheid kiezen. Iemand
kan dus beslissen in vrijheid, maar wel met inachtneming van zijn morele
verantwoordelijkheden. Hij zal bijvoorbeeld niet kunnen beslissen dat hij zijn organen
niet aan negers of homoseksuelen wil afstaan, of zijn lever niet aan alcoholisten
464 . Discriminatie is moreel en juridisch verwerpelijk. De morele basis
voor het verkrijgen van organen en weefsels voor transplantatie is gebaseerd op
vrijwilligheid. De Gezondheidsraad (1994) schrijft daarom terecht in een rapport
over het gebruik van lichaamsmateriaal: «Het argument mil morele plicht is er wel,
maar heeft eerder betekellis als mensen htln auto1lomie uitoefenen. dan om heil
keuzen te ontnemen. De morele plicht is geen plicht waar een afdwingbaar recht
tegenover staat. Dat zou immers betekeIlen dat lJleflSell ook tegen hUil wil gedwollgen
kllll1lell worden om lichaamsmateriaal af te staan ten beJlOe\'e Vatl anderen". Zich
bereid verklaren orgaandonor te willen zijn kan vanuit het principe van weldoen
als een morele plicht gezien worden, waarbij de autonomie van de persoon
gewaarborgd blijft.
Het idee weldoen is op zichzelf betrekkelijk abstract. Daarom kunnen we ons

afvragen hoe we tegen het begrip verantwoordelijkheid moeten aankijken in dit
verband. Maakt het feit dat we lid zijn van de menselijke soort ofvan de Nederlandse
samenleving dat we een morele verantwoordelijkheid hebben jegens elkaar,
bijvoorbeeld vanuit een gedachte van solidariteit? En als dit zo is wie kan ons dan
verantwoordelijk stellen voor onze keuzen of het nalaten daarvan? Van ",rilligenburg
et al. (i 993) stellen dat: "IlIdielI de ge!'olgell I'all het !'erall/woordelijk stellelI
beter zijll dan het afzien daar!'all, de handelillg lIloreei juist is". Stel dat iedereen zich
bereid zou verklaren tot orgaan- en weefseldonatie dan is het gevolg hiervan dat
meer organen/weefsels beschikbaar komen voor transplantatie. Deze gevolgen van
bereidheid tot orgaandonatie zijn zonder meer beter dan het afzien vanuit het
perspectief van de ontvangers bezien. Als echter blijkt dat slechts enkelen zich
bereid verklaard hebben, mogen zij de anderen of de samenleving als geheel (i.c.
volksvertegenwoordigers zoals politici of de overheid) dan moreel verannvoordetijk
stellen voor het niet vrijkomen van organen en weefsels en yoor het orgaantekort?
Heeft de Nederlandse samenleving als geheel een collectieve morele verantwoordelijkheid
ten aanzien van de reductie van het orgaantekort? Van
Willigenburg et al. (1993) onderscheiden bij hun bespreking van morele verantwoordelijkhcid
een gestructureerd en een niet gestructureerd collectief. De overheid
kan men als gestructureerd collectief zien, de samenleving als ongestructureerd
collectief. De leden van de samenleving zijn toevallig in ruimte en tijd bijeen
en hebben in de regel geen gemeenschappelijke doeleinden. Het gestructureerde
collectief heeft een interne organisatie die gericht is op het bereiken van één of
meer doelen. De overheid kan het als haar taak zien het centrale donorregister in te
richten ten einde een bijdrage te leveren aan de pogingen om het orgaanaanbod te
vergroten en daarmee bij te dragen aan de bevordering van de volksgezondheid.
De vraag stellen zij aan een ongestructeerd collectief, de samenleving. Heeft de
samenleving dan een collectieve morele verannvoordelijkheid voor het donortekort?
Nee, wanneer de samenleving geen morele gemeenschap is, en volgens van
WiIligenburg et al. is de Nederlandse samenleving dat niet. Als dat waar is, blijft er
slechts een individuele verantwoordelijkheid; het geheel is dan niet meer dan de
som van de delen. Daarom zal de samenleving haar morele verantwoordelijkheid
in distributieve zin niet aan te rekenen zijn. 'Vel kunnen de individuele leden van
de samenleving zich laten leiden door gevoelens vall solidariteit. Subtiel wordt in
de voorlichtingscampagnes voor orgaandonatie in deze richting gestuurd: "Dollar
worden, dat doe je voor elkaar", echter al jaren zonder duidelijk resultaat, het (voor
elkaar' heeft blijkbaar geen sterk draagvlak of wel een draagvlak maar door onvoldoende
motivatie gevoed. Solidariteit wordt hier gezien als 'voor elkaar opkomen',
'elkaar helpen in moeilijke tijden'. Kirkels (1990) schrijft dan ook: "Be/! gereguleerde
maatschappij kalllliet zonder solidariteit". Daarom is volgens hem het solidariteitsbescf
wel vervangen door een recht op solidariteit. De oproep om zich uit
te spreken over orgaandonatie is in dit kader te plaatsen. De filosoof Van der Wal
(1990) geeft het spanningsveld tussen vrijheid en solidariteit als volgt weer: ': .. wij
362 HOOFDSTUK I I

zijn dallniet zozeer zelfstalldige, vrije personen die greep op IHw omgel,ing en hUil
eigen bestaan hebbell, maar wezens die ill een relatie van sterke afhankelijkheid tot
lluI/11ledemellSell en de wereld om heil heell staan eIJ die daarom in hoge mate op de
coöperatie met en behulp van anderen aal/gewezen zijII". Deze relatie van afhankelijkheid
komt duidelijk naar voren als men orgaandonatie vanuit het perspectief
van de wachtende potentiële ontvanger beziet. Solidariteit is hier als humanitaire
solidariteit te zien. Van de 'Val definieert humanitaire solidariteit als: ({de bereidheid
om een deel vml het existentiële risico l'an medemensen Ol'er te nemen". Op
orgaandonatie toegepast zou dit kunnen betekenen: men laat de terminaal zieke
niet aan zijn lot over, maar zorgt ervoor dat een orgaan van een overledene beschikbaar
komt. Vanuit solidaire gedachten proberen mensen het dramatische
bestaansrisico te corrigeren en het existentiële risico van de zwakkeren binnen
bepaalde grenzen te beperken, voor zover dit niet lukt blijft het bestaansrisico bestaan.
Humanitaire solidariteit is volgens Van der 'Val geen kwestie van rechtstreekse
tussenmenselijke relaties en hierdoor niet gebonden aan gevoelens van
genegenheid, vriendschap of liefde, maar slechts een uitdrukking van menszijn.
De grenzen van humanitaire solidariteit kunnen snel bereikt zijn: "Omdat mensen
hier lIiet direct ell persooIllijk ill elkaars lot geïnteresseerd zijII, kl/llllCII zij ook alleelI
geacht worden in elkaars bestaan te delelI voor ZOl'er het lasten ell risico's betreft
waarmee Hiet op 'menswaardige' wijze te leven valt en 1'oor ZOl/er die lastelI ell risico's
niet 1'oor eigenl'eranfWoordelijkheid komen". Veel tot orgaandonatie bereidwilligen
zouden, zo dit mogelijk was, bijvoorbeeld transplantatie van levers naar personen
met een alcoholische levercirrose uit willen sluiten. Er is dan niet meer te spreken
van humanitaire solidariteit, er is sprake van groepssolidariteit ("""ij zijn alleen
solidair met 'ons soort mensen'" (zie bijvoorbeeld Vbel et al., 1999).
Het beroep op humanitaire solidariteit als appèl aan mensen om organen te
doneren is dus allerminst vanzelfsprekend. Er zijn beperkingen, die om een nadere
invulling vragen van ons idee van solidariteit:
1 Aan de ene kant wordt het existentiële risico van het individu gereduceerd door
vergaande verbeteringen van de verkeersveiligheid en een grotere kans op overleving
na een subarachnoïdale bloeding, aan de andere kant zullen hierdoor anderen
sterven omdat geen organen voor transplantatie vrijkomen. Het zou vreemd
zijn als solidariteit haar uitdrukking zou krijgen in onveilig verkeer en slechtere
behandeling van patiënten met een subarachnoïdale bloeding.
2 Sommigen zullen zeggen dat als men zich solidair toont met de transplantatiegeneeskunde
dit ten koste gaat van anderen. Transplantatiegeneeskunde is immers
een kostbare vorm van geneeskunde. De miljoenen guldens die genlOeid waren
met het inrichten van het donorregister hadden ook aan de thuiszorg of palliatieve
zorg besteed kunnen worden, zorg waarop in Nederland nogal eens bezuinigd
wordt. De solidariteitsgedachte achter orgaandonatie en orgaantransplantatie is
vanuit deze optiek een beperkt groepsbelang.

immers niet zonder reden een specifieke persoon aangewezen. Dit is helaas niet zo.
In artikel!! van de WOD staat onder lid 4 het volgende: "IlIdielI gebruik is gemaakt
vall de ill de tweede volzill !'all artikel 9, tweede lid, bedoelde mogelijkheid (de beslissing
aan eell aangewezen perso011 overlaten), met dien verstande dat indiell de beslissing
is overgelaten aan eell bepaalde persoon, die persoon toestemming kan verlellen.
Bij afwezigheid of ollbereikbaarheid valllaatstgelloemde persooll kali de toestemmillg
worden ,'erleend met ol'ereenkomstige toepassing van het eerste ell derde lid". Ook op
het donorformulier staat deze toelichting; "U kl/llt de beslissillg OI'erlatell aall
iema1ld die ti bij naam noemt. Dat kan eell specifieke nabestaa1lde zijll, maar ook
iemand anders, bij,'oorbeeld een goede I'riend of vriendin. Als deze persoon onbereikbaar
mocht zijll, dau zullen uw nabestaande1l geraadpleegd worden". Dit is opmerkelijk
en ongelukkig. In de voorlichtingsfolder 'Donor worden doe je niet zomaar'
en de bij het donorregisterformulier gevoegde folder staat overigens niets over het
feit dat indien de aangewezen persoon onbereikbaar is dan de bloedverwanten
mogen beslissen. De redenen waarom iemand alleen die persoon wil laten beslissen
kunnen zeer divers en zeer persoonlijk zijn. Personen die de beslissing over
donorschap niet zelf willen nemen, maar nadrukkelijk niet willen dat hun bloedverwanten
voor hen beslissen hebben nu geen andere mogelijkheid dan een 'Nee'
te laten registreren. Alleen dan kunnen zij er zeker van zijn dat deze niet geraadpleegd
worden. Verder is het vreemd en onhandig dat slechts één specifieke persoon
kan worden aangewezen. Tevens is onduidelijk hoeveel moeite getroost zal
moeten worden om de aangewezen persoon te traceren. Is daar een bepaalde tijd
voor? Zalmen de klinisch hersendode patiënt nog enige tijd doorbehandelen,
teneinde op een later tijdstip de aangewezen persoon alsnog te traceren? Op de
vraag wanneer aangenomen kan worden dat de aangewezen persoon echt onbereikbaar
is geven de WaD en andere documentatie geen antwoord. Hierdoor kan
de behandelend arts naar eigen inzicht handelen, met het gevaar van willekeur. Is
de aangewezen persoon na eenmaal telefonisch contact zoeken niet bereikt dan
zou de arts de beslissing aan andere, niet aangewezen nabestaanden kunnen overlaten.
Dit lijkt mij niet de bedoeling van de vierde mogelijkheid in de donorverklaring.
Het is verstandig om de beslissing die men heeft genomen ten aanzien van postmortale
orgaandonatie door te spreken met directe vrienden en familieleden. Dit
is uiteraard geen eenmalig gebeuren. Directe familieleden en vrienden kunnen
wisselen door de jaren heen. Bizar is in dit opzicht de oproep op de door het ministerie
verstuurde 'donorverklaringen'. Onder het vakje waar ruimte is voor het zetten
van de handtekening staat het volgende: "Breng ;11 ieder geval uw nabestaallden
op de hoogte mil IIW keuze". Nu werden vroeger onder 'nabestaanden' nog wel de
directe bloedverwanten bij leven verstaan, maar tegenwoordig worden hieronder
alleen zij verstaan die achterblijven na een overlijden, zij 'bestaan' nog 'na' het overlijden
van een persoon. Ik weet op dit moment niet wie mijn nabestaanden zullen
zijn na mijn overlijden, dat is pas echt duidelijk na mijn overlijden. Sommige na-

estaanden zijn mogelijk nu zelfs nog niet eens geboren. Het is slordig om al over
nabestaanden te spreken als iemand nog niet is overleden. De samenstellers hebben
hier uiteraard de directe familieleden, partner en vrienden en niet de nabestaanden
bedoeld.
Het zal duidelijk zijn dat in de meeste gevallen van postmortale orgaandonatie
expliciete toestemming van de overledene ontbreekt. Centrale registratie zal dit
waarschijnlijk niet veranderen. In verreweg de meeste gevallen kan ook in de toekomst
de toestemming uitsluitend aan de naasten gevraagd moeten worden. Dit
was van tevoren te voorzien. Het verbaast dan ook dat de overheid in haar voorlichting
niet veel zorgvuldiger is geweest met keuze 4 en meer algemeen meer de
nadruk heeft gelegd op de communicatie tussen familieleden. De realiteit leert dat
het registratiesysteem niet meer bereidwilligen heeft opgeleverd dan er al codicildragers
waren, de wilsbeschikking is alleen nu makkelijker toegankelijk. Het stimuleren
van communicatie had het hoofdd?el van dc grootschalige campagne
moeten zijn.
In de huidige praktijk wordt in geval van potentiële orgaandonatie toestemming
tot de uitname van de organen aan de familieleden gevraagd, en instemming
als er een door de betrokken overledene getekend donorcodicil of een centrale registratie
van diens wil bestaat. Als men toestemming vraagt aan de naaste familieleden
kan dit uiteraard ook betekenen dat zij deze orgaanuitname weigeren. Het
weigeringspercentage bedroeg in Nederland tussen 1992 en 1996 tussen 13,7% en
25,7% (Sectie Transplantatie Coördinatoren, 1997). De vraag is of dit weigeringspercentage
een reëel beeld geeft van de werkelijkheid. Worden alle potentiële
orgaandonoren gemeld? 'Vorden alle weigeringen door de ziekenhuizen gemeld?
Mogelijk ligt het weigeriugspercentage hoger. Een weigering door familieledeu
wordt door de hulpverleners aan de transplantatiekant doorgaans gezien als een
'gemiste kans' op een 'bruikbare donor'. Ook in geval de wil van de klinisch hersendode
patiënt bekend is, bijvoorbeeld door een donorcodicil, of na raadpleging van
het centrale register, zal de instemming van de familieleden ten aanzien van
orgaanuitname van belang blijven. Juridisch gezicn zal de arts in geval van positieve
wilsregistratie in het centrale donorregister alleen aan de familieleden
hoeven mede te delen dat hij over zal gaan tot op orgaandonatie voorbereidende
en preserverende handelingen en uiteindelijk uitname van de organen. Hij heeft
hun toe- of instemming niet (meer) nodig. Als familieleden ondanks de wilsbeschikking
zich toch afwijzend over de voorgenomen orgaandonatie uitspreken,
zullen zij volgens de woordvoerders van het ministerie van "'VS goede argumenten
moeten geven waarom de vastgelegde wil van hun familielid volgens hen
niet gevolgd kan worden. In geval van pertinent weigerende, sterk emotionele
familieleden bij zal men zich desalniettemin moreel gezien tweemaal moeten
bedenken om de orgaandonatie dan toch door te laten gaan. Weliswaar zal men
zich kunnen beroepen op het donorcodicil of de centrale registratie om de donatie
te kunnen 'doordrukken', maar het zal niet gemakkelijk zijn om de wil van de emo-
366 HOOFDSTUK I I

tioneel getroffen familieleden te negeren. Klassen en Klassen (I996) schrijven:
"The IlIIfortlllwte reality of cadm'eric orgall dOllatioll is that it is the fallli/y, 1I0t the
deceased patiellt, who collies hOllle frolll the hospital; talks to theirfriellds, lIeighbOllrs,
alld c011l11l1lllity abotlt their experiellce at fhe hospital; and shapes public
opÎllioll nhout orgall dOliati011 amollg thase they kIlow. Call fhe tnmsplnlltatiofl
COllllllllllity afford to go agaillst the lI'is"es of a fallli/y for its 011'11 apparellt gaill, evell
if it is legaUy el/tit/ed to?". Bovendien kan de transplantatiegeneeskunde zich niet
veroorloven om negatieve publiciteit te riskeren, hoe groot de winst van het
verkrijgen van de organen ook mag zijn. Daarnaast hebben hulpverleners die betrokken
zijn bij de overleden potentiële donor een morele plicht de familieleden
geen 'schade' toe te brengen, hetgeen door de orgaandonatie niet door te laten
gaan vermeden kan worden. Het kan gezien worden als een conflict van plichten:
enerzijds het respecteren van de autonomie van de potentiële donor, respect voor
de overledene en het opkomen voor de belangen van de ontvangers, anderzijds het
sparen van de familieleden. Nu blijkt dat artsen en verpleegkundigen aan de 'donorkant'
niet snel tegen de wil en gevoelens van familieleden ingaan waar het toestemming
tot postmortale orgaandonatie betreft. Zij hebben geen bijzonder belang
bij het vrijkomen van organen voor transplantatiedoeleinden, zij zien het als
een 'service> aan de transplantatiegeneeskunde. Overigens, artsen dit doorgaans
meer als hun morele plicht dan verpleegkundigen. Uit mijn eigen onderzoek naar
de mening van artsen en intensive care-verpleegkundigen ten aanzien van postmortale
orgaandonatie bleek dit ook. De volgende casus presenteerde ik aan 70
intensive care-verpleegkundigen en 16 artsen:
Casus "de l'erdeelde llabestamldell"465
Een 24-jarige vrouw wordt na een ernstig verkeersongeval opgenomen op een
intensive care. Zij heeft een zeer ernstig schedel-hersenletsel. Na enige uren
raakt zij hersendood. Er wordt toestemming gevraagd voor orgaandonatie aan
de ouders, broer en zus. Er is geen donorcodicil en de wil van de patiënte is onduidelijk.
Na langdurig overleg tussen de familieleden blijken de vader en de
broer voor, de moeder maakt het niet uit en de zus is tegen, hetgeen zij duidelijk
kenbaar maakt. Zijzelf (de zus) had wel een donorcodicil, maar wist niet dat een
donatieprocedure er zo (hersendood, beademd en met kloppend hart op de
intensive care-afdeling) uit zou zien. De donatieprocedure gaat na aandringen
van de transplantatiecoördinator toch door. Het zusje verscheurt voor de ogen
van de transplantatiecoördinator haar codiciL
Van de intensive care-verpleegkundigen, werkzaam op een neuro-intensive careafdeling
van een academisch ziekenhuis gaf91% aan dat de procedure geen doorgang
had mogen vinden toen bleek dat de zus van de patiënte zo expliciet tegen
was. Zeven procent wilde toch doorgang van de procedure. Van de artsen betrok-

ken bij de neuro-intensive care-afdeling vond 94% dat geen doorgang van de procedure
had mogen plaatsvinden, tegen zes procent wel. Van de intensive careverpleegkundigen
van een algemene intensive care-afdeling in een middelgroot
perifeer ziekenhuis vond slechts 65% dat de procedure niet door had mogen gaan,
tegen 35% voorstanders. Een aantal antwoorden op de casus: "Het is erg kortzichtig
om te denketl dat je de organen (bilInen' hebt ell dat de familie ww de patiëllt maar
moet zien hoe eruit te komclI"(26 jaar, VPK466). "Nee, als er geeIJ uitdrukkelijke wells
is vall de patiënt en eell familielid is tegen, dan kali mijn inziens de procedure niet
doorgaall" (34 jaar, VPK). "Nee, ik dellk dat het belallg vall het zusje bovelI het belallg
van eell evclIlIlele ontvanger gaat" (42 jaar, VPK). HBeter eell dOtlOr verloren daut/og
iemand bitltlCll de familie gevoelsmatig verliezen" (38 jaar, VPK). "De menillg van de
eerstelijlls familieiedelI diellt te \Vordw gerespecteerd. Sterker 1I0g, ik dC/lk dat de arts
een taak heeft bij het i11 harmonie achterlatelll/nll een gezill waarbitmen eell verschil
va1l11lelling is" (29 jaar, arts). ({De be1n1lgell van de betrokkenen zijn belangrijker dan
die van eell onbekeNde derde. Hoe sneu ook" (35 jaar, VPK). "Hoewel ik een groot
l'Oorstander bell van orgaandonatie, moet er echter bij de familie/diegellell die
toestemming mogen/kwl11ell gevelll'oor dOllatie eellstemmigheid zijn" (30 jaar, arts).
"Het is mijn inziens moree/Iliet te l/erantwoordell de donatieprocedure voort te zettell
omdat dit het rou\Vproces bij de ZIIS olillodig verhevigt" (35 jaar, arts).
De mening en wil van de familieleden spelen een belangrijke rol bij het al dan
niet starten van, en doorgaan met, een orgaandonatieprocedure. Als de familieleden
tegen zijn, zullen de hulpverleners in de praktijk niet snel kiezen voor doorgang.
Hier zal een principe van niet -schaden van de familieleden (nu de patiënt is
overleden, de nu lijdellden) domineren. De artsen en verpleegkundigen maken
een af1.'leging tussen hun directe verantwoordelijkheid voor het welbevinden van
hun patiënten en familieleden en hun morele plicht ten opzichte van onbekende
potentiële ontvangers van de organen. Het getuigt overigens van weinig respect
van de familieleden voor de wil van de overledene (als deze bekend is, niet zoals in
de casus) als zij zich verzetten tegen de orgaanuitname. Overigens zal het in de
praktijk uiterst zelden voorkomen dat de familieleden tegen de wil van de overledene
zullen ingaan, ook al hebben zij zelf hun twijfels.
In de meeste gevallen wordt door de hulpverleners het initiatief genomen om
toestemming tot orgaanuitname aan de familieleden te vragen, zelden komen
familieleden met het aanbod tot org •• nuitn.me. Caplan & Welvang (l989) en
Prottas (l994) gebruiken voor deze situatie de wonderlijke omschrijving "assisted
volulltarism". Hiermee wmen zij aangeven dat de familieleden zelf vrijwillig
'doneren', maar hierbij geholpen worden door de hulpverleners. Dit is mij erg kort
door de bocht. Het is immers niet geheel duidelijk of de familieleden in een dergelijke
stresssituatie een overwogen keuze maken. Hoe 'vrijwillig' is de 'donatie'?
Waarom het niet gewoon 'request for consent' noemen, want dit is het in de meeste
gevallen. Toestemming vragen voor een operatie aan de ouders van een ziek,
beslissingsonbekwaam kind noemen we toch ook niet 'geassisteerde vrijwilligheid',
maar gewoon 'toestemming tot..'.
368 HOOFDSTUK I I

Het vragen van toestemming tot orgaan uit name door hulpverleners aan familieleden
van een klinisch hersen do de patiënt wordt regelmatig als problematisch,
emotioneel moeilijk, bezwaarlijk of ongepast beschreven 467 . Een veelgenoemde
. (cliché)omschrijving is 'de meest ongelukkige vraag op het ongelukkigste moment'.
Algemeen verondersteld wordt dat een deel van de familieweigeringen te
wijten is aan het feit dat de toestemmingsvraag op ontactische wijze, te snel ofbot
gesteld wordt. Training van artsen en verpleegkundigen van wie aannemelijk is dat
zij bij hun werk geconfronteerd zullen worden met situaties waar zij de toestemmingsvraag
om orgaandonatie moeten stellen is daarom zinvol. Het initiatief tot
het European Donor Hospital Education Program me, bekend onder de naam
'EDHEP-cursus' heeft al geleid tot betere kennis over hersendood en orgaandonatie/transplantatie
en over het

de organen van de patiënt' is mijn inziens ongepast en respectloos, ondanks het
uiteindelijke goede doel. Het doen van voorbereidend onderzoek door hulpyerleners
die niet betrokken zijn bij de behandeling van de patiënt is onjuist handelen,
tenzij het behandelend team de patiënt nog slechts als potentiële orgaandonor ziet
en bereid is tot op orgaandonatie voorbereidende handelingen over te gaan. Hoe
zal een lid van het Teu moeten reageren als door een familielid naast het bed
gevraagd wordt waarop het afgenomen bloed onderzocht zal worden, als het behandelend
team zich nog in zet voor het leven van de patiënt?
Als tweede taak heeft het Teu het verkrijgen van toestemming van de familieleden
voor orgaandonatie. Het is de taak van de behandelend arts om de eerste contacten
met de familie te leggen, maar) zo schrijven de auteurs, het Teu moet klaarstaan
om het verzoek om orgaandonatie over te nemen. Zij schrijven: "A special
tedil/iq/le is lIecessory for gettillgfomily cOllsellt". Het klinkt 'gekunsteld' dat er een
techniek nodig is om toestemming te krijgen van de familieleden. "Tile aim of tlle
illterview is ta secure the dallatiall" schrijven zij.1vIet de eerder geciteerde taak van
het Teu om van 'potentiële donoren werkelijke donoren te maken) komen dergelijke
uitspraken in eerste instantie ongepast en zelfs manipulatief over, in de zin dat
een weigering door familieleden niet zonder meer gerespecteerd wordt. Dat dit
laatste werkelijk zo is wordt duidelijk uit het artikel van Gómez-Marinero et al.
(1996). Welke redenen hebben familieleden tot weigeren van orgaanuitname bij
hun klinisch hersendode familielid? De auteurs noemen er tien. De eerste reden is
dat de overledene bij leven aangegeven heeft geen postmortale orgaandonor te
willen zijn. Uit respect voor de wil van de overledene geven de familieleden geen
toestemming. De auteurs geven als bedenkelijke kanttekening dat de: ':.tr/lth ofthe
dalIar's wishes should always be illvestigated". Hoe zij dit willen doen is mij onduidelijk,
en het lijkt mij niet getuigen van respect jegens de familieleden om hen niet
op hun woord te vertrouwen. Ten tweede kan de familie, of kunnen sommige familieleden
bezwaar hebben tegen orgaanuitname, zonder dat de wil van de overledene
in ogenschouw wordt genomen. Een bedenkelijk advies geven de auteurs bij
de benadering van dergelijke familieleden: "Negl/ti,'e!y millded members of the
fl/mily sl/O/lld, if possible, be separated from the rest of the fami/y". De auteurs deinzen
er niet voor terug om sturing en beïnvloeding toe te passen om weigerende
familieleden 'over de streep te halen'. Zo adviseren zij dat de vraagstellers zich
moeten beroepen op "reciprocnl solidarity", hetgeen mijn inziens meer een argument
is voor iemand om bij leven te overdenken dan dat het een argument is om
weigerende familieleden te overtuigen. Als derde reden geven zij ontevredenheid
met het systeem van gezondheidszorg of met individuele hulpverleners. Ook hier
adviseren de auteurs weer tot sturing ("The patiellts who need the organs are Ilot the
mllse of the problem, .. "). Of een dergelijke beïnvloeding tot oplossing van het
onyrcdcgeyoel zal leiden lijkt mij onaannemelijk. De vierde reden is gelegen in het
niet-begrijpen van het concept van klinische hersendood. Een duidelijke uitleg
over dit verschijnsel kan tot beter begrip leiden. De vijfde reden is gelegen in het
370 H 0 0 F 0 S TUK I I

door de familieleden verkeerd worden opgevat, namelijk dat het de 'levensredder'
eigenlijk om de organen te doen was. Dit gevaar dreigt ook als een apart team
ingezet wordt om de organen te verkrijgen, zoals in het Spaanse model. Weliswaar
heeft men op deze wijze in Spanje een opmerkelijke stijging in het aantal orgaandonoren
weten te bewerkstelligen, maar of dit vrij van belangenverstrengeling en
ongepaste beïnvloeding is is zeer de vraag. De grens tussen overtuiging en manipulatie
is moeilijk te trekken. Sommige familieleden hebben extra informatie en
uitleg nodig om te kunnen beslissen, maar de werkwijze van de Spanjaarden neigt
naar manipulatie, dat is: uitoefening van macht, zodat er onvoldoende ruimte
voor betrokkenen blijft zelf een beslissing te nemen. Ook familieleden moeten de
vrijheid hebben om te kunnen weigeren. Een dergelijk vrij agressief beleid lijkt mij
voor de Nederlandse situatie ongewenst. Het cliché 'Het doel heiligt niet altijd de
middelen' is hier van toepassing. In veel gevallen heeft toestemmen tot orgaandonatie
een positief effect op de familieleden 474 , maar helaas is dit niet altijd zo.
Wat is de winst van het rechtsgeldige donorcodicil en van de centrale registratie?
De winst zal zijn dat bekendheid met de mening van mensen over postmortale
orgaandonatie een steun kan zijn zowel voor de familieleden als de arts. Als de
behandelend arts de vraag om orgaandonatie stelt in de wetenschap dat de betrokken
patiënt zich hierover positief heeft uitgelaten kan hij dit meenemen in het
gesprek: 'Ik heb het centrale register geraadpleegd en hieruit blijkt dat uw ... zich
positief heeft uitgelaten over postmortale orgaandonatie. Kunt ti met deze wens
instemmen?'Veel vaker zal men deze steun missen, gezien het feit dat momenteel
19% van de Nederlandse burgers toestemming heeft laten registreren.
Concluderend: de belangen, emoties en gevoelens van de familieleden bij toe- of
instemming tot orgaanuitname wegen zwaat. Bij een positieve registratie zal men
de beslissing van de overledene moeten respecteren en opvolgen. Dit zal zowel
voor de hulpverleners als voor de familieleden moeten gelden. Inmenging in een
negatieve beslissing, zoals voorgetseld in het Spaanse model, is moreel onjuist en
zal vermeden moeten worden.
n.B CONCLUSIES
Het zich bereid verklaren tot postmortale orgaandonatie is een handeling met
minimale inspanning zonder invloed op of nadeel voor het dagelijks leven of
andere plichten. Vanuit deze optiek zou men het zich bereid verklaren tot postmortale
orgaandonatie als morele plicht kunnen zien. Dit hoeft niet ten koste te
gaan van de voorwaarde van vrijwilligheid.
2 De morele basis tot postmortale orgaandonatie kan gevonden worden in
humanitaire solidariteit vanuit de gedachte van wederkerigheid, namelijk dat
men de eigen bereidheid ook bij de ander weerspiegeld zal zien.
3 Het verzoek om registratie is vrijblijvend en heeft geen consequenties als men
373

er niet op ingaat. Dit is waarschijnlijk een van de belangrijkste redenen dat
slechts een klein deel van de Nederlandse bevolking respons heeft gegeven.
4 Het beïnvloeden van weigerende nabestaanden om alsnog in te stemmen met
een orgaanuitnamc, zoals in het 'Spanish model' wordt aanbevolen is moreel
niet juist.
5 Met het behoud van vrijwilligheid en vrijblijvendheid bij registratie als post
mortale orgaandonor respecteert men verschillende visies op leven en dood
en mutilatie van het lichaam binnen een multiculturele en pluriforme samenleving
als Nederland.
6 Toestemming tot postmortale orgaandonatie is meeromvattend dan alleen de
uitname van de organen. Het impliceert ook toestemming tot het verrichten
van op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen
reeds voordat de dood is vastgesteld, 'doorbehandeling' op de intensive careafdeling
nadat de klinische hersendood is vastgesteld, of een NHBD-procedure
na een circulatiestiJstand. Verder geeft men impliciet toestemming voor het
verrichten van allerlei onderzoek, zoals de screening op het HIV. Hierover is te
weinig voorlichting geweest. Ten slotte is weinig rekening gehouden met de
verschillende vormen van rouwrituelen en lijkverzorging bij de voorlichting
ten aanzien van mutilatie van het lichaam.
7 Uitsluiting van bepaalde personen van postmortale orgaandonatie zal met
meer argumenten moeten worden onderbouwd dan tot nu toe is gedaan. Dit
geldt vooral voor de uitsluiting van personen die het laatste half jaar een
tatoeage of piercing hebben laten aanbrengen of zij die het laatste half jaar een
acupunctuur behandeling hebben ondergaan. Strikte uitsluiting van deze
personen zal een belangrijk negatief effect op het donoraanbod kunnen
hebben, vooral onder de donoren die overlijden na een ernstig schedel-hersenletsel
(dit zijn vooral jonge mannelijke verkeersdeelnemers ).
8 Het is vreemd dat in het ene land een bepaalde ziekte een absolute contraindicatie
voor postmortale orgaandonatie is, terwijl in een ander land organen
van personen lijdende aan deze ziekte met succes getransplanteerd worden.
9 De voorlichting over de verschillende aspecten van postmortale orgaandonatie
door de overheid, voorafgaande aan de centrale registratie, is onvoldoende
geweest en heeft aanleiding gegeven tot veel voorkoombare verwarring.
374 H 0 0 F D 5 TUK I I

33 Ook de weergave van Van TiU-D'Aulnis de
Bourouill (1975: 455) dat de Fransen pas later de cere­
brale circlliatiestiistand bewezen door een cerebrale
angiografie als kenmerkend voor de hersendood te
hebben erkend is dus feitelijk onjuist. Sommige Franse
auteurs hadden echter wel hun twijfels over de angio­
grafie. daar zij gevallen van 'coma dépassé' gezien
hadden met (nog) bestaande intracraniële circulatie, zij
hvijfelden daarentegen niet aan het feit dat bij gevallen
met een intracraniële circulatiestilstand de hersenen
verstorven waren.
34 Wawersik, 1968 hierbij Revillard (1966) citerend):
"als .. Kriterium [fOr die Diagnose 'Hirntod'] eine
angiographisch objekth'ierte Unterbrechung der
intracerebralen Durchblutung, sog. Hirntampona­
de"(pagina 346) en "Tönnis und Frowein (1963) sowie
Frowein et al. (1964) vertreten den Standpunkt. daB
allein cine Hirntalllponade fiber mehr als 20-30 min
die Einstellung aller ärtztlichen Matlnahmen selbst bei
noch schlagendell Herzen rechtfertigt" (pagina 346).
Verder schrijven Schneider et al. (1967): "Bewcisend nlr
den Intrakraniellenm Zirkulationsstilstand könnte
letztlich nur die Arteriographie sein." (pagina 105).
35 Zander&Cornu,1970.
36 .Mohandas ct al., 1971.
37 t-.l011er, 1966; Schneider et al., 1967; Spann et al..
1967; Käufer & Penin, 1968; Wawersik, 1968: 346.
38 Dergelijke patiënten zijn onder anderen
beschreven door Scharfetter & Schmoigl, 1967;
Jonkman. 1969; Ingvar, 1971; Arfel, 1975a: 100; Ingyar
et aL, 1978j Pollack & Kellaway, 1978. Onder anderen
Pranger (1992) bespreekt in zijn proefschrift de
patiënten van Ingvar (1978). Opvallend is dat hij op
pagina 83 schrijft dat het elektro-encefalogram bij
enkelen totaal iso-elektrisch was, hij noemt ook de
patiënte waarbij het elektro-encefalogram gedurende
17 jaar iso-elektrisch bleef. Het is ten onrechte dat hij
op pagina 119 van hetzelfde werk schrijft: "Bij de
patiënten van Illgvar was het e.c.g. echter weliswaar
ernstig gestoord en deels iso-elektrisch maar nimmer
blijvend volledig iso-elektrisch .. ". Ingvar (1978: 196)
schrijft zelf: "The EEG remained iso-electric for the rest
of the survival time (se\'enteen )'ears)".
39 PáIliuIIl betekent mantel, bij de Grieken een soort
overkleed. In de anatomische betekenis wordt pálIium
gebruikt voor 'hersenmantel', de cortex cerebri, de
hersenschors.A-pallisch wil dus zeggen zonder hersen­
schors.
40 Bij\'oorbeeld: Mollaret & Bertrand, 1945;
Wertheimer & Allègre, 1953; Lapras et aL, 1963; Testard
& Horoszowski, 1963; Cloche et aL, 1967; Naquet et aL,
1967; Scharfetter & Schmoigl, 1967.
41 Vlahovitch et al., 1967.
42 \Volstenholme & O'Connor, 1966.
43 AIexandre in: Wolstenholme & O'Connor,
1966: 69.
44 Geciteerd door: Koss & Bourget, 1992: 65.
45 \Volstenholme & O'Connor, 1966: 69.
46 Calne in: Wolstenholme & O'Connor, 1966: 73.
47 LouiselI, 1966: 91.
48 Louisel!, 1966: 100.
49 Wolstellhohne & O'Connor, 1966: 205.
50 Mureay, 1966: 64.
51 Geciteerd door: Kilss en Bourget, 1992: 115.
52 Het medische hoofd van de afdeling chirurgie van
het Groote Schuur Ziekenhuis schrijft op 30 december
1967 na Barnards harttransplantatie wel: "Many
members of the team have made a particular studyof
cardiac surgery and organ transplantation in several
parts of the world and we are greatl)' endebted to the
pioneers in these fields, and in particular to our Ameri­
can colleagues from whom most of the Iocal knowhow
has been obtained" (Louw, 1967).
53 Coole}'verrichtte zelf zijn eerste harttransplantatie
op 30 juli 1968 en zijn tweede op 21 november 1968
(Küss en Bourget. 1992: 119).
54 Hem)' K. Beecher is \'oonll bekend geworden door
zijn kritische houding ten opzichte van medische expe­
rimenten (zie bijvoorbeeld J. Katz, 1993.

106 Onder lll)'driasis worden wijde [groter dan 6 mm]
nict op licht rcagerende pupillcn verstaan.
107 Zie bijvoorbeeld: Schwartz & Veudrel)', 1970;
Jorgensen et aL, 1973: 357; Sims & Bickford, 1973 of
Powner et a!., 1977: 231.
108Zieverderbij§3.2.1 en§3.2.2
109 Zic bijvoorbceld: Leenstra-Borsje, 1969; Powner et
aL, 1977 en verder bij § 3.3.2.
110 Goodman et al., 1969; Braunsteinet al., 1972;
Ouaknine et al., 1973; Larar & Nagel, 1992; Monsein,
1995.
111 Smith&Walker, 1973.
112 Minami et al., 1973; Tsachakaloffet al., 1973.
113 Ouaknine et al., 1973; MilIIer, 1978; Uematsu et aL,
1978.
114 Ouaknine et al., 1973.
115 Lobsteinetal., 1968.
116 LUcking & Struppler, 1973.
117 Oftedal et al., 1971; Arfel, 1973; Stockard et al.,
1978; Goldie et aL, 1981; Faceo et aL, 1990; Wagner,
1991; Nau et al., 1992; Litscher et aL, 1995. In de meeste
gevallen van klinische hersendood zijn bij de patiënten
geen 'potentialen' op te wekken in de hersenen na prik­
keling van licht of geluid. Bij de hersendooddiagnostiek
zijn vooral de prikkels via het gehoor in gebruik (brain­
stem-auditor)'-evoked potentials [BAEP]). Het onder­
zoek is nÎCt belastend of schadelijk voor de patiënt,
maar het vereist enige ervaring bij de onderzoeker.
Bij patiënten met een ernstig schedel-hersen letsel met
fracturen van de schedelbasis is het onderzoek niet
betrouwbaar te verrichten. Hantson et al. (1997) lieten
de waarde van evoked potentials zien bij de hersen­
doodvaststelling bij geïntoxiceerde patiënten.
118 Zie: Vogel & Ra}', 1972, Ra}' en Vogel, 1972. Deze
techniek is nogal ingrijpend daar diepte-electroden via
boorgaten in de schedel in het herscnweefsel ingebracht
moeten worden. Daarentegen zegt de uitkomst van het
onderzoek wel iets over delen van dc hersenen die bij
het elektro-encefalogram niet meetbaar zijn. IIlustratÎes
uÎt het artikel van Ra}' en Vogel (1972) zijn door Pallis
(1990) overgenomen.
119 Handa et al., 1981; Darby et aL, 1987.
380 NOTEN
120 Zie bijvoorbeeld: Kirkham et aL, 1987: Van
Velthoven & Calliauw, 1988; Zur}'Ilski et al., 1989;
Wemer et al., 1990; Nau et aL, 1992; Dominguez­
Roldall et al., 1995c, 1995d. Bij dit onderzoek wordt de
bloeddoorstrol11ing in grote hersenslagaders gemeten
met behulp van ultrageluidsgolven. Hct transcranieël
Doppier onderzoek geeft bij hersendood een karakte­
ristiek beeld. De techniek is direct aan het bed te doen,
kost weinig tijd en is niet belastend of gevaarlijk voor
de patiënt. Ook voor IMast het bed zittende familie­
leden is het onderzoek niet belastend om waar te
nemen. Na uitval van de hersenstamreflexen zou voor
het elektro-encefalogram dit onderzoek heden ten dage
een plaats kunnen krijgen als belangrijke indicatie voor
klinische hersendood. Vindt men bij het Doppier
onderzoek het karakteristieke beeld dan is hersendood
zeer aanllcmelijk.
121 Aichner ct al., 1992; MOllsein, 1995.
122 Toglia et al., 1981.
123 Blank et aL, 1988.
124 Grilndig & Siman)'i, 1973; Schlag, 1973.
125 Brock et aL, 1969; Gros et aL, 1969; Lorenz, 1967;
Walker, 1969; Gaches et aL, 1970a; 1970b; Kaufer &
Penin, 1970; Bricolo et al., 1972; Gros et al., 1972; Salah
et a!., 1972; Cantu, 1973; Greitz et al., 1973; Jorgensen
et aL, 1973; Scherzer& Pendl, 1973; Rosenklint &
Jorgensen, 1974; Goodman et al., 1985; Alvarez et al.,
1988; Nau et al., 1992; Monsein, 1995.
126 Zie bijvoorbeeld: Spann, 1968; Bushart &
Rittme)'er, 1969; Commission de la Société d'E.E.G. et
de Ncurophysiologie dinique de langue Française,
1969; Grass, 1969; Walker, 1969; Gaches et al., 1970b;
Fishgold, 1970: Lév)'-Alcover & Babinct, 1970; Kanfer &
Penin, 1970; MUller, 1970; LUckling, 1970; Käufer &
Penin, 1970; Schwartz & Vendrel}', 1970; Bessert et al.,
1970; Von Albcrt, 1971; Gros et aL, 1972; Jorgensen et
aL, 1973; Patcisk)', 1973; Loeb, 1975b; Silvennan, 1975;
Brehme et al., 1985; Ellis, 1989; Nau et aL, 1992.
127 Zie onder andcren: Ropper et al., 1981; Van
Donselaar ct aL, 1986: Earnest et aL, 1986; Van
Donsclaar et al., 1987; Levin et al., 1988; Marks &
Zisfein, 1990; Ebata et aL, 1991; Jeret & Benjamin, 1994;

314 Bijvoorbeeld: Abramson et a!., 1987: 495; Garda,
1988: 979; Ebmeyer et al., 1996: S98; Gisvold et al.,
1996: S69; Marion, 1996: S87; Safar, 1996a: S9; Vaagenes
et al., 1996; S57.
315 Besdueven door Abramson et al., 1987: 495 en
Safar, 1988: 934.
316 Opvallend is dat Maastrichtse chirurgen Kootstra
& Daemen (1995: 42) in cen andere publicatie vijf
minuten aanhouden, nict om reden dat de hersenen
dan afgestorwn zijn, maar om omstanders het keer­
punt van therapeutische naar niet-therapeutische
handelingen duidelijk te maken: "These five minutes
are intended to demonstrate to e\'eryone present in the
room that there is a change from trying to save someo­
Ile's Iife to the preservation of thc kidneys for the
benefit of the potential redpients':
317 Arnold & YOUllgner, 1995; Kootstra, 1995; Kootstra
et al., 1995c; Van Wezel et aL, 1995; Jansen, 1996;
Kootstra, 1996; Daemen et al., 1997; Kootstra, 1997.
318 Kootstra et al., 1995: 2894; Kootstra & Daemen
1995: 41-42; Daemen & Domen, 1995.
319 Pasquale et aL, 1996: 728.
320 Kellermann & Hackman, 1987: 549.
321 Kootstra 1995: 2965; Kootstra & Daemen 1995: 40;
Kootstra et al., 1995: 2893; Arnold & Youngner 1995b;
2913; Daemen & Oomen 1995; Kootstra 1996: 3417;
Jansen 1996: ,1; Van Wezel et al., 1997: 3; Kootstra,
1997; 919.
322 Rosemurgy et al., 1993: 471.
323 Timerding, 1989; Gray et al., 1991: 1396.
324 Bijvoorbeeld: Dove et al., 1980; Shimazu &
Shatne)', 1983; Kelleman & Hackman, 1987; Rosemurgy
et aL, 1993; Cocanouret al., 1995; Fulton et al., 1995;
Margolin et al., 1996; Pasquale et al., 1996.
325 Selzer, 1993: 43.
326 Bijvoorbeeld: Fujita et al., 1989;Anaise et al., 1990;
Booster et al., 1993a; Booster et al., 1993b; Castelao et
al., 1993; Youngner & Arnold 1993; Gomez et al.,1993;
Varty et al., 1994; Gonzalez segura et al., 1995; Booster
1995; Daemen en Oomen 1995; Kootstra & Daemen
1995; Schlumpf et al., 1995; Wijnen et al., 1995a; Jansen
1996; Alonso et al., 1997; Shiroki et al., 1997.
327 Bijvoorbeeld: Kootstra et al., 1991; Booster et al.,
1993a; Booster et al., 1993b; Youngner & Arnold 1993;
Booster 1995; Kootstra & Daemen 1995; Wijnen 1995a;
De 'Wit et al., 1995: Alonso et al., 1997; Shiroki et al.,
1997.
328 Bijvoorbeeld: Castelao et al., 1993; Daemen &
Oomen 1995; Gonzalez Segura et al .• 1995; lansen 1996.
329 Bijvoorbeeld: Castelao et aL, 1993; Daemen &
Oomen 1995; Gomez et al., 1993; Gonzalez Segura et
al., 1995; lansen 1996; Kozaki et al.,1991.
330 Bijvoorbeeld: Fujita et al., 1989; Daemen & Oomen
1995; Gomez ct al., 1993; Schlumpf et al., 1995; \\lijnen
et aL. 1995a; jansen 1996; Alonso et al., 1997.
331 Gonzalez Segura et al., 1995.
332 Schlumf et al., 1995.
333 Rowinski et al., 1993; Dunlap et al.,1995; Kootstra
et al., 1995b: Orloff et al., 1994; Valero et al., 1995;
Wijnen et al., 1995a; Wijnen et al., 1995b.
334 "FortunateIl', in the near future changes will be
made in our transplantation law that will aUow intro­
duction of thc DBTL catheter and start of in situ perfu­
sion without relatives consent. Furthermore, family
approval for organ donation will onI)' be necessary
if the potential donor does not have a donor card:'
(Booster et al., 1993a: 1504: Booster et al., 1993b: 614;
Booster 1995: 17); ""the benefits for patients waiting for
life-giving organs may be increased b)' expanding the
(Iegal) possibilities for organ procurement"(Bos, 1995:
2931).
335 Wet op de Orgaandonatie, artikel 22, lid 2: "Indien
van een persoon geen wilsverklaring als bedoeld in
artikel 9 of artikel 10 aanwezig is of gebruik is gemaakt
van de in de tweede volzin van artikel 9, tweede lid,
bedoelde mogelijkheid, kunnen na het intreden van de
dood die maatregelen worden getroffen die noodzake­
lijk zijn om het orgaan voor implantatie geschikt te
houden zolang de procedure ter verkrijging van de voor
het verwijderen ingevolge deze wet noodzilkelijke
toestemmingen nog niet is beëindigd':
336 Youngner 1988: 2094.
337 "De bij de toestemmingsprocedure betrokken
artsen dienen weliswaar de wilsbeschikking van de
39 '

Samenvatting
Orgaandonatie als onderdeel van de transplantatiegeneeskunde heeft in 1998
een uitgebreide politieke en maatschappelijke belangstelling gehad. Met de introductie
van het advies 'Hersendoodcriteria' en het hersendoodprotocol van de
Commissie 'Hersendoodcriteria' van de Gezondheidsraad (november 1996), het
protocol orgaan-/weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging
en het Centraal Begeleidingsorgaan voor de intercollegiale toetsing (C.B.O.)
(december 1997), de Wet op de Orgaandonatie (1 januari 1998) en de inrichting
van het centrale donorregister (raadpleegbaar per september 1998) is de basis
gelegd voor de regeling van postmortale orgaandonatie in de Nederlandse geneeskundige
praktijk. In dit proefschrift wordt deze regelgeving in relatie tot de praktijk
van postmortale orgaandonatie op sommige onderdelen kritisch beschouwd.
De doelstelling van deze studie is: ((Het beschrijven ell kritisch analyseren van
enerzijds de moreel re/e,/a1lte onderdelelI vallwctge"Éng eIJ richtlijnen ell anderzijds
de praktijk va 11 postmortale orgaalldollatie ill Nederlalld ill relatie tot deze regelgeving".
Vier kernvragen staan aan de basis van deze studie:
1 Is de 'whole-brain death', hetgeen de Nederlandse wetgever als 'dood van de
mens' heeft aangenomen in de zin van een volledig en definitief verlies van de
functies van de gehele hersenen en de hersenstam, inclusief het verlengde merg,
met zekerheid vast te stellen?
2 Sluit de praktijk van postmortale orgaandonatie aan op hetgeen er in
Nederland in wetgeving en richtlijnen is voorgeschreven?
3 Kan hetgeen in Nederland aan op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende
handelingen wordt verricht of wat men binnen de huidige
wetgeving zou kunnen verrichten, moreel worden verantwoord?
4 Is er in Nederland een groter potentieel aan orgaandonoren te verwachten,
van andere bronnen dan klinisch hersendode patiënten?
De analyse van de praktijk van postmortale orgaandonatie en daaraan gerelateerde
ethische beschouwingen is gebaseerd op een uitgebreid literatuuronderzoek
en eigen praktijkervaring ..
Hoojdstrtk 1 is de inleiding op de volgende twee hoofdstukken. De 'dead-donorru
Ie', de norm dat een orgaandonor dood moet zijn voordat ongepaarde organen
worden uitgenomen en niet gedood mag worden door de orgaanuitname is het
uitgangspunt van de praktijk van postmortale orgaandonatie. Maar wanneer is
de mens dood of als dood te beschouwen? De stellingname van de Commissie
399

'Hersendoodcriteria' van de Gezondheidsraad is dat de dood van de mens bepaald
wordt door de dood van de hersenen. Dit standpunt wordt in dit proefschrift als
wetenschappelijk en normatief plausibel uitgangspunt aanvaard. Dit standpunt is
van belang bij de verdere analyse van de doodverklaring van orgaandonoren,
zowel bij heart-beating donoren als non-heart-beating donoren. De termen
natuurlijke en onnatuurlijke hersendood worden geïntroduceerd. De natuurlijke
hersendood is synoniem aan de traditionele dood na stilstand van circulatie van
bloed en ademhaling, de onnatuurlijke hersendood ontstaat na een geïsoleerde
intracraniële stilstand van circulatie van bloed bij een kunstmatig beademde
patiënt. De klinische hersendood is te zien als de onnatuurlijke hersendood.
Hoewel vaak als een en hetzelfde verschijnsel genoemd zijn de natuurlijke en
onnatuurlijke hersendood niet aan elkaar gelijk. Het klinische beeld en de pathogenese
verschillen op veel punten van elkaar.
In HoofdSflIk 2 wordt de geschiedenis van de klinische hersendood beschreven.
Dit verschijnsel is aan het einde van de jaren vijftig van deze eeuw door nieuwe
mogelijkheden in de acute geneeskunde (kunstmatige beademing en uitwendige
hartmassage) ontstaan. Met name door Franse wetenschappers is het intravitaal
afsterven van het intracraniëel gelegen deel van het centrale zenuwstelsel in deze
periode uitvoerig bestudeerd. Het werd door hen als 'coma dépassé' beschreven.
In dezelfde periode ontstond de moderne transplantatiegeneeskunde. In 1968
werden door een commissie van de Harvard Universiteit in de Verenigde Staten
de criteria voor het vaststellen van wat wij nu de klinische hersendood noemen
gepubliceerd. Daarmee introduceerden zij een nieuwe doodsdefinitie. Nagegaan
wordt wat de invloed van de behoefte aan organen van de transplantatiegeneeskunde
is geweest op het ontwikkelen van de Harvard-criteria. Uit deze analyse
blijkt dat het belang van de transplantatiegeneeskunde hierop een belangrijke
invloed heeft gehad, en dat de hersendood als dood van de mens en transplantatiegeneeskunde
niet los van elkaar te zien zijn. Het is niet aarmeme1ijk dat als
de transplantatiegeneeskunde geen belang ZOll hebben gehad bij de organen van
klinisch hersendode patiënten deze situatie in 1968 als dood zou zijn beschreven.
In de meeste landen, waaronder Nederland, wordt de klinische hersendood tegen­
woordig beschreven als whole-brain death. Het uitgangspunt hierbij is dat de
gehele hersenen inclusief de hersenstam en verlengde merg afgestorven zijn.
Andere concepten van hersendood zoals de 'hersenstamdood' en de neocorticale
of cerebrale dood worden kort besproken. Bij het hersenstamdoodconcept wordt
uitgegaan van de gedachte dat als de hersenstam is afgestorven men de death of
the brain as a whole kan veronderstellen. Bij neocorticale en cerebrale dood wordt
uitgegaan van de gedachte dat als de grote hersenen zijn afgestorven menselijk
(persoonlijk) leven is geëindigd.
De Commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad gaat bij wholebrain
death uit van een volledig en definitief verlies van de functies van de
hersenen en de hersenstam, inclusief het verlengde merg. In Hoofdsfllk 3 wordt
400 SAMENVATTING

nagegaan hoe consistent de criteria voor de hersendoodverklaring vanuit dit idee
van het volledig en definitief verlies van de functies van de gehele hersenen zijn.
Beredeneerd wordt of er bij vaststelling van de klinische hersendood altijd een
volledig en definitief verlies van de functies van de gehele hersenen bestaat) waarbij
de vraag is of in alle gevallen aan de norm van de dead-donor-rule is voldaan.
Voorts wordt nagegaan ofbij een potentiële orgaandonor eigenlijk wel een
volledig en definitief verlies van alle functies van de hersenen moet bestaan.
Tenslotte is de vraag aan de orde gesteld of de dead-donor-rule bij klinische
hersendood wel een noodzakelijke regel is.
Soms zijn bij klinisch hersendode patiënten die voldoen aan de criteria voor het
vaststellen van de hersendood verschijnselen waarneembaar die vertaald zouden
kunnen worden als hersenfunctie. Voor vier van deze verschijnselen wordt nagegaan
wat de betekenis hien'an is voor de doodverklaring en voorgenomen orgaanuitname.
De arts behoeft volgens de huidige criteria en tests geen onderzoek te
doen naar het volledig functieverlies zodat de vier genoemde verschijnselen in
principe buiten de beoordeling van de arts bij vaststelling van de dood vallen.
Als eerste wordt de hormonale hypothalamusfunctie nader onderzocht. Het zou
een logisch gevolg van een volledig functieverlies van de gehele hersenen zijn dat
de hypothalamus geen hormonen meer zou produceren. In een deel van klinisch
hersendode patiënten is dit echter niet evident. Na analyse van de literatuur op
dit punt wordt geconcludeerd dat in een deel van de klinisch hersendode
patiënten deze functie nog niet (volledig) is uitgevallen. Volgens de Commissie
Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad zijn dan nog 'enige cellen in de
hypothalamus actief'. Nagegaan wordt in hoeverre dit een correct wetenschappelijk
standpunt is. Er wordt immers geen onderzoek verricht naar het aantal cellen
dat nog actief is. Vervolgens is de literatuur met betrekking tot de centrale temperatuurregulerende
functie van de hypothalamus onderzocht. Aannemelijk is dat
klinisch hersen dode patiënten poikilotherm zijn. Een deel van de patiënten blijft
echter nonnotherm onafhankelijk van externe factoren. Het lijkt daarom niet
juist om bij het voortbestaan van deze beide hypothalamusfuncties bij klinische
hersendood te spreken over een volledig functieverlies van de gehele hersenen.
Als derde en vierde verschijnsel worden de verhoogde hartslag en bloeddruk
bij orgaanuitname en de zogenaamde spinale en 'Lazarusreflexen) bij patiënten
in de toestand van whole-brain death geanalyseerd. Geconcludeerd wordt dat
deze beide verschijnselen te verenigen zijn met whole-brain death daar zij beide
van spinale origine zijn. Echter de intuïtieve afkeer bij waarneming van deze
verschijnselen bij zowel professionele hulpverlener als bij de leek blijft bestaan.
Vervolgens worden verschillende aspecten van het klinisch neurologisch en
aanvullend onderzoek bij klinische hersendood beschreven. Volgens het hersendoodprotocol
berust de diagnose hersendood op drie pijlers, te weten: 1 prealabele
voonvaarden; 2 klinisch neurologisch onderzoek en 3 aanvullend onderzoek.
Als aan een van de drie pijlers niet kan worden voldaan) zo stelt de Gezondheids-
4 01

aad, kan de diagnose hersendood niet worden gesteld. Na analyse van de criteria
wordt geconcludeerd dat aan de tweede pijler niet altijd volledig kan worden
voldaan terwijl verder alles op hersendood wijst, hetgeen als deze uitsluiting regel
is, een negatieve invloed op het donorpotentieel kan hebben. Verder wordt de
eis van het iso-elektrisch elektro-encefalogram en de no-flow angiografie nader
bekeken. De eis van een volledig iso-elektrisch elektro-encefalogram lijkt een, bij
de vaststelling van de dood, onnodig zware eis. Minimale activiteit van de cortex
die niet als functie te duiden is doet er niet toe bij de afweging of de persoon te
schaden is. In Engeland behoort het elektro-encefalogram niet tot de hersen­
(stam)dood diagnostiek. Bij uitval van hersenstamfunctiewordt in Engeland
de death of the brain as a whole aangenomen. Aan de andere kant biedt het isoelektrische
elektro-encefalogram extra zekerheid, hetgeen nu nog een belangrijke
sociale functie heeft. Voorts is uitsluiting van orgaandonatie van patiënten die
behandeld zijn in een iatrogeen barbituraatcoma is niet redelijk. Met een angiografie
van de vier voedende hersenslagaders is een intracraniële circulatiestilstand
te bewijzen, hetgeen kenmerkend is voor de dood van de hersenen, ongeacht de
barbituraten. Uitsluiting heeft bovendien een onnodig negatief effect op het
donoraanbod, hetgeen vanuit het perspectief van de schaarste onge'wenst is.
Een veel genoemde opvatting is dat als de klinische hersendood eenmaal is vastgesteld
al deze patiënten binnen uren tot maximaal enige dagen een irreversibele
circulatiestilstand overkomt ondanks optimale behandeling. Er wordt ingegaan
op de vraag of dit inderdaad altijd zo is. De pathofysiologie van hersendood wordt
beschreven en als uitgangspunt genomen voor de vraag of de 'behandeling' van de
hersendode patiënt doorgaans wel 'optimaal) te noemen is. Geconcludeerd wordt
dat met moderne inzichten in de pathofysiologie van hersendood de cardiovasculaire
en hemodynamische toestand met gerichte medicamenteuze (onder andere
door toediening van hypothalamus- en schildklierhormonen) en medisch technische
maatregelen langer stabiel te houden is dan wordt verondersteld.
In de praktijk wordt een hersen dode orgaandonor doodverklaard na klinisch
neurologisch onderzoek en registratie van een iso-elektrisch elektro-encefalogram,
een hersendode niet-donor na registratie van een iso-elektrisch elektro­
cardiogram.
De sterke punten van het rapport Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad
(1996) zijn dat de arts mI verplicht is volgens het hersendoodprotocol te werken
en er een gestandaardiseerde beschrijving van de apneu test is gegeven. Zwakke
punten zijn de al eerder genoemde suggestie van voHedig functieverlies, uitsluiting
van patiënten in iatrogeen barbituraatcoma en de onnodig zware cis dat in alle
gevallen aan de drie pijlers volledig moet zijn voldaan.
Tenslotte wordt ingegaan op de vraag hoe de klinisch hersendode patiënt nu in
moreel opzicht te beschouwen is. Een belangrijke constatering is dat de restfuncties
van de hypothalamus er niet toe doen of de patiënt te schaden is door handelingen
die niet in zijn voordeel zijn of door de orgaanuitname. De vaststelling van
402 SAMENVATTING

de hersendood (met en zonder de beschreven restfuncties) betekent dat een
eindtoestand is bereikt, van waaruit geen herstel meer mogelijk is. Betcr is het te
spreken van 'death of the brain as a whoie' (zoals bij hersenstamdood) als voldaan
is aan de belangrijkste eisen die voorwaarde zijn voor de klinische hersendood,
in plaats van een volledig functieverlies. De persoon is bij klinische hersendood
dood, het menselijk organisme niet. Dit maakt hersendood tot een waardeoordeel
en niet tot een natuurwetenschappelijk concept. 'Persoon' is een ontologisch en
sociaal concept, menselijk (organisme' een biologisch. De dood van de persoon is
moreel relevant, niet de dood van het menselijk organisme. Bij de situatie van de
aanhoudende vegetatieve toestand is in veel gevallen de 'persoon' eveneens dood,
maar niet altijd, zodat deze toestand in het algemeen niet zonder meer als dood
kan worden bestempeld.
Het is niet nodig om een volledig functieverlies vast te stellen om de mens als
persoon als dood te kunnen beschouwen. Een patiënt die voldoet aan de door de
Gezondheidsraad gestelde criteria voor hersendood heeft in sommige gevallen
weliswaar niet alle lagere functies verloren, maar wel alle hogere (cognitieve) en de
belangrijkste, voor het leven essentiële, integrerende functies. Om deze reden zijn
klinisch hersen dode mensen door orgaanpreserverende handelingen en orgaanuitname
als persoon niet meer te schaden.
In Hoofdstuk 4 wordt een zeldzame situatie waarbij hersendood is ontstaan
besproken, namelijk de zwangere klinisch hersen do de vrouw. Elf gevallen van
'doorbehandeling) vanuit het oogpunt van verdere rijping van de foetus uit de
internationale literatuur worden besproken. In geval van mogelijke orgaandonatie
kan een conflict van belangen ontstaan. Geconcludeerd wordt dat bij een zwangerschapsduur
van 22-24 weken of meer doorbehandeling in het voordeel van
de foetus moreel en praktisch gerechtvaardigd is, maar dat bij jongere zwangerschappen
men terughoudend moet zijn met de beslissing om de behandeling
voort te zetten. Bij zwangerschappen gevorderd tot in het derde trimester kan
de foetus door een keizersnede verlost worden en bij toestemming voor orgaandonatie
kunnen aansluitend organen van de moeder worden uitgenomen voor
transplantatiedoeleinden.
In Hoofdstuk 5 wordt het keerpunt tussen therapeutisch en niet-therapeutisch
handelen aan de patiënt bij hersendood behandeld. In de Wet op de Orgaandonatie
wordt de mogelijkheid gegeven om ter voorbereiding op orgaandonatie
maatregelen te treffen om organen geschikt te houden voor transplantatie.
De wetgever geeft niet aan om wat voor handelingen het hier gaat) maar gangbaar
is dat deze maatregelen in veel gevallen met het oog op mogelijke donatie al in de
stervensfase van de hersenen worden genomen. Volgens de wet mag de arts deze
maatregelen voor het overlijden alleen toepassen als er expliciete toestemming
van de betrokken patiënt tot orgaandonatie is vastgelegd in het donorregister.
Bij strikte navolging van deze beperking zal dit een belangrijk effect op het aanbod
van kwalitatief goede organen voor transplantatie hebben. Dit punt in de wetge-
403

Het staken van de behandeling, in casu de kunstmatige beademing (derde categorie)
wordt besproken zonder en met de optie van orgaandonatie. Hieruit blijkt
dat belangenverstrengeling bij deze categorie moeilijk te voorkomen is. Goede
palliatieve zorg ten dode kan conflicteren met de zorg voor bruikbare nieren voor
transplantatie.
Het (resusciteren) van een klinisch hersendode patiënt wordt besproken. Geconcludeerd
wordt dat beter niet over resuscitatie kan worden gesproken maar over
'postmortaal circulatieherstel' als orgaanpreserverende maatregel. Er zijn geen
zwaarwegende morele bezwaren, maar wel emotionele bezwaren bij de hulpverleners
aan te wijzen.
In Hoofdstuk 8 worden vijf verschillende preservatietechnieken die toegepast
kunnen worden bij een NHBD-procedure geanalyseerd. Criteria voor deze analyse
zijn: 1 in hoeverre is de handeling deformerend en mutilerend voor het lichaam
van de overledenej 2 in hoeverre kan de handeling respectvol worden uitgevoerd
en 3 wat is de snelheid waarmee gehandeld moet worden. Ik ben van mening dat
van de vijf besproken technieken alleen het inbrengen van de Double-Balloon
1Hple Lumen (DBTL)catheter voor in-situ koeling en spoeling moreel te rechtvaardigen
is om deze zonder expliciete toestemming van de donor of diens familieleden
toe te passen. Er wordt verder een vergelijking gemaakt tussen het
inbrengen van de DBTL-catheter en het oefenen van endotracheale intubatie
op recent overledenen. Van beide handelingen kan gesteld worden dat zij nietdeformerend
en niet -mutilerend zijn, met respect voor de overledene kunnen
worden uitgevoerd en een maatschappelijk voordeel hebben. Het verschil is dat
het inbrengen van een DBTL-catheter zonder expliciete toestemming nu een
wettelijke basis heeft en het postmortaal inhiberen niet. Verder heeft de arts
voor het postmortaal intuberen de tijd om toestemming aan de nabestaanden te
vragen, voor het inbrengen van de DBTL-catheter ontbreekt deze tijd doorgaans.
In Hoofdstuk 9 worden twee bestaande NHBD-protocollen geanalyseerd en van
commentaar voorzien en een voorstel gedaan voor herziening van de vier
bestaande categorieën met het oog op een eenduidig nationaal NHBD-protocol.
De vier categorieën die worden voorgesteld zijn: 1 potentiële donoren na 'dead
on arrival' en na onsuccesvolle resuscitatie; 2 diep comateuze (niet hersendode)
patiënten na het staken van de kunstmatige beademing; 3 potentiële donoren na
een circulatiestilstand die optreedt na vaststelling van de klinische hersendood
en 4 potentiele donoren na euthanasie. De laatste categorie is nieuw. De medischethische
commissie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging ziet ten
onrechte ethische bezwaren tegen orgaandonatie op uitdrukkelijke wens bij
geëuthanaseerde patiënten. Het respect voor de autonomie en het perspectief
van de schaarste aan nieren voor transplantatie is een NHBD-procedure na
euthanasie verplichten deze mogelijklleid serieus te nemen. In de meeste gevallen
zal er echter een medische contra-indicatie voor orgaandonatie bestaan.
Een juiste definitie van een NHBD wordt gegeven: «Een non-heart-beating
405

donor is een potentiële orgaandonor bij wie cerebrale functies volledig anvezig
zijn als gevolg van het gedurende langer dan 10 minuten bestaan van een terminale
circulatiestilstand".
In Hoofdstuk JO wordt het potentieel aan postmortale orgaandonoren onderzocht.
Nagegaan wordt wat de aanleidingen zijn geweest tot klinische hersendood.
Het blijkt in circa 85% van de gevallen te gaan om een ernstig traumatisch
schedel-hersenletsel (circa 35%) en een cerebro vasculair accident, meestal een
(recidief) subarachnoïdale bloeding (circa 50%). Door verbeterde sociaaldemografische
en therapeutische maatregelen en omstandigheden komt klinische
hersendood bij deze twee groepen steeds minder voor. Het blijkt dat als een
patiënt met een traumatisch schedel-hersenletsel hersendood raakt dit meestal
binnen de eerste twee dagen na opname gebeurt. Patiënten die na een subarachnoïdale
bloeding hersendood geraken overkomt dit meestal in de eerste weken
na de eerste bloeding aan een recidief bloeding of ernstige ischemie. Per jaar
overlijden in Nederland tussen 135 en 220 patiënten jonger dan 70 jaar in de
eerste twee weken nadat zij voor een subarachnoïdale bloeding zijn opgenomen.
Verder overlijden circa 400 patiënten per jaar in de eerste twee dagen nadat zij
opgenomen zijn na een ernstig traumatisch letsel. Niet zeker is echter hoeveel
van deze patiënten na vaststelling van de klinische hersendood overlijden.
Patiënten met een traumatisch schedel-hersenletsel of een subarachnoïdale
bloeding moeten gecentraliseerd worden in ziekenhuizen met neurochirurgische
faciliteiten. Het potentieel aan non-heart-beating nierdonoren kan aanzienlijk
zijn, ofschoon een betrouwbare schatting moeilijk te maken is. Deze vorm van
donatie staat en valt met medewerking van ziekenhuizen en personeel. Voorlichting
in kleinere ziekenhuizen met betrekking tot orgaandonatie zou vooral gericht
moeten zijn op non-heart-beating nierdonatie.
In Hoofdstuk 11 worden enkele maatschappelijk relevante aspecten van postmortale
orgaandonatie besproken. Allereerst wordt de voorlichting die door de
overheid verstrekt is voorafgaande aan de registratie beoordeeld. Geconcludeerd
wordt dat men op basis van deze voorlichting geen weloverwogen beslissing heeft
kunnen nemen. Voorts wordt nagegaan wat de gevolgen van orgaandonatie zijn
voor het lichaam en de lichamelijke integriteit. De uitsluiting tot orgaandonatie
van personen die tot de risicogroepen van besmetting met het HIV behoren heeft
voor in 1998 voor veel opschudding gezorgd. Deze uitsluiting en uitsluiting op
basis van sommige ziekten wordt geanalyseerd. Geconcludeerd wordt dat bij
uitsluiting van riscogroepen, stigmatisatie en discriminatie hierbij bijna onvermijdelijk
zijn. Vervolgens wordt de morele basis van postmortale orgaandonatie
besproken. Geconcludeerd wordt dat de morele basis tot postmortale orgaandonatie
te vinden in is humanitaire solidariteit in de zin van bereidheid een
deel van het existentiële risico van medemensen over te nemen. Tenslotte komt
het toestemmen tot uitname van organen door de naasten aan de orde. Het veel
geprezen Spaanse model wordt geanalyseerd en op vele punten als moreel onjuist
beoordeeld.
406 SAMENVATTING

Summary
In 1998 organ donation as part of transplantation medicine has attracted an
extcnsive political and sodal interest. VariotlS legislations and memoranda were
passed for officiallegislation of procedures for postmortem organ donation in thc
Netherlands. These include the memorandum on (brain death criteria' and thc
'brain death protocol' drafted by the ConlInittee on Brain death criteria of the
Dutch Health Council (November 1996), the protocol on organ and tissue donation
of the Dutch Society on Transplantation Medicine and the 'Centraal
Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale 1betsing (CBO)' (December 1997),
legislation on organ donation (january lst, 1998) and the institution ofthe
central donor registration (available from September 1998). In this thesis various
aspects of this legislation are critically analyzed in respect to the practice of postmortem
organ donation. The aim of this study is: Ta describe and critically
analyze the 1110rally relevant parts oflegislation and guidelines, and to study the
practice of postmortem organ donation in thc Nethcrlands in respect to th is
legislation. Four major aspects will be addressed:
1 Can the diagnosis of whole brain death, accepted by Dutch law as death of a
human being, defined as total and definitive loss of the functions of the whole
brain and brainstem, including the lower brainstem, be ascertained with
complete confidence?
2 Does thc practice of postmortem organ donation in the Netherlands conform
to legislation and guidelines?
3 Can procedures, performed in the Netherlands in preparation for organ
donation and organ preservation of procedures, which could be perfof1ned
according to the present legislation, be morally justified?
4 Is there a larger potential for organ donors in the Netherlands, other than
dinically brain dead patients?
The presented analysis on the practice of postmortem organ donation and related
ethical discussions are based on an extensive literature research and personal
practical experience.
Chapter 1 presents a general introduction to the history and current concepts
ofbrain death, relevant legislation and guidelines,and to the subsequent critical
discussion.
The 'dead donor rule', the prerequiste that an organ donor must be dedeared
dead before unpaired organs may be rernoved and th at the donor may not be
killed by organ explantation, constitutes the basis for the practice of postrnortem
407

organ donation. But when is a human being dead, or can be declared dead? The
opinion of thc cOlluuittee

tions of the whole brain, in the declaration ofbrain death will be discussed and
thc question raised whether in all cases thc criteria of thc dead donor rule are met.
Furthermore, the question is raised whether there always should be a complete
and definitive los5 of aH functions of thc brain in a potential organ donor, and
whether the dead donor rule is absolutely necessary in the diagnosis of clinical
brain death. Occasiol1ally, clinically braul dead patients, meeting criteria for thc
diagnosis ofbrain death, exhibit symptoms which mar be interpreted as same
nmction of the brain. Thc relevanee of four of the symptoms is discussed in relation
to the declaration of death and intended organ explantation. According to
thc present criteria the physician is not required to determine a complete 1055 of
function and consequently these four symptoms remain outside thc scope of thc
medical examination in the declaration ofbrain death. First, the hormonal function
of the hypothalamus is investigated. In the complete loss of function of the
whole brain, it may be presumed that the hypothalamus will not pro duce any
hormones. However, in some clinically brain dead patients th is is not evident.
Based on analysis ofliterature it is concluded that indeed in some clinically brain
dead patients this function is not compIeteIl' lost. The Committee Drain death
criteria of the Dutch Health Council state that: 'some cells in the hypothalamus
remain active'. The scientific validity of this statement is debated. The number of
remaining active cells has not been and is not investigated. Secondly, the literature
on central temperature regulatory functions of the hypothalamus is analyzed.
In the absence of hypothalamic functioll clinicalIl' brain dead patients should
be poikilotherm. However, some patients retain a normal body temperature,
independent of external influences. If indeed some honnonal and temperature
regulatory mechanisms of the hypothalamus remain intact in the situation of
clinical brain death, it is essentially incorrect tot state that there is complete loss
of functions of the whole brain.
The third and fourth symptoms discussed are increased pulse rate and blood
pressure during organ explantation procedures, and the so-called spÎIml and
Lazarus reflexes in patients meeting the criteria of whole brain death. It is
concluded that both symptoms are compatible with the dia gnosis of whole br.in
death, beacuse they have a spÎllal origin. However the intuitive uncertainty is
recognized in professionals and relatives in the presence of such symptoms.
Subsequently, the different aspects of the clinicalneurologic examination and
technical examinations in the diagnosis ofbrain death are described. According
to the brain death protocol the diagnosis ofbrain death is conditionary to three
elements: 1 Preliminary conditions; 2 Clinical neurologie examina ti on; 3
Technical examination. If the condition of these tluee elements ean not be met the
diagnosis ean not be met the diagnosis of clinical brain death ean not, aecording
to the Dutch Health Council, be met. Following analysis of the criteria it is
eoncIuded that the seeond element ean not always be met, despite eonvincing
evidenee for the existenee ofbrian death. Sueh a situation may fj. oecur in

patients having been treated with barbiturates. Exclusion of sueh patients as
potential donors, will definitely have a negative influenee on the potential number
of donors. Furthermore the criteria of an iso-electric electroencephalogram and a
no-flow angiography are disCllssed. The demand for denlOnstrating complete
absence of all electric activity on the eleetroencephalogram, is considered unnecessar}'
for the declaration ofbrain deth. The presence of very minimal cortical
activity, which can not be considered evidence of an}' functioll, is not eonsidered
relevant to causing possible harm to the patient as a person. In Britain, electroencephalography
is not required for the diagnosis ofbrainstem death. In absence of
brainstem function, death of the brain as a whole is presumed. Although maybe
form a scientific perspective an iso-electric EEG may not be absolutely required,
from asodal perspective it is considered important, because of the extra anel
objective certainty provided. Exclusion of patients who have been treated with
barbiturates, as potential organ donors is not considered reasonable. Four vessel
angiography can confirm cessation of intracranial circulatioll, thereby providing
convincing evidenee for death of the brain, irrespective ofbarbiturates. Exclusion
of sueh patients will have a negative effect on donor potential, which is eonsidered
Ullelesirable from the perspeetive of transplantation medicine.
A COlnmon misconception is that irreversible circulatory arrest wi1l follow
within hOlUS to at most a few da}'s aftel' the eliagnosis of clinical brain death,
despite optimal treatment. The pathophysiology ofbrain death is described and
the question raised whether current treatment of the brain dead patient may
always be eonsidered optimal. It is eoncluded that in modern intensive care
(including hormonal substitution) the cardiovascular and hemadynamie stability
of a c1inieally brain dead patient maybe maintained over mueh more extended
periods than previously supposed.
In practiee, a potential organ donor is deelared brain death after clinical
neurologie examination and registration of an iso-electric EEG, but sueh rigorous
procedures are not officially required for the deelaration of death in a patient who
is not a potential organ donor.
Strong points of the memorandum brain death criteria of the Dutch Health
COUllCil (1996) are that the physician is required to follow the brain death
protocol and that a description is given for standardized application of the
apneu test. Weaker points however are the inconsistencies in requiring complete
loss of function, exclusion of patients treated with barbiturates anel the unneeessarily
striet requirement that all tluee elements must be met completely.
The moral pespective on elinically brain dead patients is further discussed.
Important aspects are that the presence of minimal hypothalamic function is
irrelevant to the questioll if a patient as a person may be hanned by procedures
in preparation for organ explantation. The situation ofbrain death, despite
remaining hypothalamie function, is irreversible and may be considered the end
ofhuman life. It would perhaps be more appropriate to talk about death of the
410 su M MAR Y

ain as a whole (as in brainstem death) when essential criteria for clinical brain
death have been met, instead of complete loss of aU fllnctions. In the sitllation of
clinical brain death the person is considered dead, but not the hllman organism.
Thus, brain death is a moral value and not a scientific neutral concept. (Person' is
an ontological and sodal concept, the human organism a biological. From a moral
perspective, the death of a person is relevant, not the death of a hllman organism.
In the situation of persistent vegetative state in many cases the person may be
considered dead, but not always and the situation is not always irreversible. Thus,
a vegetative state can not, also from a moral perspective, be compared to death.
Complete loss of all functions is not required for the dedaration of dead as a
person. Patients fulfilling the criteria of the Dutdl Health Council for dedaration
ofbrain death have maybe not always lost a!llower ftmctions (completely), but
certainlyall higher cognitive and the most important integrative functions, essential
for life. In may therefore be conduded that procedures for organ preservation
and organ donation do not harm clinically brain dead patients as a person.
In c1/apter 4 medical and moral aspects of the rare sitllation of clinical brain
death in pregnant women is discussed. Eleven cases are described in the internationalHterature
in whom treatment was continued in order to permit ftuther
development of the fetus. When possible organ donation is considered, a conflict
of interests may arise. It is proposed that a pregnancy duration of22 to 24 weeks
or more continued treatment for the benefit of the fetus is justified, bath from a
moral and practical perspective, but that a more relllctant attitude is appropriate
in continuing treatment in pregnancies of shorter duration. In pregnandes
continued into the third trimester a cesarean delivery may be perfofmed and
if permission for organ donation obtained the organs of the woman can he
subsequently removed for transplantation.
In chapter 5 the turnÎ11g point from therapelltic to non therapeutic management
is discussed in patients fo!lowing the development ofbrain death. In the
recently passed organ donation act possibilities are provided for procedures to
maÎ11tain organ function and for preparations for organ donation. The act does
not specifically state whieh procedures are meant, but in practiee many measures
to maintain organ blood flow in preparation for possible organ donation procedure
are already taken duriIlg the phase in whieh the brain is still dying. According
to the organ donation act such procedures, perfonned before the definite
diagnosis ofbrain death, are only permitted if explicit consent of the patient
for organ donation has been dOCllmented in the donor register. IE intensive care
physicians strictly adhere to the restrictions imposed by this organ donation act,
a great risk exists of decreasing the potentialavailability oforgans and moreover
also of the quality of organs donated. This aspect is deserving of attention in the
evaluation of the Dutch organ donation act.
It is not reasonabIe to require ftllfilhnent of all criteria for brain death in an
individual patient when dedding to stop treatment. The criteria do however need
4 11

to be fulfilled when organ donation is considered. Withholding ftuther treatment
from a patient, in whom all hope for recovery of brain function is lost, may be
considered before the ftllI situation ofbrain death has ensued, if such a patient is
unsuitahle for organ donation and such all approach may be considered good
medical practicc, preventing unnecessary use of scarce resources and unnecessary
prolongatiol1 of suffering for rclatÎvcs.
In the second part of this chapter the situation is discussed in which a dying
patient with a cerebrovascular accident is admitted to the intensive care unit with
the sole purpose of ",vaiting the development ofhrain death from the perspective
of organ donation. It is concluded that from the perspective of law and organ
donation in most cases this is not allowed and that it mar result in morally unacceptable
practice, because of conflict of interest and uncertain outcome.
In clmpters 6,7,8 atld 9 the possihility for organ procurement from non-heart
beating donors is discussed. The possibilities exists for procurement of kidneys in
patients with a systemic circulatory arrest with the so-called non-heart beating
donation procedure. In chapter 6 the definitions and clarifications of the nonheart
beating donor procedure are disctlSSed as weil as the declaration of death in
a non-heart beating donor. In a non-heart beating donor) in contrast to the suggestions
of the phrase) it is not the arrest of the heart) but the arrest of the circulation
of blood that is of importance. The pluase irreversible circulator}' arrest donor
is therefore more correct than non-heart beating donor. Following at least 10
mimltes of s}'stemic circulatory arrest the brain in an adult normothermic patient
has died and the patient may be considered dead. This opinion is supported by the
literature on resuscitation. In chapter 7 four categories of non-heart beatitlg
donors are discussed and analyzed (I dead on arrival; 2 unsuccesful resuscitationj
3 awaiting cardiac arrest! ventilator switch off and 4 brain dead). In relation to
non-heart beating donor procedures no accurate definition in the literature is
given on (dead on arrivar. The categories dead on arrival and unsuccesful resuscitation
should perferahly be viewed together. The different practical and ethical
problems presenting in these categories are discussed) including respect for
autonomy, respect fol' physical integrity and justice. Perfonning various invasive
procedures without explicit consent can not he justified by bellefit for others
(procurement ofkidneys). The question is addressed when a resuscitation
attempt may be considered unsuccesful. This is relevant to prevent a conflict of
interest behveen medical professionals in deciding behveen patient treatment
and treatment aimed at organ preservation. Consensus exists that resuscitation
is unsuccesful in an adult normothermic patient if perfonned for at least 30
minutes) because of asystoly or electromechanical dissociation and pupil reactivit}'
is negative) and for at least 45 minutes in the case of ventricular fibrillation)
despite reacting pupils.
Decisions on cessation of treatment) i.e. artificial ventilation) are discussed in
situations with and without the possibility of organ donation.lt appears difficult
412 5 U M MAR Y

to prevent some conflict of interest in th is category. The wish for an appropriate
and human palliative care during the process of dying may be in conflict with the
interest and procedures required for obtaining valuable kidneys for transplantation.
The possible resuscitation of a clinically brain dead patient is discussed.
A1though perhaps semantic, it may be better to use the phrase 'postmortem
circulatory support' as organ preservation procedure than to usc the word 'resuscitation'.
From a mora} point of view there are no severe objections against 'resuscitating'
such patients, but emotional reservations may be present in physicians
and nurses.
In chapter 8 five different techniques for preservation are discussed, which
may be employed in a non-heart beating donation procedure. Criteria for the
presented analysis are: 1 Are the procedures mutilating for the body of the deceased?;
2 Can the procedure be performed with respect for the dead patient? and 3
How quickly can the procedures be performed? The presented opinion is that of
the five techniques discussed only the Însertion of a Double-Balloon-Triple­
Lumen (DBTL) catheter for in-situ cooling and flushing are moraHy sufficiently
justified to permit institution without explicit consent of the donor or the relatives.
Moral aspects concerning similarities between insertion of a DBTL catheter
and f.Ï. practicing endotracheal intubation on a recently deceased are discussed.
Bath procedures are non deforming and non mutilating, may be performed with
respect for the deceased and carry a social advantage. The differcnce is th at insertion
of a DBTL catheter without explicit consent, is currently accepted by Dutch
law and postmortem endotracheal intubation is not. A fmther difference is that
enough time exists to ask for consent from relatives for practicing postmortem
intubation, time restraints involved in insertion of a DBTL catheter are such th at
informed consent can not be obtaincd. In chapter 9 two existing Dutch non-heart
beating donation protocols are analyzed and discussed and propositions made for
revision of the four existing categories aiming at a uniform non-heart beating
donation protocol. The four categories proposed are: 1 Potential donors dead on
arrival and foHowing unsuccesful resuscitationi 2 Deeply comatose, not brain
dead, patients after tennillation of artificial ventilation; 3 Potential donors after
systemic circulatory arrest, occuring after the diagnosis ofbrain death and 4
Potential donors after euthanasia.
The latter category is newly proposed. The Medical Ethical Committee of the
Dutch Transplantation Society has in my opiuion unjustified ethical objections
against organ donation in patients in whom euthanasia is performed.
Considerations of respect for autonomy and from a perspective of shortage of
kidneys for transplantation are such that perfOl"ming an non-heart beating donation
procedure after euthanasia deserve serious attention. In most cases however
a medical contra indication against organ donation wil! erist.
An accurate defintion of an non-heart beating donor is presented: a non-heart
beating donor is a potential organ donor, in whom brain function is completely
413

absent as a result of a terminal circulatory arrest of a duration of more than 10
minutes.
In c1/apter JO the potentialof postmortem argan donars is investigated, and
the causes of clinical brain death assessed. In 85% of the cases the cause was
severe head injury, due to trauma (c. 35%) or a cerebrovascular accident, most
frequentlya subarachnoid hemorrhage (c. 50%). The incidence of clinical brain
death in these hvo groups has decreased because of improved sociodemographic
circumstances and therapentic modalities. In traumatic brain injury clinical brain
death occurs usuaUy within the first 48 hours after trauma. In patients with a
subarachnoid hemorrhage clinical brain death resnlts much later, usually in
the first three weeks after the initial bleed, due to recurrent bleeding or delayed
cerebral ischemia. Each year between 135 and 220 patients younger than 70 years
die within the first h\'o weeks after admission for a subarachnoid hemorrhage.
Approximately 400 patients die each year in the first two days after admission for
traumatic head injury. It has however not been determined how many of these
patients die due to clinical brain death.
Care of patients with severe traumatic head injury or snbarachnoid hemorrhage
should be concentrated in hospitals with neurosurgical facilities. The
potential for non-heart beating kidnel' donors mal' be considerable, although an
accurate estimation is difficult. This type of donation strongly depends on cooperation
of the hospital personnel. lnformation for smaller hospitals concerning
organ donation should focus more on possibilities for non-heart beating kidney
donation.
In c1/apter 11 the soeiaUy relevant aspects of postmortem organ donation are
discussed. The information imparted by the government, concerning the institution
of the central donor registration is criticaIJl' analyzed. It is concluded
that the information provided is insufficient to pennit careful decision making.
The consequences of organ donation for the human body and integrity are
nuther discussed. Exclusion of persons bel on ging to so-called risk groups, snch as
f.L for HIV infection, from organ donation has caused much discussion in 1998.
Exclusion of patients trom such subgroups, as weU as because of other diseases, is
discussed. It is concluded that the risk of stigmatization and discriminatioIl, resulting
from exclusion of snch risk groups, is nearly unavoidable. The moral basis for
postmortem organ donation is analyzed. HumanitarÏan solidarity, in the sense of
willingness to take over part of existantional risk of other human beings, forms
the basis for the moral acceptance of postmortem organ donation. Finally, the
consent for organ donation given by relatives is addressed. The frequently
commended Spanish model is analyzed and found to be moraU)' incorrect on
manyaspects.
414 SUMMARY

Referenties
De referenties zijn gesplitst in twee lijsten. De eerste lijst bevat de referenties uit de hoofdstukken I tot en met 3;
de tweede lijst telt de referenties uit de hoofdstukken 4 tot en met 11.
Referenties hoofdstuk 1 tot en met 3
ADA}..·($, R.D. & l."f. JEQUIER. 1969. Thc brain death
syndrome: hypoxemic pancncephalopathy. Schweize­
rische Medizinische Wochenschrift 99}3): 65-73
AGT, A.A.M. VAN, 1968. Recht op leven en sterven.
Katholiek Artsenblad 47(12): 369-379
AICHNER, E, S. FELBER, G. BIRBA1.fER, G. LUZ, W.
JUDMAIER & E. SCHMUTZHARD, 1992.l\'fagnctic
resonance: a noninvasive approach to metabolîsm,
drculation, and morphology in human brain dcath.
Annals of Ncurology 32: 507-511
AL-DIN, A.N" M. ANDERSON, E.R. BICKERSTAFF &
J. HARVEY. 1982. Brainstem encephulitis and the
syndrome of Milier Fisher. Drain 105: 481-495
ALBERT, H.H. VON, 1971. The prognostic significance
of special EEG recordings is dissociated bruin deatll.
Electroencephalography and Clinical Neurophysiology
30: 274
ALEMAN,P.J., 1967. Klinische resuscitatie. Proefschrift
Amsterdam
ALLEN, N., J. BURKHOLDER & J. COMISCIONI,
1978. Clinical criteria ofbrain death. Annals of the New
YorkAcademy of Sciences 315: 70-95
ALPHEN, H.A.M. VAN, 1983. Hersendoodcriteria.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 127(50):
2293-2294
ALVAREZ, L.A., R.B. LIPTON, A. HIRSCHFELD, O.
SALAMON & G. LANTOS, 1988. Bruin death
determillation by angiography in the setting of a
skull defect. Archh'es of Neurology 45: 225-227
AMBIAVAGAR, M., 1978. Intensive therapy - a Illodern
necessity. Surgical Clinics ofNorth America 58(5):
1031-1044
AMERlCAN ACADEMY OF NEUROLOGY, 1995.
Practice parameters for determining brain death in
adults.Neurology45: 1012-1014
MvfERlCAN ASSOCIATION OF NEUROLOGICAL
SURGEONS & THE DRAIN TRAUMA
FOUNDATION, 1995. Guidelines for the
management of sevcre head injury. Uitgave
Brain Trauma Foundation
AMERlCAN COLLABORATIVE STUDY, 1977. An
appraisal of the criteria of cerebral death. Journalof
the Ameriean Medical Associatioll 237(10): 982-986
AMERICAN COLLEGE OF CARDIOLOGY,
Idecember] 1968. Cardiac and other organ
transplantation in the setting oftransplant sCÎence as a
national effort. The Anleriean journalof Cardiology22:
896-912
AMERICAN ELECTROENCEPHALOGRAPHIC
SOCIETY, AD HOC COMMITTEE ON EEG
CRITERIA FOR DETERMINATION OF CEREBRAL
DEATH, 1969a. Cerebral death and the
electroencephalograill. Journalof the Ameriean
Medieal AssoCÎation 209(10): 1505-1510
AMERICAN ELECfROENCEPHALOGRAPHIC
SOCIETY, AD HOC COMMITTEE ON EEG
CRITERIA FOR DETERMINATION OF CEREBRAL
DEATH, 1969b. Cerebral death and the electroence­
phalograIll. Alllerican Journal of EEG Technology 9(3):
91-102
AMERICAN NEUROLOGICAI. ASSOCIATION, 1976.
Statement regarding method for determining that the
bruin is dead. Trunsactions of the Alllerican
Neurologieal Association 101: 322-323
ANDERSON, E.W. & n.IBSEN, 1954. The anaesthetic
management of patients with poliomyelitis and
respirator)' puralysis. British Medical Journal: 786-788
ANDREWS, K., 1993. Recovery of patients after four
months or more in the persistent vegetath'e state.
Dritish Medical Journal306: 1597-1600
415

KIMURA, J., H.W. GERBER & W.F.1kCORMICK,
[juni] 1968. Thc isoelectric electroencephalogram.
Archh'es of !nternal Medidne 121: 511-517
KLEIN, R.C., 1982. Brain dcath with prolonged somatic
survival. The New Ellgland Journal ofMedidne
306(22): 1362
KIRKHAM, P.j., S.D. LEVIN, T.S. PADAYACHEE,
M.C. KYME, B.G.R. NEVILLE& R.G. GOSLING, 1987.
Transcranial pulsed Doppier l1ltrasound findings in
brain stem death. JOl1rnal of Neurology, Neurosurgcry
and Psychiatry 50: 1504-1513
KOl,.,lPANJE, E.J.o., 1994. Het yerdeelde lichaam.
1'leningen van artsen en yerpleegkundigen over post­
mortale orgaandonatie en ethische casuïstiek. Intern
rapport sectie Medische Ethiek, Erasmus Unh'ersiteit
Rotterdam
KOMPANJE, E.J.O., 1994b. De vegetatieve toestand:
meningen van artsen en verpleegkundigen over het
stoppen van de behandeling. Intensive Care review 9:
204-208
KOMPANJE, E.J.O., 1995. Postmortale orgaandonatie.
Meningen van artsen en intensive care-verpleeg­
kundigen.l"'Iedisch Contact 50: 385-388
KOlvlPANJE, E.J.O. & W.J. THIJSSE, 1990. Bewegende
doden: spinale reflexen bij hersendood. Intensive Carc
Review 5: 64-66
KOREIN, J., 1978a. Terminology, definitiOIlS and usagc.
Anllals of the NewYork Academy of Sdenccs 315: 6-10
KORElN, J., 1978b. The problem ofbrain death: dc\'c­
lopment aud history. Annals of the New York AcadelllY
of Sdenccs 315: 19-38
KOSTELIANETZ, M., l.K. OHRSTROM,
S. SKJODT & P.S. TEGLBJAERG, 1988. Clinical brain
death with preserved cerebral anerial circulation.
Acta Neurologica Scandinavica 78: 418-421
KOUWENHOVEN, W.B., I.R. lUDE & G.G. KNICKER­
BOCKER, 1960. Closed-chest cardiac massage. Journal
of the American Medical Association 173(10): 94-97
KRAMER, W., 1963. From reanimation to deanimatioll.
Acta Neurologica Scandina\'ica 39: 139-153
KRAJ..-lER, W., 1973. Neuropathologische Befunde nach
intravitalem Hirntod. In: W. KROSL & E. SCHERZER
(Herausg.), Die Bestinlll1ung des ·lbdeszeitpunktes.
Wilhelm Maudricll Verlag, Wien: 223-231
KRAr-.-lER, W. & T.A. TUYNMAN, 1967. Acute
intracranial h)'pertension - an experimental
investigation. Brain research 6: 686-705
KROSL, W. & E. SCHERZER (Herausg.), 1973.
Die Bestimmung des Todeszeitpunktes. \Vilhelm
Maudricll Verlag, Wien
KUGLER, I., H. ANGSTWURM, U. FINSTERER, B.
OSTERPOWITZ & A. ROSS, 1973. Das Erlöschen der
zerebralen Funktion vor dem Tode. In: W. KROSL &
E. SCHERZER (Herausg.), Die Bestimmung des
Todeszeitpunktes. Wilhem Maudrich Verlag, Wien:
93-102
KUHLENBECK, H., 1954. The humall diencephalon.
A summary of development, structure, function and
pathology. S. Karger, BaseIlNcw York
KUSS,R. & P. BOURGE'l: 1992. An iIlustrated histor)'
of organ transplantation. Sandoz, Rueil-Malmaison
KUWAGATA, Y., H. SUGIMOTO, T. YOSHIOKA & 'I:
SUGIMOTO, 1991. Hemod}'namic response with
passÎ\'e ncck flexion in brain death. Neurosurger)'
29(2): 239-241
LA PLUMA,'., 1988. Disco\'err and disquiet: research
on the brain dead. Annals of Internal Medicine 109:
606-608
LACHS, J., 1988. The element of choice in criteria of
dcath. In: R.M. ZANER (Ed.), Death: Be)'ond who le­
brain criteria. K1U\ver Academie Pllblishers. Dordrcchtl
Boston/London: 233-251
LAMERDIN, M., 1994. Sterben und geborenwerden
kreuzen sich. Geburtshilfe im Lichte zweier Welten.
Der Merkurstab 5: 452-456
LANG, C.I.G., 1989. EEG activity after brain death?
Archives of Neurology 46: 602
LANG, C.I.G., H. SITTL & P. ERBGUTH, 1997.
AutollOmOl1S stump movements in brain death.
European Neurolog)' 37: 249
LANGFIT'I: T.W. & N.F. KASSELL, 1966. Non-filling of
cercbral vessels during angiography: correlation with
intracranial pressure. Acta Neurochirurgica 14: 96-104
LAPRAS, C.,A. GOUTELLE & I. WERTHEIMER, 1963.

A propos des colllas dits [dépassésl. Les lilllites dc la
réaninlation. Neuro-chirurgic 10: l35- 137
LARAR, G.N. & J.S. NAGEL, 1992. Technelium-
99m-H)\·fPAO cerebntl perfusion scintigraph}':
considcrations for timei}' brain dcilth declaration.
Journal of Nuclear 1Iedicine 33: 2209-2213
LAUSBERG, G., 1970. Der Verlust der Temperatur­
regulation heim zentralen Tod - reversibel? Deuische
Medizinischc 'Vochenschrift 95(24): 1301-1303
LEEL-ÖSSY & P. TöRÜK, 1972. Clinico-pathological
data on the question ofbrain death.ln: I. FUSEK &
Z. KUNG (Eds.), Present limits of neurosurgery.
Excerpta I\'Iedica, Amsterdam: 567-568
LEENSTRA-BORS)E, H.,S. BOONSTRA, E.). BLOK­
ZIJL & S.L.H. NOTERJ. .. IANS, 1969. A relrospective
invesligation of the clinical s)'mploms and course of
patienls with a complete or incomplete isoeleclric EEG.
E1eclroencephalograph)' and Clinical Neurophysiolog)'
27: 215
LEESTMA, ).E., ).R. HUGHES & E.R.lJIAMOND,
1984. 'lèmporal corrclatcs in brain deatll. EEG and
clinical relationships to Ihe respirator bra in. Archives
of Neurology 41: 147-152
LENRfOT, J .P., 1968. Critéres d'irré"ersibilité d'un
coma. D'apres la commission d'Harvard. La Pressc
Medicale 76(37): 1750
LEVIN, S.D. & R.K. 'VIIITE, 1988. Brain death sans
frontières. The Ncw England Journal ofMedicine
318(13): 852-853
LEVY-ALCOVER, M.A. & P. BABINET, 1970. Etude des
relations chronologiques entre l'installation dUlableau
clinique de coma dépassé ct la persistance d'une
mini me activité E.E.G. Revue Neurologiqlle 122:
411-415
LEVY-ALCOVER, l\'1.A. & P. BABINET, 1970.
Chronological relalionship between establishment of
clinical irrc"ersible coma and the persistencc of
minimal EEG activitl' in nÎllC cases. Electroellcephalo­
graphy and Clinical Ncuroph)'siology 29: 531-532
LINDGREN, S., I. PETERSEN & N. ZWETNOW, 1968.
Prediction of death in serious brain damage. Acta
Chirurgica Scandina"ica 134: 405-416
426 REFERENTIES
LINK, J., W. WAGNER, R. ROHLING &
J. i\JÜHLBERG, 1988. Ist die cerebrale Panangiographie
wr Feststellung des Hirntodes üherfliissig? Anaesthesist
37: 43-48
LIPSCHÜTZ,A., 1915. AlIgemeine Physiologic des
Todes. Friedrich Viewcg & Solm Verlag, Braunschweig
LIPTAK, G.S., 1986. Spontaneous mowmenls in
brain-dead patients. Journalof the American l',·fedical
Association 255(15): 2028
LITSCHER, G., G. SCHWARZ & R. KLEINERT, 1995.
Drain-stem auditoryevoked potential monitoring.
Variations of stimulus artifact in brain death.
Elcctroencephalograph}' and Clinical Neliroph}'sÎolog)'
96:413-

SCHLAG, G., 1973. Kann die Bestimmung der laktate
im Liquor eine Aussage ,ber einen irreparablen
zerebralen Funktionsverlust geben? In: W. KRÖSL & E.
SCHERZER (Herausg.), Die Bestimllll1ng des Todeszeit
punktes. Wilhellll Maudrich Verlag, Wien: 191-194
SCHNEIDER, H., 1971. 'Jotal cerebral infarction alld
brain death syndrome. Electroencephalographr and
Clinical Neurophysiology 30: 271
SCHNEIDER, H. & E11ATAKAS, 1973. Zur
Morphologie des Hirntodcs.ln: W. KROSL &
E. SCHERZER (Herausg.), Die Bestimmung des
'lodeszeitpunktes. Wilhelm Maudrich Verlag, Wien:
2]3-221
SCHNEIDER, H., W.1·fASSHOFF & G.A. NEUHAUS,
1967. Zerehraler Tod und Reanimation (Ein Beitrag zur
Pathogenese). \Viedcrbelebung und Organets3tz 4(2):
88-107
SCHNEIDER, H., W. MASSHOFF & G.A. NEUHAUS,
1969. Klinische und lllorphologische Aspckte des
Hinltodes. Klinischer \Vodlenschrift 16: 844-859
SCHRADER, H., K. KROGNESS,A. AAKVAAG,
O. SORTLAND & K. PURVIS, 1980. Changes of
pituitary hormones in brain death. Acta Neurochirur­
gica 52: 239-248
SCHWAB, R.S., F. pons & A. BONAZZ1, 1963. EEG as
an aid in dctermining dcath in the presence of cardiac
actÏ\'ity. ElectroelKephalography and Clinical Ncuro­
physiology 15: 147-148
SCffiVAGER, R.L., 1978. Life, dcath and the irreversibly
comatose. In: T.L. Beauchamp & S. Perlin (Eds.),
Ethical issues in death and dying. Englewood Cliffs,
NewYork
SCHWARTZ, B.A. & E. VENDRELY, 1970. One of the
problems posed b)' the diagnosis of irre\'ersible coma:
the flat EEG and pupil diameter.
Electroencephalography and Clinical Neuroph)'siology
28: 648
SCHWARTZ, 1., S. BlRD, Z. LOTZ, C.R. INNES &
R. HICIa'(AN, 1993. The influence of thyroid
hormonereplacement in a porcine brain death model.
Transplantation 55:474-476
SCHWElDTMANN, W. & EA. MUTHNY, 1997.
Einstellung von ärzten zur organtransplantation -
Ergebnisse einer empirischen studie.
Transplantationsmedizin 9: 2-7
SCHWEIZERISCHEN AKADEl\.HE DER
MEDlZIN1SCHEN WISSEN SCHAFTEN, 1968.
Richtlinien fur die Definition und die Diagnose des
Todes. Bulletin der Schweizerischen Akademie der
Medizinischen Wissen schaften 24:563-564
SEARLE, J. & c. COLLINS, 1980. A brain-death
protocol. The Lancet: 641-643
SEBENING, C., C. HAGL & G. SZABO, 1995.
Cardiocirculatory effects of acutely increascd
intracranial pressure and subsequent brain death.
European Journal ofCardiothoracic Surgery 9: 360-372
SEELY, L.J., 1955. Sudden versus prolonged imminent
death. Journal of Nervous and Mcntal Disease 122:
56-60
SELBY, R. & l\·I.T. SELBY, 1979. Status of the legal
defillitioll of death. Neurosurger)' 5(4): 535-540
SHANN, E, 1995. A pcrsonal comment: whole brain
death versus cortical death. Anaesthesia and IntensÎye
Care 23: 14-15
SHEWMON, D.A., 1987. The probahilitr of inevÎta­
bility: the inherent impossibility ofwlidating criteria
for brain death or'irreversibility' through clinical
studies. Statistics in Medidne 6: 535-553
SHEW1\'ION, D.A., 1989. The semantic confusion
surrounding'brain death'. Archh'cs ofNeurology 46:
603-604
SHIBASAKI, H., M. NAKASHIMA, R. NESHIGE,
T, KITAMOTO, R. KAKlGl & Y. KURODA, 1984,
Neck-abdominal reflex. Jonena! of Neurology,
Neurosurgcr)' and Psychiatrr 47: 750-753
SHUTI'LEWORTH, E., 1983. Recoyery to sodal and
economie independencc from prolonged postanoxic
vegetative state. Neurologr 33: 372-374
SIESJO, B.K., 1988. Mechanisms ofischemic brain
damage. Critical Care Medidne 16( 10): 954-963
SILVER11AN, D., 1975. E1ectrocncephalographic
rccording techniqucs for suspccted cerebral dcat!l.
In: A. RÉMOND (Ed.), Handbook of electroencephalo­
graphy and dinicalneuroph)'siology. Volume 12.
433

and vasopressin administration on hepatic energy
status and systemic hemod)'namics after brain death.
Transplantation 54: 44-49
WATKINSON, G.E., 1995. A stud}'ofthe perception
and experiences of critical care nurses in caring for
potential and actual organ donors: implications for
nurse education. Journalof advanced Nursing 22:
929-940
WAWERSIK, J., 1968. Kriterien des Todes unter dem
Aspekt der Reanimation. Der Chirurg 39(8): 345-348
WEINTRAUB, M.I. &A.E. FASS (Eds.), 1991. Heart
and brain.lnteractions of cardiac and neurologie
disease. Pl\'fA PubJishing corp., California
WERNER, F.J\-t., 1985. Opnieuw: diagnose 'hersendood'
Medisch Contact 40: 318-322
WERNER, C" E. KOCHS, M. RAU & J. SCHULTE AM
ESCH, 1990. Transcranial DOPPLER sonography as a
supplement in the detection of cerebral circulator)'
arrest. Journal of Neurosurgical Anesthesiolog)' 2(3):
159-165
"\"ERTHEIMER, P. & G. ALLEGRE, 1953. Note sur les
comas traumatiques prolongÈs. Revue Neurologique
89(6): 35-37
WERTHEIMER, P.,J. DESCOTES,A. MOUNIER­
KUHN & M. RIEDWEG, 1959a. Dcux obserYiltions
d'arrêt respiratoire prolongé chez des traumatisés
craniens Guérison par la réanimation respiratoire.
LyonChirurgical55: 612-615
WERTHEIMER, P., M. JOUVET & J. DESCOTBS,
1 959b. A propos du diagnostic de la mort du s)'stème
nerveux dans les comas avec arrêt respiratoire traités
par respiratiou artificielIe. La Presse J\.fedicale 67(3):
87-88
WERTHEIMER, P., J. DE ROUGEMONT, J.
DESCOTES & M. JOUVET, 1960. Données angiograp­
hiques rclati"cs à la mort de l'encéphale au cours des
cOl11as avec arrêt respiratoire (Comas dits dépassés).
L)'on ChirurgicaI56(5): 641-648
WETZEL, R.e., N. SETZER, J.L. STIFF &
r.,'LC. ROGERS, 1985. Hemod)'namic responses in
brain dead donor patients. Anesthesia and Analgesia 64:
125-128
WHARTON, R.H. & M.I. BRESMAN, 1989. Neonatal
respirator)' depression aud dela)' in diagnosis in
Prader-Willi s)'ndrome. Developmental Medicinc and
Child Neurology 31: 231-236
WHiTE,A., 1988. Oycrdose of tric)'clic antidepressants
associated with abscnt brain-stem reflexes. Canadian
Medical Association Journal139: 133-134
WHITE, B.c., L.1. GROSSMAN, B.J. O'NEILL,
D.J. DeGRACIA, R.\V. NEUMAR, J.A. RALOFS &
G.S. KRAUSE, 1996.Global brain ischemia alld reper­
fusion Annals of Emergcnc)' Medicine 27(5): 588-594
WICOMB, W.N., D.K.c. COOPER & D. NOVITZKY,
1986. Impairment of rcnal slicc function following
brain death with reycrsibility of injury by hormonal
therapy. Transplantation 41 (I): 29-33
WICOMB, \V.N., D. NOVITZKY & D.K.c' COOPER,
1988. Ef(ects of hormollal therap)' on subsequent organ
(kidncy) storage in the experimental anima!.
Transplantation Proceedings 20(5)Suupl. 7: 55-58
WIKLER, D., 1993. Brain death: a durable consensus?
Bioethics 7(2/3): 239-246
WIKLER, D. & A.J. WEISBARD, 1989. Appropriate
confusion O\'cr'brain death'. Journalof the American
McdicalAssociation 261(15): 2246
WOLJ\'L\N, 1., 1953.lschaemic Icsions in the
brain-stem associatcd with raised supratentorial
pressure. Brain 76: 364-377
WOLSTENHOLME, G.E.W. & },-1. O'CONNOR (Eds.),
1966. Ethics in medical progress: with special reference
to trallsplantation. J. & A. Churchill Ltd, London
\VI]DEVELD, P.G.A.B., 1968. Orgaantransplantatie,
een conflict van plichten? KatholiekArtscnblad 47( 12):
349-354
WIJDICKS, E.EM., 1995a. Dctermining brain death in
adults. Neurology 45: 1003-1011
WUDICKS, E.EM., 1995b. In search of a safe apnea tcst
in brain de,lth: is the proccdure realI)' more dangerous
than we think? Archh'es ofNeurology 52: 338
"\"IJDICKS, E.EM., 1997. The clinical practice of
critical care neurology. Lippincott-Rayen
YANG. K.L. & D.R. DANTZKER, 1991. Re\'ersible brain
death. A manifestation of Amitriptyline oyerdosc.
Chest 99: 1037-1038
437

arrest: treatment potentiais. Critical Care Medidne
24(2): S69-S80
GOLDBLATT,A.D., 1995. Don't ask, don't teil:
practising minimally invasive resusdtation techniques
on the newlydead. Allilals of Emergenc)' Medidne 25:
86-90
GOMEZ, M.,). ALVAREZ,). ARIAS, R. BARRlO,
). MUGUERZA, ).L. BALIBREA & F. MARTIN, 1993.
Cardiopulmonar)' b)'pass and profound h)'pothermia
as a means for obtaining kidne)' grafts from irrc\'crsible
cardiac arrest donors: cooIing tcchnique. Transplan­
tation proceedings 25(1): 1501-1502
GOMEZ, M., ).M. GARCIA-BUITRON,
A. FERNANDEZ-GARCIA, D. V1LELA,
C. FERNANDEZ-SELLES, R. CORBAL,). FRAGUELA,
F. SUAREZ, A. OTERO, ).ALVAREZ & R. MAN EZ,
1997. Liver transplantation with organs from
non-heart-beating donors.Transplantation
Proceedings 29: 3478-3479
GOM EZ MARINERO, P., e. SANTIAGO &
A. MONINO, 1996. The donation intcrview.
In: R. MATESANZ & B. MIRANDA (Ed,.), Organ
donation for transplantation "The Spanish
model':Grupo Aula Medica,l\.fadrid/Barcelona: 93-109
GONZALEZ SEGURA, C., A.M. CASTELAO,
). TORRAS, S. GIL-VERNET, M.A. LOPEZ COSTEA,
L. RIERA, E. FRANCO, X. FULLADOSA, ).M. GRINO
& J. ALSINA, 1995. Long-term follow up of
transplanted non-heart-beating donor kidneys.
Transplantation proceedings 27(5); 2948-2950
GOODLIN, R.C., 1989. Maternal braindeath during
pregnancy. Journalof the American Medical
Association 261(12): 1728
GOODMAN, ).M., L.L. HECK & B.D. MOORE, 1985.
Confirmation ofbrain death wjth portable isotope
angiography: a review of204 consecuti\'c cases.
Neurosurgery 16(4): 492-497
GORE, S.M" R.M. ROSS TAYLOR &). WALLWORK,
1991. Availability of transplantable organs from brain
stem dead donors in intensive care units. British
Medical ]ournaI302: 149-153
GORIS, R.J.A. & J. DRAAISMA, 1982. Causes of death
after blunt trauma. Journal of Trauma 22(2): 141-146
GRAHAM, ).D., K.M. THOMPSON, S.). GOLDIE,
M. SEGUI-GOMEZ & M.e. WEINSTElN, 1997.
The cost-effectiveness of air bags by seating position.
Journalof the American Medical Association 278(17):
1418-1425
GRAHM, T.W., F.C. W1LLlAMS, T. HARRINGTON &
R.E SPELZLER, 1990. Civilian gUllshot wounds to the
head: a prospective study. Neurosurgery 27: 696-700
GRAMELSPACHER, G.P., ).D. HOWELL & M.).
YOUNG, 1986. Perceptions of ethica! problems by
nurses and doctors. Archives of Internal Medidne 146:
577-578
GRAY, W.A., R.). CAPONE & A.s. MOST, 1991.
Unsuccessful emergency medical resuscitation­
are continued efforts in the emergency departmellt
justified? The New England ;ournal of Medicine
325(20): 1393-1398
GREEP, J.M., 1970. Medisch-ethische aspecten bij
transplantatie. In: J.M. Greep e.a. (red.), Orgaan­
transplantatie, Stafleu's wetenschappelijke
uitgeversmaatschappij, Leiden: 352-394
GRENVIK, A., 1988. Ethical dilemmas in organ
donation and transplantation. Critical Care Medicine
16: 1012- 1018
GRENVIK,A., D.). POWNER, ).V. SNYDER,
M.S. )ASTREMSKI, R.A. BABCOCK &
M.G. LOUGHHEAD, 1978. Cessatioll of therapy in
terminal iIlness and braÎn death. Critical Care
Medicine 6: 284-291
GROS, C., B. VLAHOVITCH & A. ROILGEN, 1959a.
Les arrêt circulatoires dans l'hypertension
intra-cranienne suraiguê. La Presse Medicale 67(26):
1065- 1067
GROS, C., B. VLAHOVITCH &A. ROILGEN, 1959b.
Images angiographiques d'arrêt circu!atoire encépha­
Iiquc totat dans Ic souffrances aiguês dl! tronc cérébral.
Neum-chirurgie 5(1): 113-129
GROSSMAN, M.D., P.M. REILLY, D.McMAHON,
R.V.HAWTHORNE,D.R.KAUDER&e.W.SCHWAB,
1996. Who pays for failed organ procurement and what
is the cost of altruislU. Trallsplantation 62(12): 1828-
1831
449

somatic survival. The New England journalof
Medicine 306(1): 14-16
PARRISH. G.A .. K.S. HOLDREN. J.J. SKIENDZIE­
LEWSKI & O.A. LUMPKIN, 1987. EmergenC}'
department experience with sudden death: a survey of
survivors. Annals of Emergency Medicine 16: 792-796
PASIC. M .• A. GALLINO. T. CARREL.
M. MAGGlORINl. A. LASKE. L. VON SEGESSER &
M. TURINA, 1993. Brief report: rellse of a transplanted
heart. The Ncw Engtand Journal ofMedicine 328(5):
319-320
PASQUALE. M.D .• M. IliIODES. M.D. CIPOLLE. T.
HANLEY & T. WASSER, 1.996. Deflning "dead on
arrival": impact on a level I trauma center. Journalof
Trauma 41(4); 726-730
PEARSON. S .• M. ARDAGH & R. STOKES. 1996.
Survival from out ofhospital cardiac arrest in
Christchurch 1992-1993. Ncw Zealand Medical Journal
109: 187-189
PEEK-ASA,C. & J.F. KRAUS, 1996. Alcohol use, driver
aud crash characteristics among injured motorc)'cle
drivers. The Journal of Trauma, Injur)', Infection and
Criticai Care 41(6): 989-993
PELLETIER, M., 1992. The organ donor famiI)'
members perception of stressful situations during the
organ donation experience. Journalof Advanced
Nursing 17: 90-97
PENNINGTON, J.c., 1988. Public information and
transplantation from a recipients point of view: the
case for donor confidentialit)'. Transplantation
proceedings 20; 1003-1106
PEPPINK, J., 1993. Intra-arteriële drukmeting in curw
gebracht. Privé-uitgave, Alphen aan de Rijn
PERKINS, H.S. & A.M. GORDON, 1994. Should
hospital policy require consent for practising illYasive
procedures on cadavers? The arguments, conclusions
and lessons from one Ethics COlllmittee's deliberations.
Journal of Clinical Ethics 5(3): 204-210
PERTUISET. 8.. A. BUGE. D. ARON-ROSA &
J.F. LEMAIRE, 1973. la prévention des accidents de la
circulation. la Nouvelle Presse médicale. 3 Novembre,
no. 39: 2625- 2628
460 REFERENTIES
PERTUISET, B. & M.lvfAHDI, 1990. War 011 thc road.
Prevention of the head trauma. Acta Neurochirurgica
107:1-4
PETERSON. M.IV .. L.J. GEIST. D.A. SCHWARTZ.
S. KONICEK &P.L. MOSELEY, 1991. Outcome after
cardiopulmonary resuscitatioll in a medical intensive
care unit. Chest 100: 168-174
PHILLIPS. A.O .• S.A. SNOIVDEN. A.N. HILUS &
M. BEWICK, 1994. Renal grafts from non-heart heating
donors. British Medical Journal308: 575-576
PLESS, l.B., 1991. Accident prcvention. British Medical
Journal303: 462-464
PLOTKIN. J.S .. L. RIDGE. P.C. KUO. J. UM.
M.}. NJOKU & L.B.JOHNSON,1997. Extending the
boundaries of acceptable organ donors: a means of
expanding the donor pool for Iiver transpIantation.
Transplantation Proceedings 29: 3288
PLUM, F. & J.B. POSNER, 1980. The diagnosis of
stupor and coma. 3rd edition. P.A. Davis Comp.,
Philadelphia
POHLl\'lANN-EDEN, n., 1991. Zur Problematik der
Hirntod-Diagnose. Deutsche Medizinische Wochen­
schrift 116: 1523-1530
POKORNY. H .• S. ROCKENSCHAUB. H. PUHALLA.
\\'. BLAICHER, T. \VINDHAGER, G.A.BERLA­
KOVICH. R. STElNINGER & F. MUHLBACHER. 1997.
Transplantation ofkidneys from non-heart-beating
donors: retrospective analysis of the outcomc.
Transplantation Proceedings 29: 3545-3548
PONSIOEN, B.P., 1997. O\'erleg tussen huisarts en
patiënt over actieve levensbeëindiging in de thuis­
situatie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
141(19): 921- 924
POWNER, D.J., 1976. Drug-associatcd isoclectric
EEGs. Journalof the American Medica! Asoociation
236(10): ll23
PRANGER, D.,1994. De aanhoudend vegeterende
toestand. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
138(8): 388-392
PRICE, C.A .• 1993. How far should organ procurement
go? Dial)'sis & Transplantation 22: 499-500
PROJECTBUREAU ORGAANDONATIE MINISTERlE

U. KROPIUNIGG, 1997. Cr)'ing in hospitais: a survey
of doctors, nurses and mediad students experience and
attitudes. l\·fedical Journalof Australia 166: 13-16
. WAL, G.A. VAN DER, 1990, Solidariteit en eigen
verantwoordelijkheid. In, KIRKELS, V.G.H.J. (red.),
Solidariteit ion de gezondheidszorg. Ambo, Baarn:
11-31
WALKER,A.E., 1985. Cerebral death. 3rdedition.
Urban & Schwarzenberg, Baltimore
WALLACE-BARNHILL, G.,M.D. ROTH, B.A. BRIGGS,
R.D. BASTRON & A. BARROCAS, 1982. Medical.legal
and ethical issues in critical care. Critical Care
Medicine 10(1): 57-61
WALLER, ).A., C.E. HAlSCH, ).M. SKELLY &
CG. GOLDBERG, 1993. Potential availability of
transplantable organs and tissues in fatalities from
injury and nontraumatic intracranial haemorrhage.
Transplantation 55(3): 542-546
WANZER, S.H., D.D. FEDERMAN, S.). ADELSTEIN,
C.K. CASSEL, E.H. CASSEM, R.E. CRANFORD,
E.W. HOOK, B. LO, CG. MOERTEL, P. SAFAR,
A. STONE&J. VAN EYS, 1989. The physicians
responsibility toward hopelessly iII patients. New
England JOllrnal of Medicine 320(13): 844-849
'VATERS, E.A., 1986. ShOlild pedal cydists wear
helm ets? A comparison of hcad injuries sustained by
pedal C}'dists and motorcydists in road traffic acci­
dents. Injllry 17: 372-375
WATKINSON, G.H., 1995. A study of the perception
and experiences of critical care nurses in caring for
potential and actual organ donors: implications for
nurse education. Journalof Advanced Nursing 22:
929-940
WEAR,S., W.P. DILLON & R.V. LEE, 1989. Matemal
brain death during pregnancy. JOllrnal of the American
MedicalAssociation 261 (12): 1728-1729
WEAVER, M.E., ).P. KYROUAC, S. FRANK &
S. RABINOVICH, 1986. A cadaver workshop 10 teach
medical procedures. Medical Education 20: 407-409
WEBB, G.w. & J.F. HUDDLESTON, 1996. Management
of thc pregnant woman who sustains severe brain
damage. Clinics in PerinatoIogy 23(3): 453- 464
WEBER, CE., 1971. Post-mortem caesarean section:
review of the literature and case reports. Anlerican
Joumal of Obstetrics and Gynaecology 110(2): 158-165
WERTHEIMER, P., M. )OUVET &). DESCOTES,
1959a. A propos du diagnostic de la mort du s)'stème
nerveux dans les comas avec arrêt respiratoire traités
par respiration artificelle. La Press Medicale 67(3):
87-88
WERTHEIMER, P.,). DESCOTES, A. MOUNIER­
KUHN & M. RIEDWEG, I 959b. Dellx observations
d'arrêt respiratoire prolongé chez des traumatisés
cmnieus. Gllérison par Ia réanimation respiratoire.
Lyon Chirurgical 55: 612- 615
WERTHEIMER, P.,). DE ROUGEMONT,
J. DESCOTES & M. JOUVET, 1960. Données
angiographiques relatives á la mort de l'encéphale au
cours des comas avec arrêt respiratoire (Comasdils
dépassés). Lyon ChirurgicaI56(5): 641-648
WEVER, Lj,S., 1998. Is het donorregister een succes?
Nederlands Juristenblad 18 september 1998: 1511-1512
WEZEL, H. VAN & B. HAASE, 1994. Non-heart-beating
donatie in situ perfusie van nieren. Transplant
Nieuwsbrief nrA, december
WEZEL, H.B.M.,A.). HOlTSMA, R.A.P. KOENE,
).A. VAN VLIET & c.). VAN DER LlNDEN,1994.
Non-heart -beating donatieprocedure. Herziene versie.
Uitgayc Academisch Ziekenhuis Nijmegen
WEZEL, H.B.J\t VAN, A.j. HOlTSMA, J.A. VAN VLIET
& R.A.P. KOENE, 1995. The introduction of a non­
heart-beating donation program and the medical
ethics committee. Transplantation proceedings 27(5):
2926-2928
WEZEL, H.B.M. VAN, R.A.P. KOENE & ).A. VAN DER
VLIET, 1997a, Non-heart-beating donatieprocedure.
Herziene versie. Uitgave Academisch Ziekenhuis
Nijmegen
WEZEL, H.B.M. VAN, ).A. VAN DER VLIET,
W. HORDIJK, B. HAASE-KR01-.HVIJK,
W.B. BAREND REGT, A.P.M. BOLL & H. VAN GOOR,
1997b. A regional explantation team: a big step forward
in the organisation of organ procurement.
Transplantation Proceedings 29: 1487-1488

470

Dankwoord
Allereerst wil ik prof.dr. Inez D. de Beatlfort bedanken dat zij mijn promotor heeft
willen zijn. Zij heeft steeds benadrukt dat mijn praktische ervaring met de praktijk
van postmortale orgaandonatie zeer waardevol was, hetgeen dan ook de basis
vormt voor dit proefschrift.
Ddr. Medard T. Hilhorst is mijn leermeester in de medische ethiek en 'ghostwriter'
van dit proefschrift. Zijn kritische kanttekeningen bij mijn teksten hebben
zonder enige twijfel bijgedragen aan de kwaliteit hiervan. Ik kijk met veel tevredenheid
terug naar de uren van discussie in Medard's kamer, per post en door de
telefoon. Ik ben trots dat hij, als kundig ethicus, één van mijn twee co-proIllotores
is.
Met dr. Andrew I.R. Maas heb ik negentien jaar in de vaak dramatische praktijk
van de neurochirurgische intensive care samengewerkt. Ik zie hem als goede
arts en scherpzinnige wetenschapper en ben dan ook blij dat hij mijn tweede
co-promotor heeft willen zijn. Het moet voor hem een beproeving zijn geweest
om zich door mijn wijdlopige teksten heen te worstelen. Zijn kritische kanttekeningen
bij het manuscript zijn voor mij zeer waardevol geweest.
Met mr. Ernst J.C. de Jong heb ik de ontwikkelingen van de geneeskunde in
praktijk en theorie steeds kritisch gevolgd. Zijn strakke en vaak cynische juridische
oordeel over mijn teksten heb ik door de jaren heen altijd als prikkelend
en stimulerend ervaren, ook al waren wij het niet altijd eens. Samen hebben wij
veel gesproken en geschreven over de praktijk van postmortale orgaandonatie.
Het was voor mij dan ook vanzelfsprekend dat hij een van mijn twee paranimfen
zou worden.
A. Frans de Jong is als goede vriend en buitenstaander in de gezondheidszorg
tijdens het schrijven van dit proefschrift een willig en leergierig gehoor gebleken.
Zijn scherpe visie op leven en dood en onze discussies daarover de laatste veertien
jaar hebben mijn geest gescherpt. Dat hij mijn tweede paranimf zou worden stond
voor mij al bij voorbaat vast.
Uiteraard bedank ik mijn maatje Dittyvan Duijn voor haar betrokkenheid en
steun.
Ik betreur het oprecht dat mijn lieve ouders mijn promotie niet hebben kunnen
meemaken. In nagedachtenis draag ik dit proefschrift aan hen op.
Dit proefschrift zou niet zijn geschreven zonder mijn praktische ervaring met
de klinische hersendood en met postmortale orgaandonatie. Ik wil daarom hierbij
ane artsen, intensive care verpleegkundigen en stagiaires die de laatste 19 jaar
betrokken zijn geweest bij de voormalige intensive care neurochirurgie 7 zuid en
47 1

de huidige neuro-intensive care 6 zuid van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam
'Dijkzige bedanken voor de samenwerking en interesse in mijn overpeinzingen
over de fundamentele en ethische aspecten van het vak en met name van de
postmortale orgaandonatie en voor het welwillend invullen van de 'moeilijke'
enquêtes. Ik realiseer mij dat ik het sommige arts-assistenten met mijn kritische
vragen soms zeer moeilijk heb gemaakt.
Ik dank verder Henriette van 'Vezel, transplantatie coördinator in Nijmegen
voor haar betrokkenheid, interesse in mijn proefschrift en de informatie over het
non-heart -beating project in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen. Ook Michel
Groot, Marjan Kruiswijk en Marijke van Gurp, transplantatie coördinatoren van
het Academisch Ziekenhuis Rotterdam en het Academisch Ziekenhuis Leiden wil
ik hier bedanken voor de jarenlange samenwerking en verstrekte informatie.
Ondanks, of misschien wel dankzij, mijn (positief-)kritische houding ten aanzien
van de transplantatie geneeskunde heb ik de samenwerking met hen altijd als zeer
leerzaam en verrijkend ervaren. Jullie zullen mij, als mijn kritisch positieve
mening weer eens door journalisten misvormd in de media werd weergegeven,
wel eens verwenst hebben. Desalniettemin hoop ik dat wij ook in de toekomst nog
veel van elkaar kunnen leren.
Verder ben ik dank verschuldigd aan Dr Luc Beaucourt, traumatoloog in het
Universitair Ziekenhuis van Antwerpen voor zijn informatie over de Belgische
'weekend-doden'.
Dr. Hugo S. Verbrugh en mr. Maud Kips bedank ik voor de jaren van discussie
over euthanasie, karma, reïncarnatie, B.K., orgaantransplantatie, antroposofen,
'alternatieve geneeskunde' etc. Ook deze discussies hebben in positieve zin bijgedragen
aan mijn vorming.
Mijn dierbare vrienden Willem Beekhuizen, Gilbert Th. de Vries en Robert
Heuvelink dank ik voor hun gemeende belangstelling voor de inhoud van mijn
proefschrift. Frans J.A. Slieker Jr. hielp mij bij met de Engelse samenvatting.
Mijn collega mr. Melissa van Melle dank ik voor haar belangstelling. Wilma Jansen
dank ik voor haar hulp bij onbegrijpelijke tekstverwerkingsperikelen en granllllaticahulp.
Ik dank Bram van der Wees van Van der Wees uitgeverij in Utrecht dat hij mijn
boek heeft willen uitgeven. Verder is dank verschuldigd aan Bayer B.V. voor de
financiële sponsoring.
De leden van de beoordelingscommissie bedank ik voor hun zinvolle en kritische
opmerkingen bij de concept teksten. Het dwingt tot bescheidenheid dat
zulke kundige wetenschappers zich in mijn teksten hebben willen verdiepen.
Ten slotte dank ik dr. Chris Smeenk, dr. Peter J.H. van Bree en dr. Jelle WE
Reumer voor hun bijdragen in mijn wetenschappelijke vorming en bewustzijn,
hoewel niet op het medische of medisch-ethische vlak, toch door mij ervaren
als aandeel in de ontwikkeling van mijn analytisch en synthetisch vermogen.
Het wetenschappelijke werk aan Cetacea en andere 'zuigers' tussen het schrijven
472 DAN KWO 0 RD

van dit proefschrift door heb ik als zeer welkom en geestscherpelld ervaren.
Ik ben blij dat het boek klaar is zodat ik nu tijd kan inruimen voor mijn
volgende 'grote' project: de opvoeding van mijn op 2S maart 1999 geboren
zoon Otto.
Barendrecht, april 1999
Erwin ).0. Kompanje
473

474

Curriculum vitae
Erwin Julius Otto Kompanje werd op 20 januari 1959 als laatste van een gezin
van vijf kinderen te Rotterdam geboren. Bezocht tussen 1970 en 1976 de Marnix
Scholengemeenschap te Rotterdam. Na het behalen van het diploma tot algemeen
verpleegkundige in het voormalige Gemeenteziekenhuis aan de Bergweg te
Rotterdam volgde hij de opleiding tot neurologisch/neurochirurgisch intensive
care-verpleegkundige in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Van 1981 tot
1993 is hij werkzaam geweest op de neurochirurgische intensive care-afdelingvan
het laatstgenoemde ziekenhuis, waarvan tussen 1983 en 1993 als leidinggevende.
Na de integratie tussen de neurologische en neurochirurgische intensive careafdelingen
in oktober 1993 is hij nog op part-time basis verbonden aan deze
afdeling. Tussen 1990 en 1994 volgde hij colleges algemene wijsbegeerte aan de
Erasmus Universiteit Rotterdam en kwam in 1994 bij de vakgroep Filosofie,
Ethiek en Geschiedenis van de Geneeskunde van de Erasmus Universiteit terecht.
Binnen deze vakgroep werd onder andere door hem een studie over de meningen
van artsen en intensive care verpleegkundigen ovcr postmortale orgaandonatie
(maart 1994) en de deelstudie betreffende medisch-ethische voorwaarden en
opvattingen met betrekking tot informed consent in opdracht van de Koninklijke
Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde verricht {december
1995).111 1996 werd een aanvang gemaakt met het schrijven van dit proefschrift
{onder leiding van prof. dr. I.D. de Beaufort en dr.lr. M.T. Hilhorst).ln augustus
1997 werd hij voorlopig tot de promotie toegelaten. Sinds 1995 is hij als beroepsondersteunende
docent verbonden aan de Hogeschool Rotterdam & Omstreken
voor de hogere beroepsopleiding voor verpleegkundigen en de kaderopleiding
gezondheidszorg. Hij is sinds 1998 bestuurslid van de Vereniging voor Filosofie en
Geneeskunde. Hij heeft circa 110 wetenschappelijke en populaire publicaties op
zijn naam staan.
Naast zijn interesse en werkzaamheden in de filosofie van de geneeskunde en
medische ethiek is hij op honoraire basis actief in twee natuurhistorische musea:
het NatUUl'IllUSeUIll Rotterdam waar hij de zoogdiercollectie beheert (sinds 1990)
en het Nationaal Natuurhistorisch Museum te Leiden waar hij als gastmede'werker
onderzoek en collecties sinds 1992 participeert in het Nederlandse wetenschappelijke
onderzoek bij gestrande walvisachtigen (onder leiding van dr. Chris
Smeenk). Dit laatste heeft geresulteerd in een twintigtal wetenschappelijke publicaties
in de cetologische) veterinaire en zoölogische literatuur.
Erwin woont in Barendrecht samen met Ditty van Duijn en heeft sinds maart
1999 een zoon.
475

476

477

479