UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE - Imso.be
UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE - Imso.be
UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE - Imso.be
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
www.imso.<strong>be</strong><br />
TWEEMAANDELIJKSE <strong>UIT</strong>GAVE<br />
Nr. 5 - 28 ste Jaargang<br />
Septem<strong>be</strong>r - okto<strong>be</strong>r 2008<br />
REVUE BIMESTRIELLE<br />
N° 5 – 28 ième Année<br />
Septembre - Octobre 2008<br />
<strong>UIT</strong> <strong>EN</strong> <strong>THUIS</strong><br />
AMICALEM<strong>EN</strong>T <strong>VOTRE</strong><br />
Verantwoordelijke uitgever :<br />
Editeur Responsable :<br />
België – Belgique<br />
P.B.<br />
1820 Steenokkerzeel<br />
2/3432<br />
IMSO-team Uitgiftekantoor :<br />
Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution :<br />
1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel
IMSO 2008/5<br />
INHOUDSTAFEL<br />
Overzicht 3<br />
Nieuws 4<br />
Verslag R.I.M.S. congres 2008 5<br />
Op de Wip 9<br />
Interview met Pol Heughebaert 10<br />
Uitslagen puzzel et sudoku 13<br />
Daguistap naar Bokrijk 16<br />
In memoriam Luc Simons 17<br />
Dialoogvergadering van 23 septem<strong>be</strong>r 2008 18<br />
Feestkalender 2009 24<br />
Verjaardagen ‐ anniversaires<br />
// SOMMAIRE<br />
Rapport du congrès du RIMS en 2008 31<br />
Luxe et divertissement à la côte <strong>be</strong>lge 35<br />
Travailler pour les personnes S.E.P. 37<br />
Réunion du groupe Dialogue du 38<br />
Calendrier 2009 41<br />
Résultat sudoku 42<br />
Solutions Puzzle 47<br />
2<br />
29
IMSO 2008/5<br />
OVERZICHT<br />
Het jaarlijkse RIMS-congres vond dit jaar in België plaats. U krijgt hier de<br />
nodige uitleg door iemand die erbij was.<br />
Zoals elk jaar trok ook deze keer I.M.S.O. voor een dagje op reis. Het werd<br />
het “Openluchtmuseum” van Bokrijk. Een <strong>be</strong>zoek aan en een wandeling<br />
tussen de huisjes stond op het programma. Of het een succes werd, leest u<br />
elders in het nummer dat vόόr u ligt.<br />
Dat de werkgroep ‘Dialoog’ actief is, <strong>be</strong>wijst hij met een kort verslag van zijn<br />
<strong>be</strong>sprekingen.<br />
Een rake bijdrage “Kaarsen” laat niet onverschillig.<br />
Al<strong>be</strong>rt houdt een in memoriam voor zijn overleden collega,oud-kinesist<br />
Luc Simons.<br />
En interviews nemen we voortaan van patiënten af. En dat is boeiend.<br />
De eerste in de rij is Paul Heughebaert.<br />
In het Kursaal van Oostende ge<strong>be</strong>urt er af en toe ook wel eens wat. Lees.<br />
De puzzels en sudoku’s van de nummers 3 en 4 krijgen hier hun <strong>be</strong>slag.<br />
N.B. Vergeet niet de I.M.S.O. jaarkalender te raadplegen.<br />
3<br />
A.W.
Mevrouw Elsie VAN GOETHEM<br />
Geboren te Hamme op 10 maart 1953<br />
Overleden te Tienen op 14 augustus 2008<br />
De heer Edouard TIELEMANS<br />
Geboren te Mechelen op 21 septem<strong>be</strong>r 1941<br />
Overleden te Hever op 1 septem<strong>be</strong>r 2008<br />
De heer Frans VAN der PERRE<br />
Geboren te Okegem op 7 maart 1929<br />
Overleden te Okegem op 21 maart 2008<br />
Geboorte- Naissance<br />
geen<br />
Overleden Nous ont quitté<br />
IMSO 2008/5<br />
4
IMSO 2008/5<br />
Verslag R.I.M.S- congres 2008 te Leuven<br />
Het dertiende jaarlijkse R.I.M.S. (Rehabilitation in MS)-congres werd dit jaar van<br />
8 t.e.m. 10 mei door het Nationaal MS-Centrum Melsbroek georganiseerd en ging door<br />
in de Universiteitshallen van Leuven. R.I.M.S. is een internationale multidisciplinaire<br />
organisatie die een groep actieve Europese MS-centra verbindt rond het thema<br />
revalidatie bij MS via bijeenkomsten van speciale interessegroepen (S.I.G.’s) rond<br />
<strong>be</strong>paalde thema’s zoals mobiliteit, blaasproblemen of sociale integratie en participatie,<br />
en een jaarlijks congres.<br />
Het thema van deze bijeenkomst <strong>be</strong>trof: ‘Streven naar een goede praktijk in MS-zorg en<br />
revalidatie’ en ging door onder een stralende lentezon. Verschillende sprekers uit<br />
binnen- en buitenland gaven voordrachten over MS-gebonden thema’s zoals de recente<br />
medische vooruitgang in <strong>be</strong>handeling en zorg, kwaliteitscontrole, het gebruik van<br />
klinische paden in de revalidatie, de kost van levenskwaliteit en tewerkstelling.<br />
In de tekst die hierna volgt kan u proeven van enkele thema’s en activiteiten die aan bod<br />
gekomen zijn.<br />
Donderdag 8 mei<br />
Op donderdagnamiddag konden de deelnemers een keuze maken uit een interactief<br />
<strong>be</strong>zoek aan het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek of één van de drie workshop in<br />
Leuven. Voor het <strong>be</strong>zoek aan het centrum waren een veertigtal gegadigden<br />
ingeschreven die in kleinere groepjes verdeeld werden en elk een fictieve patiënt<br />
vertegenwoordigden. De deelnemers werden eerst door Dr. Ilsbroukx ingeleid in de<br />
geschiedenis en de werking van het centrum, en het opzet van het <strong>be</strong>zoek. Nadien<br />
namen zij hun rol als patiënt op en kregen het <strong>be</strong>nodigde hulpmiddel om zich die<br />
namiddag te verplaatsen. Een aan de patiëntencasus aangepast revalidatieprogramma<br />
werd hen <strong>be</strong>zorgd, wat als leidraad diende om kennis te maken met de verschillende<br />
revalidatiediensten (inclusief verpleging). Dit ge<strong>be</strong>urde aan de hand van het zelf ervaren<br />
wat <strong>be</strong>paalde <strong>be</strong>handelingsmethoden zoals o.a. rolstoeltraining, transfertraining,<br />
hydrotherapie, neuropsychologisch onderzoek en IPV inhouden. Daarnaast <strong>be</strong>stond de<br />
mogelijkheid om meer informatie over de therapieën en revalidatievisie te verzamelen<br />
aan de hand van mindmap-posters in de gangen, computerpresentaties en videomateriaal<br />
op de standen van de verschillende diensten die <strong>be</strong>mand werd door therapeuten die hun<br />
<strong>be</strong>ste Engelstalige <strong>be</strong>entje voorzetten.<br />
Op het einde van dit <strong>be</strong>zoek stapten de genodigden uit hun patiëntenrol, kregen een<br />
klein aandenken cadeau en werden per bus naar Leuven gebracht voor welkomstreceptie<br />
in de Universiteitshal.<br />
Diezelfde namiddag vonden er parallel ook drie workshops plaats in Leuven. De ene<br />
handelde over ‘Tewerkstelling en MS’ waarbij zowel externe als interne sprekers hun<br />
bijdrage leverden. Thema’s zoals ergonomie, cognitieve moeilijkheden en overleg met<br />
werkgevers werden uiteengezet aan de hand van theoretische kaders en concreet<br />
5
geïllustreerd met gevals<strong>be</strong>sprekingen. Ook het thema “stress en stressreductie” kreeg de<br />
nodige aandacht aan de hand van een voordracht over mindfulness. De deelnemers<br />
kregen hierbij de gelegenheid zelf een korte geleide meditatieoefening te ervaren. De<br />
workshop bracht heel wat stof tot inspiratie en uitwisseling teweeg op het vlak van een<br />
tewerkstellings<strong>be</strong>vorderende aanpak.<br />
De tweede workshop handelde over ‘MS-urologie’. Hier werden de geïnteresseerden<br />
ingewijd in de principes van neuro-urologie en urodynamisch onderzoek,<br />
zenuwstimulatie als <strong>be</strong>handeling voor plasproblemen tengevolge van een<br />
overprikkelbare blaasspier, vroegtijdige detectie en <strong>be</strong>kkenbodemspierrevalidatie.<br />
De derde workshop handelde over ‘Technische hulpmiddelen voor mobiliteit met<br />
praktische demonstraties van verschillende types rolwagens en een vergelijking van de<br />
terug<strong>be</strong>talingssystemen in de verschillende Europese landen.<br />
Vrijdag 9 mei<br />
Tijdens de eerste wetenschappelijke ochtendsessie verzorgden verschillende binnen- en<br />
buitenlandse sprekers een update over de recente vooruitgang in de <strong>be</strong>handeling van<br />
MS. Prof. Bénédicte Dubois (B) <strong>be</strong>et de spits af met een bijdrage over de huidige stand<br />
van zaken i.v.m. immunomodulerende <strong>be</strong>handelingen, waarna Dr. François Bethoux<br />
(USA) sprak over intrathecale baclofen o.a. bij personen met een <strong>be</strong>waarde stapfunctie.<br />
Dr. Guy Nagels (B) gaf tenslotte een interessante uiteenzetting over het evalueren van<br />
cognitieve functies a.h.v. electrofysiologisch onderzoek. Al deze presentaties kregen<br />
extra luister door hun locatie in de historische promotiezaal waar in het dagelijkse<br />
universitaire leven de doctoraatsverdedigingen en promotieceremonies plaastvinden.<br />
Na een koffiepauze was er een plenaire lezing geprogrammeerd met eerst een uitgebreid<br />
overzicht over de wetenschappelijk gebaseerde aanpak van urologische problematiek<br />
door Prof. Marianne De Seze (F). Nadien was er tijd voor een hartige broodjeslunch en<br />
het <strong>be</strong>zichtigen van de wetenschappelijke posters die verschillende aspecten uit het<br />
actuele revalidatieonderzoek <strong>be</strong>lichtten.<br />
In de namiddag kwam het thema ‘Goede praktijk in MS zorg’ aan bod. Christophe<br />
Thalheim (B) stelde de website van het Europees MS-Platform voor waar bijv.<br />
Europese aan<strong>be</strong>velingen voor MS-<strong>be</strong>handeling en zorg gebundeld staan. Binnen deze<br />
organisatie wordt momenteel gewerkt aan het schrijven van richtlijnen voor palliatieve<br />
zorg in MS. Claudio Solari (I) gaf een lezing over de moeilijkheden bij het vinden van<br />
gemeenschappelijke uitkomstparameters en meetinstrumenten om het effect van<br />
revalidatie te vatten. Dit blijft ondanks de toename aan onderzoek op dat vlak immers<br />
de grote uitdaging in de revalidatiegeneeskunde. An van Nunen (B) verzorgde nadien<br />
een uiteenzetting over het Klinisch Pad dat in het NMSC ontwikkeld werd voor het<br />
traject van revalidatie van gehospitaliseerde personen met MS binnen de conventie.<br />
Nadien kwam mevrouw Bernadette Porter (UK) aan de <strong>be</strong>urt met een spreek<strong>be</strong>urt over<br />
een project van telegeneeskunde waarbij personen uit meer afgelegen gebieden in het<br />
IMSO 2008/5<br />
6
Verenigd Koninkrijk advies kunnen krijgen van een MS-verpleegkundige of neuroloog<br />
door plaats te nemen in een hiervoor ontworpen cabine voorzien van computer en<br />
videocamera. De patiënt kan online vragen stellen en zo nodig <strong>be</strong>paalde zaken tonen.<br />
De hulpverlener aan de andere zijde stelt bijkomende vragen of geeft opdrachten die<br />
voor de camera moeten worden uitgevoerd, zodat vragen kunnen worden <strong>be</strong>antwoord en<br />
de <strong>be</strong>handeling verder kan worden bijgestuurd.<br />
Na een welkome tas koffie kwamen de SIG’s (Special Interest Groups) samen rond elk<br />
hun specifieke onderwerpen. De SIG ‘Social Integration en Participation’ bijvoor<strong>be</strong>eld<br />
nam de instrumenten voor het <strong>be</strong>palen van revalidatiedoelen onder de loupe met<br />
bijdrages uit Spanje, Finland, Verenigd Koninkrijk en België. Deze concrete<br />
demonstraties leverden een aanzet tot het uitwisselen van ervaringen met verschillende<br />
methodieken in de dagelijkse revalidatiepraktijk.<br />
Na de Algemene Vergadering werden de congresgangers uitgenodigd voor een diner<br />
waar het internationaal gezelschap kon genieten van de heerlijke producten uit de<br />
Belgische keuken, in het elegante kader van het Groot Begijnhof in Leuven.<br />
Zaterdag 10 mei<br />
Zaterdagochtend startte met een blok van platformpresentaties waarbij jonge<br />
onderzoekers de kans kregen hun wetenschappelijke activiteiten uit de doeken te doen.<br />
Zo werd er bijv. een interessante voordracht gegeven over de noodzaak om de<br />
informatie die men aan patiënten geeft, ook te onderwerpen aan wetenschappelijke<br />
toetsing zoals men voor geneesmiddelen doet. Het <strong>be</strong>treft immers een <strong>be</strong>langrijk deel<br />
van de MS-aanpak en heeft naast een <strong>be</strong>paald effect ook mogelijke nevenwerkingen.<br />
Vanuit het Verenigd Koninkrijk werd een boekje voor jongeren met informatie over MS<br />
voorgesteld. Het is <strong>be</strong>doeld voor kinderen van personen met MS. We maakten ook<br />
kennis met een computerpakket (Neurotrax) dat met slechts zeer <strong>be</strong>perkte input van een<br />
neuropsycholoog, de cognitieve functies meet.<br />
De palliatieve zorgaspecten bij MS kwamen aan bod in een voordracht over de zorg<br />
voor personen met chronisch progressieve MS. Hier werd gesteld dat een tijdig<br />
detecteren van de nood aan palliatieve expertise bij bijv. pijn en spasticiteit cruciaal zijn<br />
voor een snelle en adequate aanpak van deze specifieke problematiek.<br />
Nadien volgde nog een presentatie over het effect van T.E.N.S. (Transcutane<br />
Electrische Zenuwstimulatie) t.h.v. handspieren op motorische functie en gestoorde<br />
gevoeligheid in de hand. De eerste resultaten toonden een mogelijke toename van de<br />
sensibiliteit in de hand, zonder echter een ver<strong>be</strong>tering van de handfunctie.<br />
Prof. Gisela Koe<strong>be</strong>lt (F) gaf na dit blok een boeiende uiteenzetting over de ‘Burden of<br />
MS’ wat zoveel <strong>be</strong>tekent als ‘De last van MS’. Er werd gesproken over de “Qualy”<br />
(Quality Adjusted for Life measure) die steeds meer gebruikt worden in economische<br />
studies over de kost van MS-zorg en geneesmiddelenonderzoek. Hiermee wordt <strong>be</strong>doeld<br />
dat men de kwaliteit van leven gaat uitzetten tegen de tijd. Zo kan bijv. de introductie<br />
IMSO 2008/5<br />
7
van een nieuw geneesmiddel mogelijks een winst in jaren <strong>be</strong>tekenen zonder evenwel<br />
winst op te leveren of zelfs verlies aan kwaliteit te veroorzaken.<br />
Na een koffiepauze werd de rest van de voormiddag gewijd aan het thema<br />
“Tewerkstelling en MS”. Vincent de Groot (NL) gaf een boeiende uiteenzetting over het<br />
inschatten van de functionele prognose in een vroeg stadium van de ziekte. Nadien<br />
kwam Stephan Ilsbroukx (B) aan de <strong>be</strong>urt die een overzicht gemaakt had van wat er aan<br />
tewerkstellingsprojecten bij MS in de regio Vlaanderen-Nederland georganiseerd<br />
geweest is afgelopen jaren (Interreg en Intro-DM). Na een korte samenvatting van de<br />
ervaringen hiermee werd ook even in de toekomst gekeken. Éen van de conclusies<br />
<strong>be</strong>trof de interesse van verschillende actoren (revalidatiecentra, VDAB, ATB) om de<br />
ar<strong>be</strong>idssituatie tijdig aan te kaarten bij de werkgever om snel tot ar<strong>be</strong>ids<strong>be</strong>houdende of -<br />
<strong>be</strong>vorderende aanpassingen te komen. Wie hierbij in de toekomst een coördinerende<br />
functie zal opnemen (disability case manager) blijft nog een punt van discussie.<br />
Als laatste sprak Michelle Messner Uccelli (I) over een multinationale studie over de<br />
<strong>be</strong>ïnvloedende factoren bij tewerkstelling van personen met MS waarbij knelpunten<br />
zoals cognitieve moeilijkheden en vermoeidheid, maar ook de impact van<br />
overheidsondersteunende tewerkstellingsmaatregelen onderstreept werd.<br />
Inmiddels was het publiek weer toe aan een hartig broodje om nadien met een laatste<br />
dosis aandacht naar een blokje interessante platformpresentaties te luisteren. Er werd<br />
gesproken over gangevaluatie en evenwichtstraining met biofeedback. Ook werd een<br />
toestel voorgesteld (Smart Balance Master) waarbij de patiënt onmiddellijk informatie<br />
teruggekoppeld krijgt over hoe hij <strong>be</strong>paalde evenwichtsoefeningen uitvoert. Op deze<br />
manier wordt hij zich <strong>be</strong>wust van wat er fout loopt en kan terplekke bij het oefenen zien<br />
hoe hij ver hij staat in het compenseren van deze problemen. Verder in de thematiek van<br />
mobiliteit werd gesproken over het verband tussen de krachtmetingen in kniebuigers en<br />
– strekkers met functionele testen (stappen, trappenlopen). Ook werden voorspellende<br />
factoren bij zelf-gerapporteerde moeilijkheden <strong>be</strong>treffende mobiliteit <strong>be</strong>licht om<br />
tenslotte nog even bij het urologische luik terecht te komen met een voorstelling door<br />
Prof. Dirk de Ridder over de positieve resultaten van een studie over de levenskwaliteit<br />
van personen met een overactieve blaas die <strong>be</strong>handeld werd met tolderidone<br />
(Detrusitol).<br />
Na deze stevige wetenschappelijke boterham werd nog een verfrissend afscheidsdrankje<br />
aangeboden. Ondertussen had de stad zich kleurrijk en creatief “In scène” gezet voor<br />
een groots straattheaterfestival dat de langblijvers onder de congresgangers de rest van<br />
het WE verder zou kunnen boeien. Dat het 13 e R.I.M.S.-congres in deze prachtige lenteopflakkering<br />
kon plaatsvinden was deugddoend voor zowel gasten als organisatoren. De<br />
bijeenkomst werd zowel w.b. organisatie en wetenschappelijke inhoud, als qua sfeer als<br />
geslaagd <strong>be</strong>oordeeld en gaf deelnemers uit binnen- en buitenland een krachtige injectie<br />
aan inspiratie en energie om de kwalitatieve MS-zorg verder uit de bouwen.<br />
An van Nunen<br />
IMSO 2008/5<br />
8
IMSO 2008/5<br />
OP DE WIP<br />
Een <strong>Imso</strong>-bijeenkomst is elke keer een gezellige en ongegeneerde <strong>be</strong>doening.<br />
Het is iets waar de patiënten naar uitkijken en waar ze dagen tevoren over<br />
kunnen kletsen. Ze voelen er zich in hun knollentuintje, maar eens zover is het<br />
gezellig samenzijn al te vlug voorbij en komt voor velen weer de grote leegte .<br />
Gelukkig gaat I.M.S.O eens per jaar voor een hele dag de hort op voor haar<br />
jaarlijkse uitstap met lunch en avondeten .Zo <strong>be</strong>zochten we al de kust, Gent,<br />
Nederland (Alphen aan de Rijn,Middelburg, Neeltje Jans). Dit jaar ging het naar<br />
Bokrijk. Het werd weer héél goed.<br />
Bij alle activiteiten wordt als het effe kan rekening gehouden met externen en<br />
internen . Maar er is zoveel méér. De organisatie steunt de patiënten ook op<br />
financieel vlak. Zo <strong>be</strong>taalt ze een deel van <strong>be</strong>paalde medicijnen terug, want<br />
langdurig ziek zijn is een luxe die niet iedereen zich kan permitteren. En voor<br />
veel patiënten scheelt dat de spreekwoordelijke slok op de borrel.<br />
Met allerlei acties wordt er geld bijeengebracht en gelukkig zijn er nog andere<br />
mensen actief op dat gebied. Als je ineens een financiële injectie van 30.000 €<br />
krijgt, <strong>be</strong>n je voor een tijdje onder de pannen. De vzw Sporthuis is zo’n groep<br />
en kan niet genoeg geprezen worden. “Maar “ zegden de Duitsers in W. O. II “<br />
der Feind hört mit. “<br />
Dat terecht <strong>be</strong>ju<strong>be</strong>ld getal werkt als een rode lap op een stier. En iedereen wil<br />
zijn graantje meepikken.<br />
“Die patiënten “denken ze “zitten flink in de slappe was. We motte, zoals de<br />
regering, die vette winsten afromen en <strong>be</strong>lastingen heffen.” En wie is de pineut,<br />
wie is er het haasje en wie is de klos? Heel juist, <strong>be</strong>ste lezer, het <strong>be</strong>kende<br />
Mattheus-effect. De rijken worden rijker en de armen armer. Zo kan alleen<br />
iemand met een verzekering een privékamer <strong>be</strong>talen. Dit is al onethisch, want<br />
zo’n verzekering dient niet om de schulden van de kliniek te helpen ophoesten,<br />
maar het wordt nog veel leuker. Door die exu<strong>be</strong>rante prijzen stijgen immers de<br />
premies en wie <strong>be</strong>taalt die? Als je ouder <strong>be</strong>nt dan 65 lentes, <strong>be</strong>taal je bij Ethias<br />
al méér dan 600 €. Het is steeds hetzelfde treurige verhaal, van Cambodja tot<br />
Chili en van Amarillo tot Melsbroek City.<br />
En op Thebaans trompetgeschal wordt I.M.S.O ook al niet meer onthaald. Ons<br />
vroegere kantoor werd verbannen naar een aardedonker, bloedheet hol onder<br />
de postmoderne lichtkoepel achter de cafetaria en naast de gaskamer. Deze<br />
onderaardse krocht van Hades is enkel te <strong>be</strong>reiken via een gammele,<br />
halsbrekende lift uit het stenen tijdperk. We zitten nu op een symbolische drie<br />
meter van …..de uitgang. Als je als m.s.-patiëntenvereniging nu al welkom <strong>be</strong>nt<br />
in een m.s.-kliniek, dan gaan we wel heel erg ver.<br />
9<br />
André Werelds
IMSO 2008/5<br />
Interview met Pol Heughebaert<br />
Op vraag van de redactie was Pol zo vriendelijk volgende vragen te<br />
<strong>be</strong>antwoorden:<br />
Je hebt MS sinds vele jaren? Hoe is dit bij je allemaal <strong>be</strong>gonnen ?<br />
’t Begon zo rond 1976. Na. een stevige en felle fietstocht van rond de 20 km<br />
ervoer ik dat ik bij het afstappen van mijn fiets wat moeite had om te<br />
<strong>be</strong>komen en weer stevig op mijn <strong>be</strong>nen te staan.<br />
In die tijd speelde ik graag met klasgenoten voetbal. Ik was doelman. Na 15<br />
min. stopte ik noodgedwongen omdat niets meer lukte en ik moe <strong>be</strong>gon te<br />
worden.<br />
Ik voelde dat er iets diep fysisch fout zat. Ik had er zo’n schrik van en<br />
duwde het weg want ik was iemand die enthousiast vooruit wou.<br />
Regelmatig kwam die vermoeidheid terug en met kine werd het verholpen.<br />
Stapje na stapje werd het erger. Na een half jaar echt op mijn tenen lopen<br />
als leraar in de klas werd het, na een licht ongelukje voor thuis, erger. De<br />
huisarts verwees me door naar het Universitair ziekenhuis Antwerpen, waar<br />
ze vonden dat ik MS had. Officieel vanaf juni 1989. Het <strong>be</strong>noemen van<br />
mijn moeilijkheden was verademend. Nu kon ik <strong>be</strong>wuster <strong>be</strong>ter zorg dragen<br />
voor mijn lichaam.<br />
Heb je met de ziekte kunnen leven ?<br />
’t Is niet gemakkelijk geweest, maar ik moest en wou zo positief mogelijk<br />
doorgaan. Ik koos na verloop van tijd om geen suiker en geen vlees meer te<br />
eten. Ik eet volwaardig, vetarm en toch calorierijk omdat ik me er goed bij<br />
voel en het niet <strong>be</strong>lastend is.<br />
Al bij al weet ik er mee te leven. Mijn vrouw vroeg een plaats aan in het<br />
Nursinghome in Berchem. Een goed initiatief om mijn doen wat in te<br />
perken en zo toch nog veel te kunnen doen. Toen ik een plaats kreeg heb ik<br />
dat rap geaccepteerd. Een verlichting voor mij omdat ik weg was uit de<br />
drukte thuis waar ik niet meer mee kon en mij daar lastig bij voelde.<br />
Verlichting ook voor mijn vrouw en 3 kinderen die mij niet meer altijd in<br />
het oog moesten houden, mijn lastig voelen niet meer mee moesten dragen.<br />
De zaterdag, kiezen we nog steeds <strong>be</strong>wust om samen thuis te zijn. Geniet ik<br />
rustig er te zijn en samen thuis te eten.<br />
10
Ik ga stilletjes achteruit, geniet van wat ik nog kan en blijf het zo lang<br />
mogelijk doen. ‘k Weet dat ‘t minder zal worden. ’t Hoort jammer genoeg<br />
bij de ziekte. Kome wat komt.<br />
Ben je nog sociaal ingeschakeld ?<br />
Met dat ik in Kapellen woonde, palend aan de andere kant van Groot-<br />
Antwerpen, is het gewoon Antwerpen doorkruisen om van het Nursinghome<br />
in Berchem naar thuis in Kapellen te gaan. Als ik het fysisch aankan, doe ik<br />
dat graag per lijnbus.<br />
Met het openbaar vervoer rijden is mijn manier om andere oorden op te<br />
zoeken. Mensen helpen mij dan graag om met mijn rolstoel op een lage bus<br />
te geraken.<br />
Zo kan ik ook nog naar de groepen gaan waar ik voordien bij was. Stilaan<br />
moet ik daar een keuze in te maken wat ik wil en kan doen.<br />
Op zondag ga ik naar de mis in ’t Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Ik zet<br />
me daar voor in en lees de 1de lezing voor. Prachtig om zo een mis te<br />
vieren dicht bij de mensen in de moeilijke situatie in hun leven. Ze putten er<br />
echt kracht uit. Na de mis praat ik even met sommigen tot ze terug naar hun<br />
kamer worden gebracht. Mooi vind ik dat en zo <strong>be</strong>leef ik wat ik studeerde,<br />
nl. godsdienstleraar, op mijn manier.<br />
Je volgt ook al jaren externe revalidatie. Hoe voel je je daarbij ?<br />
Sinds 1994 kom ik 2 keer per week als externe patiënt naar de<br />
ms-kliniek in Melsbroek. ‘t Is mooi om in een kenniscentrum rond MS te<br />
komen en <strong>be</strong>handeld te worden.<br />
Mooi ook om samen met lotgenoten te zijn die er ook het <strong>be</strong>ste van<br />
pro<strong>be</strong>ren te maken, ondanks hun MS. Ook al is dat nu bij mij vooral het<br />
levendig houden van wat nog is.<br />
Iedereen op zijn eigen terrein, die in Melsbroek werkt, pro<strong>be</strong>ert daaraan<br />
<strong>be</strong>hulpzaan mee te werken. Prachtig toch!<br />
Je <strong>be</strong>nt een vaste kant van het cy<strong>be</strong>rcafé. Heeft je dat wat bijgebracht ?<br />
Ik <strong>be</strong>n heel blij dat die faciliteit er is. Vooral om te mailen en er te<br />
ontvangen. Niet voor verhaaltjes die algemeen of wat flauw zijn en te veel<br />
tijd innemen voor mij, vind ik.<br />
Ik mail naar mensen om langst die weg in contact te blijven met hen. Ik<br />
vond het prachtig om mijn kinderen zo aan te moedigen in hun<br />
examenperiode, dingen te melden aan mijn vrouw en ook aan kennissen<br />
iets te schrijven. Soms ook om iets op internet op te zoeken.<br />
IMSO 2008/5<br />
11
Heb je een hobby ?<br />
Ik voel me rustig goed <strong>be</strong>zig met heel veel kleine dingen.<br />
Zo neem ik al jaren dagelijks de luchtdruk op om in voeling te staan met het<br />
weer, de natuur. Dat spreekt mij heel sterk aan.<br />
Openbaar vervoer vind ik prachtig om mijn wereld te verruimen door<br />
mensen te <strong>be</strong>zoeken en voeling te heb<strong>be</strong>n met wat bij hen leeft. E-mail is<br />
een toffe manier om met <strong>be</strong>kende in contact te treden. Op de computer zet<br />
ik me ook in om zinvol werk te verrichten voor anderen. En soms speel ik<br />
FreeCell om wat te ontspannen.<br />
Mocht je een persoon uitnodigen voor een etentje, wie zou dat dan zijn ?<br />
Dat doe ik eigenlijk weinig. Soms nodigt iemand van mijn vrienden me uit<br />
om eens te gaan eten en om rustig bij te praten.<br />
Welke is je geliefde stad? Waarom?<br />
’t Is niet zo dat ik een geliefde stad heb. ‘k Vind het leuk ergens te rollen.<br />
Zo echt in de binnenstraatjes dicht bij het alledaagse leven, soms bij dingen<br />
van vroeger te vertoeven, ook in parken en in de natuur vertoef ik graag en<br />
laad ik mij op. Zo’n kleine, wat verdoken rustige plaatsjes vind ik tof.<br />
In Heuvelland aan de kemel<strong>be</strong>rg, juist naast Ieper en de geboorteplaats van<br />
mijn vader zaliger, vind ik mijn wortels terug. Met al die oorlogskerkhoven<br />
en in dit landbouwsgebied, voel ik me heel goed.<br />
Welk is je geliefd gerecht ?<br />
Eigenlijk eet ik alles, op zo’n natuurlijk mogelijk manier klaar gemaakt. Het<br />
gewone is al goed.<br />
Ik eet graag veel groenten en soms kies ik voor Italiaanse gerechten als<br />
pizza, deegwaren,.... Geen wijn, want mijn lever kan daar niet tegen. Geen<br />
noot want met mate geniet ik van het Belgische eten.<br />
Mocht je kiezen, in welke periode zou je het liefst leven of geleefd<br />
heb<strong>be</strong>n ?<br />
Ik leef graag in het nu. Omdat ik in het nu kansen kan opnemen om mezelf<br />
te zijn en me te ontplooien in wie ik <strong>be</strong>n.<br />
Er het <strong>be</strong>ste van maken en dat is de opdracht voor iedereen,<br />
Ms-patiënten en anderen die deze ziekte niet heb<strong>be</strong>n.<br />
IMSO 2008/5<br />
12<br />
Pol Heughebaert
PUZZELS <strong>EN</strong> SUDOKU<br />
Nummer 3<br />
Puzzel<br />
Correcte antwoorden kregen we van:<br />
Frieda Clemens,Lieve Hillewaert, Vicky Maes,Hu<strong>be</strong>rt Paulissen,M.-L.<br />
Peetermans,Madeleine Petrus, Al<strong>be</strong>rt Smet,Simone Steels en Michel<br />
Thils,Christophe van Lint, Rita Ver<strong>be</strong>ke.<br />
Fout waren :<br />
Hilde Voet : “airo” i.p.v. “aero”<br />
Karin Leliveld : “eli” i.p.v. “ali”<br />
Dominique Doms maakte verscheidene fouten .<br />
Lieve Hillewaert gaat met onze bon van 30 € aan de haal. Proficiat.<br />
Sudoku :<br />
We kregen 16 correcte antwoorden :<br />
Kristel de Gryse,M.L.de Kinder, Alfons Roosen,, Kristin Seyssens,Al<strong>be</strong>rt<br />
Smet,Simone Steels,Willy Pasteels,Hu<strong>be</strong>rt Paulissen, Anniq Peeters, Alfons<br />
Roosen,Michel Thils,Walter van den Branden,Yvan van Laere, Nicole van<br />
Vlasselaer, Rita Ver<strong>be</strong>ke, Paula Verhaegen.<br />
De oplossingen van Freddy Franckaert en Karin Leliveld waren foutief .<br />
De winnaar heet Yvan van Laere Gelukgewenst.<br />
Wie zijn naam hier niet aantreft, is ofwel géén patiënt of heeft zijn<br />
ledenbijdrage niet <strong>be</strong>taald.<br />
Nummer 4<br />
Puzzel<br />
Hu<strong>be</strong>rt Paulissen<br />
De winnaar was correct, héél vlug en duidelijk, want alleen.<br />
Sudoku:<br />
Freddy Franckaert, Hu<strong>be</strong>rt Paulissen Alfons Roosen, Michel Thils, Rita<br />
Ver<strong>be</strong>ke.<br />
De winnares heet Rita Ver<strong>be</strong>ke. Proficiat.<br />
IMSO 2008/5<br />
13
Kaarsen<br />
Het schijnt dat er de laatste tijd in Vlaanderen nog dertien procent<br />
katholieken zijn die zondags of toch geregeld naar de mis gaan.<br />
Dit <strong>be</strong>tekent meteen dat 87 procent in een zwart gat zit. Ze geloven niks<br />
meer, maar heb<strong>be</strong>n er blijkbaar wel nood aan. Wat doe je trouwens zonder<br />
perspectief.<br />
In de jaren' 60 pasten ze daar al een mouw aan door een overdreven<br />
interesse voor Oosterse filosofie en mystiek. Zelfs de muziek werd<br />
aan<strong>be</strong>den. De Beatles haalden de sitar boven, deden lange kleren aan en<br />
haalden Ravi Shankar binnen, een andere vorm van religie. Daarna was<br />
er nog flower power, make love no war. En toen was het de <strong>be</strong>urt aan<br />
een overdreven <strong>be</strong>langstelling voor New Age, je weet wel het tijdperk van<br />
de Waterman,the age of Aquarius. .<br />
De christelijke kerk werd vervangen door de sekten die in de jaren '80 het<br />
niet meer zagen zitten en dus maar collectief zelfmoord pleegden.<br />
Heb<strong>be</strong>n we in de jaren '90 ook zo'n vervangmiddel?<br />
Jawel, <strong>be</strong>ste lezer, elk gat wordt opgevuld. Zo heb ik onlangs gesproken<br />
met iemand die nogal veel kaarsen verkoopt. Vroeger waren we blij als<br />
we een eindje kaars in huis hadden op het ogenblik dat de elektriciteit<br />
uitviel. Mijn tante gebruikte ook soms kaars om de naald van haar<br />
naaimachine minder stroef te maken.<br />
Tegenwoordig gebruiken we deze lichtverspreiders voor allerlei<br />
doeleinden. We verdrijven er rook mee, houden er schotels mee warm of<br />
ontsteken ze gewoon voor de gezelligheid.<br />
Je hebt er geen idee van hoeveel soorten er tegenwoordig <strong>be</strong>staan. Ik<br />
onderneem hier een poging om een flauw licht te werpen op het hele<br />
winkeltje. Je hebt: theelichtjes, dompelkaarsen, stompkaarsen, gedraaide<br />
kaarsen, drijfkaarsen, geurkaarsen, graflichtjes, kerklichtjes, kaarsen in<br />
bolvorm, blokkaarsen, kaarsenorgels, piramidekaarsen. Ik <strong>be</strong>n er onlangs<br />
zelfs weer een gewone tegengekomen.<br />
Dan zijn ze ook nog in alle geuren en kleuren <strong>be</strong>schikbaar. En elk jaar<br />
verschilt de modekleur.<br />
IMSO 2008/5<br />
14
Niemand <strong>be</strong>paalt die bij voorbaat maar toch heb je steeds weer één kleur<br />
die erboven uittorent. "André, jong, als ik die kleur vooraf zou kennen,<br />
hoef ik zelfs de lotto niet te winnen.<br />
Met Pasen is de kleur altijd geel, maar met Kerstmis heb je er geen idee<br />
van. Zo heb ik eens een karrenvracht rooie gekocht en ze moesten er<br />
allemaal blauwe heb<strong>be</strong>n. Het succesproduct van de laatste jaren is echter<br />
de noveenkaars. Ze brandt negen dagen en negen nachten en zit in een<br />
plastic omhulsel. De mensen geloven niks meer, maar steken wel jaarlijks<br />
enkele kaarsenfabrieken in de fik.<br />
Wij leveren natuurlijk wat ze willen. Elke heilige die je maar kan<br />
verzinnen staat erop afge<strong>be</strong>eld. Zo is pater Damiaan veel gevraagd. Bij de<br />
jeugd is er tegenwoordig een Don Bosco-rage. En ons absolute<br />
succesnummer is de heilige Rita. Die moet ook ergens goed in zijn. Ze is<br />
verantwoordelijk voor de helft van mijn omzet." "Beschermster in alle<br />
hopeloze gevallen." antwoordde ik op deskundige toon. "Had ik het niet<br />
gedacht" riep hij uit "de kaarsen met haar <strong>be</strong>eltenis zeilen als Brusselse<br />
wafels met crème fraîche de deur uit. Ik vond het al zo verdacht dat er<br />
tussen de aankoopredenen geen flauw verband was te <strong>be</strong>speuren.<br />
Sommigen vroegen om gemakkelijke vragen bij de examens. Terwijl zij<br />
op hun luie krent zaten, lieten ze de kaars het werk doen. Anderen waren<br />
ongeneeslijk ziek. Nog anderen brandden bij voorbaat, just in case. De ene<br />
was zijn hond kwijt en de andere wilde dat zijn zaak <strong>be</strong>ter floreerde. 11<br />
De winkel<strong>be</strong>l rinkelde. Een klant kwam binnen, vroeg iets, kreeg het en<br />
rekende af. Toen hij buiten was, wilde ik weten wat hij was komen halen.<br />
"Een doos met vijftig noveenkaarsen." zei hij gelaten. "Ter ere van wie?"<br />
vroeg ik.<br />
"Van de heilige Michaël" opperde hij. Vroeger rookten ze Saint-Michel en<br />
nu branden ze kaarsen voor hem. Waarvoor zou die nu weer zijn lans<br />
gebruiken ?" informeerde hij nieuwsgierig.<br />
"Om er de draak mee te steken ?" suggereerde ik.<br />
André Werelds<br />
N.B. De verkoper is zo gewiekst dat hij zelfs een eskimo een koelkast zou<br />
verlappen.<br />
IMSO 2008/5<br />
15
IMSO 2008/5<br />
Daguitstap I.M.S.O.<br />
06/09/2008<br />
16<br />
50 jaar Bokrijk.<br />
Daar hoort een bruisend thema bij.<br />
“Aan tafel ’t is feest”<br />
Het hele jaar door viert Bokrijk samen met zijn <strong>be</strong>zoekers<br />
dit jubileum.<br />
Feestvieren? Onze voorouders konden er wat van.<br />
Tijdens de museumevenementen brengen 25 acteurs de<br />
dorpsfeesten anno 1908 tot leven.<br />
Kleurrijke optochten, muziek, lekker eten en drinken….<br />
Het domein “Bokrijk” werd onderverdeeld in 3 grote delen.<br />
Oost-Vlaanderen: Mensen aan het werk.<br />
Kempen: Aan tafel ’t is feest.<br />
Haspengouw: Het leven zoals het was 100 jaar geleden.<br />
De deelnemers van <strong>Imso</strong> werden bij aankomst verwelkomt<br />
met een tas koffie en vlaai.<br />
Nadien kregen wij gezelschap van de ervaren gidsen.<br />
Samen in kleinere groepen brachten wij een <strong>be</strong>zoek aan<br />
het domein. In de “Landar<strong>be</strong>iderswoningen Meule<strong>be</strong>ke”<br />
werden wij vergast op een proeverij. (soepje,broodje en<br />
versnapering)<br />
Bij de verschillende haltes aan enkele woningen kregen de<br />
<strong>be</strong>zoekers een zeer deskundige uitleg over de tijd van<br />
toen. Na het afscheid van de gidsen konden wij van 14.00<br />
uur tot 17.00 uur een vrij <strong>be</strong>zoek brengen aan het domein.<br />
Om 17.00 uur mochten wij ons <strong>be</strong>zoek afsluiten in het<br />
“Dennenhof,” waar ons een lekker feestmenu werd<br />
aangeboden.<br />
Iedereen keerde nadien terug naar huis met een rijke<br />
fantasie aan onze voorouders.<br />
Een zeer geslaagde uitstap zonder regen !!!
In memoriam Luc Simons.<br />
Op 25 augustus ll. is Luc Simons, na een jarenlange strijd, rustig, heel stil heengegaan.<br />
Zijn persoonlijk-, sportief- en professioneel leven is altijd zeer intens, één-en-al actie<br />
geweest.<br />
In de jaren 70 kwam Luc als laatstejaarsstudent in onze dienst Kinesitherapie terecht in<br />
het kader van zijn eindwerk.<br />
Hij voelde zich direct thuis in ons team en het klikte ook onmiddellijk met de patiënten.<br />
Maar ook wij erkende dadelijk de bijzondere kwaliteiten van Luc. Zijn leergierigheid en<br />
vindingrijkheid, zijn vermogen tot empathie, zijn tomeloze energie en zijn altijd aanwezige<br />
humor, wat was het aangenaam te werken met Luc in ons team.<br />
IMSO 2008/5<br />
Luc bleef enkele jaren in ons centrum. Gezonde<br />
ambitie en een onuitputtelijke energie zorgden<br />
ervoor dat zijn <strong>be</strong>scheiden opgestarte privépraktijk<br />
binnen de kortste keren zo'n vlucht nam<br />
dat hij een keuze moest maken.<br />
Hij heeft echter altijd een nauwe band met de<br />
kliniek <strong>be</strong>houden. In al die jaren heeft hij vele,<br />
vele ms-patiënten in- en rond Brussel deskundig<br />
<strong>be</strong>handeld en <strong>be</strong>geleid. Maar, misschien nog<br />
<strong>be</strong>langrijker, als medemens was hij <strong>be</strong>gaan,<br />
bracht hij <strong>be</strong>grip op voor de dag-dagelijkse<br />
problemen en moeilijkheden waarmee zijn<br />
patiënten te kampen hadden.<br />
Begin 2004, in de volle kracht van zijn leven,<br />
sloeg het noodlot toe. De confrontatie met die<br />
levens<strong>be</strong>dreigende aandoening was hard. Luc<br />
heeft zich met al zijn energie verzet, hij heeft<br />
gevochten met de moed der wanhoop. Maar hij<br />
wist maar al te goed wat hem op het einde van de rit te wachten stond. Echter, Luc wilde<br />
de tijd die hem nog gegund werd zomaar niet lijdzaam ondergaan. Gelukkig ondervond<br />
hij veel steun van zijn vrienden, zijn patiënten, zijn famillie en vooral van Gerda, zijn<br />
echtgenote.<br />
De strijd was ongelijk en het onvermijdelijke kwam genadeloos op hem af.<br />
Opstandigheid? neen, aanvaarding? dat toch ook niet. Luc <strong>be</strong>sefte, wat gelaten<br />
misschien, dat zijn levenseinde eraan kwam... Maar zijn aparte humor heeft hij altijd<br />
<strong>be</strong>houden.<br />
Rustig, de laatste dagen heel stil, is Luc van ons heengegaan.<br />
Een goede vriend heeft ons verlaten. Maar in onze herinneringen, in onze gedachten zal<br />
Luc zijn plek blijven houden.<br />
Al<strong>be</strong>rt Keersmaekers.<br />
17
IMSO 2008/5<br />
Dialoogvergadering van 24 septem<strong>be</strong>r 2008<br />
Aanwezig: Elke De Smet, Karin Leliveld, Patrick De Meyer, Roger Staes, Mau<br />
Vanden Eede, André Werelds, Arne Wyckmans, dokter Ketelaer, Mieke De Medts,<br />
Gaël Spruyt.<br />
Duur van de kiné- of ergotherapie <strong>be</strong>handeling.<br />
Het pijnpunt van de 30 minuten-therapie <strong>be</strong>staat nog steeds. Een zeker percentage<br />
van de mensen heeft 3 kwartier (of zelfs een uur?) kiné of ergo.<br />
Over hoeveel mensen gaat het hier ongeveer? En op basis van wat kan iemand<br />
hier aanspraak op maken?<br />
Bevoordeelt dit dan niet vooral de meer mondige patiënten, die het makkelijkst<br />
hun eigen noden kunnen en durven vertolken?<br />
Meestal wordt er geklaagd over de korte kiné, maar ook de ergotherapie mag<br />
voor <strong>be</strong>st wat mensen langer. Zo is het b.v. moeilijk om veel te <strong>be</strong>reiken op een<br />
half uurtje wanneer iemand moet leren een computer te <strong>be</strong>dienen via<br />
kin<strong>be</strong>sturing: de installatie van het materiaal, het opstarten van de programma’s<br />
en de juiste positionering voor de patiënt, nemen al een serieuze brok van de<br />
<strong>be</strong>schikbare tijd in <strong>be</strong>slag…<br />
Daarnaast blijven dezelfde opmerkingen <strong>be</strong>staan: 30 minuten op papier kan in de<br />
praktijk regelmatig slechts 20 minuten <strong>be</strong>tekenen o.w.v. verschillende redenen<br />
eerder aangegeven.<br />
Opvallend is dat laattijdig <strong>be</strong>ginnen (of vroegtijdig stoppen) van therapieën veel<br />
vaker voorkomt na pauzes, n.l. ’s ochtend de eerste therapie, na 10 uur, en na de<br />
middagpauze: patiënten op die uren zijn soms quasi systematisch hun eerste 5<br />
minuten kwijt.<br />
Patiënten merken op dat het gejaagdere tempo bij sommige therapeuten ook<br />
<strong>be</strong>tekent dat er minder ruimte komt voor een individuele aanpak: het ‘lopende<br />
bandwerk’ fenomeen.<br />
Dr. Ilsbroukx meldt dat vanaf het nieuwe jaar deze punten zulle geregeld worden<br />
en dat de patiënten die hiervoor in aanmerking komen terug drie kwart uur kine<br />
of ergo zullen heb<strong>be</strong>n. Deze maatregel vraagt nog enige op puntstelling met het<br />
revalidatieteam.<br />
Groepstherapieën vallen vrij regelmatig weg, zeker tijdens de vakantieperiode.<br />
Dit heeft <strong>be</strong>grijpelijkerwijze te maken met de verloven van therapeuten, en het<br />
18
ontbreken van stagiairs. Maar kan dit niet (tenminste deels) door interims worden<br />
opgevangen?<br />
Dr. Ilsbroukx antwoordt hierop dat de revalidatieconventie werkt met een vaste<br />
dagprijs en de uitvoering van bijkomende therapieën bij afwezigheid van<br />
personeelsleden moeten aangepast worden aan de personeels<strong>be</strong>zetting (de recent<br />
aangepaste vermindering van de werkduur van het personeel vanaf 45 jaar komt<br />
een goede personeels<strong>be</strong>zetting niet ten goede).<br />
Aansluitend bij het vorige punt blijft de communicatie over wegvallende<br />
therapieën eerder gebrekkig.<br />
Dit durft zeker ook wel meer ge<strong>be</strong>uren tijdens de vakantieperiodes, en dan zeker<br />
bij de groepstherapieën, die als minder <strong>be</strong>langrijk dan individuele therapie lijken<br />
<strong>be</strong>schouwd te worden (b.v. kinesisten van groepstherapie naar individuele<br />
doorschuiven bij ziekte collega). Alleen voor wat <strong>be</strong>treft de hippotherapie <strong>be</strong>staat<br />
er duidelijkheid: geen therapie tijdens de schoolvakanties (spijtig genoeg!).<br />
Dat er niet altijd vervanging mogelijk is, is een spijtige, doch <strong>be</strong>grijpelijke zaak –<br />
zolang het een uitzondering blijft-, maar vaak lijkt het onthaal niet op de hoogte<br />
van het wegvallen van een therapie. Verschillende therapieën (zoals de Dialoog)<br />
worden nog altijd niet systematisch meegedeeld aan het onthaal.<br />
Ook verlof en ziekte van personeel kan toch gemeld worden aan het onthaal?<br />
Toch lijken Brigitte & co niet altijd even goed op de hoogte.<br />
Wat is de huidige planning rond de nieuwe tevredenheids<strong>be</strong>vraging bij ambulante<br />
patiënten?<br />
Gezien de voorziene omschakeling van de revalidatieprogramma’s vanaf <strong>be</strong>gin<br />
2009 is het op dit ogenblik niet wenselijk om een nieuwe tevredenheids<strong>be</strong>vraging<br />
uit te voeren. Aan de directie zal worden voorgesteld om deze te verschuiven naar<br />
maart of april 2009.<br />
Wat zijn de vooruitzichten voor wat <strong>be</strong>treft de klinische paden, en worden de<br />
patiënten hier bij <strong>be</strong>trokken?<br />
Op dit ogenblik is het volgens Dr. Ilsbroukx niet wenselijjk om klinische paden in<br />
te voeren voor de ambulante zorg. Dit kan enkel ge<strong>be</strong>uren na de heraanpassing<br />
van de revalidatieprogramma’s voor ambulante patiënten.<br />
Enkele relaxzetels blijven welkom in het revacentrum: de trek naar boven blijft<br />
voor velen een afstand die ze niet al te veel willen overbruggen.<br />
Aan Mr. Sablon zal gevraagd worden om hier werk van te maken en zorgen dat<br />
de <strong>be</strong>schikbare relaxzetels op verschillende plaatsen in de cafetaria en in het<br />
revalidatiecentrum zullen worden voorzien.<br />
IMSO 2008/5<br />
19
De overgang van de vroeg<strong>be</strong>geleiding en gehospitaliseerde werking naar de<br />
ambulante werking lijkt voor sommige mensen soms wat moeilijk te verlopen.<br />
Patiënten lopen hierin soms wat verloren. De idee <strong>be</strong>treffende de invoering van een<br />
soort peter-/meterschap hierin geen hulp kunnen bieden.<br />
Tenslotte wordt er naar aanleiding van vele problemen i.v.m. ziekenhuishygiëne<br />
gevraagd om Mia Notebaert, verantwoordelijke verpleegster ziekenhuishygiëne uit te<br />
nodigen op een volgende zitting. Volgende vragen zullen haar kortelings worden<br />
voorgelegd:<br />
- Wat zijn de huidige, correcte regels voor handhygiëne tijdens de <strong>be</strong>deling van de<br />
middagmaaltijd?<br />
Enerzijds lijken de latex handschoenen weinig praktisch (wegens het groot aantal<br />
mensen dat op relatief korte termijn moet geholpen worden), en kunnen deze,<br />
volgens sommigen, voor een onaangename smaak bij het voedsel zorgen.<br />
Anderzijds is het ook niet zo evident om boterhammen met een vork en mes te<br />
eten: een smos in kleine stukjes gesneden is immers niet zo appetijtelijk.<br />
Wanneer wordt voor welke oplossing gekozen, en heeft de patiënt hier<br />
medezeggenschap in?<br />
- Ook bij de kiné lijken de voorschriften niet zo duidelijk: sommige kinesisten<br />
gebruiken consequent handschoenen, anderen (de meerderheid) zelden of nooit.<br />
Wanneer dit dan wel ge<strong>be</strong>urt, zijn patiënten dan ook <strong>be</strong>grijpelijk ongerust.<br />
Welk zijn dan de indicaties die ertoe leiden dat kinesisten handschoenen dragen?<br />
Voor wat <strong>be</strong>treft het gebruikte materiaal stellen sommigen ook vragen: zijn de<br />
<strong>be</strong>handeltafels wel altijd even proper, nadat 3-4-5 patiënten erop gelegen heb<strong>be</strong>n.<br />
Wat ook met b.v. het hoofdkussen, wanneer je voorganger een fervent gebruiker<br />
is van haargel,of misschien zijn/haar haar al lang niet meer gewassen is geweest.<br />
(wat vaak niet de keuze is van de persoon in kwestie)<br />
- Op andere vlakken is de logica rond hygiëne ook niet altijd even duidelijk. Zo<br />
moeten de sponsen balletjes voor de kin<strong>be</strong>sturing in het cy<strong>be</strong>rcafé wel steeds<br />
zuiver zijn, maar lijken de toetsenborden helemaal niet onderhevig aan strenge<br />
hygiënevoorschriften.<br />
- In het algemeen: voor welke specifieke redenen dienen de verschillende<br />
maatregels, en is er ook een merkbaar effect ergens meetbaar op b.v.incidentie<br />
van het aantal <strong>be</strong>smettingen? Zijn deze maatregelen ook van toepassing in nadere<br />
ziekenhuizen of ge<strong>be</strong>uren deze maatregelen in het kader van een<br />
onderzoeksproject ?<br />
IMSO 2008/5<br />
20
IMSO 2008/5<br />
L A C H E N I S G E Z O N D<br />
* Jantje bracht de dag door bij zijn oma.<br />
Hij was zo braaf dat zij na een uur zei:<br />
- Omdat je zo braaf <strong>be</strong>nt krijg je een stuk chocolade.<br />
- Het werd tijd, antwoordde de deugniet, want ik kan het bijna<br />
niet meer uithouden !<br />
**********<br />
* Een jongetje zit in de trein tegenover een andere jongen die verschrikkelijk<br />
scheel ziet. Hij zit hem een hele tijd aan te kijken en zegt dan:<br />
- Mijn broertje kan dat ook, maar niet zo lang.<br />
**********<br />
* De fiere vader liep de bank binnen om een spaarrekening te openen voor<br />
zijn pasgeboren dochtertje; maar hij was in de war toen hij het vakje "<br />
Beroep " moest invullen.<br />
Na enige aarzeling schreef hij het volgende neer.... " W e k k e r "<br />
**********<br />
* Kleine Bert leert fietsen. Met veel moeite slaagt hij erin om een tiental meter<br />
zigzaggend te rijden en komt in aanrijding met een voetganger.<br />
- Jongen toch ! roept die. Kun je niet <strong>be</strong>llen?<br />
- Jawel, stotterde Bert, maar fietsen nog niet.<br />
**********<br />
* Piet: Waarom neem jij een foto van je mama en je papa mee naar school ?<br />
Jan: Omdat de directeur gezegd heeft dat hij mijn ouders eens wou zien.<br />
Voor u verzameld door JaM<br />
21
IMSO 2008/5<br />
VRI<strong>EN</strong>D <strong>EN</strong> VRI<strong>EN</strong>DSCHAP<br />
Als voor je kijken je bang maakt<br />
En als achter je kijken je triest maakt<br />
Kijk dan naast je ! Daar sta IK ...<br />
Heel veel dingen zijn overbodig<br />
maar vriendschap heb je nodig<br />
Een blik, een woord, een stille wenk<br />
elkaar zo kennen is een geschenk<br />
Liefde is bovenal ... jezelf geven<br />
Je <strong>be</strong>nt perfect voor mij, zelfs met je gebreken<br />
Wie zichzelf kent, veroordeelt niemand<br />
Door vriendschap wordt vreugde verdub<strong>be</strong>ld<br />
en verdriet gedeeld<br />
Voor u verzameld door JaM<br />
22
---- PUB H<strong>EN</strong>DRIKS<br />
IMSO 2008/5<br />
23
Feestkalender 2009<br />
II. .M. .S. .O. . MELSBROEK<br />
Zaterdag 14 Februari Mosselfeest - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 11 April Bedeling Pasen - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 25 April Kippenfestijn - Rotary<br />
Zondag 26 April Zwemmarathon Swimso - I.M.S.O.<br />
Zondag 10 Mei Moederdag - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 06 Juni Koud Buffet Patiënten - I.M.S.O.<br />
Zondag 14 Juni Vaderdag - I.M.S.O.<br />
Zondag 30 Augustus Bar<strong>be</strong>cue - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 12 Septem<strong>be</strong>r Uitstap Patiënten - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 10 Okto<strong>be</strong>r Mosselfeest - I.M.S.O.<br />
Woensdag 11 Novem<strong>be</strong>r Pannenkoekenbak (Kap. o/d Bos)<br />
Zaterdag 12 Decem<strong>be</strong>r Kerstfeest - Rotary<br />
Vrijdag 1! Decem<strong>be</strong>r Bedeling Kerstmis - I.M.S.O.<br />
Deze kalender, opgemaakt op 01.10.2008 kan nog gewijzigd worden<br />
IMSO 2008/5<br />
24
IMSO 2008/5<br />
----- PUB DRUKKERIJ 1/2<br />
----- PUB ORTHOPEDIE<br />
25
IMSO 2008/5<br />
26
Nieuwe puzzel Nederlands<br />
IMSO 2008/5<br />
27
IMSO 2008/5<br />
ANTWOORD OP DE SUDOKU<br />
N° 5<br />
Uitslag van N°3 en 4 worden vermeld op pagina 13.<br />
N° 6<br />
U kan 30 € winnen indien U ons het juiste antwoord toestuurt voor 20 novem<strong>be</strong>r<br />
2008. Indien meerdere deelnemers het juiste antwoord vinden zal een loting <strong>be</strong>slissen<br />
wie de 30 € zal winnen.<br />
Stuur uw antwoord naar Christel Kempeneers, IMSO Vanheylenstraat 16,<br />
1820 Melsbroek.<br />
28
IMSO 2008/5<br />
ANNIVERSAIRES - VERJAARDAG<strong>EN</strong><br />
Novem<strong>be</strong>r/Novembre<br />
BAL Hendrik (Van Bulck Ilonka) BOOM 1951 11 07<br />
CANIPEL René ERPE-MERE 1949 11 15<br />
CEUPP<strong>EN</strong>S Mevr.Maria A. G HOFSTADE/ZEMST 1931 11 14<br />
DE BROECK Jan ELEWIJT 1950 11 26<br />
DE BRUYNE Katleen VOORDE 1950 11 27<br />
DE BUYSER Wilfried KAPELLE o/d BOS 1954 11 11<br />
DEBAY Ern. (Clospain) SIRAULT 1932 11 08<br />
DELLAERT Maria ANTWERP<strong>EN</strong> 5 1948 11 22<br />
DOBBELAERE Mevr. Paula SCHOT<strong>EN</strong> 1945 11 25<br />
GARD<strong>EN</strong>ER Sarah LOMMEL 1974 11 23<br />
GHYSEBRECHTS Cecile ZWIJNDRECHT 1933 11 26<br />
HILLEWAERT Mevr. Lieve MALDEGEM 1927 11 24<br />
KRAGHMANN Fanny ROOSDAAL 1978 11 29<br />
LANGH<strong>EN</strong>DRIES Veronique SCHILDE 1942 11 21<br />
MERCI Mr. Al<strong>be</strong>rt WILSELE 1947 11 17<br />
MERCKX Jaak GRIMBERG<strong>EN</strong> 1942 11 28<br />
MOERMANS Willy LANAK<strong>EN</strong> 1952 11 13<br />
NAPOLI Ruggero LODELINSART 1964 11 10<br />
PALME Alice (Buisset J-J) BRUSSEL 1930 11 16<br />
PEETERS Annicq <strong>EN</strong>GSBERG<strong>EN</strong> 1963 11 07<br />
ROOS<strong>EN</strong> Alfons LUMM<strong>EN</strong> 1945 11 28<br />
SCH<strong>EN</strong>AERTS Annie - KRAAINEM 1945 11 24<br />
SEGERS - DE BOEL ASSE 1946 11 04<br />
SEYSS<strong>EN</strong>S Kristin ZONNEGEM 1961 11 10<br />
SURLA Mira WOLUWE St.PIERRE 1940 11 18<br />
VAN BULCK Joanna (Peeters RUMST 1940 11 27<br />
VAN CLAPDURP Viviane AARTSELAAR 1954 11 19<br />
VAN LAERE Yvan KEERBERG<strong>EN</strong> 1943 11 09<br />
VAN LINT Christophe BRECHT 1971 10 31<br />
VANDER VORST Dhr. Jan NEDEROKKERZEEL 1932 11 01<br />
WILKIN Louis RIX<strong>EN</strong>SART 1917 11 26<br />
WILS François RUMST 192811 21<br />
29
IMSO 2008/5<br />
Decem<strong>be</strong>r/Décembre<br />
ADAM Mme Marie Reine WOLUWE 1949 12 12<br />
AERTS Maria S F MINDERHOUT 1953 12 02<br />
BETS L. (Engels D.) HEVER 1945 12 07<br />
BRESSELEERS Mevr.Maria OL<strong>EN</strong> 1948 12 13<br />
CASSEAU R. - BARBIER BIERBEEK 1953 12 25<br />
CHARELS Marcella (Matthys W.) HEVERLEE 1947 12 20<br />
DE BUYST Marcelle (De Neef BRUXELLES 1952 12 25<br />
DE GRAEF Stefanie VILVOORDE 1942 12 06<br />
DE KINDER Marie-Louise GROOT BIJGAARD<strong>EN</strong> 1951 12 15<br />
DE MEESTER Dhr. Bruno ANTWERP<strong>EN</strong> 2 1954 12 11<br />
DE ROOVER Marie-Jeanne WESPELAAR 1930 12 31<br />
DE WINNE Eddy ST.KATELIJNE WAVER 1960 12 14<br />
DEBEFVE Nicole ERPE-MERE 1939 12 05<br />
DECOCK Jacq. (Grietens M.) NETH<strong>EN</strong> 1938 12 20<br />
DUR<strong>EN</strong>NE Bruno KONINGSLO- 1964 12 14<br />
GEERAERTS Rosa KAGGEVINNE 1951 12 31<br />
GODTBIL Nathalie ZEMST 1974 12 24<br />
GOYVAERTS Mevr. Irma GRIMBERG<strong>EN</strong> 1944 12 31<br />
GROSS<strong>EN</strong> Eric SCHERP<strong>EN</strong>HEUVEL - 1959 12 22<br />
H<strong>EN</strong>NEBEL Colette (Desmet MELIN 1947 12 25<br />
HOEGAERTS Stanislas B0UWEL 1948 12 07<br />
JANSS<strong>EN</strong>S Viviane WOLVERTEM 1954 12 14<br />
KEMP<strong>EN</strong>EERS Mevr. Christel NEDEROKKERZEEL 1965 12 30<br />
KERSCH<strong>EN</strong> Jean-Claude BRUXELLES 1954 12 26<br />
LAMBERT Mevr. Simone UKKEL 1928 12 21<br />
MACORS Mireille (Michaux) ERQUELINNES 1943 12 08<br />
MARI<strong>EN</strong> Simonne GRIMBERG<strong>EN</strong> 1937 12 11<br />
PLUMAT Dhr. Pierre GILLY (Charleroi) 1945 12 03<br />
SARIDAKI Eleni PERONNES-LES- 1959 12 30<br />
SCHREY Josiane MECHEL<strong>EN</strong> 1951 12 21<br />
STEELS Simonne (Van ZELE 1948 12 16<br />
TARLIZOS Sotiris ANTWERP<strong>EN</strong> 1964 12 13<br />
VAN DE STAEY Dhr.François WEZEMAAL 1938 12 29<br />
VAN D<strong>EN</strong> BEMPT M. (Van der SCHILDE 1961 12 10<br />
VAN D<strong>EN</strong> BERGH Maria (Nijs TIELT 1944 12 09<br />
VAN D<strong>EN</strong> EYNDE Tonny BOUWEL 1944 12 08<br />
VAN LAERE Mevr.Sonja NIEL 1963 12 01<br />
VAND<strong>EN</strong> EEDE Mau MEISE 1954 12 08<br />
VAND<strong>EN</strong>BERG<strong>EN</strong> Julien LINKEBEEK 1926 12 01<br />
VANDERMEER<strong>EN</strong> H. WATERMAEL- 1925 12 07<br />
VANHAMEL Nadia HOBOK<strong>EN</strong> (Antw.) 1972 12 24<br />
VERHAEG<strong>EN</strong> P. (Laurens) BOOISCHOT 1948 12 07<br />
VERHELST Mevr. Paula MOERZEKE (Hamme) 1937 12 20<br />
VERHOEV<strong>EN</strong> Mevr. Patricia MECHEL<strong>EN</strong> 1953 12 02<br />
30
Rapport du congrès du R.I.M.S. 2008, à Leuven.<br />
Le treizième congrès annuel du R.I.M.S. (Rehabilitation in MS) a été organisé cette<br />
année par le Centre National de la Sclérose en Plaques de Melsbroek, et s’est tenu du<br />
huit au dix mai 2008 aux halles universitaires de Leuven. Le R.I.M.S. est une<br />
organisation internationale multidisciplinaire qui relie entre eux une série de centres<br />
européens affectés au traitement de la sclérose en plaques, autour du thème de la<br />
réadaptation. Au moyen de l’organisation de réunions annuelles de groupes<br />
organisés, qui ont pour thèmes la mobilité, les problèmes vésicaux ou l’intégration et<br />
la participation à la vie sociale.<br />
Le thème de cette année s’intitulait : « Tentatives pour une bonne pratique de soins<br />
et de réadaptation en sclérose en plaques ». Différents orateurs de chez nous et de<br />
l’étranger prirent pour thème les avancées récentes dans le traitement et les soins, le<br />
contrôle de leur qualité, l’emploi de « sentiers cliniques » dans la réadaptation, et le<br />
coût de l’amélioration de la qualité de vie et du maintien au travail.<br />
En voici un aperçu.<br />
Le jeudi 8 mai.<br />
L’après-midi, les participants furent invités à choisir entre deux formules : soit une<br />
visite interactive du centre national de la sclérose en plaques de Melsbroek, soit un<br />
des trois ateliers qui se tenaient à Leuven. Ils furent une quarantaine à s’inscrire pour<br />
Melsbroek. Ils y furent partagés en plusieurs groupes, dont chacun représentait un<br />
patient fictif. Les participants furent d’abord informés par le docteur Ilsbroukx de<br />
l’historique du centre, de son fonctionnement, et de l’objectif de la visite. Ensuite ils<br />
endossèrent leur rôle de patients et reçurent les aides matérielles pour se déplacer au<br />
cours de l’après-midi. Un programme de réadaptation adapté à leur cas leur fut<br />
attribué. Il servit de fil conducteur pour les familiariser avec les services de<br />
réadaptation, y compris le service de nursing. L’intention était de leur faire prendre<br />
conscience de ce que comportaient les méthodes de traitement : l’entraînement en<br />
chaise roulante, l’entraînement aux transferts, l’hydrothérapie, l’examen<br />
neuropsychologique. Il était possible également de glaner des informations sur les<br />
thérapies et les concepts thérapeutiques à l’aide de panneaux placés dans les<br />
couloirs, à l’aide de présentations par ordinateurs et par vidéo, et à l’aide des stands<br />
des divers services, où les thérapeutes exhibèrent leur meilleur anglais.<br />
À la fin de la visite, les invités sortirent de leurs rôles de patients, reçurent un petit<br />
cadeau commémoratif, et furent ramenés à Leuven par autobus, pour une réception<br />
d’accueil aux halles universitaires.<br />
Au cours de ce même après-midi, il y eut parallèlement trois ateliers aux halles : l’un<br />
d’eux portant sur l’emploi et la sclérose en plaques, au cours duquel des orateurs,<br />
tant <strong>be</strong>lges qu’étrangers, firent leurs interventions. Des thèmes comme l’ergonomie,<br />
les possibilités cognitives, les entretiens d’embauche furent analysés sur base sur<br />
base de cadres théoriques, et illustrés concrètement par des examens de cas cliniques.<br />
IMSO 2008/5<br />
31
Le thème du stress et de la réduction du stress ne furent pas oubliés et abordés par un<br />
exposé sur le « mindfullness ». À cette occasion, les participants purent expérimenter<br />
un exercice court de méditation dirigée.<br />
Cet atelier apporta inspiration et échange d’idées quant à la prise en charge du<br />
malade en vue de sa mise au travail.<br />
Le deuxième atelier concernait l’urologie de la sclérose en plaques. Ici, les intéressés<br />
furent initiés aux principes de l’examen neuro-urologique et urodynamique, à la<br />
stimulation pour pallier aux problèmes de miction provenant d’un muscle vésical<br />
trop excitable, au diagnostic précoce, et aux exercices des muscles du plancher<br />
pelvien.<br />
Le troisième atelier traitait des aides techniques concernant la mobilité, avec des<br />
démonstrations pratiques sur les différentes chaises roulantes, et une comparaison<br />
entre les systèmes de remboursements dans les divers pays européens.<br />
Vendredi 9 mai<br />
Le matin, lors de la première session scientifique, les orateurs autochtones et<br />
étrangers proposèrent une mise à jour des avancées récentes dans le traitement de la<br />
sclérose en plaques. Le professeur Bénédicte Dubois (B) entama les débats avec une<br />
contribution sur l’état actuel des connaissances en matière de traitements<br />
immunomodulateurs. Le docteur François Bethoux (USA) parla du Baclofène<br />
intrathécal, administré, entre autres, chez les patients ayant conservé la marche. Le<br />
docteur Guy Nagels (B), enfin, développa les dernières avancées sur l’évaluation des<br />
fonctions cognitives au moyen de l’examen électrophysiologique. Ces présentations<br />
reçurent toutes une bonne audience, d’autant plus grande qu’elles étaient prestées<br />
dans la salle historique des promotions où, dans la vie universitaire journalière, les<br />
défenses de thèses de doctorat et les cérémonies de promotion avaient lieu.<br />
Après, une pause café eut lieu une séance plénière, comportant un aperçu détaillé de<br />
la prise en charge scientifique de la problématique urologique par le professeur<br />
Marianne de Sèze (F). Le temps d’un lunch sympathique était ensuite venu, et celui<br />
de l’examen des panneaux scientifiques, qui donnèrent une idée de la façon dont les<br />
examens de réadaptation se passent actuellement.<br />
Dans l’après-midi, on aborda le thème des bonnes pratiques en matière de soins.<br />
Christophe Thalheim (B) nous proposa de visiter le site informatique de la plateforme<br />
européenne de la sclérose en plaques qui comportait, entre autres, les recommandations<br />
pour les soins et les traitements. Dans ladite organisation, on travaille actuellement à la<br />
rédaction de directives en ce qui concerne les soins palliatifs en sclérose en plaques.<br />
Claudio Solari (I) parla des difficultés à trouver des paramètres et des instruments de<br />
mesure communs pour estimer la valeur de la réadaptation. Ce point reste toujours,<br />
malgré la pléthore d’examens, le grand défi en médecine de réadaptation. An van<br />
Nunen (B) prit pour thème les « sentiers cliniques » développés au centre national de la<br />
sclérose en plaques de Melsbroek, au sujet du parcours de réadaptation des patients<br />
IMSO 2008/5<br />
32
hospitalisés dans le système dit de la « convention ». Suivit Madame Bernadette Porter,<br />
parlant d’un projet de « télémédecine » où les malades de régions éloignées du<br />
Royaume Uni étaient à même de recevoir les conseils d’une infirmière spécialisée en<br />
S.E.P., en prenant place dans une cabine ad hoc, pourvue d’un ordinateur et d’une<br />
caméra. Le patient pouvait poser ses questions en ligne et, si <strong>be</strong>soin, pouvait montrer ce<br />
qui pour lui était difficile à réaliser. Le dispensateur de soins de l’autre côté posait des<br />
questions supplémentaires ou donnait des consignes qui devaient être exécutées devant<br />
la caméra, de sorte qu’il puisse être apporté réponse aux questions posées par le malade<br />
et que le traitement puisse avoir un suivi.<br />
Après une pause café bienvenue, les SIG’S (Special Interest Groups) se rassemblèrent,<br />
chacun autour de son sujet spécifique. Le SIG « Social Integration and Participation »,<br />
par exemple, mit sous la loupe les instruments devant servir à déterminer les buts de la<br />
réadaptation. Ceci par des contributions venant de l’Espagne, de la Finlande, du<br />
Royaume Uni et de la Belgique. Ces démonstrations concrètes donnèrent le signal de<br />
départ d’un échange d’expériences entre les diverses méthodologies dans la pratique de<br />
la réadaptation. Après la réunion générale, les congressiste furent invités à un dîner, où<br />
l’assemblée internationale goûta à la délicieuse cuisine <strong>be</strong>lge, dans le cadre élégant du<br />
Grand Béguinage de Leuven.<br />
Samedi 10 mai<br />
Le samedi matin prit son envol par un ensemble de présentations de plateformes, où de<br />
jeunes chercheurs eurent le loisir de présenter leurs activités scientifiques. Il y eut, par<br />
exemple, un intéressant exposé traitant de la nécessité de soumettre les informations<br />
données aux patients au contrôle scientifique comme cela se fait pour les médicaments<br />
car cela concerne une grande partie de la prise en charge des patients SEP et que cela a,<br />
à côté d’un effet thérapeutique, des effets secondaires. Du côté du Royaume Uni, on<br />
présenta un livre destiné aux enfants de personnes atteintes de sclérose en plaques.<br />
Nous fîmes également connaissance avec un système informatique qui mesure les<br />
fonctions cognitives, où l’intervention du neuropsychologue restait limitée. Les aspects<br />
palliatifs des soins arrivèrent sur la sellette dans un exposé concernant les personnes<br />
atteintes de la forme progressive de la SEP. Ici, il fut établi qu’une détection rapide de<br />
la nécessité d’une expertise en matière de soins palliatifs lors de, par exemple, douleur<br />
et spasticité, était cruciale pour une prise en charge adéquate de cette problématique<br />
spécifique.<br />
Suivit encore une présentation sur les effets du T<strong>EN</strong>S (Stimulation électrique des nerfs<br />
au travers de la peau) au niveau des muscles de la main, avec visée sur les fonctions<br />
motrices et sensitives perturbées de celle-ci. Les premiers résultats montrèrent la<br />
possibilité d’une amélioration de la sensibilité de la main, mais, hélas, sans<br />
amélioration de sa fonction.<br />
Le professeur Gisela Koe<strong>be</strong>lt (F) donna un exposé passionnant sur les « misères » de la<br />
SEP. Elle les désigna sous le nom de « Qualy » (Quality Adjusted for lifemeasure).<br />
IMSO 2008/5<br />
33
Elles sont de plus en plus employées dans les études économiques sur le coût des soins<br />
et des examens en SEP. En d’autres termes, il faut étaler la notion de « qualité de<br />
vie »sur un certain laps de temps. Ainsi se peut-il que l’introduction d’un nouveau<br />
médicament puisse représenter un gain en années, sans cependant représenter un gain<br />
en qualité, ou même se peut-il qu’il représente une perte en qualité.<br />
Après une pause café, le reste de l’après-midi fut consacré au thème de l’emploi en<br />
SEP. Vincent de Groot (Nl) fit un exposé passionnant sur l’estimation d’un pronostic<br />
fonctionnel à un stade précoce de la maladie. Puis vint Stefan Ilsbroukx pour nous<br />
donner un aperçu de ce qui avait été réalisé en matière d’emploi pour personnes<br />
atteintes de S.E.P. dans la région Flandre- Pays-Bas ces dernières années (Interreg en<br />
Intro-DM). Après un court résumé des diverses expériences à ce sujet, on se pencha sur<br />
l’avenir. Une des conclusions insistait sur l’intérêt des différents protagonistes (Centres<br />
de réadaptation, VDAB,ATB) de jouer en temps opportun auprès de l’employeur la<br />
carte du maintien au travail, ou celle de son adaptation. Qui, à l’avenir, va jouer le rôle<br />
de coordination (Disability Case Manager) ? Cela reste un point à discuter. Madame<br />
Michelle Messner Uccelli vint en dernier lieu pour parler d’une étude internationale sur<br />
les facteurs déterminants pour l’emploi des personnes atteintes de S.E.P. où elle mit<br />
l’accent sur les possibilités cognitives et la fatigabilité, mais aussi où les règles qu’il<br />
convient d’adopter pour inciter les autorités au soutien de l’emploi furent soulignées.<br />
Entre temps, le public fut de nouveau invité à une agape, puis à écouter une série<br />
d’autres présentations. On parla alors d’évaluation de la marche et d’entraînement de<br />
l’équilibre à l’aide du biofeedback. On présenta aussi un appareil (Smart Balance<br />
Master) où le patient reçoit instantanément l’information sur la manière dont il exécute<br />
certains exercices d’équilibre. De cette manière, il est informé immédiatement de ce<br />
qui ne va pas et peut savoir de combien il est éloigné de la bonne façon de faire. Plus<br />
loin dans cette thématique de la mobilité, on parla de la relation entre les mesures de<br />
force dans les fléchisseurs et extenseurs des genoux et des tests fonctionnels (Marche,<br />
escalier). On parla aussi de tests de pronostic lorsque des difficultés sont rapportées par<br />
les patients eux-mêmes. À nouveau le volet urologique avec une présentation du<br />
professeur Dirk de Ridder sur les résultats intéressants obtenus dans une étude de<br />
qualité de vie chez des personnes à vessie hyperactives traitées par Tolderidone<br />
(Detrusitol).<br />
Après ces solides tartines scientifiques, on nous offrit un drink d’adieu. Entre temps, la<br />
ville s’était parée de couleurs et transformée pour accueillir un festival de théâtre de<br />
rue. De quoi satisfaire les passionnés parmi les congressistes, qui purent en profiter<br />
pendant la fin de semaine. Le treizième congrès du R.I.M.S. s’est donc passé dans un<br />
florilège printanier. Tous les organisateurs et tous les hôtes s’en sont réjouis. Le<br />
congrès fut jugé une réussite, tant sur le plan de la science que sur les plans de<br />
l’organisation et de la bonne atmosphère. Il donna, tant aux participants de l’étranger<br />
qu’aux autochtones, de l’inspiration et de l’énergie pour continuer à bâter des soins de<br />
qualité aux patients atteints de sclérose en plaques.<br />
An van Nunen. (Traduction Yvon)<br />
IMSO 2008/5<br />
34
Tourisme<br />
IMSO 2008/5<br />
Côte <strong>be</strong>lge<br />
LUXE ET DIVERTISSEM<strong>EN</strong>T<br />
Avec ceux de Knokke et de Middelkerke, le Kursaal d'Ostende<br />
constitue l'un des lieux privilégiés du spectacle, du jeu, du strass et des<br />
paillettes de la Côte <strong>be</strong>lge. Une tradition qu'il revendique depuis 1852.<br />
Car le bâtiment actuel est le quatrième du nom. Si vous bénéficiez de<br />
nos appartements du Coq ou de Westende, vous aurez sans doute<br />
l'occasion, lors d'une promenade à Ostende, de passer devant l'édifice.<br />
Lumière et verre<br />
Érigé sur une cour<strong>be</strong> de la digue de mer, le casino Kursaal<br />
d'Ostende est reconnaissable entre tous et visible de loin.<br />
Il est dû à l'architecte Léon Stijnen, qui a voulu y imprimer<br />
transparence et réduction. Le projet initial a toutefois subi nombre de<br />
modifications.<br />
Une profonde rénovation, entamée au début de ce siècle, souhaite<br />
cependant revenir aux sources.<br />
À l'intérieur, on peut admirer des œuvres murales de Paul<br />
Delvaux, des céramiques de Pierre Caille et des fresques de Marc<br />
Mendelsohn.<br />
De bois<br />
En fait, l'idée d'un casino kursaal à Ostende revient au premier roi<br />
des Belges, Léopold Ier. D'origine anglaise, il aimait retrouver dans son<br />
nouveau pays ses habitudes insulaires, passer ses vacances à la mer.<br />
Pour faciliter le voyage depuis Bruxelles, il n'hésita pas à stimuler la<br />
construction d'une ligne de chemin de fer, réalisée en 1838.<br />
35
Les vacances au bord de mer trouvaient des adeptes parmi les têtes<br />
couronnées européennes de l'époque.<br />
Cet engouement incita les édiles ostendais à établir, au premier<br />
étage de l'hôtel de ville, un « Cercle littéraire » et un casino. Les<br />
touristes mais aussi les Ostendais allaient y danser, écouter des concerts<br />
et jouer. Un parc princier et un théâtre complétaient l'offre urbaine de<br />
divertissement à Ostende. Seul défaut du complexe: il n'avait pas « vue<br />
sur mer ».<br />
C'est en 1852 qu'un entrepreneur privé se lança dans l'aventure de<br />
la construction d'un deuxième kursaal, en bois, à l'emplacement de<br />
l'actuelle construction. Le bâtiment était simple, on pouvait y déjeuner,<br />
se rafraîchir, lire un journal et assister à un concert qui donnait<br />
l'occasion aux célébrités de l'époque d'étaler leur talent.<br />
La Ville du bord de Mer<br />
Mais c'est sous l'impulsion du « roi bâtisseur », Léopold II, que<br />
l'essor touristique d'Ostende prit son envol. Tous les terrains du bord de<br />
mer furent attribués à un notaire de Liège, Louis Delbouille, familier du<br />
roi Léopold II. L'un des collaborateurs du notaire était l'architecte<br />
Antoine Dujardin, autre bonne connaissance du roi.<br />
Les nouveaux lotissements accueillirent de nouvelles artères,<br />
nombre d'hôtels et de villas. Un nouveau casino vit le jour en 1878.<br />
Il dut faire place au mur de l'Atlantique, érigé par les Allemands<br />
durant la Seconde Guerre mondiale.<br />
C'est en 1953 que le casino actuel fut inauguré.<br />
IMSO 2008/5<br />
Frans De Kuyssche<br />
36
TRAVAILLER POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE<br />
SCLÉROSE <strong>EN</strong> PLAQUES.<br />
J’habite un petit immeuble de huit appartements. Ce bâtiment comporte,<br />
comme il faut s’y attendre, de nombreux balcons (d’autant plus qu’il y a un <strong>be</strong>l<br />
étage), et lesdits balcons, de nombreuses ferronneries. Celles-ci rouillent à tire-<br />
larigot. Elles sont couvertes aussi de nombreuses traces de pollutions, acides et<br />
autres. Bref ! Il faut les rendre à nouveau jolies ; et surtout veiller à ce qu’on ne<br />
tom<strong>be</strong> du balcon à cause de sa vétusté, et ne se casse la figure ! De nombreux<br />
immeubles tom<strong>be</strong>nt dans ce cas de figure.<br />
Trêve de jeux de mots, voici où je veux en venir : dans mon immeuble,<br />
nombreux (je l’espère) sont les propriétaires d’appartement qui souhaitent entretenir<br />
la ferronnerie de leur balcon, où qui du moins y sont acculés.<br />
L’idée m’est venue que nous pourrions peut-être aider les personnes qui<br />
souffrent de sclérose en plaques. Comment ? Eh bien - peut-être est-ce une idée un<br />
tantinet saugrenue - en proposant aux propriétaires de biens immobiliers de faire<br />
exécuter le travail par un bénévole (compétent) et d’en verser la rémunération à<br />
l’IMSO (International multiple sclérose association) avec la mention « Don », suivie<br />
du prénom du prestataire du travail, et précédée de la date de naissance du débiteur<br />
(le propriétaire) ! Ledit propriétaire, outre d’un débours modeste, se verrait aussi<br />
gratifié d’une exonération d’impôts (si les sommes « données » atteignent 30 € sur<br />
l’année). Quand on ne peut pas donner d’argent, souvent on peut donner du travail.<br />
L’important, c’est de donner !<br />
L’ajout du prénom du prestataire du travail est gratifiant car celui-ci serait<br />
averti du montant rapporté à l’IMSO ; et c’est un incitant pour déclencher une<br />
imitation de ce type d’action.<br />
Bien entendu, l’idée des ferronneries qui rouillent peut s’étendre à d’autres<br />
problèmes de bâtiments… . Et il n’y a pas que les bâtiments à prendre en<br />
considération pour notre propos, on peut faire bien d’autres choses. Attention, il y en<br />
a que je vois venir !<br />
IMSO 2008/5<br />
Au travail !<br />
37<br />
Yvon.
IMSO 2008/5<br />
Réunion du groupe Dialogue du 24 septembre 2008<br />
Présents : Elke De Smet, Karin Leliveld, Patrick De Meyer, Roger Staes, Mau<br />
Vanden Eede, André Werelds, Arne Wyckmans, Dr. Ketelaer, Mieke De Medts,<br />
Gaël Spruyt.<br />
Durée du traitement d’ergothérapie et de kinésithérapie.<br />
Le bât qui blesse des trente minutes que durent ces deux thérapies existe encore<br />
toujours. Un certain nombre de patients ont trois quart d’heure (ou même une<br />
heure ?) de kiné ou d’ergo.<br />
Combien de personnes ceci concerne-t-il ? À quel titre peuvent-elles y<br />
prétendre ?<br />
Est-ce que ceci n’avantage pas les patients les plus pro-actifs ?<br />
La plainte la plus fréquente est que la kiné est trop courte, mais pour pas mal de<br />
gens, l’ergo aussi. Par exemple pour l’apprentissage de l’usage d’un ordinateur<br />
avec commande au menton, une demi-heure, c’est court : l’installation du<br />
matériel, le démarrage des programmes, le positionnement correct du patient<br />
prennent déjà une bonne part du temps.<br />
D’où les mêmes remarques qu’avant restent d’application : le temps pour faire<br />
tout ceci fait qu’il ne reste que vingt minutes de traitement<br />
Il est frappant que des traitements commençant en retard ou se terminant tôt ont<br />
souvent lieu après les temps de pause, notamment le matin à la première<br />
thérapie, après dix heures et après la pause de midi. Les patients qui viennent à<br />
ces heures perdent presque toujours cinq minutes.<br />
Les patients remarquent aussi que le tempo rapide rend difficile, chez certains<br />
thérapeutes, la prise en charge individuelle des patients : le phénomène du<br />
« travail à la chaîne ».<br />
Le docteur Ilsbroukx annonce que pour la nouvelle année, les personnes pour<br />
qui c’est nécessaires recevront à nouveau des traitements de trois quart d’heure<br />
pour leur kiné et leur ergo. Cette règle demande encore quelques mises au point<br />
avec le team de réadaptation.<br />
Les thérapies de groupe tom<strong>be</strong>nt souvent à l’eau, surtout en période de<br />
vacances.<br />
A cause du manque de thérapeutes et de stagiaires. Ne pourrait-on alors engager<br />
des intérimaires ? Le docteur Ilsbroukx à ceci que la convention de réadaptation<br />
38
travaille avec un prix fixe à la journée et que pour ce motif il faut puiser dans le<br />
réservoir de personnel existant. (La diminution du temps de travail pour le<br />
personnel de plus de 45 ans rend ceci plus difficile).<br />
Le kiné de la thérapie en groupe est sollicité pour effectuer des traitements<br />
individuels en cas d’absence d’un collègue malade. Cons équence : pas<br />
d’hippothérapie pendant les vacances d’été. (Mais quel dommage). Que ce ne<br />
soit pas toujours possible d’avoir un remplaçant est admissible, à condition que<br />
cela ne soit pas la règle, mais l’exception. Et souvent l’accueil n’est pas au<br />
courant qu’une thérapie est tombée.<br />
Certaines thérapies (comme le groupe dialogue) ne sont toujours pas<br />
communiquées systématiquement aux patients à l’accueil). On pourrait aussi<br />
informer le patient de l’absence d’un membre du personnel (pour congé,<br />
maladie…).<br />
Quel est le calendrier actuel concernant l’enquête de satisfaction chez les<br />
patients externes ?<br />
On attend pour cette enquête car un changement est prévu dans les programmes<br />
de réadaptation au début de 2009. Il sera demandé à la direction de repousser<br />
celle-ci pour mars ou avril 2009.<br />
Quelles sont les perspectives en ce qui concerne les sentiers cliniques et est-ce<br />
que les patients y seront impliqués.<br />
Pour le moment, dit le docteur Ilsbroukx, il n’est pas souhaitable que les<br />
« sentiers cliniques »soient mis en route pour les patients externes. Cela ne<br />
pourra se réaliser qu’après que leurs programmes de réadaptation aient été<br />
revus.<br />
Quelques fauteuils relax sont toujours les bienvenus au centre de réadaptation :<br />
la montée vers la clinique reste difficile pour certains.<br />
Il sera demandé à Mr Sablon de placer ces fauteuils à la cafeteria et au centre.<br />
Le passage de l’activité des prises en charges précoce des hospitalisés vers le<br />
service externe semble difficile à certaines personnes<br />
Les patients qui sont dans ce cas sont parfois perdus. L’idée qui consistait à<br />
mettre en œuvre une sorte de parrainage est à creuser.<br />
IMSO 2008/5<br />
39
Dernier point : suite à <strong>be</strong>aucoup de problèmes d’hygiène hospitalière, Madame<br />
Mia Notebaert, infirmière responsable de l’hygiène dans notre clinique sera<br />
invitée à une autre séance d’information. Les questions qui suivent lui seront<br />
présentées prochainement.<br />
IMSO 2008/5<br />
• Quelles sont les règles actuelles d’hygiène des mains pendant la<br />
distribution des repas de midi ?<br />
D’un côté, il semble que les gants en latex soient efficaces quand il faut<br />
servir un grand nombre de personnes dans un court laps de temps et ils<br />
présentent l’inconvénient de donner un mauvais goût à la nourriture.<br />
• D’un autre côté, il n’est pas pratique de manger une tartine avec un<br />
couteau et une fourchette. Et couper un tartine en petits morceaux n’est<br />
pas très appétissant. Quand va-t-on choisir, et pour quelle solution ; et<br />
est-ce que le patient sera consulté ?<br />
• A la kiné également, il semble que les prescriptions ne soient pas<br />
comprises clairement : certains kinés emploient des gants, d’autres (la<br />
majorité) rarement ou jamais. Si ces derniers mettent des gants, alors le<br />
patient est inquiet.<br />
Dans quels cas précis les kinés doivent-ils mettre des gants ?<br />
• Propreté du matériel (tables, etc). Les tables sont employées parfois par<br />
un grand nombre de patients sans être lavées. Les oreillers des tables de<br />
kiné … ?<br />
• Autres plans où la logique de l’hygiène n’est pas respectée. Les éponges<br />
des commandes mentonnières au cy<strong>be</strong>rcafé sont nettoyées, mais pas les<br />
touches des claviers<br />
En règle générale : pour quelle raisons spécifiques faut-il appliquer ces<br />
différentes règles d’hygiène et ont-elles un effet évident et mesurable sur<br />
l’incidence du nombre de contaminations ? Ces règles sont-elles d’application<br />
dans les hôpitaux proches ou feront-elles l’objet d’un projet d’investigation ?<br />
Traduit par Yvon<br />
40
Callendriier 2009<br />
Samedi 14 février Fête aux moules - I.M.S.O.<br />
Samedi 11 avril Distribution oeufs de Paques - I.M.S.O.<br />
Samedi 25 avril Swimmarathon - I.M.S.O.<br />
Dimanche 26 avril Festival du poulet - Rotary<br />
Dimanche 10 mai Fête des mères - I.M.S.O.<br />
Samedi 06 juin Buffet Froid Bénévoles - I.M.S.O.<br />
Dimanche 14 juin Fête des Pères - I.M.S.O.<br />
Dimanche 30 août Bar<strong>be</strong>cue - I.M.S.O.<br />
Samedi 12 septembre Excursion Patients - I.M.S.O.<br />
Samedi 10 octobre Fête aux moules - I.M.S.O.<br />
Mercredi 11 novembre Journée des crêpes (Kap. o/d Bos)<br />
Samedi 12 décembre Fête de Noël - Rotary<br />
Vendredi 18 décembre Noël - I.M.S.O.<br />
IMSO 2008/5<br />
Ce calendrier rédigé le 01.10.2008 peut encore être modifié par la suite<br />
41
SUDOKU<br />
N°4<br />
Résultats : N°4 : nous avons reçu 10 bonnes réponses. Madame<br />
Lucette SCULIER habitant rue J. Lizon 11 à 7950 Huissignies<br />
(Chièvres) a gagné la récompense de 30 €.<br />
N°5<br />
Vous pouvez gagner 30 € en nous envoyant la réponse exacte avant<br />
le 20 septembre 2008<br />
. Si plusieurs participants donnent la bonne réponse, le tirage au sort<br />
déterminera le gagnant.<br />
Envoyez votre réponse à Christel Kempeneers, IMSO<br />
Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek.<br />
II. .M. .S. .O. . MELSBROEK<br />
IMSO 2008/ 4 42
IMSO 2008/ 4 43<br />
PUZZLE Français
---- PUB H<strong>EN</strong>DRIKS<br />
IMSO 2008/ 4 44
DRUKKERIJ VAN WILDERODE<br />
----- PUB ORTHOPEDIE ½<br />
IMSO 2008/ 4 45
IMSO 2008/ 4 46
Oplossing puzzel nr. 4 Résultat du puzzle n° 4<br />
Résultat puzzle français<br />
N°3 : les personnes suivantes nous ont adressées la bonne réponse : Madame<br />
Michèle Béduneau, Madame Idalie Dewar, Madame Marie-Rose Piquet et Mr. Luc<br />
Lemaire, nous sont parvenues.<br />
Madame Idalie Dewar habitant 45, allée des Marguerites à 4600 Visée a gagné la<br />
récompense de 30 €.<br />
N°4 : une seule personne nous a adressé la bonne réponse : Madame Michèle<br />
Béduneau,<br />
IMSO 2008/ 4 47
Redactieraad / Comité de rédaction :<br />
P. BOBER, F. DE KUYSSCHE, Dr. P. KETELAER, Y. LEROY, F. LUYKFASSEEL, A. WERELDS, E. KAP.<br />
Redactieadres / Adresse du bureau de rédaction :<br />
I.M.S.O. v.z.w.<br />
VANHEYL<strong>EN</strong>STRAAT 16<br />
1820 MELSBROEK<br />
TEL. : 02/752.96.00<br />
PATI<strong>EN</strong>T<strong>EN</strong>/PATI<strong>EN</strong>TS : € 10<br />
FAMILIE <strong>EN</strong> SYMPATHISANT<strong>EN</strong> : € 15<br />
FAMILLES ET AMIS<br />
STEUN<strong>EN</strong>DE LED<strong>EN</strong>/MEMBRES DE SOUTI<strong>EN</strong> : € 25<br />
DOOR STORTING OF OVERSCHRIJVING OP VOLG<strong>EN</strong>D<br />
REK<strong>EN</strong>INGNUMMER/A VERSER OU VIRER AU COMPTE :<br />
310-0452575-59 OP NAAM VAN IMSO/AU NOM D'IMSO<br />
GRAAG VERMELD<strong>EN</strong> : RIJKSREGISTERNUMMER<br />
BTW - NUMMER<br />
OF GEBOORTEDATUM<br />
VEUILLEZ M<strong>EN</strong>TIONNER <strong>VOTRE</strong> NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO TVA OU DATE<br />
DE NAISSANCE<br />
OPMERKING: GIFT<strong>EN</strong> VAN € 30 OF MEER GEV<strong>EN</strong> RECHT OP FISCAAL ATTEST.<br />
LIDMAATSCHAPSGELD DI<strong>EN</strong>T EXTRA BETAALD TE WORD<strong>EN</strong> <strong>EN</strong> GEEFT RECHT OP HET<br />
TIJDSCHRIFT. (vb.€ 40 = gift + € 10 lidmaatschap) (voor niet-patiënten € 30 + € 15= € 45)<br />
ATT<strong>EN</strong>TION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS DE € 30 OU<br />
PLUS . (p.e. € 30 don+ € 10 = € 40 pour les patients/ € 30 don+ € 15 = € 45 pour les autres) LA<br />
COTISATION A VERSER <strong>EN</strong> SUPPLEM<strong>EN</strong>T DONNE DROIT A L'ABONNEM<strong>EN</strong>T DE LA REVUE.<br />
TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE :<br />
1/2 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 750 PER JAAR/PAR AN<br />
1/1 BLZ./PAGE : € 250 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 1500 EURO PER JAAR/PAR AN<br />
VOOR ALLERLEI INLICHTING<strong>EN</strong> IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELD<strong>EN</strong>,<br />
AANKONDIGING<strong>EN</strong>, RECLAME :<br />
NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE.<br />
POUR TOUT R<strong>EN</strong>SEIGNEM<strong>EN</strong>T A PROPOS DES COTISATIONS,<br />
ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE SECRETARIAT.<br />
IMSO 2008/ 4 48