Rondom MS 30.pdf - Stichting MS Research

KINDEREN EN MS
Op 31 mei organiseerde het ErasMS speciaal voor kinderen en jongeren met
MS een dag in de Efteling. Het is voor de derde keer dat ErasMS alle kinderen
en jongeren met MS uit het hele land samenbrengt. Door Ilse Lukken, MSkidsweb
Foto: Ilse Lukken
Dit keer stonden niet de experts centraal, maar de kinderen en hun
ouders. Aan de hand van een van te voren door de ouders en kinderen
ingevulde vragenlijst, vertelt dr. Hintzen het programma van de dag.
Zo vindt meer van de helft van de kinderen met MS de onzekerheid
voor de toekomst het ergste aan de ziekte. Ook het gebruik van
medicijnen, vooral de injecties, wordt heel naar gevonden. Uit de
vragenlijst blijkt dat er meer aandacht moet komen voor informatie
en begeleiding op school.
Spreken en Sprookjes
Thijs
Thérèse is de moeder van Thijs. Thijs heeft al vier
jaar MS en is afgelopen september naar de brugklas
gegaan. Dat bleek moeilijker te zijn dan verwacht.
Een eind fietsen en een nieuwe school; na drie weken
was hij oververmoeid en uiteindelijk heeft hij bijna
een half jaar thuis gezeten. Het was voor Thijs haast
onmogelijk om in deze periode bij te blijven op school.
Het gevolg is dat hij de brugklas moet overdoen. Voor
scholen is het moeilijk een lesprogramma te maken
voor een kind dat niet altijd naar school kan komen.
Veel scholen weten niet goed hoe ze dit moeten
aanpakken. Het zou dan ook heel fijn zijn als
verschillende ervaringen op dit gebied uitgewisseld
kunnen worden, zodat een jongen zoals Thijs niet
naar het speciaal onderwijs hoeft.
Mikki
Anita vertelt dat haar dochter Mikki van acht ook al
vier jaar MS heeft. Zij is afgelopen september wel
voor het eerst naar speciaal onderwijs gegaan, een
Mythylschool. De school is wat verder weg en daarom
wordt ze met een busje gehaald en weer thuisgebracht.
Ze heeft het heel goed naar haar zin op school maar
miste wel speelafspraken; vriendjes en vriendinnetjes
uit de buurt nodigen haar niet meer uit.
Dit hebben ze zelf opgelost. Mikki gaat nu een halve
dag in de week naar haar oude basisschool en wordt
weer vaak gevraagd om ergens te komen spelen. Een
oplossing die Anita zelf bedacht heeft. “Als het gaat
om dit soort praktische zaken, is het toch wel
gebleken dat het meeste op de schouders van de
ouders terechtkomt.” Er volgen nog vele aangrijpende
en verschillende verhalen over MS deze ochtend.
De kinderen vertellen op een nuchtere en gezellige
manier over de dingen waar zij tegen aan lopen.
De moeders zijn emotioneler. In de zaal is duidelijk
voelbaar dat de moeders af en toe een gevoelige
snaar raken. Een gevoel van machteloosheid
overheerst bij de ouders. Onzekerheid over de ziekte
en praktische gevolgen. Je wilt als ouder zoveel en je
kunt maar zo weinig doen.
Aan het einde van de ochtend gaan alle ouders en de
kinderen in groepjes het park in om te genieten van
de sprookjes-achtige en spannende attracties van de
Efteling. Een welkome afleiding na de soms
emotionele ochtend. Een geslaagde dag vanuit het
ErasMS met nieuwe inzichten en kennis.
Lekker weg met LinQ, ook voor mensen met MS
Handicap of niet; leuke dingen doen willen we allemaal. Daarom brengt de Zonnebloem LinQ jonge mensen
(18 tot 45 jaar) met elkaar in contact om samen iets te ondernemen. Met z'n tweeën of in groepsverband.
Zo kunnen jongeren, met of zonder lichamelijke beperking er samen op uit!
Zonnebloem LinQ heeft verspreid over heel het land werkgroepen met actieve jonge vrijwilligers.
Deze werkgroepen organiseren allerlei activiteiten zoals zeilen op een catamaran, een filmpje pakken in de
bioscoop of gewoon hangen in de kroeg. LinQ organiseert ook vakanties. Een stedentrip naar Parijs of een
zeilvakantie in Nederland, het staat allemaal op het programma van Zonnebloem LinQ.
Heb jij een handicap of ben jij chronisch ziek en wil je gewoon eens lekker weg of wil je
graag als vrijwilliger meedoen, surf dan eens naar de website.
See you at: www.zonnebloemlinq.nl
8-9