Voor hem is de zichtbaarheid van zijn aandoening ... - Huid Magazine

verhaal van
Voor hem is de zichtbaarheid
van zijn aandoening
geen punt.
Voor anderen wel
“Dan is dat hun probleem.”
Het zijn stoere woorden.
Maar wie Steven Kammenga (26)
ontmoet, ziet en voelt
dat hij het meent.
“Ik ben wie ik ben”, aldus Steven Kammenga.
“En ik gedraag me niet anders omdat anderen
dat van me zouden verwachten.
Niemand kan er immers wat aan doen
dat ik tubereuze sclerosis heb.”
Foto: Aad Glasbergen.
1 2 | H U I D J U N I 2 0 0 8

Steven
&
tubereuze sclerosis
“Het is niet zo dat ik me helemaal nooit druk heb gemaakt over mijn
uiterlijk. Vooral in de puberteit worstelde ik er soms mee. Toen heb ik
echt gebaald en me afgevraagd waarom juist ik er anders uit moet
zien. Toch ben ik me er altijd van bewust geweest dat het belangrijk is
om mezelf te blijven en mijn leven niet te laten leiden door mijn
aandoening. Dat hebben mijn ouders mij meegegeven en ik ben er
heel blij mee. Natuurlijk wil ik niet gekwetst worden. Ik heb op dat
vlak, denk ik, ook wel een muurtje om me heen gebouwd. Dat heeft me
geholpen om vervelende opmerkingen en dergelijke naast me neer te
leggen. Die zijn namelijk niet op mij als persoon van toepassing, alleen
op mijn aandoening. Ik weet: als je me als persoon zou kennen, zou je
die opmerking niet gemaakt hebben.
Het interesseert me nu niet zoveel wat iedereen van mij denkt als ze
me zien. Wanneer ze niet ‘door’ de rode bultjes op mijn gezicht willen
kijken om mij te leren kennen, dan is dat jammer voor hen. Heeft
iemand een probleem met mijn uiterlijk, dan is dat het probleem van
die ander. En niet van mij.
Hoe dat in de praktijk gaat Ik stel me open voor anderen en laat de
wereld zien wie ik ben.”
Huid en nieren
“De tubereuze sclerosis heb ik al mijn hele leven. Toen ik vier was,
heeft de dermatoloog de diagnose gesteld. Het is een erfelijk bepaalde
aandoening, maar ik ben, zover wij weten, in onze familie de eerste
persoon waarbij het tot uiting komt. Een ongelukkige samenloop van
genetische omstandigheden, geloof ik. Op mijn huid is de aandoening
het meest opvallend in mijn gezicht door de rode bultjes, de angiofibromen.
Verder heb ik verspreid over mijn lichaam kleinere en grotere
pigmentloze plekken en er ontstaan geregeld stukjes ‘wild vlees’ op
mijn huid. Het meest vervelende van de aandoening is dat er in mijn
nieren angiomyolipomen zitten. Dat zijn gezwelletjes die zijn ontstaan
in de bloedvaatjes en het bindweefsel in de nieren. Elke anderhalf jaar
scannen ze in het ziekenhuis mijn lichaam om die ontwikkeling in de
gaten te houden. De kans bestaat namelijk dat er een bloeding
optreedt en dat moeten ze voorkomen. Dat is dus van een heel andere
orde dan mijn huidproblemen.
Voor mijn nieren moet ik dus naar het ziekenhuis. Voor mijn huid
eigenlijk nooit. Als er iets is, zoals een keer met zo’n stukje ‘wild vlees’
in mijn oor, dan ga ik naar mijn huisarts. Die vond dat trouwens erg
interessant; hij heeft zich helemaal ingelezen in mijn ziekte. En dat
vind ik weer grappig.”
Misschien toch laseren
“Ik heb dus nog nooit iets laten doen aan mijn huid als het niet echt
moest. Maar daar gaat misschien verandering in komen. Vanuit de
patiëntenorganisatie spreek ik een keer per jaar een groepje gelijkgestemden.
Een van hen heeft haar gezicht laten laseren. Ik ben erg
benieuwd naar haar ervaringen met het laseren zelf en het resultaat
op korte en langere termijn.
Ik verdiep me in de mogelijkheden van een laserbehandeling, omdat
ik dat zelf wil. Als er een goede mogelijkheid is om mijn gezichtshuid
mooier te maken, dan wil ik dat uitzoeken. Niet om me te conformeren
aan wat anderen willen. Dat zeker niet. Ik doe het voor mezelf.”
Gevoel
“Naast mijn werk ben ik actief als darter en als supporter van
FC Groningen en de basketbalclub Donar/Hanzevast Capitals; ik heb
een druk sociaal leven. Met mijn vrienden en collega’s spreek ik nooit
over mijn aandoening. Het is gewoon geen belangrijk onderwerp. Dat
is het voor mij wel als het relaties betreft. Ik merk aan mezelf dat ik
bij het aangaan van een relatie toch onzekerder ben. Een relatie is
immers intiemer dan een vriendschap. En voor mijn gevoel is de kans
groter om gekwetst te worden. Dat wil ik het liefst voorkomen.
Daardoor vind ik het wel eens moeilijk om me helemaal open te
stellen, zeg maar. Tegelijkertijd wil ik dat wel, want anders is een
relatie natuurlijk helemaal niet mogelijk. Ik heb nu een vriendin. Ze is
heel lief en heeft helemaal geen problemen met mijn aandoening.”
Tubereuze sclerosis betekent: ‘verkalking van knolvormige tumoren’.
Deze kleine gezwellen ontstaan door een afwijking in het erfelijk
materiaal. Ze ontstaan relatief vaak in de hersenen, maar ook
elders in het lichaam en dan vooral in de nieren en in de huid.
In de huid zijn het dan goedaardige gezwellen uitgaande van de
haarzakjes en de bloedvaatjes (angiofibromen) in het gezicht.
De vele gezwelletjes zijn als bultjes zichtbaar.
Bindweefselzwellingen op en rondom de nagels komen ook voor
(Koenense tumoren), evenals de pleksgewijze afwezigheid van
pigment. In de hersenen gaat het om afwijkingen die ontstaan
tijdens het aanmaken van de hersenen. Hierdoor functioneren
de hersenen niet zoals ze zouden moeten en kan er sprake zijn van
epilepsie en/of geestelijke achterstand.
Tubereuze sclerosis is dus de naam voor een complex van symptomen.
Nog niet alles is bekend over de oorzaak, maar wel dat er
een erfelijk bepaalde afwijking in de genen bij betrokken is.
Tubereuze sclerosis is niet te genezen. Voor de bultjes in het
gezicht kan de laser uitkomst bieden. Dat is dan een zogenaamde
‘ablatieve’ laser, waarbij de huid laagje voor laagje verdampt.
Na een paar maanden of jaren komen de bultjes wel weer terug.
Wanneer bij iemand verschillende organen zijn aangetast, is een
multidisciplinair behandelteam wenselijk.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Stichting
Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), (030) 707 05 54
of www.stsn.nl.
H U I D J U N I 2 0 0 8 | 1 3