Mariëlle de ziekte van Raynaud - Huid Magazine

het verhaal vanMariëlle&de ziektevanRaynaudMariëlle Luijder: “In de winter is er elke dagwel minimaal een vinger die tijdelijk van debloedtoevoer wordt afgesloten.”Fysiotherapeut Mariëlle Luijder (29) kan vaak niet anders dan haar patiëntenmet koude handen behandelen. Dan heeft het bloed zich uit een of meer vingersteruggetrokken. Ook de bloedvaatjes in haar tenen vernauwen zich geregeld.“Hoewel ik natuurlijk liever een normale doorbloeding van mijn handen en voeten had,belemmert de ziekte van Raynaud mij nauwelijks in mijn doen en laten.”10 | HUID MAART 2006

“Wanneer het begonnen is, weet ik niet meer precies, maar het was inmijn puberteit. Mijn vingers en tenen worden bij kou wit doordat debloedvaatjes zich samentrekken. Bijna al het bloed is er dan uit. Deene keer houdt het een uur of korter aan, de andere keer weer langerdan een uur. Het is niet dat ik dan helemaal geen gevoel in mijn vingersen tenen heb, maar het is wel een stuk minder - net als wanneer je bijde tandarts een verdoving hebt gehad en geen volledig gevoel hebt inje lip, of wanneer je voet ‘slaapt’. Wanneer de bloedvaatjes maar langgenoeg samengeknepen blijven, kleuren mijn vingers en tenen paars.Als de bloedvaatjes zich weer verwijden, stroomt het bloed terug.Vingers en tenen worden dan rood en dik en voelen ook warm aan,doordat er meer bloed naartoe gaat dan normaal gesproken het gevalzou zijn. Wanneer het bloed naar mijn vingers en tenen terugstroomt,doet dat pijn.”Is dit het enige?“Omdat de ziekte van Raynaud samen kan gaan met andere aandoeningenwaarbij soms het hele lichaam betrokken is, heb ik de eerstejaren veel laboratoriumonderzoeken en controles ondergaan. De dokterswilden zeker weten dat ik niets anders had. Nu sta ik niet meer ondercontrole. Er is nooit een achterliggende oorzaak gevonden en ik houdmijzelf goed in de gaten. Dat geldt overigens ook voor mijn psoriasis.Dat had zich onlangs wat uitgebreid en ik had ook wat last van mijngewrichten. Daarom ben ik bij de dermatoloog geweest en ik hebook de reumatoloog bezocht. Vooralsnog is er bij de reumatoloogniets gevonden. Voor de Raynaud hoef ik niet meer naar een arts. Ookniet voor medicijnen. Dan zou ik vaatverwijdende middelen moetengebruiken, maar die beïnvloeden ook bloedvaten elders in mijn helelichaam en dat wil ik niet.”Een koude ervaring“In de winter heb ik het meeste last van Raynaud. Dan is er elke dagwel minimaal een vinger die van de bloedtoevoer wordt afgesloten.Maar ik heb het ook in de zomer. Bijvoorbeeld als ik ga zwemmen;en het maakt niet uit of dat een binnen- of buitenbad is. Verder is hetniet altijd te voorspellen. Zelfs als ik handschoenen aan heb, kunnenmijn handen nog wit worden. Ik mijd de kou natuurlijk wel zoveelmogelijk en ik heb het idee dat de reactie ook erg afhangt van hoe ikde temperatuur ervaar. Heb ik het koud, dan lijkt het wel of de reactieeerder optreedt dan wanneer het wel koud is, maar ik dat niet zo ervaar.Wanneer ik stress heb, lijken mijn handen en voeten ook gevoeliger.Ik heb zelfs een keer ervaren, bij een ingrijpende gebeurtenis, datde emotie direct zijn weerslag had op de bloedvaatjes - los van elketemperatuursinvloed.”Koude handen op uw rug“Door mijn werk als fysiotherapeut raak ik vaak mensen aan. Dan is deRaynaud niet prettig, want mijn handen voelen dan heel koud aan enze onder de warme kraan houden, heeft geen effect. Ik waarschuwmijn patiënt dan voor mijn koude handen. Verder ben ik me ervanbewust dat ik voor mijn werk erg afhankelijk ben van mijn handen. Ikheb verhalen gehoord dat het gevoel in je handen en voeten kanverminderen en dat zich vervelende wonden kunnen ontwikkelen alsje een verwonding zou verwaarlozen. Dat zou mij in mijn werk kunnenbeperken. Daarom heb ik voorafgaand aan mijn studie fysiotherapienog een second opinion gevraagd en ben ik nog bij een vaatchirurggeweest, ook weer om andere aandoeningen uit te sluiten.”Gewoon naar IJsland“In de praktijk belemmert het symptoom me niet echt in mijn doen enlaten. Zowel de Raynaud als de psoriasis is wel vervelend, maar ik lijder niet onder. Vroeger schaatste ik, en dat laat ik nu maar voor wat hetis - hoewel ik bij natuurijs graag het ongemak voor lief neem. Maar inde zomer tennis ik buiten en dat doe ik met handschoenen aan als het’s ochtends nog koud is. In de auto draag ik ook vaak handschoenen,met rubberen nopjes, zodat ik altijd goed contact houd met het stuur.Dit jaar gaan we op vakantie naar IJsland. Dat lijkt tegenstrijdig, maarin de zomer moet het daar voor mij goed te doen zijn.”Drie tot vijf procent van de mannen en vijftien tot twintig procentvan de vrouwen ziet de vingers en/of tenen verkleuren wanneerhet koud is of wanneer zij emotioneel zijn. De wanden van debloedvaatjes in de huid trekken samen (vaatspasme), waardoor dedoorbloeding van de huid ter plaatste minimaal wordt. De huidkleurt daardoor eerst wit, maar wanneer deze situatie aanhoudt,kan de huid paars worden vanwege het zuurstoftekort. Wanneer devaatwanden zich weer ontspannen, neemt de hoeveelheid bloedin de huid snel toe, waardoor deze rood kleurt. Wanneer het bloeduit de huid is weggetrokken, voelen de vingers of tenen koud aan,kunnen ze pijnlijk zijn en is de huid minder gevoelig. Het terugstromenvan het bloed kan samengaan met (pijnlijke) tintelingenen zwellingen. Van deze mensen heeft een aantal alleen last vandeze vaatspasmen - dan heet de aandoening de ‘ziekte vanRaynaud’. Vaker treden de omschreven verschijnselen op naastandere aandoeningen in het kader van bijvoorbeeld sclerodermie,systemische lupus erythematosus of reumatoïde artritis - dan heetde aandoening het ‘fenomeen van Raynaud’. Ook medicijnenen bepaalde beroepen (bijvoorbeeld mensen die vaak en langmet een drilboor werken) brengen een risico met zich mee op hetontwikkelen van de ziekte.Wie de ziekte of het fenomeen van Raynaud heeft, houdthanden en voeten het liefst warm en vermijdt stoffen en situatiesdie vaatvernauwend werken (roken, bepaalde medicijnen).Vaatverwijdende medicijnen kunnen helpen, maar hebben niet devoorkeur omdat ze inwerken op bloedvaten elders in het lichaam.Wanneer het verschijnsel ernstig is, kunnen arts en patiënt besluiteneen zenuwblokkade op te werpen of de bloedvatvernauwendezenuw door te snijden.Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de Huid-Infolijn(026) 351 41 60 of de Nationale Vereniging voor Lupus ErythematosusPatiënten (NVLE) via info@nvle.org en www.nvle.org.HUID MAART 2006 | 11