Expertisecentrum <strong>Dementie</strong> Vlaanderen verheldertLeven in een nevelInformatie Er zijn in België 165.000 mensen met dementie. Tegen 2020 zal hunaantal oplopen tot zo’n 200.000. Meer dan 30% van de 85-plussers dementeert.Het Expertisecentrum <strong>Dementie</strong> Vlaanderen en zijn negen regionale expertisecentraen de Vlaamse Alzheimer Liga zorgen voor de broodnodige informatie en sensibilisering.Tekst Liesbeth Van Braeckel | Illustratie Nora Theys | Foto Jan LocusJurn Verschraegen, coördinator Expertisecentrum<strong>Dementie</strong> Vlaanderen vzw: “<strong>Dementie</strong> komt alseen sluipmoordenaar. Niemand ziet de ziekte komen,maar onzichtbaar doet ze haar afbraakwerk. Als degezonde partner in het ziekenhuis belandt, blijkt datde andere partner zich niet zo goed kan behelpen.‘Ach, het is een man, het is normaal dat hij niet handigis in het huishouden’, zeggen mensen. Dan pas blijktdat de gezonde partner al die tijd de zieke partnerheeft vervangen, als een prothese. En zonder protheseloopt alles – letterlijk – mank.”Hoe gaan mensen om met de diagnose dementie?“De eerste fase is vaak ontkenning: dit kan niet. Daarnaworden ze kwaad en proberen ze ertegen te vechten.Zo’n rouwproces eindigt normaal met aanvaarding.Bij dementie is dit moeilijk: er moet voortdurend nieuwverlies verwerkt worden. Mensen hebben soms hetgevoel dat het leven stopt na de diagnose dementie.Maar niets is minder waar. De omgeving moet ingesprek gaan met de patiënt en zijn behoeften lerenkennen. Die empowerment gebeurt nog veel te weinig.Het boek Een steen in je hand, op basis van gesprekkenmet mensen met dementie, geeft hulpverleners eenidee van wat bij die mensen leeft.”De familie en hulpverleners moeten dus metde patiënt praten. Maar wat kan de familie voorde hulpverlener betekenen, en omgekeerd?“De persoon met dementie staat niet centraal, maarmaakt deel uit van de driehoek tussen patiënt, hulpverleneren familie. De familie en de hulpverlenermoeten elkaar leren kennen en van elkaar leren. Hetis belangrijk dat de hulpverlener begrijpt wat deziekte betekent voor een familie. Maar ook de zorgvoor de zorgende mag niet vergeten worden. Er isveel aandacht voor timing, roosters, planning ofkwaliteitscontrole. Maar als de mens sterft voor wieje in een rusthuis tien jaar lang hebt gezorgd, danwil je ook wel eens je hart luchten. Wat betekendedie mens voor jou? Hoe ga je emotioneel om methet einde van een zorgrelatie?”Wat kan het Expertisecentrum betekenen voorpatiënten, familie en hulpverleners?“Twee van onze belangrijkste taken zijn sensibiliseren16 |
en informeren. We willen af van het beeld van deoude kwijlende man die onderuitgezakt in een stoelzit. Dat beeld strookt niet met de werkelijkheid endoet afbreuk aan de waardigheid. Je blijft een mens.Daarom spreken we ook over een ‘persoon metdementie’, niet over een ‘demente’. We willen mensenook duidelijk maken dat vergeetachtigheid meer kanzijn dan alleen maar vergeetachtigheid. En dat hetsoms de moeite loont om naar de arts te stappenom te weten wat er precies aan de hand is. Daarnaastwillen we de aandacht vestigen op preventie: rook niet,drink met mate en eet gezond, dan loop je minderkans op alcoholgerelateerde of vasculaire dementie.”de ethische aspecten, euthanasie, zelf vorming gevenover dementie aan collega’s. Na de opleiding wordende cursisten op de werkvloer van het rusthuis ofziekenhuis de persoon bij uitstek bij wie je terechtkanmet al je vragen over dementie. De Referentiepersoonvolgt ook het nieuws over dementie op enzorgt ervoor dat nieuwe informatie verspreid wordtJullie verzamelen ook wetenschappelijke informatiein binnen- en buitenland. Over welke thema’s gaathet dan?“In België is er bijvoorbeeld nog maar weinig tevinden over downsyndroom en dementie. Ook overkleinschalig wonen en andere woonvormen verzamelenwe informatie en goede praktijken uit binnenenbuitenland. Architectuur en design voor zorgvoorzieningenis ook een thema dat ons na aan het hartligt. Mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen,vormen slechts een kleine groep, maar ook zij verdienenaandacht en kunnen op de nodige informatierekenen. Dat zijn slechts vier voorbeelden van thema’swaarover we dossiers opstellen om hulpverleners enbetrokkenen beter te kunnen informeren. Wanneerwe lacunes vinden in het beleid, signaleren we dieaan de betrokken overheden.”Het Expertisecentrum organiseert ook vorming.De opleiding tot Referentiepersoon <strong>Dementie</strong> is debelangrijkste cursus. Wat houdt die in?“Elk jaar leiden we tijdens een opleiding van 11 dagen100 mensen op tot Referentiepersoon <strong>Dementie</strong>.Ze vergaren kennis over alle mogelijke aspectenvan de dementie: moeilijk hanteerbaar gedrag,VLAAMSE ALZHEIMER LIGADe Vlaamse Alzheimer Liga is een vereniging en zelfhulpgroepvoor niet-professionelen – meestal familieleden –die geconfronteerd worden met dementie. De Liga is eenvrijwilligersorganisatie die in 1985 is ontstaan uit de behoefteaan steun en samenhorigheid bij familieleden enandere mensen die voor personen met dementie zorgen.Het gebrek aan kennis, de nood aan belangenbehartiging,de behoefte om onderling van gedachten te wisselenen de vraag naar emotionele ondersteuning warende redenen om met de Liga van start te gaan. In de familiegroepenvinden lotgenoten steun bij elkaar.De Vlaamse Alzheimer Liga zoekt vrijwilligers:www.alzheimerliga.be, secretariaat@alzheimerliga.beof bel 0800 15 225Jurn Verschraegen: “Het beeld van een oude kwijlende manonderuitgezakt in een stoel doet vermoeden dat het leven stoptbij dementie. Niets is minder waar.”onder de collega’s. We wapenen de zorgsector metinformatie en deskundigheid, zodat ze hun maniervan omgaan met mensen met dementie durvenbespreken en delen. Onderschat het potentieel vanonze zorgverleners niet. Wij willen dat potentieelaanboren en mensen enthousiast maken voor deouderenzorg, in het bijzonder voor de zorg voormensen met dementie. Dat is in tijden van schaarsteop de arbeidsmarkt een hele uitdaging.”▼▼▼Bart Deltour, e.a., Een steen in je hand. <strong>Dementie</strong>bespreekbaar maken, Garant, 2008, 179 p.ISBN 9780 90 441 2307 4Expertisecentrum <strong>Dementie</strong> Vlaanderen,070 22 47 77, www.dementie.beReacties welkom op www.weliswaar.be/forum<strong>DOSSIER</strong> <strong>Dementie</strong>| 17