Meedoen leer je door mee te doen - Kenniscentrum CrossOver
Meedoen leer je door mee te doen - Kenniscentrum CrossOver
Meedoen leer je door mee te doen - Kenniscentrum CrossOver
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Een inventarisatie van de wijze waarop in zorg voor kinderen van 0 tot 12 jaarmet beperkingen aandacht bes<strong>te</strong>ed wordt aan (toekomstige) maatschappelijkeparticipatieNovember 2010
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Deze inventarisatie is gerealiseerd <strong>door</strong> H&S Consult in opdracht van ZonMw en <strong>CrossOver</strong>.Au<strong>te</strong>urs: Inge Sleeboom, Jo Hermanns en Vera Hermanns.Met dank aan Marian Jongmans, Marjolijn Nocolai en Anna van der Zwan.Kennis en Innovatiecentrum <strong>CrossOver</strong> voor jongeren, werk en beperkingZoveel mogelijk jongeren met een functiebeperking zelfstandig la<strong>te</strong>n worden én een eigen plaats in demaatschappij la<strong>te</strong>n vinden: dát is het doel van kennis- en innovatiecentrum <strong>CrossOver</strong>. Daarvoor iseen cultuuromslag nodig bij alle betrokken doelgroepen. <strong>CrossOver</strong> kent die doelgroepen enonders<strong>te</strong>unt ze met kennis en advies. Daarnaast activeert <strong>CrossOver</strong> organisaties en professionalsdie verantwoordelijk zijn voor de kaders en voorwaarden voor economische zelfstandigheid. Waarnodig s<strong>te</strong>ekt <strong>CrossOver</strong> zelf de handen uit de mouwen!Voor <strong>mee</strong>r informatie kunt u contact opnemen via info@kcco.nl of 030 60 35 424<strong>CrossOver</strong>Schouws<strong>te</strong>de 1Postbus 2103430 AE NieuwegeinTel. 030 603 54 24www.kcco.nlZonMw stimu<strong>leer</strong>t gezondheidsonderzoek en zorginnovatieVooruitgang vraagt om onderzoek en ontwikkeling. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek énstimu<strong>leer</strong>t het gebruik van de ontwikkelde kennis – om daar<strong>mee</strong> de zorg en gezondheid <strong>te</strong> verbe<strong>te</strong>ren.ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het minis<strong>te</strong>rie van VWS en NWO.Voor <strong>mee</strong>r informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat via soebhan@zonmw.nl of070 -349 51 28.ZonMwLaan van Nieuw Oost-Indië 334Postbus 932452509 AE Den HaagTel. 070 349 51 11Fax 070 349 53 58www.zonmw.nlNovember 2010Wij stimuleren u om de informatie uit dit rapport <strong>te</strong> gebruiken of <strong>te</strong> delen met anderen, op voorwaardedat u de bron vermeldt.11/2010/042
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>InhoudsopgaveHoofdstuk 1. Participatie als doel ............................................................................................................ 4Hoofdstuk 2. Kinderen met beperkingen ................................................................................................. 8Hoofdstuk 3. De belangrijks<strong>te</strong> regelingen voor begeleiding, behandeling en zorg ............................... 14Hoofdstuk 4. Beleidsontwikkelingen...................................................................................................... 17Hoofdstuk 5. Sleu<strong>te</strong>lpersonen en sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>llingen, sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n en sleu<strong>te</strong>lprocessen.............. 23Hoofdstuk 6. Zorg en participatie op de verschillende levensdomeinen............................................... 30Hoofdstuk 7. We<strong>te</strong>nschappelijk onderzoek ........................................................................................... 39Hoofdstuk 8. Conclusies........................................................................................................................ 42Li<strong>te</strong>ratuur................................................................................................................................................ 48Bijlage 1 Landkaart overheidsdienstverlening aan <strong>je</strong>ugdigen……………………………………………. 513
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 1. Participatie als doelEen groeiend aantal <strong>je</strong>ugdigen lijkt <strong>door</strong> enige vorm van beperking ernstige problemen <strong>te</strong> ervaren inhet persoonlijk functioneren en ondervindt <strong>te</strong>n gevolge daarvan belemmeringen in het maatschappelijkparticiperen. Het gaat om kinderen en jongeren met lichamelijke beperkingen, chronische ziek<strong>te</strong>n,verstandelijke beperkingen, zintuiglijke beperkingen, en psychische en gedragsbeperkingen. In deafgelopen jaren viel een s<strong>te</strong>rke groei waar <strong>te</strong> nemen in het gebruik van de zorg en het speciaalonderwijs van deze doelgroepen. Een opvallend gegeven is de forse toename van Wajonguitkeringen.Volgens becijferingen van TNO zal bij ongewijzigd beleid 1 op de 11 jongeren in de Wajong<strong>te</strong>rechtkomen en daar<strong>mee</strong> <strong>door</strong>gaans voor langere tijd afhankelijk zijn van uitkeringen (Andriessen &Besseling, 2008). Ook de SER (2009) consta<strong>te</strong>ert een groeiend gebruik van gespecialiseerdevoorzieningen, waarbij er <strong>te</strong> weinig aandacht is voor de la<strong>te</strong>re participatie van deze jongeren.Het <strong>mee</strong>st evident is het probleem op het moment dat een jongere er niet of onvol<strong>doen</strong>de in slaagt omzich in het onderwijs <strong>te</strong> kwalificeren voor de arbeidsmarkt en/of er niet in slaagt een eigen inkomen<strong>door</strong> werk <strong>te</strong> verwerven. Vanuit economisch-financieel perspectief wordt dit in de huidige tijd eens<strong>te</strong>eds gro<strong>te</strong>r knelpunt. Zo worden de sociale voorzieningen en de pensioenvoorzieningenbijvoorbeeld onbetaalbaar als er niet vol<strong>doen</strong>de mensen <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan het (betaalde) arbeidsproces.In het beleid wordt daarom aan deze transitie van onderwijs naar de arbeidsmarkt veel aandachtbes<strong>te</strong>edt. Tevens wil het (inmiddels demissionaire) kabinet <strong>mee</strong>r op arbeidsparticipatie gerichtonderwijs (vso) en gezondheidszorg. Dit is als zodanig een goede zaak. De vraag is ech<strong>te</strong>r of deproblemen die zich in deze fase van de levensloop voor<strong>doen</strong> niet een onderdeel zijn van eenlangduriger proces van vele jaren dat al vroeg in de ontwikkeling, opvoeding en educatie gestart is.Daarnaast wordt onder ‘<strong>mee</strong><strong>doen</strong>’ vooral verstaan: <strong>mee</strong><strong>doen</strong> <strong>door</strong> betaald werk enarbeidsonders<strong>te</strong>uning, dus in het bijzonder de economische participatie. Daarbij worden er wel anderedomeinen (onderwijs, gezondheid, zorg) genoemd, maar vooral in zoverre ze belangrijk zijn voor dearbeidsparticipatie. Er zijn ech<strong>te</strong>r <strong>mee</strong>r vormen van participeren in de samenleving die relevant zijnvoor de kwali<strong>te</strong>it van leven van mensen en voor hun burgerschap. Daar<strong>door</strong> zijn ook anderelevensdomeinen van belang. Zo kan ook onder participatie van jonge kinderen verstaan worden datkinderen de gelegenheid krijgen om met allerlei leeftijdgenoot<strong>je</strong>s om <strong>te</strong> gaan, waar<strong>door</strong> zijvriendschappen leren slui<strong>te</strong>n, zo nodig afstand <strong>te</strong> houden, sociale vaardigheden leren, en eenrealistisch in<strong>te</strong>rn werkmodel opbouwen <strong>te</strong>n aanzien van in<strong>te</strong>rmenselijke relaties. Dat geldt ook voorhet samen leren in school, waarin kinderen kunnen leren omgaan met verschillende ach<strong>te</strong>rgronden,capaci<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n en beperkingen van zichzelf en andere kinderen. Een andere primaire vorm vanparticipatie is dat kinderen opgroeien in een gezin, dus thuis kunnen wonen en niet in een instituut ofvoorziening.In dit onderzoek zal geïnventariseerd worden op welke wijze in de zorg voor en hulp aan kinderen van0-12 jaar en hun ouders de actuele en toekomstige maatschappelijke participatie een plaats krijgt.Definiëring van de begrippenAllereerst is het belangrijk om <strong>te</strong> bepalen wat er in de onderhavige verkenning wordt verstaan onder(la<strong>te</strong>re) ‘maatschappelijke participatie’ bij kinderen van nul tot twaalf jaar. Onder maatschappelijkeparticipatie wordt verstaan het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan het gewone leven, namelijk het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> op allelevensdomeinen die voor kinderen in die leeftijdsperiode en hun ouders in onze maatschappijbelangrijk zijn. Vanuit die verschillende domeinen gaat het om het hele scala aan activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n envoorzieningen, waar<strong>door</strong> kinderen participeren in het gezins- en maatschappelijk leven. Participatieheeft dan ook geen vas<strong>te</strong> bestanddelen: de concre<strong>te</strong> invulling evolueert <strong>mee</strong> met de ontwikkeling vanhet kind.4
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Deze domeinen zijn:1. Relaties op microniveau (ouders/gezin/vrienden)2. Wonen3. Educatie/onderwijs4. Kinderopvang5. Spelen en verkennen/vri<strong>je</strong>tijdsbes<strong>te</strong>dingBinnen de verschillende domeinen spelen ook de toegankelijkheid en het vervoer een rol. Het domein‘werk en inkomen’ is een domein dat nog niet zichtbaar wordt ingevuld in de periode tot twaalf jaar,maar het goed functioneren van de bovengenoemde domeinen staat ui<strong>te</strong>raard niet los van het la<strong>te</strong>rewerk en inkomen. Het participeren op de genoemde domeinen is ech<strong>te</strong>r als zodanig een belangrijkewaarde.De doelgroep van deze verkenning is jonge kinderen met een beperking. In de li<strong>te</strong>ratuur enbeleidsstukken worden beperkingen op verschillende manieren gedefinieerd en ingedeeld.Een vaak gebruik<strong>te</strong> indeling is gebaseerd op een synthese van het medische en het sociale model to<strong>te</strong>en biopsychosociaal model: de ICF (In<strong>te</strong>rnational Classification of Functioning, Disability and Health).Het menselijk functioneren worden daarin beschreven vanuit drie verschillende perspectieven:1. Het perspectief van het menselijk organisme2. Het perspectief van het menselijk handelen3. Het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk levenHet eers<strong>te</strong> perspectief is uitgewerkt in twee afzonderlijke classificaties, de classificatie van functiesvan het organisme en de classificatie van anatomische eigenschappen. Het tweede enderde perspectief zijn uitgewerkt in de classificatie van activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n en participatie (2WHO-FICCollaborating Centre, 2001). Participatie is dus een dimensie binnen de ICF-classificatie. Dat wilzeggen dat in de definitie van een beperking het al dan niet kunnen <strong>mee</strong><strong>doen</strong> in de samenleving isbeslo<strong>te</strong>n.De indeling kan ook zijn geënt op de kenmerken van het kind. Vaak worden op basis van die indeling,die uitgaat van een medisch ca<strong>te</strong>goriserend model, <strong>door</strong> de overheid regelingen ontworpen voor<strong>je</strong>ugdigen met een bepaalde problematiek (Van den Berg e.a., 2009). Daarbij worden specifiekebeperkingen <strong>door</strong>gaans als een apar<strong>te</strong> subgroep bes<strong>te</strong>mpeld (bijv. <strong>leer</strong>problemen). Het gevolg is da<strong>te</strong>r wordt uitgegaan van het aanbod, <strong>mee</strong>stal vanuit één beleidssector, en niet vanuit de behoef<strong>te</strong>n vankinderen (en hun ouders). Door uit <strong>te</strong> gaan van levensdomeinen en niet van maatschappelijke(zorg)sectoren, wordt gedacht vanuit de behoef<strong>te</strong> van het kind (en zijn ouders) én de samenleving. Opdie manier is het mogelijk <strong>te</strong> vertrekken vanuit een vraaggestuurde in plaats van eenaanbodgestuurde visie. Op elk domein hebben kinderen en ouders bepaalde verwachtingen en doelenbij het opgroeien en opvoeden en dat geldt ook voor de samenleving.In deze verkenning benadrukken wij, conform de ICF, de relativi<strong>te</strong>it van het begrip beperking.Er is, de klassieke omschrijving van Michael Rut<strong>te</strong>r (1975) volgend, sprake van een beperking indiener:1. Sprake is van een kenmerk dat aanzienlijk afwijkt van het gemiddelde2. Dit kenmerk het gedrag en/of de ontwikkeling van het individu negatief beïnvloedt3. Die belemmering kan uitmonden in problemen in gedrag en ontwikkelingOf een beperking dus leidt tot een functionele handicap (en een probleem vormt voor het kunnen<strong>mee</strong><strong>doen</strong> in de samenleving) is niet alleen afhankelijk van de aard en de ernst van de beperking, maarook van de mogelijkheden en onmogelijkheden die de sociale en fysieke omgeving biedt.5
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>De genoemde drie dimensies spelen altijd een rol en elke dimensie is relatief, ook het afwijken van denorm. Een recent voorbeeld daarvan is <strong>te</strong> zien in de onlangs gepubliceerde conceptversie van deDSM-V, waarin een moeilijk <strong>te</strong>mperament, totnogtoe beschouwd als een variatie binnen de normaleontwikkeling, wordt opgenomen als een stoornis.Een voorbeeld van de relationele derde dimensie doet zich ook voor <strong>te</strong>n aanzien van de <strong>leer</strong>stoornisdysgrafie. Deze vormde tot voor kort een serieuze handicap voor het kunnen uitoefenen van eenberoep waarbij het belangrijk is foutloos <strong>te</strong> kunnen schrijven. Met de opkomst van de pc enspellingcontrole is deze beperking ech<strong>te</strong>r nauwelijks <strong>mee</strong>r een handicap. Ditzelfde geldt voor sommigeslechtziende kinderen, die <strong>door</strong> het gebruik van de compu<strong>te</strong>r in staat zijn het reguliere basisonderwijs<strong>te</strong> volgen. Het omgekeerde is ook mogelijk: <strong>door</strong>dat landschapsarchi<strong>te</strong>c<strong>te</strong>n uit esthetischeoverwegingen soms geen niveauverschil tussen het trottoir en de stoep creëren, wordt het voorblinden en slechtzienden moeilijker zich zelfstandig op een veilige manier <strong>door</strong> het publieke domein <strong>te</strong>bewegen.In deze verkenning worden de volgende typen beperkingen onderscheiden, waarbij het mogelijk is datdeze in combinatie voorkomen:1. Motorische en zintuiglijke beperkingen2. Cognitieve beperkingen (verstandelijke beperkingen, taalstoornissen en <strong>leer</strong>stoornissen)3. Chronische ziek<strong>te</strong>n4. Psychische en gedragsstoornissenEr is in onze samenleving veel aandacht voor en behoef<strong>te</strong> aan kennis over het leven van mensen metbeperkingen: op verzoek van het minis<strong>te</strong>rie van VWS is er tussen 1995 en 2007 zeven keer een‘Rapportage gehandicap<strong>te</strong>n’ verschenen van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) met eenoverzicht van de deelname van gehandicap<strong>te</strong>n aan de samenleving en hun leefomstandigheden,waarbij deze werden vergeleken met die van mensen zonder beperkingen.Sinds 2005 voert het NIVEL een landelijke participatiemonitor uit onder mensen met een lichamelijkeof een verstandelijke beperking. Daarbij wordt gebruik gemaakt van het Nationaal Panel ChronischZieken en Gehandicap<strong>te</strong>n (NPCG) dat bestaat uit 3800 mensen van vijftien jaar en ouder, en van hetPanel Samen Leven (PSL) dat bestaat uit circa 600 mensen met een lich<strong>te</strong> of matige verstandelijkehandicap van vijftien jaar en ouder. Bij de participatiemonitor wordt gebruik gemaakt van eenparticipatie-index die jaarlijks de participatie van een aantal doelgroepen <strong>mee</strong>t binnen verschillendedomeinen (wonen, educatie, werken, vri<strong>je</strong>tijdsbes<strong>te</strong>ding, sociale contac<strong>te</strong>n en vervoer). Met ingangvan 2010 wordt de participatiemonitor overigens verbreed naar zelfstandig wonende ouderen en naarde algemene bevolking.De onderzoeksvragenParticipatie van mensen met beperkingen heeft dus de aandacht. Maar de vraag is of de participatievan kinderen met beperkingen van 0-12 jaar ook vol<strong>doen</strong>de aandacht krijgen. Het accent lijkt vooral <strong>te</strong>liggen op oudere kinderen en volwassenen. In de WMO-raden bijvoorbeeld zijn van de kwetsbaregroepen alleen ouderen en lichamelijk gehandicap<strong>te</strong>n goed ver<strong>te</strong>genwoordigd. De panels van hetNivel bevragen alleen mensen (of hun ver<strong>te</strong>genwoordigers) van 15 jaar en ouder. De wet gelijkebehandeling gehandicap<strong>te</strong>n en chronisch zieken geldt voor werken, het uitoefenen van een vrij beroepen voor het volgen van beroepsonderwijs en richt zich daar<strong>mee</strong> dus ook op een oudere doelgroep.Daarnaast worden niet alle levensdomeinen betrokken bij de aandacht. Het is dus belangrijk gericht <strong>te</strong>inventariseren welke kennis er over participatie aanwezig is voor de 0-12-jarigen, op welkelevensdomeinen deze betrekking hebben en welke lacunes er blijken <strong>te</strong> bestaan.6
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Dit leidt tot de volgende onderzoeksvragen:1. Welke voorzieningen zijn in de sectoren volksgezondheid, <strong>je</strong>ugdzorg en onderwijs op welkewijze betrokken bij het signaleren, beoordelen, diagnosticeren, indiceren enbehandelen/begeleiden van kinderen van 0-12 jaar met beperkingen?2. Zijn er ins<strong>te</strong>llingen die een sleu<strong>te</strong>lrol in de ke<strong>te</strong>n vervullen en zo ja welke zijn deze?3. Door welke werkwijze werken de betrokken ins<strong>te</strong>llingen in positieve zin aan (la<strong>te</strong>re)maatschappelijke participatie van de kinderen?4. In hoeverre worden de eerder genoemde en andere mechanismen/werkwijzen diecontraproductief werken <strong>te</strong>n aanzien van de (la<strong>te</strong>re) maatschappelijke participatieaangetroffen in de betrokken ins<strong>te</strong>llingen in de ke<strong>te</strong>n?5. Door welke werkwijze trach<strong>te</strong>n de ins<strong>te</strong>llingen de negatieve effec<strong>te</strong>n van deze mechanismen<strong>te</strong> voorkomen of <strong>te</strong> beperken in hun effect?6. Op welke wijze wordt er in de (gelijktijdige en volgtijdelijke) ke<strong>te</strong>nsamenwerking aandachtbes<strong>te</strong>ed aan maatschappelijke participatie?7. Welke verbe<strong>te</strong>ringen dienen de betrokken ins<strong>te</strong>llingen na <strong>te</strong> streven om de maatschappelijkeparticipatie van hun cliën<strong>te</strong>n <strong>te</strong> verbe<strong>te</strong>ren?8. Zijn er verschillen <strong>te</strong>n aanzien van bovenstaande vragen tussen autochtone en nieuwNederlandse kinderen?Dit document is als volgt opgebouwd. In het volgende hoofdstuk wordt beschreven hoeveel kinderenvan 0-12 jaar met verschillende typen beperkingen er in Nederland leven. Vervolgens wordt een korthoofdstuk gewijd aan de wetgeving en financiering van de zorg voor deze kinderen. Het vierdehoofdstuk beschrijft de inhoudelijke beleidsontwikkelingen zoals die bij de overheid en deverschillende sectoren van zorg, opvang en onderwijs gestimu<strong>leer</strong>d worden. Het vijfde hoofdstukbehandelt de vraag of er specifieke sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n en sleu<strong>te</strong>lpersonen zijn aan <strong>te</strong> wijzen die al danniet leiden tot verminderde participatie. In het zesde hoofdstuk komt de praktijk van de zorg enparticipatie op de zojuist genoemde levensdomeinen aan de orde. Daarna wordt in hoofdstuk 7 metbetrekking tot we<strong>te</strong>nschappelijk onderzoek gekeken naar de relatie tussen de zorg voor kinderen metbeperkingen en de maatschappelijke participatie van deze kinderen. Afgeslo<strong>te</strong>n wordt met eenconcluderend hoofdstuk waarin ook enkele aanbevelingen zijn opgenomen.7
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 2. Kinderen met beperkingenOp 1 januari 2010 bedroeg het totaal aantal kinderen van 0 tot en met 12 jaar in Nederland ruim 2,5miljoen (2.524.627). Dat is ruim 15 procent van het totaal aantal inwoners (CBS, StatLine, 25-2-2010).Hoeveel van deze 2,5 miljoen jonge kinderen hebben <strong>te</strong> maken met een beperking en met wat voorbeperkingen, ziek<strong>te</strong>n en/of problemen hebben zij <strong>te</strong> maken?In publicaties over het aantal kinderen en jongeren met een beperking wordt vrijwel s<strong>te</strong>edsaangegeven dat deze vraag moeilijk <strong>te</strong> beantwoorden is. In deze verkenning wordt dit bevestigd. Hetzijn vaak schattingen, waarbij gebruik wordt gemaakt van verschillende definities, verschillendevragenlijs<strong>te</strong>n en verschillende bronnen die tot verschillende aantallen leiden, de ernst van debeperking die wordt <strong>mee</strong>ge<strong>te</strong>ld verschilt en er worden verschillende leeftijdsca<strong>te</strong>gorieën gehan<strong>te</strong>erd.Ook worden er verschillende onderzoeksstra<strong>te</strong>gieën gebruikt.Een belangrijk onderscheid is dat tussen onderzoek dat gegevens verzamelt op grond van 1.epidemiologisch (populatie)onderzoek en 2. geregistreerd zorggebruik.Van beide typen is er recent onderzoek gepubliceerd dat in brede zin naar beperkingen heeftgekeken. In 2005 heeft er een populatieonderzoek, gebaseerd op verschillende berichtgevers,plaatsgevonden <strong>door</strong> het SCP en TNO Kwali<strong>te</strong>it van Leven (Van Zeijl e.a., 2005) naar de leefsituatieen het welzijn van kinderen van 0-12 jaar in Nederland. Daarin werd ook gekeken naar beperkingen.Op grond van rapportage <strong>door</strong> de ouders bleek dat 12% van de kinderen <strong>te</strong> maken heeft met eenlangdurige ziek<strong>te</strong> of handicap. De helft daarvan (6%) wordt daar<strong>door</strong> niet belemmerd; iets minder dande helft daarvan wordt licht belemmerd (5 %). Van het totaal aantal kinderen wordt 1% s<strong>te</strong>rkbelemmerd in het functioneren, hetgeen overeenkomt met ongeveer 25.000 kinderen. Armoede speel<strong>te</strong>en rol bij het hebben van een ziek<strong>te</strong> of handicap: kinderen uit een gezin met een inkomen onder dearmoedegrens hebben vaker een ziek<strong>te</strong> of handicap.Ook werd er een verband gevonden met de aanwezigheid van psychosociale problemen:basisschoolkinderen die volgens de ouders een slech<strong>te</strong> gezondheid hebben, hebben volgens hen ookvaker psychosociale problemen, zowel emotionele als gedragsproblemen. Bij kinderen van 14maanden met een slech<strong>te</strong> gezondheid is er alleen een verband gevonden met gedragsproblemen.Ten aanzien van psychosociale problemen rappor<strong>te</strong>ren Van Zeijl e.a. (2005) op basis van tweein<strong>te</strong>rnationaal geaccep<strong>te</strong>erde en valide vragenlijs<strong>te</strong>n, gebaseerd op ouderrapportage, dat gemiddeld4% tot 6% van de kinderen psychosociale problemen heeft (vallend in de klinische range), hetgeenovereenkomt met 100.000 tot 150.000 kinderen. Bij elk van de vier onderscheiden leeftijdsgroepen ishet percentage jongens met psychosociale problemen hoger dan bij meis<strong>je</strong>s. Bij meis<strong>je</strong>s varieert ditvan 2-5%; bij jongens van 5-8%. Ook kinderen uit sociaal zwakkere milieus (niet-wes<strong>te</strong>rse herkomst,laag opgeleide moeder, gezinsinkomen onder de armoedegrens, eenoudergezin) hebben eenverhoogd risico. Als medewerkers van de <strong>je</strong>ugdgezondheidszorg de kinderen taxeren, komt men tothogere percentages, namelijk 11% tot 28%. Daar zijn ech<strong>te</strong>r ook de vaak voorkomende lich<strong>te</strong>problemen bij inbegrepen.In het rapport ‘Gehandicap<strong>te</strong> kinderen in <strong>te</strong>l’ van het Verwey-Jonker Instituut (Tierolf & Oudenampsen,2009) wordt het aantal kinderen in Nederland met een beperking bepaald <strong>door</strong> geregistreerdzorggebruik, namelijk het gebruik van individuele regelingen die wijzen op het hebben vanbeperkingen: het Vektis-bestand van de AWBZ en de <strong>leer</strong>linggebonden financiering (LGF), clus<strong>te</strong>r 4.(In verband met overlap met het gebruik van de AWBZ is alleen clus<strong>te</strong>r 4 opgenomen). Zijconcluderen dat er in 2006 bijna 66.000 gehandicap<strong>te</strong> kinderen van 0-17 jaar (dat is 1,84%)beperkingen ondervinden als gevolg van hun handicap(s). Driekwart daarvan betreft eenverstandelijke, lichamelijk of zintuiglijke handicap (resp. verdeeld in 11,1%, 70,0% en 18,9%); rui<strong>mee</strong>n kwart betreft gedragsstoornissen, ontwikkelingsstoornissen of psychiatrische problematiek.8
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Indien het percentage kinderen met beperkingen dat bij 0-17 jarigen gevonden is (1,84%)geëxtrapo<strong>leer</strong>d wordt naar 0-12 jarigen zou het om 46.000 0-12-jarigen gaan.In het nu volgende zullen wij voor elk van de typen beperking kort aangegeven wat hier<strong>mee</strong> wordtbedoeld en zo mogelijk om hoeveel kinderen van 0-12 jaar dit gaat.Motorische en zintuiglijke beperkingenKinderen met een motorische beperking hebben moei<strong>te</strong> met hun ‘bewegingsapparaat’ en hebbendaar<strong>door</strong> moei<strong>te</strong> met de algemene dagelijkse levensverrichtingen en mobili<strong>te</strong>it. Voorbeelden vanmotorische beperkingen zijn <strong>je</strong>ugdreuma, spina bifida, spierdystrofie, spastici<strong>te</strong>it (cerebrale parese) en(niet-aangeboren) een dwarslaesie. Bij spina bifida en cerebrale parese kunnen ook verstandelijkebeperkingen optreden.Kinderen met zintuiglijke beperkingen hebben ernstige problemen met het zien (slechtziend of blind)en/of het horen (slechthorend of doof).In Jeugd met beperkingen van het SCP (Kooiker, 2006) is gebruik gemaakt van gegevensbestandenvan het SCP en het CBS over de periode 1995-2003. Hierbij gaat het om populatieonderzoek <strong>door</strong>middel van s<strong>te</strong>ekproeven. Geconcludeerd wordt dat bijna 2,5% van de <strong>je</strong>ugdigen van 6-24 jaar <strong>te</strong>maken met een matige of ernstige lichamelijke (motorisch, horen en zien) beperking in het dagelijksfunctioneren, want overeenkomt met ca. 90.000 <strong>je</strong>ugdigen tussen 0 en 25 jaar. Hierbij worden de<strong>je</strong>ugdigen die in een ins<strong>te</strong>lling leven bui<strong>te</strong>n beschouwing gela<strong>te</strong>n. Zouden we deze 2,5% extrapolerennaar het aantal 0-12-jarigen, dan komt dit overeen met ca. 63.000 kinderen. Afhankelijk van degebruik<strong>te</strong> statistische methode varieert het voorkomen van een matige of ernstige handicap opmotorisch gebied tussen 2,1 en 2,4 %; voor ernstige beperkingen op visueel gebied van 0,3 tot 0,7%;en ernstige beperkingen op auditief gebied van 0,3 tot 0,6 %.Cognitieve beperkingen (verstandelijke beperkingen en ernstige taal- en spraakmoeilijkheden,<strong>leer</strong>stoornissen)Cognitieve beperkingenEveneens wordt in Jeugd met beperkingen geconcludeerd dat ongeveer 1% van de 0-19-jarigen eenverstandelijke handicap heeft (Kooiker, 2006). Bij de 0-12-jarigen gaat het dan dus om ruim 25.000kinderen.De laats<strong>te</strong> jaren wordt de aandacht ook s<strong>te</strong>rk gericht op de doelgroep die daar <strong>te</strong>genaan ligt, namelijkde groep licht verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n (LGV). Dit gaat om mensen met een IQ tussen 70 en 85.Op grond van de definitie van in<strong>te</strong>lligentie, die de normaalverdeling volgt, be<strong>te</strong>kent dit dat er 14% vande 0-12-jarige kinderen behoort tot deze groep, ofwel 353.448 kinderen. Samen zijn dat ruim 378.000kinderen.Als er wordt gekeken naar geregistreerd gebruik van voorzieningen kan gebruik worden gemaakt vanhet Brancherapport Gehandicap<strong>te</strong>nzorg 2009 (Van der Kwar<strong>te</strong>l, 2010). Het exac<strong>te</strong> gebruik blijkt nogs<strong>te</strong>eds moeilijk vast <strong>te</strong> s<strong>te</strong>llen, omdat het Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording (JDMV)waarop dit wordt gebaseerd, nog in ontwikkeling is. In dit brancherapport gaat het om vijfdeelsectoren: 1. voorzieningen voor verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n (VG); 2. voorzieningen voorgedragsgestoorde, licht verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n (VG-SGLVG); 3. voorzieningen voor verstandelijkgehandicap<strong>te</strong>n in combinatie met andere vormen van zorg [MG, LG en/of ZG](VG+); 4. voorzieningendie zich primair rich<strong>te</strong>n op lichamelijk gehandicap<strong>te</strong>n, maar ook mensen met <strong>mee</strong>rvoudigebeperkingen tot hun cliën<strong>te</strong>n kunnen rekenen; 5. voorzieningen die zich primair rich<strong>te</strong>n op zintuiglijkgehandicap<strong>te</strong>n, maar ook mensen met <strong>mee</strong>rvoudige beperkingen tot kun cliën<strong>te</strong>n kunnen rekenen.Het aantal cliën<strong>te</strong>n in de gehandicap<strong>te</strong>nzorg stijgt jaarlijks met gemiddeld 6,3%. Binnen de VG-sectorwordt dat voor een belangrijk deel verklaard <strong>door</strong> de groeiende vraag van kinderen en <strong>je</strong>ugdigen metlicht verstandelijke beperkingen, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen.9
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>In 2008 viel 22,3% van het aantal cliën<strong>te</strong>n in de ca<strong>te</strong>gorie 0-17 jaar. Dit komt overeen met circa35.074 cliën<strong>te</strong>n. Van het totale aantal cliën<strong>te</strong>n behoort 67% tot cliën<strong>te</strong>n die gebruik maken vanvoorzieningen voor verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n, al dan niet met de zorg voor s<strong>te</strong>rk gedragsgestoorde,licht verstandelijk gehandicap<strong>te</strong> mensen (SGLVG) of in combinatie met andere vormen van zorg (MG,LG en/of ZG); 4% tot voorzieningen die zich primair rich<strong>te</strong>n op lichamelijk gehandicap<strong>te</strong>n; 29% primairop zintuiglijk gehandicap<strong>te</strong>n. Deze percentages kunnen ech<strong>te</strong>r niet rechtstreeks worden toegepast opde jonge cliën<strong>te</strong>n; het geeft wel een indruk van de verdeling. In aanvulling hierop kan worden vermelddat er volgens de gegevens van het CBS op 1 januari 2009 slechts 581 van de 0-12-jarigen in eeninrichting voor verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n verbleven. De <strong>mee</strong>s<strong>te</strong>n daarvan vallen in de leeftijdsgroep11- en 12-jarigen (zie tabel 1).Tabel 1. Kinderen van 0-12 jaar verblijvend in een inrichting voor verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n.Ernstige spraak- en taalmoeilijkhedenKinderen met een taalontwikkelingsstoornis hebben een probleem in de opbouw van het spraak-/taalsys<strong>te</strong>em waar<strong>door</strong> hun taalbegrip en/of taalproductie zich anders of langzamer ontwikkeltvergeleken met leeftijdgenoot<strong>je</strong>s. Het kan gaan om een specifieke of niet-specifieketaalontwikkelingsstoornis. De prevalentie van taalontwikkelingsstoornissen wordt geschat op 5-10%.Er is ech<strong>te</strong>r veel variatie in de gerappor<strong>te</strong>erde prevalentieschattingen <strong>door</strong> een verscheidenheid aan<strong>mee</strong>tinstrumen<strong>te</strong>n en afkapwaarden die worden gebruikt en de verschillende manieren waaroptaalontwikkelingsstoornissen worden gedefinieerd (De Ridder, 2004).LeerstoornissenEr kunnen verschillende <strong>leer</strong>stoornissen worden onderscheiden. Een van de <strong>mee</strong>st bekende isdyslexie, het hebben van hardnekkige problemen met lezen en/of spellen. De prevalentie van dyslexieis volgens het CBS bij de 4-12-jarigen 4% (ca. 5% jongens en 2% meis<strong>je</strong>s). De commissie Dyslexievan de Gezondheidsraad wilde in 1995 geen definitieve uitspraak <strong>doen</strong> over het aantal kinderen metdyslexie, maar s<strong>te</strong>lde dat in de li<strong>te</strong>ratuur percentages worden genoemd tussen de 2 en 10 procent(Gezondheidsraad, 1995). Uit prevalentie-onderzoek van de Universi<strong>te</strong>it Maastricht naar hetvoorkomen van dyslexie is gebleken dat de prevalentie in het basisonderwijs wordt geschat op 4%,of<strong>te</strong>wel 40.000 kinderen in groep 3 tot en met 8, met een jaarlijkse instroom van 7000 nieuwe<strong>leer</strong>lingen met dyslexie in het basisonderwijs (Blomert, 2006).10
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Een tweede <strong>leer</strong>stoornis is dyscalculie of rekenstoornissen. Volgens Desoe<strong>te</strong> (2007) wordt dezestoornis gekenmerkt <strong>door</strong> een hardnekkig probleem met het aanleren en het geautomatiseerd (of snelen accuraat) kunnen oproepen van reken- en <strong>te</strong>lhandelingen. De prevalentie hiervan wordt geschattussen de 5 en 8%, en komt relatief vaak samen voor met dyslexie.Een derde stoornis is NLD (Non- verbal Learning Disabilities). NLD zou een stoornis zijnin het verwerken van non-verbale informatie. Over dit begrip is ech<strong>te</strong>r nog veel discussie gaande enzal daarom hier bui<strong>te</strong>n beschouwing blijven.Chronische ziek<strong>te</strong>nBij chronische ziek<strong>te</strong>n gaat het om ziek<strong>te</strong>n zoals astma, chronische bronchitis, aangeborenhartaan<strong>doen</strong>ingen, diabe<strong>te</strong>s, kanker, chromosoomafwijkingen. Het CBS heeft <strong>door</strong> middel van eengro<strong>te</strong> s<strong>te</strong>ekproef, dus een populatieonderzoek, een betrouwbaar beeld geschetst van de gezondheidvan Nederlandse kinderen van 4 tot 12 jaar (deel uitmakend van de jaarlijkse modulegezondheidsenquê<strong>te</strong> uit het Permanent Leefsituatie Onderzoek [POLS]). Zij deed dit <strong>door</strong> in deperiode 2001-2007 ouders/verzorgers <strong>te</strong> bevragen met betrekking tot hun 4- tot 12-jarige kinderen(CBS, 2008). Daaruit blijkt dat 1 op de 5 kinderen (20%) van 4 tot 12 jaar een chronische ziek<strong>te</strong> heeft.Het vaakst kwamen astma en chronische bronchitis voor (bij 10% van de kinderen). Ook komtchronisch eczeem vaak voor (bij ruim 6%). De <strong>mee</strong>st recen<strong>te</strong> gegevens over 2009 van deze jaarlijksemodule bevestigen dit beeld: 7,2% van de 0-12-jarigen lijdt aan astma, chronische bronchitis of CARA;6,2% aan chronische eczeem. Zowel in de eers<strong>te</strong> als de tweede ca<strong>te</strong>gorie zijn <strong>mee</strong>r jongens danmeis<strong>je</strong>s ver<strong>te</strong>genwoordigd (resp. 9,0% t.o.v. 5,4%; 7,0% t.o.v. 5,4%). In mindere ma<strong>te</strong> komendarmstoornissen voor (1,4%), aan<strong>doen</strong>ingen aan elleboog, pols of hand (0,3%), suikerziek<strong>te</strong> (0,3%),psoriasis (0,1%), rugaan<strong>doen</strong>ingen (0,1%), nekaan<strong>doen</strong>ingen (0,1%). Daarnaast is er 4,4% overigeaan<strong>doen</strong>ingen (CBS, 2010).Psychische en gedragsstoornissenKinderen met psychische en gedragsproblemen vormen een he<strong>te</strong>rogene groep. In de kinder- en<strong>je</strong>ugdpsychiatrie gaat het om psychiatrisch geclassificeerde stoornissen zoals eetstoornissen,persoonlijkheidsstoornissen, s<strong>te</strong>mmingsstoornissen, pervasieve ontwikkelingsstoornissen,angststoornissen, oppositioneel-opstandige en antisociale gedragsstoornissen, ADHD. Een aantalkinderen met dit soort problemen komt onder een andere ti<strong>te</strong>l <strong>te</strong>recht in de <strong>je</strong>ugdzorg. Daar wordtgesproken over ernstige opvoed- en opgroeiproblemen, waarbij de balans tussen draagkracht endraaglast bij de ouders is overschreden.Op basis van populatieonderzoek is in het voorgaande vermeld dat de prevalentie van psychosocialeproblemen tussen de 4% en 6% ligt. Ook Verheij (2005) komt uit op soortgelijke percentages. Hij geeftaan dat de prevalentie van enige psychiatrische stoornis in combinatie met een belemmering van hetfunctioneren op basis van ouderin<strong>te</strong>rviews 5,9% bedraagt en 4,8% op basis van kindin<strong>te</strong>rviews.Daarnaast kunnen we naar het geregistreerd gebruik kijken, gebaseerd op cijfers van de <strong>je</strong>ugd-GGZen de provinciaal gefinancierde <strong>je</strong>ugdzorg. Uit het jaarverslag 2008 van GGZ-Nederland blijkt dat hetpercentage kinderen en jongeren dat hulp krijgt in de <strong>je</strong>ugd-GGZ ongeveer 3% bedraagt. Het aantal inbehandeling genomen kinderen en <strong>je</strong>ugdigen van 0-17 jaar was in 2008 opnieuw ges<strong>te</strong>gen enbedroeg ca. 145.000 (GGZ Nederland, 2009a). In het Sectorrapport GGZ 2009 waarin de <strong>mee</strong>strecen<strong>te</strong> detailcijfers staan, wordt aangegeven dat in 2007 het budget voor de <strong>je</strong>ugd-GGZ s<strong>te</strong>eg,waar<strong>door</strong> het aantal cliën<strong>te</strong>n toenam met 22%. In de leeftijdca<strong>te</strong>gorie 0-5 waren er in 2007 in totaal8.285 cliën<strong>te</strong>n in behandeling; in de ca<strong>te</strong>gorie 6-11 jaar 55.386 (totaal 63.671). Daarbij gaat het omaanzienlijk <strong>mee</strong>r jongens dan meis<strong>je</strong>s (0-5-jarigen 66% jongens, 34% meis<strong>je</strong>s; 6-11-jarigen 72%jongens, 28% meis<strong>je</strong>s). Het totaal aantal behandelde cliën<strong>te</strong>n van 0-17 jaar is 238.100 (GGZNederland, 2009b).Het SCP heeft de gebruikscijfers van de provinciaal gefinancierde <strong>je</strong>ugdzorg, waarin een gro<strong>te</strong> variatievan opvoed- en opgroeiproblemen <strong>te</strong>rechtkomt, bekeken over de periode 1997-2007 (S<strong>te</strong>vens e.a.,11
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>2009). Opvallend daarin is de enorme groei in de ambulant geïndiceerde zorg met een jaarlijksegroeivoet van 31,5%. In 2007 bedroeg het totaal aantal gebruikers 77.827 <strong>je</strong>ugdigen. Dit komt nie<strong>te</strong>xact overeen met het aantal cliën<strong>te</strong>n, omdat cliën<strong>te</strong>n uit de pleegzorg of residentiële zorg ookambulan<strong>te</strong> zorg kunnen ontvangen. Ook is het aantal residentiële cliën<strong>te</strong>n een gewogen op<strong>te</strong>lling opbasis van gemiddelde behandelduur van residentiële cliën<strong>te</strong>n (excl. cliën<strong>te</strong>n crisisopvang) met cliën<strong>te</strong>ncrisisopvang. Dit leidt tot een onderschatting van het totale aantal cliën<strong>te</strong>n. Rekening houdend metbeide effec<strong>te</strong>n schat het SCP het aantal cliën<strong>te</strong>n voor 2006 in op 62.500. De MOgroep komt in zijnjaarverslag over 2007 tot een totaal van 66.230 unieke cliën<strong>te</strong>n in 2007 (S<strong>te</strong>vens e.a., 2009). De groeiheeft zich in 2008 voortgezet: het totaal aantal gebruikers bedroeg toen 95.173. Van 2005 tot 2008bedroeg de gemiddelde jaarlijkse groei 9%; de ambulant geïndiceerde zorg had in die periode eenjaarlijkse groei van 16% (bron: Minis<strong>te</strong>rie van VWS & Jeugd en Gezin).1997 2006 2007 Jaarlijksegroeivoet in %Ambulantgeïndiceerd2.419 33.380 37.378 31,5Dagbehandeling 9.978 9.624 8.904 - 1,1Pleegzorg 11.490 18.014 19.016 5,2Residentieel 14.196 13.440 12.529 -1,2Totaal 38.083 74.458 77.827 7,4Tabel 2. Aantal gebruikers provinciaal gefinancierde <strong>je</strong>ugdzorg en de jaarlijkse groei, 1997-2007.Ingekor<strong>te</strong> tabel 6.1, p. 47, uit De <strong>je</strong>ugd een zorg. J. S<strong>te</strong>vens e.a., 2009.Als het aantal cliën<strong>te</strong>n van de <strong>je</strong>ugd-GGZ en de <strong>je</strong>ugdzorg worden opge<strong>te</strong>ld bedraagt het percentagecliën<strong>te</strong>n bijna 5% van de jongeren tot 18 jaar. Daarnaast wordt <strong>door</strong> een deel van de <strong>je</strong>ugdigen metpsychische stoornissen hulp ontvangen via de eers<strong>te</strong>lijnszorg of <strong>door</strong> andere vrij toegankelijke vormenvan hulp zoals lokale pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n en programma’s. Daarvan zijn geen cijfers beschikbaar.ConclusieHet is moeilijk precies <strong>te</strong> bepalen hoeveel 0-12-jarige kinderen er in Nederland zijn met een beperking.De reden is dat er verschillende onderzoeksstra<strong>te</strong>gieën zijn (populatieonderzoek versusgebruiksregistraties), er verschillende definities worden gehan<strong>te</strong>erd, de ma<strong>te</strong> waarin er sprake is vaneen beperking verschilt waar<strong>door</strong> er een ‘grijs gebied’ gebied is (valt een kind met een lich<strong>te</strong>beperking wel of niet onder het totaalpercentage), er wordt met verschillende leeftijdsca<strong>te</strong>gorieëngewerkt, men werkt met schattingen, bij gebruiksregistraties worden sommige kinderen dubbel ge<strong>te</strong>ld,voor sommige beperkingen baseert men zich op bui<strong>te</strong>nlandse gegevens.Als er op basis van populatieonderzoek wordt gekeken naar het aantal kinderen dat ernstig wordtbelemmerd <strong>door</strong> een beperking kunnen we ech<strong>te</strong>r het volgende vasts<strong>te</strong>llen. Ongeveer 1% van de 0-12-jarigen s<strong>te</strong>rk wordt belemmerd <strong>te</strong>n gevolge van een lichamelijke beperking of chronische ziek<strong>te</strong>;ongeveer 1% kinderen heeft een ernstige verstandelijke beperking; psychosociale problemen komenvoor bij 4% tot 6%. Bij elkaar opge<strong>te</strong>ld (niet gelet op overlap) gaat dit dan om 150.000 – 200.000 0-12-jarigen (6-8%) die ernstig worden belemmerd <strong>door</strong> een beperking. Het gaat dus om een aanzienlijkaantal kinderen, zelfs als we alleen kijken naar de kinderen die ernstig worden belemmerd <strong>door</strong> hunbeperking.In de tweede plaats valt op dat prevalentiecijfers van specifieke stoornissen of diagnoses die <strong>door</strong> despecialistische sectoren van onderzoek en zorg genoemd worden aanzienlijk hoger uitvallen dan de12
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>totale prevalentiecijfers van beperkingen zoals die uit epidemiologisch onderzoek naar voren komen.Als al de prevalentiecijfers van de verschillende stoornissen worden opge<strong>te</strong>ld (geen rekening houdendmet overlap), dan heeft ongeveer de helft van alle kinderen een specifiek kenmerk dat tot eenbeperking zou kunnen leiden.Als voorbeeld kunnen naar de groep kinderen met psychische en gedragsproblemen kijken. Hetpercentage kinderen met ADHD (aandachts<strong>te</strong>kortstoornis gepaard gaande met hyperactivi<strong>te</strong>it) wordtop basis van bui<strong>te</strong>nlands geschat op 3-5% van de kinderen onder de 16 jaar ADHD voorkomt (Vanden Berg, 2008). Verder wordt aangegeven dat de prevalentie van de oppositioneel-opstandigegedragsstoornis is 3% en die van de antisociale gedragsstoornis 2% (www.kenniscentrum-kjp.nl, juli2010). Deze subca<strong>te</strong>gorieën van psychische en gedragsstoornissen (samen wel: disruptievegedragsstoornissen genoemd) overschrijden samen al het percentage totale aantal psychische engedragsproblemen dat Verheij (2005) noemt op basis van epidemiologisch onderzoek. De eveneensomvangrijke percentages angststoornissen en contactstoornissen zijn dan nog niet eens<strong>mee</strong>gerekend.In de derde plaats blijkt het gebruik van voorzieningen in een aantal sectoren jaarlijks fors <strong>te</strong> groeien.Dit zijn de <strong>je</strong>ugd-GGZ, de <strong>je</strong>ugdzorg, en de verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>nsector (resp. 22% in 2007;jaarlijks 9% tussen 2005-2008; 6,3% in 2008). Binnen de <strong>je</strong>ugdzorg gaat het in het bijzonder om deambulan<strong>te</strong> geïndiceerde zorg en binnen de verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>nsector om <strong>je</strong>ugdigen met lichtverstandelijke beperkingen, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen.13
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 3. De belangrijks<strong>te</strong> regelingen voor begeleiding,behandeling en zorgIn dit hoofdstuk worden de belangrijks<strong>te</strong> regelingen en voorzieningen genoemd waar kinderen van 0-12 jaar met een beperking gebruik van (zouden) kunnen maken. Er bestaan verschillende wet<strong>te</strong>lijkeregelingen waar deze groep kinderen <strong>mee</strong> in aanraking komt: 1. speciaal onderwijs en<strong>leer</strong>linggebonden financiering binnen het reguliere onderwijs; 2. wet op de <strong>je</strong>ugdzorg; 3. wet algemenebijzondere ziek<strong>te</strong>kos<strong>te</strong>n (AWBZ); 4. wet maatschappelijke onders<strong>te</strong>uning (WMO); 5. wet publiekegezondheid; 6. zorgverzekeringswet; 7. wet onders<strong>te</strong>uning onderwijs zieke <strong>leer</strong>lingen (WOOZL); 8 dewet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziek<strong>te</strong> (Wgbh/cz); 9. wet<strong>te</strong>gemoetkoming chronisch zieken en gehandicap<strong>te</strong>n (Wtcg). Daarnaast bestaan er nog enkele andereregelingen.Voorzieningen worden vanuit een of <strong>mee</strong>r van deze regelingen gefinancierd, georganiseerd en/ofgecontro<strong>leer</strong>d. Beleidsverantwoordelijkheden voor voorzieningen voor zorg en onders<strong>te</strong>uning aanjongeren liggen bij de ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>, provincie, minis<strong>te</strong>rie van VWS en/of het Minis<strong>te</strong>rie van Jeugd enGezin. Onderwijszaken worden <strong>door</strong> het Minis<strong>te</strong>rie van OCW gestuurd en het minis<strong>te</strong>rie van SocialeZaken en Werkgelegenheid zorgt voor regelingen omtrent toekomstige arbeid.Speciaal onderwijs en <strong>leer</strong>linggebonden financieringOuders van kinderen met een beperking kunnen kiezen tussen het speciale onderwijs of het reguliereonderwijs met een <strong>leer</strong>linggebonden financiering (op voorwaarde dat er een indicatie is ges<strong>te</strong>ld). DeWet Leerlingebonden Financiering regelt het budget voor <strong>leer</strong>lingen met een handicap voor specifiekevoorzieningen in het reguliere onderwijs, regelt de indicaties<strong>te</strong>lling voor het budget <strong>door</strong> cvi's(commissies voor de indicaties<strong>te</strong>lling) en de begeleiding <strong>door</strong> rec's (regionale expertisecentra) aanreguliere scholen die <strong>leer</strong>lingen met een handicap opnemen. Deze wet van het minis<strong>te</strong>rie van OCWwordt via de Dienst Uitvoering Onderwijs uitgevoerd.Kinderen met een visuele beperking komen volgens het financieringssys<strong>te</strong>em niet in aanmerking voorde LGF; daarvoor geldt een apar<strong>te</strong> regeling.Wet op de JeugdzorgDe wet op de Jeugdzorg is een samenwerking van de minis<strong>te</strong>ries VWS en Justitie. Alle zorg dient zodicht mogelijk rondom het kind <strong>te</strong> gebeuren en moet zo kort en licht mogelijk zijn.Bureau Jeugdzorg wordt gefinancierd <strong>door</strong> de provincies en moet dienen als de centrale toegang totde geïndiceerde <strong>je</strong>ugdzorg. Er wordt toegang aan de zorg verleend <strong>door</strong> middel van eenindicatiebesluit. Het BJZ is vrij toegankelijk, ook kan ernaar worden <strong>door</strong>verwezen <strong>door</strong> bijvoorbeeldeen huisarts. Het BJZ heeft bovendien de taak zelf initiatief <strong>te</strong> nemen en heeft een indicerende rol bijde gedwongen <strong>je</strong>ugdzorg (Brancherapportage Jeugdzorg 2008, MOgroep Jeugd, 2009b).Algemene Wet Bijzondere Ziek<strong>te</strong>kos<strong>te</strong>n (AWBZ)De AWBZ, inges<strong>te</strong>ld <strong>door</strong> het minis<strong>te</strong>rie van VWS, betaalt langdurige zorg voor mensen met eenernstige beperking <strong>door</strong> handicap, chronische ziek<strong>te</strong> of ouderdom. Het gaat om kos<strong>te</strong>n die <strong>door</strong> vrijwelniemand zelfstandig zijn op <strong>te</strong> brengen. Of iemand zorg krijgt en welke zorg dat is die vanuit de AWBZwordt vergoed, wordt bepaald <strong>door</strong> het Centrum Indicaties<strong>te</strong>lling (CIZ) of Bureau Jeugdzorg (BJZ).CIZ of BJZ infor<strong>mee</strong>rt het zorgkantoor in de regio over het indicatiebesluit. Deze zorgkantoren hebbende uitvoering van de AWBZ in handen. De zorg kan <strong>door</strong> het zorgkantoor in natura worden geregeld.Ook kan worden gekozen voor het Persoonsgebonden Budget (PGB) waarbij de cliënt de zorg zelfkan inschakelen.14
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>De Wet Maatschappelijke Onders<strong>te</strong>uning (WMO)Sinds 1 januari 2007 zijn de Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicap<strong>te</strong>n (WVG) en delen vande AWBZ vervangen <strong>door</strong> de WMO. Deze wet wordt uitgevoerd <strong>door</strong> ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n, zij hebben daarbijveel beleidsvrijheid om de uitvoering zelf vorm <strong>te</strong> geven waar<strong>door</strong> de uitvoering per ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong> kanverschillen. De WMO moet ervoor zorgen dat alle burgers kunnen participeren in de samenleving,bijvoorbeeld <strong>door</strong> zo lang mogelijk op zichzelf <strong>te</strong> kunnen blijven wonen.(bron: http://www.minvws.nl/dossiers/wmo/default.asp)\.Wet publieke gezondheidDe <strong>je</strong>ugdgezondheidszorg (JGZ) voor <strong>je</strong>ugdigen tot 19 jaar valt onder de wet publieke gezondheid. Deregie voor de uitvoering wordt gevoerd <strong>door</strong> de ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n en de taken zijn vastgelegd in hetbasistakenpakket <strong>je</strong>ugdgezondheidszorg. De financiering komt gedeel<strong>te</strong>lijk uit het ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>fonds engedeel<strong>te</strong>lijk uit de Brede Doeluitkering voor het Centrum voor Jeugd en Gezin. De JGZ is bedoeldvoor alle kinderen en jongeren van 0-19 jaar en hun ouders. De onders<strong>te</strong>uning van de JGZ is gratis envrij toegankelijk. De JGZ zal op <strong>te</strong>rmijn onderdeel vormen van het Centrum voor Jeugd en Gezin.ZorgverzekeringswetVolgens de Zorgverzekeringswet is iedereen in Nederland verplicht een zorgverzekering af <strong>te</strong> slui<strong>te</strong>n.Medische kos<strong>te</strong>n worden vanuit de (basis)zorgverzekering gedekt. Kinderen met een beperkingmaken vanzelfsprekend ook gebruik van deze wet, waarschijnlijk <strong>mee</strong>r dan het gemiddelde kind. Dezorgverzekeraar vergoedt medische kos<strong>te</strong>n zoals huisartsbezoek, specialist of gees<strong>te</strong>lijkegezondheidszorg, maar ook medicatie en hulpmiddelen. Het is afhankelijk van de zorgverzekeraar ende gekozen verzekering wat er precies wordt vergoed. Vergoeding gaat altijd via een indicatie van eenbevoegd zorgverlener.WOOZLDe WOOZL regelt de verantwoordlelijkheid van het onderwijs aan zieke kinderen in Nederland. Deeigen school blijft altijd verantwoordelijk voor dat onderwijs.Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziek<strong>te</strong>De Wgbh/cz s<strong>te</strong>lt dat iedereen in ons land op gelijke basis moet kunnen <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan hetmaatschappelijk verkeer. De wet is nu van kracht voor de <strong>te</strong>rreinen werk, wonen en onderwijs. (bron:brochure MinVWS Handicap of chronische ziek<strong>te</strong>? Gelijke behandeling wet<strong>te</strong>lijk geregeld, 2009).Uitwerking van deze wet is onder andere het toegankelijk maken van het openbaar vervoer voorgehandicap<strong>te</strong>n of aanpassingen op het werk. Aanpassingen worden hierbij op het individu gemaakt;de situatie bepaalt of iemand hinder ondervindt van zijn/haar beperking en of er aanpassingen moe<strong>te</strong>nworden gemaakt.Wet <strong>te</strong>gemoetkoming chronisch zieken en gehandicap<strong>te</strong>n (Wtcg)De wet <strong>te</strong>gemoetkoming chronisch zieken en gehandicap<strong>te</strong>n regelt een <strong>te</strong>gemoetkoming in de extrakos<strong>te</strong>n. De Wtcg geldt sinds 1 januari 2009 en is in de plaats gekomen van de fiscale regelingbui<strong>te</strong>ngewone uitgaven.Tegemoetkoming onderhoudskos<strong>te</strong>n thuiswonende gehandicap<strong>te</strong> kinderen (TOG)De TOG is er voor ouders en verzorgers van thuiswonende kinderen met eenlichamelijke of verstandelijke handicap. Het gaat om kinderen die <strong>door</strong> hunhandicap blijvend of langdurig ernstig beperkt zijn in het dagelijks functioneren.Het kind dat in aanmerking komt, is aanzienlijk <strong>mee</strong>r afhankelijk van verzorging ofbegeleiding dan een gezond kind van dezelfde leeftijd. Het kind zou op basis vanzijn beperkingen in aanmerking komen voor opname in een AWBZ-ins<strong>te</strong>lling.Vanuit de Sociale Verzekeringsbank. (Bron: http://www.minvws.nl/folders/dmo/2009/ik-heb-wat-krijgik-ook-wat-2009.asp).15
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Dubbele kinderbijslagOnder bepaalde voorwaarden kunnen ouders tweemaal kinderbijslag krijgen. Voor kinderen jongerdan 16 jaar kan bijvoorbeeld tweemaal kinderbijslag worden ontvangen als het kind niet thuis woont<strong>door</strong> een ziek<strong>te</strong> of handicap.Aftrek specifieke zorgkos<strong>te</strong>n: Wet inkoms<strong>te</strong>nbelasting 2001Wanneer geen enkele regeling kos<strong>te</strong>n voor ziek<strong>te</strong> of handicap vergoed, is het soms mogelijk danspecifieke zorgkos<strong>te</strong>n van de belasting aftrekken. De uitgaven moe<strong>te</strong>n direct <strong>te</strong> maken hebben me<strong>te</strong>en ziek<strong>te</strong> of handicap. De totale kos<strong>te</strong>n moe<strong>te</strong>n hoger zijn dan een zogenoemd ‘drempelbedrag’, datafhankelijk is van het inkomen. (Bron: http://www.minvws.nl/folders/dmo/2009/ik-heb-wat-krijg-ik-ookwat-2009.asp).Bijzondere bijstand (Wet Werk en Bijstand).Als er kos<strong>te</strong>n zijn die niet via een andere regeling of verzekering kunnen worden <strong>te</strong>ruggekregen issoms bijzondere bijstand mogelijk. Elke ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong> heeft daarvoor eigen regels en bekijkt per persoonof iemand in aanmerking komt voor bijzondere bijstand. Voorwaarde is dat de uitgaven absoluutnoodzakelijk zijn en de kos<strong>te</strong>n niet met het inkomen of vermogen kunnen worden opgebracht. (Bron:http://www.minvws.nl/folders/dmo/2009/ik-heb-wat-krijg-ik-ook-wat-2009.asp).ConclusieDe verschillende wet<strong>te</strong>n en financieringssys<strong>te</strong>men lijken <strong>te</strong> convergeren. Maatschappelijke participatievan de burger met zorgbehoef<strong>te</strong> is een belangrijk doel. Het idee van de regelingen is dat zij elkaaraanvullen. Er zijn ech<strong>te</strong>r zoveel regelingen die op de juis<strong>te</strong> manier gecombineerd moe<strong>te</strong>n worden vooreen pakket dat aansluit bij de beperkingen van een individueel kind, dat dit van gebruikers veel kennisen tijd vraagt om de weg <strong>te</strong> vinden. Daarnaast zijn er <strong>door</strong> de vele wetswijzigingen in de afgelopenjaren nogal wat overgangsregelingen die het nog lastiger maken. Er kan bij talrijke instanties enverenigingen informatie en advies gevraagd worden. Ook op het in<strong>te</strong>rnet worden vele si<strong>te</strong>s ingerichtvoor gebruikers van het zorgs<strong>te</strong>lsel. Ook hier is de onoverzich<strong>te</strong>lijkheid een probleem.16
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 4. BeleidsontwikkelingenEr kan worden geconsta<strong>te</strong>erd dat het onderwerp ‘participatie’ volop in de belangs<strong>te</strong>lling bestaat. Alsmen bij Google de zoek<strong>te</strong>rm ‘participatie kinderen beperkingen’ invoert, levert dit 286.000 hits op (26-2-2010).Tevens kan worden vastges<strong>te</strong>ld dat er veel verschillende actoren betrokken zijn bij het beleid <strong>te</strong>naanzien van de (toekomstige) participatie van 0-12-jarige kinderen met een beperking. Dat zijn: deoverheid <strong>door</strong> middel van wetgeving en maatregelen; adviesorganen, zelforganisaties(brancheorganisaties en patiën<strong>te</strong>nverenigingen), onderzoeksins<strong>te</strong>llingen en expertisecentra.OverheidsbeleidVanuit de overheid is er veel aandacht voor participatie van mensen met beperkingen. Sinds begin2008 is er vanuit het minis<strong>te</strong>rie van VWS het <strong>mee</strong>rjarige programma ‘Be<strong>te</strong>r in <strong>mee</strong><strong>doen</strong>’. Ditprogramma is gericht op de vernieuwing en kwali<strong>te</strong>itsverbe<strong>te</strong>ring van de WMO. In dit kader verscheenook het onderzoek ‘Gehandicap<strong>te</strong> kinderen in <strong>te</strong>l’ (Tierolf & Oudenampsen, 2009).De komende jaren worden ook de gevolgen van de Wet maatschappelijke onders<strong>te</strong>uning en denieuwe Wet <strong>te</strong>gemoetkoming chronisch zieken en gehandicap<strong>te</strong>n gemonitord, voor respectievelijk demaatschappelijke participatie en de inkomenspositie van mensen met een chronische ziek<strong>te</strong> ofbeperking.In sep<strong>te</strong>mber 2007 werd er een kabinetsstandpunt gepubliceerd over participatie van jongeren me<strong>te</strong>en beperking. Het kabinet wil ook mensen met een handicap <strong>mee</strong>r uitzicht bieden op werk en eenactieve deelname aan de samenleving. Een van de actiepun<strong>te</strong>n richt zich op de 0-12-jarige kinderenmet een beperking: ‘preventie en gerich<strong>te</strong> voorbereiding op participatie in de (voor)schoolse fase’.Vroegtijdig onderkennen en aanpakken van problemen bij jonge kinderen is hierbij van belang. Daarinziet men een rol weggelegd voor de Centra voor Jeugd en Gezin (streven is een landelijk dekkendnetwerk in 2011). Daarnaast wil men inves<strong>te</strong>ren in de voor- en vroegschoolse educatie (2007-2008).Met de aanpak ‘passend onderwijs’ moe<strong>te</strong>n <strong>leer</strong>lingen die extra onders<strong>te</strong>uning nodig hebbenonderwijs aangeboden dat aansluit bij hun mogelijkheden en behoef<strong>te</strong>n (2011). De indicaties<strong>te</strong>llingenvoor speciaal onderwijs, <strong>je</strong>ugdzorg en AWBZ-zorg worden gebundeld onder de noemer ‘in<strong>te</strong>graalindiceren’ (2009; zie www.in<strong>te</strong>graalindiceren.nl). Ook wil men een in<strong>te</strong>grale, preventieve benaderingtijdens de hele levensloop.De Nederlandse overheid heeft zich gecommit<strong>te</strong>erd aan zijn verschillende regels en conventies diebepalen dat mensen met beperkingen, en dus ook kinderen van 0-12 jaar met beperkingen, <strong>mee</strong>moe<strong>te</strong>n kunnen <strong>doen</strong> aan het maatschappelijke leven: 22 Standaard Regels Gelijke Kansen vanmensen met een beperking van de Verenigde Naties (1993)(in 2007 <strong>door</strong> Nederland onder<strong>te</strong>kend enmogelijk binnenkort geratificeerd); de In<strong>te</strong>rnationale Conventie van de rech<strong>te</strong>n en menselijkeWaardigheid van burgers met een beperking (2006), waar<strong>door</strong> uitsluiting op basis van een beperkingis verboden op grond van de mensenrech<strong>te</strong>n (Programma VCP, 2006).In dit verband kan ook worden vermeld dat de overheid in 1994 de Commissie Gelijke Behandelingheeft inges<strong>te</strong>ld, die erop toeziet dat gelijke gevallen gelijk behandeld worden. Het gaat omdiscriminatie op een van de gronden die in de gelijkebehandelingswetgeving zijn genoemd, waarondereen handicap of chronische ziek<strong>te</strong>.In het regeerakkoord van 2007 heeft het kabinet aangegeven dat ‘participatie’ een speerpunt is. Metparticipatie wordt vooral bedoeld arbeidsparticipatie; het hebben van werk is dan een middel om ookop andere domeinen participatie <strong>te</strong> bevorderen. (Dat laats<strong>te</strong> kan dus niet gelden voor de 0-12-jarigen.)In het Programma voor <strong>je</strong>ugd en gezin 2007-2011 komen kinderen met beperkingen nauwelijks voor(zie ook het jaarverslag van de CG-Raad 2008). In de in april 2010 verschenen kabinetsvisie over de17
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>toekomst van de onders<strong>te</strong>uning van en zorg voor <strong>je</strong>ugdigen en hun ouders wordt ges<strong>te</strong>ld dat zorg voor<strong>je</strong>ugd perspectief moet bieden op participatie. De acties om dit <strong>te</strong> realiseren zijn erg alge<strong>mee</strong>n.Vroegtijdige onders<strong>te</strong>uning bijvoorbeeld vormt een belangrijk thema, omdat veronders<strong>te</strong>ld wordt dathier<strong>door</strong> minder een beroep zal worden gedaan op gespecialiseerde zorg, en <strong>je</strong>ugdigen daar<strong>door</strong>be<strong>te</strong>r in staat zijn tot participatie.Een initiatief in het kader van participatie dat ook in deze notitie wordt aangehaald, is het pro<strong>je</strong>ct<strong>je</strong>ugdzorg en sport in de leeftijdsca<strong>te</strong>gorie 4-24 jaar, al richt zich dat specifiek op allochtoneprobleemjongeren. Zij krijgen de kans om <strong>te</strong> gaan spor<strong>te</strong>n en men werkt samen met sportorganisatie.Uit de pro<strong>je</strong>ctomschrijving blijkt overigens niet dat het moet gaan om geïn<strong>te</strong>greerde zorgsporttra<strong>je</strong>c<strong>te</strong>nmet allochtone en autochtone jongeren zonder problemen.De komende jaren worden de gevolgen van de Wet maatschappelijke onders<strong>te</strong>uning en de nieuweWet <strong>te</strong>gemoetkoming chronisch zieken en gehandicap<strong>te</strong>n gemonitord, voor respectievelijk demaatschappelijke participatie en de inkomenspositie van mensen met een chronische ziek<strong>te</strong> ofbeperking.Op 1 mei 2004 is de Taskforce Handicap en Samenleving inges<strong>te</strong>ld <strong>door</strong> het Kabinet, die vanaf 1 april2008 als Taakgroep Handicap en Lokale samenleving is verder gegaan. De doels<strong>te</strong>lling is ‘volwaardigburgerschap’, het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan alle facet<strong>te</strong>n van de samenleving (inclusief denken en <strong>doen</strong>). Er zijndrie thema’s uitgekozen om dit <strong>te</strong> bereiken: WMO als participatiewet, veiligheid en arbeid. Binnen hetthema veiligheid heeft het minis<strong>te</strong>rie van BZK deze Taakgroep opdracht gegeven om gedurende driejaar het pro<strong>je</strong>ct Veiligheid en verminderde zelfredzaamheid uit <strong>te</strong> voeren. Daartoe worden op lokaalniveau activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n ontwikkeld met ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n, veiligheidsregio’s, hulpverleningsautori<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n en metlokale platforms van mensen met een handicap.De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving werkt bij haar activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n in<strong>te</strong>nsief samen met deconsulen<strong>te</strong>n van het programma VCP. In deze taakgroep wordt geen specifieke aandacht geschonkenaan de 0-12-jarigen. Op de websi<strong>te</strong> van de taakgroep geeft de zoek<strong>te</strong>rm ‘kinderen’ geen hits(www.thls.nl).De overheid heeft nog geen initiatieven genomen tot deïnstitutionalisatie, zoals wordt voorges<strong>te</strong>ld inhet RMO-advies (RMO, 2002) Door Eurochild (een samenwerkingsverband van 80 organisaties uit 32landen) wordt ook voor deïnstitutionalisatie gepleit, evenals voor een wet<strong>te</strong>lijk verbod om 0-3-jarigekinderen onder <strong>te</strong> brengen in instituties (Eurochild, 2010).Bij het minis<strong>te</strong>rie voor SZW is er aandacht voor participatie (lees: arbeidsparticipatie) bij de transitievan school naar werk; omdat dit moeizaam verloopt bij jongeren met een beperking of met eenopeenstapeling van problemen is de aandacht ook verlegd naar kinderen in het vo, maar (nog) nietnaar het po cq. kinderen onder de twaalf jaar.Het Kabinet heeft in 2008 en 2009 wel 40 miljoen euro beschikbaar ges<strong>te</strong>ld om kinderen die inarmoede leven <strong>te</strong> kunnen la<strong>te</strong>n deelnemen aan sport, cultuur of andere activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n (maatschappelijk<strong>mee</strong><strong>doen</strong>), maar zoiets bestaat niet voor kinderen met een beperking. Als de kinderen toevallig aan decri<strong>te</strong>ria vol<strong>doen</strong>, kunnen zij er ui<strong>te</strong>raard wel gebruik van maken.AdviesorganenEr zijn verschillende adviesorganen die zich bezighouden met het beleid voor mensen met eenbeperking. Wij beperken ons tot de Chronisch zieken en Gehandicap<strong>te</strong>n Raad Nederland (CG-Raad),de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) en de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO).De (CG-Raad) behartigt de belangen van chronisch zieken en gehandicap<strong>te</strong>n. Zij overlegt daartoezowel met de overheid, koepelorganisaties, consumen<strong>te</strong>norganisaties, fondsen en zorgverzekeraars.De visie van de CG-Raad is dat mensen met een beperking volledig <strong>mee</strong> moe<strong>te</strong>n kunnen <strong>doen</strong> met de18
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>samenleving. Men streeft naar een inclusieve samenleving, waarbij de verschillende overheden bij alhet <strong>te</strong> ontwikkelen beleid rekening houden met mensen met een beperking. ‘Participatie’ is dus hetleidende thema. Daarbij worden ook de belangen van de 0-12-jarigen behartigd. De CG-Raad beheertverschillende websi<strong>te</strong>s waarop informatie is <strong>te</strong> vinden die participatie kunnen bevorderen (bijv.<strong>leer</strong>lingenvervoer, ouders en rugzak, toegankelijkheid)(CG-Raad 2008).Het programma VCP stimu<strong>leer</strong>t op lokaal niveau de belangenbehartiging van mensen met eenbeperking of een chronische ziek<strong>te</strong>. Programma VCP is een initiatief van de Chronisch zieken enGehandicap<strong>te</strong>n Raad (CG-Raad) en de ouderverenigingen van mensen met verstandelijkebeperkingen (zie Taakgroep Handicap en lokale samenleving, Agenda 22).De CG-raad en Programma VCP hebben verschillende publicaties (basisboek, ervaringenboek)gepubliceerd over Agenda 22, waarin wordt aangegeven hoe ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n de 22 VN Standaard RegelsGelijke Kansen voor mensen met beperkingen in praktijk kunnen brengen. Deze methode isontwikkeld voor het maken van inclusief beleid, dat wil zeggen beleid dat rekening houdt met wat allemensen nodig (kunnen) hebben. Apart beleid voor mensen met beperkingen is niet nodig en zelfsonwenselijk (Programma VCP, 2006). In het basisboek wordt ges<strong>te</strong>ld dat een goede opvoeding enbegeleiding essentieel is om kinderen met een beperking in staat <strong>te</strong> s<strong>te</strong>llen <strong>te</strong> leven als anderekinderen, en dat zij passend onderwijs dienen <strong>te</strong> krijgen (CG-Raad, 2003).De RMO adviseert regering en parlement over sociale verhoudingen in Nederland. Zij heeft in 2002het rapport ‘De handicap van de samenleving’ gepubliceerd. Daarin staat de vraag centraal wat demaatschappelijke voorwaarden zijn om ‘community care’ <strong>te</strong> realiseren. De RMO s<strong>te</strong>lt voor <strong>te</strong> komentot een landelijk actieprogramma gericht op participatie van mensen met beperkingen, waarin zowelkennisontwikkeling als kennisoverdracht, informatie-uitwisseling en het delen van ervaringen eenplaats hebben (RMO, 2002).De RGO heeft tot taak de minis<strong>te</strong>rs van VWS, OCW en EZ <strong>te</strong> adviseren over priori<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n in en deinfrastructuur op het gebied van het gezondheidsonderzoek en het gezondheidszorgonderzoek in onsland, en over de <strong>te</strong>chnologieontwikkeling die hier<strong>mee</strong> verband houdt. In april 2010 is het rapport Kinden ziek<strong>te</strong>: onderzoek voor gezondheid verschenen waarin wordt geadviseerd over de mogelijkhedentot verbe<strong>te</strong>ring van de infrastructuur voor gezondheids- en gezondheidszorgonderzoek bij kinderen, inhet bijzonder met betrekking tot preventie en behandeling (Raad voor Gezondheidsonderzoek, 2010).Er wordt geconcludeerd dat het Nederlandse onderzoeksveld ‘kind en ziek<strong>te</strong>’ zijn po<strong>te</strong>ntieel bij langena niet realiseert en dat een gezamenlijke inspanning nodig is om dit naar een hoger plan <strong>te</strong> tillen.Een van de aanbeveling is ‘kind en ziek<strong>te</strong>’ een duidelijk herkenbare plaats <strong>te</strong> geven in het beleid vanhet minis<strong>te</strong>rie van VWS.Branche- en koepelorganisatiesBij de belangrijks<strong>te</strong> branche- en koepelorganisaties die geïndiceerde zorg bieden voor kinderen metbeperkingen is gekeken naar de plaats die participatie c.q. het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan de samenleving inneemtin het beleid.Revalidatie NederlandRevalidatie Nederland is de branchevereniging voor de revalidatie in Nederland (revalidatiecentra enrevalidatieafdelingen in ziekenhuizen). De kinderrevalidatie werken revalidatieartsen, behandelaars en<strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n samen om <strong>te</strong> zorgen dat het kind zich zo goed mogelijk ontwikkelt en deel kan nemenaan de maatschappij (www.revalidatie.nl/kinderrevalidatie). In het factsheet Kinderrevalidatie wordtaangegeven dat kinderen als het kan naar een reguliere school gaan, eventueel met een ‘rugzak<strong>je</strong>’(Revalidatie Nederland, 2008).Federatie van Nederlandse Audiologische Centra (FENAC)De FENAC is de brancheorganisatie voor audiologische centra. De organisaties zijn gespecialiseerdin diagnostiek, advisering en revalidatie bij kinderen (en volwassenen) met auditieve problemen en19
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>kinderen met taalspraakproblemen. In brancherapport 2000-2008 worden vier speerpun<strong>te</strong>n genoemd,dit zijn onder andere het kwali<strong>te</strong>itsbeleid en de ke<strong>te</strong>nzorg, samenwerking en afs<strong>te</strong>mming. Het thema‘participatie’ wordt in het rapport niet vermeld. Wel is er aandacht voor het beleid <strong>te</strong>n aanzien van deproblematiek van arbeid en gehoor, maar dat geldt dus een oudere doelgroep (FENAC, 2008).VisioSensisDe Brink Groep en BartiméusDeze organisaties bieden in Nederland dienstverlening aan mensen met een visuele beperking enmensen met een <strong>mee</strong>rvoudige, waaronder visuele, beperking.In het Jaardocument 2008 van VisioSensisDe Brink Groep (2009) wordt aangegeven dat men dekwali<strong>te</strong>it van leven van mensen met een visuele beperking wil verbe<strong>te</strong>ren <strong>door</strong> hen met inzet van debest mogelijke expertise <strong>te</strong> helpen hun zelfstandigheid, zelfredzaamheid en maatschappelijkeparticipatie <strong>te</strong> optimaliseren.In het Jaardocument Bartiméus Sonneheerdt 2008 (2009) wordt aangegeven dat zij slechtziende enblinde kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen onders<strong>te</strong>unt, zodat zij zo zelfstandig mogelijkkunnen leven, wonen, leren en werken. Dit geldt ook voor slechtziende en blinde mensen met eenverstandelijke of andere beperking. Het streven is dat zij zo actief en volwaardig mogelijk kunnenparticiperen in de maatschappij, en de maatschappij gevoeliger en toegankelijker maken <strong>te</strong>n behoevevan participatie van mensen met een visuele beperking. In het jaarverslag zijn daarvan verschillendevoorbeelden <strong>te</strong> vinden. Bartiméus levert o.a. bijdragen aan onderzoek <strong>te</strong>r bevordering van departicipatie <strong>door</strong> het uitvoeren en <strong>mee</strong>werken aan Inzicht-pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n, onder andere ‘The use of lowvision aids by pre-school children’; er is een direc<strong>te</strong>ur maatschappelijke pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n aanges<strong>te</strong>ld die dekomende drie jaar programmatisch inhoud gaat geven aan het stra<strong>te</strong>gische doel van de organisatieeen bijdrage <strong>te</strong> leveren aan de participatie van mensen met een visuele beperking in de maatschappij;er is een stuurgroep die alle activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n van Bartiméus op het gebied van vermaatschappelijking enmaatschappelijk ondernemen coördineert.Sinds 2000 loopt er een onderzoekslijn ‘Hulpmiddellen voor jonge Kinderen’, in samenwerking met deRadboud Universi<strong>te</strong>it Nijmegen (www.bartimeus.nl/nieuws_artikel/18517, opgehaald 28-04-2010).Vereniging Gehandicap<strong>te</strong>nzorg Nederland (VGN)De VGN is de brancheorganisatie voor de aanbieders van zorg- en dienstverlening aan mensen me<strong>te</strong>en handicap. Op de websi<strong>te</strong> van de VGN komen de thema’s (arbeids)participatie en inclusie voor enwordt ook gesproken over ‘vermaatschappelijking’. Ten aanzien van participatie geeft de VGN aan datins<strong>te</strong>llingen in de gehandicap<strong>te</strong>nsector mensen onders<strong>te</strong>unen om voor hen een optimale in<strong>te</strong>gratie inde samenleving <strong>te</strong> realiseren. Dit betreft alle levensdomeinen. Voor ech<strong>te</strong> in<strong>te</strong>gratie is participatienodig, wat alleen kan als iedereen in de maatschappij een s<strong>te</strong>ent<strong>je</strong> bijdraagt, bijvoorbeeld scholen,sportclubs, werkgevers(http://www.vgn.org/vgn/kran<strong>te</strong>ditie/raadplegen.asp?display=2&atoom=180&atoomsrt=22&actie=2&menui<strong>te</strong>m=-1).GGZ NederlandGGZ Nederland is de brancheorganisatie voor gees<strong>te</strong>lijke gezondheidszorg en verslavingszorg.Op de si<strong>te</strong> van GGZ Nederland wordt aangegeven dat de missie is de goede gees<strong>te</strong>lijkegezondheid(szorg) <strong>te</strong> bevorderen en op <strong>te</strong> komen voor alle randvoorwaarden die noodzakelijk zijn omdit <strong>te</strong> bereiken. Daarom zijn thema’s als destigmatisering en participatie actueel en van groot belangzijn (www.ggznederalnd.nl). In het jaarverslag van 2008 wordt <strong>te</strong>n aanzien van participatie vermeld da<strong>te</strong>r een discussie is ontstaan in de wijze waarop <strong>je</strong>ugdigen met psychische beperkingen het bes<strong>te</strong>kunnen worden onders<strong>te</strong>und bij hun maatschappelijke participatie en dat deze discussie in 2009 wordtvoortgezet (GGZ Nederland, 2009a). In het jaarverslag van 2009 wordt hier niet <strong>mee</strong>r aan gerefereerd(GGZ Nederland, 2010).20
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>MOgroep JeugdzorgIn het Jaarverslag branche Jeugdzorg 2008 (MOgroep Jeugdzorg, 2009a) wordt het thema‘participatie’ niet (apart) benoemd bij de doels<strong>te</strong>llingen.Bij de behaalde resulta<strong>te</strong>n wordt ges<strong>te</strong>ld dat:a. de lobby van de MOgroep Jeugdzorg vruch<strong>te</strong>n heeft afgeworpen omdat de SER van hetkabinet opdracht heeft gekregen de participatie van jongeren met een stoornis in beeld <strong>te</strong>brengen;b. in het kader van de wetswijziging geslo<strong>te</strong>n <strong>je</strong>ugdzorg er landelijke specialisaties zijnvastges<strong>te</strong>ld, waaronder 12 min;c. er eind 2008 50 sport-zorgtra<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n voor allochtone <strong>je</strong>ugdzorgjongeren van 4 tot 23 jaar zijngestart.De vraag is of de bij b en c genoemde pun<strong>te</strong>n inderdaad participatiebevorderend zijn. Bij b gaat hetom geslo<strong>te</strong>n <strong>je</strong>ugdzorg, waar<strong>door</strong> jonge kinderen <strong>te</strong>n aanzien van het domein ‘wonen’ geen deel <strong>mee</strong>ruitmaken van een gezin. In Zweden bijvoorbeeld is het al sinds 1986 verboden dat kinderen(überhaupt) in instituties verblijven (RMO, 2002). Wat c betreft, zie hierboven.Patiën<strong>te</strong>nverenigingenEr zijn vele patiën<strong>te</strong>nverenigingen, vaak ouderverenigingen, die elk op hun eigen wijze de belangenvan kinderen met een specifieke beperking behartigen. Dit zijn er ech<strong>te</strong>r zo veel dat het niet mogelijkis daar in dit bes<strong>te</strong>k uitgebreid op in <strong>te</strong> gaan. Zij bieden ouders veel informatie, ook <strong>te</strong>n aanzien vanwet<strong>te</strong>lijke regelingen en beleidsontwikkelingen en proberen invloed op het overheidsbeleid uit <strong>te</strong>oefenen. Dit is soms wel, maar soms ook niet gericht op participatie. Als voorbeeld noemen we deFOSS (oudervereniging voor kinderen die slechthorend zijn of spraaktaalmoeilijkheden hebben). Dezeoudervereniging geeft enerzijds aan dat kinderen gewoon <strong>mee</strong> moe<strong>te</strong>n kunnen <strong>doen</strong> met eenvereniging of een sportclub, maar anderzijds dat men zeer actief is in de strijd voor het behoud vanhet speciaal onderwijs (http://www.foss-info.nl/Over-de-Foss-45.html). Uit het jaarverslag blijkt dit <strong>te</strong>maken <strong>te</strong> hebben met de zorg over de kwali<strong>te</strong>it van het onderwijsaanbod aan de specifiekedoelgroepen (FOSS, 2009).Onderzoeksins<strong>te</strong>llingen en expertisecentraEr zijn verschillende onderzoeksins<strong>te</strong>llingen en expertisecentra die zich specifiek of ander andererich<strong>te</strong>n op de participatie van mensen met een beperking. Als onderzoeksins<strong>te</strong>lling kan wordengenoemd ZonMw.Expertisecentra die zich in brede zin rich<strong>te</strong>n op beperkingen zijn bijvoorbeeld <strong>CrossOver</strong> en Vilans. BijMovisie vormen met mensen met beperkingen een deel van de doelgroep. Daarnaast zijn erexpertisecentra zich rich<strong>te</strong>n op specifieke beperkingen, bijvoorbeeld <strong>Kenniscentrum</strong> AutismeNederland, Stichting Dyslexie Nederland, <strong>Kenniscentrum</strong> Leeshandicaps.In het kader van deze inventarisatie zullen we slechts één van de vele publicaties nader belich<strong>te</strong>n,namelijk een <strong>door</strong> de iRV (opgegaan in het huidige Vilans) verricht<strong>te</strong> omvangrijke analyse naarknelpun<strong>te</strong>n <strong>te</strong>n aanzien van participatie van kinderen en jongvolwassenen met beperkingen (De Wit<strong>te</strong>,Benjaminsen, & Van den Heuvel, 2003). In dit onderzoek werd participatie ook opgevat als hetdeelnemen aan alle aspec<strong>te</strong>n van het (maatschappelijk) leven. De knelpun<strong>te</strong>n deden zich hiereveneens voor op alle voor kinderen relevan<strong>te</strong> domeinen.Enkele voorbeelden. Op het <strong>te</strong>rrein van sociale relaties en in<strong>te</strong>racties wordt aangegeven dat kinderenen jongeren met beperkingen moeilijk sociale contac<strong>te</strong>n kunnen aangaan en onderhouden, met namemet leeftijdgeno<strong>te</strong>n zonder beperkingen; ze zijn <strong>mee</strong>r alleen dan <strong>je</strong>ugdigen zonder beperkingen.Kinderen in het speciaal onderwijs krijgen nauwelijks contac<strong>te</strong>n met ‘normale’ kinderen bui<strong>te</strong>n school.Op het domein zorg wordt weinig gehandeld vanuit het participatiedenken: de zorg en behandeling isweinig gericht op zelfredzaamheid en participatie. Zowel op het domein zorg als onderwijs zou <strong>mee</strong>rgeanticipeerd moe<strong>te</strong>n worden op de toekomst.21
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>De au<strong>te</strong>urs hebben voors<strong>te</strong>llen gedaan voor een landelijk programma van onderzoek, ontwikkeling,informatievoorziening en implementatie Om dit programma <strong>te</strong> realiseren <strong>doen</strong> zij de aanbeveling eenLandelijk Platform in <strong>te</strong> s<strong>te</strong>llen, dat een sturende, agenderende en coördinerende rol heeft.ConclusieBinnen het overheidsbeleid is participatie een speerpunt, ook voor mensen met beperkingen. Metparticipatie wordt ech<strong>te</strong>r vooral arbeidsparticipatie bedoeld. Daar<strong>door</strong> krijgt de groep 0-12-jarigenweinig aandacht. De aandacht betreft vooral de domeinen onderwijs, gezondheid en zorg, vanuit hetperspectief hen be<strong>te</strong>r voor <strong>te</strong> bereiden op het verkrijgen van werk. In de maatregelen om participatie<strong>te</strong> bevorderen wordt ech<strong>te</strong>r geen concre<strong>te</strong> visie gepresen<strong>te</strong>erd hoe participatie moet worden ingevuld,of wanneer de zorg voldoet aan het (kwali<strong>te</strong>its)kenmerk ‘participatie’.Door een groot aantal adviesorganen, patiën<strong>te</strong>nverenigingen, onderzoeksins<strong>te</strong>llingen en kenniscentrawordt maatschappelijke participatie van mensen met een beperking wel s<strong>te</strong>rk bepleit, ook als het omjonge kinderen gaat. Sommige brancheorganisaties zit<strong>te</strong>n ook op deze lijn, maar in het alge<strong>mee</strong>n legtmen daar weer <strong>mee</strong>r de nadruk op kwali<strong>te</strong>it van zorg.22
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 5. Sleu<strong>te</strong>lpersonen en sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>llingen,sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n en sleu<strong>te</strong>lprocessenEr zijn in het leven van kinderen met beperkingen verschillende keuzemomen<strong>te</strong>n, ofwelsleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n, die van invloed zijn op de ontwikkeling van het kind. En dat heeft weerconsequenties <strong>te</strong>n aanzien van participatie. Er <strong>doen</strong> zich in het ontwikkelingsverloop voortdurendsituaties voor waarin er een keuze moet worden gemaakt om ofwel gebruik <strong>te</strong> (blijven) maken vanreguliere voorzieningen (eventueel met bijvoorbeeld extra hulp, aandacht, ma<strong>te</strong>riële voorzieningen)ofwel de weg in <strong>te</strong> slaan van speciale voorzieningen of speciale zorg. En ook daar volgen dan weerverschillende keuzen die van invloed zijn op participatie. Maar ook: er zijn in het leven van kinderenverschillende momen<strong>te</strong>n waarop een kind gezien kan gaan worden als een kind met een beperking.Wanneer ouders een probleem signaleren bij hun kind of wanneer een professional dit doet,bijvoorbeeld iemand van het consultatiebureau, dan kan dit leiden tot het labelen van een kind alszijnde een kind met een beperking. Ook dit kan worden beschouwd als een sleu<strong>te</strong>lmoment.De vraag is of het mogelijk is specifieke sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n en sleu<strong>te</strong>lpersonen aan <strong>te</strong> wijzen gedurendede levensloop van jonge kinderen (met een beperking), die al dan niet leiden tot een functionelehandicap en een verminderde participatie. In individuele gevallen is dit <strong>te</strong>rugkijkend waarschijnlijk<strong>mee</strong>stal wel <strong>te</strong> reconstrueren (vgl. het levensloopbeschrijvingonderzoek van het In<strong>te</strong>graal ToezichtJeugd); lastiger is het vooraf aan <strong>te</strong> geven wat de sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n zijn en wie en/of welke ins<strong>te</strong>llingenen organisaties daarbij een cruciale rol spelen. Het gaat om een complex proces waarbij veelverschillende actoren zijn betrokken en er zijn geen specifieke sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n aan <strong>te</strong> wijzen die eenvas<strong>te</strong> samenhang vertonen met de verschillende fasen in de ontwikkeling of de gebruikelijke transitiesin het leven van kinderen.De actoren: sleu<strong>te</strong>lpersonen en sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>llingen.Er bestaan in Nederland veel verschillende ins<strong>te</strong>llingen, organisaties, voorzieningen en particuliereinstanties waar ouders zich tot kunnen wenden indien zich problemen voor<strong>doen</strong>, of waar professionalsde eers<strong>te</strong> signalen van een mogelijk probleem opvangen. Het zou een studie op zich vergen omnauwkeurig in kaart <strong>te</strong> brengen hoe de zorgke<strong>te</strong>n van signalering, via ‘diagnose’ tot een oplossing ervoor verschillende situaties kan uitzien. Ter illustratie van de complexi<strong>te</strong>it is in een bijlage de landkaartoverheidsdienstverlening aan <strong>je</strong>ugdigen toegevoegd (zie bijlage 1). Er zijn per gebeur<strong>te</strong>nis en perlevensfase veel verschillende actoren. Binnen deze actoren zijn er weer verschillende organisaties,ins<strong>te</strong>llingen en pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n <strong>te</strong> onderscheiden die hun eigen accen<strong>te</strong>n leggen. In Nederland bestaatzo<strong>doen</strong>de een zeer gedifferentieerd zorgsys<strong>te</strong>em, waar<strong>door</strong> er voor bijna elk probleem of elke stoornisapar<strong>te</strong> voorzieningen of pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n bestaan, elk met eigen cri<strong>te</strong>ria om voor de geboden hulp ofonders<strong>te</strong>uning in aanmerking <strong>te</strong> mogen komen.In gro<strong>te</strong> lijnen zijn de volgende zorgke<strong>te</strong>ns <strong>te</strong> onderscheiden voor kinderen met een beperking:23
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Signalering <strong>door</strong>: Verwijzing naar: Zorgeenheid:Huisarts2 e lijns gezondheidszorg(kinderarts, revalidatiearts,audiologisch centrum,paramedici)VerloskundigeKraamzorgJGZKinderdagverblijfPeu<strong>te</strong>rspeelzaalBasisschoolLeerplichtamb<strong>te</strong>naar…MEESport- envri<strong>je</strong>tijdsverenigingenVrij toegankelijke zorg(lokale algemenevoorzieningen bv.maatschappelijk werk, JGZ)Indicatieorganen:BJZCIZPCLJeugd-GGZJeugd lvgJeugdzorgPGBZINSBOREC/CvISOSchema 1. Stroomdiagram van mogelijke zorgke<strong>te</strong>ns bij kinderen met een beperking.Alle genoemde actoren zijn van belang voor het <strong>door</strong>lopen van de ke<strong>te</strong>n en dus ook voor de huidigeen toekomstige participatie van kinderen met een beperking. Hoe deze ke<strong>te</strong>ns worden <strong>door</strong>lopenhangt niet alleen af van het gesigna<strong>leer</strong>de probleem en de situatie van het kind en zijn gezin. Er zijnge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>lijke bepalingen en mogelijkheden die verschillen, zorgverzekeraars han<strong>te</strong>ren verschillendevergoedingen. Verder hebben individuele hulpverleners vaak hun eigen voorkeursrou<strong>te</strong> ontwikkeld op24
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>grond van eerdere ervaringen of persoonlijke contac<strong>te</strong>n met andere hulpverleners, al dan niet innetwerkverband.Op individueel niveau is het zelfs mogelijk dat een specifieke persoon of een kran<strong>te</strong>nbericht hetverschil maakt voor de toekomst van een kind. De ene <strong>leer</strong>kracht kan bijvoorbeeld veel be<strong>te</strong>r omgaanmet <strong>leer</strong>lingen die niet vol<strong>doen</strong> aan het ideaalplaat<strong>je</strong> dan de andere. Een <strong>leer</strong>plichtamb<strong>te</strong>naar diebovenop schoolverzuim zit, kan erger hebben voorkomen. Een kran<strong>te</strong>nbericht kan inspiratie en krachtgeven aan ouders om vast <strong>te</strong> houden aan de wens van regulier onderwijs.Het is dan ook nauwelijks mogelijk om specifieke sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>llingen aan <strong>te</strong> wijzen. Dat is ook niet zovreemd, kijkend naar het vorige hoofdstuk waarin de ingewikkeldheid van het s<strong>te</strong>lsel beschreven is.De sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>nOnder een sleu<strong>te</strong>lmoment verstaan we het moment waarop een keuze wordt gemaakt die van gro<strong>te</strong>invloed is op de participatie van kinderen met een beperking.Eviden<strong>te</strong> sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n zijn de algemene transitiemomen<strong>te</strong>n: naar de kinderopvang ofpeu<strong>te</strong>rspeelzaal, naar het basisonderwijs, bij de overgang naar de volgende groep en naar hetvervolgonderwijs. Voor kinderen met op dat moment gedefinieerde beperkingen zijn dat belangrijkekeuzemomen<strong>te</strong>n die gerela<strong>te</strong>erd zijn aan participatie. Het deelnemen aan de reguliere kinderopvangvoor een kind met ernstige motorische beperkingen, dan wel thuis opgevangen worden of in eenspeciale voorziening opgevangen worden is zo’n keuze. Voor andere kinderen (in het bijzonder dekinderen met psychische en gedragsproblemen, en licht verstandelijke beperkingen) functionerendeze overgangsmomen<strong>te</strong>n waarschijnlijk niet als scharnierpun<strong>te</strong>n. Beperkingen komen <strong>mee</strong>stal pasna de transitie zelf naar voren en het duurt vaak enige tijd voor er actie ondernomen wordt. Opvallendgedrag van peu<strong>te</strong>rs komt pas in de loop van het verblijf in de kinderopvang of peu<strong>te</strong>rspeelzaal naarvoren. Psychische en gedragsproblemen die leiden tot thuiszit<strong>te</strong>n in het vervolgonderwijs blijken vaakal in de basisschool begonnen <strong>te</strong> zijn.Naast deze transitiemomen<strong>te</strong>n zijn er in de zorgke<strong>te</strong>n een aantal sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n die beslissendkunnen zijn voor de maatschappelijke participatie. De zorgke<strong>te</strong>n draagt het risico in zich om s<strong>te</strong>eds<strong>mee</strong>r <strong>te</strong> focussen op de beperking. De ene keuze leidt vervolgens tot de volgende keuze, en bij elkekeuze wordt het moeilijker om de aansluiting bij ‘het normale’ <strong>te</strong> hervinden. Het kind lijkt <strong>te</strong>rechtgekomen <strong>te</strong> zijn in een trech<strong>te</strong>rvormig model dat ui<strong>te</strong>indelijk uitkomt in de bijvoorbeeld de Wajong.Voor een kind dat bijvoorbeeld in een MKD <strong>te</strong>rechtkomt, is het in de eers<strong>te</strong> plaats moeilijk weer uit hetMKD <strong>te</strong> komen. Op evaluatiemomen<strong>te</strong>n van de ins<strong>te</strong>lling zijn er altijd wel redenen waarom een langerverblijf zinvol zou kunnen zijn. Vervolgens is het de vraag wat er na het MKD gebeurt: zijn dehulpverleners van mening dat het kind de reguliere basisschool aankan of biedt plaatsing in hetspeciaal onderwijs de bes<strong>te</strong> kansen?In dit bes<strong>te</strong>k zullen we, vanuit het perspectief van sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n en sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>llingen, kort ingaanop de rol van ouders, de huisarts, MEE, de basisschool, de indicatieorganen BJZ en CIZ, en de GGZ.OudersIn de eers<strong>te</strong> plaats spelen de ouders een sleu<strong>te</strong>lrol. Zij zijn degenen die verantwoordelijk zijn voor hetkind en zij nemen de beslissingen in het geval er keuzes gemaakt (mogen) worden. Hun visie op watgoed is voor hun kind (en hun gezin) is leidend. Hoe die visie tot stand komt is geen statisch gegeven;zij worden beïnvloed <strong>door</strong> de professionals die zij raadplegen, hun eigen omgeving (familie, vrienden),de media.In de levensloop van kinderen zijn de ouders ook degenen die de continue factor vormen. Vaak zijn zijdegenen waarvan kinderen de <strong>mee</strong>s<strong>te</strong> s<strong>te</strong>un ontvangen bij hun problemen en bij het nemen vanbeslissingen op keuzemomen<strong>te</strong>n, zeker bij de groep 0-12-jarigen.De eers<strong>te</strong> beslismomen<strong>te</strong>n die de gro<strong>te</strong> lijnen van toekomst gaan bepalen, dienen zich al heel vroegaan: al vóór de geboor<strong>te</strong> of direct daarna kan duidelijk zijn dat een kind een beperking heeft. Oudersvertalen zorgen die ze zich maken over de opvoeding of ontwikkeling van hun kind wel of niet in een25
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>(al dan niet dringende) vraag aan professionals; ouders beslissen of zij hun kind naar een regulierepeu<strong>te</strong>rspeelzaal of kinderdagverblijf willen la<strong>te</strong>n gaan, naar een aangepas<strong>te</strong> voorziening of juisthelemaal nog niet naar een voorziening; ouders nemen de eindbeslissing of een doof kind wel of nietcochleair implants krijgt; ouders beslui<strong>te</strong>n <strong>te</strong> verhuizen om ervoor <strong>te</strong> zorgen dat hun kind dagopvangkrijgt en niet naar een in<strong>te</strong>rnaat hoeft.Dit be<strong>te</strong>kent dat zij afhankelijk zijn van goede informatie over de beperking, wet<strong>te</strong>lijke enge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>lijke regelingen, vergoedingen van de zorgverzekeraar, het aanbod in de regio. Maar ook isinformatie belangrijk over de consequenties van een <strong>te</strong> maken keuze op de kor<strong>te</strong> en lange <strong>te</strong>rmijn <strong>te</strong>naanzien van maatschappelijke participatie.De huisarts (of kinderarts)De huisarts is nog altijd een van de personen tot wie ouders zich het eers<strong>te</strong> rich<strong>te</strong>n in het geval zichproblemen voor<strong>doen</strong> met het opgroeien en opvoeden van kinderen. De huisarts is de generalist, diebeschikt over de sociale kaart en kan verwijzen naar de tweedelijnsgezondheidszorg, de vrijtoegankelijk zorg en naar indicatieorganen voor de geïndiceerde zorg. Als enige signa<strong>leer</strong>der kan hijrechtstreeks <strong>door</strong>verwijzen naar de <strong>je</strong>ugd-GGZ, zonder tussenkomst van een indicatieorgaan. (In depraktijk, 2006, was 39% van de aanmeldingen van kinderen jongeren afkomstig van huisartsen t.o.v.20% via de <strong>je</strong>ugdzorg, Trimbos-instituut, Van ’t Land e.a., 2008). Dit maakt de huisarts tot eenbelangrijke schakel in de levensloop van kinderen met een beperking. Huisartsen zijn opgeleid in eendiagnose-behandelmodel en zullen, ondanks hun poortwach<strong>te</strong>rfunctie, geneigd zijn naar tweedelijnszorgvoorzieningen <strong>te</strong> verwijzen. Lokale, <strong>mee</strong>r pedagogische georiën<strong>te</strong>erde oplossingen, wordenminder vaak gekozen (Stockmann, Verweij & Hermanns, 1994).MEEMEE onders<strong>te</strong>unt ouders met kinderen met een beperking of chronische ziek<strong>te</strong> en speelt eenbelangrijke rol bij het verhelderen van de hulpvraag en het aanvragen van een indicatiebesluit <strong>te</strong>naanzien van de AWBZ-gefinancierde onders<strong>te</strong>uning middels een PGB of ZIN (Zorg in Natura). MEEkan daartoe onderzoek verrich<strong>te</strong>n en een rapport ops<strong>te</strong>llen <strong>te</strong>n behoeve van een indicatiebesluit <strong>door</strong>het CIZ. Met het indicatiebesluit wordt vervolgens de zorg geregeld via de zorgkantoren. MEE heeftdaar<strong>door</strong> veel invloed op het tra<strong>je</strong>ct dat kinderen met een beperking inslaan. In het debat over deCentra voor Jeugd en Gezin en overige zorgvoorzieningen profi<strong>leer</strong>t MEE zich als een pleitbezorgervan het sys<strong>te</strong>matisch signaleren van kinderen met licht verstandelijke beperkingen omdat deze‘diagnose’ tot veel functionele beperkingen kan leiden. In de beleidsstukken s<strong>te</strong>lt MEE zich op hetstandpunt dat kinderen met een beperking actief moe<strong>te</strong>n kunnen deelnamen aan de samenleving. Devraag is in hoeverre de verschillende MEE-ins<strong>te</strong>llingen informatie bieden over de consequenties vanhet inslaan van een niet-regulier tra<strong>je</strong>ct; in hoeverre zijn de medewerkers zich bewust van het effectop participatie van een gekozen tra<strong>je</strong>ct of voorziening?De basisschoolHet onderwijs speelt voor kinderen een sleu<strong>te</strong>lrol als gaat om het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan de samenleving.Zeker nu er sprake is van Brede Scholen, waar kinderopvang, peu<strong>te</strong>rspeelzaal, basisonderwijs envri<strong>je</strong>tijdsbes<strong>te</strong>ding samen (kunnen) gaan en kinderen daar in sommige gevallen van ’s och<strong>te</strong>nds tot ’savonds kunnen verblijven en er aan de in<strong>te</strong>gratie van de peu<strong>te</strong>rspeelzalen en de kinderopvang wordtgewerkt (Wet OKE).Hoewel de Permanen<strong>te</strong> Commissie Leerlingenzorg kinderen kan plaatsen in het speciaalbasisonderwijs en de ingang van het speciaal onderwijs via het REC loopt, hangt het toch vooral vande reguliere basisschool af of kinderen al dan niet worden verwezen naar het sbo of so. Gezien degro<strong>te</strong> aantallen kinderen die jaarlijks instromen in het sbo en so, en het feit dat de basisschool voorkinderen het participatiemiddel bij uits<strong>te</strong>k is, speelt de basisschool een cruciale rol voor de 4-12-jarigekinderen bij het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan de samenleving, nu, maar zeker ook in de toekomst.26
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>In de praktijk gaan scholen verschillend om met het opnemen van kinderen die extra aandacht nodighebben. Verschillen zijn er zelfs per <strong>leer</strong>kracht. Er zijn vele <strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n die graag alle kinderenbinnenboord houden en, ges<strong>te</strong>und <strong>door</strong> de ouders en de IB’er, of <strong>door</strong> extra onders<strong>te</strong>uning via het‘rugzak<strong>je</strong>’, in staat zijn adequaat onderwijs <strong>te</strong> geven aan kinderen met beperkingen.Hoewel het onderwijsbeleid is dat iedereen ‘weer samen naar school’ gaat en scholen in principeinclusief onderwijs moe<strong>te</strong>n geven indien ouders daarvoor kiezen, neemt het reguliere basisonderwijstoch niet alle kinderen met een ‘rugzak<strong>je</strong>’ op; met als reden dat de school niet in staat is aan <strong>te</strong> biedenwat het kind nodig heeft, ondanks de extra middelen (ACTB, 2008).CIZHet CIZ beoordeelt aanvragen op formele gronden: er bestaat recht op AWBZ-gefinancierde zorg(PGB, ZIN) of niet. In de besluitvorming daarover spelen consequenties <strong>te</strong>n aanzien maatschappelijkeparticipatie geen rol.Dit sys<strong>te</strong>em kan wel invloed hebben op de keuzes die worden gemaakt in relatie tot participatie.Ouders bijvoorbeeld die gebruik maken van de reguliere kinderopvang <strong>te</strong>rwijl hun kind zorg behoeftdie in de thuissituatie <strong>door</strong> de ouders zou kunnen worden gegeven (inbrengen sondevoeding,in<strong>je</strong>cties) hebben in principe geen recht op AWBZ-gefinancierde zorg; opvang van kinderen in eenKDC of in een met alleen PGB’s gefinancierd specifiek kinderdagverblijf is voor ouders financieelaantrekkelijker dan reguliere kinderopvang, aangezien de reguliere kinderopvang inkomensafhankelijkis (Wever e.a., 2006).Bureau JeugdzorgBureau Jeugdzorg vormt de toegang tot de geïndiceerde <strong>je</strong>ugdzorg en de <strong>je</strong>ugd-GGZ. Wanneerouders met hun kinderen bij BJZ <strong>te</strong>recht komen, wordt zorgvuldig uitgezocht wat het probleem is enwelke vorm van hulp daar het bes<strong>te</strong> bij past. Daar worden dus belangrijke keuzes gemaakt die BJZ to<strong>te</strong>en sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>lling maken. Bij het s<strong>te</strong>llen van indicaties voor de <strong>je</strong>ugdzorg en <strong>je</strong>ugd-GGZ is hetthema participatie op de kor<strong>te</strong> of lange <strong>te</strong>rmijn geen onderdeel van overweging Ondanks een groeivan het aantal pleeggezinnen worden er in Nederland nog s<strong>te</strong>eds duizenden kinderen in <strong>te</strong>huizengeplaatst als ze niet bij hun eigen ouders kunnen blijven. Om <strong>te</strong> bepalen welke vorm van <strong>je</strong>ugdzorg ernodig is worden er wel doelen geformu<strong>leer</strong>d, maar die hebben <strong>te</strong> maken met de probleemgebiedendie van toepassing zijn en die bereikt moe<strong>te</strong>n zijn om de zorg <strong>te</strong> kunnen stoppen. Bij psychiatrischeproblemen is het doel het hers<strong>te</strong>l of voorkoming van verergering van de psychische stoornis.Jeugd-GGZDe <strong>je</strong>ugd-GGZ richt zich op ernstige psychische en psychiatrische problemen. Zoals eerder ges<strong>te</strong>ld,wordt slecht 20 procent van de indicaties voor de <strong>je</strong>ugd-GGZ ges<strong>te</strong>ld <strong>door</strong> BJZ. Bijna 40 procent komtvia de huisarts binnen en 10 procent op eigen initiatief. Dit be<strong>te</strong>kent dat de <strong>je</strong>ugd-GGZ in een grootaantal gevallen zelf indicaties s<strong>te</strong>lt. Bovendien komen alle aangemelde cliën<strong>te</strong>n <strong>te</strong>recht in de intake.Dit maakt ook de <strong>je</strong>ugd-GGZ tot een sleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>lling.Doordat de stoornis centraal staat, heeft deze priori<strong>te</strong>it in het behandelplan. Participatie behoort niettot een standaard behandeldoel. In een onderzoek naar thuiszit<strong>te</strong>rs onder cliën<strong>te</strong>n van de GGZKinderen en Jeugd Rivierduinen bijvoorbeeld (Sleeboom, Buysse, Hermanns & Hilhorst, 2009) blijktdat een groot deel van de cliën<strong>te</strong>n die in behandeling zijn langdurig niet <strong>mee</strong>r of slechts gedeel<strong>te</strong>lijknaar school gaan. Naar school gaan is dan wel een behandeldoel, maar staat toch op de ach<strong>te</strong>rgrond.Uit ditzelfde onderzoek bleek ook een belangrijke rol weggelegd voor <strong>leer</strong>plichtamb<strong>te</strong>naren. Als ersprake is van ernstige psychische problemen wordt er vaak een ontheffing van de <strong>leer</strong>plicht gegeven;daar<strong>door</strong> participeren kinderen geheel legaal niet <strong>mee</strong>r op het domein onderwijs.Door thuiszit<strong>te</strong>n, al dan niet met een ontheffing, wordt de la<strong>te</strong>re aansluiting met het onderwijsbemoeilijkt of is er <strong>te</strong>rugval in niveau. Soms is de weg <strong>te</strong>rug naar school definitief afgeslo<strong>te</strong>n.27
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Sleu<strong>te</strong>lprocessenNaast sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n en sleu<strong>te</strong>lpersonen (of ins<strong>te</strong>llingen) speelt op de ach<strong>te</strong>rgrond voortdurend ietsanders <strong>mee</strong>. Men zou dit sleu<strong>te</strong>lprocessen kunnen noemen. Hier<strong>mee</strong> wordt het volgende bedoeld.Zowel ouders als professionals hebben implicie<strong>te</strong> kindbeelden en implicie<strong>te</strong> opvattingen overproblemen van kinderen. Problemen kunnen bijvoorbeeld als een pedagogische opdracht vooropvoeders (ouders en/of <strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n) gezien worden of als stoornissen of <strong>te</strong>kor<strong>te</strong>n van kinderen diebehandeld en/of aangevuld moe<strong>te</strong>n worden <strong>door</strong> gespecialiseerde zorg of hulp. In de praktijk zullen inde opvattingen van ouders en professionals beide een rol spelen. Het lijkt er ech<strong>te</strong>r op dat de balansin onze samenleving aan het <strong>door</strong>slaan is naar een opvatting dat ‘speciale kinderen’ ook kinderenvoor speciale voorzieningen of gespecialiseerde professionals zijn (zie Hermanns, 2009). Dat lijkt inhet bijzonder <strong>te</strong> gelden voor kinderen met lastig gedrag, met emotionele problemen en lichtverstandelijke beperkingen. Behandeling lijkt dan vooraf <strong>te</strong> moe<strong>te</strong>n gaan aan maatschappelijkeparticipatie. Dat die behandeling ertoe leidt dat het kind soms voor lange tijd volledig geïso<strong>leer</strong>d wordtvan de samenleving lijkt dan in de overwegingen geen rol <strong>te</strong> spelen. Dit recen<strong>te</strong> citaat van het kabinetover geslo<strong>te</strong>n <strong>je</strong>ugdzorg (ook voor 0-12 jarigen!) maakt deze gedach<strong>te</strong>gang duidelijk.“Uitgangspunt daarbij is dat er nog <strong>mee</strong>r dan tot nu toe zorg op maat geleverd wordt, zorg die isafges<strong>te</strong>md op de individuele behoef<strong>te</strong>n van de <strong>je</strong>ugdigen, zorg die kwalitatief hoogstaand is en zorgdie in<strong>te</strong>graal is. Hier<strong>door</strong> kande geslo<strong>te</strong>n <strong>je</strong>ugdzorg aan <strong>je</strong>ugdigen met ernstige gedragsproblemen perspectief bieden op eeneffectieve aanpak van hun problemen, waar<strong>door</strong> een volwaardige participatie in de samenleving weermogelijk is.”Uit: Brief Rouvoet aan de TK, 9 maart 2010, over <strong>je</strong>ugdzorg plusHet betreft hier maatschappelijk diep verankerde sociale constructies die niet alleen de wijze vanomgaan met het ‘apar<strong>te</strong>’ van een kind en de besluitvorming over de levensloop van dat kind,beïnvloeden, maar ook de wijze waarop ‘het beleid’ samen met professionals het s<strong>te</strong>lsel inricht.ConclusieHet bovenstaande leidt tot de volgende conclusies:1. In het kader van participatie bij kinderen met een beperking kunnen sleu<strong>te</strong>lpersonen ensleu<strong>te</strong>lins<strong>te</strong>llingen worden onderscheiden. Ook zijn er sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n die individueelverschillend zijn. Eviden<strong>te</strong> sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n zijn die waarop gekozen wordt gebruik <strong>te</strong> makenvan speciale zorg of een niet-regulier tra<strong>je</strong>ct. Elke sleu<strong>te</strong>lmoment, ook implicie<strong>te</strong>, kunnen eenproces op gang zet<strong>te</strong>n van een reeks van sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n, waar<strong>door</strong> kinderen s<strong>te</strong>eds verderaf komen <strong>te</strong> staan van het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan de samenleving: het sleu<strong>te</strong>lproces. Ech<strong>te</strong>r,sleu<strong>te</strong>lmomen<strong>te</strong>n kunnen ook juist een proces op gang zet<strong>te</strong>n waarbij kinderen de weg<strong>te</strong>rugvinden naar het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan de maatschappij.2. Doordat er voor elk probleem een voorziening of pro<strong>je</strong>ct bestaat is de situatie zeer complex enverdeeld over verschillende beleidssectoren. Dat maakt de sociale kaart onoverzich<strong>te</strong>lijk en dejuis<strong>te</strong> hulp moeilijk vindbaar. Soms worden kinderen in de toeleidingsfase heen en weergestuurd tussen voorzieningen, omdat hun problemen in een ‘grijs’ gebied vallen. Door deverschillende sectoren die erbij zijn betrokken, is de financiering ingewikkeld.3. Er zijn verschillende typen ke<strong>te</strong>ns, die leiden tot verschillende typen voorzieningen. Detoegang de verschillende ke<strong>te</strong>ns is ook verschillend. Soms kunnen ouders daar rechtstreeksof via de huisarts snel <strong>te</strong>recht (bijvoorbeeld naar de <strong>je</strong>ugd-GGZ). Soms is de toeganglangdurig en ingewikkeld (bijvoorbeeld de <strong>je</strong>ugdzorg, het verkrijgen van een PGB), zijn erwachtlijs<strong>te</strong>n. Dit kan invloed hebben op de keuze voor een bepaald tra<strong>je</strong>ct.4. Eenmaal <strong>te</strong>recht gekomen in een bepaalde zorgke<strong>te</strong>n is het moeilijk om daar weer uit <strong>te</strong>komen. Voorzieningen werken stoornisgericht en bekijken de problemen vanuit hun eigenperspectief. Er is geen in<strong>te</strong>grale visie op de aangediende problemen. Daarnaast is er weinigaandacht voor wat een bepaalde vorm van hulp be<strong>te</strong>kent voor het verdere leven van het kind.28
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>5. De zorgke<strong>te</strong>n is een volgtijdelijke ke<strong>te</strong>n; zorg wordt vaak na elkaar en niet naast elkaargeboden, met name als het gaat om zorg vanuit verschillende ke<strong>te</strong>ns. Kinderen kunnendaarom ach<strong>te</strong>reenvolgens verschillende ke<strong>te</strong>ns <strong>door</strong>lopen, zonder dat er ooit in<strong>te</strong>graal naarhet probleem is gekeken. Modellen zoals onderwijs-zorgarrangemen<strong>te</strong>n en wraparound carestaan in Nederland nog in de kinderschoenen.6. De wijze waarop met vraags<strong>te</strong>llingen van individuele kinderen wordt omgegaan en de wijzewaarop het s<strong>te</strong>lsel <strong>door</strong> beleidsmakers en professionals wordt ingericht, wordt beïnvloed <strong>door</strong>implicie<strong>te</strong> opvattingen over de <strong>mee</strong>st adequa<strong>te</strong> reactie op kinderen die ‘anders’ zijn. Zijn zeeen pedagogische uitdaging of een ‘geval’ voor speciale zorg of speciaal onderwijs. Dezeopvattingen beïnvloeden besluitvormingsprocessen over kinderen (en kunnensleu<strong>te</strong>lprocessen genoemd worden). In het bijzonder bij kinderen met lastig ervaren gedrag,heftige emoties en licht verstandelijke beperkingen lijkt de balans <strong>door</strong> <strong>te</strong> slaan naaroplossingen in de sfeer van specialistische behandeling of speciaal onderwijs. Overwegingenbetreffende de consequenties daarvan voor de actuele en toekomstige maatschappelijkeparticipatie van kinderen lijken geen belangrijke rol in deze sleu<strong>te</strong>lprocessen <strong>te</strong> spelen.29
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 6. Zorg en participatie op de verschillendelevensdomeinenOnderwijs en educatieHistorieVanuit de overheid, nu OC&W, is er een lange ontwikkelingsgeschiedenis <strong>te</strong>n aanzien van hetonderwijs aan kinderen met een beperking. Met de oprichting van de eers<strong>te</strong> school voor doven in1790 is er in Nederland een ontwikkeling in gang gezet van exclusief onderwijs, toen nog vanuit hetparticulier initiatief. Men was er lange tijd van overtuigd dat de segregatie van kinderen zonder, enkinderen met problemen binnen het onderwijs beide groepen kinderen de bes<strong>te</strong> ontplooiingskansenbood en ook dat reguliere scholen niet de mogelijkheid hadden of konden verwerven, om kinderenmet beperkingen adequaat onderwijs <strong>te</strong> bieden. Pas in de jaren zeventig van de vorige eeuw stond dittweesporenbeleid serieus <strong>te</strong>r discussie in het kader van de zorgverbreding binnen de basisschool, watin 1984 leidde tot de nota ‘Het moet ons een zorg zijn’. In de jaren negentig van de vorige eeuw leiddede kritiek op het alsmaar groeiende speciaal onderwijs in weerwil van de wens kinderen zoveelmogelijk gebruik <strong>te</strong> la<strong>te</strong>n maken van reguliere voorzieningen tot het programma Weer Samen naarSchool. Ter optimalisering daarvan is in 2003 de <strong>leer</strong>linggebonden financiering ingevoerd, waar<strong>door</strong>de financiële middelen gekoppeld werden aan het kind (in plaats van aan de school), waar<strong>door</strong> oudersde keuze hebben hun kind aan <strong>te</strong> melden bij het reguliere dan wel het speciale onderwijs. Dit heeft erech<strong>te</strong>r niet toe geleid dat het aantal <strong>leer</strong>lingen in het speciale onderwijs erg is afgenomen en allekinderen weer samen naar school gaan. Bovendien bestaat er nu naast het regulier en specialebasisonderwijs ook de speciale school voor het basisonderwijs.De praktijkHet reguliere basisonderwijs neemt niet alle kinderen met een ‘rugzak<strong>je</strong>’ aan; de reden is dan dat deschool aangeeft niet in staat is aan <strong>te</strong> bieden wat het kind nodig heeft, ondanks de extra middelen.Wet<strong>te</strong>lijk is het nog s<strong>te</strong>eds mogelijk een kind <strong>te</strong> weigeren. Het besluit wordt genomen <strong>door</strong> de school,waar het kind is aangemeld. In de praktijk be<strong>te</strong>kent dit dat er kinderen met dezelfde indicatie van hetREC, en waarvan de ouders kiezen voor <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan het gewone leven, soms wel en soms nietnaar het reguliere onderwijs gaan en dat dit afhangt van een individuele school of <strong>leer</strong>kracht.Het besluit of een reguliere basisschool een kind al dan niet aanneemt, wordt genomen op grond vanfactoren die <strong>te</strong> maken hebben met het kind zoals dat nu functioneert en wat het nu nodig heeft omzich <strong>te</strong> kunnen ontplooien; en met factoren die de organisatie betreffen, dus met of de school denktdatgene <strong>te</strong> kunnen bieden wat het kind nodig heeft, zonder daarbij de andere <strong>leer</strong>lingen <strong>te</strong>kort <strong>te</strong><strong>doen</strong>. In het Weer Samen Naar School-denken is weinig expliciet aandacht voor de actueleparticipatie van het kind. De veronders<strong>te</strong>lling is waarschijnlijk dat een succesvolle schoolloopbaan viahet speciaal onderwijs de bes<strong>te</strong> bijdrage is aan de (toekomstige) maatschappelijke participatie vankinderen. Men beseft wel dat men bij plaatsing van het kind in het speciaal onderwijs ervan uit kangaan dat er geen <strong>te</strong>rugstroom naar het regulier onderwijs <strong>mee</strong>r zal plaatsvinden, en dat kinderenonderwijs gaan volgen bui<strong>te</strong>n hun eigen woon- en leefomgeving, en nog maar moeizaamvriendschappen kunnen aangaan met kinderen uit de eigen buurt. Maar dit wordt ondergeschiktgeacht aan de voordelen van het speciaal onderwijs, zowel met betrekking tot de <strong>leer</strong>ling als dereguliere basisschool.Een illustratie:Klas lijdt onder probleemkindVeel basisschoolleraren vinden dat hun klas lijdt onder de aanwezigheid van kinderen met eengedragsstoornis of <strong>leer</strong>probleem (’labelkinderen’) in de klas. De helft van de responden<strong>te</strong>n heeftminder tijd om de ’gewone’ <strong>leer</strong>lingen <strong>te</strong> begeleiden. Ook kan onrustig gedrag van labelkinderenoverslaan naar de rest van de klas.30
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Dat blijkt uit een enquê<strong>te</strong> van tv-programma ’Rondom 10’ en vakbond CNV Onderwijs onder <strong>mee</strong>r dan2300 werknemers in het basisonderwijs.De kinderen met een etiket veroorzaken bij 85 procent van de geënquê<strong>te</strong>erden extra werkdruk. „Het iseen strijd om die extra aandacht voor een of twee kinderen niet <strong>te</strong>n kos<strong>te</strong> <strong>te</strong> la<strong>te</strong>n gaan van de restvan de groep”, aldus een van de responden<strong>te</strong>n. „Je moet keuzes maken, anders wordt de werkdrukwel heel hoog.”Hoewel hun werk er zwaarder <strong>door</strong> wordt, vinden de <strong>mee</strong>s<strong>te</strong> leraren het een goede ontwikkeling dat<strong>leer</strong>lingen met gedragsstoornissen als ADHD, PDD/NOS of autisme een etiket<strong>je</strong> krijgen.Uit: Trouw, 1 mei 2010.Ook is kan het moeilijk zijn om wat op papier goed geregeld is, in de praktijk <strong>te</strong> realiseren:“Onze ouds<strong>te</strong> zoon is 6, slechthorend en beiderzijds hoorapparatuur en soloapparatuur op school. Hijgaat naar regulier onderwijs. Samen met de school en het Kinderaudiologisch Centrum Nijmegen zijnwe een jaar bezig geweest om in clus<strong>te</strong>r 2 een rugzak<strong>je</strong> aan <strong>te</strong> vragen. Het resultaat is bedroevend.Cri<strong>te</strong>ria, procedures zijn zo star en strak, dat <strong>je</strong> op papier een beeld van <strong>je</strong> kind moet gaan verzinnenwat niet <strong>mee</strong>r leuk is. Zowel school als hulpverleners uit Nijmegen als logopedie eers<strong>te</strong> lijn zijn hier zoop afgeknapt (enorm veel werk/uren aan bes<strong>te</strong>ed, overtuigd dat dit kind aanvullende zorg op schoolnodig heeft) en het resultaat is dat de gegevens onvol<strong>doen</strong>de let<strong>te</strong>rlijk beschrijven wat deindicatiecommissie wil horen/zien. We zijn dan ook gestopt met de procedure. Ons is duidelijkgeworden dat niet het kind centraal staat, maar de procedure, de cri<strong>te</strong>ria en de etiket<strong>je</strong>s die op hetkind geplakt moe<strong>te</strong>n worden.”Uit: FOSS-jaarverslag 2008.Aan de andere kant zijn er scholen die heel ver zijn met inclusief onderwijs. De visie is dat kinderenniet geëxpor<strong>te</strong>erd worden naar het speciaal onderwijs, maar dat het speciaal onderwijs naar dekinderen toe moet komen. Scholen die volgens die visie werken merken dat dit zowel voor dekinderen met een rugzak<strong>je</strong>, als voor de andere kinderen positieve effec<strong>te</strong>n heeft.Leo, met diagnose autisme, kwam in groep 5. Leo gilde de eers<strong>te</strong> weken om alles, als de deuropenging, als de schoolbel ging, als iets niet naar zijn zin ging. Net toen de school zich afvroeg hoe ditverder moest, begonnen de klasgenoot<strong>je</strong>s in <strong>te</strong> grijpen. Ze maak<strong>te</strong>n hem duidelijk dat ze zijn gegilvervelend vonden en dat het niet normaal was. Zij deden het toch ook niet? Binnen kor<strong>te</strong> tijd hield hetgegil op. (Fragment uit: Communitykids, een studiereisverslag van de Pameyer Keerkring, 1994).Bron: http://www.inclusiefonderwijs.nl/methodes.php, 22-05-2010.In Almere loopt sinds 1997 een experiment uit in het kader van de wet <strong>leer</strong>linggebonden financiering:Stichting Gewoon Anders:Gewoon Anders is gestart als experiment voor tien jaar, een periode die inmiddels verlengd is. Het“experimen<strong>te</strong>le” gehal<strong>te</strong> van Gewoon Anders zit in het creëren van al<strong>te</strong>rnatieve onderwijsplekkenvanuit een visie van in<strong>te</strong>gratie en met oog voor de keuzevrijheid van ouders. Kiezen voor een schoolin de buurt, waar ook kinderen uit de buurt van de <strong>leer</strong>ling met een speciale onderwijsindicatie naartoe gaan, is sindsdien mogelijk in Almere. In een samenwerkingsverband onderschrijven alleAl<strong>mee</strong>rse schoolbesturen de ge<strong>mee</strong>nschappelijke verantwoordelijkheid voor het bieden vanmogelijkheden van in<strong>te</strong>gratie voor kinderen met een stoornis of handicap.Bron: www.gewoonanders.nl, opgehaald 04-07-2010.Ook zijn er sectoren zijn waar het anders gaat, zoals blijkt uit de cijfers over slechtziende en blindekinderen. Tegenwoordig zit<strong>te</strong>n de <strong>mee</strong>s<strong>te</strong> slechtziende en blinde kinderen en jongeren (ruim 70%) opreguliere scholen in de eigen woon- en leefomgeving, waarbij gebruik kan worden gemaakt vanambulan<strong>te</strong> onderwijskundige onders<strong>te</strong>uning (VisioSensisDeBrink Groep, 2008).Uit een adviesrapport over de toekomstige inrichting van het onderwijs aan <strong>leer</strong>lingen met eenauditieve beperking van Groot Zwaaftink e.a. (2008) blijkt 70 procent van de slechthorende kinderen in31
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>het primair onderwijs regulier onderwijs volgt met ambulan<strong>te</strong> begeleiding. Van de dove <strong>leer</strong>lingen volgt29 procent regulier onderwijs met ambulan<strong>te</strong> begeleiding.De cijfersHet aantal zorg<strong>leer</strong>lingen is de laats<strong>te</strong> jaren fors toegenomen, <strong>mee</strong>r dan men verwach<strong>te</strong>n op grondvan demografische ontwikkelingen. Het LCOJ heeft berekend dat er van 2000/2001 tot 2006/2007 eengroei is geweest van 13,8%. In het schooljaar 2006-2007 waren er 9,1% zorg<strong>leer</strong>lingen van alle 2,6miljoen <strong>leer</strong>lingen in het primair onderwijs, speciaal onderwijs en voorgezet onderwijs samen; 1 op deelf <strong>leer</strong>lingen is zorg<strong>leer</strong>ling (LCOJ, 2007).In 2008/2009 bezoch<strong>te</strong>n ruim 1,55 miljoen <strong>leer</strong>lingen het basisonderwijs. Het aantal <strong>leer</strong>lingen in hetspeciaal basisonderwijs neemt de laats<strong>te</strong> jaren s<strong>te</strong>eds af, maar het gaat om een groot aantal.Bovendien zijn er wachtlijs<strong>te</strong>n. In 2008/2009 ging het om 44.100 <strong>leer</strong>lingen. In tabel 3 is de verdeling<strong>te</strong> zien naar leeftijd en geslacht.x 1 000 jongens meis<strong>je</strong>sTotaal 44,1 29,3 14,7Leeftijd4 jaar en jonger 0,2 0,15 jaar 0,6 0,26 jaar 1,3 0,57 jaar 2,1 1,08 jaar 3,4 1,79 jaar 4,7 2,410 jaar 5,6 2,811 jaar 5,8 3,212 jaar en ouder 5,6 2,9Tabel 3. Leerlingen in het speciaal basisonderwijs naar leeftijd en geslacht in 2008/’09.Bron: CBS, 2009 (Onderwijsstatistieken).In 2008/2009 stroomden er 8400 <strong>leer</strong>lingen vanuit het basisonderwijs in het speciaal basisonderwijsin. Leerlingen die eenmaal in het speciaal basisonderwijs zit<strong>te</strong>n, stromen niet vaak <strong>mee</strong>r <strong>te</strong>rug naarhet basisonderwijs (400 <strong>leer</strong>lingen in 2008/’09).Op de speciale scholen voor het basisonderwijs is het aantal <strong>leer</strong>lingen jaar voor het eerst in jarenlicht gezakt naar 34.500, maar <strong>te</strong>n opzich<strong>te</strong> van 1995/1996 zijn dit er circa 11 duizend <strong>mee</strong>r.x 1 000 jongens meis<strong>je</strong>sTotaal 34,5 24,8 9,732
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Leeftijd4 jaar en jonger 1,2 0,8 0,45 jaar 2,4 1,8 0,76 jaar 3,0 2,1 0,87 jaar 3,6 2,7 1,08 jaar 4,3 3,1 1,29 jaar 4,7 3,4 1,310 jaar 4,9 3,6 1,311 jaar 5,1 3,8 1,312 jaar 5,2 3,9 1,3Tabel 4. Leerlingen in het speciaal onderwijs naar leeftijd en geslacht in 2008/’09.Bron: CBS, 2009 (onderwijsstatistieken).NB: de totale aantallen zijn niet de exac<strong>te</strong> op<strong>te</strong>lsom van de aantallen per leeftijdsca<strong>te</strong>gorie, aangezienhet CBS de jaargroepen niet heeft opgesplitst in basis- en voortgezet onderwijs. De groep 12-jarigenzal <strong>leer</strong>lingen uit het vo bevat<strong>te</strong>n, maar ook 13-jarigen kunnen nog het po volgen.Het CBS beschikt over cijfers waarin <strong>leer</strong>lingen op speciale scholen worden uitgesplitst naar clus<strong>te</strong>rs,afdelingen en geslacht. Daaruit blijkt de groots<strong>te</strong> groep een clus<strong>te</strong>r-3 school <strong>te</strong> bezoeken; hetmerendeel daarvan zijn zeer moeilijk lerende kinderen.Uit deze cijfers blijkt ook het genderverschil bij het voorkomen van beperkingen: bij 12 van de 13afdelingen is het aantal jongens hoger dan het aantal meis<strong>je</strong>s. Dit is in overeens<strong>te</strong>mming met hetgegeven dat jongens biologisch kwetsbaarder zijn dan meis<strong>je</strong>s.x 1000 jongens meis<strong>je</strong>sTotaal 34,5Clus<strong>te</strong>r 1 0,5 0,3 0,2visueelgehandicap<strong>te</strong>n<strong>mee</strong>rvoudiggehandicap<strong>te</strong>n0,4 0,2 0,10,1 0,1 0,1Clus<strong>te</strong>r 2 6,9 4,8 2,1dove kinderen 0,4 0,2 0,2slechthorendekinderen0,5 0,3 0,233
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>kinderen met ernstigespraakmoeilijkheden<strong>mee</strong>rvoudiggehandicap<strong>te</strong>n5,6 4,1 1,60,3 0,2 0,1Clus<strong>te</strong>r 3 14,9 9,5 5,4zeer moeilijk lerendekinderensomatisch langdurigziekenlichamelijkgehandicap<strong>te</strong>n<strong>mee</strong>rvoudiggehandicap<strong>te</strong>n8,0 5,1 2,81,2 0,8 0,41,4 0,9 0,54,3 2,7 1,6Clus<strong>te</strong>r 4 12,2 10,2 2,0zeer moeilijkopvoedbare kinderenkinderen oppedologischeinstitu<strong>te</strong>npsychisch langdurigzieken5,0 4,2 0,71,9 1,6 0,35,4 4,4 1,0Tabel 5. Leerlingen op speciale scholen in het basisonderwijs naar clus<strong>te</strong>rs, afdelingen en geslacht in2008/’09.Bron: CBS, 2009 (Onderwijsstatistieken).Passend onderwijsIn 2011 wordt <strong>door</strong> de overheid het Passend Onderwijs ingevoerd. Dit houdt in dat er <strong>mee</strong>r kinderenmet een beperking aan het regulier onderwijs gaan deelnemen, met zorg op maat. Of dit be<strong>te</strong>kent da<strong>te</strong>r daadwerkelijk sprake is van participatie hangt erg af van de invulling die het Passend Onderwijsgaat krijgen. In het verleden is met de WSNS-operatie gebleken dat er onder noemer van regulieronderwijs en in<strong>te</strong>gratie onderwijssituaties ontstaan, die dat in wezen niet zijn. De speciale school voorhet basisonderwijs valt weliswaar onder het reguliere onderwijs (de school valt onder een regulierschoolbestuur), maar is dat in de praktijk niet: de <strong>leer</strong>lingen krijgen gesegregeerd onderwijs. Men zoudit ‘gesegregeerde participatie’ kunnen noemen.KinderopvangIn een onderzoek in opdracht van het minis<strong>te</strong>rie van SZW heeft Deloit<strong>te</strong> Consultancy een onderzoekverricht naar kinderen met een beperking en kinderopvang (Wever, De Klerk & Van der Loos, 2006).Doel was <strong>te</strong> ach<strong>te</strong>rhalen of er gebruik kon worden gemaakt van de reguliere kinderopvang en welke34
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>belemmeringen ouders daarbij <strong>te</strong>genkwamen als zij arbeid en zorg wilden combineren. Uit deresulta<strong>te</strong>n blijkt dat ongeveer 15% van de 0-3-jarigen met een beperking de reguliere kinderopvangbezoekt, <strong>te</strong>genover 25% van het totaal aantal kinderen. In de bui<strong>te</strong>nschoolse opvang is dit percentage2,5%, <strong>te</strong>genover 6% van het totaal aantal kinderen.De belemmeringen die zij consta<strong>te</strong>ren zijn o.a. dat vanuit de sector de kinderopvangondernemingenniet altijd we<strong>te</strong>n geacht <strong>te</strong> worden (binnen de mogelijkheden) kinderen met beperkingen op <strong>te</strong> vangenen er niet altijd een in<strong>te</strong>gratiebeleid wordt gevoerd; wat de financiering en indicaties<strong>te</strong>lling betrefthebben ouders <strong>te</strong> maken met veel verschillende regelingen en procedures.Ouders die gebruik willen maken van de kinderopvang hebben de volgende mogelijkheden:• Kinderdagcentra (KDC) (gefinancierd <strong>door</strong> AWBZ)• Kinderopvang geheel gefinancierd <strong>door</strong> PGB; dit zijn centra die gespecialiseerd zijn inkinderen met een beperking• Kinderopvang gefinancierd <strong>door</strong> ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>lijk plusbudget (Ams<strong>te</strong>rdam en Rot<strong>te</strong>rdam); dezebieden geïn<strong>te</strong>greerde opvang• Kinderopvang gefinancierd <strong>door</strong> Wet Kinderopvang en PGB; bieden ook geïn<strong>te</strong>greerdeopvang• Kinderopvang gefinancierd <strong>door</strong> Wet Kinderopvang; deze centra vangen alle kinderen op, aldan niet met beperkingenBij de indicaties<strong>te</strong>lling duurt het lang voordat een PGB/ZIN beschikbaar wordt ges<strong>te</strong>ld (half jaar) en bijde indicaties<strong>te</strong>lling hebben ouders geen recht op de AWBZ-financiering wanneer de zorg in dethuissituatie zou kunnen worden gegeven (het ‘gebruikelijke zorg’ beginsel). Een ander belangrijk puntis dat ouders vaak ook niet we<strong>te</strong>n dat ze hun kind in principe in de reguliere kinderopvang kunnenla<strong>te</strong>n opvangen.De <strong>mee</strong>rkos<strong>te</strong>n die de kinderopvangcentra (begeleiding op de groep, medische kos<strong>te</strong>n en vervoer)maken worden niet eenduidig vergoed. Sommige ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n bieden ‘plusbudget<strong>te</strong>n’ aan dekinderondernemingen aan, ouders kunnen gebruik maken van een PGB of zorg in natura (ZIN)(Wever, e.a., 2006).Sardes (Wes<strong>te</strong>rbeek e.a., 2007) heeft een onderzoek verricht naar de bui<strong>te</strong>nschoolse opvang voorkinderen met een beperking. Dit onderzoek komt tot iets andere cijfers: 5 procent van de kinderen uithet SBO en 10 procent van de kinderen uit het SO maakt gebruik maakt van enige vorm van BSO.Dat percentage is zeker zo hoog als dat in het reguliere onderwijs, maar er zijn nog veel ouders diegraag BSO voor hun kind willen, maar geen geschik<strong>te</strong> plek kunnen vinden (17% uit het SO en 8% uithet SBO). De groots<strong>te</strong> groep ouders wil het liefst een gewone BSO in de eigen buurt omwille van dein<strong>te</strong>gratie met kinderen uit het reguliere onderwijs; een andere gro<strong>te</strong> groep wil gespecialiseerdeopvang voor kinderen met een beperking. Wat het aanbod betreft zijn er wel BSO’s die kinderen metbeperkingen opvangen en speciale BSO’s, maar daarbij zijn er nogal wat knelpun<strong>te</strong>n (financiering,vervoer, <strong>te</strong> weinig aanbod).JSO, expertisecentrum voor <strong>je</strong>ugd, samenleving en opvoeding, heeft een brochure uitgegeven over depro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>rvaringen en het verschenen ma<strong>te</strong>riaal over de opvang van kinderen met een handicap in dereguliere kinderopvang: ‘Handleiding Beleid In<strong>te</strong>gratie van Kinderen met een Handicap in deKinderopvang’ (JSO, 2006).Naast de hoofdstukken over een stappenplan, beleidsplan, samenwerking en financiën, wordt in debijlage met bronnen gewezen op andere pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n en draaiboeken:- Protocol: Kinderen met een handicap in de gastouderopvang, Stichting KION, Nijmegen.- Eindverslag van pro<strong>je</strong>ct: Kinderen met een handicap in de reguliere kinderopvang, Stichting KION,Nijmegen.35
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>- Brochure: “Draaiboek in<strong>te</strong>gratie - de ontwikkeling van beleid rond de opvang van kinderen me<strong>te</strong>en handicap” -, mei 1995, uitgave JSO.- 'Goed dat het kan', Pro<strong>je</strong>ctverslag In<strong>te</strong>gratie van kinderen met een handicap in de regulierekinderopvang, Stichting Spectrum, Velp 1995.- 'In de Kring', advies over de randvoorwaarden voor geïn<strong>te</strong>greerde kinderopvang, Reinoud-Adviesgroep Arnhem, 1996.- Themanummer in<strong>te</strong>gratie gehandicap<strong>te</strong> kinderen, uitgave van Kwadrant, Flevoland, Nummer 3,november 1996.- Pro<strong>je</strong>ctopzet in<strong>te</strong>gratie voor kinderen met een handicap in de reguliere kinderopvang. POZ, POG,K2, 1997.- Pro<strong>je</strong>ct: Sociale in<strong>te</strong>gratie van kinderen met een verstandelijke handicap in het basisonderwijs enin peu<strong>te</strong>rspeelzalen. Stichting Partoer, Stichting DAG en Stichting de Kaai, Leeuwarden 1999.Binnen het domein kinderopvang zijn verschillende goede voorbeelden <strong>te</strong> vinden van de participatievan kinderen met beperkingen:Risicokinderen gewoon naar reguliere kinderopvangEde - Kinderen met een beperking kunnen gewoon naar de reguliere kinderopvang. Uit onderzoekkomt een positief beeld naar voren over de mogelijkheden en ervaringen die er zijn met geïn<strong>te</strong>greerdekinderopvang.Dat werd duidelijk tijdens het symposium ‘Samen naar kinderopvang... gewoon <strong>doen</strong>!' dat in maart inEde werd gehouden. Het onderzoek van drs. Yermo Wever, onderzoeker bij Deloit<strong>te</strong>, moet nogworden gepubliceerd.Dr. Elly Singer van de universi<strong>te</strong>it van Ams<strong>te</strong>rdam en Utrecht was positief verrast over de aanpak vanrisicokinderen in de kinderopvang <strong>door</strong> de groepsleiding. Die speelt een cruciale rol in het welslagenvan deze opvang. Singer's conclusie luidt: Gewoon <strong>doen</strong>, maar met extra aandacht. (Bron: Vyvoi)Bron: http://www.kinderopvangtotaal.nl/Artikel/1547/4124/Risicokinderen-gewoon-naar-regulierekinderopvang.html,24-05-2010.Welkom op Samennaardekinderopvang.nlSamennaardekinderopvang.nl is een websi<strong>te</strong> voor iedereen die met kinderopvang <strong>te</strong> maken heeft. Dewebsi<strong>te</strong> biedt informatie en tips voor de opvang van risicokinderen. Risicokinderen zijn kinderen diespecifieke zorg en begeleiding nodig hebben. Hieronder vindt u <strong>mee</strong>r informatie over het begrip"risicokinderen".Deze websi<strong>te</strong> is gemaakt <strong>door</strong> een aantal kinderopvangins<strong>te</strong>llingen met pro<strong>je</strong>ctsubsidie vanhet Minis<strong>te</strong>rie van Sociale Zaken & Werkgelegenheid (SZW) en wordt regelmatig bijgehouden. Voorinspirerende voorbeelden uit het werkveld kunt u op deze si<strong>te</strong> <strong>te</strong>recht!OKIDOOok kinderen met een ontwikkelingsach<strong>te</strong>rstand, gedragsprobleem of handicap moe<strong>te</strong>n kunnenopgroeien met andere leeftijdgenoot<strong>je</strong>s. OKIDO maakt het mogelijk dat deze kinderen, desgewenstonder deskundige begeleiding, naar een kinderdagverblijf, peu<strong>te</strong>rspeelzaal of naschoolse opvang bijhen in de buurt kunnen gaan.De voordelen van geïn<strong>te</strong>greerde kinderopvangVoor het kind is het belangrijk om op <strong>te</strong> groeien tussen leeftijdgenoot<strong>je</strong>s zonder handicap en het liefstuit de eigen buurtVoor de ouder(s) be<strong>te</strong>kent de extra aandacht een hele gerusts<strong>te</strong>lling en is de kinderopvang in dedirec<strong>te</strong> omgeving erg plezierig.Het kindercentrum weet zich ges<strong>te</strong>und <strong>door</strong> het aanbod van OKIDO.Tot slot biedt de in<strong>te</strong>grale kinderopvang een reëel beeld van de samenleving, waarin kinderen samenopgroeien en elkaar accep<strong>te</strong>ren.OKIDO is tot stand gekomen <strong>door</strong> samenwerking van ins<strong>te</strong>llingen uit de Gehandicap<strong>te</strong>nzorg, deJeugdzorg en de Kinderopvang in Ams<strong>te</strong>rdam en Diemen. De volgende organisaties maken deel uitvan dit samenwerkingsverband:− Medisch Orthopedagogisch Centrum ’t Kabou<strong>te</strong>rhuis− Cordaan36
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>− MEE Ams<strong>te</strong>l en Zaan− Omega (dagcentrum voor <strong>mee</strong>rvoudig complex gehandicap<strong>te</strong> kinderen)− Orthopedagogisch dag - en adviescentrum Nif<strong>te</strong>rlake− Samenwerkende Stadsdelen Ams<strong>te</strong>rdam− Samenwerkende Stichtingen Welzijn Ams<strong>te</strong>rdam, waaronder Stichting Combiwel− Ams<strong>te</strong>rdam (beheert het Centraal Meld- en Coördinatiepunt)Afhankelijk van de vraag zorgt één van de deelnemende organisaties voor de onders<strong>te</strong>uning en definanciering.Bron: http://www.combiwel.nl/okido/Spelen en verkennen/vri<strong>je</strong> tijdDe deelname aan sport en andere vormen van vri<strong>je</strong>tijdsbes<strong>te</strong>ding onder de 0-12-jarige metbeperkingen is niet bekend. Als er al gegevens over bestaan, betreffen deze de oudere kinderen enjongeren. In Jeugd met beperkingen bijvoorbeeld is gesproken met jongeren van 14-31 jaar.Wel is er een voorbeeld uit de <strong>je</strong>ugdzorg dat illustreert dat scouting wordt ingezet als middel omdoelen <strong>te</strong> bereiken die samenhangen met participatie, hoewel dat deze niet als zodanig wordenbenoemd:Doorverwijzing van JeugdzorgIn toenemende ma<strong>te</strong> verwijzen instanties als Jeugdzorg kinderen naar scouting. Meerwaardeaspec<strong>te</strong>n als 'bij een groep horen', ‘zich kunnen uitleven', ‘samen spelen en delen', 'ontspanning ingestructureerde omgeving' worden<strong>door</strong> Jeugdzorg benoemd als redenen voor de <strong>door</strong>verwijzing.Uit: 'Meer dan fikkie stoken en knopen leggen' De maatschappelijke waarde van scouting in beeld,DSP-rapport Lagendijk & De Groot, 2009, p. 34.Vanuit het particulier initiatief en goede-doelen stichtingen is er wel veel aandacht voor mensen metbeperkingen en sport; ook is Gehandicap<strong>te</strong>nsport Nederland actief dit gebied. Zij bieden insamenwerking met de Landelijke Vereniging Clus<strong>te</strong>r3 en het NOC*NSF het programma SpecialHeroes, een sportstimuleringspro<strong>je</strong>ct voor kindeern met beperkingen.WonenOm gewoon <strong>te</strong> kunnen leven en <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong> aan de samenleving zouden kinderen met beperkingenmoe<strong>te</strong>n kunnen opgroeien in een gezin of gezinsverband, en niet in een instituut of voorziening. Ditwordt ech<strong>te</strong>r niet voor alle kinderen gerealiseerd, zelfs niet voor de allerjongs<strong>te</strong>n. Vanuit de overheid iser voor kinderen van 0-3 jaar geen verbod op het wonen in instituties, zoals bepleit <strong>door</strong> Eurochild(2010). Er bestaan wel goede initiatieven voor aangepas<strong>te</strong> woonvormen vanuit de vraag van deouders en kinderen:Wonen met gehandicapt kind tussen anderenDe TUDelft zoekt in het a<strong>te</strong>lier 'New concepts for living' naar een nieuw concept voor het wonen vangehandicap<strong>te</strong> kinderen met hun ouders. De universi<strong>te</strong>it zoekt deelnemers aan een enquê<strong>te</strong> voor eenbehoef<strong>te</strong>onderzoek.ConceptHet <strong>te</strong> ontwikkelen concept voor de locatie 'De Drie No<strong>te</strong>nboomen' behelst een complex waaringehandicap<strong>te</strong> kinderen samen met hun ouders kunnen wonen in verschillende woonvormen. Het kindkan bijvoorbeeld met de ouders in één aangepast huis wonen (kangoeroewoning) waar er 24 uur perdag beroep op zorg gedaan kan worden. Ook is het mogelijk dat de ouders zelf in eeneengezinswoning wonen, en het kind in een nabij gelegen gebouw onder begeleiding. Er kan zelfsgedacht worden aan een combinatie met seniorenwoningen. Het complex wordt verder onders<strong>te</strong>undmet facili<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n zoals een zorgpost, een dagactivi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>ncentrum en een kinderboerderij.37
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Behoef<strong>te</strong>onderzoekHet concept is gekoppeld aan de locatie 'De Drie No<strong>te</strong>nboomen'. Aangezien het eenafstudeeropdracht betreft, is het niet <strong>te</strong> verwach<strong>te</strong>n dat het concept op deze locatie ook gerealiseerdwordt. Wel kunnen het concept en het ontwerp nieuwe inspiratie opleveren voor de praktijk, zeker alshet concept gebaseerd is op reële behoef<strong>te</strong>n. Het behoef<strong>te</strong>-onderzoek kunt u online invullen.08-06-2006Bron: http://www.kcwz.nl/dossiers/woonvariaties/wonen_met_gehandicapt_kind_tussen_anderen, 01-07-2010.In februari 2010 is de brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen…’ verschenen vanuit het LandelijkS<strong>te</strong>unpunt Wonen . Hierin wordt aangegeven hoe initiatiefnemers (ouders), ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n enwoningcorporaties optimaal kunnen samenwerken met als doel particuliere wooninitiatieven voormensen met een beperking <strong>te</strong> realiseren. Dit betreft wel met name jongeren.Relaties op microniveauOver de participatie van jonge kinderen met beperkingen en relaties op microniveau bestaan weiniggegevens. In het rapport van het iRv (De Wit<strong>te</strong> e.a., 2003) wordt aangegeven dat een van debelangrijks<strong>te</strong> problemen is dat kinderen met beperkingen moeilijk sociale contac<strong>te</strong>n kunnen aangaanen onderhouden, vooral met leeftijdgeno<strong>te</strong>n zonder beperkingen en dat eenzaamheidsproblematiekveel voorkomt.ConclusieParticipatie in het regulier onderwijs en in de reguliere kinderopvang kan succesvol verlopen, maar<strong>door</strong>gaans verloopt het moeizaam. Verschillende beleidsinitiatieven van de overheid hebben daargeen verandering in kunnen brengen. In de relatief nieuwe sector kinderopvang is reguliere opvangvoor kinderen een centraal thema, maar in de praktijk gaat het vooralsnog om initiatieven vanbeperk<strong>te</strong> omvang.Op het gebied van wonen blijkt dat niet alle kinderen met beperkingen in een gezin opgroeien. Vanuitde overheid is er ook geen verbod voor het wonen in instituties voor de 0-3-jarigen. Wel bestaan ergoede initiatieven voor al<strong>te</strong>rnatieve woonvormen vertrekkend vanuit de vraag van ouders en kinderen.Zowel op het domein spelen en verkennen/vri<strong>je</strong> tijd als relaties op microniveau bestaan er weiniggegevens <strong>te</strong>n aanzien van 0-12-jarige kinderen met beperkingen. Uit wat er bekend blijkt dat hetaangaan en onderhouden van sociale relaties een belangrijk knelpunt vormt.38
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 7. We<strong>te</strong>nschappelijk onderzoek 1Er wordt veel gepubliceerd over de wenselijkheid van de actuele en toekomstige maatschappelijkeparticipatie van jonge kinderen met een beperking in de verschillende levensdomeinen en in diversezorgsectoren wordt hard gewerkt aan dit thema. Empirisch onderzoek naar de ma<strong>te</strong> waarin dezeparticipatie ook fei<strong>te</strong>lijk gerealiseerd wordt, welke de effec<strong>te</strong>n op kind en gezin zijn, hoemaatschappelijke participatie bevorderd kan worden en wat dat be<strong>te</strong>kent voor zowel dezorgvoorzieningen als de sociale en reguliere institutionele con<strong>te</strong>xt is ech<strong>te</strong>r schaars. Een van deredenen waarom het onderzoek naar de maatschappelijke participatie relatief gering van omvang iskan wellicht verklaard worden <strong>door</strong> het zogenaamde ‘crowding out’ effect: ‘het verschijnsel datkennisgebieden waarop de verkoop van produc<strong>te</strong>n en het maken van winst niet of minder aan de ordezijn, in vergelijking met economisch valoriseerbare kennisgebieden in ontwikkeling ach<strong>te</strong>rblijven, albestaat er maatschappelijk wel degelijk behoef<strong>te</strong> aan deze kennis’ (Gezondheidsraad, 2009, pag 8).Het is in<strong>te</strong>ressan<strong>te</strong>r voor een zorgsector (en de daaraan verbonden onderzoekers en opleiders) om <strong>te</strong>inves<strong>te</strong>ren in onderzoek naar diagnostische procedures, behandelingen en specialistische zorg. Datlevert nieuw ‘<strong>te</strong> verkopen’ zorg op, een uitbreiding van de zorgsector en/of een in<strong>te</strong>nsivering van de <strong>te</strong>leveren zorg. Onderzoek naar vraagstukken op levensdomeinen die niet tot <strong>mee</strong>r ‘dure’ zorg leidenzijn minder in<strong>te</strong>ressant. Zeker als dit onderzoek wel eens zouden kunnen leiden tot vermindering vanspecialistische en institutionele zorg.Opvallend is verder dat het onderzoek dat aangetroffen is vooral betrekking heeft op motorische,zintuiglijke, cognitieve beperkingen en chronische ziek<strong>te</strong>n (en niet op psychische engedragsproblemen). Hierbij gaat het <strong>door</strong>gaans nog om onderzoek naar beoordelingsinstrumen<strong>te</strong>n(zie bijvoorbeeld de studie van Siebes, 2010) en naar de onders<strong>te</strong>uningsbehoef<strong>te</strong> op de diverselevens<strong>te</strong>rreinen van gezinnen met een kind met een lichamelijke beperking opgroeit. In<strong>te</strong>ressant isoverigens dat daarbij ook onderzoek gedaan wordt naar instrumen<strong>te</strong>n om de participatie van kinderenen jongeren in formele en informele bui<strong>te</strong>nschoolse activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n <strong>te</strong> kunnen beoordelen (zie websi<strong>te</strong>NetChild).Onderzoek naar de actuele en toekomstige participatie van kinderen met psychische engedragsproblemen is zoals gezegd vrijwel niet gevonden.Op basis van het schaarse onderzoek kunnen enkele voorlopige conclusies getrokken worden.Op de eers<strong>te</strong> plaats is duidelijk dat zowel de actuele als la<strong>te</strong>re maatschappelijke participatie van deeerst genoemde doelgroepen bedreigd wordt. Het ontbreekt <strong>door</strong>gaans zowel aan een pedagogischevisie als aan concre<strong>te</strong> handvat<strong>te</strong>n. Een voorbeeld: kinderen met een visuele beperking en oudersvinden dat hun zelfredzaamheid normaal is en dat er geen sprake is van problematisch gedrag, maarervaren wel hun sociale participatie als lager dan normaal (Looi<strong>je</strong>stijn, 2004).Ambulan<strong>te</strong> behandeling in de gees<strong>te</strong>lijke gezondheidszorg gaat bij een op de vijf <strong>leer</strong>plichtige kinderengepaard met langdurige afwezigheid van het onderwijs, het zogenaamde thuiszit<strong>te</strong>n (Sleeboom,Buysse, Hermanns & Hilhorst, 2010). Als klinische behandeling plaatsvindt, mag verwacht worden datdit percentage nog aanzienlijk hoger ligt.Jonge kinderen met lichamelijke beperkingen (zoals spastici<strong>te</strong>it, misvormingen, dwerggroei enovermatige breekbaarheid van de bot<strong>te</strong>n) <strong>doen</strong> minder <strong>mee</strong> aan alledaagse activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n in en rond hetgezin (Kemps, Siebes & Jongmans, 2007). Ui<strong>te</strong>raard speelt hierbij de ernst van de beperking een rol.Maar, ongeacht de ma<strong>te</strong> van beperking, zijn ook ook andere factoren van belang zoals de ervarenbelasting van de ouder (negatief effect) en de ma<strong>te</strong> van ervaren sociale s<strong>te</strong>un (positief effect).Een deel van de gezinnen van peu<strong>te</strong>rs en kleu<strong>te</strong>rs met cerebral palsy rappor<strong>te</strong>ren beperkt <strong>te</strong> wordenin hun sociale leven <strong>door</strong> de beperkingen van hun kind (Rentinck e.a., 2009). Deze ervaren1 Een uitgebreid li<strong>te</strong>ratuuronderzoek is in het kader van dit pro<strong>je</strong>ct niet mogelijk. Daarom is alleen naarNederlands onderzoek in de afgelopen 10 jaar gezocht: in een aantal academische databases, in de database vanhet Nederlands Onderzoek Databank en met Scholar Google.39
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>beperkingen in participatie nemen toe tussen de 18 maanden (45% van de gezinnen vindt niet volledig<strong>te</strong> kunnen <strong>mee</strong><strong>doen</strong>) en de 42 maanden (79%).In mei 2002 verscheen van de CG-Raad het rapport ‘Knelpun<strong>te</strong>n, die kinderen /jongeren met eenchronische ziek<strong>te</strong> en hun ouders ervaren in de zorgverlening en de maatschappelijke participatie’(Claessens & De Boer, 2002). Kinderen van 0-12 jaar behoorden tot de onderzoekspopulatie;kinderen met psychiatrische aan<strong>doen</strong>ingen vielen ook onder de doelgroep chronisch zieken. Uit deresulta<strong>te</strong>n blijkt dat de knelpun<strong>te</strong>n zich op verschillende domeinen voor<strong>doen</strong>. Van de kinderen (6 t/m11 jaar) bijvoorbeeld geeft een op de vijf aan on<strong>te</strong>vreden <strong>te</strong> zijn over het aantal vrienden ofvriendinnen, met als belangrijks<strong>te</strong> reden daarvoor dat men op een speciale school zit en geenkinderen in de eigen woonomgeving kent. Op het domein vri<strong>je</strong>tijdsbes<strong>te</strong>ding vindt <strong>mee</strong>r dan een derdedat er bij verenigingen onvol<strong>doen</strong>de rekening wordt gehouden met hun ziek<strong>te</strong>. Ten aan zien van hetonderwijs vindt bij 30 procent van de kinderen dat hun <strong>leer</strong>kracht niet genoeg rekening houdt met hunziek<strong>te</strong> en bij ruim 20% grijpt de <strong>leer</strong>kracht niet in bij pes<strong>te</strong>n. Ook kan een op de drie kinderen vanwegehun ziek<strong>te</strong> niet naar school. De ouders geven knelpun<strong>te</strong>n aan op alle domeinen, met uitzondering van‘wonen’, maar dit kan <strong>te</strong> maken hebben met de werving van de doelgroep. Daarnaast noemen zij een<strong>te</strong>kort aan informatie en knelpun<strong>te</strong>n op het gebied van wet<strong>te</strong>lijke regelingen en verzekeringen.Veel ouders van kinderen met functionele beperkingen (17% van de ouders met kinderen op hetspeciaal onderwijs en 8% van de ouders met kinderen op het speciaal basisonderwijs) willen eenplaats in de reguliere bui<strong>te</strong>nschoolse opvang, maar kunnen deze niet vinden (Wes<strong>te</strong>rbeek,Duijnhouwer, Greven & Rietveld, 2007).Er zijn in het geheel geen studies gevonden naar de actuele en toekomstige participatie vanNederlandse kinderen in de <strong>je</strong>ugdzorg. Toch is hier wel iets van <strong>te</strong> zeggen. Met name over devergelijking institutionele, residentiële zorg en pleegzorg (als vorm van inclusieve zorg). Residentiëlezorg laat weliswaar vaak positieve veranderingen zien in concre<strong>te</strong> gedragsproblemen en psychischeproblemen, maar onbekend is wat de effec<strong>te</strong>n op de langere <strong>te</strong>rmijn zijn (Harder, & Knorth, 2009).In<strong>te</strong>rnationaal onderzoek wijst op de risico’s van de <strong>te</strong>huisopvoeding (Roy & Rut<strong>te</strong>r, 2006; Roy, Rut<strong>te</strong>r,& Pickles, 2000, 2004). Deze au<strong>te</strong>urs vergeleken een groep schoolkinderen van een jaar of 6 dievanaf hun babytijd in een <strong>te</strong>huis opgroeide met een zorgvuldig gematch<strong>te</strong> groep die in een pleeggezinopgroeide. De <strong>te</strong>huiskinderen bleken in school relatief vaak aandachtsstoornissen en hyperactivi<strong>te</strong>it <strong>te</strong>vertonen, lie<strong>te</strong>n vaker een gebrek aan selectieve gehechtheid aan hun ui<strong>te</strong>indelijke verzorgers zien en(vooral de jongens) bleken vaker niet selectief <strong>te</strong> zijn in hun vriendschappen. Daarnaast bleken de<strong>te</strong>huiskinderen vaker leesach<strong>te</strong>rstanden <strong>te</strong> hebben (gemiddeld ach<strong>te</strong>rstand zes maanden) <strong>te</strong>nopzich<strong>te</strong> van de pleegkinderen.Op de tweede plaats blijkt, waar er daadwerkelijk gepoogd is om maatschappelijke participatie ook inde leeftijd van 0-12 <strong>te</strong> realiseren, dat dit succesvol kan zijn. Experimen<strong>te</strong>n zoals ‘Gewoon Anders’ inAlmere waarin relatief veel kinderen met een speciaal onderwijsindicatie in het reguliere onderwijswerden opgevangen (namelijk 50% in plaats van het landelijke percentage van 15) la<strong>te</strong>n zien datzowel (mede)<strong>leer</strong>lingen als ouders hier redelijk <strong>te</strong>vreden over zijn (Hamstra, 2004). De instroom betrofvooral kinderen met auditieve en communicatieve beperkingen en kinderen met ernstigegedragsstoornissen: niet de gemakkelijkst <strong>te</strong> in<strong>te</strong>greren groepen. Een van de gerappor<strong>te</strong>erde effec<strong>te</strong>nis dat mede<strong>leer</strong>lingen al snel behulpzaamheid en solidari<strong>te</strong>it in hun relatie met de het kind met (somszeer ernstige) beperkingen ontwikkelen.In een grootschalig onderzoek onder duizenden basisschool<strong>leer</strong>lingen vonden Peetsma, Vergeer,Roeleveld en Kars<strong>te</strong>n (2001) dat kinderen die verwezen werden naar het speciaal onderwijs na vierjaar minder goede schoolprestaties leverden dan kinderen met dezelfde problemen die in het regulierebasisonderwijs bleven. Dat gold voor kinderen met een licht verstandelijke handicap, kinderen metgedragsproblemen, evenals kinderen met <strong>leer</strong>problemen. In hetzelfde onderzoek vonden Ruijs enPeetsma (2009) <strong>te</strong>gen de verwachting in ook dat de andere kinderen in klassen met ´special needschildren´ het in de loop der jaren mins<strong>te</strong>ns even goed deden of zelfs be<strong>te</strong>r deden dan kinderen inklassen zonder´special needs´ klasgeno<strong>te</strong>n.40
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Een in<strong>te</strong>ressant en succesvol pro<strong>je</strong>ct is Okido: een pro<strong>je</strong>ct waarin vijf verschillende zorgins<strong>te</strong>llingenhun expertise en soms ook menskracht <strong>te</strong>r beschikking s<strong>te</strong>llen aan reguliere kinderopvang(peu<strong>te</strong>rspeelzalen en kinderdagverblijven) zodat kinderen met functionele beperkingen (breedgedefinieerd) kunnen blijven <strong>mee</strong><strong>doen</strong> in de gewone opvang. Een evaluatieonderzoek bij enkeletientallen kinderen liet zien dat de effec<strong>te</strong>n van de onders<strong>te</strong>uning zowel <strong>door</strong> de kindercentra als <strong>door</strong>de ouders positief werden beoordeeld. Men signa<strong>leer</strong>de vooruitgang in het welbevinden enontwikkeling van de kinderen <strong>te</strong>rwijl ook de sfeer in de groepen verbe<strong>te</strong>rde (Jongepier, 2004).Op de derde plaats verloopt het proces waarin men de maatschappelijke participatie van kinderenprobeert <strong>te</strong> bevorderen <strong>door</strong> in<strong>te</strong>gratie van deze kinderen in reguliere voorzieningen, ondanks hetgemiddeld positieve beeld, niet zonder slag of stoot. Leerkrach<strong>te</strong>n voelen zich vaak overbelast en<strong>leer</strong>lingen met beperkingen worden soms gepest (Hamstra, 2004). In een onderzoek van de NCRV enCNV Onderwijs onder ruim 2300 <strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n <strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n naar hun ervaringen met kinderen met‘een probleemlabel’ bleek ruim de helft van hen zich niet vol<strong>doen</strong>de <strong>door</strong> hun school ges<strong>te</strong>und, vondruim een derde dat hun werk leed <strong>door</strong> een <strong>te</strong>veel aan probleemlabels en vond de helft dat anderekinderen hieronder leden.Hermanns (2009) signa<strong>leer</strong>t een toenemende <strong>te</strong>ndens in de samenleving om problemen die inbeginsel in reguliere opvoedingssituaties zoals in gezinnen, scholen en het publieke domein met eengeschik<strong>te</strong> pedagogische aanpak han<strong>te</strong>erbaar kunnen zijn, <strong>te</strong> verwijzen naar gespecialiseerdeins<strong>te</strong>llingen of <strong>te</strong> melden bij justitiële ins<strong>te</strong>llingen. Het aantal kinderen van 0-18 jaar dat een formeleindicatie heeft voor gespecialiseerde zorg (<strong>je</strong>ugdzorg, JGZ, speciaal [basis]onderwijs,<strong>je</strong>ugdbescherming en <strong>je</strong>ugdstrafrecht) is inmiddels ges<strong>te</strong>gen tot 14% (1 op de 7).ConclusieEr is relatief weinig onderzoek dat specifiek kijkt naar de maatschappelijke participatie van kinderenmet een beperking. Dit onderzoek ontbreekt vrijwel geheel voor kinderen met psychische engedragsproblemen. Het schaarse onderzoek wijst er op de eers<strong>te</strong> plaats op dat kinderen met vrijwelalle vormen van beperkingen bedreigd zijn in het <strong>mee</strong><strong>doen</strong> in de samenleving. Waar inclusienagestreefd wordt (met name in het onderwijs) blijkt dat de ontwikkelingskansen van kinderen <strong>te</strong>vergro<strong>te</strong>n. Negatieve effec<strong>te</strong>n op andere kinderen worden niet gevonden. Een factor die het strevenom de maatschappelijke participatie van jonge kinderen <strong>mee</strong>r aandacht <strong>te</strong> geven is de bredeontwikkeling in de samenleving om ook lich<strong>te</strong> vormen van problemen van kinderen s<strong>te</strong>eds <strong>mee</strong>r <strong>te</strong>verwijzen naar gespecialiseerde zorg, bescherming of naar het strafrecht.41
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Hoofdstuk 8. ConclusiesGeconcludeerd kan worden dat het aantal 0-12-jarigen met een beperkingen aanzienlijk is. Hoewelprevalentiecijfers moeilijk zijn <strong>te</strong> bepalen, lijkt het aannemelijk <strong>te</strong> zijn dat 6 tot 8% van de kinderen van0-12 jaar ernstig wordt belemmerd <strong>door</strong> een beperking, hetgeen overeenkomt met ruim 150.000-200.000 kinderen. Het is belangrijk dat er aandacht is voor de maatschappelijke participatie van dezegroep. Daarnaast is het belangrijk <strong>te</strong> bedenken dat er bij deze kinderen ook ouders horen, en broert<strong>je</strong>sen zus<strong>je</strong>s. De groep waarbij de maatschappelijke participatie onder druk staat, is in wezen nog gro<strong>te</strong>r.Ook kunnen we consta<strong>te</strong>ren dat er sectoren zijn waar het gebruik van voorzieningen explosief stijgt.Het aantal clien<strong>te</strong>n van de <strong>je</strong>ugd-GGZ stijgt jaarlijks, in 2007 zelfs met 22%; binnen de <strong>je</strong>ugdzorgneemt in het bijzonder de ambulant geïndiceerde zorg jaarlijks toe, met een groeivoet van 31,5%; inde gehandicap<strong>te</strong>nzorg stijgt het aantal clien<strong>te</strong>n jaarlijks met 6,3%, wat binnen de VG-sector vooralwordt verklaard <strong>door</strong> de groeiende vraag van kinderen en <strong>je</strong>ugdigen met licht verstandelijkebeperkingen, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen.Omdat er geen aanwijzingen zijn dat de <strong>je</strong>ugd s<strong>te</strong>eds ongezonder of problematischer wordt, is hetkennelijk zo dat het vóórkomen van een bepaalde afwijking van de norm, s<strong>te</strong>eds <strong>mee</strong>r gaat leiden tothet gebruik van voorzieningen en dat de norm van wat afwijkend is naar beneden wordt bijges<strong>te</strong>ld.Zo<strong>doen</strong>de worden er dus s<strong>te</strong>eds <strong>mee</strong>r kinderen gelabeld als ‘gehandicapt’. Hermanns (2009) komt to<strong>te</strong>en schatting van 14% van de 0-18-jarigen in Nederland die in enige vorm van speciale zorg ofonderwijs <strong>te</strong>rechtkomen, ofwel 1 op de 7 kinderen.Dit heeft consequenties voor maatschappelijke participatie. Participatie wordt in dit document zowelbeschouwd als een opvoedingsdoel als een opvoedingsmiddel: <strong>mee</strong><strong>doen</strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>.Als kinderen <strong>te</strong>rechtkomen in het circuit van speciale zorg be<strong>te</strong>kent dit vaak dat zij vanaf dat momentop belangrijke levensdomeinen niet <strong>mee</strong>r of nog maar heel moeilijk kunnen <strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan het gewoneleven. En dit <strong>te</strong>rwijl hun beperking ‘het <strong>mee</strong><strong>doen</strong>’ van henzelf en hun gezin toch al bemoeilijkt. Zekomen vaak <strong>te</strong>recht in speciale groepen van de kinderopvang, peu<strong>te</strong>rspeelzaal, in het specialebasisonderwijs, in het speciaal onderwijs, komen thuis <strong>te</strong> zit<strong>te</strong>n van school, gaan wonen in instituties,hebben nauwelijks <strong>door</strong>sneeleeftijdgenoot<strong>je</strong>s als vrienden <strong>mee</strong>r uit het reguliere circuit, kunnen niet<strong>mee</strong><strong>doen</strong> aan activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n van sport- en vri<strong>je</strong>tijdsclubs. Eenmaal in het zorgcircuit beland, is het<strong>te</strong>rugstromen naar het reguliere circuit erg moeilijk geworden, wat bijvoorbeeld duidelijk wordt uit degeringe <strong>te</strong>rugstroom van <strong>leer</strong>lingen van het sbo naar het basisonderwijs of de s<strong>te</strong>rk stijgende cijfersvan de toekenning van Wajong-uitkeringen. Dus de toekomstige participatie wordt ook beïnvloed. Alser geen <strong>te</strong>genbeweging komt, is de consequentie van deze toename van het gebruik van specialevoorzieningen dat er s<strong>te</strong>eds <strong>mee</strong>r kinderen moei<strong>te</strong> zullen krijgen <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong> aan het gewone leven.De Nederlandse samenleving biedt een uitgebreid palet aan gespecialiseerde voorzieningen voor vele(sub)typen van beperkingen. Er zijn veel wet<strong>te</strong>n en regeling die het mogelijk moe<strong>te</strong>n maken datkinderen met beperkingen gebruik kunnen maken van reguliere voorzieningen en dus participeren inde maatschappij. Het is ech<strong>te</strong>r moeilijk wegwijs <strong>te</strong> worden uit al deze regelingen, waar<strong>door</strong> het devraag is of daar optimaal gebruik van wordt gemaakt <strong>te</strong>n behoeve van de participatie. Ook zijn deregelingen en vergoedingen niet voor iedereen hetzelfde. Er zijn verschillen in de uitvoering van deWMO, <strong>door</strong>dat ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n dit bepalen. Daarbij wordt (nog) weinig aandacht bes<strong>te</strong>ed aan de 0-12-jarigen. Een reden zou kunnen zijn dat deze doelgroep niet wordt ver<strong>te</strong>genwoordigd in WMO-raden.Ook han<strong>te</strong>ren verschillende zorgverzekeraars verschillende vergoedingen.Op het <strong>te</strong>rrein van vri<strong>je</strong>tijds- en sportverenigingen zijn er geen specifieke regelingen voor 0-12-jarigenmet beperkingen, met uitzondering van de sport-zorgtra<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n voor allochtone probleemjongeren.Deze regeling wil sportdeelname bevorderen, maar lijkt niet gericht op participatie.In het overheidsbeleid is volop aandacht voor participatie; participatie was een speerpunt uit hetlaats<strong>te</strong> regeerakkoord van 2007. In beleidsnotities van de overheid wordt participatie ech<strong>te</strong>r vaakgelijkges<strong>te</strong>ld aan arbeidsparticipatie, dus economische participatie. Wanneer er aandacht is voor 0-12-42
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>jarige kinderen met beperkingen, wordt dit ingegeven <strong>door</strong> het doel ‘arbeidsparticipatie’. Daarbij zietmen werk als een belangrijk middel voor de andere domeinen van participatie (ontplooiing, zingevingen in<strong>te</strong>gratie). Er is dus geen domeinbrede aandacht voor de huidige (en toekomstige) participatie vankinderen.De domeinen die aan bod komen zijn met name onderwijs, gezondheid en zorg, met het doelproblemen op <strong>te</strong> lossen/<strong>te</strong> voorkomen. Men richt op een passend aanbod en maatwerk, maar dit hoeftniet samen <strong>te</strong> vallen met participatie (<strong>mee</strong><strong>doen</strong> met het reguliere aanbod, het gewone leven).In opdracht van het minis<strong>te</strong>rie van VWS wordt <strong>door</strong> het NIVEL <strong>te</strong>n behoeve van wetgeving enoverheidsbeleid sinds 2005 informatie verzameld <strong>te</strong>n aanzien van participatie met departicipatiemonitor. In de daarvoor gebruik<strong>te</strong> onderzoekspanels wordt ech<strong>te</strong>r de mening van 0-12-jarigen niet ver<strong>te</strong>genwoordigd.Er zijn verschillende adviesorganen die zich bezig houden met het beleid voor mensen met eenbeperking. Een van de belangrijks<strong>te</strong> adviesorganen in dit kader is de CG-Raad, die zich actief inzetvoor een inclusieve samenleving.In brancherappor<strong>te</strong>n en jaarverslagen van koepelorganisaties als ver<strong>te</strong>genwoordigers van dezorgsector komt het thema ‘participatie’ zelden voor. Soms is er wel een duidelijk visie op de positievan cliën<strong>te</strong>n met een beperking in relatie tot de samenleving en is in de organisatie zichtbaar hoe menwil bereiken dat mensen met een beperking <strong>mee</strong> moe<strong>te</strong>n kunnen <strong>doen</strong> in de samenleving. Bij andereorganisaties spreekt <strong>mee</strong>r over ‘de kwali<strong>te</strong>it van zorg’, maar daaruit blijkt geen visie op participatie ofeen levensloopperspectief. Bijdragen aan participatie behoort niet tot de kwali<strong>te</strong>itseisen.Patien<strong>te</strong>nverenigingen zijn erop gericht dat kinderen met een beperking <strong>mee</strong> moe<strong>te</strong>n kunnen <strong>doen</strong> inde samenleving. Door onderzoeksins<strong>te</strong>llingen en kenniscentra wordt kennis aangeleverd om eenbijdrage <strong>te</strong> leveren aan participatie.Het beleid <strong>te</strong>n aanzien van participatie is de ene kant van de medaille; de praktijk is de andere kant.Hoe gaat het in de praktijk met de participatie van 0-12-jarige kinderen met een beperking? Dat kanheel verschillend zijn. In de eers<strong>te</strong> plaats zijn er vele actoren, die alle invloed hebben op beslissingendie er genomen moe<strong>te</strong>n worden over de deelname aan gezins- en maatschappelijke activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n.Daarbij komen wij op de beantwoording van de ges<strong>te</strong>lde onderzoeksvragen.1. Welke voorzieningen zijn in de sectoren volksgezondheid, <strong>je</strong>ugdzorg en onderwijs op welke wijzebetrokken bij het signaleren, beoordelen, diagnosticeren, indiceren en behandelen/begeleiden vankinderen van 0-12 jaar met beperkingen?In hoofdstuk 4 is in schema 1 aangegeven welke voorzieningen op welke wijze zijn betrokken bij hetsignaleren, beoordelen, diagnosticeren, indiceren en behandelen/begeleiden van kinderen van 0-12jaar met beperkingen. Behalve de sectoren volksgezondheid, <strong>je</strong>ugdzorg en onderwijs zijn er ookandere beleidsverantwoordelijken van belang. Bij de signalering, de eers<strong>te</strong> ‘diagnose’ en mogelijk eenoplossing spelen ook de ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong> en de huisarts (zelfstandig) een rol; daarnaast is daarbij ook hetinformele circuit van belang, namelijk de sport- en vri<strong>je</strong>tijdsverenigingen.2. Zijn er ins<strong>te</strong>llingen die een sleu<strong>te</strong>lrol in de ke<strong>te</strong>n vervullen en zo ja welke zijn deze?Bij de zorgke<strong>te</strong>n zijn er verschillende ins<strong>te</strong>llingen maar ook zelfstandigen die een sleu<strong>te</strong>lrol vervullen.Dat zijn de huisarts (waar de <strong>mee</strong>s<strong>te</strong> ouders het eers<strong>te</strong> naar toe gaan als er problemen met kinderenzijn), en in het verlengde daarvan de kinderarts, MEE, BJZ, het basisonderwijs. In deze knooppun<strong>te</strong>nwordt een eers<strong>te</strong> definitie van het probleem geconstrueerd en wordt een zorgke<strong>te</strong>n gekozen voor deaanpak daarvan. Daaraan voorafgaand is er ech<strong>te</strong>r, (uitgezonderd de eviden<strong>te</strong> beperkingen die snelna de geboor<strong>te</strong> gesigna<strong>leer</strong>d worden <strong>door</strong> artsen) <strong>mee</strong>stal een signalering van het probleem <strong>door</strong> deouders en/of de <strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n in school en voor jongere kinderen de medewerkers in de kindercentra43
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>en kinderopvang. Ook daar wordt een eers<strong>te</strong> definitie gekozen van het probleem. Deze eers<strong>te</strong>definities, die elkaar onderling zullen beïnvloeden, bepalen vaak al of wel of niet voor gespecialiseerdezorg of gespecialiseerde voorzieningen gekozen wordt en bepalen ook het karak<strong>te</strong>r daarvan. Metname voor de gro<strong>te</strong> groep kinderen met lich<strong>te</strong> verstandelijke beperkingen en kinderen met psychischeen gedragsproblemen waar harde cri<strong>te</strong>ria voor de beoordeling vaak ontbreken is deze fase van grootbelang. De vraag welke de consequenties een bepaalde keuze heeft voor de actuele en toekomstigemaatschappelijke participatie van kinderen zou sys<strong>te</strong>matisch in deze fase aan de orde moe<strong>te</strong>n komen.Het is van belang dat zoveel mogelijk wordt geprobeerd kinderen, ook kinderen met beperkingen <strong>te</strong>zien als gewone kinderen, met alle lastige, vervelende of moeilijke eigenschapen en gedragingen dienu eenmaal bij het kinderleven horen. Het ‘normale’ kind: vriendelijk, behulpzaam, altijd in een goedhumeur, slim (maar ook weer niet <strong>te</strong> slim) en sociaal en bescheiden, komen we maar zelden <strong>te</strong>gen.Ouders spelen bij deze percepties daarin een belangrijke rol, maar ook professionals waar de oudersals eers<strong>te</strong> <strong>te</strong>recht komen als zich problemen voor<strong>doen</strong>. Kinderen zijn gebaat bij professionals die nietonnodig opvoedingsproblemen vertalen in psychopathologie, ontwikkelingsstoornissen of handicaps.3. Door welke werkwijze werken de betrokken ins<strong>te</strong>llingen in positieve zin aan (la<strong>te</strong>re)maatschappelijke participatie van de kinderen?Vanuit de visie dat participatie zowel een opvoedingsmiddel als een opvoedingsdoel is, kun <strong>je</strong> alleenleren <strong>mee</strong><strong>doen</strong>, <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>. Om <strong>te</strong> beoordelen of de sleu<strong>te</strong>lfiguren en -ins<strong>te</strong>llingen in positievezin bijdragen aan participatie, kan dus worden beoordeeld op grond van de vraag of kinderen <strong>door</strong> degevolgde werkwijze daadwerkelijk <strong>mee</strong> kunnen <strong>doen</strong> in de maatschappij en niet in apar<strong>te</strong> tra<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n,groepen of klassen worden geplaatst.Overal waar organisaties en professionals geïn<strong>te</strong>greerde tra<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n hebben voor kinderen met enzonder beperkingen, wordt op een <strong>door</strong>gaans succesvolle manier <strong>mee</strong>gewerkt aan huidige, maar ooktoekomstige participatie. Voorbeelden daarvan zijn <strong>te</strong> vinden in de kinderopvang; er bestaat ook eenstappenplan om <strong>te</strong> komen tot een geïn<strong>te</strong>greerde kinderopvang. Basisscholen die bereid zijn kinderenmet beperkingen op hun school <strong>te</strong> houden, al dan niet met extra onders<strong>te</strong>uning, zorgen er ook voordat kinderen blijven participeren op het de domeinen onderwijs/educatie en relaties metleeftijdgenoot<strong>je</strong>s, en ook de relaties met hun gezin. Dit geldt ook de voorzieningen die ambulan<strong>te</strong>begeleiding bieden aan kinderen met beperkingen in het reguliere onderwijs.Vaak wordt gedacht dat kinderen met beperkingen be<strong>te</strong>r geholpen zijn <strong>door</strong> speciaal onderwijs,speciale voorzieningen of tra<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n. De relatie tussen werkwijze en huidige en la<strong>te</strong>re participatie isech<strong>te</strong>r nog een onderbelicht feno<strong>mee</strong>n. Met de bes<strong>te</strong> bedoelingen worden speciale zorgpro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>nontwikkeld of behandeldoelen ges<strong>te</strong>ld om kinderen be<strong>te</strong>r voor <strong>te</strong> bereiden het reguliere onderwijs,<strong>te</strong>rwijl het daadwerkelijke effect daarvan in fei<strong>te</strong> niet bekend is. Wat er uit onderzoek bekend is, wijstop het <strong>te</strong>gendeel.4. In hoeverre worden de eerder genoemde en andere mechanismen/werkwijzen diecontraproductief werken <strong>te</strong>n aanzien van de (la<strong>te</strong>re) maatschappelijke participatieaangetroffen in de betrokken ins<strong>te</strong>llingen in de ke<strong>te</strong>n?Ten eers<strong>te</strong> kan worden ges<strong>te</strong>ld dat voorzieningen, pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n, behandelingen, die ertoe leiden datkinderen in een gesegregeerd tra<strong>je</strong>ct <strong>te</strong>rechtkomen het risico in zich dragen contraproductief <strong>te</strong> zijnvoor de maatschappelijke participatie. Deze aanpak vormt zowel een bedreiging voor de huidige alstoekomstige participatie. Ui<strong>te</strong>raard zullen er kinderen zijn met zulke ernstige beperkingen dat op eenaantal domeinen participatie (en la<strong>te</strong>r arbeidsparticipatie) niet mogelijk is. Deze uitzonderingen zoudenech<strong>te</strong>r niet de norm moe<strong>te</strong>n zijn. Bovendien is het belangrijk niet alleen <strong>te</strong> kijken naar het domeineducatie/onderwijs. Bijvoorbeeld kinderen met een ernstige verstandelijke handicap kunnen met denodige s<strong>te</strong>un wel participeren op de domeinen relaties (ouders broert<strong>je</strong>s/zus<strong>je</strong>, familie), wonen,kinderopvang.44
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Ten tweede wordt bij het s<strong>te</strong>llen van indicaties, ops<strong>te</strong>llen van behandelplannen, verwijzingen naarspeciale zorg, vaak niet gekeken naar de gevolgen van deze plannen op het gehele kind en op delangere <strong>te</strong>rmijn. Er wordt geen in<strong>te</strong>graal totaalplan gemaakt.Een derde mechanisme dat contraproductief werkt is dat bepaalde extra zorg of middelen alleenverkrijgbaar zijn als er een indicatie is ges<strong>te</strong>ld. Dit leidt ertoe dat kinderen <strong>mee</strong>r dan nodig zou zijn hetlabel ‘gehandicapt’ krijgen. Hier<strong>door</strong> worden kinderen in een bijzondere positie geplaatst, zowel wathun eigen zelfbeeld betreft, als in de ogen van ouders, gezin, school en verdere omgeving.Ten vierde blijkt dat een inclusief beleid ouders, werkers in kindercentra en <strong>leer</strong>krach<strong>te</strong>n in hetbasisonderwijs onder druk zet. Alleen het verschuiven van aanzienlijke middelen (en/of mensen) vangespecialiseerde ins<strong>te</strong>llingen naar gezinnen, kindercentra en scholen zal een succesvol in<strong>te</strong>gratiefbeleid mogelijk maken.Ten vijfde is geconsta<strong>te</strong>erd dat het beleid <strong>te</strong>n aanzien van de <strong>te</strong>rugstroom van kinderen uit hetspeciaal onderwijs en het speciaal basisonderwijs naar de basisschool niet goed van de grond komt(Inspectie van het Onderwijs, 2008).5. Door welke werkwijze trach<strong>te</strong>n de ins<strong>te</strong>llingen de negatieve effec<strong>te</strong>n van deze mechanismen<strong>te</strong> voorkomen of <strong>te</strong> beperken in hun effect?Er zijn organisaties en ins<strong>te</strong>llingen die zich er al langer van bewust zijn dat de participatie vankinderen met beperkingen bedreigd wordt en aan dat besef in hun beleid consequenties hebbenverbonden. En met succes. Daar gaat het ook s<strong>te</strong>eds be<strong>te</strong>r. Voorbeelden zien we bij organisaties <strong>te</strong>nbehoeve van zintuiglijk gehandicap<strong>te</strong>n. Was het enkele decennia geleden nog normaal dat blinde enslechtziende kinderen voor hun opvoeding en onderwijs naar een in<strong>te</strong>rnaat gingen, nu zit<strong>te</strong>n de<strong>mee</strong>s<strong>te</strong> van hen op reguliere scholen in hun eigen omgeving. Datzelfde geldt voor dove kinderen enslechthorende kinderen. Deze organisaties kijken ook naar het kind als geheel en gaan bewust ommet het thema participatie, ook voor jonge kinderen.Ook bij organisaties voor verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>n is men bewust bezig met participatie.In de onderwijssector zijn er al vele jaren initiatieven op het gebied van inclusief onderwijs.De sectoren die zich rich<strong>te</strong>n psychische en gedragsproblemen en licht verstandelijk gehandicap<strong>te</strong>nlijken zich in een andere fase <strong>te</strong> bevinden. Daar is men er vooral op gericht om ervoor <strong>te</strong> zorgen datiedereen die het zorgaanbod uit deze sectoren nodig heeft daar ook <strong>te</strong>recht kan komen. Wat dit voorde maatschappelijke participatie be<strong>te</strong>kent, blijft onderbelicht. Het is geen leidend thema; de aanpakvan het psychische of gedragsprobleem staat centraal.6. Op welke wijze wordt er in de (gelijktijdige en volgtijdelijke) ke<strong>te</strong>nsamenwerking aandachtbes<strong>te</strong>ed aan maatschappelijke participatie?De wijze waarop met vraags<strong>te</strong>llingen van individuele kinderen wordt omgegaan en de wijze waarophet s<strong>te</strong>lsel <strong>door</strong> beleidsmakers en professionals wordt ingericht, wordt beïnvloed <strong>door</strong> implicie<strong>te</strong>opvattingen over de <strong>mee</strong>st adequa<strong>te</strong> reactie op kinderen die ‘anders’ zijn. Zijn ze een pedagogischeuitdaging of een ‘geval’ voor speciale zorg of speciaal onderwijs. Deze opvattingen beïnvloedenbesluitvormingsprocessen over kinderen. In het bijzonder bij kinderen met lastig ervaren gedrag,heftige emoties en licht verstandelijke beperkingen lijkt de balans <strong>door</strong> <strong>te</strong> slaan naar oplossingen in desfeer van specialistische behandeling of speciaal onderwijs. Overwegingen betreffende deconsequenties daarvan voor de actuele en toekomstige maatschappelijke participatie van kinderenlijken geen belangrijke rol in deze sleu<strong>te</strong>lprocessen <strong>te</strong> spelen.7. Welke verbe<strong>te</strong>ringen dienen de betrokken ins<strong>te</strong>llingen na <strong>te</strong> streven om de maatschappelijkeparticipatie van hun cliën<strong>te</strong>n <strong>te</strong> verbe<strong>te</strong>ren?45
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Er zijn verschillende mogelijkheden om de maatschappelijke participatie <strong>te</strong> verbe<strong>te</strong>ren. In de eers<strong>te</strong>plaats zouden niet enkele, maar álle ins<strong>te</strong>llingen in de zorgke<strong>te</strong>n zich bewust moe<strong>te</strong>n zijn van het feitdat hun in<strong>te</strong>rventie invloed heeft op verschillende domeinen van maatschappelijke participatie. Bij dekeuze voor een oplossing of behandeling moet ook het effect op (toekomstige) participatie worden<strong>mee</strong>gewogen. Deze oordelen dienen zoveel mogelijk gebaseerd <strong>te</strong> zijn op we<strong>te</strong>nschappelijkonderzoekOm dit <strong>te</strong> bereiken is het noodzakelijk dat aan het begin van de zorgke<strong>te</strong>n op een in<strong>te</strong>grale, bredemanier wordt gekeken naar de gesigna<strong>leer</strong>de problemen.Aandacht voor preventie is goed, als dat leidt tot vroegtijdige hulp in de eigen leefomgeving en binnenhet reguliere aanbod. Er moet voor worden gewaakt dat kinderen juist nog vroeger een gesegregeerdtra<strong>je</strong>ct ingaan, waar<strong>door</strong> de aansluiting met het normale leven moeilijker in plaats van makkelijkerwordt. Segregatie kan overigens ook optreden in apar<strong>te</strong> klas<strong>je</strong> of groepen op de (geïn<strong>te</strong>greerde)peu<strong>te</strong>rspeelzaal/kinderopvang in het kader van voor- en vroegschoolse educatie in plaats vanonders<strong>te</strong>uning binnen de reguliere groep.Net zoals het belang van de houding van de samenleving als geheel <strong>te</strong>n aanzien van mensen met eenbeperking, is er het belang van de houding van professionals <strong>te</strong>n aanzien van kinderen die afwijkenvan de norm. Dit geldt in het bijzonder in het reguliere onderwijs, waar de <strong>te</strong>ndens bestaat kinderenmet een beperking <strong>te</strong> zien als las<strong>te</strong>nverzwarend en negatief voor de andere kinderen in de klas.Het onderwijs (en de <strong>leer</strong>plichtamb<strong>te</strong>naar) zouden nauw moe<strong>te</strong>n samenwerken met de <strong>je</strong>ugdzorg ende <strong>je</strong>ugd-gzz, zodat kinderen die in behandeling zijn naar school kunnen blijven gaan.8. Zijn er verschillen <strong>te</strong>n aanzien van bovenstaande vragen tussen autochtone en nieuwNederlandse kinderenIn deze verkenning is weinig aandacht gebleken voor de verschillen tussen autochtone en nieuwNederlandse kinderen. Alleen binnen de <strong>je</strong>ugd-GGZ wordt daar aandacht aan bes<strong>te</strong>ed; menveronders<strong>te</strong>lt dat er een ondergebruik is van nieuw Nederlandse kinderen. Bij het onderzoek van Zeijl(2005) blijkt een zwakke maatschappelijke positie wel een risico een risico voor psychische engedragsproblemen; dat gaat vaak samen met een niet-wes<strong>te</strong>rse ach<strong>te</strong>rgrond.Tot slotIn het beleid, de betrokken sectoren en organisaties, en de samenleving bestaat er overeens<strong>te</strong>mmingdat kinderen van 0-12 jaar met beperkingen <strong>mee</strong> moe<strong>te</strong>n kunnen <strong>doen</strong> in de maatschappij, menstreeft naar een inclusieve samenleving. Dit kan ech<strong>te</strong>r niet gemakkelijk via beleid en regelgevingworden bereikt. Het verleden heeft la<strong>te</strong>n zien dat <strong>te</strong>lkens als men daar beleid voor ontwikkelt, dit in deuitvoering tot het <strong>te</strong>gendeel leidt. Zo heeft bijvoorbeeld het weer samen naar school-beleid ertoegeleid dat er speciale scholen voor het basisonderwijs zijn gekomen en is het aantal zorg<strong>leer</strong>lingen inde loop der jaren fors toegenomen.De uitdaging van deze tijd is om de nieuwe ontwikkelingen: 1. Passend onderwijs; 2. de wet OKE; 3.De centra voor <strong>je</strong>ugd en gezin; 4. Invoering wmo; zo uit <strong>te</strong> voeren, dat de levensloop van kinderen metbeperkingen samenvalt met die van kinderen, die niet van de norm afwijken.Op grond van deze verkenning zijn er vol<strong>doen</strong>de redenen om binnen ZonMw een programmalijn <strong>te</strong>ontwikkelen met het oog de (toekomstige) participatie van 0-12-jarige kinderen met een beperking.Deze programmalijn zou empirisch onderzoek moe<strong>te</strong>n programmeren naar de ma<strong>te</strong> waarinmaatschappelijke participatie op de verschillenden levensdomeinen <strong>door</strong> kinderen met beperkingenfei<strong>te</strong>lijk gerealiseerd wordt, welke de effec<strong>te</strong>n van het wel/niet participeren op kind en gezin zijn, hoemaatschappelijke participatie bevorderd kan worden en wat dat be<strong>te</strong>kent voor zowel dezorgvoorzieningen als de sociale en reguliere institutionele con<strong>te</strong>xt. Daarbij zou een onderscheidgemaakt kunnen worden in programmaonderdelen die zich rich<strong>te</strong>n op de gro<strong>te</strong> lijnen en gelden vooralle verschillende typen beperkingen, en programmaonderdelen voor elke beperking afzonderlijk of46
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>van combinaties van beperkingen. Gezien de s<strong>te</strong>rke groei van de voorzieningen die zich rich<strong>te</strong>n oppsychische en gedragsproblemen en op licht verstandelijke beperkingen dient hiervoor extra aandacht<strong>te</strong> zijn.47
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Li<strong>te</strong>ratuurACTB (2008). Rapportage Adviescommissie Toelating en Begeleiding 2007/2008. Den Haag: ACTB.Andriessen, S. & Besseling, J. (2008). Jongeren zijn s<strong>te</strong>eds vaker ‘niet normaal’. Jeugdbeleid, 2(1),87-95.Bartiméus (2009). Jaardocument Bartiméus Sonneheerdt 2008. Doorn: St. Bartiméus Sonneheerdt.Berg, G. van den (2008). Prevalentie van ADHD. Utrecht: Nederlands <strong>je</strong>ugd Instituut.Van den Berg, Y., Hover, C., Loos, P. van der, & Wever, Y. (2009). Combinaties van zorg bij<strong>je</strong>ugdigen. Rapport. Den Haag: B&A Groep.Blomert (2006). Protocol Dyslexie Diagnostiek & Behandeling 2006. Maastricht: Universi<strong>te</strong>it vanMaastricht.CBS (2008). Gezondheid en zorg in cijfers 2008. Den Haag: CBS.CBS (2009). Jaarboek onderwijs in cijfers (2 e editie). Den Haag/Heerlen: CBS.CBS (2010). Zelfgerappor<strong>te</strong>erde medisch consumptie, gezondheid en leefstijl. Opgevraagd viaStatline, 3-4-2010; laatst bijgewerkt op 16-3-2010).CG-Raad (2003). Agenda 22. Ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n. Beleidsontwikkeling voor mensen met eenfunctiebeperking instructies voor ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n. Utrecht: CG-Raad.CG-Raad (2009). Jaarverslag 2008. Utrecht: CG-Raad.Claessens, M., & Boer, J. de (2002). Knelpun<strong>te</strong>n die kinderen/jongeren met een chronische ziek<strong>te</strong> enhun ouders ervaren in de zorgverlening en de maatschappelijke participatie. Utrecht: ReinoudAdviesgroep.Desoe<strong>te</strong>, A. (2007). Diagnostiek van rekenstoornissen of dyscalculie. In: A. Vyt, M.A.G. van Aken, J.Bijlstra, P.P.M. Leseman & B. Maes (Red.), Jaarboek ontwikkelingspsychologie, orthopedagogiek enkinderpsychiatrie 7 (2007-2008)( pp. 1-20). Hou<strong>te</strong>n: Bohn Stafleu van Loghum.Eurochild. Children in al<strong>te</strong>rnative care. National surveys – 2nd Edition. Brussel: 2010.FENAC (2008). Bundeling van krach<strong>te</strong>n. Brancherapport FENAC. Utrecht: FENAC.FOSS (2009). FOSS-jaarverslag 2008. Hou<strong>te</strong>n: FOSS.Gezondheidsraad (1995). Commissie Dyslexie. Dyslexie. Afbakening en Behandeling. Den Haag:Gezondheidsraad, publicatie nr. 1995/15.Gezondheidsraad (2009)Wie betaalt, bepaalt? Over financiering en het ontwikkelen van medischekennis. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid.GGZ Nederland (2009a). Veerkracht. Jaarverslag GGZ Nederland 2008. Amersfoort: GGZ Nederland.GGZ Nederland (2009b). Zorg op waarde geschat. Amersfoort: GGZ Nederland.GGZ Nederland (2010). Zorg werkt. Jaarverslag GGZ Nederland 2009. Amersfoort: GGZ Nederland.Groot Zwaaftink, T., Bijl, D. van der, Luring, G.R., Lingen, E. van, Janson, T., Knoors, H., & Vollaard,M. (2008). Advies toekomstige inrichting van het onderwijs aan <strong>leer</strong>lingen met een auditievebeperking. Utrecht: Siméa.Hamstra, D. (2004) Gewoon anders. In<strong>te</strong>gratie van <strong>leer</strong>lingen met beperkingen in het regulieronderwijs in Almere. Groningen: Rijksuniversi<strong>te</strong>it Groningen (dissertatie).Harder, A.T. & Knorth, E.J. (2009). 2.345 Jeugdigen (z)onder dak. Een meta-analyse naar uitkoms<strong>te</strong>nvan residentiële <strong>je</strong>ugdzorg. Kind & Adolescent, 30(4), 210-230.Hermanns, J. (2009). Het opvoeden ver<strong>leer</strong>d. Oratie. Ams<strong>te</strong>rdam: Vossiuspers UvA.Inspectie van het Onderwijs (2008). Wachtlijs<strong>te</strong>n in het speciaal basisonderwijs. Peildatum 1 oktober2007. Utrecht: Inspectie van het Onderwijs.Jongepier, N. (2004) Okido: samenwerken aan in<strong>te</strong>gratie van kinderen met een handicap enontwikkelingsproblemen in reguliere kindercentra. Utrecht: NIZW JeugdJSO (2006). Handleiding Beleid In<strong>te</strong>gratie van Kinderen met een Handicap in de Kinderopvang.Gouda: JSO.Kabinetsstandpunt Participatie jongeren met een beperking. Den Haag: sep<strong>te</strong>mber 2007.Kemps, R., Siebes, R., & Jongmans, M. (2007). Iedereen kan <strong>mee</strong><strong>doen</strong>. De ontwikkeling vanmaatschappelijke participatie. BOSK Magazine, 4, 30-34.48
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Kooiker, S.E. (Red.) 2006. Jeugd met beperkingen. Rapportrage gehandicap<strong>te</strong>n 2006. Den Haag:Sociaal en Cultureel Planbureau.Kwar<strong>te</strong>l, A.J.J. van der (2010). Brancherapport Gehandicap<strong>te</strong>nzorg 2009. Utrecht: Prismant.Land, H. van ‘t, Grolleman, J., Mutsaers, K., & Smits, C. (2008). Trendrapportage GGZ 2008. Deel 2.Toegang en zorggebruik. Utrecht: Trimbos-Instituut.Lagendijk, E. & Groot, M. de (2009). ‘Meer dan fikkie stoken en knopen leggen’. De maatschappelijkewaarde van scouting in beeld. Ams<strong>te</strong>rdam: DSP-groep.Landelijk S<strong>te</strong>unpunt Wonen (2010). Gewoon wonen met beperkingen… Een initiatief van drie kan<strong>te</strong>n.Utrecht: Landelijk S<strong>te</strong>unpunt Wonen.Looi<strong>je</strong>stijn, P (2004 ). Het Visueel Profiel : een onderzoek naar visuele perceptie, visuele activi<strong>te</strong>i<strong>te</strong>n,participatie, probleemgedrag en opvoedingskenmerken bij kinderen en jongeren met oculaireslechtziendheid. Groningen: RU Groningen (dissertatie).MOgroep Jeugd (2009a). Jaarverslag branche Jeugdzorg 2008. Utrecht: MOgroep Jeugdzorg.MOgroep Jeugd (2009b). Brancherapportage Jeugdzorg 2008. Utrecht: MOgroep Jeugdzorg.NJi Onderwijs en Jeugdzorg/LCOJ (2007). Nieuwsbrief Onderwijs en Jeugdzorg, nummer 18, juli2007. Utrecht: NJi.Peetsma, T., Vergeer, M., Roeleveld, J., & Kars<strong>te</strong>n, S. (2001). Inclusion in education: comparingpupils' development in special and regular education. Educational Review, 53(2), 125-135.Programma VCP (2006). Agenda 22. Participatie in ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n. Burgers als partners. Utrecht: VCP.Raad voor Gezondheidsonderzoek (2010). Kind en ziek<strong>te</strong>: onderzoek voor gezondheid. Den Haag:Gezondheidsraad; RGO nr. 62.Rentinck, I., Gor<strong>te</strong>r, J., Ke<strong>te</strong>laar, M., Lindeman, E., & Jongmans, M. (2009). Perceptions of familyparticipation among parents of children with cerebral palsy followed from infancy to toddlerhood.Disability and Rehabilitation, 31(22), 1828-1834.Revalidatie Nederland (2008). Kinderrevalidatie. Utrecht: Revalidatie Nederland.Ridder, J.G. de (2004). Bosk/Foss lezing; Vroegtijdige onderkenning van taalontwikkelingsstoornissen:nut en noodzaak. Ams<strong>te</strong>rdam: Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind.RMO (2002). De handicap van de samenleving. Over mogelijkheden en beperkingen van communitycare. RMO-advies 25. Den Haag: RMO.Roy, P., & Rut<strong>te</strong>r, M. (2006). Institutional care: associations between inat<strong>te</strong>ntion and early readingperformance. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47(5).Roy, P., Rut<strong>te</strong>r, M., & Pickles, A. (2000). Institutional care: risk from family background or pat<strong>te</strong>rn ofrearing? Journal Child Psychology and Psychiatry, 41, 139-149.Roy, P., Rut<strong>te</strong>r, M., & Pickles, A. (2004). Institutional care: associations between overactivity and lackof selectivity in social relationships. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(5), 866-873.Ruijs, N., & Peetsma, T. (2009). Effects of inclusion on students with and without special educationalneeds reviewed. Educational Research Review, 4, 67-79.Rut<strong>te</strong>r, M. (1975). Helping troubled children. New York: Plenum Press.SER (2009). Advies. De winst van maatwerk: <strong>je</strong> kunt er niet vroeg genoeg bij zijn: Advies over departicipatie van jongeren met ontwikkelings- of gedragsstoornissen. Den Haag: SER.Siebes, R. (2010). Navigatie in de kinderrevalidatie. BOSK Magazine, 2, 20-21.Sleeboom, I., Buysse, W., Hermanns, J., & Hilhorst, N. (2009). Back to school. Thuiszit<strong>te</strong>rs in de GGZKinderen en Jeugd Rivierduinen. Woerden/Ams<strong>te</strong>rdam: H&S Consult/DSP groep.S<strong>te</strong>vens, J., Pommer, E., Kempen, H. van, Zeijl, E., Woittiez, I., Sadiraj, K., Gilsing, R., &Keuzenkamp, S. (2009). De <strong>je</strong>ugd een zorg. Den Haag: SCP.Stockmann, M., Verweij, N., & Hermanns, J. (1994). Opvoedingsonders<strong>te</strong>uning <strong>door</strong> huisartsen.Medisch Contact, 49(43), 1368-1370.Verheij, F. (2005). Kinderen en jongeren met psychiatrischeproblemen. In: J. Hermanns, C. van Nijnat<strong>te</strong>n, F. Verheij & M. Reuling (Red.), Handboek <strong>je</strong>ugdzorg.Deel 1. Stromingen en specifieke doelgroepen (pp. 475-484). Hou<strong>te</strong>n: Bohn Stafleu van Loghum.Tierolf, B. & Oudenampsen, D. (2009). Gehandicap<strong>te</strong> kinderen in <strong>te</strong>l. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.VCP (2006). Agenda 22. Participatie in ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n. Burgers als partners. Utrecht: VCP.49
<strong>Mee<strong>doen</strong></strong> <strong>leer</strong> <strong>je</strong> <strong>door</strong> <strong>mee</strong> <strong>te</strong> <strong>doen</strong>Verheij, F. (2005). Kinderen en jongeren met psychiatrische problemen. In: J. Hermanns, C. vanNijnat<strong>te</strong>n, F. Verheij & M. Reuling (Red.), Handboek <strong>je</strong>ugdzorg. Deel 1. Stromingen en specifiekedoelgroepen. (pp. 475-484). Hou<strong>te</strong>n: Bohn Stafleu van Loghum.VisioSensisDeBrink Groep (2009). Jaardocument VisioSensisDeBrink Groep 2008. Apel<strong>door</strong>n:VisioSensisDeBrink Groep.Wes<strong>te</strong>rbeek, K., Duijnhouwer, V., Greven, L., & Rietveld, E. (2007). Bui<strong>te</strong>nschoolse opvang voorkinderen met een beperking. Behoef<strong>te</strong>, aanbod, knelpun<strong>te</strong>n en successen. Utrecht:Sardes/CEDgroep.Wever, G.M.L.M., Klerk, A.G.F., de &, Loos, P.G.M. van der (2006). Kinderen met een beperking enkinderopvang. Onderzoek naar de belemmeringen om arbeid en zorg <strong>te</strong> combineren voor ouders vaneen kind met een beperking of chronische ziek<strong>te</strong>. Rot<strong>te</strong>rdam: Deloit<strong>te</strong> Consultancy.Wit<strong>te</strong>, L.P. de, Benjaminsen, S., & Heuvel, W. van den (2003). Participatie van kinderen enjongvolwassenen met een functiebeperking. Hoensbroek: iRv.WHO (2001). In<strong>te</strong>rnational Classification of Functioning, Disability, and Health. Geniva: ICF. Vertaling:WHO- ICF Collaborating Centre in the Netherlands, 2002. Bilthoven: RIVM.Zeijl, E. e.a. 2005. Kinderen in Nederland. Den Haag: SCP.50
Overzicht actoren per gebeur<strong>te</strong>nis (en levensfase)LANDKAART OVERHEIDSDIENSTVERLENING AAN JEUGDIGENbabyPrenatale zorg / Geboor<strong>te</strong>kinderopvangpreventieve zorgkinderopvangpreventieve zorgkinderopvanguitgif<strong>te</strong> Bronschoolverlating voortijdigschoolgaand (va 4 jr)<strong>leer</strong>plichtig (>5jr)schoolverzuim (<strong>leer</strong>plicht)<strong>leer</strong>ach<strong>te</strong>rstandwerk naast schoolschoolverlating voortijdigeinde <strong>leer</strong>plicht (16)schoolverlating (regulier)werkstraatoverlast,zwerfjongere e.dleren en werkenjong ouderschaphuwelijk minderjarigebui<strong>te</strong>nlandse opleiding<strong>mee</strong>rderjarig (> 18)schoolverlating (regulier)werkeloosleren en werkenvoogdij/OTShuwelijk/samenwonen (18-23)inschrijving GBAadoptiespel, sport, cultuur(vereniging) deelnamearmoede/ schuldsaneringziek<strong>te</strong> (acuut ambulant)ziek<strong>te</strong> (chronischambulant)ziek<strong>te</strong> (acuut intramur.)ziek<strong>te</strong> (chronischintramur.)palliatieve zorghuiselijkgeweld/misbruik/verwaarlozingverslaving oudersverslaving kindtoelating residentiele<strong>je</strong>ugdhulpopname in JJIstrafrecht.overtredingasielzoekerin<strong>te</strong>gratieverhuizingscheiding oudersverdwijning / ontvoeringoverlijden ouders/voogdcura<strong>te</strong>le, bewindvoering,mentorschap (> 18 jaar)overdracht in<strong>te</strong>rsectoraaloverdrachtonderwijsins<strong>te</strong>llingenoverdrachtzorgins<strong>te</strong>llingenoverlijdentoezichtbelangenbehartigingoverige maatschappelijkeactivi<strong>te</strong>itbabybaby/peu<strong>te</strong>r/kleu<strong>te</strong>rpeu<strong>te</strong>r/Kleu<strong>te</strong>rscholierscholierscholierscholierscholier/puberscholier/puberscholier/puberscholier/puberpuberpuberpuberpuberpuberpuberpuberpuberpuberscholier/puber/jongvolw.jongvolwassenejongvolwassenejongvolwassenejongvolwassenejongvolwassenejongvolwassenealge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nalge<strong>mee</strong>nO/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/V O/VK K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K KPLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLG PLGA/MS BD APOT BD APOT BD Gem AOC AOC Gem AOC ACTB BD AOC Gem HO BD BJW AOC BJZ A/MS IBG BD AOC BJW AOC BD BD BD BJZ BJW BJW A/MS A/MS A/MS A/MS A/MS AMK AMK BJW ACTB BJZ BJW BJW BJW BD BD AMB BD BD BJZ AOC A/MS BD AAPZ AB-kamer AKAPOT GOO CB GOO EA BS IBG BJW BVE IvO ASB ASB IvO BJW IBG SVB BJZ BVE GGD BD LPA SVB BVE CWI BVE BJZ Gem CB GGD BS BJZ APOT ACTB APOT ACTB APOT ASHGBJW BJZ BJZ CJG BJZ BJZ BJZ Gem Gem CA/CIK Gem SVB CJG ASB APOT Gem IJZ Divosa BZKHUARKO EA KO GGD GOO BJZ CFI PO BJW CJG SVB BJZ ROC UWV BOA CWI GVI Gem VO HO Gem CWI GC SVB EA GVI FYS FDJ FDJ APOT KA APOT CIZ BJW BJZ CAD CJG CO BOA COA BS HUARKT CO GVI CO BS BW GGD IvO HBO raad CIBGKA MKDVHUARMKDVHUARKO BOA Gem RBL BJZ CvI UWV BOA VO ZV CO ROC KR HUARVSO IBG GSD IBG GVI Gem INT Gem GC FYS ASB PCL CAK HUARBJZ CAD CJG FDJ FDJ CJG Gem CJG KT LBIO GGD HUAR Gem BVE CAK HUARLCTI Ingrado CIP/ISCKZ TZ PSZ SA SCV BVE GGD SO BOA FDJ BVE VSO FDJ UWV KZ JUS ROC RMC ROC KR SVB KR KO Gem KA BW VPK CIZ TZ BOA CJG FDJ GVI JJI CO GGD Gem SVB RH KR KT ZAT CFI CIZ SVB LNV CP-ICTTZ ZV SCV TA WZW CFI HO BVE Gem CFI WO GVI VLK SVB VO SVB UWV KT RH SCV GSD RIAGGCAK ZI CJG VPK CJG FDJ GC HUARJR FDJ IND GGD WC RvK OM RH EA CJG ZI MO raden EKD.nlVLK WZW TZ CJG IBG CJG GGD CJG HALT WC VSO WZW RvK RvK WZW KT TZ CIZ GC ZI CO GC GGD INT KR HALT KO IND RVR POL SVB HO EA NUSO EZVPK ZV CO PO CO MW CO JPT WO ZAT RVR MW VPK CJG Gem FDJ GGD JPT KR MW JJI MW KO SVB Rbank IBG FYS PO/VO-koepeFINZI Gem ROC Gem PCL CWI KR WZW SVB RbankZI FDJ GZP GC GVI KT KT OM JPT NIDOSKT RvK KO GGD RRS GemnetZV IBG SA IBG PO Gem MW ZV RVR FYS INT GGD HUARMW MW RvK JR WZW MW RVR LLV HUAR VNG ICTUIvO VO IvO REC/CvI IBG POL WZW GC KA GVI KR RH RH RVR KR WZW LPA KA VSNU JONGJPT VSO JPT ROC IvO RvK Gem MW KR KT RIAGGRvK WZW MW MW KO ZA-koepels JUSLPA WO KR RVC JPT RVR GZP PCL KT MW RvK RVR OM PO KZ ZC-koepels JZBMW LPA SA LPA WZW KA PTP LPA RH RVR SO POL RBL REC/CvI MDOM MW SO MW ZAT LLV RH MW RIAGGWZW VSO RvK REC/CRIAGG MRPO OM VO OM ZV MKDV SO OM RvK ZAT ZV RVR RMC TA NICTIZRBL PCL VSO RBL MW VPK POL RVR ZI WZW ROC TZ NISBRMC PO ZAT RMC PCL VSO PTP VLK ZV RVC VLK NJIROC POL ROC PTP ZAT RbankWZW SO VPK NJRSO RBL VO REC/CvI ZI RH ZAT VO ZI OCWWZW ROC VSO RIAGG RIAGGZI VSO OCW-LWZAT RvK WZW RVC RvK ZV WO OCW-VSVRVR ZAT SO RVR ZAT ROICTSO TZ WZW RSJVO VPK ZAT TJVSO VSO TKWZWVROM-WWIZAT ZAT VWSZIVWS-DGGVWS-DGMZLEGENDAalge<strong>mee</strong>n BZK JUS OCW VWSO/V Ouders/voogd POL BOA ACTB A/MS Politie Bui<strong>te</strong>ngewoon opsporingsamb<strong>te</strong>naar Adviescommissie toelating en begeleiding Artsen (medisch specialist, psychia<strong>te</strong>r) CIBG Centraal informatiepunt beroepen in de gezondheidszorgK Kind BZK min BZK CA/CIK centrale autori<strong>te</strong>it kindontvoering ASB Ambulan<strong>te</strong> schoolbegeleiding APOTH Apotheker (officien, zh, ahha) EKD.nl Stichting EKD.NLPLG Pleeggezinnen ICTU ICT Uitvoeringsorganisatie CO casusoverleggen BS brede school ASHG advies en s<strong>te</strong>unpunt huiselijk geweld IJZ Inspectie Jeugdzorg(35 stuks)MD Meldpunt discriminatie COA Centrum opvang BVE Beroeps Volw BW Begeleid wonen JONG Operatie JONGAsielzoekers EducatieCIP/ISCConcern Informatiemanagement FDJ forensische diagnostiek <strong>je</strong>ugd CvI Comm. voor Indicaties<strong>te</strong>lling CAD Stichting Consultatiebureau JZB JeugdzorgbrigadePolitie / ICT Servicecen<strong>te</strong>r Politie, Justitie, Veiligheid voor Alcohol en DrugsGemnetinformatieknooppunt voor overheden HALT Bureau HALT HO Hoger onderwijs CAK Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkos<strong>te</strong>n LBT Landelijk Bureau ToegankelijkheidBV.VNG Vereniging Nederlandse Ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n IND immigratie- en IBG Uitv Org IB Groep CIZ Centrum Indicaties<strong>te</strong>lling Zorg NICTIZ Nationaal instituut voor ICT in de zorgnaturalisatiedienstAZ Divosa belangenvereniging ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>lijke diens<strong>te</strong>n voor werk en inkomen en zorg JJI Justitiele <strong>je</strong>ugdinrichtingen INT In<strong>te</strong>rna<strong>te</strong>n (bijv. schippers, kermis, ouders in bui<strong>te</strong>nland, regulier) EA Entadministratie NISB nationaal instituut voor sport en bewegingMR Minis<strong>te</strong>rraad CP-ICT coordinatiepunt ICT ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n JR Jeugdreclassering PCL permanen<strong>te</strong> commissie <strong>leer</strong>lingenzorg FYS Fysiotherapeut NJI Nederlands <strong>je</strong>ugdinstituut (v/h NIZW-J, expertisecentrum opvoedingsonders<strong>te</strong>uning)TK Tweede Kamer KR Kinderrech<strong>te</strong>r PO Primair onderwijs GC gezinscoach NJR Nationale <strong>je</strong>ugdraad (stimuleren <strong>je</strong>ugdparticipatie)Gem Ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>n OM Openbaar Minis<strong>te</strong>rie RBL Regionaal bureau <strong>leer</strong>plicht GOO Gastouderopvang VWS Min VWSBJW Buurt- en jongeren Rbank rechtbank REC/CvRegionale Expertisecentra / GVI Gezinsvoogdij ins<strong>te</strong>lling VWS-DGGDG Gezondheidzorgwerkers Commissie voor Indicaties<strong>te</strong>llingBUZA CB Consultatiebureau RvK Raad voor de Kinderbescherming RH Residentiele hulpverlening GZP Gezondheidszorgpsycholoog VWS-DGMDG Maatschappelijke ZorgAMB CJG centrum <strong>je</strong>ugd en gezin RVR Raad voor Rechtsbijstand RMC Regionaal Meld- en Coordinatiefunctie HUAR Huisarts VWS-DGVDG VolksgezondheidAmbassadesGGD Gem GezondheidsDienst JUS Min Justitie ROC Regionale Opleidingen Centra KA Kinderarts VWS-DJB D JeugdbeleidGSD Ge<strong>mee</strong>n<strong>te</strong>lijke sociale dienst ROICT BISTRO en RVC regionale verwijzingscommissie KO kinderopvangorganisatie VWS-DPGD publieke gezondheidICTRO Kinderdagverbl/ Voor/NaSchoolseOpvangEZ JPT Jeugdpreventie<strong>te</strong>ams RRS Raad voor de Rechtspraak SO Speciaal Onderwijs KT Kinder<strong>te</strong>lefoon VWS-IO invoeringsorganisatie EPDEZ Min Economische ZakenLLV Leerlingenvervoer RSJ Raad voor strafrechtstoepassing en <strong>je</strong>ugdbescherming VO Voortgezet onderwijs KZ Kraamzorg ZA-koepel koepelorganisatie zorgaanbiedersAK Administratiekantoor LPA Leerplichtamb<strong>te</strong>naar VSO Voortgezet speciaal onderwijs LBIO landelijk bureau ZC-koepel koepelorganisatie zorgconsumen<strong>te</strong>ninning onderhoudsbijdragen (vws/jus)MW alge<strong>mee</strong>n en school maatschappelijk WO We<strong>te</strong>nschappelijk onderwijs MKDV Medisch kinder Dagverblijf ZA-WV we<strong>te</strong>nschappelijke verenigingen zorgaanbiederswerk LNVSA schoolarts (GGD) AOC ZAT zorg NIDOS <strong>je</strong>ugdbescherming vluch<strong>te</strong>lingenagrarisch onderwijscollegeFIN WZW welzijnswerk AB-kamagrarisch beroepsonderwijs kamer CFI Uitv Org CFI PSZ Peu<strong>te</strong>rspeelzalenBD AAPZ Adviescommissie LNV min LNV HBO HBO Raad Vereniging PTP psychotherapeutBelastingdienst Algemene Preventieve Zorg GGD ra van Hoge scholenFIN Min Financien Ingrado Landelijke vereniging voor <strong>leer</strong>plichtamb<strong>te</strong>naren RIAGG Regionaal Instituut en RMC voor Ambulan<strong>te</strong> Gees<strong>te</strong>lijke GezondheidszorgIvO Uitv Org Inspectie Onderwijs SCV sport- en cultuurverenigingenPROV Provincies SZWAMK Alge<strong>mee</strong>n CWI LCTI Landelijke commissie toezicht TA Tandartsmeldpunt kindermishandeling Centrum Werk en inkomen indicaties<strong>te</strong>llingBJZ Bureau <strong>je</strong>ugdzorg SVB Sociale Verzekeringsbank MO rad BVE Raad resp. AOC raad TZ Thuiszorgins<strong>te</strong>llingenIPO In<strong>te</strong>rprovinciaal overleg UWV Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen OCW Min OCW VA-J Vertrouwensarts JeugdProvinciesTJ Taskforce Jeugd-werkloosheid OCW-L pro<strong>je</strong>ctdirectie VLK VerloskundigeLeren&werkenVROM OCW-V Min OCW VSV - pro<strong>je</strong>ct VPK VerpleegkundigeWC woningcorporatie PO/VO-diverse koepelorganisaties ZI Zorgins<strong>te</strong>lling (intramuraal: in het PO en VO 2e (acuut) / 3e lijn (chronisch), incl. kinderziekenhuizen)VROM- min VROM - stas VSNU VSNU ZV Zorgverzekeraarwonen, wijk en in<strong>te</strong>gratieNUSO landelijke organisatie voor speeltuinwerk en <strong>je</strong>ugdrecreatie ZVL Overige zorgverlenersDit schema is onderdeel van een <strong>mee</strong>r uitgebreide analyse van de overheidsdienstverlening aan kinderen. Het schema geeft per levensfase de levensgebeur<strong>te</strong>nissen van het kind weer. Daarbij is een onderscheid gemaakt inreguliere en niet reguliere gebeur<strong>te</strong>nissen. Bij elke gebeur<strong>te</strong>nis staat aangegeven welke actoren daar bij betrokken zijn. De kleur duidt aan binnen welke sector deze actor valt; actoren die niet een direc<strong>te</strong> uitvoerende relatie met degebeur<strong>te</strong>nis hebben (bijv. koepels, beleidsmakers en toezichthouders) worden aangeduid met een lich<strong>te</strong>re kleur. Ook de belangrijks<strong>te</strong> e-overheid pro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n zijn in kaart gebracht alsmede de verschillende gebeur<strong>te</strong>nissen die dezepro<strong>je</strong>c<strong>te</strong>n kunnen facili<strong>te</strong>ren. Het schema geeft zo op een heldere wijze de vereis<strong>te</strong> samenhang weer in de overheidsdienstverlening aan het kind, en de onderlinge (soms in<strong>te</strong>nsieve) communicatie die dit vergt tussen de veleactoren. Op lokaal niveau helpt de pos<strong>te</strong>r om vanuit het kind geredeneerd gebeur<strong>te</strong>nissen, actoren, processen en informatiestromen binnen de ke<strong>te</strong>n <strong>te</strong> ordenen. Op beleidsniveau kunnen de diverse (ICT-) initiatieven zoals EKD,Verwijsindex risicojongeren en Aanval op de uitval (voortijdig schoolverla<strong>te</strong>n) worden gepositioneerd en met elkaar in verband worden gebracht.Deze landkaart is in juni 2007 opges<strong>te</strong>ld <strong>door</strong> Patty Heemskerk en Ruud Snoeker, sectorcoördinatoren i-<strong>te</strong>ams zorg resp. onderwijs bij ICTU. Dezeactivi<strong>te</strong>it was onderdeel van een verkenning naar de mogelijkheden van de toepassing van de e-overheid in de publieke dienstverlening aan<strong>je</strong>ugdigen. De verkenning is uitgevoerd in opdracht van het minis<strong>te</strong>rie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, Directie ICT en InnovatieOpenbare Sector, afdeling Stra<strong>te</strong>gie en Innovatie.In juni 2007 is de Voortgangsrapportage uitgebracht; <strong>te</strong> downloaden via http://www.e-overheid.nl/thema/zorgenwelzijn/ onder "dossiers"
Change language