E-pal nr. 22 sept 2009 - V&VN Palliatieve Zorg

E-pal nr. 22sept 2009Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse*periodieken over palliatieve zorg .Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in depalliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal.Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnvZorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): bergterm@zeelandnet.nlUitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevorderingvan het Netwerk Palliatieve Zorg Walcheren(mbimmel_hospice@zeelandnet.nl, 06-51034283)redactiefrank van den berghuisartsmarian beudekerinternistmarian van der hooft-bimmel verpleegkundig consulent/ oncologieverpleegkundigejudith kuiperoncologieverpleegkundige, nurse practitionermaria meijersverpleeghuisartsmarjan oortmanhuisartspetra de rijkeverpleegkundige BITteam/ praktijkondersteunerDe redactie is weer erg blij met een ingezonden brief deze keer van Serge vd Rijt,zie onder 1. Dank!Inhoud1. Ingezonden2. Barrières in het aanbieden van palliatieve zorg aan patienten met COPD3. Oncologische patiënten met Borderline: een uitdaging in de palliatieve zorg!4. De “Moe-meter”5. Carbamazepine bij jeuk6. Lijden bij chronisch orgaanfalen.7. Welk middel bij reutelen?

1. IngezondenL.S.,Naar aanleiding van het juninummer (1. Alcoholconsumptie: Effect op defarmacokinetiek van langwerkende morfine mogelijk?’)Ik heb navraag gedaan bij TevaPharmachemie als grootste producent morfine retardtabletten in NederlandOver de combinatie met alcohol.Kapanol capsules : bevatten een groot oppervlak waardoor het oplossend vermogenin alcohol groter kan zijn.Wat betreft morfine retard tabletten PCH: de studies zijn niet eenduidig maar men isaan het dubben om de waarschuwing op te nemen. Uit voorzorg.De afbraak van morfine wordt in het cytochroom P450 ook eneigszins beïnvloed dooralcohol. Iemand die gewend is enkele glazen alcohol te drinken per dag kan somsmoeilijker getitreerd worden naar de optimale pijnvrije dosis morfine.Dit zie je ook bij midazolam trouwens. Alleen daar wordt de afbraak beïnvloed doorhet cytochroom P450 en alcohol kan daar invloed op hebben.Met vriendelijke groetSerge van de RijtZeeuwse Apotheek Goes2. Barrières in het aanbieden van palliatieve zorg aan patienten met COPDSpence A.ea. Professionals delivering palliative care to people with COPD:qualitative study. Palliative Medicine 2009;23: 126-131SamenvattingCOPD is een progressieve longziekte waaraan in Engeland (UK) jaarlijks 27.000patienten overlijden. Er is steeds meer aandacht voor de noodzaak van palliatievezorg voor patienten met deze niet- oncologische aandoening.In Noord Ierland is onderzoek gedaan onder professionele hulpverleners welkebarrières zij ondervinden in het aanbieden van palliatieve zorg aan patienten metCOPD.De deelnemers aan het onderzoek gaven aan dat COPD vaakondergediagnostiseerd is en daardoor vaak ook onderbehandeld. De zorg voor depatient met COPD is veelal gericht op curatie en bestaat vooral uit crisis–management.De hulpverleners zien de noodzaak van intensieve begeleiding van COPD patientenwel in, maar hebben te weinig tijd om stil te staan bij de behoeften van de patient. Dehulpverlener is vaak niet op de hoogte van het ziekte-inzicht van de patient en zijnpalliatieve zorgbehoefte. De zorg richt zich veelal alleen op acute problemen.Daarnaast kan een moeizame communicatie met de patient, door bijvoorbeeldbenauwdheidsklachten, ook een barrière vormen. Uit angst meer onrust teveroorzaken wordt het gesprek over het ziekteverloop en prognose vermeden.

Verder blijkt uit het onderzoek dat lange wachtlijsten een praktische barrière zijn inhet verkrijgen van noodzakelijke hulpmiddelen, zoals een rolstoel of traplift. Ook zijnmantelzorgers niet altijd goed op de hoogte welke ondersteuning mogelijk is.Als belangrijkste barrières voor het aanbieden van palliatieve zorg worden genoemd:Verwarring over de definitie van palliatieve zorg. Palliatieve zorg wordt veelal noggezien als alleen terminale zorg, waarbij de nadruk ligt op het einde van het leven inplaats van op kwaliteit van leven. Hierdoor wordt het ter sprake brengen vanpalliatieve zorg bij een patient met COPD vaak uitgesteld.Daarnaast speelt de onzekerheid over het moment van introduceren van palliatievezorg een belangrijke rol. De onvoorspelbaarheid van het verloop van COPD maaktde hulpverlener onzeker in het ter sprake brengen van palliatieve zorg. Men wil depatient en familie niet onnodig belasten.Uit het onderzoek blijkt verder dat er onder de hulpverleners verwarring is wiepalliatieve zorg ter sprake moet brengen bij de patient: de specialist of de huisarts.Artsen zijn niet altijd op de hoogte van het aanbod en de mogelijkheden vanpalliatieve zorg voor COPD patienten. Geadviseerd wordt om het introduceren vanpalliatieve zorg vooraf in een multidisciplinair overleg te bespreken.CommentaarDit onderzoek laat zien waarom COPD patienten, gedurende het ziekteverloop, nogonvoldoende vanuit een palliatieve zorgvisie benaderd worden. Het biedtaandachtspunten om in de praktijk meer alert te zijn op het aanbieden van palliatievezorg aan deze grote groep patienten.Ik verwacht dat de nieuwe “ Richtlijn Palliatieve zorg bij COPD” een belangrijkhulpmiddel zal zijn in het verbeteren van de zorg voor patienten met COPD.PR3. Oncologische patiënten met Borderline: een uitdaging in de palliatieve zorg!Mezzini TM ea. Borderline personality disorder: challenges in the palliative caresetting. Eur J Palliative Care 2009; 16: 31-35Samenvatting"The strong are here to look after the weak, and the weak here to teach the strong".Bovenstaande uitspraak is het begin van het artikel. Er is veel aandacht voorpsychosociale problematiek bij oncologiepatiënten. Psychiatrische problematiek enpersoonlijkheidsstoornissen zijn soms minder duidelijk bij patiënten met kanker danbij niet kanker patiënten. De ziekteverschijnselen bij maligniteiten en de bijwerkingenvan behandelingen kunnen ervoor zorgen dat psychiatrische stoornissen watgemaskeerd worden. Het staat hierdoor minder op de voorgrond. In dit artikel wordtgesteld dat het onderschatten van deze problematiek een negatieve invloed kanhebben op de kwaliteit van leven en dat het kan leiden tot meer opnames tijdens debehandeling van de maligniteit.Er wordt specifiek ingegaan op Borderline als psychiatrisch ziektebeeld. De incidentiehiervan is 1 tot 2 % van de totale populatie en het komt twee keer zoveel bij vrouwenvoor. De DSM-IV lijst beschrijft negen criteria (o.a. moeilijkheden met het

onderhouden van relaties, negatief zelfbeeld, chronisch gevoel van leegheid enterugkerende suïcidegedachten), waarvan de patiënt er in ieder geval aan vijf moetvoldoen. Oncologiepatiënten ervaren vaak perioden van angst, onzekerheid enpsychisch minder functioneren. Deze gevoelens zijn bij Borderline patiënten nog veelsterker aanwezig. Ze ervaren vaak chaos en zijn boos op zorgverleners.Het ontstaan van Borderline heeft te maken met emotionele disbalans. En dit is hetresultaat van combinatie van aanleg en de omgeving waarin je als kind bentopgegroeid. Uit vele onderzoeken blijkt dat patiënten met Borderline te makenhebben gehad met fysiek, sociaal of seksueel misbruik in de kinderjaren. De stijl vanouderschap zorgt voor afhankelijke relaties en een overtuiging dat zij verlaten zullenworden door degenen waar zij het meest op vertrouwen. In de volwassenheidworden deze patronen vaak gekopieerd. Ze zijn hierdoor weinig autonoom en wetenniet hoe ze met emoties moeten omgaan. Hierdoor voelt men zich vaak alleen, zijnvaak boos op anderen en hebben weinig vertrouwen in de ander.Het voorgaande zorgt ervoor dat juist deze patiënten voor problemen zorgen als zedoor een maligniteit in een afhankelijke positie komen ten opzichte vanzorgverleners. Hun angst voor verlating en verwaarlozing komt weer heftig terug. Ditkan leiden tot impulsief gedrag, irrationeel handelen en acute schizofrenie.Deze patiënten moeten zo snel mogelijk "herkend" worden, zodat er op eenadequate wijze mee kan worden omgegaan. Het is aan te bevelen dat allezorgverleners met elkaar een plan maken. De adviezen die hierbij worden gegevenzijn: Multidisciplinaire bespreking, zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners, stelgrenzen en stimuleer ontspanningstechnieken bij stressmomenten. De doelen vaneen gezamenlijke, eenduidige aanpak zijn: Behandeling van de psychiatrischesymptomen, formuleren en stellen van grenzen, inzicht krijgen in gedrag en hetondersteunen van de zorgverleners.Er is geen specifieke medicatie voor Borderline, maar er is medicatie die wordtingezet, zoals SSRIs (stabiliseert stemming en reduceert geïrriteerdheid en het kande boosheid verminderen). Benzodiazepines zijn problematisch in verband met degrote kans op afhankelijkheid en het toenemen van de impulsiviteit.Een belangrijk aandachtpunt is het gelimiteerd voorschrijven in verband met de kansop het nemen van een overdosis.Speciale therapie (combinatie van gedragstherapie en vaardigheidstraining) kanbehulpzaam zijn bij het leren omgaan met veranderingen die er vaak zijn bij eenpatiënt met een oncologische aandoening. Het is een aandachtspunt om te zien ofhet voor de individuele patiënt mogelijk is om zo'n therapie te volgen. De patiëntmoet nog enige tijd van leven hebben, om er baat bij te hebben.Als er een goed multidisciplinair plan is, kan dat ervoor zorgen dat de zorg uniformwordt aangeboden. Dit kan de vertrouwensband bevorderen. Verder kan het mogelijkvoorkómen dat een zorgverlener zich steeds overvraagd voelt. Hierdoor is eenempathische benadering met respect mogelijk. Ook het gevoel er niet alleen alszorgverlener voor te staan is een steun voor alle zorgverleners.Commentaar

Het lijkt misschien overbekende informatie, maar ik vind het persoonlijk verhelderendom apart aandacht te vragen voor de patiënten met een psychiatrische stoornis alscomorbiditeit. Mijn ervaring is dat de zorgverleners elkaar zoeken als er al veelgepasseerd is en als er meerdere mensen moeiten hebben in het contact met dezepatiënten. Dit is een pleidooi om patiënten multidisciplinair te bespreken .JK4. De “Moe-meter”Andrykowski MA ea. Magnitude and Correlates of Response Shift in Fatigue Ratingsin Women Undergoing Adjuvant Therapy for Breast cancer.J Pain and Symptom Manage 2009; 37: 341-351Samenvatting.De laatste vijftien jaar is vermoeidheid een belangrijk onderwerp in de oncologie ende palliatieve zorg. “Moe” blijkt een veel voorkomende klacht. Tijdens ziekte enbehandeling geven veel mensen aan dat hun vermoeidheid het symptoom is dat henhet meest beperkt.De wetenschappelijke benadering blijkt niet simpel. Het vertalen van het subjectievegevoel naar een objectief getal is lastig. Een getalsmatige benadering lijktnoodzakelijk om het beloop van de klacht te vervolgen en het effect van interventieste meten.De Fatigue Symptom Inventory (FSI) is een gevalideerd meetinstrument. Patiëntengeven aan op een schaal van 0-10 hoe moe zij gemiddeld en maximaal zijn geweestin de afgelopen week.In de huidige studie wordt bij 102 vrouwen met borstkanker de FSI afgenomen voorstart van de adjuvante behandeling (dus na chirurgie), bij 73 vrouwen meteen na deeerste behandeling: chemotherapie (CT) of radiotherapie (RT) en bij 39 vrouwen naCT én RT. En volgens nog twee maal in de follow-up. Hun gemiddelde scores piekenmeteen na de behandeling, maar dalen vervolgens en zelfs onder deuitgangswaarde. Als hen echter gevraagd wordt om hun vermoeidheid voorbehandeling opnieuw te scoren ( de zg Then-test) dan geven zij een lager cijfer dantevoren. Het verschil tussen hun initiële score en de Then-test wordt gezien als deresponse-shift. Deze responseshift blijkt aanzienlijk en is in de hele groep statistischsignificant.Commentaar.Dit onderzoek is van belang om ons opnieuw te realiseren hoe moeilijk het is omsubjectieve ervaringen om te zetten in getallen. De FSI is gevalideerd voor hetheden. Ons geheugen voor subjectieve klachten als pijn en vermoeidheid isonbetrouwbaar. Een vergelijking tussen een huidige score en een herinnerde scorelijkt dan ook niet zinvol.Wij vinden het niet aanvaardbaar dat de patiënt voor de behandeling even moe wasals erna. Ook de patiënt geeft aan meer moe te zijn. Maar ons instrument is nietgeschikt om dit verschil helder te maken. Kortom we moeten ons realiseren dat weniet over een “moe-meter” beschikken.MB

5. Carbamazepine bij jeukKorfitis, C, Trafalis, DT, Letter to the editor: Carbamazepine Can Be Effective inAlleviating Tormenting Pruritus in Patients with Hematologic Malignancy. J PainSymptom Manage 2008;35:571-572.SamenvattingDe Griekse auteurs beschrijven vier patiënten met jeuk bij een maligniteit. Het zijntwee mannen en twee vrouwen, in de leeftijd van 31 tot 63 jaar. De oudste lijdt aaneen multipel myeloom, de andere drie aan een non-Hodgkin lymfoom. Alle vierkregen zowel een antihistaminicum als een corticosteroïd tegen de jeuk enchemotherapie gericht tegen de ziekte. Die middelen hadden echter geen effectgehad op de jeuk. Twee patiënten kregen een trigeminusneuralgie en werden om diereden behandeld met carbamazepine. Bij beiden verminderde de intensiteit van dejeuk aanzienlijk, reeds na enkele giften van 200 mg carbamazepine. Aan de tweeandere patiënten werd op proef, zonder andere indicatie, tevens carbamazepinevoorgeschreven, in de vrij lage dosering van 2 dd 200 mg. Dit had op hen hetzelfdepositieve effect. Na drie à vier weken kon de carbamazepine gestaakt worden. Dejeuk recidiveerde wel enigermate maar er was geen medicatie meer voor nodig.CommentaarDe auteurs hebben niet het hele rijtje van middelen tegen jeuk (zoals dat bv. in onzeVIKC-richtlijn voorkomt) geprobeerd. Bovendien benoemen zij niet welkantihistaminicum noch hoeveel prednison/dexamethason zij hebben voorgeschreven.Toch vind ik het middel carbamazepine iets om in het achterhoofd te houden bijpatiënten met jeuk bij kanker, met name bij de beschreven vormen. Evidence lijkt meniet moeilijk te vergaren, gezien de vrij hoge frequentie waarmee jeuk bij dit soortaandoeningen voorkomt. Alleen moet iemand de moeite nemen om zo’n onderzoekop te zetten.MOAnnoncePallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische enverpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk debelangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooralbetrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrumvan palliatieve zorgverlening te beschrijven.Pallium is bestemd voor huisartsen, verpleeghuisartsen en verpleegkundigen, maar heeftook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici enpsychologen veel te bieden.Redactie: R. Bruntink (hoofdredacteur), mw. M. van Brussel (eindredacteur), P. vanLeeuwen, mw. J. Roelands, S. Swart en H. van Zoest

Frequentie: 5 keer per jaarISSN: 1389-2630Prijs:- particulier abonnement: € 62.95 per jaar- zakelijk abonnement: € 143.85 per jaar- studentenabonnement: € 31.48 per jaarGa voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum:www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’.6. Lijden bij chronisch orgaanfalen.Janssen DJA ea. Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure: asystematic review. Palliative medicine 2008;22:938-948Samenvatting.Bekend is dat chronisch orgaanfalen wereldwijd doodsoorzaak nr 1 is.Ook weten we dat deze patienten vaak een kortere prognose hebben en ernstigerlijden dan kankerpatienten.Toch is in richtlijnen vaak weinig te vinden over zorg in de palliatieve fase bij dezegroep.De schrijvers hebben aan de hand van literatuur geprobeerd na te gaan welkesymptomen patienten met eindstadia hartfalen, COPD of nierfalen hadden. Daartoeselecteerden ze uit MEDLINE en Web of Science 595 artikelen waarvan er 39voldeden aan de gestelde eisen. Het moest gaan om methodologisch goede studieswaarin kwantitatief onderzoek was gedaan naar de prevalentie van diversesymptomen. Bij hartfalen ging het om patienten met NYHA klasse 3 of 4, bij COPDwordt de ernst minder duidelijk gedefinieerd en bij nierfalen betrof het patienten metal dan niet gestaakte dialyse. De prognose was steeds korter dan een jaar (vaakretrospectief).De symptoomfrequenties liepen uiteraard sterk uiteen tussen de verschillendestudies maar opvallend was dat zowel bij hartfalen, COPD als nierfalenvermoeidheid, dyspnoe, slaapstoornissen en pijn het meest gerapporteerd werden.Oedeem kwam veel voor bij hart- en nierfalen, jeuk alleen bij nierfalen. Angst,depressie, anorexie en obstipatie kwamen bij de drie groepen minder vaak maar nietin erg verschillende mate voor.De gerapporteerde frequentie hield ook verband met de rapporteur: Er bestondengrote verschillen tussen melding door patient zelf, naasten en hulpverleners.Ook de tijd tussen overlijden van de patient en het stellen van de vraag aan naastenof hulpverleners speelde een rol: Pijn en depressie werden minder vaak gemeldnaarmate er later naar werd gevraagd.Alle symptomen kwamen in de week voor overlijden minder voor dan in het laatstelevensjaar!Commentaar.

Er is in de research op palliatieve zorg gebied nog zo weinig gestandaardiseerd datresultaten van verschillende studies moeilijk vergelijkbaar zijn.In deze studie is de meest opvallende bevinding dat qua frequent voorkomendesymptomen geen verschillen bestaan tussen patienten met hartfalen, COPD ennierfalen.FB7. Welk middel bij reutelen?Wildiers H ea. Atropine, Hyoscine Butylbromide, or Scopolamine Are EquallyEffective for the Treatment of Death Rattle in Terminal Care. J Pain SymptomManage 2009;38:124-133Samenvatting.Terminaal reutelen wordt veroorzaakt door het oscilleren van ingedikt secreet in debovenste luchtwegen. Het komt voor bij 25-92% van de stervenden in hun laatsteuren tot etmalen. Anticholinergica verminderen de secretie en hebben effect op hetreutelen. Gebruikelijke middelen zijn atropine, scopolamine (hyoscine hydrobromide)en buscopan (hyoscine butylbromide).Deze laatste stof passeert itt de eerste twee debloed-hersenbarriere niet en veroorzaakt dus geen sufheid.Deze studie is de eerste voldoende grote prospectieve gerandomiseerde studiewaarin de effecten van deze drie middelen bij terminaal reutelen worden vergeleken.Om ethische redenen was er geen placebogroep.Reutelen werd als volgt gekwantificeerd:0= niet hoorbaar, 1= vlakbij patient hoorbaar, 2= aan voeteneind bed hoorbaar, 3= bijde deur van de kamer (ongeveer 9-10m) hoorbaar. Uitgesloten van de studie werdenpatienten bij wie het reutelen door een andere oorzaak werd veroorzaakt zoals eenluchtweginfectie, aspiratie of hartfalen.Doses:Atropine 0.5mg sc, gevolgd door 3mg/24u (0.5mg a 4u of continu sc/iv)Scopolamine 0.25mg sc, gevolgd door 1.5mg/24u (0.25mg/24u sc of continu sc/iv)Buscopan 20mg sc, gevolgd door 60mg/24u (10mg a 4u sc of continu sc/iv)Indien na 12 uren de reutelscore nog 2 of 3 was gaf men opnieuw de begindosis enwerd de onderhoudsdosis verdubbeld. Effectiviteit en bijwerkingen werden frequentbijgehouden. Effectiviteit betekende afname van de score van 2-3 naar 0-1 of van 1naar 0.Resultaten: In totaal werden 333 patienten ingesloten. Er werd geen significantverschil in effect gevonden tussen de drie middelen. Naarmate het reutelen initieelminder intensief was hadden de middelen een groter en sneller effect. In de groepals geheel waarin score 2 het meest voorkwam was de behandeling na 1 uur effectiefbij zo’n 40%, een effect dat toenam tot zo’n 70% na 24 uur, waarna dit percentagestabiel bleef.Wel waren de patienten die scopolamine kregen suffer (slechts een kwart wasaanspreekbaar en dus in dit opzicht te evalueren). Geen enkele patient werdverwarder. Andere anticholinerge bijwerkingen zoals ileus, hartfalen en urineretentiewaren zeldzaam.De mediane overleving hield verband met de mate van reutelen: 38.6u bij score1 en24.3u bij score 3.

De onderzoekers merken op dat vochttoediening niet bijgehouden werd maar inBelgie in dit stadium van de ziekte ongebruikelijk is. Tevens wijzen ze op hetongeblindeerde karakter van de studie.De aanbevelingen luiden:- Begin liefst met de behandeling van terminaal reutelen als dit nog niet zo ergis.- Ga 24u door voordat besloten wordt dat de behandeling niet effectief is- Als een sufmakend effect gewenst is neem dan Scopolamine.Commentaar.Merkwaardig is dat de vraag of behandelen van reutelen nodig is niet aan de ordekomt. Mijn ervaring is dat goede uitleg aan familie van een patient die waarschijnlijk,zoals meestal voorkomt, zelf tgv sterk gedaald bewustzijn geen last heeft vaakvolstaat.Van dezelfde onderzoeker werd al eerder namelijk in E-PAL nr 1 een artikel overterminaal reutelen gerefereerd. Hierin werd aangegeven dat scopolamine effectiefwas. Nu is dus de logische volgende stap gezet.FB