PVHH magazine december 2016

December 2016 nr 3
Marion
dacht niet
aan kanker
Wat komt er kijken bij
Photo Dynamische Therapie
Ideeën voor
lekker eten
met Kerst

INFORMATIE
Door contact met lotgenoten beter in uw vel
Uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat
deelname aan lotgenotencontact een flink positief effect
heeft op het leven van mensen. Deelnemers geven ook zelf
aan dat ze door deze contacten beter in hun vel komen
te zitten. Daarom steunt de Patiëntenvereniging HOOFD-
HALS verschillende vormen van lotgenotencontact, zoals
Districts- of Kringbijeenkomsten en kleinschalige regiobijeenkomsten.
Op zo’n lotgenotenbijeenkomst krijgt niet
alleen de patiënt, maar ook zijn of haar partner of familie
de gelegenheid informatie te verzamelen of een thema
aan te kaarten. Lotgenoten wijzen elkaar de weg naar
praktische oplossingen en mogelijkheden. Daardoor
worden mensen mondiger en denken meer en meer mee
met hun behandelaar of hulpverlener. Mensen die niet
gewend zijn dergelijke bijeenkomsten bij te wonen, zeggen
vaak dat ze verwachten dat het groepen klagende oude
mensen zijn. Uit eigen ervaring kan ik u vertellen dat dit
niet zo is. Ik heb leerzame presentaties bijgewoond en
gezien dat mensen veel van elkaar opsteken. De stemming
is vaak optimistisch, mensen steken elkaar een hart onder
de riem. Het is waar, de gemiddelde leeftijd is nu soms
wat hoog, maar als de ‘jongeren’ zich nu allemaal bij ons
melden, dan kunnen we voor de jongere mens getroffen
door hoofd-hals kanker ook bijeenkomsten opzetten!
Wilt u eens van anderen horen hoe u kunt omgaan met de
gevolgen van de behandeling van hoofd-halskanker, bijvoorbeeld
op uw werk of in uw gezin, neem dan contact op.
Natuurlijk kunt u ook gewoon een van de reguliere bijeenkomsten
bezoeken. Achterin dit magazine vindt u alle
informatie. Vragen? Aarzel niet, neem contact met ons op!
Infocentrum 030 232 14 83
Petra Verdouw
info@pvhh.nl
advertentie
De 2e Stemwinkel voor ál uw hulpmiddelen
U kunt bij De 2e Stemwinkel terecht voor producten
van verschillende leveranciers; wij leveren alle
in Nederland voorgeschreven hulpmiddelen voor
gelaryngectomeerden. De opbrengsten van
De 2e Stemwinkel gebruikt de Patiëntenvereniging
HOOFD-HALS om al haar activiteiten te organiseren.
>> Bestel bij De 2e Stemwinkel en
steun het werk van uw vereniging!
Uw voordeel
• Kies uw bestelmethode: per telefoon, e-mail of webshop
• Hulp nodig? Wij helpen u graag met uw bestelling
• Vraag advies: onze verpleegkundige denkt met u mee
• Snelle levering: meestal binnen 24 uur
• Rekening: gaat rechtstreeks naar uw zorgverzekeraar
De 2e Stemwinkel info@de2estemwinkel.nl
030 232 14 83 www.de2estemwinkel.nl
2 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
In dit nummer
8
Marion de Jonge dacht geen
seconde aan kanker
Op een terrasje in Italië krijgt Marion het nieuws te
horen dat het bobbeltje op haar lip niet zo onschuldig
is als zij dacht.
20
Photo Dynamische Therapie
Marja Lukkien links, Guusta van der Sluijs rechts op de foto
Als eten even moeilijk is
Rondom de feestdagen wordt er door velen meer tijd en
zorg dan anders aan de maaltijden besteed. Voor ons een
reden om in dit nummer extra aandacht te besteden aan het
onderwerp eten. Tijdens het lotgenotenweekend werd het
kookboekje ‘Als eten even moeilijk is’ gepresenteerd. In de
rubriek ‘lekker eten’ gaan we aan de slag met de recepten.
Marion de Jonge benoemt dat wanneer iemand moeilijk
kan eten dit iets betekent voor het hele gezin; Constance
Cranendonk laat zien waar zij in de praktijk tegenaan loopt
en logopedist Marleen de Kraa verhaalt over een leerzame
sessie in de keuken van het ziekenhuis.
Verder vertelt Noord-Holland Noord over hun groeiend
aantal leden en de omvorming tot District en ontvouwt het
bestuur de plannen voor de toekomst in de najaarsvergadering
van de Verenigingsraad. Nelly Groen en Mieke Aukema
geven een inkijkje in hun leven, Henk Abbes maakt u warm
voor techniek en Peter de Valença legt uit waarom de bank
zijn favoriet plek is.
Heeft u opmerkingen, ideeën of kritiek op ons magazine?
Stuur een bericht naar redactie@pvhh.nl
Namens de redactie, Guusta van der Sluijs (bladmanager)
en Marja Lukkien (redacteur van de rubriek ‘lekker eten’).
Naast chirurgie, radiotherapie en chemotherapie heeft
Photo Dynamische Therapie (PDT) in de loop der jaren
een plaats gekregen in het behandelarsenaal van
bepaalde vormen van hoofd-halskanker.
Uit de vereniging
2 Uit het Infocentrum
5 Voorzitter en vicevoorzitter kijken terug
en blikken vooruit
15 Over de Landelijke Ontmoetingsdag
19 District/Kring Noord-Holland Noord
23 Lotgenotenweekend in Hoenderloo
31 Najaarsvergadering van de Verenigingsraad
32 Districten: contactinformatie en activiteiten
Rubrieken
4 Gedicht: Oud en Nieuw
6 Verhalen en vragen
Rubriek waarin Remco de Bree antwoord geeft
op vragen en andere tips en weetjes.
12 Samen: Nelly Groen en Mieke Aukema
26 Hobby: Henk Abbes houdt van techniek
28 Lekker eten: recepten om een eigen draai
aan te geven.
30 De favoriete plek van Peter de Valença
Column
14 Marleen de Kraa: verhalen uit de logopediepraktijk
25 Marja Lukkien: ons Kerstdiner
29 Constance Cranendonk: het moet door een
rietje kunnen
Online
www.pvhh.nl | www.facebook.com/HoofdHals
HOOFD-HALS magazine december 2016 | 3

INFORMATIE
GEDICHT
het licht
weerspiegelt
en alles
’t is eb
weerkaatst
straks
wat nog
en vloed
in ’t oude
in onze ziel
komen zal
een eigen
jaar
het aller,
schijnt
taal
van wat er
allermeest
nu nog
alleen door
is geweest
onbekend
’t licht
gekend
Gedicht: Cobie Verheij-de Peuter Fotografie: Hans Peter Roersma
4 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

BESTUUR
Rob Burdorf
Wat gaat 2017 ons brengen
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS doet
natuurlijk al veel, vooral dankzij de
vele enthousiaste vrijwilligers, maar
de vereniging heeft ook ambitieuze
toekomstplannen.
We gaan onderzoek doen naar mogelijkheden
en wenselijkheid van uitbreiding
van onze patiëntenvoorlichting
naar mensen die geen laryngectomie
ondergaan, maar behandeld worden
voor een andere vorm van hoofd-halskanker.
Naar verwachting gaat er in
2017 een pilot van start.
De website zal verder verbeterd
worden, daarvoor ligt een plan klaar.
Er is een commissie opgericht die zal
gaan beoordelen wat de impact voor
de patiënt is van gepland wetenschappelijk
onderzoek. Het is de bedoeling
dat ervaringsdeskundigen, na een korte
opleiding en met begeleiding vanuit
de commissie, het patiëntenperspectief
bij dergelijk onderzoek zullen gaan inbrengen.
Ziet u hier een rol voor uzelf?
Meldt u aan bij het Infocentrum!
We zoeken ervaringsdeskundigen
die het perspectief van de patiënt
willen inbrengen
We willen in 2017 een app ontwikkelen
voor mensen met slikproblemen. In
de app wordt uitgelegd hoe smakelijke
en gezonde maaltijden kunnen worden
bereid en voorbeeldrecepten gegeven.
De app is handig voor uzelf, maar
ook voor een naaste, verzorgende
of horecapersoneel. Er komt ook
een Engelse vertaling, handig voor
als u in het buitenland bent!
Pauline Roelfzema
Dit was mijn 2016
Begin 2016 dacht ik dat we het als
bestuur vanaf fusiedatum 1 mei 2016
wel wat rustiger zouden krijgen,
misschien…
Inmiddels weet ik beter. Een nieuwe
vereniging betekent gewoon veel,
heel veel werk voor iedereen die ook
maar iets voor onze beide clubs deed.
De mensen op het Infocentrum, de
bestuursleden, de leden van de Raad
van Advies, alle actieve vrijwilligers,
iedereen merkt dit.
Maar we doen het niet voor niets. De
Heidag, de foodtruckactie in Amsterdam
tijdens de Make Sense-campagne
en de Landelijke Ontmoetingsdag
waren voor mij hoogtepunten. Het
succes hiervan voel ik als een beloning
voor al onze inspanningen. Zo moeten
Maureen Boxem, Nelly Groen en Maarten
de Boer zich ook gevoeld hebben
toen ze de erepenning kregen.
Enthousiaste, inspirerende en
kritische inbreng is welkom
Op het moment dat ik dit stukje schrijf
(eind oktober) verheug ik me op de
Bestuursdag die 11 november (de
verjaardag van mijn moeder ) zal
plaatsvinden. Die Bestuursdag borduurt
voort op de Heidag, en ik ga er
dan ook vanuit dat we opnieuw zo’n
inspirerende dag zullen beleven, waar
ieders enthousiaste, inspirerende en
kritische inbreng welkom is.
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 5

INFORMATIE
vragen en verhalen
Wakker liggen
“De nacht voordat ik geopereerd zou worden aan mijn strottenhoofd was een
onrustige nacht. Het is nu bijna elf jaar geleden, maar nog elke derde januari
lig ik lang wakker en denk aan die nacht terug. Ik zou nooit meer met mijn
eigen stem kunnen spreken. Dat grote onbekende hield me toen uit mijn slaap.
hoesten en proesten, met het idee dat
er nooit iets zal worden uitgevonden
dat mijn stem echt kan vervangen, ook
al is mijn eigen ik altijd present achter
mijn stemprothese. Na de diagnose
kanker moest ik mijn lichaam opnieuw
leren vertrouwen.
Later mocht ik veel onrust wegnemen
bij lotgenoten. Dat deed ik door mijn
kennis en ervaring met ze te delen,
door samen te lachen en te huilen.
Ik vond steeds meer mijn plek bij de
In het begin waren er veel onrustige NSvG en nu bij HOOFD-HALS. Toen
dagen en nachten, vooral als ik op ook in het algemeen bestuur, nu nog
controle moest. Ik leerde omgaan met steeds als bladmanager.
Mijn gezondheid is niet altijd top,
maar inmiddels heb ik mijn weg
gevonden. Ik ben gaan beseffen dat
specialisten ook mensen zijn met
gevoelens, een gezin en persoonlijke
problemen. Dat maakt het gemakkelijker
om een onderwerp aan te
kaarten als ik ergens niet tevreden
over ben.
Dankbaar
Natuurlijk heb ik veel om dankbaar
voor te zijn. Samen met mijn man
geniet ik van mooie dagen, weken,
maanden. Ik zie mijn kleinkinderen
steeds groter worden. Op vier januari
is het elf jaar en een dag geleden.
Het slapen zal dan vast wel weer
wat beter gaan.”
Guusta van der Sluijs
Contributie 2017
De Verenigingsraad heeft besloten
de contributie over 2017 te houden
op € 30,- per jaar. Natuurlijk mag u
meer bijdragen, iets wat velen van
u jaarlijks al doen, waarvoor dank!
Voor degenen die al gebruik maken
van automatische incasso zal de
contributie over 2017 eind februari
worden geïncasseerd. De automatische
incasso is geregeld in een
overeenkomst met onze bankier
‘de Rabobank’. Op basis van deze
overeenkomst hebben wij een
certificaat met incassant-ID:
NL 55 ZZZ 4115 0050 0000.
Daarnaast heeft iedereen die de contributie
via automatische incasso betaalt
een machtigingskenmerk gekregen
wat gelijk is aan uw lidnummer.
U hoeft met dit kenmerk niets te
doen, wij regelen de automatische
incasso voor u op het Infocentrum.
Wilt u ook van het gemak van de
automatische incasso gebruik
maken dan kunt u op de website
(www.pvhh.nl/lid-worden/
automatische-incasso), bij het
Infocentrum (info@pvhh.nl of
bel 030 232 14 83) een machtigingsformulier
downloaden of opvragen,
invullen en terugsturen.
Betaalt u niet middels automatische
incasso dan ontvangen wij graag
uw contributie over 2017 eind
februari op onze bankrekening:
NL 34 RABO 0174942435 ten
name van Patiëntenvereniging
HOOFD-HALS te Utrecht, onder
vermelding van ‘contributie 2017’
en uw naam.
Henk Doedee,
Penningmeester
6 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
vragen en verhalen
Fotografie: Allard Willemse
Bij Guusta van der Sluijs komen vaak vragen binnen over
granulatie. Bij veel gelaryngectomeerden is dit een terugkerend
probleem. Het wordt weggebrand, weggesneden, of er wordt
een grotere prothese geplaatst. Wat is de beste methode?
Kan de patiënt zelf iets doen om granulatie te voorkomen?
Granulatie kan
verschillende
oorzaken hebben
Granulatieweefsel, oftewel wild vlees,
is voor velen een terugkerend probleem
rond de stemprothese. Het kan de
prothese wegdrukken en het spreken
bemoeilijken. Granulatie ontstaat als
reactie op plaatselijke irritatie. Dit kan
vele verschillende oorzaken hebben,
zoals een verkeerde maat of plaatsing
van de stemprothese, lekkage langs
de stemprothese, of het wegdrukken
van de stemprothese door bijvoorbeeld
een canule.
maat stemprothese geplaatst worden;
bij een verkeerde plaatsing moet een
nieuwe prothese op de juiste manier
geplaatst worden; bij lekkage langs
de stemprothese kan een extra ringetje
geplaatst worden of verwijderen we
de stemprothese tijdelijk om de fistel
waar de stemprothese in geplaatst
was te laten krimpen.
oorzaak
De oorzaak van de druk op de stemprothese
moet worden weggenomen.
Een enkele keer is het granulatieweefsel
een reactie op lichaamsvreemd
materiaal, in dit geval de
stemprothese, bijvoorbeeld door
een canule. Het granulatieweefsel
zelf kan worden weggebrand,
geëtst of weggesneden.
Voorbeeld van een stemprothese
behandeling
De behandeling is afhankelijk van
de oorzaak. Die moet allereerst
aangepakt worden, anders keert het
granulatieweefsel weer gemakkelijk
terug. Wanneer de maat verkeerd is
moet een andere (meestal grotere)
Wegsnijden gebeurt voornamelijk
wanneer er sprake is van veel
granulatieweefsel en branden of
etsen daardoor lang zou gaan duren.
Het is moeilijk om zelf onderscheid
te maken tussen granulatie, litteken
en tumor. Daarom is het altijd
verstandig een specialist (arts of
verpleegkundige) te raadplegen.
Guusta van der Sluijs:
‘Heeft u ook een vraag voor
prof. dr. De Bree? Mail dan naar
redactie@pvhh.nl of bel met het
Infocentrum 030 232 14 83.’
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 7

interview
Marion dacht geen seconde aan kanker toen ze met een
bobbeltje aan haar lip bij een plastisch chirurg terechtkwam
Dit zijn mensen die
begrijpen in wat voor
toestand ik zit
Marion de Jonge is een van de leden die
de achterban van voormalig Klankbord
vertegenwoordigen in het algemeen bestuur
van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Niet
alleen vanuit haar achtergrond als andragoog,
maar ook uit eigen ervaring begrijpt ze wat
mensen voelen en denken als er verandering
op til is. “Ik sta aan de kant van de mensen
die het echt moeten gaan doen.”
Hoe hoorde jij dat je kanker had Marion?
“De plastisch chirurg had een bobbeltje bij mijn lip weggehaald.
Er moest nog iets onderzocht worden en ze vroeg
of ze me kon bellen. Ik zou met vakantie gaan naar Italië.
‘Ga maar gewoon,’ zei ze, ‘ik bel je daar wel. Ik had net een
nieuwe relatie. Dat was ook de reden dat ik er vaart achter
gezet had, ik wilde zoenen zonder bobbeltje. Gewoon een
cosmetisch iets, dacht ik.
Net terug van een boottochtje, stond ik op een terrasje in
Italië toen mijn telefoon ging. Tussen al die mensen kreeg ik
te horen dat het kanker was. De wereld zakte onder me weg.
Eigenlijk weet je dan nog steeds niets. Want wat betekent die
boodschap precies? Ik hoefde niet acuut naar huis. Gelukkig
had ik de helderheid van geest om te vragen of we later die
week nog een keer met elkaar zouden bellen. Toen bleek dat
ik wel moest terugkomen want het was niet de gevaarlijkste
soort, maar wel iets ertussenin en het is natuurlijk een gebied
met veel slijmvliezen, dus er moest snel iets gebeuren.”
En jij ging halsoverkop terug?
“Ja, met mijn vier kinderen ben ik in drie dagen teruggereden.
Dan verbaas je jezelf, want wat kan een mens veel als
het moet! Ik werd voor de tweede keer geopereerd, omdat de
plastisch chirurg de eerste keer te weinig had weggenomen.
Ook zij had er helemaal geen rekening mee gehouden dat
het kanker zou kunnen zijn. Zonder informatie of begeleiding
ging ik naar huis. Eten kon ik nog niet. Toen ik het later
uitzocht, begreep ik het. Ik had nooit van doen gehad met
8 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

interview
Tekst: Netty Roersma | Fotografie: Ilka Hennig
een afdeling hoofd-halsoncologie. Verschillende disciplines
werken daar samen, maar plastische chirurgie valt er buiten.
En precies daar was ik terechtgekomen. Er was natuurlijk
van alles aan informatie en begeleiding, maar ik liep het mis.
Daarom ging ik zelf op zoek.”
Ik liep alle informatie
en begeleiding mis
Ik kreeg iemand van Klankbord aan de telefoon. Ze stuurden
me een kookboekje en ik dacht dit zijn mensen die begrijpen
in wat voor toestand ik zit. Na mijn operatie in augustus
ging ik in oktober gelijk naar een lotgenotenweekend.
Alleen, want iemand meenemen was niet in mij opgekomen.
Ik kwam binnen, stapte naar de receptie en vroeg waar ik
moest zijn. Iemand zei: ‘Die kankerlijers zitten daar in die
achterste ruimte’. De directheid van dat antwoord relativeerde
mijn situatie, het luchtte op.”
Je lacht ook nu nog om die opmerking…
“Er is een periode waarin je niet weet wat het gaat worden.
Die maakt iedereen die de diagnose kanker krijgt door. Ik
heb kanker, blijf ik leven, hoe wordt de behandeling.
Je krijgt de buitenwereld er ook nog bij. Ik denk dat elke
patiënt boeken kan schrijven over wat het doet met de
mensen om je heen. Je wilt het contact behouden. Dat betekent
vaak dat je je de vaardigheden van een maatschappelijk
werker moet eigen maken. Dat maakt de belasting voor een
patiënt heel groot. En dan heb je het nog niet over je eigen
verwerking die pas begint als de laatste behandeling achter
de rug is. Die man zei ondubbelzinnig waar ik bij hoorde,
dat raakte mij op een positieve manier. Ik bofte, uiteindelijk
heb ik er niets aan overgehouden, maar ik wist wel dat ik
hier iets mee moest doen.”
Daarom zit je in het bestuur?
“Nou, de fusie is op landelijk niveau weliswaar een feit,
maar het echte werk moet nog gebeuren. Ik zit in het
landelijk bestuur, maar ik ben tijdelijk ook contactpersoon
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 9

INFORMATIE
interview
Welke thema’s brengen patiënten naar voren?
“Tijdens de lotgenotenweekenden kreeg ik kijk op welke
thema’s er spelen. Veel valt terug te voeren op eet- en
slikproblemen. Dat is niet alleen een probleem van de (ex)
patiënt, maar een probleem van het hele gezin, de familie
en de vriendenkring. Vrienden doen hun best om mee te
denken en willen rekening met je houden, maar dat lukt
bijna nooit, want de problemen zijn erg complex. Kleine
kinderen reageren op hun eigen manier op het anders eten
van een ouder. Een ‘moeilijke’ eter, klein of groot, heeft
altijd impact op het gezinsleven. Dan kom je terecht bij
de psychosociale aspecten van de gevolgen van kanker.”
Een moeilijke eter heeft altijd
impact op het gezinsleven
De vereniging zit in de kennismakingsfase. Veel moet nog
in kaart worden gebracht. We gaan onderzoeken hoe we de
voorlichting zoals de NSvG die al gaf aan mensen die een
laryngectomie ondergaan, kunnen uitbreiden naar andere
patiënten met hoofd-halskanker. Ook daar zullen we de
werkers in de regio, de mensen die het uiteindelijk gaan
oppakken, bij betrekken. Naar alle partijen in de regio, zoals
een hoofd-halscentrum, gaan we uitstralen dat wij nu samen
optrekken, dat we er zijn voor alle mensen die getroffen
worden door hoofd-halskanker.”
in de regio. Daar gaan we de samenwerking nog werkend
maken. Het landelijk bestuur kan alles op papier zetten, voor
de vorming van Districten alles regelen, maar als het niet
opgepakt wordt door de mensen waar het om gaat, dan
houdt het op. In deze fusie heb ik steeds aan de kant gestaan
van de mensen die het echt gaan doen. Het is belangrijk dat
we elkaar als gelijkwaardig zien en elkaar gaan aanvullen.
Samen doen als uitgangspunt, want een en een is drie. Daar
waar mensen geloven in wat ze doen, waar ze vanuit zichzelf
gemotiveerd zijn, waar ze zeker weten dat het onderwerp
waar ze aandacht voor vragen van groot belang is voor onze
achterban, daar krijgen ze onze steun, want daar is de kracht
van onze vereniging. Als mensen geloven in wat ze doen gaat
het goed! Laten we aan de slag gaan met de thema’s die door
patiënten worden aangereikt en gebruik maken van de
deskundigheid van de mensen zelf. We kunnen niet besturen
zonder de input van de patiënt!”
Wat kom je nog meer tegen?
“Op de Landelijke Ontmoetingsdag heb ik veel mensen
gesproken. Ik werk bij het UWV. Als dat ter sprake komt,
dan gebeurt er wat. Nu ben ik er wel aan gewend, ook op
feestjes gaat dat zo, maar bij onze leden speelt heel veel.
Ik heb geen direct klantencontact, want ik werk als directieadviseur
van het facilitair bedrijf, dat gaat om voorzieningen,
huisvesting valt daar bijvoorbeeld onder. Maar ik heb het
natuurlijk zelf meegemaakt, wat het betekent om kanker te
krijgen en van doen te krijgen met instanties.”
Marion, heb je nog wel tijd voor jezelf?
“Het is een kwestie van voortdurend keuzes maken. Het
afgelopen jaar heb ik niet alle bestuursvergaderingen bij
kunnen wonen omdat die gepland waren op een tijd en
dag waarop ik niet kon. Voor 2017 is rekening gehouden
met mijn agenda. Mijn man vraagt me wel eens, ‘waarom
doe je dit toch allemaal,’ vooral als ik door het stellen van
een vraag weer eens een heleboel reacties op me af krijg.
Het antwoord is niet moeilijk. Deze patiëntengroep verdient
een zo goed mogelijk leven.”
10 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

advertentie
DROGE MOND? GUM HYDRAL
Ga naar www.drogemond.nl
√ GEEN ALCOHOL
LAAT PIJNLIJKE
MONDWONDJES JE DAG
NIET VERPESTEN
√ GEEN PARABENEN
√ GEEN SLS
√ GEEN GLYCERINE
√ GEEN LIMONENE
Bevrijd uzelf
van een droge mond
GEEN ALCOHOL
GEEN PARABENEN
GEEN SLS
GEEN GLYCERINE
GEEN LIMONENE
DIRECTE EN LANGDURIGE WERKING BIJ EEN DROGE MOND
NIEUW
New
New
Onmiddellijke en langdurige pijnverlichting
gedurende 2 tot 4 uur
Kalmerend effect door natuurlijke ingrediënten
Bevordering van een sneller herstel
Ga naar www.aftaclear.nl
DE OPLOSSING VOOR
EFFECTIEVE EN DIRECTE
VERLICHTING VAN KLACHTEN
Bij aankoop van 2 producten GUM HYDRAL en/of GUM BIJ AftaClear DROGE MOND
ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening*.
Alle combinaties zijn mogelijk.
Wat moet u doen? Koop 2 actieproducten, bewaar de aankoopbon en ga naar
www.oralcomp.com/acties. Vul de unieke code pvhh2016gum in en volg de stappen.
Mocht dit niet lukken, dan kunt u gebruik maken van de bijgevoegde kortingscoupon.
Kortingscoupon
Kortingscoupon.
Bij aankoop van 2 HYDRAL producten
ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening.
Vul uw gegevens in en stuur de coupon
samen met de originele aankoopbon naar:
(Postzegel niet nodig)
Oral Company International B.V.
Antwoordnummer 6910
1380 WB Weesp
Mevr.
Naam
PC
Email
IBAN
Dhr.
Woonplaats
Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief
*Actie geldig in Nederland t/m 30 juni 2016. Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.
*Actie geldig in Nederland t/m 31 maart 2017. Niet geldig icm andere consumenten kortingsacties. Unieke code en kortingscoupon zijn beperkt tot
max. 1 per gezin (zelfde naam, zelfde adres of zelfde bankrekening).
Oral Comp Advert GUM Hydral Afta Clear nov 2016.indd 1 21-11-2016 11:01:03
Mevr. Dhr. Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 11

samen
samen
Mieke Aukema en Nelly Groen
Al ruim twintig jaar
zoeken wij elkaar op
Mieke Aukema zoekt Nelly Groen op in het
ziekenhuis met een bloemetje van de kerk.
Ook later blijft ze Nelly bezoeken. Tussen de
beide vrouwen ontstaat een band die tot op
de dag van vandaag stand houdt.
Nelly Groen-Bosma (74) brengt haar jeugd door in Heerlen,
Zuid-Limburg. Ze gaat de verpleging in en komt via
Eindhoven terecht in Santpoort-Zuid. Daar vindt ze een
baan in het Provinciaal Ziekenhuis. In Haarlem leert
Nelly haar man Theo kennen.
“Ik ben zoals ik ben”
“Mijn man Theo komt uit het Westland. We trouwden en
gingen wonen in Heerhugowaard, in het huis waar ik nu
nog woon. We kregen twee zoons en zoals toen gebruikelijk
stopte ik met werken en legde me toe op het gezin. Later
heb ik nog wel in de thuiszorg gewerkt. Twee en een half
jaar geleden overleed mijn man na 47 jaar huwelijk aan
prostaatkanker. Zo snel als het bij hem ging, zo anders
verliep het bij mij. Vanaf 1973 heeft Theo voor mij gezorgd
en samen hebben we negen keer kanker overwonnen. De
ziekte heeft mijn uiterlijk veranderd, maar ik verstop mezelf
niet, ik ben zoals ik ben. Zodra het maar enigszins kon,
deden we samen weer alles. We gingen bijvoorbeeld naar
Frankrijk met de vouwcaravan.”
Ik vroeg aan de tandarts: ‘Is er wat aan te doen? Wanneer
beginnen we?’ In de jaren daarna is mijn mond gelaserd
voor pijnklachten. Weer wat later werd er iets uit mijn lip
gehaald. Na een vakantie in Normandië ging ik naar de
tandarts. Hij stuurde me direct door naar het ziekenhuis en
in november 2000 moesten mijn speekselklieren eruit. Ik
kreeg uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren en er volgden
35 bestralingen. In 2001 werd er in mijn kaak een grote tumor
geconstateerd. Mijn rechter onderkaak moest eruit, er werd
kuitbeen geplaatst en ik onderging opnieuw bestralingen.
Gewone voeding is er al 15 jaar niet meer bij. De eerste
vijf maanden kreeg ik sondevoeding via mijn neus. De
kwaliteit van pakjesvoeding is wel beter geworden, toch
maak ik mijn voeding liever zelf met behulp van een
blender. In 2005 kreeg ik borstkanker. Een jaar later bracht
‘Wanneer beginnen we?’
“Het begon in 1973 met een soort struma. Daar zat een
carcinoom in verscholen. Twee operaties aan mijn schildklier
volgden. In mei 1975 werd de schilklierkanker met succes
behandeld. In maart 1976, ik was toen 32, werden mijn
baarmoeder en eierstokken verwijderd. Dan ziet de tandarts
witte vlekken in mijn mond. Het bleek mond-keelkanker.
Mieke
12 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

samen
Tekst: Rob van Meurs | Fotografie: Alfred van Roon
Nelly
een bronchoscopie twee grote tumoren in mijn longen
aan het licht. Sinds 2007 ben ik helemaal ‘schoon’
verklaard en blijf ik ‘schoon’!”
“Rome bezoeken is nog een stille wens”
Nelly vervolgt: “Mijn man en zoons hebben mij er erdoor
geholpen. We kregen ook veel steun van de gemeente en
het kerkbestuur. Zelf heb ik me ook mijn hele leven als vrijwilliger
ingezet. Mieke was een rustgevende hulp. Gewoon
doordat zij er was. In 2006 ben ik gestopt als vrijwilliger bij
het kerkbestuur. Ik wilde geen vervelende oude zeur worden,
maar als er hulp gevraagd wordt, ben ik er.”
beter ging. Het karakter van Nelly is steeds hetzelfde
gebleven, maar fysiek kan ze niet meer alles aan. Naast
alle tegenslag speelt ook het ouder worden daarbij een rol.”
In 2001 werden Theo en Nelly lid van Klankbord. “Mijn man
werd als secretaris van de Landelijke Vereniging geroemd
om zijn inzet. Zelf doe ik veel voor de regio Noord-Holland.
Na het overlijden van Theo nam ik opnieuw rijles. Nu kan
ik mij gemakkelijk verplaatsen. Ik ga op vakantie met een
opvouwbare scootmobiel in de auto. Rome en de Sixtijnse
kapel bezoeken is nog een stille wens.”
“Je bent en blijft onze Nelly”
Friezin Mieke Aukema (69) verhuist op 16-jarige leeftijd
naar Noord-Holland. Ze werkt eerst in een verpleeghuis in
de verzorging en later in de thuiszorg. Vanaf midden jaren
negentig hebben Nelly en Mieke allebei een functie in het
kerkbestuur. Het klikt tussen hen beiden.
Mieke: “Vanaf 1995 ben ik actief als Ouderling in het Kerkbestuur.
Vanuit deze functie bracht ik Nelly een bloemetje in
het ziekenhuis. Naast het coördineren van vrijwilligerswerk
deed ik ook huisbezoek. Gaandeweg ontstond er een bijzondere
band tussen ons. Soms was Nelly er slecht aan toe en
erg moe, maar het ‘er zijn’ gaf haar een veilig gevoel. In het
begin spraken we weinig. Ik bleef komen en zag dat het
Sterke vrouw
Ook al was het soms moeilijk, Mieke bleef langs komen.
“Als ik Nelly niet versta dan zeg ik: ‘Nog een keer’. Nelly
praat af en toe te snel en ik word een beetje doof, maar in
feite is haar spreken erg verbeterd. Een goed gesprek hebben
is nu gemakkelijk. Het is hartverwarmend als je de kinderen
op de zondagsschool naar Nelly ziet gaan en zeggen: ‘Wij
zijn bij je’. Nelly vertelt ook wel eens over nare ervaringen
bij het winkelen in de stad. Maar ze is sterk genoeg om dat
soort situaties goed aan te pakken.”
Samen
Mieke vervolgt: “We trekken er allebei graag op uit. Dat doen
we niet samen. We gaan ieder apart op vakantie. Ik neem
mijn hondje mee. Thuisgekomen vertellen we elkaar onze
reiservaringen. We hebben allebei een rugzak met nare ervaringen
van het leven gekregen, maar dat heeft geen negatieve
invloed op ons karakter gehad. Ik vind het knap dat Nelly
ondanks alle ziekte en tegenslagen zo positief is gebleven.
Het is triest dat zij veel vrienden heeft verloren. Soms kunnen
mensen moeilijk met veranderingen omgaan. Voor ons is en
blijft ze onze Nelly.”
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 13

jubileumdag
column
Marleen de Kraa
Lekker eten in het ziekenhuis?
Mensen associëren ziekenhuizen
meestal niet met lekker eten. Daarom
is het een grote stap vooruit dat
patiënten sinds kort kunnen laten
weten wat zij van het eten vinden.
Zo ontstaat er een gesprek over de
kwaliteit van de maaltijden en leren
we hoe het beter kan. De kok kijkt
naar de smaak, de diëtist naar
de calorieën en de logopedist
beoordeelt de structuur van het eten.
Onlangs kwamen wij bij elkaar in
de keuken van het ziekenhuis om
Bolognesesaus te beoordelen. De
Marleen de Kraa is klinisch logopedist
in het UMC Utrecht.
vraag van de chefkok was of de saus
meer bite mocht hebben, wanneer
deze als gemalen menu aangeboden
wordt. Bij het proeven van de grovere
variant knikte de kok tevreden over
de smaak, glunderde de diëtist over
de hoeveelheid calorieën, maar
waren wij als logopedisten een
stuk terughoudender. Hoewel je
aanvankelijk de tomatensaus gemakkelijk
wegslikte, bleven op de tong
vervolgens stukjes vlees over die
moeilijk weggeslikt kunnen worden,
met het risico van verslikken.
Het vlees moet gemalen blijven,
besloten we. Toch heeft de
bijeenkomst ertoe geleid dat we
op een andere manier naar eten
kijken. Net zoals de New Chefs in
Healthcare die hierover vertelden
op de Landelijke Ontmoetingsdag.
Mensen mogen best een beetje
verwend worden in het ziekenhuis.
Op sommige afdelingen kun je al
tussendoortjes bestellen. Bijvoorbeeld
een zachte omelet of een kroket
met pittige mosterd. Zo wordt er
rekening gehouden met verminderde
trek, of veranderde smaak als gevolg
van specifieke behandelingen.
Misschien heeft lekker eten zelfs
ook een positieve invloed op de
stemming en herstel van patiënten.
advertentie
‘Door sondevoeding heb
ik mijn zoontje Dean
kunnen krijgen’
Mevrouw Bilecky - schildklierkanker
Adviseert uw diëtist of arts het gebruik van medische voeding, zoals drink- of sondevoeding?
Dan kunt u hiervoor naar Sorgente worden doorverwezen. Sorgente biedt persoonlijke ondersteuning bij het
gebruik van medische voeding en levert de benodigde producten en materialen zo snel mogelijk aan huis.
WWW.SORGENTE.NL 030 – 634 62 68
www.facebook.com/Sorgentebv
www.twitter.com/Sorgentebv
14 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
advertentie
GOED GEREGELD
Last van ongewild gewichtsverlies? Wij kunnen
alle drinkvoeding leveren die uw arts of diëtist
voorschrijft. Ga naar www.mediqtefa.nl
8 oktober, Vianen
Landelijke
Ontmoetingsdag
30 september
Hoofd hals tracheazorg nr2 - voeding DEF.indd 1 18-10-2016 15:14:12
Landelijke
Ontmoetingsdag
2017
De Landelijke Ontmoetingsdag viel dit jaar op 8 oktober.
Dat is wat later dan gebruikelijk, de commissie is dan ook
nog niet bijeen geweest om de dag te evalueren. We gaan de
dag uitgebreid bespreken in de vergadering die in
januari gepland staat.
Op het Infocentrum hebben wij veel positieve reacties gehad
op de dag. De deelnemers waren erg te spreken over het
programma, over het uitstekende eten en het gezellige middagprogramma.
Het optreden van de gelaryngectomeerde
zangers heeft veel indruk gemaakt. In het volgende nummer
leest u meer over de Landelijke Ontmoetingsdag in 2017.
Deze staat gepland op zaterdag 30 september.
Trees Oudshoorn
HOOFD-HALS magazine december 2016 | 15

hobby
Op de lagere
school was
ik al bezig met
elektriciteit
16 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

hobby
De hobby van
Henk Abbes:
Elektronica
Mijn hobby is voor mij erg belangrijk
Bezeten
van radio
Henk Abbes (1943) groeide op in Stadskanaal en
had naar eigen zeggen een hele fijne jeugd met
het bouwen van kano’s, luchtbuksen en brommers
in het bedrijf van zijn vader. Zijn voorliefde voor
techniek kreeg hij met de paplepel ingegoten.
Henks vader was carrosseriebouwer en het is dan
ook geen verrassing dat Henk zich later op de
techniek heeft gestort. Hij ziet elektronica als zijn
grootste hobby en hij is er dagelijks mee bezig.
Henk: “Op de lagere school was ik al bezig met elektriciteit.
Ik maakte kerkjes van hout en karton met verlichting
erin. De koplamp van een auto was voor mij een geliefd
speelobject.” Later op de middelbare school verlegde Henk
zijn focus naar radio’s. Vele radio’s werden door Henk
gedemonteerd en weer opnieuw opgebouwd. “Maar dan
beter natuurlijk. Vooral de draagbare radio’s vond ik enorm
interessant.” Na zijn MULO-B te hebben behaald, ging
Henk naar een elektronicaopleidingsinstituut in Den Haag.
Tijdens zijn opleiding woonde Henk bij zijn oudste zus,
die in Den Haag woonde, en leerde hij alles van elektronica.
Ook hierbij bleef zijn voorliefde voor radio aanwezig. “In die
periode was ik echt bezeten van radio. Ik heb zelfs nog als
amateur radio uitgezonden. Ik was dag en nacht bezig met
het bouwen van zenders en ontvangers.”
Mijn hobby werd
mijn beroep
Na zijn opleiding ging Henk in militaire dienst. Ook hier
kwam hij, na wat omzwervingen, terecht in de elektronica.
Op luchtmachtbasis Deelen werkte hij aan de zend- en
ontvangstapparatuur van de basis en de daar gestationeerde
vliegtuigen. “Ik had het zo naar mijn zin, dat ik zelfs nog
een extra jaar bijtekende.” Na zijn militaire dienst had Henk
moeite om werk te vinden. Uiteindelijk kwam hij terecht op
een plek bij de NATO; een plek waar hij uiteindelijk 35 jaar
naar volle tevredenheid zou blijven zitten. “Mijn hobby
werd mijn beroep. Bij de NATO kwam ik in aanraking met
de digitale technieken die toen in opkomst waren. Ik bouwde
in die tijd zelf veel apparatuur, gewoon om begrip op te doen
van de techniek. Tegenwoordig bouwt niemand meer iets
zelf, alles is gewoon te koop.”
Op een gegeven moment, ergens eind 2008, werd Henks
stem hees. Het duurde lange tijd voordat hij hiervoor naar
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 17

INFORMATIE
hobby
Tekst: Mike Koopmans | Fotografie: Mirjam Verschoor
de huisarts ging. Deze verwees hem, in 2009, door naar de
KNO-arts. Na ruim een half jaar onderzoeken was nog steeds
niet duidelijk wat er aan de hand was. In 2010 werd Henk
doorverwezen naar het UMC in Leiden maar ook hier wisten
de artsen niet te achterhalen wat eraan mankeerde. In februari
2011 kon Henk op een dag bijna geen lucht meer krijgen.
“Ik ging halsoverkop naar het ziekenhuis en moest met een
rolstoel naar binnen worden gereden omdat ik de afstand
van de auto naar het ziekenhuis al niet meer kon lopen.”
Ik kon weer ademen,
wat een opluchting
Een foto wees uit dat er een tumor achter zijn stembanden
zat en dat deze zijn stembanden had aangetast. “Ik werd
direct opgenomen en in de loop van de avond werd er na
een plaatselijke verdoving een gat gemaakt in mijn hals en
luchtpijp. Ik kon weer ademen; wat een opluchting!” Een
canule werd in de luchtpijp geplaatst, maar dit was nog niet
voldoende. Een laryngectomie was nodig.
Afzuigapparaat
Eenmaal thuis kwam de taak van het schoonmaken van
Henks tracheostoma neer op zijn vrouw Gré. “Het schoonmaken
van zo’n ding vind ik echt een omslachtig gedoe.”
Daarom heeft Henk, handig als hij is, een eigen afzuigapparaat
voor thuis gemaakt, inclusief vergrotingsspiegel
en lamp, zodat hij nu alles zelf kan schoonmaken. Inmiddels
is Henk alweer lange tijd gepensioneerd. “Maar ik hou
mezelf prima bezig. Ik ben dan wel gepensioneerd, maar
ik heb altijd tijd te kort!”
18 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
VERENIGING
Tekst en fotografie: Netty Roersma
District Noord-Holland Noord
Het is bijna jammer
dat het zo samenvalt
Tiny Groenland heeft een symbolische klap op tafel gegeven
met de voorzittershamer die ze kreeg van een van de nieuwe
leden van Noord-Holland Noord. “Jac Bes heeft de hamer
zelfgemaakt, echt een prachtstuk! Er staat nog NSvG op,
maar dat gaat hij veranderen in HOOFD-HALS.”
Na een onzekere periode, eigenlijk bestond
Kring Noord-Holland Noord niet
meer, krijgt de club nieuw elan met
een fris, compleet bestuur en nieuwe
leden. Ook zitten ze in het traject van
samengaan in de regio en worden na
Friesland het tweede District. “Niet zo
gek,” vertelt Tiny, “want de statuten
moesten toch worden aangepast, daarom
lag het voor de hand om gelijk met
statuten voor District aan de slag te
gaan.” Tiny is voorzitter en secretaris,
Anita Smit is bestuurslid. Beiden roemen
de andere twee bestuursleden die niet
bij dit gesprek aanwezig zijn: Aad
Vaars en Hanneke Dersjant. Tiny: “Aad
is penningmeester, hij is goed met de
computer en heeft een wat zakelijkere
aanpak, Hanneke en Anita zijn erg
belangrijk als ervaringsdeskundigen.”
Anita kwam een half jaar na haar
operatie al naar de Kring. “Ik heb
er veel aan gehad. Eerst ging ik om
lotgenoten te ontmoeten. Later, na het
overlijden van mijn man, kreeg ik veel
steun van Kringleden. In de begintijd
hadden we niet zo vaak sprekers.
Dat hoefde ook niet, want de mensen
hadden zelf thema’s genoeg waar
ze met elkaar over wilden praten.
Tegenwoordig hebben we vaker themadagen.
Altijd over een voor de groep
relevant onderwerp, bijvoorbeeld over
logopedie of een verpleegkundige uit
een behandelcentrum voor hoofd-halskanker
komt vertellen over haar werk.
Onze nieuwe leden hebben daar veel
aan, maar ik ook, al is het voor mij
wat langer geleden. Je vergeet dingen,
daarom is het goed om onderwerpen
te herhalen en nieuwe ontwikkelingen
zijn voor ons allemaal belangrijk.”
Een opvolger is niet
een-twee-drie te vinden
“Iedereen zei, ‘dat kan jij wel doen’,
maar het kwam toch koud op mijn
dak, want wat wist ik nou van dit
werk,” vertelt Tiny. “Het kost meer
tijd dan ze me voorspiegelden, zeker
nu met zoveel nieuwe leden en het
samengaan met de regio-activiteiten
van het vroegere Klankbord. Bijna
links Anita Smit, rechts Tiny Groenland
jammer dat het zo samenvalt, maar we
gaan ons best doen om aan iedereen
voldoende aandacht te geven. Nelly
Groen, contactpersoon voor Klankbord
in onze regio, is de enige van de vier
geregistreerde leden in de regio die onze
volgende bijeenkomst zal bezoeken.
Zij heeft veel werk verzet en wil daar
eind volgend jaar mee stoppen. Een
opvolger voor haar werk blijkt niet
een-twee-drie te vinden, ook bij ons
niet. Het lijkt me wijs daar met elkaar
goed over na te denken.”
Toch maken Tiny en Anita zich niet
teveel zorgen over het samen opgaan
in District Noord-Holland Noord.
“We kunnen andere Kringen ook
geen advies geven, iedereen moet
het gewoon zelf ervaren.”
HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 19

INFORMATIE
medisch
Tekst en fotografie: met dank aan Joan Birkhoff
Photo
Dynamische
Therapie
Naast chirurgie, radiotherapie en chemotherapie heeft Photo Dynamische Therapie (PDT)
in de loop der jaren een vaste plaats gekregen in het behandelarsenaal van bepaalde vormen
van hoofd-halskanker. Deze behandeling wordt evenwel nog niet in alle hoofd-halscentra
uitgevoerd. Voor het eerst werd PDT toegepast in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) onder
leiding van prof. dr. I.B. Tan. Inmiddels doet hij deze behandeling ook in het UMC Maastricht.
In het UMC Groningen (Dr. M. Witjes) wordt ook met PDT behandeld.
Lichtgevoelige stof
PDT is gebaseerd op de interactie tussen een lichtgevoelige
stof (fotosensitizer), zuurstof en laserlicht met een specifieke
golflengte (kleur). Bij deze behandeling krijgt de patiënt
via een injectie de stof fotosensitizer, bijvoorbeeld Foscan,
toegediend. Deze stof hoopt zich op in tumorweefsel maar
maakt ook de rest van het lichaam gevoelig voor licht. Vier
dagen na de injectie wordt de tumor lokaal belicht met een
laser. Hierdoor ontstaat er ter plaatse van de tumor een
chemische reactie, waardoor de tumorcellen afsterven.
Voordelen PDT
PDT heeft specifieke voordelen. Ten eerste is het een
kort durende, eenmalige behandeling. Ten tweede is de
behandeling plaatselijk, waardoor het functieverlies in het
behandelde gebied beperkt is. Zeer belangrijk is dat het
kan worden ingezet na eerdere behandeling met chirurgie
en/of radiotherapie of een eerdere behandeling met PDT.
van de behandeling is de ziekenhuisopname één of
meerdere dagen.
Bijwerkingen en gevolgen
De eerste zes tot acht weken na de belichting is het
behandelde weefsel pijnlijk door het afsterven van het
tumorweefsel. Ook kan het behandelde gebied opzwellen,
waardoor bijvoorbeeld het slikken moeilijk gaat. Standaard
wordt er gerichte pijnmedicatie gegeven en medicatie om
de zwelling te verminderen. De intensiteit van de bijwerkingen
is ook weer afhankelijk van het behandelde gebied
en de uitgebreidheid van de tumor.
Hoe gaat PDT in zijn werk?
Allereerst wordt een injectie met de stof fotosensitizer
verricht. Het geeft een sensatie op de injectieplaats wat
verder kan uitstralen naar de schouder. Dit gevoel is alleen
aanwezig gedurende de injectie.
Vier dagen na de injectie wordt de tumor belicht met rood
laserlicht. De hoeveelheid licht wordt nauwkeurig berekend
en het gezonde weefsel rondom de tumor wordt afgeschermd.
De belichting duurt minimaal 200 seconden maar kan bij
grotere tumoren wat langer duren. De behandeling kan
onder narcose of plaatselijke verdoving plaatsvinden. Dit
is afhankelijk van de plaats van de tumor. Afhankelijk
Photodynamische therapie van een tongrandtumor (links). Vier dagen
na injectie wordt het gezonde weefsel afgeschermd van het rode laser
licht, en de tumor plus een marge wordt belicht met een glasvezel. De
foto rechts laat een belichting zien van een neusbijholte.
20 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
medisch
Door de ingespoten stof wordt het gehele lichaam
gevoelig voor zowel kunst- als daglicht. Blootstelling aan
grote lichtsterkte kan leiden tot verbranding van de huid,
zoals bij zonnebaden: van roodheid tot blaren. Om dit
te voorkomen moet de blootstelling aan licht gedurende
twee weken geleidelijk aan opgebouwd worden. Bij in
het daglicht naar buiten gaan, moet het gehele lichaam
bedekt worden, dus ook het gezicht. De eerste dag van de
injectie kan men 100 lux verdragen, vervolgens wordt dit
elke dag opgevoerd met 100 lux. Na veertien dagen kan
men kort naar buiten gaan om de reactie van de huid op
daglicht te testen. Gaat dit goed dan kan elke volgende
dag de tijd buiten verlengd worden. Zonlicht wordt de
eerste drie maanden afgeraden, maar continu in het
donker hoeft echt niet.
Voorzorg
Al voorafgaande aan de behandeling begint de begeleiding.
De patiënt krijgt dan informatie over hoe zich tegen licht
te beschermen, hoe het huis of de kamer te verduisteren
en over de pijnmedicatie. Ook krijgt de patiënt een
lichtmeter om de lichtsterkte in huis te meten en een
schema voor lichtsterkte die is toegestaan. Beperkte
binnenhuisverlichting en tv- of computerschermen zijn
normaliter veilig, ook direct na inspuiting. In de periode
van lichtgevoeligheid hoeft de patiënt dus niet in het
complete duister te verblijven.
Woonkamer gordijnen dicht (300-400 lux = dag 3 à 4 na injectie
Foscan), badkamer (80-120 lux= dag 1 van de injectie).
Tumoren die met PDT behandeld kunnen worden
Door de beperkte indringdiepte van het rode behandellicht
in het weefsel wordt PDT hoofdzakelijk toegepast voor de
behandeling van oppervlakkige tumoren van 4 à 5mm dikte/
diepte. Deze tumoren kunnen zich op de volgende plaatsen
in het hoofd-halsgebied bevinden:
• Mondholte/lip
• Neuskeelholte
• Mondkeelholte
• Neusbijholten
Nazorg
Ook na de behandeling is er intensieve begeleiding. Zo
kunnen pijn, plotselinge zwellingen of andere klachten
optreden. Uiteraard moet de pijnmedicatie worden
afgestemd op de hevigheid van de pijn.
Ontwikkelingen
Op het gebied van verdere ontwikkeling van de behandeling
met PDT wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan.
Dat heeft ertoe geleid dat momenteel in geselecteerde
gevallen ook kanker van de neusbijholten en de neuskeelholte
behandeld worden.
Door een aantal lichtbronnetjes binnenin de tumor te plaatsen,
is het ook mogelijk om grotere/dikkere tumoren te behandelen.
Meestal zijn dit tumoren aan de tongbasis. De lichtbronnetjes
worden op de operatiekamer onder begeleiding van beeldvormende-technieken
(CT-scan) op de juiste plek geplaatst. Deze
vorm van PDT noemt men ‘interstitiële PDT’ en wordt toegepast
bij dieper groeiende tumoren die na eerdere behandeling zijn
terug gekomen en waar radiotherapie of chirurgie niet meer
mogelijk of wenselijk is.
Met dank aan Joan Birkhoff (j.birkhoff@nki.nl)
Coordinator PDT, afdeling Hoofd-Hals chirurgie AvL
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 21

INFORMATIE
medisch
Mijn ervaring met
Photo Dynamische Therapie
In 2004 ben ik zonder echt succes
regulier behandeld voor een tumor
in het achterste deel van mijn tong
en in 2005 op eigen verzoek met
interstitiële PDT (IPDT) in plaats
van een grote operatie. Bij mij is
dat een succes gebleken en er zijn
elf jaar later vele andere successen
bekend. Wellicht zou u verwachten
dat PDT ondertussen als eerste
behandelmethode zou worden
overwogen. Toch is dat nog niet
het geval. Ten eerste is er naar het
oordeel van sommige medici nog te
weinig wetenschappelijk onderzoek
gedaan. Ten tweede is de methode
in lang niet alle gevallen goed toe
te passen. Ten derde zijn er ondertussen
ook andere alternatieven,
zoals bijvoorbeeld verhitten in
combinatie met bestralen (hyperthermie).
Ten vierde is met name
omgevingsschade bij een bestraling
met wèl een goede afloop in de
regel toch gunstiger, zeker bij
IPDT (in diep weefsel).
Dat PDT niet altijd de eerste
keuze van de medici is, hoeft niet
te betekenen dat erover beginnen
zinloos is. Maar zoals reeds gesteld,
veel medici zullen bij eerste
behandeling toch bestraling aanraden,
ook in de centra die PDT
toepassen. Luister goed naar hun
uitleg en beslis mee, want u
heeft zelf uiteraard een stem in
de uiteindelijke keuze. Bij tweede
behandeling zou deze optie zeker
serieus moeten worden overwogen.
Indien gewenst, kan er altijd een
second opinion worden aangevraagd
in een van de andere behandelcentra.
Alle zorgverzekeraars
vergoeden standaard een second
opinion, al moet u de verzekeraar
wel vooraf toestemming vragen.
IPDT moet zeker niet geromantiseerd
worden, zo weet ik uit eigen
ervaring. Het ‘belichten’ duurde
maar een paar minuten, maar de
eerste twee dagen was mijn tong
zo opgezwollen dat die zelfs uit
mijn mond stak, een onaangenaam
gezicht voor mijn bezoekers. Zelf
voelde ik die eerste dagen weinig
pijn door de pijnmedicatie (naar ik
aanneem morfine). Het voelde als
was ik een slaperige baby in een
warme cocon. Er werd een grote
wond geslagen die eten, drinken
en zelfs ademen voorlopig vrijwel
onmogelijk maakte, dus moest ik
de eerste weken ademhalen via een
gaatje voorin de hals (waardoor
praten ook al onmogelijk werd) en
had ik een vooraf aangebrachte
PEG-sonde (slangetje naar de maag)
voor voeding, zelfs langer dan een
half jaar. Mogelijk speelde bij mij
mee dat er een maand eerder een
halsklierdissectie was gedaan. Die
gaf natuurlijk ook de nodige last.
Verder hoop ik dat er anno 2016
zoveel meer kennis en ervaring is
opgedaan waardoor de behandeling
dragelijker is geworden dan voor mij
destijds. Overigens heb ik er geen
trauma aan overgehouden en ben
ik blij, en ook wel trots, dat ik deze
keuze heb gemaakt. Ik sta allang
weer met beide benen in de maatschappij.
Het ligt ver achter me en
ik geniet van elke dag.
Peter de Valença
22 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

VERENIGING
Tekst en fotografie: Pauline Roelfzema
Lotgenotenweekend 2016
Op 1 en 2 oktober vond het lotgenotenweekend plaats in herfstig mooi Hoenderloo. Het
is de derde keer dat ik erbij ben, maar deze weekenden zijn door Stichting Klankbord
al veel vaker gehouden. Het was even zoeken naar onze cursusruimte in Hotel Victoria,
want de gebruikelijke zaal werd helaas door een ander gezelschap in beslag genomen.
Voor enkelen van de 27 deelnemers was het lastig dat we nu een stukje moesten lopen
van en naar het hoofdgebouw waar ontbijt, lunch en diner werden geserveerd. Dankzij
het heerlijke weer was dat wandelingetje toch ook een beetje genieten.
Zoals gebruikelijk is het weekend
vooral bedoeld om terug te blikken op
de eigen ervaringen in het afgelopen
jaar en dat met elkaar te delen. Na een
uitvoerige voorstelronde -vooral omdat
we een aantal nieuwe deelnemers met
hun partners mochten verwelkomenkonden
uit deze gesprekken een aantal
thema’s worden benoemd, die verder
in groepen werden uitgediept.
Het leidde tot intensieve gesprekken.
De persoonlijke omstandigheden en
problemen zijn divers en vaak hartverscheurend.
Het is dan goed om
te ervaren hoe de aanwezigen elkaar
kunnen steunen. Soms door advies te
geven, maar ook door begrip te tonen
en te luisteren.
Om niet de gehele tijd intensief bezig
te zijn met onze thematiek hebben we
’s avonds na het diner een sjoelcompetitie
gehouden. Dan zie je soms zeer
fanatieke trekjes bij mensen van wie
je dat in het geheel niet had verwacht!
Spelers die tot de beslissende laatste
ronde comfortabel op kop lagen,
misten in de finale net de aansluiting.
De dames beslisten de strijd uiteindelijk
in hun voordeel.
Zondagmorgen werd het nieuwe kookboekje
gepresenteerd én uitgedeeld.
De kok van Hotel Victoria heeft eraan
bijgedragen en maakte dit weekend
ook enkele gerechten uit het boekje
voor ons klaar. Daarna ging de groep
uiteen in tweetallen en kregen partners
de gelegenheid om hun thematiek te
bespreken. In de gezamenlijk afsluiting
kwam aan de orde wat uit deze
gesprekken gedeeld kon worden. Na
de lunch stond het ieder vrij om nog
een wandeling door de schitterende
omgeving te maken, nog een nachtje te
blijven, of huiswaarts te keren. Uit de
beoordelingsformulieren komt opnieuw
naar voren dat het lotgenotenweekend
voor de deelnemers erg waardevol
is. Ervaringen en adviezen worden
gedeeld, maar vooral het begrip voor
elkaars situatie wordt ervaren als een
warm bad of een arm om de schouder.
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 23

advertentie
OM EXTRA KRACHT BIJ TE ZETTEN
EASY-TO-EAT
Easy-to-Eat is het Bouwsteentje voor mensen met
slikproblemen en is deze tevens vrij van gluten
en bindmiddelen. Easy-to-Eat bevat net als het
Bouwsteen-gebakje 8 gram hoogwaardig eiwit per
kleine portie.
BOUWSTEENTJES
Eiwitten zijn dé bouwstenen van ons lichaam.
Belangrijk voor de opbouw van spieren, wondherstel
en ze bieden bescherming tegen infecties. Elk lekker
Bouwsteentje is een zacht cake-gebakje en bevat 8
gram hoogwaardig wei-eiwit. Uitstekend geschikt
voor de senioren onder ons. Ook versterkend voor de
mensen die door ziekte of een operatie verzwakt zijn
en iets extra’s kunnen gebruiken. En leuk omdat het
ook een traktatie is!
Bouwsteentjes zijn verkrijgbaar in de smaken Aardbei,
Banaan, Chocolade en Bosvruchten.
Zijn puur natuurlijk, zonder E-nummers.
TOETJE OF
TUSSENDOORTJE
Easy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen die
extra eiwit nodig hebben maar alleen dik-vloeibare
of fijngemalen voeding kunnen eten. Het is een
tussendoortje en gebaksdessert op basis van frisse
zuivel met geconcentreerd hoogwaardig wei-eiwit.
Het is zo zacht dat het smelt in de mond. In de mond
behoudt het zijn consistentie. Daarom kan Easy-to-Eat
probleemloos worden gegeten door mensen met een
slikstoornis. Dankzij de hoge concentratie eiwitten
(8 gram per portie) draagt Easy-to-Eat bij aan het
behoud van de conditie en helpt het de weerstand
ondersteunen. Easy-to-Eat kan meerdere keren per dag
gegeten worden, bijvoorbeeld als lekkernij tussendoor
of als nagerecht. Easy-to-Eat is verkrijgbaar in de
smaken framboos en tropical.
Voor meer informatie: www.bouwsteentjes.nl
4 stuks voor € 4,99
Bij uw Jumbo supermarkt
in de diepvries.
Tevens bij Jumbo online te bestellen
en worden uw boodschappen door
een aantal Jumbo supermarkten
alreeds thuisgebracht.
24 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
column
Marja Lukkien
Ons Kerstdiner
Vroeger ging het al zo: eerste Kerstdag
als gezin bij elkaar met als hoogtepunt
het Kerstdiner. Dat betekende
veel koken. We probeerden amuses,
tussengerechten en nog veel meer.
We dekten de tafel met zelf gemaakte
versieringen. Wat waren we creatief!
Heerlijk om op terug te kijken.
De familie breidde zich uit, maar de
traditie bleef. Bert werd gelaryngectomeerd,
we kregen kleinkinderen,
Marja zit in het bestuur van
patiëntenvereniging HOOFD-HALS
als ‘partner van’ en is redacteur van
de rubriek LEKKER ETEN.
de Kerstdiners werden aangepast.
Onze dochters bedachten dat zij ook
eens het Kerstdiner wilden verzorgen.
Nu doen we het om de beurt.
Dat bewuste jaar was de beurt aan
Karen. Zij heeft een kapsalon en
daardoor niet veel tijd om uitgebreid
te koken. ‘Kan ik helpen?’ werd afgewimpeld.
‘Nee niet nodig,’ ze had een
verrassing. Onze nieuwsgierigheid
groeide. Wat was Karen van plan?
Eindelijk zaten we aan de mooi gedekte
tafel en Karen serveerde met een
uitgestreken gezicht het voorgerecht.
Het was een toetje, een supertoetje
met kerstversiering. Hè??? Maar wat
was dit leuk en lekker. Chocolade-,
marsepein- en slagroomtoetjes
volgden. Het complete diner bestond
uit kleine, grote en heerlijke toetjes.
Wij smulden en Karen straalde!
Ze had al zoveel lol en voorpret
gehad. De klanten in de kapsalon
hadden toetjes geproefd en recepten
uitgewisseld. Het was echt Kerst in de
kapsalon. Wat hebben we gelachen en
genoten, want bij elk toetje hoorde
een verhaal. Het was een Kerstdiner
om nooit te vergeten.
Elke Kerst heeft een eigen verhaal
en ik realiseer me hoeveel verhalen
ik al heb: wat ben ik rijk!
advertentie
BETROKKEN BIJ U
Altijd het perfecte product voor uw tracheazorg.
Ga naar www.mediqtefa.nl of bel 030 282 11 90.
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 25

INFORMATIE
lekker eten
Tekst: Marja Lukkien | Bron: ‘Als eten even moeilijk is’ verkrijgbaar via www.de2estemwinkel.nl
> Feestelijk eten
in december
Drie recepten uit ons nieuwe kookboekje
‘Als eten even moeilijk is’
Recepten zijn voor mij een richtlijn, ik bedenk
altijd zelf wat ik er nog meer mee kan doen;
en met deze recepten is veel meer te doen!
Maak van een hoofdgerecht met een paar
kleine trucjes een voorgerecht, of verwissel
de volgorde van de gerechten.
Laat als u een hoofdgerecht in voorgerecht wilt
veranderen de aardappel-of knolselderijpuree weg,
pureer de champignonragout, voeg wat bouillon toe
tot de gewenste dikte, schenk dit in een bijzonder
glas en voeg op het laatst een theelepeltje pesto toe.
U kunt de zalm pureren met crème fraîche en deze
mousse in een whiskyglas doen. Schenk hierop wat
geklopte room, leg er wat zalmeitjes op als garnering
en u heeft een heerlijk en feestelijk gerecht.
Het toetje inspireerde mij om nog meer lekkere desserts
te bereiden. De tiramisu kunt u ook op uw eigen manier
maken met ingrediënten de bij u passen. Maak kleurige
laagjes, stem de smaken op elkaar af en geniet van een
oogstrelende tiramisu, net als op de foto.
500 g champignons, schoon en in plakjes
250 g gerookte spekreepjes
50 g boter
5 el bloem
350 ml kippenbouillon (uit een pot)
100 ml water
Voor de aardappelpuree:
1 kg kruimige aardappelen,
geschild en in kleine blokjes gesneden
± 150 ml melk
25 g roomboter
zout
Champignonragout met aardappelpuree
Kook de aardappelen met wat zout gaar. Stamp de aardappelen of gebruik
een pureeknijper. Verwarm de melk en de roomboter. Giet telkens een scheutje
van dit mengsel bij de puree en herhaal dit totdat de gewenste dikte is bereikt.
Breng de puree op smaak met een beetje zout.
Verhit de boter en bak de champignons 3 minuten. Bak de spekreepjes
knapperig. Laat ze vervolgens uitlekken op keukenpapier en maak er met de
keukenmachine kruimels van. Doe daarna de kruimels terug in de pan. Strooi
de bloem erover en verwarm al roerend 2 minuten. Meng de bouillon met het
water en schenk dit scheutje voor scheutje op het champignonmengsel. Blijf
goed roeren tot een gebonden saus ontstaat. Breng de ragout op smaak met
zout. Serveer met de aardappelpuree.
Alternatieve bereiding: maak de champignonragout fijn met een staafmixer.
26 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
lekker eten
400g zalmfilet
250 ml bietensap
1 el extra vierge olijfolie
1 kleine knolselderij, geschild
en in blokjes
melk om in te koken
2 el crème fraîche
± 6 el olijfolie
klein bosje dille
zout
In bietensap gemarineerde
zalmfilet uit de oven
Verwarm de oven voor op 200 graden. Leg de zalm in het bietensap.
Zorg dat de zalm volledig ondergedompeld is en laat de zalm vervolgens
maximaal 3 uur afgedekt marineren in de koelkast.
Vet de ovenschaal in met olie. Neem de zalm uit het sap en dep droog.
Bestrooi de zalm met zout en leg deze in de schaal. Zet de zalm ± 15 minuten
in de oven totdat deze net gaar is. Kook de knolselderijblokjes in de melk gaar
en laat ze even uitlekken op een zeef. Maak er nu, met de crème fraîche, een
mooie puree van (met een staafmixer). Maak de dille in de olie heel fijn met
een staafmixer en voeg naar smaak wat zout toe. Verdeel de puree over
4 borden, leg de zalm erop en giet de olie eromheen.
Alternatieve bereiding: voeg een lepel crème fraîche toe en maak met de
staafmixer een mooie zalmmousse. Verdeel over 4 glazen en garneer
met een toefje crème fraîche.
4 sinaasappels, rasp en sap
20 Bastogne koeken, verkruimeld
500 g aardbeien, in plakjes
4 el fijne kristalsuiker
250 ml slagroom
250 g mascarpone (bakje)
1 citroen
50 g pure chocolade, geschaafd
Aardbeientiramisu
Verkruimel de Bastogne koeken in de keukenmachine en verdeel de kruimels
over de bodem van de schaal. Giet hier het sap van 2 sinaasappels overheen.
Doe de aardbeienplakjes met 2 eetlepels suiker in een kom. Laat dit 5 minuten
staan. Klop ondertussen de slagroom stijf met 2 eetlepels suiker. Roer met
een vork de mascarpone los en schep het door de slagroom. Verdeel de helft
van de aardbeien over de kruimelbodem. Schep wat de sinaasappelrasp door
het roommengsel en roer er het sap van de overige 2 sinaasappels door.
Schep het roommengsel in de schaal en verdeel hier de resterende aardbeien
en de geschaafde chocolade over. Dek de schaal af en zet 2 uur in de koelkast.
Alternatieve bereiding: maak met een staafmixer de aardbeien fijn en laat de
koekkruimels en chocoladerasp weg. Serveer in mooie laagjes in een glas.
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 27

advertentie
U ziet mij vast wel zitten !
IK BEN AL VEILIG VERDIKT.
DRINK MIJ LEKKER OP !
de ideale dorstlesser
glad, homogeen
lekker kant-en-klaar
in een klein volume
druppelt
Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout
Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl
Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.
Adv RS Thickened drink 210x270 1604.indd 1 28/04/16 20:23
28 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
jubileumdag
column
Constance Cranendonk
Het moet door een rietje kunnen
Lieve, gastvrije mensen kunnen tot
hun verdriet weinig lekkers aan mij
kwijt. Als gevolg van bestraling zijn
mijn speekselklieren voor het grootste
deel verwoest en heb ik heel
weinig speeksel. Om het lastige
plaatje compleet te maken, kan ik
ook nog eens niet tegen koemelk.
Zodoende ben ik aangewezen op
drinkvoeding op basis van kikkererwteneiwit
(Provide Xtra) en wat
er verder aan vloeibaars valt te
verzinnen. Waarbij ‘vloeibaar’
Constance Cranendonk uit Hippolytushoef
schreef een gastcolumn.
lang niet altijd duidelijk genoeg is.
‘Zal ik aardbeien voor je prakken’,
vraagt vriendin Lotje, of ‘Als ik die
aardappelpuree nu eens verdun
met wat bouillon?’ Mijn standaard
antwoord is: het moet door een rietje
kunnen. Niet omdat ik een rietje
nodig heb om te eten, maar zó dun
is vloeibaar. Er mogen absoluut geen
kleine vezeltjes of pitjes (aardbeien!)
in zitten en ook geen gezellige
fliebertjes peterselie. Die blijven in
mijn keel plakken en veroorzaken
hoestbuien van jewelste. Verder
is sinaasappelsap te scherp en
trekken wijn en zwarte thee mijn
mond onmiddellijk droog. En nee
Lotje, chocolade smelt niet in de
mond, dat doet je speeksel.
‘Wat mag je dan wél hebben,’ vraagt
ze bijna kwaad.
Er is een lichtpunt: oud bruin bier.
Het bevat maar 2,5% alcohol. Het is
dan ook niet scherp en heeft zelfs een
lichte slijmoplossende werking. Handig,
want bij prikkeling of veel praten
maakt het slijmvlies, jawel: slijm.
‘Ik heb bruin bier voor je gekocht,’
juicht mijn vriendin bij mijn volgende
bezoek. Ik bekijk het flesje: trappist,
8% alcohol. Vergeet het maar. Echt.
Het spijt me Lot!
advertentie
Laat uw
stem horen
De heer Leo Eppink
gelaryngectomeerd sinds 2013
Uit uzelf optimaal
Ervaar de vrijheid van handsfree spreken en voer
uw favoriete activiteiten uit zoals u gewend bent.
Wees actiever
Van huis gaan en mensen ontmoeten wordt
eenvoudiger als u handsfree spreekt.
Provox FreeHands
Mede door feedback van gebruikers is de
Provox Freehands Support ontwikkeld.
Deze oplossing kan er voor zorgen dat u de
Freehands FlexiVoice langer en beter kunt gebruiken.
Overleg met uw zorgprofessional of de
Provox FreeHands FlexiVoice geschikt is voor u.
Contactgegevens Atos Medical Customer Service:
+31 79 5935000 | Blauw-roodlaan 286
2718 SK Zoetermeer | www.atosmedical.nl
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 29

DE FAVORIETE PLEK VAN
Tekst en fotografie: Peter de Valença
Mijn favoriete plek is de bank. Niet de bank waar we ons geld storten,
maar gewoon de bank in de huiskamer. Hij staat recht tegenover de
televisie en de boekenkast. Eromheen een paar stoelen, planten en lampen.
Als ik er zit heb ik uitzicht op het plein. Niets bijzonders zult u zeggen,
u heeft zelf vast ook zo’n bank, waarom is het toch mijn favoriete plek?
De favoriete
plek van
Peter de
Valença
Het is de plek waar ik me vrijelijk kan ontspannen. Tenminste,
als er geen visite is. Ben ik zomaar opeens moe, dan hoef
ik me maar omver te laten vallen en de bank is een lekker
bed waar ik rustig de ogen even toe kan doen. Zo’n slaapje
duurt een minuut of tien, ik word vanzelf wakker en kan
er weer tegen.
Dat zomaar moe worden overkomt me sinds de operatie in
2006 nog steeds dagelijks. Misschien komt het de laatste jaren
ook door het ouder worden en staat het zo langzamerhand los
van die operatie, maar hoe het ook zij, ik heb geen enkele zin
meer om stug door te gaan als die vermoeidheid toeslaat.
De enkele keer dat ik dat toch doe, gedwongen door omstandigheden,
moet ik dat bijna altijd bezuren. Laatst nog ging
het mis in Amsterdam. In de ochtend had ik druk overleg op
het werk, in de middag was ik bij de bestuursvergadering
geweest en ’s avonds had ik mijn vaste debatavond. Oei, als
dat maar goed afliep. Nee dus, op de terugweg naar de plek
waar ik de auto geparkeerd had, wel een kilometer verderop,
sloeg het lot toe. Het werd steeds meer waggelen dan lopen
en er was onderweg geen enkele bank om even te rusten,
dus ik liep door richting mijn auto. En wat denkt u? Letterlijk
midden op de Wallen, ook nog eens rond middernacht, omringd
door honderden toeristen, kon ik echt niet meer verder.
Ik werd onwel, moest zelfs overgeven en zocht daarna steun
bij een boompje aan het water. Daar heb ik wel een half uur
zitten opladen. Drie uur later (verder waggelen, in de auto
slapen, stukkie rijden, weer wat slapen, weer stukkie rijden)
was ik thuis, waar de bank me verbaasd aanstaarde.
Tsja joh, doe het dan ook wat rustiger aan, leek deze te
zeggen. En gelijk had ‘ie! Ik zei hem gedag en ging naar
onze slaapkamer.
30 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

INFORMATIE
VERENIGING
Tekst en fotografie: Netty Roersma
In een gemoedelijke en optimistische sfeer bespreekt
het bestuur de toekomstplannen met de leden
van de Verenigingsraad.
Verenigingsraad 27 oktober
Vorming van Districten, uitbreiding van
voorlichting en een voedingsapp
Voorzitter Rob Burdorf opent de vergadering en nadat
ook de laatste mensen zijn binnengekomen stelt secretaris
Cor Grootveld vast dat bijna alle Districten/Kringen/Regio’s
vertegenwoordigd zijn, dit betekent dat de vergadering
besluiten kan nemen. Bij de bespreking van de notulen
komt een ontwikkeling in de verhouding KWF, NFK en
Kanker.nl aan de orde. Pauline Roelfzema meldt dat het
erop lijkt dat Kanker.nl toch de functie van platform van
de patiëntenverenigingen zal gaan vervullen zoals aanvankelijk
ook de bedoeling was. Dat is goed nieuws. KWF
laat hiermee zien het werk van de patiëntenverenigingen
belangrijk te vinden.
Districten
In de gesprekken met Kring Noord-Holland Noord zijn
nog een paar onduidelijkheden in de statuten naar voren
gekomen. Met instemming van de vergadering worden die
aangepast. Maureen Boxem vraagt wanneer de vorming
van de Districten klaar moet zijn. Rob antwoordt dat het
de bedoeling is dat dit zo snel mogelijk gebeurt, maar dat
er wel de tijd moet worden genomen om het samen te doen.
Binnen vijf jaar zou elke activiteit toegankelijk moeten
zijn voor alle leden en hun naasten. Kring Midden-Brabant
meldt dat Hans van Lierop, contactpersoon van Klankbord,
proefdraait binnen hun bestuur en begin volgend jaar waarschijnlijk
definitief zal toetreden. Moeten de statuten worden
aangepast, vragen zij zich af. Cor geeft aan dat de nieuwe
statuten hier gaan gelden. Het advies luidt: neem contact op
met Cor, hij zorgt samen met mr. Meijer, notaris en lid van
de Raad van Advies, dat het geregeld wordt.
van het HOOFD-HALS magazine gemaakt. De behandelcentra
zullen worden bezocht om hier afspraken over te maken. De
namen en adressen die we al hebben worden ingevoerd in de
database van het Infocentrum. Zodra dat klaar is, worden de
nieuwe lijsten naar de Districten/Kringen/Regio’s gestuurd.
Toekomstplannen
Er komen op korte termijn geen grote veranderingen omdat
we onze weg nog moeten vinden met elkaar. Wel nieuw is
de Wetenschappelijke Advies Commissie die zich gaat bezig
houden met de inbreng van patiëntenperspectief bij wetenschappelijk
onderzoek en richtlijnontwikkeling. Ook nieuw
is het onderzoek dat studenten voor ons doen of uitbreiding
van de voorlichting, zoals we die al geven aan mensen die
een laryngectomie moeten ondergaan, naar andere vormen
van hoofd-halskanker wenselijk en mogelijk is. Verder komt
er een voedingsapp met praktische informatie. Als basis hiervoor
worden de vakantiekaartjes van Klankbord gebruikt. De
Tracheostoma app krijgt in elk geval een Spaanse vertaling in
2017 en misschien ook een vertaling Duits.
Het beleidsplan met de bijbehorende begroting wordt
unaniem goedgekeurd door Verenigingsraad.
Op de vraag ‘hoe we patiënten kunnen bereiken als we geen
contactgegevens krijgen’ antwoordt Petra Verdouw dat we
de artsen gaan vragen om hun patiënten over de vereniging
te informeren. Daarvoor wordt een speciale welkomsteditie
HOOFD-HALS magazine december 2016 | 31

INFORMATIE
districten
Bent u geïnteresseerd in het bijwonen van een bijeenkomst?
Neem contact op met de contactpersoon in uw regio als u voor het eerst naar een bijeenkomst
wilt gaan. Verder kunt u voor informatie over bijeenkomsten in uw regio ook bellen of mailen
met het Infocentrum, info@pvhh.nl 030 2321483
Groningen en Drenthe
Bijeenkomst: 14 december (kerst),
7 januari, start 13.30 uur
Plaats: “MFC Ludinge”, Ludinge 4,
9471 JD, Zuidlaren
Contact: mw. M. Boxem-Veringa,
0591 629626
E-mail: kringgroningen@pvhh.nl
Friesland
Bijeenkomst: 16 december (kerst),
14 februari, 21 maart, start 14.00 uur
Plaats: Dorpshuis “Ien & Mien”,
Bourren 13-A, 9084 BB Goutum
Contact: mw. G. Hoitema-de Kroon,
0517 452605
E-mail: kringfriesland@pvhh.nl
Bijeenkomst: iedere tweede
vrijdag van de maand,
van 9.00 - 12.00 uur
Plaats: Poli kaakchirurgie MCL,
Leeuwarden
Contact: mw. F. Bruinja, 0512 544189
E-mail: femmybruinja@gmail.com
Deventer
Bijeenkomst: 7 januari, 4 maart,
start 11.00 uur
Plaats: Café-restaurant “De Lindeboom”,
Schalkhaar
Contact: mw. G.J. van der Zwan,
0548 624646
E-mail: kringdeventer@pvhh.nl
Nijmegen
Bijeenkomst: 14 december, 4 of 11 januari,
start 10.30 uur
Plaats: Gemeenschapshuis “Vidi Reo”,
Van Kesselplaats 2, Ravenstein
Contact: P. Kitslaar, 073 6442217
E-mail: kringnijmegen@pvhh.nl
Contact: mw. M. de Jonge: 024 3789494
E-mail : marion.de.jonge@gmail.com
Midden Nederland
Bijeenkomst: 21 december, 1 maart,
start 10.30 uur
Plaats: “Buurtplein Zuid”,
Ratelaar 37, Nieuwegein
Contact: H.D. Pourier, 033 4759191
E-mail: kringmn@pvhh.nl
Contact: W. van der Hulst, 0527 616294
E-mail: van.der.hulst@ziggo.nl
Noord-Holland Noord
Bijeenkomst: 22 december (kerst),
27 februari, start 10.30 uur
Plaats: Restaurant “De witte valk”,
Dorpsstraat 175, Zwaag
Contact : mw. T. Groenland, 072 5715660
E-mail: kringnhn@pvhh.nl
Bijeenkomst: 18 januari, 22 maart,
van 10.00 - 12.00 uur
Contact: mw. N. Groen, 072 5717875
E-mail: nellygroen@me.com
Amsterdam
Bijeenkomst: 19 december (kerst),
26 januari, 30 maart, start 13.00 uur
Plaats: Hotel NH Amsterdam Noord,
Distelkade 21, 1031 XP, Amsterdam
Contact: J.M.C. van Leeuwen, 036 5351129
E-mail: jvanleeuwen1943@gmail.com
Den Haag
Bijeenkomst: 14 december (kerst),
22 februari, van 11.45 - 15.00 uur
Plaats: Zalencentrum “Koningshof”
naast de Koningskerk, Bruijnings
Ingenhoeslaan 4, Voorburg
(1 ste etage, lift aanwezig)
Contact: mw. D van Oosten, 079 3623320
E-mail: kringdenhaag@pvhh.nl
Bijeenkomst: elke dinsdag 13.30 - 15.30 uur
Plaats: MC Laaglanden, locatie Westeinde,
Den Haag
Bijeenkomst: elke 2 e en 4 e vrijdag van
de maand
Plaats: Inloophuis “Scarabee”,
Oude Vest 17, Leiden
Contact: L. Andeweg, 06 46760959
E-mail: l.andeweg@versatel.nl
32 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016

districten
Mutaties
Rijnmond
Bijeenkomst: 15 december, 5 januari,
2 februari van 11.00 - 15.00 uur
Plaats: “De Levensbron”,
Jan Luykenstraat 10, Ridderkerk
Contact: A.G. Meertens, 0180 52 19 25
E-mail: kringrijnmond@pvhh.nl
Bijeenkomst: neem voor datum
en tijd contact op
Plaats: Inloophuis “De Boei”,
Weimansweg 70 - 72, Rotterdam
Contact: mw. P. Roelfzema, 010 4270843
E-mail: roelfzema@kabelfoon.nl
West-Brabant en Zeeland
Bijeenkomst: 17 december, 7 januari,
4 februari, 4 maart, start 13.30 uur
Plaats: Recreatiecentrum “De Uithof”,
KansPlus afdeling Bergen op Zoom,
Bernadettestraat 4A, Bergen op Zoom
Contact: F.H. Gelissen, 0114 314510
E-mail: kringwbz@pvhh.nl
Bijeenkomst: 14 maart,
van 10.00 - 12.00 uur
Plaats: Inloophuis “het Getij”,
Westersingel 7, Bergen op Zoom
Contact: Eline Koper, 0164 615610
E-mail: elinekoper@gmail.com
Midden Brabant
Bijeenkomst: 10 december, start 11.30 uur
Plaats: Inloophuis “De Eik”,
Aalsterweg 285 B, Eindhoven
(Bij Oriënt House rechts oprijlaan
in naar Eikenburg)
Contact: mw. J. van de Mortel
06 45439889, 040 2017983
E-mail:
jacquelinevandemortel@outlook.com
Bijeenkomst: neem voor datum
en tijd contact op
Plaats: Inloophuis “Midden Brabant”,
Wilhelminapark 29, Tilburg
Contact: H. van Lierop, 06 22920047
E-mail: h.van.lierop@ergon.nu
Midden en Zuid Limburg
Bijeenkomst: 13 december, 10 januari,
14 februari, start 14.15 uur
Plaats: “Adelante”,
Zandbergseweg 111 Hoensbroek,
Limburg
Contact: H. Söntjens, 045 5330555
E-mail: henk.sontjens@ziggo.nl
Bijeenkomst: elke eerste dinsdag
van de maand 14.00 - 16.00 uur
Plaats: “Toon Hermanshuis”,
St. Servaasklooster 33, Maastricht
Contact: L. Eggerdink, 043 3621640
E-mail: l.e.eggerdink@home.nl
Nieuwe leden
F. van der Zee, Amsterdam
S. de Boer, Maasbracht
H. Braakman, Hardenberg
Mw. H. Hoogers-Tulleken, Winschoten
Mw. S.S. de Wi -Pureveen, Beverwijk
Mw. M.C. Vos Wagensveld, Zeist
E.J. Hanekamp, Epe
P. Licshow, Raamsdonksveer
Mw. C. van Vliet, Rotterdam
C.L.T. Koenraadt, Milheeze
L. Bomhof, Kampen
De heer Spanninga, De Wilp
W. Braem, Zeewolde
Frans Matters
Frans Maters werd ruim een jaar
geleden lid: “Dat ging eigenlijk vanzelf.
Vlak voor mijn operatie sprak ik met
twee vrijwilligers, patiëntenvoorlichters.
Zij hebben alles uitgelegd en gaven
me ook een paar exemplaren van
het verenigingsblad mee. Ik was
meteen verkocht.”
HOOFD-HALS magazine december 2016 | 33

INFORMATIE
districten
Zwemmen voor
gelaryngectomeerden
Colofon
Hoofdhalsmagazine is een uitgave van
de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
en verschijnt 5 keer per jaar.
Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden met een goede voorbereiding en begeleiding
door een ervaren HOOFD-HALS-larkelinstructeur. Veel gelaryngectomeerden die zich eraan waagden,
ervaren het zwemmen als iets weldadigs. Wilt u het eens proberen, neem contact op met een van de
zwemclubs van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
Zwemmen Amersfoort
mw. M. Schogt,
(0172) 57 14 27 of
(06) 557 06 251;
dschogt@ziggo.nl
Data: elke derde zaterdag
van de maand (m.u.v. juli
en augustus), tijd 12-13 uur,
in het Sportfondsenbad,
Bisschopsweg 175,
3817 BT Amersfoort
Zwemmen Nijverdal
dhr. Stuut,
(0548) 62 46 46;
zwansenior@hotmail.com
Data: in principe iedere eerste
en derde donderdag van de
maand, tijd 14-15.30 uur,
in zwembad “Het Ravijn”,
Piet Heinweg 16,
7441 GZ Nijverdal
Zwemmen Zeegse (Groningen)
dhr. H. Veringa,
(0591) 62 63 31
Data: elke tweede en laatste
zaterdag van de maand,
tijd 11-13 uur.
Meer informatie over kanker en gevolgen
Kanker.nl
Kanker.nl Infolijn
O800 022 66 22 (gratis)
info@kanker.nl
www.kanker.nl
KWF Kankerbestrijding
0900 202 00 41
publieksservice@kwk.nl
www.kwf.nl
NFK
(Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties)
030 291 60 90
secretariaat@nfk.nl
www.nfk.nl
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
Postbus 13, 3500 AA Utrecht
T (030) 232 14 83
info@pvhh.nl | www.pvhh.nl
NL34 RABO 0174 9424 35
Bezoekadres (na afspraak)
Vredenburg 24, 4 e etage, Utrecht
Voorzitter
R. Burdorf
Secretaris
C. Grootveld
Penningmeester
H. Doedee
Bestuursleden
Vicevoorzitter mw. P. Roelfzema,
Dr. M.F. de Boer, prof dr. R. de Bree,
mw. M. de Kraa, mw. M.C. Lukkien- van Alten,
W. van der Hulst, mw. M. de Jonge, P. de Valença,
Raad van advies
mw. prof. dr. Irma M. Verdonck,
E.A. Ariëns, A.M. de Bruine,
prof. dr. H.A.M. Marres,
mr. M.R. Meijer
Dr. J.G.A.M. de Visscher
Ereleden
prof. dr P.H. Damsté,
A.M. de Bruine,
prof. dr P.C. de Jong
Redactie
mw. G. van der Sluijs,
mw. M. Lukkien,
P. de Valença,
mw. N. Roersma
redactie@pvhh.nl
Ontwerp en lay-out
Lawine visuele communicatie, Utrecht
www.lawine.nl
Coverfoto
Ilka Hennig
Druk
Drukkerij Van de Ridder, Nijkerk
ISSN-nummer
2468-6867
Abonnementsprijs
30 euro per jaar voor lidmaatschap/
donateurschap HOOFD-HALS
inclusief HOOFD-HALS Magazine
De redactie is niet verantwoordelijk voor de
inhoud van ingezonden en overgenomen kopij en
behoudt het recht ingezonden brieven in te korten.
Kopij in Word aanleveren, beeldmateriaal in
JPG-formaat 500 kB of groter.
Sponsor:
34 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016

INFORMATIE
Bestuur, vrijwilligers en
medewerkers van Patiëntenvereniging
HOOFD-HALS en De 2e Stemwinkel
wensen u goede Kerstdagen
en een zo gelukkig mogelijk
Nieuwjaar!
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 35

INFORMATIE
LARYVOX
advertentie
® PRO HME
DISCREET ONTWERP & GEMAKKELIJKE SPREEKOPTIE
Combineer het nuttige van een
HME met het aangename van een
eenvoudig te bedienen spreekoptie.
HME voor het verwarmen,
bevochtigen en filteren van
de ingeademde lucht
Verkrijgbaar in de varianten
NORMAL en HIGHFLOW!
Ademopeningen aan de zijkanten
voor een ongehinderde luchtstroom,
zelfs bij afdekking door
kleding
Nauwkeurige afsluiting van de
tracheostoma door lichte druk
met de vinger
Secreetmembraan vermindert de
filtervervuiling en ondersteunt
een hygiënisch gebruik
Voor toepassing dag en nacht
(max. 24 uur)
Lichte druk is al
genoeg!
Eenvoudig te bestellen via:
www.de2estemwinkel.nl
en/of via de telefoon:
030-232 14 83
36 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016
ANDREAS FAHL
MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH
August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0
Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de