PVHH magazine november 2016
18.04.2018 • Views
Share Embed Flag

PVHH magazine november 2016

ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
patientvereniginghoofdhals

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

START NOW

November <strong>2016</strong> nr 2<br />

Landelijke<br />

Ontmoetingsdag:<br />

Maarten<br />

krijgt een<br />

koninklijke<br />

onderscheiding<br />

District Friesland:<br />

Doe het echt samen!<br />

Foodtruck:<br />

Publiek ervaart<br />

wat de gevolgen<br />

kunnen zijn van<br />

hoofd-halskanker

Informatie<br />

Informatie<br />

Ledenadministratie<br />

In dit nummer<br />

Het Infocentrum is het kloppend hart<br />

van de patiëntenvereniging. Het is<br />

een gezellige plek waar medewerkers<br />

en vrijwilligers met veel inzet actief<br />

zijn. Op het Infocentrum is onder<br />

andere de ledenadministratie gevestigd.<br />

Twee dagen per week werkt<br />

Trees Oudshoorn daar en registreert<br />

alle aan- en afmeldingen. Trees is<br />

ook de vraagbaak voor de Districten,<br />

Kringbesturen en de regiocontactpersonen,<br />

waar het gaat om adressenbestanden<br />

die gebruikt worden voor<br />

de uitnodigingen van de regionale<br />

bijeenkomsten. Zij wordt daarbij<br />

geholpen door vrijwilligers Rob van<br />

Streun en Madelon Spiegel. Sinds<br />

1 januari houden we ook het bestand<br />

bij van de deelnemers en donateurs<br />

van Stichting Klankbord. In het<br />

bestand zaten voor ons veel onduidelijkheden.<br />

We hebben geprobeerd<br />

zoveel mogelijk mensen persoonlijk<br />

te benaderen om na te vragen of alle<br />

gegevens die we hadden nog klopten.<br />

Dit was een flinke klus maar met als<br />

resultaat dat we het adressenbestand<br />

nu op orde hebben en dat willen we<br />

graag zo houden. Daarom heb ik een<br />

vraag aan u:<br />

Verandert uw adres of uw e-mail<br />

adres? Wilt u dat dan alstublieft aan<br />

ons doorgeven? Dat kan met een<br />

telefoontje, een e-mail, of gewoon<br />

met een brief of kaart.<br />

8<br />

Bijzondere Landelijke Ontmoetingsdag<br />

met een spetterende finale<br />

Ronald en Carien Moonen van Duo Difference<br />

brengen het Maastrichtse Vrijthof naar Vianen.<br />

20<br />

Bij Marijke Schogt zit het zorgen voor<br />

anderen er al van jongs af aan in<br />

U kunt bij De 2e Stemwinkel terecht voor producten<br />

van verschillende leveranciers; wij leveren alle<br />

in Nederland voorgeschreven hulpmiddelen voor<br />

gelaryngectomeerden. De opbrengsten van<br />

De 2e Stemwinkel gebruikt de Patiëntenvereniging<br />

HOOFD-HALS om al haar activiteiten te organiseren.<br />

>> Bestel bij De 2e Stemwinkel en<br />

steun het werk van uw vereniging!<br />

advertentie<br />

De gezondheid van veel van onze leden<br />

is kwetsbaar. Het komt dan ook<br />

geregeld voor dat er iemand overlijdt.<br />

We begrijpen dat de patiëntenvereniging<br />

dan niet de eerste is waar<br />

u aan denkt, maar toch willen wij dit<br />

graag zo snel mogelijk weten. Dan<br />

kunnen we voorkomen dat u nog<br />

uitnodigingen of andere informatie<br />

van ons ontvangt.<br />

Infocentrum<br />

030 232 14 83<br />

info@pvhh.nl<br />

De 2e Stemwinkel voor ál uw hulpmiddelen<br />

Uw voordeel<br />

• Kies uw bestelmethode: per telefoon, e-mail of webshop<br />

• Hulp nodig? Wij helpen u graag met uw bestelling<br />

• Vraag advies: onze verpleegkundige denkt met u mee<br />

• Snelle levering: meestal binnen 24 uur<br />

• Rekening: gaat rechtstreeks naar uw zorgverzekeraar<br />

De 2e Stemwinkel info@de2estemwinkel.nl<br />

030 232 14 83 www.de2estemwinkel.nl<br />

De redactie bestaat uit: (middenachter) Guusta van der Sluijs<br />

(bladmanager), (van links naar rechts) Netty Roersma (hoofd- en<br />

eindredacteur), Marja Lukkien en Peter de Valença, redactie@pvhh.nl<br />

Kippenvel<br />

De Landelijke Ontmoetingsdag was een echte kippenveldag.<br />

Gelaryngectomeerde zangers stalen samen met Duo<br />

Difference de show. De ervaringen van Diana Keppens en<br />

Miranda Nijs ontroerden de zaal en een perplexe Maarten<br />

de Boer kreeg een koninklijke onderscheiding voor zijn<br />

werk. Dat en nog veel meer leest u in dit extra dikke tweede<br />

nummer van HOOFD-HALS <strong>magazine</strong>. Niet alleen de<br />

Landelijke Ontmoetingsdag is goed voor kippenvelverhalen,<br />

ook de vrijwilligers bij de foodtruck, een actie tijdens de<br />

Make Sense-campagne, maakten bijzondere dingen mee.<br />

En logopedist Pauline Janssen verbaast zich er elke keer<br />

weer over hoe inventief haar patiënten kunnen zijn.<br />

Verder ontmoet u in dit blad Herman en Keetie Schins,<br />

vertelt Marijke Schogt waarom ze zo graag vrijwilligerswerk<br />

bij de zwemclub blijft doen, laat Piet Gijsbertsen zien wat<br />

hij allemaal tekent en presenteert Marja Lukkien weer leuke<br />

ideeën voor lekkere maaltijden. De onderwerpen personenalarmering<br />

en zorgverzekering bezorgen u waarschijnlijk<br />

geen kippenvel, maar interessant zijn die artikelen wel.<br />

Veel leesplezier!<br />

Namens de redactie, Guusta van der Sluijs<br />

Online<br />

www.pvhh.nl | www.facebook.com/HoofdHals<br />

Marijke is vrijwilliger bij de zwemclub voor<br />

gelaryngectomeerden in Amersfoort. Wat maakt<br />

dat ze graag bij deze club wil blijven?<br />

Uit de vereniging<br />

2 Uit het Infocentrum<br />

5 Voorzitter en vicevoorzitter over (bestuurs)seizoenen<br />

15 Reacties op het nieuwe <strong>magazine</strong><br />

25 Medewerkers De 2e Stemwinkel vertellen over hun werk<br />

30 Make Sense Campagne: ervaringen van vrijwilligers<br />

35 District Friesland: neem de tijd om het samen te doen<br />

36 Districten: contactinformatie en activiteiten<br />

Informatie<br />

17 Personenalarmering<br />

Wanneer u minder goed verstaanbaar bent, kan het<br />

een probleem zijn een mobiele telefoon te gebruiken.<br />

Met een personenalarmering kunt u in noodsituaties<br />

hulp inroepen.<br />

32 Zorgverzekering<br />

Is de verzekerde een bewuste consument die weet<br />

waarvoor hij kiest?<br />

Rubrieken<br />

4 Gedicht: Herfst<br />

6 Verhalen en vragen<br />

Rubriek waarin Remco de Bree antwoord geeft op<br />

vragen en andere tips en weetjes.<br />

18 Samen: Herman en Keetie Schins<br />

26 Hobby: Piet Gijsbertsen tekent<br />

28 Lekker eten: ideeën voor de lunch<br />

Column<br />

23 Pauline Janssen: verhalen uit de logopediepraktijk<br />

33 Marja Lukkien: parachutespringen<br />

34 Marga Volman: reukslang<br />

2 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 3

Informatie<br />

gedicht<br />

bestuur<br />

Rob Burdorf<br />

Mijn favoriete seizoen<br />

Als je in het bos<br />

de stilte om je<br />

heen kan voelen<br />

bomen in een<br />

mooie herfstkleur<br />

kan bewonderen<br />

dan heeft de natuur<br />

jouw hart<br />

zachtjes aangeraakt<br />

Paula Hagenaars<br />

De afwisseling van seizoenen in<br />

Nederland vind ik geweldig. In de<br />

zomer zwemmen (met larkel). Daarna<br />

barbecueën met een lekker glaasje<br />

witte wijn. In de herfst op zoek gaan<br />

naar de mooiste paddenstoelen, samen<br />

met kleinkinders die in hoge bladerbergen<br />

duiken en in regenplassen<br />

stampen. Sneeuw in de winter blijft<br />

ook een prachtig gezicht. Maar mijn<br />

favoriete seizoen is de lente. Op de<br />

eerste warme lentedag pakken wij de<br />

fiets voor een flinke tocht. Genieten<br />

van vogels, bloemen en lammetjes in<br />

de wei. Lunchen op een zonovergoten<br />

terras, dan weer op pad. Na vijftig<br />

kilometer, toch wel een beetje moe<br />

inmiddels, de polder in en die Hollandse<br />

brug op. Geen Tourmalet, maar wel<br />

een flinke puist. Dan toch een beetje<br />

valsspelen: even de elektrische ondersteuning<br />

een standje hoger en fluitend<br />

op huis aan.<br />

Ik kan er moe van worden,<br />

maar ik voel me vooral voldaan<br />

Het doet me denken aan onze<br />

vereniging. Nieuwe plannen, zoals<br />

nog meer meepraten bij en over wetenschappelijk<br />

onderzoek en richtlijnenontwikkeling;<br />

het ontstaan van de<br />

Districten; onderzoek naar voorlichting<br />

aan mensen die een andere vorm van<br />

hoofd-halskanker hebben dan aan<br />

het strottenhoofd. Ik kan er moe<br />

van worden, maar ik voel me vooral<br />

voldaan, net als na zo’n fietstocht.<br />

Pauline Roelfzema<br />

Elk seizoen<br />

lonkt mij naar buiten<br />

In een land zonder seizoenen zou ik<br />

niet graag wonen. De winter begint<br />

voor mij bij de intocht van Sinterklaas<br />

half <strong>november</strong>. December is de maand<br />

van de feestdagen. Oktober en <strong>november</strong><br />

zijn vooral de maanden waarin cursussen<br />

en workshops worden gegeven en<br />

de laatste lotgenotenbijeenkomst van<br />

het jaar wordt gehouden.<br />

Onderweg naar een vergadering<br />

in Utrecht geniet ik van<br />

een schitterende zonsopgang<br />

Als in februari de sneeuwklokjes voorzichtig<br />

boven de grond komen, buigen<br />

wij ons over de organisatie van cursusdagen<br />

of de voorbereidingen voor de<br />

Landelijke Ontmoetingsdag, naast alle<br />

andere onderwerpen die onze bestuurlijke<br />

aandacht vragen. Onderweg naar<br />

Utrecht geniet ik intens van voorzichtig<br />

ontluikend groen of een schitterende<br />

zonsopgang over nevelige weilanden.<br />

In de zomermaanden wil ik alleen<br />

maar buiten zijn, in de tuin, op mijn<br />

rug in de duinen naar de vogels kijken,<br />

met kleinkinderen op het strand struinen<br />

en met mijn man rondtrekken door<br />

Frankrijk, Italië en ons eigen landje.<br />

Dat lukt tussen de laatste bestuursvergaderingen<br />

in juli en de eerste gelijk<br />

na mijn vakantie in augustus.<br />

Terwijl in de herfst de bossen lonken,<br />

noten geraapt moeten worden én<br />

dennenappels natuurlijk, ga ik ziekenhuizen<br />

en inloophuizen in mijn regio<br />

langs om onze nieuwe folders aan te<br />

vullen. Bestuurlijk hebben we er dus<br />

stevig de pas in!<br />

4 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 5

vragen en verhalen<br />

vragen en verhalen<br />

Fotografie: Allard Willemse<br />

Voorlichting aan BHV’ers<br />

“Kees Fraanje gaf ons voorlichting dit betekent dat je mond en neus<br />

over hoe we hem moeten behandelen afdekt met je hand, met de andere<br />

in geval van nood. Beademing niet hand het hoofd achterover kantelt<br />

mond op mond maar mond op hals, en dan via zijn stoma beademt.”<br />

Spoedgeval<br />

Voor spoedgevallen kunt u<br />

een mail sturen naar:<br />

p.verdouw@de2estemwinkel.nl<br />

Guusta van der Sluijs krijgt twee keer kort na elkaar een<br />

luchtweginfectie. Rondom haar halsstoma, maar ook in de<br />

luchtpijp zelf, was het beide keren vuurrood en ze had last<br />

van koorts, hoesten en een benauwd gevoel. Ze vraagt<br />

prof. dr. Remco de Bree om advies.<br />

Second opinion<br />

Als uw arts het behandelvoorstel met u heeft besproken,<br />

heeft u misschien behoefte aan een tweede deskundige mening.<br />

Dit kan soms meer helderheid geven en u meer zekerheid bieden over<br />

alles wat u moet ondergaan. U kunt er dan voor kiezen om een second<br />

opinion in een ander ziekenhuis aan te vragen. Wend u voor een second<br />

opinion tot een gerenommeerde specialist in één van de centra van de<br />

Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (www.nwhht.nl). Een second<br />

opinion vraagt u aan via uw huisarts of medisch specialist. Het is goed uw<br />

medisch specialist hierbij te betrekken zodat de specialist waarbij u voor uw<br />

second opinion komt alle relevante informatie heeft. Er hoeven dan zo min<br />

mogelijk aanvullende onderzoeken (zoals bijvoorbeeld CT of MRI) opnieuw<br />

gedaan te worden.<br />

Het vragen om een second opinion is heel normaal en de arts zal hier<br />

zonder problemen aan meewerken. Hulpverleners en zorgverzekeraars<br />

zijn prima op de hoogte van uw rechten als patiënt. In de meeste<br />

gevallen vergoedt de zorgverzekeraar een second opinion, maar<br />

bij veel verzekeraars moet de aanvraag aan bepaalde regels<br />

voldoen. Goed om dat vooraf te controleren.<br />

Feestdagen<br />

Rond de feestdagen in december kan<br />

de pakketbezorging vertraging hebben.<br />

Om te voorkomen dat u zonder hulpmiddelen<br />

komt te zitten, adviseren wij<br />

u tijdig te bestellen. Het Infocentrum<br />

en De 2e Stemwinkel BV, zijn gesloten<br />

op zondag 25, maandag 26 december<br />

en zondag 1 januari. Op vrijdag 23<br />

december en vrijdag 30 december<br />

sluiten wij om 15 uur.<br />

Sommige gelaryngectomeerden worden helaas regelmatig<br />

geconfronteerd met een infectie van de lagere luchtwegen<br />

zoals de luchtpijp. Met name zien wij dit in bepaalde<br />

periodes van het jaar. Het slijmvlies van de luchtpijp<br />

is dan rood en gezwollen. Daarnaast zijn er vaak ook<br />

klachten van vies slijm en korstvorming. De stoma zelf<br />

doet soms ook mee.<br />

De oorzaak is onder andere het ontbreken van de functies<br />

van de neus als verwarmer, bevochtiger en filter van de<br />

lucht. Bij een gelaryngectomeerde gaat de lucht direct door<br />

de stoma naar de luchtpijp. Deze ongeconditioneerde lucht<br />

kan dan gemakkelijker voor een ontsteking van het slijmvlies<br />

zorgen, zeker als het slijmvlies van de stoma en het<br />

bovenste gedeelte van de luchtpijp bestraald zijn geweest.<br />

Dan is ook de reinigende functie van de trilharen in het<br />

slijmvlies nog eens verminderd.<br />

Aangezien voorkomen beter is dan genezen wordt geadviseerd<br />

een stomafilter te gebruiken. Een dergelijk filter kan<br />

een deel van de functies van de neus overnemen, maar niet<br />

helemaal waardoor een gelaryngectomeerde toch vatbaarder<br />

blijft voor dergelijke ontstekingen. Met de komst van deze<br />

filters is het optreden van deze infecties sterk verminderd.<br />

Wat te doen bij<br />

ontstekingen van de<br />

lagere luchtwegen<br />

Daarnaast kan het helpen droge lucht te vermijden of bij<br />

droge lucht deze te bevochtigen. Ook kunnen de slijmvliezen<br />

bevochtigd worden met bijvoorbeeld een spray.<br />

Mocht er toch een infectie van de lagere luchtwegen optreden<br />

dan kan deze met antibiotica behandeld worden. Ook<br />

dan kan het helpen de lucht en slijmvliezen te bevochtigen,<br />

om korstvorming tegen te gaan. Wanneer het slijm in de<br />

luchtweg moeilijk kwijt geraakt kan worden valt behandeling<br />

met slijmverdunners te overwegen, zo nodig gecombineerd<br />

met oefeningen van een fysiotherapeut. In ernstige gevallen<br />

waarbij het slijmvlies van de luchtweg dusdanig gezwollen is<br />

dat deze vernauwd is, kan behandeling met corticosteroïden<br />

tijdelijk nodig zijn.<br />

Gelukkig lijken ernstige lagere luchtweginfecties bij gelaryngectomeerden<br />

minder vaak op te treden, maar blijven deze<br />

infecties helaas lastige en hardnekkige klachten geven.<br />

Guusta van der Sluijs: “Heeft u ook een vraag voor<br />

prof. dr. De Bree? Mail dan naar redactie@pvhh.nl of bel<br />

met het Infocentrum 030 232 14 83.”<br />

Meer Informatie<br />

Wat is een second opinion, wanneer, hoe en waar kunt u<br />

een second opinion aanvragen en is het altijd verstandig?<br />

Meer hierover leest u in het artikel op www.pvhh.nl/publicaties.<br />

App Tracheostoma ook in het Spaans en Duits<br />

Zoals u weet heeft de Tracheostoma app al een Engelse versie. In 2017 krijgt de app vrijwel zeker ook<br />

een Spaanse en misschien zelfs een Duitse vertaling. Handig wanneer u in het buitenland moet laten<br />

zien hoe het halsstoma verzorgd moet worden en hoe er zuurstof moet worden toegediend.<br />

6 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 7

Informatie<br />

VERENIGING<br />

VERENIGING<br />

Tekst: Netty Roersma | Fotografie: Ilka Hennig, Peter de Valença, Rob van Streun<br />

Een dag om kippenvel<br />

van te krijgen<br />

Landelijke Ontmoetingsdag <strong>2016</strong>:<br />

Feest, informatie<br />

en gezelligheid<br />

Zaterdag 8 oktober, Landelijke Ontmoetingsdag. Onder de vertrouwde muzikale begeleiding van<br />

de accordeonisten begroeten mensen elkaar met een handdruk, een klap op de schouder of een<br />

zoen. Al gauw is het flink druk in de hal van Hotel van der Valk in Vianen. Nadat de jassen zijn<br />

toevertrouwd aan de dames van de garderobe gaat iedereen richting zaal. Bij de ingang staan<br />

twee piccolo’s die denkbeeldige stofjes van schouders slaan, complimentjes rondstrooien en elke<br />

gast van harte welkom heten. Ook in de zaal is muziek. Hubert Pouriër speelt op de ukelele en<br />

Joke Visser en Paul Krijt -zij zijn alle drie gelaryngectomeerd- zingen met ondersteuning van<br />

Duo Difference een paar liedjes zoals ‘Kom van dat dak af’ en ’s Nachts na tweeën’.<br />

Herdenken<br />

Als Rob Burdorf om half elf het podium op stapt, gaat het<br />

ochtendprogramma van start. Met een mooie foto van Willy<br />

Tolboom en haar man Arie op de achtergrond vertelt hij dat<br />

Willy van plan was mee te zingen in het bijzondere koor van<br />

vandaag, maar dat Arie zeer onverwacht is overleden. In een<br />

moment stilte herdenken we met elkaar Arie Tolboom, Jan<br />

Kats en andere onlangs overledenen.<br />

Vereniging<br />

In het volgende programmaonderdeel geeft Rob een samenvatting<br />

van het werk van de vereniging: wat is er gedaan<br />

en wat zijn de plannen? Aan de hand van de groei van de<br />

zilverlinde die we twee jaar geleden als NSvG en Klankbord<br />

hebben geplant in het Griftpark, schetst hij de voortgang van<br />

het samengaan van de twee organisaties met als resultaat<br />

de fusie op 1 mei. “Het boompje is wat breder geworden en<br />

groeit goed,” vertelt Rob, “Jopie en Rob van Streun maken<br />

elk jaar een foto van de boom, zodat we het allemaal goed<br />

kunnen volgen.”<br />

De vorig jaar gelanceerde Tracheostoma App blijkt een<br />

succes. Hij wordt veel gedownload en gebruikt en er is ook<br />

een Engelse variant beschikbaar. Misschien komt er ook<br />

een Spaanse versie? Maarten de Boer, lid van het algemeen<br />

bestuur, heeft als ombudsman mensen kunnen helpen bij<br />

het vinden van oplossingen. Bij patiëntenvoorlichting wordt<br />

nagedacht over manieren waarop deze persoonlijke voorlichting<br />

hoofd-halsbreed zou kunnen worden aangeboden.<br />

Er is een Wetenschappelijke Advies Commissie in het leven<br />

geroepen om mee te praten bij en over wetenschappelijk<br />

onderzoek en richtlijnenontwikkeling. De ontwikkeling naar<br />

8 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 9

VERENIGING<br />

VERENIGING<br />

Districten is gaande, zodat het lotgenotencontact in de regio<br />

Naasten<br />

gezamenlijk georganiseerd kan worden. Tot besluit vertelt<br />

De piccolo’s springen op het podium<br />

Rob nog dat de vereniging altijd op zoek is naar vrijwilligers.<br />

om ons eens “keihard te laten ontspan-<br />

Geïnteresseerden verwijst hij naar de vacaturestand van de<br />

nen”. Mindfulness klinkt als een vol<br />

vereniging op de informatiemarkt.<br />

hoofd en dat is niet goed menen ze. De<br />

armen gaan omhoog als we inademen<br />

COPD<br />

en we moeten alle gedachten loslaten<br />

Dan is het woord aan Dominic Snijders, longarts in het<br />

als we onze armen laten zakken bij het<br />

Spaarneziekenhuis. Het contact met onze vereniging kwam<br />

uitademen. Dan zijn we “open voor<br />

tot stand bij de ontwikkeling van de richtlijn Dysfagie<br />

elkaar” en klaar om te luisteren naar<br />

(slikproblemen), waaraan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS<br />

het verhaal van Diana Keppens en<br />

ook meewerkte. Er verscheen een artikel over COPD in het<br />

Miranda Nijs uit België. Zij vertellen<br />

eerste HOOFD-HALS <strong>magazine</strong>.<br />

wat ze hebben gevoeld en meegemaakt<br />

als partner van een man met strotten-<br />

Jan Kolks is meegekomen met<br />

met Ellie gehouden. Het valt Jan<br />

COPD is een vernauwing van de luchtwegen, die leidt<br />

passende behandeling krijgen. Het inhalatiemateriaal<br />

hoofdkanker. Miranda had een “bang<br />

zijn ex-collega Ellie Hopman.<br />

op dat er vandaag veel ouderen<br />

tot kortademigheid, hoesten en slijmvorming. Roken en<br />

is allemaal op de mond gericht en er bestaan nog geen<br />

hart”. Zou het wel goed komen? Ze kon<br />

Ze werkten vroeger in hetzelfde<br />

zijn en dat vrijwel iedereen slank<br />

meeroken zijn belangrijke oorzaken voor het ontstaan van<br />

protocollen voor toediening via het halsstoma. Het is<br />

niets doen. Voor de operatie hoorde<br />

team. Na haar operatie in 2014<br />

tot mager is. “De onderwerpen<br />

COPD. De schade is onomkeerbaar, toch heeft het altijd<br />

belangrijk dat de medicatie op een goede manier gebruikt<br />

ze voor het laatst haar man Gerard<br />

moest Ellie stoppen met haar werk<br />

van vanochtend, COPD, eten en<br />

zin om te stoppen met roken, want dan kun je behouden<br />

wordt, anders werkt het niet. Een longverpleegkundige<br />

uitspreken hoe graag hij haar wel zag.<br />

als maatschappelijk werker. “Ze<br />

hoe naasten van de patiënt het<br />

wat je nog hebt. Dominic laat cijfers zien waaruit blijkt dat<br />

kan daarbij een belangrijke rol spelen.<br />

Het duurde drie maanden voor hij weer<br />

zette zich met hart en ziel in voor<br />

allemaal ervaren, zijn erg belang-<br />

lang niet alle (ex)hoofd-halskankerpatiënten met COPD een<br />

kon spreken. Het eerste wat er toen uit<br />

anderen, haar werk was alles voor<br />

rijk voor deze mensen,” denkt Jan.<br />

kwam was ‘ik zie u graag’. Dat zeggen<br />

haar,” vertelt Jan, “dus dat was<br />

“De patiëntenvereniging kan zeker<br />

ze nu elke dag tegen elkaar. Diana<br />

moeilijk.” Slechts enkele collega’s,<br />

een rol spelen bij de nazorg van<br />

besefte de ernst eerst niet omdat het<br />

waaronder Jan, hebben contact<br />

patiënten en hun naasten.<br />

woord kanker niet viel. Op de dag dat<br />

haar man Paul geopereerd zou worden,<br />

had ze als afleiding het huis willen<br />

poetsen, maar het was 35 graden die<br />

dag en ze “zat maar te zitten”. Het<br />

Nelly Groen: “Zelfs ik heb gewoon kunnen eten”<br />

werd een moeilijke tijd. Alle aandacht<br />

ging uit naar de patiënt, niemand<br />

die oplossingen proberen te vinden<br />

Eerste erepenningen<br />

vroeg hoe het met haar ging. Later ging<br />

bij eetproblemen, “omdat lekker en<br />

Op het scherm verschijnt de nieuw<br />

ze voor Paul praten, tot hij een keer<br />

gezond eten een mensenrecht is.” De<br />

ontworpen erepenning van de Patiënten-<br />

op tafel sloeg. Op Diana’s verzuchting<br />

chefs benaderen het onderwerp op een<br />

vereniging HOOFD-HALS. Maureen<br />

“dat zwijgen toch zo moeilijk is”<br />

wetenschappelijke manier. Het gaat<br />

Boxem-Veringa wordt als eerste door<br />

wordt instemmend geknikt door<br />

om viscositeit en deeltjesgrootte want<br />

Rob Burdorf op het podium geroepen.<br />

“De lunch gooide roet in het eten,” zegt Frans Maters<br />

Rien en Gerry van Harmelen hadden niet verwacht<br />

velen in de zaal.<br />

vla-dikte zegt niet zoveel. Ook moet<br />

Maureen is de dochter van Herman<br />

lachend. “Veel mensen zeiden later dat ze graag mee<br />

dat ze hier zouden zitten vandaag. Rien is pas ontsla-<br />

de eerste stap een smaakanamnese<br />

Veringa en al vele jaren steun en toe<br />

hadden willen doen, maar er niet aan toe waren geko-<br />

gen uit het ziekenhuis waar hij opgenomen was voor<br />

“Lekker en gezond eten<br />

zijn, “wat vindt u lekker of juist niet<br />

verlaat van Kring Groningen. Als<br />

men.” Vorig jaar is Frans geopereerd en hij wil nu het<br />

hartritmestoornissen en COPD. Gerry: “Rien zei, ‘weet<br />

is een mensenrecht”<br />

lekker?” Ook in de thuissituatie hebben<br />

secretaris, maar ook bij het organi-<br />

lesgeven in stijldansen en line-dance weer oppakken.<br />

je wat, we gaan gewoon.’” Ze hebben er geen spijt van.<br />

Niels Bron van New Chefs in Health-<br />

mensen advies over voeding nodig.<br />

seren van de bijeenkomsten en het<br />

Radiotechniek is ook een liefhebberij van Frans. Met<br />

Op de informatiemarkt hebben ze longarts Dominic<br />

care snijdt het onderwerp lekker eten<br />

“Niet alles maar in de blender gooien,<br />

maken van het Kringblad heeft zij zich<br />

een soort portofoontje laat hij zien en horen hoe hij<br />

Snijders gesproken die goede tips voor ze had. En nu<br />

en slikproblemen aan. New Chefs<br />

het eten moet lekker zijn en er goed<br />

onmisbaar gemaakt. Ze krijgt als eerste<br />

tips uitwisselt met andere radiotechneuten.<br />

deinen ze mee op de muziek van Duo Difference.<br />

in Healthcare is een groep van vijf<br />

uitzien. Lekker is het locomotiefje,<br />

de nieuwe erepenning van Patiënten-<br />

Nederlandse en zes Vlaamse chefs<br />

het trekt het voedingstreintje.”<br />

vereniging HOOFD-HALS uitgereikt.<br />

10 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 11

VERENIGING<br />

VERENIGING<br />

Als tweede wordt Nelly Groen op het<br />

podium verwelkomd. Met haar enorme<br />

staat van dienst als vrijwilliger, in de<br />

week van de Make Sense -campagne<br />

heeft ze nog twee keer in een ziekenhuis<br />

met een informatiestand gestaan,<br />

krijgt ook zij een erepenning uitgereikt.<br />

Als derde wordt Maarten de Boer<br />

naar voren gehaald. Ook hij krijgt een<br />

erepenning. Voor zijn grote verdiensten<br />

voor de vereniging. Maar daarmee is<br />

het nog niet klaar. Rob geeft het woord<br />

aan Wim Groeneweg, burgemeester<br />

van Vianen. De burgemeester roemt de<br />

grote betrokkenheid van Maarten en<br />

het belang dat hij hecht aan de positie<br />

van de patiënt. Als hoofd-halschirurg<br />

leverde hij een grote bijdrage aan het<br />

verbeteren van de zorg, onder andere<br />

door het opzetten van overlegstructuren,<br />

zoals de NWHHT (Nederlandse<br />

Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren). De<br />

burgemeester speldt de versierselen die<br />

horen bij de koninklijke onderscheiding<br />

Ridder in de Orde van Oranje-Nassau<br />

op bij een perplexe Maarten. Dan is het<br />

tijd voor felicitaties en de lunch.<br />

Lunch<br />

Bij de lunch is met iedereen rekening<br />

gehouden. Het ziet er allemaal prachtig<br />

uit en ook voor mensen met eetproblemen<br />

valt er wat te kiezen. De stands<br />

op de infomarkt trekken veel bezoekers.<br />

Mensen sjoelen bij de stand van<br />

de Commissie Bewegen en Sport of<br />

proberen een e-bike uit. Hulpmiddelen<br />

worden bekeken en besproken, kookboekjes<br />

gaan mee in de tas en wie wil<br />

krijgt uitleg over vrijwilligerswerk bij<br />

patiëntenvereniging HOOFD-HALS.<br />

Frans Maters verzorgt een line-dance<br />

demonstratie. Er doen maar een paar<br />

mensen mee, waarschijnlijk omdat de<br />

lunch tijd kost en er al veel activiteiten<br />

Joyce Himmat-Debisarum en<br />

Loes Soerjbalisingh-Debisarum<br />

komen al jaren naar de Landelijke<br />

Ontmoetingsdag. Joyce heeft als<br />

gevolg van sarcoïdose acht jaar<br />

een tracheocanule gehad. “Het<br />

zijn, wel komt iedereen zo alvast in<br />

de stemming voor een dansje later op<br />

de middag.<br />

Spetterende finale<br />

Duo Difference verzorgt ’s middags<br />

een muziekprogramma dat ons het gevoel<br />

geeft op het Vrijthof in Maastricht<br />

te zitten. Mensen luisteren rustig,<br />

filmen het optreden, of gaan helemaal<br />

los in de polonaise. Het kan allemaal.<br />

Jopie van Streun en Greet van der<br />

Zwan swingen de sterren van de hemel.<br />

Petra Verdouw verleidt velen tot een<br />

dansje. Het duo, Ronald en Carien<br />

Moonen, loopt dan de zaal in en zijn<br />

dan van dichtbij te bewonderen. Tegen<br />

het einde van het optreden komen<br />

Joke Visser en Paul Krijt nog een keer<br />

op het podium voor een spetterende<br />

finale die ze besluiten met ‘We’ll meet<br />

again’. Voor Duo Difference afscheid<br />

van ons neemt, vertelt Carien dat ze<br />

genas zomaar opeens, maar ik ben<br />

donateur gebleven. Hier horen we<br />

hoe de vereniging reilt en zeilt en de<br />

optredens ’s middags zijn altijd weer<br />

anders, en altijd weer leuk. Wij komen<br />

vooral omdat het zo gezellig is.”<br />

al zevenentwintig jaar samen muziek<br />

maken maar dat “dit een dag was om<br />

kippenvel van te krijgen, zo bijzonder.”<br />

Met een feestelijk drankje in de<br />

hand proost Rob Burdorf met ons op<br />

de geslaagde dag, “waaraan we zelf<br />

zoveel hebben bijgedragen” en wenst<br />

iedereen “wel thuis.”<br />

12 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 13

eacties<br />

advertentie<br />

DROGE MOND? GUM HYDRAL<br />

Ga naar www.drogemond.nl<br />

√ GEEN ALCOHOL<br />

LAAT PIJNLIJKE<br />

MONDWONDJES JE DAG<br />

NIET VERPESTEN<br />

√ GEEN PARABENEN<br />

√ GEEN SLS<br />

√ GEEN GLYCERINE<br />

√ GEEN LIMONENE<br />

Bevrijd uzelf<br />

van een droge mond<br />

GEEN ALCOHOL<br />

GEEN PARABENEN<br />

GEEN SLS<br />

GEEN GLYCERINE<br />

GEEN LIMONENE<br />

DIRECTE EN LANGDURIGE WERKING BIJ EEN DROGE MOND<br />

Onmiddellijke en langdurige pijnverlichting<br />

gedurende 2 tot 4 uur<br />

Kalmerend effect door natuurlijke ingrediënten<br />

Bevordering van een sneller herstel<br />

Ga naar www.aftaclear.nl<br />

DE OPLOSSING VOOR<br />

EFFECTIEVE EN DIRECTE<br />

VERLICHTING VAN KLACHTEN<br />

Bij aankoop van 2 producten GUM HYDRAL en/of GUM BIJ AftaClear DROGE MOND<br />

ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening*.<br />

Alle combinaties zijn mogelijk.<br />

Wat moet u doen? Koop 2 actieproducten, bewaar de aankoopbon en ga naar<br />

www.oralcomp.com/acties. Vul de unieke code pvhh<strong>2016</strong>gum in en volg de stappen.<br />

Mocht dit niet lukken, dan kunt u gebruik maken van de bijgevoegde kortingscoupon.<br />

Kortingscoupon<br />

Kortingscoupon.<br />

Bij aankoop van 2 HYDRAL producten<br />

ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening.<br />

Vul uw gegevens in en stuur de coupon<br />

samen met de originele aankoopbon naar:<br />

(Postzegel niet nodig)<br />

Oral Company International B.V.<br />

Antwoordnummer 6910<br />

1380 WB Weesp<br />

Naam<br />

PC<br />

Email<br />

IBAN<br />

Mevr.<br />

*Actie geldig in Nederland t/m 30 juni <strong>2016</strong>. Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.<br />

Dhr.<br />

Woonplaats<br />

NIEUW<br />

New<br />

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief<br />

*Actie geldig in Nederland t/m 31 januari 2017. Niet geldig icm andere consumenten kortingsacties. Unieke code en kortingscoupon zijn beperkt tot<br />

max. 1 per gezin (zelfde naam, zelfde adres of zelfde bankrekening).<br />

New<br />

Reacties op<br />

HOOFD-HALS nr 1<br />

Net terug van vakantie vond ik het eerste<br />

exemplaar van het Hoofd-Hals <strong>magazine</strong>.<br />

Wat een feest! Ik zou zeggen een positieve<br />

impuls voor het fusieproces in de praktijk.<br />

Maarten de Boer<br />

We krijgen goede reacties op<br />

het blad, complimenten!<br />

Marga Volman<br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> ontvangen met<br />

een mooi artikel van de koninklijke onderscheiding,<br />

dank hiervoor. Het nieuwe blad<br />

ziet er mooi en verzorgd uit.<br />

Louis Eggerdink<br />

Ik vind het <strong>magazine</strong> prachtig! Afwisselend<br />

en daardoor heel mooi voor zowel<br />

de achterban van de voormalige NSvG<br />

als die van voormalig Klankbord.<br />

Rob Burdorf<br />

Op de mat lag het nieuwe<br />

<strong>magazine</strong>, het ziet er heel<br />

fris uit, complimenten!<br />

Margreeth Drok<br />

Complimenten voor het <strong>magazine</strong> ‘nieuwe<br />

stijl’, het ziet er mooi uit met aantrekkelijke,<br />

nieuwe rubrieken.<br />

Jeanneke Meijers<br />

Mijn complimenten,<br />

het ziet er fantastisch uit!<br />

Johan Arentshorst<br />

Met genoegen constateer ik dat de redactie<br />

er goed in is geslaagd om de integratie<br />

van beide patiëntengroepen, Klankbord en<br />

NSvG, gestalte te geven in het nieuwe gezamenlijke<br />

<strong>magazine</strong>. Er worden verbindingen<br />

gelegd en er is gezocht naar raakvlakken<br />

in plaats van een strakke scheiding tussen<br />

de doelgroepen. Ook in het kleurgebruik en<br />

de opmaak zie ik de integratie van de beide<br />

voormalige bladen terug.<br />

Ad de Bruine<br />

Ziet er prima uit!<br />

Charles Heithuis<br />

Met heel veel genoegen het nieuwe blad<br />

gelezen, artikelen die aanspreken, het ziet<br />

er geweldig uit! Een tip: bij het Radboud<br />

UMC longfunctie onderzoek hebben ze een<br />

aansluitstuk voor gelaryngectomeerden.<br />

Dat was een hele verbetering.<br />

Suus van der Zanden<br />

Oral Comp Advert GUM Droge mond GUM Hydral okt <strong>2016</strong>.indd 1 14-10-<strong>2016</strong> 9:59:34<br />

14 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

Mevr. Dhr. Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief<br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 15

Informatie<br />

Tekst: Joke Baas<br />

advertentie<br />

“ Toen ik hoorde dat<br />

ik kanker had, was<br />

voeding het laatste<br />

waar ik aan dacht.”<br />

Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker.<br />

In noodsituaties hulp inroepen<br />

Op krachten blijven is belangrijk<br />

Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft.<br />

Dit is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding<br />

speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte.<br />

Personenalarmering<br />

Hoe kan medische voeding u ondersteunen?<br />

Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra<br />

eiwit, energie, vitamines en mineralen om eventuele tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw<br />

voedingstoestand te verbeteren. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is.<br />

Voor patiëntenervaringen en informatie bezoek samensterkerzijn.nl of bel<br />

Nutricia Medische Voedingsservice op 0800 - 022 33 22 (gratis).<br />

Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling<br />

van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg<br />

met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn.<br />

GOED GEREGELD<br />

advertentie<br />

Last van ongewild gewichtsverlies? Wij kunnen<br />

alle drinkvoeding leveren die uw arts of diëtist<br />

voorschrijft. Ga naar www.mediqtefa.nl<br />

Misschien heeft u er wel eens over nagedacht.<br />

Of hebben familieleden of vrienden er een keer<br />

een balletje over opgegooid: personenalarmering.<br />

Natuurlijk loopt 80% van de Nederlanders<br />

inmiddels met een mobiele telefoon rond.<br />

Communicatie lijkt dus altijd mogelijk en<br />

vanzelfsprekend. Maar is het dat wel?<br />

U kunt op verschillende manieren communiceren, met<br />

lichaamstaal of gezichtsuitdrukkingen, maar een grote rol<br />

is weggelegd voor gesproken taal. Wanneer u als gevolg<br />

van een operatie in het hoofd-halsgebied minder goed<br />

verstaanbaar bent, kan het een probleem zijn een mobiele<br />

telefoon te gebruiken. Met een personenalarmering kunt<br />

u in noodsituaties hulp inroepen.<br />

Er bestaan drie categorieën personenalarmering<br />

Akoestische alarmering geeft een luid alarmsignaal af en is<br />

al dan niet voorzien van een Ledlampje, wat handig kan zijn<br />

in het donker. Vaak is deze klein, licht en makkelijk mee te<br />

nemen in uw jaszak, tas, of aan een koordje om uw hals.<br />

U alarmeert alleen uw omgeving, geen hulpverleners.<br />

Vaste alarmering is de bekende bel of paniekknop aan een<br />

koordje om de hals. Zo’n systeem staat in verbinding met<br />

een intercom die is aangesloten op een vaste telefoonlijn.<br />

Als u de knop indrukt, krijgt u rechtstreeks contact met een<br />

verzorgende. Dit werkt doorgaans alleen goed als u thuis bent.<br />

Mobiele personenalarmering bestaat bijvoorbeeld uit<br />

een mobiele telefoon met een ingebouwde alarmknop, een<br />

zendertje aan een broekriem, of een armband of horloge.<br />

Als u op de alarmknop drukt, wordt verbinding gemaakt<br />

met een meldkamer of alarmcentrale. Daar kunnen ze<br />

via GPS zien waar u zich bevindt en zo nodig meteen<br />

hulpdiensten inschakelen. Op smartphones kunt u ook<br />

via speciaal daarvoor bestemde apps alarmeren.<br />

Vergoeding<br />

Mogelijk vergoedt uw zorgverzekeraar (een deel van) de<br />

kosten voor personenalarmering uit de basisverzekering.<br />

Bekijk daarvoor de voorwaarden en de gecontracteerde<br />

zorgaanbieders.<br />

Het complete artikel over personenalarmering vindt u op<br />

www.pvhh.nl/publicaties<br />

Tips<br />

• Breng uw naaste omgeving in kaart: zijn er mensen<br />

op wie u eventueel een beroep zou kunnen doen?<br />

• Bekijk de gemeentegids: vaak is er een (digitale)<br />

sociale kaart, waar u informatie over wonen, welzijn<br />

en zorg kunt vinden. Thuiszorginstellingen en<br />

verpleeg- en zorgcentra leveren vaak personenalarmeringssystemen.<br />

In de gemeentegids vindt u<br />

ook de contactgegevens van vrijwilligersorganisaties<br />

zoals een burennetwerk of een burenhulpcentrale.<br />

• Zorg dat het duidelijk is wie er in noodgevallen<br />

gewaarschuwd moet worden: zet ICE (In Case of<br />

Emergency) voor de naam van die persoon in uw<br />

mobiele telefoon.<br />

• Zorg ook dat degene die u komt helpen toegang<br />

tot uw woning heeft: wie hebben een sleutel van<br />

uw huis nodig?<br />

16 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 17<br />

Hoofd hals tracheazorg nr2 - voeding DEF.indd 1 18-10-<strong>2016</strong> 15:14:12

samen<br />

samen<br />

Tekst: Rob van Meurs | Fotografie: Alfred van Roon<br />

samen<br />

Herman en Keetie Schins blijven bezig<br />

De grootste Moele Jan<br />

Er is veel veranderd in het leven van Herman en<br />

Keetie Schins, maar ze blijven bezig, genieten<br />

van hun dochters en kleinkinderen en zijn actief<br />

in het verenigingsleven.<br />

Herman (77) heeft in de woning- en bruggenbouw gewerkt.<br />

“Van mijn 46 jaar als allround timmerman heb ik 40 jaar in<br />

de bouw in Duitsland gewerkt. ’s Morgens om vijf uur de<br />

deur uit en ’s avonds om half acht weer thuis. Ik heb altijd<br />

met plezier gewerkt. In de omgeving van Kerkrade stond ik<br />

bekend als de grootste ‘Moele Jan’. Dat is iemand die met<br />

praatjes en grapjes de boel aan de gang maakt.”<br />

Na de bestralingen in 1999 heeft Herman zijn laatste twee<br />

projecten als uitvoerder in de bouw begeleid. Daarna kwam<br />

hij in de WW terecht. “Dan moet je leren omgaan met<br />

minder geld. Als aanmoediging heb ik toen een nieuwe auto<br />

gekocht, die is nu achttien jaar oud. Minder werken lukt niet<br />

altijd. Keetie maakt zich daar nog wel eens zorgen over. Ik<br />

wil graag iets om handen hebben. Zo help ik mijn jongste<br />

dochter in de tuin, of doe klussen samen met buren of<br />

kennissen. Bij ons huis heb ik een mooi tuinhuis gebouwd.<br />

Als ik veel doe merk ik wel dat ik wat kortademiger word.<br />

Van de professoren hoor ik dat dit geen probleem is.”<br />

Herman was dus al eerder bestraald, maar in 2002 begon hij<br />

weer hees te praten. “Een drankje hielp niet. In <strong>november</strong><br />

van dat jaar rookte ik mijn laatste shagje. De hese stem<br />

bleef en begin 2003 deed de KNO-arts een punctie bij de<br />

stembanden. De uitslag kwam net voor de carnaval: het<br />

was kwaadaardig.”<br />

Mijn humor heb<br />

ik kunnen behouden<br />

“In 2004 kwam het probleem ondanks bestralingen weer<br />

terug. Mijn kleinzoon was pas een half jaar oud toen ik aan<br />

mijn strottenhoofd werd geopereerd. Ik wilde graag meer<br />

van hem meemaken, dat was een stimulans om te willen<br />

herstellen. Ik heb veel hulp gehad van patiëntenvoorlichter<br />

Theo Schiffelers. Hij sprak met een handsfree spreekklep en<br />

dat gaf me goede hoop. Na de operatie van acht uur was ik<br />

kapot, toch hielp de verpleging me goed op gang. Het lukte al<br />

gauw mezelf weer te scheren, maar de eerste drie maanden<br />

heb ik niet kunnen praten. Mijn humor heb ik kunnen<br />

behouden. Binnen de vereniging hebben we veel contact<br />

met de andere leden en dan maak ik graag een grapje. In<br />

de wachtkamer bij de bestralingen probeerde ik ook vaak<br />

de boel wat op te vrolijken.”<br />

Pauze<br />

De periode na de operatie is hen meegevallen. “We doen veel<br />

samen. Er is acht centimeter van mijn slokdarm vernieuwd,<br />

dat is lastig, maar we gaan toch graag uit eten, meestal in<br />

een wokrestaurant. Daar kan je zelf kiezen en ik neem dan<br />

steeds een klein beetje, zo kan ik toch warm eten. Ons leven<br />

is wel veranderd. Soms hebben we even een pauze nodig,<br />

want ik heb bij vlagen een kort lontje.”<br />

“Voor ons trouwen en in het begin van ons huwelijk heb<br />

ik als naaister op een atelier gewerkt’” vertelt Keetie (74),<br />

“daarna heb ik vooral de zorg op me genomen voor onze<br />

twee dochters. We zijn inmiddels gezegend met een<br />

kleinzoon van twaalf en een kleindochter van zes via onze<br />

jongste dochter. Ze wonen in de buurt dus inmiddels ben<br />

ik ook een ervaren oppas oma. Onze oudste dochter is<br />

mijn beste vriendin. Toen Herman thuis kwam met de<br />

uitslag van de punctie had ik het niet meer. Ik heb ook<br />

veel gebeden. Mijn dochter zei ‘kom op mam, doorgaan’.<br />

Herman kan er beter over praten, ik uit me moeilijker.”<br />

Chloor<br />

”Herman kan er vanaf het begin goed mee omgaan. In 2003<br />

gingen we weer met de hele familie op vakantie naar een villa<br />

met zwembad in Frankrijk. Herman had juist 32 bestralingen<br />

achter de rug. Hij was niets afgevallen en voelde zich goed.<br />

Ook een vriendin was mee met haar kinderen. Herman was<br />

en is nog steeds heel sportief. Hij kon goed onder water<br />

zwemmen. Een kind wat mee was werd hees. We dachten dat<br />

het van chloor kwam en daarmee praten we ook de hese stem<br />

van Herman goed. Maar thuisgekomen voelde hij toch dat er<br />

iets niet goed was. Hij is op controle gegaan in Maastricht en<br />

later is definitief vastgesteld dat het was teruggekomen.”<br />

Herman heeft de auto<br />

vol met cadeaus<br />

alweer klaar staan<br />

”Na de operatie is er gelukkig geen terugval gekomen. Door<br />

de vele bestralingen heeft Herman dikwijls problemen met<br />

zijn huid. Dan is het dragen van een pleister soms wel een<br />

week of drie niet mogelijk. Toch hebben we de zaak<br />

weer goed opgepakt. Herman helpt mij bij de organisatie<br />

van de bingo bij de Katholieke Vrouwenvereniging. Ik<br />

ben daar 25 jaar lid en de laatste tien jaar voorzitter.<br />

Voor de vereniging heb ik veel opgetreden. Vroeger deed<br />

ik playbackoptredens samen met mijn broer en nu met<br />

mijn dochter. We hebben 75 actieve leden, drie feestjes per<br />

jaar en elke maand een bingo. Herman heeft de auto vol<br />

met cadeaus alweer klaarstaan.” Ook Keetie heeft soms<br />

gezondheidsproblemen: “Ik heb een virus op de luchtwegen<br />

en daardoor last van hoestprikkels en kortademigheid.<br />

Al een jaar of zeven heb ik daarvoor een pompje. Toch<br />

heb ik nooit gerookt.”<br />

Keetie en Herman: “We zijn 54 jaar getrouwd en we hebben<br />

het goed samen. De NSvG (nu Patiëntenvereniging HOOFD-<br />

HALS) heeft ons goed opgevangen en we genieten van de<br />

Kerstvieringen en de uitstapjes. Het bestuur van de Kring<br />

doet er alles aan en daar hebben we veel waardering voor.”<br />

18 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 19

interview<br />

interview<br />

Tekst: Netty Roersma | Fotografie: Ilka Hennig<br />

Zorgen voor anderen zit er bij Marijke al van jongs af aan in<br />

Ik kreeg er enorme<br />

spierballen van<br />

Marijke Schogt is vrijwilliger bij Patiëntenvereniging<br />

HOOFD-HALS en zet zich in<br />

als larkelinstructeur* bij de zwemclub voor<br />

gelaryngectomeerden in Amersfoort. Ook na<br />

het overlijden van haar man Dick in 2006 is<br />

ze dit werk blijven doen. “Want ik wil graag<br />

bij deze club mensen blijven horen.”<br />

> Hoe zijn Dick en jij bij de vereniging terecht gekomen?<br />

“In 1989 werd Dick gelaryngectomeerd. Hij heeft bijna drie<br />

maanden in het ziekenhuis gelegen. Na vier dagen knalden<br />

de hechtingen, met spoed werd hij opnieuw geopereerd. Hij<br />

kreeg de ene ontsteking na de andere, had last van fistels.<br />

Uiteindelijk kwam Dick thuis met sondevoeding, maar na<br />

een tijdje ging het beter, kon hij weer eten. In het ziekenhuis<br />

had hij een voorlichter aan zijn bed gehad. Daar was ik niet<br />

bij, ik werkte in de zorg voor verstandelijk en meervoudig<br />

gehandicapten. Dick moest toen nog niets hebben van een<br />

patiëntenvereniging. Toch stelde hij later zelf voor eens naar<br />

een Landelijke Ontmoetingsdag te gaan. Daar hebben we<br />

veel mensen ontmoet en van het een kwam het ander.<br />

Dick werd voorzitter van Kring Midden-Nederland. Hij was<br />

technisch directeur geweest en kon besturen. Hij heeft ook<br />

als voorlichter in het ziekenhuis gewerkt.”<br />

> En dat zwemmen, hoe zit het daarmee?<br />

“Dick was helemaal niet zo’n zwemmer. We hadden een boot<br />

en een eiland op de Vinkeveense plas, maar zwemmen vond<br />

hij meestal te koud. Toen hij gelaryngectomeerd was, kwam<br />

zijn doorzettingsvermogen om de hoek kijken, zo van: ‘Ik<br />

kan niet meer zwemmen? Natuurlijk kan ik zwemmen!’ Eerst<br />

hielp Dick Arie Pannekoek met de zwemclub. Arie stopte en<br />

Dick nam de zwemclub in Amersfoort van hem over. Toen<br />

Dick opnieuw ziek werd, heb ik samen met Seine Ardesch in<br />

<strong>november</strong> 2005 het zwemmen opgepakt. In diezelfde tijd werd<br />

ik ook gebeld om mee te werken in de nieuwe Commissie<br />

Bewegen en Sport. We hebben protocollen opgesteld voor het<br />

zwembad, de larkelinstructeurs en de zwemmers zelf.”<br />

> Wat doe jij als larkelinstructeur?<br />

“Elke derde zaterdag van de maand, behalve in juli en<br />

augustus, komen er zo’n vijftien mensen zwemmen. Nieuwe<br />

zwemmers melden zich bij mij. De eerste keer is vaak een<br />

emotionele gebeurtenis. Bijna iedereen, zwemmers en<br />

partners, pinken een traantje weg als ze voor het eerst in<br />

het water liggen. De nieuwe larkel, de oude wordt niet meer<br />

gemaakt, heeft voor veel gedoe gezorgd. Hij is stugger en het<br />

mondstuk is groter. De meesten gebruiken nu wel de nieuwe<br />

larkel, maar er zijn een paar mensen die er echt niet mee<br />

kunnen zwemmen. Ze krijgen het benauwd. Wat nog wel<br />

eens wil lukken, is het langzaam opbouwen, thuis oefenen,<br />

ook met het mondstuk in je mond onder de douche gaan.<br />

Sommigen liggen de eerste keren zo gespannen in het water.<br />

Maar ik sta aan de rand van het zwembad en houd ze goed<br />

in de gaten. Vaak kan ik met ‘rustig maar, het gaat goed’<br />

de rust terugbrengen. Zwemmen moet een ontspannende<br />

bezigheid zijn. Natuurlijk is het ook goed voor je spieren.”<br />

> Wat motiveert je om met dit werk door te gaan?<br />

“Het doorzettingsvermogen van deze mensen vind ik<br />

bewonderenswaardig. Niet bij de pakken neer gaan zitten,<br />

maar van het leven pakken wat je pakken kan. Mijn man<br />

Dick haalde ik op uit het ziekenhuis, voor een dagje, met<br />

voedingssonde en al, en wat denk je? Hij wilde gelijk ‘even<br />

naar Vinkeveen, naar de boot’. Hij startte de boot en we<br />

gingen op weg naar het eiland. Vrienden van ons zagen de<br />

boot aankomen en riepen naar elkaar ‘het is de boot van<br />

Dick en Marijke, maar wie kan daar nou op zitten’. Dick<br />

pakte het leven weer op. Op de zwemclub zie je dat ook,<br />

het zijn kanjers allemaal. Nu ik instructeur ben, zit ik niet<br />

meer boven, bij de partners van de zwemmers die toekijken<br />

en ondertussen heel wat bespreken. Dat is zo goed, volgens<br />

mij werkt het nog beter dan een kringbijeenkomst. Het is<br />

een fijne club mensen, waar ik graag bij wil blijven horen.”<br />

> Je bent verpleegkundige, dat helpt vast ook wel een beetje?<br />

Marijke schatert het uit en roept: “Zeker weten! Ik ben<br />

gewoon A-verpleegkundige. Ik wist op mijn vijfde al dat ik<br />

de verpleging in wilde. Mijn moeder was veel ziek, ik was de<br />

oudste van zes kinderen en zorgde al gauw voor iedereen.<br />

Toen Dick en ik in 1967 trouwden, werkte ik in het Onze Lieve<br />

Vrouwe Gasthuis. Daar ben ik mee gestopt omdat ik nog<br />

geen rijbewijs had en het openbaar vervoer me ’s morgens<br />

niet op tijd naar het ziekenhuis kon brengen en ook niet<br />

terug naar Nieuwkoop kon na een avonddienst. We wilden<br />

graag kinderen, dus aanvankelijk bleef ik thuis, maar er<br />

kwamen geen kinderen. Ik zag een advertentie voor een<br />

hoofd van een bedzaal, bij Ursula, voor verstandelijk gehandicapten.<br />

Allemaal kasplantjes op zo’n zaal, ik kwam er kapot<br />

van thuis, ik dacht dit doe ik niet. Maar ik deed het wel en<br />

ontdekte hoe mooi dat werk is. Je gaat zien dat ze je herkennen,<br />

aan de kleine bewegingen die ze maken. Of ze beginnen<br />

te lachen als ze je horen lopen. Zes jaar ben ik hoofd geweest,<br />

maar dat werd me te zwaar. Ik ging als vervanger werken op<br />

de polikliniek en heb vele jaren tandheelkunde gedaan voor<br />

verstandelijk gehandicapten. Daar kreeg ik enorme spierballen<br />

van, door al dat vasthouden van patiënten.”<br />

20 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 21

interview<br />

column<br />

> Wat voor stel waren Dick en interview<br />

jij?<br />

“We waren allebei heel zelfstandig. Dick was veel van huis<br />

voor zijn werk. Na zijn operatie heeft hij nog een jaar doorgewerkt,<br />

maar het ging niet. Hij kon twee dagen werken,<br />

maar ze rekenden op een hele werkweek, dat hij gewoon<br />

weer alles deed. Dat werkte natuurlijk niet. Dus hij kwam<br />

thuis te zitten. Op mijn eerste vrije dag, altijd op woensdag,<br />

vroeg hij ‘en Marijke, wat gaan we doen?’ En ik zei: ‘niks<br />

ervan, het is mijn vrije dag, niet elke woensdag is voor jou.’<br />

Dat begreep Dick ook wel en we hebben natuurlijk samen<br />

heel veel leuke dingen gedaan. Ik heb bijna dertig jaar<br />

beschikbaarheidsdienst gedraaid, twee keer in de maand een<br />

week dag- en nachtdienst. Ik werkte de hele dag en van half<br />

zes ’s avonds tot half negen ’s morgens had ik oproepdienst.<br />

Dick hoefde dan voor mij niet thuis te blijven, hij ging naar<br />

de boot als hij daar zin in had. Ik weet nog goed dat hij<br />

thuis kwam en zei ‘ik heb het schip gezien dat ik als jongen<br />

van veertien al wilde hebben.’ Wij erheen, het was een<br />

kotter, een echte mannenboot. ‘Vooruit dan maar,’ zei ik.<br />

Elke winter gingen we drie weken naar Lanzarote. Op de<br />

verjaardag van Dick, 30 januari, waren we daar altijd. Op<br />

vakantie in 2005 werd hij er ziek, hij heeft wel tien dagen<br />

in het ziekenhuis gelegen. Toen we terugkwamen van die<br />

vakantie vroeg mijn baas of ik tot oktober, of liever nog tot<br />

januari wilde blijven werken. Ik zou met de VUT gaan in<br />

oktober en had nog zoveel dagen dat ik er per 1 juni uit kon.<br />

Ik heb nee gezegd, ik voelde dat het niet goed zat met Dick.”<br />

> Hoe gaat het nu met je?<br />

“Het gaat goed met me. Die eerste tijd was erg zwaar. Dick is<br />

op onze negenendertigste trouwdag gecremeerd. Ik was net<br />

zestig geworden. Het viel niet mee. Mijn vrijwilligerswerk<br />

ben ik wel gewoon blijven doen. Via vrienden heb ik later<br />

Jean ontmoet. Het klikte meteen. We blijven voorlopig apart<br />

wonen, hij in Weert en ik in Nieuwkoop. Maar we genieten<br />

van elkaar en onze tijd samen.”<br />

*Een larkel is een canule waarmee mensen die via een<br />

halsstoma ademhalen, kunnen zwemmen.<br />

Pauline Janssen<br />

Verhalen uit de logopediepraktijk<br />

Elke keer verbaas ik mij er weer over<br />

hoe inventief mijn patiënten zijn na<br />

hun operatie in het hoofd-halsgebied.<br />

Dat kan gaan over voeding, maar ook<br />

over hulpmiddelen voor de stoma.<br />

Zo kwam er kortgeleden een patiënt<br />

bij me die wel het HME-filter wilde<br />

gebruiken om zijn stoma af te sluiten,<br />

maar benauwd werd bij inademing<br />

door het filter. Hij peuterde het filter<br />

er tussenuit en vertelde me triomfantelijk<br />

dat hij nu wel makkelijk kon<br />

ademen en toch praten. Ik heb hem<br />

Pauline Janssen is klinisch logopedist<br />

in het Erasmus MC<br />

snel uitgelegd dat de functie van het<br />

HME-filter volledig verdwijnt als hij<br />

het filter eruit haalt.<br />

Ook heb ik een patiënt gehad die een<br />

koordje aan zijn klep had gemaakt,<br />

waardoor hij niet meer uren naar de<br />

klep hoefde te zoeken na een onverwacht<br />

hevige hoestbui. Hij vertelde dat<br />

het wel een enorm gepriegel was om<br />

het koordje goed te bevestigen, maar<br />

dat woog niet op tegen een lange<br />

zoekactie naar een uitgehoeste klep.<br />

Oorbel<br />

Vorige week kwam er een patiënte<br />

binnen met een grote zilverkleurige<br />

oorbel aan de beugel van haar spreekklep<br />

‘geclipt’. Zag er prachtig uit, echt<br />

een sieraad. Ze ging nu op zoek naar<br />

andere grote clipoorbellen om zo bij<br />

elke outfit een nieuw sieraad<br />

te maken.<br />

Natuurlijk zijn niet alle uitvindingen<br />

bruikbaar en soms hebben ze te veel<br />

risico’s, maar ik vind het heerlijk om<br />

te zien dat patiënten op deze manier<br />

hun leven weer oppakken na hun<br />

ingrijpende operatie.<br />

Daar krijg ik nou energie van…<br />

advertentie<br />

BETROKKEN BIJ U<br />

Altijd het perfecte product voor uw tracheazorg.<br />

Ga naar www.mediqtefa.nl of bel 030 282 11 90.<br />

22 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 23

Informatie<br />

DE 2E STEMWINKEL<br />

Tekst: Netty Roersma | Beeld: Ilka Hennig<br />

advertentie<br />

U ziet mij vast wel zitten !<br />

IK BEN AL VEILIG VERDIKT.<br />

DRINK MIJ LEKKER OP !<br />

Marga en Geralda staan u met plezier te woord<br />

Wij doen graag<br />

iets extra’s<br />

Wanneer u naar het Infocentrum<br />

of De 2e Stemwinkel belt, is de<br />

kans groot dat u Marga Volman<br />

of Geralda Veldhuizen aan de<br />

telefoon krijgt. Zij geven advies<br />

over hulpmiddelen, beantwoorden<br />

vragen, nemen uw bestelling<br />

op, maken uw pakketje klaar<br />

en zorgen voor de verzending.<br />

Marga is verpleegkundige en heeft op<br />

de KNO-afdeling van het UMC Utrecht<br />

gewerkt. Daar deed ze veel ervaring op<br />

met mensen met verschillende vormen<br />

van hoofd-halskanker. Ze gaf bijvoor-<br />

Rechts Marga, links naast haar Geralda.<br />

beeld instructie over de verzorging van<br />

het halsstoma aan mensen bij wie het<br />

gebeurt telefonisch. Mensen pakken<br />

verzamelen voor het zorgdossier.<br />

strottenhoofd met stembanden was<br />

de telefoon als ze iets willen vragen<br />

“Het gaat om mensen die kort geleden<br />

verwijderd. “Ik weet waar mensen<br />

of bespreken, maar ook omdat ze het<br />

zijn geopereerd. In het ziekenhuis<br />

tegenaan kunnen lopen, kan goed<br />

gemakkelijk vinden, of niet gewend<br />

wordt alles voor je geregeld, eenmaal<br />

invoelen hoe het voor ze is.” Geralda<br />

zijn een computer te gebruiken. Geralda:<br />

thuis ben je weer in de gewone wereld<br />

was vroeger secretaresse. Met haar<br />

“Over het algemeen kan ik iedereen<br />

en kun je problemen tegenkomen.<br />

accuraatheid zorgt ze voor structuur<br />

goed verstaan, ik heb een soort oor<br />

Het is voor deze mensen ook nog een<br />

in het werk. “We gebruiken een com-<br />

ontwikkeld voor gelaryngectomeerden.”<br />

wirwar van producten. Wat bestaat<br />

de ideale dorstlesser<br />

glad, homogeen<br />

lekker kant-en-klaar<br />

in een klein volume<br />

puterprogramma om alles in vast te<br />

leggen. Dat is erg gemakkelijk. Laatst<br />

belde er iemand die zei ‘ik wil dat<br />

ding bestellen’. In dat programma<br />

kan ik dan zien dat Marga met deze<br />

Marga vult aan: “We krijgen sinds<br />

de fusie ook vragen van mensen die<br />

te maken hebben met een andere<br />

hoofd-halstumor dan aan het strottenhoofd.<br />

Ook zij kunnen problemen<br />

er allemaal, wat past bij mij. Daar<br />

kunnen wij ze bij helpen. Ze kunnen<br />

ook een afspraak maken om De 2e<br />

Stemwinkel te bezoeken.”<br />

druppelt<br />

persoon heeft gesproken en om welk<br />

product het gaat.”<br />

hebben met spreken. Ik herhaal veel,<br />

vat samen wat ik heb gehoord en<br />

“Mensen bedanken ons weleens, vinden<br />

het bijzonder dat we de tijd nemen<br />

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout<br />

Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl<br />

Vragen<br />

Veel bestellingen worden gedaan via<br />

vraag of het klopt.”<br />

Problemen<br />

om ze goed te helpen,” vertelt Geralda.<br />

Marga knikt, “ook vriendelijkheid en<br />

service zijn belangrijk, wij doen graag<br />

Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.<br />

de webshop van De 2e Stemwinkel.<br />

Marga heeft ook telefonische gesprek-<br />

iets extra’s voor de mensen.”<br />

Ongeveer een derde van de bestellingen<br />

ken met patiënten om gegevens te<br />

Adv RS Thickened drink 210x270 1604.indd 1 28/04/16 20:23<br />

24 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 25

hobby<br />

hobby<br />

Tekst: Mike Koopmans | Fotografie: Mirjam Verschoor<br />

De hobby van<br />

Piet Gijsbertsen:<br />

Tekenen<br />

Mijn hobby is voor mij erg belangrijk<br />

Tekenen geeft mij<br />

de steun en energie<br />

om door te kunnen<br />

gaan met de rest<br />

Piet Gijsbertsen (1948) emigreerde op 7-jarige<br />

Hierna legde Piet zich alleen nog hobbymatig toe op tekenen<br />

leeftijd naar de Verenigde Staten, om vier jaar later<br />

terug te keren in Nederland wegens heimwee<br />

van zijn moeder. Piet herinnert zich nog heel<br />

en schilderen, waarbij hij vooral focuste op portretten. Vele<br />

gezichten heeft hij geportretteerd, die onder andere terug te<br />

zien zijn op zijn Facebook-pagina. Na het volgen van de LTS<br />

en MTS, in de richting elektronica, ging Piet aan de slag als<br />

goed een jongen in zijn klas, die landschappen<br />

storingsmonteur binnen de elektrotechniek. Uiteindelijk be-<br />

tekende. Dit fascineerde hem zo dat hij zelf ook<br />

besloot te gaan tekenen. En zo sloeg hij al op<br />

landde hij op een afdeling waarbij hij regelmatig storingen in<br />

het buitenland moest verhelpen, iets wat hij erg leuk vond.<br />

de lagere school aan het tekenen en won hij<br />

Prikjes<br />

meerdere tekenwedstrijden.<br />

Piet had in 1982 nog maar net zijn pas gekochte huis afgebouwd<br />

toen hij voor het eerst prikjes in zijn keel begon te<br />

Piet: “Mijn hobby is voor mij erg belangrijk. Het biedt mij<br />

voelen. Maandenlang ging hij hiervoor naar de dokter, maar<br />

de steun en energie om door te kunnen gaan met de rest.”<br />

die kon niets vinden. “De prikjes waren gek genoeg steeds<br />

Afgekeurd<br />

Andere interesses<br />

Al op de lagere school begon zijn fascinatie voor tekenen en<br />

weg tijdens de doktersbezoeken.” Op een dag was Piet aan<br />

De bedrijfsarts oordeelde dat Piet niet meer zou hoeven werken<br />

Hoewel tekenen en schilderen verreweg Piets grootste interesse<br />

dit heeft hij zijn hele leven lang vastgehouden. “Ik geniet<br />

het werk bij een bedrijf toen hij weer het prikje voelde.<br />

gezien zijn situatie, maar hier was Piet niet van gediend.<br />

zijn, heeft hij zich ook lange tijd ingezet als vrijwilliger voor<br />

het meeste van werken die gelukt zijn en van het idee dat<br />

Een toevallig aanwezige arts in opleiding constateerde dat<br />

“Ik wilde graag weer aan het werk en uiteindelijk mocht ik<br />

Wonenplus in Purmerend. “Ik volgde ook een opleiding voor<br />

ik het ultieme kunstwerk nog zal maken. Wanneer ik een<br />

er een klein puistje in Piets keel te zien was, maar dat dit<br />

‘revaliderende’ terugkeren in mijn oude functie als storings-<br />

hospice-begeleiding maar om heel eerlijk te zijn, was dat<br />

landschap in mijn hoofd heb dan vind ik het heerlijk om<br />

waarschijnlijk niets was. “Maar ik ben toen toch voor de<br />

monteur.” Veel later, in 1997, raakt Piet betrokken bij een<br />

voor mij toch te heftig.” In september van 2015 kreeg Piet<br />

plannen te maken om die visie te realiseren.” Piet heeft ook<br />

zekerheid naar de KNO-arts gegaan. Toen ik een week later<br />

auto-ongeluk en wordt van achteren aangereden. Door de<br />

een beroerte te verwerken.<br />

een periode nagestreefd om professioneel bezig te gaan met<br />

de uitslag kreeg, bleek het om een ernstige vorm van kanker<br />

hierbij opgelopen nekhernia en bijbehorende evenwichts-<br />

zijn hobby. “Reclametekenaar leek me een geweldig beroep<br />

te gaan. Als het een paar maanden langer had geduurd, was<br />

problemen durft hij niet meer op grote hoogte te werken,<br />

“Gelukkig ben ik daar lopend uitgekomen. Fietsen en auto-<br />

en ik heb vele tekeningen gemaakt. Maar toen een kennis die<br />

ik er nu niet meer geweest.” Drie maanden lang werd Piet<br />

wat bij zijn beroep vaak voorkwam. “En ook andere klachten<br />

rijden mag ik daarom weer. Ik help nu mensen in de buurt<br />

bij een reclamebureau werkte zich liet ontvallen dat er geen<br />

behandeld in het ziekenhuis, maar het duurde daarna nog<br />

dienden zich aan die bij een hernia horen. Ik ben toen<br />

met technische problemen.”<br />

droog brood mee te verdienen was, ben ik hiermee gestopt.”<br />

vele maanden voor hij weer een beetje de oude was.<br />

alsnog afgekeurd door de bedrijfsarts.”<br />

26 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 27

Informatie<br />

lekker eten<br />

Tekst en fotografie: Marja Lukkien<br />

lekker eten<br />

Ideeën voor de lunch<br />

> Opa eet altijd soep<br />

Bert, echtgenoot van Marja Lukkien, heeft<br />

moeilijkheden met eten als gevolg van een<br />

laryngectomie en andere behandelingen in<br />

het hoofd-halsgebied.<br />

In het augustusnummer hebben we suggesties en recepten<br />

voor het ontbijt gegeven. Nu is de lunch aan de beurt. Voor<br />

mijn man Bert bestaat de lunch uit soep van de dag en toast<br />

met zachte kaas. Toast en toastjes kunnen wel, want in de<br />

mond worden deze een papje. Ook met thee gaat dit redelijk,<br />

is onze ervaring. We zijn benieuwd naar uw ervaringen.<br />

180 gram gedroogde grote witte bonen<br />

(cannellini of toscanelli)<br />

180 gram spelt (zachte hele korrels)<br />

3 eetlepels olijfolie<br />

1 middelgrote ui, gesnipperd<br />

1 stengel bleekselderij in blokjes<br />

Gran Farro<br />

Ik bereid meerdere porties soep. Wat overblijft, vries ik in. Zo<br />

heeft Bert elke dag een andere soep met een andere smaak.<br />

De volgende soep zorgt voor vakantieherinneringen, ik proef,<br />

ruik en herbeleef Toscane. Het is een streekgerecht uit de<br />

omgeving van Lucca. Wij hebben de Gran Farro, bonenspeltsoep,<br />

jaren geleden gegeten in een kleine Trattoria. In dit<br />

recept bereiden we de soep op de klassieke manier, maar<br />

natuurlijk kunnen de gedroogde bonen ook vervangen<br />

worden door een blikje cannelini bonen.<br />

Onze kleinzoons zeggen:<br />

‘Opa eet altijd soep.’<br />

1 middelgrote wortel in blokjes<br />

2 geperste teentjes knoflook<br />

een paar takjes tijm, selderij en een<br />

blaadje laurier samengebonden<br />

zeezout naar smaak<br />

2 liter water<br />

Laat de bonen en spelt apart weken, zie voorschrift op de verpakking. Giet de<br />

olijfolie in een grote soeppan met dikke bodem en fruit de ui, wortel, selderij,<br />

knoflook en het kruidenboeketje op laag vuur. Roer om, zodat alles met olie<br />

bedekt is. Na ongeveer 5 minuten zijn de groenten geurig en zacht. Voeg<br />

dan de geweekte bonen toe, roer en laat nog even mee bakken. Voeg 2 liter<br />

water toe en zout naar smaak. Deksel op de pan en breng aan de kook. Laat<br />

de soep minimaal 60 minuten zachtjes sudderen. De kooktijd is afhankelijk<br />

van de grootte en versheid van de bonen, ze moeten zacht zijn. Laat de soep<br />

zo nodig langer sudderen. Neem het kruidenboeketje uit de soep en voeg de<br />

spelt toe, ook deze heeft een flinke tijd nodig om te garen.<br />

Vergeet niet regelmatig te roeren! Is alles gaar, gebruik dan de blender, zo<br />

krijgt de soep een mooie gladde structuur, doe weer terug in de pan. Is de<br />

soep te dik, voeg dan wat lauw water of bouillon toe. Giet voor het opdienen<br />

een scheutje lekkere olijfolie in de soep.<br />

Mijn man drinkt zijn soep uit een hoog glas, dat vindt hij prettig.<br />

Recept van<br />

Willem Dol<br />

Fruit 150 gram vette vis en<br />

aardappel in 75 gram boter.<br />

Gebruik kruiden naar smaak.<br />

Laat dit 30 minuten heel<br />

zachtjes koken, gebruik<br />

daarna de blender.<br />

Met dit recept van Willem<br />

kunt u eindeloos variëren!<br />

Ook vond ik dit recept en paste het aan.<br />

Het is gemakkelijk en snel te bereiden en erg lekker.<br />

75 gram boter<br />

½ gesneden ui<br />

1 ttheelepel gedroogde dragon<br />

1 geperste teen knoflook<br />

150 gram gesneden prei<br />

50 milliter water<br />

Kabeljauw met gestoofde prei<br />

en aardappelpuree<br />

Tips<br />

Deze recepten zijn voor mensen<br />

voor wie gewichtstoename van<br />

belang is. Goede voeding levert<br />

een bijdrage aan uw weerstand.<br />

½ citroen<br />

2 eetlepels kokosmelk (flesje)<br />

150 gr kabeljauw<br />

250 gr aardappels<br />

zout of visbouillonblokje<br />

Kook de aardappels met zout of visbouillon gaar. Verhit de helft van de boter<br />

in een hapjespan en fruit de gesneden ui met de dragon 5 minuten. Voeg toe:<br />

prei, knoflook, water, peper en zout. Laat dit zachtjes stoven tot het gaar is.<br />

Pers ondertussen de halve citroen. Voeg 2 theelepels citroensap en 2 eetlepels<br />

kokosmelk bij het preimengsel, haal het van het vuur en laat even rusten.<br />

Droog de kabeljauw met keukenpapier en bestrooi met zout en peper. Bak de<br />

kabeljauw in de andere helft van de boter om en om gaar. Houd de vis warm<br />

onder aluminium folie. Giet de aardappels af en vang de bouillon op. Dit kunt<br />

u gebruiken voor het maken van de aardappelpuree, net als het bakvet van de<br />

kabeljauw. De puree moet schenkbaar worden. Doe over in een schaaltje.<br />

Schep dan het preimengsel in de blender, leng eventueel aan met wat bouillon<br />

en schenk over in een mooi glas.Maak de blender schoon en doe de kabeljauw<br />

erin. Is het resultaat te dik, voeg dan wat room toe. Ook het kabeljauwmengsel<br />

gaat in een mooi glas. Schik de twee glazen en het schaaltje op een bord of<br />

plankje. Zo wordt het eten toch een feestje!<br />

Idee: als toetje<br />

een lekkere fruitmoes?<br />

Mail uw tips, vragen en ideeën naar redactie@pvhh.nl<br />

Er is een nieuw kookboekje ‘als eten<br />

even moeilijk is’ uit, met gerechten<br />

in verschillende consistenties. Het is<br />

verkrijgbaar bij De 2e Stemwinkel en<br />

kost € 12,50 inclusief verzendkosten.<br />

28 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 29

Informatie<br />

VERENIGING<br />

VERENIGING<br />

Tekst: Netty Roersma Fotografie: Make Sense-campagne<br />

Make Sense-campagne is een initiatief van de Europese Vereniging voor<br />

Hoofd-halskanker (EHNS: European Head and Neck Society)<br />

“Zo is het voor<br />

mij elke dag”<br />

Voor de vierde keer werd in september de Make Sensecampagne<br />

gehouden om aandacht te vragen voor de<br />

risico’s op en de gevolgen van hoofd-halskanker. Dit jaar<br />

lag de nadruk op het vroeg herkennen van symptomen.<br />

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS deed mee met<br />

verschillende acties waaronder de foodtruck Piatti Speciali.<br />

Bij de foodtruck op het Koningsplein<br />

in Amsterdam kregen voorbijgangers<br />

op 22 september een gratis hapje<br />

aangeboden. Tot hun verbazing ging<br />

het eerst in de blender voor ze het<br />

mochten proeven. Moeilijk kunnen<br />

eten komt relatief vaak voor als gevolg<br />

van de behandeling bij hoofd-halstumoren.<br />

We vroegen aandacht voor<br />

kanker in het hoofd-halsgebied door<br />

het publiek te laten ervaren wat dat<br />

met smaakbeleving en eetplezier doet.<br />

Pieter Schenk las over de actie en<br />

besloot te gaan kijken en mee te<br />

helpen. “Mensen buiten aanspreken,<br />

ik had niet gedacht dat het me zou<br />

lukken, maar het ging buitengewoon<br />

goed. Ik sprak veel jongeren, zo<br />

tussen de twintig en dertig jaar, die<br />

benieuwd waren hoe ik kon spreken<br />

sinds de verwijdering van mijn<br />

strottenhoofd. Dat heb ik verschillende<br />

keren uitgelegd. Ik kreeg<br />

ook emotionele reacties, dan bleek<br />

Als u EEN van deze symptomen DRIE weken lang hebt...<br />

bijvoorbeeld dat een geliefd familielid<br />

aan keelkanker was overleden.”<br />

”Het gekozen hapje ging in de blender<br />

en dan kregen ze het glaasje. Dat was<br />

het moment waarop wij het gesprek<br />

overnamen,” vertelt Wim van der<br />

Hulst. “Ik begon dan met ‘zo is het<br />

voor mij elke dag’. Het was wel gek<br />

om zo over je eigen problemen te<br />

praten, maar je doet het om mensen<br />

te waarschuwen. Ik heb uitgelegd dat<br />

De ‘Eén voor Drie’ definitie opgesteld door experts op het gebied van hoofd-halskanker in Europa,<br />

raadt huisartsen aan een patient naar een specialist op het gebied van hoofd-halskanker te verwijzen<br />

als één van de volgende klachten langer dan drie weken bestaat.<br />

Zere tong, zweren in de<br />

mond die niet genezen<br />

en/of rode of witte vlekjes<br />

in de mond<br />

Pijn en/of problemen<br />

bij het slikken<br />

Keelpijn<br />

Knobbel in de nek<br />

Blijvende heesheid<br />

Verstopte neus aan één<br />

kant en/of bloedige<br />

uitscheiding uit de neus<br />

1 2 3 WEEK 4 5 1 6 7 1 2 3 WEEK 4 25 6 7 1 2 WEEK 3 43<br />

5 6 7<br />

VRAAG MEDISCH ADVIES<br />

Foodtruckteam<br />

Rob Burdorf, Wim van der Hulst,<br />

Willem Dol, Pauline Roelfzema,<br />

Simone Eerenstein (KNO-arts)<br />

en als extra hulp: Pieter Schenk.<br />

ik een tumor in mijn onderkaak heb<br />

gehad. Nadat die was weggehaald<br />

moest er een gat van bijna twee centimeter<br />

opgevuld worden. De hapjes<br />

waren gratis, dat trok mensen. Ook<br />

toeristen. We bespraken met iedereen<br />

de ‘1 voor 3 methode’, een kaart met<br />

symptomen waar je op moet letten en<br />

advies over wanneer je naar de dokter<br />

moet gaan. Niemand liep weg, iedereen<br />

nam een folder mee. Aan het eind<br />

van de dag had ik pijn in mijn mond<br />

van al dat praten en ik was ook moe,<br />

maar het was erg leuk om te doen!”<br />

Wat gebeurde er nog meer in de Make Sense-week<br />

>> Nelly Groen stond met een informatiestand voor patiënten<br />

en geïnteresseerden in het Westfriesgasthuis in Hoorn en<br />

Noordwest Ziekenhuisgroep, locatie Alkmaar.<br />

>> ‘Thunderclap’: op woensdag 21 september<br />

om 12.00 uur vanuit heel Europa op Facebook en<br />

Twitter aandacht voor hoofd-halskanker.<br />

>> RTL Nieuws: interview Willem Melchior, ervaringsdeskundige,<br />

interview Simone Eerenstein, KNO-arts<br />

30 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 31

Informatie<br />

Tekst: Netty Roersma (op basis van brochure van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS))<br />

column<br />

Fotografie: Sprong: Vliegveld Texel | Portret: Allard Willemse<br />

Wist u dat u zelf ook een belangrijke rol heeft? In <strong>november</strong> staat u weer voor de vraag:<br />

welke zorgverzekering kies ik? De keuze is er de laatste jaren niet gemakkelijker op geworden.<br />

Er komen steeds meer polissen en de vraag is dan: wat te kiezen? Wat past bij mij?<br />

Marja Lukkien<br />

Verjaardagscadeau<br />

Belangrijke partijen als het<br />

om uw zorgverzekering gaat<br />

Ieder mens heeft wel een hartenwens,<br />

zo ook mijn man Bert. Zijn grote wens<br />

was parachutespringen met een<br />

begeleider uit een sportvliegtuigje<br />

vanaf drie kilometer hoogte.<br />

Het is nog middenin de zomer als de<br />

belangrijke partijen zich buigen over<br />

het zo duidelijk mogelijk omschrijven<br />

wat hun rollen zijn waar het gaat om<br />

uw zorgverzekering.<br />

Dit zijn die partijen:<br />

• Zorgverzekeraar, die moet goed<br />

presteren om verzekerden aan zich<br />

te binden.<br />

• Zorgverlener, die moet zorg van<br />

goede kwaliteit leveren op een<br />

veilige manier.<br />

• Overheid, die bepaalt de spelregels<br />

voor alle partijen in de zorg.<br />

• Stichting Klachten en Geschillen<br />

Zorgverzekeringen (SKGZ), die<br />

bemiddelt tussen verzekerde<br />

en zorgverzekeraar.<br />

• Nederlandse Zorgautoriteit (NZa),<br />

die houdt toezicht op de spelregels<br />

in de zorg.<br />

De laatste maanden van het jaar besteedt<br />

u misschien liever aan andere<br />

dingen dan aan het lezen van polisvoorwaarden.<br />

Ons advies is om dat<br />

wel te doen. Zet dit jaar nou eens echt<br />

op een rij wat voor u belangrijk is.<br />

• Welke zorg denkt u in het volgende<br />

jaar nodig te hebben? Soms kunt<br />

u daar een inschatting van maken<br />

(fysiotherapie bijvoorbeeld). Bent<br />

u daar voldoende voor verzekerd?<br />

• Wilt u zich aanvullend verzekeren?<br />

Kijk dan goed welk pakket het beste<br />

bij uw situatie past.<br />

• Kiest u voor een zorgverzekeraar<br />

die uw zorg inkoopt of voor een<br />

zorgverzekeraar die uw zorgkosten<br />

vergoedt?<br />

• Maakt u gebruik van een zorgverlener<br />

en wilt u overstappen<br />

naar een andere zorgverzekeraar?<br />

Verzekerde:<br />

Een bewuste consument die weet<br />

waarvoor hij kiest<br />

Zorgverzekeraar:<br />

Goed presteren om verzekerden<br />

aan zich te binden<br />

Zorgverlener:<br />

Zorg van goede kwaliteit op<br />

een veilige manier<br />

Overheid:<br />

Spelregels voor alle partijen<br />

in de zorg<br />

SKGZ:<br />

Bemiddeling tussen verzekerde<br />

en zorgverzekeraar<br />

NZa:<br />

Toezicht op de spelregels<br />

De eerlijkheid gebiedt me te bekennen<br />

dat ik zijn keuze niet gelijk<br />

kon waarderen, ik vond het eng.<br />

Maar voor ik iets zei of deed heb<br />

ik informatie ingewonnen. Ik kreeg<br />

de raad: ‘Gewoon doen, als hij het<br />

echt graag wil.’ Ik was om. Wij<br />

gingen naar het vliegveld op Texel,<br />

de reservering was gemaakt.<br />

Ik had niets gezegd, anders was de<br />

verrassing weg. En verrast was Bert,<br />

zo blij, hij straalde. Helaas regende<br />

het die dag en kon er niet gevlogen<br />

worden. Maar wat in het vat zit… Op<br />

een zonnige dag was het zover. Eerst<br />

het voorwerk. Tijdens de instructie<br />

uitleg over wat hij kan verwachten<br />

en daarna gelijk het pak passen.<br />

Bert met dikke pret en een<br />

lach van oor tot oor. Dan naar<br />

het vliegtuig, de motoren draaien,<br />

een spannend moment.<br />

Ik fluister de<br />

instructeur nog<br />

even toe, dat Bert<br />

niet zo goed kan<br />

praten. ‘Geen<br />

probleem zegt hij,<br />

we zijn aan elkaar<br />

gekoppeld.’<br />

Vanaf de grond kan ik het goed<br />

volgen. Een gelukkig grijnzende Bert<br />

landt vlak voor mij. Hij bofte, vertelde<br />

hij later, het was een heldere dag,<br />

even slikken bij het verlaten van<br />

het vliegtuig, en daarna met 200<br />

kilometer per uur naar beneden, na een<br />

halve minuut ging de parachute open<br />

en zweefde hij genietend van de stilte<br />

en het uitzicht op Texel naar beneden.<br />

Hij had het niet willen missen.<br />

Controleer dan of de verzekeraar<br />

in de zorg<br />

Marja zit in het bestuur van<br />

Er ontbreekt er nog één in dit rijtje,<br />

van uw keuze een contract heeft<br />

patiëntenvereniging HOOFD-HALS<br />

de partij waar het allemaal om draait,<br />

met deze zorgverlener.<br />

als ‘partner van’ en is redacteur<br />

namelijk u, de verzekerde. Van de ver-<br />

• U krijgt premiekorting door de<br />

van de rubriek LEKKER ETEN.<br />

zekerde wordt verwacht dat hij of zij<br />

een bewuste consument is, die weet<br />

premie per jaar of per kwartaal<br />

te betalen.<br />

Hulp nodig?<br />

waarvoor hij kiest. Maar uit onder-<br />

• U bepaalt voor een deel zelf hoe<br />

Gebruik de Keuzegids Zorgverze-<br />

zoek blijkt dat slechts een minderheid<br />

uw zorgverzekering eruitziet.<br />

kering van de Patiëntenfederatie<br />

van de Nederlanders jaarlijks bekijkt<br />

Vergelijkingssites kunnen u<br />

Nederland www.patientenfederatie.<br />

welke polis het beste bij hen past. En<br />

ondersteunen bij het maken<br />

nl/themas/zorgverzekering-kiezen/<br />

dat mensen blindelings op een goede<br />

van uw keuze.<br />

ervaringen en lees de brochure van<br />

dekking vertrouwen.<br />

VWS op www.pvhh.nl/publicaties/<br />

• De verzekerde, is een bewuste con-<br />

zorgverzekeraar.<br />

sument die weet waarvoor hij kiest.<br />

32 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 33

jubileumdag<br />

column<br />

vereniging<br />

Tekst: Netty Roersma | Fotografie: Ilka Hennig<br />

Marga Volman<br />

Reukslang<br />

District Friesland<br />

Een tijdje geleden werd ik gebeld<br />

door een gelaryngectomeerde die<br />

erg graag de natuur om zich heen<br />

wilde ruiken en ervaren als hij op zijn<br />

fiets zit. Zoals u weet is het na een<br />

laryngectomie lastiger om te kunnen<br />

ruiken omdat lucht de neus en mond<br />

niet meer passeert. Deze meneer<br />

vertelde dat hij zelf iets gemaakt<br />

had om toch te kunnen ruiken. Een<br />

slim slangetje van zijn mond naar<br />

zijn halsstoma, zodat hij inademt<br />

Marga Volman werkte als verpleegkundige<br />

op de afdeling KNO Oncologie<br />

in het UMCU en zet haar kennis nu in op<br />

het Infocentrum en in De 2e Stemwinkel<br />

via de neus en weer geuren gewaarwordt.<br />

Hij was erg blij met het<br />

resultaat en ik vond het leuk om te<br />

horen hoe iemand die iets zo graag<br />

wil, probeert dit te verwezenlijken.<br />

Niet iedereen wil met een slangetje<br />

in zijn mond op de fiets zitten, maar<br />

voor wie denkt, nou dat lijkt me wel<br />

iets, is er goed nieuws. Hij bestaat,<br />

zo’n reukslang. Voor meer informatie<br />

kunt u contact opnemen met het<br />

infocentrum.<br />

Een andere methode om uw reukvermogen<br />

te verbeteren, is met een techniek<br />

die we de ‘gaap-ruikmethode’<br />

noemen. Deze techniek kunt u bij een<br />

logopedist (die de techniek beheerst)<br />

aanleren. Niet alleen aangenaam in<br />

het bos maar ook handig bij gevaar<br />

zoals brand- of gaslucht. Bij het<br />

googelen van het woordje ‘reukslang’<br />

las ik hoe slangen (reptielen) ruiken.<br />

Zij ruiken door hun tong in de lucht<br />

te steken. Het reukweefsel zit bij hen<br />

niet in de neus maar in de tong. Erg<br />

handig, maar voor ons zit dat er niet<br />

in. Het zou ook een gek gezicht zijn al<br />

die tongen in de lucht, ben ik bang.<br />

www.de2estemwinkel.nl<br />

030 2321483<br />

info@de2estemwinkel.nl<br />

Neem de tijd om het<br />

echt samen te doen<br />

Kring Friesland gaat zich in <strong>november</strong> dit jaar als eerste Kring omvormen tot District Friesland. “We onderhouden<br />

al langer goede contacten met mensen van Klankbord,” vertelt voorzitter Ad de Bruine, “daarom voelt het als een<br />

logische stap om net als de landelijke organisatie samen te gaan.”<br />

Een van die contacten in de regio is Femmy Bruinja. Als<br />

contactpersoon voor Klankbord in het noorden van Nederland<br />

kent ze Ad al jaren van beurzen en inloopspreekuren.<br />

Ze wilde graag eens een Kringbijeenkomst bijwonen. Zo<br />

maakte Femmy kennis met de leden van Kring Friesland<br />

en dat beviel goed. Op de jaarlijkse vaartocht van de Kring<br />

gingen al meer mensen van Klankbord mee. Ad: “Het is<br />

opvallend hoe gemoedelijk de integratie verloopt.”<br />

‘Door sondevoeding heb<br />

ik mijn zoontje Dean<br />

kunnen krijgen’<br />

Mevrouw Bilecky - schildklierkanker<br />

advertentie<br />

Adviseert uw diëtist of arts het gebruik van medische voeding, zoals drink- of sondevoeding?<br />

Dan kunt u hiervoor naar Sorgente worden doorverwezen. Sorgente biedt persoonlijke ondersteuning bij het<br />

gebruik van medische voeding en levert de benodigde producten en materialen zo snel mogelijk aan huis.<br />

WWW.SORGENTE.NL 030 – 634 62 68<br />

www.facebook.com/Sorgentebv<br />

www.twitter.com/Sorgentebv<br />

Het is opvallend<br />

hoe gemoedelijk de<br />

integratie verloopt<br />

Zo werden de eerste stappen op weg naar samengaan<br />

gezet. Uiteraard hadden de Kringleden allerlei vragen. Bijvoorbeeld,<br />

‘hoeveel mensen komen er dan bij, en hoe doen<br />

we dat financieel’. “Daar moet je als bestuur dan zo goed<br />

mogelijk antwoord op geven,” vindt Ad. “Kring Friesland<br />

is relatief klein, de bijeenkomsten worden door tussen de<br />

vijftien en vijfentwintig leden bezocht. Het aantal Klankbordmensen<br />

dat actief wil zijn, is hier ook niet erg groot,<br />

dat zullen er waarschijnlijk drie zijn, bleek uit de informatie<br />

die we kregen. Dat kunnen we financieel wel opvangen en<br />

anders gaan we in overleg met het landelijk bestuur.”<br />

Alleen maar voordelen<br />

De Kring kwam al snel tot de conclusie dat er iemand van<br />

Klankbord in het bestuur moest komen en vroeg daarvoor<br />

Femmy. Zij heeft ‘ja’ gezegd en in <strong>november</strong> wordt dat aan<br />

de leden voorgelegd. Na hun goedkeuring wordt Femmy dan<br />

bestuurslid. “Zo kunnen we gezamenlijk het District vorm<br />

gaan geven,” aldus Ad, “We gaan onderzoeken waar onze<br />

mensen behoefte aan hebben, wat we willen behouden en<br />

Van links naar rechts: Geke Hoitema, Betty Pitstra, Femmy Bruinja,<br />

Kees Hoff en Ad de Bruine.<br />

integreren in het nieuwe jaarprogramma en misschien gaan<br />

we ook nieuwe activiteiten ontwikkelen.”<br />

Femmy ziet alleen maar voordelen in het samengaan. “Het<br />

is een actieve Kring, ze doen leuke dingen en je wordt zo<br />

hartelijk ontvangen. Bij de mensen van Klankbord was in<br />

deze regio veel minder betrokkenheid, is mijn ervaring.”<br />

Ook Ad staat er helemaal achter. “Artsen werken ook niet<br />

alleen met mensen met strottenhoofdkanker, maar met<br />

tumoren in het hele hoofd-halsgebied. Natuurlijk wordt<br />

ons werkveld hierdoor breder, maar daar gaan we met zijn<br />

allen aan werken. Ik ben blij met de locatie Ien & Mien in<br />

Goutum waar wij onze bijeenkomsten houden, omdat de<br />

keukenbrigade goed inspeelt op de eetproblemen die bij<br />

de mensen van Klankbord nog meer voorkomen dan bij<br />

de gelaryngectomeerden. Er is sowieso veel overlap, in<br />

deze groep mensen spelen ook vaak spreekproblemen.”<br />

Ad heeft nog een advies voor Kringen die gaan beginnen<br />

aan het traject: “Ga niet te snel, neem de tijd om het echt<br />

samen te doen.”<br />

34 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 35

Informatie<br />

districten<br />

districten<br />

Informatie<br />

Voor alle informatie over<br />

bijeenkomsten in uw regio,<br />

bel of mail met het Infocentrum,<br />

info@pvhh.nl 030 2321483<br />

Groningen<br />

Contact: mw. M. Boxem-Veringa,<br />

0591 629626,<br />

E-mail: kringgroningen@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 12 <strong>november</strong>, 14 december<br />

(kerst), 7 januari, start 13.30 uur<br />

Plaats: “MFC Ludinge”, Ludinge 4,<br />

9471 JD, Zuidlaren<br />

Friesland<br />

Contact: mw. G. Hoitema-de Kroon,<br />

0517 452605<br />

E-mail: kringfriesland@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 16 december (kerst),<br />

14 februari, 21 maart, start 14.00 uur<br />

Plaats: Dorpshuis “Ien & Mien”,<br />

Bourren 13-A, 9084 BB Goutum<br />

Contact: mw. F. Bruinja, 0512 544189<br />

E-mail: femmybruinja@gmail.com<br />

Bijeenkomst: iedere tweede vrijdag van<br />

de maand, van 9.00 -12.00 uur<br />

Plaats: Poli kaakchirurgie MCL,<br />

Leeuwarden<br />

Deventer<br />

Contact: mw. G.J. van der Zwan,<br />

0548 624646<br />

E-mail: kringdeventer@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 12 <strong>november</strong>,<br />

7 januari, start 11.00 uur<br />

Plaats: Café-restaurant<br />

“De Lindeboom”, Schalkhaar<br />

Bijeenkomst: 23 <strong>november</strong><br />

van 10.00- 12.00 uur<br />

Plaats: “Het Nije Huis”,<br />

Beursstraat 9, Hengelo<br />

Bijeenkomst: 13 december<br />

14.00 - 16.00 uur<br />

Plaats: “Vechtgenoten”<br />

Beerzerweg 5d, Ommen<br />

Nijmegen<br />

Contact: P. Kitslaar, 073 6442217<br />

E-mail: kringnijmegen@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 14 december, 4 of 11 januari,<br />

start 10.30 uur<br />

Plaats: Gemeenschapshuis “Vidi Reo”,<br />

Van Kesselplaats 2, Ravenstein<br />

Contact: mw. M. de Jonge: 024 3789494<br />

E-mail: marion.de.jonge@gmail.com<br />

Midden Nederland<br />

Contact: H.D. Pourier, 033 4759191<br />

E-mail: kringmn@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 21 december, 1 maart,<br />

start 10.30 uur<br />

Plaats: “Buurtplein Zuid”,<br />

Ratelaar 37, Nieuwegein<br />

Contact: mw. N. van den Essenburg,<br />

06 21822637<br />

E-mail: neeltje.essenburg@hotmail.com<br />

Bijeenkomst: 30 <strong>november</strong> van<br />

13.30- 15.30 uur<br />

Plaats: “Toon Hermanshuis”,<br />

Regentesselaan 39, Amersfoort<br />

Contact: W. van der Hulst, 0527 616294<br />

E-mail: van.der.hulst@ziggo.nl<br />

Noord-Holland Noord<br />

Contact: mw. T. Groenland, 072 5715660<br />

Bijeenkomst: 22 december (kerst),<br />

27 februari, start 10.30 uur<br />

Plaats: Restaurant “De witte valk”,<br />

Dorpsstraat 175, Zwaag<br />

Contact: mw. N. Groen, 072 5717875<br />

E-mail: nellygroen@me.com<br />

Bijeenkomst: 18 januari,<br />

22 maart, van 10.00 - 12.00 uur<br />

Amsterdam<br />

Contact: J.M.C. van Leeuwen, 036 5351129<br />

E-mail: jvanleeuwen1943@gmail.com<br />

Bijeenkomst: 19 december (kerst),<br />

27 februari, start 13.00 uur<br />

Plaats: Hotel NH Amsterdam Noord,<br />

Distelkade 21, 1031 XP, Amsterdam<br />

Den Haag<br />

Contact: mw. D van Oosten, 079 3623320<br />

E-mail: kringdenhaag@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 14 december (kerst),<br />

22 februari, van 11.45- 15.00 uur<br />

Plaats: Zalencentrum “Koningshof”<br />

naast de Koningskerk, Bruijnings<br />

Ingenhoeslaan 4, Voorburg<br />

(1 ste etage, lift aanwezig)<br />

Contact: L. Andeweg, 06 46760959<br />

E-mail: l.andeweg@versatel.nl<br />

Bijeenkomst: elke dinsdag 13.30- 15.30 uur<br />

Plaats: MC Laaglanden,<br />

locatie Westeinde, Den Haag<br />

Bijeenkomst: elke 2 e en 4 e vrijdag<br />

van de maand<br />

Plaats: Inloophuis “Scarabee”,<br />

Oude Vest 17, Leiden<br />

Rijnmond<br />

Contact: A.G. Meertens, 0180 52 19 25<br />

Bijeenkomst: 12 <strong>november</strong>, 15 december,<br />

5 januari, 2 februari van 11.00 - 15.00 uur<br />

Plaats: “De Levensbron”,<br />

Jan Luykenstraat 10, Ridderkerk<br />

Contact: mw. P. Roelfzema, 010 4270843<br />

E-mail: roelfzema@kabelfoon.nl<br />

Bijeenkomst: 8 <strong>november</strong>, 14.00-16.00 uur<br />

Plaats: Inloophuis “De Boei”,<br />

Weimansweg 70-72, Rotterdam<br />

West-Brabant en Zeeland<br />

Contact: F.H. Gelissen, 0114 314510<br />

E-mail: kringwbz@pvhh.nl<br />

Bijeenkomst: 12 <strong>november</strong>,<br />

17 december, start 13.30 uur<br />

Plaats: Recreatiecentrum “De Uithof”,<br />

KansPlus afdeling Bergen op Zoom,<br />

Bernadettestraat 4A, Bergen op Zoom<br />

Contact: Eline Koper, 0164 615610<br />

E-mail: elinekoper@gmail.com<br />

Bijeenkomst: 1 <strong>november</strong><br />

van 10.00- 12.00 uur<br />

Plaats: Inloophuis “het Getij”,<br />

Burg. Van Hasseltstraat 68,<br />

Bergen op Zoom<br />

Midden Brabant<br />

Contact: mw. J. van de Mortel<br />

06 45439889, 040 2017983<br />

E-mail:<br />

jacquelinevandemortel@outlook.com<br />

Bijeenkomst: 10 of 17 december,<br />

start 11.30 uur<br />

Plaats: Inloophuis “De Eik”,<br />

Aalsterweg 285 B, Eindhoven.<br />

(Bij Oriënt House rechts<br />

oprijlaan in naar Eikenburg)<br />

Contact: H. van Lierop, 06 22920047<br />

E-mail: h.van.lierop@ergon.nu<br />

Bijeenkomst: 24 <strong>november</strong><br />

Plaats: Inloophuis “Midden Brabant”,<br />

Wilhelminapark 29, Tilburg<br />

Midden en Zuid Limburg<br />

Contact: H. Söntjens, 045 5330555<br />

E-mail: henk.sontjens@ziggo.nl<br />

Bijeenkomst: 13 december, 10 januari,<br />

14 februari, start 14.15 uur<br />

Plaats: “Adelante”, Zandbergseweg 111<br />

Hoensbroek, Limburg<br />

Contact: L. Eggerdink, 043 3621640<br />

E-mail: l.e.eggerdink@home.nl<br />

Bijeenkomst: elke eerste dinsdag<br />

van de maand 14.00- 16.00 uur<br />

Plaats: “Toon Hermanshuis”,<br />

St. Servaasklooster 33,<br />

Maastricht<br />

Jan Keulen:<br />

“Ik ben lid geworden omdat ik graag<br />

ervaringen met lotgenoten wil delen. Op<br />

dat moment speelde voor mij vooral de<br />

kwestie: hoe krijg ik voldoende calorieën<br />

binnen. Hierover heb ik her en der wel<br />

wat tips gevonden, maar er zou toch eens<br />

goed aandacht aan dit onderwerp besteed<br />

moeten worden. Tijdens mijn behandelperiode<br />

was ik soms panisch over wat ik<br />

nu weer zou kunnen eten. Nergens kon<br />

ik hierover raad vinden. Met de adviezen<br />

van diëtisten schoot ik niet veel op. En<br />

supplementdrankjes zijn natuurlijk welkom,<br />

maar daar kun je ook niet op teren.”<br />

Mutaties<br />

Nieuwe leden<br />

G. Rozema, Stadskanaal<br />

Mw. M. Plugge, Teteringen<br />

A.B. Woldering, Arnhem<br />

J. Sanders, Rotterdam<br />

A.J. Hell, Babberich<br />

H. Pollmann, Amsterdam<br />

J. Keulen, Beek<br />

Mw. A. Oosterhuis-de Koter,<br />

Lelystad<br />

H. Sterk, Alkmaar<br />

M.J.S. Metselaars, Helden<br />

Mw. D.A. Wijnsma-Kunne, Renkum<br />

P. Ghijsen, Kerkrade<br />

Mw. M. Op den Camp, Stein<br />

P. Hageman, Oostvoorne<br />

Mw. E.R. Tromp- Schuiling, Haalderen<br />

M.J.M. Claasen, Someren<br />

W.G. van Slingerland, Fijnaart<br />

H. Willemse, Middelburg<br />

J.W. van Emmenes, Maastricht<br />

L.A.J. Gerrits, Uden<br />

G. Smit, Den Haag<br />

L.E. Altorf, Wassenaar<br />

A.M. Pronk, Leidschendam<br />

Mw. C. Grootendorst-Heeneman,<br />

Waddinxveen<br />

A. van Proojen, Houten<br />

R.D. Osnabrug, Den Haag<br />

P. Kuijer, Rotterdam<br />

B. Yozgat, Tilburg<br />

I. Breugem, Baarle-Nassau<br />

H. van Puffelen, Rhoon<br />

Mw. T.H. Blok, Amsterdam<br />

H.E. Verbruggen, Vinkeveen<br />

E-mail: kringnhn@pvhh.nl<br />

E-mail: kringrijnmond@pvhh.nl<br />

van 13.30 -15.30 uur<br />

36 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 37

Informatie<br />

districten<br />

advertentie<br />

Zwemmen voor<br />

gelaryngectomeerden<br />

Colofon<br />

Hoofdhals<strong>magazine</strong> is een uitgave van<br />

de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS<br />

en verschijnt 5 keer per jaar.<br />

OM EXTRA KRACHT BIJ TE ZETTEN<br />

EASY-TO-EAT<br />

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS<br />

Postbus 13, 3500 AA Utrecht<br />

Easy-to-Eat is het Bouwsteentje voor mensen met<br />

slikproblemen en is deze tevens vrij van gluten<br />

T (030) 232 14 83<br />

info@pvhh.nl| www.pvhh.nl<br />

NL34 RABO 0174 9424 35<br />

Bezoekadres (na afspraak)<br />

Vredenburg 24, 4 e etage, Utrecht<br />

en bindmiddelen. Easy-to-Eat bevat net als het<br />

Bouwsteen-gebakje 8 gram hoogwaardig eiwit per<br />

kleine portie.<br />

Voorzitter<br />

R. Burdorf<br />

Secretaris<br />

C. Grootveld<br />

Penningmeester<br />

H. Doedee<br />

Bestuursleden<br />

Vicevoorzitter mw. P. Roelfzema,<br />

BOUWSTEENTJES<br />

TOETJE OF<br />

TUSSENDOORTJE<br />

Easy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen die<br />

Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden met een goede voorbereiding en begeleiding<br />

door een ervaren HOOFD-HALS-larkelinstructeur. Veel gelaryngectomeerden die zich eraan waagden,<br />

ervaren het zwemmen als iets weldadigs. Wilt u het eens proberen, neem contact op met een van de<br />

zwemclubs van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.<br />

Zwemmen Amersfoort<br />

mw. M. Schogt,<br />

(0172) 57 14 27 of<br />

(06) 557 06 251;<br />

dschogt@ziggo.nl<br />

Data: elke derde zaterdag<br />

van de maand (m.u.v. juli<br />

en augustus), tijd 12-13 uur,<br />

Zwemmen Nijverdal<br />

dhr. Stuut,<br />

(0548) 62 46 46;<br />

zwansenior@hotmail.com<br />

Data: in principe iedere eerste<br />

en derde donderdag van de<br />

maand, tijd 14-15.30 uur,<br />

in zwembad “Het Ravijn”,<br />

Zwemmen Zeegse (Groningen)<br />

dhr. H. Veringa,<br />

(0591) 62 63 31<br />

Data: elke tweede en laatste<br />

zaterdag van de maand,<br />

tijd 11-13 uur.<br />

Dr. M.F. de Boer, prof dr. R. de Bree,<br />

mw. M. de Kraa, mw. M.C. Lukkien- van Alten,<br />

W. van der Hulst, mw. M. de Jonge, P. de Valença,<br />

Raad van advies<br />

mw. prof. dr. Irma M. Verdonck,<br />

E.A. Ariëns, A.M. de Bruine,<br />

prof. dr. H.A.M. Marres,<br />

mr. M.R. Meijer<br />

Ereleden<br />

prof. dr P.H. Damsté,<br />

A.M. de Bruine,<br />

prof. dr P.C. de Jong<br />

Redactie<br />

mw. G. van der Sluijs,<br />

mw. M. Lukkien,<br />

P. de Valença,<br />

mw. N. Roersma<br />

redactie@pvhh.nl<br />

Ontwerp en lay-out<br />

Lawine visuele communicatie, Utrecht<br />

www.lawine.nl<br />

Coverfoto<br />

Ilka Hennig<br />

Druk<br />

Eiwitten zijn dé bouwstenen van ons lichaam.<br />

Belangrijk voor de opbouw van spieren, wondherstel<br />

en ze bieden bescherming tegen infecties. Elk lekker<br />

Bouwsteentje is een zacht cake-gebakje en bevat 8<br />

gram hoogwaardig wei-eiwit. Uitstekend geschikt<br />

voor de senioren onder ons. Ook versterkend voor de<br />

mensen die door ziekte of een operatie verzwakt zijn<br />

en iets extra’s kunnen gebruiken. En leuk omdat het<br />

ook een traktatie is!<br />

Bouwsteentjes zijn verkrijgbaar in de smaken Aardbei,<br />

Banaan, Chocolade en Bosvruchten.<br />

Zijn puur natuurlijk, zonder E-nummers.<br />

4 stuks voor € 4,99<br />

extra eiwit nodig hebben maar alleen dik-vloeibare<br />

of fijngemalen voeding kunnen eten. Het is een<br />

tussendoortje en gebaksdessert op basis van frisse<br />

zuivel met geconcentreerd hoogwaardig wei-eiwit.<br />

Het is zo zacht dat het smelt in de mond. In de mond<br />

behoudt het zijn consistentie. Daarom kan Easy-to-Eat<br />

probleemloos worden gegeten door mensen met een<br />

slikstoornis. Dankzij de hoge concentratie eiwitten<br />

(8 gram per portie) draagt Easy-to-Eat bij aan het<br />

behoud van de conditie en helpt het de weerstand<br />

ondersteunen. Easy-to-Eat kan meerdere keren per dag<br />

gegeten worden, bijvoorbeeld als lekkernij tussendoor<br />

of als nagerecht. Easy-to-Eat is verkrijgbaar in de<br />

smaken framboos en tropical.<br />

Voor meer informatie: www.bouwsteentjes.nl<br />

in het Sportfondsenbad,<br />

Bisschopsweg 175, 3817 BT<br />

Amersfoort<br />

Piet Heinweg 16,<br />

7441 GZ Nijverdal<br />

Meer informatie over kanker<br />

en omgaan met gevolgen<br />

Drukkerij Van de Ridder, Nijkerk<br />

ISSN-nummer<br />

2468-6867<br />

Abonnementsprijs<br />

30 euro per jaar voor lidmaatschap/<br />

donateurschap HOOFD-HALS<br />

inclusief HOOFD-HALS Magazine<br />

De redactie is niet verantwoordelijk voor de<br />

inhoud van ingezonden en overgenomen kopij en<br />

Bij uw Jumbo supermarkt<br />

in de diepvries.<br />

Tevens bij Jumbo online te bestellen<br />

en worden uw boodschappen door<br />

een aantal Jumbo supermarkten<br />

alreeds thuisgebracht.<br />

Kanker.nl<br />

Kanker.nl is niet<br />

telefonisch bereikbaar.<br />

KWF Kanker Infolijn<br />

(0800) 022 66 22 (gratis),<br />

www.kwfkankerbestrijding.nl<br />

NFK<br />

(Nederlandse Federatie van<br />

Kankerpatiëntenorganisaties)<br />

behoudt het recht ingezonden brieven in te korten.<br />

Kopij in Word aanleveren, beeldmateriaal in<br />

JPG-formaat 500 kB of groter.<br />

Mail naar: contact@kanker.nl,<br />

(030) 291 60 90,<br />

www.kanker.nl<br />

www.nfk.nl<br />

Sponsor:<br />

38 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong> | 39

Informatie<br />

LARYTAPE<br />

advertentie<br />

® TOUCH<br />

NIEUW<br />

TWO-IN-ONE - TRACHEOSTOMABESCHERMING MET SPREEKOPTIE<br />

Gebruik nu het unieke alternatief<br />

voor een HME-filtercassette in<br />

combinatie met een stomapleister.<br />

Effectieve<br />

tracheostomabescherming<br />

voor het filteren, bevochtigen<br />

en verwarmen van de<br />

ingeademde lucht<br />

Eenvoudige spreekoptie door<br />

lichte vingerafsluiting<br />

Plat en niet opvallend ontwerp<br />

Plakstrook rondom dient voor<br />

een goede afdichting en zorgt<br />

voor een voelbare<br />

ademweerstand<br />

Eenvoudig te positioneren door<br />

flexibel materiaal - ook bij een<br />

dieper gelegen tracheostoma<br />

Een lichte druk op de<br />

knop is voldoende om<br />

het tracheostoma af te<br />

sluiten!<br />

MADE IN GERMANY<br />

Eenvoudig te bestellen via:<br />

www.de2estemwinkel.nl<br />

en/of via de telefoon:<br />

030-232 14 83<br />

40 | HOOFD-HALS <strong>magazine</strong> augustus <strong>2016</strong><br />

ANDREAS FAHL<br />

MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH<br />

August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0<br />

Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!