Voice-over juni 2019

District MIDDEN-BRABANT
Jaargang 18 - nr. 2 – juni 2019
Vereniging voor mensen geraakt
door hoofd-halstumoren

INFORMATIE
Voorzitter/secretaris:
J. van de Mortel (Jacqueline)
040-2017983 of 06-45439889
Jacquelinevandemortel@outlook.com
Postadres: Sparrenlaan 82,
5553 CZ Valkenswaard
Penningmeester (interim):
A.G.F.C. van Uden (Toon)
Tevens coördinatie voorlichting en
ondersteuning voor alle leden
Bankrekening:
NL74 RABO 0106 3394 35
t.n.v. district Midden-Brabant
0413-474261 of 06-28141051
toonvuden@live.nl
Bestuurslid:
J.M.H. van Uden-Kanters (Joke)
Contactpersoon Voice-over en
districtswebsite
0413-474261 of 06-28141051
jvu1949@gmail.com
Redactie Voice-over:
John van de Mortel (beeld)
Joke van Uden (tekst en samenstelling)
2

Voorlichters aan beroepsgroepen en op beurzen
Rob van Meurs
Theo van Cranenbroek
Madelon Spiegel
Karel van der Straaten
Wim van Dooren
Coördinatie voorlichting, huisbezoeken en begeleiding
Toon en Joke van Uden
Contactpersonen voor diverse vormen van hoofd-halskanker
Hans van Lierop, voor leden met kaak- en mondtumoren
Diane Pluijm, voor leden met tongtumoren
Marie-Louise Reijnders, voor leden met wangslijmvliestumoren
Voorlichters in het Sint Elisabeth Ziekenhuis Tilburg:
Karel van der Straaten
Wim van Dooren
Aspirant: Johan Vloeimans
Logopedisten:
Mevr. J. Sijmens
www.sijmenslogopedie.nl
0492-550850 (Helmond)
Mevr. W.J. de Vries
040-2126561 (Eindhoven)
3

WOORD VAN DE VOORZITTER
Beste mensen,
Op onze bijeenkomsten bij “de Eik” denken we altijd in
de eerste plaats aan lotgenotencontact.
Dit bereiken we door de mogelijkheid te bieden om
met elkaar te kunnen buurten, een gezamenlijke lunch
en tot slot een bingo of loterij met altijd leuke prijsjes.
Maar na de lunch plannen we altijd ± anderhalf uur in voor een onderwerp,
waar iedereen die te maken heeft of heeft gehad met hoofd-hals kanker,
wat aan heeft. En om meer te weten over de problematiek die daarbij
speelt. We nodigen daar altijd een deskundige voor uit. De laatste keer was
dit Peter Rexwinkel. Hij kwam vertellen over de late effecten van
bestralingen en over de immuuntherapie. Gezien de vele vragen die uit het
publiek kwamen was de interesse erg groot.
Nu kan ik me zo voorstellen dat er een onderwerp is waar wij niet zo snel
aan denken, maar waar jullie wel behoefte aan hebben, om daar meer over
te weten. Als dat zo is laat het mij dan weten. Wij doen er alles aan om
iemand te vinden die over een onderwerp waar vraag naar is, kan komen
spreken.
In augustus maken we een bootreis op
de Kagerplassen. Wij willen daarbij een
tweetal donaties besteden die we van de
partners van overleden leden gekregen
hebben. Dankzij deze bijdragen kunnen
wij deze mooie tocht maken.
Tot dan.
Jacqueline van de Mortel,
voorzitter
4

INFORMATIE VOOR GELARYNGECTOMEERDEN EN LEDEN MET EEN
ANDERE VORM VAN HOOFD-HALSKANKER
Niemand begrijpt beter wat je meemaakt, waar je tegenaan loopt, dan een
lotgenoot. Als je na de operatie vragen hebt, of in een latere fase steun,
informatie of begeleiding nodig hebt, dan kunnen ALLE LEDEN van district
Midden-Brabant altijd contact opnemen met de coördinator patiëntenbegeleiding
en voorlichting van ons district, Toon van Uden, 0413-
474261 of 06-28141051, toonvuden@live.nl.
Toon is gelaryngectomeerd.
Ook hebben wij binnen district Midden-Brabant een aantal contactpersonen
met andere hoofd-hals-aandoeningen. Zij zijn ervaringsdeskundig en zijn
bereid om je meer te vertellen over een bepaalde vorm van hoofdhalskanker
en kunnen je verder op weg helpen. Toon en Joke van Uden
kunnen je naar hen verwijzen. Zie pagina 3.
Komt er een vraag over een vorm van hoofd-halstumoren waarvoor wij nog
geen contactpersonen hebben, dan gaan wij voor je op zoek om de juiste
informatie te verkrijgen en proberen buiten ons district iemand te vinden
waarmee wij je in contact kunnen brengen.
Voor alle andere algemene informatie kun je contact opnemen met het
secretariaat van ons district, tot nader bericht is dit:
Jacqueline van de Mortel, 040-2017983 / 06-45439889.
Jacquelinevandemortel@outlook.com
MUTATIES
Het is het bestuur er veel aan gelegen om op de hoogte te blijven van
belangrijke gebeurtenissen.
Neem s.v.p. bij overlijden, verhuizing of wijziging lidmaatschap
contact op met de voorzitter/secretaris Jacqueline van de Mortel.
5

WEBSITE
De website van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS: https://pvhh.nl
is vernieuwd. Ook over het District Midden-Brabant is nu meer dan genoeg
informatie te vinden op deze website. Nieuwsgierig geworden? Klik hiervoor
dan door naar Lotgenoten/Districten/Midden-Brabant. Ook is het mogelijk
om op de website onder in het groene gedeelte op Midden-Brabant te
klikken.
LEVERING HULPMIDDELEN
De 2e Stemwinkel levert een breed pakket aan hulpmiddelen voor mensen
met een tracheostoma. De producten komen van verschillende leveranciers.
Door te bestellen bij de 2e Stemwinkel steun je de patiëntenvereniging
HOOFD-HALS, omdat de opbrengsten mede gebruikt worden om
lotgenotencontact en activiteiten te organiseren voor onze leden en hun
naasten.
Je kunt je hulpmiddelen bestellen via de website: www.de2estemwinkel.nl.
Bestel je liever niet via de webwinkel of heb je hulp nodig? Je kunt ook de
2e Stemwinkel bellen: 030-2321483 of mailen: info@de2estemwinkel.nl.
ACTIEDAG 15 MEI 2019 BEZOEK AAN RIJTUIGENMUSEUM
Een stapje terug in de tijd………
Het is 1929. Christiaan van den
Heuvel werd geboren in
Valkenswaard. Als kleine jongen al
maakte hij zijn eigen koetsje om
met zijn geit ervoor, een ritje te
maken. Zo werd de interesse voor
het mennen en het bouwen van
rijtuigen geboren.
6

Hij ontmoette later
zijn vrouw Elisabeth.
Zij groeide op
tussen paarden en
rijtuigen. Christiaan
zag in de stallen de
antieke rijtuigen van
zijn schoonouders.
Dit wakkerde zijn
belangstelling voor
deze wereld nog
meer aan.
Zo begon een persoonlijke en gepassioneerde rondleiding van zoon Erik. Hij
vertelde op een boeiende wijze en met veel humor en anekdotes over de
nostalgie van de paardenkoets en gebruiken uit de goede oude tijd.
Al jarenlang was het Christiaans grote
wens om een breed publiek te laten
genieten van zijn zorgvuldig opgebouwde
collectie, maar helaas heeft hij de
realisatie van “zijn” museum niet mogen
meemaken.
Het hele traject van plan tot museum heeft
uiteindelijk liefst zestien jaar geduurd.
Christiaan van den Heuvel stierf in 2004.
Met het realiseren van dit Rijtuigenmuseum
ging een lang gekoesterde wens in
vervulling. Inmiddels zijn de drie zoons in
hun vaders voetsporen getreden en hebben
we vandaag kunnen genieten van al het
moois dat Rijtuigenmuseum Valkenswaard
te bieden heeft.
7

Gedurende vele jaren zijn er mooie spullen verzameld, bewaard,
gerestaureerd en gekoesterd. Momenteel bevat de collectie vele antieke
rijtuigen van met name Nederlandse, Belgische en Franse makelij,
waaronder enkele zeer zeldzame en eersteklas exemplaren. Alles afkomstig
van de meest befaamde rijtuigbouwers uit Nederland, Londen, Parijs en de
rest van Europa.
Er zijn ook sport- en
dienstwerktuigen te
zien, zoals oude
brandweerwagens,
kinderwagens,
sleeën en
bijpassende
accessoires zoals
koffers,
hoedendozen en
kleding uit die tijd
om het plaatje
compleet te maken.
Dit Nederlands cultureel erfgoed is goed bewaard gebleven voor het
nageslacht.
8

Maar dat is niet alles: we mochten
zelf in een rijtuig plaats nemen en
ons even een dame of heer uit een
vroegere tijd van eeuwen geleden
voelen.
Toen iedereen om 14.00 uur aan
de koffie of thee met gebak zat,
opende voorzitter Jacqueline van
de Mortel de bijeenkomst en
wenste alle 44 leden en partners
een fijne middag. De rondleiding
kon beginnen.
In de pauze werd een drankje
geserveerd en daarna werden
enkele nostalgische filmpjes
vertoond, gevolgd door deel twee
van de rondleiding.
Hierna stond een kop soep klaar,
gevolgd door een heerlijk
lunchbuffet.
Tijdens de maaltijd gaf Jacqueline aan
dat deze mooie middag mede mogelijk
werd gemaakt door de donatie van
mevrouw Mutsaers, als aandenken aan
Cor, haar overleden echtgenoot. We
zijn deze hele middag in de watten
gelegd en we hebben genoten.
Als afsluiting van deze mooie middag
werd er nog een groepsfoto gemaakt.
9

NIEUWE LEDEN
Het bestuur heet de volgende nieuwe leden hartelijk welkom binnen ons
district:
Dhr. C.J.M. van Eerd
Dhr. H. van Rijswijk
Dhr. G.A. Boekweit
Dhr. P.C. Lonkhuijsen
Heeswijk-Dinther
Dongen
Rijen
Udenhout
Wij hopen hen op een van onze
bijeenkomsten te ontmoeten.
10

WORD LID OF DONATEUR
Waarom je lid of donateur van de vereniging HOOFD-HALS zou moeten
worden? Daar zijn belangrijke redenen voor.
Omdat Patiëntenvereniging HOOFD-HALS op verschillende manieren
lotgenotencontact organiseert, zodat je kunt kiezen wat het best bij je past.
Omdat zij jouw belangen behartigen, door op verschillende niveaus
aandacht te vragen voor het perspectief van alle leden.
Omdat de voorlichters nieuwe patiënten bezoeken die een laryngectomie
moeten ondergaan, met informatiemateriaal dat ze voor iedereen
beschikbaar stellen.
Omdat de voorlichters iedereen die geraakt wordt door hoofd-halskanker
steun en informatie bieden.
Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging zijn de hoekstenen
van het werk van de patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
Wil je als patiënt eerst nader kennismaken met de vereniging HOOFD-HALS
voor je beslist of je lid wilt worden? Maak dan gebruik van de mogelijkheid
het HOOFD-HALS magazine een jaar lang gratis te ontvangen.
Contact Infocentrum:
Postadres: Postbus 13, 3500 AA, UTRECHT
(030) 232 14 83
Mailadres: info@pvhh.nl
11

DISTRICTSBIJEENKOMST 19 JUNI 2019
Op woensdag 19 juni werd
de kringbijeenkomst
gehouden in Inloophuis “De
Eik” in Eindhoven, waar
district Midden-Brabant
weer gastvrij onthaald
werd.
Om 11.30 uur waren een
dertigtal leden en hun
partners aanwezig.
Nadat iedereen voorzien was van koffie met koek heeft voorzitter Jacqueline
de bijeenkomst geopend en de lopende zaken doorgenomen, o.a.:
‣ mevr. de Graaff wordt voorgesteld. Zij bezoekt de bijeenkomst voor
de eerste keer.
‣ De gastspreker van deze middag is dhr. Freek Kooi, hij is voorzitter
van de werkgroep Bewegen en Sport en hij geeft een presentatie
over de positieve effecten van bewegen en sporten. Na de lunch
gaan we wandelen door de bossen van Eikenburg.
‣ Uitnodiging voor de Buitendag in augustus komt tegelijkertijd met
de Voice-over van juni, eind deze maand, als je meegaat, geef dan
ook de opstapplaats door.
‣ Inloophuis “De Eik” gaat verhuizen naar de wijk Tongelre in
Eindhoven. De districtsbijeenkomst van 30 oktober as. wordt dan
ook in het nieuwe gebouw gehouden.
‣ We hebben bij een kringloopwinkel bestek aangeschaft, beter voor
het milieu en in de toekomst zal veel van het plastic wat eerder
gebruikt werd, verboden worden. Dus als je klaar bent met de
lunch, lever het bestek dan weer in.
12

Hierna begon dhr.
Freek Kooi, voorzitter
van de werkgroep
Bewegen & Sport, van
de patiëntenvereniging
HOOFD-HALS, met zijn
presentatie. Hij startte
met een voorstelling te
geven van zijn
persoonlijke situatie,
ook gaf hij de
samenstelling en de
doelstelling van de
werkgroep aan.
Uit onderzoek is gebleken dat een goede lichamelijke fitheid betere
overlevingskansen biedt bij patiënten met kanker. Een mogelijke verklaring
hiervoor is dat lichamelijke activiteit de functie van organen als nieren, hart,
lever en longen verbetert, waardoor behandelingen beter worden doorstaan
en mensen sneller herstellen. Bovendien kan een betere fitheid niet alleen
tot een betere overleving maar ook tot een hogere kwaliteit van leven
leiden, omdat mensen meer belasting aankunnen, minder snel last van
vermoeidheid hebben en ook mentaal beter in hun vel zitten.
Wat is gezond bewegen?
Gezondheidswinst is niet
alleen te verkrijgen bij
intensief sporten, ook matig
intensieve inspanning kan
helpen. Activiteiten als
gewoon wandelen, een
partijtje tennis of golf hebben
positieve effecten op de
gezondheid en kunnen ook de
behandeling ondersteunen.
Maar de effecten zijn sterker
bij intensievere activiteiten
als hardlopen of sportief fietsen. Optimaal bewegen is elke dag 30-45
minuten matig intensief bewegen en dat is bijvoorbeeld wandelen met een
stevige pas, fietsen, baantjes zwemmen, tennissen enz. Het is goed om te
weten dat weinig bewegen nog altijd beter is dan helemaal niets aan
beweging doen. Dus alles is meegenomen.
13

Na de lunch, weer
voortreffelijk
voorbereid door
Jacqueline en John,
liet Freek Kooi nog
een filmpje zien met
leden aan het woord
over de sport die zij
bedreven en hoe
belangrijk dat voor
hen was.
Volgende activiteit was een wandeling door de bossen van Eikenburg, met
een groot deel van de gasten van vanmiddag. Met heerlijk weer, in een
mooie groene omgeving wandelen en tegelijkertijd een praatje maken. Een
fijne manier van bewegen.
De voorzitter bedankte Fred Kooi voor zijn enthousiaste inbreng en wenste
hem een goede reis
terug.
Met een loterij met vele
prijsjes, eindigde deze
middag.
Voorzitter Jacqueline
wenste de leden en
aanhang een veilige
terugreis en bedankte
allen voor hun komst.
AGENDA 2019
Woensdag 14 augustus : Buitendag (varen op de Kager Plassen)
Zaterdag 28 september : Landelijke Ontmoetingsdag
Woensdag 30 oktober : Districtsbijeenkomst bij “de Eik” Eindhoven
Zaterdag 14 december : Kerstviering
14

ZWEMMEN
De patiëntenvereniging Hoofd-Hals heeft op een drietal plaatsen in
Nederland een zwemgroep voor gelaryngectomeerden. In Zuid-Nederland is
geen groep. Wel is er belangstelling voor het zwemmen. Vanuit de kring
Nijmegen is aangegeven wel met een groep te willen starten. Daarvoor is
het aantal deelnemers te gering. Samenwerking wordt gezocht met een
andere kring/district.
Op de laatste bijeenkomst van het district Midden-Brabant d.d. 19 juni bleek
ook belangstelling te zijn. De werkgroep Bewegen en Sport van de PVHH is
zeer graag bereid medewerking te verlenen aan de start van een
zwemgroep in Zuid-Nederland. Zij zullen bij voldoende deelname, gedacht
wordt aan minimaal acht personen exclusief de partners, zorgen voor het
vinden van een geschikt, centraal gelegen, zwembad. Daarnaast wordt door
een ervaren larkel-instructeur begeleiding gegeven. Voor de deelnemers zijn
er geen kosten aan verbonden.
Het bestuur van Midden -Brabant roept de leden op, wanneer er
belangstelling is, dit op te geven bij de voorzitter, vóór 1 september as.
Daarna wordt door de PVHH in overleg met het district/de kring een besluit
genomen over het opstarten van een groep in Zuid-Nederland. Voor
eventuele vragen kunnen jullie terecht bij het bestuur of de werkgroep
Bewegen en Sport.
15

INLOOPHUIS “DE EIK”
Voor mensen met kanker en hun naasten.
Adres: Landgoed Eikenburg,
Aalsterweg 285 B,
5644 RE Eindhoven 040-2939142
Raadpleeg ook eens de
website:www.inloophuis-de-eik.nl
Parkeren bij Paviljoen “de Eik”
Als de gereserveerde plaatsen bij het Inloophuis de Eik allen bezet zijn kun
je de auto parkeren op de grote parkeerplaats achter het hoofdgebouw bij
het zwembad. Er is een directe doorloop naar het paviljoen De Eik. Je hoeft
dus niet helemaal om te lopen!
VAN DE REDACTIE
Zoals je wellicht wel weet worden er tijdens onze bijeenkomsten foto’s
gemaakt door onze huisfotograaf John van de Mortel. Deze foto’s kunnen
gebruikt worden voor de Voice-over of op onze website. In het kader van de
Algemene Verordening Gegevensbescherming moet er toestemming
gegeven worden voor publicatie. Als je niet wilt dat er foto’s van je
gepubliceerd worden, geef het dan even door aan de redactie, dan houden
we daar rekening mee.
Heb je zelf een stukje en/of
foto voor publicatie in de Voiceover,
wil je anderen mee laten
genieten van je reis of feest,
stuur je bijdrage dan op naar
de redactie. Veel lees- en
kijkplezier!
16