VVAMagazine 2022 01

VVA
MAGAZINE
Winter 2022
Vlaamse Vereniging Autisme
Autismetelefoon 078/152 252
www.autismevlaanderen.be
Anders zijn
© Mick Vueghs

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Inhoud
8
Voorwoord
19
2
Mijn edelsteen die een
beetje anders schittert
Nadia, mama van Fayrouz
En verder:
Autisme is kleurloos
Oethman, het middelpunt
van mijn leven
Loubna El Arbiati, zus van Oethman
Farida Reddahi, thuisbegeleidster Het Raster
29
4 > Het verhaal van de foto • 5 > Autismevriendelijke gemeentewerking • 12 > Sterkmakers in
autisme • 17 > Autisme in Beeld • 23 > Agenda • 27 > Haytham, mijn zonneschijn en zorgenkindje
• 32 > Tiny Gaat • 35 > Ik had nog nooit gehoord van autisme • 38 > Boek & Zo • 42 > Dynamo van
Participate • 46 > KEIvoorAutisme
Wil je graag iets inhoudelijk kwijt over het magazine of wil je
graag laten weten wat je vindt van de nieuwe layout?
Stuur gerust een mailtje naar sofie@autismevlaanderen.be.
We stuurden alle leden een mailtje waarom er geen magazine gemaakt
kon worden in november. Als lid kon je kiezen voor een compensatie:
een pakketje Aut’hentic postkaartjes of een kalender van 2022.
Heb je onze nieuwsbrief over het magazine niet per mail ontvangen, stuur dan een
mailtje naar ann@autismevlaanderen.be met jouw e-mailadres en lidnummer. Dankzij
jouw e-mailadres kunnen we je sneller informeren, kan er een brief minder worden
gedrukt en verstuurd per post. Zo help je ons duurzamer communiceren. Dankjewel!
Januari 2022, een nieuw jaar, een nieuw begin…
en dit jaar ook een nieuwe look voor ons
VVA-magazine. Zoals we jullie al lieten weten
hadden we wat extra tijd en externe mankracht
nodig om dit magazine te maken. We
hopen dat jullie net zo enthousiast zijn als wij
over het nieuwe kleedje van ons magazine.
Wat was het hartverwarmend om de vele positieve
reacties te mogen ontvangen naar aanleiding
van het uitstel van het novembermagazine.
De vele steunberichtjes zorgden voor een extra
boost aan het team. Dankzij het begrip van onze
leden konden we de tijd nemen om het najaar
af te sluiten met de focus op het samenbrengen
van ervaringsdeskundigen met mensen die
nood hadden aan ontmoetingen en aan begrip.
Eind 2021 zorgde corona er toch weer voor dat
het fysiek samen komen niet meer zo vanzelfsprekend
was. We hebben toen beslist – vooral
uit bezorgdheid voor de gezondheid van onze
vrijwilligers en deelnemers – onze activiteiten
toch weer om te boeken naar online. We weten
dat dit niet voor iedereen een oplossing biedt
omdat het online ontmoeten niet voor iedereen
is weggelegd. We voelen echter dat de nood
aan ervaringen delen groot is en dus voorzien
we graag in online alternatieven. We hopen net
als jullie dat onze activiteiten in het voorjaar
weer zoveel mogelijk kunnen doorgaan zoals ze
gepland staan. We danken jullie alvast voor jullie
begrip en flexibiliteit de voorbije coronajaren.
Je vindt alle informatie in verband met de
agenda van voorjaar 2022 in het midden van
dit magazine.
Dit magazine heeft als thema “anders zijn”. De
verhalen van Nadia, Farida, Sherin, Loubna en
Siham tonen ons dat anders zijn en autisme in
andere culturen eigenlijk niet anders is dan in
de Vlaamse cultuur. Ze vertellen over eenzelfde
zoektocht naar een diagnose, naar begrip in
hun omgeving, naar hulp, naar ondersteuning,
naar ervaringen delen met lotgenoten. Hoe hun
religie naar beperkingen kijkt, zorgt ervoor dat
ze zich gesterkt voelen: “Een beperking is een
geschenk waarvoor je zorg moet dragen en als
je dat goed doet, opent dit de Poorten van de
Hemelen voor je.”
Verder vind je in ons magazine wat meer
nieuws over ons project rond Autismevriendelijke
Gemeenten en Steden, de sterkmakers
in autisme stellen zich voor, Participate vertelt
over de nieuwe tool Dynamo waarmee je je
energiebalans in kaart kan brengen, Liesbeth
brengt haar autisme in beeld… en last but not
least, Tiny neemt met een fantastisch mooie
tekst afscheid van haar vaste rubriek “Tiny
Gaat”. Tiny, bedankt voor je vele mooie bijdrages…
het is gelukkig alleen afscheid van een
rubriek, geen afscheid van jouw schrijven.
Aan al onze vrijwilligers: bedankt voor jullie inzet
het voorbije jaar en alle jaren daarvoor. We weten
hoe belangrijk jullie zijn voor onze werking
en dat het zonder jullie niet lukt. VVA en de
coronatijden maken jullie het niet altijd gemakkelijk,
jullie moeten heel flexibel en begripvol
zijn. We hopen dat we het komend jaar weer
stappen richting verbinding met jullie kunnen
zetten en dat we elkaar weer vaker kunnen ontmoeten
en spreken om terug een vereniging te
hebben die op volle kracht vooruit gaat, richting
een autismevriendelijkere samenleving.
Team VVA wenst jou veel leesplezier! En vooral
ook een goeie gezondheid in een jaar vol nieuwe
kansen…
Sofie
3

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Het verhaal van de foto
De foto op de achterflap van het magazine werd gemaakt door
Camiel Van Schoors (12) uit Antwerpen. Dezelfde sneeuwfoto
schittert ook in onze VVA-kalender bij de maand januari.
Wanneer de prikkels in de
klas Camiel te veel worden,
mag hij even naar buiten voor
een frisse neus. De natuur
maakt hem zo rustig dat
hij op een dag foto’s begon
te maken en zo zijn talent
voor fotografie ontdekte.
Met één van zijn kiekjes won
Camiel in november 2021 de
publieksprijs in de jaarlijkse
fotowedstrijd van National
Geographic.
Camiel, die nu in het eerste
middelbaar zit, maakte
de foto “de harde werker”
vorig jaar met zijn gsm op
een afgezonderd stukje
groen in zijn lagere school
voor bijzonder onderwijs.
Daar vertoefde hij wel vaker
tijdens de lessen om aan
de prikkels te ontsnappen.
Camiel heeft autisme en alle
prikkels komen bij hem heel
hard binnen. Om te ontprikkelen
mocht hij buiten af en
toe een frisse neus halen in
de tuin van de school.
Nu hij die prijs gewonnen
heeft, wil hij later nog veel
liever fotograaf worden. Hij
spaart nu voor zijn eerste
grote camera om er de natuur
mee te fotograferen.
Wil jij graag ook één van onze
kalenders met de foto van
Camiel? Stuur een mailtje naar
ann@autismevlaanderen.be.
In de kijker
PROJECT:
AUTISME-
VRIENDELIJKE
GEMEENTEN
EN STEDEN.
Camiel met zijn winnende foto voor National Geographic
© Gregory Van Gansen
Op 22 december 2017 keurde de Vlaamse
Regering, met Jo Vandeurzen, Vlaams minister
van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, het
Vlaams Actieplan Autisme goed.
Dit plan is de katalysator naar een meer autismevriendelijke
Vlaamse samenleving. Voor het
streven hiernaar is een integrale, maar tegelijk
stapsgewijze en specifieke aanpak nodig. Met
concrete acties die over verschillende levensen
beleidsdomeinen heen lopen zoals wonen,
onderwijs, werk, gelijke kansen, zorg.
Focus op steden
en gemeenten
Met dit in het achterhoofd zette VVA het initiatief
op poten om Steden en Gemeenten autismevriendelijker
te maken. We organiseerden een
overleg met VVSG (Vereniging Vlaamse Steden
en Gemeenten), een overkoepelende VZW. Zij
wilden integrale inclusie op de agenda zetten en
nodigden ons uit op hun werkateliers hierover.
Aangezien sterkmakers in autisme al bezig was
met een project om organisaties die rond vrije
tijd werken autismevriendelijk te maken, leek
het ons dan ook niet meer dan logisch om met
hen samen te werken.
Van Familieplatform kregen we de goedkeuring
om 5 jaar aan ons project te werken. Het
project waar we een subsidiedossier voor
uitschreven omvatte het plan om een toolbox
uit te werken voor Steden en Gemeenten.
Bevraging
Om de noden voor het autismevriendelijk maken
van Steden en Gemeenten goed te leren
kennen stelden we samen met een werkgroep
en sterkmakers in autisme een enquête op. De
werkgroep bestond uit mensen met autisme
en hun netwerk. Deze enquête werd zoveel
mogelijk verspreid via ons eigen netwerk, dat
van sterkmakers in autisme en publiekelijk via
de sociale media. Naast heel wat stellingen kon
4
5

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
men in de enquête ook goede voorbeelden
geven. Er was ook ruimte voor de deelnemers
om hun droom neer te schrijven. Maar liefst
530 mensen namen deel aan deze enquête.
We gaan nu met de gegevens uit de enquête
aan de slag om de autismevriendelijke dromen
voor de Steden en de Gemeenten proberen
waar te maken. In een volgende fase stappen
we naar verschillende gemeenten en steden
en zitten we met hen samen om te bekijken
hoe we in hun gemeente of stad enkele van
die dromen kunnen waar maken.
We willen zo een toolbox ontwikkelen waarmee
Steden en Gemeenten dan zelf aan de
slag kunnen gaan. Voorlopig onderzoeken
we dus wat er in de toolbox moet komen en
onder welke vorm we dit willen aanbieden. De
input die we kregen via de bevraging is hiervoor
dus ook cruciaal.
Autismevriendelijke
dromen & voorbeelden
In de enquête kwamen verschillende domeinen
en onderdelen van een gemeente of stad
aan bod. Hieronder vind je een voorsmaakje
van enkele van de vele voorbeelden die ons
werden bezorgd.
We willen
een toolbox
ontwikkelen
voor Steden
en Gemeenten.
Het gemeentehuis of stadhuis
Voor het gemeentehuis registreerden we volgende
vraag: “Misschien een draaiboek maken
voor de werking van het gemeentehuis?” Een
goed voorbeeld: “In ons gemeentehuis moet je
altijd eerst aanmelden bij de onthaalbalie waar
de medewerker je zegt op welke dienst je moet
zijn, waar die is, ze geeft je een volgnummer,
zegt waar je moet wachten, ... Uit ervaring weet
ik dat heel wat andere gemeentehuizen dit via
een ticketautomaat doen of via bewegwijzering
rechtstreeks naar de dienst (met eventueel
daar een volgnummer per dienst)”.
Een andere goeie ervaring: “Zowat elke aanvraag
kan via de website of mail gebeuren
zodat je niet steeds moet bellen of langskomen.”
Of nog: “Duidelijke wegbeschrijving met
pictogrammen”.
De bibliotheek
De bibliotheek – een belangrijke plek voor
veel mensen – is in bepaalde gemeenten ook
al autismevriendelijk. We kregen volgende
leuke antwoorden binnen: ”Het personeel is
zeer hulpvaardig en kan ook met alternatieven
komen zoals een suggestie om op een rustige
plaats het boek te bekijken.” Of: “Zeer toegankelijk
personeel. Heel geduldige mensen.
Duidelijk systeem van digitaal in- en uitchecken
van boeken.” Een droom die vaak werd
Het is onze droom
zoveel mogelijk
steden en gemeenten
autismevriendelijk(er)
te maken.
doorgegeven voor de bib was het gebruik van
pictogrammen voor de verschillende thema’s
en onderwerpen van boeken.
Het containerpark
Het containerpark werd ook onder de loep
genomen, hiervoor kwamen er verschillende
vragen: “Containerpark is doorlopend open zonder
afspraak. Personen in oranje kledij (uniform)
kan je aanspreken. “Of nog: “Duidelijk aflijnen
waar de auto’s mogen staan tijdens het lossen”.
Sport en recreatie
Ook sport en recreatie bleef niet onaangeroerd.
Een terugkerende vraag is dat er een
brochure beschikbaar is met activiteiten
toegankelijk voor mensen met autisme. Men
droomt ook van bewegwijzering met pictogrammen
naar zwembad, naar toiletten… of
vaak zelfs gewoon de in- of uitgang. Vooraf
weten met welk muntstuk de lockers werken
zou handig zijn, een klein voorbeeld dat een
groot verschil kan maken voor mensen met autisme
(en zonder?). Het zou voor veel mensen
ook helpen om een snoezelruimte of stilteplek
te hebben waar je je rustig kan terugtrekken
om even bij te komen tijdens drukke evenementen.
Of een rustige, toegankelijke plek te
hebben waar je anderen kan ontmoeten.
Onze droom
Dit zijn nog maar enkele van de vele dromen,
goede voorbeelden, tips en adviezen die
we doorkregen via de enquête. Met onder
andere deze ideeën gaan we aan de slag om
onze toolbox samen te stellen. We starten in
de nabije toekomst in enkele gemeenten en
steden een pilootproject op waarbij we een
leertraject doorlopen. De ervaring en expertise
die we hierbij opdoen zetten we dan om in een
concreet plan van aanpak en een goed gevulde
toolbox waarmee we naar andere steden en
gemeenten kunnen stappen.
Het is de droom van Vlaamse Vereniging Autisme
en de sterkmakers in autisme dat zoveel
mogelijk steden en gemeenten dan aan de
slag gaan met dit plan en deze toolbox om zich
om te vormen naar een autismevriendelijke(r)
gemeente of stad.
6
7

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Mijn edelsteen
die een beetje
anders schittert
Ik ben Nadia, mama van drie waaronder Fayrouz, mijn oudste
dochter. Fayrouz betekent in het Arabisch turkoois, de edelsteen die
zijn naam aan de kleur ontleent. Maar het betekent ook doorzetter,
een vechter die niet opgeeft. En daarmee start ik mijn verhaal.
Een zeldzaam syndroom
Hoe leg je het uit?
Nadia, mama van Fayrouz
Fayrouz werd op 1,5j gediagnosticeerd met
PTLS, een zeldzaam syndroom. Het syndroom
heeft heel wat gevolgen op fysiek en mentaal
vlak, waaronder autisme. Het viel ons
van bij de geboorte al op dat Fayrouz heel
fijn en klein was, maar tegelijkertijd zo sterk.
Het eerste jaar was letterlijk overleven: heel
veel ziekenhuisopnames, blijven zoeken naar
oorzaken en oplossingen. Tot het verlossende
woord viel: een diagnose. Maar wat voor
één: iets zeldzaams, geen Nederlandstalige
literatuur erover, niemand die het kent. Het
verwerken van de diagnose nam wel wat tijd
in beslag.
Eerst dachten we dat haar medische problemen
verholpen konden worden. We stonden
er niet bij stil dat er ook een mentale beperking
bij kwam kijken. PTLS is niet gekend, zelfs
niet door de artsen die de diagnose stelden
aan de hand van genetisch onderzoek.
En dan moesten we het uitleggen aan familie
en vrienden. Hoe kan je zoiets uitleggen, als je
het zelf nauwelijks begrijpt? Binnen mijn familie
zijn er geen mensen met een beperking, dus
het was niet makkelijk. Ik weet nog dat ik aan
mijn ouders vertelde dat Fayrouz wat anders
was en ze waarschijnlijk later geen hoge
studies zou kunnen aanvatten. Ik herinner me
dat mijn moeder heel hard schrok en begon
te huilen. En dat mijn vader zei dat Fayrouz
ok was en er niets met haar aan de hand was.
Twee totaal verschillende reacties: een emotionele
reactie en een ontkennende reactie.
Dat typeert wel hoe families en gezinnen soms
reageren wanneer ze de diagnose te horen
krijgen. Soms reageert men heel emotioneel
en zegt men “meskin” of “meskina” (vertaling
“ocharme hij” of “ocharme zij”). Men kijkt ernaar
met een blik vol medelijden. Het lijkt wel of
het kind gedoemd is tot het leiden van een
8
9

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
zielig bestaan. Men beperkt het kind letterlijk
en figuurlijk tot zijn/haar beperking. Oftewel
negeert en ontwijkt men de beperking. Ook
speelt het schuldgevoel vaak een rol. Heeft de
moeder wel voldoende gerust toen ze zwanger
was? Zijn er vruchtbaarheidsproblemen binnen
het koppel? Zijn er nog mensen in de familie die
een beperking hebben? Moslim zijnde, geloof je
dat alles voorbestemd is en Gods wil is. En toch
schaamt men zich soms voor mensen met een
beperking; bijna alsof het een straf van God is.
Terwijl de islam een mooie visie op beperking
heeft: het is geen straf of vloek. Het is een
geschenk waarvoor je zorg moet dragen en als
je dat goed doet, opent dit voor jou de Poorten
van de Hemelen.
Senzo VZW
Twee jaar na de diagnose PTLS, ontmoette
ik Karima. Zij had ervaring in het werken met
moeders van kinderen met autisme en wilde
hier een werking rond opstarten. We besloten
Het is een
geschenk
waarvoor je
zorg moet
dragen.
de krachten te bundelen en met een paar
enthousiastelingen een lotgenotengroep op
te starten. Die werking mondde uit in VZW
Senzo, afkorting voor Sensitieve Zorg. De
werking richtte zich vooral naar vrouwen met
Marokkaanse roots. We merkten dat ze echt
nood hadden aan meer informatie over ASS
en ontmoeting met lotgenoten. Vaak denkt
men bij mensen met een migratieachtergrond
aan sterke familiebanden en netwerken, maar
in de praktijk zagen we dat deze vrouwen in
het omgaan met deze diagnose vaak alleen
stonden en weinig steun of begrip ervaarden.
Onze vzw is inmiddels al een paar jaar actief
en nog steeds in volle expansie. Er is nog
steeds een grote nood (niet alleen voor autisme)
en onze werking is uniek in Vlaanderen.
Autisme in mijn eigen gezin
Later, toen Fayrouz vier was, kwam naast PTLS,
de diagnose autisme erbij. Maar toen wisten
we als ouders al dat ze wel baat had bij structuur
en rust. Ik merkte al van het prille begin
dat dit heel belangrijk was voor Fayrouz. Toch
verraste de bijkomende diagnose van autisme
ons ergens. Fayrouz houdt van sociaal contact,
soms een beetje te veel. Ze houdt van muziek,
zingen, lekker gek doen. Ik reduceerde autisme
toen nog tot het niet aankunnen van veel prikkels,
bijna mensenschuw zijn. Autisme is ook
niet iets dat echt gekend is binnen de Maghrebijnse
gemeenschappen. Men zegt eerder:
het is iemand die graag op zichzelf leeft, een
beetje asociaal is. Het is toen dat ik me extra
verdiepte in autisme en ontdekte dat het een
spectrum was. Ik kon een aantal zaken daardoor
beter plaatsen waaronder haar selectief
eetgedrag en druk gedrag bij veel prikkels. Het
gaf me ook handvaten om dit te kunnen uitleggen
aan familie en vrienden. Stilletje aan komt
er wel meer kennis over autisme binnen onze
gemeenschappen. Ook in Marokko is er meer
awareness over. Maar toch, de wereld is niet
op maat van mensen met ASS of mensen met
een beperking tout court. Het taboe is er nog
steeds en er is nog veel werk aan de winkel.
Informatie en ondersteuning
Inmiddels is Fayrouz gestart in het buitengewoon
onderwijs en fleurt ze daar echt op. Ook
hebben we zelf de procedure voor verhoogde
kinderbijslag opgestart. Dit is een huzarenstukje
van jewelste. Al die documenten, verslagen
die je moet verzamelen, gesprekken die je
moet voorbereiden, digitale vaardigheden… Je
moet over sterke gezondheidsvaardigheden
Nadia:
fietsen • boeken • lekker eten
babbelaar • koffie én thee • snoep ook
doorzettingsvermogen • gezin
houdt van uitdaging • hart op de tong
beschikken om de nodige ondersteuning aan
je kind te kunnen bieden. Geen evidentie voor
kansarme gezinnen, waaronder gezinnen met
een migratieachtergrond. Met onze vzw bieden
we nu ook administratieve ondersteuning, wat
broodnodig is in onze maatschappij.
Sommige gezinnen lijden onder immense
stress op verschillende domeinen: huisvesting,
arbeid, financieel, gebrek aan informatie, weinig
of geen mentale ruimte. Dan is het effectief
en efficiënt invullen van allerhande aanvragen
echt niet gemakkelijk. We hopen door de
drempel te verlagen tot informatie en ondersteuning
vele gezinnen te kunnen helpen.
Natuurlijk hopen we ooit overbodig te zijn en
dat de maatschappij alle gezinnen en kinderen
met een beperking als volwaardig aanziet en
omarmt in hun anders-zijn.
Saouti Nadia
Mede-oprichtster Senzo vzw
www.sensitievezorg.be
10
11

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Sterkmakers
in autisme
Bouwen aan volwaardige inclusie
van mensen met autisme
Sinds 1 juni 2021 dook er een nieuwe naam op in het landschap van
autisme-organisaties: ‘sterkmakers in autisme’. Hun missie? Iedereen
die streeft naar volwaardige inclusie van mensen met autisme
sterker maken in die ambitie! En met iedereen bedoelen ze ook
letterlijk iedereen: mensen met autisme, ouders en familieleden,
professionelen, beleidsmakers, politici, en alle mensen die hun
bedrijf, organisatie of vereniging autismevriendelijk willen maken.
Een naam die misschien nog fris in de oren
klinkt, maar de organisatie erachter is al lang
geen groentje meer. Hun werking bestaat al
meer dan veertig jaar en hun medewerkers
hebben pakken ervaring op de teller staan.
Geen ondoordacht initiatief dus, maar vanwaar
komt het dan? Hoog tijd voor een bezoekje
aan de ‘sterkmakers in autisme’!
Even terug in de tijd
De werking van deze nieuwe organisatie wordt
in goede banen geleid door Det Dekeukeleire.
Op haar jarenlange inzet voor een beter
begrip van en voor autisme is duidelijk nog
geen sleet gekomen als ze het ontstaan van de
sterkmakers in een helder perspectief plaatst:
“Al in de vroege jaren ’80 ontstonden de eerste
organisaties die zich inzetten voor (ouders
van) mensen met autisme. In die tijd bouwde
ik samen met Theo Peeters aan een laagdrempelig
en toegankelijk informatiecentrum, want
autisme was toen nog een onbekend iets.
Enkele jaren later ontstond de Vlaamse Vereniging
Autisme als lot- en bondgenotenwerking.
Verschillende afdelingen daarvan werkten
samen op allerlei fronten en de afkortingen
ervan lagen dicht bij elkaar”, lacht Det. “Zo had
je binnen de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)
een Vlaamse Dienst Autisme (VDA) die zich
vooral bezig hield met informatieverstrekking,
een Thuisbegeleidingsdienst Autisme (TBA), de
12
13

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
voorloper van alle thuisbegeleidingsdiensten
die we nu rijk zijn, en De Brug, zowat de eerste
organisatie die activiteiten organiseerde voor
mensen met autisme zelf. In 1998 werden al
deze verschillende afdelingen aparte vzw’s die
nauw met elkaar bleven samenwerken. Meer
nog, we huisden toen nog allemaal samen in
hetzelfde gebouw!”
“In diezelfde periode, de late jaren ’90, ontstond
ook het Centrum voor Concrete Communicatie.
Dat was een afsplitsing van het Opleidingscentrum
Autisme. Zij hielden zich dus vooral
bezig met het opleiden van professionals in de
wereld van autisme want langzaam maar zeker
werd duidelijk dat het deze mensen aan concrete
handvaten ontbrak. Niet lang daarna ontstond
een nieuw samenwerkingsverband: de
Vlaamse Dienst Autisme en De Brug verenigden
hun missie met het Centrum voor Concrete
Communicatie. Deze drie organisaties kwamen
naar buiten onder één naam: Autisme Centraal.
Twintig jaar lang groeide Autisme Centraal op
deze vruchtbare samenwerking, maar sinds juni
2021 besloten ze weer elk hun weg te gaan om
de specifieke werkingen meer kracht bij te zetten.
Het Centrum voor Concrete Communicatie
behield de naam Autisme Centraal, terwijl de
Vlaamse Dienst Autisme koos voor een frisse
herstart met de naam ‘sterkmakers in autisme’.
Ook de werking van De Brug komt sindsdien
onder onze vleugels terecht, al is het geen
aparte organisatie meer, maar een volwaardig
deel van de sterkmakers.”
Samen sterk
Sinds het voorjaar van 2021 staat de Vlaamse
Dienst Autisme dus op eigen benen. Een
kleine, maar dappere ploeg ‘sterkmakers in autisme’
blaast de oorspronkelijke missie nieuw
leven in via verschillende platformen. Maar
samenwerken maakt ook sterk natuurlijk. Zo
vormt ‘sterkmakers in autisme’ samen met Sig,
Gezin en Handicap en Zit Stil de InclusieAmbassade.
Met steun van de Vlaamse overheid
bouwt de InclusieAmbassade aan een meer
inclusieve samenleving.
“Maar we werken ook met veel passie samen
met de Vlaamse Vereniging Autisme. Vorig jaar
kreeg ons gezamenlijk initiatief voor WereldAutismeDag
veel luister. De campagne KEIvoor-
AUTISME werd op sociale media veel gedeeld
en enthousiast opgevolgd. We rekenen dit
jaar op nog meer keien die uitgedeeld mogen
worden!”
Autismevriendelijk zijn
“Vaak wordt gedacht, ten onrechte, dat autisme,
altijd en overal tot een handicap leidt. Dat
hoeft niet zo te zijn! Of autisme tot een handicap
leidt, hangt in grote mate af van hoe autismevriendelijk
de omgeving is. Door autisme
en autistisch denken beter te leren kennen,
kan autismevriendelijkheid in de samenleving
groeien. Met ‘autismevriendelijk’ bedoelen we
geenszins medelijden, wel een open houding.
Mensen met autisme willen net hetzelfde als
alle andere mensen: begrepen worden en een
volwaardige plaats in de samenleving.”
Det Dekeukeleire maakt duidelijk dat deze
visie niet enkel bij woorden blijft: “De ‘sterkmakers
in autisme’ willen iedereen aanzetten tot
autismevriendelijkheid. Omdat mensen soms
niet weten hoe ze zelf het verschil kunnen
maken, hebben we talloze tips gegoten in een
zakboekje autismevriendelijkheid. Alle tips
in dit boekje zijn geen overbodige luxe. We
maken duidelijk hoe ze mensen met autisme
helpen en hoe iedereen dat kan doen. Bij alle
tips lees je ook getuigenissen van mensen met
autisme en hun ouders of begeleiders. Hoe
de tips voor hun belangrijk zijn. Maar onthoud
ook dat de tips in dit zakboekje veelal voor
iedereen zinvol zijn, ook voor mensen zonder
autisme: iedereen is gebaat bij duidelijkheid
en voorspelbaarheid! Op onze website bieden
we verschillende gratis downloads met nog
veel meer tips!”
Wie de intentie om autismevriendelijk te
zijn nog meer in de kijker wil zetten, kan bij
de ‘sterkmakers in autisme’ gratis het ‘logo
autismevriendelijk’ aanvragen. Heel wat mensen
en organisaties deden dat al: door stil te
staan bij hoe autismevriendelijkheid concreet
vormgegeven kan worden in hun eigen omgeving
en doordachte aanpassingen te voorzien,
bouwen ze zo mee aan een autismevriendelijke
wereld.
Inspirerende en
sterkmakende activiteiten
De ‘sterkmakers in autisme’ sensibiliseren en
informeren via activiteiten waarin je kennis
maakt met autisme en wat dat autisme met
zich meebrengt. De educatieve medewerkers,
Peter Vermeulen en Kobe Vanroy, kunnen
putten uit een jarenlange ervaring met
mensen met autisme en zijn (internationaal)
veelgevraagde sprekers voor lezingen en
workshops. “In de eerste plaats focussen we
ons op sociaal-culturele initiatieven die zich
willen openstellen voor mensen met autisme.
Van gemeentelijke diensten tot musea, van
een plaatselijke voetbalclub tot inclusieve
woonprojecten”, vertelt Peter. “De educatieve
medewerkers combineren laagdrempelige informatie
met een heleboel praktische tips. Autismevriendelijkheid
zit vaak in kleine dingen,
een beter begrip en wat geduld. Je hoeft heus
geen specialist te zijn om mensen met autisme
kansen te bieden.”
“Omdat niet iedereen op dezelfde manier
informatie verwerkt, bouwen we aan een
gevarieerd aanbod van sterkmakende activiteiten”,
gaat Kobe verder. “Het AutismeBelevings-
Circuit bijvoorbeeld, ontstaan uit de werking
van de Vlaamse Dienst Autisme, is al jarenlang
een krachtig middel om mensen te laten
kennismaken met de manier waarop prikkels
verwerkt worden in een autistisch brein. Zo
zetten we op nog meer creatieve manieren in
om betrouwbare en toegankelijke informatie
over autisme te brengen. Telkens gebaseerd
op actuele, correcte kennis, in een duidelijke
taal met herkenbare voorbeelden. We brengen
gevarieerde thema’s zoals ‘Wat is autisme nu
echt?’, ‘Hoe kunnen we duidelijk communiceren
met mensen met autisme?’, ‘Welke aanpassingen
kunnen we in onze organisatie doen?’,
op maat van de noden van elke organisatie.”
Zelf ook zin om een lezing of workshop bij
te wonen? Of wil je jouw eigen gemeente
aanzetten om autismevriendelijkheid in acties
om te zetten? De ‘sterkmakers in autisme’
hebben een uitgebreid aanbod om je op weg
te helpen!
Informatiecentrum
en bibliotheek
In tijden die gekenmerkt worden door verschillende
meningen op allerlei sociale media, is
het soms lastig om betrouwbare informatie te
scheiden van speculaties. Daarom blijven de
‘sterkmakers in autisme’ investeren in (ervaringsdeskundig)
advies voor iedereen die een
wegwijzer in de jungle van informatie over
autisme zoekt. Bieke Lambrechts, verantwoordelijk
voor het informatiecentrum en de bibliotheek,
legt uit: “Iedere dag verschijnen nieuwe
onderzoeken en publicaties over autisme. Met
ervaringsdeskundig advies verlenen we hulp
op maat bij het zoeken naar gepaste literatuur
of informatie. In onze bibliotheek vind je een
uitgebreid aanbod aan boeken, tijdschriften,
brochures, beeldmateriaal en andere publicaties.
Ontlenen, ruilen of inkijken? Het kan hier
allemaal.”
Maar de sterkmakers brengen die informatie
ook zelf naar buiten. “Ons tijdschrift, ‘sterk! in
autisme’, bestaat al 40 jaar. Niet de hele tijd onder
dezelfde naam of vorm natuurlijk, maar we
zijn nog steeds trouw
aan onze waarden:
ook hier gaat het om
laagdrempelige informatie,
herkenbare
getuigenissen, eerlijke
boekreviews, pakkende
columns … We
mogen rekenen op
een loyale groep van
auteurs, met en zonder
autisme, en vullen
14
15

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
die telkens aan met bijdrages van experten
uit het werkveld. Interviews met mensen met
autisme of met ouders en professionals die
met kleine of grote initiatieven een hart voor
autisme uitdragen, maken van ons tweemaandelijkse
tijdschrift nog steeds een sterke bron
van informatie en inspiratie.”
Op de website van de sterkmakers kan je een
gratis proefnummer downloaden of je meteen
abonneren!
En mensen met autisme zelf?
Werken aan inclusie van mensen met autisme
kan niet zonder de mensen over wie het gaat
te betrekken. De sterkmakers zijn daarom op
een actieve manier in contact met mensen
met autisme. Enerzijds doen ze dit door een
aanbod dat al veertig jaar meegaat, verder
uit te bouwen. Evy Van Hijfte verduidelijkt:
“Tijdens onze brugactiviteiten leren volwassenen
met autisme en een (rand)normale
begaafdheid zichzelf en hun omgeving beter
kennen. In dit psycho-educatief aanbod komt
een breed gamma aan onderwerpen voorbij:
relaties, vrije tijd, sociale media, sport, huisdieren…
Daarnaast verkennen we het culturele
aanbod in Vlaanderen: een museumbezoek,
een stadswandeling of ontdekken we eigen
creativiteit. We mogen gelukkig rekenen op
een enthousiaste ploeg van vrijwilligers om
deze werking draaiende te houden!”
Maar de sterkmakers in autisme blijven
vernieuwen. Sinds de herfst maken ze ook
mensen met autisme sterk om hun verhaal
naar buiten te brengen. “Niemand die beter
kan vertellen tegen welke drempels je aanloopt
als je autisme hebt dan mensen met
autisme”, weet Evy. “Ervaringsdeskundigheid is
een kracht die wij als ‘sterkmakers in autisme’
kunnen gebruiken. Eigen ervaringen en een
persoonlijk verhaal versterken ons. Mensen
met autisme kunnen onze acties inspireren en
mee het woord voeren naar pers en overheid.
Met onze ambassadeurswerking maken wij
hen sterk in het vertellen van hun verhaal en
het opkomen voor de noden van mensen met
autisme. We leren wat een verhaal krachtiger
maakt, hoe met de pers omgaan, welke tips
nog veel meer benadrukt mogen worden …
Onze oproep naar ambassadeurs werd massaal
beantwoord door mensen met autisme.
We zijn daarom al begonnen met een werking
in Gent en Antwerpen.”
Nog meer weten?
De ‘sterkmakers in autisme’ hebben hun (her)
start duidelijk niet gemist. De ambitie ligt hoog:
zolang inclusie een streefdoel is en geen realiteit
gaan ze koppig en vastberaden verder met
wat ze al 40 jaar doen, mensen en organisaties
met een hart voor autisme sterk maken in
autisme en autismevriendelijkheid. Je kan hun
werking en aanbod verder verkennen via
www.autisme.be of vrijblijvend contact opnemen:
wij@autisme.be
Autisme in beeld
Liesbeth
Vandenschrieck
Toelichting kunstwerk ‘one day but not today’
Sommige dagen, wel sommige dagen lukt
alles, andere dagen lukt gewoon niets meer.
Mijn kunstwerk ‘one day but not today’ is een
expressie op het hebben van een slechte dag
nadat je de dag ervoor iets had gepland. Aan
de ene kant een vrolijk hoopvol dier, uitkijkend
naar de dag vol spanning en het verlangen om
een leuke dag tegemoet te gaan. Aan de andere
kant heb je dan de kopie die niets meer kan,
niets meer wil doen en die gewoon even wil alleen
zijn, die wil slapen en ontprikkelen. Allebei
één en hetzelfde dier aan de buitenkant, maar
aan de binnenkant is het vaak wel doodgaan.
Het is vaak erg moeilijk op een dag waar je
naar buiten gaat omdat je iets moet doen,
zoals een doktersafspraak, een schilderles.
Verder is het dan ook terug afzien wanneer je
opnieuw thuis bent, omdat alles er dan even
uit moet. Helaas zijn er zo wel veel mindere,
negatievere dagen. Dagen dat je moet recupereren
van een voorbije dag, zodat je weer klaar
bent om naar de volgende afspraak te gaan.
Zo gaat de oneindige cirkel verder en verder.
Vaak denk ik op zo’n mindere dag dan ‘ik zal
16
Sterkmakers
in autisme
Groot Begijnhof 85, 9040 Gent
info@autisme.be
+32 (0)9 238 18 18
www.autisme.be
17

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
het morgen wel doen’ … maar uiteraard wordt
die ‘morgen’ heel vaak uitgesteld en vaak komt
deze ‘morgen’ er nooit.
Een namiddag naar Aanbeeld vzw gaan, een
superleuke middag hebben, creatief zijn,
eens kunnen babbelen met de anderen, dat
is iets waar ik elke week weer naar uitkijk. Na
een middag schilderen is het op de terugreis
alweer uitkijken naar de volgende maandag.
Alleen brengt dit ook zoveel ellende mee de
dagen nadien. De stress, de angst, de spanning
van het openbaar vervoer (de trein of de bus)
vergt al zoveel energie dat ik achteraf meestal
wel een dag in bed lig om te bekomen.
Zowel de heenweg als de terugweg is hetzelfde
traject, maar toch is de spanning van zo’n
gekende weg niet altijd minder. De momenten
van het ‘vrolijke’ konijn koester ik dan ook. Zelf
heb ik ook nog een chronische aandoening
waardoor ik elke dag pijn heb, dus dat is dan
nog eens een extra last om te dragen. Sommige
dagen lukt me echt niets, zelfs niet om thuis
een potlood vast te nemen om iets te schetsen.
Het enige lichtpunt van de week, die middag bij
Aanbeeld vzw, wil ik dan ook niet meer missen.
Voorlopig neemt het blauwe konijn in mij gelukkig
nog de bovenhand op die dagen.
Ik heb ook nog een tweede werk toegevoegd
namelijk “ I’m here human”. Dit is een zelfportret,
geïnspireerd op mijn kat die er altijd is als ik
thuiskom. Hij weet perfect wanneer ik een slechte
dag heb, een dag gewoon rust wil of een dag
gewoon veel pijn heb en in bed blijf. Het is ontzettend
leuk als je een slechte dag ook kan delen
Liesbeth:
creatief • expressief kunstenaar • kattenvriend
poëzie • abstracte kunst • illustrator • Aanbeeld
vzw Mechelen • SLE lupus • psoriasis arthritis
Instagram kunstenaar (@liesbethsartlife)
met iemand. Iemand die niets zegt, maar die je
wel laat voelen dat hij er is en bij je wil zijn. Mijn
kat heeft ook zijn slechte dagen, dagen waarop
hij gewoon rust wil. Het is gewoon ontzettend
leuk om steeds wat purrrr liefde te voelen, als je
zelf niets meer kan doen of je rust moet nemen.
Hierbij hoort ook nog een gedichtje:
I’m here human
Here i am always waiting
Waiting for you to come back
Waiting here to chear you up
Waiting for you to make you feel better
Waiting for you to purr
Waiting because i know you had a bad day
Waiting to cuddle together
Waiting for my paws to touch you
Waiting to sleep next to you
Just waiting for you
As you know
I’m always here my human
Oethman,
het middelpunt
van mijn leven
Mijn broertje, Oethman, werd in 2013 geboren. Ik was toen 16
jaar oud en had eerder dat jaar al besloten om mijn school af te
maken via thuisonderwijs. Hierdoor was ik enorm betrokken bij de
opvoeding van Oethman. Omdat het Nederlands van mijn ouders
beperkt is, ging ik altijd mee naar afspraken en regelde ik de
meeste administratieve zaken.
De diagnose
Ik ging dus ook mee naar de
afspraken van Kind & Gezin.
Bij de laatste afspraak rond 18
maanden gaf de consulente
aan dat Oethman zijn ontwikkeling
toch wel trager liep. Hij
stapte nog niet en gebruikte
nog geen woorden behalve
‘mama’ en ‘papa’. We kregen
een extra afspraak rond twee
jaar, maar ook toen was het
niet veel beter. Dit was het begin
van het lange en moeilijke
parcours van zes jaar tot nu.
Oethman zijn diagnose werd
officieel gesteld in januari
2016 bij UKJA. Mijn ouders
hadden veel moeite om dit te
begrijpen omdat ze als eerste
generatie Marokkanen geen
idee hadden wat autisme was
of betekende. Lichamelijk is
hij perfect in orde en na 3
gezonde dochters te hebben
opgevoed, was het moeilijk
om te horen en te vatten dat
hij nooit ‘normaal’ zal zijn.
Hierdoor werd het ook steeds
meer mijn verantwoordelijkheid
om voor Oethman te
zorgen. Ik nam alles op mij
zodat Oethman toch volledig
ondersteund kon worden
en alles kon hebben om zo
18
19

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
gezond en gelukkig te zijn als
mogelijk was. Voor mij betekende
dit ook een volledige
omschakeling met Oethman
als het middelpunt van mijn
leven. Plots was ik in plaats
van een 18-jarige dochter een
18-jarige plus-mama.
Zoektocht
Het eerste wat ik deed was
uitzoeken wat er nu moest
gebeuren. We hoorde dat
UKJA ondersteuning kon
bieden, maar daar hebben
we niet echt veel van gemerkt.
Om autisme zelf beter
te snappen, baseerde ik me
vooral op boeken en YouTube.
Blogs lezen en spreken
met mensen die ervaring
hebben met autisme, vond
ik ook heel interessant. Het
hielp bij mij zaken als speelgoed
uitkiezen en zo vond
ik tips om Oethman toch te
doen eten. Het was voor mij
enorm chaotisch en moeilijk
om alles uit te zoeken, maar
ondertussen - dankzij de hulp
van onze thuisbegeleiding -
verloopt dit de laatste jaren
veel beter.
Ondersteuning
De zorg voor Oethman valt
volledig op onze schouders
als gezin. Het heeft onze
band hechter gemaakt omdat
we echt moeten samenwerken
en we op één lijn moeten
staan. Familie en vrienden
geven wel morele steun en
dat helpt enorm veel. Zeker
wanneer we van alles proberen,
maar het dan toch geen
succes blijkt te zijn.
“Blogs lezen en spreken
met mensen die ervaring
hebben met autisme vond
ik ook heel interessant.”
Sinds enkele jaren worden we
begeleid vanuit de thuisbegeleidingsdienst
Kadodder en
dit is echt een zegen geweest.
Onze thuisbegeleidster ging
ook mee naar de eerste
afspraken bij de psychiater,
neuroloog, kinderarts,… Vaak
heb ik problemen om de
juiste vragen te stellen of om
de juiste woorden te vinden
wanneer we bij deze mensen
zitten en dan is het altijd een
opluchting om iemand bij je
te hebben met ervaring en
kennis. De thuisbegeleiding
heeft mij ook wegwijs gemaakt
in het wereldje van de
financiële hulp. Elk aanvraagproces
is voor mij altijd heel
stressvol, omdat het heel lang
duurt en ik dan snel begin te
vrezen dat ik fouten heb gemaakt.
De regels veranderen
ook vaak dus dan is het extra
fijn om iemand te hebben
die dubbelcheckt en op de
hoogte is en blijft.
School
Oethman zit nu in het buitengewoon
onderwijs waar het
jammer genoeg vaak minder
goed gaat omwille van zijn
gedragsproblemen. De samenwerking
met zijn school
is wel super. We kunnen goed
en altijd met elkaar communiceren,
waardoor we kort
op de bal kunnen spelen. Ze
zijn ook altijd bereid om iets
anders te proberen, iets dat
Oethman misschien wel kan
helpen. Dat ze zoveel moeite
doen, is een opluchting voor
mij en mijn moeder.
Hij is op schooldagen bijna
10 uur lang weg van huis
(inclusief de rit op de schoolbus)
en dan is het fijn om te
weten dat hij bij mensen is
die effectief alles doen wat
mogelijk is om hem gelukkig
en gemotiveerd te houden.
Hetzelfde moet ik ook zeggen
over zijn vakantieopvang.
Oethman is heel bepalend,
impulsief en snel overprikkeld.
Hij kan ook agressieve
buien hebben waarbij hij zijn
verbale communicatie vrijwel
verliest. Het is dus niet zo
vanzelfsprekend om hem
20
21

VVA MAGAZINE - WINTER 2021
erbij te hebben, zeker met
andere kinderen die allemaal
hun eigen problemen en
uitdagingen hebben. Maar ze
doen er alles aan om het te
proberen doen werken.
Lotgenoten
Persoonlijk heb ik geen contact
met lotgenoten, maar ik
zou het wel fijn vinden moest
dit er zijn. Mijn moeder kent
wel enkele vrouwen die ook
een kind hebben met autisme
en zij vinden het vooral fijn
om te horen dat ze niet de
enige zijn met deze kopzorgen.
Mijn moeder ging vaak
ook naar vzw Senzo die o.a.
video’s in het Arabisch heeft
die mijn moeder dan wel kon
begrijpen. Ook weet ik dat ‘De
wereld van Rayaan’ activiteiten
organiseert voor kinderen
met ASS.
Cultuur en religie
Als Marokkaanse moslima
moet ik zeggen dat er een
verschil is in hoe er naar
mensen met een beperking
wordt gekeken vanuit mijn
cultuur enerzijds en religie
anderzijds.
Als gemeen schap is het
onze plicht om deze mensen
te ondersteu nen en in de
maatschappij te betrekken.
Binnen mijn cultuur is het
traditioneel eerder een moeilijk
onderwerp dat niet vaak
publiek wordt besproken. Het
is de laatste jaren beter geworden
omdat mensen ook
meer te weten komen over
beperkingen. Autisme in het
bijzonder blijft wel nog steeds
een moeilijke diagnose omdat
het een beperking is zonder
een echte duidelijke bron of
oorzaak.
Loubna El Arbiati:
intelligent • verantwoordelijk • leergierig • chaotisch • gevoelig
sterk • empathisch • behulpzaam • rusteloos • loyaal
Zo werd er bijvoorbeeld
vroeger wel eens door een
familielid gezegd dat mijn
broertje gewoon een betere
opvoeding nodig had. Onwetendheid
is nog steeds een
probleem binnen de Marokkaanse
gemeenschap, vooral
bij de eerste generatie, maar
we zijn op de juiste weg. Veel
van mijn lotgenoten bewandelen
ondertussen hetzelfde
pad en moeten na een
diagnose ook vaak autisme
uitleggen. Bij iets als autisme
vereist dat heel veel geduld
en begrip.
Binnen mijn religie zelf is er
helemaal geen taboe rond
beperkingen. Als gemeenschap
is het onze plicht om
deze mensen te ondersteunen
en in de maatschappij te
betrekken. Het zorgen voor
iemand met een beperking
wordt gezien als een beproeving
waarvoor we beloond
zullen worden in het Hiernamaals.
Deze visie is voor mij
een grote meerwaarde op
momenten dat alles tegenvalt
of wanneer het me allemaal
even te veel wordt.
Agenda
Winter 2022
Vlaamse Vereniging Autisme
Elkaar terug
veilig ontmoeten
In het najaar 2021 was het alweer mogelijk
om elkaar meer fysiek te ontmoeten. Jammer
genoeg moesten we ook naar het einde toe
weer alles naar online omboeken omdat de
corona-omstandigheden het niet meer toelieten
om elkaar veilig en zonder beperkingen
te ontmoeten. Voor het voorjaar zijn er dus
enkele regio’s die liever nog even afwachten en
daarom niets organiseren.
Wij kijken er wel naar uit om elkaar toch weer
live te kunnen ontmoeten in het voorjaar. We
hopen dat de boosterprik en het voorjaar betere
tijden brengen! Wegens het groot succes van
de online activiteiten blijven we deze ook in de
toekomst aanbieden, naast live activiteiten.
Een nul-risico voor verspreiding van COVID-19
bij de organisatie van groepsactiviteiten
bestaat niet. Het komt er dus op aan om de
risico’s te beheren en te beheersen en ze zo
tot een minimum te herleiden. Daarvoor zijn
we samen verantwoordelijk: organisatoren én
deelnemers. VVA volgt op de voet de protocollen
(bepaald door de bevoegde minister, na
advies van de expertengroep en in overleg met
de sector) en de wettelijk geldende veiligheidsmaatregelen.
De nodige info over de veiligheidsmaatregelen
publiceren we steeds op
onze website of je wordt bij speciale gevallen
op de hoogte gebracht per mail.
Om organisatorische redenen is inschrijven
verplicht voor al onze activiteiten. Zo kunnen
we jullie bereiken bij het annuleren of veranderen
van activiteiten.
Omdat we merkten dat we voorbije covid-jaren
een agenda publiceerden die constant
moest worden aangepast, hebben we beslist
dat we de agenda niet in dit magazine publiceren.
Via www.autismevlaanderen.be vind
je steeds het actuele overzicht van onze activiteiten.
Houd dus ook steeds onze website
en Facebookpagina in de gaten: wanneer
we nieuwe activiteiten organiseren, zowel
online als fysiek, zal dit op de website en
Facebook verschijnen.
Agenda regioactiviteiten
Regioactiviteiten zijn vóór, door en gericht op
persoonlijk betrokkenen, bv. ouders, familieleden,
vrienden … en personen met autisme.
Deze activiteiten kunnen verschillende vormen
aannemen, o.a. een infoavond ingeleid door een
ervaringsdeskundige of een beroepskracht, een
inspirerend ervaringsverhaal, een praatavond
rond een bepaald thema ... De klemtoon ligt op
het wederzijds uitwisselen van ervaringen.
22
23

VVA-activiteiten zijn door en voor persoonlijk
betrokkenen, zoals personen met autisme, ouders,
partners, familieleden ... Praatavonden
en ontspannende activiteiten zijn gratis voor
iedereen. Alle andere activiteiten zijn enkel
gratis voor leden van VVA, niet-leden betalen
10 euro, tenzij anders vermeld. Onze activiteiten
starten stipt, het start- en einduur staan
vermeld bij de activiteit.
BELANGRIJK > inschrijven verplicht
Bij alle activiteiten is inschrijven noodzakelijk.
Dit doe je bij voorkeur 1 week vóór de
activiteit via het online inschrijvingsformulier
zodat jouw inschrijving zeker op tijd verwerkt
kan worden.
Onze regioactiviteiten vind je via
autismevlaanderen.be/activiteiten
Agenda online activiteiten
Online activiteiten zijn vóór, door en gericht
op persoonlijk betrokkenen, bv. ouders,
familieleden, vrienden … en personen met
autisme. Beroepskrachten zijn ook welkom,
tenzij anders vermeld Deze activiteiten
kunnen verschillende vormen aannemen,
o.a. een inspirerend ervaringsverhaal met
ervaringsuitwisseling, een praatavond rond
een bepaald thema, een webinar rond een
bepaald onderwerp ...
Online activiteiten zijn gratis voor leden van
VVA, niet-leden betalen 10 euro, tenzij anders
vermeld. Onze activiteiten starten stipt, het
start- en einduur staan vermeld bij de activiteit.
Meer info, eventuele updates en laatste
wijzigingen over de activiteiten vind je op
autismevlaanderen.be/activiteiten.
BELANGRIJK inschrijven verplicht
Dit doe je bij voorkeur 3 dagen vóór de activiteit
via het online inschrijvingsformulier zodat
jouw inschrijving zeker op tijd verwerkt kan
worden.
Onze online activiteiten vind je via
autismevlaanderen.be/activiteiten/
online-activiteiten
Agenda autisme
in een partnerrelatie
Deze gespreksavonden gaan over het samenleven
van partners met en zonder autisme.
Hierbij staat het uitwisselen van vragen, ervaringen
en ideeën centraal. Deze activiteiten
zijn gratis. Onze activiteiten starten stipt, het
start- en einduur staan vermeld bij de activiteit.
Meer info, updates en laatste wijzigingen
over deze gespreksavonden vind je op www.
autismevlaanderen.be/activiteiten.
BELANGRIJK inschrijven verplicht
Dit doe je bij voorkeur 1 week vóór de activiteit
via het online inschrijvingsformulier.
Onze praatavonden “autisme in een
partnerrelatie” vind je via
autismevlaanderen.be/praatavonden
Agenda
inleefsessies autisme
Mensen zonder autisme kunnen lezen en leren
over autisme, maar hoe het voelt om autisme
te hebben is nog een andere zaak. Tijdens de
online inleefsessie kan je zelf aan de hand van
concrete opdrachten ervaren hoe mensen
met autisme de wereld beleven. Via diverse
inleefmethodieken dompelen we je onder in
het ‘autistisch denken en voelen’. Jouw ervaring
wordt gekaderd en aangevuld met echte verhalen
van mensen met autisme. Een aanrader
voor iedereen die in onze samenleving ruimte
wil geven aan mensen met autisme zodat
ook zij zichtzelf kunnen zijn! Ook mensen met
autisme zijn uiteraard welkom tijdens deze
sessie! Online gebruiken we andere methodieken
dan tijdens de live inleefsessies.
Bij Vlaamse Vereniging Autisme zijn onze sprekers
steeds ervaringsdeskundigen. Ze hebben
zelf autisme of behoren tot het netwerk van
iemand met autisme. Wij vinden het heel
belangrijk om goed zorg te dragen voor onze
sprekers en alles zo autismevriendelijk mogelijk
te houden. Dat houdt ook in om voorspelbare
omstandigheden te creëren.
Door de steeds veranderende coronamaatregelen
lukt ons dat jammer genoeg niet meer.
Wij kunnen onze sprekers niet garanderen
onder welke omstandigheden zij een inleef
zullen moeten geven. Daarom plannen wij
voorlopig geen inleefsessies meer in tot er
terug perspectief is op betere omstandigheden.
Van zodra we terug inleefsessies plannen
zullen we dit via sociale media en de website
communiceren.
Alle informatie en updates vind je
hier terug: autismevlaanderen.be/
inleefsessie-autisme/
Agenda Basiscursus
“Omgaan met autisme”
Jezelf, je zoon, dochter, partner, kleinkind,...
kreeg (recent) een diagnose autisme en je hebt
talloze vragen over hoe het nu verder moet?
Na de diagnose duiken geregeld vragen op
over bepaalde situaties en/of gedrag waarmee
je geen raad weet? Je wilt graag met bondgenoten
overleggen, ervaringen uitwisselen,
vragen delen waar je anders mee blijft zitten?
Dan is de basiscursus ‘Omgaan met autisme’
iets voor jou!
Aan de hand van uit het leven gegrepen
voorbeelden geven we je meer inzicht in het
autistische waarnemen, denken, voelen en
gedrag. We hebben het over omgaan met
prikkels, communicatie, omgaan met stress,....
Er is ook ruimte voor concrete vragen van elke
deelnemer, waarbij we onze ervaring bundelen
om naar antwoorden te zoeken.
De cursus is bedoeld voor ouders, personen
met autisme, broers en zussen, grootouders,
partners, familieleden, vrienden en max. 2
betrokken beroepskrachten. Elke cursus wordt
begeleid door een duo ervaringsdeskundigen.
Prijs
Deelnemers aan de basiscursus zijn of worden
lid van VVA. Meer info over het lidmaatschap
via autismevlaanderen.be>lid worden. Deelnemers
betalen 120 euro voor de reeks.
Op het moment van publicatie van dit magazine
staan er basiscursussen ingepland in Mol,
Wilrijk, Gent en Online.
Om praktische redenen is het aantal deelnemers
beperkt. Schrijf dus zo snel mogelijk in!
Heb je nog vragen, stuur een mailtje naar
ann@autismevlaanderen.be of bel de Autismetelefoon
078/ 152 252.
Je vindt alle informatie en inschrijvingslinks
via autismevlaanderen.be/
basiscursus.
24
VVAMAGAZINE - WINTER 2021
25

VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Agenda Infohuis Autisme
Om ouders, familieleden en mensen met autisme
op allerlei manieren de kans te geven in contact
te komen met bondgenoten organiseren we het
Infohuis Autisme. In het Infohuis Autisme kan je
als ouder, persoonlijk betrokkene of volwassene
met autisme vrijblijvend langslopen voor een
babbel met een ouder, partner of een volwassene
met autisme. Je kan er terecht bij vermoedens van
autisme, als je pas de diagnose kreeg of al wat
langer bekend bent met autisme in je gezin of familie
en een gesprek wil met een betrokkene. De
bondgenoten van het Infohuis Autisme kunnen
jou een antwoord geven op concrete praktische
vragen, luisteren naar jouw verhaal en tips geven
vanuit hun eigen ervaring. Iedereen welkom! Bij
jouw bezoek aan het infohuis kun je kiezen voor
een individueel gesprek, maar ook deelnemen
aan een groepsgesprek. Ook een combinatie van
beide is mogelijk. Na jouw inschrijving krijg je de
mogelijkheid om jouw voorkeur door te geven.
Om organisatorische redenen is inschrijven voor
deze activiteiten verplicht.
Meer info 078/152 252 (autismetelefoon) of
vva@autismevlaanderen.be.
Op het moment van publicatie van dit magazine
staan in Gent, Antwerpen, Geel en
Kortrijk Infohuizen Autisme gepland. Ook
worden er drie online infohuizen voorzien.
Schrijf je in via autismevlaanderen.be/
infohuis-autisme.
Minicursussen
Autisme en vertrouwen
In deze workshop van filosofische coaching begeleidt
Hugh Desmond op basis van zijn onderzoek
over vertrouwen een groep van maximaal 15 personen
in het redeneren over sociale interacties.
Deze workshop bestaat uit drie sessies.
Autisme en gamen
In deze workshop kijken we kritisch naar de
mogelijke impact van gamen op mensen met
autisme. Zijn mensen met autisme vatbaarder
voor gameverslaving? Geeft gamen een hoger
risico op sociaal isolement of is het voor sommigen
met autisme net de toegang tot sociaal
contact? Is gamen geschikt als leermiddel of
als ontspanning?
Deze workshop bestaat uit drie sessies.
Meer informatie en inschrijven via
autismevlaanderen.be/minicursus
PAS(S)-activiteiten
PAS(S)-groepen zijn zelfhulpgroepen voor en
door volwassenen met AS(S) en organiseren
meetings waarop zij elkaar ontmoeten. Ook
wie vermoedt autisme te hebben is welkom.
Organisaties en personen die op een verantwoorde
manier met autisme bezig zijn,
kunnen een beroep doen op PAS(S)-leden voor
inspraak, overleg, getuigenissen ... PAS(S) is
pluralistisch en wordt ondersteund door VVA.
Meer info op passgroepen.be.
Wil je een uitnodiging voor alle PAS(S)-activiteiten
ontvangen, geef dan je e-mailadres door
via de Autismetelefoon 078/152 252 of stuur
een e-mail naar Ann@autismevlaanderen.be.
Autismetelefoon 078/152 252
www.autismevlaanderen.be
Haytham, mijn zonneschijn
en zorgenkindje
Ik ben Sherin, mama van negen kinderen tussen de 5 en 30 jaar
en oma van 7 prachtige kleinkinderen. Ik ben zelf van Arubaanse
afkomst. Mijn jongste zoon Haytham is intussen 5 jaar. Hij is mijn
kleine zonneschijn, maar ook mijn zorgenkindje.
Haytham werd geboren met
een zeldzame chromosoommutatie
genaamd Grin2B. Net
als veel andere kinderen met
Grin2B heeft Haytham ook
autisme. Zijn oudere broer
van 20 jaar heeft ook autisme
en een gedragsstoornis. Hij
zat tijdens zijn jeugd in veel
instellingen en kwam vooral
tijdens de weekenden naar
huis. Dit was voor ons een
noodzakelijke keuze omdat
het thuis zowel voor hem als
voor ons niet meer uit te houden
was. Tegenwoordig kan
hij zelfstandig zijn weg gaan
dankzij Begeleid wonen en hij
doet het super goed. Ik ben
zo trots op hem en op hoe hij
zich heeft ontplooid.
Zelf heb ik de diagnose bij
mijn beide zonen redelijk
snel aanvaard. Wat wel heel
moeilijk was, was om de juiste
ondersteuning te bieden en
thuis alles aan te passen, dit
zonder echt te weten wat
26
VVAMAGAZINE - WINTER 2021
27

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
“Weten dat er mensen en
organisaties zijn die kunnen
helpen, doet zoveel deugd.”
grin2B en autisme precies inhouden.
Er was geen handleiding.
Professionele hulp heb
ik pas later ontdekt en gevonden.
Weten dat er mensen en
organisaties zijn die kunnen
helpen, doet zoveel deugd.
Hotel Pimpernel is bijvoorbeeld
een hele grote hulp
voor mij. Daar kan Haytham
logeren, alleen of samen met
een broer of zus. Hij krijgt
er alle nodige medische en
professionele zorg, maar ook
een fantastisch leuk activiteitenaanbod
waarin hij zich
kan uitleven. Gelukkig voor
ons en voor andere gezinnen
bestaan er zo’n initiatieven.
Mijn eigen kinderen hebben
ons altijd geholpen met de
zorg voor Haytham. Bij mijn
oudste zoon waren er minder
aanpassingen nodig van de
rest van het gezin omdat hij
tijdens de week in een instelling
verbleef. Wanneer hij
thuis was waren de contacten
gelukkig altijd heel goed
tussen de broers, zussen en
de rest van de familie.
Het is bij ons thuis niet elke
dag rozengeur en maneschijn.
Sommige dagen zijn
pittig, zoals de dagen waarop
Haytham woedeaanvallen
krijgt en hij mij bijt of zichzelf
pijn doet. Ook de vele ziekenhuisopnames
zijn geen pretje
en erg slopend. Ik voel de pijn
en de frustratie van Haytham.
Maar ook als moeder heb ik
het nodig om mijn frustraties
ergens kwijt te kunnen.
Mensen zien mij vaak als
een sterke vrouw en denken
dat ik nooit huil of droevig
ben. Achter mijn glimlach
schuilt een leven van vallen
en opstaan. Mijn familie en
vrienden zijn er altijd voor mij,
ze bieden mij het luisterend
oor dat ik nodig heb. Ik ben
dankbaar dat ik omringd ben
met goede mensen.
Maar ook al heb ik mijn familie
en vrienden, ik had er ook
nood aan om in contact te komen
met lotgenoten. Daarom
ben ik een Facebookpagina
gestart waarop ik vertel over
Haytham. Ik heb mij ook
aangesloten bij de Grin2B
community. En vorig jaar ontdekte
ik Senzo vzw, waar ik
voor het eerst ook lotgenoten
leerde kennen met dezelfde
geloofsovertuiging. Ik ben zelf
al 22 jaar moslima en dat beïnvloedt
toch wel mijn kijk op
het leven. Vanuit mijn geloof
haal ik vooral kracht uit de
overtuiging dat Allah mij niks
geeft dat ik niet aan kan.
Hoe ik Haytham zie? Als een
groot en mooi kado. Alleen
is bij hem het uitpakken net
even iets anders. Ik vergelijk
Haytham nooit met een ander
kind, elk kind is sowieso
anders, of het nu een beperking
heeft of niet.
Wat de toekomst brengt weet
ik niet, we leven van dag tot
dag. Maar we blijven streven
naar een maatschappij met
meer begrip voor kinderen
met autisme.
Autisme
is kleurloos
Toen ik de interessante vraag kreeg om over autisme in andere
culturen na te denken, kwam ik tot de conclusie dat autisme
vol gelijkenissen zit over alle grenzen heen. Tegelijk met zoveel
verschillen omdat geen enkele persoon met autisme dezelfde is.
Onbekende wereld
Voor zover ik mensen ken uit de eerste of
tweede generatie met een migratie-achtergrond,
zijn er geen te bespeuren met een
normale begaafdheid en autisme. Zijn ze er
dan niet? Natuurlijk wel! Maar er werd nooit
gekeken waarom iemand zich anders gedroeg.
En als er al iemand de vraag stelde, was het
antwoord heel simpel: “ze komen van een andere
cultuur” of “zuiders temperament”, maar
nooit: zou het een ontwikkelingsstoornis zijn?
Nu durven ouders wel al vragen stellen en
komen ze zo terecht bij het COS of privé multidisciplinaire
teams. In de praktijk is dit niet
gemakkelijk, want wanneer ze de diagnose autismespectrumstoornis
krijgen, staan ze eigenlijk
aan de deur van een onbekende wereld waar ze
niets vanaf weten. Het stereotiepe beeld van iemand
die recht voor zich uitkijkt en in zijn eigen
wereld leeft, is bekend als autisme. Een vader
stelde ooit vragen bij de diagnose autisme van
zijn zoon omdat zijn zoon niet in een hoekje ging
zitten, maar juist met andere kinderen wilde
spelen. Dat hij steeds in conflict kwam tijdens
28
29

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
dat spelen omdat hij de regels niet begreep had
de vader niet aan autisme gelinkt.
Autisme en
(hoog)begaafdheid
Ondertussen is er een sensibilisering op gang
gekomen en wordt de vraag ook gesteld bij
normaal begaafde kinderen. Enkele jaren geleden
kwamen mensen met een andere migratieachtergrond
enkel bij een diagnosecentrum
omdat hun kind nog niet sprak of omdat er
fysieke en/of mentale beperking was.
Vooral hoogbegaafde kinderen met autisme
werden eerder gestraft om hun brutale, kritische
vragen dan dat er werd gevraagd “waarom gedraagt
het kind zich zo?” Deze groep wordt pas
opgemerkt in het secundair. Omdat ze normaal
praten en mee kunnen in de basisschool vallen
ze vaak niet op. In het middelbaar moeten ze
ineens plannen en organiseren met zwakke executive
functies en zien we ineens de punten kelderen.
Ouders, meestal 2de generatie, reageren
dan teleurgesteld en boos op hun kind omdat
ze hun taken niet maakten of niet hadden afgegeven.
Gebrek aan tijdsbesef, dat hoort nu ook
eenmaal bij autisme. Maar de ouders zien dat
hun intelligente kind, dat met gemak elke studie
aankan, in het watervalsysteem terechtkomt en
weten niet waarom. Mits een diagnose krijgt een
kind hier de juiste ondersteuning.
Hulpvraag
Het is zeker niet evident voor deze mensen om
de juiste hulpverlening te vinden. Het filteren
van de hulpvraag zou al kunnen starten bij
de consultaties van Kind en Gezin. Zij zien de
baby, peuter of kleuter op regelmatige basis en
tijdens de momenten dat de kindjes moeten
wachten op zijn/haar beurt om naar de dokter
binnen te mogen is er al een schat aan informatie
voor handen.
Kan het kind absoluut niet stilzitten? Moet het
kind elke keer hetzelfde autootje hebben?
Zit het kind helemaal ineengedoken in een
hoekje? Vertellen de ouders dat ze elke keer
een crisis meemaken als de groenten worden
gemengd… en zoveel andere vragen en verhalen
die de revue passeren. Daarin schuilt een
hulpvraag die vraagt om uitgeklaard te worden.
De taal speelt hier zeker een belangrijke
rol, maar is niet het allerbelangrijkst. Iemand
die communicatieproblemen heeft blijft deze
hebben, ook al begrijp je zijn of haar taal.
Aanvaarding
Heel wat gezinnen vinden steun in hun geloof om
autisme een plaats te geven. In de islam telt elke
beproeving mee en wordt deze op de weegschaal
van het hiernamaals gelegd. Dat motiveert
mensen om de beste zorg voor hun kind met
autisme te zoeken en toe te passen. Daarnaast
heb je ook mensen die zich geen raad weten met
hun kind dat anders is dan ze hadden verwacht.
Ik heb ervaren dat zowel in autochtone als in
allochtone gezinnen de acceptatie van “het
anders” zijn van hun kind afhangt van de
eigen sociaal emotionele groei van de ouders.
Ouders die zich bewust zijn van hun eigen
sterktes en zwaktes hebben meer veerkracht
in hun rol als ouder.
Het netwerk rondom het gezin met een kind
dat een beperking heeft, is afhankelijk van
familie tot familie. Zo heb ik een gezin in begeleiding
dat hun dochter bij familie in Marokko
helemaal ziet openbloeien omdat ze daar met
schapen en kippen in de boerderij haar dag
doorbrengt. Voor het meisje en de ouders
betekent dit erg veel.
In een ander gezin is de isolatie zo zwaar omdat
ze met hun zoontje dat autisme heeft nergens
op bezoek willen gaan. Hij schreeuwt, kan de
verandering niet aan en vernielt soms dingen.
De ouders schamen zich omdat hij als negenjarige
zo’n gedrag stelt.
Of er in de familie een open of een “keeping up
appearances” houding is, maakt een verschil in
de leefwereld van het gezin.
Onzichtbaar
Een van mijn cliënten moest regelmatig een
weekje thuisblijven om te ontprikkelen van
alles wat hij ervaarde op school. De ouders
vroegen steeds een wettiging bij de huisarts in
functie van zijn lichamelijke toestand. Hij heeft
buikpijn, oorpijn, pijn aan de enkel… tot het
eerste gesprek met mij als begeleidster wist
hun nieuwe huisarts zelfs niet dat de jongen
autisme had. Er is nog altijd een mentaliteit dat
er een fysiek probleem moet zijn om hulp te
zoeken. Als er fysiek niets aan de hand is, is het
aanstellerij en moet hij beter zijn best doen.
Er is nog heel wat werk aan de winkel om duidelijk
te maken dat autisme niet te genezen is en
een levenslange, onzichtbare beperking is. Door
te verwijzen naar de tante, nonkel, opa of andere
familieleden, die binnen de familie gekend staan
als “raar” persoon, maak ik in heel wat gezinnen
duidelijk wat autisme concreet kan betekenen.
Organisaties
Regelmatig krijg ik de vraag van ouders wat ze
moeten doen om begeleiding te krijgen. Als er
een diagnose is, kunnen ze aangemeld worden
bij ons in vzw Het Raster tegen een gesubsidieerd
tarief, maar door de besparingen kunnen
ze daar niet direct geholpen worden.
Mensen met andere roots hebben ondertussen
ook de weg gevonden naar privé begeleiders,
althans als ze een stevig inkomen
hebben, want 60 € per uur is niet haalbaar
voor veel van deze gezinnen.
Farida Reddahi:
vertrouwen • doelgericht • the sky is the limit • optimist
verantwoordelijk • out of the box • chocolala • betrokken
achter elke storm komt de zon • mama • creatief
De organisatie vzw Senzo helpt mensen in
Antwerpen op een laagdrempelige manier in
hun zoektocht naar de juiste hulpverlening. Ze
organiseren ook in samenwerking met vzw Het
Raster verschillende projecten om iedereen
te kunnen bereiken. Om ouders in contact te
brengen met andere ouders creëerden ze een
whatsappgroepje waar ouders, vooral mama’s,
bij elkaar terecht kunnen om te ventileren, tips
te vragen, steun te vinden en zo mekaar te
empoweren! Ze maakten met de meisjesgroep
dAmeSS een aantal filmpjes om te laten zien
hoe autisme beleefd wordt door meisjes met
een migratieachtergrond.
Ouders met vragen rondom administratie en
het financiële aspect stuur ik door naar de
maatschappelijke werkers van de mutualiteiten
omdat zij zeer erg op de hoogte zijn van
alle regels en tegemoetkomingen. Ouders van
andere origine zijn hier over het algemeen niet
zo van op de hoogte. Er is een hele administratieve
rompslomp die zo omslachtig is dat
deze niet duidelijk is voor de meeste van deze
ouders. Een administratieve vereenvoudiging
zou al een grote hulp zijn.
Als praktische begeleider zet ik duidelijke
praktische systemen in gang die verbetering
brengen in het gezin en probeer voor hen zo
de deur te openen naar begrip voor autisme.
Farida Reddahi
thuisbegeleidster bij Het Raster
en betrokken bij de dAmeSS groep van SENZO
30
31

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Tiny gaat ...
Je anders
voelen
Tiny is een meisje van 60+ met ASS. Ze kreeg haar diagnose toen
ze bijna 58 was. Als er een God zou bestaan, dan zou Tiny die
dankbaar zijn voor het krijgen van woorden. Woorden, die haar
helpen om dingen te benoemen, te omvatten, te begrijpen en
te delen. Ze maakt de moeilijke evenwichtsoefening tussen het
accepteren van haar eigen-aardigheden, en het ombuigen ervan
naar een leefbare modus vivendi, zodat ze het beste uit zichzelf
en uit dit leven kan halen. Voor minder gaat ze niet.
In wat volgt wil Tiny het hebben over hoe het
voelt anders te zijn en wat dat met een mens
doet. Ze duikt even terug in de tijd en voelt het
oude zeer. Ze blikt terug op haar ervaringen
binnen de VVA en schetst haar verwachtingen
voor de toekomst. Hiermee wuift ze jullie, lezers,
allemaal uit, want dit is haar laatste Tiny-bijdrage
voor dit magazine. Het ga jullie goed!
Of ze dat dan niet begreep? sneerde Jongste
Zoon terug, toen Tiny vroeg waarom hij niet
zocht naar een bezigheid en vrienden in zijn
geboortestad.
Jongste Zoon was noodgedwongen van de studentenstad
teruggekeerd naar het mamanest,
toen het gebouw waarin hij een studio betrok
verkocht werd. Het was niet zijn keuze geweest,
ook niet die van Tiny, dat hij die beweging moest
maken. Er bleek een grote schaarste te zijn aan
studentenkoten, -studio’s of wat dan ook in de
stad waar hij nu al enige tijd zelfstandig woonde.
Er bleek bovendien een grote discrepantie te
bestaan tussen het inkomen van Jongste Zoon
en de prijzen die gevraagd werden voor een degelijke
en betaalbare woonplek. En daarbovenop
bleek het al snel bijzonder moeilijk te zijn wat
dan ook gehuurd te krijgen zonder loonbriefje te
kunnen voorleggen. Vandaar: een noodzakelijke
noodoplossing en even terug naar hotel mama,
in afwachting en op hoop van betere tijden.
Jongste Zoon was die avond ontmoedigd en
moedeloos, en zuchtte dat hij zich slecht voelde.
‘Hoe komt het?’ had Tiny voorzichtig gevraagd
(want die vraag was niet altijd welkom, maar niets
vragen was evenmin altijd de beste oplossing).
‘Ja, wat dacht je? kwam het antwoord scherp en
snel, ‘Ik ben 28, woon nog bij mijn moeder en
heb hier geen vrienden!’. Jongste Zoon gooide
het er ineens allemaal uit. Dat hij hier toch niet
kon uitgaan, of zich kon aansluiten bij een sportclub
of wat dan ook waar hij leeftijdsgenoten
kon zien. Want die zouden vragen waar hij naar
school was geweest, en hij was nergens gewoon
naar school geweest zoals de anderen, hij had
allemaal rare sprongen gemaakt tijdens zijn
schoolcarrière en was uiteindelijk met examencommissies
en tweedekansonderwijs enz aan
zijn diploma secundair geraakt. Erover liegen was
geen optie, want doen alsof hij wel naar die of
gene school was geweest zou hem al snel door
de mand laten vallen, als men bijvoorbeeld vroeg
of hij bij die of gene leerkracht had gezeten. Nee,
hij zou overal meteen herkend worden als ‘die
rare’ die niets deed zoals de anderen.
En of Tiny het begreep.
Het kwam er allemaal uit, beladen met pijn en
groot verdriet. Begreep ze dat dan niet, had
Jongste Zoon vlijmscherp teruggekaatst, waarom
hij hier geen leven kon uitbouwen?...
Ze herinnerde zich haarscherp, als was het gisteren,
hoe het voelde om in een klein stadje en een
kleine gemeenschap gekend te zijn als ‘die rare’.
Er hoefde niet eens een label gekleefd te worden
op het waarom van je anders zijn, het feit dàt
je anders was volstond om gemeden en scheef
bekeken, gepest of uitgelachen te worden.
Ook Tiny was weggetrokken uit haar geboortestad,
om elders een leven uit te bouwen.
Het was al een gigantische opgave om zelf te
leren omgaan met haar vele kwetsbaarheden
en obstakels, dan ook nog opboksen tegen de
blikken en de oordelen van de goegemeente
was er doodgewoon teveel aan.
En laten we eerlijk zijn: zo gigantisch veel is
er - wat dat betreft - niet veranderd op die
tijdspanne van 50 jaar. Akkoord, er wordt nu
veel gesproken over inclusie en diversiteit, en
akkoord, er worden heel wat serieuze inspanningen
gedaan om voor iedereen een plekje
te zoeken om een volwaardig leven te leven.
Maar of het in de beleving van een jong mens
daarom zoveel makkelijker geworden is om
zich anders te voelen, om te zien hoe iedereen
rondom je met schijnbaar gemak door het
leven dartelt en jij overal hapert? Of het rugzakje
van wie met struikelblokken door school
en werk en relaties en budgetten sukkelt nu
zoveel lichter geworden is?... Met een hoop
faalervaringen en met te weinig succeservaringen
blijft het een hindernissenparcours met
een bijzonder hoge moeilijkheidsgraad.
Tiny begreep Jongste Zoon dus pijnlijk goed, en
zijn verdriet te zien haalde de oude wonde weer
helemaal open. Toch is Tiny ondertussen wél
weer teruggekeerd naar haar geboortestad, en
loopt ze zich daar niet langer te verbergen.
Toch is Tiny ondertussen wél weer teruggekeerd
naar haar geboortestad, en loopt ze zich
daar niet langer te verbergen. En dus vroeg
ze zich af waar en wanneer en waardoor haar
gevoel over zichzelf is veranderd.
Ze is ooit getrouwd en kreeg kinderen. Maar
haar zelfwaardegevoel is hierdoor niet bepaald
verbeterd, want het huwelijk bleek geen succesverhaal,
en met de kinderen volgde ze ook
niet bepaald het gewone pad. Ze bleef toch
maar het buitenbeentje.
De grote herkenning, en hierdoor ook het zich
gesteund weten met haar anders zijn en dat
van haar kinderen kwam er toen Tiny - eerst
als mama van kinderen met ASS, later zelf als
Nu kan Tiny door
haar geboortestad
lopen met
opgeheven hoofd.
32
33

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
persoon met ASS - in contact kwam met de VVA.
Stel je voor: eindelijk mensen die je begrijpen,
zelfs zonder dat je je hele verhaal vertelt. Mensen
in hetzelfde schuitje, die óók weten hoe lastig
het roeien is in deze woelige waters. Mensen
die zich inzetten voor hetzelfde doel. De solidariteit.
Het zich gedragen weten. Het vangnet. Het
gewoon mogen zijn wie je bent. Geen oordelen,
geen scheve blikken. Herkenning en erkenning.
Man man man, wat deed dàt deugd.
Tiny ging al snel aan de slag als vrijwilligster,
want ze wou met haar eigen nare ervaringen
proberen iets positiefs te doen voor al wie hetzelfde
parcours te bewandelen had. Ze luisterde
in het infohuis naar vele anderen. Ze ging
praten op vele plekken, over hoe het is anders
te zijn. Dankzij de VVA kon ze deelnemen aan
focusgroepen, congressen, werkgroepen, waar
haar stem welkom was. Stel je voor, nu vroég
men om haar stem. En dat alles niet dankzij of
ondanks haar kwetsbaarheden, maar gewoon
met alles van zichzelf erop en eraan. Er was
altijd plaats en begrip voor haar grenzen, maar
ook haar sterke kanten werden gezien en
gewaardeerd en kregen ruimte.
Zo zou het altijd en
overal voor iedereen
moeten zijn.
Tegelijk was de VVA ook de spreekbuis, die tot
op beleidsniveau ging ijveren voor een autismevriendelijke
wereld. Tiny denkt met een bijzonder
warm gevoel terug aan de beelden van in
het Vlaams Parlement, waar een boegbeeld van
de VVA (en ze weet over wie ik het hier heb) vertelde
waar de VVA voor stond: wij, met het team,
zei ze, zorgen ervoor dat de mensen met ASS
hun ding kunnen doen. Dat ‘zorgen voor’ behelst
het aanbieden van een plek waar je erkenning
en herkenning biedt, maar OOK en niet minder
belangrijk in het ijveren tot op het hoogst mogelijke
niveau voor die erkenning en de daartoe
nodige maatregelen. Want met gezellig keuvelen
onder elkaar alléén verander je niets.
Een stevige organisatie vereist een doordachte
structuur, een goed participatief beleid, een gedeeld
plan, een visie en een uitgewerkte missie.
De neuzen moeten in dezelfde richting kunnen
blijven staan, of er moet gekeken worden naar
het omslaan van het roer: ook dat moet kunnen.
Een stevige organisatie is zoals elk levend
wezen: het moet zich aanpassen aan veranderende
omstandigheden en noden, zonder
daarom zijn identiteit te verliezen. Vinger aan de
pols, het hart op de juiste plek, nooit vergeten
welk doel de organisatie moet dienen.
Zich voor deze VVA te kunnen inzetten heeft Tiny
het gevoel gegeven eindelijk een job te kunnen
doen, die voor haar passend was. Het doet er
niet toe of dat voor een regulier loon was of niet:
haar taak voelde er niet minder om, omdat het
‘slechts’ als vrijwilligster was. Ze kreeg hierdoor
het gevoel dat het van belang was wat ze deed.
Je maatschappelijke betekenis geeft je mee een
identiteit. Het hebben van een job waardoor je
groeit en bloeit, binnen een werkveld waarin je
je gedragen en gesteund weet, kan hét verschil
maken tussen wegkruipen en openbloeien.
Nu kan Tiny door haar geboortestad lopen met
opgeheven hoofd. Ze verbergt zich niet langer. Ze
vertelt zelfs al eens over haar kwetsbaarheden.
Tiny is er zich goed en wel van bewust dat het
vanuit hààr positie veel makkelijker spreken is, dan
vanuit de positie van Jongste Zoon. Maar misschien
maakt haar inzet, en die van de vele andere
bondgenoten, toch dat ietsje verschil, waardoor
het ooit, in het Land van Morgen, beter wordt.
Als de brief in de brievenbus valt waarin de
vraag gesteld wordt of ze lid wil blijven van de
VVA, dan is het antwoord volmondig JA, zolang
de VVA in essentie blijft zoals Tiny die heeft gekend:
een net van mensen, met wortels tot in
de diepste en breedste lagen, en vertakkingen
tot zo ver en hoog mogelijk.
Voor minder gaat ze niet.
“Ik had nog
nooit gehoord
van autisme”
door Lynn Claerhout
Siham (44 jaar) is geboren in Marokko. Op haar 24ste verhuisde
ze naar Spanje. Daar is haar zoon Karam geboren. Twee jaar later
kwamen ze naar België. Karam is nu 9 jaar. Hij heeft autisme. Siham
vertelde haar verhaal in het Spaans aan vrijwilligster Lynn.
‘Moeilijk kind’?
Toen ik nog in Spanje woonde, dacht ik dat ik
gewoon een moeilijk kind had. Toen ik naar
België kwam, woonde ik met Karam bij mijn
zus. Zij was getrouwd en had een zoon van
dezelfde leeftijd als Karam. Ik zag dat die jongen
reageerde en zijn moeder aankeek. Karam
deed dat niet. Dus ik dacht dat mijn zoon
gewoon niet wilde luisteren. En de andere
jongen konden we makkelijk vastmaken in de
kinderwagen. Karam niet. Die begon dan te
schreeuwen.
Ook reizen was een hel. Als we met het vliegtuig
naar Spanje gaan, zelfs op de luchthaven
al, is Karam niet rustig. Op een dag wilde Karam
daar alleen maar de roltrappen op en af.
Mijn zus zei dat ik mijn zoon slecht opvoedde.
Ze zei dat ik hem moest slaan. Maar dat doe ik
echt niet.
Fysieke pijn
Toen we nog maar net in België woonden,
bleef Karam overdag thuis bij mijn zus en
haar man. Ik werkte veel. Op een dag kwam ik
thuis. Karam pakte me vast en duwde mij onze
kamer binnen. Hij deed de deur dicht. Hij zei
tegen mij: “Ik vind deze mensen niet leuk. Ik wil
alleen blijven met jou. Jij en ik.”
Op een andere avond kwam de man van mijn
zus thuis. Wanneer Karam hoorde dat de deur
openging, liet hij zijn speelgoed vallen en kwam
hij snel naar mij. Ik zag dat hij heel bang was
van die man. Toen wist ik het. Die man deed
mijn zoon pijn.
34
35

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Op een andere dag zag ik dat Karams gezicht
rood was. Er stonden vingers in zijn wang. Mijn
zus zei me dat Karam gevallen was. Een tweetal
weken later zag ik dat zijn billen rood waren.
Maar niet van uitslag. Ik zag de vorm van
een hand in zijn billen. Toen was het voor mij
genoeg geweest. Ik heb mijn zus gezegd dat ik
niet meer bij hen kon blijven. We hebben ruzie
gemaakt en ik ben vertrokken met Karam.
Alweer een nieuw begin
Karam was nog geen drie jaar toen hij heel
vaak ziek werd. Hij had dan koorts en gaf over.
Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan. Zijn
probeerde te praten met Karam. Ze merkte
dat hij niet sprak, ook geen Spaans. Hij ging
naar school in het Nederlands. Maar die taal
sprak hij ook niet. De dokter zei dat dat niet
normaal was. Ik dacht dat hij gewoon laat was
met spreken. Maar de dokter heeft me doorverwezen
naar een centrum. Acht maanden
later kreeg ik een telefoontje. Karam mocht
beginnen met logopedie en kinesitherapie.
De relatie met mijn zoon was toen heel slecht.
Karam wilde niets. De hele dag riep hij alleen
maar ‘no’. Die Spaanse ‘nee’ was het enige dat
hij kon zeggen. Hij wilde me niet knuffelen, hij
wilde geen contact.
Ik voelde dat er iets was met Karam. Mijn kinesiste
zei dat ze mij zou helpen een oplossing
te zoeken. Het centrum heeft Karam toen
onderzocht. En ik ben begonnen met wekelijkse
gesprekken bij een psychologe. Zij spreekt
gelukkig goed Frans, want ik spreek niet goed
Nederlands.
Eindelijk een verklaring
Na ongeveer een maand kreeg Karam de
diagnose van autisme. Ik had er nog nooit van
gehoord. Mijn familie ook niet. Ik heb het centrum
gevraagd of er een oplossing voor was.
Ze vertelden me dat er niet zoiets bestaat als
een ‘genezing’. Ik had het heel moeilijk. Vooral
omdat ik geen band had met mijn zoon.
Sinds ik mijn psychologe zie, gaat het stapje
per stapje beter. Zowel met mij als met Karam.
Mijn psychologe geeft me goede adviezen en
motiveert me. Het is alsof ze mijn batterijen
oplaadt.
Taboe
Ik heb het gevoel dat autisme vaak taboe is in
Marokko. Ik heb medelijden met die kinderen
in Marokko. Ik heb het ook over kinderen met
andere moeilijkheden dan autisme. Want die
krijgen in hun land geen hulp. Ze worden thuis
opgesloten en mogen niet naar school gaan. Als
een kind op school rare geluiden maakt of te
moeilijk doet, moet het thuisblijven. Het enige
wat er in Marokko bestaat, zijn organisaties voor
hen. Maar hun diensten zijn erg duur. Kunnen
ouders die niet betalen? Dan is het kind verloren.
Dan kan het geen goede opleiding krijgen.
Ik heb een universitaire opleiding gevolgd,
maar toch kende ik autisme niet. Daar wordt
niet over gepraat in Marokko. Lijkt een kind
niet normaal? Dan is dat gewoon een abnormaal
kind. En dat is het. In Marokko geven
mensen hen geen diagnose. Dat vind ik jammer.
Want met een diagnose kan je de kinderen
beter begrijpen. Toen ik wist dat mijn kind
autisme had, ontdekte ik dat er veel dingen
waren die ik kon doen. En dat er nog veel was
dat mijn kind kon leren.
Blij in België
Ik ben zo blij dat ik in België woon met Karam. In
Spanje of Marokko had ik wellicht niet dezelfde
hulp gekregen als hier. In het begin vond ik het
in België helemaal niet leuk. Maar nu denk ik:
wat goed dat ik al die problemen gehad heb.
Ik geloof dat God me naar hier gestuurd heeft
omdat dit beter is voor mij en Karam. Karam zou
het in Marokko heel moeilijk gehad hebben. In
Spanje zou het misschien nog gegaan zijn. Maar
ik denk toch dat we hier het best zitten. Ik heb
wel nog altijd hulp nodig. Ik heb minstens één
keer per maand een gesprek met de psycholoog
nodig. Zij is een grote hulp geweest voor mij.
Toen Karam klein was, kende ik nog niemand
in België. Ik ging daarom vaak met hem naar
pretparken en dierenparken. Zodat Karam
toch buiten zou komen en contact zou hebben
met andere mensen.
Toen hij wat ouder was, ging hij zwemmen.
Nog wat later liet ik Karam naar de scouts
gaan. Zo had hij contact met andere kinderen.
Ik stuurde hem ook op kamp. Laatst heb ik
Karam ingeschreven voor karate en voetbal. Hij
heeft nu dus veel hobby’s. In het begin vond hij
die niet leuk en wilde hij er niet naartoe. Maar
nu gaat het veel beter met hem. Hij heeft ook
veel vrienden.
Karam zit nu in het vierde leerjaar en doet het
heel goed. Hij is zelfs de eerste van zijn klas.
Maar ik moet hem veel motiveren. Ik maak zijn
huiswerk vaak samen met hem.
Autisme is niet ‘slecht’
Ik zie nu in dat autisme niet iets slechts is,
integendeel. Karam is in sommige dingen zelfs
beter dan andere kinderen. Hij ziet meer dan
wij zien. Alsof hij een zesde zintuig heeft. Hij
ziet veel details en voelt meer. Hij heeft een
heel goed hart.
Ik wil graag nog één ding zeggen. Als je een alleenstaande
moeder ziet die het moeilijk heeft,
luister dan naar haar. Want misschien ziet ze
het leven niet meer zitten. Net zoals ik vroeger.
Ik had niemand en had erg donkere gedachten.
Probeer haar te helpen. Neem haar vast.
Laat haar niet alleen.
36
37

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Boek & zo
Over Pubers
met autisme
Boek & zo
Een kind met
autisme in huis
Eva Van der Linden
Mama Baas
De puberteit: je lichaam
verandert zienderogen, de
hormonen gieren door je lijf,
je ouders zijn stiekem nog wel
leuk maar doen vaak ook erg
vervelend, je zelfbeeld en zelfvertrouwen
worden dagelijks
op de proef gesteld, ...
Een bijzondere periode waar
je als jongere én als ouder
van zo’n puberexemplaar
mee geconfronteerd wordt.
Wat dan als je als jongere ook
autisme hebt en niet altijd
even goed om kan met veranderingen,
andere mensen
meestal maar ingewikkeld
vindt en als voor jou ook zonder
die gekke puberteit erbij
het leven vaak best verwarrend
is?
In dit boek bundelde Eva Van
der Linden de verhalen van
verschillende ouders van pubers
met autisme. Vanuit hun
eigen ervaringen vertellen
ze openhartig over het leven
met hun kind. Struikelblokken
en moeilijkheden worden niet
uit de weg gegaan en ook
warme, ontroerende, ‘springuit-je-vel-van-trots’
momenten
komen volop aan bod.
De verhalen werden aangevuld
met tal van interessante
tips en informatie van
deskundigen uit heel wat
verschillende hoeken. School,
gamen, omgaan met tijd en
plannen, het gezinsleven, hygiëne,
eetproblemen, pestgedrag,
relaties en seksualiteit,
genderidentiteit, verschillen
tussen jongens en meisjes,
vriendschappen, communicatie,
sociale media, hobby’s,
leren autorijden, verder
studeren, solliciteren, ...
Alle relevante onderwerpen
worden op een heldere, positieve
manier belicht en aangevuld
met concrete, toepasbare
tips. Een boek boordevol
herkenning, informatie en
waardevolle tips voor ouders
en begeleiders van een puber
met autisme!
Eva Van der Linden (1982,
Antwerpen) is zelf moeder
van een puberzoon met autisme.
Met Over pubers met
autisme heeft ze inmiddels
zeven boeken op haar naam
staan. Ze schreef eerder o.a.
Zoon met een gebruiksaanwijzing,
Tussen trots en ergernis
en Gewoon een beetje
anders dan de rest.
Met deze podcast wil Mama
Baas een antwoord formuleren
op de vraag Hoe doen andere
mama’s dat toch? Elke maand
is er een aflevering met herkenbare
verhalen van mama’s
of tips en hulp van specialisten
over een breed gamma aan
thema’s rond het ouderschap.
Als Janneke van Bockel te
horen krijgt dat haar dochter
autisme heeft, is ze gek
genoeg opgelucht. Nu weet
ze eindelijk waarom haar
kind niet volgens de boekjes
opgroeit. Maar dan slaat de
onzekerheid toe. Want hoe
kan ze haar kind helpen? Wat
vergt dat van haar gezin?
En hoe maakt ze de buitenwereld
duidelijk dat haar
dochter weliswaar bijdehand
en dominant is, maar zeker
niet onopgevoed?
Janneke van Bockel is
ouderschapsconsulent en
een coach voor ouders met
vragen rond het ouderschap.
Ze spreekt over haar eigen
ervaringen als moeder en
hoe je als gezin omgaat met
een kind met autisme in huis.
De aflevering ‘Een kind met
autisme in huis’ kan je vanaf 3
februari beluisteren. Deze podcast
kon gerealiseerd worden
dankzij een partnership met
Vlaamse Vereniging Autisme.
Scan de QR-code of surf naar
www.mamabaas.be/content/
mama-baas-podcast
38
39

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Boek & zo
Onzichtbaar
autisme
Lien van Hoydonck
Als je het autisme niet ziet bij de ene en bij de andere wel
dan wil dat niet zeggen dat de ene het zwaarder heeft
dan de ander of er meer last van heeft. Zo is het niet.
Dominique Dumortier
“Men zegt dat autisme minder vaak voorkomt
bij meisjes dan bij jongens en cijfers geven dat
ook aan, maar is dat wel zo? Doordat meisjes de
problemen waar ze tegenaan lopen veel beter
kunnen compenseren, valt hun autisme minder
snel op. Meisjes zijn, eerder dan jongens, heel
goed in zich aanpassen aan de verwachtingen
van de omgeving. Het nadeel van deze gave om
te camoufleren, is dat meisjes vaak niet of laat
gediagnosticeerd worden met autisme. Deze
onderdiagnosticering vormt daadwerkelijk een
probleem aangezien veel vrouwen met autisme
op latere leeftijd last krijgen van depressie,
burn-out,... omdat ze te lang en te veel normaal
hebben willen meedraaien in de maatschappij.
Tijd om daar verandering in te brengen.
Aanleiding
Beginnen doe ik graag met een definitie van
autisme: “Autismespectrumstoornis (ASS)
is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die
wordt gekenmerkt door het niet aangaan van
relaties met anderen, niet spreken, verstoord
motorisch gedrag, een verstandelijke handicap
en behoefte aan een constante omgeving.” *
Ik weet uiteraard niet wat uw voorkennis is van
autisme, maar deze definitie, wetende dat ze
slechts dateert van 2017, schetst een zeer stereotiep
beeld. Dit is enorm jammer, aangezien
hierdoor vele personen die autisme hebben,
zeker meisjes, onder de radar kunnen blijven.
Mede door dit soort definities, maar ook door
eigen ervaringen, kwam ik uit bij mijn probleemstelling.
Zoals ik al zei, heerst er een stereotiep
en jongensachtig beeld van ASS in onze maatschappij
en wordt er gedacht dat autisme minder
voorkomt bij meisjes. Echter, er zou sprake kunnen
zijn van een onderdiagnosticering. Op basis
van deze probleemstelling formuleerde ik mijn
hoofdonderzoeksvraag, zijnde: ‘Hoe kunnen we
autisme bij meisjes sneller (h)erkennen?’. Ik zet de
‘h’ bewust tussen haakjes, omdat het volgens mij
belangrijk is om autisme zowel te herkennen als
te erkennen. Beiden zijn in mijn ogen van belang
voor het welbevinden van iemand met ASS.
Dit eindwerk is voor een deel gebaseerd op
eigen ervaringen, aangezien ik op 20-jarige
leeftijd zelf de (late) diagnose ASS kreeg. Toch
gaat deze scriptie uiteraard breder dan mijn
eigen verhaal. In het volgende deel licht ik toe
hoe ik te werk ging.
Methodologisch kader
Ten eerste voerde ik een uitgebreide literatuurstudie.
Ik verwerkte informatie uit boeken,
filmpjes, artikels,… Ik hanteerde zowel wetenschappelijke
bronnen als ervaringsverhalen.
Daarna interviewde ik acht meisjes met een
diagnose ASS. Vier van hen kregen de diagnose
op relatief vroege leeftijd, de vier andere op
latere leeftijd. Ik had ook een boeiend gesprek
met een orthopedagoog met heel wat ervaring
omtrent ASS.
Op basis van alle verzamelde informatie
ontwierp ik tenslotte een infoboekje. Dit is
bedoeld voor leerkrachten, hulpverleners, kinderbegeleiders,…
Door middel van dit boekje
kan ASS (bij meisjes) hopelijk sneller (h)erkend
worden en wordt er liefst ook komaf gemaakt
met het stereotiepe beeld dat vele mensen
hebben. Hieronder ziet u enkele foto’s.
Conclusies
Ik liet u daarnet een definitie lezen die in mijn
ogen niet klopt, maar wat is autisme dan
wel? Om te beginnen is ASS is een pervasieve
ontwikkelingsstoornis. Dit wil zeggen dat ze
invloed heeft op alle aspecten van het leven
en de ontwikkeling. Verder is autisme aangeboren
en de kern ervan is het anders denken
en verwerken van informatie, wat onzichtbaar
is. Daarnaast gaat het om de complexiteit van
een heel pakket aan eigenschappen en niet
om zomaar één of ander kenmerk. Je kan dus
niet een beetje autistisch zijn, je hebt het of
je hebt het niet. In tegenstelling tot wat vaak
gedacht wordt, is autisme geen lijn van ‘licht’
naar ‘zwaar’. De term ‘spectrum’ wijst eerder
op de grote verscheidenheid; hét autisme
bestaat niet.
Uit alle informatie die ik vergaarde, bleek dat
autisme bij meisjes inderdaad vaak moeilijker
en later (h)erkend wordt. Dit komt doordat
zij, eerder dan jongens, enorm goed zijn in
het compenseren en camoufleren van hun
moeilijkheden. Zij stellen vaak ook meer
internaliserend gedrag, tegenover jongens, die
meer externaliserend gedrag stellen. Hierdoor
vallen deze meisjes niet op en blijven ze onder
de radar. Echter, dat kan negatieve gevolgen
met zich meebrengen en zorgt voor enorme
vermoeidheid. Een tijdige diagnose, zo kon ik
concluderen, is dus echt wel van groot belang.
Mensen met ASS gaan zichzelf dan beter
kennen, begrijpen en accepteren. Een late
diagnose zorgt vaak ook voor een gevoel van
opluchting.
Gezien het belang van die tijdige diagnose,
ging ik op zoek naar kenmerken waaraan
we ASS kunnen herkennen, liefst al op jonge
leeftijd. Eerst schetste ik een algemeen beeld,
waarna ik dieper in ging op ASS bij meisjes. Een
voorbeeld van zo’n kenmerk is de mate van
empathie. Vaak wordt gedacht dat personen
met autisme geen of weinig empathie hebben.
Echter, vaak is net het tegenovergestelde waar.
Mensen met ASS, zeker meisjes, gaan anderen
binnenin heel erg goed aanvoelen. Dit kan zo
overweldigend zijn voor hen, dat zij niet goed
weten hoe te reageren. Daardoor lijken zij
soms gevoelloos, maar vergis u vooral niet. In
de wereld van autisme is niets wat het lijkt…
Ik hoop dat ik met deze scriptie heb kunnen
bijdragen aan een autismevriendelijkere wereld en
een correcter beeld van ASS (bij meisjes).”
Lien van Hoydonck
Dit eindwerk werd geschreven door Lien Van
Hoydonck in het kader van de opleiding Sociale
Readaptatiewetenschappen (Kinderen, jongeren
en welzijn) aan hogeschool UCLL, campus
Sociale School Heverlee. Ze is één van de
UCLL’ers op de longlist van de Vlaamse Scriptieprijs.
Voor haar opleiding Sociale Readaptatiewetenschappen
kaartte ze het probleem
aan van (on)zichtbaar autisme bij meisjes. Het
infoboekje dat ze samenstelde wordt ondertussen
gretig ingezet in het werkveld.
De scriptie lezen?
Surf naar: bit.ly/3s4ROD9
40
41

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
DYNAMO,
een app om zicht
te krijgen op je
energiebalans
Participate ontwikkelde een nieuwe app voor volwassenen met
autisme. Met DYNAMO kom je weten wat jou energie kost en energie
geeft en waar en wanneer dat een rol speelt. Onze nieuwsgierigheid
was gewekt en we wilden er graag meer over weten.
Waarom werd DYNAMO
ontwikkeld?
In de klinische praktijk stellen beroepskrachten
vast dat autisme vaak met vermoeidheid
en gevoel van uitputting gepaard gaat. Het is
eveneens opvallend dat autistische burn-out*
in blogs en op sociale media een vaak voorkomend
onderwerp is.
In 2020 dook de term ‘autistische burn-out’ voor
het eerst op in de wetenschappelijke literatuur.
Na analyse van interviews met volwassen met
autisme met klachten van overbelasting kwam
men tot de conclusie dat een autistische burnout
ontstaat door het camoufleren of maskeren
van het autisme, sociale interacties, een teveel
aan informatie moeten verwerken en zintuiglijke
overbelasting. Een burn-out wordt doorgaans
gekoppeld aan stress op het werk. Bij mensen
met autisme gaat het om chronische levensstress.
Als je dagelijks stress ervaart dan kan dit
heel wat leed en problemen met zich meebrengen
zoals gezondheidsproblemen, problemen
op het werk, stemmingswisselingen, depressie
tot zelfs suïcidaliteit.
* Wat is een autistische burn-out?
De autistische burn-out is een syndroom dat
ontstaat vanuit chronische levensstress en
een wanverhouding tussen verwachtingen
en mogelijkheden waarbij er onvoldoende
ondersteuning is. De kenmerken zijn:
• langer dan 3 maanden een gevoel van
uitputting
• verlies van vaardigheden zoals plannen,
impulscontrole en flexibiliteit
• verminderd vermogen om met prikkels
om te gaan.
Ondanks de kennis over algemene oorzaken
voor klachten van langdurige vermoeidheid,
uitputting en autistische burn-out weten
mensen met autisme niet steeds wat bij hen
een rol speelt. Een eerste stap is zelfkennis en
zicht op wat concrete aanleidingen zijn voor
deze klachten. Algemene oorzaken leiden
naar algemene oplossingen of aanpassingen.
Deze zijn niet steeds makkelijk om te zetten in
concrete acties die de persoon kan ondernemen.
Participate stelde zich tot doel om een
tool te ontwikkelen zodat men zicht krijgt op
de persoonlijke energievreters. Even belangrijk
vinden we om ook aandacht te hebben voor
wat de persoon energie geeft.
Voor wie is DYNAMO bedoeld?
Uit wat voorafgaat zou je kunnen afleiden
dat we de app enkel voor mensen met een
autistische burn-out ontwikkelden. Niet zo, de
app is ontworpen voor mensen met autisme
die niet weten hoe het komt dat hun energiepeil
regelmatig laag staat. Je hoeft dus geen
ernstige klachten te hebben om met de app
aan de slag te gaan. Het is juist de bedoeling
om niet verzeild te geraken in de vicieuze cirkel
van vermoeidheid en uitputting. Meer nog, we
zijn ervan overtuigd dat de app door iedereen
die meer inzicht wil in de eigen energiebalans
gebruikt kan worden.
Hoe werkt de app en wat kom
je te weten?
Je registreert het energieniveau voor en na
een situatie. Je geeft vervolgens details over
die situatie: de omgeving, het dagdeel en wat
de energie deed dalen of stijgen. Je overloopt
de vragen en klikt aan wat van toepassing is. In
een tekstveld geef je extra informatie zodat de
uitkomst heel concreet, persoonlijk en herkenbaar
is. Als optie kan je strategieën opslaan die
je kunnen helpen om in vergelijkbare situaties
minder energie te verliezen of meer energie te
verkrijgen.
Nadat je voldoende situaties in de app hebt geregistreerd,
kan je jouw persoonlijke uitkomsten
bekijken. Grafieken tonen je waar, wanneer en
wat je energie deed dalen of stijgen. DYNAMO
maakt berekeningen zodat je eenvoudig kan
aflezen wat de grootste impact heeft op jouw
energiebalans. De grote troef van DYNAMO is
het filtersysteem. Stel, je wil enkel weten wat de
aanleidingen zijn voor energieverlies als je thuis
bent. Door heel eenvoudig de andere omgevingen
uit te vinken, zie je in wat volgt nog enkel
wat thuis van toepassing is.
“Ik zit ‘s morgens in een energiedip. Ik neem
DYNAMO en klik op energiewinst. Ik filter
op het hier en nu: thuis en ‘s morgens. Ik
bekijk mijn reservoir met oplossingen en heb
meteen inzicht. Ik moet niet meer nadenken,
maar zie het zwart op wit staan. Het geeft
onmiddellijk een teken van herkenning. Ik zie
meteen pasklare mogelijkheden en het geeft
me moed. Al mijn verbrokkelde en bijeen gesprokkelde
ervaringen zie ik nu mooi gelegd
in een overzichtelijke lijst. Het denkwerk is
gebeurd en nu kan ik de weinige energie die
ik nog heb richten op het uitvoeren van mijn
vroegere positieve ervaringen.
42
43

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
Waarom kiezen
jullie voor een app?
DYNAMO doet meer dan enkel registreren en
weergeven van de input. Het systeem berekent
en ordent de antwoorden in volgorde van
belang, frequentie en impact. Hoe groter het
verlies of winst van energie hoe hoger de aanleiding
in de lijst wordt weergegeven. Ook de
frequentie speelt een rol. Als je meerdere keren
hebt aangegeven dat je energie daalt na een
online vergadering dan komt dit hoger in de lijst
dan iets wat je slechts één keer hebt ingegeven.
Een app is ook praktisch voor de gebruiker. De
meeste mensen hebben hun smartphone steeds
bij de hand en kunnen dus gelijk wanneer en
waar DYNAMO gebruiken en raadplegen.
Waarom vind je DYNAMO
niet in een app-store?
DYNAMO is een Progressive Web Application,
kortweg PWA. Hoewel het al jaren bestaat, zal
het voor velen als onbekend in de oren klinken.
Een PWA heeft enkele voordelen: de app
werkt ongeacht de browser keuze, is responsief
en door het design en de navigatie ervaart
de gebruiker het als een app. Omdat je een
PWA niet moet downloaden neemt het quasi
geen opslagruimte van je toestel. Je kan eenvoudig
een DYNAMO-icoon aan je startscherm
van je smartphone toevoegen zodat je niet
steeds naar de webpagina moet navigeren.
DYNAMO werd door mensen
met autisme getest alvorens
deze te lanceren. Wat hebben
jullie daaruit geleerd?
Voor sommige testers zijn de instructies in
de app te abstract en te beknopt. Op onze
website vind je dan ook een stappenplan met
handleidingen. De inhoud en lay-out werd
vormgegeven door Frederik. Als persoon met
autisme vindt hij het belangrijk dat de informatie
visueel sterk is, een logische opbouw kent
en dat men het verhaal goed kan volgen met
de stap voor stap instructies en eenvoudige
beelden. Ook dit aanbod werd door mensen
met autisme onder de loep genomen en werd
zeer positief onthaald.
Uit de feedback van de testers kunnen we
afleiden dat DYNAMO niet voor iedereen nuttig
is. Sommigen hebben door de jaren heen al
veel zelfkennis opgebouwd en dan heeft het
dus weinig zin om allerlei situaties in een app
te registreren. Voor anderen kost het ingeven
van situaties relatief veel energie of ondervinden
ze moeilijkheden om hun energieniveau te
beoordelen. We hopen evenwel dat zij de stap
zetten om hulp te vragen binnen hun netwerk
of zorgnetwerk.
We stelden eveneens vast dat sommige testers
moeite hebben met het analyseren van de
uitkomsten om deze vervolgens om te kunnen
zetten in acties. We raden dan ook aan om dit
niet in je eentje te doen. Bekijk de uitkomsten
bijvoorbeeld samen met iemand uit je vriendenkring,
een collega of een auticoach. Op de
website van Participate vind je nog suggesties
met wie je kan overleggen.
Wat hopen jullie
met DYNAMO te bereiken?
Ons hoofddoel is dat mensen met autisme
meer het gevoel hebben te leven in plaats
van te overleven. Met DYNAMO willen we dat
mensen zich meer bewust worden van wat
hen energie kost en wat hen energie geeft. Dit
wordt dan het vertrekpunt om na te denken
wat anders kan, wat best vermeden wordt en
wat best meer mag. Het zet aan om nieuwe
dingen uit te proberen om zo meer energiewinst
te boeken.
“Ik haal ontspanning uit zwemmen. Ik zwom
vroeger een uur en daarvan herstelde ik
pas na twee dagen. Hierdoor daalde mijn
motivatie en zwom ik nog maar één keer per
maand als ik me sterk voelde. Ik vroeg me
af of zwemmen te inspannend voor me is.
Ik probeerde iets nieuws en zwom een keer
een half uur. Een half uur is even ontspannend
maar minder inspannend. Ik kom er
nu gemakkelijk toe om twee keer per week
een half uur te zwemmen. Ik ben me ervan
bewust geworden van mijn energiepeil voor
en energiepeil na het zwemmen. Door te
experimenteren met de duurtijd heb ik de
juiste dosering gevonden. Nu blijft het zwemmen
ook leuk.”
Krijg zicht op jouw persoonlijke
energiebalans met de gratis tool
DYNAMO. Je vindt de link naar
DYNAMO op de homepagina
van Participate.
www.participate-autisme.be/nl/
44
45

VVA MAGAZINE - WINTER 2021 VVA MAGAZINE - WINTER 2021
KEIvoorAutisme
Colofon
Net als vorig jaar lanceren we rond Wereld Autisme Dag (2 april
2022) terug de campagne KEIvoorAutisme, een gemeenschappelijke
campagne van Vlaamse Vereniging Autisme, de Liga Autisme
Vlaanderen, Participate en de sterkmakers in autisme.
Het doel van de campagne:
een stimulans geven aan de
autismevriendelijkheid in
Vlaanderen door autisme en
autismevriendelijkheid op een
concrete en positieve manier
in de keiker, eh… kijker te
zetten.
Vlaanderen is gekend om zijn
keien. Tuintjes liggen er vol
van. In de historische stadscentra
herinneren de straatkeien
aan ons rijk verleden.
En een beetje een Flandrien
zoekt graag de keien op,
vooral bergop.
Vlaanderen telt ook heel veel
autismekeien. Mensen met
autisme die iets keigoed kunnen.
Mensen zonder autisme
die het leven keileuk maken
voor iemand met autisme.
Mensen die als een vuurkei
de vlam ontsteken voor een
warm onthaal van mensen
wiens brein anders denkt dan
het doorsneebrein. En de
keikoppen die hun streven
naar een autismevriendelijker
samenleving maar niet willen
opgeven.
Al die keien verdienen het
om gezien te worden. En dat
bedoelen we – hoe kan het
anders – letterlijk. We gaan
Vlaanderen bedelven onder
de keien.
Een kei voor
autisme voor elke
kei in autisme.
In Vlaanderen zijn er ongeveer
45.000 mensen met autisme.
Voor elk van hen is er
vast en zeker ook iemand die
autismevriendelijk probeert
te zijn. Samen 90.000 mensen.
Toevallig of niet ook het
aantal straten in Vlaanderen.
Wij dromen er van dat elke
straat in Vlaanderen minstens
1 kei in autisme telt.
Wil ook jij je steentje bijdragen
aan deze keitoffe campagne?
Verzamel dan alvast
alle mooie keien die je vindt tijdens
wandelingen en uitstapjes, zodat jij
jouw KEIvoorAutisme rond Wereld
Autisme Dag in de verf kan zetten.
Bekijk alvast eens onze campagne
www.keivoorautisme.be en
volg onze Facebookpagina
www.facebook.com/KEIvoorAutisme
VVA Magazine is een klankbord voor een brede waaier aan
ervaringen en informatie over en rond autisme.
Contact
Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)
vzw Groot Begijnhof 14 • 9040 Gent
vva@autismevlaanderen.be
www.autismevlaanderen.be
Redactie
Sofie Deparcq
Abonneren
Wie lid is van VVA ontvangt 4 maal per jaar
het VVA Magazine voor 30 euro. Bovendien kan
je ook steunend lid worden. Meer informatie
vind je op autismevlaanderen.be/lid-worden
Betaling gebeurt door overschrijving op rekeningnummer
BE62 0012 3812 3861 met vermelding ‘lidgeld VVA’.
Nieuw voor beroepskrachten, verenigingen of organisaties
Je kan voor 40 euro een abonnement nemen op het magazine.
Betaling gebeurt door overschrijving op rekeningnummer
BE62 0012 3812 3861 met vermelding ‘Abonnement’.
Adverteren
Neem contact op via magazine@autismevlaanderen.be
Oplage
2.500 exemplaren
Creatie en vormgeving
aaivzz (Yves Debaes) & Sofie Deparcq
Autismetelefoon. Een luisterend oor.
078/152 252 ((Zelfde tarief als een vast nummer).
Info en permanentie: autismevlaanderen.be/autismetelefoon
Giften
Giften zijn welkom op rekeningnummer BE62 0012 3812 3861.
Vanaf 40 euro op jaarbasis ontvang je een fiscaal attest.
Meer over hoe je VVA kan steunen lees je op
www.autismevlaanderen.be/steun
VVA onderschrijft de ethische code van de
Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving
www.vef-aerf.be.
VVA Magazine is een uitgave van VVA en verschijnt
4 keer per jaar. Overname van artikels is toegestaan mits
bronvermelding en toestemming van de redactie. Artikels
die eindigen met © zijn geen eigendom van VVA.
Artikels en informatie voor toekomstige uitgaven van VVA
Magazine zijn welkom: magazine@autismevlaanderen.be.
v.u. Ruth Raymaekers, Groot Begijnhof 14, 9040 Gent
46
47

Elk eind is een begin
dat komt prima van pas
neem je voor wat je wil
maar laat achter wat was
VVA magazine
Driemaandelijks tijdschrift
Jaargang 21 - nr. 1 - Winter 2022
Afgiftekantoor: Gent X - P209322
Afzender en verantwoordelijke uitgever:
Vlaamse Vereniging Autisme
Groot Begijnhof 14 • 9040 Gent
vva@autismevlaanderen.be
We wensen je
een gelukkig en
gezond 2022.
© Camiel Van Schoors