Frontsoldat i kulturlivet - HivNorge

More documents

Recommendations

Info

KVALITETSREGISTER Et nasjonalt register for bedre behandling Seksjonsoverlege Bente Bergersen ved Oslo Universitetssykeshus avd. Aker tar til orde for å opprette et nasjonalt kvalitetsregister for hiv. Hun har Infeksjonsforeningen i ryggen og hensikten er den aller beste: Å sikre et bedre og likere behandlingstilbud til alle hivpositive, uansett bosted. Hivpositive frykter for personvernet, enkelte er redde for at man med et slikt register vil legge grunnlaget for det som senere vil kunne brukes som svartelister. Noe av problemet ligger i at et nasjonalt kvalitetsregister for hiv vil inneholde identifiserbare opplysninger. – Dette er uomgjengelig nødvendig for å hindre dobbeltregistreringer og sikre kvaliteten på registeret slik at det blir den redskapen infeksjonsmedisinerne ønsker seg, sier Bergersen. Infeksjonsforeningen går inn for å kjøpe et registreringssystem – Infcare – som er utviklet og i bruk i Sverige og en rekke andre land i Europa. Registeret vil utstyre legene med faktaopplysninger som vil bedre kommunikasjonen mellom legen og den enkelte hivpositive. Alle relevante medisinske data om en pasient vil være lagret på ett sted, slik at den behandlende legen til enhver tid har all nødvendig informasjon om pasienten tilgjengelig ved hjelp av et par tastetrykk. Dette vil være et godt hjelpemiddel til å sikre hver enkelt pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling og oppfølging. Registeret, slik Bergersen ser det, vil også kunne bidra til at oppfølgingen av den enkelte hivpositive vil være like god i hele Norge, uavhengig av bosted, risikogruppe, etnisk bakgrunn og kjønn. Forskning Bergersen mener dessuten at et slikt register vil bedre kvaliteten på medisinsk forskning siden det vil bidra til å sikre et mer relevant og rettferdig tilbud til hivpositive om å være med på ulike forskningsprosjekter. – Et register vil også raskt kunne avsløre strukturelle problemer i behandlingen, for eksempel om enkelte medisiner fører til bivirkninger for store pasientgrupper. Dermed vil man raskt kunne sette inn tiltak for å bedre medisineringen til pasientene som bruker denne medisinen, sier Bergersen. For å øke nytteverdien for andre forskere ønsker initiativtakerne også å åpne muligheten for å knytte registeret til andre nasjonale registre, som Kreftregisteret, Norsk pasientregister, tuberkuloseregisteret, Nav og andre. I tillegg er det ønskelig også å inkludere såkalte myke verdier for å kunne måle hivpositives reelle livskvalitet og få konkrete indikasjoner på hvor problemene eventuelt ligger. Dette er verdier som kan handle om psykisk helse, seksualitet, økonomi og utdanning. Slike verdier vil blant annet kunne brukes til å sette i verk tiltak som fungerer for å bedre levekårene for hivpositive. – InfCare-løsningen inneholder ingen myke variabler eller automatiske koblinger opp mot andre registre, understreker Bergersen. – Fra vår side er det ikke lagt opp til å inkludere disse variablene. Om og hvordan de skal inkluderes vil vi bestemme sammen med pasientorganisasjonene. Dersom hivpositive og deres interesseorganisasjon ikke ønsker å inkludere disse variablene, blir det heller ikke gjort. Hun understreker at deltagelsen i et slikt register er frivillig. Deltakerne må gi et aktivt og informert samtykke om å la seg registrere. Seksjonsoverlegen ved Aker er også tydelig på at opplysningene vil bli lagret og sendt på en sikker måte via Norsk Helsenett og at informasjonen ikke på noen måte skal kunne misbrukes av uvedkommende. Hivpositive ambivalente Hivpositive HivNorge har vært i kontakt med har en tvetydig holdning til et register av denne typen. På den ene siden er de positivt innstilt til et redskap som skal kunne bedre kvaliteten på behandlingen og sikre lik behandling for hivpositive over hele landet. Enkelte ser også behovet for å fremskaffe et redskap som kan hjelpe politikere og helsemyndigheter i å nå målene for strategiplanen for forebygging av hiv og utvikle politiske målsettinger for å bedre hivpositives levekår. Der stopper imidlertid også tilslutningen og enigheten. Flere spør seg om det virkelig er behov for et slikt nasjonalt kvalitetsregister? Kan ikke de samme målene nås med allerede Norsk pasientregister I Norsk pasientregister lagres det opplysninger om alle som venter på eller får behandling på sykehus, poliklinikk eller hos spesialisthelsetjenesten. Stortinget har bestemt at det skal registreres opplysninger om alle som blir henvist til eller behandlet i spesialisthelsetjenesten. Samtykke fra pasientene trengs ikke. Et utvalg av disse opplysningene sendes videre til Norsk pasientregister i form av koder. Dette kan, etter det POSITIV forstår, inkludere en hivdiagnose. Norsk pasientregister (NPR) har til hovedformål å danne grunnlag for administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenester, men skal også bidra til medisinsk og helsefaglig forskning. (Kilde: NPR) MSIS Meldesystem for smittsomme sykdommer, MSIS, er et verktøy for å overvåke utviklingen av smittsomme sykdommer. For de aller fleste sykdommers del gir meldesystemet identifiserbare pasientopplysninger. Pasienter med full utviklet aids kan, for eksempel identifiseres. Hivinfeksjon, derimot, er meldepliktig, men her skal opplysningene ikke gjøres identifiserbare. Begrunnelsen for dette er at man frykter at personidentifisering skal hindre nysmittede å oppsøke lege og teste seg. 4 positiv • NR 2 – 2010
eksisterende registre og redskaper dersom disse samordnes bedre? – På grunn av tvilen og motforestillingene blant hivpositive vil HivNorge naturligvis bruke den tiden vi trenger for å avgjøre om vi fraråder eller anbefaler våre medlemmer og andre hivpositive om å la seg registrere i et slikt register. Så langt har vi ikke tatt stilling. Saken skal styrebehandles og det kan tidligst skje på styremøtet i september i år. Før saken kan komme dit må vi ha hatt grundige konsultasjoner med våre medlemmer og andre, sier juridisk rådgiver i HivNorge, Inger-Lise Hognerud. Fordeler – Vi ser fordelene ved et slikt register, fortsetter Hognerud, det å bedre kommunikasjonen mellom lege og pasient og sørge for bedre behandling for den enkelte hivpositive er viktig. Det er likeledes viktig å få ut kunnskap om negative sider ved enkelte medisiner kjappere, å legge forholdene til rette for mer rettferdig fordeling av godene i behandlingstilbudet og bedre forskningsgrunnlaget. Alt dette er viktig og positivt. Hognerud påpeker imidlertid at det er nødvendig at medlemmene i HivNorge er med på å avgjøre hvordan HivNorge som interesseorganisasjon til syvende og sist skal stille seg til dette registeret. Hun frykter også at tilbudet om å inkludere de myke variablene i registeret kan være vanskelig å svelge for enkelte. – Flere har gitt uttrykk for at de er redde for at dette vil sette personvernet under press, forteller Hognerud. – De mener det er stor forskjell på å velge å delta i en levekårsundersøkelse og det å si ja til å ha lagret svært sensitive data om seg selv i et nasjonalt register. Hvor nyttige disse opplysningene vil være for forskerne er også et åpent spørsmål, tror Hognerud. Siden det å delta i et slikt register skal og må være frivillig, kan disse dataene lett bli verdiløse dersom ulike grupper hivpositive systematisk velger å ikke delta. Dette må også tas med i vurderingen når HivNorge skal ta stilling til om organisasjonen skal anbefale medlemmene å delta i et slikt register eller ikke. Datatilsynet Seniorrådgiver Monica Fornes i Datatilsynet understreker at opplysninger om hiv er svært sensitivt og at det derfor rent prinsipielt bør stilles strenge krav til begrunnelsen for opprettelse av et slikt register nasjonalt. Enkelte pasientgrupper har en særskilt forventing om konfidensialitet omkring sine helseopplysninger. Det kan for eksempel nevnes at man ikke melder personer med gonoré, hivinfeksjon og syfilis med full identitet til det sentrale helseregisteret MSIS og Tuberkuloseregisteret. – Begrunnelsen er at det er grunn til å tro at meldingsplikt med navn kan føre til at mulige smittede avstår fra å la seg undersøke. Det er videre viktig å ikke blande sammen formålene helsehjelp og forskning/kvalitetssikring. Det pågår et arbeid i forhold til kjernejournal og tilgang på tvers i behandlingsrettede helseregistre. Den delen av registeret som har dette som formål, må uansett avvente dette arbeidet og lovgivningen som må på plass for å ”Dette vil være et godt hjelpemiddel til å sikre hver enkelt pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling ... Bente Bergersen seksjonsoverlege regulere dette på en forsvarlig måte, sier Fornes. – Et absolutt minimumskrav er derfor at deltagelse i registeret skal være frivillig, sier hun til Positiv. Fornes mener at formålet med registeret må vurderes opp mot registerformen og hensynet til personvernet. – Det er grunn til å spørre om dette er godt nok utredet i forhold til den typen register vi snakker om her, sier Fornes videre. Alternativer Hun understreker også at det finnes alternativer til registre med identifiserbare registreringer. Blant annet kan man ta i bruk eksternt krypterte registre der identiteten oppbevares hos en betrodd tredjepart, slik at identiteten til de registrerte vil bli mer effektivt beskyttet mot innsyn. Et annet alternativ er at alle registrerte utstyres med et pseudonymt nummer slik at deres identitet vil bli vanskeligere å avsløre. – Dette ville imøtekommet kravet til beskyttelse av personvernet på en bedre måte, samtidig som bruken av registeret bare ville bli marginalt mer tungvint, sier Fornes. Seniorrådgiveren mener det også bør utredes om formålet med registeret kan ivaretas gjennom mindre, lokale registre. Bente Bergersen avviser dette og slår fast at det ikke finnes registre andre steder enn på Ullevål og at mangelen på et nasjonalt register undergraver prinsippet om lik behandling. Fornes på sin side mener innvendingene som er kommet fra pasientgruppen forteller hvor sensitive disse dataene er, og at gruppens innvendinger derfor bør bli hørt. • Tekst og foto: Olav André Manum positiv • NR 2 – 2010 5
Page 1 and 2: POSITIV Redd for smitte Fritt fram
Page 3: SLØYFA «Den røde sløyfa er det
Page 7 and 8: A”sitatet... MOSAIKK Vår erfarin
Page 9 and 10: MOSAIKK Fritt fram til Kina ILLUSTR
Page 11 and 12: Kulturlivets frontsoldat Homser har
Page 13 and 14: ikke kun om hivsaken, men om en rek
Page 15 and 16: NYE BLIKK NETT De skeiveste nyheten
Page 17 and 18: Zuma på høygir FOTO: ELMOND JIYAN
Page 20 and 21: SMS [ SPØRSMÅL MED SVAR] Jeg er r
Page 22 and 23: REPORTASJE Å velge bort kond 22 po
Page 24 and 25: REPORTASJE en hivtest. Samtidig opp
Page 26 and 27: REPORTASJE - Et opprør mot fornu M
Page 28 and 29: REPORTASJE - Sjelden bevisst valg F
Page 30 and 31: SEXOLOGEN • Sexologen Haakon Aars
Page 32 and 33: KOMMENTAR [ved EVY-AINA RØE, GENER
Page 34 and 35: JUSS [ ved inger-lise Hognerud, jur
Page 36: Oslo kommune Oslo kommune Storbyavd

Frontsoldat i kulturlivet - HivNorge

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?