POSITIV I 20 Ã R - HivNorge

POSITIV I 20 ÅR
BRUDDSTYKKER
AV HISTORIEN

SPRELL LEVENDE
I år er det 20 år siden hivpositive i Norge stiftet
interesseorganisasjonen Pluss. Dette er viktig å markere,
selv om Pluss ikke eksisterer i sin opprinnelige form.
Arbeidet videreføres i dag av
HivNorge etter at Pluss ble slått sammen med
Landsforeningen mot Aids i 1999. HivNorge
jobber etter de samme retningslinjene som ble
staket ut i 1988, og har som hovedoppgave å
sette hiv på dagsorden – både den politiske og
den sosiale. Etableringen av Pluss var inspirert
av Henki Hauge Karlsens kamp for å vinne
tilbake jobben han ble oppsagt fra på grunn
av sin hivstatus. Pluss skulle vise at hivpositive
2

FOTO: ARNE WALDERHAUG
ikke klager over sin skjebne, men tar ansvar for
egen situasjon. Dette ville vi gjøre ved å støtte
hverandre, ved å drive påvirkningsarbeid overfor
myndigheter og ved å bidra til forebygging
av smitte. En av de store sakene var å jobbe for
at hivpositive ikke skulle behøve å leve skjult
med sin diagnose av frykt for forskjellsbehandling
eller utstøting. I dag ser vi at hivpositive
kanskje er enda mer usynlige i det norske landskapet
enn for 20 år siden.
Vi har valgt Sprell levende! som motto
for denne markeringen. Det er for å vise at til
tross for usynligheten, fins det mer enn 3.000
mennesker i Norge som lever med hivdiagnosen.
De fleste av oss er – og ønsker å være
– aktive og produktive og leve våre liv som folk
flest. Takket være god medisinsk behandling,
kan de fleste av oss leve aktive liv med gode
framtidsutsikter. Men hiv er fortsatt en diagnose
det følger skam og diskriminering med.
Det er grunnen til at så mange av oss ikke er
synlige. Vi vil bruke denne markeringen for å
vise at
- skrekkscenariene fra 80-tallet og forestillingene
om den dødelige pesten ikke stemmer
- hiv fortsatt finnes i Norge, og er noe alle må
forholde seg til
- hivsituasjonen i Norge er forskjellig fra den
som ofte blir fokusert på i mediene
- med riktig kunnskap er det fullt mulig å
beskytte seg mot smitte
- hivpositive er aktive, oppegående mennesker
som gjerne vil være avslappet med sin
diagnose – ikke frykte å bli avvist av venner,
kolleger og helsepersonell.
Med markeringen vil vi også synliggjøre
at HivNorge er en viktig ressurs i det
nasjonale hiv- og aidsarbeidet. Vi representerer
kunnskap om hiv og hvordan det er å leve
med hiv i Norge i dag. Dermed er vi en viktig
premissleverandør for myndigheter og andre.
Dette var en sentral målsetting for Pluss i 1988
og er grunnlaget for vår virksomhet i dag.
Markeringen er også en hyllest til Arne Næss
Husdal og andre – mindre kjente – hivpositive
som ikke er blant oss. Arne var den som hadde
ideen med å starte Pluss. De av oss som hadde
det privilegium å jobbe sammen med ham
under oppstarten av Pluss, eller ble kjent med
ham seinere husker denne sprell levende fyren
og hans grenseløse entusiasme. Vi føler også en
spesiell forpliktelse til å føre videre det arbeidet
han startet, og i forhold til dagens situasjon. Vi
er en sprell levende organisasjon til det ikke er
behov for oss mer!
Per Miljeteig
Styreleder HivNorge
HYLLEST: Markeringen er også en hyllest til Arne Næss Husdal og andre – mindre kjente –
hivpositive som ikke er blant oss. Arne var den som hadde ideen med å starte Pluss.
3

Å VÆRE SEG BEVISST SITT S
”En interesseorganisasjon for oss bør bli som en oase, en
brønn – et sted der vi kan samles og finne trivsel og hente
næring og styrke.”
Dette skrev Arne Næss Husdal i sitt brev
til 650 hivpositive da han inviterte til stiftelse
av en egen interesseorganisasjon for hivpositive
våren 1988. Dette skulle bli Pluss, senere
Pluss-LMA og i dag HivNorge. Forberedelsene
til møtet foregikk i dypeste hemmelighet: Bare
den enkelte hivpositives kontaktperson i helsevesenet
visste hvem mottakerne av brevet var.
– Hemmelighetskremmeriet var nesten overveldende,
forteller Else Aasegg, en av initiativtakerne.
– Vi krevde taushetsplikt og anonymitet.
Dermed hadde vi heller ingen anelse om
noen i det hele tatt ville komme på møtet.
Landsforeningen mot Aids var blitt
grunnlagt året før. Der fungerte Henki Hauge
Karlsen og Else Aasegg som representanter for
”de hivpositive”. De to hentet støtte i den såkalte
Referansegruppa for hivpositive. Denne
gruppa oppfattet seg som et interimsstyre for
en kommende landsomfattende organisasjon
for hivpositive. Gruppa hadde fått offentlig
støtte til å kartlegge omsorgstiltakene for hivpositive
og forberede stiftelsen av en interesseorganisasjon.
– Myndighetene støttet aktivt
opp om stiftelsen, forteller Aasegg. – Spesiallege
Svein-Erik Ekeid som ledet arbeidet med å
forebygge aids i Norge på denne tiden sa til og
med ”Vi har ventet på dere!” Så viktig var det å
få med hivpositive i det forebyggende arbeidet.
For ”plusserne” handlet det om å søke styrke i
samhold, styrke til å takle utfordringene, dødsangsten,
redselen de ble møtt med i helsevesenet,
ensomheten og skammen som mange den
gangen opplevde over å være hivpositiv.
En annen motivasjon for å starte
Pluss gikk ut på å gi Henki Hauge Karlsen
avlastning som en av de få rikskjente hivpositive
i landet. Karlsen ble landskjent gjennom
rettssaken mot restaurant Papillon i Fredrikstad.
Han var blitt oppsagt og ville ha jobben
tilbake. Hauge Karlsen mente han var usakelig
oppsagt på grunn av sin hivstatus. Han fikk til
slutt medhold i Høyesterett for sitt syn. Gjennom
denne lange rettsprosessen maktet Hauge
Karlsen å sette søkelyset på den diskrimineringen
hivpositive risikerte å bli og ble utsatt for.
Interimstyret ønsket derfor å
legge forholdene til rette for at flere hivpositive
skulle stå åpent frem og synliggjøre både
den personlige og den politiske kampen de
sto overfor. Kampen mot diskriminering sto
sentralt. Rettighetsperspektivet likeså. I en
situasjon hvor en hivdiagnose opplevdes og i
4

AMFUNNSANSVAR
FOTO: ARNE WALDERHAUG
GRÜNERLØKKA: I kjellerlokalene i dette huset ble stiftelsesmøtet holdt..
realiteten var en dødsdom kom også et begrep
som ”livskvalitet” i forgrunnen. – Pluss skulle
også kjempe for å gi hivpositive et verdig og
godt liv, til tross for at det kunne bli kort. Det
var viktig, sier Aasegg.
Derfor trengtes en oase som
kunne skape trygghet og styrke og drive informasjonsarbeid
og solidaritetsarbeid innad.
Dette var en forutsetning for den utadrettede
virksomheten. Samtidig skulle hivpositives
interesseorganisasjon være seg bevisst sitt samfunnsansvar.
Et av formålene med den nye
organisasjonen var å delta i kampen mot spredning
av viruset. Husdals brev handlet ikke bare
om en koseklubb for mennesker med en hemmelig
lidelse. Underteksten i brevet forteller
om realpolitisk teft og frykt for hva som kan
skje med hivpositives rettigheter i fremtiden:
”På mange måter bør vi være glad vi bor i et
land der myndighetene tidlig så faren og påtok
seg ansvaret. Men dette er dagens situasjon, vi
kjenner ikke morgendagen!”
Det unike ved interimstyrets visjon for
Pluss var å samle alle hivpositive i én organisasjon,
uansett om de var homoseksuelt eller
heteroseksuelt smittet, smittet via sprøyter eller
blodoverføring. Det skulle vise seg å bli viktig
fordi det fremmet forståelsen av at hiv rammet
tilfeldig og kunne ramme alle, uforskyldt. Dette
bidro til å undergrave den moralske panik-
5

Advancing Therapeutics.
Improving Lives.
THAT´S WHY
WE´RE HERE.
Gilead Sciences
Nordic office
Hemvärnsgatan 9, 171 54 Solna, Sweden
Telefon: +46 8 5057 1800
www.gilead.com
6

FOTO: SIV LIMSTRAND
ÅPNINGSTALE: Else Aasegg holdt
åpningstalen ved stiftelsen i mai 1988.
ken som hadde bredt seg i kjølvannet av hivs
inntog i Norge. Appellen om å samle seg for å
støtte hverandre og styrke hverandre virket. 60
mennesker deltok på stiftelsesmøtet på Grünerløkka
i Oslo 28. mai 1988. Møtedeltagerne
hadde fått låne Arbeidsgrupper for Homofil
Frigjøring sine lokaler i Sverdrupsgate 15.
Else Aasegg holdt åpningstalen. Hun
sa blant annet: ”…aller viktigst er det at vi nå
har kommet sammen for å støtte hverandre, le
og gråte sammen og … vise verden hva dette
virkelig dreier seg om.” Heller ikke Aaseggs tale
var uten beinharde politiske realiteter: ”Det vi
har satt som den viktigste posten for at dette i
det hele tatt skulle kunne la seg gjennomføre er
taushetsløftet oss i mellom og at det kun skulle
være hivpositive på dette møtet. Det er oss
dette dreier seg om og vi har allerede fått føle
gribbenes hakking, vi har lært å måtte passe
oss… men står vi i samlet flokk kan de ikke
angripe så lett og det må bli en av våre utfordringer
å temme dem.” – Og til slutt sa jeg,
forteller Aasegg i dag, ”og så håper jeg vi blir
veldig mange!” Det mente jeg ikke. Et av formålene
med Pluss var jo nettopp å forebygge
spredning av hiv.
Navnet Pluss dukket opp under møtet:
– Utfordringene var å finne et navn som fungerte
positivt, men som fortale hva dette dreier
seg om, som ikke var diagnostiserende, et navn
med positive assosiasjoner, sier Aasegg. – Da
var det at noen i lokalet sa: ”Ja, men kan vi
ikke hete Pluss, da?” Og slik ble det.
– Etter stiftelsesmøtet var det fest. Stemningen
var euforisk og de siste dinglet hjem utpå morgenkvisten
dagen etter, sier Aasegg.
Dermed var Pluss en realitet, 28. mai, 1988.
Tekst: Olav André Manum
7

PÅ FORSIDA AV
VERDENS GANG
Det var på tide å gi hiv flere ansikter. Fredag 4. november
1988 tok tre kvinner og en mann skrittet og presenterte
seg på forsida av landets største avis.
Dette var nesten et halvt år etter at
hivpositives interesseorganisasjon ble stiftet.
Allerede før stiftelsen, våren 1988, hadde
Verdens Gang fått nyss om den nye organisasjonen
og ville lage en sak på hvordan det var å
leve med hiv – aller helst med navn og bilde på
de som ble intervjuet. Det var det ingen som
var forberedt på så tidlig, fordi de ville bruke
kreftene på å samle organisasjonen. Å samle
organisasjonen var en stor jobb, da den skulle
bestå av alle hivpositive: homser, stoffmisbrukere,
prostituerte, innvandrere, blødere og
andre som var blitt smittet. Men avisa var
tålmodig og opprettholdt en god kontakt med
organisasjonen.
Else Aasegg er den eneste av de fire som
stod fram i november 1988 som fortsatt lever.
Sammen med Wenche Sunde, Sylvia Kalbakk
og Arne Næss Husdal bestemte hun seg for at
tiden var inne for å ta skrittet og stå fram. – Vi
var alle spente, sier Else Aasegg i dag, men var
trygge da vi var fire om det. – Det lå i kortene
fra avisas side at det skulle bli et forsideoppslag,
og vi ble alle lovet at vi ikke bare skulle få lese
gjennom manuset før det gikk i trykken, men
også få godkjenne alle bildene og hvordan det
hele ble presentert – også på forsiden, sier Else.
Samtidig var det viktig for alle fire å få presentert
organisasjonen, som de alle var styremedlemmer
i på den tiden. – Mellom samfunnet
og helsevesenet er det ikke noe tilbud for
hivpositive. Det er her vi skal skape et tilbud,
sa Arne Næss Husdal, den første lederen av
Pluss til Verdens Gang den gangen.
Avisa mente at det blåste mildere vinder
for hivpositive. Folks kunnskapsnivå og
Henkidommen hadde bidratt til at hivpositive
ville stå fram og gjøre det lettere for andre
hivpositive å bli akseptert. Overskriften på
forsida var jo også nettopp ”Vi er hivsmittet
- Ikke mobb oss!”. En hivpositiv test trenger
ikke være verdens undergang, fortalte de fire til
avisa, hivpositive mobiliserte store ressurser.
Nettopp dette punktet presiserer også Else
Aasegg i dag. – Vi ville vise at vi var levende
mennesker og at det var viktig å vise ansikt som
et ledd i arbeidet med informasjon om hiv og
aids.
9

FOTO: ARNE WALDERHAUG
Den paniske hivfrykten hadde begynt å
avta og folks holdninger til hiv og hivpositive
var på gli mente Pluss den gangen. – Men det
vil fortsatt ta tid for folk flest å bearbeide alt
det nye og skremmende med viruset, sa Arne
Næss Husdal, og la til at tiden løp ut for for
mange til å vente med at denne prosessen endte
med aksept. – Vi lever nå og vil være pådrivere.
Derfor står vi fram og forteller at vi er
hivpositive. Vi har mye å takke Henki for, sa
han og la til at organisasjonen hadde 150
medlemmer på den tiden.
Else Aasegg, som fortsatt er styremedlem
i HivNorge, mente det var viktig å rette opp
balansen i opinionen. – Andre tok ansvar for
oss ved å kreve tvang og tvangsbehandling, sa
hun og mente at hun selv tok et ansvar fullt og
helt. – Først og fremst ved å leve slik at vi ikke
smitter andre, sa hun og dernest inviterer jeg
samfunnet til å bruke mine erfaringer som
hivpositiv. Derfor har jeg holdt mange foredrag
hvor jeg nesten utelukkende er blitt møtt med
varme og sympati.
Arne fortalte at hivviruset for mange
hadde stjålet livsgnisten og evnen til et fullverdig
liv. – Vi vet om mange som har bukket
under, som har begått selvmord fordi de ikke
har taklet omgivelsenes reaksjoner eller har
klart tanken på sykdom og død. Vi fire har også
opplevd alt fra de verste trakasseringer til de
største gleder. Slik vi framstår, er vi glansbilder
av det å være hivsmittet. Det er mye skjult
lidelse blant de 665 vi vet er hivpositive, sa
Arne til VG.
Både Wenche og Sylvia, som begge
hadde over 20 års løpebane som rusmisbrukere,
ga uttrykk for at hivdiagnosen hadde blitt et
vendepunkt i livet. – underlig nok hadde
hivviruset vært med på å gi meg større
selvaktelse, sa Wenche til VG. – Før var jeg
ikke noe for noen, nå har jeg vært noe og noen
for andre hivpositive. Sylvia ga til VG uttrykk
for at hun greide å slutte med stoff på grunn av
sin hivstatus. Hun hadde sett uttallige venner
gå i graven som følge av stoffmisbruk. Da hun
fikk vite at hun var hivpositiv sluttet hun
utrolig nok med stoff. – Jeg fikk en rett i
ansiktet da jeg fikk vite at jeg var virusbærer.
Endelig skjønte jeg hva klokka var. Det var ikke
uoverkommelig å slutte med stoff, men å leve
etterpå var mer skremmende. Men jeg synes
det har vært en berikelse. Det er utrolig hva jeg
sanser og opplever nå, sa Sylvia til avisa.
Foruten de fire, hadde Verdens Gang
også intervju med fem andre som foretrakk å
NYTT TILBUD: Arne Næss Husdal ville
skape et tilbud til hivpositive.
10

ET RIKERE LIV: Faksimile fra VG-oppslaget 4. november 1988.
bli presentert med et psevdonym. En av dem,
Arve (34), fortalte at det største problemet ikke
var å være hivpositiv men at han ikke ble
akseptert som homofil på jobben. Han mener
han hadde blitt smittet åtte år tidligere etter en
forelskelse i USA, og at det ikke var et resultat
av et liv i synd. Han synes det var verre å leve
med myten om homofile menn som sexmaskiner.
Egil (24) forteller at før han ble smittet
levde han et tomt og innholdsløst liv og at han
hadde kommet i kontakt med seg selv etter han
fikk konstatert viruset. Han hadde levd et hardt
liv med mye jobbing og reising, men etter
hivtesten gikk han over på makrobiotiske
dietter med balanse i kostholdet. Jon (33)
fortalte at han sa til seg selv etter at han så en
mann uten ben komme humpende inn på en
bensinstasjon på bare armene at ”du er heldig
du, som bare har hiv.”
Nina (25) følte seg forbitret og fortalte
imidlertid om at hennes diagnose var blitt
lekket av helsevesenet på det lille stedet hun
bodde. Hun var heteroseksuelt smittet, og da
nyheten spredte seg som ild i tørt gress måtte
hun slutte jobben. 28 år gamle Richard hadde
allerede diagnosen aids, men han holdt seg frisk
ved hjelp av AZT og beinhard trening. – Jeg
planlegger for framtiden, sa han, om enn ikke
for pensjonsalderen. Men i påskeferien vet eg
hva jeg skal gjøre. Ifølge VG så Richard
oppsiktsvekkende frisk og sunn ut, og ingen
kunne se at han hadde en alvorlig diagnose.
Alle i hans nærmeste omgangskrets og familie
visste om hans hivstatus, og de aller fleste
hadde tatt det meget fint. – Med litt smidighet
har jeg også taklet de vanskeligste reaksjonene
på en brukbar måte, sa Richard.
Oppslaget i Verdens Gang gikk over tre
sider i tillegg til hele forsida, og kom samtidig
med at Landsforeningen mot Aids hadde en
omsorgskampanje med plakater og annonser i
mediene. ”Omsorg smitter ikke”, var slagordet
for kampanjen.
Tekst: Arne Walderhaug
11

DET BLE FULL SEIER I HØYE
”Dette er en fredspris”, jubler Tor Erling Staff med et sjampanjeglass
i hånda. ”En fredpris til Henki og alle hivsmittede.
Skål!”, sier Staff og blunker til Henki ved hans side.
Fredag 30. september 1988 er trappa til
Høyesterett i Oslo full av jublende mennesker
og sjampanjeglass. Det smeller og bobler i
sjampanjeflasker og klirrer i glass. Som vanlig
er når sjampanjekorken spretter er det noe
som skal feires. Anledningen er at Høyesterett
samme dag har avsatt dom i den såkalte
Henkisaken. Forsvarer og klient kan feire at
Hauge Karlsen hadde fått jobben tilbake. Den
får stor prinsipiell betydning ved at den slår
fast at oppsigelse på grunnlag av hivstatus er
ulovlig og fastslår at hiv ikke smitter ved sosial
omgang. Og Henki Hauge Karlsen har selv
vanskelig for å finne ord i kaoset hvor han blir
omfavnet av venner og støttespillere som har
fulgt ham de tre siste årene.
Det var senhøstes tre år tidligere at
det hele startet. Henki Hauge Karlsen hadde
vært ansatt som bartender ved Papillon, en
pianobar i Fredrikstad, et halvt års tid. I løpet
av høsten hadde han tatt en hivtest som viste
seg å være positiv. Så straks resultatet var klart
orienterte han sin sjef som igjen orienterte styreformannen
i selskapet som drev baren. Dette
var i slutten av november, julebordsesongen sto
for døren og Henki måtte fjernes fra jobben.
Ryktene om hans hivstatus kunne spre seg i
den lille byen og omsetningen kunne falle til
katastrofale dybder. Barens framtid sto på spill.
Henki Hauge Karlsen får sparken.
Noen dager senere ringer telefonen
på Staffs kontor. Staff tar saken og rett over
nyttår, i januar 1986, sender han en stevning
til Sarpsborg byrett. Han krever at oppsigelsen
blir kjent urettmessig og ugyldig, at hans klient
skal få jobben tilbake, samt 25.000 kroner i
erstatning. Et år senere, i januar 1987, kommer
saken opp for retten. I mellomtiden er Henki
blitt et begrep, ikke bare i Fredrikstad, men
over hele landet. I en periode hvor manglende
kunnskaper og hysteri preger mediebildet,
virket avisoppslagene nærmest som en forhåndsprosedyre.
Sarpsborg byrett kommer til
at oppsigelsen av Hauge Karlsen er urettmessig
og usaklig, men vil ikke gi ham jobben tilbake.
Dommen vekker oppsikt og kommentator
Halvard C. Hanssen i Dagbladet kaller det en
”bekvemmelighetsdom” og beskylder byretten
for å stadfeste aidshysteriet.
Henki bestemmer seg for å anke, men
først ett år senere, i januar 1988 kommer saken
opp i Eidsivating lagmannsrett. Forhandlingene
i byretten ett år tidligere bar preg av et
12

STERETT
FOTO: ARNE WALDERHAUG
13

Røde Kors har støttet arbeidet
for styrking av hivpositives
rettigheter i 20 år.
Til lykke med markeringen.
Helsetjenesten ved Sosialmedisinsk senter har helt siden 1987 jobbet
i forhold til HIV og AIDS. I løpet av de de 21 årene som har gått, har
mye forandret seg. Én ting som imidlertid ikke har forandret seg så
mye, er folks holdninger og forestillinger omkring sykdommen. Mange
av mytene fra 1987 lever dessverre fremdeles i beste velgående.
Dette er årsaken til at vi i tillegg til å drive med oppfølging av HIVpositive,
også ser det som en svært viktig oppgave å nå ut med sakelig
informasjon om HIV og AIDS til folk flest.
14

verbalt slagsmål mellom Papillons prosessfullmektige
og Hauge Karlsens advokat, Tor Erling
Staff. Det samme gjentok seg i lagmannsretten,
men denne gangen var Staff enda tøffere i tonen.
Han forlangte at Henkis lege Stig Frøland
ikke skulle fritas for sin taushetsplikt, da han
mente det hadde vært nok grafsing i Henkis
privatliv. Papillons prosessfullmektig, høyesterettsadvokat
Thorvald Grindstad, hadde nemlig
uteksaminert Hauge Karlsen om kondombruk,
partnerhyppighet og samleiefrekvens.
Grindstad hadde også funnet fram til
sakkyndige, som overlege Magne Fagerhol ved
Blodbanken på Ullevål sykehus, som fremholdt
at at ”det er hevet over tvil at de første som
blir smittet, var de med sterke seksualdrifter,
spesielle seksualvaner, svært mange tilfeldige og
ukjente seksualpartnere, som ofte brukte stimulerende
midler eller rusmidler”. Staff forlanger
Fagerhold fjernet som en sakkyndig, men
retten lar ham fortsette, dog med en skrape for
hans moraliserende beskrivelser. Fagerhol er
også en aktør i samfunnsdebatten og har tatt
til orde for at hivpositive bør tatoveres med er
kors lett synlig i lysken.
Lagmannsretten kommer imidlertid
ikke fram til noen annen dom enn den
i Sarpsborg byrett. Oppsigelsen er usaklig
og urettmessig, men Henki får ikke jobben
tilbake. Saken er dermed blitt et prinsipp og
det er ingen annen vei utenom: den ankes til
Høyesterett.
Det skulle gå ytterligere et halvt år før
en endelig dom. Høyesterettsdommen fikk stor
prinsipiell betydning for hivsmittede oppsigelsesvern
spesielt og situasjonen generelt. Ikke
minst fikk den en stor betydning for det videre
arbeidet til Pluss. Men den fikk liten praktisk
betydning for Hauge Karlsen. Ledelsen ved
Papillon ønsker ham ikke tilbake, og forlanger
legeattester som dokumenterer at han ikke er
smittefarlig. «Blant annet har de krevet at jeg
går til helsemyndighetene og tar avføringsprøver
som jeg i neste omgang skal måtte legge
frem for ledelsen ved Papillon,» forteller en
sliten og sengeliggende Henki Hauge Karlsen
til Dagbladet 2. desember 1988.
Knappe tre måneder etter dommen, den
28. desember 1988, sovner Henki Hauge Karlsen
stille inn på Rikshospitalet – 31 år gammel.
Tekst: Arne Walderhaug
15

NYE MEDISINER
ENDRET BILDET
Da viruset ble oppdaget i 1983 fantes det naturlig nok ikke
noen medisiner som kunne hjelpe. Men allerede noen få år
etterpå tok man i bruk enkelte preparater.
AZT var et av de første preparatene som
ble brukt og det ble godkjent til bruk her i
landet i 1987. AZT, eller azidothyimidine, ble
opprinnelig utviklet som en kreftmedisin tidlig
på 60-tallet, men ble ikke tatt i bruk da den
under forsøk på mus viste seg å ikke ha noen
effekt. Det skulle imidlertid vise seg, 20 år
etter, at dette preparatet hadde en effekt på hiv,
blant annet ved at det økte de såkalte CD4-
tallene og kunne forlenge livene til aidspasienter.
Preparatet hadde imidlertid store bivirkninger,
man måtte ta store doser og flere
ganger i døgnet til fastsatte tidspunkter. Mange
mente at AZT stort sett hadde liten eller ingen
virkning for friske hivpositive.
Livet for mange hivpositive på slutten
av åttitallet og begynnelsen av nittitallet, besto
stort sett av dager fylt av piller som skulle tas til
bestemte tidspunkter. For svært mange ga disse
pillene svært liten virkning eller bivirkninger
som var så store og ubehagelige at man rett og
slett kuttet dem ut. Forskere, leger og andre
eksperter visste den gangen heller ikke mye om
virkningen av medisinene man ga, særlig ikke
virkninger over tid, både relativt kort tid og
lang tid.
For drøye ti år siden skjedde noe som
kan kan kalles revolusjonerende. Man ble
tilbudt en såkalt cocktail, som bestod av flere
medikamenttyper som angrep hivviruset på
flere fronter. Medisinene ville ikke utrydde
viruset og således helbrede, men kunne hemme
eller blokkere virusformeringen, slik at
infeksjonen utviklet seg langsommere. For
mange hivpositive var dette gode nyheter. Fra å
forberede seg på å bli syk og dø, kunne mange
plutselig begynne å planlegge ting i framtida.
Håpet fikk en større plass i livet, håpet om en
framtid. Det i seg selv var revolusjonerende.
Den behandlingen man gir i dag
kalles Haart (Highly active antiretroviral
therapy) og er meget effektiv for det store
flertall av pasientene. Men det er en undertrykkende
behandling og ikke en helbredende
behandling, hvilket betyr at man må medisineres
resten av livet. Haart fikk sitt gjennombrudd
i 1996. Medisineringen er ofte så god at

FOTO: CRESTOCK
NYE MEDISINER: Nye medikamenttyper gir håp og hivpositive kan i dag leve tilnærmet
normale liv.
for mange kan det med dagens målinger ikke
påvises virus i blodet i det hele tatt. Utviklingen
har gått fort, færre piller færre ganger om
dagen, og enkelte kan nå greie seg med én pille
om dagen. Forutsetningen for at medisineringen
skal være vellykket er at behandlingen
gjennomføres til punkt og prikke. Det betyr at
dagliglivets rutiner må ta hensyn til behandlingen,
da slurv kan resultere i at viruset opparbeider
resistens til de medisinene man tar.
For enkelte gir noen av medisinene
ubehagelige bivirkninger, men i dag er det
registrert en rekke forskjellige medisiner mot
hiv, slik at det er mulig å bytte til et annet
regime dersom noe viser seg å ha store
bivirkninger.
Den intense forskningen
omkring vaksiner og medisinering av hiv som
har pågått de siste 25 årene, har resultert i
større kunnskap og bedre medisinering også for
andre immunsviktsykdommer. Men en helbredende
vaksine som kan helbrede hivpositive
– der er det fortsatt et langt stykke fram.
Tekst: Arne Walderhaug
17

OPPHETET DEBATT OM
TVANG OG FRIVILLIGHET
Da de første hivpositive ble diagnostisert i 1983 visste man
lite om både selve viruset og dets smitteveier. Heftige
debatter om nødvendige inngrep pågikk høylydt i offentligheten.
Både blant organisasjoner og fagfolk.
18

I den opphetede offentlige debatten
som foregikk besluttet regjeringen i 1986 å
utarbeide et utkast til en egen hivlov. Utkastet
ble sendt på høring til en lang rekke instanser
og mange av disse var av ulike grunner kritiske
til lovforslaget. Flere var også avvisende til
behovet for en særskilt hivlov, dette gjaldt blant
annet Helsedirektoratet, Landsforeningen mot
Aids og Pluss. På grunn av motstanden lovforslaget
ble møtt med, besluttet sosialdepartementet
å legge lovforslaget på is. Regjeringen
besluttet i stedet å fremlegge en stortingsmelding
om temaet. I midten av januar 1988
ble Stortingsmelding nr. 29 (1987-1988) om
HIV/AIDS-epidemien lagt frem. Meldingen
beskrev virusets natur og særtrekk og redegjorde
for den epidemiologiske utviklingen internasjonalt
og her hjemme. Meldingen beskrev
også myndighetenes strategi i kampen mot hiv,
samt de resultater dette hadde gitt.
Ved komitébehandlingen i
Stortinget ble det presisert at de anmodet
regjeringen om å prioritere arbeidet med en
ny smittevernlov. De dagjeldende lovregler om
smittevern var å finne i åtte ulike lover, det var
med andre ord et uoversiktlig lovverk. Mange
av lovene var også meget gamle og dermed ikke
oppdatert med henblikk på datidens smittevernprinsipper.
Hivepidemien og det ovenfor
beskrevne satte fortgang i prosessen og i 1990
fremla Helsedirektoratet en utredning med
forslag til ny samlet lov om vern mot smittsomme
sykdommer med tilhørende forskrifter,
NOU 1990:2.
Lovforslaget inneholdt et samlet regelverk
som hadde til hensikt både å beskytte
samfunnet mot smittsomme sykdommer og
å verne den enkelte som var smittet med en
smittsom sykdom. I utredingen presiseres det
at man valgte å lage en generell lov. Dette for
å unngå særlovgivning for enkelte sykdommer
eller sykdomsgrupper. Enkelte smittsomme
sykdommer ble klassifisert som ”allmennfarlige”
og deler av loven gjaldt kun for dem.
Loven var også generell da den omfattet både
personrettede og miljørettede tiltak. Lovforslaget
inneholdt blant annet forslag til regler om
meldingsplikt, regler om når taushetsplikten
kunne brytes, regler om bruk av tvang, regler
om rettigheter for den som var smittet, administrative
bestemmelser.
Utredningen ble sendt på høring og
det viste seg igjen at det var uenighet omkring
flere forhold. Enkelte instanser mente at loven
ikke gikk langt nok i forhold til å gripe inn og
regulere atferden til mennesker som levde med
hiv. Flere av instansene som jobbet på hiv/aidsfeltet
var på sin side kritiske til at loven i det
hele tatt skulle vedtas, de mente at man hadde
lyktes i det forebyggende arbeidet i Norge og at
det ikke var behov for en slik lov.
Det var særskilt på tre områder at
motstanden mot loven var stor. Dette gjaldt for
det første spørsmålet om når taushetsplikten
kunne brytes. Lovforslaget inneholdt regler om
at under gitte forutsetninger så kunne både
leger, og i enkelte tilfelle sykepleiere, bryte
taushetsplikten og gi informasjon til tredjepart
om en persons smittestatus. I forhold til det
hivforebyggende arbeidet ble det fra interesseorganisasjonene
og andre kritikere påpekt at
dette ville være et brudd på den tillitslinje som
man så langt i arbeidet hadde funnet at hadde
fungert. Det ble også påpekt at en uthuling av
taushetsplikten ville kunne skade tillitsforholdet
mellom helsevesenet og publikum. Motstanderne
fryktet at loven kunne resultere i at
flere unnlot å teste seg av frykt for at et positivt
testresultat ville bli formidlet videre til andre
personer og instanser. Motstanden førte til dels
frem og i det videre lovarbeidet ble det foretatt
en betydelig innskjerping av kravene til når
opplysninger kunne videreformidles, til hvem
informasjon kunne gis og av hvem.
19

Oslo kommune
Storbyavdelingen
Fri rettshjelp
FRI RETTSHJELP
Trenger du juridisk råd og
veiledning
i forbindelse med
● Trygd/pensjon
● Familieforhold/barnevern
● Arbeidsforhold/oppsigelse
● Utlendingssaker
● Pasientskadeerstatning
● Voldsofferbistand
● Boligforhold
Fri rettshjelp er et offentlig juridisk rådgivningskontor for innbyggere
i Oslo og omland. Ordningen er gratis, avhengig av din inntekt.
Våre erfarne advokater er tilgjengelige både på dag- og kveldstid.
Besøk oss i Storgata 19 - Telefon 23 48 79 00
www.frirettshjelp.com
e-post:frirettshjelp@sby.oslo.kommune.no
20

STRID: I Pluss’ eget medlemsblad var det ganske tydelig at forslaget til ny smittevernlov var på
kollisjonskurs med frivilligheten som Verdens Helseorganisasjonanbefalte.
Det andre spørsmålet som vekket
stor debatt var spørsmålet om aktiv smitteoppsporing.
Utkastet til lov inneholdt en regel som
påla leger en obligatorisk plikt til å drive smitteoppsporing
uten at en nærmere hensiktsmessighetsvurdering
skulle foretas. Motstanderne
påpekte at også dette var et brudd på den
tillitslinjen man hadde jobbet etter i Norge.
Forslaget innebar også en fare for at mennesker
ville unngå å la seg teste av frykt for den påfølgende
smitteoppsporingen. Sosialdepartementet
var langt på vei enig med de kritiske røstene
og omformulerte lovutkastet slik at plikten til
å foreta smitteoppsporing ble begrenset til de
tilfelle der dette var gjennomførbart og hensynet
til smittevernet krevde det.
Sist, men ikke minst, var det stor
motstand mot spørsmålet om og eventuelt når
tvang kunne benyttes ovenfor en person som
ikke innrettet seg etter de anbefalninger som
ble gitt av helsetjenesten. Lovforslaget la opp til
to ulike situasjoner hvor tvang kunne benyttes;
tvungen isolering og tvungen undersøkelse.
Det var spesielt forslaget om tvungen isolering
som vakte kraftige reaksjoner blant høringsinstansene.
Bruk av tvang ble av enkelte avvist
som et egnet virkemiddel i det hivforebyggende
arbeidet. Det ble påpekt at frivillighet hadde
vist seg å være den avgjørende bærebjelken i
dette arbeidet. At man åpnet for bruk av tvang
kunne føre til at færre testet seg av frykt for å
bli tvangsisolert. Forslagene ble også kritisert
for ikke å nærmere definere begrepet tvang,
samt at de nærmere vilkårene for når tvang
kunne benyttes ikke var klare nok. I det videre
lovarbeidet ble kritikerne hørt i den forstand
at det ble presisert fra lovgiver at tvang kun
skulle benyttes som en aller siste utvei. I lovbestemmelsen
kom det inn et krav om at frivillig
medvirkning skulle vært forsøkt før tvang i det
hele tatt kunne vurderes. I tillegg ble vilkårene
21

for bruk av tvungen isolering skjerpet.
I mai 1994 ble lov om vern mot smittsomme
sykdommer vedtatt i Stortinget. Dette til
tross for at flere av motstanderne hadde oppfordret
politikerne til å avvise lovforslaget. Men
på flere områder hadde motstanden mot loven
ført frem. Gjennom det påfølgende lovarbeidet
etter høringsrunden ble flere av vilkårene
for å gjøre inngrep i den enkeltes integritet
skjerpet. Kritikerne vant også frem med sine
synspunkter på andre områder enn de som er
nevnt i denne sammenheng. Minst like viktig
som de konkrete endringene var at den til tider
massive motstanden resulterte i at vanskelige
spørsmål ble drøftet i forarbeidene. Disse drøftingene
som blant annet presiserte de strenge
vilkårene for bruk av tvang ble viktige for den
etterfølgende anvendelse av loven.
Smittevernloven har nå eksistert siden
1. januar 1995. Heldigvis ble det ikke slik
at tvangsbestemmelsene er gitt den utstrakte
virkning man fryktet da loven ble vedtratt. En
opptelling av tvangssakene i 2006 viste at ni
saker var behandlet etter bestemmelsen om
tvungen isolering og én sak var behandlet etter
tvungen undersøkelse. Dersom Pluss og andre
motstandere ikke hadde mobilisert på slutten
av 80-tallet og begynnelsen av 90-tallet er det
imidlertid vanskelig å si hvordan dagens situasjon
hadde vært.
Tekst: Inger-Lise Hognerud
Kilder: NOU 1990:2 Lov om vern mot smittsomme
sykdommer
Ot.prp. nr. 91 (1992-93) Om lov om vern mot
smittsomme sykdommer
Innst. O. nr.37 (1993-1994) Innstilling fra sosialkomiteen
Ot.prp. nr. 76 (2005-2006) Om lov om endringer
i barnevernloven og sosialtjenesteloven mv.
”
Bruk av tvang
ble av enkelte avvist
som et egnet
virkemiddel i det
hivforebyggende
arbeidet ...
22

Finnes det egentlig noen
sammenheng mellom et virus
og fagorganisasjoner som YS?
Svaret er enkelt: Ja. Og det er tre grunner til dette:
1. Hiv er en effektiv lakmustest på hvor likestilt og
romslig samfunnet vårt er. I et samfunn der alle har
likeverdige rettigheter og muligheter vil heller ikke
hivpositive utsettes for stigmatisering eller
diskriminering. Vi har et stykke å gå før vi kommer
dit: Veien fra overfladisk toleranse til ekte respekt er
ofte både lang og bratt.
2. Vi får ikke et virkelig inkluderende arbeidsliv før alle
opplever det som trygt å være åpen om viktige sider
av livet sitt overfor arbeidsgiver og kolleger. Et
arbeidsmiljø der man er mer opptatt av diagnoser og
merkelapper enn av individer er ikke et godt
arbeidsmiljø.
3. I store deler av verden er omfanget av hiv og aids så
stort at det svekker samfunnet, skolen og
arbeidslivet. Den internasjonale fagbevegelsen har
derfor et sterkt fokus på hiv.
YS har vært med i dette arbeidet i snart 20 år.
Vi vil være med så lenge det er nødvendig.
23

DEN FØRSTE
AIDSDIAGNOSEN I 1983
Professor Stig Frøland er en av de mest kjente veteranene
på fagområdet hiv og aids. Han var også den som diagnostiserte
den første aidspasienten her i landet.
Frøland husker fortsatt datoen: det
var den 19. januar 1983. En ung homoseksuell
mann som hadde bodd i København i flere år
hadde blitt henvist til Rikshospitalet for videre
utredning fordi han hadde soppangrep i spiserøret
uten noen bakenforliggende årsak. – Jeg
var hjemme med influensa og ble ringt opp fra
klinikken og fikk forklart tilfellet. Da skjønte
jeg at denne mystiske sykdommen også hadde
kommet hit til landet, forteller Stig Frøland.
Gjennom amerikanske og britiske legetidsskrifter
hadde han allerede sommeren 1981
blitt oppmerksom på dette fenomenet med
ellers friske og unge, som oftest homoseksuelle
menn, som kom til legen med uforklarlige immunsviktsymptomer.
Således fikk sykdommen
først navnet Gay Related Immune Deficiency
(GRID) eller homsepesten.
Dette var før viruset, senere kjent som
hiv, var blitt identifisert. Diagnosen ble derfor
stilt på bakgrunn av en rekke symptomer som
hver for seg ikke kunne forklares med andre
årsaker. Store soppangrep, særlig i munnhulen
og spiserøret var ett av disse symptomene.
Hovne lymfeknuter en annen, samt sjeldne
kreftformer som normalt forekommer bare
hos eldre mennesker, som Kaposis Sarkom,
blant annet. – Det var ikke mye vi kunne
tilby av behandling, minnes Frøland, og hos
denne pasienten var nok sykdomsforløpet
langt framskredet allerede og han døde senere
samme året. Det første året var det heller ikke
så mange diagnoser, jeg tror det var ett tilfelle
til i løpet av 1983.
Frøland var mannen mediene benyttet
hver gang journalistene trengte en hvit
frakk til å bekrefte innholdet i artiklene sine.
Det første tilfellet skapte store overskrifter i
mediene, og Frøland forteller at avisene var
stadig på for å finne ut om denne mystiske
sykdommen endelig var kommet her til landet.
Hvordan de fikk tak i det første tilfellet vet
han ikke, men det forundrer ham ikke at pressen
har tilgang til innsideinformasjon. Pressen
bragte også dommedagsprofetier om hvor
mange som ville være smittet innen slutten av
århundret. De første årene doblet antall hivpositive
seg hver sjette måned, og da Pluss ble
24

FOTO: ARNE WALDERHAUG
startet våren 1988 var tallet allerede oppe i over
600 positive. Denne kurven flatet seg ut i løpet
av nittitallet.
Først TIDLIG I 1984 ble det ifølge Frøland
offentliggjort at det som nå er kjent som
aids var forårsaket av et virus og at det hadde
blitt identifisert. Selve æren for dette var en
maktkamp mellom amerikaneren Robert Gallo
fra Institute of Human Virology i Maryland
i USA og franskmannen Luc Montagnier fra
Pasteur-instituttet i Paris. Og først et drøyt år
senere, sommeren 1985, ble den første testen
som kunne finne hiv i blodet tatt i bruk. I de
første årene etter at viruset ble identifisert kjente
man heller ikke til hvor mange som senere
kom til å utvikle komplikasjoner på grunnlag
av en hivinfeksjon. I begynnelsen trodde man
at rundt ti til femten prosent av alle som testet
positivt ville utvikle aids. Etter som tiden gikk,
gikk man bort fra denne teorien og man regner
i dag med at stort sett alle som tester positivt
før eller senere vil få komplikasjoner om man
ikke får behandling.
Som ung student hadde Stig Frøland
interessert seg for immunologi, og hans doktoravhandling
handlet om en metode for å telle
t-celler i blodet hos mennesker. En hivinfeksjon
angriper t-cellene og telling av t-cellenivået
forteller noe om statusen på immunsystemet
hos pasienten. Det var derfor naturlig for ham
å følge nøye med da det ble rapportert om
denne ukjente immunsvikten i utenlandske
legetidsskrifter.
Teskt: Arne Walderhaug
25

HVORFOR IKKE
BLI MEDLEM?
Som medlem av HivNorge er du med og støtter arbeidet for hivpositives
interesser og bidrar til å begrense utbredelsen av hiv og aids her i
landet. Meld deg inn på våre websider hivnorge.no eller send
JA,
send inn kupongen under. På våre websider kan du
jeg vil gjerne
bli medlem i
også kjøpe den røde solidaritetssløyfa
HivNorge. Send meg giro.
som pins til jakkeslaget ditt.
Navn: ...........................................
Adresse: ...................................................
Postnr.: .......... Poststed: ...................................
Jeg er i arbeid (300) Jeg er trygdet (50 kr)
Jeg vil ha post Jeg vil ikke ha post
Send til: HivNorge, Christian Krohgsgate 34, 0186 Oslo - 21 31 45 80
26

FRA PLUSS OG LMA TIL
PLUSS-LMA OG HivNorge
I 1998 ble det fra Statens helsetilsyn varslet at tildelingene
til det hiv- og aidsforebyggende arbeidet ville bli redusert
med 60 prosent. Vedtaket var fattet av Stortinget.
Dette betød at mange små organisasjoner
som arbeidet innenfor feltet ikke lenger kunne
eksistere. Landsforeningen mot aids (LMA),
som ble etablert i 1987 og var en paraplyorganisasjon
for norske organisasjoner, drøftet om
de måtte gå til årsmøtet med forslag om avvikling.
De landet imidlertid på at det var viktigere
å slåss mot vedtaket. LMA jobbet politisk
og fikk en ekstrabevilgning på 250.000 kroner
og løste den umiddelbare krisen.
Hivpositives interesseorganisasjon Pluss
stilte betydelige spørsmål ved om staten nå
ønsket å konkurranseutsette det forebyggende
arbeidet og at dette kunne skape splid mellom
de organisasjoner som ville overleve og fortsatt
skulle jobbe innenfor det samme feltet. I tillegg
ble en ekstra byrde lagt på de organisasjoner
som ”overlevde” ved at de nå måtte bruke mye
av sin tid på å skaffe midler andre steder fra.
Staten ga etter noens mening det første
støtet i retning av tanken om én organisasjon.
Flere så at det var ”gevinster” å hente
ved en sammenslåing, både menneskelige,
økonomiske og organisatoriske. I tillegg mente
organisasjonene at det var viktig å nå tenke
annerledes og nytt. LMAs medlemmer var
positive til dette, men det var kristiske røster
i Pluss som hevdet at de ved dette ville miste
”sin” organisasjon. Fordelene ble vurdert som
flere enn ulempene og den nye organisasjonen
ble etablert i 1999 og fikk navnet Pluss-LMA.
Den nye organisasjonen mente at de nå var
godt representert av ”nerven” av hivpositive og
”tyngden” som organisasjonene representerte
og at de møttes som likeverdige parter. Arbeidet
med hivpositives rettigheter fikk en annen
tyngde gjennom støtten fra organisasjonen som
igjen fikk mer gjennomslag i folkeopplysningsarbeidet
ved hivpositives deltakelse. Konklusjonen
var at det nå var etablert en slagkraftig
organisasjon som hadde gode utsikter til å bety
mye for hivpositive og det forebyggende arbeidet
i Norge.
Organisasjonen byttet i 2005 navn til
HivNorge og har fortsatt den samme sammensetningen
av styret med hivpositive og organisasjoner
som likeverdige parter.
Tekst: Evy-Aina Røe
27

Foto: Kirkens Nødhjelp
FOTO: STURLASON
Jeg leser Blikk
fordi synliggjøring er et av
våre viktigste virkemidler
i arbeidet med å gjøre det
lettere å leve med hivviruset
og sørge for at færre blir
smittet.
For meg som hivpositiv
homse og aktivist er Blikk
en viktig samarbeidspartner.
Helt grunnleggende for
vår felles trygghet er at vi
både blir sett og hørt. Det er
kanskje den viktigste oppgaven
til Blikk, at det alltid
er rettet et blikk mot oss.
KIM FANGEN, SKUESPILLER
Bli abonnent! Kun kr 590,– pr år: blikk.no/kundeservice
INGEN ER SOM ALLE ANDRE
29

Høy etisk standard - Profesjonalitet - Respekt
www.tannlegeforeningen.no
Gratulerer med
viktig arbeid
gjennom 20 år!
30

31

1981 Unge homoseksuelle menn og
injiserende rusmisbrukere i
USA begynner å dø av uvanlige
infeksjoner forårsaket av
immunsvikt.
1982 Sykdommen gis navnet aids
– Acquired Immune Deficiency
Syndrome.
1983 Første aidstilfellet i Norge
diagnostiseres.
Helseutvalget for homofile etableres.
1984 Viruset som forårsaker aids
identifiseres. Det får navnet
hiv – Human Immunodeficiency
Virus.
1985 Første hivtester tilgjengelige.
Den første internasjonale
hivkonferansen holdes i USA.
1986 The Global Network of People
Living with HIV/AIDS (GNP+)
etableres.
Første statlige midler til tiltak
mot aids bevilget.
1987 Den første behandling mot
aids, ziodovudin – AZT – godkjennes
for bruk i Norge.
Stadig flere land innfører
hivtest før innreise.
Landsforeningen mot Aids
(LMA) stiftes.
Kirkens bymisjon åpner
”Aksept”, første norske senter
for hivpositive og aidssyke.
1988 PLUSS, interesseorganisasjon
for hivpositive opprettes.
Henki Hauge Karlsen vinner
arbeidsrettssak i Høyesterett.
Verdens aidsdag markeres for
første gang 1. desember - også
i Norge.
1990 Pion – prostituertes interesseorganisasjon
etableres.
1991 Aidssløyfen lanseres som et
internasjonalt symbol som
støtte til mennesker som lever
med hiv.
1993 Olafiaklinikken i Oslo åpnes.
1995 Smittervenloven trer i kraft.
1996 Behandling med HAART
– kombinasjonsmedikamenter
slår gjennom.
1999 PLUSS og LMA slår seg
sammen til Pluss-LMA
2001 Hivfondet, en sammenslåing av
flere minnefond, etableres.
2005 Pluss-LMA skifter navn til
HivNorge.
2006 Rekordår i antall nysmittede i
Norge: 276 tilfeller.
2007 LMA er 20 år
2008 Drøye 3.000 mennesker lever
med hiv i Norge. På verdensbasis
finnes omtrent 33
millioner hivpositive.
PLUSS er 20 år
PION
© 2008 HivNorge, Christian Krohgs gate 34, 0186 Oslo. Ansvarlig redaktør: Evy-Aina Røe.
Redaksjon/layout: Arne Walderhaug. Forsidebilde: Jayanta Dey/Reuters/ScanPix. Trykk: MerkurTrykk A/S
32