Innhold<strong>Utgave</strong> 1 <strong>•</strong> <strong>2005</strong>Artikkel Forfatter SideLeder:«Ville du ikke heller vært død?» Ann Kristin Krokan ……………… 3SKUR etter prosjektperioden Toril Jakobsen ……………………… 7Tema: Et verdig liv?Er barneboligene en forlengelse av HVPU, eller en forlengelse av hjemmet?Irene Ofstad <strong>og</strong> Gro Venås Berg …… 8Personlig assistanse, BPA, med assistansegarantist, et alternativ til barneboliger,Helga Brun Hennum ……………… 10Når brukerinnflytelse ikke er et t<strong>om</strong>t ord, Ann-Lisbeth Højberg …………… 13Arbeid i et kraftfelt, Toril Øverby Kvan …………………………………… 16En sosialpolitikk fra 1800-tallet, del 2 Ebba Wergeland …………………… 19Portrettet:Mor Barthel: Ingen får kalle guttene mine invalide! ………………………… 25REspekt<strong>Magasin</strong> <strong>om</strong> <strong>funksjonshemming</strong>,<strong>rehabilitering</strong> <strong>og</strong> samfunnISSN 1503-1985Redaktør: Ann Kristin KrokanE-post: annkristinkrokan@c2i.netTelefon: 64 87 51 72Ansvarlig utgiver:Adresse:Statens kunnskaps- <strong>og</strong> utviklingssenterfor helhetlig <strong>rehabilitering</strong>SKURHøgskolen i Bodø8049 BodøNorwayTelefon: 75 51 74 21Telefaks: 75 51 74 20E-post: skur@hibo.noHjemmeside: www.skur.noFunksjonshemming, ulemper <strong>og</strong> likheter – noen etiske betraktningerAv Simo Vehmas …………………… 30Kulturminners verdi <strong>og</strong> bevegelseshemmedes verdighetArve J. Nilsen, ……………………… 37Universell utforming <strong>og</strong> <strong>rehabilitering</strong> – to sider av samme sak?Kirsti Steien-Aase, Liv Oftedal,Anne Reidun Garpestad …………… 40Berntutvalgets forslag til en helse- <strong>og</strong> sosiallovGladys Sanchez …………………… 42Individuell plan – en rettslig videreføring <strong>og</strong> videreutviklingAlice Kjellevold …………………… 45Prosjekt «Gode hoder i arbeid» Cato Zahl Pedersen ………………… 48Filmens bilder Lars Grue ………………………… 51Debatt:Mangfold til besvær Liv Arum ………………………… 53Funksjonshemmede barn i budsjett- <strong>og</strong> verdiklemmaKarin Andersen …………………… 54Lærings- <strong>og</strong> mestringssentrenes virks<strong>om</strong>het – en undrende k<strong>om</strong>mentarChristine Aasgaard ………………… 58Hva slags verdi har en funksjonshemmet, Bondevik?Karin Andersen …………………… 61Disability World Wide …………………………………… 63Nye bøker …………………………………… 64Nytt fra SKUR …………………………………… 66<strong>Magasin</strong>et trykkes på Cyklus Print,115 g. PapirGrafisk design <strong>og</strong> trykk:Lundblad Media Bodø ASMars <strong>2005</strong>Foto: Rine Krokan GjertsenMedlem av Norsk Fagpresses ForeningREspekt 1-<strong>2005</strong>
Leder«Ville du ikkeheller vært død?»Av Ann Kristin KrokanEtter snart førti år s<strong>om</strong>rullestolbruker, er det endaingen s<strong>om</strong> med rene ord harstilt meg dette spørsmålet,«Ville du ikke heller værtdød?». Men jeg har opplevd åhøre mange si at de selv hellerville vært død, enn å «havne irullestol».Tidligere har jeg trodd atdenne holdningen handletmest <strong>om</strong> den høystmenneskelige frykten fordet ukjente, frykten for noeman antar er et liv preget avlidelse, smerte <strong>og</strong> savn, <strong>og</strong> atdette kan endres med endamer informasjon. Nå er jegikke like sikker. Og det gjørmeg redd.«Filmens bilder» er tittelen på en avartiklene i REspekt denne gangen.Den <strong>om</strong>handler hvordan funksjonshemmedeblir framstilt i blant annet film.Artikkelforfatteren, Lars Grue, kunneikke ane hvor aktuelt dette temaet skullebli innen REspekt går i trykken.Årets Oscar-utdeling satte nemlig dettetemaet på dagsorden med to filmer.«Million Dollar Baby» av <strong>og</strong> medClint Eastwood, vant fire Oscar denneuken, mens den spanske «The SeaInside» vant Oscar for beste utenlandskefilm.«Million Dollar Baby» handler <strong>om</strong>en ung kvinne s<strong>om</strong> kjemper seg frammot en karriere i bokseringen. Hunnår nesten målet sitt, men så knekkeren nakkevirvel, hun blir lam fra halsen<strong>og</strong> havner på et pleiehjem. Hun vilikke leve lenger, nå s<strong>om</strong> hun er lam, <strong>og</strong>ber sin trener <strong>og</strong> etter hvert gode venn(Eastwood) <strong>om</strong> å ta livet av henne.Siste del av filmen viser – bortsett fraen øredøvende mangel på kunnskap<strong>om</strong> hvordan situasjonen virkelig er foren s<strong>om</strong> har brukket nakken - vennenskvaler. Skal han, eller skal han ikkeoppfylle ønsket hennes. Resultat <strong>om</strong>talesgjerne s<strong>om</strong> et «barmhjertighetsdrap»,med all vekt på «barmhjertighet». Alleglemmer det med «drap». I virkelighetenhar Hollywood med dette gitt sin hedertil en film s<strong>om</strong> sier at det er helt OKå drepe et menneske s<strong>om</strong> har brukketnakken <strong>og</strong> blitt lam.Den andre filmen, den spanske «TheSea Inside», har noe av det samme temaet.Hovedpersonen brekker nakken, blirlam <strong>og</strong> legger seg til sengs. Han vil hellerikke leve lenger, <strong>og</strong> går til slutt rettens veifor å få oppfylt ønsket sitt <strong>om</strong> hjelp til åavslutte livet. I forbindelse med rettssakenmå han opp i rullestol <strong>og</strong> ut i verden,han møter en kvinne s<strong>om</strong> blir forelsket iham, <strong>og</strong> s<strong>om</strong> til slutt – s<strong>om</strong> den ultimatekjærlighetshandling - «hjelper ham ut avlivet». Dette heter et «kjærlighetsdrap»,med all vekt på «kjærlighet», ingen på«drap». Hollywood bifaller igjen noe s<strong>om</strong>i de fleste land er en lovstridig handling,idet de slutter seg til tanken <strong>om</strong> at det erbedre å være død, enn å leve videre medrullestol s<strong>om</strong> framk<strong>om</strong>stmiddel.«Den vakre død»Jeg har <strong>og</strong>så sett en annen film denneuken: «Liebe Perla». Denne filmenhandler <strong>om</strong> den svært kortvokste, jødiskePerla, s<strong>om</strong> sammen med sine seks likekortvokste søsken var fanger hos Mengelei Auswitsch. Perlas søster spurte Mengele<strong>om</strong> hvor lenge de grus<strong>om</strong>me forsøkene<strong>og</strong> eksperimenteringen med dem skullefortsette, <strong>og</strong> fikk dette svaret fra «legen»:«Når de holder opp, er du død».Det var ikke mye vakkert ellerbarmhjertig i Hitler-Tysklands utryddelsespr<strong>og</strong>ram,T4.I årene fra 1939 til 1945 ble ca.200.000 barn <strong>og</strong> voksne utsatt for massemords<strong>om</strong> følge av nazistenes såkalteeutanasipolitikk. I tillegg ble <strong>om</strong>kring375.000 mennesker tvangssterilisert for åforhindre at flere skulle fødes med «uverdig»arvemateriale. Felles for alle s<strong>om</strong>ble drept i dette «eutanasipr<strong>og</strong>rammet»,var at de hadde fått stempelet «uverdigliv». I klartekst betydde det at personenenten hadde en psykiatrisk diagnose,en kronisk sykd<strong>om</strong> eller en funksjonsnedsettelse.En av forklaringene på atdet vannvittige massemordet i det heletatt var mulig, var den planmessige dannelsenav kløften mell<strong>om</strong> «oss» <strong>og</strong> «deandre». Der «oss» var de verdifulle ariske,REspekt 1-<strong>2005</strong>3