Vern om Livet nr. 4-2023

Øyvind og Helene Grøteide skulle gjerne
hatt mer avlastning og hjelp i hverdagen.
Å ha et multifunksjonshemmet barn
krever mye av hele familien.
Savner mer
avlastning og hjelp
En time før Helene og Øyvind Grøteide skal ta med de to eldste
barna på kino, ringer avlasteren til multifunksjonshemmede
Leah Marie og sier at det ikke passer likevel. Dermed må
planene avlyses.
TEKST SUSANNE WARD ÅDLANDSVIK
FOTO MIRJAM DORTHEA HANSEN
Slike tilfeller har det vært mange av
for denne trebarnsfamilien. Og legen
som sa at samfunnet ikke er tilrettelagt
for syke barn, hadde nok hørt en rekke
lignende historier.
Høsten 2011 er Helene Grøteide
alene på ultralydundersøkelse på
sykehuset i Stokmarknes. Mannen
Øyvind jobber i Nordsjøen. Det er
om lag to måneder igjen til termin.
Legen hun snakker med etter
ultralydundersøkelsen har et bekymret
uttrykk i ansiktet og sier at noe er
alvorlig galt med den lille. Bildene viser
at det er hulrom i ventriklene i hjernen.
Hun fortsetter med å si at det å få et sykt
barn er veldig vanskelig. Samfunnet er
ikke tilrettelagt for syke barn og det
vil koste samfunnet mye. Hun råder
Helene til å tenke seg godt om.
– Jeg skjønte ikke alvoret. Det gikk ikke
inn i det hele tatt. Men abort var uansett
ikke et alternativ, sier Helene.
Trodde hun var frisk
Hun og Øyvind sitter i stuen hjemme på
Sørvågen i Øksnes kommune i Nordland.
Datteren Leah Marie (12) er på avlastning
denne helgen, og sønnen Ole
Andreas (15) skal snart på fotballkamp.
Eldstedatteren Hannah Sofie (18) går på
internatskole på Framnes videregående
skole i Norheimsund.
For å finne ut hva som kan være galt
med den lille i magen, blir ekteparet
sendt videre til ultralyd på St. Olavs
hospital i Trondheim. Der finner de
ikke ut så mye mer, men legene tegner
et håpefullt bilde av situasjonen.
– Vi fikk vite at det var usymmetriske
ventrikler i hjernen. Det kan bety at
det er noe galt, men det behøver ikke å
være det. I ni av ti tilfeller går det bra,
var beskjeden vi fikk, forteller Øyvind.
Og når Leah Marie blir født i midten av
november 2011, tror
de at hun er frisk.
– Vi merket ikke at noe
var galt før hun var
seks måneder gammel.
Da ble det konstatert
at hun hadde Cerebral
Parese (CP). Man kan
være godt fungerende
med CP, så det ble sagt
at hun ville klare seg
fint. Men det var dessverre mye mer
som feilte henne, forteller ekteparet.
Sjelden gensykdom
I gangen nede står en rullestol. Huset
måtte bygges om da de skjønte at Leah
Marie ikke ville være i stand til å gå. Nå
har hun alt hun trenger i første etasje,
og foreldrene slipper å bære henne opp
og ned trappene.
– Hun er en herlig jente. Blid og glad.
Det er synd dere ikke får truffet henne,
sier ekteparet.
De legger ikke skjul på at en frihelg er
kjærkommen. Det er krevende å ha
et barn som trenger oppfølging hele
døgnet. Å være i konstant beredskap i
tilfelle hun får et epileptisk anfall. Være
klar til å dra til sykehuset natt og dag,
hverdag og høytid.
– På det meste har hun hatt opptil 25
anfall i døgnet. Mange anfall kommer
idet vi skal dra av gårde til jobb og skole
om morgenen. Ett år fikk hun et alvorlig
epilepsi-anfall første juledag. Flyplassen
i Stokmarknes var stengt på grunn av
storm, men den ble bemannet opp for å
få fløyet henne til et sykehus som kunne
stoppe anfallet, forteller Øyvind.
Det viser seg at Leah Marie har en
sjelden gensykdom som kun 50 mennesker
i verden har. Sykdommen gjør
at hun har svake blodkar, spesielt i
hjernen. Det førte til hjerneblødning i
svangerskapet – noe som igjen resulterte
i hjerneskade og CP. Og de vet ikke
hvordan utviklingen av sykdommen
blir. Nå har de heldigvis funnet medi-
siner som gjør at epilepsien har roet
seg uten store bivirkninger. Men det
har vært en lang vei dit, med prøving,
feiling og tøffe bi-effekter.
Tid til hverandre
Avlastning annenhver helg og noen
ettermiddager innimellom er høyst
nødvendig, men ikke nok. Og ekteparet
skulle gjerne hatt mer tid til hverandre.
BARE DET Å FINNE TID TIL Å SNAKKE SAMMEN
I LØPET AV EN DAG ER EN UTFORDRING, OG VI
MÅ VÆRE ENDA MER BEVISST PÅ Å TA TID TIL
HVERANDRE ENN I EN «VANLIG» FAMILIE.
– Det sliter på parforholdet å ha et
barn som trenger oss hele tiden. Bare
det å finne tid til å snakke sammen i
løpet av en dag er en utfordring, og vi
må være enda mer bevisst på å ta tid
til hverandre enn i en «vanlig» familie.
Det er fort gjort at det blir som et slags
vaktskifte med «min tur» og «din tur».
Sånn blir det når man ikke har så mye
avlastning. Da går det på bekostning
av de vanlige, normale relasjonene i et
forhold, sier Øyvind.
Tre ganger har de vært på parhelg i regi
av Barne-, ungdoms- og familieetaten
(Bufetat). De tilbyr et opplegg for par
Leah Marie er en blid og glad jente som
kommuniserer via lyder og som vet hva hun vil.
FOTO PRIVAT
som har barn med en eller annen form
for utfordring. Da får man to overnattinger
med kost og losji på et hyggelig
sted, og det legges opp til at paret får
tid til hverandre og mulighet til å utveksle
erfaringer med andre foreldre i
lignende livssituasjon.
– Første gang jeg hørte om det, hadde
jeg ikke lyst i det hele tatt. Jeg så for
meg en klam helg hvor
man satt i ring med
en gjeng fremmede
og måtte utlevere
sine innerste tanker,
ler Øyvind.
Han ble motvillig med,
og alle fordommer ble
gjort til skamme.
– Det beste med det
hele var å prate med foreldre i tilsvarende
situasjon. Da trenger man ikke å
forklare så mye. Kan bare si bittelitt, og
så forstår de hva du mener, sier Øyvind.
– Det er ikke så mange som forstår hvor
slitsomt det er å ha et sykt barn, det
må kjennes på kroppen. En må ha levd
gjennom det selv for å forstå det fullt
ut, sier Helene.
Empatiske mennesker
– Nå har vi fokusert mye på det som
er tungt og vanskelig, og det er viktig
å få frem at familier med syke og
funksjonshemmede barn trenger mer
tilrettelegging, hjelp og avlastning,
sier Øyvind.
Men han vil gjerne understreke at det å
vokse opp med en «annerledes» søster
har gitt de to eldste barna gode verdier
og holdninger.
– De har nok ofte kunnet ønske at de
hadde hatt oss mer for seg selv. Leah
Marie tar sin plass og tenker naturlig
nok ikke på hva andre har behov
for. Kognitivt er hun på nivå med en
halvannet-åring. Men storesøster og
storebror har fått med seg verdier som
er viktige å ha med seg gjennom livet.
Vi opplever at de har blitt empatiske
mennesker som er oppmerksomme på
dem som er annerledes og som ikke har
det så lett, sier ekteparet. ◆
På neste side kan du lese stilen som Leah
Maries søster Hannah Sofie
skrev som en skoleoppgave
på Framnes videregående
skole forrige skoleår.
→
12 13