Boletim n.º 80 - 2º Trimestre 2008 (formato PDF) - SPEM

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4 Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla Edição 79 ■ Janeiro a Março 2008 urodinâmicos e de videofluroscopia, e a abordagem da espasticidade com a administração de toxina botulinica. Onde? No nosso pais a reabilitação da EM não está organizada, nem existem estruturas diferenciadas para esta patologia, e muitas vezes o que se passa com cada portador de EM é apenas um somatório de curtos programas de reabilitação desinseridos do essencial que é a definição de uma estratégia global reabilitativa para cada individuo. É no entanto fundamental, que à semelhança do que se passa em outros países da Europa exista um maior número de estruturas de Medicina Física e de Reabilitação diferenciadas e atentas a esta patologia, a nível de ambulatório, internamento e domicílio. Estas estruturas devem ter valências de Cinesiterapia, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional e preferencialmente também Hidroterapia. A SPEM consciente desta problemática criou uma Unidade de Reabilitação que tem procurado desenvolver ao longo dos seus curtos anos, mas que não conta ainda com qualquer apoio do SNS. A Unidade de Reabilitação da SPEM que através da sua equipa multidisciplinar, presta apoio em consulta de Medicina Física e de Reabilitação e em programas de reabilitação nas várias valências quer em ambulatório quer em domicilio, pretende ser ela própria dinamizadora de uma intervenção mais especializada e diferenciada da reabilitação nas diferentes regiões do nosso pais, permitindo uma resposta de maior proximidade para os utentes. CECÍLIA VAZ PINTO Médica Fisiatra Directora Técnica da Unidade de Neuroreabilitação da SPEM
Existe, hoje em dia, desenvolvimento tecnológico em quase tantos domínios quantos se podem pensar na ideia de Qualidade de Vida. Este avanço na sociedade moderna, no que toca à Saúde, caminha a par com o sucesso médico nos resultados conseguidos no controlo de sintomas, tal como na diminuição da mortalidade ou no aumento da esperança de vida, bem como, cada vez mais, com os aspectos psicológicos ligados à noção de qualidade de vida e bem-estar dos doentes. É bem visível a consciência, e interesse crescente, sobre os aspectos individuais das consequências dos valores de qualidade de vida reflectido no aumento de artigos publicados nesta área, e a sua aceitação geral em vários domínios, nos quais se inclui, é claro, a Saúde. Estas medidas são usadas a diferentes níveis, desde a descrição do impacto dos sintomas ou da doença em geral, até à avaliação dos resultados dos tratamentos clínicos. Dado que os critérios médicos tradicionais não analisam o modo como os indivíduos actuam e se sentem na sua vida diária, estas medidas, mais pessoais tornam-se bastante úteis para se decidirem, por exemplo, estratégias de tratamento. Sem estas estratégias e medidas, teríamos uma imagem limitada dos efeitos e do impacto do tratamento médico e dos sintomas da doença no doente. Algumas terapêuticas, fruto da mencionada evolução tecnológica e, por vezes, última ou única resposta médica à doença, podem, em determinadas situações, ser tão devastadoras que decidir sobre este tipo de intervenções deve considerar na sua base, não só a o tempo de vida do doente, mas a sua qualidade de Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla Edição 79 ■ Janeiro a Março 2008 Qualidade de Vida e Psicologia na Esclerose Múltipla vida durante e depois dos métodos terapêuticos utilizados. Uma doença crónica, para além dos factores físicos, influencia os factores emocionais e sociais da vida do doente. Não só quanto ao risco de evolução da patologia em causa, mas também quanto à questão da adesão ao tratamento, a ansiedade, a depressão, bem como as diferenças entre as pessoas nas crenças de auto- -eficácia, nas ideias acerca da própria doença e dos tratamentos, tornam-se o centro de uma intervenção o mais eficaz possível. São estes factores que influenciando o indivíduo afectado, determinam o modo como cada doente se adaptará gradualmente à sua doença crónica. Quanto à Esclerose Múltipla, enquanto patologia ainda sem cura possível para os afectados e os seus familiares e cuidadores, um dos principais objectivos será, sem dúvida, melhorar este conceito complicado que é a Qualidade de Vida. No entanto, não chegam as tentativas para identificar os factores que estão relacionados com a qualidade de vida nesta doença. Nevrite óptica, parestesias, espasticidade e paralisia, vertigens, descoordenação, tremor, fraqueza muscular, disartria, marcha desiquilibrada, incontinência e fadiga, entre outros sintomas, são considerados aspectos funcionais físicos tomados como certos pela Medicina num quadro de Esclerose Múltipla (Ferreira, Duarte, Figueiredo, 2002). Contudo, existem variações nos prognósticos consoante a presença de outros sintomas, abstractas na perspectiva da medicina tradicional, tais como desempenho diminuído porque o doente se acha incapaz ou o menor capacidade de resolução de problemas quando está afectado por um quadro depressivo. 5
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