Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...

COLUMNA
Revista Societãþii de Sclerozã Multiplã din România
Nr. 4 octombrie -
decembrie 2008
Zi de
informare
la
Parlamentul
European
pagina
6
Noul
Alemtuzumab
pagina 16
Ozonoterapia
pagina 23
Sãrbãtori
Minunate
pagina 25
Aurora Borºan ºi Loredana Simion
HELPLINE SM
0800 800 044

Editorial
Din acest numãr...
Deva, planuri de viitor
SOCIETATEA DE
SCLEROZÃ MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA
Comitetul Director
Ing. Aurora Borºan – preºedinte
Dr. Constantin Radu - vicepreºedinte
Politolog Dragoº Zaharia – membru
Anghel Nicolae Vicenţiu – membru
Petru Roman - membru
Redacþia Revistei Columna
Marius Moº - redactor ºef (0746605737)
Prof. Dr. Petru Mihancea - director ºtiinþific
Alin Oanţ - tehnoredactare
E-mail: columna@smromania.ro
Adresa SSMR
Str. Buzãului nr.2/B, CP 11, OP 3, 410249, Oradea, Bihor, România
tel: 0259-417136; 0359-192110
tel./fax: 0259-406662
e-mail: office@smromania.ro
web: www.smromania.ro
HELPLINE SM - 0800 800 044
Îndemn
Claudia Torje - Director Executiv
pagina 7
Tinerii reprezintã o forþã oriunde
pagina 14
Alemtuzumab-ul scade foarte
mult progresia bolii
pagina 16
Reguli de aur pentru o viaþã
sãnãtoasã
pagina 19
Prietenul de la capãtul firului
pagina 22
Ozonoterapia
O iarnã cu SM
pagina 23
pagina 25
graficã ºi tipar: Tel.: 0259 - 419.408
Pentru fiecare om, cred
eu, există un moment în
care se întreabă dacă
faptele pe care le face
sau le-a făcut sunt etice,
sau dacă se încadrează în
limita moralului şi dacă
acestea nu au stingherit
pe cei din jurul său.
Când eram copil, am
învăţat la şcoală o poezie
pe care mi-o amintesc şi acum. Se numea „Îndemn”.
Ştiu că sună comunist, dar cred totuşi că ne determină
pe toţi să gândim şi să acţionăm pozitiv. N-am să vă
reproduc acum toată poezia, dar vreau să vă spun
câteva versuri: „Când te duci seara la culcare,/Să-ţi
pui o mână sub obraz,/Să te întrebi cu-ngrijorare,/Ce
bine am făcut eu azi/O zi trecută fără bune fapte,/
De care să-ţi aduci aminte,/În viaţa ta e ca o noapte,/
Sau ca un basm fără cuvinte.”
Câţi dintre noi facem acest lucru în fiecare zi
Sau poate în fiecare săptămână Sau în fiecare an
Şi înşiruirea poate continua.
Trăim într-o lume în care fiecare doreşte să
câştige tot mai mulţi bani, să aibă un confort, să
facă mai mult decât ceilalţi, fără să se gândească
care este preţul acţiunilor sale, fără să se gândească
dacă ceea ce face este bine sau nu.
Progresul ştiinţei şi tehnicii este inevitabil, dar
noi trebuie cu toate acestea să rămânem morali, să
facem toate lucrurile astfel încât, dacă nu putem să
facem bine, măcar să nu facem rău nimănui şi să
convingem şi pe ceilalţi să facă la fel ca noi. Astfel,
vom putea creşte cercul celor care fac fapte bune.
Trebuie să fim chiar noi un exemplu bun, pentru
ca ceilalţi să-şi dea seama de acest lucru şi să îşi
schimbe atitudinea în bine. Trebuie să fim exemplu
bun şi pentru copiii noştrii, pentru că ei sunt viitorul
acestei lumi.
„O, om ce mari răspunderi ai!/Tu vei pleca din
lume,/Dar ce ai spus prin scris, sau grai,/Sau laşi,
prin pilda care-o dai,/Pe mulţi, pe mulţi, spre iad sau
rai,/Mereu o să-i îndrume./Deci nu uita: Fii credincios!/Cu
grijă şi cu teamă/Să laşi în inimi luminos/
Un semn, un gând, un drum frumos,/Căci pentru
toate, ‘nendoios,/Odată, vei da seamă.”
Sărbători fericite, pline de bucurii şi multă
sănătate!
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
3

Actualitatea SM
Conferinþa Naþionalã de Sclerozã Multiplã
cu Participare Internaþionalã
09 - 11 octombrie 2008, Iaºi
Actualitãþi în terapia
sclerozei multiple
Societatea de Neurologie din România (SNR)
împreună cu Universitatea de Medicină şi Farmacie
“Gr. T. Popa: Iaşi şi Clinica de Neurologie – Spitalul
Clinic de Recuperare Iaşi a organizat la Iaşi, în
perioada 09 – 11 octombrie „Conferinţa Naţională
de Scleroză Multiplă cu Participare Internaţională”.
La acest eveniment societatea noastră a avut ca reprezentanţi
pe doamna Aurora Borşan, Preşedinta
Societăţii, Claudia Torje, Director Executiv, Loredana
Simion, coordonator departament proiecte al
organizaţiei noastre şi reprezentanţii Fundaţiei MS
Neamţ.
Tema acestei conferinţe a fost “Sindromul Clinic
Izolat. Actualităţi în terapia sclerozei multiple.”
Iată că a devenit deja tradiţie ca la Iaşi să se reunească
în fiecare an specialişti din domeniul neurologiei
din toată ţara, iar în acest an şi din străinătate,
pentru a discuta pe tema sclerozei multiple.
La conferinţă au participat aproape 300 de medici
dintre care 12 specialişti din străinătate – Israel,
Italia, Germania, Elveţia, Austria, specialişti care
lucrează în domeniul sclerozei multiple (SM) atât în
departamente de cercetare, cât şi în cele de terapie
curentă, şi care utilizează cele mai noi terapii în
domeniu. Din România au participat specialişti din
centrele universitare consacrate şi care derulează
şi programe de tratament pentru scleroza multiplă:
Bucureşti, Timişoara, Cluj, Târgu Mureş şi bineînţeles
Iaşi.
Pentru participanţi, acest eveniment a constituit
un bun schimb de experienţă pe problematica sclerozei
multiple. Transferul de informaţii a fost legat
de noile tratamente pentru scleroza multiplă, care ar
aduce beneficii şi acelor persoane la care tratamentul
actual cu imunomodulatoare nu a avut succes. Specialiştii
sunt încrezători în acest tratament.
Aşa cum am spus şi mai sus, la acest eveniment
s-a abordat şi problematica sindromului clinic izolat.
„Sindromul clinic izolat este prima manifestare
clinică a bolii. El poate rămâne neevolutiv şi atunci
Claudia Torje - Director Executiv
este indicată o anumită atitudine terapeutică; dar
într-o proporţie apreciabilă de 60-70 %, uneori chiar
80% poate merge spre scleroză multiplă. Tratat de la
acest nivel, există şansa ca mulţi bolnavi să nu mai
facă SM. Şi atunci ne-am propus să facem cunoscute,
colegilor noştri, toate detaliile pentru diagnosticul
unui astfel de sindrom, astfel încât ei să sesizeze
primele semne de boală şi dacă este necesar să poată
trimite pacienţii la centrele consacrate în tratamentul
SM”, a precizat domnul Prof.Univ.Dr. Cristian Dinu
Popescu conform Ziarului de Iaşi.
Un alt obiectiv al acestei conferinţe a fost şi reactualizarea
Ghidului de diagnostic şi tratament pentru
scleroza multiplă al Societăţii de Neurologie din
România (SNR). Acest ghid pentru specialişti face
referire la modalitatea de diagnosticare a sclerozei
multiple şi tratamentul care trebuie abordat pentru
fiecare tip de scleroză multiplă. Ghidul va ajunge la
specialiştii neurologi prin intermediul revistei SNR,
fiind publicat ca supliment al revistei.
Domnul Prof.Univ.Dr. Ovidiu Băjenaru a declarat
pentru Ziarul de Iaşi: „SM este o boală care apare la
adultul tânăr, la omul de vârstă activă. Iar costurile
sociale sunt mult mai mari decât cele necesare tra-
tamentului. Asta deoarece, netratată, SM reprezintă
principala cauză a invalidităţii fizice la adulţii tineri.
Tocmai de aceea, noi, specialiştii în domeniu, vom
4
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008

Actualitatea SM
încerca să facem tot posibilul pentru ca statul să
acorde tratament gratuit unui număr cât mai mare
de pacienţi cu SM. E păcat să nu putem trata cât
mai mulţi pacienţi, dat fiind că în România avem
specialişti care sunt la curent cu ultimele noutăţi în
domeniul terapiei SM; drept dovadă, acest Congres”.
La acest eveniment Societatea de Scleroză Multiplă
din România a avut oportunitatea de a se adresa
direct specialiştilor prin intermediul domnişoarei
Loredana Simion care este coordonatorul naţional al
proiectului “SM – Divident Informaţional”, derulat
de Platforma Europeană de Scleroză Multiplă şi în
care Societatea de Scleroză Multiplă din România
este partener. Reprezentanta societăţii noastre a vorbit
participanţilor despre Barometrul European în
scleroza multiplă care a fost realizat în cadrul acestui
proiect şi despre faptul că România se situează pe
ultimul loc din 23 de ţări europene.
Împreună, reprezentanţii societăţii noastre cu reprezentanţii
Societăţii de Neruologie din România
ne vom uni forţele pentru a ridica nivelul serviciilor
socio-medicale care sunt oferite în România persoanelor
cu scleroză multiplă.
Ne bucurăm de colaborarea tot mai bună cu specialiştii
din România şi le mulţumim pentru acest
lucru, deoarece credem că doar împreună vom reuşi
să creştem calitatea vieţii persoanelor cu scleroză
multiplă.
Provocãrile viitorului pentru tineri ca prioritate pe ordinea de zi
Sãptãmâna Europeanã
a Tineretului 2008
Loredana Simion - asistent de proiect
Provocările viitorului pentru tineri au avut prioritate
în cadrul celei de-a patra ediţii a Săptămânii
europene a tineretului, care a avut loc în perioada
2-9 noiembrie 2008. În întreaga Europă au fost
organizate un număr fără precedent de dezbateri
politice şi culturale, precum şi alte activităţi; multe
dintre acestea s-au desfăşurat la Bruxelles, dar şi în
capitalele ţărilor din Uniunea Europeană.
Manifestările şi activităţile organizate în toate
ţările care iau parte la programul UE Tineretul în
acţiune sunt de ordinul sutelor. Acestea variază de la
dezbateri politice la nivel local, regional sau naţional,
unde se vor discuta provocările viitorului pentru
tineri, până la manifestări şi activităţi culturale legate
de Anul european al dialogului intercultural 2008.
Referindu-se la Săptămâna europeană a tineretului
2008, Ján Figel’, comisarul european pentru
educaţie, formare, cultură şi tineret a afirmat: „Comisia
se angajează să consulte tinerii în domeniile
care îi privesc în mod deosebit. Sunt impresionat
de numărul fără precedent de activităţi organizate
în întreaga Europă. Ele vor face ca tinerii să fie
ascultaţi, înainte de a începe revizuirea cadrului de
cooperare la nivel european în domeniul tineretului.
Săptămâna tineretului este şi o ocazie pentru a
marca cea de-a douăzecea aniversare a programelor
UE pentru tineret, programe la care au participat
deja peste jumătate de milion de tineri. Suntem încântaţi
că, prin intermediul programelor noastre, ei
au dobândit noi competenţe, precum şi experienţe
interculturale de nepreţuit.”
Tinerilor din România li s-a oferit posibilitatea de
a îşi exprima opiniile în timpul „Săptămânii Europene
a Tineretului 2008”. „Comparativ cu anul 2007,
Săptămâna Europeană a Tineretului în România
din acest an a avut un impact mai semnificativ” a
afirmat Andrei Popescu, expert în cadrul Agenţiei
pentru Programe Comunitare în Domeniul Educaţiei
şi Formării Profesionale.
În cadrul evenimentului un reprezentant al Societăţii
de Scleroză Multiplă a fost invitat pentru a
prezenta proiectul „Seminarul de Scleroză Multiplă
– Conexiuni ale Tinerilor” ca exemplu de bună
practică în lucrul cu tineri cu scleroză multiplă.
Astfel, am realizat o prezentare a proiectului şi a
rezultatelor acestuia, precum şi filmuleţul realizat
de partenerii noştri Parlamentul European al Tinerilor
şi spotul TV. Cuvântul de încheiere pe care
l-am adresat participanţilor, tineri sau lucrători de
tineret (reprezentanţi ai organizaţiilor de tineret) a
fost: „Motivul pentru care ne este teamă să lucrăm
cu tinerii cu dizabilităţi nu este pentru că ne este
teamă că aceştia nu vor putea lucra cu noi, ci ne este
teamă că noi nu vom putea să lucrăm cu ei”. Reacţiile
au fost pozitive, însă pentru a putea determina
o schimbare trebuie să perseverăm.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008 5

SM internaþional
Zi de Informare în SM
13 noiembrie 2008, Bruxel
Loredana Simion - coordonator de proiecte
În cadrul „Zilei de Informare în SM (MS Information
Day)” Platforma Europeană de Scleroză
Multiplă a lansat rezultatele Barometrului de SM
în cadrul Parlamentului European în data de 13 noiembrie
2008.
Obiectivul acestui eveniment a fost de a oferi o
prezentare de ansamblu asupra problematicii persoanelor
cu SM în Europa: sesiune 1: de la Rezoluţia
Parlamentului European la Codul de Bune Practici în
SM, sesiune 2: prezentarea Barometrului European,
sesiune 3: prezentare generală a terapiilor orale,
noi abordări în diagnosticarea SM, perspective ale
îngrijitorilor pentru persoanele cu SM.
Evenimentul s-a desfăşurat în cadrul Comisiei de
Petiţii din cadrul Parlamentului European. Participarea
la acest eveniment a fost diversificată şi largă,
au asistat la eveniment reprezentanţi ai organizaţiilor
de pacienţi
din Spania, Finlanda,
Suedia,
Franţa, Grecia,
Rusia, Norvegia,
Belgia, Marea
Britanie, Islanda,
Polonia, România,
etc. Din
partea Societăţii
de Scleroză Multiplă
din România
au participat la acest eveniment Doamna Preşedinte
Aurora Borşan şi Loredana Simion.
În data de 14 noiembrie 2008, ziua care a urmat
Conferinţei din cadrul Parlamentului European,
coordonatorul de proiect „MS-ID” din România a
participat la o întâlnire de lucru împreună cu ceilalţi
coordonatori din Spania, Germania, Polonia, Islanda
şi Marea Britanie. În cadrul întâlnirii s-a discutat
stadiul actualului proiect şi de asemenea s-a propus
o nouă idee pentru a dezvolta un Registru European
de Scleroză Multiplă. Ideea unui viitor proiect va
fi adusă în atenţia Biroului Executiv al Platformei
Europene de Scleroză Multiplă în vederea aprobării.
6
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008

Viaþa noastrã
Veniþi alãturi de noi
în marea ºi noua familie
„comunitatea de sclerozã multiplã”!
Deva,
planuri de viitor
Petru Roman - Preºedinte Asociþia „New Life” Deva
Mă numesc Petru Roman, am 56 de ani.
Pentru mine viaţa a avut ceva de spus. Voi fo-
losi propria mea viaţă ca exemplu în acest caz
numai pentru că o cunosc mai în profunzime
decât pe oricare altă viaţă. Jumătate de deceniu
am avut parte de lucruri plăcute sau mai puţin
plăcute. Viaţa mi-a oferit clipe de fericire, am
avut o familie frumoasă, doi copii minunaţi
(un băiat şi o fată). Dumnezeu mi-a dat un
caracter puternic, urmăream cu ardoare reali-
zarea obiectivelor propuse, eram într-o luptă
continuă cu neajunsurile, mi-a dat o sănătate
de fier (nu am fost niciodată bolnav până la
acea dată).
În anul
1 9 9 2
m-am privatizat,
am reuşit
să creez
familiei un
standard de
normalitate.
Dar…a
venit anul
2002, debutul
în schimbările
din
viaţa mea: a
început degringolada
investigărilor
şi diagnosticărilor.
Am fost la Cluj, Târgu Mureş, Bucureşti,
dar fără concluzii finale, doar incertitudini.
La sfârşitul anului 2003 au concluzionat şi am
fost diagnosticat:…scleroză multiplă.
Nu auzisem nimic despre această boală.
Am început să caut informaţii, dar nu prea
se găseau. Când am aflat ,,cu ce se mănâncă”
am avut o reacţie de descurajare. Dumnezeu
mi-a dat puterea de a accepta boala şi de a
încerca să îmi continui viaţa în noua conjunctură.
Nu eram mulţumit de felul în care se
prezentau lucrurile, dar acum ştiu că modul
d e
a privi viaţa
era elementul
principal care
contribuia la
nefericirea
mea.
Eram sigur
că nu
sunt singurul
cu această
boală şi
am început
demersurile
de înfiinţare
a unei
asociaţ ii
a bolnavilor
de
scleroză
multiplă
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008 7

Viaþa noastrã
din judeţul Hunedoara, ,,o nouă familie”. În
ianuarie 2004 am ,,ieşit pe piaţă“ finalizând
înregistrarea asociaţiei la judecătorie.
8
Una dintre prioritãþile Asociaþiei
„New Life” Deva este deschiderea
unui Centru de zi ºi a unui Atelier
protejat. Asociaþia are un site,
www.newlifesm.ro, pe care
încercãm sã postãm cât mai multe
informaþii referitoare la activitatea
noastrã, informaþii legislative ºi
medicale.
Putem fi contactaþi la: office@newlifesm.ro,
tel.: 0724316752
Urez tuturor persoanelor afectate
de SM multã sãnãtate, bucurii ºi
un nou an plin de satisfacþii, multã
sãnãtate ºi sã nu uitaþi: Dumnezeu
ne ajutã, dacã ne ajutãm ºi noi!
Mesajul meu pentru persoanele
afectate de SM din judeþul Hunedoara:
Veniþi alãturi de noi în
marea ºi noua familie „comunitatea
de sclerozã multiplã”
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
Membrii fondatori sunt: Petru N.Roman,
Sorin Igna: bolnavi cu SM, Alina Ardelean
– medic neurolog şi fiul meu Roman Raul.
Am aderat la Societate de Scleroză Multiplă
din România (SSMR), o organizaţie de
tip federativ.
La prima adunare generală a SSMR, adeziunea
a fost validată şi am fost ales ca membru
în comitetul director al SSMR calitate pe care
o am şi azi.
Am început căutările pentru a depista bolnavii
existenţi în judeţul Hunedoara şi contactarea
lor, o sarcină foarte grea. Cei de la
Direcţia de Sănătate Publică nu mi-au acordat
niciun sprijin. Am apelat la media, am avut
apariţii în presă şi TV local şi astfel am creat
o bancă de date cu 134 de bolnavi cu SM din

Viaþa noastrã
care 38 în Deva. Este posibil ca numărul lor
să fie mult mai mare.
Scopul asociaţiei este de a focaliza atenţia
opiniei publice şi a autorităţilor pe existenţa
noastră (a celor afectaţi de scleroză multiplă),
a nevoilor speciale pe care afecţiunea le solicită,
de a întări legăturile între noi şi de a fi o
comunitate puternică care să ne întrajutorăm
şi care să luptăm pentru obţinerea drepturilor
ce ni se cuvin în cadrul societăţii, de a arăta
tuturor că şi noi suntem printre ei, ca şi ei,
dar puţin mai ,,speciali”, că nu suntem ,,copii
adoptaţi” ci aparţinem marii familii cu problemele
noastre speciale.
Am avut o satisfacţie în urma creării acestei
noi ,,familii” pentru că am cunoscut o mare
parte din cei care sunt ca mine, care s-au alăturat
eforturilor mele de a face ceva pentru
comunitatea SM (am să amintesc pe cei mai
apropiaţi mie: Ioan Rus şi Dorel Barb), dar
şi o deziluzie: am constatat scepticismul şi
dezinteresul celor mai mulţi dintre noi de a fi
solidari, de a fi recunoscuţi ca membrii egali
ai societăţii, de a fi cunoscuţi ca persoane cu
probleme.
Foarte multe persoane afectate nu vor să-şi
facă cunoscute problemele, fără a fi conştiente
că fac parte integrantă din societate şi
că dacă nu-şi dezvăluie identitatea vor fi în
continuare ,,uitaţi”.
Societatea nu dă nimic dacă nu i se cere.
Numai împreună devenim o forţă în lupta cu
mentalităţile şi chiar în lupta cu boala.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008 9

Viaþa noastrã
Timiºoara,
la început de drum
Asociaţia Regională a Bolnavilor de Scleroză
Multiplă Timişoara a luat fiinţă la sfârşitul lunii
iulie 2008, după mai multe tentative nereuşite.
Deocamdată nu avem un sediu, dar am făcut
toate demersurile pentru a primi unul. Ideea de
asociaţie regională, care să includă şi judeţele
Caraş-Severin şi Arad, s-a înfiripat la Seminariile
organizate de SSMR. Este foarte mult de
muncă datorită reticenţei manifestate de multe
din autorităţile locale, de oamenii obişnuiţi care
asociază SM cu afecţiunea (psihică) de pierdere
a memoriei.
În acţiunile noastre de până acum am încercat
să ajutăm, în limita posibilităţilor, pe cei imobilizaţi
la pat. Am încercat şi în parte am reuşit să îi
ajutăm pe cei care nu aveau certificate de persoană
cu handicap sau nu aveau pensie de boală să îşi
facă actele necesare. Am încercat în acelaşi timp
să oferim sprijin moral şi spiritual acelora care
şi-au pierdut speranţa.
Pentru bolnavii care aveau nevoie de cadre,
cărucioare, saltele speciale, am intermediat obţinerea
lor. Avem o promisiune de obţinere a unui
anumit număr de paturi speciale. În prezent suntem
în discuţii avansate privind un parteneriat cu
Gabor Gheorghe - Preºedinte ARBSM Timiºoara
Facultatea de Educaţie Fizică şi Sport, secţia de
fizio-kinetoterapie, pentru a efectua exerciţii cu
persoanele mai grav afectate.
Am trimis scrisori de sponsorizare, în care arătăm
care este obiectivul asociaţiei noastre.
O colaborare apropiată o avem cu Prof.Univ.
Dr. Mihaela Simu, şef secţia de Neurologie la Spitalul
Judeţean Timişoara, care este şi responsabil
regional de tratamentul bolnavilor de SM.
Fiind la început nu ne putem lăuda cu prea
multe lucruri, dar în perioada următoare suntem
siguri că vom reuşi să realizăm mult mai multe
pentru persoanele afectate de scleroză multiplă.
10
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008

Viaþa cu SM
Dragoº Lungu considerã cã pãstrarea locului de muncã, a activitãþii
zilnice, este un element vital
„Boala de care suferim este
nedreaptã ºi perversã”
A consemnat Marius Moº
Absolvent al Facultăţii de Utilaje şi Tehnolo-
gii Petroliere în 1998, deţinător al unui master în
„Management şi strategie pentru o administraţie
europeană”, Dragoş Lungu, lucrează din 2002 la
Serviciul Comunicare, Relaţii Publice din Primăria
Ploieşti. În vârstă de 44 de ani, Dragoş Lungu a fost
diagnosticat cu SM în 2002 iar anul trecut, împreună
cu alte două persoane a pus bazele Asociaţiei „SM
Speranţa” Prahova, al cărei vicepreşedinte este.
Care a fost impactul pe care l-a avut scleroza
multiplă asupra vieţii tale
Imediat după diagnosticare şi după inerenta perioadă
de documentare referitoare la această maladie
şi de perplexitate, aceea când pui întrebările “De ce
tocmai mie”, a urmat un răstimp de patru ani în care
nu am resimţit foarte puternic efectele negative ale
maladiei. Nu am resimţit deloc perioada aşa-zis de
negaţie. Puteam să mă consider un om quasi-normal,
dând însă o atenţie sporită alimentaţiei, mediului în
care stăteam şi prezervării stării de sănătate, în sensul
de a nu risca
inutil să contractez
vreo gripă,
răceală, infecţie
dentară, etc.
După 2006 însă,
în urma unui puseu
puternic, s-a
instalat o dizabilitate
locomotorie,
la ambele picioare,
care în timp a
progresat, până
când am ajuns în
situaţia în care
sunt astăzi, aceea
de a nu mai putea
merge fără un însoţitor, fără un sprijin sau fără cadrul
meu metalic pe roţi. Asta a însemnat, în ultimii ani,
transportul la şi de la serviciu exclusiv cu taxiul, adio
concedii, adio plimbări prin oraş. O viaţă 99% de
interior aş zice, acasă sau în biroul meu.
Cât de importantă crezi că este diagnosticarea
la timp a bolii
Este foarte importantă. Esenţială pentru cursul
ulterior al bolii. Spun asta din proprie experienţă,
eu am fost diagnosticat la doi ani după apariţia primelor
simptome, şi asta nu numai din vina mea. A
trebuit să ajung la Bucureşti pentru a mi se pune
diagnosticul corect.
Fără a avea o pregătire medicală, sunt convins că
o diagnosticare timpurie, asociată cu o asistenţă medicală
potrivită şi riguroasă şi cu includerea într-unul
din programele naţionale cu imunomodulatoare,
poate încetini semnificativ progresia bolii, rărirea
puseelor, poate întârzia sine-die apariţia dizabilităţilor
şi transformarea sclerozei multiple recurentremisive
în secundar-progresivă.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
11

Viaþa cu SM
12
Eşti specialist în relaţia cu mass-media. Care
crezi că este imaginea persoanelor cu dizabilităţi
în societate
Este greu de dat un răspuns generalizat la această
întrebare.
Viziunea societăţii asupra persoanelor cu dizabilităţi,
aceasta diferă foarte mult, în funcţie de experienţele
anterioare şi educaţia membrilor societăţii.
Ca exemplu, deşi există prevederi legale exprese,
care oferă facilităţi angajatorilor care oferă locuri de
muncă persoanelor cu dizabilităţi, se manifestă totuşi
o reticenţă vizibilă a acestora în a angaja astfel de
personal. Cred că aici mai sunt multe de făcut pentru
a aduce percepţia generală referitoare
la persoanele cu dizabilităţi la nivelul
celei din celelalte state membre cu
vechime ale UE. Cred că un rol important
aici îl are voluntariatul care, în
România, este o necesitate, dar şi un
deziderat, din cauza numărului mic
de oameni care doresc să se înscrie
în acţiuni de voluntariat, pe diverse
tematici.
Ce înseamnă pentru tine faptul
că încă mai ai un loc de muncă Îţi
oferă asta o anumită independenţă
Consider că păstrarea locului
de muncă, a activităţii zilnice este
un element vital pentru mine. Este
motivaţia care mă face să mă scol
din pat dimineaţa, să trec peste
greutăţile pe care mulţi dintre noi
le cunosc prea bine din păcate (picioare
anchilozate, spasticitate
accentuată). Este modalitatea de
a mă simţi „în rândul lumii” şi de
a nu trăi cu dezolantul sentiment
de inutilitate. Şi, deşi sunt legat
de mulţi oameni, prieteni adevăraţi,
colegii mei de muncă, care mă ajută zilnic să
ajung sau să părăsesc biroul meu, şi taximetrişti, da,
da, recunosc că această activitate zilnică, sarcinile
de serviciu care spre bucuria mea nu sunt deloc
rutiniere, îmi oferă un sentiment de independenţă.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
Cât de importantă este existenţa unei organizaţii
locale pentru persoanele cu SM
Eu cred că este foarte importantă. Şi mă voi explica
în cele ce urmează. În primul rând pentru că poate
ţine o evidenţă clară, atât a numărului celor bolnavi
de scleroză multiplă dintr-un teritoriu delimitat, dar
şi să încerce să satisfacă nevoile de durată sau imediate
şi temporare ale lor. Mă refer aici la găsirea unui
asistent personal în cazul persoanelor nedeplasabile,
la adaptarea sau comandarea unui nou aparat ortopedic
sau a unui cărucior. Situaţia cea mai grea este
aceea a bolnavilor din mediul rural, unde administraţiile
locale nu pot suporta în multe cazuri un asistent
personal, unde nu există o informare corespunzătoare
şi unde se spune că un oarecare „a damblagit”
pur şi simplu. Câţi oare dintre aceşti „damblagiţi”
nu suferă în realitate de scleroză multiplă, căreia
nu i s-a dat în niciun fel atenţie Nu cunosc exact
raportările Autorităţilor de Sănătate Publică şi ale
Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia
Copilului din judeţe către
ministerele lor tutelare,
referitoare la nevoile si
problemele persoanelor
cu dizabilităţi, indiferent
de diagnostic. Nu
cunosc nici feed-backul
care vine de la aceste
ministere. Nu ştiu dacă
există o evidenţă, măcar
aproximativă, la nivel naţional,
a acestor persoane.
Cred că aici asociaţiile şi
fundaţiile de profil din
teritoriu pot fi de un real
folos, dar pentru aceasta,
ONG-urile coordonatoare
la nivel naţional, cum este
SSMR-ul în cazul nostru,
trebuie să fie acceptaţi de
Ministerul Sănătăţii Publice
şi de Ministerul Muncii,
Familiei şi Egalităţii de Şanse
ca parteneri de dialog în
luarea măsurilor şi stabilirea
programelor şi strategiilor în
ceea ce priveşte persoanele
afectate de dizabilităţi sau de
un anumit diagnostic. Şi este convingerea mea că
în cadrul acestui dialog ONG-urile implicate vor
veni cu experienţa dobândită în decursul timpului
referitoare la problemele şi necesităţile reale ale
celor afectaţi de dizabilităţi. Sunt sigur că ar fi de o
utilitate biunivocă acest dialog sincer.
Ce ar putea face cei afectaţi pentru a se implica
mai mult
Aici este greu de răspuns, pentru că sunt mai
multe categorii de bolnavi. În primul rând sunt cei cu
dizabilităţi grave, care au în primul rând nevoia de a

Viaþa cu SM
fi ajutaţi. În al doilea rând sunt cei care sunt bolnavi
fără dizabilităţi, dar care, la rândul lor au obligaţii
familiale sau de serviciu. În general, am observat că
rudele apropiate bolnavilor, soţi, soţii, părinţi, copii
sunt foarte interesaţi şi ajută cât pot activitatea unei
asociaţii pentru bolnavii de scleroză multiplă. Un
răspuns pentru a soluţiona cât mai multe din nevoile
bolnavilor ar fi implicarea voluntarilor, dar acesta
este un subiect de care l-am tratat anterior.
Organizaţia din Ploieşti militează pentru o viaţă
mai bună, şi mai demnă a persoanelor cu SM. Ce
înseamnă asta
O viaţă mai bună, în viziunea noastră, înseamnă
ca bolnavii să poată să aibă acces la asistenţă medicală
de specialitate, să poată pătrunde măcar pe
listele de aşteptare pentru programele naţionale, să
primească echipamente medicale (cârje, cărucioare,
condoame urinare, etc.) cu promptitudine. Înseamnă
de asemenea vizite la domiciliul celor mai grav
bolnavi, vizite pe care le face aproape săptămânal
doamna preşedinte a asociaţiei noastre, Cornelia Ştefan,
pentru a socializa cu ei pe cele mai diverse teme.
De multe ori pentru aceştia, aceste vizite reprezintă
mai mult decât îşi poate închipui cineva, fiind un
suport moral şi practic, o supapă antidepresie pentru
mulţi. O viaţă mai demnă se referă la modalitatea
în care toţi cei suferinzi de scleroză multiplă sunt
percepuţi şi acceptaţi de societate, de modul cum
aceştia îşi desfăşoară activitatea, şi de ce nu, viaţa
în ansamblu, fără a fi marginalizaţi sau discriminaţi
în vreun fel de societate.
Un gând pentru cititorii revistei “Columna”.
Un gând pentru cititorii revistei “Columna”.
Gânduri pentru cititorii revistei Columna ar fi
multe. În primul rând sănătate, noroc şi optimism
tuturor colegilor mei de diagnostic, cum îmi place
mie să denumesc comunitatea bolnavilor de scleroză
multiplă. Consider că cel mai mare duşman al
nostru sunt stările depresive. Boala de care suferim
ştiu, este nedreaptă şi perversă. Trebuie, în opinia
mea, să învăţăm să „concubinăm” cu ea, dacă-mi
este permisă expresia, fiind convins că dacă arătăm
respect acestei boli, prin aducerea la îndeplinire a
sfaturilor care ni le dau medicii noştri sau preluate
din literatura de specialitate, ghiduri, alte publicaţii,
etc. şi boala va fi mai îngăduitoare cu noi. Şi nu în
ultimul rând, doresc pentru toţi bolnavii de scleroză
multiplă, ca toate ONG-urile cu activitate în acest
domeniu să-şi piardă obiectul de activitate într-un
viitor predictibil, datorită unui tratament sau a unei
proceduri care să iasă pe piaţă şi care să vindece
această boală. Vreau să transmit cititorilor revistei
urările mele de “La Mulţi Ani”, sănătate şi bucurii
alături de cei dragi, cât şi împlinirea tuturor dorinţelor.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
13

Exemplu de viaþã
Preºedintele EYP România crede cã tinerii imprimã, atât direcþia, cât ºi ritmul de
dezvoltare a unei societãþi
„Tinerii
reprezintã o forþã oriunde”
Crina Nicolăescu este preşedintele Parlamentu-
lui European al Tinerilor (EYP) România şi a rămas
impresionată de tinerii cu scleroză multiplă în urma
proiectului „Seminarul de Scleroză Multiplă – Co-
nexiuni ale Tinerilor”, desfăşurat în parteneriat cu
SSMR. Ea spune că acest eveniment a ajutat-o să
realizeze dimensiunea reală a problemelor de zi cu
zi, care sunt mult mai mici în cazul unei persoane
sănătoase faţă de cele ale unui tânăr cu scleroză
multiplă.
A cosemnat - Marius Moº
14
Ce te-a determinat să te implici în activităţile
EYP
Mi-a plăcut dintotdeauna programul EYP pentru
că este un alt fel de model de învăţare, prin metode
nonformale. Ori metodele nonformale nu se aplică
în România în sistemul clasic de învăţământ. Cred
că mi-a plăcut să fac altceva, atunci când am început
în 1999 eram chiar pionieri în ceea ce priveşte
educaţia non-formală în România. Acum mă simt
foarte bine între tineri. Evident tinerii te fac să te
simţi tânăr, optimist, cool, nu
Crezi că tinerii au cu adevărat un cuvânt de spus
în ceea ce priveşte deciziile luate
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
Tinerii reprezintă o forţă oriunde, şi se ştie că
până la urmă tinerii imprimă, atât direcţia, cât şi
ritmul de dezvoltare al unei societăţi. De exemplu,
azi trăim într-o societate informatizată datorită tinerilor.
Da, cred că tinerii influenţează deciziile luate
la orice nivel şi în orice structură, pentru că ei sunt
cei care reprezintă în fapt forţa de muncă a societăţii.
De ei depinde întreaga lume....imaginaţi-vă o lume
fără tineri....doar copii şi bătrâni Ar fi sfârşitul
lumii. Tocmai de aceea factorii de decizie trebuie
să acorde cea mai mare atenţie tinerilor, lucru care
nu se întâmplă întocmai.
Ne poţi da un exemplu în care tinerii din EYP au
influenţat decizii luate la nivel european
Programul de schimburi Erasmus a fost creat
în Uniunea Europeană la propunerea membrilor

Exemplu de viaþã
organizaţiei noastre. Totodată toate temele care se
dezbat de tinerii implicaţi în programul EYP vizează
probleme de actualitate europeană. Comisia Europeană
apreciază în mod pozitiv rolul consultativ şi de
feed-back al organizaţiei noastre în ceea ce priveşte
problemele europene şi măsurile aplicate.
Ai organizat împreună cu SSMR un eveniment în
care au fost implicaţi tinerii afectaţi de SM De unde
ţi-a venit ideea de a implica tinerii dezavantajaţi în
activităţile EYP
Da, SSMR a organizat împreună cu EYP România
în primăvara 2008 „Seminarul Conexiuni ale Tinerilor”.
A fost un eveniment foarte frumos şi emoţionant.
A fost prima colaborare de acest gen a organizaţiei
noastre cu o organizaţie destinată persoanelor
cu dizabilităţi. După
acest eveniment
am cosiderat
că tinerii
afectaţi de SM
trebuie să devină
membrii
organizaţiei
noastre, ceea
ce s-a şi întâmplat!
În cadrul
Forumului Est
European 2008,
desfăşurat în
perioada 17-23
noiembrie 2008,
Valea Prahovei-
Bucureşti am avut
participanţi şi din
cadrul SSMR.
Sunt tineri deose-
biţi, educaţi, care
au idei de valoare şi o mare ambiţie, de a trece peste
„problema lor”. Comisia Europeană prin programul
Tineret în Acţiune, sprijină astfel de evenimente şi
încurajează implicarea tinerilor cu dizablităţi în viaţa
comunităţii şi mediul decizional. Tinerii cu SM s-au
integrat perfect în program şi au adus contribuţii de
valoare în cadrul dezbaterilor pe temele de comitet.
Acest eveniment a adus unele schimbări în viaţa
ta, în modul tău de a gândi
Da, m-a ajutat să realizez dimensiunea reală
a problemelor de zi cu zi. Problemele şi temerile
noastre, ale celor sănătoşi, sunt mult mai mici decât
credem noi, comparativ cu ceea ce i se întâmplă unui
tânăr afectat de SM. Tinerii cu SM sunt tineri care
au reuşit să mă sensibilizeze ...deşi nu sunt o fire
extrem de sensibilă. Prin natura profesiei (avocat) şi
implicarea mea în programe pentru adolescenţi pe
grupa de vârstă 16-22 ani, a trebuit să îmi modelez
exemplar caracterul în ceea ce priveşte disciplina
şi seriozitatea. Toate acestea s-au topit atunci când
m-am aflat în mijlocul lor.
Cum crezi că au fost afectaţi tinerii din EYP de
participarea la acest eveniment
Cred că şi ei au fost la fel de impresionaţi pe cât
am fost eu. Organizatorii noştrii au aşteptat momentul
revederii care l-a constituit Forumul Est
European 2008. Probabil că tinerii din organizaţia
noastra au realizat cât sunt de norocoşi pentru că sunt
sănătoşi, dar şi că tinerii cu SM se pot implica în
evenimente atât de
frumoase, că sunt
oameni frumoşi şi
ambiţioşi.
Având în vede-
re că ai colaborat
cu SSMR la acest
eveniment, ce
crezi că ar trebui
să facă pentru
a-şi îmbunătăţi
activitatea
Credem că
şi organizatorii
SSMR au învăţat
multe din
organizarea
seminarului.
SMMR are o
activitate bine organizată şi coodonată,
oameni dedicaţi acţiunii întreprinse. O dată ce
au înţeles sensul evenimentului şi al jocului, totul
a mers perfect. Organizatorii SSMR sunt oameni
care au intrat în ritmul EYP...şi la urma au intrat şi
în spiritul EYP. Nu aveau încotro...noi suntem prea
veseli şi acaparatori!! Ce ar trebui să facă pentru a-şi
îmbunătăţi activitatea...hmm...ar trebui să facă ceea
ce ar trebui să facem noi toţi: să privim lucrurile cu
realism şi să nu uităm să ne jucăm şi să fim veseli!
Atât de des uităm să râdem....
Ce le urezi cititorilor revistei “Columna”
MUUUUULTĂ SĂNĂTATE!!!! Să rămână la
fel de optimişti cum i-am cunoscut eu! Şi să nu uite
ce le-am spus la Braşov: „să se bată pentru ceea ce
este al lor!”
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008 15

SM medical
Noi soluþii în tratamentul pe termen lung al sclerozei multiple
Alemtuzumab-ul scade
foarte mult progresia bolii
16
Dacă până în urmă cu circa 20 de ani nu se cunoştea
nici o soluţie terapeutică cu eficacitate pe termen lung, evoluţia
atât a cunoaşterii mult mai în profunzime a mecanismelor
sclerozei multiple, cât şi evoluţia tehnologică care au permis
pe de o parte apariţia unor medicamente cu efecte biologice
mult mai eficiente, iar pe de altă parte creşterea sensibilităţii şi
specificităţii diagnosticului de scleroză multiplă şi urmărirea in
vivo prin metode non-invazive a evoluţiei leziunilor a deschis
perspective terapeutice nebănuite înainte.
O primă generaţie de medicamente sunt cele folosite
în prezent, cunoscute ca imunomodulatoare şi imunosupresoare,
modificatoare ale evoluţiei bolii, indicate în formele
cu recăderi şi remisiuni ale sclerozei multiple, în sindromul
clinic izolat şi în situaţii particulare mai limitate, în forme
secundar progresive ale sclerozei multiple: ne referim aici, la
diferite formule de interferon beta, la glatiramer acetat şi la
mitoxantronă.
În a doua generaţie au apărut anticorpii monoclonali
care practic blochează prin legarea unor antigene specifice,
interacţiunea între limfocitele sensibilizate, provenite din
circulaţia sistemică şi bariera hematoencefalică, împiedicând
astfel interacţiunea lor cu ţesutul nervos. Primul medicament
aprobat din această clasă şi care astăzi începe să fie folosit în
mod curent în practica clinică este Natalizumab-ul, şi sunt în
dezvoltare, deocamdată în stadiul de studii clinice – unele în
faze foarte avansate, şi o serie de alte molecule de acest fel,
între care Alemtuzumab-ul.
O a treia categorie de medicamente aflate în stadii
avansate de dezvoltate, în studii clinice, sunt imunomodulatoarele
orale, care probabil că în următorii ani vor conduce la o
schimbare de-a dreptul spectaculoasă în strategiile terapeutice
pe termen lung ale acestei afecţiuni.
Din păcate, cu toate aceste progrese, niciunul dintre
aceste medicamente cunoscute până în prezent nu vindecă
boala, dar îi ameliorează uneori spectaculos evoluţia, şi toate
pot avea efecte secundare (de obicei minore şi tolerabile, dar în
cazuri individuale pot fi serioase şi grave; de aceea trebuie ca
iniţierea unui astfel de tratament să se facă doar după o evaluare
extrem de riguroasă de către medicul specialist neurolog cu
experienţă în domeniul sclerozei multiple, a raportului beneficiu/risc
în cazul fiecărui bolnav, şi supraveghere medicală
riguroasă pe toată durata tratamentului, care de obicei este de
foarte lungă durată, de ordinul unui mare număr de ani).
Dincolo de aceste aspecte, trebuie subliniat că, în prezent,
toate aceste medicamente, deja utilizate şi în dezvoltare,
se adresează doar formei cu recăderi şi remisiuni şi nu formei
primar progresive a sclerozei multiple, pentru care progresele
terapeutice sunt mult mai modeste. În acelaşi timp trebuie
subliniat că eficacitatea medicamentelor cunoscute în prezent
se datorează în principal acţiunilor imunomodulatoare/imunosupresoare
şi antiinflamatoare, în timp ce, pentru componenta
neurodegenerativă a bolii, nu avem în prezent la dispoziţie
nici un medicament cu acţiune certă neuroprotectoare. Cu
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
Prof. Dr. Ovidiu Bãjenaru - ªeful Catedrei ºi Clinicii de Neurologie
Spitalul Universitar de Urgenþã Bucureºti, UMF „Carol Davila” Bucureºti
toate acestea, este prosibil ca, indirect, unele
dintre aceste medicamente deja utilizate să
aibă şi efecte neuroprotectoare (aşa cum
sugerează studiile experimentale pe modele
animale şi date indirecte de laborator).
Mai mult decât atât, unele dintre
medicamente aflate în stadii avansate de
studii clinice (atât din categoria medicamentelor
orale, cât şi dintre anticorpii monoclonali)
par să aibă şi efecte neuroprotectoare
mai evidente, dar pentru care nu există încă certitudini clinice.
Alemtuzumab-ul face parte din categoria anticorpilor
monoclonali care blochează o proteină (CD52) aflată pe suprafaţa
limfocitelor mature şi monocitelor, aflat în studii clinice
de faza III pentru tratamentul formelor recurent remisive de
scleroză multiplă. În aceste studii medicamentul a demonstrat
în general o eficacitate remarcabilă, dar au apărut o serie de
probleme legate de profilul său de siguranţă datorită unor reacţii
adverse uneori importante (legate de tulburări ale funcţiilor
trombocitare, tiroidiene şi favorizarea unor infecţii).
Datorită acestor posibile reacţii secundare, în special
cele tiroidiene şi cele legate de disfuncţia trombocitară, cu
riscul apariţiei unor hemoragii, Alemtuzumab-ul va fi, atunci
când se va introduce în practică clinica curentă, un medicament
de linia a II-a deocamdată, deşi eficacitatea sa este mult mai
semnificativă decât a interferonului beta 1a (faţă de care a
fost comparat în studiile clinice). Utilizarea sa va presupune
de asemenea o selectare a pacienţilor cu risc mai mic de a
dezvolta reacţii tiroidiene autoimune şi purpura tronbocitopenica,
precum şi o monitorizare atentă a acestora pe toată
durata tratamentului.
Într-un studiu recent publicat în una dintre cele mai
prestigioase reviste medicale din lume (New England Journal
of Medicine) s-a arătat că Alemtuzumab-ul scade foarte mult
progresia bolii dacă este instituit în stadiile precoce de scleroză
multiplă recurent remisivă, dar ceea ce este cu adevărat remarcabil
este faptul că a determinat reversibilitatea semnificativă
a dizabilităţii cauzate de boală – aducând noi speranţe în acest
sens. Dar şi în concluziile acestui studiu, autorii atrag atenţia
asupra riscului (mic, dar de importanţă majoră când apare) de
purpura trombocitopenică severă cu risc de hemoragie uneori
fatală. De asemenea, se trage atenţia că acest studiu nu poate
da răspunsuri privind alte efecte secundare mai rare.
În concluzie, Alemtuzumab-ul este demonstrat ca
un medicament foarte eficient în scleroza multiplă recurent
remisivă, mai ales în stadiile precoce de boală, cu potenţial
de a induce reversibilitatea semnificativă a dizabilităţii neurologice,
dar cu riscul unor reacţii secundare care, deşi apar
rar (ca şi în cazul altor anticorpi monoclonali umani folosiţi
în tratamentul sclerozei multiple, ca Natalizumab-ul) pot fi
severe, în acest caz riscul major fiind acela al unor complicaţii
hemoragice grave prin purpura trombocitopenica autoimună
şi al disfuncţiei tiroidiene autoimune.

Obiectivele
tratamentului kinetic în
scleroza multiplã
Lect. univ. drd. Valentin Serac - Universitatea din Oradea
SM medical
Se ştie în prezent că dincolo de tratamentul
medicamentos, care este poate cel mai important
în terapia sclerozei multiple, kinetoterapia rămâ-
ne una dintre modalităţile de abordare care permit
conservarea rezultatelor obţinute în urma aplicării
celui dintâi. Bineînţeles că putem vorbi aici despre
un obiectiv general care include câteva alte obiective
specifice.
Obiectivul general cel mai important în kinetoterapia
sclerozei multiple îl constituie menţinerea pe
o perioadă cât mai îndelungată de timp a independenţei
funcţionale prin profilaxia sechelelor şi corectarea
deformaţiilor instalate. Dacă detaliem puţin,
obiectivele tratamentului kinetic ar fi următoarele:
Îmbunătăţirea coordonării, controlului motor şi
a echilibrului. Kinetoterapeutul trebuie să ia în considerare
două părţi importante ale controlului mişcării:
controlul mişcării capului şi a axei corpului şi
controlul mişcării centurilor membrelor faţă de axa
corpului. Una dintre problemele majore la pacienţii
cu SM o reprezintă diferitele tipuri de ataxii, care
trebuie abordate în mod diferit, în funcţie de cauza
care a dus la apariţia lor. Acest gen de exerciţii trebuie
să aibă cea mai mare pondere în tratamentul
unui pacient cu această afecţiune.
Scăderea spasticităţii, care înseamnă de fapt relaxarea
musculaturii spastice, se poate realiza prin administrarea
de medicamente sau prin tehnici specifice
kinetoterapiei. Grupele musculare care prezintă
frecvent spasticitate în SM sunt următoarele: flexorii
şi aductorii şoldului, flexorii genunchiului, flexorii
trunchiului, flexorii plantari. Întinderea flexorilor
trunchiului se poate realiza cel mai eficient prin decubit
dorsal pe un pat înclinat, poziţie care realizează
totodată şi întinderea flexorilor şoldului, atunci când
partea posterioară a coapsei este în contact cu patul.
Una dintre cele mai mari şi frecvente probleme la
mers o ridică spasticitatea grupului muscular posterior
al gambei, care necesită întotdeauna o abordare
specială. Pentru realizarea obiectivului se pot folosi
masaje cu gheaţă sau imersia în apă rece acolo unde
dotările şi situaţia pacienţilor permit aceste lucruri,
tehnici de facilitare neuroproprioceptivă, după cum
şi întinderi lente ale muşchilor spastici cu menţinere
timp de un minut. Întinderile sau exerciţiile de stretching
se fac de câte ori spasticitatea se accentuează
în cursul unei şedinţe de tratament.
Creşterea şi/sau menţinerea mobilităţii articulare.
Acest obiectiv se realizează, atât cu mijloacele kinetoterapiei,
cât şi cu ajutorul unor sporturi adaptate în
cazul persoanelor cu dizabilităţi. Stretchingul este
şi în acest caz un tratament de elecţie din arsenalul
kinetoterapiei, se vor evita însă mişcările şi întinderile
intempestive, dincolo de limita normală care
pot duce la întinderi sau chiar rupturi musculare.
Creşterea forţei musculare. Se face prin diferite
exerciţii cu gantere, cabluri elastice sau la diferite
aparate amenajate în sala de forţă sau de kinetoterapie.
În cazul persoanelor care suferă de scleroză
multiplă aceste exerciţii de creştere a forţei musculare
se efectuează cu foarte mare atenţie, numai după
o complexă evaluare prealabilă. Dozarea exerciţiilor
se va face individual, numai în funcţie de posibilităţile
pacientului, orice standardizare putând duce la un
eşec al tratamentului, la supraîncărcare cu consecinţe
nefaste, accidente sau la dezvoltarea unor afecţiuni
articulare. Nu trebuie totuşi uitat că în kinetoterapia
acestei afecţiuni trebuie să primeze exerciţiile
pentru îmbunătăţirea coordonării, controlului motor
şi echilibrului, după cum şi cele specifice reeducării
mersului, exerciţiile de forţă adresându-se doar
persoanelor aflate în stadiile de început ale bolii.
Ne vom opri asupra câtorva exerciţii pentru reeducarea
echilibrului din poziţia aşezat, utile mai ales
celor care se află în stadiile 5-9 ale bolii după scala
Kurtzke. Descrierile respectă standardele actuale
folosite în kinetoterapie şi cuprind obiectivul, poziţia
iniţială, timpii de execuţie şi comanda pe care
kinetoterapeutul sau persoana care asistă pacientul
trebuie s-o dea.
Legendă:
O – obiectiv
PI – poziţie iniţială
T1, T2, T3, T4 – timpul exerciţiilor
1. O: îmbunătăţirea echilibrului trunchiului
PI: Aşezat pe patul de kinetoterapie
T1: Transferul greutăţii corporale pe fesa stângă
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
17

SM medical
– „Aşează-te pe fesa stângă.!”
T2: Revenire în PI – „Revenire!”
T3: Transferul greutăţii corporale pe fesa dreaptă
– „Aşează-te pe fesa dreaptă.!”
T4: Revenire la PI – „Revenire!”
Se execută în ritm lent de 10-15 ori. Pauza între
serii este de 1 minut.
2. O: îmbunătăţirea echilibrului trunchiului
PI: Aşezat pe patul de kinetoterapie, braţele lateral
T1: Rotirea trunchiului spre stânga – „Răsuceşte
trunchiul spre stânga!”
T2: Revenire la PI – „Revenire!”
T3: Rotirea trunchiului spre dreapta – „Răsuceşte
trunchiul spre dreapta!”
T4: Revenire la PI – „Revenire!”
Dozaj: se execută lent în ritmul normal al respiraţiei,
de 10-15 ori, în trei serii. Expiraţia se face pe
T1, inspiraţia pe T2. Pauza între serii este de 1 minut.
3. O: îmbunătăţirea coordonării şi echilibrului
trunchiului
PI: Aşezat pe patul de kinetoterapie, braţele pe
lângă corp
T1: Flexia trunchiului – „Flectează trunchiul”
T2: Revenire la PI – „Revenire!”
T3: Extensia trunchiului – „Extinde trunchiul”
T4: Revenire la PI – „Revenire!”
Dozaj: se execută lent de 10-11 ori. Pauza între
serii este de 1 minut.
4. O: antrenarea structurilor responsabile de echilibru
ale urechii interne
PI: Aşezat pe patul de kinetoterapie, braţele pe
lângă corp
T1: Flexia gâtului combinată cu flexia capului –
„Flectează gâtul şi capul”
T2: Revenire la PI – „Revenire!”
T3: Extensia gâtului combinată cu extensia capului
– „Extinde gâtul şi capul”
T4: Revenire la PI – „Revenire!”
Dozaj: Se execută lent de 10-15 ori. Pauza între
serii este de 1 minut.
5. O: îmbunătăţirea coordonării braţelor şi a echilibrului
în aşezat.
Pi: Pacientul aşezat la marginea patului, MS abduse
la 90.
T1: Abducţia braţelor şi extensia capului – „braţele
sus, privirea în tavan!”
T2: Revenire la PI
Dozaj: Se execută lent de 10-15 ori. Pauza între
serii este de 1 minut.
18
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008

SM medical
Alimentaþia în post
Reguli de aur
pentru o viaþã sãnãtoasã
Prof. Dr. Amorim Remus Popa ºi Asist. Univ. Simona Paºcodea
Alimentaţia din timpul postului poate afecta serios
sănătatea dacă nu este riguros „cenzurată”. Multe
din produsele pe bază de grăsimi vegetale ce se vând
la orice colţ de stradă în această perioadă, la preţuri
mici, sunt adevărate otrăvuri. Din păcate, cei mai
mulţi oameni vor să postească, dar sunt numai cu
gândul la mâncare. De frica foamei, mănâncă tot ce
le iese în cale, sigur fără carne şi brânză. Astfel că,
alimentele de bază din post sunt pentru foarte mulţi
cartofii prăjiţi şi tipuri variate de foetaj, cumpărate
de oriunde.
Postul alimentar reprezintă abţinerea voluntară,
totală sau parţială de la hrană. Postul negru reprezintă
o variantă particulară de post alimentar
autoimpus, în care se renunţă complet la hrană pe
o durată limitată de timp, consumând numai apă.
Deşi este recomandat de mii de ani, de către aproape
toate tradiţiile de vindecare ale lumii, pentru
valoarea curativă care îi este atribuită, în prezent
postul alimentar este încă insuficient studiat din
punct de vedere ştiinţific. Cu toate acestea, postul
alimentar, înţeles ca dietă restrictivă calitativ sau
cantitativ, ori ca „post negru”, a ajuns să capteze
treptat atenţia cercetătorilor în ultimii 5-10 ani.
Se poate afirma că postul alimentar,
sub diferitele lui forme de realizare,
a ajuns în prezent un subiect
„en vogue” în lumea ştiinţifică
medicală, tocmai datorită rezultatelor
deosebite pe care practica
lui le conferă. Deşi enigmele lui nu
au fost încă elucidate complet, este
unanim acceptat faptul că postul alimentar are un
efect anti-îmbătrânire şi totodată un efect de reducere
a riscului de dezvoltare a unor stări patologice.
Legătura dintre modul de hrănire şi starea de longevitate
este menţionată încă de la începuturile istoriei
umanităţii. În antichitate, excesele alimentare
erau considerate cauza tuturor bolilor, ele având în
acelaşi timp şi reputaţia nefastă de a scurta viaţa,
în timp ce moderaţia în alimentaţie reprezintă una
dintre „regulile de aur” ale oricărei strategii terapeutice
pentru atingerea stării de longevitate. Un
obicei tradiţional practicat cu scopul de a menţine
starea de sănătate, obicei care este încă practicat în
Orient, este acela „de a te ridica de la masă pe jumătate
flămând”. Nutriţioniştii moderni subscriu la
acest punct de vedere, incriminând supra-alimentaţia
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
19

SM medical
20
în instalarea obezităţii şi a multor altor afecţiuni.
De-a lungul istoriei civilizaţiei umane, postul
alimentar a fost învestit cu valenţe curative
nu numai în ceea ce priveşte corpul fizic, dar şi
psihicul, sufletul, precum şi spiritul, fiind un element
central al majorităţii religiilor, creştinism,
hinduism, buddhism, iudaism, islamism, etc.
În textele antice ale omenirii se afirmă că realizarea
corectă a postului alimentar ne învaţă autocontrolul
global al fiinţei, pornind de la supunerea şi educarea
senzaţiei de foame. Efectele psihologice şi spirituale
ale postului alimentar reprezintă încă un mare
mister pentru lumea ştiinţifică medicală actuală, la
acestea concurând şi sărăcia modalităţilor actuale
de cuantificare şi monitorizare a unor procese şi
transformări fiziologice şi energetice.
În timpul postului nu se consumă alimente de
origine animală (carne, lactate, ouă). Aceste alimente
au nu numai o mare putere nutritivă, ci şi multe
toxine, a căror eliminare necesită un efort mare din
partea organismului. Astfel, postul devine o perioadă
de detoxificare. Abstinenţa de la alcool şi tutun
contribuie de asemenea la această detoxificare.
O alimentaţie fără produse de origine animală
scade procesele de fermentaţie şi de putrefacţie
din intestin, ceea ce are drept consecinţă reducerea
populaţiei de microbi şi a toxinelor din tubul digestiv.
Consumul crescut de alimente bogate în fibre
contribuie de asemenea la curăţarea intestinului şi
asigură o mai bună funcţionare a tubului digestiv.
Consumul mare de lichide (apă, ceaiuri, supe) hidratează
organismul, măreşte diureza şi detoxificarea.
Recomandarea de a evita conflictele şi de a căuta
împăcarea are ca scop realizarea unui echilibru psihic,
care se răsfrânge pozitiv şi asupra funcţionării
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
generale a organismului.
Dieta de post
Se ridică întrebarea dacă alimentaţia permisă în
timpul postului poate asigura o funcţionare normală
a organismului. Răspunsul este că dieta vegetariană
este suficientă, cu condiţia să fie diversificată şi să
includă fructe, legume, cereale, nuci, seminţe.
O asemenea dietă, din care lipsesc alimentele de
origine animală, acoperă necesarul zilnic de proteine,
lipide, glucide, vitamine şi minerale indispensabile
organismului.
Proteinele se găsesc în toate alimentele, cu excepţia
zahărului şi a grăsimilor pure. Pâinea, cartofii,
orezul, mazărea, fasolea, soia, lintea, asigură un
aport suficient de proteine în perioada postului.
Glucidele se găsesc în zahăr, în miere şi în toate
vegetalele, în diferite proporţii. Cele mai nesănătoase
glucide sunt cele rafinate, din zahăr şi din
produsele derivate.
Lipidele sunt prezente în cantităţi mici în alimentele
vegetale. Excepţie fac uleiurile (măsline, floarea
soarelui, dovleac, porumb, etc.), dar şi acestea conţin
lipide mai sănătoase decât grăsimile animale. Este
cunoscut faptul că lipidele, în special cele animale
şi colesterolul, favorizează bolile cardiovasculare şi
obezitatea. Postul este o perioadă în care riscurile
cardiovasculare scad.
Vitaminele sunt, în marea lor majoritate, conţinute
în alimentele vegetale, în special în cele proaspete.
Excepţii sunt vitamina D, care nu se găseşte în
plante, şi vitamina B 12, care se găseşte în cantităţi
mici, insuficiente. Pe durata postului este bine să se
consume suplimente din cele două vitamine.
Mineralele necesare organismului, cum sunt calciul,
magneziul, zincul şi fierul se găsesc în cantităţi
suficiente în alimentele de
post.
În concluzie, dieta de
post nu numai că asigură
tot necesarul nutritiv şi
caloric al organismului,
dar este şi mai sănătoasă
decât alimentaţia obişnuită
şi are efecte benefice,
atât asupra trupului, cât şi
asupra sufletului.
Înainte de a vă decide
să ţineţi post este bine să
consultaţi totuşi un medic
care să vă asigure că
starea dumneavoastră de
sănătate vă permite acest
lucru.

SM legislativ
Nu ne ascundem ºi nu ne ruºinãm de condiþia noastrã
Atacã discriminarea
Aveţi dreptul la oportunităţi egale! Tratament
corect este un drept de bază în Uniunea Europeană.
Este ilegal să discriminezi o persoană pe criteriu
de gen, vârstă, dizabilitate, etnie, origine rasială,
religie sau credinţă.
„Percepţii şi atitudini ale populaţiei României
faţă de fenomenul de discriminare” este titlul unei
cercetări, realizată de către GALLUP la cererea
Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării,
de analizare a fenomenul discriminării din
perspectiva percepţiilor şi atitudinilor populaţiei.
Astfel, cercetarea a urmărit să identifice: percepţii
privind fenomenul de discriminare, opiniile populaţiei
privind persoanele cu
caracteristici sociale şi biologice
diferite (grupuri vulnerabile),
dimensiuni ale
fenomenului de discriminare,
gradul de cunoaştere
a instituţiei specializate în
combaterea discriminării –
Consiliul Naţional pentru
Combaterea Discriminării.
Volumul eşantionului:
1200 de persoane de 18 ani
şi peste.
Tipul eşantionului:
eşantion probabilist, stratificat,
tri-stadial.
Criterii de stratificare:
8 regiuni geografice şi
gradul de urbanizare al localităţilor.
Eşantionare: selecţie probabilistă a punctelor de
eşantionare (150) din 125 de localităţi şi a persoanelor.
Selecţia gospodăriilor s-a realizat prin metoda
drumului aleatoriu iar persoanele au fost selectate
după regula ultimei aniversări.
Reprezentativitate: eşantionul este reprezentativ
pentru populaţia adultă neinstituţionalizată a României,
cu o eroare tolerată de 2.8% la o probabilitate
de garantare a rezultatelor de 95%.
Important de remarcat este procentul mare de
persoane care nu şi-au exprimat o opinie faţă de
la locul de muncã
Loredana Simion - coordonator de proiecte
evoluţia discriminării, aceste situaţii fiind mai frecvente
în rândul respondenţilor din mediul rural, al
celor cu nivel de educaţie de maxim 10 clase şi de
asemenea, mai frecvent în rândul persoanelor de
sex feminin (20%).
Persoanele cu handicap sunt percepute a fi discriminate
în principal în relaţia cu angajatorii, în
accesarea locurilor publice (inclusiv a şcolilor) şi
în relaţia cu autorităţile.
Atitudinea faţă de persoanele care au o dizabilitate
diferă în funcţie de tipul dizabilităţii. Astfel,
distanţa socială faţă de persoanele cu un handicap
fizic este mult mai mică decât în cazul handicapului
psihic.
În termeni de acţiuni
pentru sprijinirea persoanelor
cu dizabilităţi, în
general, respondenţii consideră
că este necesar a se
întreprinde demersuri pentru
a creşte accesibilitatea
acestor persoane la locurile
de muncă (91%) şi în locurile
publice (96%), în principal
prin construirea de rampe.
94% dintre respondenţi afirmă
că statul ar trebui să ofere
o protecţie socială adecvată
persoanelor cu handicap, dar
doar 21% ar fi de acord ca
impozitele să crească pentru a
oferi pensii adecvate persoanelor
cu dizabilităţi.
La întrebarea „Care sunt în opinia dumneavoastră
grupurile de persoane care sunt cele mai discriminate
în societate” pe primul loc au ieşit persoanele cu
handicap. Acest lucru trebuie să constituie un semnal
de alarmă şi pentru noi, dar şi pentru dumneavoastră
dragii noştri cititori. Trebuie să luăm atitudine,
însă fără implicarea şi deschiderea dumneavoastră
nu o putem face: NU NE ASCUNDEM şi NU NE
RUŞINĂM de condiţia noastră – acesta este mesajul
nostru!
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
21

Info news
Oana este cea care vã ascultã când sunaþi la Help Line
Prietenul de la capãtul firului
Oana Tonica - asistent social
22
S-a împlinit deja un an de când, prin intermediul
serviciului Help Line (0 800 800 044), am oca-
zia deosebită de a intra zilnic direct în legătură cu
aceia dintre dumneavoastră care ne telefonează. Unii
dintre dumneavoastră sunt deja prieteni fideli, con-
tactându-ne frecvent, ceea ce ne oferă sentimentul
că serviciile pe care le oferim au un ecou deosebit în
viaţa dumneavoastră. Formăm cu adevărat o familie
mare, familia celor afectaţi de SM.
Acest serviciu are ca scop ajutorarea tuturor celor
afectaţi de SM, indiferent dacă eşti nou diagnosticat
sau trăieşti cu acesta boală de mai multă vreme.
Pentru cei care suferă de SM şi pentru cei apropiaţi
lor, SM poate constitui un factor de stres cu care
trebuie să te confrunţi zilnic, direct sau indirect.
Uneori poate fi greu să vorbeşti cu cei apropiaţi ţie,
din teama de a fi judecat, dar unul dintre principiile
după care ne ghidăm în oferirea acestui serviciu, este
ascultarea necondiţionată. Acest telefon nu există
pentru a-ţi judeca acţiunile sau deciziile. Serviciul
Help Line nu-ţi poate spune ce decizie să iei sau
ce decizie să nu iei, în schimb te poate sfătui în
privinţa opţiunilor pe care le ai în deciziile pe care
trebuie să le iei.
Serviciul Help Line îşi doreşte să furnizeze informaţii
şi sprijin emoţional pentru orice persoană
afectată de SM, şi adeseori, acesta constituie primul
contact al nostru cu o persoană nouă.
Fiecare telefon reprezintă pentru mine o provocare,
fie că este vorba de întrebări privind procesul
de diagnosticare al bolii, simptome, noi tratamente
apărute în domeniu, probleme sociale, informaţii
legislative, apariţia revistei Columna sau o simplă
discuţie ca între prieteni. Vă asigurăm că fiecare apel
din partea dumneavoastră este tratat cu responsabilitate.
Mărturisesc că am o mare satisfacţie personală
în momentul în care, prin răspunsul sau prin
îndrumarea oferită pot fi de ajutor cuiva în nevoie.
Dacă credeţi că serviciul Help Line a fost şi este
util în cazul dumneavoastră, vă invităm să fiţi „ambasadorii”
SSMR către cei care nu beneficiază de
acest serviciu, fie din necunoaşterea acestuia, fie din
neîncredere. Dumneavoastră sunteţi cei mai eficienţi
mesageri ai mişcării SM în România!
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
Adeseori, în relaţia cu cei
care ne apelează, am parte şi
de momente mai comice, de
genul: “Bună ziua! Societatea
de Scleroză Multiplă din România!
Cu ce vă pot ajuta”...
şi stau...aştept...”Alo, mă auziţi...!”....tăcere...Mă
gândesc
atunci: ”Fie am intimidat persoana,
fie există o problemă cu
reţeaua... ”.
Alteori, ne sună unele persoane, şi fără să
se prezinte...încep discuţia „în forţă”. Iată un
exemplu...”Bună ziua. Am un frigider de reparat”.
Bunnn...zic...”Stimate Domnule/Doamnă noi suntem
Societatea de Scleroză Multiplă din România...”
Mulţi încurcă numărul nostru gratuit, cu numărul
gratuit al altor firme. Prin urmare, pot afirma pe buna
dreptate că nici o zi nu seamănă cu alta şi trebuie să
fiu pregătită oricând pentru solicitări neprevăzute.
Uneori ne sună oameni, şi pe un ton vizibil de
nemulţumire, acuză faptul că nu li se răspunde la
telefon atunci când accesează acest număr. De aceea,
trebuie să precizez faptul că uneori suntem contactaţi
în acelaşi timp pe mai multe linii de telefon sau
suntem prinşi cu alte activităţi importante, cum ar
fi, o şedinţă periodică şi de aceea nu vi se răspunde
prompt apelului dumneavoastră. Nu renunţaţi însă şi
reveniţi cu un telefon mai târziu. Noi suntem acolo
şi vă vom răspunde cu cea mai mare plăcere!
După cum bine ştiţi, fiecare dintre dumneavoastră
a intrat la un moment dat în contact cu noi pentru a
fi înscrişi în baza noastră de date şi pentru a putea
beneficia ca urmare a acestui lucru, de serviciile
organizaţiei noastre. Fac referire la acest aspect, deoarece
m-am confruntat uneori cu reacţii sceptice din
partea unor persoane, în momentul în care solicitam
respectivele informaţii necesare completării bazei
de date. Vă asigurăm în acest sens că orice informaţie
primită din partea dumneavoastră este protejată
prin principiul de asigurare a confidenţialităţii şi
prin lege. Aceste informaţii ne sunt foarte utile,
ajutându-ne să ne formăm o imagine de ansamblu
asupra situaţiei social-economice a dumneavoastră.
Având acestă imagine de ansamblu asupra situaţiei
dumneavoastră trecute şi prezente, putem să identi-

Info news
ficăm în unele cazuri care ar fi cauza declanşatoare
a anumitor probleme şi, la un moment dat, chiar să
puteţi fi ajutaţi în mod practic.
Pentru că suntem deschişi la sugestii şi pentru că
ne dorim să oferim servicii profesionale, contribuţia
dumneavoastră este esenţială. De aceea, vă invităm
să împărtăşiţi cu noi impresiile dumneavoastră legate
de serviciul Help Line: opinii, sugestii, recomandări...toate
sunt binevenite!
Până la o nouă ediţie a revistei Columna, vă doresc
din inimă să aveţi parte de Sărbători binecuvântate
alături de cei dragi!
Medicina modernã nu se poate practica „din auzite”, ci numai „pe baze ºtiinþifice
sigure”
Ozonoterapia
Conf. Univ. Dr. Rodica Bãlaºa
Ozonul a fost descoperit şi numit astfel de către
Schonbein în anul 1839. Ozonul este un gaz format
din 3 atomi de oxigen (O3) cu o structură ciclică.
Generatorul medical de O3 utilizează oxigen (O2)
pur trecut printr-un gradient electric de mare voltaj
în conformitate cu reacţia 3O2 → 2O3. În medicină,
ozonul poate fi utilizat numai sub forma unui
amestec de minimum 95% O2 şi maximum 5%
O3. Ozonul este de 1,6 ori mai dens şi de 10 ori
mai solubil în apă decât oxigenul, fiind un foarte
puternic oxidant. De subliniat faptul că O3 este
un gaz instabil şi nu poate fi stocat, astfel încât
trebuie utilizat de îndată ce este produs. În plus,
O3 este un gaz controversat deoarece el este foarte
util în stratosferă prin absorbţia razelor ultraviolete
periculoase, însă este toxic în troposferă, mai ales
în amestec cu monoxidul de carbon şi bioxidul de
azot, aşa cum poate fi găsit în smog. Este clar că
utilizarea O3 în medicină trebuie să ţină seama
de: a) utilizarea unui generator performant de O3;
b) realizarea unei concentraţii precise de O3; c)
cunoaşterea dozei terapeutice optime.
În medicină, cea mai sigură şi eficace cale
de administrare a O3 este autohemoterapia ozonată,
cu sânge propriu al pacientului ozonat printr-o
tehnică specială, care se transfuzează de cele mai
multe ori intravenos în cantităţi în raport cu greutatea
corporală şi cu tipul de afecţiune.
Efectele experimentale demonstrate ale ozonoterapiei
sunt: a) stimulează producerea de celule
sanguine, de interferoni şi de interleukine; b) distruge
agenţii patogeni (bacterii, virusuri, fungi) şi
celulele neoplazice; c) oxidează plăcile ateromatoase
arteriale; d) produce vasodilataţie în vasele
periferice; e) stimulează sistemul imun; f) normalizează
procesele metabolice
celulare.
Calităţile experimentale enumerate
ale O3 l-au făcut utilizabil,
cu rezultate mai mult sau mai
puţin certe, ca terapie alternativă
sau adjuvantă în: a) infecţii grave
bacteriene, fungice sau virale
(hepatite, SIDA, septicemii, osteomielite,
etc.); b) boli cardio şi cerebrovasculare;
c) neoplasme chimiorezistente; d) gangrene ale
membrelor inferioare; e) arsuri sau răni grave suprainfectate;
f) boli autoimune (scleroza multiplă,
boala Crohn, artrite reumatoide, nefropatii, etc.);
g) boli neurodegenerative (boala Parkinson, boala
Alzheimer, demenţe, etc.).
Cu referire la scleroza multiplă rezultatele
sunt anecdotice şi se limitează, cel puţin până în
acest moment, la ameliorarea contracturii musculare
pe care o au pacienţii aflaţi într-o avansată
fază de boală. Încercările sunt multiple însă niciun
studiu ştiinţific nu a fost publicat într-o revistă de
specialitate de anvergură şi niciun ghid unanim acceptat
nu se referă la efectele favorabile terapeutice
ale ozonoterapiei în scleroza multiplă. Trebuie să
ţinem seama, nu în ultimul rând, de costurile mari
de producţie şi de tehnologia avansată de utilizare
ale O3 în condiţii de siguranţă maximă.
În concluzie, nicio afecţiune neurologică,
inclusiv scleroza multiplă, nu beneficiază în mod
cert de ozonoterapie, astfel încât ozonul nu se
utilizează în centrele medicale responsabile. De
subliniat faptul că medicina modernă nu se poate
practica „din auzite”, ci numai „pe baze ştiinţifice
sigure”.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
23

Info news
Conferinþa a avut loc la Bruxel în perioada 1-2 decembrie 2008
Acþiuni locale pentru o societate
pentru toþi
Pentru a celebra Ziua Europeană a Persoanelor
cu Dizabilităţi, Comisia Europeană organizează an
de an în luna decembrie o Conferinţă în strânse
relaţii cu Forumul European al Persoanelor cu Diza-
bilităţi (EDF). Conferinţa de anul acesta a avut loc la
Bruxel în data de 1 şi 2 decembrie. Titlul Conferinţei
a fost „Acţiuni locale pentru o societate pentru toţi
(Acting locally for a society for all)”. Conferinţa
s-a focalizat pe modul în care acţiunile şi legislaţia
Uniunii Europene atinge nivelul local şi furnizează
exemple pentru direcţiile în domeniul persoanelor
cu dizabilităţi.
Istoric: Implicarea persoanelor cu
dizabilitãþi în procesul de luare a
deciziilor politice.
Loredana Simion - coordonator de proiecte
În anul 1992 Naţiunile Unite au stabilit data de 3
decembrie ca fiind Ziua Internaţională a Persoanelor
cu Dizabilităţi. Pentru a marca Ziua Europeană a
Persoanelor cu Dizabilităţi, Comisia Europeană a
organizat în fiecare an, în prima săptămână a lunii
decembrie, o Conferinţă, în strânsă colaborare cu
Forumul European al Persoanelor cu Dizabilităţi
(EDF). Conferinţa din anul acesta a avut loc la Bruxel
în data de 1 şi 2 decembrie. Această conferinţă
face parte din eforturile mai largi ale Uniunii Europene
de a promova o direcţie în problemele care
privesc persoanele cu handicap, aşa cum sunt ele
stabilite în Planul de Acţiune în domeniul Persoanelor
cu Dizabilităţi la nivelul Uniunii Europene, 2003-
2010. Acesta stimulează schimbul de informaţii şi
bune practici în domenii care sunt cruciale pentru
incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi şi
facilitează crearea reţelelor între actori centrali în
domeniul politicii care se ocupă de problemele persoanelor
cu dizabilităţi.
Context: Timpul potrivit pentru acþiuni
locale.
Acest an marchează un progres substanţial în
procesul politic de sprijinire a persoanelor cu dizabilităţi
şi conferinţa din anul 2008 s-a focalizat pe
modul în care acest progres este resimţit la nivel
local. Procesul de ratificare a Convenţiei Naţiunilor
Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi
este în derulare. După ratificarea acesteia de către 20
de semnatari, Convenţia a fost recunoscută începând
cu 3 mai 2008. Este recunoscut faptul că dizabilitatea
este un drept uman şi o chestiune legală. În
mod particular acest lucru înseamnă că persoanele
cu dizabilităţi au drepturi egale în accesul la bunuri
şi servicii şi în contribuţia pe care o aduc în cadrul
societăţii şi economiei, ca orice altă persoană.
Conferinţa din anul 2008 a fost adresată doar
locuitorilor din Bruxel, acesta a fost motivul pentru
care nu am putut delega nici un participant din
România la această Conferinţă.
Din programul Conferinţei de anul acesta: sesiunea
1: „a pune Convenţia UN în practică”, sesiunea
2: „implicarea persoanelor cu dizabilităţi în deciziile
care îi afectează”, sesiunea 3: „de la UE la comunitatea
locală şi de la comunitatea locală la UE”.
24
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008

Colþul lui Bogdan
Rezumat
Pun pariu că orice cititor al articolului crede că
SM înseamnă scleroză multiplă. . . Ei bine, nu!
1. . . . Dar aşa sunt românii învăţaţi de mici, să
pună răul în faţă. . . Vezi abrevierea „SM” şi gata,
te gândeşti la ce poate fi mai neplăcut. . . care, vă
întreb, e cel mai neplăcut lucru cu sigla asta . . . Însă
eu vreau ca, în titlul meu, SM să însemne altceva –
sunt doar autorul articolului, nu Poate înseamnă. .
. ia să vedem. . . Sărbători Minunate!
O iarnã cu SM
Lorin Bogdan Popescu
O iarnă cu alt soi de SM nici nu e posibil, lăsaţimă
să vă anunţ. Tocmai m-am întors de la Buşteni,
frumoasa noastră staţiune de iarnă; ziceam: tocmai
m-am întors, pentru că n-am putut să particip la un
soi de conferinţă organizat acolo şi ziceam: n-am putut
să particip, pentru că oraşul Buşteni (o fi oraş),
cu toate vilele şi cabanele lui, este ne-accesibilizat
pentru persoanele cu un soi de handicap. . . eu mă
deplasez folosind un cărucior (termen tehnic: fotoliu
rulant), iar întreg Buşteniul e plin de trepte, denivelări
(doar e la munte, nu), borduri, praguri; vilele
nu au, în general, rampe sau, dacă au, au numai la
intrare (după aia: trepte, scări, borduri, praguri. . . )
sau, şi mai rău, au rampe care nu respectă condiţiile
de înclinare maximă pe care trebuie să le satisfacă
rampele (înclinare maxim – 13°, altfel îmi trebuie 2
cai-putere ca s-o urc. . . şi de unde să fac eu rost de
cai). Uşile nu sunt suficient de largi (nu poţi trece
cu căruciorul), holurile nu sunt suficient de generoase
(nu îl poţi întoarce), camerele sunt meschine
(a trebuit să îmi las „fotoliul” la uşă), pe WC stai
numai dacă te strecori sub chiuvetă. . .
2. . . . Şi întreaga Românie e aşa! Parcă nu urma,
vreodată, să existe locuitori ai ei care să se deplaseze
în „fotolii rulante”. . . Asta e o ţară fără handicapaţi,
dom’le, cântă şi Tudor Gheorghe: Acolo unde-s
‚nalţi stejari/şi ca stejarii înalţii cresc/flăcăi cu piep-
turile tari/etc. (versuri de I. Neniţescu), de te trec şi
lacrimile. . . mai ales dacă te gândeşti ce or fi făcând
oamenii ăştia cu piepturile tari cu handicapaţii lor
(Vă spun eu: îi lasă să piară în fotoliile rulante! O
ţară ne-accesibilizată. . . ) Triste sărbători, privind
din unghiul ăsta, iar dacă ai ghinionul să locuieşti
într-un oraş ca Buşteni. . . .
Aşa că ia să privim din alt unghi! Ia, ca să avem
şi noi nişte sărbători ca lumea, să ne închipuim că
o să reuşim să facem să fie bine şi că noi suntem
„generaţia de sacrificiu”: strănepoţii noştri “dizabilitaţi”
ne vor recunoaşte meritele! Asta, desigur,
dacă reuşim să accesibilizăm România. . .
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
25

Contacte
Organizaþii locale membre ale SSMR
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã SPEROMAX
Alba
Asociaþia Medical
Creºtinã “Improve”
Bicaz
Fundaþia de Sclerozã
Multiplã MS Bihor
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Bistriþa
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Botoºani
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Bucureºti
Asociaþia Regionalã
SM Constanþa
Asociaþia de SM
“New Life” - Deva
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Dolj
Asociatia SM Sfântul
Gheorghe Galaþi
Asociaþia Sclerozã
Multiplã Hunedoara
Fundaþia Multiplã
Sclerozã MS Neamþ
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Speranþa
Prahova
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Sibiu
Asociaþia de Sclerozã
Multiplã Vâlcea
Str. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009
Tel.: 0358.102.763; 0721.607.787
Fax: 0358.102.764
E-mail: smalba@smromania.ro
Str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicaz
jud. Neamţ, cod: 615100
Tel.: 0724.203.575
E-mail: constantin135@yahoo.com
Str. Buzãului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;
Tel.: 0259.436.601;
E-mail: smbihor@yahoo.com
Intrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa, jud.
Bistriţa Năsăud, cod 420118
Tel.: 0263.211.880
E-mail: bcristina1@yahoo.com
Pietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,
Botoşani, cod 710248
Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932
E-mail: smbotosani@yahoo.com
Str. Târgu Neamţ, nr. 11, bl. M2B 8/4, sc. A, ap. 25, et.
6, Sector 6, Bucureşti
Tel.: 0724.301.426
E-mail: vicentiunicolae_anghel@yahoo.com
B-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9, Constanţa.
Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771
E-mail: smconstanta2003@yahoo.com
Str. Oituz, nr. 2, Deva, jud. Hunedoara, cod 330176
Tel.: 0724.316.752
E-mail: onouaviata@yahoo.com
Calea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,
Craiova, jud. Dolj.
Tel.: 0746.963.226
E-mail: smcraiova@yahoo.com
Str. Saturn, bl. C8, ap. 23, Galaþi, cod 800339
Tel.: 0766.734.767
E-mail: sm_galati_ro@yahoo.com
Str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:
335400
Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853
E-mail: elmeco@smart.ro
Str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.
Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722
E-mail: msneamt@ambra.ro
Str. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti, jud.
Prahova, cod 100330
Tel.: 0344.103.230
E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.com
Str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu
Tel.: 0269.241.972
E-mail: dobrotadoina@yahoo.com
Splaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44
Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167
Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203
E-mail: smvalcea@yahoo.com
Preşedinte - Dragoş Zaharia
Persoană de contact - Florin Ciortea
Preşedinte - dr. Radu Constantin
Persoană de contact - Dr. Radu
Constantin
Preşedinte - Marcel Morar
Persoană de contact - Marcel Morar
Preşedintă - Cristina Bungărdean
Persoană de contact - Cristina
Bungărdean
Preşedintă - Aurora Borşan,
Persoană de contact - Borşan
Laurenţiu
Preşedinte - Nicolae Vicenţiu
Anghel
Persoană de contact - Nicolae
Vicenţiu Anghel
Preşedinte - Ion Dorian
Persoană de contact - Creţu Clara
Preşedinte - Roman Petru
Persoană de contact - Roman Petru
Preşedintă - Vasiloiu Daniela
Persoană de contact - Vasiloiu
Daniela
Preşedintă - Sîrghi Gina
Persoană de contact - Sîrghi Gina
Preşedinte - Radu Igna
Persoană de contact - Radu Igna
Preşedintă - Alexandra Gîda
Persoană de contact - Ion Gîda
Preşedintă - Ştefan Cornelia
Persoană de contact - Ştefan
Cornelia
Preşedintă - Dobrotă Doina
Persoană de contact - Dobrotă
Doina
Preşedintă - Liliana Nicolescu
Persoană de contact - Liliana
Nicolescu
26
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008