Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...

More documents

Recommendations

Info

Viaþa cu SM 12 Eşti specialist în relaţia cu mass-media. Care crezi că este imaginea persoanelor cu dizabilităţi în societate Este greu de dat un răspuns generalizat la această întrebare. Viziunea societăţii asupra persoanelor cu dizabilităţi, aceasta diferă foarte mult, în funcţie de experienţele anterioare şi educaţia membrilor societăţii. Ca exemplu, deşi există prevederi legale exprese, care oferă facilităţi angajatorilor care oferă locuri de muncă persoanelor cu dizabilităţi, se manifestă totuşi o reticenţă vizibilă a acestora în a angaja astfel de personal. Cred că aici mai sunt multe de făcut pentru a aduce percepţia generală referitoare la persoanele cu dizabilităţi la nivelul celei din celelalte state membre cu vechime ale UE. Cred că un rol important aici îl are voluntariatul care, în România, este o necesitate, dar şi un deziderat, din cauza numărului mic de oameni care doresc să se înscrie în acţiuni de voluntariat, pe diverse tematici. Ce înseamnă pentru tine faptul că încă mai ai un loc de muncă Îţi oferă asta o anumită independenţă Consider că păstrarea locului de muncă, a activităţii zilnice este un element vital pentru mine. Este motivaţia care mă face să mă scol din pat dimineaţa, să trec peste greutăţile pe care mulţi dintre noi le cunosc prea bine din păcate (picioare anchilozate, spasticitate accentuată). Este modalitatea de a mă simţi „în rândul lumii” şi de a nu trăi cu dezolantul sentiment de inutilitate. Şi, deşi sunt legat de mulţi oameni, prieteni adevăraţi, colegii mei de muncă, care mă ajută zilnic să ajung sau să părăsesc biroul meu, şi taximetrişti, da, da, recunosc că această activitate zilnică, sarcinile de serviciu care spre bucuria mea nu sunt deloc rutiniere, îmi oferă un sentiment de independenţă. COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008 Cât de importantă este existenţa unei organizaţii locale pentru persoanele cu SM Eu cred că este foarte importantă. Şi mă voi explica în cele ce urmează. În primul rând pentru că poate ţine o evidenţă clară, atât a numărului celor bolnavi de scleroză multiplă dintr-un teritoriu delimitat, dar şi să încerce să satisfacă nevoile de durată sau imediate şi temporare ale lor. Mă refer aici la găsirea unui asistent personal în cazul persoanelor nedeplasabile, la adaptarea sau comandarea unui nou aparat ortopedic sau a unui cărucior. Situaţia cea mai grea este aceea a bolnavilor din mediul rural, unde administraţiile locale nu pot suporta în multe cazuri un asistent personal, unde nu există o informare corespunzătoare şi unde se spune că un oarecare „a damblagit” pur şi simplu. Câţi oare dintre aceşti „damblagiţi” nu suferă în realitate de scleroză multiplă, căreia nu i s-a dat în niciun fel atenţie Nu cunosc exact raportările Autorităţilor de Sănătate Publică şi ale Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din judeţe către ministerele lor tutelare, referitoare la nevoile si problemele persoanelor cu dizabilităţi, indiferent de diagnostic. Nu cunosc nici feed-backul care vine de la aceste ministere. Nu ştiu dacă există o evidenţă, măcar aproximativă, la nivel naţional, a acestor persoane. Cred că aici asociaţiile şi fundaţiile de profil din teritoriu pot fi de un real folos, dar pentru aceasta, ONG-urile coordonatoare la nivel naţional, cum este SSMR-ul în cazul nostru, trebuie să fie acceptaţi de Ministerul Sănătăţii Publice şi de Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse ca parteneri de dialog în luarea măsurilor şi stabilirea programelor şi strategiilor în ceea ce priveşte persoanele afectate de dizabilităţi sau de un anumit diagnostic. Şi este convingerea mea că în cadrul acestui dialog ONG-urile implicate vor veni cu experienţa dobândită în decursul timpului referitoare la problemele şi necesităţile reale ale celor afectaţi de dizabilităţi. Sunt sigur că ar fi de o utilitate biunivocă acest dialog sincer. Ce ar putea face cei afectaţi pentru a se implica mai mult Aici este greu de răspuns, pentru că sunt mai multe categorii de bolnavi. În primul rând sunt cei cu dizabilităţi grave, care au în primul rând nevoia de a
Viaþa cu SM fi ajutaţi. În al doilea rând sunt cei care sunt bolnavi fără dizabilităţi, dar care, la rândul lor au obligaţii familiale sau de serviciu. În general, am observat că rudele apropiate bolnavilor, soţi, soţii, părinţi, copii sunt foarte interesaţi şi ajută cât pot activitatea unei asociaţii pentru bolnavii de scleroză multiplă. Un răspuns pentru a soluţiona cât mai multe din nevoile bolnavilor ar fi implicarea voluntarilor, dar acesta este un subiect de care l-am tratat anterior. Organizaţia din Ploieşti militează pentru o viaţă mai bună, şi mai demnă a persoanelor cu SM. Ce înseamnă asta O viaţă mai bună, în viziunea noastră, înseamnă ca bolnavii să poată să aibă acces la asistenţă medicală de specialitate, să poată pătrunde măcar pe listele de aşteptare pentru programele naţionale, să primească echipamente medicale (cârje, cărucioare, condoame urinare, etc.) cu promptitudine. Înseamnă de asemenea vizite la domiciliul celor mai grav bolnavi, vizite pe care le face aproape săptămânal doamna preşedinte a asociaţiei noastre, Cornelia Ştefan, pentru a socializa cu ei pe cele mai diverse teme. De multe ori pentru aceştia, aceste vizite reprezintă mai mult decât îşi poate închipui cineva, fiind un suport moral şi practic, o supapă antidepresie pentru mulţi. O viaţă mai demnă se referă la modalitatea în care toţi cei suferinzi de scleroză multiplă sunt percepuţi şi acceptaţi de societate, de modul cum aceştia îşi desfăşoară activitatea, şi de ce nu, viaţa în ansamblu, fără a fi marginalizaţi sau discriminaţi în vreun fel de societate. Un gând pentru cititorii revistei “Columna”. Un gând pentru cititorii revistei “Columna”. Gânduri pentru cititorii revistei Columna ar fi multe. În primul rând sănătate, noroc şi optimism tuturor colegilor mei de diagnostic, cum îmi place mie să denumesc comunitatea bolnavilor de scleroză multiplă. Consider că cel mai mare duşman al nostru sunt stările depresive. Boala de care suferim ştiu, este nedreaptă şi perversă. Trebuie, în opinia mea, să învăţăm să „concubinăm” cu ea, dacă-mi este permisă expresia, fiind convins că dacă arătăm respect acestei boli, prin aducerea la îndeplinire a sfaturilor care ni le dau medicii noştri sau preluate din literatura de specialitate, ghiduri, alte publicaţii, etc. şi boala va fi mai îngăduitoare cu noi. Şi nu în ultimul rând, doresc pentru toţi bolnavii de scleroză multiplă, ca toate ONG-urile cu activitate în acest domeniu să-şi piardă obiectul de activitate într-un viitor predictibil, datorită unui tratament sau a unei proceduri care să iasă pe piaţă şi care să vindece această boală. Vreau să transmit cititorilor revistei urările mele de “La Mulţi Ani”, sănătate şi bucurii alături de cei dragi, cât şi împlinirea tuturor dorinţelor. COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008 13
Page 1: COLUMNA Revista Societãþii de Scl
Page 4 and 5: Actualitatea SM Conferinþa Naþion
Page 6 and 7: SM internaþional Zi de Informare
Page 8 and 9: Viaþa noastrã din judeţul Hunedo
Page 10 and 11: Viaþa noastrã Timiºoara, la înc
Page 14 and 15: Exemplu de viaþã Preºedintele EY
Page 16 and 17: SM medical Noi soluþii în tratame
Page 18 and 19: SM medical - „Aşează-te pe fesa
Page 20 and 21: SM medical 20 în instalarea obezit
Page 22 and 23: Info news Oana este cea care vã as
Page 24 and 25: Info news Conferinþa a avut loc la
Page 26: Contacte Organizaþii locale membre

Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?