Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...
Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...
Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
COLUMNA<br />
Revista Societãþii <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã din România<br />
Nr. 4 octombrie -<br />
<strong>de</strong>cembrie 2008<br />
<strong>Zi</strong> <strong>de</strong><br />
<strong>informare</strong><br />
<strong>la</strong><br />
Par<strong>la</strong>mentul<br />
<strong>European</strong><br />
pagina<br />
6<br />
Noul<br />
Alemtuzumab<br />
pagina 16<br />
Ozonoterapia<br />
pagina 23<br />
Sãrbãtori<br />
Minunate<br />
pagina 25<br />
Aurora Borºan ºi Loredana Simion<br />
HELPLINE SM<br />
0800 800 044
Editorial<br />
Din acest numãr...<br />
Deva, p<strong>la</strong>nuri <strong>de</strong> viitor<br />
SOCIETATEA DE<br />
SCLEROZÃ MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA<br />
Comitetul Director<br />
Ing. Aurora Borºan – preºedinte<br />
Dr. Constantin Radu - vicepreºedinte<br />
Politolog Dragoº Zaharia – membru<br />
Anghel Nico<strong>la</strong>e Vicenţiu – membru<br />
Petru Roman - membru<br />
Redacþia Revistei Columna<br />
Marius Moº - redactor ºef (0746605737)<br />
Prof. Dr. Petru Mihancea - director ºtiinþific<br />
Alin Oanţ - tehnoredactare<br />
E-mail: columna@smromania.ro<br />
Adresa SSMR<br />
Str. Buzãului nr.2/B, CP 11, OP 3, 410249, Ora<strong>de</strong>a, Bihor, România<br />
tel: 0259-417136; 0359-192110<br />
tel./fax: 0259-406662<br />
e-mail: office@smromania.ro<br />
web: www.smromania.ro<br />
HELPLINE SM - 0800 800 044<br />
În<strong>de</strong>mn<br />
C<strong>la</strong>udia Torje - Director Executiv<br />
pagina 7<br />
Tinerii reprezintã o forþã oriun<strong>de</strong><br />
pagina 14<br />
Alemtuzumab-ul sca<strong>de</strong> foarte<br />
mult progresia bolii<br />
pagina 16<br />
Reguli <strong>de</strong> aur pentru o viaþã<br />
sãnãtoasã<br />
pagina 19<br />
Prietenul <strong>de</strong> <strong>la</strong> capãtul firului<br />
pagina 22<br />
Ozonoterapia<br />
O iarnã cu SM<br />
pagina 23<br />
pagina 25<br />
graficã ºi tipar: Tel.: 0259 - 419.408<br />
Pentru fiecare om, cred<br />
eu, există un moment în<br />
care se întreabă dacă<br />
faptele pe care le face<br />
sau le-a făcut sunt etice,<br />
sau dacă se încadrează în<br />
limita moralului şi dacă<br />
acestea nu au stingherit<br />
pe cei din jurul său.<br />
Când eram copil, am<br />
învăţat <strong>la</strong> şcoală o poezie<br />
pe care mi-o amintesc şi acum. Se numea „În<strong>de</strong>mn”.<br />
Ştiu că sună comunist, dar cred totuşi că ne <strong>de</strong>termină<br />
pe toţi să gândim şi să acţionăm pozitiv. N-am să vă<br />
reproduc acum toată poezia, dar vreau să vă spun<br />
câteva versuri: „Când te duci seara <strong>la</strong> culcare,/Să-ţi<br />
pui o mână sub obraz,/Să te întrebi cu-ngrijorare,/Ce<br />
bine am făcut eu azi/O zi trecută fără bune fapte,/<br />
De care să-ţi aduci aminte,/În viaţa ta e ca o noapte,/<br />
Sau ca un basm fără cuvinte.”<br />
Câţi dintre noi facem acest lucru în fiecare zi<br />
Sau poate în fiecare săptămână Sau în fiecare an<br />
Şi înşiruirea poate continua.<br />
Trăim într-o lume în care fiecare doreşte să<br />
câştige tot mai mulţi bani, să aibă un confort, să<br />
facă mai mult <strong>de</strong>cât cei<strong>la</strong>lţi, fără să se gân<strong>de</strong>ască<br />
care este preţul acţiunilor sale, fără să se gân<strong>de</strong>ască<br />
dacă ceea ce face este bine sau nu.<br />
Progresul ştiinţei şi tehnicii este inevitabil, dar<br />
noi trebuie cu toate acestea să rămânem morali, să<br />
facem toate lucrurile astfel încât, dacă nu putem să<br />
facem bine, măcar să nu facem rău nimănui şi să<br />
convingem şi pe cei<strong>la</strong>lţi să facă <strong>la</strong> fel ca noi. Astfel,<br />
vom putea creşte cercul celor care fac fapte bune.<br />
Trebuie să fim chiar noi un exemplu bun, pentru<br />
ca cei<strong>la</strong>lţi să-şi <strong>de</strong>a seama <strong>de</strong> acest lucru şi să îşi<br />
schimbe atitudinea în bine. Trebuie să fim exemplu<br />
bun şi pentru copiii noştrii, pentru că ei sunt viitorul<br />
acestei lumi.<br />
„O, om ce mari răspun<strong>de</strong>ri ai!/Tu vei pleca din<br />
lume,/Dar ce ai spus prin scris, sau grai,/Sau <strong>la</strong>şi,<br />
prin pilda care-o dai,/Pe mulţi, pe mulţi, spre iad sau<br />
rai,/Mereu o să-i îndrume./Deci nu uita: Fii credincios!/Cu<br />
grijă şi cu teamă/Să <strong>la</strong>şi în inimi luminos/<br />
Un semn, un gând, un drum frumos,/Căci pentru<br />
toate, ‘nendoios,/Odată, vei da seamă.”<br />
Sărbători fericite, pline <strong>de</strong> bucurii şi multă<br />
sănătate!<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
3
Actualitatea SM<br />
Conferinþa Naþionalã <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã<br />
cu Participare Internaþionalã<br />
09 - 11 octombrie 2008, Iaºi<br />
Actualitãþi în terapia<br />
sclerozei multiple<br />
<strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Neurologie din România (SNR)<br />
împreună cu Universitatea <strong>de</strong> Medicină şi Farmacie<br />
“Gr. T. Popa: Iaşi şi Clinica <strong>de</strong> Neurologie – Spitalul<br />
Clinic <strong>de</strong> Recuperare Iaşi a organizat <strong>la</strong> Iaşi, în<br />
perioada 09 – 11 octombrie „Conferinţa Naţională<br />
<strong>de</strong> Scleroză Multiplă cu Participare Internaţională”.<br />
La acest eveniment societatea noastră a avut ca reprezentanţi<br />
pe doamna Aurora Borşan, Preşedinta<br />
Societăţii, C<strong>la</strong>udia Torje, Director Executiv, Loredana<br />
Simion, coordonator <strong>de</strong>partament proiecte al<br />
organizaţiei noastre şi reprezentanţii Fundaţiei MS<br />
Neamţ.<br />
Tema acestei conferinţe a fost “Sindromul Clinic<br />
Izo<strong>la</strong>t. Actualităţi în terapia sclerozei multiple.”<br />
Iată că a <strong>de</strong>venit <strong>de</strong>ja tradiţie ca <strong>la</strong> Iaşi să se reunească<br />
în fiecare an specialişti din domeniul neurologiei<br />
din toată ţara, iar în acest an şi din străinătate,<br />
pentru a discuta pe tema sclerozei multiple.<br />
La conferinţă au participat aproape 300 <strong>de</strong> medici<br />
dintre care 12 specialişti din străinătate – Israel,<br />
Italia, Germania, Elveţia, Austria, specialişti care<br />
lucrează în domeniul sclerozei multiple (SM) atât în<br />
<strong>de</strong>partamente <strong>de</strong> cercetare, cât şi în cele <strong>de</strong> terapie<br />
curentă, şi care utilizează cele mai noi terapii în<br />
domeniu. Din România au participat specialişti din<br />
centrele universitare consacrate şi care <strong>de</strong>rulează<br />
şi programe <strong>de</strong> tratament pentru scleroza multiplă:<br />
Bucureşti, Timişoara, Cluj, Târgu Mureş şi bineînţeles<br />
Iaşi.<br />
Pentru participanţi, acest eveniment a constituit<br />
un bun schimb <strong>de</strong> experienţă pe problematica sclerozei<br />
multiple. Transferul <strong>de</strong> informaţii a fost legat<br />
<strong>de</strong> noile tratamente pentru scleroza multiplă, care ar<br />
aduce beneficii şi acelor persoane <strong>la</strong> care tratamentul<br />
actual cu imunomodu<strong>la</strong>toare nu a avut succes. Specialiştii<br />
sunt încrezători în acest tratament.<br />
Aşa cum am spus şi mai sus, <strong>la</strong> acest eveniment<br />
s-a abordat şi problematica sindromului clinic izo<strong>la</strong>t.<br />
„Sindromul clinic izo<strong>la</strong>t este prima manifestare<br />
clinică a bolii. El poate rămâne neevolutiv şi atunci<br />
C<strong>la</strong>udia Torje - Director Executiv<br />
este indicată o anumită atitudine terapeutică; dar<br />
într-o proporţie apreciabilă <strong>de</strong> 60-70 %, uneori chiar<br />
80% poate merge spre scleroză multiplă. Tratat <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
acest nivel, există şansa ca mulţi bolnavi să nu mai<br />
facă SM. Şi atunci ne-am propus să facem cunoscute,<br />
colegilor noştri, toate <strong>de</strong>taliile pentru diagnosticul<br />
unui astfel <strong>de</strong> sindrom, astfel încât ei să sesizeze<br />
primele semne <strong>de</strong> boală şi dacă este necesar să poată<br />
trimite pacienţii <strong>la</strong> centrele consacrate în tratamentul<br />
SM”, a precizat domnul Prof.Univ.Dr. Cristian Dinu<br />
Popescu conform <strong>Zi</strong>arului <strong>de</strong> Iaşi.<br />
Un alt obiectiv al acestei conferinţe a fost şi reactualizarea<br />
Ghidului <strong>de</strong> diagnostic şi tratament pentru<br />
scleroza multiplă al Societăţii <strong>de</strong> Neurologie din<br />
România (SNR). Acest ghid pentru specialişti face<br />
referire <strong>la</strong> modalitatea <strong>de</strong> diagnosticare a sclerozei<br />
multiple şi tratamentul care trebuie abordat pentru<br />
fiecare tip <strong>de</strong> scleroză multiplă. Ghidul va ajunge <strong>la</strong><br />
specialiştii neurologi prin intermediul revistei SNR,<br />
fiind publicat ca supliment al revistei.<br />
Domnul Prof.Univ.Dr. Ovidiu Băjenaru a <strong>de</strong>c<strong>la</strong>rat<br />
pentru <strong>Zi</strong>arul <strong>de</strong> Iaşi: „SM este o boală care apare <strong>la</strong><br />
adultul tânăr, <strong>la</strong> omul <strong>de</strong> vârstă activă. Iar costurile<br />
sociale sunt mult mai mari <strong>de</strong>cât cele necesare tra-<br />
tamentului. Asta <strong>de</strong>oarece, netratată, SM reprezintă<br />
principa<strong>la</strong> cauză a invalidităţii fizice <strong>la</strong> adulţii tineri.<br />
Tocmai <strong>de</strong> aceea, noi, specialiştii în domeniu, vom<br />
4<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008
Actualitatea SM<br />
încerca să facem tot posibilul pentru ca statul să<br />
acor<strong>de</strong> tratament gratuit unui număr cât mai mare<br />
<strong>de</strong> pacienţi cu SM. E păcat să nu putem trata cât<br />
mai mulţi pacienţi, dat fiind că în România avem<br />
specialişti care sunt <strong>la</strong> curent cu ultimele noutăţi în<br />
domeniul terapiei SM; drept dovadă, acest Congres”.<br />
La acest eveniment <strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Scleroză Multiplă<br />
din România a avut oportunitatea <strong>de</strong> a se adresa<br />
direct specialiştilor prin intermediul domnişoarei<br />
Loredana Simion care este coordonatorul naţional al<br />
proiectului “SM – Divi<strong>de</strong>nt Informaţional”, <strong>de</strong>ru<strong>la</strong>t<br />
<strong>de</strong> P<strong>la</strong>tforma <strong>European</strong>ă <strong>de</strong> Scleroză Multiplă şi în<br />
care <strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Scleroză Multiplă din România<br />
este partener. Reprezentanta societăţii noastre a vorbit<br />
participanţilor <strong>de</strong>spre Barometrul <strong>European</strong> în<br />
scleroza multiplă care a fost realizat în cadrul acestui<br />
proiect şi <strong>de</strong>spre faptul că România se situează pe<br />
ultimul loc din 23 <strong>de</strong> ţări europene.<br />
Împreună, reprezentanţii societăţii noastre cu reprezentanţii<br />
Societăţii <strong>de</strong> Neruologie din România<br />
ne vom uni forţele pentru a ridica nivelul serviciilor<br />
socio-medicale care sunt oferite în România persoanelor<br />
cu scleroză multiplă.<br />
Ne bucurăm <strong>de</strong> co<strong>la</strong>borarea tot mai bună cu specialiştii<br />
din România şi le mulţumim pentru acest<br />
lucru, <strong>de</strong>oarece cre<strong>de</strong>m că doar împreună vom reuşi<br />
să creştem calitatea vieţii persoanelor cu scleroză<br />
multiplă.<br />
Provocãrile viitorului pentru tineri ca prioritate pe ordinea <strong>de</strong> zi<br />
Sãptãmâna <strong>European</strong>ã<br />
a Tineretului 2008<br />
Loredana Simion - asistent <strong>de</strong> proiect<br />
Provocările viitorului pentru tineri au avut prioritate<br />
în cadrul celei <strong>de</strong>-a patra ediţii a Săptămânii<br />
europene a tineretului, care a avut loc în perioada<br />
2-9 noiembrie 2008. În întreaga Europă au fost<br />
organizate un număr fără prece<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> <strong>de</strong>zbateri<br />
politice şi culturale, precum şi alte activităţi; multe<br />
dintre acestea s-au <strong>de</strong>sfăşurat <strong>la</strong> Bruxelles, dar şi în<br />
capitalele ţărilor din Uniunea <strong>European</strong>ă.<br />
Manifestările şi activităţile organizate în toate<br />
ţările care iau parte <strong>la</strong> programul UE Tineretul în<br />
acţiune sunt <strong>de</strong> ordinul sutelor. Acestea variază <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>de</strong>zbateri politice <strong>la</strong> nivel local, regional sau naţional,<br />
un<strong>de</strong> se vor discuta provocările viitorului pentru<br />
tineri, până <strong>la</strong> manifestări şi activităţi culturale legate<br />
<strong>de</strong> Anul european al dialogului intercultural 2008.<br />
Referindu-se <strong>la</strong> Săptămâna europeană a tineretului<br />
2008, Ján Figel’, comisarul european pentru<br />
educaţie, formare, cultură şi tineret a afirmat: „Comisia<br />
se angajează să consulte tinerii în domeniile<br />
care îi privesc în mod <strong>de</strong>osebit. Sunt impresionat<br />
<strong>de</strong> numărul fără prece<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> activităţi organizate<br />
în întreaga Europă. Ele vor face ca tinerii să fie<br />
ascultaţi, înainte <strong>de</strong> a începe revizuirea cadrului <strong>de</strong><br />
cooperare <strong>la</strong> nivel european în domeniul tineretului.<br />
Săptămâna tineretului este şi o ocazie pentru a<br />
marca cea <strong>de</strong>-a douăzecea aniversare a programelor<br />
UE pentru tineret, programe <strong>la</strong> care au participat<br />
<strong>de</strong>ja peste jumătate <strong>de</strong> milion <strong>de</strong> tineri. Suntem încântaţi<br />
că, prin intermediul programelor noastre, ei<br />
au dobândit noi competenţe, precum şi experienţe<br />
interculturale <strong>de</strong> nepreţuit.”<br />
Tinerilor din România li s-a oferit posibilitatea <strong>de</strong><br />
a îşi exprima opiniile în timpul „Săptămânii Europene<br />
a Tineretului 2008”. „Comparativ cu anul 2007,<br />
Săptămâna <strong>European</strong>ă a Tineretului în România<br />
din acest an a avut un impact mai semnificativ” a<br />
afirmat Andrei Popescu, expert în cadrul Agenţiei<br />
pentru Programe Comunitare în Domeniul Educaţiei<br />
şi Formării Profesionale.<br />
În cadrul evenimentului un reprezentant al Societăţii<br />
<strong>de</strong> Scleroză Multiplă a fost invitat pentru a<br />
prezenta proiectul „Seminarul <strong>de</strong> Scleroză Multiplă<br />
– Conexiuni ale Tinerilor” ca exemplu <strong>de</strong> bună<br />
practică în lucrul cu tineri cu scleroză multiplă.<br />
Astfel, am realizat o prezentare a proiectului şi a<br />
rezultatelor acestuia, precum şi filmuleţul realizat<br />
<strong>de</strong> partenerii noştri Par<strong>la</strong>mentul <strong>European</strong> al Tinerilor<br />
şi spotul TV. Cuvântul <strong>de</strong> încheiere pe care<br />
l-am adresat participanţilor, tineri sau lucrători <strong>de</strong><br />
tineret (reprezentanţi ai organizaţiilor <strong>de</strong> tineret) a<br />
fost: „Motivul pentru care ne este teamă să lucrăm<br />
cu tinerii cu dizabilităţi nu este pentru că ne este<br />
teamă că aceştia nu vor putea lucra cu noi, ci ne este<br />
teamă că noi nu vom putea să lucrăm cu ei”. Reacţiile<br />
au fost pozitive, însă pentru a putea <strong>de</strong>termina<br />
o schimbare trebuie să perseverăm.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008 5
SM internaþional<br />
<strong>Zi</strong> <strong>de</strong> Informare în SM<br />
13 noiembrie 2008, Bruxel<br />
Loredana Simion - coordonator <strong>de</strong> proiecte<br />
În cadrul „<strong>Zi</strong>lei <strong>de</strong> Informare în SM (MS Information<br />
Day)” P<strong>la</strong>tforma <strong>European</strong>ă <strong>de</strong> Scleroză<br />
Multiplă a <strong>la</strong>nsat rezultatele Barometrului <strong>de</strong> SM<br />
în cadrul Par<strong>la</strong>mentului <strong>European</strong> în data <strong>de</strong> 13 noiembrie<br />
2008.<br />
Obiectivul acestui eveniment a fost <strong>de</strong> a oferi o<br />
prezentare <strong>de</strong> ansamblu asupra problematicii persoanelor<br />
cu SM în Europa: sesiune 1: <strong>de</strong> <strong>la</strong> Rezoluţia<br />
Par<strong>la</strong>mentului <strong>European</strong> <strong>la</strong> Codul <strong>de</strong> Bune Practici în<br />
SM, sesiune 2: prezentarea Barometrului <strong>European</strong>,<br />
sesiune 3: prezentare generală a terapiilor orale,<br />
noi abordări în diagnosticarea SM, perspective ale<br />
îngrijitorilor pentru persoanele cu SM.<br />
Evenimentul s-a <strong>de</strong>sfăşurat în cadrul Comisiei <strong>de</strong><br />
Petiţii din cadrul Par<strong>la</strong>mentului <strong>European</strong>. Participarea<br />
<strong>la</strong> acest eveniment a fost diversificată şi <strong>la</strong>rgă,<br />
au asistat <strong>la</strong> eveniment reprezentanţi ai organizaţiilor<br />
<strong>de</strong> pacienţi<br />
din Spania, Fin<strong>la</strong>nda,<br />
Suedia,<br />
Franţa, Grecia,<br />
Rusia, Norvegia,<br />
Belgia, Marea<br />
Britanie, Is<strong>la</strong>nda,<br />
Polonia, România,<br />
etc. Din<br />
partea Societăţii<br />
<strong>de</strong> Scleroză Multiplă<br />
din România<br />
au participat <strong>la</strong> acest eveniment Doamna Preşedinte<br />
Aurora Borşan şi Loredana Simion.<br />
În data <strong>de</strong> 14 noiembrie 2008, ziua care a urmat<br />
Conferinţei din cadrul Par<strong>la</strong>mentului <strong>European</strong>,<br />
coordonatorul <strong>de</strong> proiect „MS-ID” din România a<br />
participat <strong>la</strong> o întâlnire <strong>de</strong> lucru împreună cu cei<strong>la</strong>lţi<br />
coordonatori din Spania, Germania, Polonia, Is<strong>la</strong>nda<br />
şi Marea Britanie. În cadrul întâlnirii s-a discutat<br />
stadiul actualului proiect şi <strong>de</strong> asemenea s-a propus<br />
o nouă i<strong>de</strong>e pentru a <strong>de</strong>zvolta un Registru <strong>European</strong><br />
<strong>de</strong> Scleroză Multiplă. I<strong>de</strong>ea unui viitor proiect va<br />
fi adusă în atenţia Biroului Executiv al P<strong>la</strong>tformei<br />
Europene <strong>de</strong> Scleroză Multiplă în ve<strong>de</strong>rea aprobării.<br />
6<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008
Viaþa noastrã<br />
Veniþi alãturi <strong>de</strong> noi<br />
în marea ºi noua familie<br />
„comunitatea <strong>de</strong> sclerozã multiplã”!<br />
Deva,<br />
p<strong>la</strong>nuri <strong>de</strong> viitor<br />
Petru Roman - Preºedinte Asociþia „New Life” Deva<br />
Mă numesc Petru Roman, am 56 <strong>de</strong> ani.<br />
Pentru mine viaţa a avut ceva <strong>de</strong> spus. Voi fo-<br />
losi propria mea viaţă ca exemplu în acest caz<br />
numai pentru că o cunosc mai în profunzime<br />
<strong>de</strong>cât pe oricare altă viaţă. Jumătate <strong>de</strong> <strong>de</strong>ceniu<br />
am avut parte <strong>de</strong> lucruri plăcute sau mai puţin<br />
plăcute. Viaţa mi-a oferit clipe <strong>de</strong> fericire, am<br />
avut o familie frumoasă, doi copii minunaţi<br />
(un băiat şi o fată). Dumnezeu mi-a dat un<br />
caracter puternic, urmăream cu ardoare reali-<br />
zarea obiectivelor propuse, eram într-o luptă<br />
continuă cu neajunsurile, mi-a dat o sănătate<br />
<strong>de</strong> fier (nu am fost niciodată bolnav până <strong>la</strong><br />
acea dată).<br />
În anul<br />
1 9 9 2<br />
m-am privatizat,<br />
am reuşit<br />
să creez<br />
familiei un<br />
standard <strong>de</strong><br />
normalitate.<br />
Dar…a<br />
venit anul<br />
2002, <strong>de</strong>butul<br />
în schimbările<br />
din<br />
viaţa mea: a<br />
început <strong>de</strong>gringo<strong>la</strong>da<br />
investigărilor<br />
şi diagnosticărilor.<br />
Am fost <strong>la</strong> Cluj, Târgu Mureş, Bucureşti,<br />
dar fără concluzii finale, doar incertitudini.<br />
La sfârşitul anului 2003 au concluzionat şi am<br />
fost diagnosticat:…scleroză multiplă.<br />
Nu auzisem nimic <strong>de</strong>spre această boală.<br />
Am început să caut informaţii, dar nu prea<br />
se găseau. Când am af<strong>la</strong>t ,,cu ce se mănâncă”<br />
am avut o reacţie <strong>de</strong> <strong>de</strong>scurajare. Dumnezeu<br />
mi-a dat puterea <strong>de</strong> a accepta boa<strong>la</strong> şi <strong>de</strong> a<br />
încerca să îmi continui viaţa în noua conjunctură.<br />
Nu eram mulţumit <strong>de</strong> felul în care se<br />
prezentau lucrurile, dar acum ştiu că modul<br />
d e<br />
a privi viaţa<br />
era elementul<br />
principal care<br />
contribuia <strong>la</strong><br />
nefericirea<br />
mea.<br />
Eram sigur<br />
că nu<br />
sunt singurul<br />
cu această<br />
boală şi<br />
am început<br />
<strong>de</strong>mersurile<br />
<strong>de</strong> înfiinţare<br />
a unei<br />
asociaţ ii<br />
a bolnavilor<br />
<strong>de</strong><br />
scleroză<br />
multiplă<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008 7
Viaþa noastrã<br />
din ju<strong>de</strong>ţul Hunedoara, ,,o nouă familie”. În<br />
ianuarie 2004 am ,,ieşit pe piaţă“ finalizând<br />
înregistrarea asociaţiei <strong>la</strong> ju<strong>de</strong>cătorie.<br />
8<br />
Una dintre prioritãþile Asociaþiei<br />
„New Life” Deva este <strong>de</strong>schi<strong>de</strong>rea<br />
unui Centru <strong>de</strong> zi ºi a unui Atelier<br />
protejat. Asociaþia are un site,<br />
www.newlifesm.ro, pe care<br />
încercãm sã postãm cât mai multe<br />
informaþii referitoare <strong>la</strong> activitatea<br />
noastrã, informaþii legis<strong>la</strong>tive ºi<br />
medicale.<br />
Putem fi contactaþi <strong>la</strong>: office@newlifesm.ro,<br />
tel.: 0724316752<br />
Urez tuturor persoanelor afectate<br />
<strong>de</strong> SM multã sãnãtate, bucurii ºi<br />
un nou an plin <strong>de</strong> satisfacþii, multã<br />
sãnãtate ºi sã nu uitaþi: Dumnezeu<br />
ne ajutã, dacã ne ajutãm ºi noi!<br />
Mesajul meu pentru persoanele<br />
afectate <strong>de</strong> SM din ju<strong>de</strong>þul Hunedoara:<br />
Veniþi alãturi <strong>de</strong> noi în<br />
marea ºi noua familie „comunitatea<br />
<strong>de</strong> sclerozã multiplã”<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
Membrii fondatori sunt: Petru N.Roman,<br />
Sorin Igna: bolnavi cu SM, Alina Ar<strong>de</strong>lean<br />
– medic neurolog şi fiul meu Roman Raul.<br />
Am a<strong>de</strong>rat <strong>la</strong> Societate <strong>de</strong> Scleroză Multiplă<br />
din România (SSMR), o organizaţie <strong>de</strong><br />
tip fe<strong>de</strong>rativ.<br />
La prima adunare generală a SSMR, a<strong>de</strong>ziunea<br />
a fost validată şi am fost ales ca membru<br />
în comitetul director al SSMR calitate pe care<br />
o am şi azi.<br />
Am început căutările pentru a <strong>de</strong>pista bolnavii<br />
existenţi în ju<strong>de</strong>ţul Hunedoara şi contactarea<br />
lor, o sarcină foarte grea. Cei <strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
Direcţia <strong>de</strong> Sănătate Publică nu mi-au acordat<br />
niciun sprijin. Am ape<strong>la</strong>t <strong>la</strong> media, am avut<br />
apariţii în presă şi TV local şi astfel am creat<br />
o bancă <strong>de</strong> date cu 134 <strong>de</strong> bolnavi cu SM din
Viaþa noastrã<br />
care 38 în Deva. Este posibil ca numărul lor<br />
să fie mult mai mare.<br />
Scopul asociaţiei este <strong>de</strong> a focaliza atenţia<br />
opiniei publice şi a autorităţilor pe existenţa<br />
noastră (a celor afectaţi <strong>de</strong> scleroză multiplă),<br />
a nevoilor speciale pe care afecţiunea le solicită,<br />
<strong>de</strong> a întări legăturile între noi şi <strong>de</strong> a fi o<br />
comunitate puternică care să ne întrajutorăm<br />
şi care să luptăm pentru obţinerea drepturilor<br />
ce ni se cuvin în cadrul societăţii, <strong>de</strong> a arăta<br />
tuturor că şi noi suntem printre ei, ca şi ei,<br />
dar puţin mai ,,speciali”, că nu suntem ,,copii<br />
adoptaţi” ci aparţinem marii familii cu problemele<br />
noastre speciale.<br />
Am avut o satisfacţie în urma creării acestei<br />
noi ,,familii” pentru că am cunoscut o mare<br />
parte din cei care sunt ca mine, care s-au alăturat<br />
eforturilor mele <strong>de</strong> a face ceva pentru<br />
comunitatea SM (am să amintesc pe cei mai<br />
apropiaţi mie: Ioan Rus şi Dorel Barb), dar<br />
şi o <strong>de</strong>ziluzie: am constatat scepticismul şi<br />
<strong>de</strong>zinteresul celor mai mulţi dintre noi <strong>de</strong> a fi<br />
solidari, <strong>de</strong> a fi recunoscuţi ca membrii egali<br />
ai societăţii, <strong>de</strong> a fi cunoscuţi ca persoane cu<br />
probleme.<br />
Foarte multe persoane afectate nu vor să-şi<br />
facă cunoscute problemele, fără a fi conştiente<br />
că fac parte integrantă din societate şi<br />
că dacă nu-şi <strong>de</strong>zvăluie i<strong>de</strong>ntitatea vor fi în<br />
continuare ,,uitaţi”.<br />
<strong>Societatea</strong> nu dă nimic dacă nu i se cere.<br />
Numai împreună <strong>de</strong>venim o forţă în lupta cu<br />
mentalităţile şi chiar în lupta cu boa<strong>la</strong>.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008 9
Viaþa noastrã<br />
Timiºoara,<br />
<strong>la</strong> început <strong>de</strong> drum<br />
Asociaţia Regională a Bolnavilor <strong>de</strong> Scleroză<br />
Multiplă Timişoara a luat fiinţă <strong>la</strong> sfârşitul lunii<br />
iulie 2008, după mai multe tentative nereuşite.<br />
Deocamdată nu avem un sediu, dar am făcut<br />
toate <strong>de</strong>mersurile pentru a primi unul. I<strong>de</strong>ea <strong>de</strong><br />
asociaţie regională, care să includă şi ju<strong>de</strong>ţele<br />
Caraş-Severin şi Arad, s-a înfiripat <strong>la</strong> Seminariile<br />
organizate <strong>de</strong> SSMR. Este foarte mult <strong>de</strong><br />
muncă datorită reticenţei manifestate <strong>de</strong> multe<br />
din autorităţile locale, <strong>de</strong> oamenii obişnuiţi care<br />
asociază SM cu afecţiunea (psihică) <strong>de</strong> pier<strong>de</strong>re<br />
a memoriei.<br />
În acţiunile noastre <strong>de</strong> până acum am încercat<br />
să ajutăm, în limita posibilităţilor, pe cei imobilizaţi<br />
<strong>la</strong> pat. Am încercat şi în parte am reuşit să îi<br />
ajutăm pe cei care nu aveau certificate <strong>de</strong> persoană<br />
cu handicap sau nu aveau pensie <strong>de</strong> boală să îşi<br />
facă actele necesare. Am încercat în ace<strong>la</strong>şi timp<br />
să oferim sprijin moral şi spiritual acelora care<br />
şi-au pierdut speranţa.<br />
Pentru bolnavii care aveau nevoie <strong>de</strong> cadre,<br />
cărucioare, saltele speciale, am intermediat obţinerea<br />
lor. Avem o promisiune <strong>de</strong> obţinere a unui<br />
anumit număr <strong>de</strong> paturi speciale. În prezent suntem<br />
în discuţii avansate privind un parteneriat cu<br />
Gabor Gheorghe - Preºedinte ARBSM Timiºoara<br />
Facultatea <strong>de</strong> Educaţie Fizică şi Sport, secţia <strong>de</strong><br />
fizio-kinetoterapie, pentru a efectua exerciţii cu<br />
persoanele mai grav afectate.<br />
Am trimis scrisori <strong>de</strong> sponsorizare, în care arătăm<br />
care este obiectivul asociaţiei noastre.<br />
O co<strong>la</strong>borare apropiată o avem cu Prof.Univ.<br />
Dr. Mihae<strong>la</strong> Simu, şef secţia <strong>de</strong> Neurologie <strong>la</strong> Spitalul<br />
Ju<strong>de</strong>ţean Timişoara, care este şi responsabil<br />
regional <strong>de</strong> tratamentul bolnavilor <strong>de</strong> SM.<br />
Fiind <strong>la</strong> început nu ne putem lăuda cu prea<br />
multe lucruri, dar în perioada următoare suntem<br />
siguri că vom reuşi să realizăm mult mai multe<br />
pentru persoanele afectate <strong>de</strong> scleroză multiplă.<br />
10<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008
Viaþa cu SM<br />
Dragoº Lungu consi<strong>de</strong>rã cã pãstrarea locului <strong>de</strong> muncã, a activitãþii<br />
zilnice, este un element vital<br />
„Boa<strong>la</strong> <strong>de</strong> care suferim este<br />
nedreaptã ºi perversã”<br />
A consemnat Marius Moº<br />
Absolvent al Facultăţii <strong>de</strong> Uti<strong>la</strong>je şi Tehnolo-<br />
gii Petroliere în 1998, <strong>de</strong>ţinător al unui master în<br />
„Management şi strategie pentru o administraţie<br />
europeană”, Dragoş Lungu, lucrează din 2002 <strong>la</strong><br />
Serviciul Comunicare, Re<strong>la</strong>ţii Publice din Primăria<br />
Ploieşti. În vârstă <strong>de</strong> 44 <strong>de</strong> ani, Dragoş Lungu a fost<br />
diagnosticat cu SM în 2002 iar anul trecut, împreună<br />
cu alte două persoane a pus bazele Asociaţiei „SM<br />
Speranţa” Prahova, al cărei vicepreşedinte este.<br />
Care a fost impactul pe care l-a avut scleroza<br />
multiplă asupra vieţii tale<br />
Imediat după diagnosticare şi după inerenta perioadă<br />
<strong>de</strong> documentare referitoare <strong>la</strong> această ma<strong>la</strong>die<br />
şi <strong>de</strong> perplexitate, aceea când pui întrebările “De ce<br />
tocmai mie”, a urmat un răstimp <strong>de</strong> patru ani în care<br />
nu am resimţit foarte puternic efectele negative ale<br />
ma<strong>la</strong>diei. Nu am resimţit <strong>de</strong>loc perioada aşa-zis <strong>de</strong><br />
negaţie. Puteam să mă consi<strong>de</strong>r un om quasi-normal,<br />
dând însă o atenţie sporită alimentaţiei, mediului în<br />
care stăteam şi prezervării stării <strong>de</strong> sănătate, în sensul<br />
<strong>de</strong> a nu risca<br />
inutil să contractez<br />
vreo gripă,<br />
răceală, infecţie<br />
<strong>de</strong>ntară, etc.<br />
După 2006 însă,<br />
în urma unui puseu<br />
puternic, s-a<br />
insta<strong>la</strong>t o dizabilitate<br />
locomotorie,<br />
<strong>la</strong> ambele picioare,<br />
care în timp a<br />
progresat, până<br />
când am ajuns în<br />
situaţia în care<br />
sunt astăzi, aceea<br />
<strong>de</strong> a nu mai putea<br />
merge fără un însoţitor, fără un sprijin sau fără cadrul<br />
meu metalic pe roţi. Asta a însemnat, în ultimii ani,<br />
transportul <strong>la</strong> şi <strong>de</strong> <strong>la</strong> serviciu exclusiv cu taxiul, adio<br />
concedii, adio plimbări prin oraş. O viaţă 99% <strong>de</strong><br />
interior aş zice, acasă sau în biroul meu.<br />
Cât <strong>de</strong> importantă crezi că este diagnosticarea<br />
<strong>la</strong> timp a bolii<br />
Este foarte importantă. Esenţială pentru cursul<br />
ulterior al bolii. Spun asta din proprie experienţă,<br />
eu am fost diagnosticat <strong>la</strong> doi ani după apariţia primelor<br />
simptome, şi asta nu numai din vina mea. A<br />
trebuit să ajung <strong>la</strong> Bucureşti pentru a mi se pune<br />
diagnosticul corect.<br />
Fără a avea o pregătire medicală, sunt convins că<br />
o diagnosticare timpurie, asociată cu o asistenţă medicală<br />
potrivită şi riguroasă şi cu inclu<strong>de</strong>rea într-unul<br />
din programele naţionale cu imunomodu<strong>la</strong>toare,<br />
poate încetini semnificativ progresia bolii, rărirea<br />
puseelor, poate întârzia sine-die apariţia dizabilităţilor<br />
şi transformarea sclerozei multiple recurentremisive<br />
în secundar-progresivă.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
11
Viaþa cu SM<br />
12<br />
Eşti specialist în re<strong>la</strong>ţia cu mass-media. Care<br />
crezi că este imaginea persoanelor cu dizabilităţi<br />
în societate<br />
Este greu <strong>de</strong> dat un răspuns generalizat <strong>la</strong> această<br />
întrebare.<br />
Viziunea societăţii asupra persoanelor cu dizabilităţi,<br />
aceasta diferă foarte mult, în funcţie <strong>de</strong> experienţele<br />
anterioare şi educaţia membrilor societăţii.<br />
Ca exemplu, <strong>de</strong>şi există preve<strong>de</strong>ri legale exprese,<br />
care oferă facilităţi angajatorilor care oferă locuri <strong>de</strong><br />
muncă persoanelor cu dizabilităţi, se manifestă totuşi<br />
o reticenţă vizibilă a acestora în a angaja astfel <strong>de</strong><br />
personal. Cred că aici mai sunt multe <strong>de</strong> făcut pentru<br />
a aduce percepţia generală referitoare<br />
<strong>la</strong> persoanele cu dizabilităţi <strong>la</strong> nivelul<br />
celei din cele<strong>la</strong>lte state membre cu<br />
vechime ale UE. Cred că un rol important<br />
aici îl are voluntariatul care, în<br />
România, este o necesitate, dar şi un<br />
<strong>de</strong>zi<strong>de</strong>rat, din cauza numărului mic<br />
<strong>de</strong> oameni care doresc să se înscrie<br />
în acţiuni <strong>de</strong> voluntariat, pe diverse<br />
tematici.<br />
Ce înseamnă pentru tine faptul<br />
că încă mai ai un loc <strong>de</strong> muncă Îţi<br />
oferă asta o anumită in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nţă<br />
Consi<strong>de</strong>r că păstrarea locului<br />
<strong>de</strong> muncă, a activităţii zilnice este<br />
un element vital pentru mine. Este<br />
motivaţia care mă face să mă scol<br />
din pat dimineaţa, să trec peste<br />
greutăţile pe care mulţi dintre noi<br />
le cunosc prea bine din păcate (picioare<br />
anchilozate, spasticitate<br />
accentuată). Este modalitatea <strong>de</strong><br />
a mă simţi „în rândul lumii” şi <strong>de</strong><br />
a nu trăi cu <strong>de</strong>zo<strong>la</strong>ntul sentiment<br />
<strong>de</strong> inutilitate. Şi, <strong>de</strong>şi sunt legat<br />
<strong>de</strong> mulţi oameni, prieteni a<strong>de</strong>văraţi,<br />
colegii mei <strong>de</strong> muncă, care mă ajută zilnic să<br />
ajung sau să părăsesc biroul meu, şi taximetrişti, da,<br />
da, recunosc că această activitate zilnică, sarcinile<br />
<strong>de</strong> serviciu care spre bucuria mea nu sunt <strong>de</strong>loc<br />
rutiniere, îmi oferă un sentiment <strong>de</strong> in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nţă.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
Cât <strong>de</strong> importantă este existenţa unei organizaţii<br />
locale pentru persoanele cu SM<br />
Eu cred că este foarte importantă. Şi mă voi explica<br />
în cele ce urmează. În primul rând pentru că poate<br />
ţine o evi<strong>de</strong>nţă c<strong>la</strong>ră, atât a numărului celor bolnavi<br />
<strong>de</strong> scleroză multiplă dintr-un teritoriu <strong>de</strong>limitat, dar<br />
şi să încerce să satisfacă nevoile <strong>de</strong> durată sau imediate<br />
şi temporare ale lor. Mă refer aici <strong>la</strong> găsirea unui<br />
asistent personal în cazul persoanelor ne<strong>de</strong>p<strong>la</strong>sabile,<br />
<strong>la</strong> adaptarea sau comandarea unui nou aparat ortopedic<br />
sau a unui cărucior. Situaţia cea mai grea este<br />
aceea a bolnavilor din mediul rural, un<strong>de</strong> administraţiile<br />
locale nu pot suporta în multe cazuri un asistent<br />
personal, un<strong>de</strong> nu există o <strong>informare</strong> corespunzătoare<br />
şi un<strong>de</strong> se spune că un oarecare „a damb<strong>la</strong>git”<br />
pur şi simplu. Câţi oare dintre aceşti „damb<strong>la</strong>giţi”<br />
nu suferă în realitate <strong>de</strong> scleroză multiplă, căreia<br />
nu i s-a dat în niciun fel atenţie Nu cunosc exact<br />
raportările Autorităţilor <strong>de</strong> Sănătate Publică şi ale<br />
Direcţiilor Generale <strong>de</strong> Asistenţă Socială şi Protecţia<br />
Copilului din ju<strong>de</strong>ţe către<br />
ministerele lor tute<strong>la</strong>re,<br />
referitoare <strong>la</strong> nevoile si<br />
problemele persoanelor<br />
cu dizabilităţi, indiferent<br />
<strong>de</strong> diagnostic. Nu<br />
cunosc nici feed-backul<br />
care vine <strong>de</strong> <strong>la</strong> aceste<br />
ministere. Nu ştiu dacă<br />
există o evi<strong>de</strong>nţă, măcar<br />
aproximativă, <strong>la</strong> nivel naţional,<br />
a acestor persoane.<br />
Cred că aici asociaţiile şi<br />
fundaţiile <strong>de</strong> profil din<br />
teritoriu pot fi <strong>de</strong> un real<br />
folos, dar pentru aceasta,<br />
ONG-urile coordonatoare<br />
<strong>la</strong> nivel naţional, cum este<br />
SSMR-ul în cazul nostru,<br />
trebuie să fie acceptaţi <strong>de</strong><br />
Ministerul Sănătăţii Publice<br />
şi <strong>de</strong> Ministerul Muncii,<br />
Familiei şi Egalităţii <strong>de</strong> Şanse<br />
ca parteneri <strong>de</strong> dialog în<br />
luarea măsurilor şi stabilirea<br />
programelor şi strategiilor în<br />
ceea ce priveşte persoanele<br />
afectate <strong>de</strong> dizabilităţi sau <strong>de</strong><br />
un anumit diagnostic. Şi este convingerea mea că<br />
în cadrul acestui dialog ONG-urile implicate vor<br />
veni cu experienţa dobândită în <strong>de</strong>cursul timpului<br />
referitoare <strong>la</strong> problemele şi necesităţile reale ale<br />
celor afectaţi <strong>de</strong> dizabilităţi. Sunt sigur că ar fi <strong>de</strong> o<br />
utilitate biunivocă acest dialog sincer.<br />
Ce ar putea face cei afectaţi pentru a se implica<br />
mai mult<br />
Aici este greu <strong>de</strong> răspuns, pentru că sunt mai<br />
multe categorii <strong>de</strong> bolnavi. În primul rând sunt cei cu<br />
dizabilităţi grave, care au în primul rând nevoia <strong>de</strong> a
Viaþa cu SM<br />
fi ajutaţi. În al doilea rând sunt cei care sunt bolnavi<br />
fără dizabilităţi, dar care, <strong>la</strong> rândul lor au obligaţii<br />
familiale sau <strong>de</strong> serviciu. În general, am observat că<br />
ru<strong>de</strong>le apropiate bolnavilor, soţi, soţii, părinţi, copii<br />
sunt foarte interesaţi şi ajută cât pot activitatea unei<br />
asociaţii pentru bolnavii <strong>de</strong> scleroză multiplă. Un<br />
răspuns pentru a soluţiona cât mai multe din nevoile<br />
bolnavilor ar fi implicarea voluntarilor, dar acesta<br />
este un subiect <strong>de</strong> care l-am tratat anterior.<br />
Organizaţia din Ploieşti militează pentru o viaţă<br />
mai bună, şi mai <strong>de</strong>mnă a persoanelor cu SM. Ce<br />
înseamnă asta<br />
O viaţă mai bună, în viziunea noastră, înseamnă<br />
ca bolnavii să poată să aibă acces <strong>la</strong> asistenţă medicală<br />
<strong>de</strong> specialitate, să poată pătrun<strong>de</strong> măcar pe<br />
listele <strong>de</strong> aşteptare pentru programele naţionale, să<br />
primească echipamente medicale (cârje, cărucioare,<br />
condoame urinare, etc.) cu promptitudine. Înseamnă<br />
<strong>de</strong> asemenea vizite <strong>la</strong> domiciliul celor mai grav<br />
bolnavi, vizite pe care le face aproape săptămânal<br />
doamna preşedinte a asociaţiei noastre, Cornelia Ştefan,<br />
pentru a socializa cu ei pe cele mai diverse teme.<br />
De multe ori pentru aceştia, aceste vizite reprezintă<br />
mai mult <strong>de</strong>cât îşi poate închipui cineva, fiind un<br />
suport moral şi practic, o supapă anti<strong>de</strong>presie pentru<br />
mulţi. O viaţă mai <strong>de</strong>mnă se referă <strong>la</strong> modalitatea<br />
în care toţi cei suferinzi <strong>de</strong> scleroză multiplă sunt<br />
percepuţi şi acceptaţi <strong>de</strong> societate, <strong>de</strong> modul cum<br />
aceştia îşi <strong>de</strong>sfăşoară activitatea, şi <strong>de</strong> ce nu, viaţa<br />
în ansamblu, fără a fi marginalizaţi sau discriminaţi<br />
în vreun fel <strong>de</strong> societate.<br />
Un gând pentru cititorii revistei “Columna”.<br />
Un gând pentru cititorii revistei “Columna”.<br />
Gânduri pentru cititorii revistei Columna ar fi<br />
multe. În primul rând sănătate, noroc şi optimism<br />
tuturor colegilor mei <strong>de</strong> diagnostic, cum îmi p<strong>la</strong>ce<br />
mie să <strong>de</strong>numesc comunitatea bolnavilor <strong>de</strong> scleroză<br />
multiplă. Consi<strong>de</strong>r că cel mai mare duşman al<br />
nostru sunt stările <strong>de</strong>presive. Boa<strong>la</strong> <strong>de</strong> care suferim<br />
ştiu, este nedreaptă şi perversă. Trebuie, în opinia<br />
mea, să învăţăm să „concubinăm” cu ea, dacă-mi<br />
este permisă expresia, fiind convins că dacă arătăm<br />
respect acestei boli, prin aducerea <strong>la</strong> în<strong>de</strong>plinire a<br />
sfaturilor care ni le dau medicii noştri sau preluate<br />
din literatura <strong>de</strong> specialitate, ghiduri, alte publicaţii,<br />
etc. şi boa<strong>la</strong> va fi mai îngăduitoare cu noi. Şi nu în<br />
ultimul rând, doresc pentru toţi bolnavii <strong>de</strong> scleroză<br />
multiplă, ca toate ONG-urile cu activitate în acest<br />
domeniu să-şi piardă obiectul <strong>de</strong> activitate într-un<br />
viitor predictibil, datorită unui tratament sau a unei<br />
proceduri care să iasă pe piaţă şi care să vin<strong>de</strong>ce<br />
această boală. Vreau să transmit cititorilor revistei<br />
urările mele <strong>de</strong> “La Mulţi Ani”, sănătate şi bucurii<br />
alături <strong>de</strong> cei dragi, cât şi împlinirea tuturor dorinţelor.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
13
Exemplu <strong>de</strong> viaþã<br />
Preºedintele EYP România cre<strong>de</strong> cã tinerii imprimã, atât direcþia, cât ºi ritmul <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>zvoltare a unei societãþi<br />
„Tinerii<br />
reprezintã o forþã oriun<strong>de</strong>”<br />
Crina Nicolăescu este preşedintele Par<strong>la</strong>mentu-<br />
lui <strong>European</strong> al Tinerilor (EYP) România şi a rămas<br />
impresionată <strong>de</strong> tinerii cu scleroză multiplă în urma<br />
proiectului „Seminarul <strong>de</strong> Scleroză Multiplă – Co-<br />
nexiuni ale Tinerilor”, <strong>de</strong>sfăşurat în parteneriat cu<br />
SSMR. Ea spune că acest eveniment a ajutat-o să<br />
realizeze dimensiunea reală a problemelor <strong>de</strong> zi cu<br />
zi, care sunt mult mai mici în cazul unei persoane<br />
sănătoase faţă <strong>de</strong> cele ale unui tânăr cu scleroză<br />
multiplă.<br />
A cosemnat - Marius Moº<br />
14<br />
Ce te-a <strong>de</strong>terminat să te implici în activităţile<br />
EYP<br />
Mi-a plăcut dintot<strong>de</strong>auna programul EYP pentru<br />
că este un alt fel <strong>de</strong> mo<strong>de</strong>l <strong>de</strong> învăţare, prin meto<strong>de</strong><br />
nonformale. Ori meto<strong>de</strong>le nonformale nu se aplică<br />
în România în sistemul c<strong>la</strong>sic <strong>de</strong> învăţământ. Cred<br />
că mi-a plăcut să fac altceva, atunci când am început<br />
în 1999 eram chiar pionieri în ceea ce priveşte<br />
educaţia non-formală în România. Acum mă simt<br />
foarte bine între tineri. Evi<strong>de</strong>nt tinerii te fac să te<br />
simţi tânăr, optimist, cool, nu<br />
Crezi că tinerii au cu a<strong>de</strong>vărat un cuvânt <strong>de</strong> spus<br />
în ceea ce priveşte <strong>de</strong>ciziile luate<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
Tinerii reprezintă o forţă oriun<strong>de</strong>, şi se ştie că<br />
până <strong>la</strong> urmă tinerii imprimă, atât direcţia, cât şi<br />
ritmul <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltare al unei societăţi. De exemplu,<br />
azi trăim într-o societate informatizată datorită tinerilor.<br />
Da, cred că tinerii influenţează <strong>de</strong>ciziile luate<br />
<strong>la</strong> orice nivel şi în orice structură, pentru că ei sunt<br />
cei care reprezintă în fapt forţa <strong>de</strong> muncă a societăţii.<br />
De ei <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> întreaga lume....imaginaţi-vă o lume<br />
fără tineri....doar copii şi bătrâni Ar fi sfârşitul<br />
lumii. Tocmai <strong>de</strong> aceea factorii <strong>de</strong> <strong>de</strong>cizie trebuie<br />
să acor<strong>de</strong> cea mai mare atenţie tinerilor, lucru care<br />
nu se întâmplă întocmai.<br />
Ne poţi da un exemplu în care tinerii din EYP au<br />
influenţat <strong>de</strong>cizii luate <strong>la</strong> nivel european<br />
Programul <strong>de</strong> schimburi Erasmus a fost creat<br />
în Uniunea <strong>European</strong>ă <strong>la</strong> propunerea membrilor
Exemplu <strong>de</strong> viaþã<br />
organizaţiei noastre. Totodată toate temele care se<br />
<strong>de</strong>zbat <strong>de</strong> tinerii implicaţi în programul EYP vizează<br />
probleme <strong>de</strong> actualitate europeană. Comisia <strong>European</strong>ă<br />
apreciază în mod pozitiv rolul consultativ şi <strong>de</strong><br />
feed-back al organizaţiei noastre în ceea ce priveşte<br />
problemele europene şi măsurile aplicate.<br />
Ai organizat împreună cu SSMR un eveniment în<br />
care au fost implicaţi tinerii afectaţi <strong>de</strong> SM De un<strong>de</strong><br />
ţi-a venit i<strong>de</strong>ea <strong>de</strong> a implica tinerii <strong>de</strong>zavantajaţi în<br />
activităţile EYP<br />
Da, SSMR a organizat împreună cu EYP România<br />
în primăvara 2008 „Seminarul Conexiuni ale Tinerilor”.<br />
A fost un eveniment foarte frumos şi emoţionant.<br />
A fost prima co<strong>la</strong>borare <strong>de</strong> acest gen a organizaţiei<br />
noastre cu o organizaţie <strong>de</strong>stinată persoanelor<br />
cu dizabilităţi. După<br />
acest eveniment<br />
am cosi<strong>de</strong>rat<br />
că tinerii<br />
afectaţi <strong>de</strong> SM<br />
trebuie să <strong>de</strong>vină<br />
membrii<br />
organizaţiei<br />
noastre, ceea<br />
ce s-a şi întâmp<strong>la</strong>t!<br />
În cadrul<br />
Forumului Est<br />
<strong>European</strong> 2008,<br />
<strong>de</strong>sfăşurat în<br />
perioada 17-23<br />
noiembrie 2008,<br />
Valea Prahovei-<br />
Bucureşti am avut<br />
participanţi şi din<br />
cadrul SSMR.<br />
Sunt tineri <strong>de</strong>ose-<br />
biţi, educaţi, care<br />
au i<strong>de</strong>i <strong>de</strong> valoare şi o mare ambiţie, <strong>de</strong> a trece peste<br />
„problema lor”. Comisia <strong>European</strong>ă prin programul<br />
Tineret în Acţiune, sprijină astfel <strong>de</strong> evenimente şi<br />
încurajează implicarea tinerilor cu dizablităţi în viaţa<br />
comunităţii şi mediul <strong>de</strong>cizional. Tinerii cu SM s-au<br />
integrat perfect în program şi au adus contribuţii <strong>de</strong><br />
valoare în cadrul <strong>de</strong>zbaterilor pe temele <strong>de</strong> comitet.<br />
Acest eveniment a adus unele schimbări în viaţa<br />
ta, în modul tău <strong>de</strong> a gândi<br />
Da, m-a ajutat să realizez dimensiunea reală<br />
a problemelor <strong>de</strong> zi cu zi. Problemele şi temerile<br />
noastre, ale celor sănătoşi, sunt mult mai mici <strong>de</strong>cât<br />
cre<strong>de</strong>m noi, comparativ cu ceea ce i se întâmplă unui<br />
tânăr afectat <strong>de</strong> SM. Tinerii cu SM sunt tineri care<br />
au reuşit să mă sensibilizeze ...<strong>de</strong>şi nu sunt o fire<br />
extrem <strong>de</strong> sensibilă. Prin natura profesiei (avocat) şi<br />
implicarea mea în programe pentru adolescenţi pe<br />
grupa <strong>de</strong> vârstă 16-22 ani, a trebuit să îmi mo<strong>de</strong>lez<br />
exemp<strong>la</strong>r caracterul în ceea ce priveşte disciplina<br />
şi seriozitatea. Toate acestea s-au topit atunci când<br />
m-am af<strong>la</strong>t în mijlocul lor.<br />
Cum crezi că au fost afectaţi tinerii din EYP <strong>de</strong><br />
participarea <strong>la</strong> acest eveniment<br />
Cred că şi ei au fost <strong>la</strong> fel <strong>de</strong> impresionaţi pe cât<br />
am fost eu. Organizatorii noştrii au aşteptat momentul<br />
reve<strong>de</strong>rii care l-a constituit Forumul Est<br />
<strong>European</strong> 2008. Probabil că tinerii din organizaţia<br />
noastra au realizat cât sunt <strong>de</strong> norocoşi pentru că sunt<br />
sănătoşi, dar şi că tinerii cu SM se pot implica în<br />
evenimente atât <strong>de</strong><br />
frumoase, că sunt<br />
oameni frumoşi şi<br />
ambiţioşi.<br />
Având în ve<strong>de</strong>-<br />
re că ai co<strong>la</strong>borat<br />
cu SSMR <strong>la</strong> acest<br />
eveniment, ce<br />
crezi că ar trebui<br />
să facă pentru<br />
a-şi îmbunătăţi<br />
activitatea<br />
Cre<strong>de</strong>m că<br />
şi organizatorii<br />
SSMR au învăţat<br />
multe din<br />
organizarea<br />
seminarului.<br />
SMMR are o<br />
activitate bine organizată şi coodonată,<br />
oameni <strong>de</strong>dicaţi acţiunii întreprinse. O dată ce<br />
au înţeles sensul evenimentului şi al jocului, totul<br />
a mers perfect. Organizatorii SSMR sunt oameni<br />
care au intrat în ritmul EYP...şi <strong>la</strong> urma au intrat şi<br />
în spiritul EYP. Nu aveau încotro...noi suntem prea<br />
veseli şi acaparatori!! Ce ar trebui să facă pentru a-şi<br />
îmbunătăţi activitatea...hmm...ar trebui să facă ceea<br />
ce ar trebui să facem noi toţi: să privim lucrurile cu<br />
realism şi să nu uităm să ne jucăm şi să fim veseli!<br />
Atât <strong>de</strong> <strong>de</strong>s uităm să râ<strong>de</strong>m....<br />
Ce le urezi cititorilor revistei “Columna”<br />
MUUUUULTĂ SĂNĂTATE!!!! Să rămână <strong>la</strong><br />
fel <strong>de</strong> optimişti cum i-am cunoscut eu! Şi să nu uite<br />
ce le-am spus <strong>la</strong> Braşov: „să se bată pentru ceea ce<br />
este al lor!”<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008 15
SM medical<br />
Noi soluþii în tratamentul pe termen lung al sclerozei multiple<br />
Alemtuzumab-ul sca<strong>de</strong><br />
foarte mult progresia bolii<br />
16<br />
Dacă până în urmă cu circa 20 <strong>de</strong> ani nu se cunoştea<br />
nici o soluţie terapeutică cu eficacitate pe termen lung, evoluţia<br />
atât a cunoaşterii mult mai în profunzime a mecanismelor<br />
sclerozei multiple, cât şi evoluţia tehnologică care au permis<br />
pe <strong>de</strong> o parte apariţia unor medicamente cu efecte biologice<br />
mult mai eficiente, iar pe <strong>de</strong> altă parte creşterea sensibilităţii şi<br />
specificităţii diagnosticului <strong>de</strong> scleroză multiplă şi urmărirea in<br />
vivo prin meto<strong>de</strong> non-invazive a evoluţiei leziunilor a <strong>de</strong>schis<br />
perspective terapeutice nebănuite înainte.<br />
O primă generaţie <strong>de</strong> medicamente sunt cele folosite<br />
în prezent, cunoscute ca imunomodu<strong>la</strong>toare şi imunosupresoare,<br />
modificatoare ale evoluţiei bolii, indicate în formele<br />
cu recă<strong>de</strong>ri şi remisiuni ale sclerozei multiple, în sindromul<br />
clinic izo<strong>la</strong>t şi în situaţii particu<strong>la</strong>re mai limitate, în forme<br />
secundar progresive ale sclerozei multiple: ne referim aici, <strong>la</strong><br />
diferite formule <strong>de</strong> interferon beta, <strong>la</strong> g<strong>la</strong>tiramer acetat şi <strong>la</strong><br />
mitoxantronă.<br />
În a doua generaţie au apărut anticorpii monoclonali<br />
care practic blochează prin legarea unor antigene specifice,<br />
interacţiunea între limfocitele sensibilizate, provenite din<br />
circu<strong>la</strong>ţia sistemică şi bariera hematoencefalică, împiedicând<br />
astfel interacţiunea lor cu ţesutul nervos. Primul medicament<br />
aprobat din această c<strong>la</strong>să şi care astăzi începe să fie folosit în<br />
mod curent în practica clinică este Natalizumab-ul, şi sunt în<br />
<strong>de</strong>zvoltare, <strong>de</strong>ocamdată în stadiul <strong>de</strong> studii clinice – unele în<br />
faze foarte avansate, şi o serie <strong>de</strong> alte molecule <strong>de</strong> acest fel,<br />
între care Alemtuzumab-ul.<br />
O a treia categorie <strong>de</strong> medicamente af<strong>la</strong>te în stadii<br />
avansate <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltate, în studii clinice, sunt imunomodu<strong>la</strong>toarele<br />
orale, care probabil că în următorii ani vor conduce <strong>la</strong> o<br />
schimbare <strong>de</strong>-a dreptul spectaculoasă în strategiile terapeutice<br />
pe termen lung ale acestei afecţiuni.<br />
Din păcate, cu toate aceste progrese, niciunul dintre<br />
aceste medicamente cunoscute până în prezent nu vin<strong>de</strong>că<br />
boa<strong>la</strong>, dar îi ameliorează uneori spectaculos evoluţia, şi toate<br />
pot avea efecte secundare (<strong>de</strong> obicei minore şi tolerabile, dar în<br />
cazuri individuale pot fi serioase şi grave; <strong>de</strong> aceea trebuie ca<br />
iniţierea unui astfel <strong>de</strong> tratament să se facă doar după o evaluare<br />
extrem <strong>de</strong> riguroasă <strong>de</strong> către medicul specialist neurolog cu<br />
experienţă în domeniul sclerozei multiple, a raportului beneficiu/risc<br />
în cazul fiecărui bolnav, şi supraveghere medicală<br />
riguroasă pe toată durata tratamentului, care <strong>de</strong> obicei este <strong>de</strong><br />
foarte lungă durată, <strong>de</strong> ordinul unui mare număr <strong>de</strong> ani).<br />
Dincolo <strong>de</strong> aceste aspecte, trebuie subliniat că, în prezent,<br />
toate aceste medicamente, <strong>de</strong>ja utilizate şi în <strong>de</strong>zvoltare,<br />
se adresează doar formei cu recă<strong>de</strong>ri şi remisiuni şi nu formei<br />
primar progresive a sclerozei multiple, pentru care progresele<br />
terapeutice sunt mult mai mo<strong>de</strong>ste. În ace<strong>la</strong>şi timp trebuie<br />
subliniat că eficacitatea medicamentelor cunoscute în prezent<br />
se datorează în principal acţiunilor imunomodu<strong>la</strong>toare/imunosupresoare<br />
şi antiinf<strong>la</strong>matoare, în timp ce, pentru componenta<br />
neuro<strong>de</strong>generativă a bolii, nu avem în prezent <strong>la</strong> dispoziţie<br />
nici un medicament cu acţiune certă neuroprotectoare. Cu<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
Prof. Dr. Ovidiu Bãjenaru - ªeful Catedrei ºi Clinicii <strong>de</strong> Neurologie<br />
Spitalul Universitar <strong>de</strong> Urgenþã Bucureºti, UMF „Carol Davi<strong>la</strong>” Bucureºti<br />
toate acestea, este prosibil ca, indirect, unele<br />
dintre aceste medicamente <strong>de</strong>ja utilizate să<br />
aibă şi efecte neuroprotectoare (aşa cum<br />
sugerează studiile experimentale pe mo<strong>de</strong>le<br />
animale şi date indirecte <strong>de</strong> <strong>la</strong>borator).<br />
Mai mult <strong>de</strong>cât atât, unele dintre<br />
medicamente af<strong>la</strong>te în stadii avansate <strong>de</strong><br />
studii clinice (atât din categoria medicamentelor<br />
orale, cât şi dintre anticorpii monoclonali)<br />
par să aibă şi efecte neuroprotectoare<br />
mai evi<strong>de</strong>nte, dar pentru care nu există încă certitudini clinice.<br />
Alemtuzumab-ul face parte din categoria anticorpilor<br />
monoclonali care blochează o proteină (CD52) af<strong>la</strong>tă pe suprafaţa<br />
limfocitelor mature şi monocitelor, af<strong>la</strong>t în studii clinice<br />
<strong>de</strong> faza III pentru tratamentul formelor recurent remisive <strong>de</strong><br />
scleroză multiplă. În aceste studii medicamentul a <strong>de</strong>monstrat<br />
în general o eficacitate remarcabilă, dar au apărut o serie <strong>de</strong><br />
probleme legate <strong>de</strong> profilul său <strong>de</strong> siguranţă datorită unor reacţii<br />
adverse uneori importante (legate <strong>de</strong> tulburări ale funcţiilor<br />
trombocitare, tiroidiene şi favorizarea unor infecţii).<br />
Datorită acestor posibile reacţii secundare, în special<br />
cele tiroidiene şi cele legate <strong>de</strong> disfuncţia trombocitară, cu<br />
riscul apariţiei unor hemoragii, Alemtuzumab-ul va fi, atunci<br />
când se va introduce în practică clinica curentă, un medicament<br />
<strong>de</strong> linia a II-a <strong>de</strong>ocamdată, <strong>de</strong>şi eficacitatea sa este mult mai<br />
semnificativă <strong>de</strong>cât a interferonului beta 1a (faţă <strong>de</strong> care a<br />
fost comparat în studiile clinice). Utilizarea sa va presupune<br />
<strong>de</strong> asemenea o selectare a pacienţilor cu risc mai mic <strong>de</strong> a<br />
<strong>de</strong>zvolta reacţii tiroidiene autoimune şi purpura tronbocitopenica,<br />
precum şi o monitorizare atentă a acestora pe toată<br />
durata tratamentului.<br />
Într-un studiu recent publicat în una dintre cele mai<br />
prestigioase reviste medicale din lume (New Eng<strong>la</strong>nd Journal<br />
of Medicine) s-a arătat că Alemtuzumab-ul sca<strong>de</strong> foarte mult<br />
progresia bolii dacă este instituit în stadiile precoce <strong>de</strong> scleroză<br />
multiplă recurent remisivă, dar ceea ce este cu a<strong>de</strong>vărat remarcabil<br />
este faptul că a <strong>de</strong>terminat reversibilitatea semnificativă<br />
a dizabilităţii cauzate <strong>de</strong> boală – aducând noi speranţe în acest<br />
sens. Dar şi în concluziile acestui studiu, autorii atrag atenţia<br />
asupra riscului (mic, dar <strong>de</strong> importanţă majoră când apare) <strong>de</strong><br />
purpura trombocitopenică severă cu risc <strong>de</strong> hemoragie uneori<br />
fatală. De asemenea, se trage atenţia că acest studiu nu poate<br />
da răspunsuri privind alte efecte secundare mai rare.<br />
În concluzie, Alemtuzumab-ul este <strong>de</strong>monstrat ca<br />
un medicament foarte eficient în scleroza multiplă recurent<br />
remisivă, mai ales în stadiile precoce <strong>de</strong> boală, cu potenţial<br />
<strong>de</strong> a induce reversibilitatea semnificativă a dizabilităţii neurologice,<br />
dar cu riscul unor reacţii secundare care, <strong>de</strong>şi apar<br />
rar (ca şi în cazul altor anticorpi monoclonali umani folosiţi<br />
în tratamentul sclerozei multiple, ca Natalizumab-ul) pot fi<br />
severe, în acest caz riscul major fiind ace<strong>la</strong> al unor complicaţii<br />
hemoragice grave prin purpura trombocitopenica autoimună<br />
şi al disfuncţiei tiroidiene autoimune.
Obiectivele<br />
tratamentului kinetic în<br />
scleroza multiplã<br />
Lect. univ. drd. Valentin Serac - Universitatea din Ora<strong>de</strong>a<br />
SM medical<br />
Se ştie în prezent că dincolo <strong>de</strong> tratamentul<br />
medicamentos, care este poate cel mai important<br />
în terapia sclerozei multiple, kinetoterapia rămâ-<br />
ne una dintre modalităţile <strong>de</strong> abordare care permit<br />
conservarea rezultatelor obţinute în urma aplicării<br />
celui dintâi. Bineînţeles că putem vorbi aici <strong>de</strong>spre<br />
un obiectiv general care inclu<strong>de</strong> câteva alte obiective<br />
specifice.<br />
Obiectivul general cel mai important în kinetoterapia<br />
sclerozei multiple îl constituie menţinerea pe<br />
o perioadă cât mai în<strong>de</strong>lungată <strong>de</strong> timp a in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nţei<br />
funcţionale prin profi<strong>la</strong>xia sechelelor şi corectarea<br />
<strong>de</strong>formaţiilor insta<strong>la</strong>te. Dacă <strong>de</strong>taliem puţin,<br />
obiectivele tratamentului kinetic ar fi următoarele:<br />
Îmbunătăţirea coordonării, controlului motor şi<br />
a echilibrului. Kinetoterapeutul trebuie să ia în consi<strong>de</strong>rare<br />
două părţi importante ale controlului mişcării:<br />
controlul mişcării capului şi a axei corpului şi<br />
controlul mişcării centurilor membrelor faţă <strong>de</strong> axa<br />
corpului. Una dintre problemele majore <strong>la</strong> pacienţii<br />
cu SM o reprezintă diferitele tipuri <strong>de</strong> ataxii, care<br />
trebuie abordate în mod diferit, în funcţie <strong>de</strong> cauza<br />
care a dus <strong>la</strong> apariţia lor. Acest gen <strong>de</strong> exerciţii trebuie<br />
să aibă cea mai mare pon<strong>de</strong>re în tratamentul<br />
unui pacient cu această afecţiune.<br />
Scă<strong>de</strong>rea spasticităţii, care înseamnă <strong>de</strong> fapt re<strong>la</strong>xarea<br />
muscu<strong>la</strong>turii spastice, se poate realiza prin administrarea<br />
<strong>de</strong> medicamente sau prin tehnici specifice<br />
kinetoterapiei. Grupele muscu<strong>la</strong>re care prezintă<br />
frecvent spasticitate în SM sunt următoarele: flexorii<br />
şi aductorii şoldului, flexorii genunchiului, flexorii<br />
trunchiului, flexorii p<strong>la</strong>ntari. Întin<strong>de</strong>rea flexorilor<br />
trunchiului se poate realiza cel mai eficient prin <strong>de</strong>cubit<br />
dorsal pe un pat înclinat, poziţie care realizează<br />
totodată şi întin<strong>de</strong>rea flexorilor şoldului, atunci când<br />
partea posterioară a coapsei este în contact cu patul.<br />
Una dintre cele mai mari şi frecvente probleme <strong>la</strong><br />
mers o ridică spasticitatea grupului muscu<strong>la</strong>r posterior<br />
al gambei, care necesită întot<strong>de</strong>auna o abordare<br />
specială. Pentru realizarea obiectivului se pot folosi<br />
masaje cu gheaţă sau imersia în apă rece acolo un<strong>de</strong><br />
dotările şi situaţia pacienţilor permit aceste lucruri,<br />
tehnici <strong>de</strong> facilitare neuroproprioceptivă, după cum<br />
şi întin<strong>de</strong>ri lente ale muşchilor spastici cu menţinere<br />
timp <strong>de</strong> un minut. Întin<strong>de</strong>rile sau exerciţiile <strong>de</strong> stretching<br />
se fac <strong>de</strong> câte ori spasticitatea se accentuează<br />
în cursul unei şedinţe <strong>de</strong> tratament.<br />
Creşterea şi/sau menţinerea mobilităţii articu<strong>la</strong>re.<br />
Acest obiectiv se realizează, atât cu mijloacele kinetoterapiei,<br />
cât şi cu ajutorul unor sporturi adaptate în<br />
cazul persoanelor cu dizabilităţi. Stretchingul este<br />
şi în acest caz un tratament <strong>de</strong> elecţie din arsenalul<br />
kinetoterapiei, se vor evita însă mişcările şi întin<strong>de</strong>rile<br />
intempestive, dincolo <strong>de</strong> limita normală care<br />
pot duce <strong>la</strong> întin<strong>de</strong>ri sau chiar rupturi muscu<strong>la</strong>re.<br />
Creşterea forţei muscu<strong>la</strong>re. Se face prin diferite<br />
exerciţii cu gantere, cabluri e<strong>la</strong>stice sau <strong>la</strong> diferite<br />
aparate amenajate în sa<strong>la</strong> <strong>de</strong> forţă sau <strong>de</strong> kinetoterapie.<br />
În cazul persoanelor care suferă <strong>de</strong> scleroză<br />
multiplă aceste exerciţii <strong>de</strong> creştere a forţei muscu<strong>la</strong>re<br />
se efectuează cu foarte mare atenţie, numai după<br />
o complexă evaluare prea<strong>la</strong>bilă. Dozarea exerciţiilor<br />
se va face individual, numai în funcţie <strong>de</strong> posibilităţile<br />
pacientului, orice standardizare putând duce <strong>la</strong> un<br />
eşec al tratamentului, <strong>la</strong> supraîncărcare cu consecinţe<br />
nefaste, acci<strong>de</strong>nte sau <strong>la</strong> <strong>de</strong>zvoltarea unor afecţiuni<br />
articu<strong>la</strong>re. Nu trebuie totuşi uitat că în kinetoterapia<br />
acestei afecţiuni trebuie să primeze exerciţiile<br />
pentru îmbunătăţirea coordonării, controlului motor<br />
şi echilibrului, după cum şi cele specifice reeducării<br />
mersului, exerciţiile <strong>de</strong> forţă adresându-se doar<br />
persoanelor af<strong>la</strong>te în stadiile <strong>de</strong> început ale bolii.<br />
Ne vom opri asupra câtorva exerciţii pentru reeducarea<br />
echilibrului din poziţia aşezat, utile mai ales<br />
celor care se află în stadiile 5-9 ale bolii după sca<strong>la</strong><br />
Kurtzke. Descrierile respectă standar<strong>de</strong>le actuale<br />
folosite în kinetoterapie şi cuprind obiectivul, poziţia<br />
iniţială, timpii <strong>de</strong> execuţie şi comanda pe care<br />
kinetoterapeutul sau persoana care asistă pacientul<br />
trebuie s-o <strong>de</strong>a.<br />
Legendă:<br />
O – obiectiv<br />
PI – poziţie iniţială<br />
T1, T2, T3, T4 – timpul exerciţiilor<br />
1. O: îmbunătăţirea echilibrului trunchiului<br />
PI: Aşezat pe patul <strong>de</strong> kinetoterapie<br />
T1: Transferul greutăţii corporale pe fesa stângă<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
17
SM medical<br />
– „Aşează-te pe fesa stângă.!”<br />
T2: Revenire în PI – „Revenire!”<br />
T3: Transferul greutăţii corporale pe fesa dreaptă<br />
– „Aşează-te pe fesa dreaptă.!”<br />
T4: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
Se execută în ritm lent <strong>de</strong> 10-15 ori. Pauza între<br />
serii este <strong>de</strong> 1 minut.<br />
2. O: îmbunătăţirea echilibrului trunchiului<br />
PI: Aşezat pe patul <strong>de</strong> kinetoterapie, braţele <strong>la</strong>teral<br />
T1: Rotirea trunchiului spre stânga – „Răsuceşte<br />
trunchiul spre stânga!”<br />
T2: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
T3: Rotirea trunchiului spre dreapta – „Răsuceşte<br />
trunchiul spre dreapta!”<br />
T4: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
Dozaj: se execută lent în ritmul normal al respiraţiei,<br />
<strong>de</strong> 10-15 ori, în trei serii. Expiraţia se face pe<br />
T1, inspiraţia pe T2. Pauza între serii este <strong>de</strong> 1 minut.<br />
3. O: îmbunătăţirea coordonării şi echilibrului<br />
trunchiului<br />
PI: Aşezat pe patul <strong>de</strong> kinetoterapie, braţele pe<br />
lângă corp<br />
T1: Flexia trunchiului – „Flectează trunchiul”<br />
T2: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
T3: Extensia trunchiului – „Extin<strong>de</strong> trunchiul”<br />
T4: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
Dozaj: se execută lent <strong>de</strong> 10-11 ori. Pauza între<br />
serii este <strong>de</strong> 1 minut.<br />
4. O: antrenarea structurilor responsabile <strong>de</strong> echilibru<br />
ale urechii interne<br />
PI: Aşezat pe patul <strong>de</strong> kinetoterapie, braţele pe<br />
lângă corp<br />
T1: Flexia gâtului combinată cu flexia capului –<br />
„Flectează gâtul şi capul”<br />
T2: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
T3: Extensia gâtului combinată cu extensia capului<br />
– „Extin<strong>de</strong> gâtul şi capul”<br />
T4: Revenire <strong>la</strong> PI – „Revenire!”<br />
Dozaj: Se execută lent <strong>de</strong> 10-15 ori. Pauza între<br />
serii este <strong>de</strong> 1 minut.<br />
5. O: îmbunătăţirea coordonării braţelor şi a echilibrului<br />
în aşezat.<br />
Pi: Pacientul aşezat <strong>la</strong> marginea patului, MS abduse<br />
<strong>la</strong> 90.<br />
T1: Abducţia braţelor şi extensia capului – „braţele<br />
sus, privirea în tavan!”<br />
T2: Revenire <strong>la</strong> PI<br />
Dozaj: Se execută lent <strong>de</strong> 10-15 ori. Pauza între<br />
serii este <strong>de</strong> 1 minut.<br />
18<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008
SM medical<br />
Alimentaþia în post<br />
Reguli <strong>de</strong> aur<br />
pentru o viaþã sãnãtoasã<br />
Prof. Dr. Amorim Remus Popa ºi Asist. Univ. Simona Paºco<strong>de</strong>a<br />
Alimentaţia din timpul postului poate afecta serios<br />
sănătatea dacă nu este riguros „cenzurată”. Multe<br />
din produsele pe bază <strong>de</strong> grăsimi vegetale ce se vând<br />
<strong>la</strong> orice colţ <strong>de</strong> stradă în această perioadă, <strong>la</strong> preţuri<br />
mici, sunt a<strong>de</strong>vărate otrăvuri. Din păcate, cei mai<br />
mulţi oameni vor să postească, dar sunt numai cu<br />
gândul <strong>la</strong> mâncare. De frica foamei, mănâncă tot ce<br />
le iese în cale, sigur fără carne şi brânză. Astfel că,<br />
alimentele <strong>de</strong> bază din post sunt pentru foarte mulţi<br />
cartofii prăjiţi şi tipuri variate <strong>de</strong> foetaj, cumpărate<br />
<strong>de</strong> oriun<strong>de</strong>.<br />
Postul alimentar reprezintă abţinerea voluntară,<br />
totală sau parţială <strong>de</strong> <strong>la</strong> hrană. Postul negru reprezintă<br />
o variantă particu<strong>la</strong>ră <strong>de</strong> post alimentar<br />
autoimpus, în care se renunţă complet <strong>la</strong> hrană pe<br />
o durată limitată <strong>de</strong> timp, consumând numai apă.<br />
Deşi este recomandat <strong>de</strong> mii <strong>de</strong> ani, <strong>de</strong> către aproape<br />
toate tradiţiile <strong>de</strong> vin<strong>de</strong>care ale lumii, pentru<br />
valoarea curativă care îi este atribuită, în prezent<br />
postul alimentar este încă insuficient studiat din<br />
punct <strong>de</strong> ve<strong>de</strong>re ştiinţific. Cu toate acestea, postul<br />
alimentar, înţeles ca dietă restrictivă calitativ sau<br />
cantitativ, ori ca „post negru”, a ajuns să capteze<br />
treptat atenţia cercetătorilor în ultimii 5-10 ani.<br />
Se poate afirma că postul alimentar,<br />
sub diferitele lui forme <strong>de</strong> realizare,<br />
a ajuns în prezent un subiect<br />
„en vogue” în lumea ştiinţifică<br />
medicală, tocmai datorită rezultatelor<br />
<strong>de</strong>osebite pe care practica<br />
lui le conferă. Deşi enigmele lui nu<br />
au fost încă elucidate complet, este<br />
unanim acceptat faptul că postul alimentar are un<br />
efect anti-îmbătrânire şi totodată un efect <strong>de</strong> reducere<br />
a riscului <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltare a unor stări patologice.<br />
Legătura dintre modul <strong>de</strong> hrănire şi starea <strong>de</strong> longevitate<br />
este menţionată încă <strong>de</strong> <strong>la</strong> începuturile istoriei<br />
umanităţii. În antichitate, excesele alimentare<br />
erau consi<strong>de</strong>rate cauza tuturor bolilor, ele având în<br />
ace<strong>la</strong>şi timp şi reputaţia nefastă <strong>de</strong> a scurta viaţa,<br />
în timp ce mo<strong>de</strong>raţia în alimentaţie reprezintă una<br />
dintre „regulile <strong>de</strong> aur” ale oricărei strategii terapeutice<br />
pentru atingerea stării <strong>de</strong> longevitate. Un<br />
obicei tradiţional practicat cu scopul <strong>de</strong> a menţine<br />
starea <strong>de</strong> sănătate, obicei care este încă practicat în<br />
Orient, este ace<strong>la</strong> „<strong>de</strong> a te ridica <strong>de</strong> <strong>la</strong> masă pe jumătate<br />
flămând”. Nutriţioniştii mo<strong>de</strong>rni subscriu <strong>la</strong><br />
acest punct <strong>de</strong> ve<strong>de</strong>re, incriminând supra-alimentaţia<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
19
SM medical<br />
20<br />
în insta<strong>la</strong>rea obezităţii şi a multor altor afecţiuni.<br />
De-a lungul istoriei civilizaţiei umane, postul<br />
alimentar a fost învestit cu valenţe curative<br />
nu numai în ceea ce priveşte corpul fizic, dar şi<br />
psihicul, sufletul, precum şi spiritul, fiind un element<br />
central al majorităţii religiilor, creştinism,<br />
hinduism, buddhism, iudaism, is<strong>la</strong>mism, etc.<br />
În textele antice ale omenirii se afirmă că realizarea<br />
corectă a postului alimentar ne învaţă autocontrolul<br />
global al fiinţei, pornind <strong>de</strong> <strong>la</strong> supunerea şi educarea<br />
senzaţiei <strong>de</strong> foame. Efectele psihologice şi spirituale<br />
ale postului alimentar reprezintă încă un mare<br />
mister pentru lumea ştiinţifică medicală actuală, <strong>la</strong><br />
acestea concurând şi sărăcia modalităţilor actuale<br />
<strong>de</strong> cuantificare şi monitorizare a unor procese şi<br />
transformări fiziologice şi energetice.<br />
În timpul postului nu se consumă alimente <strong>de</strong><br />
origine animală (carne, <strong>la</strong>ctate, ouă). Aceste alimente<br />
au nu numai o mare putere nutritivă, ci şi multe<br />
toxine, a căror eliminare necesită un efort mare din<br />
partea organismului. Astfel, postul <strong>de</strong>vine o perioadă<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>toxificare. Abstinenţa <strong>de</strong> <strong>la</strong> alcool şi tutun<br />
contribuie <strong>de</strong> asemenea <strong>la</strong> această <strong>de</strong>toxificare.<br />
O alimentaţie fără produse <strong>de</strong> origine animală<br />
sca<strong>de</strong> procesele <strong>de</strong> fermentaţie şi <strong>de</strong> putrefacţie<br />
din intestin, ceea ce are drept consecinţă reducerea<br />
popu<strong>la</strong>ţiei <strong>de</strong> microbi şi a toxinelor din tubul digestiv.<br />
Consumul crescut <strong>de</strong> alimente bogate în fibre<br />
contribuie <strong>de</strong> asemenea <strong>la</strong> curăţarea intestinului şi<br />
asigură o mai bună funcţionare a tubului digestiv.<br />
Consumul mare <strong>de</strong> lichi<strong>de</strong> (apă, ceaiuri, supe) hidratează<br />
organismul, măreşte diureza şi <strong>de</strong>toxificarea.<br />
Recomandarea <strong>de</strong> a evita conflictele şi <strong>de</strong> a căuta<br />
împăcarea are ca scop realizarea unui echilibru psihic,<br />
care se răsfrânge pozitiv şi asupra funcţionării<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
generale a organismului.<br />
Dieta <strong>de</strong> post<br />
Se ridică întrebarea dacă alimentaţia permisă în<br />
timpul postului poate asigura o funcţionare normală<br />
a organismului. Răspunsul este că dieta vegetariană<br />
este suficientă, cu condiţia să fie diversificată şi să<br />
includă fructe, legume, cereale, nuci, seminţe.<br />
O asemenea dietă, din care lipsesc alimentele <strong>de</strong><br />
origine animală, acoperă necesarul zilnic <strong>de</strong> proteine,<br />
lipi<strong>de</strong>, gluci<strong>de</strong>, vitamine şi minerale indispensabile<br />
organismului.<br />
Proteinele se găsesc în toate alimentele, cu excepţia<br />
zahărului şi a grăsimilor pure. Pâinea, cartofii,<br />
orezul, mazărea, fasolea, soia, lintea, asigură un<br />
aport suficient <strong>de</strong> proteine în perioada postului.<br />
Gluci<strong>de</strong>le se găsesc în zahăr, în miere şi în toate<br />
vegetalele, în diferite proporţii. Cele mai nesănătoase<br />
gluci<strong>de</strong> sunt cele rafinate, din zahăr şi din<br />
produsele <strong>de</strong>rivate.<br />
Lipi<strong>de</strong>le sunt prezente în cantităţi mici în alimentele<br />
vegetale. Excepţie fac uleiurile (măsline, floarea<br />
soarelui, dovleac, porumb, etc.), dar şi acestea conţin<br />
lipi<strong>de</strong> mai sănătoase <strong>de</strong>cât grăsimile animale. Este<br />
cunoscut faptul că lipi<strong>de</strong>le, în special cele animale<br />
şi colesterolul, favorizează bolile cardiovascu<strong>la</strong>re şi<br />
obezitatea. Postul este o perioadă în care riscurile<br />
cardiovascu<strong>la</strong>re scad.<br />
Vitaminele sunt, în marea lor majoritate, conţinute<br />
în alimentele vegetale, în special în cele proaspete.<br />
Excepţii sunt vitamina D, care nu se găseşte în<br />
p<strong>la</strong>nte, şi vitamina B 12, care se găseşte în cantităţi<br />
mici, insuficiente. Pe durata postului este bine să se<br />
consume suplimente din cele două vitamine.<br />
Mineralele necesare organismului, cum sunt calciul,<br />
magneziul, zincul şi fierul se găsesc în cantităţi<br />
suficiente în alimentele <strong>de</strong><br />
post.<br />
În concluzie, dieta <strong>de</strong><br />
post nu numai că asigură<br />
tot necesarul nutritiv şi<br />
caloric al organismului,<br />
dar este şi mai sănătoasă<br />
<strong>de</strong>cât alimentaţia obişnuită<br />
şi are efecte benefice,<br />
atât asupra trupului, cât şi<br />
asupra sufletului.<br />
Înainte <strong>de</strong> a vă <strong>de</strong>ci<strong>de</strong><br />
să ţineţi post este bine să<br />
consultaţi totuşi un medic<br />
care să vă asigure că<br />
starea dumneavoastră <strong>de</strong><br />
sănătate vă permite acest<br />
lucru.
SM legis<strong>la</strong>tiv<br />
Nu ne ascun<strong>de</strong>m ºi nu ne ruºinãm <strong>de</strong> condiþia noastrã<br />
Atacã discriminarea<br />
Aveţi dreptul <strong>la</strong> oportunităţi egale! Tratament<br />
corect este un drept <strong>de</strong> bază în Uniunea <strong>European</strong>ă.<br />
Este ilegal să discriminezi o persoană pe criteriu<br />
<strong>de</strong> gen, vârstă, dizabilitate, etnie, origine rasială,<br />
religie sau credinţă.<br />
„Percepţii şi atitudini ale popu<strong>la</strong>ţiei României<br />
faţă <strong>de</strong> fenomenul <strong>de</strong> discriminare” este titlul unei<br />
cercetări, realizată <strong>de</strong> către GALLUP <strong>la</strong> cererea<br />
Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării,<br />
<strong>de</strong> analizare a fenomenul discriminării din<br />
perspectiva percepţiilor şi atitudinilor popu<strong>la</strong>ţiei.<br />
Astfel, cercetarea a urmărit să i<strong>de</strong>ntifice: percepţii<br />
privind fenomenul <strong>de</strong> discriminare, opiniile popu<strong>la</strong>ţiei<br />
privind persoanele cu<br />
caracteristici sociale şi biologice<br />
diferite (grupuri vulnerabile),<br />
dimensiuni ale<br />
fenomenului <strong>de</strong> discriminare,<br />
gradul <strong>de</strong> cunoaştere<br />
a instituţiei specializate în<br />
combaterea discriminării –<br />
Consiliul Naţional pentru<br />
Combaterea Discriminării.<br />
Volumul eşantionului:<br />
1200 <strong>de</strong> persoane <strong>de</strong> 18 ani<br />
şi peste.<br />
Tipul eşantionului:<br />
eşantion probabilist, stratificat,<br />
tri-stadial.<br />
Criterii <strong>de</strong> stratificare:<br />
8 regiuni geografice şi<br />
gradul <strong>de</strong> urbanizare al localităţilor.<br />
Eşantionare: selecţie probabilistă a punctelor <strong>de</strong><br />
eşantionare (150) din 125 <strong>de</strong> localităţi şi a persoanelor.<br />
Selecţia gospodăriilor s-a realizat prin metoda<br />
drumului aleatoriu iar persoanele au fost selectate<br />
după regu<strong>la</strong> ultimei aniversări.<br />
Reprezentativitate: eşantionul este reprezentativ<br />
pentru popu<strong>la</strong>ţia adultă neinstituţionalizată a României,<br />
cu o eroare tolerată <strong>de</strong> 2.8% <strong>la</strong> o probabilitate<br />
<strong>de</strong> garantare a rezultatelor <strong>de</strong> 95%.<br />
Important <strong>de</strong> remarcat este procentul mare <strong>de</strong><br />
persoane care nu şi-au exprimat o opinie faţă <strong>de</strong><br />
<strong>la</strong> locul <strong>de</strong> muncã<br />
Loredana Simion - coordonator <strong>de</strong> proiecte<br />
evoluţia discriminării, aceste situaţii fiind mai frecvente<br />
în rândul respon<strong>de</strong>nţilor din mediul rural, al<br />
celor cu nivel <strong>de</strong> educaţie <strong>de</strong> maxim 10 c<strong>la</strong>se şi <strong>de</strong><br />
asemenea, mai frecvent în rândul persoanelor <strong>de</strong><br />
sex feminin (20%).<br />
Persoanele cu handicap sunt percepute a fi discriminate<br />
în principal în re<strong>la</strong>ţia cu angajatorii, în<br />
accesarea locurilor publice (inclusiv a şcolilor) şi<br />
în re<strong>la</strong>ţia cu autorităţile.<br />
Atitudinea faţă <strong>de</strong> persoanele care au o dizabilitate<br />
diferă în funcţie <strong>de</strong> tipul dizabilităţii. Astfel,<br />
distanţa socială faţă <strong>de</strong> persoanele cu un handicap<br />
fizic este mult mai mică <strong>de</strong>cât în cazul handicapului<br />
psihic.<br />
În termeni <strong>de</strong> acţiuni<br />
pentru sprijinirea persoanelor<br />
cu dizabilităţi, în<br />
general, respon<strong>de</strong>nţii consi<strong>de</strong>ră<br />
că este necesar a se<br />
întreprin<strong>de</strong> <strong>de</strong>mersuri pentru<br />
a creşte accesibilitatea<br />
acestor persoane <strong>la</strong> locurile<br />
<strong>de</strong> muncă (91%) şi în locurile<br />
publice (96%), în principal<br />
prin construirea <strong>de</strong> rampe.<br />
94% dintre respon<strong>de</strong>nţi afirmă<br />
că statul ar trebui să ofere<br />
o protecţie socială a<strong>de</strong>cvată<br />
persoanelor cu handicap, dar<br />
doar 21% ar fi <strong>de</strong> acord ca<br />
impozitele să crească pentru a<br />
oferi pensii a<strong>de</strong>cvate persoanelor<br />
cu dizabilităţi.<br />
La întrebarea „Care sunt în opinia dumneavoastră<br />
grupurile <strong>de</strong> persoane care sunt cele mai discriminate<br />
în societate” pe primul loc au ieşit persoanele cu<br />
handicap. Acest lucru trebuie să constituie un semnal<br />
<strong>de</strong> a<strong>la</strong>rmă şi pentru noi, dar şi pentru dumneavoastră<br />
dragii noştri cititori. Trebuie să luăm atitudine,<br />
însă fără implicarea şi <strong>de</strong>schi<strong>de</strong>rea dumneavoastră<br />
nu o putem face: NU NE ASCUNDEM şi NU NE<br />
RUŞINĂM <strong>de</strong> condiţia noastră – acesta este mesajul<br />
nostru!<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
21
Info news<br />
Oana este cea care vã ascultã când sunaþi <strong>la</strong> Help Line<br />
Prietenul <strong>de</strong> <strong>la</strong> capãtul firului<br />
Oana Tonica - asistent social<br />
22<br />
S-a împlinit <strong>de</strong>ja un an <strong>de</strong> când, prin intermediul<br />
serviciului Help Line (0 800 800 044), am oca-<br />
zia <strong>de</strong>osebită <strong>de</strong> a intra zilnic direct în legătură cu<br />
aceia dintre dumneavoastră care ne telefonează. Unii<br />
dintre dumneavoastră sunt <strong>de</strong>ja prieteni fi<strong>de</strong>li, con-<br />
tactându-ne frecvent, ceea ce ne oferă sentimentul<br />
că serviciile pe care le oferim au un ecou <strong>de</strong>osebit în<br />
viaţa dumneavoastră. Formăm cu a<strong>de</strong>vărat o familie<br />
mare, familia celor afectaţi <strong>de</strong> SM.<br />
Acest serviciu are ca scop ajutorarea tuturor celor<br />
afectaţi <strong>de</strong> SM, indiferent dacă eşti nou diagnosticat<br />
sau trăieşti cu acesta boală <strong>de</strong> mai multă vreme.<br />
Pentru cei care suferă <strong>de</strong> SM şi pentru cei apropiaţi<br />
lor, SM poate constitui un factor <strong>de</strong> stres cu care<br />
trebuie să te confrunţi zilnic, direct sau indirect.<br />
Uneori poate fi greu să vorbeşti cu cei apropiaţi ţie,<br />
din teama <strong>de</strong> a fi ju<strong>de</strong>cat, dar unul dintre principiile<br />
după care ne ghidăm în oferirea acestui serviciu, este<br />
ascultarea necondiţionată. Acest telefon nu există<br />
pentru a-ţi ju<strong>de</strong>ca acţiunile sau <strong>de</strong>ciziile. Serviciul<br />
Help Line nu-ţi poate spune ce <strong>de</strong>cizie să iei sau<br />
ce <strong>de</strong>cizie să nu iei, în schimb te poate sfătui în<br />
privinţa opţiunilor pe care le ai în <strong>de</strong>ciziile pe care<br />
trebuie să le iei.<br />
Serviciul Help Line îşi doreşte să furnizeze informaţii<br />
şi sprijin emoţional pentru orice persoană<br />
afectată <strong>de</strong> SM, şi a<strong>de</strong>seori, acesta constituie primul<br />
contact al nostru cu o persoană nouă.<br />
Fiecare telefon reprezintă pentru mine o provocare,<br />
fie că este vorba <strong>de</strong> întrebări privind procesul<br />
<strong>de</strong> diagnosticare al bolii, simptome, noi tratamente<br />
apărute în domeniu, probleme sociale, informaţii<br />
legis<strong>la</strong>tive, apariţia revistei Columna sau o simplă<br />
discuţie ca între prieteni. Vă asigurăm că fiecare apel<br />
din partea dumneavoastră este tratat cu responsabilitate.<br />
Mărturisesc că am o mare satisfacţie personală<br />
în momentul în care, prin răspunsul sau prin<br />
îndrumarea oferită pot fi <strong>de</strong> ajutor cuiva în nevoie.<br />
Dacă cre<strong>de</strong>ţi că serviciul Help Line a fost şi este<br />
util în cazul dumneavoastră, vă invităm să fiţi „ambasadorii”<br />
SSMR către cei care nu beneficiază <strong>de</strong><br />
acest serviciu, fie din necunoaşterea acestuia, fie din<br />
neîncre<strong>de</strong>re. Dumneavoastră sunteţi cei mai eficienţi<br />
mesageri ai mişcării SM în România!<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
A<strong>de</strong>seori, în re<strong>la</strong>ţia cu cei<br />
care ne apelează, am parte şi<br />
<strong>de</strong> momente mai comice, <strong>de</strong><br />
genul: “Bună ziua! <strong>Societatea</strong><br />
<strong>de</strong> Scleroză Multiplă din România!<br />
Cu ce vă pot ajuta”...<br />
şi stau...aştept...”Alo, mă auziţi...!”....tăcere...Mă<br />
gân<strong>de</strong>sc<br />
atunci: ”Fie am intimidat persoana,<br />
fie există o problemă cu<br />
reţeaua... ”.<br />
Alteori, ne sună unele persoane, şi fără să<br />
se prezinte...încep discuţia „în forţă”. Iată un<br />
exemplu...”Bună ziua. Am un frigi<strong>de</strong>r <strong>de</strong> reparat”.<br />
Bunnn...zic...”Stimate Domnule/Doamnă noi suntem<br />
<strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Scleroză Multiplă din România...”<br />
Mulţi încurcă numărul nostru gratuit, cu numărul<br />
gratuit al altor firme. Prin urmare, pot afirma pe buna<br />
dreptate că nici o zi nu seamănă cu alta şi trebuie să<br />
fiu pregătită oricând pentru solicitări neprevăzute.<br />
Uneori ne sună oameni, şi pe un ton vizibil <strong>de</strong><br />
nemulţumire, acuză faptul că nu li se răspun<strong>de</strong> <strong>la</strong><br />
telefon atunci când accesează acest număr. De aceea,<br />
trebuie să precizez faptul că uneori suntem contactaţi<br />
în ace<strong>la</strong>şi timp pe mai multe linii <strong>de</strong> telefon sau<br />
suntem prinşi cu alte activităţi importante, cum ar<br />
fi, o şedinţă periodică şi <strong>de</strong> aceea nu vi se răspun<strong>de</strong><br />
prompt apelului dumneavoastră. Nu renunţaţi însă şi<br />
reveniţi cu un telefon mai târziu. Noi suntem acolo<br />
şi vă vom răspun<strong>de</strong> cu cea mai mare plăcere!<br />
După cum bine ştiţi, fiecare dintre dumneavoastră<br />
a intrat <strong>la</strong> un moment dat în contact cu noi pentru a<br />
fi înscrişi în baza noastră <strong>de</strong> date şi pentru a putea<br />
beneficia ca urmare a acestui lucru, <strong>de</strong> serviciile<br />
organizaţiei noastre. Fac referire <strong>la</strong> acest aspect, <strong>de</strong>oarece<br />
m-am confruntat uneori cu reacţii sceptice din<br />
partea unor persoane, în momentul în care solicitam<br />
respectivele informaţii necesare completării bazei<br />
<strong>de</strong> date. Vă asigurăm în acest sens că orice informaţie<br />
primită din partea dumneavoastră este protejată<br />
prin principiul <strong>de</strong> asigurare a confi<strong>de</strong>nţialităţii şi<br />
prin lege. Aceste informaţii ne sunt foarte utile,<br />
ajutându-ne să ne formăm o imagine <strong>de</strong> ansamblu<br />
asupra situaţiei social-economice a dumneavoastră.<br />
Având acestă imagine <strong>de</strong> ansamblu asupra situaţiei<br />
dumneavoastră trecute şi prezente, putem să i<strong>de</strong>nti-
Info news<br />
ficăm în unele cazuri care ar fi cauza <strong>de</strong>c<strong>la</strong>nşatoare<br />
a anumitor probleme şi, <strong>la</strong> un moment dat, chiar să<br />
puteţi fi ajutaţi în mod practic.<br />
Pentru că suntem <strong>de</strong>schişi <strong>la</strong> sugestii şi pentru că<br />
ne dorim să oferim servicii profesionale, contribuţia<br />
dumneavoastră este esenţială. De aceea, vă invităm<br />
să împărtăşiţi cu noi impresiile dumneavoastră legate<br />
<strong>de</strong> serviciul Help Line: opinii, sugestii, recomandări...toate<br />
sunt binevenite!<br />
Până <strong>la</strong> o nouă ediţie a revistei Columna, vă doresc<br />
din inimă să aveţi parte <strong>de</strong> Sărbători binecuvântate<br />
alături <strong>de</strong> cei dragi!<br />
Medicina mo<strong>de</strong>rnã nu se poate practica „din auzite”, ci numai „pe baze ºtiinþifice<br />
sigure”<br />
Ozonoterapia<br />
Conf. Univ. Dr. Rodica Bã<strong>la</strong>ºa<br />
Ozonul a fost <strong>de</strong>scoperit şi numit astfel <strong>de</strong> către<br />
Schonbein în anul 1839. Ozonul este un gaz format<br />
din 3 atomi <strong>de</strong> oxigen (O3) cu o structură ciclică.<br />
Generatorul medical <strong>de</strong> O3 utilizează oxigen (O2)<br />
pur trecut printr-un gradient electric <strong>de</strong> mare voltaj<br />
în conformitate cu reacţia 3O2 → 2O3. În medicină,<br />
ozonul poate fi utilizat numai sub forma unui<br />
amestec <strong>de</strong> minimum 95% O2 şi maximum 5%<br />
O3. Ozonul este <strong>de</strong> 1,6 ori mai <strong>de</strong>ns şi <strong>de</strong> 10 ori<br />
mai solubil în apă <strong>de</strong>cât oxigenul, fiind un foarte<br />
puternic oxidant. De subliniat faptul că O3 este<br />
un gaz instabil şi nu poate fi stocat, astfel încât<br />
trebuie utilizat <strong>de</strong> îndată ce este produs. În plus,<br />
O3 este un gaz controversat <strong>de</strong>oarece el este foarte<br />
util în stratosferă prin absorbţia razelor ultraviolete<br />
periculoase, însă este toxic în troposferă, mai ales<br />
în amestec cu monoxidul <strong>de</strong> carbon şi bioxidul <strong>de</strong><br />
azot, aşa cum poate fi găsit în smog. Este c<strong>la</strong>r că<br />
utilizarea O3 în medicină trebuie să ţină seama<br />
<strong>de</strong>: a) utilizarea unui generator performant <strong>de</strong> O3;<br />
b) realizarea unei concentraţii precise <strong>de</strong> O3; c)<br />
cunoaşterea dozei terapeutice optime.<br />
În medicină, cea mai sigură şi eficace cale<br />
<strong>de</strong> administrare a O3 este autohemoterapia ozonată,<br />
cu sânge propriu al pacientului ozonat printr-o<br />
tehnică specială, care se transfuzează <strong>de</strong> cele mai<br />
multe ori intravenos în cantităţi în raport cu greutatea<br />
corporală şi cu tipul <strong>de</strong> afecţiune.<br />
Efectele experimentale <strong>de</strong>monstrate ale ozonoterapiei<br />
sunt: a) stimulează producerea <strong>de</strong> celule<br />
sanguine, <strong>de</strong> interferoni şi <strong>de</strong> interleukine; b) distruge<br />
agenţii patogeni (bacterii, virusuri, fungi) şi<br />
celulele neop<strong>la</strong>zice; c) oxi<strong>de</strong>ază plăcile ateromatoase<br />
arteriale; d) produce vasodi<strong>la</strong>taţie în vasele<br />
periferice; e) stimulează sistemul imun; f) normalizează<br />
procesele metabolice<br />
celu<strong>la</strong>re.<br />
Calităţile experimentale enumerate<br />
ale O3 l-au făcut utilizabil,<br />
cu rezultate mai mult sau mai<br />
puţin certe, ca terapie alternativă<br />
sau adjuvantă în: a) infecţii grave<br />
bacteriene, fungice sau virale<br />
(hepatite, SIDA, septicemii, osteomielite,<br />
etc.); b) boli cardio şi cerebrovascu<strong>la</strong>re;<br />
c) neop<strong>la</strong>sme chimiorezistente; d) gangrene ale<br />
membrelor inferioare; e) arsuri sau răni grave suprainfectate;<br />
f) boli autoimune (scleroza multiplă,<br />
boa<strong>la</strong> Crohn, artrite reumatoi<strong>de</strong>, nefropatii, etc.);<br />
g) boli neuro<strong>de</strong>generative (boa<strong>la</strong> Parkinson, boa<strong>la</strong><br />
Alzheimer, <strong>de</strong>menţe, etc.).<br />
Cu referire <strong>la</strong> scleroza multiplă rezultatele<br />
sunt anecdotice şi se limitează, cel puţin până în<br />
acest moment, <strong>la</strong> ameliorarea contracturii muscu<strong>la</strong>re<br />
pe care o au pacienţii af<strong>la</strong>ţi într-o avansată<br />
fază <strong>de</strong> boală. Încercările sunt multiple însă niciun<br />
studiu ştiinţific nu a fost publicat într-o revistă <strong>de</strong><br />
specialitate <strong>de</strong> anvergură şi niciun ghid unanim acceptat<br />
nu se referă <strong>la</strong> efectele favorabile terapeutice<br />
ale ozonoterapiei în scleroza multiplă. Trebuie să<br />
ţinem seama, nu în ultimul rând, <strong>de</strong> costurile mari<br />
<strong>de</strong> producţie şi <strong>de</strong> tehnologia avansată <strong>de</strong> utilizare<br />
ale O3 în condiţii <strong>de</strong> siguranţă maximă.<br />
În concluzie, nicio afecţiune neurologică,<br />
inclusiv scleroza multiplă, nu beneficiază în mod<br />
cert <strong>de</strong> ozonoterapie, astfel încât ozonul nu se<br />
utilizează în centrele medicale responsabile. De<br />
subliniat faptul că medicina mo<strong>de</strong>rnă nu se poate<br />
practica „din auzite”, ci numai „pe baze ştiinţifice<br />
sigure”.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
23
Info news<br />
Conferinþa a avut loc <strong>la</strong> Bruxel în perioada 1-2 <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
Acþiuni locale pentru o societate<br />
pentru toþi<br />
Pentru a celebra <strong>Zi</strong>ua <strong>European</strong>ă a Persoanelor<br />
cu Dizabilităţi, Comisia <strong>European</strong>ă organizează an<br />
<strong>de</strong> an în luna <strong>de</strong>cembrie o Conferinţă în strânse<br />
re<strong>la</strong>ţii cu Forumul <strong>European</strong> al Persoanelor cu Diza-<br />
bilităţi (EDF). Conferinţa <strong>de</strong> anul acesta a avut loc <strong>la</strong><br />
Bruxel în data <strong>de</strong> 1 şi 2 <strong>de</strong>cembrie. Titlul Conferinţei<br />
a fost „Acţiuni locale pentru o societate pentru toţi<br />
(Acting locally for a society for all)”. Conferinţa<br />
s-a focalizat pe modul în care acţiunile şi legis<strong>la</strong>ţia<br />
Uniunii Europene atinge nivelul local şi furnizează<br />
exemple pentru direcţiile în domeniul persoanelor<br />
cu dizabilităţi.<br />
Istoric: Implicarea persoanelor cu<br />
dizabilitãþi în procesul <strong>de</strong> luare a<br />
<strong>de</strong>ciziilor politice.<br />
Loredana Simion - coordonator <strong>de</strong> proiecte<br />
În anul 1992 Naţiunile Unite au stabilit data <strong>de</strong> 3<br />
<strong>de</strong>cembrie ca fiind <strong>Zi</strong>ua Internaţională a Persoanelor<br />
cu Dizabilităţi. Pentru a marca <strong>Zi</strong>ua <strong>European</strong>ă a<br />
Persoanelor cu Dizabilităţi, Comisia <strong>European</strong>ă a<br />
organizat în fiecare an, în prima săptămână a lunii<br />
<strong>de</strong>cembrie, o Conferinţă, în strânsă co<strong>la</strong>borare cu<br />
Forumul <strong>European</strong> al Persoanelor cu Dizabilităţi<br />
(EDF). Conferinţa din anul acesta a avut loc <strong>la</strong> Bruxel<br />
în data <strong>de</strong> 1 şi 2 <strong>de</strong>cembrie. Această conferinţă<br />
face parte din eforturile mai <strong>la</strong>rgi ale Uniunii Europene<br />
<strong>de</strong> a promova o direcţie în problemele care<br />
privesc persoanele cu handicap, aşa cum sunt ele<br />
stabilite în P<strong>la</strong>nul <strong>de</strong> Acţiune în domeniul Persoanelor<br />
cu Dizabilităţi <strong>la</strong> nivelul Uniunii Europene, 2003-<br />
2010. Acesta stimulează schimbul <strong>de</strong> informaţii şi<br />
bune practici în domenii care sunt cruciale pentru<br />
incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi şi<br />
facilitează crearea reţelelor între actori centrali în<br />
domeniul politicii care se ocupă <strong>de</strong> problemele persoanelor<br />
cu dizabilităţi.<br />
Context: Timpul potrivit pentru acþiuni<br />
locale.<br />
Acest an marchează un progres substanţial în<br />
procesul politic <strong>de</strong> sprijinire a persoanelor cu dizabilităţi<br />
şi conferinţa din anul 2008 s-a focalizat pe<br />
modul în care acest progres este resimţit <strong>la</strong> nivel<br />
local. Procesul <strong>de</strong> ratificare a Convenţiei Naţiunilor<br />
Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi<br />
este în <strong>de</strong>ru<strong>la</strong>re. După ratificarea acesteia <strong>de</strong> către 20<br />
<strong>de</strong> semnatari, Convenţia a fost recunoscută începând<br />
cu 3 mai 2008. Este recunoscut faptul că dizabilitatea<br />
este un drept uman şi o chestiune legală. În<br />
mod particu<strong>la</strong>r acest lucru înseamnă că persoanele<br />
cu dizabilităţi au drepturi egale în accesul <strong>la</strong> bunuri<br />
şi servicii şi în contribuţia pe care o aduc în cadrul<br />
societăţii şi economiei, ca orice altă persoană.<br />
Conferinţa din anul 2008 a fost adresată doar<br />
locuitorilor din Bruxel, acesta a fost motivul pentru<br />
care nu am putut <strong>de</strong>lega nici un participant din<br />
România <strong>la</strong> această Conferinţă.<br />
Din programul Conferinţei <strong>de</strong> anul acesta: sesiunea<br />
1: „a pune Convenţia UN în practică”, sesiunea<br />
2: „implicarea persoanelor cu dizabilităţi în <strong>de</strong>ciziile<br />
care îi afectează”, sesiunea 3: „<strong>de</strong> <strong>la</strong> UE <strong>la</strong> comunitatea<br />
locală şi <strong>de</strong> <strong>la</strong> comunitatea locală <strong>la</strong> UE”.<br />
24<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008
Colþul lui Bogdan<br />
Rezumat<br />
Pun pariu că orice cititor al articolului cre<strong>de</strong> că<br />
SM înseamnă scleroză multiplă. . . Ei bine, nu!<br />
1. . . . Dar aşa sunt românii învăţaţi <strong>de</strong> mici, să<br />
pună răul în faţă. . . Vezi abrevierea „SM” şi gata,<br />
te gân<strong>de</strong>şti <strong>la</strong> ce poate fi mai neplăcut. . . care, vă<br />
întreb, e cel mai neplăcut lucru cu sig<strong>la</strong> asta . . . Însă<br />
eu vreau ca, în titlul meu, SM să însemne altceva –<br />
sunt doar autorul articolului, nu Poate înseamnă. .<br />
. ia să ve<strong>de</strong>m. . . Sărbători Minunate!<br />
O iarnã cu SM<br />
Lorin Bogdan Popescu<br />
O iarnă cu alt soi <strong>de</strong> SM nici nu e posibil, lăsaţimă<br />
să vă anunţ. Tocmai m-am întors <strong>de</strong> <strong>la</strong> Buşteni,<br />
frumoasa noastră staţiune <strong>de</strong> iarnă; ziceam: tocmai<br />
m-am întors, pentru că n-am putut să particip <strong>la</strong> un<br />
soi <strong>de</strong> conferinţă organizat acolo şi ziceam: n-am putut<br />
să particip, pentru că oraşul Buşteni (o fi oraş),<br />
cu toate vilele şi cabanele lui, este ne-accesibilizat<br />
pentru persoanele cu un soi <strong>de</strong> handicap. . . eu mă<br />
<strong>de</strong>p<strong>la</strong>sez folosind un cărucior (termen tehnic: fotoliu<br />
ru<strong>la</strong>nt), iar întreg Buşteniul e plin <strong>de</strong> trepte, <strong>de</strong>nivelări<br />
(doar e <strong>la</strong> munte, nu), borduri, praguri; vilele<br />
nu au, în general, rampe sau, dacă au, au numai <strong>la</strong><br />
intrare (după aia: trepte, scări, borduri, praguri. . . )<br />
sau, şi mai rău, au rampe care nu respectă condiţiile<br />
<strong>de</strong> înclinare maximă pe care trebuie să le satisfacă<br />
rampele (înclinare maxim – 13°, altfel îmi trebuie 2<br />
cai-putere ca s-o urc. . . şi <strong>de</strong> un<strong>de</strong> să fac eu rost <strong>de</strong><br />
cai). Uşile nu sunt suficient <strong>de</strong> <strong>la</strong>rgi (nu poţi trece<br />
cu căruciorul), holurile nu sunt suficient <strong>de</strong> generoase<br />
(nu îl poţi întoarce), camerele sunt meschine<br />
(a trebuit să îmi <strong>la</strong>s „fotoliul” <strong>la</strong> uşă), pe WC stai<br />
numai dacă te strecori sub chiuvetă. . .<br />
2. . . . Şi întreaga Românie e aşa! Parcă nu urma,<br />
vreodată, să existe locuitori ai ei care să se <strong>de</strong>p<strong>la</strong>seze<br />
în „fotolii ru<strong>la</strong>nte”. . . Asta e o ţară fără handicapaţi,<br />
dom’le, cântă şi Tudor Gheorghe: Acolo un<strong>de</strong>-s<br />
‚nalţi stejari/şi ca stejarii înalţii cresc/flăcăi cu piep-<br />
turile tari/etc. (versuri <strong>de</strong> I. Neniţescu), <strong>de</strong> te trec şi<br />
<strong>la</strong>crimile. . . mai ales dacă te gân<strong>de</strong>şti ce or fi făcând<br />
oamenii ăştia cu piepturile tari cu handicapaţii lor<br />
(Vă spun eu: îi <strong>la</strong>să să piară în fotoliile ru<strong>la</strong>nte! O<br />
ţară ne-accesibilizată. . . ) Triste sărbători, privind<br />
din unghiul ăsta, iar dacă ai ghinionul să locuieşti<br />
într-un oraş ca Buşteni. . . .<br />
Aşa că ia să privim din alt unghi! Ia, ca să avem<br />
şi noi nişte sărbători ca lumea, să ne închipuim că<br />
o să reuşim să facem să fie bine şi că noi suntem<br />
„generaţia <strong>de</strong> sacrificiu”: strănepoţii noştri “dizabilitaţi”<br />
ne vor recunoaşte meritele! Asta, <strong>de</strong>sigur,<br />
dacă reuşim să accesibilizăm România. . .<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
25
Contacte<br />
Organizaþii locale membre ale SSMR<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã SPEROMAX<br />
Alba<br />
Asociaþia Medical<br />
Creºtinã “Improve”<br />
Bicaz<br />
Fundaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã MS Bihor<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Bistriþa<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Botoºani<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Bucureºti<br />
Asociaþia Regionalã<br />
SM Constanþa<br />
Asociaþia <strong>de</strong> SM<br />
“New Life” - Deva<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Dolj<br />
Asociatia SM Sfântul<br />
Gheorghe Ga<strong>la</strong>þi<br />
Asociaþia Sclerozã<br />
Multiplã Hunedoara<br />
Fundaþia Multiplã<br />
Sclerozã MS Neamþ<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Speranþa<br />
Prahova<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Sibiu<br />
Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Vâlcea<br />
Str. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009<br />
Tel.: 0358.102.763; 0721.607.787<br />
Fax: 0358.102.764<br />
E-mail: smalba@smromania.ro<br />
Str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicaz<br />
jud. Neamţ, cod: 615100<br />
Tel.: 0724.203.575<br />
E-mail: constantin135@yahoo.com<br />
Str. Buzãului nr. 2B, Ora<strong>de</strong>a, jud. Bihor;<br />
Tel.: 0259.436.601;<br />
E-mail: smbihor@yahoo.com<br />
Intrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa, jud.<br />
Bistriţa Năsăud, cod 420118<br />
Tel.: 0263.211.880<br />
E-mail: bcristina1@yahoo.com<br />
Pietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,<br />
Botoşani, cod 710248<br />
Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932<br />
E-mail: smbotosani@yahoo.com<br />
Str. Târgu Neamţ, nr. 11, bl. M2B 8/4, sc. A, ap. 25, et.<br />
6, Sector 6, Bucureşti<br />
Tel.: 0724.301.426<br />
E-mail: vicentiunico<strong>la</strong>e_anghel@yahoo.com<br />
B-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9, Constanţa.<br />
Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771<br />
E-mail: smconstanta2003@yahoo.com<br />
Str. Oituz, nr. 2, Deva, jud. Hunedoara, cod 330176<br />
Tel.: 0724.316.752<br />
E-mail: onouaviata@yahoo.com<br />
Calea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,<br />
Craiova, jud. Dolj.<br />
Tel.: 0746.963.226<br />
E-mail: smcraiova@yahoo.com<br />
Str. Saturn, bl. C8, ap. 23, Ga<strong>la</strong>þi, cod 800339<br />
Tel.: 0766.734.767<br />
E-mail: sm_ga<strong>la</strong>ti_ro@yahoo.com<br />
Str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:<br />
335400<br />
Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853<br />
E-mail: elmeco@smart.ro<br />
Str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.<br />
Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722<br />
E-mail: msneamt@ambra.ro<br />
Str. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti, jud.<br />
Prahova, cod 100330<br />
Tel.: 0344.103.230<br />
E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.com<br />
Str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu<br />
Tel.: 0269.241.972<br />
E-mail: dobrotadoina@yahoo.com<br />
Sp<strong>la</strong>iul In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44<br />
Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167<br />
Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203<br />
E-mail: smvalcea@yahoo.com<br />
Preşedinte - Dragoş Zaharia<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Florin Ciortea<br />
Preşedinte - dr. Radu Constantin<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Dr. Radu<br />
Constantin<br />
Preşedinte - Marcel Morar<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Marcel Morar<br />
Preşedintă - Cristina Bungăr<strong>de</strong>an<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Cristina<br />
Bungăr<strong>de</strong>an<br />
Preşedintă - Aurora Borşan,<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Borşan<br />
Laurenţiu<br />
Preşedinte - Nico<strong>la</strong>e Vicenţiu<br />
Anghel<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Nico<strong>la</strong>e<br />
Vicenţiu Anghel<br />
Preşedinte - Ion Dorian<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Creţu C<strong>la</strong>ra<br />
Preşedinte - Roman Petru<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Roman Petru<br />
Preşedintă - Vasiloiu Danie<strong>la</strong><br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Vasiloiu<br />
Danie<strong>la</strong><br />
Preşedintă - Sîrghi Gina<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Sîrghi Gina<br />
Preşedinte - Radu Igna<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Radu Igna<br />
Preşedintă - Alexandra Gîda<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Ion Gîda<br />
Preşedintă - Ştefan Cornelia<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Ştefan<br />
Cornelia<br />
Preşedintă - Dobrotă Doina<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Dobrotă<br />
Doina<br />
Preşedintă - Liliana Nicolescu<br />
Persoană <strong>de</strong> contact - Liliana<br />
Nicolescu<br />
26<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008