Bunăstarea sau fericirea sufletului - Societatea de Scleroza Multipla ...

Exemplu de viaţă6. Ce mesaj veţi transmite în cadrul acestuieveniment Asociaţiilor de Pacienţi din Româniadin partea Forumul European de Pacienţi?În primul rând, doresc să recomand organizaţiilornaţionale de pacienţi cu afecţiuni cronicesă lucreze şi să activeze într-o coaliţie formatăla nivel naţional. Privind acest aspect, aşdori să menţionez faptul că deşi COPAC s-aîn­fiinţat numai de 2 ani şi a devenit membră aEPF abia în anul 2010, în momentul de faţă esteunul dintre membrii noştri cei mai activi şi motivaţiîn ceea ce întreprind. Ceea ce trebuie săfa­cem acum este să sprijinim această coaliţiepen­tru a putea deveni unul dintre cei mai puternici“jucători” din sistemul de sănătate românesc.În concluzie, primul meu mesaj este de acon­tinua ceea ce déjà aţi început şi să încercaţiprin intermediul COPAC ca pacienţii să fie recunoscuţica “jucători” egali şi, totodată, im­portanţiîn sistemul de sănătate de la nivel naţional.Pe de altă parte, aş dori să subliniez importanţaîmpărtăşirii experienţei şi a practiciior­ganizaţiilor româneşti cu organizaţii din alteţări din Europa. Acesta este un aspect foarte important,iar EPF va fi mai mult decât încântatsă vă ofere sprijinul. Schimbul de experienţă cualte organizaţii de pacienţi din alte ţări ar trebuisă fie o prioritate pentru COPAC şi pentru toateorganizaţiile de pacienţi din România, deoarecemarea majoritate sunt organizaţii nou-înfiinţatecare ar putea să înveţe din experienţa altor organizaţiidin alte ţări cum să-şi îmbunătăţeascămodalitatea de muncă în echipă, cum să cooperezecu alte părţi din domeniul sănătăţii şi cumsă lucreze într-un mod cât mai transparent cuactorii politici din domeniul sănătăţii.7. Ce posibilităţi şi beneficii are o asociaţiede pacienţi dacă devine membră a uneireţele internaţionale de profil?Desigur că sunt o multitudine de beneficiişi avantaje pe care o asociaţie de pacienţi arputea să le aibă în cazul în care aderă la o reţeaeuropeană şi internaţională de profil, deoareceîi oferă oportunitatea de a învăţa de la alteorganzaţii membre şi împărtăşi experienţe cuacestea, precum şi de a învăţa să colaborezişi să lucrezi mai bine cu alte organizaţii dindiferite ţări. Un alt beneficiu este cu siguranţăposibilitatea de a deprinde abilităţi noi. Abilitateade advocacy este impotantă pentru organizaţiilede pacienţi deoarece trebuie să-şi îmbu­nătăţeascămodul de a apăra şi susţine drepturilepacienţilor şi recunoaşterea acestora înţara lor. Un alt aspect important este acela căprin intermediul organizaţiilor europene de tipumbrelă, o asociaţie de pacienţi are posibilitateade a influenţa în mod direct politicile la niveleu­ro­pean, dar şi să-şi “facă vocea auzită“ laacest nivel. Iar prin intermediul EPF se pot facetoate aceste lucruri.8. Cât de importantă consideraţi că esterelaţia dintre o asociaţie de pacienţi şi autorităţilepublice şi profesioniştii din dome niulmedical? Ce ar trebui să-şi îmbu nă tă ţească înacest sens Societatea de Scleroză Mul tiplă dinRomânia? Ne-aţi putea oferi un sfat?Da. Este important să se lucreze împreunăatât cu profesioniştii din domeniul medical, câtşi cu autorităţile publice; este chiar fundamentalpentru oricare organizaţie de pacienţi dinorice ţară, mai ales că, în final, cu toţii luptămpentru o mai bună recunoaştere a nevoilor şidrepturilor pacienţilor. Dacă nevoile pacienţilorsunt recunoscute efectiv în statele membre aleUniunii Europene, atunci aceasta înseamnă căcalitatea vieţii pacienţilor va fi îmbunătăţitădin punct de vedere calitativ. Astăzi, în cadrulacestui eveniment, am aflat că în Româniasunt multe probleme legate de recunoaştereaorganizaţiilor de pacienţi în calitate de actorieficienţi în domeniul sănătăţii. Deci, aceastaeste o problemă majoră care necesită o soluţieurgentă.Deşi ştiu că COPAC şi alte organizaţii depacienţi colaborează şi lucrează cu alte organizaţiiprofesionale de îngrijire a sănătăţii, precumşi cu companii farmaceutice într-un modtransparent, din păcate încă există probleme lanivel de comunicare şi cooperare cu MinisterulSănătăţii, dar şi cu alte ministere importante.Aşadar, sfatul meu ar fi să se încerce să segăsească noi moduri de cooperare cu autorităţilede la nivel naţional. În opinia mea, organizaţiilede pacienţi din România sunt un pic “frustrate”deoarece ştiu că nu sunt recunoscute oficial caparteneri egali în sistemul de sănătate. Aceastaeste o problem majoră şi este foarte dificil, înacelaş timp, să schimb atitudinea Guvernuluifaţă de pacienţi şi organizaţiile acestora.Aşa cum am mai menţionat, abilitatea deadvocacy trebuie deprinsă de reprezentanţii şiCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201123