Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Jasmine 

älskar att rida 

Respektlöst bemötande när 

Britta och epilepsihunden Atlas 

skulle avlägga årsprov. 

synapsen 

Epilepsiföreningens medlemstidning 

Nr 2 2011 Årgång 30 

Att god man inte alltid är till 

hjälp, det har Christina fått erfara 

vid flera tillfällen. 

När hjärnan blir trött behövs tid 

för återhämtning. Pauser hjälper 

barnen i skolan.

Innehåll 2/2011 

3–5 Årsprov med många förhinder 

6–7 ”Vi fick vår pojke tillbaka” 

12–13 På besök i Berlin 

14–15 God man, inte alltid till hjälp 

16–17 Paus ofta underlättar lärandet 

18–19 Året som gått – med val 

och kongress 

20 Jasmine mår bra av att rida 

21 Lästips: ”Bana väg” 

23 Notiser 

Nästa nummer av Synapsen utkommer i 

vecka 46, manusstopp 24 okt 2011. 

Informationsbladet Synapsen nr 3 

utkommer i vecka 35. 

synapsen 

Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm 

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm 

Telefon 08-650 81 50 

Postgiro 701342-8 

Bankgiro 5667-4344 

E-post epistockholm@telia.com 

Hemsida www.epistockholm.nu 

ungdom sidan 8–9 

Presentation av ungdomsgruppens 

aktiviteter under våren och sommaren 

kalendarium sidan 10–11 

Öppet Hus: Näringskväll för föräldrar 

Midsommarafton på Skansen 

Kurser med mera under hösten 

Familjevecka, Ågrenska 

Österländsk gymnastik 

krönika sidan 22 

Katarina Nyberg: Strikt skolmedicin 

och/eller KAM? 

Synapser är kontaktpunkter på hjärnans 

nervceller och de hjälper till att fånga upp 

signaler från andra nervceller. Synapserna 

är alltså nödvändiga för att nervcellerna 

ska kunna kommunicera. 

Omslagsbild Katarina Nyberg 

Ansvarig utgivare Ragnar Helin 

Redaktör Katarina Nyberg 

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com 

Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg 

Grafisk produktion Tegl design AB 

Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva 

ISSN 1403-2554

Får Atlas behålla sitt gula tjänstetäcke och fortsätta 

som sevicehund? Ja, förhoppningsvis. Efter många 

om och men får han avlägga årsprovet i hemmiljö. 

Synapsen har flera gånger tidigare skrivit 

om Britta Blomqvist och hennes collie 

Atlas, den första examinerade servicehunden 

för epilepsi i Europa. Atlas tog examen 

hos Svenska Service- och Signalhundsförbundet, 

SoS, i oktober 2007. 

I höstas var det dags för det årsprov 

som måste till för att säkerställa kvaliteten 

och för att Atlas ska få fortsätta arbeta 

med sitt gula tjänstetäcke som alarmerande 

servicehund. 

Ω Först var det meningen att årsprovet 

skulle göras i Täby centrum. Men det är 

ingen lämplig miljö för Britta Blomqvist, 

det är för stressigt. Hon har tidigare fått 

status epilepticus i den typen av miljö. 

Överläkaren på Karolinska Universitetssjukhusets 

neurologiska klinik skrev intyg 

om detta och att provet borde genomföras 

i hemmiljö. 

Detta fick inget gehör hos SoS. Britta 

Blomqvist kallades till årsprov i Hagaberg 

utanför Södertälje med motive- 

Årsprov med 

många förhinder 

ringen att ”det är en så lugn plats”. 

Så på morgonen den 6 november var 

Britta Blomqvist och Atlas på plats i Hagaberg 

för att avlägga årsprovet. 

Minnesanteckningar, gjorda av en av instruktörerna, 

och som lämnats in till Svenska 

Service- och Signalhundsförbundets styrelse, 

berättar om vad som hände. 

”Hon tog då Atlas och började gå åt mitt 

håll och precis då jag var på väg att vända 

mig om såg jag att Britta började ”ragla” 

så jag gick fram till henne och hann 

precis fånga henne i armarna innan hon 

föll till marken. Hon var först livlös men 

började sedan skaka, varför jag tog fram 

hennes medicin och vatten för att ha i beredskap, 

samtidigt pratade jag med M 

och sa att vi kanske måste ringa 112. 

Britta tog en medicin och vatten och 

pratade en liten stund, varför jag sa åt M 

att avvakta med att ringa, men då Britta 

åter började skaka och jag uppfattade 

åter föll i koma och skakningarna kom 

titt som tätt fattade jag beslutet att vi skulle 

ringa 112 vilket M gjorde. 

Jag tror att M i detta läge även larmade 

genom att rycka i Atlas “larmtamp”. 

Under tiden vi inväntade ambulansen 

kvicknade Britta till igen och frågade efter 

medicin och vatten och tog ytterligare 

en tablett. 

Som det kändes tog det en evighet för 

ambulansen att komma, då Britta hade 

upprepade anfall med skakningar och 

jag låg på marken bredvid henne och 

höll hennes huvud så att hon inte skulle 

skada sig, men det kan inte ha rört sig 

om mer än 10–15 minuter men i det läget 

kände jag det som en evighet. Då ambulanspersonalen 

kom på plats och de 

“tog över” och ställde frågor om hennes 

epilepsi som jag tyvärr inte kunde besvara 

på ringde en av ambulansmännen 

upp Brittas man från min telefon, medan 

den andre tog hand om Britta. 

Efter ett tag hörde jag den av ambu- 

synapsen 2/2011 3

lansmannen som var hos Britta prata 

med den andra och sa något om att det 

inte var ett epileptiskt anfall och att det 

inte var någon fara med henne. Då gick 

jag fram och pratade med den yngre av 

ambulanspersonalen och han upprepade 

för mig att det inte rörde sig om något 

epileptiskt anfall och att de ansåg att 

hon “fejkade”. Vet inte riktigt vad jag 

tänkte i det läget men första tanken var 

“nej nej, inte gör någon det”. 

Men båda ambulansförarna sa samma 

sak och att de ansåg absolut inte att 

hon behövde ha någon ambulans eller besöka 

ett sjukhus, deras uppfattning var 

att det bästa för Britta i det läget var att 

komma inomhus och ta det lugnt en 

stund och därefter ringa taxi och ta med 

sig Atlas hem, men Britta framhärdade 

i att hon visst behövde komma till sjukhus 

och krävde att Atlas skulle få följa 

med i ambulansen. 

Såväl jag som ambulanspersonalen 

försökte med upprepade försök att få 

Britta att resa sig upp så vi kunde komma 

in i “fikarummet” men Britta valde 

att ligga kvar och gjorde inga direkta försök 

att hjälpa till och efter som jag uppfattade 

tiden så tog det runt 20–30 minuter 

så bestämde ambulanspersonalen 

att hämta båren så att vi med den kunde 

få hjälp att få in Britta i värmen. 

Då Britta väl kommit in i värmen och 

skällt ett tag på ambulansmännen, som 

jag anser var oerhört trevliga och tillmötesgående 

trots att jag upplevde Britta 

som oförskämd mot dem, så fick Britta 

sin väska med mobiltelefonen och hon 

ringde till sin man. 

Under det samtalet gick jag ut så att 

hon fick prata i fred, och sedan gick ambulanspersonalen 

in igen och tog blod - 

trycket med mera. Efter många försök att 

få Britta att förstå att det bästa för både 

henne och Atlas var att beställa färdtjänst 

och ta sig hem, så insisterar Britta på att 

Våra medlemmar råkar tyvärr ganska ofta 

ut för okunskap om vad epilepsi är. Det 

som skrämmer mig mest är att denna 

okunskap många gånger finns hos dem 

som mest av allt borde förstå och kunna 

komma till sjukhus varför ambulansmännen 

efter ett tag bestämde att det 

var bäst för såväl dem som oss att ta med 

henne så att vi kunde fortsätta med förarutbildningen 

och årsprovet.” 

Så långt minnesanteckningarna. 

– Det är november och kallt. Att låta en 

människa som var i koma mellan kramperna 

ligga ute i 30 minuter innan man 

hämtar båren så att hon får komma in i 

värmen anser jag vara oförsvarligt, säger 

Per Blomqvist, Brittas man. 

Britta hade insisterat på att få komma 

till sjukhus. Det har aldrig hänt under de 

snart 50 år som vi varit gifta. Hon måste 

ha förstått hur allvarlig hennes situation 

var. 

– Ambulanspersonalen beslöt till slut, 

enligt minnesanteckningarna, att ta med 

Britta till sjukhuset för att det var bäst för 

såväl ambulanspersonalen som för instruktörerna, 

säger Per Blomqvist. Inte för 

att Britta behövde komma till sjukhuset! 

Anmälan om kränkande behandling 

Britta Blomqvist fick stanna på Södertälje 

sjukhus i åtta dagar och av dem flera dagar 

på intensivvården. Ingen från SoS 

hörde av sig under tiden hon låg på sjukhuset 

eller efter att hon kommit hem. 

– Jag anser att Britta har blivit behandlad 

på ett oerhört kränkande sätt 

och jag vill hjälpa henne att få upprättelse. 

Per Blomqvist har gjort en anmälan 

om det inträffade till FLISA, Föreningen 

för Ledningsansvarig Inom Svensk 

Ambulans sjukvård. Och Britta Blomqvist 

har gjort en anmälan till Socialstyrelsen. 

Alla närvarande trodde på ambulans - 

personalen. Ingen ifrågasatte om det ingår 

i deras befogenhet att ställa diagnos. 

Britta Blomqvist är upprörd. 

– Skulle jag komma till ett prov och 

fejka kramper? Jag har haft tillräckligt 

visa hänsyn. 

Det Britta Blomquist var med om är 

ett sådant exempel. Hennes upplevelser 

i samband med årsprovet som arrangerades 

av Svenska Service- och Signal- 

många och svåra och även livshotande anfall 

under de dryga fyrtio år som jag haft 

epilepsi. När min man påtalade hur allvarlig 

situationen var uppfattades han 

som oförskämd. Istället för att man lyssnade 

på honom och respekterade hans 

kunskap om min epilepsi. 

Får göra årsprov hemma 

Britta Blomqvist anser att mer kunskap 

om epilepsi är absolut nödvändig. Tyvärr 

har SoS tackat nej till Epilepsiföreningens 

erbjudande att komma och informera. 

– Jag föreslog att SoS på sitt årsmöte 

skulle ta upp händelsen och gå igenom 

vilka fel som begåtts. Detta skulle kunnat 

ge mig lite upprättelse. 

Margareta Pantzar, ordförande i SoS, 

svarade Britta för sin styrelses räkning. 

Hon skriver bl a: 

”Vi kommer inte ta upp detta på årsmötet. 

Vi har som sagt tystnadsplikt och 

varken kan eller vill diskutera enskilda 

medlemmars sjukdomar. Vi har på olika 

sätt försökt tillmötesgå dina önskemål 

om bl a utformningen av kommande 

årsprov för dig och Atlas. Att vara medlem 

i SoS är frivilligt.” 

Efter många om och men har Britta 

Blomqvist fått dispens och ska nu göra 

årsprovet hemma. 

– Men med förbehållet att om jag inte 

är i bra kondition den dagen då provet 

är så får jag betala löner och resor för 

instruktörerna och övriga ekipage som är 

med. Det rör sig om flera tusen kronor.π 

Text: Katarina Nyberg 

Foto: Anders Wiklund 

Anm. Med status epilepticus menar man en 

anfallsaktivitet som håller på mer än 30 

minuter eller upprepade anfall utan att patienten 

återfår medvetandet. 

Åter okunskap, kanske ovilja, att förstå vad epilepsi är 

hundsförbundet, SoS, visar på ett sådant 

oförstånd. 

Trots intyg från Brittas neurolog tvingades 

hon åka lång väg tidigt en morgon 

för att göra ett årsprov med sin epilep- 

4 synapsen 2/2011

sihund Atlas. Det är inget bra utgångsläge 

för den som har epilepsi. Britta får 

anfall och omhändertagandet blir inte 

det som man borde kunna förvänta sig 

av dem som arbetar inom en förening för 

personer med funktionsnedsättning. 

Tyvärr gällde detta också ambulans - 

personalens uppträdande. De uttalade sig 

på ett nedlåtande sätt, att Brittas anfall var 

framprovocerade av henne själv. En medicinsk 

bedömning som verkligen måste 

betraktas som okunnig. Brittas anfall 

resulterade i åtta dagars vistelse på Södertälje 

sjukhus. Vad hade vi då förväntat 

oss? 

Hänsynstagande från ett förbund som 

arbetar med personer med funktions- 

Två av deltagarna i förra 

sommarens kollo, Rebecca 

och Rebecca, i sällskap 

med en namnlös höna. 

Foto: Leva Plus 

Svenska Epilepsiförbundets ungdomssektion 

bjuder in till sommarläger i Söt - 

åsen, Västergötland, nära Töreboda. 

Du kan träffa andra unga som också 

har epilepsi, umgås och dela roliga upplevelser. 

Aktiviteter och studiebesök finns 

på programmet förutom disco, afrikansk 

dans och lekar, fotboll och grillkväll. 

nedsättning. Det måste finnas möjlighet 

till individuellt arrangerade aktiviteter, 

alla som har en funktionsnedsättning 

har inte samma svårigheter. SoS 

hade kunnat anordna ett prov i Brittas 

hemmiljö för att testa de funktioner som 

ekipaget ska besitta. 

Ambulanspersonalens attityd är så 

sorglig att den knappast kan kommenteras. 

Tyvärr finns flera dylika händelser 

som drabbat våra medlemmar, oförståelse 

och okunskap om hur epilepsi kan 

yttra sig. 

Många vill ha epilepsihund 

Det finns ett stort intresse för utbildning 

av epilepsihundar hos våra medlemmar. 

Har du några frågor är du välkommen 

att kontakta Anna Eksell 070-288 30 06. 

Tid: 26 juni till hemfärden 2 juli 

Ålder: 13–18 år. 

Avgift: 1 300 kr till Epilepsiförbundets 

bankgiro 181-5554, senast 5 maj 

Resa: Varje deltagare svarar för resan 

Tyvärr kan vi inte idag rekommendera att 

SoS får ansvaret för en sådan utbildning 

efter det som hänt. SoS har heller inte visat 

förståelse för vilka hundar som passar 

för uppgiften och en diskussion är inte 

möjlig att föra, trots skrivelser från 

vår förening. 

Inom Epilepsiföreningen arbetar vi nu 

med andra kontakter för att få till stånd 

en utbildning av epilepsihundar. Vi kommer 

att lämna mer information om detta 

arbete i kommande nummer av Synapsen. 

Berit Magaard 

Ordförande i Epilepsiföreningen i 

Storstockholm 

Årets sommarkollo i Småland 

Träffa kompisar. Få vara med om en massa 

roliga och spännande upplevelser i 

härlig smålandsmiljö. Det blir många 

aktiviteter och utflykter, bland annat till 

Astrid Lindgrens värld i Vimmerby. 

Kollogårdarna, Salsnäs utanför Målilla 

och Åkarp i Lönneberga, ligger vackert 

på landet nära sjön. Förutom mysiga bostadshus 

finns en lada inredd för olika 

inomhusaktiviteter. Utomhus finns fotbollsplan 

och stora härliga gräsytor. 

Kolloperioder 

För ungdomar med lindrig/måttlig utvecklingsstörning 

11–22 juni ca 15–25 år 

11–22 juni ca 10–16 år 

27 juni–7 juli ca 12–22 år 

10–19 juli ca 10–16 år 

22 juli–2 aug ca 12–22 år 

5–16 aug ca 12–22 år 

För ungdomar med rörelsebegränsning 

eller epilepsi 

5–16 aug ca 14–22 år 

(ungdomar med epilepsi är välkomna till alla 

kolloperioder) 

Gå gärna in på hemsidan www.leva.se 

och titta på kollobilder. Där kan man också 

ladda ner foldern, kolloinbjudan och 

ansökan på sidan sommarkollo, under 

allmän info. 

För ungdomar med lindrig/måttlig 

utvecklingsstörning (ca 12–22 år) blir 

det ett höstläger vecka 44. 

Ansökan om kollo skickas snarast både 

till LSS-handläggare/biståndsbedömare 

i hemkommunen och till Sommarkollo 

i Småland. Resan till och från kollo ansvarar 

föräldrarna för. 

Läger i Sötåsen med tema Hälsa & natur 

Anmälan: Snarast till blackrose _23@hotmail.com 

Anmälningstiden går ut 15 april men 

kan förlängas något för Synapsens läsare 

eftersom tidningen kommer ut just vid 

den tidpunkten. Epilepsiförbundet behöver 

ha läkarintyg från deltagarna för att 

få landstingsbidrag för sommarlägret. 

synapsen 2/2011 5

Engelsk studie om ketogen kost 

”Vi fick vår pojke 

tillbaka” Text: 

När Matthew Williams var sex år fick 

mamma Emma höra från behandlande läkare 

vid Great Ormond Street Hospital 

(GOSH) i London att han på grund av sin 

svåra epilepsi inte skulle leva så många 

år till och att han skulle behöva placeras 

på ett vårdhem. 

Men tack vare ketogen kost är han är 

nu en glad tonåring med en normal förväntad 

livslängd. 

Ω – Innan den här kosten hade han 

hundra anfall i veckan, säger Emma Williams. 

Jag visste att alla anfall längre än 

fem minuter orsakar hjärnskada. Hans 

varade ibland i en timme. Han var på väg 

att förlora sitt tal och förmågan att gå. 

– Mitt barn försvann bort och vi kände 

oss maktlösa. 

Matthew fick delta en medicinsk studie 

vid sjukhuset. Man studerade effekterna 

av ketogen kost vid behandling av 

barnepilepsi. 

Renässans för ketogen kost 

Ketogen kost innebär hög fetthalt, med 

vissa proteiner och en låg mängd kolhydrater. 

Kroppen försätts i ett fettförbrännande 

tillstånd som kallas ketos. Ketoner, 

som hindrar anfall, produceras. 

Den ketogena kosten har använts för 

behandling av epilepsi i många år, men 

när det så småningom kom ett utbud av 

epilepsimediciner, blev kostbehandling 

åsidosatt. Tack vare en studie av professor 

Helen Cross, barnneurolog, får kostbe- 

Emma Williams med 

sonen Matthew. 

handling nu en renässans i England. En 

artikel om resultatet av studien publicerades 

i The Lancet Neurology i juni 2008. 

Cirka 200 000 barn i Storbritannien 

har epilepsi. En tredjedel av barnen svarar 

inte på medicinering. 

– Det är ingen tvekan om att ketogen 

kost fungerar för många barn, säger Helen 

Cross. Om man misslyckas med de 

första två medicinerna så är sannolikheten 

för att lyckas med andra läkemedel 

tio procent. I dessa fall bör föräldrar 

erbjudas ketogen kost innan man fortsätter 

med andra läkemedel. Vår studie, 

där alla barn inte svarat på medicinering, 

visade att 50 procent fick mer än 50 

Katarina Nyberg Foto: Martin Godwin 

Underlag till artikeln hämtat från The Guardian, 15 april 2008 

procent förbättring i anfall, en signifikant 

fördel jämfört med medicinering. 

Fick prova efter sex år 

Familjer, som Matthews familj, lever med 

dagliga trauman av kramper, droppattacker 

när barnet faller till golvet och 

frånvaroattacker. De mediciner Matthew 

fick pröva fungerade inte och gav negativa 

bieffekter. 

– Jag var desperat, berättar Emma 

Williams. Det fanns inga alternativ. Vi 

skulle förlora honom för gott. När Matthew 

var två år frågade jag neurologen om 

vi kunde försöka med ketogen kost men 

fick till svar att det var för svårt att ge- 

6 synapsen 2/2011

nomföra, sjukhuset saknade resurser. 

Matthew var åtta år när han fick prova 

ketogen kost. Hans första magnetröntgen, 

som gjordes när han var två år, 

visade att han hade en hjärnskada men 

läkarna kunde inte fastställa om epilepsin 

beror på den skadan. 

Sa mamma för första gången 

Innan Matthew skulle börja med ketogen 

kost fick han göra en andra magnetröntgen. 

Den visade att hans hjärna var 

svårt ärrad av anfall som i sin tur orsakade 

ytterligare anfall samt hjärnskador. 

Det är på grund av dessa hjärnskador 

som Matthew inte kan gå. 

– Om han hade fått ketogen kost från 

två års ålder skulle han besparats uppemot 

24 000 anfall, säger Emma Williams. 

Efter två veckor på ketogen kost hade 

Matthews anfall minskat med 90 procent, 

och han hade blivit mycket lugnare. 

– När han var åtta år sa han för för- 

sta gången ordet mamma, berättar Emma 

Williams. Det var en fantastisk känsla. 

Jag fick min pojke tillbaka. 

Brist på resurser hinder 

Emma Williams är inte den enda föräldern 

som mött motstånd när hon bett om ketogen 

kost. Enligt Helen Cross beror motståndet 

sannolikt mer på bristande resurser 

än brist på förtroende för kosten. 

– Det finns kunskap hos barnneurologer 

om att kosten fungerar. Problemet 

är att vi inte har tillräckligt med resurser. 

Vi måste ha särskilda dietister för att genomföra 

den. Här har vi resurser för 30 

barn åt gången och det är fortfarande en 

enorm kö. 

Paula och Ian Yates från Bedfordshire 

fick också kämpa när de ville sätta sonen 

Harry på ketogen kost. Vid tre års ålder hade 

han diagnostiserats med en sällsynt 

form av epilepsi. När han började medicinera 

fick han kramper dagligen. 

– Medicinerna gjorde honom sämre, 

säger Paula Yates. Vi fick veta att Harry 

skulle förlora sitt tal och förmågan att gå. 

Inom några månader hade han upp till 

50 droppattacker om dagen och många 

skador på grund av fallen. 

Harrys tillstånd fortsatte att försämras. 

Han kunde ha upp till hundra anfall 

under en dag. 

Föräldrarna bestämde sig för att kräva 

ketogen kost och vägra att ta ett nej. 

Harry kan leka! 

Inom tre veckor märktes stora förändringar, 

Harry var glad och blev mer 

verbal. När man så småningom helt kunde 

ta bort medicinerna märktes en ännu 

större förbättring. Anfallen minskade 

med 80 procent. 

Stick i stäv med sin tidigare dystra 

prognos kan Harry nu gå, prata och leka 

på lekplatsen med de andra barnen. π 

Stor skillnad på livet för Elis 

I Synapsen nr 4 2007 fanns ett reportage 

om femårige Elis i Tyresö som snabbt 

blev anfallsfri med ketogen kost. 

Ω Innan den ketogena kosten sattes in 

hade Elis ungefär 20 anfall per dag, mestadels 

droppattacker. Han svarade väldigt 

bra på behandlingen med ketogen 

kost. Bara efter några dagar försvann de 

större anfallen och efter några veckor var 

även de mindre anfallen borta. Han började 

utvecklas, talet kom tillbaka och lusten 

att kommunicera med omvärlden. 

Tillbaka på vanlig kost 

Nu är Elis åtta år. Tiden med ketogen 

kost brukar vara två år. 

– Vi förlängde den tiden med ett år för 

det fungerade så bra, säger Elis mamma 

Evelina Heinakroon. Och nu har vi fasat 

ut kosten i ungefär ett år. Elis är så gott 

som tillbaka på vanlig kost. Fast vi har inte 

börjat med socker än. 

– Anledningen att vi slutade med ketogen 

kost var att hans kramper kom tillbaka 

efter två och ett halvt år, som mest med 

någon period på fem anfall om dagen. 

Hösten 2007 hade femårige Elis haft 

ketogen kost i ett år och var anfallsfri. 

Här med mamma Evelina Heinakroon. 

Han har haft kramper dagligen i ungefär 

ett år, men just nu mår han bättre och är 

krampfri. Vi hoppas att det håller i sig. 

Elis förändringar till att vara glad och 

pigg har hållit i sig. 

Kommunicerar med omvärlden 

– En del barn blir helt bra och andra kan 

gå tillbaka. Det är väl lite som med medicineringen, 

att kroppen med tiden vänjer 

sig och då är den inte så effektiv. 

Om Evelina Heinakroon ska göra en 

långsiktigt bedömning av Elis utveckling 

så är det fortfarande stor skillnad. 

– Han var knappt kontaktbar innan vi 

började med ketokosten. Nu pratar han, 

även om han inte gör det som en åttaåring. 

Och han kommunicerar med andra utanför 

familjen. Han har lärt sig bokstäver och 

siffror och det går bra i skolan. π 

Text och foto: Katarina Nyberg 

synapsen 2/2011 7

ungdom 

Aktiviteter på gång 

Creativity House 

Gör en egen frukostkopp eller ett föremål 

att ge bort som gåva. Massor av inspiration 

och hjälp får du i ateljén där det 

även bjuds på nybakade kärleksmums 

och kaffe. 

På the Creativity House köper man ett 

keramikföremål som man målar, trycker 

eller stämplar på. Föremålet glaseras och 

bränns sedan innan det kan användas. 

Datum: Söndagen den 17 april 

Träffpunkt: Utanför Pressbyrån på Drottningholmsvägen 

vid Fridhemsplan, kl 11 

Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73 

Kostnad: Föreningen betalar ateljéavgifter 

och fika. Du får själv bekosta föremålet 

du vill måla på. Det finns föremål från 

50 kronor och uppåt. Besök gärna hemsidan 

www.thecreativityhouse.se 

Picknick i det gröna 

Datum: Söndagen den 19 juni 

Träffpunkt: På Centralen kl 11.30 vid Pressbyrån 

under spottkoppen. 


Kostnad: Ta med egen matsäck eller köp 

på Centralen. Föreningen bjuder på glass 

eller fika under dagen. 

Vi kanske spelar minigolf eller kubb 

om vädret tillåter. 

Båtutflykt till Mariefred 

Datum: Söndagen den 21 augusti 

Träffpunkt: Malin informerar om detta 

när du anmäler dig på 070-496 08 73 

Kostnad: Föreningen betalar hemresan 

som sker med ångbåt. Du får själv stå för 

matkostnader och tågbiljetten till Mariefred. 

Fotografiska muséet 

eller Naturhistoriska 

Riksmuséet 

Datum: Söndag den 18 september 

Träffpunkt: På Centralen vid spottkoppen 

klockan 11 


Kostnad: Föreningen betalar inträdet. 

Ångfartyget Mariefred byggdes 1903 

för traden Stockholm-Mariefred. Alltsedan 

dess har hon seglat under samma 

namn med få förändringar ombord och 

med samma ångmaskin. 

Matsal och cafeteria finns ombord. 

Sedan 1905 ägs hon a av Gripsholms- 

Mariefreds Ångfartygs AB. 

8 synapsen 2/2011

Teaterföreställning 

– komedin Tartuffe 

Datum: Fredagen den 27 maj kl 19 på 

Stadsteatern 

Träffpunkt: I Stadsteaterns entré på Plattan, 

Sergelstorg kl 18.15 


Extra viktigt att du anmäler dig i god 

tid så att vi kan ordna med biljetter. 

Som vanligt träffas vi på 

Konditori VeteKatten den första 

torsdagen i varje månad kl 17. 

Du behöver inte anmäla dig i 

förväg. Välkommen! 

VeteKatten är ett anrikt konditori i hörnet 

Kungsgatan 55/Klara Norra Kyrkogata. 

VeteKatten grundades 1928 av Es- 

Kostnad: Du betalar 140 kronor för 

biljetten. Föreningen subventionerar biljetterna 

med 100 kronor per person. 

Tartuffe – Molières klassiska komedi 

om en skrämmande och ständigt aktuell 

dubbelmoral i regi av Thommy Berggren. 

Premiären var 12 februari. 

ter Nordhammar som konditori och bageri 

samt chokladtillverkning. 

Namnet skapades enlig ryktet då den 

första ägarinnan gav svaret “Det vete katten” 

på frågan om vad inrättningen skulle 

kallas. 1979 tog Agneta och Östen Brolin 

över företaget. 

Epilepsiföreningens ungdomsgrupp 

har haft torsdagsträffar på VeteKatten 

varje månad sedan 2005. Det har blivit 

en riktig träffpunkt med eget ”stambord”. 

Dan Ekborg och Mirja 

Turestedt i Tartuffe. 

Foto: Petra Hellberg 

Glöm inte att vi även i juli 

träffas på Konditori VeteKatten! 

Torsdagen den 7 juli kl 17, 

vid det vanliga bordet. 

ungdom 

synapsen 2/2011 9

kalendarium 

April 

Söndag 17 Ungdomsgruppen besöker Creativity House 

Torsdag 28 Öppet Hus: Näringskväll för föräldrar med 

barn som har epilepsi 

Maj 

Torsdag 5 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, 

Kungsgatan 55, kl 17–10 

Fredag 27 Ungdomsgruppen Teaterbesök, Tartuffe, Stadsteatern 

Juni 



Söndag 19 Ungdomsgruppen, Picknick i det gröna 

Fredag 24 Midsommarfirande på Skansen 

Juli 



Augusti 



Söndag 21 Ungdomsgruppen: Båtutflykt till Mariefred 

Öppet Hus: 

Har du barn med epilepsi och har funderingar 

på vad som kan påverka sjukdomen 

positivt och negativt i vardagen? 

Som förälder har man fullt upp att få 

ihop det dagliga livet, och om ett barn har 

epilepsi påverkas hela familjen. 

Epilepsiföreningens kurs om näring, 

kost och livsstil har visat på att det finns 

aug/sept Kursstart: Österländsk gymnastik för barn och 

ungdomar 

September 



Lördag 3 Nordisk Epilepsidag – se hemsidan och 

Informationsbladet Synapsen nr 3 

Tisdag 6 Kursstart: Föräldrar till vuxna barn med epilepsi 

Tisdag 13 Kursstart: Lev livet fullt ut! 

Torsdag 15 Kursstart: Hälsokurs 

ett stort behov av information om och fokus 

på dessa frågor även när det gäller 

barn med epilepsi. Vad skall man tänka 

på som förälder? Hur skall man orka 

med? Kan kosten spela roll? 

Dessa och andra viktiga frågeställningar 

som engagerar föräldrar tas upp 

vid vår föräldrakväll. 

Söndag 18 Ungdomsgruppen. Museibesök på 

Fotografiska eller Naturhistoriska 

Torsdag 29 Arbetsmarknadsdag på Clarion Hotel, 

Norra Bantorget, HSO 

Oktober 



Onsdag 19 Öppet hus: Epilepsikirurgi och 

vagusnervstimulering 

Om ingen annan plats anges så är mötet på 

St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler. 

Näringskväll för föräldrar med 

barn som har epilepsi 

Torsdagen den 28 april, kl 18–21 

Kvällen leds av Maj-Britt Eriksen, 

barnsjuksköterska, distriktssköterska och 

diplomerad näringsterapeut, som även 

håller den ordinarie kursserien under 

våren. 

Plats: Föreningens lokaler, St Göransgatan 

82A. 

Juice och frukt serveras. 

10 synapsen 2/2011

Midsommarfirande 

på Skansen 

Fredagen den 24 juni är det midsommarafton. 

På Skansen börjar firandet kl 

14 och håller på så länge man orkar. 

I år tänkte vi för första gången vara 

med om det. Föreningen betalar inträde 

till Skansen och vi samlas utanför grindarna 

senast kl 13. 

Det blir traditionell dans, musik och 

lekar. Vi binder björklövskransar, reser 

den lövade majstången, dansar och leker, 

njuter av folkmusik och folkdans. Dansen 

går vidare på Skansens dansbanor 

långt in i den ljusa sommarnatten. 

Majstången var en sed som troligen 

kom till Sverige från Tyskland någon 

gång i slutet av medeltiden. Att maja betyder 

att smycka med grönt. Dansen och 

lekarna däremot är gamla inslag i midsommarfirandet 

och var ett sätt för ungdomarna 

att lära känna varandra bättre. 

Då, liksom nu, kunde det gå hett till. 

1689 rapporterades från Björksäter i Västergörland 

att man förbjudit att uppsätta 

midsommarstänger, ”att det elacka lefwernet, 

som ungdomen der wid plägar 

bruka, måtte förbådas och avskaffas”. 

Anmälan till Ragnar Helin tel 08-786 

41 97 eller mail ragnar.helin@gmail.com 

Dags för österländsk 

gymnastik 

Kursstart i slutet av augusti/början av 

september. Den österländska gymnastiken 

för barn och ungdomar med epilepsi 

fortsätter. 

För mer information och anmälan 

ring Claes Kente, telefon 08-583 58 380, 

mobil 070-673 67 88. 

Foto: Marie Andersson 

För familjer med barn med svårbemästrad 

epilepsi utan ytterligare funktionsnedsättning, 

vecka 43. 

Föräldrarna tar genom föreläsningar 

och diskussioner del av aktuella medicinska 

rön, pedagogiska frågor och psykosociala 

aspekter. 

Barn och syskon deltar i fritidsakti- 

kalendarium 

Kurs för föräldrar till vuxna 

barn med epilepsi 

Kursstart: tisdagen den 6 september 

Sex kurstillfällen, tisdagar, jämna veckor, 

kl 18–21 

Kurslokal: St Göransgatan 82A 

Kostnad: 300 kr för medlemmar, 500 kr 

för icke medlemmar. Fika ingår. 

Anmälan: Senast den 1 september. 

Hälsokurs för personer 

med epilepsi 

Kursstart: torsdagen den 15 september 

Sex kurstillfällen, torsdagar, ojämna veckor, 

kl 18–20 



för icke medlemmar. Fika ingår. 


Föreläsning: Epilepsikirurgi 

och vagusnervstimulering 

Onsdagen den 19 oktober kl 18.00–20.30 

Föreläsare: neurolog Lisa Gordon samt 

neurokirurg Magnus Olivecrona. 

Lev livet fullt ut! Hantera stress och främja hälsa 

Kursstart: tisdagen den 13 september, kl 

18–20.30 Totalt tio kurstillfällen, tisdagar. 



för icke medlemmar. Frukt ingår. 


Familjevecka på Ågrenska 

viter och får träffa andra barn i samma 

situation. 

Under två av dagarna (25–26 okt) 

kan personal som arbetar med barn 

med epilepsi delta. 

Kontakta Stiftelsen Ågrenska för mer 

information. 

www.agrenska.se i samverkan med 

Svenska Epilepsiförbundet. 

synapsen 2/2011 11

På besök 

i Berlin 

Norbert Van Kampen arbetar på Epilepsiföreningen 

i Berlin/Brandenburgs kansli. Han är 

också redaktör för medlemstidningen ”einfälle”. 

En gråkall februaridag, på besök hos Epilepsiföreningen i Berlin, Deutsche 

Epilepsievereinigung, Berlin/Brandenburg. Föreningens lokaler är centralt 

belägna på Zillestraße 102. 


12 synapsen 2/2011

Ω Nu blir det inte något besök på kansliet. 

När jag står utanför porten och ska 

trycka på dörrsignalen så hör jag någon 

ropa mitt namn. 

Det är Norbert Van Kampen som kommer 

med sin bil för att plocka upp mig. 

Han berättar att kansliet genomgår en 

omfattande renovering och att det inte är 

ett kontor just nu utan en arbetsplats för 

diverse hantverkare. 

Så vi åker till ett kafé för att få en prat - 

stund i lugn och ro. 

Jag får veta att denna renovering blivit 

möjlig genom att föreningen fått bidrag 

från ett lotteri, jämförbart med 

svenska Postkodlotteriet. 

Attityder kan ändras 

Vårt samtal börjar med att vi pratar om 

attityder. Norbert Van Kampen undrar 

om negativa attityder till epilepsi även är 

ett problem i Sverige. Vi enas om att en 

hel del arbete måste till för att förändra 

attityder såväl i Tyskland som i Sverige. 

Han berättar att man gjorde en studie 

1996 med frågor till allmänheten 

om inställningen till epilepsi. 21 procent 

svarade då att man ansåg epilepsi som 

en psykisk störning. 2008 gjordes en ny 

studie och då var siffran 10 procent. 

– Så det går att påverka och förändra 

attityder, säger Norbert Van Kampen. 

Men han tillägger också att det är 

svårt att få intresse från media. Det är heller 

inte lätt att få kända personer med epilepsi 

att träda fram. 

– Jag träffade en känd bankdirektör 

som berättade att om det skulle bli känt 

att han har epilepsi sedan många år, då 

skulle han bli av med sitt jobb. 

En halv miljon har epilepsi 

För närvarande har den tyska epilepsiorganisationen 

knappt tusen medlemmar 

på riksplanet. Även om majoriteten, 

78 procent, är personer med 

epilepsi eller anhöriga. 12 procent av 

medlemmarna är professionella på olika 

institutioner för personer med epilepsi 

som läkare, socialarbetare och psykologer. 

Tio procent är stödmedlemmar. 

Det är ungefär samma storleksordning 

som Stockholmsföreningen vad gäller 

antalet medlemmar. Norbert Van 

Kampen menar att medlemsantalet kunde 

vara mycket större. Antalet personer 

i Tyskland som har epilepsi uppskattas 

till en halv miljon. 

Självhjälpsgrupper är träffpunkter 

Det tyska Epilepsiförbundet består av en 

federation med regionala sammanslutningar 

i delstaterna Berlin/Brandenburg, 

Hessen, Niedersachsen och Nordrhein- 

Westfalen. 

En viktig uppgift är att stödja de regionala 

självhjälpsgrupper som finns. 

Epilepsiföreningen 

ligger centralt i Berlin. 

– Tidigare hade självhjälpsgrupperna 

en mer politisk inriktning, att försöka 

påverka politiker och beslutsfattare, säger 

Norbert Van Kampen. Nu ser vi att den 

ambitionen avtar. Man är mer intresserad 

av att klara sin egen livssituation. 

Jag berättar om självhjälpsgrupperna 

i Stockholm, att det är som en kurs 

på en viss tid och med ett spikat innehåll 

av teman och olika föreläsare. 

De tyska självhjälpsgrupperna är mer 

som självgående träffpunkter. Man träffas 

med jämna mellanrum och pratar, det 

handlar mycket om kamratstöd. Gruppen 

existerar så länge det finns ett behov av 

att träffas och att göra saker tillsammans. 

Generika diskuteras 

Antalet deltagare i grupperna varierar. 

Frågor som brukar diskuteras är naturligtvis 

möjligheten till arbete. För många 

yrken finns det sedan länge rekommendationer 

om vilka krav man ska ställa på 

sökande. 

– Det här är krav som utgör hinder för 

den som har epilepsi, säger Norbert Van 

Kampen. Ska man tala om att man har 

epilepsi när man söker ett jobb? Ja, det 

är sånt man har behov av att prata med 

andra om. 

En annan fråga som brukar komma 

upp till diskussion är detta med generika, 

alltså kopior av läkemedel som finns 

på marknaden. De är inte alltid helt likvärdiga. 

Det finns exempel på antiepileptika 

som tillverkas av ett 20-tal olika 

läkemedelsföretag. Lamotrigin är en sådan 

medicin. 

Epilepsiföreningen har en hotline-telefon 

vissa tider i veckan. Många ringer 

och det är ofta frågor om detta med generika. 

– Vårt råd är att man ska hålla sig till 

samma tillverkare och att doktorn skriver 

att det ska vara just den tillverkaren 

i receptet. Annars lämnar Apoteket ut 

den billigaste varianten. 

Kompletterande vård finns 

Det finns gott om neurologer i Tyskland 

men inte så många som är inriktade på 

epilepsi. Det verkar vara ungefär samma 

läge som i Sverige. Riktlinjer finns för 

den tyska epilepsivården men Norbert 

Van Kampen tror inte att de är så kända 

av vårdpersonalen. 

– Vi har ett tjugotal epilepsicenter i 

landet. Ofta i form av avdelningar på något 

sjukhus. Det finns också social rådgivning 

och psykologiskt stöd att tillgå. 

Rent allmänt är intresset för kompletterande 

vård stort i Tyskland. Inställningen 

till sådana insatser är positiv 

på epilepsicentren. Utgångspunkten är 

att komplementär behandling ska ske i 

samråd med ansvarig doktor. 

– Ett bekymmer i föreningen är att vi 

har svårt att få med oss unga människor, 

säger Norbert Van Kampen. Kanske är 

det så att de föredrar att chatta på nätet 

och att vi måste arbeta mer åt det hållet, 

tänka i nya media. π 

GENERIKA • 

Generika är läkemedel som inte åtnjuter 

patentskydd och som därför kan produceras 

av flera tillverkare. Det finns ofta 

en uppgift om vilket företag som tillverkar 

det ursprungliga läkemedlet. För de 

skandinaviska ländernas del fastställs 

de generiska namnen av Nordiska Farmakopénämnden, 

NFN, som i stort sett 

följer rekommendationerna från världshälsoorganisationen 

WHO. 

synapsen 2/2011 13

Christina Forslund har svårt med minnet och med överblicka en stor mängd text och 

det är viktigt med kontinuitet i vardagen. Hon behöver en ledsagare när hon är ute 

och handlar, i situationer där det är mycket folk. Hon har diagnosen partiell epilepsi 

och autismspektrumstörning. 

God man, inte 

alltid till hjälp 

Ω Till hjälp i vardagen har hon en bok 

där hon skriver upp allt som händer och 

som ska hända under dagen. 

– Jag skulle inte klara mig utan den. 

Jag behöver ha allt på ett ställe. 

Christina har också behov av en så kallad 

god man som hjälper henne att sköta 

ekonomin och som även ska bevaka 

hennes rättigheter i olika sammanhang. 

Slängde journaler 

Först hade Christina en god man som hon 

i och för sig tyckte var okej men som 

slängde en bunt journalanteckningar i 

den allmänna pappersinsamlingen. 

– Henne kunde jag ju inte ha kvar efter 

det. Den missen gjorde mig rädd. I 

journalerna stod saker som var väldigt privata. 

Det var faktiskt ett brott mot sekretessen 

att inte makulera journalerna. 

– Sedan kom en god man som fungerade 

bra i tre år och som slutade av privata 

skäl. 

– Allt flöt på, jag hade överblick över 

min ekonomi. Hon var tydlig och kom 

punktligt varje månad. Vi satt vid köks- 

bordet, pratade och gick igenom alla papper. 

Jag hängde med i allt som hände. 

En hög med oöppnad post 

Christina fick en ny god man, här kallad 

M. Hon bodde i närheten och det verkade 

väl bra till att börja med. 

– Jag var ett av hennes första uppdrag 

och hon började hos mig under våren. 

Jag skulle ha henne under ett år, 

som är gode männens redovisningstid. 

Under sommaren var Christina på 

semester. M gjorde i princip ingenting. 

– Jag hade skyddade adressuppgifter 

och all min post gick genom Skatteverket. 

M betalade hyran och elräkningen. 

Sedan lade hon alla kuvert från Skatteverket 

i en hög, oöppnade. 

Inget blev gjort 

M kunde ha hört av sig till Christina för 

att fråga om kuverten som kom från 

Skatteverket. Eller så kunde hon eftersänt 

dem. 

– Hon trodde det var privat post från 

Skatteverket! Märkligt att inte reagera 


på att det kommer ett tiotal brev från en 

och samma myndighet. 

Alla dessa räkningar som kom via 

Skatteverket blev inte betalda och resulterade 

i påminnelseavgifter och kostnader 

för inkasso. 

– När jag kom hem blev jag chockad 

över att hon gjort så lite och ändå rört till 

det så mycket. 

Det blev bara värre 

Christina kontaktade överförmyndaren 

i kommunen och fick en ny god man, B, 

som sades ha stor kunskap och lång erfarenhet. 

– Va bra, tänkte jag, och litade på vad 

tjänstemännen sa. 

– Mötet med B var inte så positivt. 

Här var det inte frågan om att sitta vid något 

köksbord och prata. B hade nästan 

inte tid att sätta sig ner och hon berättade 

att hon skulle ut på ut på flera långa 

resor i Europa. 

Om det varit rörigt tidigare så blev 

det rena kaoset nu. 

– B ville att jag skulle byta bank. Hon 

14 synapsen 2/2011

Silvia, ledsagare, och Christina 

med dvärgschnauzern Molly. 

var van med Handelsbanken. Jag har alltid 

haft mitt personkonto i Nordea och sa 

att jag inte ville byta, att jag har svårt för 

nya rutiner. Det kunde hon inte förstå. 

Konton spärrades 

Vad B sedan självsvåldigt gjorde, utan 

att Christina förstod vad som hände, var 

att byta bank. Istället för personkontot på 

Nordea blev det tre konton i Handelsbanken. 

Inte nog med det, folkbokföringsuppgifterna 

ändrades, all post nu 

kom hem till B. 

– En dag under semestern när jag 

skulle handla mat var mitt ICA-kort spärrat. 

Jag kontaktade B som mer eller mindre 

skällde ut mig och sa att har man inga 

pengar kan man inte handla. 

Hyran hade inte blivit betald. Bostadstillägget 

brukade komma till personkontot 

varje månad och nu hade det 

krånglat till sig i och med alla nya konton. 

Christina blev orolig och gick till 

Handelsbanken för att betala hyran med 

pengar som hon lånat av sin mamma. 

– Mina konton var blockerade, visa- 

de det sig. Jag kunde inte ens sätta in 

pengarna för hyran! 

Christina är stresskänslig och all oro 

ledde till att hon mådde dåligt och fick 

många anfall, en del riktigt svåra som ledde 

till ambulanstransport till sjukhus. 

– Det blev många onödiga utgifter 

för mig, påminnelser om obetalda räkningar, 

inkasso, adressändringar fram 

och tillbaka kostar, obetald hyra och så visade 

det sig att B inte lämnat in den ansökan 

om bostadstillägg som jag gjort i 

ordning. Under tio månaders tid blev 

det ett underskott på mitt kontot med 

4 200 kr varje månad. Nu har jag i alla 

fall fått dom pengarna retroaktivt från 

Försäkringskassan. 

Möte med överförmyndaren 

Vid flera tillfällen hade Christina kontaktat 

överförmyndaren och påtalat att det inte 

fungerade med den gode mannen. Detta 

viftades bort, hon togs inte på allvar. 

– Men jag är ju en noggrann person 

även om jag har svårt med minnet, så jag 

hade dokumenterat allt. 

– Jag känner mig ofta underskattad vad 

gäller min förmåga till logiskt tänkande. 

Christina vände sig till LSS-handläggarna 

som blev väldigt upprörda när de 

förstod vad som hänt. De följde med 

Christina till ett möte med överförmyndaren. 

Där lade hon fram sin dokumentation, 

svart på vitt om vad som hänt. 

– LSS-handläggarna var ett stort stöd 

för mig och den här gången lyssnade 

även övermyndaren. Nu tog det fart. 

Christina har fått en ny god man som 

hon har förtroende för. 

Vad kan bli bättre? 

Christina funderar över vad som kunde 

underlättat hennes situation. 

– Har kommunen tillräckligt bra och 

fungerande rutiner för gode män? Har 

kommunen tillträcklig uppsikt över och 

insyn i gode männens arbete? 

Christina kunde se bristerna och säga 

ifrån. Den som inte kan det är ännu mer 

utlämnad. Det skulle kanske heller inte 

skada om gode männen hade mer kunskap 

om vad olika diagnoser innebär. π 

synapsen 2/2011 15

Paus ofta 

Teknik och hjälpmedel som underlättar 

skolsituationen för barn med epilepsi är 

bra men viktigast är att det ges stunder 

för återhämtning i skolarbetet. Allt för att 

lätta på trycket på barnet och minska 

hjärntröttheten. 

– Hälften av barnen med epilepsi har 

problem med inlärning, säger specialläraren 

Barbro Bergman. 

Ω I höstas föreläste hon för föräldrar till 

barn med epilepsi. Epilepsiföreningen i 

Stor-Stockholm hade arrangerat en temadag 

om epilepsi och dess påverkan på 

inlärning. 

Barbro Bergman föreläser för 

föräldrar om barns problem 

med inlärning. 

underlättar lärandet 

Barbro Bergman har undervisat många 

barn med förvärvade och medfödda hjärnskador. 

Epilepsi finns ofta med i bilden. 

Sedan 2001 har hon arbetat i team på 

BarnReHab Skåne i Lund. Utifrån neuropsykologiska 

tester av barnen undervisar 

hon dem sedan med testresultatet 

som utgångspunkt. 

Fyra hörnstenar 

Kunskapen om barnets speciella profil via 

testerna var till stor hjälp. Numera undervisar 

hon inte barn utan snarare föräldrar 

om pedagogik för barn med epilepsi. 

– I Sverige har omkring 10 500 barn 

Text: Renée Höglin 

Foto: Helena Lif 

under sjutton år epilepsi, säger hon. Det 

finns för få neuropsykologer som gör 

kvalificerade utredningar. 

För varje barn gäller det att hitta balansen 

mellan att kompensera och träna. 

Hennes arbete bygger på fyra hörn - 

stenar: 

• Mental uttröttbarhet/hjärntrötthet 

– ge tid för återhämtning, struktur, barnets 

dagsform 

• Långsam processhastighet – den tid 

det tar för hjärnan att bearbeta och sortera 

information 

• Minnet – främst korttidsminnet/arbetsminnet 

16 synapsen 2/2011

• De exekutiva funktionerna – igångsättning, 

planering och genomförande, 

problemlösning, tidsuppfattning 

Brister i lärarutbildningen 

Varje lärare träffar på få barn med epilepsi 

under sin yrkeskarriär. 

– Det finns ingenting i lärarutbildningen 

om hur man undervisar barn 

med epilepsi, säger hon. Inte heller på 

Specialpedagogiska skolmyndigheten. 

Föräldrar är experterna och kan påverka 

lärarna. För barn med epilepsi är det 

bra med lärare som använder raka, enkla 

meningar utan för många ord i satsen. 

Hon betonar att varje barn är unikt. 

Med ett neuropsykologiskt utlåtande är 

mycket vunnet. 

– Be en neuropsykolog tala med skolpersonal 

om både de psykologiska och de 

pedagogiska konsekvenserna av epilepsin. 

Paus ger tid för återhämtning 

Barn med epilepsi är ofta normalbegåvade 

men saknar reservkapacitet. De behöver 

återhämtning och tar längre tid 

på sig för att komma fram till svaret på 

en uppgift. 

– Har man ingen reservkapacitet är 

det återhämtning som gäller. Tar man 

paus för sent kan tiden för återhämtning 

förlängas väldigt mycket. 

Ett vanligt tidsintervall för ett arbetspass 

är 20–25 minuter. 

– Gör något som det enskilda barnet 

mår bra av: lyssna på musik, gå ut på skolgården, 

eller bara vila. En lagom paus är 

fem till tio minuter. 

Skapa en bra rytm 

En bättre rytm behövs kring barnet i skolan. 

Föräldrarna känner barnet bäst och 

kan komma med tips. Det är inte frågan 

om vanlig trötthet som botas av att man 

sover. Det här är hjärntrötthet eller mental 

uttröttbarhet. Graden av trötthet bestämmer 

vad man kan göra. 

En struktur behöver utvecklas med ett 

veckodagsschema som kombineras med 

strukturerade lektionsmoment i små delar. 

Barnets dagsform spelar in. 

– Man kan skapa en övergripande rytm 

för en lektion som kan tillämpas på de flesta 

lektionerna, menar Barbro Bergman. 

– Om hela skolveckan kräver mer är 

eleven uttröttad på fredagen. Det är inte 

bra om helgen går åt till återhämtning. 

– En förälder som ser att barnet har 

en dålig dag på morgonen med en dagsform 

som inte är på topp, kan skicka ett 

meddelande till läraren. 

Prov i omgångar 

Ofta är individanpassad studiegång lämpligt. 

Ett barn behöver paus. Att missa en 

dag är bättre än att missa en vecka. 

– Vilket är viktigast? Att barnet mår 

bra eller att uppfylla skolans krav? Senare 

finns komvux och folkhögskola. 

Barbro Bergman är en omtyckt föreläsare 

och speciallärare med stor erfarenhet. 

– Prov kan delas upp på flera tillfällen. 

Det är bättre än förlängd tid vid ett 

tillfälle. Ofta ser man att ett provresultat 

hos barn med epilepsi är bra i början av 

provet, sedan blir resultatet sämre och 

sämre. 

Alla behöver information 

Information om epilepsi en gång i en skola 

räcker inte. Minst en gång per stadium 

är det nödvändigt att föräldrar och någon 

yrkesexpert kommer och berättar 

om epilepsi. Lärare slutar, nya kommer, 

förhållanden ändras. 

Kamrater kan reagera när barnet som 

processar svaren långsamt svarar på den 

fråga som ställdes för en stund sedan. 

– Också bland klasskamraterna behövs 

information, säger Barbro Bergman. 

Det brukar medföra förståelse. 

– Med uttröttbarhet och långsam processhastighet 

hinner man inte lika mycket 

som andra. Läraren måste granska 

vad som kan tas bort, till exempel längre 

texter. 

Nivån sänks inte men man lägger in 

tid för återhämtning. Att tänka långsammare 

är inte alls det samma som att 

man har problem med förståelsen. 

Gör en plan 

Skolan ska göra en individuell utvecklingsplan 

och dokumentera allt. 

– Upprätta en plan några veckor, ha 

sedan utvärdering. Efter många anfall 

kanske takten ska sänkas mer, eller om 

det gått bra kan barnet ta ett skutt i utvecklingen. 

Korta perioder som kan utvärderas 

och är enkla att mäta är bra till 

att börja med. 

På raster sker mycket oplanerat. Barn 

med epilepsi kanske hellre stänger in 

sig på toaletten eller går till skolsköterskan 

för att orka med sin dag. 

– Har barnet problem med att orka 

lyssna kanske barnet ska slippa det och 

hellre få instuderingsfrågor. Kostar det för 

mycket energi att läsa finns datorer som 

läser, andra apparater och inlästa läromedel 

på Daisyspelare. 

Skaffa strategier 

Alla barn mår bra av att veta hur de lär 

sig på bästa sätt. Om läraren vet att ett 

barn inte riktigt orkar lyssna kan läraren 

ge information på andra sätt, exempelvis 

med staplar, kurvor och illustrationer. 

Ett svårt moment för många är tidsuppfattning. 

Hur lång tid behövs för en 

viss uppgift? Kan man träna tidsuppfattning? 

– Man kan skaffa strategier, säger 

Barbro Bergman. Mäta, klocka alla moment, 

göra timstockar i skolan med hjälp 

av lysdioder. 

Det är bra att medvetandegöra barnet 

så långt möjligt. Barnen glömmer ibland 

att ta initiativ. Då kan det räcka att läraren 

pekar och säger: ”Kan du börja?”. 

Barn som ofta kan svaren men som glömmer 

att räcka upp handen kan ha en bild 

på bänken som en påminnelse. π 

synapsen 2/2011 17

Året som gått 

– med val och kongress 

En kortare beskrivning av föreningens verksamhet under 2010. 

Ω Vid årsskiftet hade föreningen 852 

medlemmar. 

Ragnar Helin och Berit Magaard delade 

på ordförandeskapet i styrelsen. 

Ledamöter var Catharina Aspfors, 

Michaela Carlsson, Daniella Stolpe, Malin 

Thor, Börje Vestlund (t o m oktober 

2010), Svante Björling. Suppleanter var 

Johan Thor och Christer Monthan. 

Öppna Hus, utflykter och julfirande 

Medlemmar och andra intresserade 

inbjöds under året till olika epilepsirelaterade 

träffar, föredrag och sociala aktiviteter: 

• Signalhundsinformation med Britta 

Blomqvist som berättade om sin hund 

Atlas, Sveriges första epilepsihund. 

• Föredrag och diskussion om livskvalitet 

hos unga vuxna med epilepsi 

med epilepsisjuksköterskan och forskaren 

Lena Åström. 

• Öppet hus om att vara mentor i sin 

egen förening med projektledaren Renée 

Höglin. 

• Kulturfestival med föreläsningar om 

epilepsi ur olika perspektiv. 

• Föreläsning om epilepsi och graviditet 

med neurolog Torbjörn Tomson 

• Utflykt med båtfärd, stadsvandring 

och lunch i Vaxholm 

• Besök på Skansens julmarknad 

• Den traditionella julfesten hölls i 

HSOs lokaler på St Göransgatan. 

Nya medlemmar välkomnas 

Föreningen bjuder in och hälsar alla nya 

medlemmar välkomna och berättar om 

föreningens verksamhet. På så sätt får styrelsen 

och kansliet en uppfattning om de 

nya medlemmarnas förväntningar och 

medlemmarna får tidigt en mer personlig 

kontakt med föreningen. 

Kurser och utbildning 

Två självhjälpskurser med temat ”Hälso - 

frågor med fokus på kost och motion” 

genomfördes. På föreningens anhörigkurser 

kan man lära mer om epilepsins 

alla aspekter samt utbyta erfarenheter, 

idéer och kunskap er. Teman var socialt 

stöd, det förlängda föräldraskapet, studier, 

arbete, körkort, ekonomi och boende. 

Ett nytt samarbetsprojekt med barnepilepsiteamen 

i Stockholm resulterade 

i tre heldagsutbildningar för föräldrar 

till barn och ungdomar med epilepsi. 

Yoga och österländsk gymnastik 

Yogan genom fördes i samarbete med 

Riksförbundet Mag- och tarmsjukas förening 

i Stockholm. 

Kurser i österländsk gymnastik för 

barn och ungdomar pågick kontinuerligt 

under året. Deltagarna tränar på balans 

och kroppskontroll, styrka och smidighet 

samt avslappning och fallteknik. Kurserna 

är även en träffpunkt för barn och 

ungdomar med svårbehandlad epilepsi. 

Ungdomsgruppen 

Ungdomsgruppens medlemmar träffades 

en till två gånger i månaden. Gruppen 

har en tydlig kamratstödjande ambition 

och träffas för gemensamma 

aktiviteter. Under året har bio, bowling, 

skridskoåkning, minigolfturnering, restaurang- 

och teaterbesök arrangerats. 

En regelbunden aktivitet är träff punkten 

på Konditori VeteKatten första torsdagen 

i varje månad. 

Flera unga vuxna deltagare har engagerat 

sig för att utveckla verksamheten 

i kontakt med andra föreningar inom 

paraplyorganisationen HSO. Detta för 

att åstadkomma gemensam ungdomsverksamhet, 

till exempel cafébesök, minigolf, 

bowling och drejkurs. 

EPIC Youth är en nordisk paraplyorganisation 

som syftar till att stötta ungdomsgrupper 

i Norden och har som övergripande 

mål att skapa uppmärksamhet 

kring ungdomsverksamhet och hur det 

är att vara ung och leva med epilepsi. 

Flera svenska representanter har deltagit 

i EPIC youths styrelse möten i Finland. 

I augusti deltog en mindre delegation 

svenska ungdomar vid en epilepsikongress 

i Porto, Portugal. 

18 synapsen 2/2011

Julmarknad på Skansen 

har blivit en tradition. 

Ragnar med kepsen 

ansvarar. 

Information, media och kulturfestival 

Efterfrågan på information växer. Skolor, 

assistansföretag, gruppboenden och daglig 

verksamhet för personer med hjärnskada 

och/eller utvecklingsstörning vill 

veta mer om epilepsi. 

Synapsen och hemsidan är föreningens 

ansikte utåt. 

I november arrangerade föreningen 

i samarbete med andra handikapp organisa 

tioner i Stockholm en kulturfestival 

med syfte att nå personer med funktions - 

nedsätt ningar och med annan etnisk 

bakgrund. 

Alla motioner bifölls 

Vissa hjärtefrågor måste drivas på riksnivå 

och eftersom 2010 var ett kongressår då 

inriktningen på Svenska Epilepsiförbundets 

arbete fastläggs, motionerade 

föreningen i följande frågor: 

• Låga ersättningsnivåer och medlemmars 

ekonomiska utsatthet 

• Inlärningssvårigheter hos elever 

med epilepsi och behovet av specialpedagoger 

• Tillskapandet av möjligheter att kombinera 

sin medicinska behandling med 

andra behandlingsmetoder som kognitiv 

beteendeterapi 

• Behovet av ett nationellt vårdprogram 

för epilepsi 

Förbundskongressen biföll alla för- 

eningens motioner. En annan fråga som 

föreningen lyfte på kongressen var medlemskap 

för förbundet i Postkodlotteriet. 

Samverkan gav resultat 

Epilepsiföreningen och Hjärnskadeförbundet 

Hjärnkraft i Stockholm agerade 

gemensamt för att rädda den råd och 

stödverksamhet som finns på kunskaps - 

centret BOSSE. Centret finns till hjälp för 

medlemmar som saknar insatser via Lagen 

om Stöd och Service, LSS. 

Under året representerade Michaela 

Carlsson och Helena Lif Epilepsiförening 

en i en projektgrupp inom Handikappföreningarnas 

Samverkansorgan, 

HSO. I augusti arrangerades en arbetsmarknadsdag 

i samarbete med andra 

föreningar inom handikapprörelsen. Temat 

för dagen var mångfald och företagande. 

Arbetsmarknadsdagen besöktes 

av ett hundratal personer och många utställare 

från både näringsliv och handikapp 

organisation er deltog. 

Påverkansarbete 

För att stärka samverkan mellan stad och 

organisationer initierade Stockholms 

stads social- och äldreborgar råd en dialog 

med idéburna organisationer verksamma 

inom stadens socialtjänst och 

äldreomsorg. 

Föreningen och rehabiliteringstea- 

Daniella, styrelseledamot, 

sålde lotter på julfesten. 

met på Stiftelsen Stora Sköndal uppvaktade 

sjukvårdslandstingsrådet Lars 

Joakim Lundquist (m) och Jan Andrén, 

ansvarig chef inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, 

om de försämrade 

möjligheterna till kvalificerad epilepsirehabilitering. 

Även oppositionens sjukvårdsanvarige 

politiker Dag Larsson (s) 

uppvaktades om bristerna i epilepsivården 

som införandet av vårdval medfört. 

Uppvaktningen ledde till en interpellation 

om epilepsivården till Landstingsfullmäktige. 

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 

uppvaktades om bristen på kognitiva utredningar 

för barn och ungdomar som 

inte är aktuella för epilepsikirurgi. 

Möten med vården 

Under året har föreningen träffat företrädare 

för alla epilepsiteamen i Stockholm. 

Föreningen deltar också i samverkansmöten 

på neurologmottagningarna 

på Karolinska Universitetssjukhuset och 

Danderyds sjukhus. 

Möten och gemensamma aktiviteter 

har genomförts med kuratorer från Rådoch 

stödenheten på Karolinska Universitetssjukhuset 

Huddinge. Styrelsen träffade 

även ledningen för Barnsjukhuset 

Martina och vid flera tillfällen epilepsiteamet 

på Stiftelsen Stora Sköndal. π 

synapsen 2/2011 19

Jasmine mår bra av att rida 

Men det kostar… 

Jasmine Gullmansson älskar att rida och 

hon mår bra av det. Men handikappridning 

kostar och det skiljer sig beroende 

på var man bor i landet. 

I en del kommuner bekostas ridningen 

via habiliteringen, i andra inte. Och då 

kan det bli dyrt, uppemot 10 000 kronor 

per år. 

Ω När Jasmine var knappt ett år och blev 

sjuk i en infektion fick hon stora feberkramper. 

Så småningom ställdes diagnosen 

epilepsi. 

Mamma Maria Gullmansson hade 

märkt att dottern ibland bara satt och 

stirrade och var frånvarande. Hon nämnde 

det för några vänner som sa att ”Jamen 

hon är en liten tänkare”. 

Men så var det inte. 

– Jasmine har generell epilepsi. Den 

kan hoppa upp överallt i hjärnan. Hon har 

haft alla typer av anfall som man kan ha. 

Jasmine har ridit sedan hon var tre 

år och det är det bästa hon vet. 

Under de första åren fick Jasmine anfall 

i samband med feber och infektioner. 

Sedan kom anfallen i samband med olika 

humörsvängningar. 

– När jag hämtade henne på dagis 

blev hon så glad att hon fick anfall. Hon 

har en svårbehandlad epilepsi och har inte 

varit anfallsfri under någon längre period. 

Men nu är det bättre. Hon har anfall 

ungefär en gång i månaden och då 

är det fråga om frånvaroattacker. Jag hoppas 

att det fortsätter så, att hon slipper 

stora anfall. 

Ridning varje lördag 

En pskykologutredning gjordes när Jasmine 

var tre år. Den visade på en lätt utvecklingsstörning. 

– Det var en riktig smäll att få det beskedet, 

jag ville inte ta in det alls, säger 

Maria Gullmansson. 

– Jasmine måste ha hjälp med det 

mesta men hon ger jättemycket och är 

en glad tjej. Hon är verkligen en gåva. 

Jasmine älskar att rida. Hon var bara 

ett par tre år när hon red första gången 

så nu har hon ridit i tio år. Varje lördag 

åker Jasmine och hennes mamma till 

Sundby Ridskola i Huddinge för en timmes 

handikappridning. Ett tiotal barn 

ingår i gruppen. 

Bor i fel kommun 

– Synd bara att det är så dyrt, säger Maria 

Gullmansson. Vi skulle inte ha råd 

med det utan bidrag från någon fond. 

Den här terminen kostar 3 500 kronor 

och den blev möjlig tack vare bidrag från 

Epilepsiföreningen. Det skulle ha kostat 

4 000 kr men ridskolan fick bidrag från 

Victoria-fonden så det blev lite billigare. 

Under några år bodde hon och Jasmine 

i Göteborg. Där ingick handikappridningen 

i habiliteringen och sjuk- 

20 synapsen 2/2011

gymnaster var med och instruerade vid 

ridningen. 

– Nu bor vi i fel kommun, verkar det 

som. Vi får betala själva och ingen som 

kan funktionsnedsättningar är med vid 

ridningen. Jag vill att Jasmine ska få rätt 

instruktioner, inte bara sitta och lunka 

runt. De unga tjejer som leder hästarna 

är jättegulliga och har hästvana men de 

kan inget om funktionsnedsättningar 

och förstår inte att Jasmine inte förstår 

vad de menar när de instruerar henne. 

Maria Gullmansson är också kritisk 

till att det inte finns några pallar att kliva 

på när barnen ska upp hästarna. 

– Även för den som inte har någon 

funktionsnedsättning är det svårt att ta 

sig upp på en häst. 

Utbildad personal 

– Det är naturligtvis inte bra att Jasmine 

rider på en ridskola där det saknas personal 

som kan handikapp, säger Maria 

Schaeffer på Habiliteringscenter Södermalm. 

Det kan också innebära en risk. 

Få habiliteringscenter har handikappridning 

i sin verksamhet. 

– Vi erbjuder ibland prova-på-ridning 

för en grupp barn vid ett tillfälle, säger 

Maria Schaeffer. Vill man sedan fortsätta 

så blir det som en vanlig fritidsaktivitet. 

Föräldrarna betalar och kan söka 

fondmedel. 

– Vi brukar rekommendera Berga gård 

på Lovön och Ågesta ridskola i Farsta. 

Där finns instruktörer som kan handikappridning. 

Svenska Ridsportförbundet 

har också en lista över ridskolor där 

det finns personal som har kunskap om 

handikappridning. 

Om man vill få handikappridning 

som en behandlingsåtgärd så ansöker 

man om det hos den habilitering man tillhör. 

Då blir det kostnadsfritt under en begränsad 

tidsperiod. π 


och Maria Gullmansson 

MOTORISK TRÄNING • 

Handikappridning handlar om att använda 

hästens rörelser för att träna den 

motoriska förmågan. Barnet ska hitta 

sin motoriska förmåga och lära sig använda 

den i högre grad. 

Funktionshinder är politik 

”Bana väg” av Malena Sjöberg, Gidlunds 

förlag – en bok som måste läsas. 

Budskapet är att funktionshinder är politik 

och att frågorna måste upp på den 

politiska dagordningen. 

Ω Boken bygger på intervjuer och diskussioner 

med Birgitta Andersson, Bengt 

Lindqvist, Barbro Carlsson, Folke Carlsson, 

Lennart Nolte och Wilhelm Ekensteen 

som alla haft ledande positioner i 

handikapprörelsen och engagemang 

inom partipolitiken. De har varit med 

om att lägga grunden till dagens handikappolitik. 

Men många av deras visioner blev inte 

verklighet. Varför blev det så? Händelseutvecklingen 

är komplex och orsakerna 

många. 

Dags för nästa steg 

Var finns visionerna idag? Tid, ork och 

intresse räcker inte till för att diskutera 

ideologi. Borta är demonstrationer och 

stora manifestationer. Handikapprörelsen 

vågar inte längre kritisera den politiska 

makten och kräva sina rättigheter 

lika kraftfullt som förr. Tystnad ger inga 

nya resultat. Tidigare framgångar måste 

ständigt återerövras. 

Nu uppmanas handikapprörelsen bli 

mer politisk och liera sig med politiker 

och organisationer. Medlemmarna måste 

förstå hur samhället och politiken fungerar. 

Sluta krusa makthavarna och ställ 

krav! Presentera egna förslag och lösningar 

är några råd. 

Det kanske är dags att omforma handikapprörelsen. 

Är kartellbildningar inriktade 

på sakfrågor ett alternativ till dagens 

handikapprörelse, undrar en av de 

intervjuade forskarna. 

Vem bryr sig? 

Handikappolitik har blivit dagens icke-frågor. 

Medierna är helt ointresserade och 

det görs knappt några samhällspolitiska 

analyser numera. Partierna visar bara 

svagt engagemang i handikappfrågor. 

läsvärt 

Medlemmar som ändå framhärdar 

får kämpa och upplevs som besvärliga. 

Begreppen Solidaritet, Rättvisa och Ett 

samhälle för alla har ersatts av termer 

som Lönsamhet, Individualism och Ett 

samhälle för dem som redan har. Avvecklingen 

av kärnverksamheter inom 

offentliga sektorn kritiseras starkt. Alla 

inser inte heller att den hyllade valfriheten 

inte inkluderar att funktionsnedsättningar 

kan väljas bort. 

Orättvisorna ökar 

Utfästelsen i Riksdagens Handlingsprogram 

i Handikappfrågor om att ”Handikappades 

rätt till levnadsförhållanden 

som är likvärdiga med andra människors 

får inte påverkas av svängningar i samhällsekonomin” 

har inte ändrats. 

2008 antog Sverige FN-konventionen 

om Rättigheter för människor med 

funktionsnedsättning. Ändå ökar orättvisorna! 

Forskare som intervjuas i boken 

menar att välfärden transformerats 

till marknad. Människor beviljas inte sina 

lagstadgade rättigheter. 

Ett dilemma är att tjänstemän både 

ska tilldela ”förmåner” och hålla budgetramar. 

Språket i boken flyter snabbt och 

spänstigt. Författarens engagemang smittar 

av sig. Mycket flyter upp till ytan. 

Dåtid, nutid, framtid 

Boken innehåller värdefullt stoff för att 

förstå och följa utvecklingen inom handikapprörelsen. 

Malena Sjöberg har också 

lyckats suveränt med att fånga både 

tidsandan och frågorna från de skilda 

epokerna. ”Bana väg” är en modern dokumentär 

som också ger svar på handikappolitiska 

frågor. 

Alla kan inte bana ny väg. Men alla 

måste kunna sin historia och se länkarna 

mellan dåtid, nutid och framtid. π 

Text: Inger Persson, 

Handikapphistoriska föreningen 

synapsen 2/2011 21

krönika 

Strikt skolmedicin 

och/eller KAM? 

Ω Här i Sverige är det inte bara en klyfta 

mellan alternativ medicin och vård 

och skolmedicin och vanlig sjukvård. 

Det är faktiskt en avgrund. Är man legitimerad 

läkare eller sjuksköterska inom 

skolmedicinen så får man inte hålla på 

med något alternativ, det är förbjudet. 

Sedan drygt tio år finns en frivillig 

kurs för medicinsk personal på Karolinska 

Institutet i Huddinge. Det är den 

enda kurs som finns i landet. 

Läkarutbildningen i Sverige bygger 

på beprövad erfarenhet och vetenskapligt 

kunnande, den är vad man kallar evidensbaserad. 

Allt måste ha en vetenskaplig 

grund. 

Många människor är auktoritetstrogna, 

vågar inte prova på något som inte 

doktorn eller dietisten eller någon annan 

”vårdauktoriserad” föreskriver. Det 

kan vara så att man därigenom missar 

bättre hälsa. 

Svenskar misstänksamma? 

En försiktig diskussion om KAM – ett paraplybegrepp 

för komplementär och 

alternativ medicin – är nu igång. För det 

finns ett ganska stort folkligt intresse för 

KAM och vad som sker på området runt - 

om i världen. 

Borde då inte även svenska läkare orientera 

sig om KAM? Varför är misstänksamheten 

så stor här? Tyskland och 

Storbritannien är exempel på länder där 

homeopati även utövas av utbildade doktorer. 

En dryg tredjedel av amerikanerna 

säger att de använder sig av någon sorts 

komplementär/alternativmedicin. Även 

så nära oss som i Norge har man en mer 

öppen inställning. 

Måste man välja sida? Många män- 

niskor använder sig av både traditionell 

sjukvård och komplementär/alternativ 

medicin och vård, men uppfattar att det 

finns en motsättning däremellan och 

undviker ibland att berätta för sin vanliga 

doktor att man använder någon annan 

typ av vård. 

På sikt måste svenska läkare, välutbildade 

i olika KAM-metoder, kunna få 

arbeta legitimt inom ramen för sjukvårdssystemet 

och gällande lagar. 

Upp-å-nervända världen 

I detta nummer av Synapsen finns en artikel 

om en engelsk studie om ketogen 

kost. Barn som får prova ketogen kost i Sverige, 

och även i andra länder, är barn som 

bedömts inte kunna bli hjälpta av hjärnkirurgi. 

Ketogen kost blir sista utvägen. 

Men vänd på det hela och pröva ketogen 

kost i första hand! Kanske skulle 

det leda till betydligt färre kirurgiska ingrepp. 

Det vore väl bra i så fall? 

För fem år sedan fick jag diagnosen 

typ2-diabetes. Eftersom jag är kostintresserad 

började jag undersöka hur jag 

skulle kunna förbättra min hälsa och hittade 

då information om LCHF, Low Carb 

High Fat. Lite kolhydrater och mycket 

fett. Nu har jag tillämpat denna kost i 4,5 

år och mår väldigt bra. Jag har fina värden 

överlag och tar inga mediciner. 

”Skulle jag inte veta att du har typ2diabetes 

så skulle jag betrakta dig som 

frisk”, säger doktorn. 

”Jag har flera patienter som äter LCHF 

och jag ser hur bra dom mår. Tyvärr får 

jag inte rekommendera denna kost”, säger 

diabetessköterskan. 

Är inte detta upp-å-nervända världen? 

För några år sedan arrangerade Epi- 

Namn: Katarina Nyberg 

Bor: Numera i Dalarna med sin hund 

Ibszon. 

Uppdrag: Redaktör för Synapsen. 

Övrigt: Har tidigare varit ledamot, och 

ordförande under en period, i Epilepsiföreningens 

styrelse. 

lepsiföreningen en åttadagarskurs för 

unga personer med epilepsi. Det var ett 

samarbete med psykologer från Uppsala 

universitet och yogainstruktörer från 

Indien. Nio unga personer mellan 21 och 

44 år fick pröva en behandlingsmetod 

som kallas ACT – Acceptance and Comittment 

Therapy – kombinerat med 

yoga. ACT är en vidareutveckling av kognitiv 

beteendeterapi och ett komplement 

till medicinsk grundbehandling. 

Komplement behövs 

Efter ACT-veckan var det påtagligt att det 

hänt saker. Kroppsspråk, självförtroende, 

utstrålning visade det. Flera av deltagarna 

talade med nytt hopp och självkänsla 

om framtiden. Andra berättade att anfallen 

uteblivit under veckan. 

I vår har Epilepsiföreningen startat en 

ACT-inspirerad kurs ”Lev livet fullt ut!”, 

om att hantera stress och främja hälsa. 

Så det händer saker i det mindre perspektivet. 

Det behövs komplement till traditionell 

vård och behandling. Forskning, 

hårddata och vetenskapliga bevis måste till 

för att övertyga fler om detta. π 

Katarina Nyberg 

22 synapsen 2/2011

BOSSE 

RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER 

BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är 

mellan 15 och 64 år, bor i Stockholms län och har epilepsi. 

Vi har mer än 25 års erfarenhet av att ge information 

och stöd för att du ska kunna lösa de flesta problem som 

kan uppstå när man har en funktionsnedsättning. 

Du är välkommen att kontakta oss: 

Adress: Döbelnsgatan 59, 113 52 Stockholm 

Telefon: 08-544 88 660, Fax: 08-544 88 661 

Texttelefon: 08-544 88 667 

E-post: bosse@www.bosse-kunskapscenter.se 

www.bosse-kunskapscenter.se 

VÄLKOMMEN TILL STORA SKÖNDALS 

NEUROLOGISKA REHABILITERINGSKLINIK 

TILLSAMMANS MOT DINA MÅL 

Rehabilitering till vuxna personer med stroke, Parkinsons sjukdom, epilepsi, 

cervikal dystoni, MS och andra neurologiska sjukdomar. Logopedmottagning. 

Prata med din husläkare eller neurolog för remiss. 

Du hittar du oss i Hästhagen i Nacka. 

Ring 08-605 07 65 eller 08-605 08 36 

webneurologen@storaskondal.se 

www.storaskondal.se 

Oförändrad tilldelning av färdtjänstresor 

Det blir ingen ytterligare tilldelning av 

färdtjänstresor under det här året för 

färdtjänstresenärerna i länet. 

Tilldelningen av resor ligger kvar på 

samma nivå som förra året, vilket innebär 

totalt 198 resor under 2011, som får 

användas fritt för färdtjänstresenärens 

Från och med 1 februari är Specialfordon 

och Rullstolstaxi samma trafikslag. Verksamheten 

bedrivs av sex leverantörer 

som kör rullstolstaxiresor i hela länet 

och det gäller både färdtjänst- och sjukresetransporter. 

egna behov. Den resenär som har behov 

av fler resor måste ansöka om dessa. Det 

kan vara resor som i färdtjänstlagen definieras 

som nödvändiga resor, t ex arbetsresor 

eller resor till studier. 

Om det finns behov av resor, som i lagens 

namn inte betraktas som nödvändiga 

Specialfordon och rullstolstaxi har blivit ett trafikslag 

Rullstolstaxi ger resenären större valfrihet. 

Resenären väljer själv sin leverantör. 

Resenär som väljer leverantör kan 

ringa direkt till sin leverantör eller beställa 

via ”Mina sidor” på färdtjänstwebben eller 

genom att ringa ”Talsvar”. 

resor, prövas behovet i varje enskilt fall. 

Färdtjänstresenärer reser med sitt 

färdtjänstkort utan kostnad och obegränsat 

antal resor i SL-trafiken och närtrafiken 

och får utan kostnad ta med en 

ledsagare. 

Dessa beställningar måste göras minst 

en timme i förväg. 

Ytterligare information om SLs färdtjänstverksamhet 

samt villkor för resor 

finns på färdtjänstens webbplats: www. 

fardtjansten.sll.se 

synapsen 2/2011 23

SVERIGE 

Avsändare: 

Epilepsiföreningen 

B 

i Stor-Stockholm 

S:t Göransgatan 84, 3 tr 

PORTO BETALT 

112 38 Stockholm POSTTIDNING 

Våra servicevärdar hjälper dig gärna 

på och av spårvagnen! 

Nu finns servicevärdar tillgängliga på Spårväg City – linje 7 som 

går till och från Djurgården. De hjälper dig med exempelvis barnvagn, 

rullator eller rullstol att komma på och av spårvagnen. 

Servicevärdarna assisterar på utvalda tider och hållplatser där 

behovet är som störst. Finns det ingen värd på just din hållplats 

hjälper konduktören dig gärna. 

Tänk på att alla våra moderna spårvagnar som trafikerar linje 7 

är utrustade med utfällbara ramper vid de främre dörrarna. 

Mer information finner du på sl.se 

Trevlig resa!

Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?