Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Årsmöte 

– medlemsmöte 

Läs mer sid 3–5 

Fler frågor 

än svar på 

epilepsikongress 

Läs mer sid 6 

Färden gick till 

Utö – en pärla 

i havsbandet 

Läs mer sid 16–18 

Epilepsiföreningens medlemstidning 

SYNAPSEN 2005 

Picknicken 

i Rålambshovsparken! 

Annika och 

Daniella rapporterar 

sid 9 

nr 3 

Årgång 

24 

Britta och 

hundarna 

sid 12–13 

UNGDOM 

1

INNEHÅLL 

Årsmöte – medlemsmöte _______________ 3 

Medlemsmöte_________________________ 4 

Choklad 

– en gudaspis för hälsan ______ 5 

Fler frågor än svar på epilepsikongress___ 6 

KRÖNIKA 

Inte bara anfall _______________________ 8 

UNGDOM Vad sägs om ett 

UngdomsForum nära dig? ______________ 9 

En sköön dag i parken _________________ 9 

Kalendarium_________________________11 

Temaföreläsningar 

hösten 2005_____________11 

SYNAPSEN 

medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm 

Britta och hundarnal _____________ 12–13 

Om sudoku________________14 

Blåslampa och kunskapsförmedlare _____15 

Färden gick till Utö 

– en pärla i havsbandet_ 16–18 

Välkommen till 

familjehelg på Mättinge _______________18 

Förälskad i Tanzania ____________ 20–21 

En berättelse 

om stor livsglädje 

och okuvligt mod ______ 22–23 

Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp 

signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska 

kunna kommunicera. 

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr 

112 38 Stockholm 

Tel. 08-650 81 50 

Postgiro 701342-8 

Bankgiro 5667-4344 

E-post epistockholm@telia.com 

Hemsida www.epistockholm.nu 

Ansvarig utgivare Katarina Nyberg 

Redaktör Katarina Nyberg 

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com 

Foto: där annat ej anges, Katarina Nyberg 

Grafisk form Ord & Bildmakarna AB 

Tryck Multitryck AB, Eskilstuna 

ISSN 1403-2554 

2 SYNAPSEN NR 3 2005

ÅRSMÖTE – MEDLEMSMÖTE 

Höststart med ett kombinerat extra 

årsmöte och medlemsmöte onsdagen 

den 31 augusti. 

Det var bara en punkt på dagordningen 

för årsmötet och det var 

fyllnadsval av ledamot och suppleant 

till styrelsen. 

Martin Olsen har lämnat styrelsen 

genom att han flyttat till Göteborg. 

Ulla Eknert vill trappa ner och har 

lämnat sitt uppdrag som suppleant. 

Tre nya i styrelsen 

Ny ledamot i styrelsen är Ragnar 

Helin som haft epilepsi sedan han 

var 13 år. Ragnar är nybliven medlem 

i föreningen. En dag i våras när 

han satt och väntade på sin tur på 

neurologmottagningen fick han 

syn på Synapsen. Tittade i den och 

tänkte att det nog dags att gå med i 

föreningen nu. 

Ny i föreningen men föreningsvan. 

Ragnar bor på Söder och arbetar 

som bibliotekarie i Riksdagsbiblioteket. 

Han är ledamot i Svenska 

Bibliotekariesamfundet, i Riksdagens 

personalklubb och i Saco-styrelsen 

på Riksdagen. Han är också 

aktiv i Amnesty. 

Nu är han ordinarie ledamot i epilepsiföreningens 

styrelse fram till 

årsmötet i mars 2007. 

SYNAPSEN NR 3 2005 

Nu valdes två suppleanter in. Styrelsen 

behöver påfyllning av nya 

krafter för att kunna fördela arbetet 

så att vi mycket gjort utan att det 

blir en alltför tung arbetsbörda på 

några få personer. De tre nya i styrelsen 

presenteras nedan. 

När årsmötesdelen var avklarad 

blev det tid för kaffe och smörgås 

och inte minst viktigt, lite prat. Sedan 

berättade Tuula Lumikukka, 

Ny suppleant fram till nästa årsmötet 

i mars 2006 är Berit Magaard, 

förälder till Ella, 26, som har svår 

epilepsi. Berit är vårdlärare och 

sjuksköterska. Hon är yrkesverksam 

som sjuksköterska, jobbar framför 

allt med resemedicin och vaccinationer. 

Hon har också en vuxen son 

som har Downs syndrom. Därför 

har hon också varit aktiv i Föreningen 

för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar 

och Vuxna, FUB. Berit har 

varit aktiv i föräldraföreningen på 

Karolinska för barn med epilepsi. 

Berit bor på Kungsholmen. Hon 

och Ella har varsin lägenhet i samma 

område. Hon har ett stort djurintresse 

och nu har hon belgiska 

vallhunden Akela, döpt efter varghunden 

i Djungelboken. 

epilepsisköterska från teamet på 

Huddinge, om sin arbetssituation. 

Läs mer om det på nästa uppslag. 

Där finns också läsning om choklad 

för er som inte var med på 

medlemsmötet. Ni missar bara den 

goda chokladen som ombudsman 

Birgitta Pigeon dukat upp för avsmakning. 

Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 49 och det är manusstopp 18 november. 

KATARINA NYBERG 

Berit Fekete lämnar sitt uppdrag 

som ordförande i valberedningen 

och övergår till att bli suppleant i 

styrelsen fram till nästa årsmöte. 

Hon har haft epilepsi sedan 25-årsåldern 

och blev medlem i föreningen 

för något år sedan. Berit hade 

börjat intressera sig för sidoeffekter 

av epilepsi och deltog i en av föreningens 

självhjälpsgrupper. Genom 

att engagera sig i föreningen 

vill hon arbeta för att synliggöra 

epilepsi som ett flerdimensionellt 

funktionshinder, något som det 

behöver läggas betydligt mer resurer 

på. 

Hon bor i Täby, arbetar som assistent 

på Officersförbundet. Berit är 

föreningsvan, jobbar fackligt och 

har varit aktiv i idrottsrörelsen. 

3

MEDLEMSMÖTE 

Fler epilepsisköterskor förbättrar vården 

Behovet av fler epilepsisjuksköterskor i länet är stort. 

Det konstaterade flera medlemmar vid höstens första 

medlemsmöte där Tuula Lumikukka, epilepsisjuksköterska, 

talade om hur hennes arbete i epi-teamet på 

Huddinge ser ut idag, efter sammanslagningar och nedskärningar. 

– Det är ofta svårt att få tag på läkarna, att i en svår 

situation istället kunna prata med en sköterska skulle 

vara otroligt värdefullt. Ofta behöver man just någon 

att bara tala med och en sköterska kan göra så mycket, 

tyckte Berit Magaard. 

Hitta samarbetsformer 

Att de båda storsjukhusen Karolinska sjukhuset och 

Huddinge sjukhus har blivit ett, Karolinska universitetssjukhuset, 

KUS, har väl inte undgått någon. Syftet 

med hopslagningen var att samla resurserna och ge patienterna 

en bättre och effektivare vård som också ska 

spara pengar åt landstinget. 

Hittills har neurologiska kliniken inte behövt avskeda 

någon utan det har räckt med de naturliga pensionsavgångarna. 

Gruppen patienter med epilepsi är också 

så stor att det inte går att skära ner ytterligare på resurserna. 

– Den stora förändringen för oss är uppgiften att 

hitta samarbetsformer. Tidigare samarbetade vi mest 

kring epilepsikirurgin som bara finns i Solna, sa Tuula. 

Hon underströk att det tar mycket tid att utveckla 

samarbetet men det är ett viktigt arbete. 

Tio år av uppbyggnad 

Idag är de tidigare vakanta sjuksköterske- och kuratorstjänsterna 

på Solnakliniken besatta. På kliniken Huddinge, 

där Tuula finns, jobbar två sköterskor som delar 

på uppgifterna. 

Till Tuulas arbetsuppgifter hör telefonrådgivning 

samt besök och utbildning av personal på gruppboenden. 

Båda tar också hand om de nybesök som alla personer 

som nyligen fått diagnosen epilepsi erbjuds. 

Och eftersom de två klinikerna tillhör samma enhet 

är patienterna i Solna nu välkomna att ringa till Tuula i 

Huddinge, och omvänt förstås. 

Tuula berättade att hon har jobbat på neurologkliniken 

sedan 1994 och att hon under åren haft stor frihet 

att bygga upp en fungerande verksamhet. En svensk 

modell för bekräftande omvårdnad har varit till stor 

hjälp för att hitta formerna. Under de många åren har 

hon också hunnit utvecklat många personliga relatio- 

ner med sina patienter. Det ger 

erfarenhet. 

– En sjuksköterska huvuduppgift 

är omvårdnad om patienten, 

säger Tuula. Det finns 

en hel del forskning kring denna 

uppgift, om förståelse för hur 

livssituationen förändras av 

Tuula Lumikukka, 

epilepsisjuksköterska på 

Huddinge sjukhus. 

sjukdomsdebut och att leva med en kronisk sjukdom. 

Hur upplever den enskilde sin situation och vilka svårigheter 

medför sjukdomen? En viktig fråga i mitt arbete 

är vilka funktionshinder epilepsin ger och vad det 

innebär att leva med epilepsi. 

Gemensam uppgift 

Det uppstår en diskussion om epilepsi är ett funktionshinder. 

Några medlemmar hävdar att så är fallet medan 

Tuula menar att epilepsin i sig ofta inte är problemet 

utan snarare de svårigheter som kan bli följden. 

Här ser Tuula att Epilepsiföreningen och epilepsisjuksköterskorna 

har en gemensam uppgift att underlätta livet 

för den enskilde och förbättra livskvaliteten. Likaså 

att förbättra omhändertagandet av nydebuterade. 

– Idag talar man mycket om behovet att stärka självbilden. 

Vi kan stödja och underlätta så att inte epilepsin 

blir ett stigma, något man skäms för och som gör att 

man känner sig sämre än andra. 

Resultat från flera undersökningar visar att självbilden 

är mer positiv hos yngre personer med epilepsi än 

hos de äldre. Något förvånande berättar hon att hennes 

erfarenheter säger något annat. Nämligen att det 

på personnivå inte är så stor skillnad. 

Nationellt nätverk får vänta 

De sociala och kognitiva aspekterna av epilepsi är ett 

spännande område där forskning pågår. Tuula berättar 

att hon försöker inhämta och utbyta kunskaper och erfarenheter 

via artiklar på nätet. 

Någon tid att förverkliga de gamla ambitionerna 

att bygga upp ett nätverk för samarbete med epilepsisjuksköterskor 

i hela landet finns inte. Och inte 

pengar heller för den delen. 

Att sprida aktuell kunskap till patienterna ser hon 

som en av de långsiktigt viktigaste uppgifterna, likaså 

att hitta bra former för att förmedla kunskap, utveckla 

de personliga kontakterna och ge patienten möjlighet 

till reflektion kring sjukdomen 

TERESA JANZON 


Medlemsmötet avslutades med att ombudsman Birgitta Pigeon höll 

en liten föreläsning om chokladens alla fördelar som inledning till 

provsmakningen. Lite tävling var det också, mötesdeltagarna fick 

fylla i ett frågeformulär. Första pris var en bok om Chokladfabriken. 

Kakaoträdet döptes av Carl von Linné 

till Theobroma cacao (gudaspis). Det är 

ett träd vars historia sträcker sig så långt 

bak i tiden som 4 000 år före Kristus. 

Kakaoträdet härstammar från Amazondeltat, 

men det var först när trädet 

nådde Mexiko, antagligen för 2 500 år 

sen, som man började använda bönan. 

Maya, azteker och andra mexikanska 

folk hävdar att trädet kom till dem genom 

gudars förmedling. 

Betalningsmedel 

På 1000-talet användes kakaobönor 

som betalningsmedel och var en eftertraktad 

bytesvara i hela Centralamerika. 

En pumpa var värd fyra bönor, en bra 

slav eller en hustru var värd 100 bönor. 

Christopher Columbus var med all säkerhet 

den första spanjor som kom i kontakt 

med choklad som dryck. 

Han försökte introducera choklad vid 

spanska hovet. Eftersom han inte riktigt 

visste hur drycken skulle tillagas blev 

den inte så uppskattad. Kung Ferdinand 

och drottning Isabella tyckte det var en 

simpel och smaklös soppa. 

Cortés upptäcker xocolatl-drycken 

Ca 40 år efter Columbus sista resa till 

Amerika kom conquistadoren Cortés dit. 

Aztekernas härskare Montezuma, som 

enligt sägen serverades 50 koppar om 

dagen, bjöd Cortés på xokolatl-drycken. 

Det sägs att Montezuma hade ett lager 

på ca 1 000 ton torkade bönor. När 

Cortés övertagit makten efter Montezuma 

rusade han iväg till dennes skattkammare 

för att håva in guld, men hittade 

bara ett berg av kakaobönor. 

Katolsk dryck 

Första lasten kakaobönor skeppades till 

Spanien 1544 och blev en succé vid 

hovet. Ca 15 år senare provsmakade 

påven Pius V drycken. Han ville testa 

om den borde förbjudas under fastan, 

men fann att den var så vidrig att förbud 

var onödigt. 

Några påhittiga spanska nunnor i ett 

kloster i Sydamerika kom på att smaken 

kunde förbättras med socker och vanilj, 

vilket gav chokladen dess stora genombrott. 

Den förblev länge en ”katolsk” 

dryck. 


Den stränga katolska kyrkan kunde 

inte stillatigande se hur någon form av 

njutningsmedel spreds i allt större omfattning 

i allt vidare kretsar. Allrahelst som 

denna njutningsfulla dryck hade rykte 

om sig att vara ett afrodisiakum, som 

inte bara gav själen näring, utan även 

potensen. 

Sänker kolesterol 

Choklad har genom alla tider ansetts 

ha livgivande och stimulerande effekter. 

Förutom att den anses vara bra för den 

sexuella lusten och sägs den även kunna 

bota baksmälla. 

En amerikansk forskargrupp har i en 

stor studie kommit fram till att 46 gram 

70-procentig choklad varje 

dag gör att blodkärlen 

lättare expanderar, 

vilket i sin tur minskar 

risken för hjärtinfarkt. 

En annan positiv effekt 

är att mörk choklad 

hjälper till att sänka 

kolesterolhalten i blodet. 

Choklad innehåller även andra 

kemiska ämnen som underlättar 

blodcirkulationen och minskar risken för 

hjärt- och kärlsjukdomar. 

Karies förhindras genom att tanninerna 

i chokladen motverkar ett enzym som 

förorsakar karies och fettet hindrar sockret 

från att fastna i tänderna. Dessutom 

innehåller choklad kalcium och även 

fluor. En chokladstång innehåller t ex 

mer kalcium, protein och riboflavin än 

en banan eller apelsin. 

Kuriosa 

Skådespelerskan Katherine Hepburn 

bekände att hon var en chokoholic och 

kunde sätta i sig ett halvt kilo choklad 

per dag. 

I den bayerska kurorten Bad Birnbach 

anser man att choklad är rena hälsokuren 

för huden. De erbjuder välgörande 

bad i choklad, som med utvärtes 

behandling verkar starkt återinfettande 

för torr hud. 

Den som beställer en Schokolade ohne 

Reue får nöjet att omsköljas från topp till 

tå med en väldoftande chockladinpackning 

under bar himmel till avslappnande 

Daniella Fredriksson vann 

chokladtävlingen. 

musik. Chokladen har hudvårdande 

egenskaper och dessutom doftar huden 

choklad flera timmar efteråt. 

Fakta om kakao 

Det finns tre huvudtyper av kakaobönor: 

criollo, forasteros och trinitaria. De 

härstammar alla från Syd- och Centralamerika. 

De allra flesta chokladsorter 

innehåller en blandning mellan de tre 

sorterna. 

Kakaoträdet kan bli ca 15 meter högt 

och blommar året runt. Endast en liten 

del av frukterna blir bönor, ett träd 

ger varje år 3–5 kg bönor. Riktigt bra 

choklad innehåller kakao, kakaosmör 

och socker och ofta även sojalecitin 

för konsistensen och naturligt vanilj för 

smaken och mjölkpulver om det rör sig 

om mjölkchoklad. Mörk choklad har en 

kakaohalt på ca 70 procent, men det 

finns även choklad med högre halter av 

kakao. Mjölkchokladen har en kakaohalt 

på 33 procent. 

BIRGITTA PIGEON 

Fakta hämtade från diverse sidor på nätet 

(Chokladsajten, Chokladakademin och 

Lödahus chokladkultur) samt ur boken Chokladfabriken. 

5

FLER FRÅGOR ÄN SVAR 

på epilepsikongress 

Bland annat de nya epilepsimedicinernas 

effekt och biverkningar avhandlades 

vid den 26:e Internationella epilepsikongressen 

i Paris. 

Över 1 300 vetenskapliga rapporter 

presenterades och många frågor ställdes, 

men få svar kunde ges. 

Deltagare från hela världen möttes vid den Internationella 

epilepsikongressen i Paris den 28 augusti till 

1 september för att ta del av över 1 370 vetenskapliga 

arbeten som presenterades vid symposier, föredrag och 

på posters. 

Kongressen var upplagd kring olika teman, varav graviditet 

och epilepsi var ett. Undersökningar visar att 

kvinnor med epilepsi bland annat är oroliga över hur 

mediciner påverkar fostret, hur epilepsin påverkas av 

graviditeten och hur man kan skydda babyn vid anfall. 

Kvinnor med epilepsi avstår oftare från barnafödande 

jämfört med övriga kvinnor. 

En del av forskningen kring graviditeter koncentreras 

på hur de nya antiepileptiska medicinerna påverkar 

Torbjörn Tomson, professor på neurologiska kliniken på Karolinska 

sjukhuset, ingick i den vetenskapliga kommittén inför 

epilepsikongressen. Han hade bråda dagar i Paris. 

6 

Foto: Margot Granvik 

fostret och barnets utveckling. En önskan flera talare 

förde fram är att gravida kvinnor behandlas med endast 

en medicin, monoterapi, och med lägsta verksamma 

dos. Flera forskare pekade också på vikten av 

att noga följa halterna av medicin, som kan variera 

kraftigt både under graviditeten och efter förlossningen. 

Monoterapi förordas 

Fördelarna med monoterapi framför polyterapi, det 

vill säga behandling med en medicin i stället för flera 

mediciner samtidigt, påpekades vid flera seminarier. 

Med flera mediciner ökar risken för att medicinerna 

påverkar varandra, och att biverkningarna blir fler. 

En fråga som ställdes var om det egentligen ger några 

positiva resultat att höja dosen av en medicin. Å andra 

sidan verkar flera undersökningar peka på att doserna 

behöver höjas efterhand, eftersom en del av de nya antiepileptiska 

medicinernas effekt minskar över tid. 

I ett symposium lanserades förslaget att när en medicin 

börjar tappa i verkan så byter man till nästa, som en 

sorts stafett. En fråga att undersöka vidare är om sam- 

Elinor Ben-Menachem, adj professor på institutionen för klinisk 

neurovetenskap på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, 

pratade bland annat om vagusnervstimulering.

ma medicin som tappat i verkan åter kan vara effektiv 

om man går tillbaka till den efter ett uppehåll. 

Nya under lupp 

Många undersökningar av de nya antiepileptiska medicinerna, 

med läkemedelssubstanser som topiramat, 

valproat, lamotrigin och karbamazepin, presenterades. 

Det redogjordes för hur de verkar, vilka biverkningar 

de har och hur effektiva de är i jämförelse med varandra, 

och med äldre mediciner. 

Även levetiracetam (Keppra) och pregabalin (Lyrica) 

är föremål för observationer. En ny medicin med lacosamide 

håller på att testas, bland annat i Göteborg, för 

att kanske lanseras så småningom. 

En kritik som fördes fram mot läkemedelsbolag är oviljan 

att mäta halterna i blod/serum när det gäller de nya 

antiepileptiska drogerna. Några forskare föreslog att 

man hellre borde se till halterna än till själva doserna, 

och att man även borde kunna komma fram till vilka 

optimala halter som skulle kunna rekommenderas för 

de olika läkemedlen. 

Utred tidigare 

Svårbehandlad epilepsi avhandlades i flera föredrag. 

Över 60 procent av personer med epilepsi blir anfallsfria 

efter att ha prövat en eller två mediciner. Men hjälper 

inte de första medicinerna är chansen liten att en 

tredje ska fungera. 

En önskan som framfördes i flera seminarier är att man 

tidigare än i dag borde börja utreda om operation, vagusnervstimulering 

eller ketogen kost är en möjlighet. 

Svårt diagnostisera 

Ett problem togs upp vid flera seminarier är diagnostiseringen 

av anfallstyp. 

RÄTT OM TÄNDER 

Det finns en förordning av tandvårdstaxa 

SFS 1998:1337, § 9, som inte 

är så känd men som ger rätt till hjälp 

för betalning hos tandläkare. 

– Dåligt informerat av både vårdgivare 

och myndigheter, säger Berit 

Köhler, vice ordförande i Epilepsiföreningen 

och som är insatt i tandvårdsfrågor. 

I våras gjorde hon för Tandvårdsenheten, 

Beställaravdelning Söder, 

telefonenkäter med 50 vuxna medlemmar 

och 15 barn. 

För att behandla på bästa sätt är det viktigt att ha rätt 

diagnos och en fråga som återkom var hur man sätter 

rätt diagnos. Omgivningens beskrivning av anfall räcker 

inte alltid för att göra en säker diagnos. 

Videoinspelning av anfall behöver ofta kompletteras 

med EEG för att diagnosen ska bli korrekt. Vid flera 

seminarier visades inspelningar av anfall där seminariedeltagarna 

ombads säga vilken sorts anfall de bevittnat, 

och åsikterna bland publiken gick rejält isär. 

Sociala konsekvenser av att ha epilepsi togs också upp 

i flera seminarier, bland annat förekomsten av oväntade 

dödsfall, Sudden Unexplained Death in Epilepsy, SU- 

DEP. Vidare tog man upp frågor om ångest och livskvalitet. 

Arbetet på grundforskningsnivå med att försöka förstå 

vad som orsakar epileptiska utbrott och vilka substanser 

och mekanismer som är inblandade, ägnas mycket 

vetenskaplig möda, och än återstår svaren. 

Stort problem 

– Jag blev väldigt förvånad att ingen 

medlem kände till sina rättigheter 

enligt förordningen. 

Det ligger alltså till så att vid långvarigt 

och väsentligt ökat behov för 

kroniska patienter får personer med 

funktionshinder hjälp med betalningen 

av all bastandvård med dubbla 

grundbelopp. Speciellt då personer 

med epilepsi som har bitit sig så 

kraftigt att tänderna gått sönder eller 

vid fall som orsakat utslagning av 

tänder. 

Även epilepsi ur ett globalt perspektiv togs upp under 

kongressdagarna. Personer med aids eller tuberkulos 

kan utveckla epilepsi och epilepsi är ett stort problem 

i flera afrikanska länder. De nya antiepileptiska medicinerna 

är för dyra för att kunna användas i utvecklingsländer, 

som i regel är hänvisade till äldre och billigare 

läkemedel som fenobarbital. 

Giuliano Avanzini, ordförande i International League 

Against Epilepsy, ILAE, sammanfattade kongressen 

med två positiva reflektioner: 

– Den tekniska utvecklingen med bättre röntgentekniker 

och så vidare har gett grundforskningen en skjuts 

framåt. Samarbetet har också ökat mellan olika discipliner. 

MARGOT GRANVIK 

Berit Köhler anser också att det 

behövs bättre upplysning och 

information om högkostnadsskyddets 

användning och bestämmelser. 

Inom tandvården gäller högkostnadsskydd 

om man behöver tandvård 

som en del av en medicinsk behandling. 

I så fall behövs en remiss från 

behandlande läkare. Högkostnadsskyddet 

gäller också för den som är 

äldre och har ett stort vårdbehov. 


7

KRÖNIKA 

INTE BARA ANFALL 

OM VI BACKAR I TIDEN, så där fem år. Vad visste jag då 

om epilepsi? Inte mycket. Och det jag visste var nog 

ganska felaktigt. 

Jag minns en upplevelse någon gång på 60-talet. Det 

var utanför en Konsum-butik i Gustavsberg. En man 

låg på marken och krampade. Jag stod där med min 

lilla dotter i barnvagnen och kände mig väldigt handfallen. 

Vad skulle jag göra?? Jag ropade till en ung kille 

som kom cyklande att han skulle gå in i affären och be 

personalen att ringa efter en ambulans. 

Jag gick fram till mannen och i mitt huvud fanns en 

tanke, något jag hört, att man skulle stoppa en pinne 

eller något i munnen på den som hade ett epilepsianfall. 

Men det kändes fel på något sätt, det skulle jag inte 

kunna göra, då skulle han säkert skada sig. 

På marken bredvid mannen låg en handske. Jag tog den 

och försökte försiktigt föra in den i munnen på honom. 

Det gick inte så bra – och det var väl bra, nu när jag tittar 

i backspegeln. Efter en stund fick jag kontakt med 

mannen och snart kom ambulansen och tog hand om 

honom. 

EN KVÄLL I FEBRUARI 2002 var jag bjuden på middag 

hos en väninna. Telefonen ringde. Det var till mig. 

Det kom som en blixt från en klar himmel. Min yngsta 

dotter var på väg till Astrid Lindgrens barnsjukhus 

i ambulans. 

Med tiden blev det fler anfall och medicinering sattes 

in. Nu verkar läget vara under kontroll. Men jag har 

lärt mig att epilepsi inte bara är anfall. De epileptiska 

störningar som ständigt pågår i hjärnan är tröttande. Vi 

brukar kalla det för ”bruset”. Det har varit lite uppförsbacke 

i skolarbetet de senaste åren men det har löst sig 

bra eftersom lärarna och annan personal i just den skolan 

har en sjysst attityd – och det underlättar. 

Förutom ”bruset” så inverkar den dagliga dosen av 

tabletter. Medicinen hjälper till att minska, och förhoppningsvis, 

helt få bort anfallen. Det är det positiva. 

Men det finns negativa biverkningar. Trötthet, 

viktuppgång. Annat också kanske, som vi inte har så 

bra koll på… 

VI BOR SÖDER OM STAN så vi hamnade på Sachsska Barnsjukhuset. 

Där kom jag i kontakt med ett föräldranät- 

8 

verk. Föräldrar till barn i olika åldrar träffades några 

timmar då och då tillsammans med en epilepsisköterska 

för samtal och fika. Vi var inte så många varje gång 

men vi hade alltid mycket att prata om. 

Återigen lärde jag mig något nytt: den ena är inte den 

andra lik. Barnens och ungdomarnas olika epilepsier 

såg så olika ut. När jag nu läser Margot Granviks rapport 

från epilepsikongressen i Paris (sid 6-7) där hon 

skriver att vid flera av seminarierna visades inspelningar 

av anfall och seminariedeltagarna ombads säga vilken 

sorts anfall de bevittnat, så blir jag inte förvånad. 

Åsikterna gick rejält isär, även fast det var en publik av 

experter. Så olika är det. 

NYCKELORDET ÄR KUNSKAP. Kunskap på skilda nivåer. Det 

som brukar kallas allmänheten, här menas då alla dom 

som inte har epilepsi eller som lever nära någon som 

har epilepsi, behöver få ny kunskap som dammar bort 

gamla vanföreställningar. 

Den kunskapen finns, det gäller bara att föra ut den. 

Det kan vi göra, vi som är medlemmar i Epilepsiföreningen. 

Vi kan berätta för människoar vi möter om oss 

själva och dela med oss av det vi vet. 

Vi kan också göra det i organiserad form, så som tanken 

är med det informatörsprojekt föreningen just nu 

försöker få till stånd. Det handlar om att utbilda människor 

som har epilepsi till informatörer så att de kan 

gå ut i olika sammanhang och öka kunskapen om vad 

det innebär att leva med epilepsi. 

En annan kunskapsnivå är den som finns hos alla dem 

som möter epilepsi i sitt arbete. All vårdpersonal och 

personal i skolan, till exempel. Där finns redan kunskap 

men den kan utökas och fördjupas. 

Nästa nivå finns i forskarvärlden. Där vill vi se många 

fler som intresserar sig för epilepsi och som för utvecklingen 

framåt. 

Thyselius 


Annika 

ORDFÖRANDE I EPILEPSIFÖRENINGEN 

I STOR-STOCKHOLM Foto:

UNGDOM 

Vad sägs om ett 

UngdomsForum 

nära dig? 

”Ung med epilepsi” är namnet på 

ett projekt som Svenska Epilepsiförbundet, 

SEF, genomför med 

stöd från Allmänna arvsfonden. 

Meningen med projektet är att 

med olika insatser, med råd och 

stöd stärka ungdomar (i åldern 

16–25 år) med epilepsi. 

Inom ramen för projektet anordnas 

fem regionala UngdomsForum 

som helginternat. 

Två under hösten: 

14–16 oktober i Skellefteå och 

4–6 november i Helsingborg. 

27–29 januari är det Ungdoms- 

Forum i Ludvika, 

24–26 mars i Katrineholm och 

12–14 maj i Kungälv. 

Man kan göra intresseanmälan 

till det forum närmast där man 

bor. För stockholmare blir Katrineholm 

närmast (14 mil). Forumen 

är kostnadsfria. Resor, 

kost och logi ingår. 

Projektet avslutas under 2006 

med ett centralt Ungdoms- 

Forum. Mer information om 

UngdomsForum och projektet 

”Ung med epilepsi” finns i 

förbundets tidning Epilepsia 

samt på förbundets hemsida 

www.epilepsi.se där man når 

ungdomssektionens hemsidor. 

Den som har frågor kan ringa 

förbundets ombudsman 

Peter Dahlqvist, 

tel. 046-13 76 20. 


EN SKÖÖN DAG I PARKEN 

Vädret var som gjort för picnic 

när vi söndagen den tionde 

juli satt i skuggan av ett 

träd i Rålambshovsparken. 

Ett sällskap på elva personer 

och många filtar utbredda på 

marken. Med olika småbröd, 

pålägg, fruktyoghurt, juice, 

plommon och kakor satt vi 

där och mumsade. 

Samtalen varierade, men 

handlade såklart mycket om 

epilepsi och våra livssituationer. 

Varteftersom droppade folk 

av och vid femsnåret var vår 

mötesplats under det stora 

trädet en tom gräsfläck. Borta 

var all mat och alla filtar – för 

den här gången. 

Det var en bra första aktivitet 

och fler än väntat hade anmält 

sig. Vi, som tog initiativ 

till den här träffen, hoppas 

att ni som deltog också tyckte 

att det var bra. 

Intresset för fler aktiviteter 

verkar finnas, så håll ögonen 

öppna! Och kom gärna med 

idéer. 

Lösning till sudokun på sid 14. 

ANNIKA OCH DANIELLA 

5 3 4 6 7 8 9 1 2 

6 7 2 1 9 5 3 4 8 

1 9 8 3 4 2 5 6 7 

8 5 9 7 6 1 4 2 3 

4 2 6 8 5 3 7 9 1 

7 1 3 9 2 4 8 5 6 

9 6 1 5 3 7 2 8 4 

2 8 7 4 1 9 6 3 5 

3 4 5 2 8 6 1 7 9 

Foto: Annika Thyselius 

Vi möttes vid Fridhemsplan... 

vi satt under träden... 

vi åt och... 

vi pratade! 

9

Visste Du att 

500 barn i Sverige lever idag med en okänd hjärnsjukdom 

många kommer att dö inom något år 

NU kan Du göra något 

Stöd Willefondens kamp 

att arrangera en världskongress 

för att försöka lösa 

de gåtfulla sjukdomarna 

så barnen får leva 

Pg 90 05 44 - 8 

www.willefonden.se 

 


KALENDARIUM 

SEPTEMBER 

Torsdag 22 Föreläsning 

Torsdag 22 Samtalsträff 

Måndag 26 Styrelsemöte 

Onsdag 28 Minnesträning 

OKTOBER 


Tisdagen 11 Medlemsmöte 



Söndag 23 Styrelsemöte, halvdag 



Fredag 28 

–Söndag 30 Familjehelg, Mättinge 

TEMAFÖRELÄSNINGAR HÖSTEN 2005 

I samarbete med ABF i Stockholm inbjuder 

Epilepsiföreningen till tre föreläsningar, 

den 22/9, den 27/10 samt den 24/11 

TORSDAG 2005-22-09 

• HUR ÄR DET ATT MISTA ETT BARN? 

Föreläsare: Helene Cederroth, som själv mist tre barn. Helenes 

tre yngsta barn led av en okänd hjärnsjukdom. De hade 

svårbehandlad epilepsi redan från födseln. 

Helene har arbetat aktivt inom Epilepsiföreningen med bl.a. 

föräldragruppen och som ordförande och bildade Willefonden 

när äldsta sonen dog. 

Barnen lärde henne att leva i nuet och att kunna glädjas åt 

det lilla som man annars springer förbi. 


NOVEMBER 







DECEMBER 




Torsdag 8 Luciafest 



TORSDAG 2005-10-27 

• VAD VET BARN OCH UNGDOMAR OM SJUKDOM OCH 

FUNKTIONSHINDER? VAD BERÄTTAR DE? 

Föreläsare: Christina Renlund, leg. Psykoterapeut från 

Psykoterapimottagningen för barn och ungdomar med funktionshinder 

redovisar berättelser från barn och ungdomar. 

Christina talar också om hur vuxna runt barnet/tonåringen 

kan hjälpa till att rusta barnet. Hon ger oss idéer om vad vi 

kan göra. 

Christina har tillsammans med ungdomar med muskelsjukdomar 

skrivit boken ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk”. 

Boken är utgiven på Rädda Barnens förlag. 

TORSDAG 2005-11-24 

• AKTIVT LIV VID EPILEPSI 

– HUR SKAPA FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR DETTA? 

Föreläsare: Sven Pålhagen, neurolog vid Karolinska Universitetssjukhuset 

Huddinge med mångårig erfarenhet av 

behandling vid olika former av epilepsi. 

Plats: ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm. 

Tid: 18.00 – 20.00 

Entré: 50 kronor 

Varmt välkomna! (Ingen förhandsanmälan!) 

11

BRITTA OCH HUNDARNA 

I ett blått hus i Viksjö, norr om Stockholm, 

bor Britta Blomqvist med sin man 

Per. I huset bor också hennes fem hundar, 

kråkan Sol-Britt, ett antal undulater 

och sköldpaddan Kavat som är 36 år. 

Britta är ny medlem i föreningen men hon har haft epilepsi 

i många år. På 60-talet var hon hemma med sina 

två söner, hade dagbarn och även fosterbarn. Hon uppmuntrades 

att söka till förskoleseminariet. Efter utbildningen 

arbetade hon på dagis och i förskola. 

När hon jobbat några år var det influensa på gång på 

daghemmet och personalen skulle vaccineras. Åtta dagar 

efter vaccinationen insjuknade Britta. 

– Jag hade lunginflammation, hjärnhinneinflammation 

och hjärninflammation. Jag var väldigt dålig. Dom 

trodde inte att jag skulle överleva. 

När hon så småningom blev litet bättre kunde hon inte 

gå. Hon kunde inte skilja på bokstäver och siffror och 

blev stressad av att se många saker och färger runtomkring 

sig. 

– Och så minnet förstås, säger hon. Jag tappade ord, 

det gör jag fortfarande. 

Pratade norsk dialekt 

– En sak var väldigt märklig. När jag var riktigt sjuk 

så pratade jag norska. En kvinna på sjukhuset som 

hade koppling till Norge kunde identifiera en speciell 

dialekt. Själv har jag absolut ingen anknytning till 

Norge. 

Britta berättar också att hon under några kritiska dagar 

hade upplevelser av att hon lämnade kroppen och iakttog 

vad som hände utifrån. 

– Jag såg en grå tunnel med ett underbart skimmer i 

slutet. Jag var inte rädd och förstod att nu skulle jag 

dö. Men så tänkte jag på mina små söner, att jag måste 

tillbaka till dem. Tokigt nog tänkte jag att jag inte kunde 

lämna dom eftersom dom inte hade lärt sig sköta 

tvättmaskinen. 

Under flera av de kritiska nätterna upplevde hon att 

hennes mormor, som dog när Britta var tre månader, 

satt hos henne. Mormor höll sin hand på hennes panna, 

det blev lugnt och huvudvärken försvann. 

– Mormor hade en speciell klänning på sig och när jag 

senare berättade om den för min mamma började hon 

Britta Blomqvist hade utbildat sig till förskollärare och såg fram 

emot ett långt och spännande arbetsliv. Då ändrades allt i ett 

slag. Här berättar hon om hur det blev och om det härliga 

livet med hundarna och kråkan Sol-Britt. 

gråta. Precis en sådan klänning hade mormor haft. Den 

hade jag ju aldrig sett. 

Britta fick svårt att bedöma avstånd och höjd. Hon 

kunde till exempel inte se skillnad på sönernas kläder, 

vilka byxor som var längre och vilka som var kortare. 

– Jag var sjukskriven länge men hade inga epi-anfall. 

Efter ett halvår började jag jobba halvtid på lekskolan, 

som det hette på den tiden. Då började jag märka att 

det var något som var konstigt. Jag fick frånvaroattacker. 

En dag gick jag rakt ut framför en bil. 

Britta blev sjukskriven igen. Hon kunde inte vara kvar 

på lekskolan. Efter sjukskrivningen fick hon en föreståndartjänst 

på ett litet syskondagis. Det gick några år, 

anfallen kom allt tätare och hon blev förtidspensionerad. 

– Det blev ett kort arbetsliv för mig. Inte vad jag hade 

tänkt när jag satsade på förskollärarutbildningen… 

Sari, en riktig bragdhund 

När sönerna växte upp och flyttade hemifrån förverkligade 

Britta en dröm. Hon skaffade hund, en långhårig 

collie. Sedan har det blivit många långhåriga collier. 

Hon började ägna sig åt uppfödning och har idag en 

kennel som heter Mild-Kachina’s. 

– Min andra hund var väldigt speciell. Hon hette Sari 

och räddade mitt liv två gånger. En riktig bragdhund! 


– När min man arbetade ringde han hem varje dag för 

att höra att allt var okej. Då brukade jag hålla fram luren 

och säga till Sari att hon skulle prata med husse. 

Den vanan skulle visa sig vara skillnaden mellan liv och 

död. En dag fick Britta ett mycket svårt anfall. Under anfallet 

ringde telefonen. Sari försökte få tag i luren men 

det var en väggtelefon och hon nådde inte upp. 

– Hon sprang in i ett sovrum där det fanns en vanlig telefon 

och fick av luren. Hon försökte tala med Per, hon 

skällde inte, eller morrade, utan lät mycket underlig. 

Per förstod att jag var jättedålig. Han larmade ambulans 

och åkte hem i ilfart. 

– Sari hade en förmåga att avgöra om jag behövde hjälp 

eller inte när jag fick ett anfall. Antingen höll hon folk 

borta eller så hämtade hon hjälp. Det klarar ju knappt 

en människa av! 

Kurt och Sol-Britt, tama kråkor 

Den andra händelsen inträffade en kall höstdag när 

Britta var ute i skogen med Sari. 

– Jag fick ett ordentligt anfall. När jag vaknade till låg 

Sari ovanpå mig. Hon värmde mig, slickade mig på 

halsen och höll mig lugn. Vi låg så i två timmar. Sedan 

sprang hon hem, kände på sig att husse kommit från 

jobbet. Han larmade ambulans och Sari visade ambulansen 

vägen in i skogen. Där låg jag, kraftigt nerkyld, 

och jag hade haft ett svårt anfall. Sjukvårdspersonalen 

tyckte att det var fantastiskt, att Sari räddat mitt liv. 

Hon berättar om en annan kär hund som nyligen dött, 

Nijma. 

– Nijma sprang till Viksjö kyrka som ligger här i närheten 

och hämtade folk när jag var dålig. Vi brukade ofta 

gå förbi kyrkan och prata med personalen där, så hon 

kände dom. 

– Sedan flyttade kyrkan till Viksjö centrum och då 

sprang Nijma och hämtade en granne istället. 

Britta har också haft två kråkor. Den ena har hon fortfarande 

kvar. Hundarna har nosat upp kråkungar som 

inte kunnat flyga. 

– Sol-Britt har varit hos oss i åtta år nu. Namnet fick 

hon för att jag hittade henne på Sol-Brittdagen. Hon 

kan fortfarande inte flyga, vingpennorna växer inte. Vi 

tror hon är skadad av något miljögift. 

Den andra kråkan heter Kurt. Men han kunde flyga så 

han är ute i frihet. 

– Han är en riktig kändis här i området. På hösten brukar 

han komma och stolt visa upp sina ungar. En gång när 


Britta ägnar sig åt hunduppfödning och har idag en kennel. 

På mittersta bilden ovan syns barnbarnet Lisa. 

jag var ute med hundarna spatserade han och hans familj 

efter oss. En bil från Järfälla kommun stannade till. 

Männen i bilen frågade om kråkorna besvärade mig. 

– Nej sa jag. Det är ju Kurt och Greta och deras barn. 

Jag har haft hand om honom i över ett år. Gissa om 

dom såg paffa ut! 


13

OM SUDOKU 

Sudoku, ibland kallat su doku, 

är ett sifferpussel som går ut på 

att man placerar ut siffror i ett 

rutmönster. Det klassiska, ursprungliga 

rutmönstret består 

av 3 × 3 rutor (”lådor”) som i sin 

tur består av 3 × 3 rutor. Det gäller 

att placera in siffrorna 1 till 9 

på ett sådant sätt att varje vågrät 

rad, lodrät rad och låda på 3 × 3 

rutor innehåller varje siffra exakt 

en gång. 

En sudoku har minst 19 siffror 

utplacerade från början och för 

att den ska anses som äkta får 

den bara ha en lösning. 

Ursprungsidén till spelet lär ha 

kläckts redan på 1700-talet av 

den schweiziske matematikern 

Lenhard Euler. Efter att en uppdaterad 

version publicerats i en 

amerikansk tidning på 1980-talet 

inspirerades en japansk tidskriftsredaktör 

att lansera Sudoku i sin 

nuvarande form. 

I Sverige lanserades Sudoku för 

första gången 1998 i matematikern 

Paul Vaderlinds bok ”Är 

5 3 7 

6 1 9 5 

detta matematik?”. Sudoku betyder 

ensam siffra. Nyazeeländaren 

Wayne Gould konstruerade 

ett datorprogram som snabbt 

skapar nya pussel. Lysande i sin 

enkelhet är ett omdöme om spelet 

som inte kräver något särskilt 

matematiskt kunnande. 

Det finns i grunden två frågor att 

använda för att lösa sudokun: I 

vilken ruta ska denna siffra sitta? 

Vilken siffra ska sitta i denna 

ruta? 

Med hjälp av uteslutningsmetoden 

kan dessa frågor testas på 

alla de nio lådorna, på rader och 

kolumner. Till sist har man löst 

pusslet. 

Ett snabbt sätt att få några siffror 

på plats är att utgå från en siffras 

förekomst i två av tre närliggande 

3 × 3-lådor. Om man verkligen 

kör fast, så krävs ofta att man 

noterar vilka siffror som är möjliga 

i varje ruta. 

Rätt lösning, se sid. 9. 

9 8 6 

8 6 3 

4 8 3 1 

7 2 6 

6 2 8 

4 1 9 5 

8 7 9 

Information och 

rådgivning för dig som 

vill veta mer om epilepsi 

Tisdagar 18.00–20.00 

Telefon 08-669 41 06 

Kostar som ett lokalsamtal 

Svenska Epilepsiförbundet 

www.epilepsi.se 

Blåslampa och 

kunskapsförmedlare 

Om fem år ska regeringens löfte om ett 

tillgängligt samhälle för alla vara uppfyllt 

men arbetet går långsamt. För att få fart 

på ansträngningarna skapar regeringen 

nu en ny myndighet som ska ansvara för 

handikappfrågorna. 

Den nya myndigheten ska bestå av delar 

av Handikappombudsmannens, HO:s 

ansvarsområde samt delar av Statens institut 

för särskilt utbildningsstöd, Sisus och 

Hjälpmedelsinstitutet. 

Det nationella tillgänglighetscentret lyfts 

bort från handikappombudsmannen, HO, 

som får en mer renodlad roll. Bemötandefrågorna 

ska skötas av den nya myndigheten. 

Sisus ska även i fortsättningen ta hand om 

statsbidragen till studerande med funktionshinder 

men själva institutet upphör och blir 

ett särskilt beslutsorgan inom Socialstyrelsen. 

Myndigheten startar sin verksamhet vid 

årsskiftet och kommer att ansvara för den 

övergripande handikappolitiska samordningen. 

– Idag är resurserna alltför spridda och 

gränsdragningen mellan olika aktörer är 

otydlig. Det finns en uppenbar risk för 

dubbelarbete och att vissa frågor hamnar 

mellan stolarna, säger HO Lars Lööw. 


RÅD OCH STÖD 

Vad du kan göra själv 

Utgångspunkten är att många kan göra 

en hel del för att bättre komma överens 

med sin epilepsi och för att minska anfallsfrekvensen. 

Här är några förslag: 

• Som grundplåt: ta hand om dig själv, se till att du får 

den sömn du behöver, att du äter mångsidig kost och 

helst regelbundet, att du motionerar regelbundet, att 

du ger näring både till kropp och själ. 

Kunskap och analys 

• Öka din kunskap om epilepsi, läs broschyrer, böcker, 

gå kurs som anordnas via epilepsiföreningen – ökad 

kunskap ger ökat självförtroende och ger ökad delaktighet 

i din behandling då du bättre kan ställa frågor 

till din doktor. 

• Öka din kunskap om din egen epilepsi, skriv ner anfallsförloppet 

i detalj, försök beskriva din upplevelse 

i ord. Om någon annan var närvarande, fråga vad den 

personen såg, hörde, sade för att du ska kunna rekonstruera 

hela anfallet och se vad du minns själv. 

• Skriv anfallsdagbok åtminstone en period för att se 

om anfallen brukar komma i samband med viss typ 

av situationer eller händelser, viss tidpunkt på dygnet, 

veckan, månaden. 

Riskfaktorer 

• Gör sedan en lista på dina högriskfaktorer (vilka omständigheter 

mest sannolikt leder till anfall) och på 

lågriskfaktorer (när du kan vara säker eller ganska säker 

på att inte få anfall). 

• Gå sedan igenom varje högriskfaktor och se vad du 

kan ändra på t ex om du ofta får anfall en stund efter 

att du ansträngt dig fysiskt lär dig då att trappa 

ner den fysiska aktiviteten successivt i stället för att 

plötsligt bara sätta dig. 

FORSKNINGSCENTRUM 

FÖR ALTERNATIVMEDICIN 

Karolinska institutet startar i höst 

Sveriges första forskningscentrum för 

alternativmedicin. 

Bakom detta finns en privat donation 

på 43 miljoner från amerikanen 

Bernhard Osher och hans svenska 

hustru Barbro. Till alternativmedicinen, 

eller komplementära medicin 

• Lär dig aktiv avspänning, det kan hjälpa dig trappa 

ner efter fysisk aktivitet, trappa ner på kvällen så det 

blir lättare att somna och sova lugnt. 

Direkt påverkan 

• Ungefär hälften av personer med epilepsi har någon 

gång kunnat själva bryta ett anfall. Har du kanske 

provat? Om du har en förkänning, har du en möjlighet 

att testa motarbeta anfallet. 

Bearbetning 

som den också kallas, hör bland 

annat akupunktur, kiropraktik och 

örtmedicin. 

Hans Forssberg, prorektor vid Karolinska 

institutet, säger enligt Dagens 

Nyheter, att alternativmedicinen är 

ett kontroversiellt område och att 

man naturligtvis ska ställa samma 

vetenskapliga krav som på den 

västerländska skolmedicinen. Redan 

nu står det klart att man kommer att 

Mirja Johansson, neuropsykolog vid Stora Sköndal, ger några 

råd om vad man kan göra själv för att komma bättre överens 

med sin epilepsi. 

• Arbeta med din attityd till din egen epilepsi eftersom 

den påverkar din livskvalitet. Tänk efter vad epilepsin 

betyder för dig, hur den påverkar ditt liv, din syn 

på dig själv, dina relationer… 

• Träffa andra med epilepsi för att få perspektiv på 

ditt och att inte behöva känna sig ensam med ibland 

ovanliga upplevelser (t ex kurs). 

MIRJA JOHANSSON 

NEUROPSYKOLOG, STORA SKÖNDAL 

satsa på forskning om de psykologiska 

effekterna av olika behandlingar. 

De spridda forskargrupper som 

redan nu arbetar inom området kommer 

att föras samman i ett nätverk. 

Martin Ingvar, professor i neurofysiologi 

vid Karolinska institutet, är 

ordförande i den grupp som svarar 

för att bygga upp centrat. 

15 

Foto: Margot Granvik

Färden gick till Utö – 

En riktigt solig sommardag blev det när det 

var dags för föreningens utflykt till Utö. Vi 

som anmält oss samlades vid Årsta havsbad 

för att ta skärgårdsbåten Mysing till 

Gruvbryggan på Utö. 

Efter en timmas båtfärd och landstigning satt det bra 

med lunch på Dannekrogen där en god laxrätt serverades. 

Sedan var det dags för en guidad rundtur på ön, ledd 

av Charlotte Schröder. De allra yngsta i gänget föredrog 

att stanna vid lekplatsen och ha kul på egen hand. 

Charlotte Schröder bor sedan 30 år på en liten ö vid sidan 

om Utö. Hennes familj bor på fastlandet. Som ett 

flertal andra Utö-bor är Charlotte Schröder mångsysslare. 

Förutom att guida besökare driver hon en ridskola av 

typen Western-ridning. Det handlar om att på cowboysätt 

rida med en hand, kanske inte för att kasta 

lasso som man gjorde förr, utan kanske för att snacka i 

mobilen när man är ute och rider… 

Hon föder även upp hundar och är assisterande sjuksköterska 

till den veterinär som en gång i månaden besöker 

Utö. 

Att vara kyrkvärd ingår också i hennes åtaganden. 

– Förra sommaren hade vi 24 bröllop här. Då var det 

snärjigt! 

Charlotte Schröders släkt har i flera generationer varit 

sommargäster på ön. Till Utö kommer ett tusental 

Charlotte Schröder, mångsysslare 

och guide på Utö. 

sommargäster varje år. Plus alla turister som kommer 

på korta besök över en dag. 

Utö är en mil på längden och en till fem kilometer på 

bredden. Den längsta sträckan man kan åka bil är 1,5 

mil. 

240 personer är bofasta varav 60 är barn. Befolkningen 

är ung, medelåldern är 30 år. Här finns dagis och skola 

ända upp till nian. Utö hör till Haninge kommun. 

Vattnet avgör könet 

Ett fenomen är att det förr fanns en stark trend att det 

föddes fler pojkar än flickor. Varför, kan man undra. En 

förklaring skulle kunna ha med vattnet att göra. Befolkningen 

har i alla tider druckit gruvvatten (inte så 

nyttigt). 

Nu finns ett avsaltningsverk och man dricker gott avsaltat 

havsvatten. Vattnet i gruvorna har stigit och trenden 

har ändrat sig så att det nu istället föds fler flickor. 


en pärla i havsbandet 

Folket på ön har alltid varit anställda hos öns ägare. 

– Vi är sams och kan samarbeta. Så är det inte på alla 

öar i skärgården, säger Charlotte Schröder, men lämnar 

inga fler detaljer. 

Det finns tre stora markägare på Utö. Skärgårdsstiftelsen 

har lagt ner mycket pengar på öns utveckling. Under 

de senaste åren har 43 företag startats på ön. Det är 

mångsidiga företag, originella kombinationer som t ex 

El & Sybehör. 

Cadillacs i gruvan 

Ön är idyllisk men allt är inte frid och fröjd, det finns 

yttre orosmoment. 

Charlotte Schröder berättar att det ofta är militära 

skjutövningar över vattnen kring Utö. Det resulterar 

i höga decibeltal som i sin tur sätter stopp för öns utveckling. 

– Skjutövningarna gör att vi inte får bygga fler bostäder 

och huspriserna har stigit kraftigt, vilket höjer taxeringsvärdena. 

Här finns ett blommande näringsliv och 

fler skulle kunna anställas. Men var ska dom bo? 

Utö-borna har protesterat och demonstrerat – men 

förgäves. Skjutandet fortsätter på bekostnad av möjligheterna 

till utveckling. För att inte tala om hur miljö 

och djurliv påverkas. 

På ön finns Sveriges äldsta järngruvor, nästan tusen år 

gamla. Det finns nio gruvor på ön. Gruvhålen är ordentligt 

djupa. Charlotte Schröder visar på ett hål där 

ett och ett halvt Kaknästorn skulle kunna stoppas ner. 

Hon berättar om en excentrisk krögare på 50-talet som 

tog sig för att på nyårsafton begrava sina gamla bilar i 

ett av gruvhålen. 

– Så här nere ligger minst två gamla Cadillacs, säger 

Charlotte Schröder och pekar ut över det mörka vattnet 

i gruvan. 

På senare år har trafiken tilltagit på ön. Antalet bilar har 

ökat trots att man inte kan köra någon längre sträcka. 

Ett väldigt vanligt fordon är flakmoppen. Det finns 

nog ett hundratal sådana på ön. Under vår promenad 

blir vi omkörda av flera moppar. Och det är minsann 

inget billigt transportmedel. En flakmoppe kostar kring 

25 000 kr att köpa. 


Benjamin Garcia och hans lillebror Oliver var de yngsta deltagarna 

i Epilepsiföreningens utflykt till Utö. Benjamin avstod 

gärna från den guidade rundturen för att ta kommandot på en 

alldeles egen båt. 

Nedan ger Charlotte Schröder en historisk bakgrund inför 

rundvandringen på ön. 

17

Harald Johansson occh hans assistent Peter Ezelius får hjälp 

av Birgitta Pigeon och Charlotte Schröder som hjälper till i 

uppförsbacken. 

Marcus Mårdh och hans assistent Kent Lundell avslutade Utöbesöket 

med en svalkande glass. 

Kvarnen är Utös symbol och varumärke sedan flera 

hundra år. Från sitt högt belägna läge är utsikten från 

Utö kvarn vidsträckt över Mysingefjärden. 

Under hela 1700-talet ägde släkten Reutersköld ön. 

Dom var bra arbetsgivare och såg till att Utö fick 

många fruktträd. 

– Tack vare Reuterskölds är ön som en trädgård, säger 

Charlotte Schröder. 

Och det kan vi se under vår rundvandring på ön. 

1800-talet var en mörk period i öns historia. Då flödade 

brännvinet och man sprängde farligt med glycerin 

i gruvorna. 

I slutet på 1800-talet blev Utö med sina fina stränder 

en badort. Vid den tiden kostade en middag på Utö 

Värdshus en dryg krona. Utö Värdshus ägdes då av en 

grosshandlare Lewin. Den norra delen av ön förvandlades 

från gruvsamhälle till fashionabel badort. Hit reste 

dåtidens kändisar och societetspersoner. Bland sommargäster 

och värdshusbesökare syntes bland andra 

Anders Zorn, Greta Garbo och August Strindberg. 

Ön har besjungits av Evert Taube (Utö-visan) och Kar 

de Mumma har skrivit böcker om den. 

Innan vi återvänder till fastlandet avrundar vi med en 

glass-stund ner vid båtbryggan. Vi har haft en riktigt fin 

och lärorik dag på Utö med bästa tänkbara väder, nästan 

så att man hör Evert Taube i vinden. 




VÄLKOMMEN TILL FAMILJEHELG 

PÅ MÄTTINGE 

28–30 OKTOBER 

Så här vackert är det vid Mättinge sommartid. Här syns båthusen och bryggan. Men även hösten har sin fägring. 

Varmt välkomna till en familjehelg på fritidsanläggningen Mättinge drygt åtta mil söder om Stockholm, 

vid Östersjön mellan Trosa och Nyköping. Meningen med familjehelgen är att även syskon till 

barn/ungdomar med epilepsi deltar. 

Under helgen planerar vi föreläsningar samt österländsk gymnastik för alla deltagare, ledd av Claes 

Kente, och yoga för vuxna, ledd av Terese Kente. I föräldragruppen kommer man att utbyta erfarenheter, 

nya idéer och kunskaper och i barn/ungdomsgruppen pröva på olika lekar, spela spel och 

diskutera, varvid även syskonen deltar. 

Kostnad: 500 kr per familj 

Anmälan: Senast den 1 oktober 2005. 

Det finns plats för åtta familjer, ca 30 personer. 

Bekräftelse och program skickas ut i mitten oktober. 

Anmäl till: Birgitta Pigeon 

Vik. Ombudsman 

Tel. 08-650 88 13 eller 

e-post birgitta.epistockholm@telia.com 

19

FÖRÄLSKAD I TANZANIA 

I vintras när de flesta av 

nog skulle ha fördragit att 

befinna oss i något varmt 

land, så gjorde jag just 

det. 

Jag måste kanske förklara 

hur allt började. 

För tre och ett halvt år sedan sökte 

jag en utbildning på Södertörns 

högskola som heter Miljö- och utvecklingsprogrammet. 

I denna utbildning 

ingår att studera miljö- 

och utvecklingsfrågor. För att mer 

ingående studera detta skulle vi 

göra en resa till ett utvecklingsland. 

Valet av land föll sig ganska naturligt 

då Vesa-Matti Loiske, som är en 

av programmets initiativtagare, har 

arbetat mycket i Tanzania. Dessutom 

är nog Tanzania den mest 

intressanta platsen i Östafrika. Här 

finns Great Rift Valley, nationalparker 

inte allt för långt bort och 

många typer av natur, allt från öken 

till bergsregnskog. 

Efter mycket studier av miljö och 

utvecklingsfrågor så var dags att åka. 

Många av oss var ganska nervösa och 

förväntningarna var höga. Hur skulle 

det vara att åka till ett ”u-land”, 

hur skulle vi förbereda oss? Frågorna 

var många och svaren få. För hur beskriver 

man en känsla eller en upplevelse 

av att vara där… 

Foto: Michaela Carlsson 

Inför resan var det mycket att göra, 

vaccineringar, packa och växla 

pengar. För min del handlade det 

också om att se till att jag hade 

kramplösande medicin ifall något 

skulle hända. 26 februari åkte vi 

från Arlanda via London med flyg 

till Nairobi, total restid var ca 15 

timmar. Vid tiotiden på kvällen lokal 

tid landade vi Nairobi. 

När vi kom ut från flygplatsen var 

det varmt och mörkt, vi kände oss 

nog lite vilsna för nu skulle vi vidare 

till ett youthhostel, som är ett 

vandrarhem för ungdomar, och placeras 

i sovsalen – män för sig och 

kvinnor för sig. 

Jag och mina kursare var inte så 

förtjusta i vandrarhemmet. Toaletterna 

var inget vidare och tvättmöjligheterna 

dåliga, det var ont 

om lakan och så var det myggor. 

Till råga allt utbröt något som kan 

liknas vid växelnoja för att kunna 

köpa flaskvatten. Valutorna kunde 

gå i både två och tre led innan kenyansk 

schilling kunde frambringas 

i tillräckliga mängder för att kunna 

köpa vatten och eventuellt lite kex. 

Sedan reste vi från Nairobi till 

Arusha i Tanzania. Efter övernattning 

med mat och nattbestyr och 

växling och en runda på stan i Arusha 

reste vi vidare till Babati som 

var slutdestination. Det var där vi 

skulle bo i ungefär tre veckor. När 

vi på eftermiddagen anlände till 

Babati fick vi uppleva hur det var 

att bli betittad av massor med skolbarn. 

Intresset för oss ”zungos” var 

stort. Vi hade lärt oss av vår kursledare 

innan resan att zungo betyder 

vit. 

Efter någon dag var det dags att sätta 

i gång med alla exkursioner, studiebesök 

och uppsatshandledning, 

som ju var anledningen till resan 

till Tanzania. Under resorna i Babatidistriktet 

väckte vi uppmärksamhet 

då vi ca 45 studenter och lärare 

kom och tittade på ekologiska kaffeodlingar, 

Farmers Training Centre 

med trädplantering, och lokala projekt 

för att bevara regnskog och miomboskog. 

Så småningom blev det dags att 

åka till nationalparken Ngorongoro, 

ett naturskyddsområde i en stor 

krater, för att se afrikanska djur. 

Alla tankar på värme, törst och 

dåliga vägar försvann. Nu var det 

äventyr! Under denna resa hade 

vi chansen att se några av ”the big 

five”, det vill säga elefant, leopard, 

buffel, noshörning och lejon, de 

som min grupp fick jeeparna var 

elefant, buffel och noshörning 

dessutom såg vi zebror, gnuer, fåglar, 

flodhästar. Vi hann också handla 

innan återresan till Babati och 


”Jag tycker om att träna hårt 

– kan det påverka risken för anfall?” 

hem till guesthouset Classic. Det 

låg vid Babatis fotbollsplan och 

baren Dolphins, vilket ledde till en 

del ”lustigheter” på morgon när vi 

väntade på frukostbussen och på 

kvällarna. 

Det fanns ingen uteplats så var vi 

hänvisade till att sitta på yttertrappan 

på kvällarna när vi ville umgås. 

Det hände mer än en gång att 

vi blev utskrattade av lite onyktra 

bybor på väg hem från baren. Men 

trots detta så trivdes vi, för det var 

jättetrevligt med våra stora sängar, 

fläktar och sittoaletter. Detta var 

vi så extremt stolta över så att vi 

visade dem för andra studenter 

som inte haft lika stor tur. Det har 

sina för- och nackdelar att bo vid 

en bar. Det var nära om man ville 

gå ut någonstans och umgås men 

”hakonamattata” i skrälliga högtalare 

till klockan tre på morgonen. 


I våra broschyrer ”Epilepsi” och ”Ung med epilepsi” 

får du svar på de vanligaste frågorna kring epilepsi. 

Beställ dem kostnadsfritt på www.pfizer.se. 

Nackdelarna är att det kan hålla en 

vaken ganska länge och att sängen 

hoppar av vibrationerna från högtalaren. 

Under tiden som vi vistades i Babati 

åt vi i stort sätt samma mat 

hela tiden. Det vill säga ris med 

antingen vegetarisk gryta eller 

köttgryta till middag eller ris med 

olika frukt, grönsaksröror, kyckling 

eller kött eller bönor tillagade på 

olika sätt till lunch. Frukosten var 

en upplevelse för oss som bodde 

på Classic. Att äta ägg i olika former 

varje morgon (äggröra, stekta 

ägg, ägg och lökröra och något som 

påminde om omelett), mangojuice, 

te eller snabbkaffe med stekta 

mackor varje morgon blev till slut 

ganska jobbigt och ledde till en 

ganska sjuk humor. Till slut räckte 

det med ett ägg för att vi skulle få 

hysteriska skrattanfall. 

V Ä R L D S L E D A N D E I N O M L Ä K E M E D E L S F O R S K N I N G 

Ta del av resultaten på www.pfizer.se 

Pfizer AB . Nytorpsvägen 36 . Box 501 . 183 25 TÄBY 

Tel 08 - 519 06 200 . Fax 08 - 519 06 212 . www.pfizer.se 

Allt trevligt har en ände och för 

mig kom det fortare än för de andra. 

Jag fick flera epilepsianfall i 

Babati. De flesta anfallen var inte 

mina vanliga frånvarobortfall utan 

det var riktigt stora krampanfall 

som skrämde både mig, mina vänner 

och lärare. Åse, som är en av 

mina bästa vänner, trodde till och 

med att jag skulle dö en natt då jag 

hade flera anfall efter varandra. Jag 

är väldigt tacksam för att Åse och 

de andra fanns den natten, även om 

de var rädda att jag skulle bli sämre. 

Den påföljande dagen orkade jag 

nog inte visa hur mycket jag uppskattade 

dem. 

Dagarna efter var det jättebra att de 

fanns där, särskilt Åse som jag kunde 

tala med. Jag mådde dåligt och 

var trött. Jag minns inte så mycket 

av vad som hände de dagarna. Vännerna 

ville att jag skulle överväga 

att åka hem eftersom det inte fanns 

ett sjukhus som kunde ta emot mig. 

Det närmaste var i Nairobi, tolv 

timmar från Babati. 

Efter drygt två veckor åkte jag hem 

från Tanzania med en av handledarna 

från Södertörns högskola, 

från Kilimanjaro via Amsterdam. 

Även fast jag blev tvungen att åka 

hem tidigare så är resan ett minne 

för livet. 

MICHAELA CARLSSON, SÖDERTÄLJE. 

S-05-LYR-XXX 

21

LÄST 

EN BERÄTTELSE OM STOR LIVSGLÄDJE OCH OKUVLIGT MOD 

Camilla Elwing Johansson har just debuterat som författare. I boken ”Tänk om jag aldrig vaknar upp igen” berättar hon om sitt 

liv med epilepsi. Som en råd tråd finns känslan av att vilja leva fullt ut i nuet och att klara sig själv. 

”Jag hoppas att jag genom den här boken 

kan ge inspiration till andra människor 

som lever med en svår sjukdom att 

försöka förverkliga sina drömmar och ta 

vara på livet. Inte gömma sig bakom sin 

sjukdom och säga nej till att leva.” 

Så inleder Camilla Elwing Johansson sin bok som 

handlar om hur hennes liv färgats av epilepsins våndor. 

Idag är Camilla en 39-årig tvåbarnsmor som lever ett 

aktivt liv med sin familj. På grund av mannens arbete 

just nu i Schweiz. 

Camilla beskriver hur hon, en helt vanlig och aktiv tjej, 

drabbas av hjärnblödning när hon är 16 år gammal. 

Hon tror att hon kommer att dö, hennes liv vänds totalt 

upp och ner och hon får också epilepsi. 

Förebilder finns 

Redan från början bestämmer hon sig för att epilepsin 

inte ska få hindra henne att göra alla de positiva och 

spännande saker som hon planerat. Hon tänker på de 

kända människor genom tiderna som klarat av att uträtta 

fantastiska saker; Vincent van Gogh, Julius Caesar, 

Alfred Nobel och Napoleon är några. 

Men anfallen ställer till det för henne, hon får både 

partiella anfall med frånvaroattacker och stora anfall 

med kramper och medvetslöshet. Ibland slutar inte anfallen 

av sig själv utan hon hamnar då i det fruktade 

tillstånd som kallas status epilepticus där hon behöver 

akut läkarhjälp. 

Däremellan har hon känningar, ofta i samband med 

trötthet och stress. 

22 SYNAPSEN NR 3 2005 

Foto: Förlaget Hjalmarson & Högberg

Att leva fullt ut 

Hon gör det hon bestämt sig för, men vägen dit är full 

av de hinder sjukdomen orsakar. Hon tar en sabbatstermin 

och reser till Frankrike, hon beskriver glad samvaro 

och dans långt in på nätterna med vännerna, fantastiska 

skidturer i alperna och underbara upplevelser 

av lycka och intensiv livsglädje – men också besvikelse 

över att inte få ta körkort. 

Och genom livet är det denna känsla av att vilja leva, 

fullt ut och klara sig själv som går som en röd tråd. Camilla 

söker sig fram, hon utbildar sig, hon träffar sin 

Jens, som hon senare gifter sig med, och hon tänker 

mycket på livet. 

Hela tiden är hon medveten om sin sjukdom och vad 

den kan ställa till med. I ett avsnitt funderar hon på 

om, och i så fall när, man ska berätta för andra människor 

om epilepsin. Hon vet att andra människor har 

begränsad kunskap om epilepsi så hon lägger en lapp i 

plånboken där det står precis vad andra ska göra i händelse 

av anfall utomhus. 

Ny motgång 

Knappt tio år efter hjärnblödningen drabbas hon återigen 

hårt – hon får veta att hon har en hjärntumör. Familjen 

finns där och stöttar, liksom Jens och vännerna, 

men det är ett hårt slag. 

Camilla är livrädd, bokstavligen. Hon tänker på att något 

kan gå snett vid strålningen – ”då vill jag inte bli liggande… 

utan att förstå något” och ”då vill jag inte leva 

… jag vill i så fall vila nere på landet vid Hov Hallars 

kyrka med ett snuttigt träd stående över stenen”. Men 

allt går bra, ”livet prövade mig igen, men jag tänkte 

vinna”. 

Det är härligt att läsa denna berättelse som sannerligen 

ger prov på en okuvlig livsvilja och en glädje över de 

små tingen och de små upplevelser som många kanske 

skyndar förbi utan att ens se. För Camilla blir de ständiga 

och levande bevis på livets värde. Hon förundras 

över att ”man ska behöva bli sjuk för att först då hinna 

förstå att livet är något fint”. 

Camilla, och Jens ska tilläggas, får utstå många prövningar 

– många anfall och mycken gråt men bestämmer 

sig ändå för att skaffa barn – barn tillhör ju livet 

och Camilla vill leva sitt liv som en normal person. 

Livet pockar på 

Hon vet så väl att hon borde ta det lugnare och vila 

och sova mer – inte ha så många järn i elden men livet 

pockar på. Det är viktigare att LEVA NU, i denna se- 


Tänk om jag aldrig 

vaknar upp igen 

Finns i bokhandeln eller 

beställ direkt från förlaget 

info@hohforlag.se 

Hjalmarson & Högberg 

kund, och ta vara på allt vad det ger. Och nu fungerar 

Camillas mediciner mycket bättre än tidigare och ger 

ett bra anfallsskydd så livet har blivit enklare. 

Slutavsnittet i boken innehåller en kommentar från 

neurologen Lars Lund, Camillas läkare under många 

år. Han beskriver bland annat vad ett epileptiskt anfall 

är och vad som händer i hjärnan liksom vikten av att 

försöka hitta ett ”anfallsmönster” för att se om något 

går att ändra för att förhindra anfall. Han säger också 

att det mesta i livet är möjligt även om man har epilepsi. 

TERESA JANZON 

23

Avs. 

Epilepsiföreningen 

i Stor-Stockholm 

St Göransgatan 84, 3 tr 

112 38 Stockholm 

24 

B 

POSTTIDNING 

Hösten är här och Synapsen tar ytterligare ett steg framåt 

Förra numret bjöd på ny layout och redaktionell förnyelse. Och nu satsar vi djärvt på 

fyrfärg. Förhoppningsvis ska fler annonsörer välja Synapsen för att nå ut med sina 

budskap. På så sätt stärks tidningens budget och utvecklingen av Synapsen fortsätter. 

Och vi hoppas att du som medlem finner Synapsen läsvärd. 

Hör gärna av dig till redaktionsgruppen med synpunkter. 

Kanske du vill medarbeta på något sätt? 

Ring kansliet, tel 08-650 81 50, eller e-posta till info.epistockholm@telia.com 

SVERIGE 

PORTO BETALT

Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?