Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

FLER FRÅGOR ÄN SVAR på epilepsikongress Bland annat de nya epilepsimedicinernas effekt och biverkningar avhandlades vid den 26:e Internationella epilepsikongressen i Paris. Över 1 300 vetenskapliga rapporter presenterades och många frågor ställdes, men få svar kunde ges. Deltagare från hela världen möttes vid den Internationella epilepsikongressen i Paris den 28 augusti till 1 september för att ta del av över 1 370 vetenskapliga arbeten som presenterades vid symposier, föredrag och på posters. Kongressen var upplagd kring olika teman, varav graviditet och epilepsi var ett. Undersökningar visar att kvinnor med epilepsi bland annat är oroliga över hur mediciner påverkar fostret, hur epilepsin påverkas av graviditeten och hur man kan skydda babyn vid anfall. Kvinnor med epilepsi avstår oftare från barnafödande jämfört med övriga kvinnor. En del av forskningen kring graviditeter koncentreras på hur de nya antiepileptiska medicinerna påverkar Torbjörn Tomson, professor på neurologiska kliniken på Karolinska sjukhuset, ingick i den vetenskapliga kommittén inför epilepsikongressen. Han hade bråda dagar i Paris. 6 Foto: Margot Granvik fostret och barnets utveckling. En önskan flera talare förde fram är att gravida kvinnor behandlas med endast en medicin, monoterapi, och med lägsta verksamma dos. Flera forskare pekade också på vikten av att noga följa halterna av medicin, som kan variera kraftigt både under graviditeten och efter förlossningen. Monoterapi förordas Fördelarna med monoterapi framför polyterapi, det vill säga behandling med en medicin i stället för flera mediciner samtidigt, påpekades vid flera seminarier. Med flera mediciner ökar risken för att medicinerna påverkar varandra, och att biverkningarna blir fler. En fråga som ställdes var om det egentligen ger några positiva resultat att höja dosen av en medicin. Å andra sidan verkar flera undersökningar peka på att doserna behöver höjas efterhand, eftersom en del av de nya antiepileptiska medicinernas effekt minskar över tid. I ett symposium lanserades förslaget att när en medicin börjar tappa i verkan så byter man till nästa, som en sorts stafett. En fråga att undersöka vidare är om sam- Elinor Ben-Menachem, adj professor på institutionen för klinisk neurovetenskap på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, pratade bland annat om vagusnervstimulering.
ma medicin som tappat i verkan åter kan vara effektiv om man går tillbaka till den efter ett uppehåll. Nya under lupp Många undersökningar av de nya antiepileptiska medicinerna, med läkemedelssubstanser som topiramat, valproat, lamotrigin och karbamazepin, presenterades. Det redogjordes för hur de verkar, vilka biverkningar de har och hur effektiva de är i jämförelse med varandra, och med äldre mediciner. Även levetiracetam (Keppra) och pregabalin (Lyrica) är föremål för observationer. En ny medicin med lacosamide håller på att testas, bland annat i Göteborg, för att kanske lanseras så småningom. En kritik som fördes fram mot läkemedelsbolag är oviljan att mäta halterna i blod/serum när det gäller de nya antiepileptiska drogerna. Några forskare föreslog att man hellre borde se till halterna än till själva doserna, och att man även borde kunna komma fram till vilka optimala halter som skulle kunna rekommenderas för de olika läkemedlen. Utred tidigare Svårbehandlad epilepsi avhandlades i flera föredrag. Över 60 procent av personer med epilepsi blir anfallsfria efter att ha prövat en eller två mediciner. Men hjälper inte de första medicinerna är chansen liten att en tredje ska fungera. En önskan som framfördes i flera seminarier är att man tidigare än i dag borde börja utreda om operation, vagusnervstimulering eller ketogen kost är en möjlighet. Svårt diagnostisera Ett problem togs upp vid flera seminarier är diagnostiseringen av anfallstyp. RÄTT OM TÄNDER Det finns en förordning av tandvårdstaxa SFS 1998:1337, § 9, som inte är så känd men som ger rätt till hjälp för betalning hos tandläkare. – Dåligt informerat av både vårdgivare och myndigheter, säger Berit Köhler, vice ordförande i <strong>Epilepsiföreningen</strong> och som är insatt i tandvårdsfrågor. I våras gjorde hon för Tandvårdsenheten, Beställaravdelning Söder, telefonenkäter med 50 vuxna medlemmar och 15 barn. För att behandla på bästa sätt är det viktigt att ha rätt diagnos och en fråga som återkom var hur man sätter rätt diagnos. Omgivningens beskrivning av anfall räcker inte alltid för att göra en säker diagnos. Videoinspelning av anfall behöver ofta kompletteras med EEG för att diagnosen ska bli korrekt. Vid flera seminarier visades inspelningar av anfall där seminariedeltagarna ombads säga vilken sorts anfall de bevittnat, och åsikterna bland publiken gick rejält isär. Sociala konsekvenser av att ha epilepsi togs också upp i flera seminarier, bland annat förekomsten av oväntade dödsfall, Sudden Unexplained Death in Epilepsy, SU- DEP. Vidare tog man upp frågor om ångest och livskvalitet. Arbetet på grundforskningsnivå med att försöka förstå vad som orsakar epileptiska utbrott och vilka substanser och mekanismer som är inblandade, ägnas mycket vetenskaplig möda, och än återstår svaren. <strong>Stor</strong>t problem – Jag blev väldigt förvånad att ingen medlem kände till sina rättigheter enligt förordningen. Det ligger alltså till så att vid långvarigt och väsentligt ökat behov för kroniska patienter får personer med funktionshinder hjälp med betalningen av all bastandvård med dubbla grundbelopp. Speciellt då personer med epilepsi som har bitit sig så kraftigt att tänderna gått sönder eller vid fall som orsakat utslagning av tänder. Även epilepsi ur ett globalt perspektiv togs upp under kongressdagarna. Personer med aids eller tuberkulos kan utveckla epilepsi och epilepsi är ett stort problem i flera afrikanska länder. De nya antiepileptiska medicinerna är för dyra för att kunna användas i utvecklingsländer, som i regel är hänvisade till äldre och billigare läkemedel som fenobarbital. Giuliano Avanzini, ordförande i International League Against Epilepsy, ILAE, sammanfattade kongressen med två positiva reflektioner: – Den tekniska utvecklingen med bättre röntgentekniker och så vidare har gett grundforskningen en skjuts framåt. Samarbetet har också ökat mellan olika discipliner. MARGOT GRANVIK Berit Köhler anser också att det behövs bättre upplysning och information om högkostnadsskyddets användning och bestämmelser. Inom tandvården gäller högkostnadsskydd om man behöver tandvård som en del av en medicinsk behandling. I så fall behövs en remiss från behandlande läkare. Högkostnadsskyddet gäller också för den som är äldre och har ett stort vårdbehov. KATARINA NYBERG 7
Page 1 and 2: Årsmöte - medlemsmöte Läs mer s
Page 3 and 4: ÅRSMÖTE - MEDLEMSMÖTE Höststart
Page 5: Medlemsmötet avslutades med att om
Page 9 and 10: UNGDOM Vad sägs om ett UngdomsForu
Page 11 and 12: KALENDARIUM SEPTEMBER Torsdag 22 F
Page 13 and 14: - När min man arbetade ringde han
Page 15 and 16: RÅD OCH STÖD Vad du kan göra sj
Page 17 and 18: en pärla i havsbandet Folket på
Page 19 and 20: SYNAPSEN NR 3 2005 VÄLKOMMEN TILL
Page 21 and 22: ”Jag tycker om att träna hårt -
Page 23 and 24: Att leva fullt ut Hon gör det hon

Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?