Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Nr 3 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
MEDLEMSMÖTE<br />
Fler epilepsisköterskor förbättrar vården<br />
Behovet av fler epilepsisjuksköterskor i länet är stort.<br />
Det konstaterade flera medlemmar vid höstens första<br />
medlemsmöte där Tuula Lumikukka, epilepsisjuksköterska,<br />
talade om hur hennes arbete i epi-teamet på<br />
Huddinge ser ut idag, efter sammanslagningar och nedskärningar.<br />
– Det är ofta svårt att få tag på läkarna, att i en svår<br />
situation istället kunna prata med en sköterska skulle<br />
vara otroligt värdefullt. Ofta behöver man just någon<br />
att bara tala med och en sköterska kan göra så mycket,<br />
tyckte Berit Magaard.<br />
Hitta samarbetsformer<br />
Att de båda storsjukhusen Karolinska sjukhuset och<br />
Huddinge sjukhus har blivit ett, Karolinska universitetssjukhuset,<br />
KUS, har väl inte undgått någon. Syftet<br />
med hopslagningen var att samla resurserna och ge patienterna<br />
en bättre och effektivare vård som också ska<br />
spara pengar åt landstinget.<br />
Hittills har neurologiska kliniken inte behövt avskeda<br />
någon utan det har räckt med de naturliga pensionsavgångarna.<br />
Gruppen patienter med epilepsi är också<br />
så stor att det inte går att skära ner ytterligare på resurserna.<br />
– Den stora förändringen för oss är uppgiften att<br />
hitta samarbetsformer. Tidigare samarbetade vi mest<br />
kring epilepsikirurgin som bara finns i Solna, sa Tuula.<br />
Hon underströk att det tar mycket tid att utveckla<br />
samarbetet men det är ett viktigt arbete.<br />
Tio år av uppbyggnad<br />
Idag är de tidigare vakanta sjuksköterske- och kuratorstjänsterna<br />
på Solnakliniken besatta. På kliniken Huddinge,<br />
där Tuula finns, jobbar två sköterskor som delar<br />
på uppgifterna.<br />
Till Tuulas arbetsuppgifter hör telefonrådgivning<br />
samt besök och utbildning av personal på gruppboenden.<br />
Båda tar också hand om de nybesök som alla personer<br />
som nyligen fått diagnosen epilepsi erbjuds.<br />
Och eftersom de två klinikerna tillhör samma enhet<br />
är patienterna i Solna nu välkomna att ringa till Tuula i<br />
Huddinge, och omvänt förstås.<br />
Tuula berättade att hon har jobbat på neurologkliniken<br />
sedan 1994 och att hon under åren haft stor frihet<br />
att bygga upp en fungerande verksamhet. En svensk<br />
modell för bekräftande omvårdnad har varit till stor<br />
hjälp för att hitta formerna. Under de många åren har<br />
hon också hunnit utvecklat många personliga relatio-<br />
ner med sina patienter. Det ger<br />
erfarenhet.<br />
– En sjuksköterska huvuduppgift<br />
är omvårdnad om patienten,<br />
säger Tuula. Det finns<br />
en hel del forskning kring denna<br />
uppgift, om förståelse för hur<br />
livssituationen förändras av<br />
Tuula Lumikukka,<br />
epilepsisjuksköterska på<br />
Huddinge sjukhus.<br />
sjukdomsdebut och att leva med en kronisk sjukdom.<br />
Hur upplever den enskilde sin situation och vilka svårigheter<br />
medför sjukdomen? En viktig fråga i mitt arbete<br />
är vilka funktionshinder epilepsin ger och vad det<br />
innebär att leva med epilepsi.<br />
Gemensam uppgift<br />
Det uppstår en diskussion om epilepsi är ett funktionshinder.<br />
Några medlemmar hävdar att så är fallet medan<br />
Tuula menar att epilepsin i sig ofta inte är problemet<br />
utan snarare de svårigheter som kan bli följden.<br />
Här ser Tuula att <strong>Epilepsiföreningen</strong> och epilepsisjuksköterskorna<br />
har en gemensam uppgift att underlätta livet<br />
för den enskilde och förbättra livskvaliteten. Likaså<br />
att förbättra omhändertagandet av nydebuterade.<br />
– Idag talar man mycket om behovet att stärka självbilden.<br />
Vi kan stödja och underlätta så att inte epilepsin<br />
blir ett stigma, något man skäms för och som gör att<br />
man känner sig sämre än andra.<br />
Resultat från flera undersökningar visar att självbilden<br />
är mer positiv hos yngre personer med epilepsi än<br />
hos de äldre. Något förvånande berättar hon att hennes<br />
erfarenheter säger något annat. Nämligen att det<br />
på personnivå inte är så stor skillnad.<br />
Nationellt nätverk får vänta<br />
De sociala och kognitiva aspekterna av epilepsi är ett<br />
spännande område där forskning pågår. Tuula berättar<br />
att hon försöker inhämta och utbyta kunskaper och erfarenheter<br />
via artiklar på nätet.<br />
Någon tid att förverkliga de gamla ambitionerna<br />
att bygga upp ett nätverk för samarbete med epilepsisjuksköterskor<br />
i hela landet finns inte. Och inte<br />
pengar heller för den delen.<br />
Att sprida aktuell kunskap till patienterna ser hon<br />
som en av de långsiktigt viktigaste uppgifterna, likaså<br />
att hitta bra former för att förmedla kunskap, utveckla<br />
de personliga kontakterna och ge patienten möjlighet<br />
till reflektion kring sjukdomen<br />
TERESA JANZON<br />
4 SYNAPSEN NR 3 2005