Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

Engelsk studie om ketogen kost ”Vi fick vår pojke tillbaka” Text: När Matthew Williams var sex år fick mamma Emma höra från behandlande läkare vid Great Ormond Street Hospital (GOSH) i London att han på grund av sin svåra epilepsi inte skulle leva så många år till och att han skulle behöva placeras på ett vårdhem. Men tack vare ketogen kost är han är nu en glad tonåring med en normal förväntad livslängd. Ω – Innan den här kosten hade han hundra anfall i veckan, säger Emma Williams. Jag visste att alla anfall längre än fem minuter orsakar hjärnskada. Hans varade ibland i en timme. Han var på väg att förlora sitt tal och förmågan att gå. – Mitt barn försvann bort och vi kände oss maktlösa. Matthew fick delta en medicinsk studie vid sjukhuset. Man studerade effekterna av ketogen kost vid behandling av barnepilepsi. Renässans för ketogen kost Ketogen kost innebär hög fetthalt, med vissa proteiner och en låg mängd kolhydrater. Kroppen försätts i ett fettförbrännande tillstånd som kallas ketos. Ketoner, som hindrar anfall, produceras. Den ketogena kosten har använts för behandling av epilepsi i många år, men när det så småningom kom ett utbud av epilepsimediciner, blev kostbehandling åsidosatt. Tack vare en studie av professor Helen Cross, barnneurolog, får kostbe- Emma Williams med sonen Matthew. handling nu en renässans i England. En artikel om resultatet av studien publicerades i The Lancet Neurology i juni 2008. Cirka 200 000 barn i <strong>Stor</strong>britannien har epilepsi. En tredjedel av barnen svarar inte på medicinering. – Det är ingen tvekan om att ketogen kost fungerar för många barn, säger Helen Cross. Om man misslyckas med de första två medicinerna så är sannolikheten för att lyckas med andra läkemedel tio procent. I dessa fall bör föräldrar erbjudas ketogen kost innan man fortsätter med andra läkemedel. Vår studie, där alla barn inte svarat på medicinering, visade att 50 procent fick mer än 50 Katarina Nyberg Foto: Martin Godwin Underlag till artikeln hämtat från The Guardian, 15 april 2008 procent förbättring i anfall, en signifikant fördel jämfört med medicinering. Fick prova efter sex år Familjer, som Matthews familj, lever med dagliga trauman av kramper, droppattacker när barnet faller till golvet och frånvaroattacker. De mediciner Matthew fick pröva fungerade inte och gav negativa bieffekter. – Jag var desperat, berättar Emma Williams. Det fanns inga alternativ. Vi skulle förlora honom för gott. När Matthew var två år frågade jag neurologen om vi kunde försöka med ketogen kost men fick till svar att det var för svårt att ge- 6 synapsen 2/2011
nomföra, sjukhuset saknade resurser. Matthew var åtta år när han fick prova ketogen kost. Hans första magnetröntgen, som gjordes när han var två år, visade att han hade en hjärnskada men läkarna kunde inte fastställa om epilepsin beror på den skadan. Sa mamma för första gången Innan Matthew skulle börja med ketogen kost fick han göra en andra magnetröntgen. Den visade att hans hjärna var svårt ärrad av anfall som i sin tur orsakade ytterligare anfall samt hjärnskador. Det är på grund av dessa hjärnskador som Matthew inte kan gå. – Om han hade fått ketogen kost från två års ålder skulle han besparats uppemot 24 000 anfall, säger Emma Williams. Efter två veckor på ketogen kost hade Matthews anfall minskat med 90 procent, och han hade blivit mycket lugnare. – När han var åtta år sa han för för- sta gången ordet mamma, berättar Emma Williams. Det var en fantastisk känsla. Jag fick min pojke tillbaka. Brist på resurser hinder Emma Williams är inte den enda föräldern som mött motstånd när hon bett om ketogen kost. Enligt Helen Cross beror motståndet sannolikt mer på bristande resurser än brist på förtroende för kosten. – Det finns kunskap hos barnneurologer om att kosten fungerar. Problemet är att vi inte har tillräckligt med resurser. Vi måste ha särskilda dietister för att genomföra den. Här har vi resurser för 30 barn åt gången och det är fortfarande en enorm kö. Paula och Ian Yates från Bedfordshire fick också kämpa när de ville sätta sonen Harry på ketogen kost. Vid tre års ålder hade han diagnostiserats med en sällsynt form av epilepsi. När han började medicinera fick han kramper dagligen. – Medicinerna gjorde honom sämre, säger Paula Yates. Vi fick veta att Harry skulle förlora sitt tal och förmågan att gå. Inom några månader hade han upp till 50 droppattacker om dagen och många skador på grund av fallen. Harrys tillstånd fortsatte att försämras. Han kunde ha upp till hundra anfall under en dag. Föräldrarna bestämde sig för att kräva ketogen kost och vägra att ta ett nej. Harry kan leka! Inom tre veckor märktes stora förändringar, Harry var glad och blev mer verbal. När man så småningom helt kunde ta bort medicinerna märktes en ännu större förbättring. Anfallen minskade med 80 procent. Stick i stäv med sin tidigare dystra prognos kan Harry nu gå, prata och leka på lekplatsen med de andra barnen. π <strong>Stor</strong> skillnad på livet för Elis I Synapsen nr 4 2007 fanns ett reportage om femårige Elis i Tyresö som snabbt blev anfallsfri med ketogen kost. Ω Innan den ketogena kosten sattes in hade Elis ungefär 20 anfall per dag, mestadels droppattacker. Han svarade väldigt bra på behandlingen med ketogen kost. Bara efter några dagar försvann de större anfallen och efter några veckor var även de mindre anfallen borta. Han började utvecklas, talet kom tillbaka och lusten att kommunicera med omvärlden. Tillbaka på vanlig kost Nu är Elis åtta år. Tiden med ketogen kost brukar vara två år. – Vi förlängde den tiden med ett år för det fungerade så bra, säger Elis mamma Evelina Heinakroon. Och nu har vi fasat ut kosten i ungefär ett år. Elis är så gott som tillbaka på vanlig kost. Fast vi har inte börjat med socker än. – Anledningen att vi slutade med ketogen kost var att hans kramper kom tillbaka efter två och ett halvt år, som mest med någon period på fem anfall om dagen. Hösten 2007 hade femårige Elis haft ketogen kost i ett år och var anfallsfri. Här med mamma Evelina Heinakroon. Han har haft kramper dagligen i ungefär ett år, men just nu mår han bättre och är krampfri. Vi hoppas att det håller i sig. Elis förändringar till att vara glad och pigg har hållit i sig. Kommunicerar med omvärlden – En del barn blir helt bra och andra kan gå tillbaka. Det är väl lite som med medicineringen, att kroppen med tiden vänjer sig och då är den inte så effektiv. Om Evelina Heinakroon ska göra en långsiktigt bedömning av Elis utveckling så är det fortfarande stor skillnad. – Han var knappt kontaktbar innan vi började med ketokosten. Nu pratar han, även om han inte gör det som en åttaåring. Och han kommunicerar med andra utanför familjen. Han har lärt sig bokstäver och siffror och det går bra i skolan. π Text och foto: Katarina Nyberg synapsen 2/2011 7
Page 1 and 2: Jasmine älskar att rida Respektlö
Page 3 and 4: Får Atlas behålla sitt gula tjän
Page 5: sihund Atlas. Det är inget bra utg
Page 9 and 10: Teaterföreställning - komedin Tar
Page 11 and 12: Midsommarfirande på Skansen Fredag
Page 13 and 14: Ω Nu blir det inte något besök p
Page 15 and 16: Silvia, ledsagare, och Christina me
Page 17 and 18: • De exekutiva funktionerna - ig
Page 19 and 20: Julmarknad på Skansen har blivit e
Page 21 and 22: gymnaster var med och instruerade v
Page 23 and 24: BOSSE RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER

Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?