Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Ω Nu blir det inte något besök på kansliet.
När jag står utanför porten och ska
trycka på dörrsignalen så hör jag någon
ropa mitt namn.
Det är Norbert Van Kampen som kommer
med sin bil för att plocka upp mig.
Han berättar att kansliet genomgår en
omfattande renovering och att det inte är
ett kontor just nu utan en arbetsplats för
diverse hantverkare.
Så vi åker till ett kafé för att få en prat -
stund i lugn och ro.
Jag får veta att denna renovering blivit
möjlig genom att föreningen fått bidrag
från ett lotteri, jämförbart med
svenska Postkodlotteriet.
Attityder kan ändras
Vårt samtal börjar med att vi pratar om
attityder. Norbert Van Kampen undrar
om negativa attityder till epilepsi även är
ett problem i Sverige. Vi enas om att en
hel del arbete måste till för att förändra
attityder såväl i Tyskland som i Sverige.
Han berättar att man gjorde en studie
1996 med frågor till allmänheten
om inställningen till epilepsi. 21 procent
svarade då att man ansåg epilepsi som
en psykisk störning. 2008 gjordes en ny
studie och då var siffran 10 procent.
– Så det går att påverka och förändra
attityder, säger Norbert Van Kampen.
Men han tillägger också att det är
svårt att få intresse från media. Det är heller
inte lätt att få kända personer med epilepsi
att träda fram.
– Jag träffade en känd bankdirektör
som berättade att om det skulle bli känt
att han har epilepsi sedan många år, då
skulle han bli av med sitt jobb.
En halv miljon har epilepsi
För närvarande har den tyska epilepsiorganisationen
knappt tusen medlemmar
på riksplanet. Även om majoriteten,
78 procent, är personer med
epilepsi eller anhöriga. 12 procent av
medlemmarna är professionella på olika
institutioner för personer med epilepsi
som läkare, socialarbetare och psykologer.
Tio procent är stödmedlemmar.
Det är ungefär samma storleksordning
som Stockholmsföreningen vad gäller
antalet medlemmar. Norbert Van
Kampen menar att medlemsantalet kunde
vara mycket större. Antalet personer
i Tyskland som har epilepsi uppskattas
till en halv miljon.
Självhjälpsgrupper är träffpunkter
Det tyska Epilepsiförbundet består av en
federation med regionala sammanslutningar
i delstaterna Berlin/Brandenburg,
Hessen, Niedersachsen och Nordrhein-
Westfalen.
En viktig uppgift är att stödja de regionala
självhjälpsgrupper som finns.
Epilepsiföreningen
ligger centralt i Berlin.
– Tidigare hade självhjälpsgrupperna
en mer politisk inriktning, att försöka
påverka politiker och beslutsfattare, säger
Norbert Van Kampen. Nu ser vi att den
ambitionen avtar. Man är mer intresserad
av att klara sin egen livssituation.
Jag berättar om självhjälpsgrupperna
i Stockholm, att det är som en kurs
på en viss tid och med ett spikat innehåll
av teman och olika föreläsare.
De tyska självhjälpsgrupperna är mer
som självgående träffpunkter. Man träffas
med jämna mellanrum och pratar, det
handlar mycket om kamratstöd. Gruppen
existerar så länge det finns ett behov av
att träffas och att göra saker tillsammans.
Generika diskuteras
Antalet deltagare i grupperna varierar.
Frågor som brukar diskuteras är naturligtvis
möjligheten till arbete. För många
yrken finns det sedan länge rekommendationer
om vilka krav man ska ställa på
sökande.
– Det här är krav som utgör hinder för
den som har epilepsi, säger Norbert Van
Kampen. Ska man tala om att man har
epilepsi när man söker ett jobb? Ja, det
är sånt man har behov av att prata med
andra om.
En annan fråga som brukar komma
upp till diskussion är detta med generika,
alltså kopior av läkemedel som finns
på marknaden. De är inte alltid helt likvärdiga.
Det finns exempel på antiepileptika
som tillverkas av ett 20-tal olika
läkemedelsföretag. Lamotrigin är en sådan
medicin.
Epilepsiföreningen har en hotline-telefon
vissa tider i veckan. Många ringer
och det är ofta frågor om detta med generika.
– Vårt råd är att man ska hålla sig till
samma tillverkare och att doktorn skriver
att det ska vara just den tillverkaren
i receptet. Annars lämnar Apoteket ut
den billigaste varianten.
Kompletterande vård finns
Det finns gott om neurologer i Tyskland
men inte så många som är inriktade på
epilepsi. Det verkar vara ungefär samma
läge som i Sverige. Riktlinjer finns för
den tyska epilepsivården men Norbert
Van Kampen tror inte att de är så kända
av vårdpersonalen.
– Vi har ett tjugotal epilepsicenter i
landet. Ofta i form av avdelningar på något
sjukhus. Det finns också social rådgivning
och psykologiskt stöd att tillgå.
Rent allmänt är intresset för kompletterande
vård stort i Tyskland. Inställningen
till sådana insatser är positiv
på epilepsicentren. Utgångspunkten är
att komplementär behandling ska ske i
samråd med ansvarig doktor.
– Ett bekymmer i föreningen är att vi
har svårt att få med oss unga människor,
säger Norbert Van Kampen. Kanske är
det så att de föredrar att chatta på nätet
och att vi måste arbeta mer åt det hållet,
tänka i nya media. π
GENERIKA •
Generika är läkemedel som inte åtnjuter
patentskydd och som därför kan produceras
av flera tillverkare. Det finns ofta
en uppgift om vilket företag som tillverkar
det ursprungliga läkemedlet. För de
skandinaviska ländernas del fastställs
de generiska namnen av Nordiska Farmakopénämnden,
NFN, som i stort sett
följer rekommendationerna från världshälsoorganisationen
WHO.
synapsen 2/2011 13