14 Kvinnor och Bechterew - Välkommen till Reumatikertidningens ...

More documents

Recommendations

Info

dåligt. Då Klas har flera, ibland upp till fyra besök i veckan hos läkare och sjukgymnast är det jobbigt att inte kunna köra bil själv. Anna berättar att hon inte har något extra stöd i form av hjälp från kommunen. – Jag får inte ens färdtjänst, fastän jag förutom mina ständiga ryggsmärtor är sjukskriven för en synskada, säger Anna. Monica Svensson, är 55 år, hon har förutom Bechterew även Meuniérs (yrselsjukdom) och tinnitus. Hon arbetar halvtid i det egna familjeföretaget, och har möjligheten att styra sina arbetstider själv, vilket har stor betydelse. Hon kan nu stanna hemma lite längre på morgonen när det värker eller yrseln slår till. Så har det dock inte alltid varit och Monica känner igen situationen, att själv ha en fruktansvärd värk och ansvaret över två små barn. Första kvinnan Monica var den första kvinnan i Skåne som fick denna diagnos. hon fick sin sjukdom när hon var 20 år. Hennes läkare hade aldrig mött någon kvinna tidigare med Bechterew. Hon berättar också att man på hennes tid hade flera besynnerliga behandlingsmetoder. – I tre år gick jag på ortopeden, med rygg, höfter och ben som värkte så svårt att jag knappt kunde gå och ännu mindre lägga mig ned. För att överhuvudtaget kunna ligga ned fick jag rulla ett lakan och lägga i svanken. Ischias, diskbråck eller ett litet ben som var förskjutet i bäckenet var förslag jag fick som orsak till min värk. Läkarna beklagade sig bara, och sa att de inte kunde ge mig någon medicin för de visste inte vad det var. ”Unga människan, ta lite magnecyl och vila”, så blir det nog bättre, var det råd jag fick, säger Monica. När det var som värst, gipsade dom ena benet från tårna upp ljumsken. Så där gick hon på kryckor i fem veckor och kunde inte ens röra på tårna! Lång tid Först efter flera års enträget tjatande fick Monica en remiss till medicinkliniken, och där ställde läkaren hennes diagnos direkt. Hon fick också remiss till en reumatolog i Lund och till en duktig sjukgymnast som hade fått kunskap om sjukdomen i Tyskland. Bechterewsvårt för kvinnor att få rätt diagnos Den reumatiska inflammatoriska ryggsjukdomen Morbus Bechterew (MB) förekommer hos cirka 0,5–1 procent av den vuxna befolkningen. Tidigare var det betydligt vanligare att män fick sjukdomen. Idag håller denna könsskillnad alltmer på att jämnas ut. Det finns tyvärr fortfarande i sjukvården en gammal föreställning kvar att kvinnor överhuvudtaget inte kan drabbas av MB. – Men kvinnorna kommer starkt, säger Dick Sahlberg, specialistläkare vid avdelningen för reumatologi och rehabilitering vid Länssjukhuset i Halmstad. Hos kvinnor debuterar sjukdomen senare än hos män, ofta i 35–40 årsåldern. En mildare sjukdomsbild och inte lika mycket ryggproblem gör att kvinnor många gånger får vänta länge på rätt diagnos. Många gånger har man i primärvården tyvärr låst sig vid att sänkan måste vara hög och att röntgenförändringar är tydliga. Diagnosen MB går att ställa utan dessa kriterier, ofta är symtombilden tillräckligt tydlig. Hos kvinnor börjar sjukdomen oftast med andra symtom än den karakteristiska ryggvärken kring sacroilicaleden (korsbenen) i ländryggen. Diffus ryggvärk och inflammationer i senfästen eller muskelfästen kan bidra till att läkarna inte har några misstankar om MB. Värken kan se olika ut och hos kvinnor kan den lågt sittande ryggvärken oftare stråla fram mot ljumsken och lårets framsida. Ryggsymtomen hos kvinnor förväxlas eller misstolkas ibland som ischias eller diskbråck. Kvinnor får problem med halsryggen och ledinflammationer i handleder, fingrar och armbågar, vilket inte är lika vanligt hos män. Kvinnor drabbas också av smärta i blygdbensfogen och ofta återkommande urinvägsinfektioner. Förekomsten av äggviteämnet, vävnadsantigenen HLA-B27 är inte alltid vägledande för att kunna ställa diagnosen, på grund av att fem till tio procent av de som har MB faktiskt saknar HLA B-27 i blodet. Alla dessa faktorer gör att det är betydligt svårare för kvinnor att få diagnosen, och det kan dessutom ta sju till tio år innan man ser några tydliga förändringar på röntgen. Dick Sahlberg har kämpat i tjugofem år med att kunskapsnivån, i framför allt primärvården, om MB ska bli bättre, och man har fått mer kunskap, men den kunde var ännu högre, framför allt vad gäller ärftlighetens betydelse. Ärftlighet har vid MB en stor betydelse och ofta har man någon i släkten som har sjukdomen. Förekomsten av sjukdomen hos kvinnor medför större risk för släktingar att få den. Ann-Britt Aldeman REUMATIKERTIDNINGEN 4 - 2001 15
Monica berömmer också alla på Reumatologen i Kristianstad. Hon hade där förmånen att tillsammans med fem andra gå på intensivträning (ryggskola) i fem veckor förra året. I denna gruppen blandades nya patienter med gamla, vilket hon tror är en fördel för de nyinsjuknade. Nya patienter får hjälp att komma igång med träning och får kunskap om sin sjukdom, samtidigt som dom får goda råd av dom mer rutinerade patienterna. Ett bra initiativ, tycker Monica. Fördel med mamma som har Bechterew – Det är nog få förunnat att ha en mamma som när man är i tonåren öppnar dörren och ropar ”sträck på dig”, fastän man har tio kompisar som står vid busshållplatsen och hör detta. Skämt åsido, när jag började få ont i ryggen så tyckte hon aldrig synd om mig, utan tvingade mig att kliva ur sängen. Och när skolläkaren skrattade åt mig när jag undrade om jag hade samma diagnos som mamma, så hade jag en mycket arg mamma som ringde honom, säger Anna. Skolläkaren ifrågasatte vem som hade satt diagnosen på Annas mamma, och vad detta hade med Annas ryggvärk att göra. Det är inte lätt att som kvinna drabbas av en sjukdom som oftast drabbar män. Symtomen kan se annorlunda ut och det tar flera år innan det syns på röntgen. – Då har den värsta värken oftast gett med sig, säger Anna och Monica. Samma bemötande – Tyvärr har jag också råkat ut för en del besynnerligheter. Både distriktsläkare och skolläkare tyckte i början att jag skulle gå till kiropraktor. De trodde att jag hade ischias eller diskbråck, säger Anna. Efter kiropraktorbesöket blev Anna förstås sämre och hon fick nu tid hos en idrottsläkare på ortopeden. – Det här var väl ingenting, sa han, men nu gav jag mig inte förrän jag fick röntgen och att man tog HLA B27, berättar Anna. Anna hade klara röntgenförändringar och HLA B27 (en vävnadsantigen i blodet, vanlig vid MB), nu fick hon äntligen sin diagnos bekräftad. – Jag blev förstås orolig när Anna redan som sextonåring fick ont i 16 REUMATIKERTIDNINGEN 4 - 2001 ryggen, men det kändes bra att ändå få min oro bekräftad, säger Monica. Hur hittar man strategier för att klara av att leva med ständig värk? – Träning, träning och åter träning, vad du än gör när du fått denna diagnos, rör dig så mycket som möjligt, säger Monica bestämt. Monica är idag tacksam att hon fick det goda rådet på ett tidigt stadium, och att hon därför alltid varit noga med att röra sig, men att tiden som småbarnsförälder oftast inte räckte till. Först nu på äldre dagar kan hon verkligen ägna sig åt sig själv. Att finna inre balans och att lära sig att slappna av betyder mycket för Monica. – Jag har lärt mig meditation för att finna en inre harmoni, och hur viktigt det är att äta rätt för att må bra. Under fler år har jag uteslutit nötkött, och äter istället lamm, vilt, mycket fisk och grönsaker, säger Monica. På senare år har Monica utöver träning i varmvattenbassäng och styrketräning upptäckt vilken bra motion golf ger. En av Kristianstads vackra golfbanor, Skepparslövs GK, ligger precis i närheten, där tillhör Monica stamgästerna. Anna har däremot inte upptäckt träning på samma sätt, och Monica tycker att hon borde avsätta mer tid till det. – Jag gillar inte aktiviteter som gör mig svettig, men mamma tjatar på mig hela tiden att jag måste träna mer. Och min tid räcker inte till, jag säger som du mamma gör om att läsa böcker, när jag blir gammal ska jag börja träna. Jag tröstar mig med att jag går mycket i jobbet, säger Anna. Jag tänker också på vad jag äter, och har precis som mamma uteslutit nötkött. – Jag tjatar inte på henne, jag vet ju hur det är, tiden räcker inte till, säger Monica med en suck. Tiden räcker inte till – Det är omöjligt för mig att hinna gå på någon träning med ett kroniskt sjukt barn, och allt vad det kräver. Det är klart att jag försöker att röra på mig, jag cyklar och försöker att ta hand om mig själv när jag inte har barnen. Jag försöker att vila mycket när tiden finns, och då slappnar jag av och ryggen mår bättre. Innan jag fick blodproppen i ögat har jag handarbetat, sytt och läst mycket, säger Anna. Efterlyser mer ungdomlig verksamhet Både Anna och Monica har åsikter om hur arbetet ska bedrivas i reumatikerföreningen. – Tyvärr är det så, att mycket av verksamheten i reumatikerföreningen tilltalar en äldre generation än den jag tillhör, och det känns inte riktigt som vi hör hemma där, säger både Monica och Anna som önskar att fler unga engagerar sig. Anna och Monica menar att det nästan aldrig finns någon verksamhet som fungerar när man fortfarande är kvar i arbetslivet. – Det känns inte meningsfullt med kalkonmiddagar och dragspel för Klas 8,5 år och mig själv, säger Anna. – Genom enträget tjat och kommentarer kring vad vi yngre, och framför allt barn och ungdomar behöver hoppas jag kunna så ett litet frö i distriktsstyrelsen. Kanske det går upp ett ljus så småningom att verksamheten måste förändras, avslutar Anna. Anna och Monica hoppas att kvinnor med Bechterew i framtiden inte ska behöva kämpa för att få en diagnos och behandling. Och att Reumatikerförbundet arbetar för att kunskapsnivån i primärvården blir bättre. – Att ha en förstående och kunnig läkare är oerhört viktigt, och något vi önskar att alla hade, säger Monica och Anna samstämmigt. Ann-Britt Aldeman
Page 1: Två kvinnor med Bechterew - två s

14 Kvinnor och Bechterew - Välkommen till Reumatikertidningens ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?