14 Kvinnor och Bechterew - Välkommen till Reumatikertidningens ...

Två kvinnor med Bechterew
– två strategier
I Öllsjö, ett villasamhälle utanför
Kristianstad, möter jag två generationer
kvinnor med den reumatiska ryggsjukdomen
morbus Bechterew (MB).
Monica Svensson har varit passiv
medlem i Reumatikerförbundet i
trettio år och hennes dotter, Anna
Schéle, är ledamot i distriktsstyrelsen
och i förbundets Centrala Bechterew-
Spondylitråd.
Anna Schéle och hennes mamma
Monica Svensson fick sjukdomen
redan i unga år. MB drabbar oftast
män och är betydligt ovanligare och
svårare att diagnosticera hos kvinnor.
Ofta är vägen till en diagnos en
process på sju till tio år. Anna och
Monica är två vackra och välklädda
kvinnor som utåt ser helt friska ut.
Ingen av dem har den vid Bechterew
så vanliga krökningen av ryggraden.
– I min generation och tidigare,
14
REUMATIKERTIDNINGEN 4 - 2001
var den vanligaste behandlingen vila
och smärtstillande. Ansvaret för barn
och hem har ju oftast varit kvinnans
lott. Så jag tror faktiskt att vi kvinnor
inte blivit krökta därför att vi tvingades
att hålla oss mer rörliga. Karlarna
la sig att vila enligt ordination och
blev uppassade av sina kvinnor, säger
Monica.
Anna håller med om detta, och tror
att skillnaden för dagens unga kvinnor
inte alltid är så stor.
– Män hostar till en gång, sedan
blir de liggande, är ju ett gammalt
talesätt som nog tyvärr kan vara sant
ibland. Givetvis beror ju detta även på
hur man är som människa inte bara på
könet, säger Anna med ett skratt.
Ensamstående
Anna Schéle är snart 36 år, och sedan
ett år är hon ensamstående med två
barn, snart tolv och nio år. Hon fick
MB redan när hon var sexton år.
Hennes åttaårige pojke har JCA
(Juvenil kronisk artrit), vilken upptäcktes
redan när han var tjugo månader.
Anna arbetar heltid som sekreterare
i Malmö, 50 % av tiden på distans
i hemmet.
Anna har förutom sin reumatiska
ryggsjukdom morbus Chron (kronisk
tarminflammation) och psoriasis. Hon
hade för fem månader sedan, dessutom
oturen att få en blodpropp i ögat i
samband med narkosen vid en polypoperation.
Anna har efter detta fått
synbortfall till hälften på höger öga.
Anna får nu dessutom inte köra bil
på åtminstone sex månader. Denna
situation borde kunna ta knäcken
även på en frisk kvinna.
Hur orkar du Anna?
– Jag är ingen gnällspik utan har
blivit härdad, säger Anna.
Anna har förmånen att ha en förstående
arbetsgivare och att kunna
arbeta på distans. Hon kan stanna
hemma de dagar hennes pojke mår

dåligt. Då Klas har flera, ibland upp
till fyra besök i veckan hos läkare och
sjukgymnast är det jobbigt att inte
kunna köra bil själv. Anna berättar att
hon inte har något extra stöd i form av
hjälp från kommunen.
– Jag får inte ens färdtjänst, fastän
jag förutom mina ständiga ryggsmärtor
är sjukskriven för en synskada, säger
Anna.
Monica Svensson, är 55 år, hon har
förutom Bechterew även Meuniérs
(yrselsjukdom) och tinnitus. Hon
arbetar halvtid i det egna familjeföretaget,
och har möjligheten att styra
sina arbetstider själv, vilket har stor
betydelse. Hon kan nu stanna hemma
lite längre på morgonen när det värker
eller yrseln slår till. Så har det dock
inte alltid varit och Monica känner
igen situationen, att själv ha en
fruktansvärd värk och ansvaret över
två små barn.
Första kvinnan
Monica var den första kvinnan i Skåne
som fick denna diagnos. hon fick sin
sjukdom när hon var 20 år. Hennes
läkare hade aldrig mött någon kvinna
tidigare med Bechterew. Hon berättar
också att man på hennes tid hade flera
besynnerliga behandlingsmetoder.
– I tre år gick jag på ortopeden,
med rygg, höfter och ben som värkte
så svårt att jag knappt kunde gå och
ännu mindre lägga mig ned. För att
överhuvudtaget kunna ligga ned fick
jag rulla ett lakan och lägga i svanken.
Ischias, diskbråck eller ett litet ben
som var förskjutet i bäckenet var
förslag jag fick som orsak till min
värk. Läkarna beklagade sig bara, och
sa att de inte kunde ge mig någon
medicin för de visste inte vad det var.
”Unga människan, ta lite magnecyl
och vila”, så blir det nog bättre, var
det råd jag fick, säger Monica.
När det var som värst, gipsade dom
ena benet från tårna upp ljumsken. Så
där gick hon på kryckor i fem veckor
och kunde inte ens röra på tårna!
Lång tid
Först efter flera års enträget tjatande
fick Monica en remiss till medicinkliniken,
och där ställde läkaren hennes
diagnos direkt. Hon fick också remiss
till en reumatolog i Lund och till en
duktig sjukgymnast som hade fått
kunskap om sjukdomen i Tyskland.
Bechterewsvårt
för kvinnor
att få rätt diagnos
Den reumatiska inflammatoriska
ryggsjukdomen Morbus Bechterew
(MB) förekommer hos cirka 0,5–1
procent av den vuxna befolkningen.
Tidigare var det betydligt vanligare
att män fick sjukdomen. Idag håller
denna könsskillnad alltmer på att
jämnas ut. Det finns tyvärr fortfarande
i sjukvården en gammal föreställning
kvar att kvinnor överhuvudtaget
inte kan drabbas av MB.
– Men kvinnorna kommer starkt,
säger Dick Sahlberg, specialistläkare
vid avdelningen för reumatologi och
rehabilitering vid Länssjukhuset i
Halmstad.
Hos kvinnor debuterar sjukdomen
senare än hos män, ofta i 35–40
årsåldern. En mildare sjukdomsbild
och inte lika mycket ryggproblem
gör att kvinnor många gånger får
vänta länge på rätt diagnos. Många
gånger har man i primärvården
tyvärr låst sig vid att sänkan måste
vara hög och att röntgenförändringar
är tydliga. Diagnosen MB går att
ställa utan dessa kriterier, ofta är
symtombilden tillräckligt tydlig.
Hos kvinnor börjar sjukdomen
oftast med andra symtom än den
karakteristiska ryggvärken kring
sacroilicaleden (korsbenen) i ländryggen.
Diffus ryggvärk och inflammationer
i senfästen eller muskelfästen
kan bidra till att läkarna inte
har några misstankar om MB.
Värken kan se olika ut och hos
kvinnor kan den lågt sittande ryggvärken
oftare stråla fram mot
ljumsken och lårets framsida.
Ryggsymtomen hos kvinnor
förväxlas eller misstolkas ibland
som ischias eller diskbråck. Kvinnor
får problem med halsryggen
och ledinflammationer i handleder,
fingrar och armbågar, vilket inte är
lika vanligt hos män.
Kvinnor drabbas också av
smärta i blygdbensfogen och ofta
återkommande urinvägsinfektioner.
Förekomsten av äggviteämnet,
vävnadsantigenen HLA-B27 är
inte alltid vägledande för att kunna
ställa diagnosen, på grund av att
fem till tio procent av de som har
MB faktiskt saknar HLA B-27 i
blodet.
Alla dessa faktorer gör att det
är betydligt svårare för kvinnor att
få diagnosen, och det kan dessutom
ta sju till tio år innan man ser några
tydliga förändringar på röntgen.
Dick Sahlberg har kämpat i
tjugofem år med att kunskapsnivån,
i framför allt primärvården,
om MB ska bli bättre, och man har
fått mer kunskap, men den kunde
var ännu högre, framför allt vad
gäller ärftlighetens betydelse.
Ärftlighet har vid MB en stor
betydelse och ofta har man någon i
släkten som har sjukdomen.
Förekomsten av sjukdomen hos
kvinnor medför större risk för
släktingar att få den.
Ann-Britt Aldeman
REUMATIKERTIDNINGEN 4 - 2001
15

Monica berömmer också alla på
Reumatologen i Kristianstad. Hon
hade där förmånen att tillsammans
med fem andra gå på intensivträning
(ryggskola) i fem veckor förra året. I
denna gruppen blandades nya patienter
med gamla, vilket hon tror är en
fördel för de nyinsjuknade. Nya
patienter får hjälp att komma igång
med träning och får kunskap om sin
sjukdom, samtidigt som dom får goda
råd av dom mer rutinerade patienterna.
Ett bra initiativ, tycker Monica.
Fördel med mamma som
har Bechterew
– Det är nog få förunnat att ha en
mamma som när man är i tonåren
öppnar dörren och ropar ”sträck på
dig”, fastän man har tio kompisar som
står vid busshållplatsen och hör detta.
Skämt åsido, när jag började få ont i
ryggen så tyckte hon aldrig synd om
mig, utan tvingade mig att kliva ur
sängen. Och när skolläkaren skrattade
åt mig när jag undrade om jag hade
samma diagnos som mamma, så hade
jag en mycket arg mamma som ringde
honom, säger Anna.
Skolläkaren ifrågasatte vem som
hade satt diagnosen på Annas mamma,
och vad detta hade med Annas ryggvärk
att göra. Det är inte lätt att som
kvinna drabbas av en sjukdom som
oftast drabbar män. Symtomen kan se
annorlunda ut och det tar flera år
innan det syns på röntgen.
– Då har den värsta värken oftast
gett med sig, säger Anna och Monica.
Samma bemötande
– Tyvärr har jag också råkat ut för en
del besynnerligheter. Både distriktsläkare
och skolläkare tyckte i början
att jag skulle gå till kiropraktor. De
trodde att jag hade ischias eller diskbråck,
säger Anna.
Efter kiropraktorbesöket blev Anna
förstås sämre och hon fick nu tid hos
en idrottsläkare på ortopeden.
– Det här var väl ingenting, sa han,
men nu gav jag mig inte förrän jag
fick röntgen och att man tog HLA
B27, berättar Anna.
Anna hade klara röntgenförändringar
och HLA B27 (en vävnadsantigen
i blodet, vanlig vid MB), nu fick
hon äntligen sin diagnos bekräftad.
– Jag blev förstås orolig när Anna
redan som sextonåring fick ont i
16
REUMATIKERTIDNINGEN 4 - 2001
ryggen, men det kändes bra att ändå få
min oro bekräftad, säger Monica.
Hur hittar man strategier för att
klara av att leva med ständig värk?
– Träning, träning och åter träning,
vad du än gör när du fått denna
diagnos, rör dig så mycket som
möjligt, säger Monica bestämt.
Monica är idag tacksam att hon
fick det goda rådet på ett tidigt
stadium, och att hon därför alltid varit
noga med att röra sig, men att tiden
som småbarnsförälder oftast inte
räckte till. Först nu på äldre dagar kan
hon verkligen ägna sig åt sig själv. Att
finna inre balans och att lära sig att
slappna av betyder mycket för Monica.
– Jag har lärt mig meditation för
att finna en inre harmoni, och hur
viktigt det är att äta rätt för att må
bra. Under fler år har jag uteslutit
nötkött, och äter istället lamm, vilt,
mycket fisk och grönsaker, säger
Monica.
På senare år har Monica utöver
träning i varmvattenbassäng och
styrketräning upptäckt vilken bra
motion golf ger. En av Kristianstads
vackra golfbanor, Skepparslövs GK,
ligger precis i närheten, där tillhör
Monica stamgästerna. Anna har
däremot inte upptäckt träning på
samma sätt, och Monica tycker att hon
borde avsätta mer tid till det.
– Jag gillar inte aktiviteter som gör
mig svettig, men mamma tjatar på
mig hela tiden att jag måste träna mer.
Och min tid räcker inte till, jag säger
som du mamma gör om att läsa
böcker, när jag blir gammal ska jag
börja träna. Jag tröstar mig med att
jag går mycket i jobbet, säger Anna.
Jag tänker också på vad jag äter, och
har precis som mamma uteslutit
nötkött.
– Jag tjatar inte på henne, jag vet
ju hur det är, tiden räcker inte till,
säger Monica med en suck.
Tiden räcker inte till
– Det är omöjligt för mig att hinna
gå på någon träning med ett kroniskt
sjukt barn, och allt vad det kräver. Det
är klart att jag försöker att röra på
mig, jag cyklar och försöker att ta
hand om mig själv när jag inte har
barnen. Jag försöker att vila mycket
när tiden finns, och då slappnar jag av
och ryggen mår bättre. Innan jag fick
blodproppen i ögat har jag handarbetat,
sytt och läst mycket, säger
Anna.
Efterlyser mer ungdomlig verksamhet
Både Anna och Monica har åsikter om
hur arbetet ska bedrivas i reumatikerföreningen.
– Tyvärr är det så, att mycket av
verksamheten i reumatikerföreningen
tilltalar en äldre generation än den jag
tillhör, och det känns inte riktigt som
vi hör hemma där, säger både Monica
och Anna som önskar att fler unga
engagerar sig.
Anna och Monica menar att det
nästan aldrig finns någon verksamhet
som fungerar när man fortfarande är
kvar i arbetslivet.
– Det känns inte meningsfullt med
kalkonmiddagar och dragspel för Klas
8,5 år och mig själv, säger Anna.
– Genom enträget tjat och kommentarer
kring vad vi yngre, och
framför allt barn och ungdomar
behöver hoppas jag kunna så ett litet
frö i distriktsstyrelsen. Kanske det går
upp ett ljus så småningom att verksamheten
måste förändras, avslutar
Anna.
Anna och Monica hoppas att
kvinnor med Bechterew i framtiden
inte ska behöva kämpa för att få en
diagnos och behandling. Och att
Reumatikerförbundet arbetar för att
kunskapsnivån i primärvården blir
bättre.
– Att ha en förstående och kunnig
läkare är oerhört viktigt, och något vi
önskar att alla hade, säger Monica och
Anna samstämmigt.
Ann-Britt Aldeman