LARY NR 4 - Mun
LARY NR 4 - Mun
LARY NR 4 - Mun
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
EN TIDNING<br />
<strong>LARY</strong><br />
FÖR M UN-&HALSC ANCANCERF ÖRBUNDETS<br />
MHCF<br />
Nr 4<br />
december 08<br />
MEDLEMMAR OCH DERAS ANHÖRIGA SAMT STÖDJANDE<br />
God Jul och<br />
Gott Nytt År!<br />
N ÄSTA NUMMER UTKOMMER I M ARS 2009 • MANUSSTOPP 1 FEBRUARI
<strong>LARY</strong><br />
Årgång 34 • Nr 4 2008<br />
❧<br />
M UN- & HALSC ANCERF ÖRBUNDET<br />
MHCF<br />
K ANSLI & REDAKTION<br />
Barks Väg 14, 170 73 Solna<br />
TEL. 08-655 83 10 - FAX. 08-655 46 10<br />
E-POST kansi@mhcforbundet.se<br />
PG 85 17 54-2 – BG 5703-3573<br />
HEMSIDA: www.mhcforbundet.se<br />
❧<br />
A NSVARIG UTGIVARE<br />
Sören Selinder<br />
❧<br />
R EDAKTÖR<br />
Gunnar Schneider<br />
❧<br />
M EDARBETARE I REDAKTIONEN<br />
Viola Landewall, Ulf Jönsson<br />
Sonja Sarin<br />
❧<br />
F ÖRBUNDSORDFÖRANDE<br />
Sören Selinder<br />
Östermalmsgatan 21<br />
854 60 Sundsvall<br />
TEL. 0691-610 65<br />
MOBIL 070-327 11 54<br />
E-POST soren.selinder@telia.com<br />
❧<br />
G RAFISK F ORM<br />
Gunnar Schneider<br />
E-POST g.schneider@telia.com<br />
T RYCK<br />
Daus Tryck & Media, Bjästa<br />
❧<br />
M ATERIAL<br />
till tidningen sänds till:<br />
<strong>Mun</strong>- & HalsCancerFörbunder<br />
Barks väg 14, 170 73 Solna<br />
Märk kuvertet ”Lary”<br />
Redaktionen förbehåller sig rätten att<br />
redigera insänt, ej beställt material.<br />
Insänt material returneras<br />
endast på begäran.<br />
Eftertryck och citering är tillåten<br />
om källan anges.<br />
❧<br />
S TIFTELSEN L ARYNGFONDEN<br />
ORDFÖRANDE Hans-Ola Fors<br />
Standgatan 19 – 952 33 Kalix<br />
TEL. 0923-776 60 - Fax: 0923-155 90<br />
E-POST laryngfonden.kansli@telia.com<br />
PLUSGIRO 91 82 58-5<br />
BANKGIRO 5936-5338<br />
2<br />
4-7<br />
8-9<br />
10<br />
11<br />
12-13<br />
14-15<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
I N N E H Å L L<br />
Ledaren<br />
Vår ordförande kåserar<br />
❤<br />
Nordisk kongress<br />
i Tammerfors<br />
❤<br />
Anpassningskurs<br />
i Eslöv<br />
❤<br />
Soliga hälsningar<br />
från Bulgarien<br />
❤<br />
Tal och kostkurs<br />
med Hallands och Göteborgsföreningarna<br />
❤<br />
Tandvården<br />
Vilka regler gäller<br />
❤<br />
Det ville vi fira<br />
Stockholmsföreningen 40 år<br />
Tiden verkar rusa fram med expressfart<br />
och vi närmar oss med stormsteg<br />
Jul och Nyårshelgerna. Året<br />
2008 har varit lite turbulent i förbundet<br />
inom vissa områden med saker som vi nu<br />
har tillrättalagt och åtgärdat. Till exempel<br />
avhoppet av Stödet, ekonomisanering<br />
mm. Så nu rullar det på under mera normala<br />
förhållanden.<br />
Men en sak är inte klar till 100 % och<br />
det gäller vilket namn våra 11 föreningar<br />
skall använda sig av. Förbundets namn är<br />
ju beslutat och registrerat till <strong>Mun</strong> & Halscancerförbundet.<br />
Glädjande är att flera<br />
lokal/regionföreningar har bytt namn till<br />
likalydande namn som Förbundets. Exempel:<br />
<strong>Mun</strong> & Halscancerföreningen i Stockholms<br />
Län, <strong>Mun</strong> & Halscancerföreningen<br />
Västmanland, <strong>Mun</strong> & Halscancerföreningen<br />
Uppsala, <strong>Mun</strong> & Halscancerföreningen<br />
Norrland, <strong>Mun</strong> & Halscancerföreningen<br />
Södra Sverige.<br />
Kommer alla våra 11 föreningar att anta<br />
ett liknande namn så kommer allmänheten<br />
att uppfatta oss som vilka vi är och<br />
vad vi arbetar med. Jag tror att vi kommer<br />
att få många fler cancerdrabbade, inom<br />
vårt område, som söker sig till oss om vi<br />
genomför detta. Gamla namnet Laryng är<br />
ju ett ord för struphuvud och som utelämnar<br />
m unhåleområdet som betyder<br />
”gloss” (tunga) på grekiska. Många vet inte<br />
L E D A R E N<br />
– 2 –<br />
16-17<br />
18-19<br />
19<br />
20-21<br />
22<br />
18<br />
Omslagsbild: Marianne och Flisan önskar er alla en fröjdefull jul. Foto: Gunnar<br />
Jag längtar till Italien<br />
Till Italiens sköna land<br />
❤<br />
U-båtsresan avslutad<br />
Lisbeth har kommit upp till ytan<br />
❤<br />
Onödig ohälsa<br />
Rapport från en konferens<br />
❤<br />
En cancerbehandling<br />
En gammal patient berättar<br />
❤<br />
Infosida<br />
Och medlemsanmälan<br />
❤<br />
Kontaktpersoner<br />
för våra läns- och lokalföreningar<br />
❤<br />
Julhälsningar<br />
i hela tidningen<br />
vad ordet Laryng betyder ute bland allmänheten.<br />
För närvarande är det något lite<br />
övervikt av munhåledrabbade medlemmar<br />
i Förbundet.<br />
Jag deltog i ett ordförandemöte med<br />
HSO, (Handikappförbundens Samarbetsorgan)<br />
för en tid sedan. Där var det 43 förbund/föreningar<br />
representerade, när jag<br />
läste igenom deltagarlistan så kunde jag<br />
notera att samtliga bar namn som talade<br />
om på rak enkel svenska vilka dom var.<br />
Döva, Prostata, Reumatiker, Hjärt/Lungsjuka,<br />
Blinda, Bröst, Astma/Allergi, Blödarsjuka<br />
etc etc.<br />
Varje förening är suverän att välja sitt<br />
eget namn. Kanske nostalgin kan övervinnas.<br />
En blick framåt för 2009 så kommer ju<br />
alla föreningar att fortsätta anordna sina<br />
trevliga sammankomster som tillvaratar<br />
medlemmarnas intressen och alla är ”medmänniskor”,<br />
och att försöka genomföra<br />
rehabresor med hjälp av Fonden.<br />
Från förbundets sida ställer vi upp och<br />
stöttar och hjälper föreningarna om speciella<br />
frågor/problem uppstår.<br />
Så slutligen till alla cancermedlemmar,<br />
anhöriga och stödjande samt de som hjälper<br />
oss med medel till verksamheten:<br />
God Jul och ett Gott Nytt År<br />
SÖREN SELINDER
MHCF<br />
F.D. SVENSKA<br />
<strong>LARY</strong>NGFÖRBUNDET<br />
har 11 läns- och regionföreningar<br />
runt om i landet<br />
bevakar och tillvaratar<br />
medlemmarnas intressen<br />
arbetar aktivt för att hjälpa<br />
medlemmarna tillbaka till<br />
ett meningsfullt liv<br />
ordnar rehabiliteringsseminarier<br />
och -resor<br />
har sitt kansli i Stockholm<br />
arbetar för att starta<br />
samtalsgrupper för både<br />
patienter och anhöriga<br />
antingen via sjukvårdspersonalen<br />
eller i lokalföreningarnas<br />
regi<br />
ger ut tidningen<br />
<strong>LARY</strong> med Stödet<br />
med aktuell information,<br />
artiklar och reportage<br />
har regelbundet kurser<br />
för förbundets och föreningarnas<br />
förtroendevalda<br />
samt antirökinformatörer<br />
håller kontakt med myndigheter<br />
och serviceorgan<br />
tillhör Handikapporganisationernas<br />
Samarbetsorgan<br />
är en av huvudmännen i<br />
Cancerfonden<br />
har kontakt med motsvarande<br />
förbund i andra<br />
länder<br />
har förtroendeanslutna<br />
läkare, tandläkare, logoped,<br />
kurator och dietist<br />
har instiftat den fristående<br />
Stiftelsen Laryngfonden<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
STIFTELSEN<br />
<strong>LARY</strong>NGFONDEN<br />
i kamp mot<br />
Strup- och munhålecancer<br />
Laryngfonden – en fristående fond instiftad av Svenska<br />
Laryngförbundet – står öppen för ansökningar om<br />
bidrag, vilka kan beviljas i enlighet med fondens<br />
ändamål:<br />
Fondens ändamål är att främja forskning och<br />
utveckling, särskilt inom områdena laryng-, hemilaryng-<br />
och glossektomi samt främja vård och rehabilitering<br />
för behövande sjuka inom dessa områden, dock<br />
ej sådant som åligger stat, landsting och kommun,<br />
enligt gällande lagar, regler och praxis.<br />
Bidrag och gåvor<br />
emottages tacksamt på:<br />
Plusgiro<br />
91 82 58-5<br />
Bankgiro<br />
5936-5338<br />
Ansökningsblankett för bidrag finns hos:<br />
Stiftelsen Laryngfonden<br />
Strandgatan 19 • 952 33 Kalix<br />
Tel: 0923-776 60 • Fax: 0923-155 90<br />
e-mail: laryngfonden.kansli@telia.com<br />
hemsida:<br />
– 3 –
Den XVIII Nordiska Hals-<br />
och <strong>Mun</strong>cancerkongressen i<br />
Tammerfors 7-8.8. 2008<br />
Nordisk kongress arrangeras<br />
vart tredje år. Kongressen är<br />
ett samarbetsorgan för nordiska<br />
länderna Sverige, Norge, Danmark,<br />
Island och Finland.<br />
Finska <strong>Mun</strong>- och Halscancerföreningen<br />
arrangerade kongressen i<br />
år i Tammerfors i Finland.<br />
Den första nordiska samarbetsträffen<br />
ägde rum 1967 i Danmark.<br />
Nu var det den artonde gången och<br />
femte gången för Finlands del.<br />
Informationsdisken<br />
Förra gången var det Danmark<br />
som var värd och kongressen ägde<br />
rum i Odense.<br />
Långa förberedelser<br />
och mycket planering<br />
Årets kongress hade förberetts av de<br />
finska arrangörerna under drygt två<br />
års tid och vi i Sverige fick inbjudan<br />
i god tid för att förbereda oss för<br />
resan. Från Sverige var vi 28 representanter.<br />
Vår grupp bestod av medlemmar<br />
från styrelserna i förbundet,<br />
fonden samt ordförandena i föreningarna<br />
och valberedningen. Med<br />
andra ord representerade hela vår<br />
organisation.<br />
De allra flesta av oss reste till<br />
Tammerfors med flyg från Arlanda.<br />
Anslutningarna dit skedde med flyg,<br />
tåg eller bil. Några fick börja resan<br />
redan dagen innan för att vara framme<br />
i tid. Resan som helhet gick bra<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
XVIII Nordisk Kongress<br />
Hotell Scandic Rosendal<br />
även om vissa av oss fick långa väntetider<br />
och förseningar. Kanslipersonalen<br />
hade pusslat ihop resvägarna<br />
och det tackar vi för.<br />
Gustav III grundaren<br />
Staden Tammerfors ligger på ett<br />
smalt näs mellan sjöarna Näsijärvi<br />
och Pyhäjärvi i den västra delen av<br />
insjöområdet i Finland.<br />
Sveriges kung Gustav III grundade<br />
Tammerfors år 1779. År 1783<br />
startades Finlands första pappersbruk<br />
i staden och 1820 startade Finlands<br />
mäktigaste storindustriföretag<br />
Finlayson sin bomullsfabrik vid forsen<br />
Tammerkoski. I Finlaysons<br />
fabrikssalar tändes de första elektriska<br />
ljusen i Norden år 1882. Idag<br />
har staden ca 200 000 invånare.<br />
Ytterligare information finns på:<br />
www.tampere.fi/turism och<br />
www.meetingnet.fi.<br />
– 4 –<br />
Rumsstrul<br />
Vädret i Tammerfors var inte det<br />
bästa men vi hade både sol och<br />
regn. Hotell Scandic Rosendal visade<br />
sig vara trivsam och funktionell<br />
för ändamålet. Kanske irriterade det<br />
några då det tog så lång tid för att<br />
reda ut oklarheterna i rumsreserveringarna<br />
innan alla fick sina rum.<br />
Slutet gott allting gott.<br />
Det fanns ingen tid för vila utan<br />
det var bara att starta första dagens<br />
program. Först till infodisken där<br />
man välkomnades av vänliga och<br />
trevliga damer. Man fick sin namnbricka<br />
och en kasse med all kongressinformation.<br />
De som kom i tid<br />
hade möjlighet att ta en kopp kaffe<br />
men sedan var det bara att kliva in<br />
i konferenssalen.<br />
Kongressen<br />
– första dagen<br />
Finska föreningens vice ordförande<br />
Ossi Haajanen och verksamhetsledare<br />
Marja Koskelainen hälsade oss<br />
välkomna till kongressen. Sedan<br />
hälsade Tammerfors biträdande<br />
borgmästare Riitta Ollila oss välkomna<br />
till Tammerfors och lovade<br />
Ossi Haajanen och Marja Koskelainen
oss en guidad rundtur i staden och<br />
därefter en mottagning i rådhuset<br />
med lättare förtäring. Det såg lovande<br />
ut inför framtiden.<br />
Generalsekreteraren<br />
för Cancerföreningen<br />
i Finland<br />
Harri Vertio höll ett<br />
kort anförande och<br />
hade en hälsning till<br />
oss från Finska Cancerföreningen.<br />
Patienten hade ordet:<br />
Riki Sorsa, representant<br />
för Cancerföreningen<br />
och<br />
före detta berömd<br />
sångare, berättade<br />
om sin cancer i halsen<br />
som han fick för<br />
2,5 år sedan. Det kom att förändra<br />
hela hans liv fullständigt. Han fick<br />
lära sig leva med de nya förutsättningarna<br />
och var tvungen att lämna<br />
sin karriär inom sångaryrket. Han<br />
berättade om den finska sjukvården<br />
som han hade upplevt som bra och<br />
som gav honom en mycket positiv<br />
erfarenhet.<br />
Föreläsningarna<br />
Sedan kom den mera<br />
professionella delen av<br />
föreläsningar<br />
Det officiella språket under kongressen<br />
var svenska språket men<br />
även finska och engelska språket<br />
användes under föredragen. Man<br />
hade dock delat ut abstrakten i förväg<br />
och där fanns föredragen<br />
beskrivna antingen på finska och<br />
svenska eller engelska.<br />
Abstrakten finns att beställa<br />
på förbundskansliet<br />
Risto Sankila, överläkare,<br />
Finlands Cancerregister,<br />
Helsingfors.<br />
DESKRIPTIVA EPIDEMIOLOGIN<br />
AV HALS-OCH MUNCANCER I DE<br />
NORDISKA LÄNDERNA.<br />
Överläkare Risto Sankila menade att<br />
tobaksrökning och alkoholkonsumtion är<br />
de viktigaste riskfaktorerna för hals- och<br />
muncancer. Han berättade och visade i<br />
diagramform hur trenderna över tiden<br />
samt skillnaderna mellan länder och mellan<br />
män och kvinnor skildrar rökningsoch<br />
dryckesvanor. I Finland registreras<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
99% av alla cancerfall. Han visade mera<br />
detaljerat samt alldeles nya resultat om<br />
överlevnadssiffror.<br />
Reidar Grenman, professor,<br />
överläkare, Åbo<br />
universitet/ÅUCS, Kliniken för<br />
öron-, näs- och halssjukdomar.<br />
CANCER I HUVUD- OCH<br />
HALSOMRÅDET – KLINISKA<br />
SYNPUNKTER.<br />
Professor Reidar Grénman höll ett mycket<br />
saklig, tydlig och enkelfattad föredrag<br />
om mun,- svalg,-och struphuvudcancer i<br />
hela världen och speciellt i Finland. Han<br />
lade största vikten på de behandlingsformer<br />
som används idag. Cancer kan<br />
behandlas operativt, med strålbehandling,<br />
samt strål- och kemobehandling<br />
eller med kombinationer av dessa. Han<br />
beskrev även behandlingsmetoder och<br />
resultat man uppnått i Finland.<br />
Lennart Löfgren och<br />
Antti Mäkitie.<br />
Centrum för Huvud-, och<br />
Halsonkologi,<br />
Universitetsjukhuset Örebro.<br />
NYA BEHANDLINGSFORMER 1<br />
Fotokemisk terapi och elektroporatiosterapi<br />
är två nya behandlingsmetoder som<br />
innebär stora fördelar vid behandling av<br />
många tumörer. Båda metoderna är dock<br />
avsedda för enstaka tumörer och systematisk<br />
effekt kan inte förväntas.<br />
Antti Mäkitie beskrev och berättade med<br />
inlevelse om dessa nya metoder och om<br />
deras användning. Han har skrivit om<br />
dessa nya och revolutionerande metoder<br />
enkelt och lättfattigt i sin artikel.<br />
NYA BEHANDLINGSFORMER 2<br />
Här följer två följer två föredrag som<br />
presenterades på engelska och finns<br />
att beställa från kansliet.<br />
L.Kankaanranta,<br />
Antti Mäkitie,<br />
Timo Atula. (Leif Bäck)<br />
Departements of oncology and<br />
otolaryngologi, Helsinki University<br />
Central Hospital<br />
(HUCH).<br />
THE ROLE OF BPA-F MEDIATED<br />
BORON NEUTRON CAPTURE<br />
THERAPY (BNCT) IN THE TRE-<br />
ATMENT OF LOCALLY RECUR-<br />
RED HEAD AND NECK CANCER.<br />
– 5 –<br />
Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen,Department<br />
of Oncologi,<br />
University of Tampere and<br />
Tampere University Hospital.<br />
TARGITED THE RAPIES IN<br />
ONKOLOGY.<br />
Första dagen avslutades<br />
med festmiddag.<br />
Efter välkomstdrinken hade vi en<br />
mycket smaklig festmåltid och en<br />
sjuhejdundrande danskväll. Där<br />
hade man tid till umgänge under<br />
kvällen och man kunde knyta nya<br />
kontakter.<br />
Är vi på Finladsbåten, eller!<br />
– Andra dagen<br />
Den som var tidigt uppe och orkade<br />
med en liten morgonpromenad<br />
i den vackra parken som finns runt<br />
omkring hotellet hade verkligen tur.<br />
Solen var uppe och luften frisk.<br />
Annars började dagen med en stadig<br />
och välsmakande frukost och<br />
man kunde diskutera vidare med<br />
sina gamla och nya vänner från de<br />
övriga nordiska länderna.<br />
Anna-Lisa Söderholm,<br />
professor, Helsingfors universitetscentralsjukhus,Kirurgiska<br />
sjukhuset, Kliniken för<br />
mun-och käksjukdomar<br />
REHABILITERING AV EN PATI-<br />
ENT MED MUNCANCER.<br />
Professor Anna-Lisa Söderholm var<br />
en gammal bekant som föreläste för<br />
oss även vid kongressen på Island<br />
för många år sedan. Hennes klara<br />
och sakkunniga sätt att beskriva<br />
rehabiliteringens olika faser är<br />
imponerande och lärorik.
Specialistläkare Irja<br />
Idman, Helsingfors universitetssjukhus.<br />
PSYKISKA FAKTORER<br />
– RESURS ELLER HINDER I<br />
REHABILITERINGEN.<br />
Hon berättade om de utmaningar<br />
som cancerpatienten står inför då<br />
han får besked om sin sjukdom.<br />
Vidare om de efterföljande faserna<br />
under behandlingen och rehabiliteringen.<br />
Sjukhuset resurser och<br />
metoder för att lotsa patienten<br />
genom denna mentalt omvälvande<br />
tid.<br />
Helena Orell-Kotikangas,<br />
legitimerad näringsterapeut,<br />
HUCS<br />
MULTIPROFESSIONELLT<br />
SAMARBETE GER LYCKAD<br />
NUTRITIONSBEHANDLING.<br />
Hon betonade vikten av att cancerpatienten<br />
inte få bli undernärd<br />
under sin tid på sjukhuset under<br />
behandlingen och rehabiliteringen.<br />
Med rätt metoder höjs välförmågan<br />
och livskvaliteten med god nutrition.<br />
Åter till det fria programmet<br />
Sightseeing och mottagning på råd<br />
huset. Coctailmiddag.<br />
Efter föreläsningarna fick vi<br />
skynda oss för att byta kläderna och<br />
snabbt ta oss till väntande bussarna.<br />
Det fanns två bussar med svensktalande<br />
guider och en buss med en<br />
finsktalande guide.<br />
Vi hade inte vädrets makter på<br />
vår sida. Det småregnade hela tiden<br />
och det var gråmulet. Desto trevligare<br />
hade vi det inne i bussen där<br />
vi fick lyssna på stadens historia och<br />
besöka den magnifika domkyrkan.<br />
Väl framme vid rådhuset blev vi<br />
Omsvidad och jättesnygg<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
En väggmålning i Domkyrkan i Tammerfors<br />
välkomnade med välkomstdrink<br />
och fick lyssna på biträdande borgmästaren<br />
Riitta Ollilas redogörelse<br />
över Tammerfors stads historia och<br />
nutid. Där var det dukat och vi lät<br />
smakas. Vi kunde fritt vandra runt i<br />
det nyrenoverade rådhuset och<br />
njuta av den vackra arkitekturen<br />
och konsten. Nöjda och tacksamma<br />
fortsatte vi hem till hotellet där cocktailmiddag<br />
väntade oss.<br />
Där kunde de olika ländernas<br />
representanter lämna sina gåvor och<br />
man tackade arrangörerna för kongressen.<br />
Maten var delikat och den<br />
3-manna orkestern gjorde tillställningen<br />
lättsam och man kunde även<br />
dansa efter maten.<br />
Tredje och fjärde dagen.<br />
Dagarna började med en god frukost<br />
och hemtrevlig prat med de<br />
nyvunna vännerna. Därefter hade vi<br />
svenska deltagare ett hotellbyte!!<br />
Orsaken var följande: På grund av<br />
flygtekniska skäl hade svenska<br />
representanterna hemresan först på<br />
söndagen. Vi hade beställt rummen<br />
fram till söndagen men hotellet<br />
hade missat reserveringen. Vi upptäckte<br />
detta redan på fredagen och<br />
agerade. Hotellet var fullbokad och<br />
därmed stod vi där utan hotellrum<br />
för sista natten. Därför följde en animerad<br />
diskussion med hotellets<br />
ansvariga om vems felet var, vem<br />
skulle betala och vad kunde vi göra?<br />
Efter diskussionen tog hotellet sitt<br />
ansvar och kunde skaffa oss rum<br />
inom sin hotellkedja mitt i centrum.<br />
Det passade oss utmärkt och hotellet<br />
stod även för transportkostnaden<br />
dit.<br />
– 6 –<br />
Shopping och<br />
gemensam middag<br />
En hel dag i Tammerfors centrum i<br />
strålande solsken – kalas. Var och<br />
en av oss förfogade sin egen tid som<br />
man behagade. De flesta bekantade<br />
sig i Tammerfors centrum och gjorde<br />
shoppingturer.<br />
På kvällen åt vi gemensam middag<br />
på hotellet.<br />
Söndagens frukost på nya hotellet<br />
smakade även den utmärkt.<br />
Därefter hade ordföranden från våra<br />
olika föreningar ordförandemöte. I<br />
och med detta kunde förbundet<br />
spara pengar och tid då man snart i<br />
alla fall skulle ha ett möte.<br />
Övriga hade egen tid. Lunchen<br />
hade vi gemensamt på hotellets matsal.<br />
Sedan var det dags att packa<br />
ihop och lämna rummen. De flesta<br />
satt i lobbyn och summerade sina<br />
intryck från kongressen tills det var<br />
dags att bege sig till flygplatsen och<br />
börja hemresan.<br />
Nästa nordiska kongress<br />
Nästa land på tur för att ordna kongressen<br />
om tre år skulle vara Island.<br />
Ordföranden i det isländska förbundet<br />
hade dock allvarliga betänkligheter<br />
om Island skulle kunna<br />
klara av att organisera ett möte på<br />
Island beroende på den dåliga ekonomin<br />
i förbundet.<br />
Under kongressen hade man diskuterat<br />
en hel om det nordiska<br />
samarbetet och de brister som råder<br />
i kontakterna mellan länderna just<br />
nu. De finska värdarna sammankallade<br />
till ett möte på sista kvällen där<br />
ordförande och en representant från<br />
varje land skulle vara med. Avsikten<br />
var att finna lämpliga samarbetsfor-
Vackra damer i minglet<br />
Tripp, trall, trull gubbar<br />
Man blr lite kramgo på Nordisk Kongress... ... och lite dansant<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
mer för det fortsatta arbetet. Det<br />
bestämdes att det ska bli ett förmöte<br />
i Stockholm nästa år och att Sverige<br />
skulle vara sammankallande<br />
och arrangera mötet i Stockholm.<br />
Sedan hade man en intensiv diskussion<br />
om Islands tvekan om att<br />
arrangera nästa möte. De ekonomiska<br />
ramarna för mötet – budget<br />
för kongressen och de deltagaravgifter<br />
som skulle täcka kostnaderna–<br />
genomgicks. Till exempel framkom<br />
det att den finska föreningen<br />
hade klarat av ekonomin med hjälp<br />
av deltagaravgifterna och med lite<br />
sponsring här och där.<br />
Man kunde komma överens om<br />
att det isländska förbundet skulle<br />
seriöst undersöka sina möjligheter<br />
att ordna nästa kongress. Efter sex<br />
månader skulle man meddela om<br />
sitt ställningstagande i frågan. Om<br />
Det är mysigt att vara här<br />
God Jul och Gott Nytt År<br />
önskar<br />
Styrelsen för<br />
<strong>Mun</strong>-& Halscancerförbundet<br />
– 7 –<br />
Island inte skulle klara av att arrangera<br />
kongressen så skulle det norska<br />
förbundet överta ansvaret för att<br />
arrangera och ordna mötet i Norge<br />
om tre år. Vi väntar med stort intresse<br />
det isländska ställningstagandet.<br />
Slutvärdering<br />
Kongressen i Tammerfors var välarrangerad<br />
och hade högklassiga föredrag<br />
med ledande representanter i<br />
de olika grenarna. Vi tackar alla som<br />
har bidragit till att kongressen blev<br />
så lyckad och speciellt de finska värdarna<br />
som har förberett och genomfört<br />
kongressen med den äran<br />
Ett speciellt tack till Laryngfonden<br />
vars bidrag gjorde denna givande<br />
resa möjlig.<br />
Rapportör<br />
KAARLO VUOLLE<br />
MHCF Västmanland<br />
Vad gör du din huggkubbe<br />
God Jul &<br />
Gott Nytt År<br />
önskar<br />
Styrelen i<br />
Laryngfonden
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Anpassningskursen till Eslöv<br />
2008-06-22<br />
Årets anpassningskurs i Eslöv<br />
var en vecka senare än vanligt<br />
Vi var nio personer från Göteborgsföreningen<br />
som åkte på<br />
söndagen efter midsommarafton<br />
och kom fram till Eslöv vid sjuttontiden.<br />
Nycklarna till rummen<br />
delades ut av Viola.<br />
Både innegården och stensättningarna<br />
runt byggnaderna hade<br />
restaurerats mycket fint. Vi visste att<br />
köket inte serverade något på kvällen<br />
när vi kom så vi hade förberett<br />
oss med medhavd fika. Jag kan nog<br />
tala för oss alla som har varit med<br />
tidigare, att vi har sett fram mot<br />
denna vecka i Eslöv.<br />
Dag 1.<br />
Frukost kl. 8.00 och den tiden gällde<br />
varje dag. Alla sa att så här mycket<br />
äter man aldrig till frukost hemma<br />
men när det är så lätt att bara plocka<br />
till sig på tallriken blir man alldeles<br />
för mätt.<br />
”Det smakar ju så gött”.<br />
Efter hand på förmiddagen kom<br />
gamla kända bekanta och checkade<br />
in. Det är ju det som är så roligt<br />
att man träffas igen år efter år.<br />
På första punkten på programmet<br />
presenterade den nye rektorn,<br />
Bengt Waldemarsson, sig själv och<br />
skolan. Lunchen fick vi kl. 12.00 vil-<br />
Här är det full aktivitet runt fikabordet<br />
Är det något spännande som händer. Kan det vara en snygg tjej som går förbi?<br />
ket också gällde alla dagar. Henrik<br />
On som även i år hade hand om<br />
”Kreativt skapande” lärde oss hur vi<br />
kunde vika fåglar och tulpaner av<br />
pappersservetter. Till hjälp hade<br />
han sina gulliga små döttrar. De var<br />
så flinka i fingrarna när vi bad om<br />
hjälp. Förutom middag på kvällen<br />
kl 17.00 fick vi alltid kvällsfika vid<br />
20.00 tiden. Ingen behöver gå och<br />
lägga sig hungrig.<br />
Dag 2.<br />
Efter frukost hade vi ”Tipspromenad”<br />
och femkamp i det gröna.<br />
Femkampen var att vi skulle med<br />
– 8 –<br />
5 pilar smälla så många ballonger vi<br />
kunde, studsa ping-pong-bollar i<br />
fack och pilkastning bl.a.<br />
Efter lunchen åkte vi till Atos i<br />
Hörby. Intressant att se hur de tillverkar<br />
och distribuerar det material<br />
som vi använder varje dag för att allt<br />
skall fungera bra..<br />
Efter middagen höll vi en tyst<br />
minut för Siv Baglien. Hon avled i<br />
april. Vi vill tacka henne för alla de<br />
år som hon planerat och fixat så bra<br />
för att vi har kunnat få vara på trevliga<br />
veckor i Eslöv. Numera är det<br />
Viola som planerar anpassningskurserna<br />
Dag 3<br />
Punkligt kl. 8.30 satt alla i bussen<br />
för att åka med på resan Öresund<br />
runt. Denna utflykt har alltid varit<br />
populär inte bara för alla vackra vyer<br />
från bussfönstret. Vi fick tillfälle att<br />
handla billigt på burk och flaska. Vi<br />
stannade utanför Köpenhamn och<br />
det smakade som alltid gott när vi<br />
fick vårt medhavda fika. Lars Tengberg<br />
guidade som vanligt proffsigt.<br />
Vi såg många kända byggnader,<br />
åkte förbi bl.a. Nyhavn, Christiania,<br />
Rådhustorget och Ströget. Sen åkte<br />
vi den vackra Strandvägen mot Helsingör.<br />
Vi stannade ett par timmar i Helsingör<br />
och de som ville handla spirituosa<br />
följde med bussen vidare, vi<br />
andra strosade i Helsingör.<br />
Vi var tillbaka vid 16.30. Middagen
smakade som vanligt mycket gott.<br />
På kvällarna hade vi det mycket<br />
trevligt med frågelekar och Kubb.<br />
Dag 4.<br />
Även den här dagen var det en dagsutflykt,<br />
så efter frukosten satte vi<br />
oss i bussen. Vi blev guidade runt i<br />
Skåne. Vi såg många vackra gamla<br />
slott, mest intressant var det att se<br />
det slottet Trolleholms slott där<br />
”Stjärnorna på slottet” var inspelat.<br />
Vi åkte genom Kivik och var inne i<br />
en affär som sålde det mesta som<br />
kom från äpplet, men även mycket<br />
annat. Det är ju så jättevackert i<br />
Skåne. Fritjof Nilsson Piraten har ju<br />
skrivit mycket om bl.a. Kivik, och vi<br />
såg hans staty i en park. Han dog<br />
1972 och är begravd i Ravlunda kyrkogård<br />
och på hans gravsten står de<br />
berömda raderna.<br />
”Här under är askan av en<br />
man som hade vanan att<br />
skjuta allt till morgondagen.<br />
Dock bättrades han på sitt<br />
yttersta och dog verkligen den<br />
31 januari 1972”<br />
Här vare gran,<br />
Här vare gran<br />
ända in till<br />
dopparedan<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Tre gubbar som är på anpassningskurs<br />
Lunchen för dagen fick vi på Furuboda<br />
Folkhögskola. Det är en skola<br />
som är anpassad för rörelsehindrade.<br />
Den låg mycket vackert inte<br />
långt från Östersjön. Vi hade tur med<br />
vädret på alla våra utflykter, det<br />
betyder ju så mycket. Vi kom tillbaka<br />
till Eslöv vid 17.00. Eftersom 7 av<br />
oss Göteborgare skulle åka till<br />
Bodensjön på lördag avslutade vi<br />
vår härliga Eslövvecka nu och åkte<br />
hem en dag tidigare. Vi måste ju ha<br />
– 9 –<br />
en dag på oss att tvätta och packa.<br />
Det är helt fantastiskt att vi får<br />
möjlighet att kunna genomföra en<br />
sådan här vecka som vi verkligen<br />
kan tacka för de bidrag vi får från<br />
Laryngfonden. Detta lever vi länge<br />
på hoppas jag.<br />
Kramar från<br />
MONA<br />
Göteborgsföreningen<br />
God Jul & Gott Nytt År<br />
o¨nskar<br />
Laryngfo¨reningen<br />
Go¨teborg<br />
öönnsskkaarr<br />
LLaarryynnggfföörreenniinnggeenn<br />
DDaallaarrnnaa<br />
GGoodd GGoodd JJuull JJuull && GGootttt GGootttt NNyytttt NNyytttt ÅÅrr ÅÅrr
Södra Sveriges <strong>Mun</strong> och<br />
Halscancerförening,<br />
reste den 19 augusti<br />
till Nessebar i Bulgarien.<br />
Det var ett glatt gäng som åkte<br />
från Kastrup i Köpenhamn<br />
redan kl 7 på morgonen.<br />
En del av deltagarna kom till<br />
Kastrup redan kvällen innan. Dom<br />
fick sova på hotell vid flygplatsen,<br />
men vad gör det när man vet vad<br />
som väntar.<br />
Redan samma dag kunde vi<br />
bada, sola och vandra runt för att<br />
orientera oss om området.<br />
Hotellet vi bodde på var riktigt<br />
fint. Både AC och kylskåp på varje<br />
rum. Högst upp på taket låg poolerna.<br />
Ville man kunde man beställa<br />
tid hos massör och det var det<br />
många som gjorde.<br />
Underbar utsikt och fin strand<br />
Det var en fantastisk utsikt över Nessebar<br />
kvällstid. I poolbaren som<br />
också låg högst upp, hamnade de<br />
flesta av oss och tog en drink efter<br />
maten. Där avnjöt vi kvällarna med<br />
roliga historier som berättades av<br />
medlemmarna.<br />
Stranden låg bara några hundra<br />
meter från hotellet. Vi var flera som<br />
gick dit för vi ville bada i Svarta<br />
havet. Att hyra solstol och parasoll<br />
kostade 120 svenska kronor för två<br />
personer. Det var mycket dyrt.<br />
Någon toalett eller dusch fanns inte<br />
på stranden. Bulgarien är långt ifrån<br />
de övriga länderna i Sydeuropa. Jag<br />
kallar det för korruption. Men de<br />
kanske lär sig.<br />
Billig mat och dryck<br />
och fina utflykter<br />
Maten på restaurangerna kostade<br />
ungefär 30 sek för en lunch och en<br />
middag 60 sek. Så visst var det billigt<br />
. De flesta åt varje dag på hotellet,<br />
då frukost och middag ingick i<br />
priset och varje dag serverades stor<br />
frukostbuffé och middagsbuffé.<br />
Maten var helt OK.<br />
Några av oss var med på utflykten<br />
till b l a Sunny Beach. Men där<br />
var det mest ungdomar. Och så vi!<br />
Ingen kommentar.<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Soliga hälsningar från Bulgarien<br />
Många åkte till Burgas, där det<br />
shoppades. Jag vet inte vad detta var<br />
för resa mer än shopping. Men så<br />
mycket vet jag att det är en hamnstad<br />
med lägre priser än i turistorterna.<br />
Solen och poolen lockade mest<br />
Jag tror faktiskt att alla ville vara i<br />
solen så mycket som möjligt och<br />
umgås vid poolen. För vid poolkanten<br />
träffades vi varje dag.<br />
Några km från vårt hotell låg så<br />
Nessebar, som är en kulturhistorisk<br />
stad med bebyggelse från sena<br />
medeltiden och 1700-talet, platsen<br />
finns med på Unescos världsarvslista.<br />
Där finns gamla kyrkor och<br />
bebyggelsen var otroligt vacker.<br />
Från hotellet tog det ungefär 15<br />
min och det var en mycket fin promenad.<br />
Om inte vätskekontrollerna<br />
försenade oss förståss.<br />
Det var en toppenvecka som vi<br />
hade där. Men tre dagar innan vi<br />
skulle åka hem, kom det in en sådan<br />
värmebölja, vi hade 38 grader. Då<br />
var det gott med AC och kyskåp på<br />
rummet.<br />
Vi kommer att boka vår resa dit<br />
nästa år igen!<br />
Vid pennan<br />
ANNIKA<br />
En nöjd resenär<br />
Utsikten<br />
God Jul &<br />
Gott Nytt År<br />
önskar<br />
Sydöstra<br />
Laryngföreningen<br />
– 10 –<br />
Lite i hatten är vi nog<br />
eller hur...<br />
Badpojkar<br />
Nymfer vid poolekanten<br />
och i solstolarna
Torsdagen den 18 september<br />
2008 gick resan till Katrinebergs<br />
Folkhögsskola.<br />
Här skulle vi gnuggas i Tal och<br />
Kost i dagarna två. Göteborgs<br />
och Hallands föreningar hade<br />
gått samman inför kursen.<br />
Katrineberg ligger mitt i Halland<br />
i den s.k. Ätradalen med ett omväxlande<br />
landskap av åkrar, mjuka kullar<br />
och jättefinv lövskog. Vädret<br />
visade sig från sin bästa sida. Det<br />
var hyfsat varmt och solen strålade<br />
under båda dagarna.<br />
Incheckning och föreläsning<br />
Förmiddagen dag 1 gick åt till utdelning<br />
av rum samt lunch. Ett välkomnande<br />
av samt information om<br />
skolan.<br />
Eftermiddagen<br />
inleddes<br />
med en föreläsning<br />
av överläkare<br />
Sven Larsson<br />
från lasarettet<br />
i Borås.<br />
Ämnet var<br />
”Livet efter en<br />
operation”. Det<br />
blev ett föredrag med många frågor<br />
och många bra svar från båda håll.<br />
Efter kafferpausen gick vi för att<br />
beskådsa en gammal kringbyggd<br />
Hallandsgård med halmtak och timrade<br />
väggar. Där fanns även gamla<br />
bruksföremål från forna tiders lantbruk<br />
och hushåll. Ett mycket uppskattat<br />
avbrott och en bra benstäckare.<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Tal och kostkurs i Halland<br />
Deltagarna på Tal- & kostdagarna<br />
Teaterelever som spelade upp<br />
egna sketcher och vickning<br />
Efter kvällens middag samlades vi i<br />
skolans teaterutbildningslokal dom<br />
eleverna använde för att träna, skriva<br />
och öva. Vi var den första gruppen<br />
i den här utbildningen som fick<br />
uppträda inför publik. De utförde<br />
sketcher som de själva hade skrivit<br />
och övat in. Det var roligt och underhållande.<br />
Senare på kvällen avnjöt vi en<br />
god vickning som buffé, vin och<br />
kaffe med en god kaka. En trevlig<br />
sammankomst med många tokiga<br />
historier och glada skratt.<br />
Mer föredrag och information<br />
Dag 2. Dagen inleddes med ett föredrag<br />
av överläkare<br />
Roland<br />
Rydell från<br />
Lund. Temat<br />
var Röst utan<br />
struphuvud”.<br />
Han är en<br />
gudabenådad<br />
talare och<br />
även sångare<br />
som han avslöjade vid slutet av sitt<br />
framförande.<br />
Roland Rydell visade filmer som<br />
klargjorde stämbandens funktion,<br />
samt tumörer före operation och hur<br />
det blev efter. Det var mycket intressant<br />
att få se. Han har även lyckats<br />
att få operasångarinnan Birgit Nilsson<br />
att medverka vid en filmning av<br />
stuphuvud och stämband.<br />
<strong>Mun</strong>torrhet<br />
och salivproduktion<br />
<strong>Mun</strong>torrhet stod på nästa program-<br />
–11 –<br />
punkt. Solgun<br />
Folke som är<br />
forskare från<br />
Halmstad föreläste<br />
i detta<br />
ämne.<br />
De flesta<br />
patienter som<br />
blivit strålade i<br />
mun- halsområdet<br />
vet hur stor betydelsen är av saliv<br />
är. Vi fick många råd om munhygien<br />
samt vikten av att påtala muntorrheten<br />
vi varje möte med läkarna<br />
eller sjuksköterskorna.<br />
Sist men inte minst<br />
ovärsäntligt<br />
Sista punkten på dagen handlade<br />
om lämplig mat för patienter med<br />
tugg och sväljproblem.<br />
Det är viktigt att finfördela<br />
maten, försöka att få den att se aptilig<br />
ut och att smaken är så bra som<br />
möjlig. Detta är viktiga komponenter.<br />
Till sist vill vi samtliga tjugoen<br />
medlemmar som var med på kursen<br />
framföra vårt tack till Stiftelsen<br />
Laryngfonden för det ekonomiska<br />
bidraget.<br />
Ett tack även till Kenneth Danfelter<br />
för en välplanerad kurs.<br />
PER BENGTSSON<br />
God Jul<br />
och<br />
Gott Nytt År<br />
önskar<br />
Hallands<br />
Laryngförening
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Vilka regler gäller för tandvården?<br />
För många av oss kan det<br />
vara svårt att veta vilka regler<br />
som gäller för den tandvård vi<br />
behöver.<br />
Vad ska det över huvud taget<br />
kosta att besöka tandläkaren<br />
och om man till exempel har<br />
behov av mera tandvård på grund<br />
av muntorrhet, vad är det då som<br />
gäller?<br />
När det gäller det generella tandvårdsstödet<br />
kom nya regler den 1<br />
juli i år. För att kunna redogöra för<br />
dem har jag intervjuat avtalschefen<br />
Klas Lindström vid landstinget i<br />
Östergötland.<br />
Klas Lindström redogjorde också<br />
för de speciella regler som gäller för<br />
det särskilda tandvårdsstöd som<br />
landstingen ansvarar för och de kan<br />
vi läsa om i slutet av artikeln.<br />
Det statliga tandvårdsstödet<br />
Detta generella tandvårdsstöd gäller<br />
alla. Det kan delas in i två delar, dels<br />
ett allmänt tandvårdsbidrag, dels ett<br />
högkostnadsskydd. Totalt beräknas<br />
tandvårdsstödet kosta 6 miljarder,<br />
varav det allmänna tandvårdsbidraget<br />
kostar 1 miljard och högkostnadsskyddet<br />
5 miljarder.<br />
Det allmänna<br />
tandvårdsbidraget<br />
gäller alla som är över 20 år. (För<br />
de som är under 20 år är tandvården<br />
helt kostnadsfri) Tandvårdsbidraget<br />
varierar beroende på ålder:<br />
• I åldrarna 20-29 år är bidraget<br />
300 kronor per år eller 600<br />
kronor för två år.<br />
• I åldrarna 30-74 år är bidraget<br />
150 kronor per år eller 300<br />
kronor för två år.<br />
• I åldrarna 75+ är bidraget åter<br />
300 kronor per år eller 600<br />
kronor för två år.<br />
Tandvårdsbidraget, som ibland<br />
också kallas tandvårdscheck, kan<br />
alltså sparas i högst två år och kan<br />
användas som betalning både för<br />
undersökning, förebyggande tandvård<br />
eller behandling. Bidraget<br />
utbetalas av försäkringskassan till<br />
Avtalschef Klas Lindström<br />
vårdgivaren, som kan vara tandhygienist<br />
eller tandläkare. Patienten<br />
behöver alltså inte själv göra någon<br />
ansökan.<br />
Högkostnadsskyddet<br />
har en helt annan konstruktion.<br />
Tandvårdskostnader upp till 3 000<br />
kronor under en tolvmånadersperiod<br />
betalar patienten helt själv, men<br />
naturligtvis kan tandvårdschecken<br />
användas som delbetalning.<br />
För kostnader högre än 3 000<br />
kronor gäller följande ersättningsnivåer:<br />
• För kostnader mellan 3 001-<br />
15 000 kronor betalar patien<br />
ten 50%.<br />
• För kostnader över 15 000<br />
kronor betalar patienten<br />
15%.<br />
Vid beräkning av högkostnadsersättningen<br />
utgår försäkringskassan<br />
från en referensprislista, som är lika<br />
för hela landet, och som tar upp alla<br />
de olika behandlingsinsatser som<br />
kan vara aktuella.<br />
För den enskilde tandläkaren, tandhygienisten<br />
eller folktandvården<br />
gäller dock fri prissättning, vilket<br />
innebär att de själva bestämmer det<br />
verkliga priset för behandlingen. Är<br />
det högre än referenspriset får pati-<br />
– 12 –<br />
enten betala mellanskillnaden. Är<br />
det däremot lägre är det den prisnivå<br />
som blir grunden för högkostnadsskyddet.<br />
Tanken är att patienten<br />
ska kunna jämföra priserna hos<br />
olika vårdgivare och för att underlätta<br />
detta kommer försäkringskassan<br />
att upprätta en prisportal på<br />
internet. På prisportalen ska finnas<br />
både referenspriserna och de priser<br />
varje vårdgivare tillämpar.<br />
Det kan vara bra att känna till att<br />
högkostnadsskyddet inte gäller för<br />
behandling av alla tänder i munnen.<br />
De bakre tänderna räknas inte med,<br />
det är enbart behandling av de tio<br />
främre tänderna i vardera käken<br />
som räknas in i högkostnadsskyddet.<br />
Landstingens särskilda<br />
tandvårdsstöd<br />
Det finns också tandvårdsstöd som<br />
inte är finansierat av staten utan av<br />
regioner och landsting som i lag<br />
åläggs ansvaret för de särskilda stödformerna.<br />
Särskilda riktlinjer utfärdas<br />
också av socialstyrelsen på det<br />
här området. Vilka regler som exakt<br />
ska gälla fastställer varje enskilt<br />
landsting, vilket betyder att de kan<br />
variera en del från landsting till<br />
landsting. Här redogör jag för de<br />
regler som gäller inom Landstinget<br />
i Östergötland.
I Östergötland är det<br />
särskilda tandvårdsstödet<br />
indelat i två delar:<br />
Tandvård till vissa äldre och till<br />
funktionshindrade. Här avses<br />
personer som bor i sk särskilt boende,<br />
exempelvis vårdboende, personer<br />
som får omfattande sjukvårdseller<br />
omsorgsinsatser i hemmet samt<br />
de som omfattas av lagen om stöd<br />
och service till vissa funktionshindrade<br />
(LSS).<br />
Den som ingår i den här personkretsen<br />
och tackar ja får en gång<br />
om året en bedömning av sin munhälsa<br />
och rådgivning om eventuella<br />
vårdinsatser. För den tandvård<br />
som behöver göras blir patientavgiften<br />
densamma som vid besök<br />
inom den öppna sjukvården och<br />
högkostnadsskyddet gäller även<br />
här.<br />
Tandvård som en del av<br />
sjukvårdsbehandling är den<br />
andra delen av det särskilda tandvårdsstödet.<br />
Här sägs att tandvården<br />
ska vara medicinskt motiverad<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
och ingå i den medicinska behandlingen<br />
under en begränsad tid.<br />
Bedömning och ansökan görs av en<br />
tandläkare och beslut fattas av Tandvårdsgruppen<br />
i landstingets ledningsstab.<br />
I landstingets regler räknas<br />
upp 14 olika diagnosgrupper<br />
som kan bli aktuella för behandlingar<br />
och några av grupperna kan<br />
omfatta av våra medlemmar.<br />
Det är framför allt två grupper jag<br />
tänker på:<br />
• Patienter som genomgår<br />
strålbehandling mot öron-,<br />
näs-, mun- och halsregionen.<br />
• Patienter med tandskador på<br />
grund av muntorrhet orsakad<br />
av strålbehandling mot öron,<br />
näs-, mun- och halsregionen.<br />
Om tandvården ska anses ingå i det<br />
här området måste den förhandsbedömas<br />
av landstingets Tandvårdsgrupp<br />
och efter beslut blir<br />
patientkostnaden samma som vid<br />
besök inom hälso- sjukvården.<br />
Det bör betonas att tandvårds-<br />
God Jul och Gott Nytt År<br />
önskar<br />
Laryngföreningen<br />
i Örebro och<br />
Värmlands Län<br />
GOD JUL & GOTT NYTT ÅR<br />
ö n s k a r<br />
M u n - & H a l s -<br />
c a n c e r f ö r e n i n g e n<br />
i U p p s a l a L ä n<br />
– 13 –<br />
stödet gället det behandlingsbehov<br />
som bedöms ha uppkommit på<br />
grund av sjukdomen i fråga. Vid<br />
behov av andra behandlingar betalar<br />
patienten enligt det statliga tandvårdsstödets<br />
regler.<br />
Reglerna här kan verka krångliga<br />
men du kan vända dig till tandläkaren<br />
för att få ytterligare information.<br />
Det finns också en informationsbroschyr,<br />
"Tandvård som ingår<br />
i en sjukdomsbehandling" som du<br />
kan beställa hos Tandvårdsgruppen,<br />
telefon 013-22 73 27, och dit<br />
kan du också vända dig med dina<br />
frågor. Allt detta gäller alltså landstinget<br />
i Östergötland. Bor du i ett<br />
annat landsting kan reglerna skilja<br />
sig något. Vilka regler som gäller i<br />
ditt landsting kan du ta reda på<br />
genom landstingets kontaktperson i<br />
tandvårdsfrågor. Vem det är kan du<br />
få uppgift om hos vår förbundsexpedition<br />
på telefon 08-655 83 10.<br />
Text och bild:<br />
ULF JÖNSON<br />
GGoodd GGoodd JJuull JJuull<br />
oocchh<br />
GGootttt GGootttt NNyytttt NNyytttt ÅÅrr ÅÅrr<br />
öönnsskkaarr<br />
MMuunn && HHaallss-ccaanncceerrfföörreenniinnggeenn<br />
NNoorrrrllaanndd
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Stockholmsföreningen fyller 40 år i år<br />
Det ville vi fira<br />
Föreningen bildades 1968<br />
och hur såg det ut i världen<br />
för 40 år sedan?<br />
År 1968, det var då 40-talisterna<br />
strömmade ut i samhället för<br />
att kräva en plats. Den unga<br />
revolutionära 68-rörelsen ville krossa<br />
traditioner och störta auktoriteter.<br />
Men kanske banade den i själva<br />
verket väg för framtidens marknadstänkande<br />
och konsumtion.<br />
Men nu kallas vi för ”Proppen<br />
Orvar”.<br />
Starten för firandet<br />
För att sätta lite guldkant på firandet<br />
var vi ca 40 medlemmar som fredagen<br />
den 10 oktober åkte ut i det<br />
vackra höstvädret till Nynäsgården.<br />
Nynäshamn ligger en knapp timme<br />
söder ut från Stockholms city och<br />
storstadens stress. I söder ligger en<br />
vacker del av Stockholms skärgård,<br />
i norr omväxlande kulturbygder.<br />
Stämningen var hög och förväntansfull<br />
inför dagens och kvällens<br />
program.<br />
Efter incheckning och kaffe startade<br />
dagens program med att Logoped<br />
Britta Hammarberg berättade om<br />
hur idén föddes till att bilda en förening,<br />
samt om forskning och kunskapen<br />
om hur laryngektomin skall<br />
drivas vidare.<br />
”40 år med<br />
Stockholmsföreningen”<br />
Laryngföreningarnas historia är nära<br />
sammanvävd med logopedins<br />
utveckling! Båda startade i Sverige<br />
kring mitten av 1960 talet.<br />
• Stockholms Laryngektomerades<br />
Förening (SLEF) bildas i december<br />
1968<br />
En grupp entusiaster från Karolinska<br />
samt ett tiotal larynger drog<br />
igån starten för att den önskade föreningen<br />
startades.<br />
• Bakgrunden till bildandet av<br />
Stockholmsföreningen var ett examensarbete<br />
i logopedi av Britt<br />
Övre raden från vänster Olof Mogren, Rolf<br />
Fischer, Åke Amnelius, Oskar Norén (ordf)<br />
Nedre raden Britta Hammarberg, Britt Nilzén-<br />
Ancker<br />
Nilzén, sedermera Ancker och Helena<br />
Walfridsson, 1968. Handledare:<br />
Britta Hammarberg<br />
• Hur ledde examensarbetet till att<br />
Stockholmsföreningen startades .<br />
Britt och Helena inspirerades av<br />
en tysk tidskriftsartikel i Folia Phoniatrica<br />
från 1967 av Christa Theiner.<br />
”Untersuchungen von Laryngektomierten<br />
hinsichtlich der Entwicklung<br />
iher postoperativen<br />
Sprechfertigkeit”.<br />
Examensaebetet gav resultat<br />
Britt och Helena gick igenom journaler<br />
på samtliga som genomgått en<br />
laryngektomi mellan åren 1963 till<br />
1967 på Sabbatsberg, Karolinska<br />
och Södersjukhuset. 31 laryngektomerade<br />
tackade ja till att intervjuas<br />
i sina hem eller på Foniatriska kliniken<br />
på Sabbatsbergs sjukhus, där<br />
logopedutbildningen var förlagd på<br />
den tiden.<br />
Bland resultaten framkom att<br />
många kände sig isolerade och<br />
kände behov av att få träffa andra i<br />
en liknande situation.<br />
Idén om en förening<br />
hade väckts<br />
Hur driver vi<br />
kunskapen vidare<br />
Det är många frågor vi inte har svar<br />
på idag t ex<br />
• Vad utmärker talet efter en laryng-<br />
– 14 –<br />
ektomi eller en operation i munhålan?<br />
• Hur kan logopedisk träning förbättra<br />
kommunikationsförmågan?<br />
Forskning<br />
Med stöd av Stiftelsen Laryngfonden<br />
bedrivs idag aktuell forskning om<br />
röstfunktion och livskvalitet hos<br />
laryngektomerade av Logoped Elisabet<br />
Lundströms avhandlingsarbete.<br />
Handledare är Britta Hammarberg<br />
och Eva <strong>Mun</strong>ck-Wikland.<br />
Britta visade bl a bilder på före<br />
och efter total laryngektomi med<br />
matstrupstal och tal via röstventil.<br />
Vi fick även se och lyssna på röntgenfilmning<br />
av röstkällan och lära<br />
oss om sambandet mellan röstkällan<br />
och talkvalitet.<br />
Forskning nationellt<br />
Logoped Birgit Risberg-Berlin disputerar<br />
2008-12-19 i Göteborg på<br />
”Luktförmågan efter laryngektomi<br />
Utvecklingsarbetet<br />
Med stöd av cancerfonden pågår ett<br />
utvecklingsarbete som heter<br />
”Rehabstegen”, där man bl a arbetar<br />
med att förbättra omhädertagande<br />
av munhålecanceropererade.<br />
Ansvariga för arbetet är logoped<br />
Therese Engström i samarbete med<br />
läkare, kuratorer m fl.<br />
Tack Britta för alla år<br />
Efter en belysande information om<br />
föreningens bildande, forskning<br />
mm, tackade vi Britta för hennes<br />
långa och engagerade arbete som<br />
både logoped och föreläsare och<br />
medverkande till föreningens bildande.<br />
Britta berättade att hon kommer att<br />
gå i pension i slutet av året och att<br />
hon var förväntansfull inför sitt nya<br />
pensionärsliv men kommer i någon<br />
form att fortsätta sitt arbete. Tack<br />
Britta och lycka till med ditt ”Friherrinne<br />
liv” önskar vi i Stockholmsföreningen.
FAKTA RUTA<br />
Bildandet av förbundet<br />
och föreningen<br />
• 1967 Bildades förbundet och<br />
fick namnet Riksföreningen för<br />
laryngektomerade (RLE) som<br />
1972 ombildades och konstituerade<br />
sig vid ett riksmöte i Örebro<br />
Till RLE:e ordförande<br />
valdes<br />
1967 dr Gunnar<br />
Bjuggren, som<br />
var chef för logopedutbildningen<br />
på Sabbatsbergs<br />
sjukhus.<br />
• 1968 Stockholms laryngektomerades<br />
förening bildas<br />
• 1973 Tidningen LARRY börjar<br />
ges ut med Rolf Fischer som<br />
redaktör och illustratör<br />
• 1977 instiftades Laryngfonden<br />
• 1988 Erbjuds glossektomerade<br />
och hemilaryngektomerade att<br />
bli medlemmar i dåvarande<br />
Svenska Laryngförbundet<br />
• 2006 Ändrade Stockholms Läns<br />
Laryngförening sitt namn till<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen i<br />
Stockholm Län efter ett försök<br />
från Förbundet till en sammanslagning<br />
med, Lungcancerföreningen<br />
Stödet, som sedan<br />
avslutades.<br />
Mat, dryck och information är<br />
det bästa som finns<br />
Klockan tolv var det dags för lunch.<br />
Maten på Nynäsgården tillreds med<br />
Adam fyllde 84 år<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
kärlek och av de bästa råvaror. Till<br />
lunchen serveras alltid en måltid för<br />
alla smaker kött, fisk eller vegetariskt.<br />
Överläkare Anders Högmo<br />
Klockan 14.00 var det dags för nästa<br />
föreläsning av överläkare Anders<br />
Högmo som berättade om alternativa<br />
nya behandlingsmetoder.<br />
Anders svarade även på deltagarnas<br />
frågor om biverkningar och funderingar<br />
kring sin egna specifika<br />
behandling. Vi fick lära oss hur viktigt<br />
det är att påminna sin läkare<br />
om att ta ett ev sköldkörtelsprov.<br />
Anders berättade även om alternativa<br />
behandlingar om örontrumpeten<br />
hakar upp sig. Jag måste säga<br />
att doktorn ingav ett stort förtroende<br />
med sin kunskap, sitt öppna sätt<br />
sin humor och att<br />
lyssna in vad alla<br />
hade på hjärtat. Det<br />
känns tryggt att veta<br />
att det finns läkare<br />
idag som har både<br />
kunskap samt själ<br />
och hjärta.<br />
Tack för det Anders.<br />
Minglandet<br />
– 15 –<br />
Så till själva firandet<br />
På kvällen avslutade vi med en fördrink<br />
och därefter en trerättersmiddag<br />
samt underhållning ”Så kan det<br />
låta”. Därefter blev det samkväm<br />
och mingel innan det var dags att<br />
krypa till kojs.<br />
Hemresa med kyrkobesök<br />
Lördag förmiddag hade vi ett kort<br />
kulturinslag och åkte till Sorunda<br />
kyrka där vi gjorde en snabbvisit<br />
inne i kyrkan. Kyrkan har en lång<br />
historia från 1100 talet och rekommenderas<br />
varmt att åka och besöka.<br />
Vi fick en spontan och rolig guidning<br />
av prästen som skulle ha barndop<br />
om en halvtimme. Vidare mot<br />
Stockholm gjorde vi en avstickare<br />
till monopolen Skogås och släppte<br />
av en av våra deltagare. Klockan tolv<br />
skildes vi vid Cityterminalen mätta,<br />
glada, nöjda och trötta efter ett<br />
intensivt 40 års dygn.<br />
Föreningen vill tacka Laryngfonden<br />
som gjorde det möjligt för oss att fira<br />
med lite guldkant, tack och vi återkommer<br />
och ser framemot föreningens<br />
50 års kalas.<br />
I föreläsningssalen<br />
Vid ”pennan”<br />
SIV SELINDER<br />
Sorunda kyrka
I höstrusket kan det vara<br />
trevligt att tänka på sol och<br />
värme och då återvänder jag<br />
gärna i tankarna till den resa<br />
med bil till Italien som<br />
min fru Margareta och jag<br />
gjorde i somras.<br />
Målet var badorten Caorle vid<br />
Adriatiska kusten, cirka fem<br />
mil norr om Venedig.<br />
Vår resväg gick via Danmark och<br />
färjan Rödby-Puttgarden genom<br />
Tyskland och Österrike. Som jag<br />
nämnde var det min fru och jag som<br />
reste men efter hand insåg vi att var<br />
vi tre i bilen. Av vår dotter och hennes<br />
man hade vi nämligen fått en<br />
GPS-navigator i present, en fantastisk<br />
sak som kunde lotsa oss genom<br />
hela Europa. Den här apparaten har<br />
en kvinnoröst och det dröjde inte<br />
länge förrän vi döpte henne till Navigata.<br />
Vi var nu alltså tre i bilen.<br />
Vid alla tidigare resor vi gjort har<br />
min fru varit en suverän kartläsare<br />
och det fortsatte hon med även<br />
denna gång, men ibland lät vi Navigata<br />
ta kommandot. Det gick bra för<br />
det mesta men ibland hände det att<br />
hon lotsade in oss på vägar som vi<br />
absolut inte hade tänkt oss. Efterhand<br />
förlikade vi oss med varandra,<br />
det uppstod någon slags jämnvikt<br />
mellan kartläsning och navigation.<br />
Massor av hojar<br />
och oväsen<br />
Nåväl, vi hade en trevlig resa och<br />
fick vara med om mycket.<br />
Ett äventyr i sig är att få tag på<br />
hotellrum för natten när man inte<br />
har beställt. För det mesta gick det<br />
bra, men i Willach i Österrike blev<br />
det problem. Det visade sig att hela<br />
Europas Harley-Davidsson-ägare<br />
hade någon slags träff i den här staden.<br />
Överallt motorcyklar, ett förskräckligt<br />
oväsen, men det värsta,<br />
motorcyklisterna hade lagt beslag<br />
på varenda hotellrum. De hade inte<br />
ens räckt till utan överallt irrade<br />
motorcyklisterna omkring i sin jakt<br />
på nattlogi.<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Jag längtar till Italien!<br />
Caorle<br />
Vi fick jaga på nya jaktmarker<br />
Vi hade inget annat val än att lämna<br />
Willach och söka oss nattro någon<br />
annan stans. Men "Harley-Davidsson-febern",<br />
hade spritt sig till<br />
omkringliggande orter och vi måste<br />
i mörkret åka genom Dolomiterna i<br />
de italienska Alperna ända till staden<br />
Undine, i närheten av Adriatiska<br />
havet. Vi kom förstås fram sent,<br />
vi var trötta och det var underbart<br />
att få sova i en säng och inte i bilen,<br />
som vi hade befarat.<br />
Nu hade vi rest så långt på natten<br />
att vi vara nära vårt mål, lägenheten<br />
vi hyrt i Caorle. Förväntningarna var<br />
stora och de infriades helt. Lägenheten<br />
fanns i ett helt nybyggt lägen-<br />
Vi närmar oss Venedig.<br />
- 16 -<br />
hetshotell och bestod av ett litet radhus,<br />
alldeles lagom för två personer.<br />
Det var nära till stranden och det var<br />
nära in till centrum i den lilla staden<br />
så nu kunde vi låta bilen stå.<br />
Många hade kommit på samma idé som vi<br />
och det var trängsel över allt, för att köpa<br />
biljetter, för att komma till båten och för att<br />
få en sittplats.<br />
Vi hade en väldig tur med vädret,<br />
som man brukar säga. Det var drygt<br />
30 grader varenda dag. Det naturliga<br />
blev att tillbringa större delen<br />
av tiden på stranden, i vattnet eller<br />
i solstolen. Skönt och avkopplande.<br />
Men det är klart, är man i en så historisk<br />
trakt som den här måste man<br />
också göra utflykter till olika sevärda<br />
orter.<br />
Den mest minnesvärda av våra<br />
utflykter var den till Venedig, ungefär<br />
fem mil från Caorle. Vi begav<br />
oss till Punta Sabbione längst ut på<br />
en långsmal udde och därifrån tog<br />
vi båt till Venedig.<br />
Båtresan blev underbart skön.<br />
En frisk vind lättade upp i värmen<br />
och vi närmade oss i rask takt Venedig.<br />
Venedig, som vi läst om, sett<br />
om på TV och hört talas om på olika<br />
sätt, var lika fantastisk som sitt rykte.
Kanaler åt alla håll<br />
Kanaler och Gondoler<br />
Staden har 150 kanaler, den största<br />
är Canale Grande.<br />
Här finns inga bilar eller andra fordon<br />
på hjul utan alla transporter sker<br />
på vattnet. Vi såg polisbåtar, taxibåtar<br />
och olika transportfarkoster. I<br />
hundratals år har ambulansbåtarna<br />
varit stationerade i kanalen Rio dei<br />
Medicanti, nära stadens sjukhus.<br />
Gondoler, redo att i sakta mak transportera<br />
turister<br />
Venedig är inte enbart Markuskyrkan<br />
och Markusplatsen utan så<br />
mycket mera, alla dessa vackra hus<br />
och palats och ett oändligt antal kyrkor.<br />
Men det är klart, man måste se<br />
Markuskyrkan och Markusplatsen.<br />
Köer till allt. Man är inte alltid säker<br />
på vad man köar till. När vi väntade<br />
på att komma in i Markuskyrkan<br />
dök några danskar upp bakom oss.<br />
De frågade om vi köade till kyrkan<br />
och jag svarade sanningsenligt att<br />
jag trodde det, vilket väckte stor<br />
munterhet hos det danska sällskapet.<br />
Att se Markuskyrkan var verkligen<br />
en upplevelse. Fantastiska<br />
mosaiker och kupoler. De äldsta<br />
Marcuskyrkan<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
delarna av kyrkan är från 800-talet<br />
och kyrkan anses vara uppförd över<br />
evangelisten Markus grav. Längs<br />
Canale Grande ser man det ena storslagna<br />
palatset efter det andra men<br />
den prakt de har i dag är inget mot<br />
hur de såg ut under renässansen.<br />
Som palatset Ca´d´Oro som var förgyllt<br />
när det byggdes på 1400-talet<br />
och kallades "Guldhuset".<br />
Venedig tillhörde Österrike<br />
Från 700-talet var Venedig ett hertigdöme<br />
och från 1100-talet en republik,<br />
styrd av en doge. Venedig var<br />
centrum i ett väldigt handelsimperium<br />
med monopol på all handel med<br />
orienten. 1814 tillföll Venedig Österrike<br />
och 1866 införlivades det med<br />
Italien.<br />
Efter historiska och kulturella<br />
intryck var det dags för lunch, som<br />
vi intog alldeles vid kanten till Canal<br />
Grande. Vi åt en traditionell italienskt<br />
rätt, Bresaola, torkat oxkött i<br />
tunna skivor på en bädd av ruccolasallad<br />
och beströdd med riven parmesanost.<br />
Mycket gott, särskilt med<br />
ett glas kallt vitt vin.<br />
- 17 -<br />
Författaren i väntan på lunch.<br />
Vi tittade också på det berömda glaset<br />
från Murano, en ö utanför Venedig,<br />
känd för sin mosaik- och<br />
glastillverkning. Där har tillverkats<br />
venetianskt glas ända sedan medeltiden.<br />
Den enda souvenir vi köpte<br />
var en liten färgglad fisk från Murano.<br />
Dagarna går fort när man har<br />
trevligt och snart nog var det dags<br />
att styra hemåt Sverige igen. Vi skulle<br />
åka genom Dolomiterna, bergen<br />
i norr, också på hemvägen. Vi tänkte<br />
ta god tid på oss och besöka några<br />
genuina byar. Men nu var inte vädrets<br />
makter med oss längre. Det regnade<br />
oavbrutet och uppe i bergen<br />
gick molnen så lågt att vi åkte<br />
genom dem med bilen och hamnade<br />
ovanför. Som att flyga! Men det<br />
här disiga och regniga vädret, och<br />
dessutom var det nu mycket svalare,<br />
gjorde att också intresset att närmare<br />
bekanta sig med trakten svalnade.<br />
Vi bestämde oss för att fortsätta<br />
och komma så långt genom<br />
Alperna som möjligt på en dag. Sikten<br />
var fruktansvärt dålig, man fick<br />
ta sikte på framförvarande bil, om<br />
det fanns någon. Så hade vi ju Navigata.<br />
Hon förvarnade om kurvor<br />
och annat och hon visade också på<br />
vilken höjdnivå vi befann oss. Som<br />
allra högst var vi på ungefär 1 400<br />
meter över havet. Allt gick väl. Efter<br />
en övernattning i närheten av Brenner-passet<br />
passerade vi snabbt<br />
Österrike och fortsatte upp genom<br />
ett regnigt Europa och kom så slutligen<br />
till Vikbolandet utanför Norrköping.<br />
Där hämtade vi Siri. Siri är<br />
vår katt, som inte fick följa med på<br />
resan utan i stället fick bo på kattpensionat.<br />
Text och bild<br />
ULF JÖNSON
Hej! Nu är jag tillbaka<br />
med en ny rapport!<br />
Den 11 augusti kom till slut.<br />
Helgen innan behandligen var<br />
lugn och jag var mentalt förberedd.<br />
13.15 var jag på plats, behandlingen<br />
varade mellan 13.30-15.30.<br />
Britt-Marie och Joakim förklarade<br />
hur allt skulle gå till. Jag och mina<br />
tryckkammarkompisar fick klä om<br />
till sjukhuskläder. Inga klockor, hårspray,<br />
serat eller feta krämer på läpparna.<br />
Det är lättantänt.<br />
Detta är viktigt, frågan kom varje<br />
dag innan vi gick in i kammaren. Vi<br />
var tre personer som fick masker<br />
som hängde i taket där även hörlurar<br />
till TV:n som behövdes när filmen<br />
vi skulle titta på startade.<br />
Här sitter jag med mask och allt i U-båten<br />
Masken på<br />
och tryckutjämning<br />
På varje mask stod våra namn. Det<br />
var alltid en sköterska med inne hos<br />
oss, det var viktigt, i alla fall för mig.<br />
De första 5-6 minuterna gällde det<br />
att tryckutjämna, det kan göras på<br />
olika sätt. En del sväljer bara, andra<br />
dricker vatten, själv höll jag för<br />
näsan och tryckte. Om det skulle<br />
göra ont i örat eller båda öronen var<br />
vi tvungna att säga till så att de säkte<br />
trycket något tills örat känndes OK.<br />
Resan ner fortsätter och när vi är<br />
”nere på 14 meters djup” så är det<br />
dags att sätta på maskerna. (Om<br />
någon får ont i öronen upprepade<br />
gånger) kan man få ett rör inopererat,<br />
vilket betyder att man inte behöver<br />
tryckutjämna. Detta ingrepp är<br />
enkelt och sker med oftast med<br />
lokalbedövning.<br />
Nu gällde det att få masken att<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
En U-båtsrapport<br />
sitta rätt och hålla tätt. Ibland fick<br />
man justera till masken och det fungerade<br />
alltid. Skörterskorna kollade<br />
via en kran om syresättningen var<br />
OK, allt sköttes utifrån. Personalen<br />
hade helkoll på oss via dataskärm<br />
och hörde och såg allt.<br />
Filmvisning, dryck och<br />
kroppsträckning<br />
Nu visades film och hörlurarna sattes<br />
på. De filmer som vi kunde välja<br />
på var för att tiden kändes som den<br />
skulle gå fortare. Efter ca 55 minuter<br />
hade vi ca 5 min. paus för att vi<br />
skulle kunna få ta av oss masken,<br />
dricka lite vätska och sträcka på hela<br />
kroppen. Det blev korta minuter för<br />
att sen sen sätta på masken. Efter ca<br />
40 minuter igen får vi sakta gå upp<br />
igen till ca 9 meter. Där stannade vi<br />
i 10 minuter. Nu måste även sjuksköterskan<br />
ha mask på sig. Nu<br />
behövdes ingen tryckutjämning.<br />
Den tog kroppen själv hand om. Det<br />
kunde klicka till lite i örat men inte<br />
alltid.<br />
Så var det dags igen<br />
Att gå ner till ca 3 meter, och efter<br />
några minuter fick vi ta av oss våra<br />
masker. Sitta en liten stund, för att<br />
att sen se den stora dörren öppnas.<br />
Det är lika skönt varje gång den<br />
öppnades.<br />
I tryckkammaren fanns också en<br />
liten möjlighet att smita ut via en<br />
liten kammare om man av någon<br />
anledning inte mådde bra. En nödtoalett<br />
fanns också i kammaren. Alla<br />
skötare/sköterskor är ”såå” underbara,<br />
det är bara att prata med dem<br />
så får vi all hjälp vi kan få.<br />
Jag, Joakim och Britt-Marie i kontrollrummet<br />
- 18 -<br />
Nu var vi inne på tredje veckan.<br />
Det blev fler personer på förmiddagen<br />
och eftermiddagsgänget växlade<br />
i antal varje vecka.<br />
Veckorna gick och vi blev vana.<br />
Vi lärde känna varandra även om vi<br />
hade maskerna på och inte kunde<br />
prata så mycket med varandra så det<br />
fick bli före eller efter behandlingen.<br />
Dagboksanteckningar<br />
Under dessa veckor har jag skrivit<br />
dagbok, och varje vecka nedtecknat<br />
en kort sammanfattning av veckan:<br />
Vecka 1 Nervöst och oroligt, men OK<br />
Vecka 2 Lättare, kändes säkrare. Fredag,<br />
var guld värd<br />
Vecka 3 OJ-OJ 1/2 tiden har gått. Lovely<br />
Vecka 4 Synen är bättre. Inga läsglasögon<br />
längre<br />
Vecka 5 Som förra veckan. Snart klar. YES!<br />
Vecka 6 Skönt, Underbart, fri som en fågel<br />
Förklaringen till vecka 4. En biverkning<br />
på denna behandling kan vara<br />
att synen påverkas. Som i mitt fall,<br />
innan behövde läsglasögon men såg<br />
bra på långt håll. Detta blev vice<br />
versa. Denna information fick jag<br />
innan och att det kunde hända.<br />
Allt kommer att återgå till det som<br />
var innan, men kommer att ta ca 6-<br />
7 veckor.<br />
Ja nu är jag klar, WoW,<br />
häftigt och otroligt.<br />
Jag har aldrig sett så många filmer<br />
på så kort tid, minst en om dagen!<br />
Ett stort tack till Dr Per Arnell, du<br />
svarade på alla mina frågor och<br />
informerade mig på bästa sätt.
Ni är så viktiga: Britt-Marie och Joakim,<br />
en stor eloge till er, det var ni<br />
som är det stora stödet hela tiden.<br />
Ni orkade med oss, och alla våra frågor,<br />
många gånger samma, men ni<br />
var alltid lika glada. Kram till er.<br />
VIKTIGT!<br />
All behandling i tryckkammare<br />
måste alltid gå via en remiss från en<br />
tandläkare eller öron-näs-halsläkare<br />
eller annan läkare.<br />
Ja, mina kära medlemmar, detta<br />
var min upplevelse från U-båten som<br />
vi kallade den. Alla reagerade olika,<br />
men jag hade inga problem. Det som<br />
störde mig mest var de tröttande<br />
resorna med 1:ans spårvagn varje<br />
dag till Östra Sjukhuset, tur & retur.<br />
Puss och kram till er alla<br />
LISBETH MÅNSSON<br />
uppe vid ytan igen<br />
från Göteborgsföreningen<br />
God Jul<br />
och<br />
Gott Nytt År<br />
önskar<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen<br />
i<br />
Västmanland<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Onödig ohälsa<br />
Onödig ohälsa<br />
var rubriken på en konferens<br />
som jag hade tillfällde att<br />
delta i den 9 oktober.<br />
Konferensen anordnades av<br />
Statens Folkhälsoinstitut som<br />
för två år sedan fick regeringens<br />
uppdrag att utarbeta en lägesrapport<br />
om hälsotillståndet hos personer<br />
med funktionsnedsättning.<br />
I sin inledning sade konferensens<br />
moderator, Margareta Persson, att<br />
handikappfrågor och folkhälsofrågor<br />
handlar om samma sak, nämligen<br />
att undvika ohälsa, att arbeta<br />
förebyggande. Folkhälsoinstitutets<br />
generaldirektör Gunnar Ågren tog<br />
bland annat upp frågan "vad är<br />
hälsa?" ur WHO:s perspektiv och<br />
pekade på att en god hälsa hos<br />
befolkningen är en viktig indikator<br />
på hur samhället ser ut och en förutsättning<br />
för en bra samhällsutveckling.<br />
Folkhälsoinstitutets utredare,<br />
Gunnel Boström, informerade att<br />
den undersökning som nu gjorts<br />
bygger på hur funktionshindrade<br />
själva upplever sin hälsosituation.<br />
Undersökningen har genomförts i<br />
samarbete med landstingen och att<br />
den bygger på data från åren 2005-<br />
2007.<br />
Innan vi går in på resultaten i rapporten<br />
kan det vara skäl att ta upp<br />
en del terminologifrågor. Socialstyrelsen<br />
beslutade 2007 att begreppet<br />
"handikapp" i fortsättningen ska<br />
undvikas och att man i stället ska<br />
tala om "funktionsnedsättning" och<br />
öönnsskkaarr<br />
LLaarryynnggfföörreenniinnggeenn<br />
GGäävvlleebboorrgg<br />
- 19 -<br />
"funktionshinder". Funktionsnedsättningen<br />
ska ses som en nedsättning<br />
av den fysiska, psykiska eller<br />
intellektuella förmågan och funktionshindret<br />
är den begränsning<br />
som funktionsnedsättningen innebär<br />
för en person i relation till<br />
omgivningen, t ex svårigheter att<br />
klara sig i det dagliga livet, i skolan,<br />
i arbetet.<br />
Att ha ett funktionshinder behöver<br />
inte vara liktydigt med en sämre<br />
hälsa, men innebär ändå en hälsorisk.<br />
Den undersökning Folkhälsorådet<br />
nu gjort visar dock att ett<br />
sämre hälsotillstånd hos funktionshindrade<br />
är betydligt vanligare än<br />
det skulle behöva vara. Ohälsan<br />
hänger inte samman med själva<br />
funktionshindret utan med sådant<br />
som brist på inflytande, otrygghet,<br />
diskriminering, brist på tillgänglighet.<br />
Om sådana faktorer förbättras<br />
kan det dåliga hälsotillståndet hos<br />
funktionshindrade minska med så<br />
mycket som en tredjedel. Resultatet<br />
av utredningen visar att folkhälsoarbetet<br />
i framtiden på ett helt<br />
annat sätt än hittills måste omfatta<br />
personer med funktionshinder.<br />
Till konferensen var också folkhälsominister<br />
Maria Larsson inbjuden.<br />
Att så många funktionshindrade<br />
upplever sig ha sämre hälsa än<br />
andra ser hon som en gigantisk<br />
orättvisa. Lösningarna på problemen<br />
finns dock men många aktörer<br />
måste samverka i det fortsatta arbetet,<br />
staten, landstingen, kommunerna<br />
och handikapporganisationerna.<br />
GGoodd GGoodd JJuull JJuull && GGootttt GGootttt NNyytttt NNyytttt ÅÅrr ÅÅrr<br />
ULF JÖNSON
Jag har skrivit lite om mitt<br />
tandinplantat i tidagare<br />
nummer av Lary. Därför vill<br />
jag fortsätta med att skriva<br />
några rader om den vård som<br />
jag har fått ända sedan 1992<br />
och som i slutändan<br />
förorsakade min behandling<br />
av tänderna.<br />
Jag stod framför spegeln och rakade<br />
mig. Då upptäckte jag en stor<br />
knöl under höger öra. Och jag är<br />
fortfarande förvånad att ingen i min<br />
närhet hade sett den. Det betyder<br />
kanske att jag är en ganska anonym<br />
person, tråkig och trist eller osynlig.<br />
Närjag besökte min husläkare, i<br />
Sigtuna, Elisabeth Bonnievier för<br />
hälsokontroll så höll jag på att glömma<br />
bort den där jäkla knölen. Jag<br />
stod på tröskeln och skulle gå. Det<br />
måste vara nån där uppe som<br />
påminde mig. Så jag vänder om och<br />
säger: jag har en knöl här jag måste<br />
nog få lite penicilin. Hon började<br />
klämma och trycka på knölrackan.<br />
Så sa hon, du måste sätta dig ner.<br />
Jag kontrade med att säga. ”Min tid<br />
ute”. Sätt dig ner! Där satt vi mittemot<br />
varandra och hon stirrade ner i<br />
bordet. Länge. Till sist tittade hon<br />
upp och sa. Jag måste skriva en<br />
remiss till Radiumhemmet.<br />
Snacka om en snyting<br />
Alla vet vad Radiumhemmet betyder.<br />
Detta var en torsdag. Jag hade<br />
eget företag med 5 anställda och<br />
massor av jobb. På måndagen kommer<br />
en av tjejerna och säger, du har<br />
telefon. Jag tog luren och en tjej<br />
säger, är det Gunnar. Ja. Det är från<br />
Radiumhemmet. Du måste komma<br />
hit nu. Jag kan inte komma ifrån.<br />
– Det struntar jag i du skall komma<br />
nu!<br />
Det var bara att sätta sig i bilen<br />
och åka i väg. Väl på Radiumhemmet<br />
blev jag hänvisad en trappa<br />
upp. Väntrummet var helt tomt. Inte<br />
en kotte. Jag satte mig ner och efter<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
En berättelse<br />
om min cancerbehandling<br />
ca 5 minuter kommer en liten asiatisk<br />
tjej. Snygg som sjutton men en<br />
riktig sadist. Hon skulle göra en<br />
punktion, som betyder att hon skall<br />
suga ut vätska ur knölen.<br />
Hon kom in med en spruta lika<br />
stor som en oljespruta. Den skulle<br />
in i knölen. Det gjorde så djävla ont<br />
så jag trodde att jag skulle dö. När<br />
hon väl var klar fick jag sätta mig<br />
väntrummet för dom skulle kolla<br />
provtagningen. Då tänkte jag så här<br />
hon kommer säkert tillbaka för att<br />
ta ett prov till. Det dröjde inte länge<br />
förrän hon var tillbaka. Gunnar jag<br />
är ledsen vi har inte fått tillräckligt<br />
med material för kunna annalysera.<br />
Jag måste ta ett nytt prov.<br />
Då tänkte<br />
jag springa därifrån<br />
Men ”tuff” som jag trodde att jag var<br />
så gick jag in igen. Om det gjorde<br />
ont första gången så var den en liten<br />
smekning mot den andra. Tänk er<br />
en oljespruta två gånger i samma<br />
hål. Och nu var det nära att jag tuppade<br />
av. Det är konstigt. Dom tar<br />
ett prov på halsen. Så när jag kommer<br />
till läkaren första gången får jag<br />
beskedet att jag hade allvarlig sjukdom.<br />
Du har förmodligen cancer.<br />
Men inte på halsen utan ”någon<br />
annanstans”. Så vi måste söva ner<br />
dig för att hitta var den sitter. Samma<br />
sak hände igen. In för att sövas.<br />
Provtagning. Åka hem. För att efter<br />
två dagar göra om samma sak. Då<br />
hittade man tydligen någonting. För<br />
jag blev kallad till läkaren bara några<br />
– 20 –<br />
dagar senare. Jag fick beskedet av<br />
läkaren. Du har cancer! Du har en<br />
allvarlig sjukdom.<br />
Nu var sjukhuscirkusen igång<br />
Alla vi som varit med om beskedet<br />
cancer, och anhöriga känner, säkert<br />
igen er. Det var provtagningar flera<br />
gånger i veckan. Nersövd. Jag tror<br />
att jag sövdes 7 gånger från feruari<br />
till april. En mask gjordes så att man<br />
fixerades vid strålningsbordet. Då<br />
tog strålningen vid 33 gånger fulldos.<br />
20 gånger från alla 4 hållen. 13<br />
från sidorna. 7 veckor varje vardag.<br />
Dom planerade att operera bort<br />
stora delar av tungan och göra en<br />
fri lambå.<br />
Men tji fick dom!<br />
Opererationen skulle<br />
göras den 21 juli 1992.<br />
En vecka innan togs jag<br />
in för att jag gått ner för<br />
mycket i vikt (ca 30 kg).<br />
Jag skulle matas med<br />
näringsdropp. Det tog 2<br />
timmar för vätskan att<br />
rinna ner och jag skulle<br />
ha en påse var 4:e<br />
timme. Tänk er två timmar<br />
i dropp och två timmar<br />
väntan. Jag höll på<br />
att bli tokig. Andra<br />
dagen fick jag näringstillskott<br />
på flaska som jag tog<br />
med hem. Åtta flaskor om dagen.<br />
Det var det enda jag åt och gick upp<br />
fyra kilo på en vecka. Dagen innan<br />
operationen fick jag åka in för att få<br />
information av läkaren Magnus<br />
Lind. Han pratade om allt möjlig<br />
först. Sen kom han in på själva opationen.<br />
Detta var jag fick höra.<br />
Överraskninar<br />
Gunnar, vi vet inte vad vi skall göra<br />
med dig i morgon. Du har svarat så<br />
bra på strålningen. Vi hittar ingen<br />
tumör längre. Vi kommer att ta prover<br />
som skickas på snabbanalys. Vi<br />
kommer att göra en säkerhetsoperation<br />
på halsen. Vi tar bort alla körtlar<br />
på halsens högra sida under tiden<br />
vi väntar på att svaren kommer från<br />
tungan. Vaknar du med hål i halsen
så vi opererat. Vaknar du utan hål<br />
så har vi inte opererat då avvaktar<br />
vi tills det kommer tillbaka. ”Kul va!<br />
Sövas och inte veta vad som skall<br />
hända”.<br />
Jag sov inte mycket den natten<br />
det kan jag lova. Men å andra sidan<br />
fick jag ju sova hela dagen efter.<br />
Håll i er nu. ”Jag vaknade utan<br />
hål i halsen”.<br />
Biverkningarna blev många<br />
En sådan här behandling ger en del<br />
biverkningar. Strålningen gjorde att<br />
salivproduktionen upphörde. Efter<br />
några veckor fick jag ”sjukhussjukan”.<br />
Operationssåret öppnade sig<br />
och det började rinna blod och var.<br />
Det var bara att åka akut till KS och<br />
lägga in en dränering samt två kurer<br />
med antibiotika. Det fixade sig och<br />
jag blev långsamt bättre.<br />
Men efter ett tag så började jag<br />
få allt sämre hörsel. Det började med<br />
en hörapparat av vanlig sort. Efter<br />
ett tag var det hörapparat på båda<br />
öronen. Som sedemera blev till starkare<br />
och större apparater.<br />
Eftersom båda trummhinnorna<br />
var sönderstrålade och vätska hela<br />
tiden rann ut så föreslog läkarna i<br />
första hand en opreation av vänster<br />
öra. Det blev en helrenovering där<br />
G o d J u l<br />
&<br />
G o t t N y t t Å r<br />
ö n s k a r<br />
K a n s l i p e r s o n a l<br />
o c h<br />
L a r y r e d a k t i o n e n<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
allt byttes ut i innerörat plus en ny<br />
trummhinna. I gången i örat saknades<br />
det vävnad som också försökte<br />
ersättas. Tyvärr lyckades inte detta<br />
utan en 2 millimeters stor fläck ville<br />
inte läkas till föjld av att det inte gick<br />
att använda hörapparater i öronen.<br />
Den bästa lösningen var då att<br />
operera in en titanskruv i skallbenet.<br />
Tänk er att under lokalbedövning<br />
så borrar man ett hål i bollen<br />
på en för att sen skruva in en liten<br />
titanplupp. Där skulle jag sen få en<br />
s.k. BAHA. En hörapparat hängande<br />
runt halsen som via en snodd<br />
leder hörseln dirrekt till något som<br />
kallas benförstärkning. Alltså, jag<br />
fattar absolut ingenting. Men funkar<br />
gör det. Och mycket bättre än med<br />
vanliga hörapparater. Det här är det<br />
bästa jag har gjort.<br />
God Jul &<br />
Gott Nytt År<br />
önskar<br />
<strong>Mun</strong>- & halscancerföreningen<br />
i Södra Sverige<br />
– 21 –<br />
Många frågar varför jag har den<br />
där pluppen bakom örat? Då svarar<br />
jag att jag är hemlig agent och det<br />
är min kontakt med yttre rymden.<br />
Jag fick all den hjälp man<br />
kunde begära<br />
Jag behandlades på Karolinska sjukhuset.<br />
Det är många som klagar på<br />
vården. Det kan inte jag göra.<br />
Jag fick ett vänligt bemötande i<br />
alla lägen. Alla brydde sig och tog<br />
sig tid. Förutom sjukdomen så var<br />
det ett nöje att både behandlas och<br />
bo där. Jag fick den bästa och proffsigaste<br />
behandling som jag tror är<br />
svårt att få någon annanstans.<br />
Radiumhemmet, ÖNH-mottagning,<br />
ÖNH-avdelningen, alla läkare,<br />
sköterskor, undersköterskor,<br />
kurator, dietist, tandläkarna som<br />
behandlade mig. Och en del faktisk<br />
än idag. 16 år senare. Men säg inte<br />
det här till någon: Jag tror att jag<br />
hade en gräddfil på KS.<br />
Det kanske verkar löjligt att tacka<br />
vårdpersonalen 16 år efter behandlingen,<br />
fast jag tror att dom är glada<br />
för att dom har räddat mitt liv så här<br />
länge!<br />
GUNNAR SKRÄDDARE<br />
God Jul<br />
och<br />
Gott Nytt År<br />
önskar<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen<br />
i<br />
Stockholms Län
8<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
Testa värderingar<br />
på ny webbplats<br />
Vilka är det osynliga folket? Ser du människan eller hindret? Vad vet du om personer med funktionsnedsättningar?<br />
www.medimedier.se ger dig svaren.<br />
Webbplatsen vänder sig främst till personer som jobbar i mediebranschen och personer med<br />
funktionsnedsättning som vill medverka i medier. Men även du som är intresserad av attityder<br />
och värderingar kan hitta filmer, lästips och finurliga tester.<br />
Handikappförbundens projekt Med i medier samarbetar med medieföretag för fler, bättre och mer<br />
nyanserade skildringar av personer med funktionsnedsättningar<br />
Vill du hjälpa projektet Med i medier att sprida information om webbplatsen så beställ<br />
en upplaga vykort genom att kontakta annika.klevegren@hso.se, tel. 08-546 40 455.<br />
Kansliets telefontider<br />
Förbundet har telefontid<br />
tisdag–torsdag 09.00–11.30<br />
Måndag och fredag är kansliet stängt<br />
Cancer i strupe eller munhåla?<br />
Det finns gemenskap med andra i samma situation!<br />
Bli medlem i någon av <strong>Mun</strong>- & Halscancerförbundets föreningar.<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerförbundet arbetar för:<br />
• kontakt och information före och efter behandling • att hjälpmedel<br />
och förbrukningsmaterial skall vara kosnadsfria • utökade resurser till<br />
rehabilitering • handikappersättning, färdtjänst och<br />
kostnadsfri tandvård • subventionerad utlandsvård<br />
• forskning och utveckling av hjälpmedel • bredare<br />
informationsverksamhet • rökinformation i skolorna<br />
Läns- eller regionsföreningar i Sverige finns i:<br />
Dalarna, Gävleborg, Göteborg, Halland, Södermanland/Småland, Skåne,<br />
Stockholm, Uppland, Västmanland, Norrland och Örebro/Värmland.<br />
Vi är en av huvudmännen i Cancerfonden<br />
Vi välkomnar opererade, anhöriga, sjukvårdpersonal,<br />
vänner och andra intresserade som medlemmar.<br />
– 22 –<br />
Intressekupong:<br />
❑ Jag vill veta mer om<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerförbundets<br />
verksamhet<br />
❑ Jag vill bli medlem.<br />
Skicka inbetalningskort och<br />
information.<br />
NAMN:................................................<br />
ADRESS:..............................................<br />
POSTADRESS:.......................................<br />
TELEFON:............................................<br />
SKICKA ELLER FAXA KUPONGEN TILL:<br />
MUN- & HALSCANCERFÖRBUNDET<br />
BARKS VÄG 14<br />
170 73 SOLNA<br />
TEL: 08-655 83 10, FAX 08-655 46 10
MHCF<br />
Laryngföreningen Dalarna<br />
PER TESTAD<br />
Kung Magnigatan 19, 791 51 Falun<br />
Tel: 023-267 17<br />
Laryngföreningen Gävleborg<br />
BILLY VON TELL<br />
Klapparvik 688<br />
826 91 Söderhamn<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen,<br />
Norrland<br />
BO PERSSON<br />
Övre Hantverksgatan 20A<br />
831 86 Östersund<br />
Tel: 063-12 30 41<br />
Mobil: 070-512 51 96<br />
E-post: bo.persson.laryng@telia.com<br />
<strong>LARY</strong> Nr 4 • 2008<br />
MUN- & HALSCANCERFÖRBUNDET<br />
läns och regionalföreningar<br />
med kontaktpersoner<br />
Hallands Laryngförening<br />
KENNETH DANFELTER<br />
Middagsvägen 18, 302 59 Halmstad<br />
Tel: 035-12 91 03, mobil: 0733-606 622<br />
E-post: kenneth.danfelter@spray.se<br />
<strong>Mun</strong>-& Halscancerföreningen i<br />
Stockholms Län<br />
GUNNAR SCHNEIDER<br />
Fiskarstugan 1, 746 93 Bålsta<br />
Tel&Fax: 0171-535 54, mobil: 070-65 905 65<br />
E-post: g.schneider@telia.com<br />
Sydöstra Laryngföreningen<br />
KJELL ANDERSSON<br />
Rättarvägen 4, 612 31 Finspång<br />
Tel & Fax: 0122-155 47<br />
E-post: kjell.sven-olof@telia.com<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen i<br />
Södra Sverige<br />
LENNART JOHANSSON<br />
Per Albin Hanssons väg 56 B,<br />
214 63 Malmö<br />
Tel&Fax: 040-96 23 40<br />
– 23<br />
Laryngföreningen Göteborg<br />
GÖSTA JORHEDE<br />
Väderbodarna 5, 8 tr, 418 35 Göteborg<br />
Tel & Fax: 031-56 35 41<br />
E-post: Gullvi.Jorhede@comhem.se<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen i<br />
Uppsala Län<br />
VERA LIND<br />
Norrtäljegatan 6 B, 753 27 Uppsala<br />
Tel: 018-10 53 74<br />
<strong>Mun</strong>- & Halscancerföreningen i<br />
Västmanlands Län<br />
KAARLO VUOLLE<br />
Lerkärlsgatan 10, 732 51 Västerås<br />
Tel&Fax: 021-41 74 76<br />
Laryngföreningen i Örebro och<br />
Värmlands Län<br />
PER-ARNE HERBERTSSON<br />
Verkstadsvägen 6 A, 660 11 Billingsfors<br />
Tel: 070-597 56 89
POSTTIDNING B<br />
<strong>Mun</strong>- & HalsCancerFörbundet<br />
f.d. Svenska Laryngförbundet<br />
Barks väg 14<br />
170 73 SOLNA<br />
God Jul och Gott Nytt År!<br />
önskar Atos Medical<br />
Atos Medical introducerar nu en<br />
hudfärgad Provox HME! Den vita<br />
HME-kassetten finns fortfarande i<br />
Provoxsortimentet men nu finns det en<br />
möjlighet att välja för den som önskar<br />
en mer diskret lösning. En annan nyhet<br />
är att HME-kassetterna (både de vita<br />
och hudfärgade) också går att beställa<br />
i 30-pack.<br />
Atos Medical AB • Box 183, 242 22 Hörby • Tel: 0415-198 00 • Fax: 0415-198 98<br />
E-mail: info@atosmedical.com • www.atosmedical.com