42 Landet Runt - Välkommen till Reumatikertidningens arkiv

överlevde. Hon och hennes föräldrar
kunde berätta om den förtvivlade
situation de befunnit sig i, men hur
allt vänt och hur sjukdomen i dag
planat ut och livet återgått till det lite
mer vanliga med skola, kompisar och
ett härligt tonårsliv. Men ovissheten
om framtiden finns där ständigt.
Jan Wallin från Gusum är mest
drabbad i ansiktsregionen och luftstrupen,
som han fått operera vid tre
tillfällen under ett års tid. Nekroser
(sönderfall/vävnadsdöd) gjorde att
luftstrupen växte igen, och han fick
svårt att andas. Att luftstrupen angrips
på det viset, är en ovanlig komplikation,
enligt dr Staffan Schön. Men å
andra sidan, det ovanliga blir vanligt
för patienten när det ständigt återkommer.
Jan var endast 39 år när han för lite
drygt fyra år sedan drogs med en envis
förkylning, nästäppa och andnöd som
följdes av dubbelsidig lunginflammation.
Han drabbades av urinförgiftning,
och fick byta blodplasma 6 ggr.
Sedan strejkade njurarna totalt, och
han fick dialys i två månader. Idag
fungerar njurarna till 30% och lungorna
har nu full kapacitet. Han har
dock inte kunnat återgå till arbetet på
en mekanisk verkstad. När han
Strängnäs:
Besök från Värkstaden
Under våren hade Fibro/mjukdelsrådet
en träff på Café Järpen i Strängnäs.
Thomas Jacobsén från Gunilla Brattbergs
”Värkstaden” i Stockholm
besökte oss. Ämnet var ”Att leva med
värk och smärta i vardagen”. Det
handlade mycket om att bryta mönster
och ta tillvara det friska. Att sätta
gränser och leva med livskvalité.
Mötet var välbesökt.
Maud Sjöblom och Annkristin Lundin
försökte arbetsträna, insjuknade han
direkt. Men det är med tillförsikt han
ser tiden an, även om återgång till
arbetslivet idag verkar stört omöjligt.
I en helt annan situation befinner
sig Annelie Lönnehed från Hultsfred.
När hon insjuknade för fyra år sedan,
kunde hon knappt drömma om att
hon idag kan säga att sjukdomen är
kav lugn, och att hon inte medicinerar
överhuvudtaget. Och det är just dessa
budskap om tillfrisknande och framtidstro
som är så viktig för dem som
befinner sig mitt i en svår sjukdomsperiod.
Men tankarna på återfall finns
ständigt hos Annelie, eftersom förkylning
och lite feber gör att hon snabbt
måste kontakta doktorn för provtagning
och lungröntgen. Så även om
sjukdomen har varit och är i ett lugnt
skede, så känner hon ett ständigt ”hot”
över sig. Den som är sjuk kan förstå
hur Annelie känner sig trots ett friskt
liv idag, medan en utomstående frisk
människa inte alls kan sätta sig in i
hur det är.
Anita Berlin arbetar på Apoteket
AB:s huvudkontor i Stockholm med
sjukhusapoteksfrågor och kliniska
prövningar. Nu var det inte som
representant för Apoteket AB hon
fanns med bland deltagarna, utan för
att även hon har Wegeners. Men
hennes kunskaper om mediciner i
kombination med egen svår sjukdom
gjorde att hennes information fick en
annan dimension. Det blir så mycket
mer trovärdigt när den som informerar
är lika drabbad som åhörarna.
På något sätt kändes sjukdom och
vardag inte lika påtaglig efter helgmötet
som före. Det gick inte att ta
miste på det intresse och den inlevelseförmåga
som fanns. Varje människa är
unik, vilket upplevs positivt, men att
vara unik i en speciell diagnos är
minsann inte lätt. Ju mer udda
sjukdomen är, ju mindre information
finns det om den och möjligheterna
till kontakter med någon i samma
situation känns i bland mikroskopiskt
liten. Och ändå så tycks det osannolika
inträffa, när en sådan som Carolyn
Griffiths inte nöjer sig med att känna
sig unik. Hon vill dela med sig av den
unika känslan.
Om varje människa hjälper en
medmänniska, skulle alla människor få
hjälp. Det är något varje person borde
tänka på. Det har Carolyn gjort.
Text och foto Greta Thorén
Jönköping:
Rivstart för reumaåret
Reumaåret på länsnivå invigdes av
landshövding Birgit Friggebo som
invigningstalade vid Länssjukhuset
Ryhov. Vid invigningen talade också
Distriktets ordförande Sirkka Sjögren
och Apotekets ansvarig i vårt län Anncharlotte
Mattsson.
Ca 200 personer lyssnade på talen och
passade på att besöka Reumatikerdistriktets
och Apoteks utställning.
REUMATIKERTIDNINGEN 3 - 2002
Kenneth Johansson
43