42 Landet Runt - Välkommen till Reumatikertidningens arkiv

L A N D E T R U N T
Från distrikt och föreningar
Har det hänt något därhemma, i föreningen, distriktet eller intresseorganisationen?
Kanske något som skulle vara roligt att dela med sig av till
övriga Sverige? Nog sas det väl något intressant på mötet, och hur var det
med uppvaktningen hos kommunalrådet?
Skriv till Landet runt, Reumatikertidningen, Box 12 851, 112 98
Stockholm. Och glöm inte bilderna, ibland säger de mer än tusen ord!
Jönköping:
Efterlängtat Wegenersmöte
Att få en diagnos fastställd kan kännas
som en lättnad, men hur känns det när
det är en allvarlig diagnos som ställs?
Förmodligen känns det bra att få ett
namn på sin sjukdom, men när
insikten om sjukdomens fulla innebörd
faller in i ens medvetande, så
kanske lättnaden omvandlas till oro,
ångest och bekymmer inför framtiden.
När doktorn har meddelat diagnosen,
medicineringen fastställts och
patienten går ut från sjukhuset, vad
händer sedan? Vem ger information
om hur livet gestaltar sig om ett, två
kanske fem år? Vad har kortison i stora
mängder för biverkningar, hur påverkar
cellgifterna kroppen? Var finns
litteratur att läsa? Finns det någon
annan i samma situation?
Det är nog inte ovanligt att en
känsla av ensamhet och utsatthet
smyger sig på. Frågorna hopar sig,
familjen står villrådig inför den nya
situationen, arbetskamraterna är
undrande och den som är sjuk känner
sig nog många gånger som totalt
ensam på en öde ö.
Carolyn informerar
För ett antal personer som fått diagnosen
Wegeners granulomatos, så har
Carolyn Griffiths blivit räddningen ur
informationsvakuumet. När Carolyn
själv blev sjuk för snart sju år sedan
hittade hon information på internet
om sin sjukdom. Och hon började inse
att hennes egen situation kanske inte
var så unik, någonstans i Sveriges
långa land måste finnas fler med
samma sjukdom.
Hon fick en veckotidning intresserad,
och det reportaget ledde till att
telefonen började ringa hemma hos
henne, och hon blev en samtalspartner
för lika drabbade. Men hon har under
alla år haft en dröm, och det är att
kunna ordna ett möte för personer
42
REUMATIKERTIDNINGEN 3 - 2002
Dr Staffan Schön och
Carolyn Griffiths
med Wegeners. Och som den initiativrika
kvinna hon är, och alltid varit,
så har nu ett sådant helgmöte ägt rum
på kursgården Spånhult i Norrahammar
utanför Jönköping. Det kom
personer från Gävle, Stockholm,
Västerås, Västervik, Kristianstad,
Norrköping med flera orter. Samtliga
stod för sina egna kostnader, men
behovet har varit så stort, så varken
pengar eller avstånd utgjorde något
hinder.
En systemisk Vaskulit
Njurläkare Staffan Schön från Jönköping
fanns på plats för att under ett
par timmar besvara de frågor som
gällde Wegeners, som är en systemisk
vaskulit (vas=blodkärl, it = inflammation),
och som kännetecknas av
kärlinflammationer företrädesvis i
medelstora och små kärl.
Varje år insjuknar 3 personer per
100 000 invånare i Sverige. Patienterna
har oftast en viss autoantikropp,
ANCA i blodet (Anti- Neutrofila -
Cytoplasma - Antikroppar.) De som
drabbas är något oftare män än
kvinnor, och insjuknandet kan ske i
alla åldrar, men företrädesvis i medelåldern.
Ibland kommer sjukdomen
smygande med symtom som liknar
bihåle- eller lunginflammation och
patienterna svarar inte på den
antibiotikabehandling som då kanske
sätts in.
Även akut insjuknande förekommer,
och då t ex genom att
njurfunktionen snabbt försämras.
Oftast är de inre organen drabbade,
och då främst lungor eller njurar.
Sjukdomen anses mycket allvarlig och
obehandlad klart livshotande. Det är
en aggressiv men nödvändig behandling
som ges under minst ett halvår
och ibland avsevärt längre tid med
höga doser kortison tillsammans med
Några deltagare
cellgifter. Om sjukdomen hålls under
kontroll kan man sedan byta till
lindrigare medicinering som hämmar
immunförsvaret. Det är en ständig
balansgång mellan sjukdomen som
sådan och behandlingens biverkningar.
Hur sjukdomen utvecklas, återkommer
eller läker ut under långa perioder
är individuellt.
Många upplevelser och många frågor
Lika många som deltagarna var på
mötet, lika många var sjukdomens
olika ansikten. Den äldsta deltagaren
var lite drygt 70 år, och hade haft
Wegeners i 20 års tid. Det var Birgit
Ohlsson som kunde berätta att hon var
lite av unik som överlevde när hon
1982 blev sjuk.
För inte så länge sedan var oddsen
för överlevnad inte alltför stor, men
det har skett en dramatisk förbättring
av vård, behandling och uppföljning.
Det kunde samtliga deltagare instämma
i. Den yngsta deltagaren var
17-åriga Linda Majak, som blev sjuk
för tre år sedan. Det var tack vare
modern teknik och ett samarbete
sjukhusen emellan som gjorde att hon

överlevde. Hon och hennes föräldrar
kunde berätta om den förtvivlade
situation de befunnit sig i, men hur
allt vänt och hur sjukdomen i dag
planat ut och livet återgått till det lite
mer vanliga med skola, kompisar och
ett härligt tonårsliv. Men ovissheten
om framtiden finns där ständigt.
Jan Wallin från Gusum är mest
drabbad i ansiktsregionen och luftstrupen,
som han fått operera vid tre
tillfällen under ett års tid. Nekroser
(sönderfall/vävnadsdöd) gjorde att
luftstrupen växte igen, och han fick
svårt att andas. Att luftstrupen angrips
på det viset, är en ovanlig komplikation,
enligt dr Staffan Schön. Men å
andra sidan, det ovanliga blir vanligt
för patienten när det ständigt återkommer.
Jan var endast 39 år när han för lite
drygt fyra år sedan drogs med en envis
förkylning, nästäppa och andnöd som
följdes av dubbelsidig lunginflammation.
Han drabbades av urinförgiftning,
och fick byta blodplasma 6 ggr.
Sedan strejkade njurarna totalt, och
han fick dialys i två månader. Idag
fungerar njurarna till 30% och lungorna
har nu full kapacitet. Han har
dock inte kunnat återgå till arbetet på
en mekanisk verkstad. När han
Strängnäs:
Besök från Värkstaden
Under våren hade Fibro/mjukdelsrådet
en träff på Café Järpen i Strängnäs.
Thomas Jacobsén från Gunilla Brattbergs
”Värkstaden” i Stockholm
besökte oss. Ämnet var ”Att leva med
värk och smärta i vardagen”. Det
handlade mycket om att bryta mönster
och ta tillvara det friska. Att sätta
gränser och leva med livskvalité.
Mötet var välbesökt.
Maud Sjöblom och Annkristin Lundin
försökte arbetsträna, insjuknade han
direkt. Men det är med tillförsikt han
ser tiden an, även om återgång till
arbetslivet idag verkar stört omöjligt.
I en helt annan situation befinner
sig Annelie Lönnehed från Hultsfred.
När hon insjuknade för fyra år sedan,
kunde hon knappt drömma om att
hon idag kan säga att sjukdomen är
kav lugn, och att hon inte medicinerar
överhuvudtaget. Och det är just dessa
budskap om tillfrisknande och framtidstro
som är så viktig för dem som
befinner sig mitt i en svår sjukdomsperiod.
Men tankarna på återfall finns
ständigt hos Annelie, eftersom förkylning
och lite feber gör att hon snabbt
måste kontakta doktorn för provtagning
och lungröntgen. Så även om
sjukdomen har varit och är i ett lugnt
skede, så känner hon ett ständigt ”hot”
över sig. Den som är sjuk kan förstå
hur Annelie känner sig trots ett friskt
liv idag, medan en utomstående frisk
människa inte alls kan sätta sig in i
hur det är.
Anita Berlin arbetar på Apoteket
AB:s huvudkontor i Stockholm med
sjukhusapoteksfrågor och kliniska
prövningar. Nu var det inte som
representant för Apoteket AB hon
fanns med bland deltagarna, utan för
att även hon har Wegeners. Men
hennes kunskaper om mediciner i
kombination med egen svår sjukdom
gjorde att hennes information fick en
annan dimension. Det blir så mycket
mer trovärdigt när den som informerar
är lika drabbad som åhörarna.
På något sätt kändes sjukdom och
vardag inte lika påtaglig efter helgmötet
som före. Det gick inte att ta
miste på det intresse och den inlevelseförmåga
som fanns. Varje människa är
unik, vilket upplevs positivt, men att
vara unik i en speciell diagnos är
minsann inte lätt. Ju mer udda
sjukdomen är, ju mindre information
finns det om den och möjligheterna
till kontakter med någon i samma
situation känns i bland mikroskopiskt
liten. Och ändå så tycks det osannolika
inträffa, när en sådan som Carolyn
Griffiths inte nöjer sig med att känna
sig unik. Hon vill dela med sig av den
unika känslan.
Om varje människa hjälper en
medmänniska, skulle alla människor få
hjälp. Det är något varje person borde
tänka på. Det har Carolyn gjort.
Text och foto Greta Thorén
Jönköping:
Rivstart för reumaåret
Reumaåret på länsnivå invigdes av
landshövding Birgit Friggebo som
invigningstalade vid Länssjukhuset
Ryhov. Vid invigningen talade också
Distriktets ordförande Sirkka Sjögren
och Apotekets ansvarig i vårt län Anncharlotte
Mattsson.
Ca 200 personer lyssnade på talen och
passade på att besöka Reumatikerdistriktets
och Apoteks utställning.
REUMATIKERTIDNINGEN 3 - 2002
Kenneth Johansson
43