Migränbladet 85 - Svenska Migränförbundet
Migränbladet 85 - Svenska Migränförbundet
Migränbladet 85 - Svenska Migränförbundet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING | Nr <strong>85</strong> | December 2011<br />
Kvinnors erfarenhet av<br />
att leva med migrän sid 4<br />
Hortonnätverket en förebild sid 9<br />
Förbundets ungdomsverksamhet sid 10<br />
Tema ”Vem bestämmer?” sid 12–15<br />
Hur tar vi vara på våra rättigheter? sid 15<br />
Mirakelmedicinen – finns den? sid 16<br />
<strong>Migränförbundet</strong> | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: kansliet@migran.org | Hemsida: www.migran.org
ges ut fyra gånger per år av <strong>Svenska</strong><br />
<strong>Migränförbundet</strong> (SMIF) och handlar<br />
om migrän, Hortons huvudvärk och<br />
annan svår huvudvärk.<br />
Åsikter framförda i denna tidning delas<br />
inte nödvändigtvis alltid av <strong>Svenska</strong><br />
<strong>Migränförbundet</strong>.<br />
Besöksadress, telefon och telefax,<br />
se <strong>Migränförbundet</strong> nedan.<br />
E-post migranbladet@migran.org<br />
Ansvarig utgivare<br />
Ingemar Färm<br />
Redaktionskommitté<br />
Ingemar Färm och Helena Elliott<br />
Grafisk Form<br />
Ateljé Hunting Flower AB<br />
Tryckeri<br />
Danagård LiTHO AB, Ödeshög<br />
ISSN 1102-6928<br />
Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat<br />
Omslagsbild Ingemar Färm<br />
Sista materialdag för nästa nummer,<br />
nr 86, är den 20 januari.<br />
Utgivning den 10 februari 2012<br />
<strong>Svenska</strong><br />
<strong>Migränförbundet</strong><br />
Besöks- och postadress<br />
Banérgatan 55,<br />
115 53 Stockholm<br />
Telefon<br />
08-660 55 35<br />
Telefontid<br />
11.00 – 14.00<br />
Telefax<br />
08-660 01 77<br />
E-post kansliet@migran.org<br />
Hemsida www.migran.org<br />
Webbansvarig: Helena Elliott<br />
Ordförande Ingemar Färm<br />
ordforande@migran.org<br />
Kansliet<br />
Ombudsman Helena Elliott<br />
Administrativ assistent: Yvonne Sandin<br />
Medlemsavgift<br />
175 kronor och 50 kronor för<br />
övriga familjemedlemmar bosatta<br />
på samma adress<br />
Plusgiro 52 14 87 -9<br />
<strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong>s symbol<br />
Lena Wennersten<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
Ordförande har ordet<br />
Det här numret av <strong>Migränbladet</strong> innehåller artiklar, intervjuer och<br />
rapporter som speglar såväl utvecklingen i samhället med avseende<br />
på våra medlemmars verklighet som verksamheten i våra föreningar.<br />
Utöver det har vi ett tema som vi kallar ”Vem bestämmer?”. Vi redovisar<br />
vad Socialstyrelsen anser om migrän. Vi talar om hur man kan<br />
klaga på apoteken om de inte kan tillhandahålla vår medicin inom<br />
rimlig tid.<br />
Under senare år har välfärdsfrågor debatterats mer än på mycket<br />
länge. ”Utanförskap” har varit ett flitigt använt begrepp. Men vad menar debattörerna och vad<br />
vill de uppnå? I välfärdsbegreppet ligger arbete, försörjning, hälso- och sjukvård, äldreomsorg,<br />
skola och barnomsorg och en del till.<br />
Våra medlemmar har djupt kända erfarenheter av hur välfärdssamhället fungerar eller inte<br />
fungerar för dem. Vi tror att ökad kunskap om hur samhället fungerar kan hjälpa många att ta<br />
vara på sina rättigheter. Vi presenterar vår juristkonsult, med bakgrund i och lång erfarenhet<br />
från Försäkringskassan och Riksförsäkringsverket, som ska bistå förbundet och medlemmarna<br />
i socialförsäkringsfrågor.<br />
Även om migrän ofta lyser med sin frånvaro i den offentliga debatten så diskuteras olika behandlingsalternativ<br />
intensivt i föreningarna. Vi visar genom rapporter från flera föreningar<br />
vilka frågor som engagerar. Vi har också en del reportage och intervjuer som speglar alternativ,<br />
eller kanske snarare komplement, till traditionell medicinsk behandling.<br />
Ingemar Färm, förbundsordförande<br />
Omslagsbilden<br />
Sedan 12 år arrangeras i Alingsås<br />
i oktober ”Lights in Alingsås”.<br />
Till den inbjuds arkitekter och<br />
ljusdesigners från hela världen för<br />
att presentera sina spännande<br />
och innovativa konstverk och<br />
ljusupplevelser. Förra året lockade<br />
festivalen över 40 000 besökare.<br />
I år arrangerade Migränföreningen<br />
Headvig i Alingsås en<br />
ljusvandring till de olika installationerna.<br />
Bilden på framsidan<br />
har jag tagit på gården till det<br />
konditori där deras ljusvandring<br />
startade.<br />
Ingemar Färm<br />
I<br />
INNEHÅLL<br />
3 Ledare<br />
4 Kvinnors erfarenhet av<br />
att leva med migrän,<br />
intervju med Stina Rutberg<br />
6 Föreningsnyheter<br />
9 Hortonnätverket en förebild<br />
för kamratstöd på nätet<br />
10 Förbundets ungdomsverksamhet<br />
11 Föreningsnyheter<br />
In memoriam<br />
Lennart Noring har avlidit.<br />
Han föddes den 3 mars 1945<br />
och gick bort den 16 april<br />
2011 efter en lång tids sjukdom.<br />
Lennart hade ett mycket<br />
nära samarbete med <strong>Migränförbundet</strong>,<br />
genom frågespalten<br />
i <strong>Migränbladet</strong>, som<br />
han ansvarade för under många år, och genom otaliga<br />
föreläsningar. Lennart blev medicine licentiat<br />
1972 och specialist i neurologi 1978. Därefter<br />
tjänstgjorde han på Karolinska sjukhusets neurologklinik<br />
i Solna och som överläkare på länssjukhuset<br />
i Halmstad. Senare övergick han till arbete med<br />
privatpraktik, först två år i Sundbyberg och därefter<br />
i Solna Centrum, där han verkade fram till våren<br />
2008. Under sin tid som privatpraktiker kom han<br />
att i huvudsak ägna sig åt migränpatienter. Under de<br />
sista åren kom nog flertalet av hans patienter genom<br />
tips via <strong>Migränbladet</strong>.<br />
Tema: Vem bestämmer<br />
12 Krönika: Gertie Gladnikoff<br />
13 Det är vi som bestämmer<br />
14 Andra som bestämmer<br />
15 Hur tar vi vara på våra rättigheter?<br />
16 Mirakelmedicinen – finns den?<br />
17 Medlemsföreningarnas kontakter<br />
18 Systerorganisationer<br />
19 Om <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong> och<br />
ansökningsblankett<br />
3
Kvinnors erfarenhet<br />
av att leva med migrän<br />
På Luleå Tekniska universitet finns det en ung forskare<br />
Stina Rutberg, som med utgångspunkt i sitt yrke som<br />
sjukgymnast försöker bredda bilden av vad migrän är för<br />
den enskilda personen. I förra numret hade vi en intervju<br />
med Britt-Inger Loman om hennes bok med den ironiska<br />
titeln ”Det är ju bara huvudvärk”. Så det som både Britt-<br />
Inger och Stina säger är ”Migrän – mer än huvudvärk”.<br />
Du är sjukgymnast.<br />
Varför valde du det yrket?<br />
– Jag gjorde praktik hos en sjukgymnast<br />
när jag gick i 7:an och efter det var min<br />
dröm att bli sjukgymnast. Jag har alltid<br />
tyckt om att kunna hjälpa andra. Att vara<br />
sjukgymnast känns lite som att vara<br />
detektiv. Genom att lägga ihop ledtrådar<br />
från undersökningen kunna ställa diagnos.<br />
Att sedan kunna hjälpa de som söker<br />
är oerhört tillfredsställande.<br />
Som sjukgymnast har du också<br />
jobbat med akupunktur. Varför?<br />
– Under sista året på grundutbildningen<br />
till sjukgymnast köpte vi in akupunkturkursen<br />
till klassen. Jag såg då att många<br />
patienter svarade bra på akupunktur och<br />
därför sökte jag vidareutbildning och läste<br />
mer om akupunktur.<br />
Du lämnade arbetet som sjukgymnast<br />
för att utbilda andra? Varför det?<br />
– Jag har alltid tyckt om att undervisa<br />
och hade studenter på deras utbildning<br />
under min tid som klinisk sjukgymnast.<br />
När jag examinerade en student i kliniken<br />
fick jag höra att de behövde någon<br />
som kunde ta en kurs på sjukgymnastprogrammet<br />
och då sökte jag till utbildningen.<br />
Din första vetenskapliga uppsats<br />
handlade om akupunktur.<br />
Varför bytte du inriktning?<br />
4<br />
MIGRÄN — MER ÄN BARA HUVUDVÄRK<br />
– Under intervjuerna till min första studie<br />
om akupunktur fick jag helt höra fantastiska<br />
berättelser om hur det var att leva med<br />
migrän. Jag kände att detta var något som<br />
jag inte tidigare hade förstått hur det var.<br />
Jag insåg att det fanns väldigt begränsat<br />
med forskning, vilket väckte mitt intresse<br />
att gå vidare i den riktningen istället.<br />
Inför din andra uppsats hade du fått<br />
tydliga vittnesbörd om att själva huvudvärken<br />
inte alltid var det värsta för<br />
människor med migrän. Osäkerheten<br />
om när attackerna kommer, planeringen<br />
av hela livet med att alltid ha en plan<br />
B och C, den självvalda isoleringen mm<br />
kunde kännas värre. Inte på kort sikt<br />
men på lång. Kan du berätta litet om<br />
denna din insikt?<br />
– Det är lite svårt att specificera. Jag tror<br />
att mina insikter är att leva med migrän är<br />
mer än att ha återkommande huvudvärksattacker.<br />
Attackerna påverkar dessutom<br />
hela kroppen och gör att man inte kan fungera.<br />
Livet begränsas mellan anfallen för<br />
att man inte vill göra något som kan utlösa<br />
anfall.<br />
– Det är viktigt att mer information om<br />
migrän når allmänheten så att den upplevda<br />
stämpeln som icke legitim sjukdom försvinner.<br />
Personer med migrän får kämpa<br />
hårt för att leva upp till sina egna krav och<br />
i viss mån andras krav på att klara lika<br />
mycket som personer som inte begränsas<br />
av migrän.<br />
Några citat från din studie<br />
❜❜...jag aldrig varit intresserad av att gifta mig eller så ... men om man<br />
tänker en sådan tanke ... att om man skulle gifta sig ... det känns som<br />
att jag kommer garanterat att ha migrän en sådan dag ... så jag skulle<br />
aldrig kunna planera mitt bröllop ... det är ju lite sådana grejor❜❜<br />
Stina Rutberg.<br />
Vem är du?<br />
Jag var färdig sjukgymnast 1992, magister i<br />
sjukgymnastik 2006 och antagen till doktorandstudier<br />
2008. Jag arbetade som primärvårdssjukgymnast<br />
på vårdcentral 92–96. Från<br />
1996 drev jag eget företag som privatpraktiserande<br />
sjukgymnast fram till 2007. 2003 började<br />
jag på deltid på universitetet som lärare i<br />
sjukgymnastik och 2005 fick jag fast tjänst. Jag<br />
är gift, har två tjejer 14 och 11 år. Bor i villa.<br />
Min doktorsavhandling<br />
kommer att bestå av 4 studier.<br />
1: Erfarenheter av akupunktur bland kvinnor<br />
med migrän.<br />
2: Migrän mer än huvudvärk: Kvinnors erfarenheter<br />
av att leva med migrän.<br />
3 och 4: Innebörden av sjukgymnastik för personer<br />
med migrän och strategier som personer<br />
med migrän använder för att må så bra<br />
som möjligt.<br />
❜❜Oron förtar glädjen inför något roligt ... som om du tänker vad roligt<br />
det här ska bli men det förtar ... för att det kanske inte blir, för jag ligger<br />
nog i migrän ... så man har som aldrig kunnat känna den här riktiga<br />
glädjen för man har alltid haft det i bakhuvudet ... Det finns där alltid.❜❜<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
MIGRÄN — MER ÄN BARA HUVUDVÄRK<br />
Slutsatser<br />
För att ge en tydligare bild av Stinas andra vetenskapliga studie gör vi en sammanfattning<br />
av de viktigaste fynden. Studien bygger på djupintervjuer med tio kvinnor om deras<br />
erfarenheter av att leva med migrän. Fynden kan sammanfattas i tre rubriker:<br />
1. Att bli belägrad av en attack<br />
Att vara tillfälligt oförmögen att agera. Kvinnorna berättade<br />
att de kunde bli övermannade av en attack, som kom<br />
från ingenstans. Illamående, kräkningar, synförändringar,<br />
kommunikationsproblem och ökad känslighet för ljud och<br />
ljus förstärkte känslan av att verkligen må dåligt. Det kunde<br />
ibland kännas värre än själva smärtan och vara flera timmar<br />
efter attacken.<br />
Effekterna av ett anfall kunde göra att kvinnorna kände<br />
sig osäkra på om de kunde ta hand om sig själva och sina<br />
barn. De kunde känna sig oförmögna att sköta sitt arbete på<br />
2. Att kämpa i ett liv som präglas av osäkerhet<br />
Eftersom migrän är svår att förutsäga försökte kvinnorna anpassa<br />
sina liv till osäkerheten, som ledde till att de måste leva<br />
sina liv i ständig beredskap.<br />
Att leva ett liv i ständig beredskap leder till att man begränsar<br />
sina aktiviteter. Man blir uppmärksam och rädd för att<br />
trigga igång ett anfall och undviker därmed olika saker. ”Det<br />
3. Att leva med en osynlig funktionsnedsättning<br />
Kvinnorna kände sig till och från ifrågasatta och hade en djup<br />
önskan att bli trodda.<br />
Att leva med rädslan att inte bli trodd. Känslan att inte vara<br />
trodd var en av de tyngsta bördorna med att leva med migrän.<br />
Den kunde leda till känslor av skam eftersom migrän<br />
inte upplevdes som en acceptabel ursäkt för att inte delta i<br />
sociala aktiviteter eller genomföra olika plikter. Den känslan<br />
Migränföreningen i Värmland<br />
Höstföreläsning i Karlstad<br />
Skymningen smyger sig sakta på. Blåsten gör krusningar på vattenytan medan höstlöven virvlar runt<br />
i ett rasande inferno. Vi i Migränföreningen i Värmland beundrar den vackra utsikten ut över Klarälven<br />
från konferensrummet vi befinner oss i på Karlstad CCC en kväll i oktober. Utanför lokalen står<br />
borden uppdukade med all slags informationsmaterial om migrän och annan huvudvärk. Inne i lokalen<br />
fixas det med datorn i väntan på kvällens föreläsning om migrän och annan svår huvudvärk hos<br />
vuxna, unga och barn. Deltagarna börjar strömma in och lokalen blir så<br />
full att vi måste hämta extra stolar. Kvällens föreläsare Rune Johansson<br />
från neurologen i Karlstad startar föreläsningen som fokuserar mest kring<br />
migrän, men andra huvudvärkstyper tas också upp. Det blir en mycket intressant<br />
föreläsning med många frågor från deltagarna.<br />
När föreläsningen avslutas efter två timmar är det fortfarande några<br />
som dröjer sig kvar med frågor till Rune. Vi packar ihop det material som<br />
finns kvar på borden och kan konstatera att det haft en strykande åtgång.<br />
Med många nöjda kommentarer från deltagarna om en mycket bra och intressant<br />
föreläsning, åker vi i föreningen hem med glädjen att ha fått medverka till att förmedla information<br />
om ett så viktigt ämne som migrän och annan svår huvudvärk. Tina Hedell<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
bästa sätt under ett anfall, vilket i sin tur riskerade att försämra deras<br />
position på jobbet.<br />
Att känna sig ofrivilligt isolerad från livet. Kvinnorna berättade<br />
också att de upplevde en oförmåga att fullt ut delta i livet. De måste<br />
leva med osäkerheten om att eventuellt inte kunna fullfölja olika<br />
saker. Det kunde i sin tur leda till ett motstånd att planera för och<br />
ha drömmar om framtiden.<br />
Rädslan att förstöra för andra upplevdes svårare än själva symptomen<br />
vilket kunde leda till att de inte önskade att göra olika saker<br />
och att de inte tog lika många sociala kontakter.<br />
är som att leva med någon som alltid avbryter mig och beslutar vad<br />
jag ska göra och inte göra”, sa en kvinna.<br />
Man bekymrar sig över användandet av mediciner, som i och för<br />
sig leder till lättnader och gör livet uthärdligt under en attack. Trots<br />
det kände många oro för de negativa långtidseffekterna som medicinerna<br />
har på kroppen och för risken att bli beroende.<br />
kunde också uppstå i möten med sjukvårdspersonal.<br />
Kämpa för att undvika att bli ifrågasatt. Kvinnorna pressade sig<br />
själva till att fortsätta arbeta trots att de hade en migränattack. Men<br />
när andra förstod vad det handlade om, uppstod en känsla av att det<br />
fanns mindre tryck på att gömma sina symptom. Det gjorde att de<br />
kunde ta sig tid till återhämtning, vilket i sin tur minskade migränattackerna.<br />
Migränföreningen i Norrbotten<br />
Den nybildade<br />
föreningen i<br />
Norrbotten hade<br />
den 27 oktober<br />
bjudit in till<br />
en föreläsning<br />
av Stina Rutberg<br />
i Folkets<br />
Hus i Luleå, se ovan. Föreläsningen var<br />
mycket välbesökt och de flesta kommentarerna<br />
var av typen: ”Ja just så är<br />
det!” Stina fick mycket kraftiga applåder<br />
för sitt framförande.<br />
Förbundsordföranden Ingemar<br />
Färm berättade om förbundet, vad vi<br />
gör och varför man ska organisera sig<br />
och bli medlem.<br />
Ingemar Färm<br />
5
FÖRENINGSNYTT<br />
Föreläsningar och engagerad debatt i föreningarna<br />
Migränföreningen i Skåne<br />
Friskvårdskurs vid Sundet!<br />
Andra helgen i september samlades 37 förväntansfulla<br />
deltagare för tre dagars samvaro. För att<br />
travestera Lasse Berghagen i Allsång på Skansen<br />
var helgen ämnad åt ”Kunskap, glädje och lite<br />
tango”. Tango blev det inte men väl Trubaduren<br />
Rickard Persson som fick alla att sjunga med i<br />
gamla valser, skånska visor och svensktoppslåtar.<br />
Kunskap fick vi mycket. Första eftermiddagen<br />
ägnades åt dels en föreläsning om hur<br />
sjukgymnastik kan hjälpa dem med migrän<br />
och dels åt att lära sig att ge sig själv massage.<br />
Sjukgymnast Kristina Szybeck och massageterapeut<br />
Christine Stark delade upp eftermiddagen<br />
mellan sig. På ett mycket informativt<br />
sätt visade Kristina på hur kroppen reagerar<br />
med flera symptom på samma stimuli och att<br />
dessa är olika för varje människa. Huvudvärk/<br />
migrän ska tas som en brandvarnare. ”Nu är<br />
det fara på färde – gör något!” Då gäller det att<br />
se över vad man själv kan förändra för att må<br />
bättre. Christine visade på enkla sätt att lätta<br />
på spända muskler och att ge både sig själv<br />
och kompisen massage.<br />
Doktor Bjarne Lembke och huvudvärkssjuksköterska<br />
Britt Frejvall pratade över<br />
ämnet ”När ska man dra i nödbromsen?”<br />
Bjarne vill att vi ska ställa oss frågan: Tar jag<br />
rätt medicin mot rätt huvudvärk vid rätt tillfälle?<br />
Britt pratade om kunskap och förändring:<br />
Vad kan jag plocka bort och vad kan jag<br />
lägga till som är lustfyllt? En viktig faktor är<br />
att hitta tid till återhämtning.<br />
Migränföreningen i Stockholms län<br />
Migrän i vardagen<br />
Föreläsning i Södertälje den 25 oktober var den första etappen till bildandet av en lokalförening.<br />
Ingela Strigell Hådell, förbundets huvudvärkssjuksköterska, som har migrän själv, var föreläsare<br />
och mycket kunnig om olika typer av huvudvärk. Hon är inte en traditionell föreläsare utan involverar<br />
gärna publiken redan från början. Det blir en diskussion snarare än en föreläsning.<br />
Ingela har respekt för deltagarnas synpunkter och låter frågorna ställas underhand.<br />
Trots sin stora kunskap verkar hon alltid öppen för att lära sig något nytt.<br />
6<br />
Skåneföreningens<br />
ordförande<br />
Leif Ståhlhammar<br />
med kursdeltagare.<br />
Det är viktigt att skriva huvudvärksdagbok för att kunna hitta<br />
sina ”triggers”, som kan vara allt från vad vi äter till vad vi gör.<br />
Ett regelbundet liv på alla plan är vad vi som har migrän behöver<br />
– lagom är bäst! Glöm inte bort motionens goda effekter<br />
på hela hälsan, men en migräniker bör anpassa motionen<br />
efter dagsformen. Att sova är jätteviktigt enligt Ingela. Det på-<br />
Vi i föreningen är mycket glada och stolta<br />
över att vi kunde engagera professor Lars<br />
Edvinsson för en föreläsning. Han berättade<br />
om mekanismerna bakom migrän och om<br />
sin forskning runt CGRP. Han visade också<br />
på förekomsten av migrän jämfört med andra<br />
neurologiska sjukdomar. I ena änden av skalan<br />
ligger MS med 0,09 % och i den andra migrän<br />
med 12,1%.<br />
Mat och migrän pratade Margareta Bensow<br />
om. Margareta är dietist och Master of<br />
Medicine in Clinical Nutrition. Hon översatte<br />
forskningsresultat om mat och näring på ett<br />
enkelt och tydligt vis och förmedlade kostbudskapet<br />
på ett positivt sätt utan pekpinnar.<br />
Ingela Broberg, som är mental tränare, avslutade<br />
helgen med att tala om att hitta kraften<br />
och styrkan i sig själv, att inventera sina<br />
tankar och föreställningar, att hushålla och<br />
kalkylera med den energi man har och inte<br />
fastna i honungsfällan. ”Det är bara jag som<br />
kan förändra mitt sätt att vara och tänka.”<br />
Glädjen genomsyrade hela helgen och det<br />
var mycket skratt mellan allvarsorden. Tack<br />
alla goa, glada deltagare för en fantastisk helg!<br />
Elisabeth Stålhammar<br />
verkar hela vårt liv och därför föreslår Ingela att vi ska skriva även en sömndagbok.<br />
Det gäller också att hitta en riktigt bra läkare – inte det lättaste i dagens läge<br />
– en neurolog eller en läkare på vårdcentralen med kunskaper och intresse<br />
för huvudvärk. Tillsammans med läkaren – och med hjälp av huvudvärks- och<br />
sömndagböckerna – får vi sedan försöka skräddarsy en optimal behandling. ➤<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
➤ Migränföreningen i Stockholms län Forts.<br />
Många vaknar på natten eller tidig morgon med migrän – och<br />
tar en migräntablett – vissa varje dag under en längre period!<br />
Om du har läkemedel för andra sjukdomar så rådfråga alltid<br />
din läkare om förslag på läkemedel för att slippa vakna med<br />
migrän. För att bryta detta mönster föreslår Ingela att man redan<br />
på kvällen tar en tablett i förebyggande syfte som även fungerar<br />
mot inflammation i kärlen (typ Voltaren/Diklofenak el-<br />
Migränföreningen i Västra Götaland<br />
Migränföreläsningen som både upplyste och<br />
lyste upp i septembermörkret!<br />
Den 21 september bjöd vi i Migränföreningen i Västra Götalands län in allmänheten och våra medlemmar<br />
till en migränföreläsning av högsta rang i Göteborg.<br />
Vi hade nöjet att få lyssna till professor Carl<br />
Dahlöf, leg. läk. och initiativtagare till den tidigare<br />
specialistmottagningen för migränpatienter,<br />
Migränklinik-Göteborg. Sjukvårdsansvariga<br />
i regionen har tyvärr sett till att den<br />
unika och eftersökta kliniken nu är stängd.<br />
Professor Carl Dahlöf är numera verksam vid<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt vid<br />
den privata SDS-kliniken i Göteborg.<br />
Omkring 190 personer tog tillfället i akt<br />
att under två timmar få ta del av den guldgruva<br />
av migränkunskap som professor Carl<br />
Dahlöf besitter. Carl Dahlöf ägnade den första<br />
delen av föreläsningen åt att ingående och<br />
på ett lättförståeligt sätt förklara migränsjukdomens<br />
förlopp och mekanismer. Vi fick förklaringar<br />
till de fenomen som är förknippade<br />
med ett migränanfall. Vi fick också en inblick<br />
i migränsjukdomens förekomst.<br />
I pausen med förfriskningar tog deltagarna<br />
för sig av föreningens informationsmaterial,<br />
och precis som vi önskade gick allt material åt.<br />
Föreningen uppmuntrade också deltagarna<br />
att stödja Hjärnfondens migränforskning.<br />
Under föreläsningens andra del beskrev<br />
Carl Dahlöf hur migrän bör behandlas och<br />
vilka mediciner som kan komma ifråga. Vi<br />
fick förklaringar till varför medicinerna<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
ler Naproxen/Pronaxen). För dem som har känslig mage rekommenderas att<br />
kombinera med Omeprazol (Losec).<br />
Det finns ännu inget botemedel mot migrän. Vi får göra vårt bästa, ta eget<br />
ansvar. ”Personligen”, avslutar Ingela, ”är min migränbehandling en kombination<br />
av ett regelbundet liv, att sova så bra som möjligt, äta varierad kost på<br />
regelbundna tider och dricka mycket. För mig fungerar avspänning, akupunktur<br />
och massage. Akutläkemedel är bra att ha men löser inte allt.”<br />
Kerstin Svedberg<br />
Stort deltagande, som synes, på<br />
föreläsningen i Göteborg.<br />
ibland inte har önskad effekt. Som exempel<br />
på detta nämndes att mediciner som tas via<br />
munnen har sämre effekt än de som tas på annat<br />
sätt. Anledningen är att magsäckens verksamhet<br />
avstannar under ett migränanfall, och<br />
då transporteras inte den verksamma substansen<br />
på önskat sätt för upptagning i blodet.<br />
Läkemedel mot illamående kan förbättra<br />
upptagningsförmågan och därmed effekten<br />
av medicin som tas via munnen.<br />
Vikten av goda vanor med mat, sömn och<br />
motion poängterades också. Alternativa behandlingsmetoder<br />
benämndes som ofarliga,<br />
men med utan bevisad effekt mot migrän.<br />
Carl Dahlöfs sätt att beskriva hur han anser<br />
att migrän ska behandlas var så uttrycksfullt<br />
och engagerat att vi i publiken stundtals<br />
fick en känsla av att vi befann oss på hans mottagning<br />
för konsultation. Vi kände Carl<br />
Dahlöfs starka intresse och förståelse för den<br />
verklighet som många av oss med migrän lever<br />
i. Föreläsningen avslutades med att publiken<br />
fick ställa frågor. Frågorna rörde allt från<br />
mediciner till den omdiskuterade Botox-behandlingen.<br />
Alla frågeställare fick uttömmande<br />
svar. Vi är många som inte har förmånen<br />
att ha en sådan kunnig doktor till vardags,<br />
men under denna kväll fick vi en hel del uppslag<br />
till behandlingsmöjligheter som vi kan efterfråga<br />
hos till exempel primärvårdens läkare.<br />
____________<br />
Från Migränföreningen i Västra Götalands län riktar vi ett stort och varmt tack till professor<br />
Carl Dahlöf. Ett varmt tack också till den serviceinriktade personalen på Folkets Hus. Och till<br />
sist, tack kära publik! Gunnel Mikaelsson<br />
Filmhelg på Historiska museet<br />
<strong>Migränförbundet</strong> är medlem i HandikappHistorisak Föreningen, HHF. Föreningen<br />
genomför ett projekt: Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU, som <strong>Migränförbundet</strong><br />
deltar i. Vår kontaktperson är Angela Glad.<br />
Den 8–9 oktober 2011 arrangerades en Filmhelg på Historiska museet, en del i<br />
HAIKU-projektet, där <strong>Migränförbundet</strong> deltog. Arrangörer var HHF, Allmänna<br />
arvsfonden och Historiska museet.<br />
Under helgen visades filmer där funktionshinder berördes. Förbundets informationsfilm<br />
”Förlorade dagar – en film om migrän” var en av dem. <strong>Migränförbundet</strong><br />
representerades av Annelie Lantto, Angela Glad och Helena Elliott som tillsammans<br />
med ett tjugotal andra förbund fanns på plats med informationsmaterial.<br />
7
Syrgasbehandling ger<br />
snabb smärtlindring<br />
vid akut Hortonattack. 1,2<br />
Inandning av 100% syrgas ger effektiv smärtlindring vid<br />
akut Hortonattack. 1 Inom några minuter blir de flesta<br />
besvärsfria. 2 Syrgasbehandling i samband med akut<br />
Hortonattack kan upprepas så många gånger som det<br />
behövs vid återkommande attacker och har endast få<br />
biverkningar vid behandling av huvudvärk. 3,4 Syrgas kan<br />
användas vid graviditet eller amning. 5 Vid lungsjukdom<br />
ska försiktighet iakttagas.<br />
Hortons demand och LIV ® Midi 10 L<br />
– enklare och säkrare syrgasbehandling<br />
Hortons demand gassparare ger 100% syrgas, men bara<br />
när man andas in! Det ökar säkerheten och minskar förbrukningen<br />
eftersom ingen syrgas läcker ut vid utandning<br />
eller när utrustningen inte används.<br />
Indikation: MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, V03AN01, medicinsk gas, komprimerad, är ett registrerat läkemedel med följande indikationer: För behandling av eller för att förebygga akut och kronisk hypoxi oavsett<br />
genes. Som del av färskgasflödet vid anestesi eller intensivvård. Som drivgas vid nebulisatorbehandling. Som första hjälpen-behandling med 100% syrgas vid dykarsjuka. För behandling av akut attack av Hortons<br />
huvudvärk (cluster headache).<br />
Produktresumé uppdaterad 2010-12-06. För fullständig information och priser se www.fass.se, www.tlv.se. MEDICINSK OXYGEN AGA är ett receptfritt läkemedel som kan skrivas på recept och ingår i läkemedelsförmånen.<br />
Referenser: 1. Cohen AS, Burns B, Goadsby PJ. High-Flow Oxygen for Treatment of Cluster Headache: A Randomized Trial. JAMA. 2009;302(22):2451–2457 (doi:10.1001/jama.2009.1<strong>85</strong>5). 2. Kudrow L. Response of<br />
cluster headache attacks to oxygen inhalation. Headache. 1981 Jan;21(1):1–4. 3. Wallenrud B, Berg M, Nilsson Remahl I, Waldenlind E. Oxygenbehandling i hemmet vid Hortons huvudvärk - Huddinge-modellen.<br />
Incitament 2010; Vol 19: 447-451. 4. May A. et al. EFNS guidelines on the treatment of cluster headache and other trigeminalautonomic cephalalgias. European Journal of Neurology 2006;13:1066-1077.<br />
5. Produktresumé MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, inhalationsgas, komprimerad 2010-12-06.<br />
® LIV, Linde Integrated Valve, är ett registrerat varumärke som tillhör The Linde Group.<br />
Läs mer på www.hortons.se<br />
Hortons demand levereras<br />
i ett smidigt startpaket<br />
med munstycke och mask<br />
som enkelt kopplas ihop<br />
med LIV ® Midi 10 L lättviktsflaska.<br />
Linde Healthcare<br />
AGA Gas AB, 181 81 Lidingö<br />
Telefon 08-731 10 00, www.linde-healthcare.se Linde: Living healthcare
Hortonnätverket en förebild<br />
för kamratstöd på nätet<br />
Hortonnätverket är en förebild för kamratstöd på nätet. Efter<br />
många år byter nu nätverket moderator. Samtidigt har de mycket<br />
positiva erfarenheterna av nätverket lett till att förbundsstyrelsen<br />
beslutat att starta motsvarande kamratstödsnätverk inom<br />
andra områden. På styrelsemötet i slutet av november ska beslut<br />
fattas om övriga nätverk och hur de ska fungera. Vi återkommer<br />
med information om detta på hemsidan www.migran.org.<br />
Nystart för Hortonnätverket<br />
Hortonlistan är en mejlinglista för personer<br />
med Hortons huvudvärk som hjälpt många<br />
sedan den grundades av Yvonne Bladsjö<br />
2002. Yvonne har varit listans själ och hjärta<br />
sedan dess och jag är glad att hon fortsätter att<br />
vara en aktiv del av listan även nu när jag tar<br />
över administrationen av den. För den som<br />
har Horton och inte är med på listan finns en<br />
Bakgrund till Hortonnätverket<br />
På sensommaren 2001 fick jag en dator av<br />
<strong>Migränförbundet</strong>. På höstkanten tyckte förbundet<br />
att jag skulle starta ett it-nätverk (via<br />
Yahoo). Det var stor lycka när vi fått fram ramarna<br />
för it-nätverket och kunde börja lägga<br />
in medlemmar, först mig själv som Moderator<br />
och sedan de jag haft kontakt med på nätet innan.<br />
Vid det första brevet som gick ut var det<br />
en olidlig spänning!<br />
Jag känner sådan tacksamhet för att ha varit<br />
med under alla åren, även om det ofta varit<br />
väldigt slitsamt, men glädjen över att ha kunnat<br />
hjälpa sina medmänniskor är större än det<br />
mesta. Eftersom jag själv sedan drygt tjugo år<br />
har Hortons huvudvärk, den kroniska varianten,<br />
så vet jag att en Hortonsmärta kan vara<br />
Tack för din insats för Hortonnätverket, Yvonne!<br />
Att ha Horton är som att åka i en berg-och-dalbana mellan hopp<br />
och förtvivlan. Det är näst intill omöjligt att förklara för den som<br />
inte själv vet vad det handlar om. I varje fall är man uppriktigt trött<br />
på att försöka förklara.<br />
I den märkliga resan med Horton är det helt underbart att träffa<br />
en sådan som Yvonne. Alltid anträffbar, med förmåga att lyssna<br />
inkännande och genom sitt sätt att vara i ord och skrift bekräfta<br />
upplevelse och ge nya vinklingar. Det ligger en sådan tröst och styrka<br />
i att möta någon som vet vad man talar om. Yvonne har lyckats<br />
förmedla ett slags hopp i sitt sätt att vara och har hållit nätverket levande.<br />
Själva nätverket har gett ett stort mervärde. Man kan dela erfa-<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
mejladress i slutet av denna text.Utöver administrationen<br />
av listan så är min ambition att<br />
kunna lyfta fram resultaten av vår diskussion<br />
mer. Själva listan är ju bara för de som har<br />
Hortons och deras anhöriga, och så kommer<br />
det fortsätta vara, men för de som vill veta mer<br />
finns det mycket som skrivs som skulle kunna<br />
vara av intresse. Därför kommer jag starta en<br />
fruktansvärd, det slår alla smärtor jag varit<br />
med om. Jag vet hur det är att inte bli trodd<br />
av arbetskamrater, chefer, släktingar, läkare<br />
och Försäkringskassan etc. Jag har kunnat vara<br />
tillhands, även om natten ibland, när starkt<br />
plågade medmänniskor inte velat orka med<br />
mer. Jag har kunnat hjälpa en del tillbaka till<br />
positiva livstankar igen. Var och en kan<br />
ju förstå hur positivt det måste vara att få ha<br />
varit med om det.<br />
När jag nu har valt att sluta även med itnätverket<br />
så är det med blandade känslor.<br />
Mitt hjärta kommer aldrig att lämna de<br />
Hortonsjuka, det förstår jag, men jag hoppas<br />
och tror att det skall finnas någon efterträdare<br />
som kan ta vid. Det är också bra med förnyel-<br />
blogg för att lyfta dit sammanfattningar av de<br />
intressanta saker som kommer fram i diskussionerna.<br />
Det jag hoppas ska bli effekten av bloggen<br />
är ökad synlighet för Hortonföreningen och<br />
mejlinglistan för personer med Hortons som<br />
ännu inte fått diagnos, för de som fått diagnos<br />
men inte vet att det finns en förening där man<br />
kan få ömsesidigt stöd, samt för anhöriga och<br />
andra som vill veta mer om Hortons huvudvärk.<br />
Men vad resultatet faktiskt blir får vi se<br />
efter att bloggen startats.<br />
• För att komma<br />
med på listan skickar<br />
man ett mejl till mig<br />
på horton-owner<br />
@yahoogroups.com<br />
Mårten Fjällström<br />
se ibland så kanske det kan bli bättre för de<br />
Hortonsjuka. Att ett it-nätverk behövs är<br />
ställt utom tvivel. Att leva med denna fruktansvärda<br />
smärta gör man nog lättast genom<br />
att dela den med andra. För väldigt många har<br />
jag varit den första person de mött med samma<br />
sjukdom. I första hand har it-nätverket<br />
varit stöttande. Här kan vi både skratta och<br />
gråta och vi kan prata ut och vi kan vara säkra<br />
på att ingen läkare eller arbetsgivare eller försäkringskassa<br />
får våra brev i sina händer. Vi<br />
har tystnadsplikt gentemot varandra och vi är<br />
ett slutet nätverk. Vi jämför visserligen medicineringarna<br />
med varandra men det är inte<br />
det primära med vårt nätverk.<br />
Yvonne Bladsjö (juli 2011, något förkortat)<br />
renheter och känslor, ställa frågor till ”alla som finns<br />
därute”. Man har inte träffat varandra, men man<br />
blir ändå berörd av ärligheten i livsberättelserna,<br />
stödjande synpunkter, frågor och kommentarer. Det blir<br />
”röster” som inger hopp. Många som inte skriver läser<br />
aktivt. Som Hortonsjuk kan man ibland få för sig att man håller<br />
på att bli tokig, eftersom man inte förstår vad man drabbats av, är<br />
min erfarenhet. När man lyssnar på rösterna på Hortonnätverket<br />
förstår man, tydligare än någon läkare förmedlat, att man drabbats<br />
av Hortons huvudvärk. Och det ligger en befrielse i att få lyssna<br />
till andra som kämpar med samma situation.<br />
Bertil Rickäng (juli 2011, något förkortat)<br />
9
Förbundets ungdomsverksamhet<br />
I detta nummer av <strong>Migränbladet</strong> vill förbundets ungdomsansvariga presentera sig.<br />
Jag heter Renata, är 35 år och sammankallande i förbundets ungdomsgrupp Jag heter Julia, är 25 år<br />
Mina tio första år var smärtfria. Sen kom huvudvärken<br />
smygandes, först bara under helgerna, för att<br />
med tiden dra över längre och längre in i veckan. I<br />
dagsläget har jag kronisk huvudvärk av spänningstyp<br />
sju dagar i veckan och ibland spetsar jag till det<br />
med ett migränanfall, för omväxlings skull!<br />
Humor är en viktig del av mitt liv för att hålla huvudet<br />
över vattenytan, så ni får ta mig med en nypa<br />
salt och glöm inte skratta åt er själva ibland också! I<br />
alla fall, så bor jag med min sambo och våra hundar.<br />
Han äger en butik och jag jobbar sen tio år tillbaka<br />
som personlig assistent åt personer med olika funktionsnedsättningar.<br />
I början av min ”karriär” var jag mycket förtegen<br />
om min värk. Dels visste jag inte så mycket själv om<br />
orsakerna till den, dels var jag rädd att bli stämplad<br />
som smitare på jobbet, en som ”skyller på lite huvudvärk<br />
när hon inte har lust att jobba”. Idag kan jag<br />
säga att jag börjar få lite koll på vad som triggar migränen<br />
och jag börjar få hum om hur jag ska lindra<br />
den dagliga värken. Det är trots allt den sistnämnda<br />
som är så tröttsam och kräver så mycket av min dag-<br />
10<br />
liga energi!<br />
Därför är det viktigt för mig att fylla på<br />
med positiv energi, så att det finns något att ta<br />
av när värken gör sig påmind. Vad är det då<br />
som ger mig denna positiva energi?<br />
I första hand är det min hund! Han som är<br />
gammal och klok, ligger hos mig när jag ligger<br />
i sängen hela dagar ibland. Eller att vi tar en<br />
stilla promenad och sparkar på höstlöven i<br />
skogen.<br />
Jag tränar också jiujitsu. Där tränar jag på<br />
att slappna av samtidigt som jag är fokuserad<br />
och tränar andningen och balansen. Sen dansar<br />
jag argentinsk tango och visst är det så att<br />
all sorts dans ger positiv energi? Ibland blir<br />
det en vända på gymmet men jag är ingen<br />
sportfanatiker, så det blir mest lite mag- och<br />
ryggövningar för bålstabiliteten och lite konditionsträning.<br />
Jag vill uppmana alla våra läsare att höra av<br />
sig med sina energipåfyllare. Tänk på att delad<br />
glädje är dubbel glädje! ●<br />
gammal och bor i Stockholm<br />
Till vardags jobbar jag som simlärare i<br />
Upplands-Väsby några timmar i veckan.<br />
Jag lär barn i åldern 1,5–8 år att<br />
simma. Jag är hörselskadad sen sex års<br />
ålder och bär hörapparater på bägge<br />
öronen. Migrän jag har haft det sen<br />
jag var 12–13 år. När jag inte jobbar så<br />
tycker jag om att umgås med mina<br />
vänner, lösa korsord, laga god mat, ta<br />
en lång promenad med familjens<br />
hund Rasmus eller mysa hemma med<br />
en kopp te och en bok.<br />
För <strong>Migränförbundet</strong> så jobbar jag<br />
med att uppdatera ungdomsbloggen<br />
och att driva ungdomssektionen. Min<br />
förhoppning är att fler och fler ungdomar<br />
och unga vuxna ska bli mer<br />
uppmärksamma på vad migrän är och<br />
hur man kan ta hand om sitt huvud så<br />
att migränanfallen blir färre och lindrigare.<br />
●<br />
Netdoktor.se<br />
(2011-11-02) Migrän debuterar allt tidigare hos barn<br />
– Det är på grund av att barn idag exponeras mer för de utlösande<br />
faktorerna än tidigare. Förekomsten av migrän är oförändrad över<br />
tid, men antalet migränanfall har ökat som en konsekvens av att<br />
antalet utlösande faktorer är vanligt förekommande, säger Carl<br />
Dahlöf, professor och överläkare vid SDS-kliniken i Göteborg. De<br />
Hjälpmedel mot illamående vid migrän<br />
I det här numret av <strong>Migränbladet</strong><br />
har vi en annons om ett hjälpmedel,<br />
akupressurarmband, mot illamående<br />
vid migrän. I annonsen<br />
finns information om bakgrunden<br />
och hur armbandet har använts i<br />
andra sammanhang.<br />
Vi frågar företagets representant, Fredrik Ask,<br />
varför man nu marknadsför det som ett hjälpmedel<br />
för personer med migrän?<br />
– Under 2010 utfördes en vetenskaplig användarstudie<br />
på Berolinakliniken i Tyskland<br />
avseende Sea-band mot illamående vid migrän.<br />
Det tyska migränförbundet Migräne-<br />
Liga har publicerat resultat av studien i sin<br />
tidning ”Migräne und Kopfschmerz Magasin<br />
52”. Kliniken har cirka 600 patienter<br />
per år och har specialiserat sig på behandling<br />
av migrän med huvudsyftet att komplettera<br />
och/eller ersätta medicinsk behandling<br />
(www.berolinaklinik.de). Användarstudien<br />
utfördes på 41 patienter, varav 39 kvinnor.<br />
– Patienternas profil var följande: De hade<br />
kronisk migrän, medelåldern var 47 år och i<br />
snitt hade de haft 33 dagars migrän under de<br />
senaste 3 månaderna. I genomsnitt varade<br />
attackerna i 21,5 timmar. Resultatet var<br />
mycket positivt. 83 % ansåg att de mådde<br />
mindre illa då de använde Sea-Band och att<br />
bandet hade hjälpt dem att gå igenom migränattacken<br />
lättare än tidigare. 44 % av patienterna<br />
ansåg att deras illamående hade<br />
minskat radikalt.<br />
Vad är fördelen med att använda Sea-Band<br />
i stället för medicin mot illamående?<br />
utlösande faktorerna menar Carl Dahlöf kan vara allt från att barn<br />
spenderar flera timmar framför dataskärmar till att de ska hinna<br />
med flera fritidsaktiviteter efter skoltid.<br />
Artikeln redovisades på <strong>Migränförbundet</strong>s hemsida, vilket ledde<br />
till en omfattande Facebook debatt, se www.migran.org.<br />
– Många anser det vara komplicerat att ta medicin<br />
mot illamående i tid, eftersom om de får<br />
kräkningar efter att de har tagit medicinen så<br />
hjälper den inte. Sea-Band kan man sätta på<br />
sig både före och efter det att migränattacken<br />
har satt in. Barn och gravida kvinnor undviker<br />
gärna medicin och föredrar gärna ett annat<br />
hjälpmedel.<br />
Vad är den stora fördelen med att kunna minska<br />
sitt illamående vid migrän?<br />
– Många migränpatienter anser att illamåendet<br />
är värre än smärtan vid migränattacker.<br />
De blir socialt handikappade och vågar inte gå<br />
ut på stan, eller delta i olika sociala eller professionella<br />
möten med andra människor, eftersom<br />
rädslan att behöva kasta upp blir för<br />
stor. Dessutom så är det naturligtvis mycket<br />
obehagligt och enerverande att må illa.<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
FÖRENINGSNYTT<br />
Det händer mycket på föreningsfronten i förbundet. Utöver rapporter och information från de etablerade<br />
länsföreningarna så har vi i det här numret information från Luleå, Gävle, Södertälje och Vetlanda. Förbundsstyrelsens<br />
ambition är att det ska finnas en länsförening i varje län och en lokalförening i varje större ort.<br />
Migränföreningen i Västra Götalands län<br />
Verksamhet 1:a kvartalet 2012<br />
Årsmöte<br />
Medlemmarna i Migränföreningen i Västra<br />
Götalands län kallas härmed till årsmöte.<br />
Tid: Onsdagen den 14 mars 2012 kl 19.00<br />
Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12,<br />
Göteborg. Sammanträdesrum: Prinsen.<br />
Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles<br />
vid årsmötet. Vi bjuder på kaffe/te och<br />
goda bullar. Välkomna! Styrelsen<br />
Samtalsgrupp<br />
Vi tar emot anmälningar till samtalsgrupp om<br />
migrän med start under våren 2012. Deltagarantal<br />
3–5 personer. Ingen avgift men med-<br />
Migränföreningen i Blekinge län<br />
Årsmöte<br />
Lördagen den 18 februari 2012 klockan 14.00 är alla medlemmar<br />
välkomna till årsmöte. Brf Tersmedens samlingssal,<br />
Ronnebygatan 9d, Karlskrona. Välkomna!<br />
Styrelsen önskar få in medlemmarnas e-postadresser för<br />
att förbättra informationsflödet.<br />
Vid frågor: Telefon 0455-108 38 eller 0457-136 34,<br />
e-post: migran@glaho.com<br />
www.migran.com<br />
Migränföreningen i Gävleborgs län<br />
Grattis Gävle! Interimsstyrelse bildad<br />
Den 5 oktober 2011 utsågs Britt-Inger Loman,<br />
Jenny Lundgren och Helena Elliott till<br />
interimsstyrelse i Gävleföreningen. Interimsstyrelsens<br />
uppgift är att ta fram stadgar, verksamhetsplan<br />
och förslag på ledamöter till en<br />
styrelse så att en förening kan bildas formellt<br />
vid årsmötet. Medlemmar och allmänhet<br />
lemskap i <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong> och därmed<br />
automatiskt följande medlemskap i Migränföreningen<br />
i Västra Götalands län, är<br />
önskvärt.<br />
”Kafé Prinsen” i Dalheimers Hus<br />
i Göteborg<br />
Medlemmar och allmänhet hälsas välkomna<br />
till en träff där vi bjuder på kaffe/te och goda<br />
bakverk. Vi diskuterar frågor kring migrän.<br />
Informationsmaterial finns för dem som så<br />
önskar.<br />
Tid: Onsdagen den 28 mars 2012 klockan<br />
19.00–21.00. Väl mött! Styrelsen<br />
Aktuell information: Våra föreningsaktiviteter<br />
finns på vår hemsida: http://vastragotaland.migran.com<br />
och på www.migran.org.<br />
Gå vidare i menyn: Hitta din förening. Migränföreningen<br />
i Västra Götalands län och<br />
”lokal hemsida”.<br />
Vidare information och vid frågor:<br />
Välkommen att kontakta föreningen: Gunnel Mikaelsson, telefon: 031-93 27 75,<br />
mobil: 0702-31 77 14, e-post: migran.goteborg@swipnet.se eller vastragotaland@migran.org<br />
Upptaktsmöte i Vetlanda<br />
Det kom ett mejl<br />
Det kom ett mejl till förbundskansliet från Ursula i Vetlanda. Hon ville träffa<br />
andra som också hade migrän. Förbundet och länsföreningen bjöd in till en<br />
träff i mitten av oktober. 14 personer kom till träffen trots regn och rusk.<br />
Deltagarna fick berätta om sin migrän och alla kände igen sig i berättelserna.<br />
Länsföreningen lämnade information både muntligt och i broschyrer.<br />
Gruppen kommer att träffas igen över en jultallrik. Förbundet och länsföreningen<br />
önskar deltagarna i Vetlanda lycka till och ett fortsatt fint utbyte.<br />
Hälsningar Anne Svensson<br />
kommer under våren att bjudas in till<br />
ett årsmöte följt av föreläsning om migrän<br />
och annan svår huvudvärk.<br />
Vill du veta mer om detta<br />
kontakta förbundets ombudsman<br />
Helena Elliott, 08-660 55 35,<br />
helena.elliott@migran.org<br />
Nationella kvalitetsregister –<br />
<strong>Migränförbundet</strong> representerat<br />
i referensgrupp<br />
Regeringen och SKL ska tillsammans utarbeta<br />
Nationella kvalitetsregister för behandling av<br />
olika sjukdomar. Till arbetet har knutits några<br />
referensgrupper. I en av dem ingår <strong>Migränförbundet</strong>s<br />
ordförande Ingemar Färm.<br />
Netdoktor Smärta – din doktor på<br />
nätet tillgänglig dygnet runt.<br />
Läs vad Sveriges ledande medicinska experter skriver om migrän.<br />
Ge och få tips av andra i samma situation på våra forum.<br />
www.netdoktor.se
K<br />
VEM BESTÄMMER?<br />
12<br />
På de kommande sidorna presenterar vi kortfattat en del lagstiftning som är viktig för våra medlemmar<br />
och vilka myndigheter som hanterar lagstiftningen. Vi visar vad Socialstyrelsen skriver<br />
om migrän som underlag för Försäkringskassans beslut. Vi ger en del praktiska tips på hur man<br />
överklagar och anmäler felaktigheter.<br />
KRÖNIKAN<br />
Från och med det här numret kommer vi att ha en krönika, skriven av en person som<br />
är aktiv i samhällsdebatten men som inte behöver vara medlem i <strong>Migränförbundet</strong>. Vi<br />
hoppas att krönikorna kommer att väcka diskussion och handling. Åsikterna i krönikan<br />
är författarens egna.<br />
Den första krönikan är skriven av Gertie Gladnikoff, som i många år varit en mycket<br />
synlig person i diskussionen om sjukförsäkringen. Gertie är journalist från början.<br />
Nu är hon länsordförande i Västernorrland för Riksföreningen för ME-patienter (RME),<br />
styrelseledamot i HSO Västernorrland och engagerad i Aktionsgruppen för de sjukförsäkrades<br />
rätt. (ME/CFS är en kronisk neurologisk sjukdom, ibland även kallad Kroniskt<br />
trötthetssyndrom. www.rme.nu för den som vill veta mer om organisationen.)<br />
Det är oss de vill åt<br />
Vi är dagens spetälska, alla vi som har s k diffusa diagnoser. När politiker bestämde sig för att<br />
halvera sjuktalen utan att göra något åt sjukdomarna, var det oss de först kastade ut – med stöd<br />
av de läkare som förnekar våra sjukdomar därför att de saknar metoder att mäta dem.<br />
Nu får det vara nog! Delta i den växande proteströrelsen!<br />
<strong>Svenska</strong> media har beskrivit hundratals fall av offer för de omänskliga<br />
utförsäkringarna, där sjuka automatiskt friskförklaras efter en viss<br />
tid, oavsett sjukdomsgrad och arbetsförmåga. Vi har fått ett system där<br />
sjukdom definieras genom lagstiftning och inte genom medicinska bedömningar.<br />
Mest uppmärksammade är personer med cancer och andra dödliga<br />
sjukdomar. De svåraste fallen illustrerar tydligast systemets orimlighet,<br />
och opinionen vände från föreställningen att de flesta sjuka bara fuskade<br />
eller pjoskade.<br />
Men regeringen har skickligt tagit udden av upprördheten genom<br />
att föreslå några ändringar i regelverket – undantag från utförsäkringsreglerna<br />
för de mest uppenbara fallen, genom en regel om ”oskälighet”.<br />
Allmänna opinionen låter sig nöja med att i varje fall de som är<br />
döende den närmaste månaden får behålla sin försörjning.<br />
Helt osynligt och utanför tidningsrubrikerna lever vi som inte bara<br />
klassas ut genom de orimliga tidsgränserna i utsorteringskedjan – den<br />
så kallade rehabiliteringskedjan – utan helt enkelt blir friskförklarade<br />
därför att vi har fel diagnos. Vi med problem som inte syns på röntgen<br />
eller i labprover, men är fräcka nog att ändå kräva att våra besvär tas på<br />
allvar, vi som ibland är i sämre form än patienter med långt framskriden<br />
cancer, vi som ofta avfärdas med att alla har vi väl ”lite ont” eller är<br />
”lite trötta” ibland – det är främst vi som utan några tidningsrubriker<br />
kastas ut från den försäkring vi har betalat hela våra yrkesverksamma<br />
liv, och ställs på bar backe.<br />
Vi förödmjukas en gång till när statsmakterna pekar på de halverade<br />
sjuktalen som en stor seger och hävdar att de har gjort oss friska igen<br />
och hjälpt oss tillbaka från ”utanförskapet”. De förtiger att av de utförsäkrade<br />
som förts till Arbetsförmedlingen, är det bara några ynka procent<br />
som fått ett jobb på den ordinarie arbetsmarknaden. Av de övriga<br />
har de flesta blivit sjukare, dessutom fattiga. Hela familjer lever under<br />
svåra förhållanden för att en förälder är sjuk, barnfattigdomen ökar,<br />
ungas psykiska problem likaså.<br />
Nu får det vara nog! Allt fler kräver ett stopp av utförsäkringarna<br />
och en återuppbyggnad av en sjukförsäkring som hjälper sjuka att bli<br />
friska istället för att stjälpa dem.<br />
Vi sjuka kan inte gå ut på gator och torg och protestera. Men nu kan<br />
vi visa vår mening genom en stor protestmanifestation på Facebook,<br />
www.facebook.com/StoppaUtforsakringarna, klicka på ”Gilla” så<br />
räknas det som en underskrift.<br />
Sprid uppropet till alla dina nätverk – målet är en miljon namnunderskrifter.<br />
Tillsammans kan vi visa styrka – även vi svenskar kan<br />
göra Facebookuppror!<br />
Gertie Gladnikoff<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
VEM BESTÄMMER?<br />
Det är vi<br />
som<br />
bestämmer<br />
Hälso- och sjukvården<br />
Hälso- och sjukvårdslagen, HSL<br />
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) antogs<br />
1982 och innehåller de grundläggande reglerna<br />
för all hälso- och sjukvård. Den anger<br />
mål för hälso- och sjukvården, krav på<br />
god vård samt landstingens och kommunernas<br />
ansvar för olika delar av hälso- och<br />
sjukvården.<br />
2 § i HSL:<br />
”Målet för hälso- och sjukvården är en god<br />
hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.<br />
Vården skall ges med respekt<br />
för alla människors lika värde och för den<br />
enskilda människans värdighet. Den som<br />
har det största behovet av hälso- och sjukvård<br />
skall ges företräde till vården.”<br />
(www.socialstyrelsen.se)<br />
1 § i Socialstyrelsens instruktion<br />
”Socialstyrelsen är förvaltningsmyndighet för verksamhet som rör hälso-<br />
och sjukvård och annan medicinsk verksamhet ... Socialstyrelsen<br />
ska verka för en god hälsa och social välfärd samt för stödinsatser, omsorg<br />
och vård av hög kvalitet på lika villkor för hela befolkningen.”<br />
Socialstyrelsen om migrän<br />
www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod<br />
Många av våra medlemmar har stora problem i kontakter med myndigheter.<br />
Detta gäller t ex Försäkringskassan. Socialstyrelsen har utarbetat<br />
försäkringsmedicinskt beslutsstöd, som är deras råd till<br />
Försäkringskassan inför deras beslut. På Socialstyrelsens hemsida står<br />
bl a följande om migrän.<br />
”Rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga: Symtomens<br />
svårighetsgrad och varaktighet är vägledande vid bedömning av<br />
sjukskrivning. I normalfallet och vid i huvudsak stillasittande arbete är<br />
rekommendationen ingen sjukskrivning (utöver eventuell egen sjukanmälan<br />
upp till 1 vecka).”<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
Sverige är en parlamentarisk demokrati. Det betyder att det är vi röstberättigade<br />
medborgare som i allmänna val röstar fram dem som vi vill ska<br />
bestämma i riksdag, landsting/regioner och kommuner. De utser i sin tur<br />
regering, landstings/region- och kommunstyrelser. Man kan rått säga att<br />
”Vi får den regering vi förtjänar.” Regeringen lägger bl a fram förslag till<br />
lagar och inrättande av myndigheter till riksdagen, som sedan beslutar.<br />
I den här artikeln redovisar vi några av de viktigare lagarna och myndigheterna<br />
inom hälso- och sjukvårdsområdet. Texterna har vi i huvudsak hämtat<br />
från myndigheternas hemsidor.<br />
Krav på hälso- och sjukvården<br />
2 a § i HSL:<br />
”Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att<br />
den uppfyller kraven på en god vård. Detta<br />
innebär att den skall särskilt:<br />
1. vara av god kvalitet med en god<br />
hygienisk standard och tillgodose<br />
patientens behov av trygghet i vården<br />
och behandlingen,<br />
2. vara lätt tillgänglig,<br />
3. bygga på respekt för patientens<br />
självbestämmande och integritet,<br />
4. främja goda kontakter mellan patienten<br />
och hälso- och sjukvårdspersonalen,<br />
5. tillgodose patientens behov av<br />
kontinuitet och säkerhet i vården.<br />
Vården och behandlingen skall så långt det<br />
är möjligt utformas och genomföras i sam-<br />
råd med patienten. Olika insatser för patienten<br />
skall samordnas på ett ändamålsenligt<br />
sätt.<br />
Varje patient som vänder sig till hälsooch<br />
sjukvården skall, om det inte är uppenbart<br />
obehövligt, snarast ges en medicinsk<br />
bedömning av sitt hälsotillstånd. Lag<br />
(2006:493).<br />
2 b § i HSL:<br />
Patienten skall ges individuellt anpassad information<br />
om:<br />
1. sitt hälsotillstånd,<br />
2. de metoder för undersökning, vård och<br />
behandling som finns,<br />
3. sina möjligheter att välja vårdgivare och<br />
utförare inom den offentligt finansierade<br />
hälso- och sjukvården, samt<br />
4. vårdgarantin.<br />
Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS) innehåller föreskrifter<br />
och allmänna råd samt kungörelser. Föreskrifter är bindande<br />
regler. Allmänna råd innehåller rekommendationer om hur en författning<br />
kan eller bör tillämpas och utesluter inte andra sätt att nå de mål<br />
som avses i författningen.<br />
”Åtgärder vid sjukfall som inte avslutats inom ramen för rekommendation.<br />
Patienten bör snarast möjligt återgå i arbete, i enstaka<br />
fall på deltid till en början. Kontrollera att patienten har kontakt<br />
med Försäkringskassan och arbetsgivare. Överväg rehabilitering med<br />
byte av arbetsuppgifter eller omskolning till annat arbete.<br />
Vid förnyad/fortsatt kontakt<br />
Överväg rehabilitering och kontakt med kurator, beteendevetare, psykolog<br />
eller psykiatriker. Det finns ett fåtal neurologmottagningar som<br />
bedriver vård av patienter med migrän och som kan konsulteras i komplicerade<br />
fall.”<br />
13
Socialstyrelsen är på sätt och vis den överordnade myndigheten inom<br />
hälso- och sjukvårdsområdet. Det finns dock flera som har mycket viktiga<br />
uppgifter när det gäller läkemedel och utvärdering av bra metoder. Vill du veta mer om myndigheternas uppgifter, arbete och lagstiftning<br />
kan du använda dig av länkarna till deras hemsidor här nedan. Det finns några viktiga intresseorganisationer inom dessa områden<br />
som det är viktigt att känna till. De är Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, samt läkemedelsföretagens intresseorganisation, LIF.<br />
14<br />
VEM BESTÄMMER?<br />
Andra som bestämmer<br />
(www.lakemedelsverket.se) ”Läkemedelsverket ansvarar för godkännande<br />
och kontroll av läkemedel, naturläkemedel och utövar tillsyn<br />
över medicintekniska produkter. Vår uppgift är att se till att den enskilde<br />
patienten, hälso- och sjukvården samt djursjukvården får tillgång<br />
till säkra och effektiva produkter och att dessa används ändamålsenligt<br />
och kostnadseffektivt.”<br />
(www.tlv.se) ”Vår uppgift är att pröva vilka läkemedel, förbrukningsartiklar<br />
och tandvårdsbehandlingar som ska subventioneras av samhället.<br />
Förutom att vi prövar nya läkemedel arbetar vi systematiskt<br />
med att utvärdera de läkemedel som ingår i högkostnadsskyddet enligt<br />
det gamla systemet för att se om de ska få ha kvar sin subvention eller<br />
om den ska vara begränsad.<br />
I våra uppgifter ingår att skapa priskonkurrens mellan utbytbara<br />
– Statens beredning för medicinsk utvärdering<br />
(www.sbu.se) SBU är en statlig myndighet som utvärderar hälso- och<br />
sjukvårdens metoder. Vi jämför till exempel olika behandlingar med<br />
varandra och gör en samlad utvärdering av medicinska, ekonomiska,<br />
etiska och sociala frågor kring de metoder som vi granskar. Utifrån aktuell<br />
och välgjord forskning tar vi reda på vilken medicinsk effekt oli-<br />
(www.skl.se) SKL är ingen myndighet utan en intresseorganisation<br />
för landsting och kommuner som är myndigheter. SKL är en politiskt<br />
styrd organisation.<br />
1. Ändamål.<br />
Förbundet ska<br />
– verka på medlemmarnas uppdrag och med utgångspunkt i den<br />
lokala och regionala demokratin,<br />
– Branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen<br />
(www.lif.se) LIF företräder cirka 75 företag, vilka står som tillverkare<br />
för cirka 80 procent av alla läkemedel som säljs i Sverige.<br />
”På Läkemedelsportalen Fass.se finns aktuell information om<br />
samtliga godkända läkemedel i Sverige. Förutom beskrivningar av läkemedel<br />
innehåller portalen också andra avdelningar bl.a. en läkarbok<br />
och information om handikappförbund.<br />
”Större delen av lagstiftningen inom Läkemedelsverkets ansvarsområden<br />
är reglerad på EU-nivå och därmed gemensam för hela EU.<br />
Sverige reglerar t.ex. inte läkemedelshanteringen själv utan gör det i<br />
samarbete med övriga medlemsstater. Bland annat har EU-direktiv<br />
om läkemedel och medicintekniska produkter genomförts i läkemedelslagen<br />
och lagen om medicintekniska produkter.”<br />
läkemedel. Vidare bestämmer vi hur mycket ett läkemedel eller en förbrukningsartikel<br />
som omfattas av högkostnadsskyddet ska kosta. Vi<br />
avgör dessutom vilken marginal apoteken ska använda när de säljer<br />
produkterna. Det vill säga skillnaden mellan apotekets inköps- och utförsäljningspris.<br />
När det tillkommer nya beredningsformer, styrkor<br />
och förpackningar för ett läkemedel, prsisätter och prövar vi om de ska<br />
ingå i högkostnadsskyddet.”<br />
ka metoder har, om det finns några risker med dem, och om åtgärderna<br />
ger mesta möjliga nytta för pengarna. SBU:s oberoende utvärderingar<br />
ska användas som stöd av alla som på olika nivåer i samhället<br />
bestämmer hur hälso- och sjukvården ska se ut. Vi kan peka på möjligheter<br />
till ytterligare förbättring, så att sjukvården kan använda sina<br />
resurser på bästa sätt och Sveriges befolkning kan få en bättre hälsa.<br />
– ha till huvuduppgift att utveckla den kommunala självstyrelsen<br />
med stort handlingsutrymme och stark medborgerlig förankring,<br />
– vara en aktiv bevakare av medlemmarnas intressen nationellt och<br />
internationellt.<br />
(Vår kommentar: SKL förhandlar ofta med regeringen i frågor om t.ex.<br />
hälso- och sjukvård inför regeringsbeslut och propositioner. Det kan<br />
gälla såväl ekonomi som administration och innehåll i verksamheter.)<br />
I avsnittet Läkemedelsfakta får du tillgång till över 4 000 läkemedelsbeskrivningar<br />
för läkemedel i Sverige. Här finns förutom Fasstexter<br />
även de av läkemedelsmyndigheten godkända dokumenten bipacksedlar<br />
(den anvisning som följer med i förpackningen) samt produktresuméer.”<br />
(Det är LIF som står bakom Fass.)<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
Hur tar vi vara på våra rättigheter?<br />
Vi har kort beskrivit hälso- och sjukvårdens viktigaste aktörer vid sidan av personalen och<br />
brukarna. Vi gör det ur ett folkbildningsperspektiv. Vi hoppas att våra läsare ska bli kunnigare<br />
i kontakterna med vården, hävda sina intressen och kunna klaga på det som inte fungerar<br />
för att göra vården bättre. Vi ger några tips om hur man kan ta vara på sina rättigheter.<br />
Kontakta förbundskansliet om ni vill ha stöd. En resurs är förbundets juristkonsult.<br />
<strong>Migränförbundet</strong>s juristkonsult Göran Rehnby<br />
Göran har arbetat som jurist på Riksförsäkringsverket och Försäkringskassan.<br />
Han har också jobbat som lärare i vardagsjuridik.<br />
Sedan september är Göran anlitad som juristkonsult åt förbundet.<br />
Han ska dels stödja förbundet i en del frågor med juridiska<br />
aspekter men också kunna hjälpa enskilda medlemmar med råd<br />
och stöd t ex inför ett överklagande. På annan plats i tidningen<br />
redovisar vi vad som hänt i det ärende som togs upp i förra<br />
numret av tidningen.<br />
Göran kommer att skriva en form av lättillgänglig juridisk<br />
”handbok” på förbundets hemsida med syftet att hjälpa våra<br />
medlemmar att ta vara på sina rättigheter och förstå myndigheters<br />
beslut.<br />
Göran! Förvaltningslagen är en lag som gäller för alla myndigheter<br />
och deras relationer med oss medborgare.<br />
Varför är den så bra?<br />
– Först och främst finns en bestämmelse om serviceskyldighet,<br />
dvs att en myndighet är skyldig att anpassa sin service efter just<br />
dig så att du får den hjälp du behöver för att kunna argumentera<br />
för din sak.<br />
– Den som vänder sig till fel myndighet ska bli hänvisad till<br />
rätt myndighet eftersom den förutsätts känna till hur samhället<br />
är organiserat, att nya myndigheter har tillkommit, andra har<br />
upphört eller fått nya arbetsuppgifter.<br />
– Det finns en skyldighet att ta emot besök, något som är<br />
absolut nödvändigt när det gäller att lämna in eller begära att få<br />
Min guide till säker vård<br />
Socialstyrelsen har gett ut en utmärkt<br />
och lättförståelig skrift, Min guide till<br />
säker vård. Guiden ger råd och tips om<br />
hur man själv kan medverka till en<br />
trygg och säker vård och hur man kan<br />
ta tillvara sina rättigheter. Hälso- och<br />
sjukvårdslagen, HSL, är inte en rättighetslag,<br />
varför man inte kan överklaga<br />
beslut som fattas enligt HSL. Alla kan<br />
naturligtvis ändå påtala brister och fel,<br />
till exempel till media och därigenom<br />
påverka utvecklingen. Skriften beställs<br />
från Socialstyrelsens beställningsservice,<br />
120 88 Stockholm eller laddas ner<br />
från www.socialstyrelsen.se.<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
Några tips<br />
Du har rätt att ta del av din egen journal. Om<br />
någon beslutar att du inte får ta del av den ska du<br />
begära ett skriftligt beslut, som du sedan kan<br />
överklaga.<br />
Vänd dig till Patientnämnden med frågor,<br />
synpunkter, klagomål och förslag om allt som<br />
har med hälso- och sjukvården att göra. Nämnden<br />
är en fristående och opartisk instans i varje<br />
landsting/region.<br />
Klagomål och anmälningar om fel inom<br />
hälso- och sjukvården sänds till Socialstyrelsen,<br />
SoS. När din anmälan nått SoS, tar de ställning<br />
till om ärendet ska utredas för att hitta orsakerna<br />
till felet och vad som behöver göras för att<br />
det inte ska hända igen.<br />
Om du anser att du har blivit diskrimine-<br />
ta del av allmänna handlingar.<br />
– Du får anlita ett ombud. När du företräds av ett ombud<br />
agerar ombudet på egen hand inom de gränser som din fullmakt<br />
säger. Myndigheten kan ändå begära att du själv ska medverka.<br />
– En annan möjlighet är att, vid besök hos en myndighet, ett<br />
sjukhus eller vid läkarbesök, ha med dig ett biträde. Biträdet<br />
kan inte agera på egen hand. Jag rekommenderar att man har<br />
med sig ett biträde vid besök hos en myndighet. Fyra öron hör<br />
mer än två. Efter besöket hos myndigheten, sjukhuset eller läkaren<br />
slipper du ställa dig frågan ”Vad sa dom egentligen?”.<br />
rad inom vården ska du kontakta Diskrimineringsombudsmannen<br />
DO, tel. 08-120 20 700,<br />
www.do.se<br />
Vill du ha ekonomisk ersättning för skada<br />
som du fått inom vården ska du kontakta<br />
Patientförsäkringen, tel: 08-551 010 00,<br />
www.patientforsakring.se.<br />
Bryter ditt apotek mot 24-timmarsregeln?<br />
Anmäl till Läkemedelsverket! Skriv ditt namn<br />
och födelsenummer samt adress på det apotek<br />
det gäller. Skriv datum och tid då du var där samt<br />
när apotekspersonalen sa att du kunde få hämta<br />
dina mediciner. Skriv vilka läkemedel det gäller.<br />
Skicka detta med mail till Läkemedelsverket med<br />
rubriken ”anmälan 24-timmarsregeln” till registrator@mpa.se.<br />
Glöm inte att be om ett svar.<br />
15
Mirakelmedicinen –<br />
finns den?<br />
Under de senaste åren har det talats om en mirakelmedicin mot migrän.<br />
Medicinen utan biverkningar som kan tas av dem som inte blir hjälpta av eller kan ta triptaner.<br />
Vad har hänt? Varför kommer den inte? Lars Edvinsson, överläkare och professor i internmedicin<br />
vid Universitetssjukhuset i Lund, la grunden till denna medicin för mer än 25 år sedan.<br />
Helena Elliott har intervjuat honom om detta.<br />
– Redan 1983–84 upptäckte vi molekylen<br />
CGRP då vi gjorde immunohistokemi (en<br />
metod att titta på olika signalmolekyler, var<br />
de finns och var de kan verka) på hjärnans olika<br />
blodkärl hos både djur och människor.<br />
Detta gjordes eftersom jag studerat hjärnans<br />
blodkärl från olika synvinklar, bland annat<br />
hur nervtrådar går till blodkärlen i hjärnan<br />
och vilka signalsubstanser det finns. CGRP<br />
visade sig komma från trigeminus-gangliet<br />
och vara en mycket potent kärlvidgare. Vi<br />
fann att den frisattes från känselnerver och var<br />
inblandad i en trigeminovaskulär reflex.<br />
– Tidigare studerade man substans P och<br />
trodde att detta var en smärtsignalmolekyl.<br />
Senare undersökningar har visat att denna<br />
molekyl ej har mycket med smärta att göra.<br />
Men när man upptäckte molekylen CGRP<br />
hittades en molekyl som gjorde att man kunde<br />
tillverka antikroppar med vilka vi kunde<br />
göra detaljstudier och dessutom utföra farmakologiska<br />
tester. Vi tittade lite överallt var detta<br />
ämne kunde finnas och det hittades i hjärnans<br />
blodkärl som känselnerver. Snabbt därefter<br />
kunde vi ta fram hur molekylen såg ut<br />
och tillverka en molekyl som vi kunde använda<br />
för funktionella studier på CGRP. Denna<br />
molekyl var CGRP 8-37, dvs en avklippt version<br />
av CGRP som kunde blockera effekten<br />
av CGRP.<br />
Lars jobbade mycket med detta och fram till<br />
1988 hade han gjort den basala fysiologin<br />
och farmakologin och utrett innervationen.<br />
Lars träffade då Peter Goadsby, och de två<br />
bestämde sig för att se om CGRP kunde ha<br />
en roll vid primära huvudvärkssjukdomar<br />
och om den frisattes vid migränanfall. De<br />
började mäta plasmakoncentrationen hos<br />
personer vid akut migränanfall, Hortons<br />
huvudvärk och trigeminusnevralgi och höll<br />
på med detta från 1988 till 1995. Tillsammans<br />
gjorde Lars och Peter ett antal studier<br />
där det visade sig att CGRP frisätts vid<br />
migränanfall och mängden CGRP i blodet<br />
befanns korrelera med graden av smärta.<br />
16<br />
Lars Edvinsson, överläkare och professor.<br />
Lars fortsätter sin berättelse:<br />
– På denna tid var substans P mer intressant<br />
och studerades av andra forskare och industrin.<br />
När jag höll föredrag om CGRP, sa de<br />
andra att detta var obetydligt och antagligen<br />
en bieffekt. Men vi trodde på det vi höll på<br />
med och fortsatte.<br />
– I början på 2000-talet när övriga forskare<br />
hade misslyckats med substans P (och industrin<br />
lagt ned sin forskning kring substans<br />
P-blockerare) så kontaktades jag och blev ombedd<br />
att berätta om CGRP. Den första substansen<br />
som togs fram var (olcegepant) injektion<br />
och den visade sig fungera mycket väl efter<br />
en klinisk studie (New England J. of Med.<br />
2004). År 2008 kom nästa läkemedelsbolag<br />
och började ta fram en annan substans<br />
i tablettform (telcagepant)<br />
och det var på denna de i somras<br />
backade eftersom den allra sista<br />
studien visade att en promille av<br />
patienterna hade fått biverkan på<br />
levern. Jag har med Mattias Linde<br />
(Lancet 2010) gått igenom alla<br />
kliniska studier som publicerats<br />
och jämfört med triptaner.<br />
Så vad händer nu?<br />
– Programmet har backat ett par<br />
år. Nästa steg är att identifiera en<br />
ny kandidat som ska testas på patienter.<br />
Av alla studier som hittills<br />
gjorts har man lärt sig mycket och<br />
tack var det kan man hoppa över<br />
några steg, säger Lars. Det pågår<br />
utvecklingsstudier på flera av världens<br />
ledande bolag så jag är mycket<br />
hoppfull. Den nyaste är BMS<br />
som anmält både fas I- och fas IIstudier<br />
med en ny CGRP-blockerare.<br />
– Man vet idag att mekanismen<br />
CGRP-blockad fungerar på<br />
migrän, det är prövat på över<br />
10 000 patienter.<br />
Nu gäller det att hitta en molekyl<br />
som är lika bra blockerare som telcagepant<br />
utan att reta levern. Flera läkemedelsbolag<br />
arbetar i dagsläget med att få fram sådan medicin<br />
och att vara den första att erbjuda den på<br />
marknaden. CGRP-blockad fungerar lika bra<br />
som triptaner i att ge antimigräneffekt men<br />
saknar kardiovaskulära biverkningar. Studierna<br />
har visat att CGRP-blockad fungerar lika<br />
väl på gammal som ung, man eller kvinna,<br />
och om man har hjärtproblem eller högt<br />
blodtryck.<br />
Exakt när denna mirakelmedicin kommer<br />
att finnas tillgå för patienter är fortfarande<br />
okänt, men Lars är hoppfull. ”Jag är övertygad<br />
om att det kommer att lyckas, det är bara<br />
en tidsfråga”, avslutar han.<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
FÖRENINGAR – Kontaktpersoner<br />
Medlemsföreningar – basen i förbundets arbete<br />
Basen i <strong>Migränförbundet</strong> är medlemsföreningarna.I princip finns<br />
det en förening i varje län.Det finns en riksförening (Hortonföreningen)<br />
och en lokalförening (Headvig i Alingsås).På den här<br />
sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och<br />
kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar under<br />
bildande.Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på<br />
vår hemsida www.migran.org.<br />
Förbundets medlemsföreningar<br />
Länsföreningar<br />
• Blekinge<br />
Ordförande: Angela Glad,Karlskrona,<br />
0455-108 38,<br />
blekinge@migran.org<br />
• Dalarna<br />
Ordförande: Suzanne Brostedt Lind,Färnäs,<br />
0250-362 13,<br />
dalarna@migran.org<br />
• Gotland<br />
Förening saknas.<br />
Ingen startaktivitet planerad ännu.<br />
• Gävleborg<br />
Under bildande.<br />
Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman,Gävle,<br />
bi@loman.se,<br />
Helena Elliott, helena.elliott@migran.org<br />
• Halland<br />
Ordförande: Gerd Johansson,<br />
035-309 46,<br />
halland@migran.org<br />
• Jämtland<br />
Nedlagd 2011.<br />
Ingen återstart planerad ännu.<br />
• Jönköpings län<br />
Ordförande: Anne Svensson,<br />
0513-300 29,<br />
anne.svensson@telia.com<br />
Lokalförening<br />
HEADvig i Alingsås<br />
Ordförande: Ingrid Olausson,Sollebrunn,<br />
0322-453 64,<br />
headvig@migran.org<br />
Riksförening<br />
Hortonföreningen i Sverige<br />
Ordförande: Emillia Goodwill Keller, Hässelby,<br />
0708-66 66 35,<br />
emilia.goodwill.keller@gmail.com<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
• Kalmar län<br />
Under bildande.<br />
Kontaktpersoner: Anne Svensson,<br />
anne.svensson@telia.com och<br />
Angela Glad, blekinge@migran.org<br />
• Kronoberg<br />
Ordförande: Björn Möller, Växjö,<br />
0477-316 91,0702-82 <strong>85</strong> 97,<br />
kronoberg@migran.org<br />
• Norrbotten<br />
Under bildande.<br />
Kontaktperson: Birgitta Hultgren,<br />
birgittahultgren2@gmail.com<br />
• Skåne<br />
Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,<br />
0768-26 72 70,<br />
skane@migran.org<br />
• Stockholms län<br />
Ordförande: Britta Hjort Ekström<br />
0739-23 44 26,<br />
kansliet@migrania.se<br />
• Södermanland<br />
Ordförande: Eva Wallin,<br />
016-12 77 69,016-35 46 97,<br />
eva.wallin46@gmail.com,<br />
sodermanland@migran.org<br />
• Uppsala län<br />
Ordförande: Lisa Swing, Uppsala,<br />
018-32 44 51,<br />
uppsala@migran.org<br />
Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet<br />
av nya föreningar.I de län där det inte finns någon förening idag är målet<br />
att bilda en förening före årets slut.I många län är avstånden stora,vilket<br />
försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.Styrelsen vill därför<br />
stödja bilandet av lokalföreningar.För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen<br />
kontaktpersoner över hela landet,som vill bidra till start av<br />
lokalföreningar.<br />
Vill du bli<br />
kontaktperson?<br />
• Värmland<br />
Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,<br />
0563-724 94,<br />
varmland@migran.org<br />
• Västerbotten<br />
Inbjudningsmöte våren 2012.<br />
Kontaktperson: Julia Willig,<br />
jk.willig@gmail.com<br />
• Västernorrland<br />
Förening saknas.<br />
Ingen startaktivitet planerad ännu.<br />
• Västmanland<br />
Ordförande: Camilla Andersson, Västerås,<br />
021-41 04 87, 0705-37 88 43,<br />
vastmanland@migran.org<br />
• Västra Götaland<br />
Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,<br />
031-93 27 75, mobil:0702-31 77 14,<br />
vastragotaland@migran.org<br />
• Örebro län<br />
Inbjudningsmöte våren 2012.<br />
Kontaktperson: Ingemar Färm,<br />
ingemar.farm@telia.com<br />
• Östergötland<br />
Inbjudningsmöte våren 2012.<br />
Kontaktperson: Ingemar Färm,<br />
ingemar.farm@telia.com<br />
Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,<br />
ombudsman Helena Elliott,helena.elliott@migran.org.Du blir då vår kontaktperson.Du<br />
kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.Du kommer<br />
att få uppgift om vilka fler,som är medlemmar på din ort.Du kommer at få hjälp<br />
av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en<br />
föreläsning,en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.<br />
17
S<br />
Från några systerorganisationer<br />
European Headache Alliance, EHA är de europeiska migränorganisationernas paraplyorganisation. <strong>Migränförbundet</strong> är medlem liksom<br />
de två organisationer, den norska och den brittiska, som vi hämtat information från till den här sidan. <strong>Migränförbundet</strong>s ordförande<br />
Ingemar Färm är medlem av EHAs styrelse.<br />
18<br />
SYSTERORGANISATIONER<br />
www.migrene.no<br />
Skruestikka,<br />
Norges Migreneförbunds tidning.<br />
Skruestikka nr 3, 2011 innehåller bl a:<br />
– en recension av en ny bok ”Migreneboken”, som ger<br />
ett både medicinskt och kulturhistoriskt perspektiv.<br />
Boken innehåller en beskrivning av 40 olika fall.<br />
– en beskrivning av införandet av e-recept i Hordaland<br />
– ett uppslag om Hortons huvudvärk med en intervju<br />
och beskrivning av två olika Hortondiagnoser<br />
– uppbyggnaden av ett internationellt forum för huvudvärkssjuksköterskor<br />
– en redovisning av ett regeringsförslag i 15 punkter för<br />
hur man ska underlätta för människor med olika funktionsnedsättningar<br />
att komma tillbaka i arbete<br />
– en artikel om akupunktur och migrän<br />
– en artikel om det första sjukhuset i Norge (Diakonihjemmet<br />
Sykehus i Oslo) som ger vägledning om alternativa<br />
behandlingar.<br />
Norges Migreneforbunds inställning till olika behandlingsformer (översatt och förkortad)<br />
Norges Migreneforbund<br />
– anser att varje form av huvudvärksbehandling ska vara grundad på en så klar diagnos som möjligt<br />
– är i princip öppen för olika behandlingsupplägg, som kan ge den enskilde personen ökad livskvalitet<br />
– ska som intresseorganisation bidra till erfarenhetsutbyte mellan medlemmar utan att ta ställning till den enskilde medlemmens<br />
subjektiva värdering av behandlingsresultatet<br />
– kan gå i god för olika behandlingsformer endast om de bygger på kontrollerade vetenskapliga resultat<br />
– avråder från behandlingsformer, som uppenbart spekulerar i huvudvärkspatienternas situation av vinstintresse<br />
– kan i samråd med sina fasta rådgivare eller annan expertis mana till försiktighet i vissa situationer, där det finns misstanke om möjliga<br />
skadeverkningar av nya eller etablerade behandlingsalternativ<br />
– ska självklart avråda huvudvärkspatienter från att delta i behandlingar eller skaffa apparater/mediciner, när det verkar troligt att<br />
patientens liv och hälsa kan vara i fara<br />
www.migraine.org.uk<br />
Challenging Migraine<br />
Brittiska migränorganisationen<br />
Migraine Actions tidning<br />
Challenging Migraine inleder<br />
alltid med en uppräkning av alla<br />
migränkliniker i Storbritannien<br />
med angivande av telefonnummer<br />
och vilka som är barnmigränkliniker. Det är viktigt<br />
att veta att organisationer av skandinavisk typ knappast<br />
finns i Storbritannien. De kallas charities och har av tradition<br />
och med stöd av lagstiftning finansierat sin verksamhet<br />
genom insamlingar och gåvor.<br />
I oktobernumret 2011 finns bl a följande:<br />
– en 5-stegsskala för hur man återhämtar sig efter för<br />
mycket stress:<br />
1) Acceptera att du är överstressad. 2) Var trevlig mot<br />
dig själv. 3) Ge dig själv vad du behöver. 4) Återhämta<br />
dig fullständigt innan du återgår till det ”vanliga” livet<br />
och ta bort mobiler, datorer och internet. 5) Var vuxen,<br />
dvs ta ansvar för din hälsa.<br />
– beskrivning av stresskontroll-apparaten Alpha-Stim<br />
(SCS) och läget när det gäller användandet av Botox<br />
– en artikel om sexuell huvudvärk<br />
– 4 sidor om ljuskänslighet med tanke på de nya lampor<br />
som börjat anändas efter EUs beslut att förbjuda glödlampor<br />
– en sida om aktuell forskning, särskilt om genetiska<br />
aspekter<br />
– 2 medlemssidor<br />
– en genomgång av 16 olika huvudvärksdiagnoser<br />
– hur migrän speglas i media<br />
Migraine Action ska anta en informationsstandard<br />
Standarden syftar till att erbjuda ett effektivt sätt för människor att bedöma information. Den ska stödja deras beslut genom att identifiera<br />
vilka källor man kan lita på. Informationen ska vara tydlig, relevant, evidensbaserad, auktoritativ, fullständig, säker, tillförlitlig, bra<br />
utformad, läsbar, tillgänglig och aktuell.<br />
Migraine Action ska arbeta för att all information från myndigheter, företag och organisationer uppfyller kraven i informationsstandarden.<br />
Alla som producerar information ska vara medvetna om standarden och tillämpa den.<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11
✂<br />
✂<br />
Beställ material från <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong><br />
Vuxna:<br />
• Förlorade Dagar, film, VHS 75 kr, DVD 150 kr<br />
• Relaxoteket: Avspänningsövningar, cd (cd-rom) 100 kr<br />
• MASKERAD Migränfri på Piazza Navona, bok 100 kr<br />
• Mindre migrän – mera liv, bok 160 kr<br />
Medlemspris 115 kr<br />
• Metamorfoser, bok, gratis, porto 30 kr<br />
Portokostnad tillkommer.<br />
* två internationella paraplyorganisationer<br />
Vi<br />
* är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt<br />
* är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.Medlemmar är<br />
* är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd till<br />
* ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper<br />
* stöder forskning om migrän med årliga bidrag till Hjärnfonden,<br />
* arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor<br />
<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />
<strong>Migränförbundet</strong> är medlem i<br />
European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu) och<br />
World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)<br />
Klipp här<br />
Vad är och gör <strong>Migränförbundet</strong> ?<br />
obunden.<br />
människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.<br />
våra medlemmar.<br />
t ex ungdomar,barn och äldre<br />
(www.hjarnfonden.se)<br />
med migrän och annan svår huvudvärk när det gäller t ex hälso- och<br />
sjukvård,arbete,skola och socialförsäkringar.<br />
Klipp här<br />
• Foldrar, gratis:<br />
– om migrän<br />
– om hormonrelaterad<br />
migrän<br />
– om spänningshuvudvärk<br />
– om Hortons huvudvärk<br />
– om huvudvärk hos barn<br />
– om huvudvärk hos<br />
ungdomar<br />
* några svenska som<br />
Barn och ungdom:<br />
• Vardagshjältar, om barn med migrän och annan<br />
svår huvudvärk<br />
• Huvudboken, för personer som kommer i kontakt<br />
med barn och ungdomar med huvudvärk<br />
pris: 30 kr + porto<br />
Du kan beställa genom att<br />
• ringa till 08-660 55 35<br />
• faxa till 08-660 01 77<br />
• skicka e-post till kansliet@migran.org<br />
Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se),<br />
HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och<br />
arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se)<br />
Några uppgifter om mig själv (frivilliga):<br />
Jag har<br />
❑ Migrän<br />
❑ Hortons huvudvärk<br />
❑ Spänningshuvudvärk<br />
❑ Annan huvudvärk<br />
Jag är<br />
❑ Anhörig<br />
Jag är intresserad av att hjälpa till med<br />
...............................................................................................<br />
...............................................................................................<br />
Namn: .....................................................................................<br />
19
✂<br />
POSTTIDNING B<br />
Avsändare<br />
<strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong> (SMIF)<br />
Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM<br />
Klipp här<br />
BEGRÄNSAD<br />
EFTERSÄNDNING<br />
Vid definitiv eftersändning återsänds<br />
Bli medlem i <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong><br />
– så är du inte ensam!<br />
www.migran.org<br />
Jag vill bli medlem i <strong>Migränförbundet</strong><br />
Som medlem i <strong>Migränförbundet</strong> får du:<br />
* tidningen <strong>Migränbladet</strong> 4 ggr per år<br />
* råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska,<br />
jurist,arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal<br />
* gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,<br />
som din förening erbjuder<br />
* möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk<br />
för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket,Äldrenätverket,Barn-<br />
och föräldranätverket<br />
* information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt<br />
om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation<br />
genom vår hemsida www.migran.org<br />
* en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för<br />
medlemmarnas bästa.<br />
❑ Medlemsavgift, 175 kr ❑ Familjemedlem, 50 kr<br />
❑ Barn- och ungdomsfonden ................... kr<br />
❑ Frivilligt bidrag till <strong>Migränförbundet</strong> ................... kr<br />
Namn: ...........................................................................................................<br />
Familjemedlem: .............................................................................................<br />
Adress: ..........................................................................................................<br />
Postnr: ................................. Ort: ..............................................................<br />
Namn:..............................................................................<br />
Adress: ...........................................................................<br />
....................................................................................<br />
Postnr/ort: ......................... ........................................<br />
Telefon: ............................................................................<br />
E-postadress: ...................................................................<br />
❑ Jag har betalt medlemsavgiften via Plusgiro.<br />
Skickas till: <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong>, Banérgatan 55,<br />
115 53 Stockholm eller kansliet@migran.org<br />
(Se också baksidan, där du kan se vad medlemskapet<br />
kan ge dig. Där kan du också fylla i andra uppgifter<br />
om dig själv, som vi kan ha nytta av.)<br />
521487-9<br />
<strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong><br />
........................................................................................................<br />
........................................................................................................<br />
........................................................................................................