18.09.2013 Views

Migränbladet 85 - Svenska Migränförbundet

Migränbladet 85 - Svenska Migränförbundet

Migränbladet 85 - Svenska Migränförbundet

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING | Nr <strong>85</strong> | December 2011<br />

Kvinnors erfarenhet av<br />

att leva med migrän sid 4<br />

Hortonnätverket en förebild sid 9<br />

Förbundets ungdomsverksamhet sid 10<br />

Tema ”Vem bestämmer?” sid 12–15<br />

Hur tar vi vara på våra rättigheter? sid 15<br />

Mirakelmedicinen – finns den? sid 16<br />

<strong>Migränförbundet</strong> | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: kansliet@migran.org | Hemsida: www.migran.org


ges ut fyra gånger per år av <strong>Svenska</strong><br />

<strong>Migränförbundet</strong> (SMIF) och handlar<br />

om migrän, Hortons huvudvärk och<br />

annan svår huvudvärk.<br />

Åsikter framförda i denna tidning delas<br />

inte nödvändigtvis alltid av <strong>Svenska</strong><br />

<strong>Migränförbundet</strong>.<br />

Besöksadress, telefon och telefax,<br />

se <strong>Migränförbundet</strong> nedan.<br />

E-post migranbladet@migran.org<br />

Ansvarig utgivare<br />

Ingemar Färm<br />

Redaktionskommitté<br />

Ingemar Färm och Helena Elliott<br />

Grafisk Form<br />

Ateljé Hunting Flower AB<br />

Tryckeri<br />

Danagård LiTHO AB, Ödeshög<br />

ISSN 1102-6928<br />

Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat<br />

Omslagsbild Ingemar Färm<br />

Sista materialdag för nästa nummer,<br />

nr 86, är den 20 januari.<br />

Utgivning den 10 februari 2012<br />

<strong>Svenska</strong><br />

<strong>Migränförbundet</strong><br />

Besöks- och postadress<br />

Banérgatan 55,<br />

115 53 Stockholm<br />

Telefon<br />

08-660 55 35<br />

Telefontid<br />

11.00 – 14.00<br />

Telefax<br />

08-660 01 77<br />

E-post kansliet@migran.org<br />

Hemsida www.migran.org<br />

Webbansvarig: Helena Elliott<br />

Ordförande Ingemar Färm<br />

ordforande@migran.org<br />

Kansliet<br />

Ombudsman Helena Elliott<br />

Administrativ assistent: Yvonne Sandin<br />

Medlemsavgift<br />

175 kronor och 50 kronor för<br />

övriga familjemedlemmar bosatta<br />

på samma adress<br />

Plusgiro 52 14 87 -9<br />

<strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong>s symbol<br />

Lena Wennersten<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

Ordförande har ordet<br />

Det här numret av <strong>Migränbladet</strong> innehåller artiklar, intervjuer och<br />

rapporter som speglar såväl utvecklingen i samhället med avseende<br />

på våra medlemmars verklighet som verksamheten i våra föreningar.<br />

Utöver det har vi ett tema som vi kallar ”Vem bestämmer?”. Vi redovisar<br />

vad Socialstyrelsen anser om migrän. Vi talar om hur man kan<br />

klaga på apoteken om de inte kan tillhandahålla vår medicin inom<br />

rimlig tid.<br />

Under senare år har välfärdsfrågor debatterats mer än på mycket<br />

länge. ”Utanförskap” har varit ett flitigt använt begrepp. Men vad menar debattörerna och vad<br />

vill de uppnå? I välfärdsbegreppet ligger arbete, försörjning, hälso- och sjukvård, äldreomsorg,<br />

skola och barnomsorg och en del till.<br />

Våra medlemmar har djupt kända erfarenheter av hur välfärdssamhället fungerar eller inte<br />

fungerar för dem. Vi tror att ökad kunskap om hur samhället fungerar kan hjälpa många att ta<br />

vara på sina rättigheter. Vi presenterar vår juristkonsult, med bakgrund i och lång erfarenhet<br />

från Försäkringskassan och Riksförsäkringsverket, som ska bistå förbundet och medlemmarna<br />

i socialförsäkringsfrågor.<br />

Även om migrän ofta lyser med sin frånvaro i den offentliga debatten så diskuteras olika behandlingsalternativ<br />

intensivt i föreningarna. Vi visar genom rapporter från flera föreningar<br />

vilka frågor som engagerar. Vi har också en del reportage och intervjuer som speglar alternativ,<br />

eller kanske snarare komplement, till traditionell medicinsk behandling.<br />

Ingemar Färm, förbundsordförande<br />

Omslagsbilden<br />

Sedan 12 år arrangeras i Alingsås<br />

i oktober ”Lights in Alingsås”.<br />

Till den inbjuds arkitekter och<br />

ljusdesigners från hela världen för<br />

att presentera sina spännande<br />

och innovativa konstverk och<br />

ljusupplevelser. Förra året lockade<br />

festivalen över 40 000 besökare.<br />

I år arrangerade Migränföreningen<br />

Headvig i Alingsås en<br />

ljusvandring till de olika installationerna.<br />

Bilden på framsidan<br />

har jag tagit på gården till det<br />

konditori där deras ljusvandring<br />

startade.<br />

Ingemar Färm<br />

I<br />

INNEHÅLL<br />

3 Ledare<br />

4 Kvinnors erfarenhet av<br />

att leva med migrän,<br />

intervju med Stina Rutberg<br />

6 Föreningsnyheter<br />

9 Hortonnätverket en förebild<br />

för kamratstöd på nätet<br />

10 Förbundets ungdomsverksamhet<br />

11 Föreningsnyheter<br />

In memoriam<br />

Lennart Noring har avlidit.<br />

Han föddes den 3 mars 1945<br />

och gick bort den 16 april<br />

2011 efter en lång tids sjukdom.<br />

Lennart hade ett mycket<br />

nära samarbete med <strong>Migränförbundet</strong>,<br />

genom frågespalten<br />

i <strong>Migränbladet</strong>, som<br />

han ansvarade för under många år, och genom otaliga<br />

föreläsningar. Lennart blev medicine licentiat<br />

1972 och specialist i neurologi 1978. Därefter<br />

tjänstgjorde han på Karolinska sjukhusets neurologklinik<br />

i Solna och som överläkare på länssjukhuset<br />

i Halmstad. Senare övergick han till arbete med<br />

privatpraktik, först två år i Sundbyberg och därefter<br />

i Solna Centrum, där han verkade fram till våren<br />

2008. Under sin tid som privatpraktiker kom han<br />

att i huvudsak ägna sig åt migränpatienter. Under de<br />

sista åren kom nog flertalet av hans patienter genom<br />

tips via <strong>Migränbladet</strong>.<br />

Tema: Vem bestämmer<br />

12 Krönika: Gertie Gladnikoff<br />

13 Det är vi som bestämmer<br />

14 Andra som bestämmer<br />

15 Hur tar vi vara på våra rättigheter?<br />

16 Mirakelmedicinen – finns den?<br />

17 Medlemsföreningarnas kontakter<br />

18 Systerorganisationer<br />

19 Om <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong> och<br />

ansökningsblankett<br />

3


Kvinnors erfarenhet<br />

av att leva med migrän<br />

På Luleå Tekniska universitet finns det en ung forskare<br />

Stina Rutberg, som med utgångspunkt i sitt yrke som<br />

sjukgymnast försöker bredda bilden av vad migrän är för<br />

den enskilda personen. I förra numret hade vi en intervju<br />

med Britt-Inger Loman om hennes bok med den ironiska<br />

titeln ”Det är ju bara huvudvärk”. Så det som både Britt-<br />

Inger och Stina säger är ”Migrän – mer än huvudvärk”.<br />

Du är sjukgymnast.<br />

Varför valde du det yrket?<br />

– Jag gjorde praktik hos en sjukgymnast<br />

när jag gick i 7:an och efter det var min<br />

dröm att bli sjukgymnast. Jag har alltid<br />

tyckt om att kunna hjälpa andra. Att vara<br />

sjukgymnast känns lite som att vara<br />

detektiv. Genom att lägga ihop ledtrådar<br />

från undersökningen kunna ställa diagnos.<br />

Att sedan kunna hjälpa de som söker<br />

är oerhört tillfredsställande.<br />

Som sjukgymnast har du också<br />

jobbat med akupunktur. Varför?<br />

– Under sista året på grundutbildningen<br />

till sjukgymnast köpte vi in akupunkturkursen<br />

till klassen. Jag såg då att många<br />

patienter svarade bra på akupunktur och<br />

därför sökte jag vidareutbildning och läste<br />

mer om akupunktur.<br />

Du lämnade arbetet som sjukgymnast<br />

för att utbilda andra? Varför det?<br />

– Jag har alltid tyckt om att undervisa<br />

och hade studenter på deras utbildning<br />

under min tid som klinisk sjukgymnast.<br />

När jag examinerade en student i kliniken<br />

fick jag höra att de behövde någon<br />

som kunde ta en kurs på sjukgymnastprogrammet<br />

och då sökte jag till utbildningen.<br />

Din första vetenskapliga uppsats<br />

handlade om akupunktur.<br />

Varför bytte du inriktning?<br />

4<br />

MIGRÄN — MER ÄN BARA HUVUDVÄRK<br />

– Under intervjuerna till min första studie<br />

om akupunktur fick jag helt höra fantastiska<br />

berättelser om hur det var att leva med<br />

migrän. Jag kände att detta var något som<br />

jag inte tidigare hade förstått hur det var.<br />

Jag insåg att det fanns väldigt begränsat<br />

med forskning, vilket väckte mitt intresse<br />

att gå vidare i den riktningen istället.<br />

Inför din andra uppsats hade du fått<br />

tydliga vittnesbörd om att själva huvudvärken<br />

inte alltid var det värsta för<br />

människor med migrän. Osäkerheten<br />

om när attackerna kommer, planeringen<br />

av hela livet med att alltid ha en plan<br />

B och C, den självvalda isoleringen mm<br />

kunde kännas värre. Inte på kort sikt<br />

men på lång. Kan du berätta litet om<br />

denna din insikt?<br />

– Det är lite svårt att specificera. Jag tror<br />

att mina insikter är att leva med migrän är<br />

mer än att ha återkommande huvudvärksattacker.<br />

Attackerna påverkar dessutom<br />

hela kroppen och gör att man inte kan fungera.<br />

Livet begränsas mellan anfallen för<br />

att man inte vill göra något som kan utlösa<br />

anfall.<br />

– Det är viktigt att mer information om<br />

migrän når allmänheten så att den upplevda<br />

stämpeln som icke legitim sjukdom försvinner.<br />

Personer med migrän får kämpa<br />

hårt för att leva upp till sina egna krav och<br />

i viss mån andras krav på att klara lika<br />

mycket som personer som inte begränsas<br />

av migrän.<br />

Några citat från din studie<br />

❜❜...jag aldrig varit intresserad av att gifta mig eller så ... men om man<br />

tänker en sådan tanke ... att om man skulle gifta sig ... det känns som<br />

att jag kommer garanterat att ha migrän en sådan dag ... så jag skulle<br />

aldrig kunna planera mitt bröllop ... det är ju lite sådana grejor❜❜<br />

Stina Rutberg.<br />

Vem är du?<br />

Jag var färdig sjukgymnast 1992, magister i<br />

sjukgymnastik 2006 och antagen till doktorandstudier<br />

2008. Jag arbetade som primärvårdssjukgymnast<br />

på vårdcentral 92–96. Från<br />

1996 drev jag eget företag som privatpraktiserande<br />

sjukgymnast fram till 2007. 2003 började<br />

jag på deltid på universitetet som lärare i<br />

sjukgymnastik och 2005 fick jag fast tjänst. Jag<br />

är gift, har två tjejer 14 och 11 år. Bor i villa.<br />

Min doktorsavhandling<br />

kommer att bestå av 4 studier.<br />

1: Erfarenheter av akupunktur bland kvinnor<br />

med migrän.<br />

2: Migrän mer än huvudvärk: Kvinnors erfarenheter<br />

av att leva med migrän.<br />

3 och 4: Innebörden av sjukgymnastik för personer<br />

med migrän och strategier som personer<br />

med migrän använder för att må så bra<br />

som möjligt.<br />

❜❜Oron förtar glädjen inför något roligt ... som om du tänker vad roligt<br />

det här ska bli men det förtar ... för att det kanske inte blir, för jag ligger<br />

nog i migrän ... så man har som aldrig kunnat känna den här riktiga<br />

glädjen för man har alltid haft det i bakhuvudet ... Det finns där alltid.❜❜<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


MIGRÄN — MER ÄN BARA HUVUDVÄRK<br />

Slutsatser<br />

För att ge en tydligare bild av Stinas andra vetenskapliga studie gör vi en sammanfattning<br />

av de viktigaste fynden. Studien bygger på djupintervjuer med tio kvinnor om deras<br />

erfarenheter av att leva med migrän. Fynden kan sammanfattas i tre rubriker:<br />

1. Att bli belägrad av en attack<br />

Att vara tillfälligt oförmögen att agera. Kvinnorna berättade<br />

att de kunde bli övermannade av en attack, som kom<br />

från ingenstans. Illamående, kräkningar, synförändringar,<br />

kommunikationsproblem och ökad känslighet för ljud och<br />

ljus förstärkte känslan av att verkligen må dåligt. Det kunde<br />

ibland kännas värre än själva smärtan och vara flera timmar<br />

efter attacken.<br />

Effekterna av ett anfall kunde göra att kvinnorna kände<br />

sig osäkra på om de kunde ta hand om sig själva och sina<br />

barn. De kunde känna sig oförmögna att sköta sitt arbete på<br />

2. Att kämpa i ett liv som präglas av osäkerhet<br />

Eftersom migrän är svår att förutsäga försökte kvinnorna anpassa<br />

sina liv till osäkerheten, som ledde till att de måste leva<br />

sina liv i ständig beredskap.<br />

Att leva ett liv i ständig beredskap leder till att man begränsar<br />

sina aktiviteter. Man blir uppmärksam och rädd för att<br />

trigga igång ett anfall och undviker därmed olika saker. ”Det<br />

3. Att leva med en osynlig funktionsnedsättning<br />

Kvinnorna kände sig till och från ifrågasatta och hade en djup<br />

önskan att bli trodda.<br />

Att leva med rädslan att inte bli trodd. Känslan att inte vara<br />

trodd var en av de tyngsta bördorna med att leva med migrän.<br />

Den kunde leda till känslor av skam eftersom migrän<br />

inte upplevdes som en acceptabel ursäkt för att inte delta i<br />

sociala aktiviteter eller genomföra olika plikter. Den känslan<br />

Migränföreningen i Värmland<br />

Höstföreläsning i Karlstad<br />

Skymningen smyger sig sakta på. Blåsten gör krusningar på vattenytan medan höstlöven virvlar runt<br />

i ett rasande inferno. Vi i Migränföreningen i Värmland beundrar den vackra utsikten ut över Klarälven<br />

från konferensrummet vi befinner oss i på Karlstad CCC en kväll i oktober. Utanför lokalen står<br />

borden uppdukade med all slags informationsmaterial om migrän och annan huvudvärk. Inne i lokalen<br />

fixas det med datorn i väntan på kvällens föreläsning om migrän och annan svår huvudvärk hos<br />

vuxna, unga och barn. Deltagarna börjar strömma in och lokalen blir så<br />

full att vi måste hämta extra stolar. Kvällens föreläsare Rune Johansson<br />

från neurologen i Karlstad startar föreläsningen som fokuserar mest kring<br />

migrän, men andra huvudvärkstyper tas också upp. Det blir en mycket intressant<br />

föreläsning med många frågor från deltagarna.<br />

När föreläsningen avslutas efter två timmar är det fortfarande några<br />

som dröjer sig kvar med frågor till Rune. Vi packar ihop det material som<br />

finns kvar på borden och kan konstatera att det haft en strykande åtgång.<br />

Med många nöjda kommentarer från deltagarna om en mycket bra och intressant<br />

föreläsning, åker vi i föreningen hem med glädjen att ha fått medverka till att förmedla information<br />

om ett så viktigt ämne som migrän och annan svår huvudvärk. Tina Hedell<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

bästa sätt under ett anfall, vilket i sin tur riskerade att försämra deras<br />

position på jobbet.<br />

Att känna sig ofrivilligt isolerad från livet. Kvinnorna berättade<br />

också att de upplevde en oförmåga att fullt ut delta i livet. De måste<br />

leva med osäkerheten om att eventuellt inte kunna fullfölja olika<br />

saker. Det kunde i sin tur leda till ett motstånd att planera för och<br />

ha drömmar om framtiden.<br />

Rädslan att förstöra för andra upplevdes svårare än själva symptomen<br />

vilket kunde leda till att de inte önskade att göra olika saker<br />

och att de inte tog lika många sociala kontakter.<br />

är som att leva med någon som alltid avbryter mig och beslutar vad<br />

jag ska göra och inte göra”, sa en kvinna.<br />

Man bekymrar sig över användandet av mediciner, som i och för<br />

sig leder till lättnader och gör livet uthärdligt under en attack. Trots<br />

det kände många oro för de negativa långtidseffekterna som medicinerna<br />

har på kroppen och för risken att bli beroende.<br />

kunde också uppstå i möten med sjukvårdspersonal.<br />

Kämpa för att undvika att bli ifrågasatt. Kvinnorna pressade sig<br />

själva till att fortsätta arbeta trots att de hade en migränattack. Men<br />

när andra förstod vad det handlade om, uppstod en känsla av att det<br />

fanns mindre tryck på att gömma sina symptom. Det gjorde att de<br />

kunde ta sig tid till återhämtning, vilket i sin tur minskade migränattackerna.<br />

Migränföreningen i Norrbotten<br />

Den nybildade<br />

föreningen i<br />

Norrbotten hade<br />

den 27 oktober<br />

bjudit in till<br />

en föreläsning<br />

av Stina Rutberg<br />

i Folkets<br />

Hus i Luleå, se ovan. Föreläsningen var<br />

mycket välbesökt och de flesta kommentarerna<br />

var av typen: ”Ja just så är<br />

det!” Stina fick mycket kraftiga applåder<br />

för sitt framförande.<br />

Förbundsordföranden Ingemar<br />

Färm berättade om förbundet, vad vi<br />

gör och varför man ska organisera sig<br />

och bli medlem.<br />

Ingemar Färm<br />

5


FÖRENINGSNYTT<br />

Föreläsningar och engagerad debatt i föreningarna<br />

Migränföreningen i Skåne<br />

Friskvårdskurs vid Sundet!<br />

Andra helgen i september samlades 37 förväntansfulla<br />

deltagare för tre dagars samvaro. För att<br />

travestera Lasse Berghagen i Allsång på Skansen<br />

var helgen ämnad åt ”Kunskap, glädje och lite<br />

tango”. Tango blev det inte men väl Trubaduren<br />

Rickard Persson som fick alla att sjunga med i<br />

gamla valser, skånska visor och svensktoppslåtar.<br />

Kunskap fick vi mycket. Första eftermiddagen<br />

ägnades åt dels en föreläsning om hur<br />

sjukgymnastik kan hjälpa dem med migrän<br />

och dels åt att lära sig att ge sig själv massage.<br />

Sjukgymnast Kristina Szybeck och massageterapeut<br />

Christine Stark delade upp eftermiddagen<br />

mellan sig. På ett mycket informativt<br />

sätt visade Kristina på hur kroppen reagerar<br />

med flera symptom på samma stimuli och att<br />

dessa är olika för varje människa. Huvudvärk/<br />

migrän ska tas som en brandvarnare. ”Nu är<br />

det fara på färde – gör något!” Då gäller det att<br />

se över vad man själv kan förändra för att må<br />

bättre. Christine visade på enkla sätt att lätta<br />

på spända muskler och att ge både sig själv<br />

och kompisen massage.<br />

Doktor Bjarne Lembke och huvudvärkssjuksköterska<br />

Britt Frejvall pratade över<br />

ämnet ”När ska man dra i nödbromsen?”<br />

Bjarne vill att vi ska ställa oss frågan: Tar jag<br />

rätt medicin mot rätt huvudvärk vid rätt tillfälle?<br />

Britt pratade om kunskap och förändring:<br />

Vad kan jag plocka bort och vad kan jag<br />

lägga till som är lustfyllt? En viktig faktor är<br />

att hitta tid till återhämtning.<br />

Migränföreningen i Stockholms län<br />

Migrän i vardagen<br />

Föreläsning i Södertälje den 25 oktober var den första etappen till bildandet av en lokalförening.<br />

Ingela Strigell Hådell, förbundets huvudvärkssjuksköterska, som har migrän själv, var föreläsare<br />

och mycket kunnig om olika typer av huvudvärk. Hon är inte en traditionell föreläsare utan involverar<br />

gärna publiken redan från början. Det blir en diskussion snarare än en föreläsning.<br />

Ingela har respekt för deltagarnas synpunkter och låter frågorna ställas underhand.<br />

Trots sin stora kunskap verkar hon alltid öppen för att lära sig något nytt.<br />

6<br />

Skåneföreningens<br />

ordförande<br />

Leif Ståhlhammar<br />

med kursdeltagare.<br />

Det är viktigt att skriva huvudvärksdagbok för att kunna hitta<br />

sina ”triggers”, som kan vara allt från vad vi äter till vad vi gör.<br />

Ett regelbundet liv på alla plan är vad vi som har migrän behöver<br />

– lagom är bäst! Glöm inte bort motionens goda effekter<br />

på hela hälsan, men en migräniker bör anpassa motionen<br />

efter dagsformen. Att sova är jätteviktigt enligt Ingela. Det på-<br />

Vi i föreningen är mycket glada och stolta<br />

över att vi kunde engagera professor Lars<br />

Edvinsson för en föreläsning. Han berättade<br />

om mekanismerna bakom migrän och om<br />

sin forskning runt CGRP. Han visade också<br />

på förekomsten av migrän jämfört med andra<br />

neurologiska sjukdomar. I ena änden av skalan<br />

ligger MS med 0,09 % och i den andra migrän<br />

med 12,1%.<br />

Mat och migrän pratade Margareta Bensow<br />

om. Margareta är dietist och Master of<br />

Medicine in Clinical Nutrition. Hon översatte<br />

forskningsresultat om mat och näring på ett<br />

enkelt och tydligt vis och förmedlade kostbudskapet<br />

på ett positivt sätt utan pekpinnar.<br />

Ingela Broberg, som är mental tränare, avslutade<br />

helgen med att tala om att hitta kraften<br />

och styrkan i sig själv, att inventera sina<br />

tankar och föreställningar, att hushålla och<br />

kalkylera med den energi man har och inte<br />

fastna i honungsfällan. ”Det är bara jag som<br />

kan förändra mitt sätt att vara och tänka.”<br />

Glädjen genomsyrade hela helgen och det<br />

var mycket skratt mellan allvarsorden. Tack<br />

alla goa, glada deltagare för en fantastisk helg!<br />

Elisabeth Stålhammar<br />

verkar hela vårt liv och därför föreslår Ingela att vi ska skriva även en sömndagbok.<br />

Det gäller också att hitta en riktigt bra läkare – inte det lättaste i dagens läge<br />

– en neurolog eller en läkare på vårdcentralen med kunskaper och intresse<br />

för huvudvärk. Tillsammans med läkaren – och med hjälp av huvudvärks- och<br />

sömndagböckerna – får vi sedan försöka skräddarsy en optimal behandling. ➤<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


➤ Migränföreningen i Stockholms län Forts.<br />

Många vaknar på natten eller tidig morgon med migrän – och<br />

tar en migräntablett – vissa varje dag under en längre period!<br />

Om du har läkemedel för andra sjukdomar så rådfråga alltid<br />

din läkare om förslag på läkemedel för att slippa vakna med<br />

migrän. För att bryta detta mönster föreslår Ingela att man redan<br />

på kvällen tar en tablett i förebyggande syfte som även fungerar<br />

mot inflammation i kärlen (typ Voltaren/Diklofenak el-<br />

Migränföreningen i Västra Götaland<br />

Migränföreläsningen som både upplyste och<br />

lyste upp i septembermörkret!<br />

Den 21 september bjöd vi i Migränföreningen i Västra Götalands län in allmänheten och våra medlemmar<br />

till en migränföreläsning av högsta rang i Göteborg.<br />

Vi hade nöjet att få lyssna till professor Carl<br />

Dahlöf, leg. läk. och initiativtagare till den tidigare<br />

specialistmottagningen för migränpatienter,<br />

Migränklinik-Göteborg. Sjukvårdsansvariga<br />

i regionen har tyvärr sett till att den<br />

unika och eftersökta kliniken nu är stängd.<br />

Professor Carl Dahlöf är numera verksam vid<br />

Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt vid<br />

den privata SDS-kliniken i Göteborg.<br />

Omkring 190 personer tog tillfället i akt<br />

att under två timmar få ta del av den guldgruva<br />

av migränkunskap som professor Carl<br />

Dahlöf besitter. Carl Dahlöf ägnade den första<br />

delen av föreläsningen åt att ingående och<br />

på ett lättförståeligt sätt förklara migränsjukdomens<br />

förlopp och mekanismer. Vi fick förklaringar<br />

till de fenomen som är förknippade<br />

med ett migränanfall. Vi fick också en inblick<br />

i migränsjukdomens förekomst.<br />

I pausen med förfriskningar tog deltagarna<br />

för sig av föreningens informationsmaterial,<br />

och precis som vi önskade gick allt material åt.<br />

Föreningen uppmuntrade också deltagarna<br />

att stödja Hjärnfondens migränforskning.<br />

Under föreläsningens andra del beskrev<br />

Carl Dahlöf hur migrän bör behandlas och<br />

vilka mediciner som kan komma ifråga. Vi<br />

fick förklaringar till varför medicinerna<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

ler Naproxen/Pronaxen). För dem som har känslig mage rekommenderas att<br />

kombinera med Omeprazol (Losec).<br />

Det finns ännu inget botemedel mot migrän. Vi får göra vårt bästa, ta eget<br />

ansvar. ”Personligen”, avslutar Ingela, ”är min migränbehandling en kombination<br />

av ett regelbundet liv, att sova så bra som möjligt, äta varierad kost på<br />

regelbundna tider och dricka mycket. För mig fungerar avspänning, akupunktur<br />

och massage. Akutläkemedel är bra att ha men löser inte allt.”<br />

Kerstin Svedberg<br />

Stort deltagande, som synes, på<br />

föreläsningen i Göteborg.<br />

ibland inte har önskad effekt. Som exempel<br />

på detta nämndes att mediciner som tas via<br />

munnen har sämre effekt än de som tas på annat<br />

sätt. Anledningen är att magsäckens verksamhet<br />

avstannar under ett migränanfall, och<br />

då transporteras inte den verksamma substansen<br />

på önskat sätt för upptagning i blodet.<br />

Läkemedel mot illamående kan förbättra<br />

upptagningsförmågan och därmed effekten<br />

av medicin som tas via munnen.<br />

Vikten av goda vanor med mat, sömn och<br />

motion poängterades också. Alternativa behandlingsmetoder<br />

benämndes som ofarliga,<br />

men med utan bevisad effekt mot migrän.<br />

Carl Dahlöfs sätt att beskriva hur han anser<br />

att migrän ska behandlas var så uttrycksfullt<br />

och engagerat att vi i publiken stundtals<br />

fick en känsla av att vi befann oss på hans mottagning<br />

för konsultation. Vi kände Carl<br />

Dahlöfs starka intresse och förståelse för den<br />

verklighet som många av oss med migrän lever<br />

i. Föreläsningen avslutades med att publiken<br />

fick ställa frågor. Frågorna rörde allt från<br />

mediciner till den omdiskuterade Botox-behandlingen.<br />

Alla frågeställare fick uttömmande<br />

svar. Vi är många som inte har förmånen<br />

att ha en sådan kunnig doktor till vardags,<br />

men under denna kväll fick vi en hel del uppslag<br />

till behandlingsmöjligheter som vi kan efterfråga<br />

hos till exempel primärvårdens läkare.<br />

____________<br />

Från Migränföreningen i Västra Götalands län riktar vi ett stort och varmt tack till professor<br />

Carl Dahlöf. Ett varmt tack också till den serviceinriktade personalen på Folkets Hus. Och till<br />

sist, tack kära publik! Gunnel Mikaelsson<br />

Filmhelg på Historiska museet<br />

<strong>Migränförbundet</strong> är medlem i HandikappHistorisak Föreningen, HHF. Föreningen<br />

genomför ett projekt: Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU, som <strong>Migränförbundet</strong><br />

deltar i. Vår kontaktperson är Angela Glad.<br />

Den 8–9 oktober 2011 arrangerades en Filmhelg på Historiska museet, en del i<br />

HAIKU-projektet, där <strong>Migränförbundet</strong> deltog. Arrangörer var HHF, Allmänna<br />

arvsfonden och Historiska museet.<br />

Under helgen visades filmer där funktionshinder berördes. Förbundets informationsfilm<br />

”Förlorade dagar – en film om migrän” var en av dem. <strong>Migränförbundet</strong><br />

representerades av Annelie Lantto, Angela Glad och Helena Elliott som tillsammans<br />

med ett tjugotal andra förbund fanns på plats med informationsmaterial.<br />

7


Syrgasbehandling ger<br />

snabb smärtlindring<br />

vid akut Hortonattack. 1,2<br />

Inandning av 100% syrgas ger effektiv smärtlindring vid<br />

akut Hortonattack. 1 Inom några minuter blir de flesta<br />

besvärsfria. 2 Syrgasbehandling i samband med akut<br />

Hortonattack kan upprepas så många gånger som det<br />

behövs vid återkommande attacker och har endast få<br />

biverkningar vid behandling av huvudvärk. 3,4 Syrgas kan<br />

användas vid graviditet eller amning. 5 Vid lungsjukdom<br />

ska försiktighet iakttagas.<br />

Hortons demand och LIV ® Midi 10 L<br />

– enklare och säkrare syrgasbehandling<br />

Hortons demand gassparare ger 100% syrgas, men bara<br />

när man andas in! Det ökar säkerheten och minskar förbrukningen<br />

eftersom ingen syrgas läcker ut vid utandning<br />

eller när utrustningen inte används.<br />

Indikation: MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, V03AN01, medicinsk gas, komprimerad, är ett registrerat läkemedel med följande indikationer: För behandling av eller för att förebygga akut och kronisk hypoxi oavsett<br />

genes. Som del av färskgasflödet vid anestesi eller intensivvård. Som drivgas vid nebulisatorbehandling. Som första hjälpen-behandling med 100% syrgas vid dykarsjuka. För behandling av akut attack av Hortons<br />

huvudvärk (cluster headache).<br />

Produktresumé uppdaterad 2010-12-06. För fullständig information och priser se www.fass.se, www.tlv.se. MEDICINSK OXYGEN AGA är ett receptfritt läkemedel som kan skrivas på recept och ingår i läkemedelsförmånen.<br />

Referenser: 1. Cohen AS, Burns B, Goadsby PJ. High-Flow Oxygen for Treatment of Cluster Headache: A Randomized Trial. JAMA. 2009;302(22):2451–2457 (doi:10.1001/jama.2009.1<strong>85</strong>5). 2. Kudrow L. Response of<br />

cluster headache attacks to oxygen inhalation. Headache. 1981 Jan;21(1):1–4. 3. Wallenrud B, Berg M, Nilsson Remahl I, Waldenlind E. Oxygenbehandling i hemmet vid Hortons huvudvärk - Huddinge-modellen.<br />

Incitament 2010; Vol 19: 447-451. 4. May A. et al. EFNS guidelines on the treatment of cluster headache and other trigeminalautonomic cephalalgias. European Journal of Neurology 2006;13:1066-1077.<br />

5. Produktresumé MEDICINSK OXYGEN AGA 100%, inhalationsgas, komprimerad 2010-12-06.<br />

® LIV, Linde Integrated Valve, är ett registrerat varumärke som tillhör The Linde Group.<br />

Läs mer på www.hortons.se<br />

Hortons demand levereras<br />

i ett smidigt startpaket<br />

med munstycke och mask<br />

som enkelt kopplas ihop<br />

med LIV ® Midi 10 L lättviktsflaska.<br />

Linde Healthcare<br />

AGA Gas AB, 181 81 Lidingö<br />

Telefon 08-731 10 00, www.linde-healthcare.se Linde: Living healthcare


Hortonnätverket en förebild<br />

för kamratstöd på nätet<br />

Hortonnätverket är en förebild för kamratstöd på nätet. Efter<br />

många år byter nu nätverket moderator. Samtidigt har de mycket<br />

positiva erfarenheterna av nätverket lett till att förbundsstyrelsen<br />

beslutat att starta motsvarande kamratstödsnätverk inom<br />

andra områden. På styrelsemötet i slutet av november ska beslut<br />

fattas om övriga nätverk och hur de ska fungera. Vi återkommer<br />

med information om detta på hemsidan www.migran.org.<br />

Nystart för Hortonnätverket<br />

Hortonlistan är en mejlinglista för personer<br />

med Hortons huvudvärk som hjälpt många<br />

sedan den grundades av Yvonne Bladsjö<br />

2002. Yvonne har varit listans själ och hjärta<br />

sedan dess och jag är glad att hon fortsätter att<br />

vara en aktiv del av listan även nu när jag tar<br />

över administrationen av den. För den som<br />

har Horton och inte är med på listan finns en<br />

Bakgrund till Hortonnätverket<br />

På sensommaren 2001 fick jag en dator av<br />

<strong>Migränförbundet</strong>. På höstkanten tyckte förbundet<br />

att jag skulle starta ett it-nätverk (via<br />

Yahoo). Det var stor lycka när vi fått fram ramarna<br />

för it-nätverket och kunde börja lägga<br />

in medlemmar, först mig själv som Moderator<br />

och sedan de jag haft kontakt med på nätet innan.<br />

Vid det första brevet som gick ut var det<br />

en olidlig spänning!<br />

Jag känner sådan tacksamhet för att ha varit<br />

med under alla åren, även om det ofta varit<br />

väldigt slitsamt, men glädjen över att ha kunnat<br />

hjälpa sina medmänniskor är större än det<br />

mesta. Eftersom jag själv sedan drygt tjugo år<br />

har Hortons huvudvärk, den kroniska varianten,<br />

så vet jag att en Hortonsmärta kan vara<br />

Tack för din insats för Hortonnätverket, Yvonne!<br />

Att ha Horton är som att åka i en berg-och-dalbana mellan hopp<br />

och förtvivlan. Det är näst intill omöjligt att förklara för den som<br />

inte själv vet vad det handlar om. I varje fall är man uppriktigt trött<br />

på att försöka förklara.<br />

I den märkliga resan med Horton är det helt underbart att träffa<br />

en sådan som Yvonne. Alltid anträffbar, med förmåga att lyssna<br />

inkännande och genom sitt sätt att vara i ord och skrift bekräfta<br />

upplevelse och ge nya vinklingar. Det ligger en sådan tröst och styrka<br />

i att möta någon som vet vad man talar om. Yvonne har lyckats<br />

förmedla ett slags hopp i sitt sätt att vara och har hållit nätverket levande.<br />

Själva nätverket har gett ett stort mervärde. Man kan dela erfa-<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

mejladress i slutet av denna text.Utöver administrationen<br />

av listan så är min ambition att<br />

kunna lyfta fram resultaten av vår diskussion<br />

mer. Själva listan är ju bara för de som har<br />

Hortons och deras anhöriga, och så kommer<br />

det fortsätta vara, men för de som vill veta mer<br />

finns det mycket som skrivs som skulle kunna<br />

vara av intresse. Därför kommer jag starta en<br />

fruktansvärd, det slår alla smärtor jag varit<br />

med om. Jag vet hur det är att inte bli trodd<br />

av arbetskamrater, chefer, släktingar, läkare<br />

och Försäkringskassan etc. Jag har kunnat vara<br />

tillhands, även om natten ibland, när starkt<br />

plågade medmänniskor inte velat orka med<br />

mer. Jag har kunnat hjälpa en del tillbaka till<br />

positiva livstankar igen. Var och en kan<br />

ju förstå hur positivt det måste vara att få ha<br />

varit med om det.<br />

När jag nu har valt att sluta även med itnätverket<br />

så är det med blandade känslor.<br />

Mitt hjärta kommer aldrig att lämna de<br />

Hortonsjuka, det förstår jag, men jag hoppas<br />

och tror att det skall finnas någon efterträdare<br />

som kan ta vid. Det är också bra med förnyel-<br />

blogg för att lyfta dit sammanfattningar av de<br />

intressanta saker som kommer fram i diskussionerna.<br />

Det jag hoppas ska bli effekten av bloggen<br />

är ökad synlighet för Hortonföreningen och<br />

mejlinglistan för personer med Hortons som<br />

ännu inte fått diagnos, för de som fått diagnos<br />

men inte vet att det finns en förening där man<br />

kan få ömsesidigt stöd, samt för anhöriga och<br />

andra som vill veta mer om Hortons huvudvärk.<br />

Men vad resultatet faktiskt blir får vi se<br />

efter att bloggen startats.<br />

• För att komma<br />

med på listan skickar<br />

man ett mejl till mig<br />

på horton-owner<br />

@yahoogroups.com<br />

Mårten Fjällström<br />

se ibland så kanske det kan bli bättre för de<br />

Hortonsjuka. Att ett it-nätverk behövs är<br />

ställt utom tvivel. Att leva med denna fruktansvärda<br />

smärta gör man nog lättast genom<br />

att dela den med andra. För väldigt många har<br />

jag varit den första person de mött med samma<br />

sjukdom. I första hand har it-nätverket<br />

varit stöttande. Här kan vi både skratta och<br />

gråta och vi kan prata ut och vi kan vara säkra<br />

på att ingen läkare eller arbetsgivare eller försäkringskassa<br />

får våra brev i sina händer. Vi<br />

har tystnadsplikt gentemot varandra och vi är<br />

ett slutet nätverk. Vi jämför visserligen medicineringarna<br />

med varandra men det är inte<br />

det primära med vårt nätverk.<br />

Yvonne Bladsjö (juli 2011, något förkortat)<br />

renheter och känslor, ställa frågor till ”alla som finns<br />

därute”. Man har inte träffat varandra, men man<br />

blir ändå berörd av ärligheten i livsberättelserna,<br />

stödjande synpunkter, frågor och kommentarer. Det blir<br />

”röster” som inger hopp. Många som inte skriver läser<br />

aktivt. Som Hortonsjuk kan man ibland få för sig att man håller<br />

på att bli tokig, eftersom man inte förstår vad man drabbats av, är<br />

min erfarenhet. När man lyssnar på rösterna på Hortonnätverket<br />

förstår man, tydligare än någon läkare förmedlat, att man drabbats<br />

av Hortons huvudvärk. Och det ligger en befrielse i att få lyssna<br />

till andra som kämpar med samma situation.<br />

Bertil Rickäng (juli 2011, något förkortat)<br />

9


Förbundets ungdomsverksamhet<br />

I detta nummer av <strong>Migränbladet</strong> vill förbundets ungdomsansvariga presentera sig.<br />

Jag heter Renata, är 35 år och sammankallande i förbundets ungdomsgrupp Jag heter Julia, är 25 år<br />

Mina tio första år var smärtfria. Sen kom huvudvärken<br />

smygandes, först bara under helgerna, för att<br />

med tiden dra över längre och längre in i veckan. I<br />

dagsläget har jag kronisk huvudvärk av spänningstyp<br />

sju dagar i veckan och ibland spetsar jag till det<br />

med ett migränanfall, för omväxlings skull!<br />

Humor är en viktig del av mitt liv för att hålla huvudet<br />

över vattenytan, så ni får ta mig med en nypa<br />

salt och glöm inte skratta åt er själva ibland också! I<br />

alla fall, så bor jag med min sambo och våra hundar.<br />

Han äger en butik och jag jobbar sen tio år tillbaka<br />

som personlig assistent åt personer med olika funktionsnedsättningar.<br />

I början av min ”karriär” var jag mycket förtegen<br />

om min värk. Dels visste jag inte så mycket själv om<br />

orsakerna till den, dels var jag rädd att bli stämplad<br />

som smitare på jobbet, en som ”skyller på lite huvudvärk<br />

när hon inte har lust att jobba”. Idag kan jag<br />

säga att jag börjar få lite koll på vad som triggar migränen<br />

och jag börjar få hum om hur jag ska lindra<br />

den dagliga värken. Det är trots allt den sistnämnda<br />

som är så tröttsam och kräver så mycket av min dag-<br />

10<br />

liga energi!<br />

Därför är det viktigt för mig att fylla på<br />

med positiv energi, så att det finns något att ta<br />

av när värken gör sig påmind. Vad är det då<br />

som ger mig denna positiva energi?<br />

I första hand är det min hund! Han som är<br />

gammal och klok, ligger hos mig när jag ligger<br />

i sängen hela dagar ibland. Eller att vi tar en<br />

stilla promenad och sparkar på höstlöven i<br />

skogen.<br />

Jag tränar också jiujitsu. Där tränar jag på<br />

att slappna av samtidigt som jag är fokuserad<br />

och tränar andningen och balansen. Sen dansar<br />

jag argentinsk tango och visst är det så att<br />

all sorts dans ger positiv energi? Ibland blir<br />

det en vända på gymmet men jag är ingen<br />

sportfanatiker, så det blir mest lite mag- och<br />

ryggövningar för bålstabiliteten och lite konditionsträning.<br />

Jag vill uppmana alla våra läsare att höra av<br />

sig med sina energipåfyllare. Tänk på att delad<br />

glädje är dubbel glädje! ●<br />

gammal och bor i Stockholm<br />

Till vardags jobbar jag som simlärare i<br />

Upplands-Väsby några timmar i veckan.<br />

Jag lär barn i åldern 1,5–8 år att<br />

simma. Jag är hörselskadad sen sex års<br />

ålder och bär hörapparater på bägge<br />

öronen. Migrän jag har haft det sen<br />

jag var 12–13 år. När jag inte jobbar så<br />

tycker jag om att umgås med mina<br />

vänner, lösa korsord, laga god mat, ta<br />

en lång promenad med familjens<br />

hund Rasmus eller mysa hemma med<br />

en kopp te och en bok.<br />

För <strong>Migränförbundet</strong> så jobbar jag<br />

med att uppdatera ungdomsbloggen<br />

och att driva ungdomssektionen. Min<br />

förhoppning är att fler och fler ungdomar<br />

och unga vuxna ska bli mer<br />

uppmärksamma på vad migrän är och<br />

hur man kan ta hand om sitt huvud så<br />

att migränanfallen blir färre och lindrigare.<br />

●<br />

Netdoktor.se<br />

(2011-11-02) Migrän debuterar allt tidigare hos barn<br />

– Det är på grund av att barn idag exponeras mer för de utlösande<br />

faktorerna än tidigare. Förekomsten av migrän är oförändrad över<br />

tid, men antalet migränanfall har ökat som en konsekvens av att<br />

antalet utlösande faktorer är vanligt förekommande, säger Carl<br />

Dahlöf, professor och överläkare vid SDS-kliniken i Göteborg. De<br />

Hjälpmedel mot illamående vid migrän<br />

I det här numret av <strong>Migränbladet</strong><br />

har vi en annons om ett hjälpmedel,<br />

akupressurarmband, mot illamående<br />

vid migrän. I annonsen<br />

finns information om bakgrunden<br />

och hur armbandet har använts i<br />

andra sammanhang.<br />

Vi frågar företagets representant, Fredrik Ask,<br />

varför man nu marknadsför det som ett hjälpmedel<br />

för personer med migrän?<br />

– Under 2010 utfördes en vetenskaplig användarstudie<br />

på Berolinakliniken i Tyskland<br />

avseende Sea-band mot illamående vid migrän.<br />

Det tyska migränförbundet Migräne-<br />

Liga har publicerat resultat av studien i sin<br />

tidning ”Migräne und Kopfschmerz Magasin<br />

52”. Kliniken har cirka 600 patienter<br />

per år och har specialiserat sig på behandling<br />

av migrän med huvudsyftet att komplettera<br />

och/eller ersätta medicinsk behandling<br />

(www.berolinaklinik.de). Användarstudien<br />

utfördes på 41 patienter, varav 39 kvinnor.<br />

– Patienternas profil var följande: De hade<br />

kronisk migrän, medelåldern var 47 år och i<br />

snitt hade de haft 33 dagars migrän under de<br />

senaste 3 månaderna. I genomsnitt varade<br />

attackerna i 21,5 timmar. Resultatet var<br />

mycket positivt. 83 % ansåg att de mådde<br />

mindre illa då de använde Sea-Band och att<br />

bandet hade hjälpt dem att gå igenom migränattacken<br />

lättare än tidigare. 44 % av patienterna<br />

ansåg att deras illamående hade<br />

minskat radikalt.<br />

Vad är fördelen med att använda Sea-Band<br />

i stället för medicin mot illamående?<br />

utlösande faktorerna menar Carl Dahlöf kan vara allt från att barn<br />

spenderar flera timmar framför dataskärmar till att de ska hinna<br />

med flera fritidsaktiviteter efter skoltid.<br />

Artikeln redovisades på <strong>Migränförbundet</strong>s hemsida, vilket ledde<br />

till en omfattande Facebook debatt, se www.migran.org.<br />

– Många anser det vara komplicerat att ta medicin<br />

mot illamående i tid, eftersom om de får<br />

kräkningar efter att de har tagit medicinen så<br />

hjälper den inte. Sea-Band kan man sätta på<br />

sig både före och efter det att migränattacken<br />

har satt in. Barn och gravida kvinnor undviker<br />

gärna medicin och föredrar gärna ett annat<br />

hjälpmedel.<br />

Vad är den stora fördelen med att kunna minska<br />

sitt illamående vid migrän?<br />

– Många migränpatienter anser att illamåendet<br />

är värre än smärtan vid migränattacker.<br />

De blir socialt handikappade och vågar inte gå<br />

ut på stan, eller delta i olika sociala eller professionella<br />

möten med andra människor, eftersom<br />

rädslan att behöva kasta upp blir för<br />

stor. Dessutom så är det naturligtvis mycket<br />

obehagligt och enerverande att må illa.<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


FÖRENINGSNYTT<br />

Det händer mycket på föreningsfronten i förbundet. Utöver rapporter och information från de etablerade<br />

länsföreningarna så har vi i det här numret information från Luleå, Gävle, Södertälje och Vetlanda. Förbundsstyrelsens<br />

ambition är att det ska finnas en länsförening i varje län och en lokalförening i varje större ort.<br />

Migränföreningen i Västra Götalands län<br />

Verksamhet 1:a kvartalet 2012<br />

Årsmöte<br />

Medlemmarna i Migränföreningen i Västra<br />

Götalands län kallas härmed till årsmöte.<br />

Tid: Onsdagen den 14 mars 2012 kl 19.00<br />

Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12,<br />

Göteborg. Sammanträdesrum: Prinsen.<br />

Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles<br />

vid årsmötet. Vi bjuder på kaffe/te och<br />

goda bullar. Välkomna! Styrelsen<br />

Samtalsgrupp<br />

Vi tar emot anmälningar till samtalsgrupp om<br />

migrän med start under våren 2012. Deltagarantal<br />

3–5 personer. Ingen avgift men med-<br />

Migränföreningen i Blekinge län<br />

Årsmöte<br />

Lördagen den 18 februari 2012 klockan 14.00 är alla medlemmar<br />

välkomna till årsmöte. Brf Tersmedens samlingssal,<br />

Ronnebygatan 9d, Karlskrona. Välkomna!<br />

Styrelsen önskar få in medlemmarnas e-postadresser för<br />

att förbättra informationsflödet.<br />

Vid frågor: Telefon 0455-108 38 eller 0457-136 34,<br />

e-post: migran@glaho.com<br />

www.migran.com<br />

Migränföreningen i Gävleborgs län<br />

Grattis Gävle! Interimsstyrelse bildad<br />

Den 5 oktober 2011 utsågs Britt-Inger Loman,<br />

Jenny Lundgren och Helena Elliott till<br />

interimsstyrelse i Gävleföreningen. Interimsstyrelsens<br />

uppgift är att ta fram stadgar, verksamhetsplan<br />

och förslag på ledamöter till en<br />

styrelse så att en förening kan bildas formellt<br />

vid årsmötet. Medlemmar och allmänhet<br />

lemskap i <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong> och därmed<br />

automatiskt följande medlemskap i Migränföreningen<br />

i Västra Götalands län, är<br />

önskvärt.<br />

”Kafé Prinsen” i Dalheimers Hus<br />

i Göteborg<br />

Medlemmar och allmänhet hälsas välkomna<br />

till en träff där vi bjuder på kaffe/te och goda<br />

bakverk. Vi diskuterar frågor kring migrän.<br />

Informationsmaterial finns för dem som så<br />

önskar.<br />

Tid: Onsdagen den 28 mars 2012 klockan<br />

19.00–21.00. Väl mött! Styrelsen<br />

Aktuell information: Våra föreningsaktiviteter<br />

finns på vår hemsida: http://vastragotaland.migran.com<br />

och på www.migran.org.<br />

Gå vidare i menyn: Hitta din förening. Migränföreningen<br />

i Västra Götalands län och<br />

”lokal hemsida”.<br />

Vidare information och vid frågor:<br />

Välkommen att kontakta föreningen: Gunnel Mikaelsson, telefon: 031-93 27 75,<br />

mobil: 0702-31 77 14, e-post: migran.goteborg@swipnet.se eller vastragotaland@migran.org<br />

Upptaktsmöte i Vetlanda<br />

Det kom ett mejl<br />

Det kom ett mejl till förbundskansliet från Ursula i Vetlanda. Hon ville träffa<br />

andra som också hade migrän. Förbundet och länsföreningen bjöd in till en<br />

träff i mitten av oktober. 14 personer kom till träffen trots regn och rusk.<br />

Deltagarna fick berätta om sin migrän och alla kände igen sig i berättelserna.<br />

Länsföreningen lämnade information både muntligt och i broschyrer.<br />

Gruppen kommer att träffas igen över en jultallrik. Förbundet och länsföreningen<br />

önskar deltagarna i Vetlanda lycka till och ett fortsatt fint utbyte.<br />

Hälsningar Anne Svensson<br />

kommer under våren att bjudas in till<br />

ett årsmöte följt av föreläsning om migrän<br />

och annan svår huvudvärk.<br />

Vill du veta mer om detta<br />

kontakta förbundets ombudsman<br />

Helena Elliott, 08-660 55 35,<br />

helena.elliott@migran.org<br />

Nationella kvalitetsregister –<br />

<strong>Migränförbundet</strong> representerat<br />

i referensgrupp<br />

Regeringen och SKL ska tillsammans utarbeta<br />

Nationella kvalitetsregister för behandling av<br />

olika sjukdomar. Till arbetet har knutits några<br />

referensgrupper. I en av dem ingår <strong>Migränförbundet</strong>s<br />

ordförande Ingemar Färm.<br />

Netdoktor Smärta – din doktor på<br />

nätet tillgänglig dygnet runt.<br />

Läs vad Sveriges ledande medicinska experter skriver om migrän.<br />

Ge och få tips av andra i samma situation på våra forum.<br />

www.netdoktor.se


K<br />

VEM BESTÄMMER?<br />

12<br />

På de kommande sidorna presenterar vi kortfattat en del lagstiftning som är viktig för våra medlemmar<br />

och vilka myndigheter som hanterar lagstiftningen. Vi visar vad Socialstyrelsen skriver<br />

om migrän som underlag för Försäkringskassans beslut. Vi ger en del praktiska tips på hur man<br />

överklagar och anmäler felaktigheter.<br />

KRÖNIKAN<br />

Från och med det här numret kommer vi att ha en krönika, skriven av en person som<br />

är aktiv i samhällsdebatten men som inte behöver vara medlem i <strong>Migränförbundet</strong>. Vi<br />

hoppas att krönikorna kommer att väcka diskussion och handling. Åsikterna i krönikan<br />

är författarens egna.<br />

Den första krönikan är skriven av Gertie Gladnikoff, som i många år varit en mycket<br />

synlig person i diskussionen om sjukförsäkringen. Gertie är journalist från början.<br />

Nu är hon länsordförande i Västernorrland för Riksföreningen för ME-patienter (RME),<br />

styrelseledamot i HSO Västernorrland och engagerad i Aktionsgruppen för de sjukförsäkrades<br />

rätt. (ME/CFS är en kronisk neurologisk sjukdom, ibland även kallad Kroniskt<br />

trötthetssyndrom. www.rme.nu för den som vill veta mer om organisationen.)<br />

Det är oss de vill åt<br />

Vi är dagens spetälska, alla vi som har s k diffusa diagnoser. När politiker bestämde sig för att<br />

halvera sjuktalen utan att göra något åt sjukdomarna, var det oss de först kastade ut – med stöd<br />

av de läkare som förnekar våra sjukdomar därför att de saknar metoder att mäta dem.<br />

Nu får det vara nog! Delta i den växande proteströrelsen!<br />

<strong>Svenska</strong> media har beskrivit hundratals fall av offer för de omänskliga<br />

utförsäkringarna, där sjuka automatiskt friskförklaras efter en viss<br />

tid, oavsett sjukdomsgrad och arbetsförmåga. Vi har fått ett system där<br />

sjukdom definieras genom lagstiftning och inte genom medicinska bedömningar.<br />

Mest uppmärksammade är personer med cancer och andra dödliga<br />

sjukdomar. De svåraste fallen illustrerar tydligast systemets orimlighet,<br />

och opinionen vände från föreställningen att de flesta sjuka bara fuskade<br />

eller pjoskade.<br />

Men regeringen har skickligt tagit udden av upprördheten genom<br />

att föreslå några ändringar i regelverket – undantag från utförsäkringsreglerna<br />

för de mest uppenbara fallen, genom en regel om ”oskälighet”.<br />

Allmänna opinionen låter sig nöja med att i varje fall de som är<br />

döende den närmaste månaden får behålla sin försörjning.<br />

Helt osynligt och utanför tidningsrubrikerna lever vi som inte bara<br />

klassas ut genom de orimliga tidsgränserna i utsorteringskedjan – den<br />

så kallade rehabiliteringskedjan – utan helt enkelt blir friskförklarade<br />

därför att vi har fel diagnos. Vi med problem som inte syns på röntgen<br />

eller i labprover, men är fräcka nog att ändå kräva att våra besvär tas på<br />

allvar, vi som ibland är i sämre form än patienter med långt framskriden<br />

cancer, vi som ofta avfärdas med att alla har vi väl ”lite ont” eller är<br />

”lite trötta” ibland – det är främst vi som utan några tidningsrubriker<br />

kastas ut från den försäkring vi har betalat hela våra yrkesverksamma<br />

liv, och ställs på bar backe.<br />

Vi förödmjukas en gång till när statsmakterna pekar på de halverade<br />

sjuktalen som en stor seger och hävdar att de har gjort oss friska igen<br />

och hjälpt oss tillbaka från ”utanförskapet”. De förtiger att av de utförsäkrade<br />

som förts till Arbetsförmedlingen, är det bara några ynka procent<br />

som fått ett jobb på den ordinarie arbetsmarknaden. Av de övriga<br />

har de flesta blivit sjukare, dessutom fattiga. Hela familjer lever under<br />

svåra förhållanden för att en förälder är sjuk, barnfattigdomen ökar,<br />

ungas psykiska problem likaså.<br />

Nu får det vara nog! Allt fler kräver ett stopp av utförsäkringarna<br />

och en återuppbyggnad av en sjukförsäkring som hjälper sjuka att bli<br />

friska istället för att stjälpa dem.<br />

Vi sjuka kan inte gå ut på gator och torg och protestera. Men nu kan<br />

vi visa vår mening genom en stor protestmanifestation på Facebook,<br />

www.facebook.com/StoppaUtforsakringarna, klicka på ”Gilla” så<br />

räknas det som en underskrift.<br />

Sprid uppropet till alla dina nätverk – målet är en miljon namnunderskrifter.<br />

Tillsammans kan vi visa styrka – även vi svenskar kan<br />

göra Facebookuppror!<br />

Gertie Gladnikoff<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


VEM BESTÄMMER?<br />

Det är vi<br />

som<br />

bestämmer<br />

Hälso- och sjukvården<br />

Hälso- och sjukvårdslagen, HSL<br />

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) antogs<br />

1982 och innehåller de grundläggande reglerna<br />

för all hälso- och sjukvård. Den anger<br />

mål för hälso- och sjukvården, krav på<br />

god vård samt landstingens och kommunernas<br />

ansvar för olika delar av hälso- och<br />

sjukvården.<br />

2 § i HSL:<br />

”Målet för hälso- och sjukvården är en god<br />

hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.<br />

Vården skall ges med respekt<br />

för alla människors lika värde och för den<br />

enskilda människans värdighet. Den som<br />

har det största behovet av hälso- och sjukvård<br />

skall ges företräde till vården.”<br />

(www.socialstyrelsen.se)<br />

1 § i Socialstyrelsens instruktion<br />

”Socialstyrelsen är förvaltningsmyndighet för verksamhet som rör hälso-<br />

och sjukvård och annan medicinsk verksamhet ... Socialstyrelsen<br />

ska verka för en god hälsa och social välfärd samt för stödinsatser, omsorg<br />

och vård av hög kvalitet på lika villkor för hela befolkningen.”<br />

Socialstyrelsen om migrän<br />

www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod<br />

Många av våra medlemmar har stora problem i kontakter med myndigheter.<br />

Detta gäller t ex Försäkringskassan. Socialstyrelsen har utarbetat<br />

försäkringsmedicinskt beslutsstöd, som är deras råd till<br />

Försäkringskassan inför deras beslut. På Socialstyrelsens hemsida står<br />

bl a följande om migrän.<br />

”Rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga: Symtomens<br />

svårighetsgrad och varaktighet är vägledande vid bedömning av<br />

sjukskrivning. I normalfallet och vid i huvudsak stillasittande arbete är<br />

rekommendationen ingen sjukskrivning (utöver eventuell egen sjukanmälan<br />

upp till 1 vecka).”<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

Sverige är en parlamentarisk demokrati. Det betyder att det är vi röstberättigade<br />

medborgare som i allmänna val röstar fram dem som vi vill ska<br />

bestämma i riksdag, landsting/regioner och kommuner. De utser i sin tur<br />

regering, landstings/region- och kommunstyrelser. Man kan rått säga att<br />

”Vi får den regering vi förtjänar.” Regeringen lägger bl a fram förslag till<br />

lagar och inrättande av myndigheter till riksdagen, som sedan beslutar.<br />

I den här artikeln redovisar vi några av de viktigare lagarna och myndigheterna<br />

inom hälso- och sjukvårdsområdet. Texterna har vi i huvudsak hämtat<br />

från myndigheternas hemsidor.<br />

Krav på hälso- och sjukvården<br />

2 a § i HSL:<br />

”Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att<br />

den uppfyller kraven på en god vård. Detta<br />

innebär att den skall särskilt:<br />

1. vara av god kvalitet med en god<br />

hygienisk standard och tillgodose<br />

patientens behov av trygghet i vården<br />

och behandlingen,<br />

2. vara lätt tillgänglig,<br />

3. bygga på respekt för patientens<br />

självbestämmande och integritet,<br />

4. främja goda kontakter mellan patienten<br />

och hälso- och sjukvårdspersonalen,<br />

5. tillgodose patientens behov av<br />

kontinuitet och säkerhet i vården.<br />

Vården och behandlingen skall så långt det<br />

är möjligt utformas och genomföras i sam-<br />

råd med patienten. Olika insatser för patienten<br />

skall samordnas på ett ändamålsenligt<br />

sätt.<br />

Varje patient som vänder sig till hälsooch<br />

sjukvården skall, om det inte är uppenbart<br />

obehövligt, snarast ges en medicinsk<br />

bedömning av sitt hälsotillstånd. Lag<br />

(2006:493).<br />

2 b § i HSL:<br />

Patienten skall ges individuellt anpassad information<br />

om:<br />

1. sitt hälsotillstånd,<br />

2. de metoder för undersökning, vård och<br />

behandling som finns,<br />

3. sina möjligheter att välja vårdgivare och<br />

utförare inom den offentligt finansierade<br />

hälso- och sjukvården, samt<br />

4. vårdgarantin.<br />

Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS) innehåller föreskrifter<br />

och allmänna råd samt kungörelser. Föreskrifter är bindande<br />

regler. Allmänna råd innehåller rekommendationer om hur en författning<br />

kan eller bör tillämpas och utesluter inte andra sätt att nå de mål<br />

som avses i författningen.<br />

”Åtgärder vid sjukfall som inte avslutats inom ramen för rekommendation.<br />

Patienten bör snarast möjligt återgå i arbete, i enstaka<br />

fall på deltid till en början. Kontrollera att patienten har kontakt<br />

med Försäkringskassan och arbetsgivare. Överväg rehabilitering med<br />

byte av arbetsuppgifter eller omskolning till annat arbete.<br />

Vid förnyad/fortsatt kontakt<br />

Överväg rehabilitering och kontakt med kurator, beteendevetare, psykolog<br />

eller psykiatriker. Det finns ett fåtal neurologmottagningar som<br />

bedriver vård av patienter med migrän och som kan konsulteras i komplicerade<br />

fall.”<br />

13


Socialstyrelsen är på sätt och vis den överordnade myndigheten inom<br />

hälso- och sjukvårdsområdet. Det finns dock flera som har mycket viktiga<br />

uppgifter när det gäller läkemedel och utvärdering av bra metoder. Vill du veta mer om myndigheternas uppgifter, arbete och lagstiftning<br />

kan du använda dig av länkarna till deras hemsidor här nedan. Det finns några viktiga intresseorganisationer inom dessa områden<br />

som det är viktigt att känna till. De är Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, samt läkemedelsföretagens intresseorganisation, LIF.<br />

14<br />

VEM BESTÄMMER?<br />

Andra som bestämmer<br />

(www.lakemedelsverket.se) ”Läkemedelsverket ansvarar för godkännande<br />

och kontroll av läkemedel, naturläkemedel och utövar tillsyn<br />

över medicintekniska produkter. Vår uppgift är att se till att den enskilde<br />

patienten, hälso- och sjukvården samt djursjukvården får tillgång<br />

till säkra och effektiva produkter och att dessa används ändamålsenligt<br />

och kostnadseffektivt.”<br />

(www.tlv.se) ”Vår uppgift är att pröva vilka läkemedel, förbrukningsartiklar<br />

och tandvårdsbehandlingar som ska subventioneras av samhället.<br />

Förutom att vi prövar nya läkemedel arbetar vi systematiskt<br />

med att utvärdera de läkemedel som ingår i högkostnadsskyddet enligt<br />

det gamla systemet för att se om de ska få ha kvar sin subvention eller<br />

om den ska vara begränsad.<br />

I våra uppgifter ingår att skapa priskonkurrens mellan utbytbara<br />

– Statens beredning för medicinsk utvärdering<br />

(www.sbu.se) SBU är en statlig myndighet som utvärderar hälso- och<br />

sjukvårdens metoder. Vi jämför till exempel olika behandlingar med<br />

varandra och gör en samlad utvärdering av medicinska, ekonomiska,<br />

etiska och sociala frågor kring de metoder som vi granskar. Utifrån aktuell<br />

och välgjord forskning tar vi reda på vilken medicinsk effekt oli-<br />

(www.skl.se) SKL är ingen myndighet utan en intresseorganisation<br />

för landsting och kommuner som är myndigheter. SKL är en politiskt<br />

styrd organisation.<br />

1. Ändamål.<br />

Förbundet ska<br />

– verka på medlemmarnas uppdrag och med utgångspunkt i den<br />

lokala och regionala demokratin,<br />

– Branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen<br />

(www.lif.se) LIF företräder cirka 75 företag, vilka står som tillverkare<br />

för cirka 80 procent av alla läkemedel som säljs i Sverige.<br />

”På Läkemedelsportalen Fass.se finns aktuell information om<br />

samtliga godkända läkemedel i Sverige. Förutom beskrivningar av läkemedel<br />

innehåller portalen också andra avdelningar bl.a. en läkarbok<br />

och information om handikappförbund.<br />

”Större delen av lagstiftningen inom Läkemedelsverkets ansvarsområden<br />

är reglerad på EU-nivå och därmed gemensam för hela EU.<br />

Sverige reglerar t.ex. inte läkemedelshanteringen själv utan gör det i<br />

samarbete med övriga medlemsstater. Bland annat har EU-direktiv<br />

om läkemedel och medicintekniska produkter genomförts i läkemedelslagen<br />

och lagen om medicintekniska produkter.”<br />

läkemedel. Vidare bestämmer vi hur mycket ett läkemedel eller en förbrukningsartikel<br />

som omfattas av högkostnadsskyddet ska kosta. Vi<br />

avgör dessutom vilken marginal apoteken ska använda när de säljer<br />

produkterna. Det vill säga skillnaden mellan apotekets inköps- och utförsäljningspris.<br />

När det tillkommer nya beredningsformer, styrkor<br />

och förpackningar för ett läkemedel, prsisätter och prövar vi om de ska<br />

ingå i högkostnadsskyddet.”<br />

ka metoder har, om det finns några risker med dem, och om åtgärderna<br />

ger mesta möjliga nytta för pengarna. SBU:s oberoende utvärderingar<br />

ska användas som stöd av alla som på olika nivåer i samhället<br />

bestämmer hur hälso- och sjukvården ska se ut. Vi kan peka på möjligheter<br />

till ytterligare förbättring, så att sjukvården kan använda sina<br />

resurser på bästa sätt och Sveriges befolkning kan få en bättre hälsa.<br />

– ha till huvuduppgift att utveckla den kommunala självstyrelsen<br />

med stort handlingsutrymme och stark medborgerlig förankring,<br />

– vara en aktiv bevakare av medlemmarnas intressen nationellt och<br />

internationellt.<br />

(Vår kommentar: SKL förhandlar ofta med regeringen i frågor om t.ex.<br />

hälso- och sjukvård inför regeringsbeslut och propositioner. Det kan<br />

gälla såväl ekonomi som administration och innehåll i verksamheter.)<br />

I avsnittet Läkemedelsfakta får du tillgång till över 4 000 läkemedelsbeskrivningar<br />

för läkemedel i Sverige. Här finns förutom Fasstexter<br />

även de av läkemedelsmyndigheten godkända dokumenten bipacksedlar<br />

(den anvisning som följer med i förpackningen) samt produktresuméer.”<br />

(Det är LIF som står bakom Fass.)<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


Hur tar vi vara på våra rättigheter?<br />

Vi har kort beskrivit hälso- och sjukvårdens viktigaste aktörer vid sidan av personalen och<br />

brukarna. Vi gör det ur ett folkbildningsperspektiv. Vi hoppas att våra läsare ska bli kunnigare<br />

i kontakterna med vården, hävda sina intressen och kunna klaga på det som inte fungerar<br />

för att göra vården bättre. Vi ger några tips om hur man kan ta vara på sina rättigheter.<br />

Kontakta förbundskansliet om ni vill ha stöd. En resurs är förbundets juristkonsult.<br />

<strong>Migränförbundet</strong>s juristkonsult Göran Rehnby<br />

Göran har arbetat som jurist på Riksförsäkringsverket och Försäkringskassan.<br />

Han har också jobbat som lärare i vardagsjuridik.<br />

Sedan september är Göran anlitad som juristkonsult åt förbundet.<br />

Han ska dels stödja förbundet i en del frågor med juridiska<br />

aspekter men också kunna hjälpa enskilda medlemmar med råd<br />

och stöd t ex inför ett överklagande. På annan plats i tidningen<br />

redovisar vi vad som hänt i det ärende som togs upp i förra<br />

numret av tidningen.<br />

Göran kommer att skriva en form av lättillgänglig juridisk<br />

”handbok” på förbundets hemsida med syftet att hjälpa våra<br />

medlemmar att ta vara på sina rättigheter och förstå myndigheters<br />

beslut.<br />

Göran! Förvaltningslagen är en lag som gäller för alla myndigheter<br />

och deras relationer med oss medborgare.<br />

Varför är den så bra?<br />

– Först och främst finns en bestämmelse om serviceskyldighet,<br />

dvs att en myndighet är skyldig att anpassa sin service efter just<br />

dig så att du får den hjälp du behöver för att kunna argumentera<br />

för din sak.<br />

– Den som vänder sig till fel myndighet ska bli hänvisad till<br />

rätt myndighet eftersom den förutsätts känna till hur samhället<br />

är organiserat, att nya myndigheter har tillkommit, andra har<br />

upphört eller fått nya arbetsuppgifter.<br />

– Det finns en skyldighet att ta emot besök, något som är<br />

absolut nödvändigt när det gäller att lämna in eller begära att få<br />

Min guide till säker vård<br />

Socialstyrelsen har gett ut en utmärkt<br />

och lättförståelig skrift, Min guide till<br />

säker vård. Guiden ger råd och tips om<br />

hur man själv kan medverka till en<br />

trygg och säker vård och hur man kan<br />

ta tillvara sina rättigheter. Hälso- och<br />

sjukvårdslagen, HSL, är inte en rättighetslag,<br />

varför man inte kan överklaga<br />

beslut som fattas enligt HSL. Alla kan<br />

naturligtvis ändå påtala brister och fel,<br />

till exempel till media och därigenom<br />

påverka utvecklingen. Skriften beställs<br />

från Socialstyrelsens beställningsservice,<br />

120 88 Stockholm eller laddas ner<br />

från www.socialstyrelsen.se.<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

Några tips<br />

Du har rätt att ta del av din egen journal. Om<br />

någon beslutar att du inte får ta del av den ska du<br />

begära ett skriftligt beslut, som du sedan kan<br />

överklaga.<br />

Vänd dig till Patientnämnden med frågor,<br />

synpunkter, klagomål och förslag om allt som<br />

har med hälso- och sjukvården att göra. Nämnden<br />

är en fristående och opartisk instans i varje<br />

landsting/region.<br />

Klagomål och anmälningar om fel inom<br />

hälso- och sjukvården sänds till Socialstyrelsen,<br />

SoS. När din anmälan nått SoS, tar de ställning<br />

till om ärendet ska utredas för att hitta orsakerna<br />

till felet och vad som behöver göras för att<br />

det inte ska hända igen.<br />

Om du anser att du har blivit diskrimine-<br />

ta del av allmänna handlingar.<br />

– Du får anlita ett ombud. När du företräds av ett ombud<br />

agerar ombudet på egen hand inom de gränser som din fullmakt<br />

säger. Myndigheten kan ändå begära att du själv ska medverka.<br />

– En annan möjlighet är att, vid besök hos en myndighet, ett<br />

sjukhus eller vid läkarbesök, ha med dig ett biträde. Biträdet<br />

kan inte agera på egen hand. Jag rekommenderar att man har<br />

med sig ett biträde vid besök hos en myndighet. Fyra öron hör<br />

mer än två. Efter besöket hos myndigheten, sjukhuset eller läkaren<br />

slipper du ställa dig frågan ”Vad sa dom egentligen?”.<br />

rad inom vården ska du kontakta Diskrimineringsombudsmannen<br />

DO, tel. 08-120 20 700,<br />

www.do.se<br />

Vill du ha ekonomisk ersättning för skada<br />

som du fått inom vården ska du kontakta<br />

Patientförsäkringen, tel: 08-551 010 00,<br />

www.patientforsakring.se.<br />

Bryter ditt apotek mot 24-timmarsregeln?<br />

Anmäl till Läkemedelsverket! Skriv ditt namn<br />

och födelsenummer samt adress på det apotek<br />

det gäller. Skriv datum och tid då du var där samt<br />

när apotekspersonalen sa att du kunde få hämta<br />

dina mediciner. Skriv vilka läkemedel det gäller.<br />

Skicka detta med mail till Läkemedelsverket med<br />

rubriken ”anmälan 24-timmarsregeln” till registrator@mpa.se.<br />

Glöm inte att be om ett svar.<br />

15


Mirakelmedicinen –<br />

finns den?<br />

Under de senaste åren har det talats om en mirakelmedicin mot migrän.<br />

Medicinen utan biverkningar som kan tas av dem som inte blir hjälpta av eller kan ta triptaner.<br />

Vad har hänt? Varför kommer den inte? Lars Edvinsson, överläkare och professor i internmedicin<br />

vid Universitetssjukhuset i Lund, la grunden till denna medicin för mer än 25 år sedan.<br />

Helena Elliott har intervjuat honom om detta.<br />

– Redan 1983–84 upptäckte vi molekylen<br />

CGRP då vi gjorde immunohistokemi (en<br />

metod att titta på olika signalmolekyler, var<br />

de finns och var de kan verka) på hjärnans olika<br />

blodkärl hos både djur och människor.<br />

Detta gjordes eftersom jag studerat hjärnans<br />

blodkärl från olika synvinklar, bland annat<br />

hur nervtrådar går till blodkärlen i hjärnan<br />

och vilka signalsubstanser det finns. CGRP<br />

visade sig komma från trigeminus-gangliet<br />

och vara en mycket potent kärlvidgare. Vi<br />

fann att den frisattes från känselnerver och var<br />

inblandad i en trigeminovaskulär reflex.<br />

– Tidigare studerade man substans P och<br />

trodde att detta var en smärtsignalmolekyl.<br />

Senare undersökningar har visat att denna<br />

molekyl ej har mycket med smärta att göra.<br />

Men när man upptäckte molekylen CGRP<br />

hittades en molekyl som gjorde att man kunde<br />

tillverka antikroppar med vilka vi kunde<br />

göra detaljstudier och dessutom utföra farmakologiska<br />

tester. Vi tittade lite överallt var detta<br />

ämne kunde finnas och det hittades i hjärnans<br />

blodkärl som känselnerver. Snabbt därefter<br />

kunde vi ta fram hur molekylen såg ut<br />

och tillverka en molekyl som vi kunde använda<br />

för funktionella studier på CGRP. Denna<br />

molekyl var CGRP 8-37, dvs en avklippt version<br />

av CGRP som kunde blockera effekten<br />

av CGRP.<br />

Lars jobbade mycket med detta och fram till<br />

1988 hade han gjort den basala fysiologin<br />

och farmakologin och utrett innervationen.<br />

Lars träffade då Peter Goadsby, och de två<br />

bestämde sig för att se om CGRP kunde ha<br />

en roll vid primära huvudvärkssjukdomar<br />

och om den frisattes vid migränanfall. De<br />

började mäta plasmakoncentrationen hos<br />

personer vid akut migränanfall, Hortons<br />

huvudvärk och trigeminusnevralgi och höll<br />

på med detta från 1988 till 1995. Tillsammans<br />

gjorde Lars och Peter ett antal studier<br />

där det visade sig att CGRP frisätts vid<br />

migränanfall och mängden CGRP i blodet<br />

befanns korrelera med graden av smärta.<br />

16<br />

Lars Edvinsson, överläkare och professor.<br />

Lars fortsätter sin berättelse:<br />

– På denna tid var substans P mer intressant<br />

och studerades av andra forskare och industrin.<br />

När jag höll föredrag om CGRP, sa de<br />

andra att detta var obetydligt och antagligen<br />

en bieffekt. Men vi trodde på det vi höll på<br />

med och fortsatte.<br />

– I början på 2000-talet när övriga forskare<br />

hade misslyckats med substans P (och industrin<br />

lagt ned sin forskning kring substans<br />

P-blockerare) så kontaktades jag och blev ombedd<br />

att berätta om CGRP. Den första substansen<br />

som togs fram var (olcegepant) injektion<br />

och den visade sig fungera mycket väl efter<br />

en klinisk studie (New England J. of Med.<br />

2004). År 2008 kom nästa läkemedelsbolag<br />

och började ta fram en annan substans<br />

i tablettform (telcagepant)<br />

och det var på denna de i somras<br />

backade eftersom den allra sista<br />

studien visade att en promille av<br />

patienterna hade fått biverkan på<br />

levern. Jag har med Mattias Linde<br />

(Lancet 2010) gått igenom alla<br />

kliniska studier som publicerats<br />

och jämfört med triptaner.<br />

Så vad händer nu?<br />

– Programmet har backat ett par<br />

år. Nästa steg är att identifiera en<br />

ny kandidat som ska testas på patienter.<br />

Av alla studier som hittills<br />

gjorts har man lärt sig mycket och<br />

tack var det kan man hoppa över<br />

några steg, säger Lars. Det pågår<br />

utvecklingsstudier på flera av världens<br />

ledande bolag så jag är mycket<br />

hoppfull. Den nyaste är BMS<br />

som anmält både fas I- och fas IIstudier<br />

med en ny CGRP-blockerare.<br />

– Man vet idag att mekanismen<br />

CGRP-blockad fungerar på<br />

migrän, det är prövat på över<br />

10 000 patienter.<br />

Nu gäller det att hitta en molekyl<br />

som är lika bra blockerare som telcagepant<br />

utan att reta levern. Flera läkemedelsbolag<br />

arbetar i dagsläget med att få fram sådan medicin<br />

och att vara den första att erbjuda den på<br />

marknaden. CGRP-blockad fungerar lika bra<br />

som triptaner i att ge antimigräneffekt men<br />

saknar kardiovaskulära biverkningar. Studierna<br />

har visat att CGRP-blockad fungerar lika<br />

väl på gammal som ung, man eller kvinna,<br />

och om man har hjärtproblem eller högt<br />

blodtryck.<br />

Exakt när denna mirakelmedicin kommer<br />

att finnas tillgå för patienter är fortfarande<br />

okänt, men Lars är hoppfull. ”Jag är övertygad<br />

om att det kommer att lyckas, det är bara<br />

en tidsfråga”, avslutar han.<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


FÖRENINGAR – Kontaktpersoner<br />

Medlemsföreningar – basen i förbundets arbete<br />

Basen i <strong>Migränförbundet</strong> är medlemsföreningarna.I princip finns<br />

det en förening i varje län.Det finns en riksförening (Hortonföreningen)<br />

och en lokalförening (Headvig i Alingsås).På den här<br />

sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och<br />

kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar under<br />

bildande.Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på<br />

vår hemsida www.migran.org.<br />

Förbundets medlemsföreningar<br />

Länsföreningar<br />

• Blekinge<br />

Ordförande: Angela Glad,Karlskrona,<br />

0455-108 38,<br />

blekinge@migran.org<br />

• Dalarna<br />

Ordförande: Suzanne Brostedt Lind,Färnäs,<br />

0250-362 13,<br />

dalarna@migran.org<br />

• Gotland<br />

Förening saknas.<br />

Ingen startaktivitet planerad ännu.<br />

• Gävleborg<br />

Under bildande.<br />

Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman,Gävle,<br />

bi@loman.se,<br />

Helena Elliott, helena.elliott@migran.org<br />

• Halland<br />

Ordförande: Gerd Johansson,<br />

035-309 46,<br />

halland@migran.org<br />

• Jämtland<br />

Nedlagd 2011.<br />

Ingen återstart planerad ännu.<br />

• Jönköpings län<br />

Ordförande: Anne Svensson,<br />

0513-300 29,<br />

anne.svensson@telia.com<br />

Lokalförening<br />

HEADvig i Alingsås<br />

Ordförande: Ingrid Olausson,Sollebrunn,<br />

0322-453 64,<br />

headvig@migran.org<br />

Riksförening<br />

Hortonföreningen i Sverige<br />

Ordförande: Emillia Goodwill Keller, Hässelby,<br />

0708-66 66 35,<br />

emilia.goodwill.keller@gmail.com<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

• Kalmar län<br />

Under bildande.<br />

Kontaktpersoner: Anne Svensson,<br />

anne.svensson@telia.com och<br />

Angela Glad, blekinge@migran.org<br />

• Kronoberg<br />

Ordförande: Björn Möller, Växjö,<br />

0477-316 91,0702-82 <strong>85</strong> 97,<br />

kronoberg@migran.org<br />

• Norrbotten<br />

Under bildande.<br />

Kontaktperson: Birgitta Hultgren,<br />

birgittahultgren2@gmail.com<br />

• Skåne<br />

Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,<br />

0768-26 72 70,<br />

skane@migran.org<br />

• Stockholms län<br />

Ordförande: Britta Hjort Ekström<br />

0739-23 44 26,<br />

kansliet@migrania.se<br />

• Södermanland<br />

Ordförande: Eva Wallin,<br />

016-12 77 69,016-35 46 97,<br />

eva.wallin46@gmail.com,<br />

sodermanland@migran.org<br />

• Uppsala län<br />

Ordförande: Lisa Swing, Uppsala,<br />

018-32 44 51,<br />

uppsala@migran.org<br />

Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet<br />

av nya föreningar.I de län där det inte finns någon förening idag är målet<br />

att bilda en förening före årets slut.I många län är avstånden stora,vilket<br />

försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.Styrelsen vill därför<br />

stödja bilandet av lokalföreningar.För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen<br />

kontaktpersoner över hela landet,som vill bidra till start av<br />

lokalföreningar.<br />

Vill du bli<br />

kontaktperson?<br />

• Värmland<br />

Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,<br />

0563-724 94,<br />

varmland@migran.org<br />

• Västerbotten<br />

Inbjudningsmöte våren 2012.<br />

Kontaktperson: Julia Willig,<br />

jk.willig@gmail.com<br />

• Västernorrland<br />

Förening saknas.<br />

Ingen startaktivitet planerad ännu.<br />

• Västmanland<br />

Ordförande: Camilla Andersson, Västerås,<br />

021-41 04 87, 0705-37 88 43,<br />

vastmanland@migran.org<br />

• Västra Götaland<br />

Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,<br />

031-93 27 75, mobil:0702-31 77 14,<br />

vastragotaland@migran.org<br />

• Örebro län<br />

Inbjudningsmöte våren 2012.<br />

Kontaktperson: Ingemar Färm,<br />

ingemar.farm@telia.com<br />

• Östergötland<br />

Inbjudningsmöte våren 2012.<br />

Kontaktperson: Ingemar Färm,<br />

ingemar.farm@telia.com<br />

Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,<br />

ombudsman Helena Elliott,helena.elliott@migran.org.Du blir då vår kontaktperson.Du<br />

kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.Du kommer<br />

att få uppgift om vilka fler,som är medlemmar på din ort.Du kommer at få hjälp<br />

av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en<br />

föreläsning,en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.<br />

17


S<br />

Från några systerorganisationer<br />

European Headache Alliance, EHA är de europeiska migränorganisationernas paraplyorganisation. <strong>Migränförbundet</strong> är medlem liksom<br />

de två organisationer, den norska och den brittiska, som vi hämtat information från till den här sidan. <strong>Migränförbundet</strong>s ordförande<br />

Ingemar Färm är medlem av EHAs styrelse.<br />

18<br />

SYSTERORGANISATIONER<br />

www.migrene.no<br />

Skruestikka,<br />

Norges Migreneförbunds tidning.<br />

Skruestikka nr 3, 2011 innehåller bl a:<br />

– en recension av en ny bok ”Migreneboken”, som ger<br />

ett både medicinskt och kulturhistoriskt perspektiv.<br />

Boken innehåller en beskrivning av 40 olika fall.<br />

– en beskrivning av införandet av e-recept i Hordaland<br />

– ett uppslag om Hortons huvudvärk med en intervju<br />

och beskrivning av två olika Hortondiagnoser<br />

– uppbyggnaden av ett internationellt forum för huvudvärkssjuksköterskor<br />

– en redovisning av ett regeringsförslag i 15 punkter för<br />

hur man ska underlätta för människor med olika funktionsnedsättningar<br />

att komma tillbaka i arbete<br />

– en artikel om akupunktur och migrän<br />

– en artikel om det första sjukhuset i Norge (Diakonihjemmet<br />

Sykehus i Oslo) som ger vägledning om alternativa<br />

behandlingar.<br />

Norges Migreneforbunds inställning till olika behandlingsformer (översatt och förkortad)<br />

Norges Migreneforbund<br />

– anser att varje form av huvudvärksbehandling ska vara grundad på en så klar diagnos som möjligt<br />

– är i princip öppen för olika behandlingsupplägg, som kan ge den enskilde personen ökad livskvalitet<br />

– ska som intresseorganisation bidra till erfarenhetsutbyte mellan medlemmar utan att ta ställning till den enskilde medlemmens<br />

subjektiva värdering av behandlingsresultatet<br />

– kan gå i god för olika behandlingsformer endast om de bygger på kontrollerade vetenskapliga resultat<br />

– avråder från behandlingsformer, som uppenbart spekulerar i huvudvärkspatienternas situation av vinstintresse<br />

– kan i samråd med sina fasta rådgivare eller annan expertis mana till försiktighet i vissa situationer, där det finns misstanke om möjliga<br />

skadeverkningar av nya eller etablerade behandlingsalternativ<br />

– ska självklart avråda huvudvärkspatienter från att delta i behandlingar eller skaffa apparater/mediciner, när det verkar troligt att<br />

patientens liv och hälsa kan vara i fara<br />

www.migraine.org.uk<br />

Challenging Migraine<br />

Brittiska migränorganisationen<br />

Migraine Actions tidning<br />

Challenging Migraine inleder<br />

alltid med en uppräkning av alla<br />

migränkliniker i Storbritannien<br />

med angivande av telefonnummer<br />

och vilka som är barnmigränkliniker. Det är viktigt<br />

att veta att organisationer av skandinavisk typ knappast<br />

finns i Storbritannien. De kallas charities och har av tradition<br />

och med stöd av lagstiftning finansierat sin verksamhet<br />

genom insamlingar och gåvor.<br />

I oktobernumret 2011 finns bl a följande:<br />

– en 5-stegsskala för hur man återhämtar sig efter för<br />

mycket stress:<br />

1) Acceptera att du är överstressad. 2) Var trevlig mot<br />

dig själv. 3) Ge dig själv vad du behöver. 4) Återhämta<br />

dig fullständigt innan du återgår till det ”vanliga” livet<br />

och ta bort mobiler, datorer och internet. 5) Var vuxen,<br />

dvs ta ansvar för din hälsa.<br />

– beskrivning av stresskontroll-apparaten Alpha-Stim<br />

(SCS) och läget när det gäller användandet av Botox<br />

– en artikel om sexuell huvudvärk<br />

– 4 sidor om ljuskänslighet med tanke på de nya lampor<br />

som börjat anändas efter EUs beslut att förbjuda glödlampor<br />

– en sida om aktuell forskning, särskilt om genetiska<br />

aspekter<br />

– 2 medlemssidor<br />

– en genomgång av 16 olika huvudvärksdiagnoser<br />

– hur migrän speglas i media<br />

Migraine Action ska anta en informationsstandard<br />

Standarden syftar till att erbjuda ett effektivt sätt för människor att bedöma information. Den ska stödja deras beslut genom att identifiera<br />

vilka källor man kan lita på. Informationen ska vara tydlig, relevant, evidensbaserad, auktoritativ, fullständig, säker, tillförlitlig, bra<br />

utformad, läsbar, tillgänglig och aktuell.<br />

Migraine Action ska arbeta för att all information från myndigheter, företag och organisationer uppfyller kraven i informationsstandarden.<br />

Alla som producerar information ska vara medvetna om standarden och tillämpa den.<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11


✂<br />

✂<br />

Beställ material från <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong><br />

Vuxna:<br />

• Förlorade Dagar, film, VHS 75 kr, DVD 150 kr<br />

• Relaxoteket: Avspänningsövningar, cd (cd-rom) 100 kr<br />

• MASKERAD Migränfri på Piazza Navona, bok 100 kr<br />

• Mindre migrän – mera liv, bok 160 kr<br />

Medlemspris 115 kr<br />

• Metamorfoser, bok, gratis, porto 30 kr<br />

Portokostnad tillkommer.<br />

* två internationella paraplyorganisationer<br />

Vi<br />

* är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt<br />

* är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.Medlemmar är<br />

* är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd till<br />

* ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper<br />

* stöder forskning om migrän med årliga bidrag till Hjärnfonden,<br />

* arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor<br />

<strong>Migränbladet</strong> 4/11<br />

<strong>Migränförbundet</strong> är medlem i<br />

European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu) och<br />

World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)<br />

Klipp här<br />

Vad är och gör <strong>Migränförbundet</strong> ?<br />

obunden.<br />

människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.<br />

våra medlemmar.<br />

t ex ungdomar,barn och äldre<br />

(www.hjarnfonden.se)<br />

med migrän och annan svår huvudvärk när det gäller t ex hälso- och<br />

sjukvård,arbete,skola och socialförsäkringar.<br />

Klipp här<br />

• Foldrar, gratis:<br />

– om migrän<br />

– om hormonrelaterad<br />

migrän<br />

– om spänningshuvudvärk<br />

– om Hortons huvudvärk<br />

– om huvudvärk hos barn<br />

– om huvudvärk hos<br />

ungdomar<br />

* några svenska som<br />

Barn och ungdom:<br />

• Vardagshjältar, om barn med migrän och annan<br />

svår huvudvärk<br />

• Huvudboken, för personer som kommer i kontakt<br />

med barn och ungdomar med huvudvärk<br />

pris: 30 kr + porto<br />

Du kan beställa genom att<br />

• ringa till 08-660 55 35<br />

• faxa till 08-660 01 77<br />

• skicka e-post till kansliet@migran.org<br />

Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se),<br />

HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och<br />

arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se)<br />

Några uppgifter om mig själv (frivilliga):<br />

Jag har<br />

❑ Migrän<br />

❑ Hortons huvudvärk<br />

❑ Spänningshuvudvärk<br />

❑ Annan huvudvärk<br />

Jag är<br />

❑ Anhörig<br />

Jag är intresserad av att hjälpa till med<br />

...............................................................................................<br />

...............................................................................................<br />

Namn: .....................................................................................<br />

19


✂<br />

POSTTIDNING B<br />

Avsändare<br />

<strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong> (SMIF)<br />

Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM<br />

Klipp här<br />

BEGRÄNSAD<br />

EFTERSÄNDNING<br />

Vid definitiv eftersändning återsänds<br />

Bli medlem i <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong><br />

– så är du inte ensam!<br />

www.migran.org<br />

Jag vill bli medlem i <strong>Migränförbundet</strong><br />

Som medlem i <strong>Migränförbundet</strong> får du:<br />

* tidningen <strong>Migränbladet</strong> 4 ggr per år<br />

* råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska,<br />

jurist,arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal<br />

* gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,<br />

som din förening erbjuder<br />

* möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk<br />

för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket,Äldrenätverket,Barn-<br />

och föräldranätverket<br />

* information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt<br />

om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation<br />

genom vår hemsida www.migran.org<br />

* en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för<br />

medlemmarnas bästa.<br />

❑ Medlemsavgift, 175 kr ❑ Familjemedlem, 50 kr<br />

❑ Barn- och ungdomsfonden ................... kr<br />

❑ Frivilligt bidrag till <strong>Migränförbundet</strong> ................... kr<br />

Namn: ...........................................................................................................<br />

Familjemedlem: .............................................................................................<br />

Adress: ..........................................................................................................<br />

Postnr: ................................. Ort: ..............................................................<br />

Namn:..............................................................................<br />

Adress: ...........................................................................<br />

....................................................................................<br />

Postnr/ort: ......................... ........................................<br />

Telefon: ............................................................................<br />

E-postadress: ...................................................................<br />

❑ Jag har betalt medlemsavgiften via Plusgiro.<br />

Skickas till: <strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong>, Banérgatan 55,<br />

115 53 Stockholm eller kansliet@migran.org<br />

(Se också baksidan, där du kan se vad medlemskapet<br />

kan ge dig. Där kan du också fylla i andra uppgifter<br />

om dig själv, som vi kan ha nytta av.)<br />

521487-9<br />

<strong>Svenska</strong> <strong>Migränförbundet</strong><br />

........................................................................................................<br />

........................................................................................................<br />

........................................................................................................

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!