Patienters attityder till forskning och forskare - Farmaceutiska ...

Institutionen för farmaci 

Farmaceutiska fakulteten 

Uppsala universitet höstterminen 2009 

Patienters attityder till forskning och forskare 

– utformning av enkätfrågor till patienter med reumatiska 

systemsjukdomar 

Examensarbete i Samhällsfarmaci D, 30 p 

Författare: Jannike Stenlund 

Handledare: Sofia Kälvemark Sporrong 

Examinator: Ida Bergström

Abstract 

Not many studies have been done about patients’ attitudes to science and scientists. Several 

have been done about patients’ attitudes concerning clinical studies and a few have been done 

about people’s view of science and scientists. In the light of this, the aim of this dissertation is 

to construct an attitude questionnaire for members of “Reumatikerförbundet” the Swedish 

patient organisation for Rheumatoid diseases. 

An explorative focus group study was done in the summer and autumn of 2009 before this 

dissertation began. The transcripts have been analysed with contextual analysis which has 

brought forth themes and categories. These have been used to form questions based on the 

focus group members’ views and attitudes about science and scientists. Focus has been kept 

on medical research and medicine which were in accordance with the interest of the focus 

group members. 

A first questionnaire has been completed and piloted on two respondents that are not members 

of the study population. The questionnaire has since been revised and will now be used as a 

foundation for the postal questionnaire which is going to be completed by scientists from 

Uppsala University together with two patients from “Reumatikerförbundet”. These two 

patients have worked along with the scientists from the start of this study. 

Much is left to be done in this area and hopefully more studies about patients’ attitudes to 

science and medical research will be done so that the medical research agenda will better 

match that of the patients. 

2

Innehållsförteckning 

Historik………………...………………………………………………………………..……4 

Allmänhetens attityder till medicinsk forskning………………………...…………...7 

Prioritering……………………………………………………………………….…...9 

Enkätutveckling………………………………………………………………...…………...11 

Frågeframställning……………………………………………………………….…..11 

Layout……………………………………………………………………….….……14 

Syfte…………………………….…………………………………………………….……...15 

Metod…………………..…………………………………………………………………….15 

Resultat…………………………………………………....…………………………………18 

Forskning……………..…………………….……………………………………..…20 

Forskare……………………………………………………………………………...29 

Forskningspolitik…………………………………………………………………….30 

Deltagande i forskning..……………………………………………………………..33 

Pilottest……………………………………………………………………………………....36 

Diskussion.…………………………………………………………………………………..38 

Referenser…………………………………………………………………………………...41 

3

Historik 

Vetenskap kommer av det lågtyska ordet wetenskap, som betyder kunskap eller kännedom. 

Detta ord beskriver ett systematiskt och metodiskt inhämtande av kunskap inom ett visst 

område. Grundprinciper för detta arbetssätt diskuterades av Platon och fastlades av Aristoteles 

ca 400 f.kr. Först under 1600-talet fick dock de vetenskapliga metoderna sitt genombrott och 

först under 1800-talets mitt myntades uttrycket forskning. Forskning står för den process som 

genom systematiskt arbete kan frambringa nya kunskaper och ökat vetande. 

Medicinsk forskning 

Medicin och forskning inom detta område har bedrivits sedan 2000 f.kr. Under 1700-talet 

utvecklades läkekonsten snabbt, system över sjukdomar utarbetades och många läroböcker 

skrevs. Läkarna hade dock en begränsad förmåga att ställa diagnos och dåliga möjligheter till 

bra behandling fanns. 

År 1747 under denna vetenskapliga era började cancerfall att arkiveras i Middlesex Hospital i 

England. Här öppnades senare laboratorier för analys av vävnads- och organprover år 1900 

samtidigt som en canceravdelning med 49 sängplatser för obotliga fall. Dessa laboratorier 

analyserade och arkiverade organ och vävnader från patienter som gick att bota samt från de 

patienter på canceravdelningen som inte skulle överleva sin sjukdom. Prover och fallrapporter 

hade här sparats sedan 1747 vilket möjliggjorde att fallen som arkiverats kunde följas upp av 

laboratoriepersonalen runt sekelskiftet 1900. (JAMA, 1905) 

Attityder hos forskare och allmänhet 

I 1700-talets och första halvan av 1800-talets USA var forskarna tvungna att motivera sin 

forskning genom att visa hur mycket den bidragit till viktiga amerikanska värderingar, 

utilitaristiska, egalitära och religiösa. Den abstrakta vetenskapen kunde bara berättigas genom 

att framstegen visade storheten i Guds makt. Under denna tid så skulle vetenskap placeras 

någonstans inom utrymmet för värdefull kunskap, ett exempel ses i föreningen ”The 

American Philosophical Society Held at Philadelphia, for promoting Useful Knowledge”. 

Detta synsätt fanns inte bara i USA utan sågs hos anhängare till sir Francis Bacon i alla delar 

4

av världen (Daniels, 1967). Sir Francis Bacon var en engelsk filosof och statsman som ansåg 

att vetenskapen måste organiseras och spridas i bland annat tidskrifter så att inte alla måste 

göra samma misstag. Han ansåg att naturvetenskapen skulle vara till stor nytta för 

mänskligheten och trodde på en nyttoinriktad vetenskap. 

Under 1700-talet och det tidiga 1800-talet var forskarna ofta obetalda och tjänade sitt 

uppehälle genom andra yrken. Forskning ansågs vara något som man företog sig under sin 

fritid och flera forskare vägrade ta betalt då de ansåg att ingen skulle behöva betala någon för 

att göra det han tycker om (Daniels, 1967). 

Under 1870-talet hade evolutionsläran skiljt vetenskap från teologi och nu kunde istället ett 

ideal som redan tidigare härskat i Tyskland börja gro i USA, nämligen idealet om den rena 

vetenskapen, eller ”science for science’s sake”. Enligt denna ideologi skulle vetenskapen stå 

utanför de demokratiska värderingarna att allt skulle vara till nytta för resten av 

mänskligheten. Professorsidealet blev nu förmågan att utföra forskning ensam samt förmågan 

att träna andra att göra detsamma, för att universitetssystemet skulle kunna vara 

självförsörjande. Detta synsätt stod rakt emot synsättet hos den förra generationen forskare 

som istället hade velat fokusera på att lära ut mer praktisk kunskap för att förbereda 

studenterna på livet, istället för en viss specialiserad vetenskap. B. A. Gould varnade 1869 

sina kollegor för detta genom att säga ”The crusade is not in behalf of this or that form of 

intellectual progress; it is against such intellectual culture as has not some tangible end, 

capable of being represented in dollars, or finding expression in some form of physical well- 

being”. (Daniels, 1967) 

Under denna turbulenta tid där det äldre synsättet med undervisning i praktisk kunskap och 

forskning på fritiden ställdes mot det nya synsättet med professionella forskare och 

undervisning i specialiserad kunskap hade den demokratiska regeringen med sina egalitära 

ideal endast stött forskning om den hade en praktisk karaktär. Det var otänkbart att regeringen 

skulle stödja en grupp forskare för deras egen nyfikenhets skull. Detta gjorde att regeringen 

sänkte bidragen till olika vetenskapliga organisationer och till och med avskedade 

forskningsorienterade vetenskapsmän vilket i sin tur skapade en stor misstänksamhet mot 

regeringsledd forskning som till slut även spred sig till allmänheten. (Daniels, 1967) 

För att fortskrida skulle vetenskapen nu i det sena 1800-talet behöva skiljas ifrån politiska, 

religiösa och utilitaristiska ideal. De två kraven för ”pure science” var långsiktig planering 

5

och flexibilitet vilket bara kunde uppfyllas om vetenskapen fick en omärkt klumpsumma från 

regeringen som sedan en annan vetenskapsman fick ansvar för att fördela utan att välja vilken 

forskning som var viktigast. På detta sätt skulle forskning kunna bedrivas i alla riktningar så 

som vetenskapsmännen själva valde. Många forskare tyckte att det därför var viktigt att den 

som hade ansvaret för pengarna var en vetenskapsman och inte en representant för folket och 

allmänhetens intressen. (Daniels, 1967) 

Forskarna ansåg att forskningens riktning inte kunde specificeras då det man skulle komma 

fram till inte ännu var känt. Bara generella mål och riktningar och mål med forskningen gick 

att uttrycka. Kritik framfördes mot denna ståndpunkt av de som tog allmänhetens åsikter i 

beaktande. Dessa tyckte att vetenskapsmännen endast försökte skaffa sig personliga fördelar. 

Åsikten att forskning skulle vara skiljt från allmänhetens kritik var skandalös i en tid av 

rättvisa där elitism inte accepterades. ”Författare kräver inte att endast läsas av författare”, 

konstnärer och historiker kräver inte heller detta ansåg en kritiker 1886. (Daniels, 1967) 

Detta synsätt motsattes av många och en korrespondent i ”Science” 1893 menade att den 

forskning som rör folket också ska få kritiseras av dessa, inte bara av vetenskapsmän (Miller, 

1893). 

Andra ansåg tidigt det vara av stor vikt att allmänheten invigdes i vetenskapens metodik. 

Professor John M. Coulter menade att ett samförstånd mellan allmänheten och 

vetenskapsmännen var viktigt för att allmänheten skulle förstå magnituden av forskning, 

exempelvis tiden som behövdes för laborativa studier och patientstudier för att nå resultat som 

gick att använda i praktiken. Vetenskap presenterades ofta av reportrar vilka skrev 

populistiska artiklar som gav en felaktig bild av hur forskningen bedrevs. När praktiskt 

användbara resultat presenterades för allmänheten blev därför åsikten hos allmänheten att just 

denna forskare hade lyckats komma på nyttan med den mångåriga och i deras tycke värdelösa 

laborativa forskningen som bedrivits. De laborativa studier och patientstudier som bedrivits 

under många år ansågs av lekmännen som onödiga och slöseri med tid. Denforskare dom hade 

kunnat påvisa den praktiska nyttan med forskningen sågs därför som någon som lyckats reda 

ut den vetenskapliga röran och presentera en praktisk användning av den till förmån för 

allmänhetens nytta. (Coulter 1905, reprinted 2005) 

6

Allmänhetens attityder till medicinsk forskning 

Det är svårt att hitta studier kring patienters åsikter kring forskning och forskare då lite 

forskning har gjorts inom detta område. Det finns däremot ett antal studier gjorda om 

patienters åsikter kring involvering i kliniska prövningar och aspekter runt dessa. Några 

studier har också gjorts om allmänhetens åsikter om forskning i allmänhet och synen på 

forskare. 

Eurobarometern, vilken ingår i ”Public Opinion Analysis sector” inom Europakommissionen 

har gjort undersökningar inom EU:s medlemsstater sedan 1973 och ett flertal studier har 

gjorts kring allmänhetens åsikter om medicinsk forskning och sjukvård i USA. 

Europa 

Europakommissionen gör undersökningar i EU-medlemsländer varje år genom intervjuer för 

att ta reda på de olika befolkningarnas attityder till nya händelser, policys och miljöhot etc. 

Denna undersökning kallas för Eurobarometern (European Commission, 2009). 

Året 1989 och 1992 gjorde Europakommissionen en undersökning om attityder till vetenskap, 

ingenjörskonst och teknologi, denna undersökning kallas ”Special Eurobarometer - 

Europeans, Science and Technology”. Denna undersökning har sedan upprepats och den 

senaste gången var 2005. Dessa undersökningar innehåller attitydpåståenden angående 

intresse för vetenskap, synen på vad som är vetenskapligt samt synen på forskare. 

Undersökningen från 1992 ställde upp olika påståenden och respondenten fick sedan svara om 

de höll med påståendet eller hade en annan åsikt enligt en femgradig skala. Denna 

undersökning visade att Storbritanniens befolkning var något mer positiv till påståendet om 

att ”vetenskap och teknologi gör vårt liv enklare” än resten av EU-länderna (POSTnote, 

1995). 

Allmänheten i Storbritannien var också mer positiv än resten av EU-länderna till påståendet 

”de flesta forskare vill arbeta med det som kan göra livet enklare för den genomsnittliga 

medborgaren”. Undersökningen som genomfördes 1989 jämfördes med attityderna i USA 

vilket visade att 76 procent av amerikanerna tyckte att vetenskap gör mer nytta än skada 

jämfört med 46 procent av europerna och 42 procent av britterna. Av EU-medborgarna tyckte 

7

62 procent att forskare kunde vara farliga på grund av den kunskap de besitter. (POSTnote, 

1995) 

USA 

Sedan början av 1990-talet har “Research! America” med hjälp av Charlton Research 

Company och Harris Interactive undersökt allmänhetens åsikter. Undersökningarna har gjorts 

inom olika delstater samt nationellt i USA för att monitorera åsikter om hälsorelaterad 

forskning och sjukvård samt försöka komma fram till olika strategier för att ge medicinsk 

forskning högre prioritet. Dessa undersökningar har gjorts mellan 1996 och 2005 med hjälp 

av telefonintervjuer med randomiserad uppringning och kan därmed sägas representera delen 

av befolkningen i USA som äger en telefon. 

De flesta (94 procent) av amerikanerna ansåg 2004 att medicinsk forskning är viktigt for 

USA:s ekonomi och 79 procent tyckte att den skulle stödjas av regeringen även om inga 

direkta fördelar kunde ses. Detta skiljde sig alltså ifrån allmänhetens åsikter under det tidiga 

1800-talets USA. 

År 2005 var 55 procent av befolkningen också villiga att betala mer för medicinsk forskning 

medan 45 procent tyckte att skatten till medicinsk forskning var för hög. I en undersökning 

2003 framkom att 60 procent tyckte att det finns för många regulatoriska barriärer runt 

forskning för att den ska kunna fortskrida i en bra takt. Bara 19 procent trodde att ett 

samarbete mellan olika universitet, staten och läkemedelindustrier sker för att ta fram nya 

läkemedel och behandlingar år 2004. Majoriteten (73 %) menade att dessa olika institutioner 

tävlar med varandra men hela 95 procent tyckte att de olika institutionerna skulle samarbeta 

(Woolley och Propst, 2005). 

En undersökning angående finansiering av läkemedelsstudier gjordes år 2000 genom Harris 

Interactive Chronic Illness database på 5478 personer som var potentiella kandidater till 

kliniska prövningar. Dessa fick svara på en internetenkät med exempel på sex olika finansiella 

intressekonflikter. Denna studie visade att personerna tyckte att det var viktigt eller mycket 

viktigt att veta hur studierna finansierades och många tyckte att denna information skulle 

finnas med i informationsunderlaget som gavs till potentiella studiekandidater innan de 

godkände medverkan i studien (Kim et al., 2004). 

8

Nästan alla amerikaner, 95 procent, tyckte att forskningen skall utgöra grunden för all vård 

och 96 procent tyckte att det skall investeras mer pengar i forskningen för att kunna hålla 

vården evidensbaserad (Woolley och Propst, 2005). 

När det gällde djur i forskning tyckte 76% att det var nödvändigt för att göra medicinska 

framsteg, detta resultat har varit konstant under de undersökningar som Research! America 

har gjort mellan 1996 och 2005 (Woolley och Propst, 2005). 

Majoriteten av amerikanerna ville se mer av forskning i media såsom television, tidningar och 

dagstidningar. Befolkningen hade generellt sett lite kunskap om var forskningen bedrivs och 

de flesta kunde inte nämna en institution, organisation eller ett företag som bedriver 

forskning. En stor majoritet kände inte heller till vilken myndighet som finansierar den mesta 

medicinska forskningen med hjälp av allmänhetens skattepengar. Majoriteten kände dock till 

FDA (Food and Drug Administration) (Woolley och Propst, 2005). 

Prioritering 

När det gäller hälso- och medicinsk forskning är många yrkeskategorier involverade vilket 

komplicerar prioritering av vad som är viktigast att bedriva forskning om. Ett sätt att prioritera 

är att titta på prevalensen i befolkningen gällande sjukdomar och hälsoproblem samt 

kostnaden för olika behandlingar och hur ofta dessa behandlingar används. Sedan vägs detta 

mot hur mycket nytta man får jämfört med kostnaden för forskningen. Problemet med detta 

synsätt är att det är svårt att bedöma nyttan och sjukdomsbördan objektivt då allmänheten och 

beslutsfattarna kanske inte är av samma åsikt. Ett annat sätt att prioritera är att låta de olika 

intressenterna formulera sina egna tankar och prioriteringar inom området och sedan 

sammanställa detta i en gemensam rangordning (Lomas et al., 2003). 

Patientprioritering 

En studie gjordes 2002 för att undersöka hur väl forskningsagendan i forskarvärlden runt 

osteoarterit överensstämmer med agendan hos de som har nytta av forskningen (patienter och 

vårdpersonal). Undersökningen gjordes med hjälp av fyra fokusgrupper bestående av 

reumatologer, allmänläkare, sjukgymnaster och patienter. Frågorna som ställdes handlade om 

vad som var mest problematiskt med sjukdomen, vilka behandlingar som hade hjälpt samt 

9

vilka områden som var över- respektive underrepresenterade inom forskningen idag. 

Resultaten analyserades och en postenkät till patienter som diagnostiserats med osteoarterit 

gjordes. Patienterna fick också rangordna vilka behandlingsalternativ som var viktigast att 

forska mer om. Resultaten visade att den nuvarande forskningen inte matchade det som 

patienterna prioriterade då patienterna använde sig av alla behandlingsalternativ medan 

forskningen mest fokuserades på läkemedel och kirurgiska behandlingar (Tallon et al., 2000). 

I Storbritannien har en annan studie gjorts angående forskningsprioritering hos patienter som 

behandlas på cancercentra runt om i dessa länder. Fokusgrupper med patient- och 

sjukvårdsrepresentanter samt en intressegrupp innehållande en patientintressegrupp och 

forskningsfinansierare genomfördes. Populationen var icke-organiserade cancerpatienter från 

sju cancercentra med olika cancertyper (7 grupper) samt fem konsultgrupper. Personerna fick 

skriva ner områden som var viktiga för dem på små papperslappar och sedan samlades dessa 

ihop till olika områden. Efteråt fick deltagarna rösta fram de tre viktigaste områdena. Ett 

deltagarformulär om studiedeltagandet fylldes i efter diskussionerna. Resultaten visade att 

patienterna inte prioriterade som forskarna samt att för lite information om forskningsresultat 

meddelades till patienterna (Corner, 2007). 

Brukarinvolvering i forskning 

Det finns flera nationella och internationella projekt och intressegrupper som arbetar med 

brukarinvolvering i forskning för att påverka prioritering och många andra aspekter av den 

forskning som rör patienterna. Av dessa kan nämnas Canadian Arthritis Network som utbildar 

brukare 1 till forskningspartners inom artritområdet (Consumers in Canadian Arthritis 

Research, 2009). Dessa partners medverkar i alla delar av forskningsprojekten, sitter i 

styrelsen samt är involverade i finansiering av projekten. Omeract (Outcome measures for 

Rheumatoid Arthritis in Clinical Trials) är en internationell sammanslutning av forskare som 

har med brukare som samarbetspartner. I Holland finns organisationen ”Tools” som har som 

mål att förbättra livskvalitén för patienter med kroniska sjukdomar och här finns också 

patienter representerade (Reumatikerförbundet, 2009). 

1 Med brukare avses här patienter som själva har den sjukdom som forskningen behandlar. 

10

Enkätutveckling 

Nedan följer en sammanställning av hur enkätutveckling bör gå till från litterära källor inom 

området. 

Frågeframställning 

Då syftet med en enkätundersökning är att få respondenterna att besvara ett antal frågor som 

är ställda för att besvara undersökningens forskningsfrågor är det viktigt att frågorna är lätta 

att svara på för respondenten. För att detta skall uppnås finns det flera saker att tänka på i 

utformningen av frågorna. Vissa av dessa är mer eller mindre självklara som att meningarna 

bör vara korta och okomplicerade samt att man bör undvika ledande frågor. Viktigt är att hålla 

språket enkelt och undvika jargong. Frågorna bör dessutom vara så neutrala som möjligt i 

fråga om ordval så att de uppfattas lika av olika ålderskategorier av respondenter. Lämpligt är 

att använda sig av de ord som respondenterna själva skulle använt. (Robson, 2002) 

Öppna frågor skall hållas till ett minimum då det kräver mer av respondenten och gör därmed 

enkäten mer komplicerad och mindre attraktiv att besvara. I stället bör de flesta frågorna vara 

slutna. Här är det viktigt att alla tänkbara alternativ finnas med, men man bör också ta med ett 

”övrigt” för att täcka in ytterligare alternativ. Man bör vidare se till att bara ett av 

svarsalternativen kan överensstämma med respondentens åsikt (om inte fler val går att fylla i). 

Det viktigaste är här att frågan relateras till svarsalternativen så att dessa finns inom samma 

dimension. Om svarsalternativen rör sig över flera dimensioner blir frågan omöjlig att besvara 

(Robson, 2002) 

Attityder 

En åsikt kan sägas vara det en person anser om ett specifikt objekt eller en person. 

En attityd kan sägas vara ett kluster av åsikter som är mer eller mindre sammanhängande och 

rör ett mer komplext objekt. För att få reda på en persons åsikt om en person eller ett objekt 

kan det räcka med att ställa en enskild fråga. Attityder mäts istället ofta med ett set av frågor 

som kombinerats enligt en viss mätmodell (Bradburn et al., 2000). Att det behövs fler frågor 

för att fånga in respondentens hela attityd runt objekt är en central del i attitydmätning. Det är 

11

annars mycket svårt att veta bakgrunden till respondentens åsikt samt varför respondenten har 

denna attityd om man inte har några frågor rörande omständigheterna kring attityden (Robson, 

2002). 

En attityd består av tre komponenter – en kognitiv, en värderande och en 

beteendekomponent. Den kognitiva delen innebär en grupp av åsikter av det man tror eller 

uppfattar som sant om attitydobjektet. Exempelvis ”Hur hälsosamt är … enligt dessa 

dimensioner?”. Huruvida respondenten tycker att något är bra eller dåligt utgör den 

värderande komponenten, exempelvis ”Tycker du om …?”. Beteendekomponenten är 

relaterad till respondentens attityd till sina handlingar i fråga om attitydobjektet. Alltså hur 

personen tror eller vet att den kommer att handla relaterat till attitydobjektet. Exempelvis 

”Hur många gånger kommer du att äta … nästa månad?”. (Bradburn et al., 2000) 

Styrkan hos en attityd ses i alla tre komponenterna som utgör attityden och kan mätas på olika 

sätt. 

1: Bygg in styrkan i frågan tillsammans med värderingen. 

2: Använd en separat fråga för styrkan 

3: Använd en serie oberoende frågor som alla reflekterar samma generella attityd. 

Att använda separata frågor för styrka och attityder resulterar i många frågor vilket inte är 

önskvärt då enkäten bör hållas så kort som möjligt för att undvika att respondenten tappar 

intresset. Av denna anledning används ofta en intensitetsskala som både mäter riktning samt 

intensitet av en värdering av ett attitydobjekt. På detta sätt kan man reducera antalet frågor 

och därmed göra enkäten mer lättbesvarad för respondenten. Ett exempel på en skala som 

mäter både riktning samt intensitet av en värdering är Likertskalan. (Bradburn et al., 2000) 

Likertskala 

Likertskalan med summerade värden utvecklades av Rensis Likert under 1930-talet. Denna 

skala används ofta då den är relativt lätt att modifiera och utveckla för egna behov. Ytterligare 

fördelar är att frågor ställda på detta sätt ser intressanta ut för respondenten som då är mer 

villig att besvara dessa. Då denna skala bygger på summering av värden innehåller den ofta 

graderade svarsalternativ i attitydmätningar. Svarsalternativen kan då graderas från 

”instämmer inte alls” till ”instämmer helt” eller liknande alternativ. De värderande orden som 

12

används i dessa skalor har setts påverka resultaten betydande vilket gör att valet av 

svarsalternativ inom skalan bör tänkas över mycket noga. (Bradburn et al., 2000) 

Att utveckla en enkät är en lång process som kan beskrivas i ett antal steg som ses nedan. 

1. Bestäm vilken information som behövs. Använd fokusgrupper för att utforska området 

och ta reda på vilken information som behövs. 

2. Sök igenom dataarkiv för existerande frågor och skalor inom intresseområdena. 

3. Gör nya frågor eller revidera existerande frågor. 

4. Arrangera frågorna i en viss ordning. 

5. Skapa enkätens layout. 

6. Förkoda möjliga svar. 

7. Använd förtestsintervjuer och få återkoppling på enkäten. 

8. Revidera enkäten och testa den på dig själv, medarbetare samt kollegor. 

9. Pilottesta på en liten population som liknar den population varifrån ett urval skall 

göras. 

10. Få kommentarer från respondenterna. 

11. Eliminera frågor som inte skiljer på respondenterna och som inte verkar ge den 

information som behövs. 

12. Revidera frågor som anses svåra att besvara. 

13. Pilottesta igen om stora förändringar gjorts. 

14. Använd den erfarenhet som erhållits vid utvecklingen av en enkät för planering av nya 

studier. 

(Bradburn et al., 2000) 

Denna lista ger en generell bild av allt som bör göras för att en enkät skall bli så bra som 

möjligt. När det gäller frågeframställning kan en annan lista användas. Dessa råd kan anses 

självklara men kan ändå vara bra att ha i åtanke under utvecklingen av enkätfrågorna 

1. Motstå impulsen att skriva specifika frågor tills du har tänkt igenom dina 

forskningsfrågor 

2. Skriv ner dina forskningsfrågor och ha en kopia i närheten när du arbetar på 

frågeformuläret 

13

3. Varje gång du formulerar en fråga, fråga dig själv ”Varför vill jag veta detta?” Svara 

på denna i termer av hur denna kommer att hjälpa dig besvara din forskningsfråga. 

”Det vore intressant att veta” är inte ett acceptabelt svar. 

(Bradburn et al., 2000) 

Layout 

En väldesignad enkät bör inneha följande karaktäristika; Den skall vara enkel, konsekvent, 

organiserad, naturlig, klar och attraktiv. (Mullin et al., 2000) 

För att hålla enkäten enkel bör komplicerande grafiska komplement som försvårar tolkning 

och besvarandet av enkäten undvikas. Irrelevant information bör också nedtonas och flyttas ur 

respondentens normala läsrutt. Exempelvis kan denna information sättas under en fotnot, i ett 

mindre teckensnitt samt i en lägre kontrast än övrig text. Kryssboxar bör användas (Robson, 

2002), (Mullin et al., 2000) för att inte förvirra respondenten genom att be denne att ringa in 

olika nummer som endast är avsedda för sammanställningspersonalen. Grafiska element som 

underlättar läsandet av frågorna och svarsalternativen kan med fördel användas såsom 

nedåtvända trianglar som visar på de olika svarsalternativen (Mullin et al., 2000). 

Konsekvent design innebär att liknande frågor bör kunna besvaras på samma sätt samt att 

detta är klart och tydligt synbart. Detta minimerar mängden instruktioner som måste ges för 

ifyllandet av enkäten. (Mullin et al., 2000). 

En konsekvent design bör hållas genom hela enkäten så att de frågor som skall besvaras på 

liknande sätt ser likadana ut. I de fall olika frågetyper används bör detta markeras tydligt. 

Detta för att underlätta för respondenten och minska behovet av att upprepa instruktioner för 

besvarandet av enkäten. Dessa instruktioner bör istället placeras i närheten av varje 

frågemodul. 

Då enkäten skall nå ut till olika åldrar bör textstorleken anpassas för att öka läsbarheten också 

för äldre respondenter. Dessa har ofta svårt att läsa text som är under 16 punkter i storlek men 

då denna textstorlek begränsar läsbarheten hos yngre personer kan en kompromiss på 14 

punkter göras. (Mullin et al., 2000). 

För att undvika att respondenterna missar att svara på vissa frågor kan man underlätta genom 

att numrera alla frågor tydligt samt numrera alla sidor. Detta för att respondenten då har en 

chans att upptäcka sitt misstag om en sida har hoppats över av misstag (Mullin et al., 2000). 

Vidare bör man undvika att dela en fråga mellan två sidor då det är troligt att respondenten 

14

antar att frågan är avslutad där sidan tar slut och därför kommer att besvara den innan hon går 

vidare. En lång fråga med många alternativ skall heller inte åtföljas av en kort fråga i slutet av 

en sida då denna ofta förbises (Bradburn et al., 2000). 

Syfte 

Syftet med arbetet är att utveckla frågor till en enkät som ska besvaras av medlemmar i 

Reumatikerförbundet för att ta reda på patienters attityder kring forskning. 

Metod 

Framtagande av forskningsfrågor samt innehållsanalys 

Breda frågeställningar runt attityder till forskning och forskare har tagits fram av forskare på 

Uppsala universitet tillsammans med brukare från Reumatikerförbundet. Dessa 

frågeställningar har sedan använts i tre explorativa fokusgruppsintervjuer som genomfördes 

av en forskare från Uppsala universitet. Brukare från Reumatikerförbundet var med under 

intervjuerna och fokusgrupperna bestod av medlemmar i Reumatikerförbundet. Intervjuerna 

utfördes under sensommaren och hösten 2009 och baserades på de framtagna 

frågeställningarna. Nedan ses en kort sammanfattning av de frågeställningar som använts 

under fokusgruppsintervjuerna. 

Allmänt om forskning – förväntningar, intresse, definitioner. 

Forskningens innehåll – vad är viktigast? vad mäter forskningen när man mäter förbättringar? 

förväntningar på forskning. 

Forskarna – vilka drivkrafter? tillit till forskare, träffar man forskare? forskares prioriteringar. 

Forskningspolitik – finansiering, påverkan av exempelvis politiker, affärsintressen. 

Djurförsök – för eller emot. 

15

Deltagande i forskning – motiv till att delta, har man redan varit med och varför skulle man 

delta? 

Fokusgruppsintervjuerna har efter genomförandet transkriberats och sedan analyserats av 

undertecknad, en forskare från Uppsala universitet samt två brukarmedverkande från 

Reumatikerförbundet. Detta har skett genom gemensam innehållsanalys för framtagning av 

teman (frågeområden) som framkommit genom medlemmarnas svar på de framtagna frågorna 

samt det som tagits upp av medlemmarna utanför de frågor som ställts. Innehållsanalysen har 

delvis varit styrd av de diskussionsfrågor som tagits fram innan intervjuerna men också nya 

teman som uppkommit har tagits med. Dessa teman samt frågeunderlaget som användes under 

fokusgruppsintervjuerna har tillsammans använts för att ta fram de forskningsfrågor som 

senare enkätfrågorna skall besvara. En sammanfattning av processen kan ses i figur 1. 

Figur 1. Översiktligt schema över proceduren som lett fram till konstruktionen av enkätfrågorna. 

Syftet med de explorativa intervjuerna var att dels få svar på de frågor som tagits fram och 

dels få reda på vad medlemmarna själva ansåg viktigt att ta upp. Därför baseras enkätfrågorna 

på fokusgruppsmedlemmarnas attityder och åsikter tillsammans med de ursprungliga 

frågorna. 

16

Efter temaframtagningen har fokusgruppsmedlemmarnas åsikter ordnats in under dessa teman 

och bildat underkategorier som fyllts på med enskilda respondenters åsikter. De olika teman, 

underkategorier och åsikter från intervjutranskripten får antas representera det som är 

intressant för medlemmarna i Reumatikerförbundet att ta ställning till och får därmed utgöra 

basen för framtagandet av frågor till en postenkät. För att täcka in de flesta möjliga alternativ 

respondenterna kan tänkas instämma i, tas så många åsikter som möjligt med från 

fokusgruppmedlemmarna när fasta alternativfrågor används. 

För att behålla en konsekvent design på enkäten används så få olika frågetyper som möjligt. 

De flesta frågor kommer att vara utav Likertskaltyp då denna fungerar bra att använda vid 

attitydmätningar och anses intressant för respondenten vilket ökar sannolikheten för att hela 

enkäten besvaras. Robson beskriver nedan en metod för att ta fram en Likertskala. Då en 

Likertskala är summan av de olika svaren på ett kluster av frågor behöver den testas först och 

valideras för att kunna tolkas. Detta görs inte inom detta arbete och därmed kan frågorna 

endast sägas vara utav Likertskaltyp. 

1. Ta fram ett antal åsikter som är relaterade till eller viktiga för attitydsobjektet. Dessa 

skall reflektera både negativa och positiva ställningstaganden till objektet. Extremt 

positiva eller negativa åsikter bör undvikas då det är troligt att dessa blir okänsliga för 

individuella skillnader. Detta eftersom det är troligt att de flesta svarar samma sak vid 

extrema påståenden. Det bör vidare vara ungefär lika många positiva som negativa 

påståenden. 

2. Bestäm ett sätt att kategorisera svaren. Det är vanligast med fixerade alternativ såsom, 

1 till 5 med ”instämmer helt” till ”instämmer inte alls”. 

3. Summera resultatet från varje respondent. 

(Robson, 2002) 

Den andra frågetypen kommer att vara en fråga med x antal fasta frågealternativ baserade på 

fokusgruppsmedlemmarnas åsikter i liknande frågor. Antalet alternativ baseras på antalet 

olika åsikter som uppkommit under fokusgruppsintervjuerna samt extra alternativ som anses 

viktiga att ta med och de alternativ som pilottestarna har tagit fram som viktiga. 

17

Resultat 

Framtagning av enkätfrågor 

Nedan följer de forskningsfrågor som tagits fram från de explorativa fokusgruppsintervjuerna. 

Forskning: 

Vad tycker patienterna om forskning? (medicinsk) 

- Allmänt – Vad associerar man med forskning? Vad är bra och vad är dåligt? 

- Prioriteringar och förväntningar – Har sjukdomar olika status? Vilka sjukdomar är viktigast 

att satsa på? Vad vill man få ut av forskningen? hjälpmedel, mediciner, helhetssyn etc. 

- Resultat – ger forskningen användbara resultat (motsägelsefulla), ser man resultaten? 

- Vilken information bör ges? är den för svårtolkad? 

- Hur skall genomförd forskning implementeras? 

- Vad tycker man om brukarmedverkan i forskning? behövs det? 

- Hur ser man på sekretess och att vara med i register? 

Forskare: 

Vad tycker patienterna om forskare 

- Allmänt, hur ser man på forskare, vilken bild har man av dem? 

- Vilka motiv driver forskarna? 

- Sekretess, litar man på forskarna? 

Forskningspolitik: 

- Hur bör forskning finansieras –staten, företag? 

- Hur ser man på användning av djur i forskning –för, emot, vid vilka anledningar? 

18

Deltagande i forskning: 

- Vilka motiv finns för att delta/inte delta? 

- Vilken information vill man ha? 

Dessa forskningsfrågor har sedan använts för att göra kluster med frågor inom de olika 

forskningsfrågekategorierna: Forskning, forskare, forskningspolitik och deltagande i 

forskning. Inom dessa kategorier finns de olika svar samt synpunkter som 

fokusgruppmedlemmarna har uttryckt under de tre intervjuerna. En ny underkategori som 

tillkommit är brukarmedverkan, vilken inte fanns med bland de ursprungliga frågorna men 

togs upp i två av fokusgrupperna. 

Forskning 

Inom den första kategorin, forskning, har många underkategorier framkommit och personerna 

har uttryckt ett flertal olika åsikter. Denna kategori bör därför få en betydande plats i enkäten. 

Här ses också underkategorin brukarmedverkan som tagits upp flera gånger spontant i 

grupperna, troligtvis beroende av att en brukare som medverkar i forskningen och 

framtagningen av frågorna har närvarat under intervjuerna. Denna kategori kan ändå anses 

intressant att ta upp i enkäten då brukarmedverkan är relativt nytt och det har börjat dyka upp 

forskning om patientprioritering genom brukarmedverkan. 

För att få reda på respondenternas attityder till forskning kan man ställa öppna frågor 

alternativt använda sig av ett flertal attitydfrågor av Likertskaltyp. Att använda sig av fasta 

svarsalternativ gör svaren lättare att sammanställa men förlorar en del av bredden på svaren 

som skulle kunna komma fram. Därför används alla tänkbara alternativ som framkommit 

under fokusgruppsintervjuerna som svarsalternativ samt en ”övrigt” kategori. 

Svarsalternativen inom skalan bör vara så opretentiösa och oladdade som möjligt för att vara 

lätta för respondenten att känna igen sig i och för att undvika bias. Då alla respondenter 

kanske inte har en åsikt i varje enskild fråga så bör en mittkategori finnas för de som inte vill 

eller kan ta ställning. Svarsalternativen som först valdes var: 

Instämmer helt, instämmer delvis, osäker, instämmer något, instämmer inte alls. Efter en kort 

pilottestning på två personer som inte tillhör respondentgruppen (reumatikerpatienter) valdes 

19

en skala med endast ”instämmer helt” längst till vänster och ”instämmer inte alls” längst till 

höger. 

Instämmer helt Instämmer inte alls 

 

5 4 3 2 1 

Detta val gjordes då ingen av de två pilotrespondenterna tyckte att ”osäker” var ett bra 

alternativ då det inte markerade ”ingen åsikt” eller ”neutral” eller ”varken eller” i mitten av 

skalan vilket var meningen. Respondenterna tolkade istället detta alternativ som ”vet ej” eller 

att man inte förstod frågan. Alternativen ”instämmer delvis” och ”instämmer något” gillades 

inte heller då dessa endast har olika betydelser om det finns i en numrerad skala och kan anses 

betyda samma sak om de tas ur kontext. Det ansågs också vara ett stort glapp mellan 

”instämmer något” och ”instämmer inte alls”. Poängen med att använda en femgradig skala 

var att de två första alternativen skulle vara positiva till påståendet och de två högra 

alternativen skulle vara mestadels negativa till påståendet medan mittalternativet skulle vara 

neutralt. Om ”instämmer något” används till höger i skalan innebär det en delvis positiv 

attityd här också vilket inte var meningen. Därför beslutades att en graderad skala med de två 

ytterligheterna på sidorna skulle användas. Här används inte heller ett ”vet ej”-alternativ då 

frågorna kan anses vara svåra att ta ställning till och respondenten kan därmed fylla i detta 

alternativ för att slippa besvara frågan. Förhoppningsvis kommer respondenten att fylla i 

mittenalternativet om hon/han känner sig osäker. Enkätfrågorna behandlar till största del 

attityder och innehåller inga kunskapsfrågor så att alla frågor borde gå att besvara utan denna 

svarskategori. 

Allmänt 

I den första underkategorin, allmänt, har personerna svarat på generella frågor om forskning 

och fått associera fritt inom området. Respondenterna har här själva kommit in på medicinsk 

forskning i hög grad vilket är förståeligt då de själva lider av en kronisk sjukdom och har 

inkluderats för att de är medlemmar i en patientförening. För att kunna svara på den första 

forskningsfrågan bör därför de första frågorna inte automatiskt leda in respondenterna på detta 

spår. 

20

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Vad tycker eller tror du om forskning och 

forskningsresultat? Dessa påståenden är mycket breda och gäller både forskning i allmänhet 

samt medicinsk forskning. Vi är här intresserade av din allmänna åsikt eller känsla kring 

forskning. 

Forskning leder till oftast till framsteg 

Mycket forskning sker för forskningens eller forskarnas egen skull 

Forskning är något avlägset och svårbegripligt 

De flesta forskningsresultat är till nytta för samhället och dess individer 

Mycket forskning är hemlig och endast avsedd för exempelvis ett visst företag 

Forskning bedrivs ofta genom samarbete mellan företag och andra institutioner 

(exempelvis universitet) 

Forskning ger ofta motsägande resultat 

Den mesta forskningen är till nytta för samhällets medborgare 

Dessa frågor används för att fånga upp allmänna åsikter om forskning vad som är bra eller 

dåligt och andra associationer som kommit upp under fokusgruppsintervjuerna. För att 

balansera positivt och negativt har lika många positiva som negativa påståenden valts. Dessa 

frågor kan länkas till forskningsfrågan: 

- Allmänt – Vad associerar man med forskning? Vad är bra och vad är dåligt? 

Liknande kan göras för underkategorin ”information”. Här har framkommit att personerna i 

fokusgrupperna anser att mer information om forskning bör ges samt att resultaten bör 

redovisas (särskilt vid avseende på medverkande i kliniska studier vilket är en annan 

forskningsfråga och tas upp senare). 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Här är vi intresserade av dina åsikter angående 

information om forskningsresultat. 

Forskningsresultat ska vara tillgängliga för allmänheten (alltså inte endast tillgängliga 

för de som forskar inom exempelvis ett visst företag) 

Forskningsresultat är svåra att förstå 

Mer information bör finnas tillgänglig om olika forskningsresultat 

21

Viktiga forskningsresultat bör tas fram i media 

Det är onödigt för allmänheten att få reda på forskningsresultat, dessa tolkas bäst av 

forskarna som är insatta i ämnet 

Forskningsresultat bör förenklas så att alla kan förstå dem 

Forskningsresultat är viktiga att känna till för allmänheten 

Forskningsresultat är viktiga att känna till för patienter 

Forskningsresultat kan endast tolkas av de som är insatta i ämnet 

Dessa frågor kan länkas samman med forskningsfrågan: 

- Vilken information bör ges, är den för svårtolkad? 

Prioritering 

Inom kategorin ”prioriteringar” finns det många olika åsikter och förslag på prioriteringar 

inom forskning, synpunkter på status och hierarki mellan olika sjukdomar samt mellan 

kvinnors och mäns sjukdomar från fokusgruppsintervjun. Dessa synpunkter bör alla länkas 

med forskning för att besvara forskningsfrågan: 

- Prioriteringar och förväntningar – har sjukdomar olika status, vilka sjukdomar är viktigast 

att satsa på, vad vill man få ut av forskningen, hjälpmedel, mediciner, helhetssyn etc? 

Det kan dock vara svårt för respondenterna att hålla med påståenden om sjukdomsstatus inom 

forskning samt vilka sjukdomar som nu får mest forskningsutrymme då få kan svara på dessa 

frågor med hjälp av sin kunskap inom området. 

Dessa frågor måste vara något laddade för att man ska kunna svara på dem då man antar att de 

flesta människor vet om att det förekommer skillnader och orättvisor inom de flesta områden i 

livet. 

22

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Detta område handlar om prioritering av 

forskning inom olika sjukdomar och hälsoproblem. Vi är här intresserade av vad du anser 

och/eller tror om dessa påståenden. 

Man forskar mer på vissa sjukdomar än på andra så att det blir en orättvis fördelning 

av forskningspengar 

Vissa sjukdomar anses mycket viktigare att forska på 

Kvinnodominerade sjukdomar får mycket mer utrymme än mansdominerade 

Mansdominerade sjukdomar får mycket mer utrymme än kvinnodominerade 

Allvarliga sjukdomar anses mycket viktigare att forska på än mindre allvarliga 

sjukdomar 

Dyra sjukdomar (dyra läkemedel/hög sjukfrånvaro) anses viktigare att forska om än 

billigare sjukdomar 

Läkemedelsföretag väljer att satsa mycket mer forskning på de sjukdomar som ger 

dem högst inkomst 

Staten fördelar pengarna så att alla sjukdomar får ta del av forskningspengarna 

Då ett flertal studier har hittat stora skillnader mellan hur forskare prioriterar vad som forskas 

fram, mediciner, hjälpmedel, alternativa behandlingar och hur patienter prioriterar är 

respondentens prioritering viktig att få fram. Detta kan anses vara en av kärnfrågorna i studien 

då det kan bidra till en bättre förståelse av hur patienterna tänker och vad de vill få ut av 


De första frågorna är av mer generell karaktär och rör medicinsk forskning och 

forskningsanslagsprioritering. Samt vilka sjukdomar som bör forskas kring. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Detta avsnitt handlar om prioritering av 

forskning. Här är vi intresserade av din åsikt när det gäller att bestämma vilka sjukdomar 

som det ska forskas på. 

Man bör forska mer på vanliga sjukdomar än på ovanliga 

Man bör forska mer på de sjukdomar som kostar samhället mest 

Man bör fördela pengarna så att ovanliga sjukdomar får en betydande del 

Forskarna bör forska på de sjukdomar som de är intresserade av 

23

Man bör forska mer på de sjukdomar som det nu finns mycket lite forskning på 

Man bör forska mer på de sjukdomar som är mest dödliga 

Man bör forska mer på de sjukdomar som ger störst handikapp i vardagen 

Man bör forska mer på de sjukdomar som det redan finns mest forskning på så att 

dessa kan botas helt 

Patientprioritering 

För att få reda på vad medlemmarna i Reumatikerförbundet vill få ut av forskning krävs mer 

specifika frågor. En fråga där respondenten får prioritera ett antal alternativ med ett visst antal 

kryss eller rangordning kan därför vara lämplig här. Kategorierna är baserade på svaren från 

fokusgruppsmedlemmarna på frågan om vad man vill få ut av forskning. Förhoppningen är att 

ha fått med de flesta alternativ som respondenterna kan vara intresserade av. 

En sådan här fråga kan lämpligen besvaras på två olika sätt. Antingen ombeds respondenten 

sätta x antal kryss för de alternativ som är absolut högst prioriterade eller så ombeds 

respondenten att rangordna alla alternativ. Fördelen med det första alternativet är att det tar 

kortare tid och är lättare för respondenten. Det är dock omöjligt att veta ingående rangordning 

för de förkryssade alternativen eller rangordningen på de icke förkryssade alternativen. 

Fördelen med alternativ två är att man direkt ser i vilken ordning respondenten prioriterar 

forskningsmedlen. Nackdelen är här att det tar längre tid och kräver mer engagemang att fylla 

i en sådan fråga. Här kan man dock anta att respondenten som har en kronisk sjukdom känner 

sig intresserad av att besvara frågan i ett egenintresse. 

I Tallons studie hade patienter med osteoarterit i knäleden svarat på frågan: ”Which 

treatments should be made a priority for researchers?” I deras svar kom först utbyte av knäled, 

sedan resten i denna ordning; utbildning och råd, sjukgymnastik, mediciner, knäinjektioner, 

komplementär terapi, vätskedränage, hjälpmedel, ingen behandling alls samt övrigt. 

Övrigtkategorin där patienterna själva fick nämna egna prioriteringsförslag var nästan lika 

populär som utbildning och råd-kategorin, vilket kan tolkas som att patienternas egna förslag 

inte fanns representerade bland svarsalternativen. De prioriteringar som angavs var: 

smärtlindring, ett botemedel, kirurgiska metoder, ökad mobilitet, diagnostik, förebyggande, 

24

ådgivning, holistiskt synsätt samt diet (Tallon et al., 2000). Det verkar alltså som att 

patienterna också är intresserade av livsstilsfaktorer samt hjälp att hantera vardagen. 

I Corners studie på patienter med olika typer av cancer fann man följande prioriteringar. 

Nummer 1, påverkan på livssituationen, hur lever man med sjukdomen, psykologiska 

konsekvenser, självhjälpsgrupper, påverkan på det sociala livet och familj, vänner etc. diet 

och cancerhantering. Prioritering nummer 2, riskfaktorer och orsaker – miljö, diet, genetik, 

stress mm. Prioritering nummer 3, tidig upptäckt och prevention – tidig diagnos, utbildning av 

läkare, sätt att förebygga sjukdomen såsom diet etc. Prioritering 4-15, generell information 

och utbildning av allmänheten, forskning om olika typer av cancer och olika 

behandlingsformer, upplevelser och hantering av bieffekter, koordinering och finansiering av 

forskning, generella kommunikationsproblem samt patienternas åsikter och syn på forskning 

(Corner et al., 2007). 

Flera alternativ är givetvis avhängiga de tillfrågade patienternas sjukdom men mycket är 

också allmängiltigt. Patienterna tycks lägga stor vikt vid förebyggande av sjukdom och 

särskilt ordet diet kommer upp på flertalet ställen så detta kan antas vara viktigt för 

patienterna. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Hur skall forskning prioriteras? Sätt ett kryss för 

de tre viktigaste områdena. 

Mediciner 

Kirurgi 

Anlag/genetik/arv – samband mellan sjukdomar 

Livsstil och förebyggande åtgärder – kost, motion, stress 

Diagnostik och tidigt upptäckande av sjukdomen 

Daglig funktion – hjälpmedel, smärtbehandling, rådgivning, stöd 

En holistisk/helhetssyn hos vårdpersonal 

Tillgång till behandling och hjälpmedel 

Alternativa behandlingar – Yoga, akupunktur, aromaterapi etc. 

25

Forskningsresultat 

I fokusgrupperna har flera gånger bristen på forskningsresultat samt motsägande resultat 

behandlats. Fokusgruppsmedlemmarna har också nämnt att de inte tror att det går att ta fram 

en definitiv bot på de flesta sjukdomar och att ingen ”lösning på reumatismens gåta” är 

möjlig, men att detta ofta tas upp av medlemmarna i Reumatikerförbundet. Det kan därför 

vara intressant att fråga om denna förhoppning existerar eller inte bland medlemmarna för att 

få reda på vad patienter förväntar sig av forskning. 

Här används tre positiva och tre negativa påståenden för att ge en rättvis skala. Påståendena är 

här mindre allmänna genom att de direkt frågar om reumatism. Därför bör dessa frågor inte 

komma alltför tidigt i enkäten för att undvika att respondenterna fastnar i tankegångar runt 

reumatism. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Dessa påståenden rör dina förväntningar på 

forskning och i synnerhet medicinsk forskning. 

Medicinsk forskning leder ofta till stor nytta för patienter 

Medicinsk forskning bedrivs ofta på fel saker som inte gagnar patienterna 

Medicinsk forskning ger ofta motsägelsefulla resultat 

Det är möjligt att lösa reumatismens gåta med hjälp av mer pengar och tid till 

forskning 

Det är sällan man får reda på forskningsresultaten 

Forskningsresultaten leder oftast till bättre vård 

Dessa påståenden kan länkas till forskningsfrågan: 

- Resultat – ger forskningen användbara resultat (motsägelsefulla), ser man resultaten 

Implementering 

Hur skall forskning implementeras för att vara till nytta för patienter och 

samhällsmedborgare? Detta har varit ett intressant ämne bland fokusgruppsmedlemmarna som 

talat mycket kring detta utan att en specifik fråga ställts. Detta kan därför troligen anses vara 

26

ett intressant ämne för respondenterna och kan med fördel placeras mellan två tyngre 

frågekluster. 

Påståendena nedan har baserats på fokusgruppsmedlemmarnas egna erfarenheter, åsikter och 

uppfattningar om hur forskning implementeras och används i samhället. Även egna 

erfarenheter av vårdpersonal har täckts in här. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Här är vi intresserade av vad du tror och/eller 

anser om användningen av forskningsresultat. 

Forskningsresultat glöms ofta bort och används inte i vården 

Endast engagerad vårdpersonal tar till sig av nya forskningsrön 

Vårdpersonal är oftast mycket intresserad av nya forskningsrön 

Mycket bra forskning finns men den används inte praktiskt 

De flesta bra forskningsresultat används i praktiken 

Nya forskningsresultat kräver tid för att accepteras och börja användas 

Det krävs för mycket bevis för att kunna använda nya resultat 

Goda forskningsresultat börjar oftast användas direkt i praktiken 


- Hur skall genomförd forskning implementeras 

Sekretess 

Detta frågeområde behandlar hur respondenterna känner inför att hamna i olika register då 

Sverige idag har ett flertal olika sjukdomsregister samt biobanker där vävnadsprover etc. 

sparas. Detta var inte ett speciellt hett ämne för respondenterna i fokusgruppen men kan ändå 

vara det för resten av medlemmarna i Reumatikerförbundet. Hur patienter ser på sekretess och 

hur uppgifter används är också mycket intressant från forskarnas sida. 

Jag kan tänka mig att vara med i ett sjukdomsregister om det kan hjälpa andra 

Jag är rädd att obehörig personal kan ta del av mina uppgifter 

Jag tycker att det bör finnas fler register för att underlätta exempelvis anlagsforskning 

RA-registret är ett bra initiativ 

27

Det är oroande att det finns så många olika register 

Jag är orolig för att sparade prover används i fel syfte 


- Hur ser man på sekretess och att vara med i register 

Brukarmedverkan 

Här bör inte ordet brukarmedverkan finnas med i frågeställningarna då detta ord troligtvis 

endast är känt av personer som är insatta eller engagerade i forskning eller i patientföreningar. 

Därför bör enklare formuleringar användas. 

För att forskning skall gagna patienterna bör dessa få vara med och bestämma vad som 

skall forskas om 

Forskarna vet bäst när det gäller vilken forskning som är viktigast för patienten 

Patienter har troligtvis samma åsikter om vad som bör forskas om som forskarna 

själva 

Patienterna vet bäst när det gäller vilken forskning som är viktigast för patienten 

Forskare och patienter bör samarbeta i hög grad för att bestämma vad som skall 

forskas på 


Vad tycker man om brukarmedverkan i forskning, behövs det? 

Forskare 

Synen på forskare och deras motiv är nästa stora kategori som innehåller tre underkategorier – 

allmänt, motiv och sekretess. 

Inom kategorin allmänt finns synen på forskare. Hur deras personlighetsdrag ser ut, vad de är 

intresserade av och hur de arbetar. Det är svårt att med enkla påståenden få respondenten att 

avslöja sin syn på forskare då det är lätt att påverkas av ordvalet och formuleringarna. Här 

kanske en öppen fråga skulle vara på sin plats. 

28

Vad har du för bild av forskare, vad associerar du med forskare eller vad tycker du om 

forskare? Svara gärna kortfattat. 

_______________________________________________________________________ 

Denna fråga ansågs mycket svår att besvara i den första pilottesten och togs därmed bort från 

enkäten (se bilaga 2). 

Motiv 

Här vill man veta vad patienterna tror driver forskarna att forska inom sina respektive 

områden. Enkla påståenden eller en fråga av typen ”sätt kryss för vad som främst driver 

forskarna (max tre kryss)” skulle kunna fungera här. Samtliga av dessa motiv har nämnts av 

fokusgruppsmedlemmarna och har tagits ifrån transkripten. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Vad tror du driver forskarna att forska? Sätt ett 

kryss för de tre alternativ du tror är det vanligaste motiven för att forska. 

Sekretess 

Göra något nytt 

Istället för att jobba ”som vanligt” 

Självförverkligande – vill göra något extra 

Mer status om man forskar 

Ekonomisk vinning 

Vill göra världen bättre 

Vill ha ära och berömmelse 

Fria arbetstider 

Nyfikenhet/intresse/spänning 

Har själv en viss sjukdom som de hoppas kunna bota 

Påståenden runt sekretess finns också inom den första kategorin och det kanske är lämpligt att 

klumpa ihop dessa i enkäten men här delas de i dessa kategorier på grund av den 

överhängande kategoriseringen. Här finns också en fråga som behandlar oron över att läkare 

29

som också är forskare är mer intresserade av forskningsresultat än om att hjälpa patienten. 

Detta togs upp av en av fokusgruppsmedlemmarna under intervjun. 

Jag är orolig för att läkare som forskar är mer intresserade av resultaten än av min 

hälsa 

Jag litar på att information om mig inte sprids vidare till obehöriga 

Dessa två påståenden är till för att besvara forskningsfrågan: 

- Sekretess, litar man på forskarna? 

Forskningspolitik 

Detta område rör medlemmarnas åsikter om finansiering av forskning, statligt eller via 

institutioner eller företag, samt huruvida djurförsök bör tillåtas och när dessa i så fall skulle få 

användas. 

Finansiering 

Första delen rör hur forskningsanslagen bör fördelas samt vem som skall bestämma vilken 

forskning som är viktigast eller huruvida läkemedelsföretagen själva kan välja vilka 

sjukdomar som är mest lönsamma avhandlas i frågorna nedan. Även här är frågorna 

uppbyggda av påståenden som respondenten får ta hänsyn till. Här upprepas också en del från 

prioriteringsavsnittet under kategorin ”forskning”. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Forskning finansieras på flera olika sätt och av 

olika intressenter. Här är vi intresserade av din åsikt angående finansiering av forskning. 

Staten bör finansiera den mesta forskningen 

Företagen och andra intressenter (såsom läkemedelsföretag och patientföreningar) bör 

finansiera den mesta forskningen 

Staten bör endast finansiera forskning som gagnar en stor del av befolkningen 

Staten bör finansiera all slags forskning (även grundforskning där man inte vet när 

eller om man får nytta av forskningen) 

30

Djurförsök 

Patientföreningar bör inte finansiera enskilda forskare då de kan anses vara partiska 

Det är viktigt att patientföreningar lobbar för den forskning de tycker är viktig 

Det är viktigt att patientföreningar ses som opartiska av allmänheten 

För att få ett mer rättvisande resultat inleds inte dessa frågor med någon information om vad 

djurförsök används till då respondenterna troligtvis är mer positiv till det som redan 

förekommer eller det som redan lagligen används. För att försöka undvika bias kommer 

därför också de första frågorna att vara breda och inkludera många olika arter för att 

undersöka respondentens egen godkännandenivå när det gäller användandet av icke-frivilliga 

individer, alltså innan fas I-studierna på friska frivilliga inleds. 

Under fokusgruppsintervjuerna har många åsikter tagits upp angående detta område. En 

person var helt för djurförsök och medan de flesta tyckte att det var mycket tvetydigt. 

Skillnaden mellan att använda apor och råttor togs exempelvis upp och en medlem nämnde 

hur hemskt det skulle kännas om man använde hennes hund i en studie. Skillnaden att 

använda sig av djur inom kosmetikatestning samt för läkemedelsutveckling togs också upp. 

Därför har frågorna gjorts mycket breda och en fin gradering har gjorts för användning av djur 

i olika forskningsändamål. 

Förslag på inledning till frågorna i enkäten: Dessa fyra frågor behandlar området forskning 

på icke-frivilliga individer och huruvida eller när detta kan vara tillåtet. 

Vilka av dessa grupper av individer anser du det vara okej att bedriva forskning på för att 

hitta ett botemedel mot cancer som inte annars skulle kunna bedrivas på friska frivilliga 

människor? Markera alla alternativ som du håller med om. (Alternativen har randomiserats i 

testenkäten) 

Fångar eller kriminella människor dömda till vissa brott 

Dementa äldre människor 

Gravt förståndshandikappade människor 

Människoapor – förutom människa 

31

Andra apor 

Hundar/katter/grisar/kor/hästar 

Gnagare 

Fåglar 

Reptiler och amfibier 

Inga av ovanstående individer 

Vilka av dessa grupper av individer anser du det vara okej att bedriva forskning på för att ta 

fram en ny huvudvärkstablett som inte annars skulle kunna bedrivas på friska frivilliga 

människor? Markera alla alternativ som du håller med om. (Alternativen har randomiserats i 

testenkäten) 

Fångar eller kriminella människor dömda till vissa brott 

Dementa äldre människor 

Gravt förståndshandikappade människor 

Människoapor – förutom människa 

Andra apor 

Hundar/katter/grisar/kor/hästar 

Gnagare 

Fåglar 

Reptiler och amfibier 

Inga av ovanstående individer 

Frågan nedan har graderats i största möjliga mån för att få med så många olika 

omständigheter och gradskillnader som möjligt för att inget alternativ skall fattas för 

respondenten. 

Tycker du att det finns några omständigheter där det är okej att använda sig av djur i 

forskning? Markera alla påståenden som du håller med om. 

Nej, det finns inga sådana omständigheter 

Ja, för forskning på dödliga sjukdomar där botemedel saknas 

Ja, för forskning på allvarliga/handikappande sjukdomar där botemedel saknas 

32

Ja, för forskning på sjukdomar där endast sämre behandlingsalternativ finns 

Ja, för forskning på sjukdomar där behandlingsalternativen skulle kunna förbättras 

Ja, för forskning på sjukdomar där bra behandlingsalternativ finns 

Ja, för att tillverka nya mediciner som är likvärdiga med redan existerande mediciner 

Ja, för att testa nya kemikalier från industrier exempelvis lim etc. 

Ja, för grundforskning 

Ja, för att testa smink och skönhetsprodukter 

Ja, för utbildning på högre nivå 

Ja, för utbildning inom grundskolan 

Ja, för all tänkbar forskning 

Vilka skillnader finns mellan människor och djur som gör det okej att använda sig av djur i 

situationer där människor inte kan användas? Markera alla skillnader du tycker spelar in. 

Det finns inga relevanta skillnader som gör det okej att använda djur 

Artskillnad 

Intelligens 

Jag anser att djur inte har någon själ 

Jag anser att djur inte kan lida eller lider mindre än människor 

Annan skillnad nämligen ______________________________________________ 

Deltagande i forskning 

Då de flesta fokusgruppsmedlemmar hade varit med eller var för tillfället med i någon form 

av klinisk studie eller prövning hade de också en hel del synpunkter på varför de valde 

alternativ inte valde att ställa upp. Det kan också vara intressant här att fråga respondenterna 

om de varit med i någon typ av klinisk forskning och i så fall vilken typ för att kunna förankra 

deras attityder till deltagande med deras egna erfarenheter. 

Har du varit med i någon typ av studie eller klinisk prövning 

I så fall vilken: 

Läkemedelsstudie 

Kirurgi 

33

Alternativa behandlingsmetoder 

Övrigt 

För att ta reda på respondenternas motiv för att vara med i studien kan de alternativ som tagits 

upp under fokusgrupperna tas med som flervalsalternativ där respondenten får välja att fylla i 

x antal kryss. Här kan det också vara bra att baka in informationsfrågorna som lätt skulle bli 

ledande om de gjordes som enskilda påståenden ”jag tycker det är mycket viktigt med 

information om studiens risker”. Detta skulle sannolikt alla instämma med mer eller mindre 

vilket gör att dessa frågeställningar istället bör finnas med i motiven nedan. 

Varför ställde du upp eller varför skulle du ställa upp på att vara med i en studie? Ange alla 

alternativ som stämmer in på dig. 

För att hjälpa andra 

För att få gå före i vården 

För att få en ”second opinion”, ett nytt läkarutlåtande 

För att få extra undersökningar 

För att känna mig som en viktig patient 

För att få andra förmåner 

För att få reda på mer om min sjukdom 

För att betala tillbaka till samhället när jag fått så mycket medicinsk hjälp 

För att jag inte hade något att förlora, det kunde bara bli bättre med en ny typ av 

behandling 

Jag blev lovad att få veta resultatet av studien om jag ställde upp 

För att forskningen skall gå framåt (någon måste ställa upp) 

Jag var beredd att ta en risk för att jag hoppades att denna behandling skulle hjälpa 

mig 

För att vara snäll mot forskaren/läkaren/annan vårdpersonal 

Jag var rädd att få sämre vård om jag tackade nej 

Det fanns bra information om riskerna och vad jag kunde förvänta mig få ut av studien 

Jag fick reda på varför det var bra att jag ställde upp, vad studien kunde leda till 

Jag ville få reda på resultatet och det kunde man bara få om man själv var med i 

studien 

34

Vilket var det huvudsakliga motivet till att du ställde upp eller skulle ställa upp i en studie? 

Skriv egen anledning eller ett av alternativen ovan på raden nedanför. 

__________________________________________________ 

Denna fråga kan lämpligen göras öppen då den sannolikt kräver ett relativt kort svar. 

Respondenten kan också välja ett av alternativen ovan. 

Varför skulle du inte ställa upp på att vara med i en studie? Ange alla alternativ som stämmer 

in på dig. 

Obehagliga undersökningar 

Provtagning som innebär smärta 

Känner mig för sjuk 

Tar för mycket tid/kan inte vara borta från jobbet 

Är skeptisk mot att prova nya mediciner 

Dålig erfarenhet av tidigare studier 

Jag känner att jag inte får tillräckligt med ersättning för att det ska vara värt besväret 

För lite information om riskerna med att vara med studien 

Vill inte riskera att bli sämre i sjukdomen genom att testa en ny medicin som kanske 

inte hjälper 

Avskräckt av andras dåliga erfarenheter av studier 

Dålig information om resultatet av studien 

Dessa frågor behandlar forskningsfrågorna: 

- Vilka motiv finns för att delta/inte delta 

- Vilken information vill man ha 

35

Pilottest 

En pilotstudie gjordes på en testversion inkluderande alla frågor och svarsalternativ. Frågorna 

arrangerades så att de breda frågorna om forskning och synen på forskare placerades först i 

enkäten för att respondenterna inte direkt skulle ledas in på medicinsk forskning. Efter detta 

kom frågor runt prioritering, forskningsresultat, finansiering och forskning på icke-frivilliga 

individer. I slutet av enkäten placerades frågor om förväntningar på forskning, sekretess samt 

medverkan i studier för att ge respondenterna intressanta frågor som rör dem som patienter för 

att uppmuntra inskickandet av enkäten. 

Layouten gjordes så enkel och tydlig som möjligt med svarsalternativen tydligt markerade 

med nedåtriktade trianglar och i den naturliga läsriktningen på de fasta alternativen (det vill 

säga boxarna placerade till höger om svarsalternativen). Textstorleken ökades till 14 punkter 

för ökad läsbarhet. Detta var inte genomförbart på fråga 73 (se bilaga 2) då för många 

alternativ fanns för att rymmas på sidan. 

Två respondenter med olika bakgrund inklusive en lågutbildad (ej genomgången 

gymnasieutbildning) med läs- och skrivsvårigheter fick besvara enkäten i sin helhet. Under 

besvarandet tog de muntligen upp olika tolkningar av frågor samt svårigheter som uppkom 

vilket nedtecknades under tiden. Det tog båda respondenterna ungefär en och en halv timme 

att fylla i enkäten. 

Detta ledde först och främst till en ändring av svarsalternativen till frågorna av Likertskaltyp 

som nämnts i början av resultatdelen. En av respondenterna ville också ha en ”vet ej”-kategori 

men detta skulle troligen generera många sådana svar då frågorna också ansågs breda och 

svåra att besvara. Inkluderandet av en sådan kategori skulle därmed kunna ge mycket få svar 

inom skalan. 

Den första frågemodulen som rör forskning i allmänhet ansågs mycket lik en av de senare 

modulerna (fråga 59-61). Detta är troligtvis inget problem då det är tydligt att detta område 

endast rör medicinsk forskning. Båda respondenterna ansåg också att de första frågorna (fråga 

1-8, se bilaga 2) var svåra att besvara och väldigt breda och filosofiska. En av respondenterna 

menade att ordet ”forskning” är ett neutralt ord och attityden runt detta beror på vilken typ av 

forskning man menar. Frågan nedan blir därför mycket svår att ta ställning till. Liknande 

frågor har dock använts i Eurobarometern och andra undersökningar. Det är därför troligt att 

anta att inte alla respondenter hakar upp sig på ordet ”forskning”. Båda respondenterna ansåg 

dock att inledningen till detta område var bra och förklarade vad området handlade om. 

36

Forskning leder till oftast till framsteg 


 

5 4 3 2 1 

Frågan nedan ansågs mycket svår att besvara. Ingen av respondenterna förstod vilket svar som 

krävdes av dem. Denna fråga ströks därmed ur enkäten. 

Vad har du själv för bild av forskare? Svara gärna kortfattat. 

________________________________________________________________ 

________________________________________________________________ 

Påståendena ”Mycket bra forskning finns men den används inte i praktiken” och ”De flesta 

bra forskningsresultat används i praktiken” ansågs likadana fast motsatta. Resultatet blev 

därför att den negerande formen av frågan ströks för att inte förvirra respondenterna. 

Frågemodulen som behandlar prioritering av forskning ändrades så att påståendena här syftar 

på den grupp som avses. En av respondenterna undrade vem påståendena syftade på. 

På fråga 9 (se bilaga 2) ville båda respondenterna svara ”ekonomisk vinning” detta alternativ 

lades därför till. 

Nedanstående påståenden uppfattades som svävande av respondenterna då de ej visste vem 

som ansåg detta. Detta bör därför ändras i slutversionen av enkäten. 

Vissa sjukdomar anses mycket viktigare att forska på 


 

5 4 3 2 1 

37

Allvarliga sjukdomar anses mycket viktigare att forska på än mindre allvarliga 

sjukdomar 


 

5 4 3 2 1 

I övrigt korrigerades även små oklarheter som meningsbyggnader som ansågs konstiga eller 

svårtolkade av pilotrespondenterna. Dessa förändringar redovisas inte här. 

Diskussion 

Att ta fram en enkät är inget lätt arbete. Många källor menar att en validerad enkät ska 

användas eller att i alla fall några validerade frågor bör tas med i enkäten. Att utveckla en 

enkät från grunden rekommenderas definitivt inte. Skall man däremot ta sig an detta är det 

viktigt med väl definierade forskningsfrågor att basera enkätfrågorna på. Framtagning av 

forskningsfrågor kan också vara svårt då man måste tänka över det man vill veta noggrant, 

samt fundera över om det är möjligt att dessa kan besvaras av den målgrupp vars åsikter man 

vill undersöka. När man använder sig utav en postenkät eller internetenkät som respondenten 

förväntas fylla i utan hjälp från en intervjuare eller annan person som är bekant med 

frågeställningarna, blir kraven ännu högre på frågorna. Även om enkäten som ifyllts av 

respondenten ser ut att vara besvarad korrekt finns det inget sätt att ta reda på om 

respondenten verkligen har förstått frågorna eller tolkat dem som förväntat. Detta är ett stort 

problem som kan avhjälpas i viss mån med pilottestning men som alltid kommer att finnas i 

viss utsträckning. 

Då forskningsfrågorna handlar om patienters attityder till forskning och forskare har mycket 

tid lagts ner på att hitta liknande enkäter och studier som gjorts inom detta område. Problemet 

har här varit att mycket lite sådan litteratur finns. De flesta studier som gjorts på patienters 

åsikter har centrerats kring kliniska studier och några få kring forskningsprioritering. De enda 

studier som hittats angående forskning och forskare är Eurobarometern samt en studie gjord 

av Research Councils UK 2008. Båda dessa har dock fokuserat på allmänhetens attityder till 

forskning. Då dessa studiers frågor är snarlika de frågor jag utvecklat kunde det kanske ha 

varit lämpligt att byta ut några frågor mot motsvarande frågor som testats på befolkningen i 

38

Europa och Storbritannien flertalet gånger. Studierna täcker dock inte in alla forskningsfrågor 

och rör sig också utanför området. Enkäten i detta arbete kommer förvisso att användas på 

medlemmar i Reumatikerförbundet som kan sägas tillhöra en del av allmänheten, men 

troligtvis den delen av allmänheten som är mer insatt i medicinsk forskning. Dessa 

medlemmar är också patienter som lider av en kronisk sjukdom i någon grad samt har 

engagerat sig tillräckligt för att gå med i en patientförening. På grund av detta kan man nog 

inte säga att den tilltänkta målgruppen representerar allmänheten vad gäller åsikter om 

medicinsk forskning. När fokusgruppmedlemmarna (som också är medlemmar i 

Reumatikerförbundet) tillfrågades allmänt om forskning och dess resultat och förväntningar 

gled de mycket tidigt in på medicinsk forskning. Detta antagligen på grund av att de också är 

patienter och att medicinsk forskning därmed intresserar dem personligen. På grund av detta 

har en stor del av enkätfrågorna en medicinsk vinkling och frågar exempelvis om deltagande i 

kliniska studier och varför man skulle ställa upp eller inte samt vilka förväntningar man har på 

medicinsk forskning. Dessa frågor skulle antagligen inte vara lika lämpliga att fråga 

allmänheten då frågealternativen helt bygger på det fokusgruppsmedlemmarna har angivit 

som anledning till studiemedverkan och deras förväntningar gällande medicinska 

forskningsresultat. 

Ett problem med att få hög svarsfrekvens vid postenkäter är att man har lite chans att motivera 

respondenten att svara på frågorna samt att skicka in enkäten. Det gäller därför att frågorna 

intresserar respondenten så att hon eller han orkar besvara hela enkäten. Då de ursprungliga 

fokusgruppsfrågorna samt innehållsanalysen gjorts tillsammans med två brukare från 

Reumatikerförbundet är förhoppningen att enkätfrågorna ska intressera 

förbundsmedlemmarna att besvara den eftersom de förmodligen har samma intresse för 

medicinska frågor. 

Enkäten som bifogas (se bilaga 2) kan möjligen anses vara för lång. Den tog cirka en och en 

halv timme att fylla i av de två pilottestarna. Anledningen till de många frågorna och det stora 

antalet svarsalternativ som tagits med är att denna enkät skall ses över av forskare från 

Uppsala universitet samt av de två brukarmedverkarna. Dessa skall plocka ut de frågor som de 

tycker är lämpliga och sålla bort det som inte känns relevant. Min uppgift har därför varit att 

ta fram så många frågor som möjligt med hjälp av de teman som kommit fram under 

innehållsanalysen samt enskilda respondenters åsikter i fokusgruppstranskripten. Det stora 

område över vilket frågorna sträcker sig samt mängden både generella och specifika frågor 

39

orde säkerställa både bredd och djup i behandlingen av området forskning och kan på så sätt 

sägas motsvara syftet med arbetet på ett tillfredställande sätt. 

Det är uppenbart att det behövs mer studier inom detta område då ingen patientstudie av detta 

slag verkar ha gjorts. I de prioriteringsstudier som gjorts har stora skillnader i prioritering 

mellan forskare/vårdpersonal och patienter upptäckts. Detta pekar på ett stort problem då 

anledningen till att forska om medicinska problem och sjukdomar förhoppningsvis är för att 

underlätta och bota dessa sjukdomar. Om inte forskningsagendan överensstämmer med det 

patienterna vill ha ut av forskningen finns det inte mycket anledning till att forska fram nya 

behandlingsalternativ som patienterna ändå inte är intresserade av i samma utsträckning som 

forskarna. Förhoppningen är att detta arbete i slutändan bidrar till att forskningen kring 

reumatism överensstämmer med vad patienterna i Reumatikerförbundet vill få ut av 

forskning, hur de skulle prioritera forskning på olika behandlingsformer, vilka resultat de vill 

se, hur man får använda sig av icke-frivilliga individer samt hur de ser på finansiering av 

forskning och medverkan i studier. 

40

Referenser 

Bradburn N, M, Sudman S, Wansink B. Asking questions: the definitive guide to 

questionnaire design: for market research, political polls, and social and health questionnaires. 

2004, Jossey-Bass, San Fransisco. 

Brukarmedverkan i forskningen. (Elektronisk) Tillgänglig: 

och 

. 

Startsida/Internationellt/Nederländerna och /OMERACT 2009-09-15. 

Consumers in Canadian Arthritis Research. (Elektronisk) Tillgänglig: 

2009- 

09-15. 

Corner J, Wright D, Hopkinson J, Gunaratnam Y, McDonald JW, Foster C. The research 

priorities of patients attending UK cancer treatment centres: findings from a modified nominal 

group study. British Journal of Cancer 2007; 96: 875-881. 

Coulter, M. Popular Science Monthly, august, 1905. 

Daniels GH. The Pure-Science Ideal and Democratic Culture. Science 1967; 156(3783): 

1699-1705. 

European Commission. (Elektronisk) Tillgänglig: 2010- 

01-02. 

Kim SYH, Millard RW, Nisbet P, Cox C, Caine ED. Potential research participants’ views 

regarding researcher and institutional financial conflicts of interest. Journal of Medical Ethics 

2004; 30: 73-79. 

Lomas L, Fulop N, Gagnon D, Allen P. On Being a Good Listener: Setting Priorities for 

Applied Health Services Research. The Milbank Quarterly 2003: 81(3): 363-384. 

41

Miller SA. Criticism of the U.S. Geological Survey. Science 1893; 21: 67-68. 

Mullin P, A, Lohr, K, N, Bresnahan B,W, McNulty P. Applying cognitive design principles to 

formatiing HRQOL instruments. Quality of Life Research 2000; 9: 

Okänd författare. JAMA. 1905; 45: 926, 1351, 1668. 

POSTnote 69 november 1995. Public Attitudes to Science. Parliamentory office of science 

and technology (extension 2840). 

Robson C. Real World Research. Second edition 2002, Blackwell publishing, USA, UK, 

Australia. 

Tallon D, Chard J, Dieppe P. Relation between agendas of the research community and the 

research consumer. Lancet 2000; 355: 2037-40. 

Woolley M, Propst SM. Public Attitudes and Perceptions about Health-Related Research. 

JAMA 2005; 294(11): 1380-1384. 

42

Bilaga 1 

Teman som framkommit vid innehållsanalysen 

Forskning 

Allmänt 

För framåt – ex. titthålskirurgi, man ska röra sig 

Ibland inte så bra 

Samhällsekonomi 

Något negativt 

Något positivt 

Forskning för forskningens egen skull? 

Förtroende och sekretess? 

Öppenhet 

Framsteg 

Avlägset/bortkopplat/konstigt 

Dyrt 

Vad blir det av det? 

Motsägande resultat 

Genombrott – händer inte 

Etiska rådet – är de ”oberoende” (forskare känner varandra) 

Gener? – anlag etc. 

DNA? 

Stamceller? 

Information -forskning 

Mer information om forskning 

Veta vad det leder till 

Reumatikertidningens forskningsbilaga 

Information om forskning, svår att förstå och tolka 

Brukarmedverkan 

Mer inflytande från brukare ger bättre forskning, rätt väg 

43

Förbättringar utifrån behov 

Brukarmedverkan vid prioritering av forskning 

Prioriteringar 

Vanliga sjukdomar – ovanliga sjukdomar 

Medicinsk eller annan (ex. omvårdnad/hjälpmedel) 

Genetik? Och hur använda 

Samhällsekonomi och sjukdomar 

Helhet/holism 

Kostnader/nytta 

Tvärvetenskapligt 

Få medicinerna billigare 

Vilka sjukdomar 

Status/hierarki mellan olika sjukdomar 

Media påverkar 

Viktigt att patientorganisationerna gör sin röst hörd 

Klassar ut sjukdomar mot varandra 

Kvinnors sjukdomar nedprioriteras (kostar pengar) (sjukgymnastik) 

Subjektiva upplevelser –Yoga m.fl. alternativa 

Status höjts för RA pga. nya läkemedel 

Samband – olika sjukdomar, omvårdnad, smärta 

Olika vård till kvinnor och män 

Hjälpmedel 

Tillgänglighet 

Stress 

Kost 

Man prioriterar det som är lönsamt 

Sånt som inte direkt visar resultat 

Implementering av forskning 

Lång tid till acceptans 

För höga beviskrav? 

För uppbundet vid evidens? 

Holism 

44

Patientens upplevelser 

Okunskap 

Forskare 

Allmänt 

Insnöade på småsaker 

Tokiga 

Tålamod 

Bör ej snöa in 

Fokuserade 

Kan ej samarbeta 

Grotta ner sig 

Mera hjältar 

- Mer intresserad av forskning än av mig 

Forskar om samma saker – mer samarbete mellan olika institutioner behövs 

Flockbeteende avgör vad som är ”på” att forska om 

Motiv 

Mutade/köpta (cigarettföretag) 

Hierarki mellan ämnen (läkare-sjukgymnaster) 

Göra något nytt 

Istället för att jobba 

Självförverkligande 

Status för läkare 

Status? 

Göra världen bättre 

Ära och berömmelse 

Fria arbetstider 

Nyfikenhet 

Intresserade/spännande 

Har själv sjukdomen 

45

Sekretess 

RA-registret – vem kan läsa? 

Forskningspolitik 

Finansiering 

Företag 

Staten =icke-vinstdrivande 

Patientorganisationer + förlorar de opartiskhet 

Enskilda personer (insamlingar) 

Pat. org: Hellre pengar även om integritet äventyras 

Kommersiella intressen – man måste få betalt/lönsamt 

Enskild- ex. Bill Gates 

Lobby 

Patientorganisation till läkemedelsföretag till goodwill 

Djur 

Om det inte finns frivilliga människor 

Djur kan inte säga ifrån 

Tudelad 

Andra metoder om det går 

Behövs 

Även råttor har liv 

Skillnad apor-råttor 

Beror på typ (ej smink/cigaretter) 

Deltagande i forskning 

Motiv 

- Ej lida 

Avstår på grund av att man inte mår bra 

Får reda på mer 

46

Risktagande pga. livskvalitet 

Ej vad som helst (ex. gastro) 

Vill veta mycket innan 

Inte ta mycket tid, praktiskt genomförbart 

Ersättning 

Inte för mycket borta från jobbet 

Betala tillbaka 

Meningsfullt 

Extra undersökt 

Hjälpa andra 

Får gå före i vården 

För andra (som kan slippa gå igenom det jag gått igenom) 

- Om inget obehag 

- Säger ja till allt 

Påverka 

Ska beröra mig (annars ej intressant) 

Överväger (inga dunungar) 

Väger sjukdomen (sjukdomen värre än biverkningar) 

Inget att förlora (risk-nytta) 

Om man inte är med kan det ta 10 år… 

Större risktagare 

Få feedback 

Gisslan (för att få vården) 

Snällhet 

Någon måste ju ställa upp annars stannar det av 

Ej betalt (varför ej) 

Information –medverkan i studier 

Måste kunna få svar på frågor (inklusive risker) 

Information ger trygghet 

Feedback när man varit/är med i studie 

Veta vad det leder till 

47

Bilaga 2 

Detta avsnitt handlar om forskning och forskare. Vad tycker eller tror du 

om forskning och forskningsresultat? 

Dessa påståenden är mycket breda och gäller både forskning i allmänhet 

samt medicinsk forskning. Vi är här intresserade av din allmänna åsikt 

eller känsla kring forskning. 

1. Forskning leder till oftast till framsteg 


 

5 4 3 2 1 

2. Mycket forskning sker för forskningens eller forskarnas egen skull 


 

5 4 3 2 1 

3. Forskning är något avlägset och svårbegripligt 


 

5 4 3 2 1 

4. De flesta forskningsresultat är till nytta för samhället och dess individer 


 

5 4 3 2 1 

5. Mycket forskning är hemlig och endast avsedd för exempelvis ett visst företag 


 

5 4 3 2 1 

48

6. Forskning bedrivs ofta genom samarbete mellan företag och andra 

institutioner (exempelvis universitet) 


 

5 4 3 2 1 

7. Forskning ger ofta motsägande resultat 


 

5 4 3 2 1 

8. Den mesta forskningen är till nytta för samhällets medborgare 


 

5 4 3 2 1 

9. Vad tror du driver forskarna att forska? Sätt ett kryss för de tre alternativ du 

tror är det viktigaste motiven som driver forskarna. 

Göra något nytt……………………………………………….. 1 

Istället för att jobba ”som vanligt”………………………… 2 

Självförverkligande – vill göra något extra……………… 3 

Mer status om man forskar…………………………………. 4 

Ekonomisk vinning……………………………...…………… 5 

Vill göra världen bättre……………………………………… 6 

Vill ha ära och berömmelse………………………………... 7 

Fria arbetstider…………………………….............................. 8 

Nyfikenhet/intresse/spänning……………………………… 9 

Har själv en viss sjukdom som de hoppas kunna bota… 10 

49

Här är vi intresserade av dina åsikter angående information om 

forskningsresultat. 

10. Forskningsresultat ska vara tillgängliga för allmänheten (alltså inte endast 

tillgängliga för de som forskar inom exempelvis ett visst företag) 


 

5 4 3 2 1 

11. Forskningsresultat är svåra att förstå 


 

5 4 3 2 1 

12. Mer information bör finnas tillgänglig om olika forskningsresultat 


 

5 4 3 2 1 

13. Viktiga forskningsresultat bör tas fram i media 


 

5 4 3 2 1 

14. Det är onödigt för allmänheten att få reda på forskningsresultat, dessa tolkas 

bäst av forskarna som är insatta i ämnet 


 

5 4 3 2 1 

50

15. Forskningsresultat bör förenklas så att alla kan förstå dem 


 

5 4 3 2 1 

16. Forskningsresultat är viktiga att känna till för allmänheten 


 

5 4 3 2 1 

17. Forskningsresultat är viktiga att känna till för patienter 


 

5 4 3 2 1 

18. Forskningsresultat kan endast tolkas av de som är insatta i ämnet 


 

5 4 3 2 1 

Här är vi intresserade av vad du tror och/eller anser om användningen av 

nya forskningsresultat med tonvikt på medicinska forskningsresultat. 

19. Forskningsresultat glöms ofta bort och används inte i vården 


 

5 4 3 2 1 

20. Endast engagerad vårdpersonal tar till sig av nya forskningsrön 


 

5 4 3 2 1 

51

21. Vårdpersonal är oftast mycket intresserad av nya forskningsrön 


 

5 4 3 2 

22. De flesta bra forskningsresultat används i praktiken 


 

5 4 3 2 1 

23. Nya forskningsresultat kräver tid för att accepteras och börja användas 


 

5 4 3 2 1 

24. Det krävs för mycket bevis för att kunna använda nya resultat 


 

5 4 3 2 1 

25. Goda forskningsresultat börjar oftast användas direkt i praktiken 


 

5 4 3 2 1 

52

Detta område handlar om prioritering av forskning inom olika sjukdomar 

och hälsoproblem. Vi är här intresserade av vad du anser och/eller tror om 

dessa påståenden. 

26. Man forskar mer på vissa sjukdomar än på andra så att det blir en orättvis 

fördelning av forskningspengar 


 

5 4 3 2 1 

27. Vissa sjukdomar anses mycket viktigare att forska på 


 

5 4 3 2 1 

28. Kvinnodominerade sjukdomar får mycket mer utrymme än mansdominerade 


 

5 4 3 2 1 

29. Mansdominerade sjukdomar får mycket mer utrymme än kvinnodominerade 


 

5 4 3 2 1 

30. Allvarliga sjukdomar anses mycket viktigare att forska på än mindre 

allvarliga sjukdomar 


 

5 4 3 2 1 

53

31. Dyra sjukdomar (dyra läkemedel/hög sjukfrånvaro) anses viktigare att forska 

om än billigare sjukdomar 


 

5 4 3 2 1 

32. Läkemedelsföretag väljer att satsa mycket mer forskning på de sjukdomar 

som ger dem högst inkomst 


 

5 4 3 2 1 

33. Staten fördelar pengarna så att alla sjukdomar får ta del av 

forskningspengarna 


 

5 4 3 2 1 

Här är vi intresserade av din åsikt när det gäller att bestämma vilka 

sjukdomar som det ska forskas på. 

34. Man bör forska mer på vanliga sjukdomar än på ovanliga 


 

5 4 3 2 1 

35. Man bör forska mer på de sjukdomar som kostar samhället mest 


 

5 4 3 2 1 

54

36. Man bör fördela pengarna så att ovanliga sjukdomar får en betydande del 


 

5 4 3 2 1 

37. Forskarna bör forska på de sjukdomar som de är intresserade av 


 

5 4 3 2 1 

38. Man bör forska mer på de sjukdomar som det nu finns mycket lite forskning 

på 


 

5 4 3 2 1 

39. Man bör forska mer på de sjukdomar som är mest dödliga 


 

5 4 3 2 1 

40. Man bör forska mer på de sjukdomar som ger störst handikapp i vardagen 


 

5 4 3 2 1 

41. Man bör forska mer på de sjukdomar som det redan finns mest forskning på 

så att dessa kan botas helt 


 

5 4 3 2 1 

55

42. För att forskning skall gagna patienterna bör dessa få vara med och 

bestämma vad som skall forskas om 


 

5 4 3 2 1 

43. Forskarna vet bäst när det gäller vilken forskning som är viktigast för 

patienten 


 

5 4 3 2 1 

44. Patienter har troligtvis samma åsikter om vad som bör forskas om som 

forskarna själva 


 

5 4 3 2 1 

45. Patienterna vet bäst när det gäller vilken forskning som är viktigast för 

patienten 


 

5 4 3 2 1 

46. Forskare och patienter bör samarbeta i hög grad för att bestämma vad som 

skall forskas på 


 

5 4 3 2 1 

56

47. Hur skall forskning prioriteras? Sätt ett kryss för de tre viktigaste områdena. 

Mediciner…………………………………………………………………..…… 1 

Kirurgi…………………………………………………………………………... 2 

Anlag/genetik/arv – samband mellan sjukdomar………………………... 3 

Livsstil och förebyggande åtgärder – kost, motion, stress……………... 4 

Diagnostik och tidigt upptäckande av sjukdomen…..…………................ 5 

Daglig funktion – hjälpmedel, smärtbehandling, rådgivning, stöd…… 6 

En holistisk/helhetssyn hos vårdpersonal…………………………………. 7 

Tillgång till behandling och hjälpmedel………………………..……….… 8 

Alternativa behandlingar – Yoga, akupunktur, aromaterapi etc………. 9 

Forskning finansieras på flera olika sätt och av olika intressenter. Här är vi 

intresserade av din åsikt angående finansiering av forskning. 

48. Staten bör finansiera den mesta forskningen 


 

5 4 3 2 1 

49. Företagen och andra intressenter (såsom läkemedelsföretag och 

patientföreningar) bör finansiera den mesta forskningen 


 

5 4 3 2 1 

57

50. Staten bör endast finansiera forskning som gagnar en stor del av 

befolkningen 


 

5 4 3 2 1 

51. Staten bör finansiera all slags forskning (även grundforskning där man inte 

vet när eller om man får nytta av forskningen) 


 

5 4 3 2 1 

52. Patientföreningar bör inte finansiera enskilda forskare eller företag (då 

föreningen då kan anses vara partisk av allmänheten) 


 

5 4 3 2 1 

53. Det är viktigt att patientföreningar lobbar för den forskning de tycker är 

viktig 


 

5 4 3 2 1 

54. Det är viktigt att patientföreningar är opartiska 


 

5 4 3 2 1 

58

Dessa fyra frågor behandlar området forskning på icke-frivilliga individer 

och huruvida eller när detta kan vara tillåtet. 

55. Vilka av dessa grupper av individer anser du det vara okej att bedriva 

forskning på för att hitta ett botemedel mot cancer som inte annars skulle kunna 

bedrivas på friska frivilliga människor? Markera alla alternativ som du håller 

med om. 

Dementa äldre människor.……………………………………………....... 1 

Hundar/katter/grisar/kor/hästar …………………………………………... 2 

Patienter utan deras vetskap………………………………………………. 3 

Reptiler och amfibier……………………………….……………………… 4 

Gravt förståndshandikappade människor ……………………………… 5 

Människoapor – förutom människa………………..…………...….......... 6 

Andra apor…………………………..……….……………………………… 7 

Fåglar…………………………………………………..…………………….. 8 

Fångar eller kriminella människor dömda till vissa brott…………... 9 

Gnagare……………………………………………………………………… 10 

Inga av ovanstående individer………………………………………….... 11 

59

56. Vilka av dessa grupper av individer anser du det vara okej att bedriva 

forskning på för att ta fram en ny huvudvärkstablett som inte annars skulle 

kunna bedrivas på friska frivilliga människor? Markera alla alternativ som du 

håller med om. 

Dementa äldre människor ………………………………………….......... 1 

Hundar/katter/grisar/kor/hästar ……………………………………..…... 2 

Patienter utan deras vetskap………………………………………..……. 3 

Reptiler och amfibier...…………………………………………………… 4 

Gravt förståndshandikappade människor ……………………….….… 5 

Människoapor – förutom människa……………………………………. 6 

Andra apor……………………………………………………………….… 7 

Fåglar……………………………………………………………………….. 8 

Fångar eller kriminella människor dömda till vissa brott…………. 9 

Gnagare…………………………………………………………………..… 10 

Inga av ovanstående individer………………………………………….. 11 

60

57. Tycker du att det finns några omständigheter där det är okej att använda sig 

av djur i forskning? Markera alla de påståenden som du håller med om. 

Nej, det finns inga sådana omständigheter………………………………….......... 1 

Ja, för forskning på dödliga sjukdomar där botemedel saknas………………... 2 

Ja, för forskning på allvarliga/handikappande sjukdomar där botemedel 

saknas…………………………………………………………………………………… 3 

Ja, för forskning på sjukdomar där endast sämre behandlingsalternativ 

finns……………………………………………………………………………………… 4 

Ja, för forskning på sjukdomar där behandlingsalternativen skulle kunna 

förbättras……………………………………………………………………………….. 5 

Ja, för forskning på sjukdomar där bra behandlingsalternativ finns …............ 6 

Ja, för att tillverka nya mediciner som är likvärdiga med redan existerande 

mediciner……………………………………………………………………………….. 7 

Ja, för att testa nya kemikalier från industrier exempelvis lim etc………….... 8 

Ja, för grundforskning………………………………………………………………... 9 

Ja, för att testa smink och skönhetsprodukter……………………………………. 10 

Ja, för utbildning på högre nivå………………….…………………………………. 11 

Ja, för utbildning inom grundskolan…………………………………………….…. 12 

Ja, för all tänkbar forskning……………………………………….……………… 13 

61

58. Vilka skillnader finns mellan människor och djur som gör det okej att 

använda sig av djur i situationer där människor inte kan användas? Markera alla 

skillnader du tycker spelar in. 

Det finns inga relevanta skillnader………………………………………………. 1 

Artskillnad…………………………………………………………………………….. 2 

Intelligens……………………………………………………………………………… 3 

Jag anser att djur inte har någon själ……………………………………………… 4 

Jag anser att djur inte kan lida eller lider mindre än människor…..………….. 5 

Annan skillnad nämligen ________________________________________________ 6 

Resterande del av denna enkät kommer att beröra medicinsk 


Här är vi intresserade om din åsikt angående medicinsk forskning eller vad 

du tror om medicinsk forskning. 

59. Medicinsk forskning leder ofta till stor nytta för patienter 


 

5 4 3 2 1 

60. Medicinsk forskning bedrivs ofta på fel saker som inte gagnar patienterna 


 

5 4 3 2 1 

62

61. Medicinsk forskning ger ofta motsägelsefulla resultat 


 

5 4 3 2 1 

62. Det är möjligt att lösa reumatismens gåta med hjälp av mer pengar och tid 

till forskning 


 

5 4 3 2 1 

63. Det är sällan man får reda på forskningsresultaten 


 

5 4 3 2 1 

64. Forskningsresultaten leder oftast till bättre vård 


 

5 4 3 2 1 

63

Här är vi intresserade av dina åsikter angående sekretess och 

registeranvändande inom sjukvården 

65. Jag kan tänka mig att vara med i ett sjukdomsregister om det kan hjälpa 

andra 


 

5 4 3 2 1 

66. Jag är rädd att obehörig personal kan ta del av mina uppgifter 


 

5 4 3 2 1 

67. Jag tycker att det bör finnas fler register för att underlätta exempelvis 

anlagsforskning 


 

5 4 3 2 1 

68. RA-registret är ett bra initiativ 


 

5 4 3 2 1 

69. Det är oroande att det finns så många olika register 


 

5 4 3 2 1 

64

70. Jag är orolig för att sparade prover används i fel syfte 


 

5 4 3 2 1 

71. Jag är orolig för att läkare som forskar är mer intresserade av resultaten än 

av min hälsa 


 

5 4 3 2 1 

72. Jag litar på att information om mig inte sprids vidare till obehöriga 


 

5 4 3 2 1 

65

73. Varför ställde du upp eller varför skulle du ställa upp på att vara med i en 

studie? Ange alla alternativ som stämmer in på dig. 

För att hjälpa andra………………………………………………….…………………. 1 

För att få gå före i vården……………………………………………………….……... 2 

För att få en ”second opinion”, ett nytt läkarutlåtande………………………….……... 3 

För att få extra undersökningar…………………………..…………………………….. 4 

För att känna mig som en viktig patient……………………………………………..… 5 

För att få andra förmåner………………………………………………………….…… 6 

För att få reda på mer om min sjukdom……………………………………….……….. 7 

För att betala tillbaka till samhället när jag fått så mycket medicinsk hjälp………….... 8 

För att jag inte hade något att förlora, det kunde bara bli bättre med en ny typ av 

behandling…………………………………………………………………………….… 9 

Jag blev lovad att få veta resultatet av studien om jag ställde upp……………………… 10 

För att forskningen skall gå framåt (någon måste ställa upp)………………….……….. 12 

Jag var beredd att ta en risk för att jag hoppades att denna behandling skulle hjälpa 

mig………………………………………………………………………………………. 13 

För att vara snäll mot forskaren/läkaren/annan vårdpersonal…………………………… 14 

Jag var rädd att få sämre vård om jag tackade nej………………………….……………. 15 

Det fanns/finns bra information om riskerna och vad jag kunde/kan förvänta mig få ut av 

studien…………………………………………………………………………..……….. 16 

Jag fick reda på varför det var bra att jag ställde upp, vad studien kunde leda 

till……………………………………………………………………………………...… 17 

Jag ville få reda på resultatet och det kunde man bara få om man själv var med i 

studien............................................................................................................................... 18 

66

74. Vilket var det huvudsakliga motivet till att du ställde upp eller skulle ställa 

upp i en studie? Skriv egen anledning eller ett av alternativen ovan på raden 

nedanför. 

_______________________________________________________________________ 

75. Varför skulle du inte ställa upp på att vara med i en studie? 

Obehagliga undersökningar…………………………………………………………. 1 

Provtagning som innebär smärta…………………………………………………… 2 

Känner mig för sjuk…………………………………………………………………… 3 

Tar för mycket tid/kan inte vara borta från jobbet……………………………….. 4 

Är skeptisk mot att prova nya mediciner…………………………………………. 5 

Dålig erfarenhet av tidigare studier……………………………………………….. 6 

Jag känner att jag inte får tillräckligt med ersättning för att det ska vara värt 

besväret…………………………………………………………………………………. 7 

För lite information om riskerna med att vara med studien………….………… 8 

Vill inte riskera att bli sämre i sjukdomen genom att testa en ny medicin som 

kanske inte hjälper…………………………………………………………………… 9 

Avskräckt av andras dåliga erfarenheter av studier…………………………….. 10 

Dålig information om resultatet av studien……………………………………… 11 

67

Patienters attityder till forskning och forskare - Farmaceutiska ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?