här - Alfa-1 Sverige Riksförening

AL0703-016-017-#1206Din hal.qxd 06-12-20 16.12 Sida 2
Redaktör: LILIAN OTTOSSON
lilian.ottosson@allers.se
Isak (i röd tröja)
och Theo är två
verkliga kämpar, och
livet i familjen Axby börjar
långsamt normaliseras.
Johanna och Johan menar
att de fått uppleva
svensk sjukvård när
den är som
bäst.
16
Theo och Isak på
sjukhuset. Då, två
leversjuka pojkar.
Båda våra nyfödda pojkar
behövde en ny lever
Att ha ett svårt leversjukt
barn är en mardröm.
Och att ha två…
Familjen Axby vet hur
det är. Deras tvillingpojkar
Isak och Theo genomgick
var sin levertransplantation
innan de kunde
fira sin första födelsedag.
Text: ULRIKA HAGLUND
Bild: ÅKE CYRUS samt PRIVAT
P appa
Johan lirar boll med
Isak i vardagsrummet. Det
sjunger om de härliga tåfjuttarna.
Theo föredrar att såga
på inredningen. Tur att han använder
plastsåg!
Hemma hos tvillingfamiljen
Axby i Runtuna utanför Nyköping
går det livat till. Det tackar mamma
Johanna och pappa Johan, båda i
35-årsåldern,den svenska sjukvården
för. Deras pojkar fick var sin
ny lever innan de hann fira sin allra
första födelsedag.
Tvillingarna Theo och Isak föddes
den 30 mars 2004, till synes
friska. Men när de var fyra veckor
gamla tyckte föräldrarna att de var
lite väl gula i hyn och kontaktade
barnkliniken i Nyköping.
Läkarna var brydda. De förstod
att pojkarna led av någon
leversjukdom, men inte vilken.
Leverexperterna Björn Fischler
och Antal Németh på Huddinge
sjukhus löste mysteriet. De konstaterade
att pojkarna led av alfa-1-antitrypsinbrist.
– Vi var lättade. Risken att
pojkarna skulle bli sjuka var bara
några procent.
Allers 3/07

AL0703-016-017-#1206Din hal.qxd 06-12-20 16.12 Sida 3
Pojkarna fick medicin och läkarna
trodde att gulheten skulle
försvinna under sommaren.
Det gjorde den inte, proverna
visade heller inte på förbättrade
levervärden.
I september 2004 svullnade
Theos mage upp. Vätska hade
samlats utanför tarmen. På Huddinge
sjukhus konstaterades att
både hans och tvillingbroderns
lever bara fungerade till 10 procent,
och det så kallade bilirubinvärdet
(ett slags levervärde),
som inte ska överskrida 26, låg
en bra bit över 500 som högst.
Pojkarna var allvarligt sjuka.
Johanna och Johan hade svårt
att ta till sig beskedet.
– Det var fruktansvärt. Våra
söner kunde dö.
Ett mängd mediciner sattes in
och otaliga, ibland smärtsamma,
prover togs och massor av kontroller
genomfördes. Det tärde
hårt både på de små bebisarna och
deras föräldrar. Kurator och psykolog
kopplades in. Johanna och
Johan behövde inte ens boka tid.
– Det var bra att de inte frågade
oss. Då hade vi säkert sagt:
”Nej, det behövs inte nu, kanske
senare.”
Kritiskt läge
Dagarna gick fort. Ibland var ett
barn på röntgen, det andra på ultraljud
samtidigt som Johanna
och Johan träffade läkare.
– Vi var helt slut på kvällarna.
Det gick i ett.
Plötsligt, några veckor senare,
blev barnen trötta och fick
svårt att andas. Speciellt Theo.
– Han var i akut behov av en
ny lever och kom upp på transplantationslistan.
Flera familjemedlemmar och
vänner erbjöd sig att donera.
Även Johan och Johanna, men
eftersom de själva bär på ett
halvt anlag av leversjukdomen
var de inte aktuella. Sjukhuset
gick vidare med en av de tänkbara
donatorerna, men undersökningarna
drog ut på tiden.
– Tankarna började genast fara.
Vilken tur att det är vinter – då sker
fler olyckor… Det kändes hemskt
att önska att någon skulle dö.
Så fick familjen reda på att det
fanns en lämplig lever, och ett
helt batteri med nya prover togs
på Theo. Den 26 november klockan
sex på morgonen åkte Theo,
Johanna och Johan in till sjukhuset.
Det var äntligen dags för
operation.
– Dagen gick förvånansvärt
fort. Vi hade samtal med psykologen
och vi hade besök hemifrån.
Jag tog en joggingtur och Johan
tränade på gymmet, säger Johanna.
Framåt kvällen blev de alltmer
spända. De tittade på Idol-finalen
på tv och undrade om Theo
inte borde vara klar nu? Varje
gång en sköterska kom slog hjärtat
ett extra slag. Skulle hon berätta
att Theo var död?
Klockan elva på kvällen fick
de träffa sin lille pojke igen.
– Trots alla slangar och apparater
var det fint att se honom.
Hans hy var nästan normalfärgad
och den stora magen var borta,
de hade tömt honom på 1 1/2
liter vätska.
Johanna och Johan satt i skift
hos Theo. Han mådde inte bra.
Han svullnade upp igen och han
läckte galla, läkarna fick öppna
såret för att tömma det.
Johanna ville vara hos Theo –
men ändå inte.
– Jag kunde gå från IVA (intensivvårdsavdelningen)
och känna
mig hoppfull för att febern sjunkit.
Fyra timmar senare när Johan
kom tillbaka kunde febern
ha stigit igen. Vi åkte känslomässig
bergochdalbana.
Efter 33 dagar på IVA fick
Theo flytta till en annan avdelning.
Den lille kämpen hade lurat
döden. Han fick ett par mindre
avstötningar – vilket i princip alla
transplanterade får, men de går
i allmänhet att häva.
Nästa kris
Just när krisen var över för Theo
började Isak må riktigt dåligt.
Han behövde en lever inom en
vecka och sjukhuset gick ut med
en vädjan. Ett dygn senare kom
en lämplig lever.
– Jag ville jubla och hoppa runt.
I tanken tackade jag den avlidne
som ville donera sina organ. Även
de anhöriga fick ett tyst tack. Jag
var rörd över att de ville ge oss
den gåvan, säger Johanna.
Natten till den 20 januari 2005
opererades Isak. Allt gick bra
och på eftermiddagen fick föräldrarna
se sin son.
Dagen därpå började han
krampa i händer och fötter. Läkarna
visste inte varför. Var det
medicinen? Syrebrist?
– Från lycka och jubel till
nattsvart. Den följande veckan
blev jättejobbig. Jag
tänkte att om Isak klarar det
här, ska jag aldrig mer bli arg
på barnen.
Det var lyckligtvis inte syrebrist
och Isak blev snart bättre.
Efter två veckor fick han lämna
IVA.
Forts på sid 117
De flesta kan leva normalt
efter en levertransplantation
Vid levertransplantation används
vanligen en hel eller delad
lever från en nyligen avliden
donator. I vissa fall kan
även en mindre del av en lever
från levande givare användas.
En lever kan växa, redan efter
några veckor har den vuxit till
den storlek som behövs för
normal leverfunktion.
Fördelarna med transplantation
från levande givare är att
ingreppet kan planeras och att
givaren kan utredas noggrant före
operationen. Nackdelen är att
man utsätter en frisk människa
för ett stort kirurgiskt ingrepp
med risk för komplikationer.
Partiell transplantation innebär
att endast en del av den uttagna
levern transplanteras.
Denna teknik användes tidigare
på barn eftersom en vuxen
persons lever inte får plats i
barnets bukhåla. Numera används
ofta så kallad split-teknik
då levern delas och delarna
används till två patienter.
En levertransplantation är ett
mycket stort ingrepp på en redan
svårt sjuk patient. Flera olika
komplikationer kan inträffa.
Det är ganska vanligt att patienten
får åtminstone en avstötning,
i de flesta fall lyckas man
häva denna med starka immunhämmande
läkemedel. Infektio-
I mitten av februari
var hela familjen
ner kan tillstöta, vanligen några
veckor efter transplantationen.
1-års- respektive 5-årsöverlevnaden
är 82 respektive 74
procent för patienter med kroniska
leversjukdomar. Patienter
som genomgått transplantation
på grund av levercancer
har sämre prognos, 44 procents
överlevnad efter 5 år.
Resultaten vid levertransplantation
på barn är i dag jämförbara
med transplantation på vuxna.
Tack vare en rad nya landvinningar
och nya läkemedel har
resultaten ytterligare förbättrats
på senare år. För närvarande
kan 9 av 10 patienter med kroniska
leversjukdomar räddas
med transplantation.
De flesta patienterna får i stort
sett ett normalt liv efter en levertransplantation,
men de måste ta
immunhämmande medicin och
gå på regelbundna kontroller.
Huvuddelen (70 procent) kan
återgå i arbete. Kvinnor i fertil
ålder kan bli gravida och få barn.
Källa: Främst Transplantationskirurgiska
kliniken,
Karolinska sjukhuset, Huddinge
Den som vill anmäla sig
till donationsregistret
kan gå in på Internet
www.livsviktigt.se
Vad är alfa-1-antitrypsinbrist?
Cirka en av 1 500 personer i Sverige har brist
på ett viktigt protein (äggviteämne) som kallas
alfa-1-antitrypsin (AAT). Det bildas i levern och
cirkulerar med blodet till kroppens olika vävnader.
AAT är ett skyddsprotein som bland annat förhindrar att
lungorna skadas av nedbrytande enzymer. Ärftlig brist
på AAT kan orsaka lungemfysem, men också
leverskador. Alla personer med AAT-brist utvecklar
dock inte sjukdom. Eftersom AAT-brist är ärftligt
kan flera i en syskonskara ha bristtillståndet.
Personer som inte röker har betydligt mindre benägenhet
att utveckla emfysem än rökare. Att undvika rökning
är därför den viktigaste förebyggande åtgärden.
Källa: Riksföreningen Alfa 1 Sverige
NÄSTA VECKA
Ny metod
får svåra bensår
att läka
Allers 3/07 17