Linda ser ljust på tillvaron - Välkommen till Reumatikertidningens arkiv

Linda ser ljust
på tillvaron
När Linda Bäckqvist var 18 år fick hon diagnosen Psoriasis
artrit. Det visade sig vara en svårbotad variant av sjukdomen.
Tretton år senare har läkarna fortfarande inte lyckats
hitta ett läkemedel som fungerar.
− Det har varit en enda lång väntan och jag lever fortfarande
på hoppet, säger Linda, som idag är 31 år.
Linda Bäckqvist från Luleå var bara 18 år när de första reumatiska
symptomen visade sig. Hon blev sjuk över en natt.
En morgon vaknade hon med kraftiga smärtor och svullnader
i knäna. Benen bar inte och hon lyckades åla sig fram till
telefonen för att ringa efter hjälp.
− Jag hade ingen aning om vad jag drabbats av. Att det
skulle kunna vara reumatism fanns inte i min tankevärld.
Allt jag ville var att ta mig till sjukhuset. Och jag var övertygad
om att det skulle gå över, berättar Linda när vi ses i
hennes hem i Luleå.
Hon är på gott humör och bjuder på kaffe i det ombonade
köket. Just nu mår hon förhållandevis bra. Men Lindas
historia rymmer oräkneliga sjukhusvistelser, mycket smärta
och många besvikelser. När jag ber henne namnge några av
medicinerna hon använt genom åren börjar hon räkna på
fingrarna, men ger snart upp. Hon går fram till köksskåpet
där hon förvarar sin medicin. Av sortimentet att döma ett
mindre apotek.
Provat allt som finns
− Jag har ju provat allt som finns, konstaterar hon och
plockar vant bland förpackningarna.
− Det rör sig om 20-25 olika mediciner. Tyvärr är det
ingen av dem som har fungerat hittills, säger hon och
stänger köksluckan.
Lindas första besök hos Reumatologen för tretton år sedan
skulle bli ett av många. Det stod snart klart för läkarna
att hon drabbats av en svårartad form av Psoriasis artrit.
Diagnosen fastställdes 1995 på Spenshults reumatikersjukhus
i Halland. Smärtorna och stelheten hade vid det laget
spridit sig till höftleder, handleder, rygg och nacke. Den
12
REUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2005
lindriga psoriasis som Linda haft som barn hade blossat upp
och utvecklats till besvärliga hudproblem.
− Jag började dagen med en varm dusch och en Voltaren.
Det var det enda som hjälpte mot värken. Vissa dagar orkade
jag inte ens ta mig upp ur sängen.
Blev allt sämre
De första åren var Linda sjukskriven och blev allt sämre i
takt med att symptomen förvärrades. Samtidigt inleddes
den svåra processen med att hitta rätt medicinering. Behandlingen
av Lindas artrit har försvårats av det faktum att
hon visat sig vara överkänslig mot de flesta mediciner. När
läkarna ordinerat en ny medicin har hon fått svåra allergiska
reaktioner, med kräkningar och feber som följd. Under åren
har Linda pendlat mellan hopp och förtvivlan.
− Det har varit en enda väntan och jag har levt på hoppet
varje gång de satt in en ny medicin. Man vill ju tro att något
äntligen ska fungera. Och jag har blivit lika besviken varje
gång det inte hjälpt, säger Linda.
Tanken att ha drabbats av en kronisk sjukdom var svår
att hantera.
− Det tog flera år för mig att inse att jag verkligen var
sjuk, trots att jag fått en medicinsk diagnos. När den insikten
slog mig blev jag oerhört nedstämd. Min pappa kom
varje morgon och tvingade ut mig i skogen med hunden.
Hade det inte varit för honom hade jag legat och stirrat i
taket hela dagarna, berättar hon.
Diger sjukjournal
Lindas sjukjournal är diger. Trots detta har hon nära till
skratt och berättar odramatiskt om sin sjukdom. Hon säger
att hon har ett starkt psyke, något som varit till stor hjälp
under de mörkaste stunderna.
Familjen är ett stort stöd. Hennes mor och mostrar lider
av fibromyalgi, men Linda är den i släkten som drabbats
hårdast av sjukdom. De senaste tio åren har hon mer eller
mindre levt i ett konstant skov. Med jämna mellanrum har

Namn: Linda Bäckqvist
Ålder: 31
Bor: I lägenhet i Luleå
Familj: Mamma, pappa och två bröder
Yrke: Rehabiliteringsassistent inom psykiatrin
Diagnos: Psoriasis Artrit
Intressen: Hästar och ridsport är ett stort intresse. Linda
skriver även musik och tycker om att umgås med vänner.
Viktigast i livet:
Inre välbefinnande. Kärlek och trygghet är också viktigt.
Motto: Lev efter dagsformen och ta vara på dagen. Försök
få ut så mycket av livet.
hon lagts in på Sunderby sjukhus utanför Luleå för att prova
ut nya läkemedel.
− Läkarna har skakat på huvudet och stått handfallna
under åren när det visat sig att ingenting hjälpt. Det har
varit jobbigt även för dem, som inte kunnat hjälpa mig. Jag
har förstått att jag är ett medicinskt särfall, men jag lever
fortfarande på hoppet, säger hon.
Lever med dagsformen
Idag får Linda Remicade i kombination med Methojekt, som
hon injicerar en gång i veckan. Det håller undan de värsta
smärtorna i lederna. Behandlingen med TNF-blockerare
innebär att Linda har ett nedsatt immunförsvar. Hon drabbas
ofta av infektioner och har konstant dåliga blodvärden.
− Man vänjer sig vid smärta, säger hon utan omsvep.
Idag mår jag ganska bra, i morgon kanske jag inte tar mig
ur sängen. Det vet jag aldrig i förväg. Men jag har lärt mig
att leva i nuet och efter dagsformen.
Linda bestämde sig tidigt för att inte låta sjukdomen ta
över hela tillvaron. Hon umgås med familj och vänner så ofta
hon kan och försöker att leva normalt. Arbetet har en viktig
funktion att fylla.
− Det är viktigt för mig att arbeta, att känna mig behövd,
säger Linda, som arbetar som rehabiliteringsassistent
på ett gruppboende för psykologiskt handikappade.
– Jag har tvingats anpassa mig efter sjukdomen och har
dragit ned till 75 procent, men jag mår faktiskt bättre när
jag får jobba.
Sen handlar mycket om att bestämma sig, enligt Linda
Bäckqvist.
− Vi har alla ett val. Jag har valt att inte stanna hemma
och tycka synd om mig själv. Det finns så mycket annat i
livet än sjukdom, säger hon och ler.
Text och foto: Malin Taavola
REUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2005
13