Nr 3 • 2002 - Prematur.nu

More documents

Recommendations

Info

KONTAKT 3 • 2002 gefär. Det vore att överdriva att säga att jag tyckte att hon var söt. Hon hade fina drag men den där bebissötheten fanns inte. Hon såg mer ut som en äldre människa, en mycket liten gammal människa. Som om cirkeln sluts; att när vi är foster ser vi ut som vi gör när vi dör. Ibland fick Clara ha små glasögon på sig. Det behövde hon då hon solade. Sola gör de flesta prematura barn då de får någon form av gulsot. Huden ja, den var alldeles röd. Personalen förklarade att de berodde på att huden är så tunn att blodkärl och annat inne i kroppen lyser igenom. Min hemkomst Det blev tisdag igen, en vecka sedan det hemska besöket på MVC, och jag skulle få komma hem. Mitt blodtryck var fortfarande alldeles för högt och jag åt blodtryckssänkande medicin. Trots detta skulle jag få åka hem. Jag fick köpa ut egen medicin och fortsätta äta den. Dessutom skulle jag ju åka in till Clara och på så vis kunde de kolla mitt tryck då. Av kejsarsnittet märkte jag inte mycket. En barnmorska kom in och informerade om möjligheten att i grupp få diskutera kejsarsnittet. Det kändes som mitt minsta problem i det läget. Rasmus och Melker kom och hämtade mig och det kändes härligt att få komma hem men när jag väl kom hem grät jag hejdlöst, till Melkers stora förvåning och rädsla. Det kändes så underligt att allt hemma var detsamma fast ingenting inuti mig kändes som förr. Känslan av att vi inte fått något barn var stor. Hon var inte vår, då skulle hon ju varit hemma med oss. Dagen efter när jag var på RSÖ togs mitt blodtryck och döm om allas förvåning då det sjunkit och var normalt igen. Det som behövdes var att få komma hem, tydligen. Och jag som just köpt ut 100 blodtryckssänkande piller… Olika reaktioner Så började då de många veckorna av pendling mellan Stensnäs och RSÖ. Den första veckan var Rasmus med mig. Vi var inte så mycket hos Clara, trots att vi åkte in till Örebro. Vi behövde tid för varandra och att smälta allt som hänt. Det blev tydligt dessa dagar att Rasmus mådde mycket sämre än jag när vi var på avdelningen hos Clara och jag mådde sämre då jag inte var hos Clara. Det tog även tid för honom att sitta känguru med henne. Jag vet inte när han gjorde det men det krävde viss övertalning och tjat. Det var jobbigt att vi reagerade så olika på situationen. Han var mer orolig. Han vågade inte ta till sig henne i rädsla för att hon skulle tas bort ifrån honom. Han var också mer fundersam över hur framtiden kunde bli; var hon verkligen helt frisk. Tänk om hon hade en hjärnskada. Jag ville inte tänka på sånt utan gladde mig åt varje dag som gick bra. Jag tyckte dock att de där första två veckorna då vi båda var sjukskrivna var bra veckor för oss två. Vi behövde dem för att prata och vara tillsammans. De övriga veckorna var jobbi are då Rasmus började jobba och kom långtifrån Clara och sjukhuset. Han var ledig varje torsdag just för att vi skulle kunna vara på sjukhuset tillsammans, men flera torsdagar orkade han inte följa med. Jag led av det och tittade avundsjukt på ett annat par som alltid var där tillsammans. Det tog en och en halv månad innan vi pratade om det. Det var en helg då jag och Melker for till Stockholm för att delta vid Hugos, min gudsons, dop. Jag ville gärna åka och det var ju bara en dag som jag inte skulle träffa Clara och jag visste ju att Rasmus skulle åka dit. När jag sedan ringer på lördagskvällen så har Rasmus inte varit hos henne. Han hade för ont i huvudet. Jag bara la på luren. Jag blev så besviken och nu fick JAG ont i huvudet. Tydligare än så blir det inte. Rasmus fick ont i huvudet då han skulle till sjukhuset ( det var nog så han såg det, att han skulle till sjukhuset, inte att han skulle till sin dotter ) och jag fick ont i huvudet om ingen var där. Sedan ringde jag upp igen och vi pratade länge. Det var då Rasmus berättade om sin oro och riktigt grät för första gången på länge. Det var inte lätt för honom att säga att han inte ville vara hos sin dotter. Men jag fick större förståelse för hans reaktion och efter detta kändes det bättre. Rasmus följde med oftare. Det var han som klädde på henne de första kläderna då hon skulle få ligga i en värmesäng istället för i kuvösen. Och han hade inte längre några problem med att ta till sig henne. Den fruktade infektionen Det hade gått två veckor och Clara hade inte haft någon infektion. Vi började hoppas på att hon skulle klara sig från den. Det som var problemet med Clara var att hon gick upp så dåligt i vikt och hon hade svårt att ta emot min mjölk. Hon fick verkligen yttepytte portioner som trots den lilla mängden låg kvar i magen, s k retention, när det var dags för nästa mål. Magen klarade alltså inte av att tillgodogöra sig mjölken. Clara hade även dropp men fick alltså min mjölk ner i magen via en sond genom näsan. Vi förstod inte förrän långt senare att det var ovanligt att barnen behövde ha dropp så länge ( nästan en månad hade Clara det ) och att det brukade gå snabbare med att vänja dem vid bröstmjölken. Visst sa de flera gånger att hon hade en känslig mage men de trodde vi var det vanliga med prematurfödda barn. Claras mage var ofta väldigt bullig. Hon var i princip bara ett huvud och en mage; ben och armar var tunna som stickor. Jag hade sovit över på sjukhuset och suttit med Clara sent på kvällen – det hade varit så mysigt. Men på torsdag förmiddag då jag och Clara låg tillsammans började hon få apnéer igen. Jag fick peta på henne för att hon skulle komma igång med andningen. Apparaterna pep varje gång andningsfrekvensen sjönk och det var hemskt. Tårarna trillade nerför mina kinder och jag var rädd att hon blivit sämre p g a att hon satt så länge ute hos mig dagen innan. Per- sonalen förberedde mig på att hon förmodligen höll på att bli sjuk, att hon inte alls skulle klara sig från den där fruktade infektionen. På fredagen hade de satt in penicillin och jag fick tala med en läkare, vilket bara gjorde mig ledsnare. Hur kunde de ta det så lugnt och allt detta kliniska prat om minimering av infektionsrisken och bla bla. När vi talade med personalen på kvällen, som vi alltid gjorde, berättade de att hon var sämre och att de inte gav henne någon bröstmjölk längre och att ytterligare ett penicillin hade satts in. På lördagen åkte vi inte in förrän på eftermiddagen. Melker fick vara hos vänner och Rasmus och jag hade tänkt att gå på bio efter besöket hos Clara. Trots telefonsamtal på morgonen där vi fått veta att hon fortfarande var dålig var vi inte beredda på vad som mötte oss. Det var det värsta vi varit med om i våra liv. Clara hade ständigt vak. Någon behövde sitta hos henne då hon glömde bort att andas och hon hade även fått tillbaka CPAP:n. All apparatur som försvunnit under veckorna var nu tillbaka. Dessutom hade hon flera infarter, en för droppet och en för penicillinet – helt sönderstucken ( dessutom hade de ju redan bytt droppinfarten fler gånger innan ). Clara var så blek och alldeles stilla. Det var som att stå i dödens väntrum. Det gjorde så ont. Den där känslan av total maktlöshet kom över oss igen. Personalen såg oss lida och efter en halvtimme sa de att det var bättre att vi åkte hem. Inte blev det någon bio. Vi satt i bilen och grät. En sköterska hade garanterat oss att Clara skulle klara detta men det trodde vi inte riktigt på. Jag var nästan arg att hon sagt så, hur sjutton kunde hon garantera det. Vi grät och grät och tänkte på att om hon dog så hade ingen träffat henne eller ens sett henne mer än vi. Det kändes så hemskt. Kvällen spenderade vi hos P-O och Hannele och det var skönt att inte vara ensamma, att vi fick något annat att fokusera på och att inte gå in i sorgen för mycket. På söndagen var det faktiskt redan något bättre och det behövde vi. De satte ut ett av penicillinen men det andra hade hon i tio dagar. Det var nu vi fick reda på att det var ovanligt att prematura barn inte kom igång med maten, d v s bröstmjölken ,och att de behövde dropp så länge som Clara haft det. Jag satte igång och läsa igen – framförallt Raijas berättelse om Sandra – och där visade det sig att hon bara behövt dropp några dagar. Det var förmodligen en bidragande orsak till att Clara fick en infektion, för stick i huden är alltid en källa till infektion. Clara fick alltså en blodinfektion – det var ju ingen influensa eller förkylning hon hade. Det har vi lärt oss av allt vi läst att ofta är det något som är problematiskt för ett prematurbarn. För Sandra var det lungorna och andningen, för Clara magen och maten och för ett tredje något annat. Läs den spännande avslutningen i nästa nummer av Kontakt. STINA STÅHL
Finns att beställa från oss... Tommy Tumme Laila Juhlin: formgivning och illustrationer Christina Cusack: text A-repro Reklamproduktion ISBN 91-630-6531-2 Tommy Tumme är tillverkad av Laila Juhlin, själv mamma till en prematurfödd pojke. Texten är skriven av Lailas syster Christina Cusack. Laila har arbetat helt ideellt med formgivningen och framställandet av boken. A-repro har sponsrat en del av tryckningen och redigeringen. Genom ett bidrag från Allmänna Arvsfonden har tryckningen blivit möjlig. Intäckterna för denna bok går oavkortat till Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn. Livskraft Föräldraföreningen för Pramaturfödda Barn, Stockholm och författarna ISBN 91 6301539 0 Att få ett barn är en av livets största händelser. Men för de som fått barn för tidigt blandas ofta lyckan med oro och osäkerhet. I vanliga fall vänder man sig framför allt till sina vänner och anhöriga när man har det svårt, men att få ett barn för tidigt är så pass ovanligt att de sällan har egna erfarenheter och kan därför inte alltid visa den förståelse som behövs. Att få dela sina upplevelser med andra föräldrar som varit i liknande situation kan många gånger vara värdefullt. "Livskraft" är skriven av föräldrar som själva fått för tidigt födda barn. "Livskraft" vänder sig till föräldrar som fått för tidigt födda barn och inte minst deras anhöriga, men också till sjukhuspersonal och andra som är intresserade av att fortsätta att utveckla neonatalvården och samspelet mellan barn, föräldrar och personal. Förhoppningen är att Du förälder som läser boken känner tillit och ökat hopp i vetskapen om att Du inte är ensam..... Vincents film av Valentin Bart Vincent föddes i slutet av november 1995 i graviditetsvecka 24+4 och vägde 674 gram. Filmen handlar om Vincents tid på Neonatalavdelningarna på Karolinska & Danderyds Sjukhus, där han tillbringade sina första tre månader. Det är en personlig film sett ur pappans perspektiv om oro, kärlek och mötet med sitt lilla barn. Den handlar också om mötet med olika sjukhuskulturer på två av Stockholms sjukhus - geografiskt sett på några kilometers avstånd - men ändå så olika i sitt sätt att ta hand om sina patienter! Efter tre månader på sjukhus och med en matchvikt på 2200 gram kom han äntligen hem till sin familj. Nu är Vincent en kille på 5,5 år. En solstråle med många ord som har utvecklats som vilket annat barn som helst. Filmen om Vincent har blivit oerhört uppskattad och finns på många av Sveriges neonatalavdelningar, BVC och utbildningsanstalter. Filmen kan med fördel ses av både föräldrar och anhöriga till för tidigt födda barn. Född för tidigt - hur går det sedan Karin Stjernqvist Bokförlaget Natur och Kultur ISBN 91-27-07089-1 Barn med allt lägre födelsevikter överlever nu. Varför föds barn för tidigt och vilka risker löper de? Författaren har arbetet med och forskat kring för tidigt födda barn och deras familjer i snart två decennier. Här redogörs bland annat för förekomsten av olika skador och hur man idag på olika sätt söker minimera riskerna för barnet. Likaså diskuteras kopplingen till koncentrations- och inlärningssvårigheter. En viktig del av boken rör föräldrarna och syskonens situation samt betydelsen av personalens förhållningssätt i samarbetet med familjen. Preemiehjärtat Renea Ericson, USA Mamma till prematurfödda tvillingar. Det speciella hjärtat för dig som är född för tidigt. KONTAKT 3 • 2002 Prislista: Tommy Tumme 70 kr inkl. porto Livskraft 100 kr inkl. porto Vincents film 340 kr inkl. porto Född för tidigt 240 kr inkl. porto Preemiehjärtat 50 kr inkl. porto Så har beställer du: Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn c/o Håkansson Åkervägen 53 191 45 Sollentuna Tfn och fax: 08-96 28 10 E-post: ffpfb@passagen.se Höstens planerade aktiviteter Stockholm Årsmöte söndagen den 20 oktober kl. 14. 00 på Vädurens servicehus. Efter förhandlingarna blir det familjefest med enklare förtäring. Föreläsningskvällen planeras till vecka 47, förhoppningsvis kommer det att handla om för tidigt födda barn och infektioner. Småland Föreläsning om RS-virus och vaccinationer onsdagen den 25 september. Halloweenfest blir det söndagen den 17 november. Skaraborg HLR-kurs någon gång under hösten Luciafirande på KSS Inbjudan till höstens aktiviteter kommer... Välkomna! Från sommarens picknick i Helsingborg
Page 1 and 2: KONTAKT Föräldraföreningen för
Page 3 and 4: man inte se att Wilma var så liten
Page 5: De första dagarna ville jag helst

Nr 3 • 2002 - Prematur.nu

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?