Bättre vård i livets slutskede/palliativ vård - Norrbottens läns landsting

Bättre vård i livets
slutskede/palliativ vård
Erfarenheter av ett uvecklingsprojekt
i norrbotten

Projektledare
Susanne Andersson, susanne.b.andersson@nll.se
Lisbeth Eriksson, lisbeth.eriksson@nll.se
Övrig projektledning
Sven Söderberg, ordförande, specialist i palliativ medicin,
geriatrik och allmän medicin. Överläkare i geriatrik, Sunderby
sjukhus.
Ann-Mari Niva, verksamhetsutvecklare, landstinget
Monica Rask-Carlsson, specialistsjuksköterska, landstinget
Ann-Sofie Schäufele, enhetschef, Kalix sjukhus
Camilla Andersson, verksamhetsutvecklare, koordinator
landsting/kommun

Inledning
Syftet med denna skrift är att de deltagande teamen i projektet
”Bättre vård i livets slutskede/Palliativ vård” får dela
med sig av sina kunskaper och visa upp sina förbättringsarbeten,
så att dessa förbättringar kan spridas och komma
fler tillgodo.
Palliativ vård i livets slutskede bedrivs hos alla vårdgivare
såväl i kommuner som inom landstinget. Den palliativa
vården är prioritetsgrupp 1, vilket innebär att vården av
döende är lika viktig som livräddande insatser i samband
med akut insjuknande
Resultatet av projektet visar att det finns en betydande potential
att utveckla vården av personer i livets slutskede.
Den framgångsrika Genombrottsmetodiken, med tydliga
patient/brukar-fokuserade mål, har visat sig fungera även
inom palliativa vården. För många av de personer i livets
slutskede som ingått i projektet har vården klart förbättrats,
vilket teamen har dokumenterat.

Bättre vård i livets
slutskede/Palliativ vård
Vilka inbjöds
Inbjudan gick ut till anställda inom landsting – primärvården
och sjukhus samt alla kommuner i Norrbottens län.
Personal som kommer i kontakt med personer i livets
slutskede kommer från olika yrkesgrupper och i inbjudan
betonades att teamens sammansättning skulle vara
mångprofessionella. Att teamen har stöd av ledningen var
också ett av kraven eftersom detta har visat sig vara en av
grunderna till ett bra resultat vid förbättringsarbeten.
Vilka har medverkat
Under projektets tid har 17 team medverkat i arbetet med
de palliativa personerna. Teamen har kommit från 10 olika
kommuner och två sjukhus i Norrbottens län. Det har
varit blandade team med deltagare från kommun/sjukhus,
kommun/öppenvård eller ”rena” team från kommun,
öppen- eller slutenvård.
Metoden
Vi har använt oss av Genombrottsmetoden som ursprungligen
är utarbetad av Institute for Healtcare Improvement
(IHI) i Boston, USA. Metoden har introducerats och bearbetats
för svenska förhållanden av dåvarande Landstingsförbundet
1997.
Det utmärkande för metoden är att det är teamen själva

som väljer vilket patient/brukar-fokuserat mål och tester
man vill arbeta med. Grundregeln är att det är många,
små förändringar som tillsammans leder mot målet och
ger stora förbättringar.
Projektets uppläggning
Projektet har genomförts under nio månaders tid och
har bestått av tre lärandeseminarier och mellanliggande
arbetsperioder. Alla team har haft handledning under hela
perioden och samtliga deltagare har haft en gemensam
grupparbetsplats på Sveriges Kommuners och Landstings
intranät. På denna yta har de kontinuerligt lagt upp sina
material; tester, förbättringar och rapporter och har där
även kunnat få ny kunskap via andras tips och idéer, exempelvis
skalor och formulär vid smärtlindring.
Resultat
Det är glädjande att se alla förbättringar som har åstadkommits
under denna projekttid. Vi vet ju också att goda
idéer har en förmåga att sprida sig som ”ringar på vattnet”.
För att ge en konkret bild av alla goda, kreativa förbättringar
som har gjorts har vi låtit intervjua några team,
vilket redovisas i denna rapport. De får representera våra
olika verksamheter i vårt stora län.
Samtliga teams slutrapporter finns tillgängliga på
www.nll.se

Landstinget och kommunerna i Norrbotten arbetar aktivt
för att den palliativa vården ska förbättras. Ett led i denna
utveckling är ”Genombrottsprojektet - Bättre vård i livets
slutskede/Palliativ vård” 2005-2006 där sjutton team deltagit
i förbättringsarbetet.
Vi har sett att det är bara fantasin som sätter gränser när
personal tillsammans med personer i livets slutskede uppnått
stora förbättringar. Här presenteras tips på hur vården
kan förbättras för den enskilda individen och hoppas att
detta bidrar till att höja kvaliteten för personer i livets
slutskede.

Intervjuer
Team Pajala vårdcentral och
Pajala kommun
Teammedlemmar: Thea-Maria Rantatalo, Therese Mörtberg,
Tyra Wallin och Åsa Pääjärvi
Kontaktperson: Thea-Maria Rantatalo MAS;
thea.rantatalo@kommun.pajala.se
Syfte: Vårdtagare med cancerdiagnos eller Alzheimerdiagnos
som befinner sig i palliativ vård och deras närstående
skall känna sig trygga och välinformerade.
”Det här har varit
roligt ”- det är det
första teamet spontant
utbrister när
vi träffas. Initiativtagare
till medverkan
i projektet
var Thea-Maria
och Birger Joutsen,
verksamhetschef
på Pajala vårdcentral.
De andra i teamet berättar att de kände sig mer
eller mindre tvingade att delta, men det är något de idag
absolut inte ångrar.
För 10 år sedan genomfördes ett utvecklingsprojekt för
att förbättra vården för cancerpatienter i Tornedalen, så

att delta i Genombrottet blev en för-djupning det tidigare
projektet. Nu kunde man starta upp med ett strukturerat
arbete för att förbättra smärtlindringen genom att använda
evaluerade skattningsskalor och frågeformulär. Teamet har
testat VAS-skalan, Alps 2 -skala och ESAS. De har även
översatt ESAS till finska.
Man upplever stor nytta av att använda skalor och formulär
och det är nu rutin att använda ovanstående skattningsskalor
och formulär. Annat som testats är att göra
i ordning en ”trygghetsask” vilken innehåller läkemedel
och instruktion som kan vara viktiga för symtomlindring
i livets slut. Då finns läkemedlen hemma hos vårdtagaren
och symtomlindring kan snabbt sättas in.
Under projekttiden har en ”Hemmajournal” färdigställts
och använts på några vårdtagare. Både distriktssköterskorna,
vårdtagarna och närstående tycker att den är bra.
Önskemål finns att vårdtagarna skall få pärmen tidigare i
sjukdomsförloppet, den bör initieras redan på sjukhuset.
Efterlevandesamtal har erbjudits och genomförts med
närstående. Teamet tycker att de genom dessa samtal fått
mycket viktig information att använda i det fortsatta förbättringsarbetet.
Hela teamet är lika förtjust i genombrottsmetodiken.
Samtidigt påpekar de att det är viktigt att avsätta tid för
möten, att ha gott om tid och att involvera andra i förbättringsarbetet.
Det är viktigt att de som arbetar närmast
vårdtagaren finns med i arbetsgruppen. Ett extra plus är
om man kan få tag på någon som är datakunnig och kan
bistå med de administrativa uppgifterna och göra snygga
diagram. För just diagram är något man tycker har varit

svårt. Thea-Maria fortsätter med att berätta att kommunen
ska fortsätta att använda genombrottsmetodiken, närmast
för att förbättra nutritionen hos vårdtagare på särskilt
boende.
Team Arvidsjaur
(vårdcentral och kommun)
Teammedlemmar: Anita Kristoffersen, Carina Haara,
Christina Lindgren, Eva Nyman, Maria Rådman och Maud
Lindberg
Kontaktperson: Eva Nyman sjuksköterska;
eva.nyman@arvidsjaur.se
Syfte: Likvärdig
vård med god
livskvalitet för
palliativa personer
inom Arvidsjaurs
kommun oavsett
boendeform.
Medlemmarna i
teamet tog själva
initiativ till deltagande
i Genombrottet
därför att man upplevde att de palliativa patienterna
inte prioriterades på det sätt de hade rätt till därför
att ingen tog ställning till när den sena palliativa fasen
inträdde och ställde den palliativa diagnosen (Z51.5).
Därigenom fick de palliativa patienterna otillräcklig symtomlindring,
dålig kontinuitet och inte heller vård på lika
villkor.

På vårdcentralen i Arvidsjaur arbetar personal i landsting
och kommun i samma hus, men trots den geografiska
närheten arbetade man inte i nära samverkan. Men nu har
kommunikationen blivit mycket bättre och man anser att
det största genombrottet är att de bildat teamet och att de
träffas regelbundet för att utbyta erfarenhet och planera
för de palliativa personerna.
Teamet valde att mäta smärta och välbefinnande. De
upptäckte att det var lättare att åtgärda smärtan än att
förbättra välbefinnandet. Det finns så många faktorer som
påverkar välbefinnande, det kan vara existentiella frågor,
relationsproblem eller andra besvärande symtom. Orsaken
kan ligga många år tillbaka i tiden och vara svår att
reparera långt efteråt. Alltid finns det något man kan göra
för att försöka förbättra välbefinnandet. Det kan vara allt
från att stanna en stund och bara finnas till, hålla handen
en stund till att koppla in fler kompetenser som diakon,
präst eller beteendevetare. Teamet påpekar att det är
otroligt viktigt att använda livsberättelse i samband med
anslutning av en palliativ vårdtagare. Därför har man arbetet
med att förbättra den livsberättelse som kommunen
använde och nu används livsberättelsen även hos landstinget.
Teamet tycker att det varit stimulerande och roligt att arbeta
tillsammans i genombrottet. Diskussionens vågor har
gått höga och åsikterna har många gånger varit olika. Man
har givit och tagit och kompromissat, stämningen har varit
god i gruppen. Det råd man vill ge till andra är framförallt
att det tar tid och det är därför viktigt att boka in möten
lång tid framåt helst en hel termin i taget.
10

Team Västberga
Teammedlemmar: Kristina Morin, Thea Ström, Ann-Charlotte
Lindqvist, Vivian Öqvist, Marie Lindberg, Solweigh
Norman.
Kontaktperson: Kristina Morin enhetschef;
kristina.morin@soc.lulea.se
Syfte: God symtomlindring och god livskvalitet tills man
dör. Ökad trygghet inför livets slut för de boende och
deras närstående.
Västberga är ett
särskilt boende i
Råneå, vackert beläget
strax bakom
de gamla kyrkstugorna.
Här finns
ett team som entusiastiskt
jobbat för
att förbättra vården
i livets slutskede
för sina boenden.
Det problem som fanns var att den allra sista tiden i livet
blev ganska bra, men variationen var stor och slumpartad
eftersom det inte fanns några fastställda rutiner. Det var
viktigt att kunna definiera tidig palliativ fas för att redan
då sätta in insatser för en god palliativ vård.
Teamet berättar att det blev ett genombrott för dem när
de kom till insikt med att palliativa insatser kan ges även i
tidig palliativ fas, man behöver inte invänta de sista dagarna
i livet. Det är oftast den personal som jobbar närmast
vårdtagaren som ser förändringar och de kan då efter
11

diskussion i vårdteamet initiera till brytpunktssamtal och
palliativa insatser. Läkaren involveras i beslutet, information
och samtal sker med vårdtagare och närstående.
Rehabpersonalen har fått nya insikter om sin roll i den
palliativa vården, att det gäller att hjälpa vårdtagaren att
hushålla med sina resurser denna sista tid i livet. ESAS har
använts för att följa symtombilden och man har särskilt
följt smärta, illamående, välbefinnande, oro/ångest och
andnöd. Alla närstående har erbjudits efterlevandekontakt
som möjlighet till feedback på vårdtiden och för uppföljning
av närståendes välbefinnande. Närstående tycker det
är värdefullt med denna kontakt.
Efter-döden-samtal med berörd personal har vidareutvecklats
med syfte att skapa ett system för kvalitetsuppföljning.
En rad aktiviteter har genomförts, bl.a.:
- Musik och fridfulla naturljud spelas. En extra bärbar
CD-spelar har inköpts och man har byggt upp ett litet
musikbibliotek med CD-skivor.
- En bordsfontän som anskaffats har blivit populär.
- En elektrisk kamin är skön för frusna och oroliga.
- Möjlighet att få sköna bad i ett riktigt badkar.
- Möjlighet till lätt massage med väldoftande massageolja.
Aktiviteterna är till glädje också för andra boende på Västberga.
De nya rutinerna är nu inarbetade på Västberga och arbetet
fortsätter med att finslipa arbetssättet. Personalen har
blivit mer observanta och ser snabbare förändringar hos
12

vårdtagaren. Det innebär att palliativa insatser snabbare
sätts in. För personalen är det också stimulerande att få
ta del av närståendes syn på den omvårdnad som givits.
Många närstående anser att omvårdnaden överträffar deras
förväntningar.
En sammanfattande replik från Västbergas team: det
är bra att jobba med genombrott - alla borde få denna
chans.
13

Övriga team
Björknäs vårdcentral, Boden
Den palliativa patienten skall känna sig trygg med vården
i hemmet.
Teammedlemmar: Maria Brännholm, Ann Selini,
Eva Larsson.
Kontaktperson: Eva Larsson distriktssköterska;
eva.larsson@nll.se
Grytnäs vårdcentral, Kalix
Alla palliativa patienter ska ha ett bra välbefinnande i
hemmet.
Teammedlemmar: Lisbet Esping, Gunnel Johansson, Margareta
Lindqvist.
Kontaktperson: Gunnel Johansson arbetsterapeut;
gunnel.johansson@nll.se
Gällivare kommun
Att öka välbefinnande och livskvalitet hos vårdtagare,
med tyngdpunkt på att lindra smärta och oro vid livets
slut.
Teammedlemmar: Kerstin Nilsson Johansson, Tarja Vierimaa,
Lena Lundström.
Kontaktperson: Kerstin Nilsson Johansson enhetschef;
kerstin.nilsson.johansson@kommun.gellivare.se
14

Gällivare kommun - Gällivare sjukhus
Patient/brukare och närstående skall känna sig välinformerade
samt uppleva en ökad trygghet i den fortsatta
omvårdnaden i livets slut. Förbättra samverkan mellan
sjukhuset och Gällivare kommun.
Teammedlemmar: Britt-Marie Nilsson, Eva Johansson-Saadio,
Margareta Wourinen.
Kontaktperson: Margareta Wourinen äldreomsorgschef;
mawu01@kommun.gellivare.se
Haparanda – Vårdcentral/kommun
Att alla palliativa patienter ska få bästa möjliga smärtbehandling
oberoende var de vårdas.
Teammedlemmar: Marja Holm, Jaana Anundi, Lea Riekkola,
Anne Sulila, Catarina Strand-berg-Innala.
Kontaktperson: Lea Riekkola distriktssköterska;
lea.riekkola@nll.se
Jokkmokks kommun och primärvård
Att ge personer i Jokkmokks kommun möjlighet till tillfredsställande
och tillgänglig palliativ vård i hemmet vid
livets slut.
Teammedlemmar: Ingela Nordqvist, Stina Lybeck, Rosmari
Häggkvist, Gudrun Spiik.
Kontaktperson: Gudrun Spiik distriktssköterska;
gudrun.spiik@nll.se
15

Lövet, avdelning 3 Kalix sjukhus
Att förbättra den palliativa vården för att ge högsta möjliga
livskvalitet för patienten vid avdelningen.
Teammedlemmar: Eva Wennberg, Anne Haugan-Andersson,
Ulrika Bkörkman.
Kontaktperson: Eva Wennberg kurator;
eva.wennberg@nll.se
Stadsvikens vårdcentral Luleå
Att öka tilliten till den vård som bedrivs i det egna hemmet
för den palliativa patienten.
Teammedlemmar: Eva Lindström, Viktoria Lundqvist,
Anne Carlén.
Kontaktperson: Anne Carlén distriktssköterska;
anne.carlen@nll.se
Lungsektionen Sunderby sjukhus
Att våra lungcancerpatienter som får palliativ cytostatikabehandling
ska vara välinformerade och känna tillit och
förtroende för den vård och behandling vi ger.
Teammedlemmar: Carina Larsson, Ingrid Jonsson, Lars-
Gunnar Larsson.
Kontaktperson: Carina Larsson sjuksköterska;
carina.larsson@nll.se
Urologi avd 51 Sunderby sjukhus
Strukturerat och värdigt omhändertagande av palliativa
patienter. Att patienterna är optimalt smärtlindrade, väl
16

informerade och känner trygghet.
Teammedlemmar: Ove Andren, Madeleine Nilsson, Emelie
Andersson, Birgit Lindqvist, Lena Söreke.
Kontaktperson: Madeleine Nilsson enhetschef;
madeleine.nilsson@nll.se
Avd 61 Sunderby sjukhus
Ökad trygghet och kontinuitet i vården av patienter med
maligna hjärntumörer.
Teammedlemmar: Marianne Gjörup, Arne Hassler, Anna
Wikström.
Kontaktperson: Marianne Gjörup överläkare;
marianne.gjorup@nll.se
Avd 41 PAVA Sunderby sjukhus
Att varje enskild patient är välinformerad och har så optimal
näringstillförsel och måltidsmiljö som möjligt med
hänsyn till deras sjukdom och situation.
Teammedlemmar: Anna Lahti, Anitha Thelin, Annelie Nilsson,
Eija Lundströmer.
Kontaktperson: Anna Lahti sjuksköterska; anna.lahti@nll.se
Älvsby vårdcentral
Ökad trygghet för palliativa patienter i eget boende.
Teammedlemmar: Agneta Överlind, Eva Boman
Kontaktperson: Agneta Överlind distriktssköterska;
agneta.overlind@nll.se
17

Övertorneå kommun och vårdcentral
Att personer får känna minsta möjliga smärta, ångest och
oro var de än väljer att bo.
Teammedlemmar: Lena Löpare, Kimmo Kukkola, Ulla
Toolanen, Kaisu Eero, Kristina Niska, Marie-Louise Savilahti.
Kontaktperson: Lena Löpare enhetschef;
lena.lopare@overtornea.se
Handledare
Birgitta Brännvall
Carina Karlsson
Ilkka Koskenniemi
Eva Larsson
Lars Löfgren
Lisbeth Markström
Åsa Nilsson
Tiina-Mari Ruotoistenmäki
Ann-Sofi Sanberg
Doris Yngström
18