DIAGNOSTIKA A LÉČBA SVALOVÉ DYSTROFIE TYPU ... - Treat-NMD

y mohly vést ke ztrátě energie / únavě (např. dlouhá chůze na oběd a zpět) nebo k problémům týkajícím se
bezpečnosti (např. aktivity na hřišti) a bezbariérového přístupu.
• Důležité je zajistit, aby škola byla plně informována o DMD. Sdílejte s pracovníky školy veškeré informace,
které máte, a zjistěte si, kdo má v dané škole na starosti podporu dětí se zvláštními potřebami. Důležitý je
proaktivní přístup – je třeba se ujistit, že dítě s DMD bude mít přístup k plnohodnotnému vzdělání, což mu
umožní rozvinout si dobré sociální dovednosti a připravit se na další vzdělávání a zaměstnání. Škola tedy
musí být na vaší straně!
• Podpora nezávislosti a zapojení do rozhodování (zejména v otázkách zdravotní péče) je rovněž nezbytná
a je velmi důležitá z hlediska vedení k samostatnosti. To by mělo být součástí plánovaného přechodu
z pediatrické péče ke službám pro dospělé.
• Pomoc při rozvíjení sociálních dovedností a schopností v oblasti učení usnadní chlapcům najít si v
dospělosti práci a účastnit se běžného každodenního života. Chlapcům s DMD prospívá, mají-li podporu,
která jim umožní dosahovat jejich osobních cílů.
• Paliativní péče dle potřeby je vhodná ke zmírnění utrpení a zlepšení kvality života. Kromě léčby bolesti
(rámeček č. 6) by týmy paliativní péče měly být schopny poskytnout i emoční a duševní podporu, pomoci
rodinám vyjasnit si cíle léčby a učinit těžká lékařská rozhodnutí, napomáhat komunikaci mezi rodinami
a lékařskými týmy a řešit otázky související s truchlením a ztrátou blízké osoby.
Psychoterapie a farmakologická péče
Jsou známy různé techniky, které pomáhají v různých oblastech. K nim patří například školení pro rodiče jak
zvládat konflikty a problémové chování, individuální či rodinná terapie a behaviorální intervence. Aplikovaná
behaviorální analýza může pomoci u některých typů chování souvisejících s autismem.
Některým dětem a dospělým může prospět užívání léků na předpis, které jim pomohou s emocionálními
problémy nebo problémy v oblasti chování. Tyto léky lze užívat pod odborným dohledem a sledováním k léčbě
deprese, agrese, obsedantně-kompulzivní poruchy a hyperaktivní poruchy spojené s nedostatkem pozornosti
v případech, kdy odborný lékař tyto specifické problémy diagnostikuje.
Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne: Příručka pro rodiny
29