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EDITORIAL<br />
NÚMERO 4<br />
Buscando el apoyo <strong>en</strong> <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia<br />
Staff Sumario Editorial<br />
2<br />
Todos necesitamos apoyo, sea de manera ev<strong>en</strong>tual o<br />
perman<strong>en</strong>te. Máxime cuando una <strong>en</strong>fermedad crónica<br />
nos limita, condiciona y nos ll<strong>en</strong>a de interrogantes.<br />
Lo lógico y habitual es que <strong>en</strong> tales circunstancias recurramos<br />
a los seres más próximos, primero <strong>la</strong> familia y a continuación<br />
los amigos. Pero con frecu<strong>en</strong>cia ocurre que los miembros del<br />
<strong>en</strong>torno íntimo pued<strong>en</strong> verse más afectados que nosotros mismos,<br />
<strong>en</strong> cuyo caso no nos va a proporcionar <strong>la</strong> ayuda más adecuada,<br />
aunque lo dese<strong>en</strong>. Lo refiere expresivam<strong>en</strong>te Iago<br />
Martínez, <strong>en</strong> su sincero testimonio: “La familia lo <strong>en</strong>cajó peor<br />
que yo. En realidad, yo no lo viví tan duram<strong>en</strong>te <strong>com</strong>o ellos.”<br />
Por fortuna <strong>la</strong> unión, el espíritu asociativo, es una t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia<br />
humana que da bu<strong>en</strong>os resultados siempre, pero muy especial<br />
<strong>en</strong> situaciones de crisis personal. El mismo Iago lo re<strong>la</strong>ta:<br />
“T<strong>en</strong>go que hab<strong>la</strong>r del gran papel que jugó una asociación de<br />
En este número...<br />
3TEMA MÉDICO: Megacolon tóxico: di<strong>la</strong>tación<br />
grave del intestino grueso<br />
4TEMA MÉDICO: Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer de<br />
colon y recto <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
6TEMA MÉDICO: Manifestaciones hepatobiliares<br />
de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
8CENTROS: Creación de <strong>la</strong> Unidad de Inf<strong>la</strong>matoria<br />
del Hospital La Paz<br />
9CENTROS: Unidad de <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong> y visitas de acceso libre<br />
TESTIMONIO: Enfermedad de Crohn.<br />
“Mi familia lo <strong>en</strong>cajó peor que yo”<br />
11<br />
13<br />
ESPECIALIDAD INVITADA: Cuando llega el<br />
mom<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> cirugía<br />
EDICIÓN Coordinación Editorial, Diseño y Maquetación Ibáñez&P<strong>la</strong>za Asociados<br />
C/ Bravo Murillo, 81 (4º C) 28003 Madrid<br />
Teléf.: 91 553 74 62 · Fax: 91 553 27 62<br />
ediciones@ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong> · epica@ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong><br />
<strong>en</strong>fermos para que apr<strong>en</strong>diera a convivir con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.”<br />
La ayuda basada <strong>en</strong> <strong>la</strong> propia experi<strong>en</strong>cia es, sin duda, <strong>la</strong> más<br />
eficaz. Las asociaciones de <strong>en</strong>fermos de Crohn y colitis ulcerosa<br />
distribuidas por toda <strong>la</strong> geografía nacional lo vi<strong>en</strong><strong>en</strong> testimoniando<br />
a diario y merec<strong>en</strong> el reconocimi<strong>en</strong>to y apoyo social<br />
que con frecu<strong>en</strong>cia no se les ofrece adecuadam<strong>en</strong>te, <strong>com</strong>o<br />
también d<strong>en</strong>uncia nuestro <strong>com</strong>unicante: “La Administración<br />
no determina <strong>la</strong> minusvalía y <strong>la</strong> empresa privada no nos acepta<br />
por ser <strong>en</strong>fermos crónicos, lo que nos coloca <strong>en</strong> una situación<br />
de gran indef<strong>en</strong>sión y vulnerabilidad <strong>en</strong> el mundo <strong>la</strong>boral.”<br />
El apoyo mutuo <strong>en</strong> <strong>la</strong>s asociaciones, junto con el que profesionalm<strong>en</strong>te<br />
ofrec<strong>en</strong> los profesionales sanitarios, tanto<br />
especialistas <strong>com</strong>o <strong>en</strong>fermería y at<strong>en</strong>ción primaria, es condición<br />
fundam<strong>en</strong>tal para convivir de manera v<strong>en</strong>tajosa con<br />
<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />
ESPECIALIDAD INVITADA: Enfermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong>: una visión desde <strong>la</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria<br />
15<br />
16 PSICOLOGÍA<br />
El riesgo de vigi<strong>la</strong>rse <strong>en</strong> exceso<br />
PREGUNTAS DE LOS PACIENTES:<br />
Colitis ulcerosa · granulocitoaféresis...<br />
17<br />
21<br />
22 CUESTIONARIO<br />
PARA PACIENTES<br />
24 LISTADO<br />
DE ASOCIACIONES<br />
OCIO: “Las bu<strong>en</strong>as posturas”<br />
Técnica Alexander: el bu<strong>en</strong> uso del cuerpo<br />
Dirección de Arte: GPG<br />
Secretaría técnica: Concepción García García<br />
Imprime: Tintas&Papel S.L.<br />
Depósito Legal M-41699-2007<br />
Marzo 2008<br />
www.ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong>
NÚMERO 4<br />
Megacolon tóxico<br />
TEMA MÉDICO<br />
Megacolon tóxico: di<strong>la</strong>tación<br />
grave del intestino grueso<br />
Dres. Marta Maia Boscá Watts y Joan Tosca Cuquerel<strong>la</strong><br />
Servicio de Gastro<strong>en</strong>terología. Hospital Clínic Universitari de Val<strong>en</strong>cia<br />
E<br />
l megacolon tóxico es una situación<br />
clínica grave derivada de<br />
una int<strong>en</strong>sa actividad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa o <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
de Crohn.<br />
Como su nombre sugiere, megacolon<br />
se refiere a una di<strong>la</strong>tación del intestino<br />
grueso, <strong>com</strong>pleta o parcial, de al m<strong>en</strong>os<br />
6 cm de diámetro; tóxico significa que<br />
esta di<strong>la</strong>tación del colon se a<strong>com</strong>paña<br />
de afectación del estado g<strong>en</strong>eral (fiebre,<br />
palpitaciones, deshidratación, anemia,<br />
caída de t<strong>en</strong>sión…)<br />
Gracias a <strong>la</strong>s mejoras de los tratami<strong>en</strong>tos,<br />
el megacolon tóxico es cada vez<br />
m<strong>en</strong>os frecu<strong>en</strong>te; se estima que, de todos<br />
los paci<strong>en</strong>tes que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong>, hasta un 5% se llegan a<br />
<strong>com</strong>plicar con un megacolon tóxico y este<br />
riesgo es algo m<strong>en</strong>or <strong>en</strong> caso de <strong>en</strong>fermedad<br />
de Crohn que de colitis ulcerosa.<br />
Se produce <strong>en</strong> el contexto de un brote<br />
grave, que daña de forma más int<strong>en</strong>sa de<br />
lo habitual <strong>la</strong> pared del colon e impide su<br />
correcto funcionami<strong>en</strong>to, provocando <strong>la</strong><br />
re<strong>la</strong>jación del músculo <strong>intestinal</strong>, <strong>la</strong><br />
det<strong>en</strong>ción de sus movimi<strong>en</strong>tos de transporte<br />
y su di<strong>la</strong>tación.<br />
Esta situación g<strong>en</strong>era, además de los<br />
síntomas habituales de un brote grave<br />
(aum<strong>en</strong>to del número de deposiciones,<br />
que pued<strong>en</strong> a<strong>com</strong>pañarse de moco o de<br />
sangre, dolor abdominal, fiebre...), una<br />
serie de molestias derivadas de <strong>la</strong> det<strong>en</strong>ción<br />
del tránsito <strong>en</strong> el intestino (hinchazón<br />
abdominal, vómitos, incluso estreñimi<strong>en</strong>to)<br />
o de <strong>la</strong> afectación del estado g<strong>en</strong>eral:<br />
fiebre, deshidratación, desnutrición, bajada<br />
de t<strong>en</strong>sión, palpitaciones, desc<strong>en</strong>so de<br />
los niveles de potasio... En ocasiones, si <strong>la</strong><br />
inf<strong>la</strong>mación de <strong>la</strong> pared <strong>intestinal</strong> es muy<br />
ext<strong>en</strong>sa, puede ocasionar hemorragia<br />
<strong>intestinal</strong> continua que obliga a reponer<br />
sangre; si es muy profunda es posible,<br />
incluso, que se perfore el colon, <strong>com</strong>plicación<br />
que supone <strong>la</strong> necesidad de interv<strong>en</strong>ción<br />
quirúrgica con extirpación del intestino<br />
grueso. La pres<strong>en</strong>cia de perforación del<br />
colon empeora c<strong>la</strong>ram<strong>en</strong>te el pronóstico y<br />
condiciona una mortalidad mayor, especialm<strong>en</strong>te<br />
<strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes de edad avanzada.<br />
Aunque es difícil prever su aparición,<br />
existe una serie de des<strong>en</strong>cad<strong>en</strong>antes que<br />
pued<strong>en</strong> favorecer su instauración, <strong>com</strong>o<br />
<strong>la</strong> infección por ciertos gérm<strong>en</strong>es <strong>intestinal</strong>es,<br />
<strong>la</strong> toma de algunos fármacos que<br />
interfier<strong>en</strong> <strong>en</strong> el movimi<strong>en</strong>to normal del<br />
intestino (ciertos analgésicos derivados<br />
de <strong>la</strong> morfina, antidiarreicos, psicofármacos)<br />
y, <strong>en</strong> algunos casos, <strong>la</strong> realización de<br />
exploraciones de estudio del colon, <strong>com</strong>o<br />
el <strong>en</strong>ema opaco o <strong>la</strong> colonoscopia.<br />
EL TRATAMIENTO<br />
REQUIERE INGRESO<br />
El tratami<strong>en</strong>to del megacolon tóxico<br />
requiere ingreso hospita<strong>la</strong>rio y <strong>en</strong> ocasiones<br />
<strong>en</strong> unidad de cuidados int<strong>en</strong>sivos para<br />
vigi<strong>la</strong>r de forma estrecha <strong>la</strong> situación clínica<br />
y realizar estudios de control: análisis,<br />
radiografías del abdom<strong>en</strong>, cultivos de gérm<strong>en</strong>es…<br />
Es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te mant<strong>en</strong>er una<br />
dieta absoluta y garantizar el aporte nutricional<br />
mediante sueros y nutrición directam<strong>en</strong>te<br />
intrav<strong>en</strong>osa. La di<strong>la</strong>tación del intestino<br />
o del estómago mejora tras <strong>la</strong> colocación<br />
de una sonda de des<strong>com</strong>presión a<br />
través de <strong>la</strong> nariz o del ano.<br />
Asimismo requiere administrar corticoides<br />
intrav<strong>en</strong>osos para contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong><br />
actividad inf<strong>la</strong>matoria, antibióticos para<br />
evitar <strong>com</strong>plicaciones originadas por los<br />
gérm<strong>en</strong>es <strong>intestinal</strong>es y medicación<br />
inmunosupresora que permite reducir <strong>la</strong><br />
respuesta inmunológica del organismo y<br />
at<strong>en</strong>uar <strong>la</strong> inf<strong>la</strong>mación: clásicam<strong>en</strong>te se<br />
ha empleado <strong>la</strong> ciclosporina con bu<strong>en</strong><br />
resultado, aunque de forma más reci<strong>en</strong>te<br />
se ha obt<strong>en</strong>ido bu<strong>en</strong>a respuesta con el<br />
infliximab. La leucocitoaféresis (sistema<br />
de filtrado de <strong>la</strong> sangre que reduce su<br />
actividad inf<strong>la</strong>matoria) puede ser de<br />
ayuda asociada al tratami<strong>en</strong>to anterior<br />
para contro<strong>la</strong>r el brote de actividad.<br />
En los casos que no se logran contro<strong>la</strong>r<br />
con todas estas medidas, si existe di<strong>la</strong>tación<br />
progresiva del colon o deterioro del<br />
estado clínico debe realizarse <strong>la</strong> resección<br />
quirúrgica. La técnica más empleada es <strong>la</strong><br />
extirpación de todo el colon, dejando una<br />
ileostomía (derivación el intestino delgado<br />
directam<strong>en</strong>te a <strong>la</strong> pared abdominal, donde<br />
abocarán <strong>la</strong>s heces) y el recto. En un segundo<br />
tiempo, se cierra <strong>la</strong> ileostomía, se extirpa<br />
el recto y se realiza un reservorio con el<br />
intestino delgado que suple <strong>la</strong> función de<br />
almac<strong>en</strong>ami<strong>en</strong>to del recto, de forma que<br />
<strong>la</strong>s heces vuelv<strong>en</strong> a expulsarse por el ano.<br />
3
TEMA MÉDICO Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer colorrectal NÚMERO 4<br />
Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer de<br />
colon y recto <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
Dres. Juan Clof<strong>en</strong>t y Vic<strong>en</strong>t Hernández<br />
Hospital Meixoeiro. Complejo Hospita<strong>la</strong>rio Universitario de Vigo (CHUVI)<br />
L<br />
a posibilidad de desarrol<strong>la</strong>r un<br />
cáncer a lo <strong>la</strong>rgo de nuestra vida<br />
no es un hecho improbable. Afortunadam<strong>en</strong>te<br />
cada vez conocemos mejor<br />
<strong>la</strong>s <strong>en</strong>fermedades neoplásicas y disponemos<br />
de mejores tratami<strong>en</strong>tos que nos<br />
permit<strong>en</strong> conseguir <strong>en</strong> muchos casos elevados<br />
índices de curación y períodos de<br />
superviv<strong>en</strong>cias prolongados. Por otro<br />
<strong>la</strong>do, cada vez más se está dando a los<br />
aspectos re<strong>la</strong>cionados con <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción<br />
<strong>la</strong> importancia que merec<strong>en</strong>.<br />
El cáncer de colon y recto ocupa los primeros<br />
lugares <strong>en</strong> incid<strong>en</strong>cia tanto <strong>en</strong><br />
hombres <strong>com</strong>o <strong>en</strong> mujeres, y es una de<br />
<strong>la</strong>s neop<strong>la</strong>sias donde <strong>la</strong>s medidas de prev<strong>en</strong>ción<br />
se han demostrado más eficaces.<br />
Sabemos que los paci<strong>en</strong>tes con colitis<br />
ulcerosa y <strong>en</strong>fermedad de Crohn de<br />
colon de <strong>la</strong>rga duración pres<strong>en</strong>tan un<br />
riesgo aum<strong>en</strong>tado de padecer cáncer de<br />
colon y recto. Los mecanismos que provocan<br />
este riesgo son todavía poco<br />
conocidos, pero ya disponemos de sufici<strong>en</strong>te<br />
información para asegurar que<br />
son secundarios al proceso de inf<strong>la</strong>mación<br />
continua de <strong>la</strong> mucosa del colon.<br />
Por ello, no es de extrañar que desde el<br />
punto de vista clínico <strong>la</strong> probabilidad de<br />
padecerlo se increm<strong>en</strong>te con una mayor<br />
ext<strong>en</strong>sión (superficie inf<strong>la</strong>mada) y duración<br />
de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. De este modo, el<br />
riesgo no va a afectar a todos por igual,<br />
ni tampoco <strong>en</strong> una misma persona va a<br />
ser igual a lo <strong>la</strong>rgo del tiempo.<br />
El cáncer de colon y<br />
recto ocupa los<br />
primeros lugares <strong>en</strong><br />
incid<strong>en</strong>cia tanto <strong>en</strong><br />
hombres <strong>com</strong>o <strong>en</strong><br />
mujeres<br />
Sin embargo, estudios reci<strong>en</strong>tes nos<br />
indican que el riesgo de padecer un cáncer<br />
colorrectal puede ser c<strong>la</strong>ram<strong>en</strong>te<br />
inferior al estimado hasta ahora, si<strong>en</strong>do<br />
<strong>en</strong> algunas áreas geográficas incluso<br />
igual a <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción g<strong>en</strong>eral. Probablem<strong>en</strong>te<br />
esto sea debido a <strong>la</strong> conflu<strong>en</strong>cia<br />
de distintas actuaciones, <strong>en</strong>tre <strong>la</strong>s que<br />
está el mejor control de los paci<strong>en</strong>tes a<br />
través de <strong>la</strong> creación de consultas especializadas.<br />
No obstante, se considera que<br />
el factor más influy<strong>en</strong>te <strong>en</strong> este cambio<br />
de t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> <strong>la</strong> aparición de cáncer<br />
colorrectal es el uso g<strong>en</strong>eralizado de los<br />
medicam<strong>en</strong>tos que forman el grupo<br />
d<strong>en</strong>ominado aminosalici<strong>la</strong>tos.<br />
QUIMIOPREVENCIÓN<br />
En un s<strong>en</strong>tido amplio se conoce <strong>com</strong>o quimioprev<strong>en</strong>ción<br />
el uso de ag<strong>en</strong>tes químicos,<br />
naturales o sintéticos, con <strong>la</strong> int<strong>en</strong>ción<br />
de prev<strong>en</strong>ir, det<strong>en</strong>er e incluso revertir<br />
el proceso de desarrollo del cáncer.<br />
La medicación quimioprev<strong>en</strong>tiva<br />
“ideal” no sólo debe demostrar su eficacia,<br />
sino que debe poder ser consumida<br />
de forma regu<strong>la</strong>r durante muchos<br />
años. Por ello, debe poseer varias cualidades:<br />
ser fácil de administrar (ej.<br />
pocas tomas), bi<strong>en</strong> tolerada, no producir<br />
efectos adversos indeseados y lo<br />
más barata posible. Sin embargo, queremos<br />
destacar que ninguna medicación<br />
teóricam<strong>en</strong>te “ideal” va a ser eficaz<br />
sin un cumplimi<strong>en</strong>to adecuado del<br />
tratami<strong>en</strong>to por parte del paci<strong>en</strong>te.<br />
QUIMIOPREVENCIÓN<br />
EN LA EII<br />
En los últimos años hemos ido acumu<strong>la</strong>ndo<br />
información que nos permite<br />
concluir que ciertos medicam<strong>en</strong>tos utilizados<br />
habitualm<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>la</strong> práctica<br />
clínica diaria <strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong><br />
colitis ulcerosa pued<strong>en</strong> ser también<br />
b<strong>en</strong>eficiosos <strong>en</strong> <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción del cáncer<br />
de colon y recto <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>.<br />
4
NÚMERO 4<br />
Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer colorrectal<br />
TEMA MÉDICO<br />
Los tres grupos de medicam<strong>en</strong>tos<br />
que han demostrado este efecto “quimioprev<strong>en</strong>tivo”<br />
y que cumpl<strong>en</strong> razonablem<strong>en</strong>te<br />
<strong>la</strong>s características “ideales”<br />
son los aminosalici<strong>la</strong>tos, el ácido fólico<br />
y el ácido ursodesoxicólico.<br />
AMINOSALICILATOS<br />
Los aminosalici<strong>la</strong>tos (<strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina y<br />
los d<strong>en</strong>ominados 5-ASA) forman parte<br />
del ars<strong>en</strong>al terapéutico de primera línea<br />
<strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to de los brotes leves y<br />
moderados de actividad inf<strong>la</strong>matoria <strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> colitis ulcerosa. También son útiles <strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción de nuevos brotes una vez<br />
que <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad está <strong>en</strong> remisión. Los<br />
derivados de 5-ASA no pres<strong>en</strong>tan los<br />
inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes de intolerancia y efectos<br />
secundarios de <strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina, por lo<br />
que se ha impuesto su utilización <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
práctica diaria.<br />
Los aminosalici<strong>la</strong>tos se parec<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
su estructura química a <strong>la</strong> aspirina y<br />
<strong>com</strong>part<strong>en</strong> mecanismos de acción<br />
antiinf<strong>la</strong>matoria <strong>com</strong>unes. La aspirina<br />
ha mostrado t<strong>en</strong>er cierto b<strong>en</strong>eficio <strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción del cáncer de colon, aunque<br />
sus efectos secundarios limitan su<br />
posible uso. Del mismo modo, estudios<br />
publicados <strong>en</strong> esta última década nos<br />
indican que los 5-ASA pued<strong>en</strong> reducir<br />
<strong>en</strong> un 50% el riesgo de desarrollo del<br />
cáncer de colon que se asocia a <strong>la</strong> colitis<br />
ulcerosa, con <strong>la</strong> v<strong>en</strong>taja de producir<br />
escasos efectos adversos y g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te<br />
de carácter leve.<br />
Sorpr<strong>en</strong>d<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te <strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina<br />
no ha demostrado t<strong>en</strong>er un c<strong>la</strong>ro efecto<br />
b<strong>en</strong>eficioso, a pesar de que <strong>en</strong> teoría<br />
posee <strong>la</strong>s mismas propiedades<br />
antineoplásicas que los 5-ASA. La<br />
explicación de este hecho es que produce<br />
una disminución de <strong>la</strong>s reservas<br />
de ácido fólico (el ácido fólico es<br />
importante <strong>en</strong> el proceso de recambio<br />
normal de célu<strong>la</strong>s <strong>en</strong> el organismo).<br />
Por ello, siempre es re<strong>com</strong><strong>en</strong>dable <strong>en</strong><br />
los paci<strong>en</strong>tes que estén bajo tratami<strong>en</strong>to<br />
con sa<strong>la</strong>zopirina que se administre<br />
conjuntam<strong>en</strong>te ácido fólico,<br />
también si se pret<strong>en</strong>de alcanzar este<br />
pot<strong>en</strong>cial efecto antineoplásico.<br />
Debemos ser consci<strong>en</strong>tes de que <strong>la</strong><br />
información que t<strong>en</strong>emos <strong>en</strong> <strong>la</strong> actualidad<br />
es aproximada y que sin duda<br />
mejorará con <strong>la</strong> realización de nuevos<br />
estudios que se sum<strong>en</strong> a los actuales.<br />
Por el mom<strong>en</strong>to <strong>la</strong>s guías internacionales<br />
no re<strong>com</strong>i<strong>en</strong>dan <strong>la</strong> toma de 5-ASA<br />
de forma específica con el único objetivo<br />
de reducir <strong>la</strong> probabilidad de desarrollo<br />
de cáncer de colon <strong>en</strong> los grupos<br />
de mayor riesgo. Sin embargo, no<br />
podemos pasar por alto este efecto<br />
positivo. El paci<strong>en</strong>te debe conocer que<br />
<strong>la</strong> toma regu<strong>la</strong>r del 5-ASA o <strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina<br />
(conjuntam<strong>en</strong>te con ácido fólico)<br />
<strong>com</strong>o tratami<strong>en</strong>to de mant<strong>en</strong>imi<strong>en</strong>to,<br />
permitirá no sólo reducir <strong>la</strong> posibilidad<br />
de nuevos brotes sino también b<strong>en</strong>eficiarse<br />
de sus probables efectos antineoplásicos.<br />
La medicación quimioprev<strong>en</strong>tiva “ideal” no sólo<br />
debe demostrar su eficacia, sino que debe poder ser<br />
consumida de forma regu<strong>la</strong>r durante muchos años<br />
ÁCIDO<br />
URSODESOXICÓLICO<br />
La co<strong>la</strong>ngitis esclerosante primaria<br />
(inf<strong>la</strong>mación de los conductos biliares,<br />
que se observa afortunadam<strong>en</strong>te<br />
con poca frecu<strong>en</strong>cia) se asocia<br />
con un riesgo importante de cáncer<br />
colorrectal. El ácido ursodesoxicólico<br />
es eficaz <strong>en</strong> limitar este riesgo.<br />
De este modo, está indicado que los<br />
paci<strong>en</strong>tes con <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong> y co<strong>la</strong>ngitis esclerosante<br />
primaria lo tom<strong>en</strong> de forma<br />
continuada y que sigan estrictam<strong>en</strong>te<br />
los controles e indicaciones de<br />
prev<strong>en</strong>ción de su especialista, que<br />
incluy<strong>en</strong> <strong>la</strong> realización de <strong>en</strong>doscopias<br />
de forma regu<strong>la</strong>r.<br />
ÁCIDO FÓLICO<br />
Necesitamos más estudios para<br />
demostrar su utilidad <strong>en</strong> <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>cion<br />
del cáncer colorrectal <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>. Su perfil de<br />
seguridad lo hace ideal. Se considera<br />
que puede ser útil <strong>com</strong>o medicación<br />
quimioprev<strong>en</strong>tiva <strong>en</strong> aquellos casos <strong>en</strong><br />
que no puedan tomarse los aminosalici<strong>la</strong>tos<br />
por alergia o intolerancia a los<br />
mismos o cuando se esté bajo tratami<strong>en</strong>to<br />
con sa<strong>la</strong>zopirina.<br />
5
TEMA MÉDICO<br />
Manifestaciones hepatobiliares de <strong>la</strong> EII<br />
NÚMERO 4<br />
Manifestaciones<br />
hepatobiliares de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
Dr. Manuel Castro Fernández Unidad de Enfermedad Inf<strong>la</strong>matoria Intestinal<br />
Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Digestivas. Hospital Universitario de Valme. Sevil<strong>la</strong><br />
L<br />
os paci<strong>en</strong>tes con <strong>en</strong>fermedad de<br />
Crohn o con colítis ulcerosa pres<strong>en</strong>tan<br />
<strong>en</strong> el 25-45% de los<br />
casos, además de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad <strong>intestinal</strong>,<br />
afectación de otros órganos o sistemas.<br />
Estas manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es,<br />
que se re<strong>la</strong>cionan parcialm<strong>en</strong>te <strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> tab<strong>la</strong> I, pued<strong>en</strong> <strong>com</strong>partir mecanismos<br />
patogénicos con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong> (EII), pued<strong>en</strong> ser <strong>com</strong>plicaciones<br />
de esta <strong>en</strong>fermedad o ser consecu<strong>en</strong>cia<br />
de efectos adversos de <strong>la</strong><br />
medicación empleada. Los órganos afectados<br />
con mayor frecu<strong>en</strong>cia son <strong>la</strong> piel,<br />
<strong>la</strong>s articu<strong>la</strong>ciones, los ojos y el hígado.<br />
Las manifestaciones hepatobiliares,<br />
que se re<strong>la</strong>cionan <strong>en</strong> <strong>la</strong> tab<strong>la</strong> II, se pres<strong>en</strong>tan<br />
bi<strong>en</strong> <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to del diagnóstico<br />
o durante <strong>la</strong> evolución de <strong>la</strong> EII y<br />
afectan al m<strong>en</strong>os al 15% de los paci<strong>en</strong>tes.<br />
En <strong>la</strong> mayoría de los casos cursan de<br />
forma asintómatica y se diagnostican al<br />
detectarse alteraciones <strong>en</strong> <strong>la</strong> bioquímica<br />
hepática (elevaciones de transaminasas<br />
o de <strong>la</strong> fosfatasa alcalina). En ocasiones<br />
se detectan alteraciones analíticas<br />
leves y transitorias de etiología no<br />
totalm<strong>en</strong>te ac<strong>la</strong>rada.<br />
A continuación <strong>com</strong><strong>en</strong>tamos <strong>la</strong>s<br />
principales <strong>en</strong>fermedades hepáticas y<br />
biliares asociadas a <strong>la</strong> EII.<br />
En el 25-45% de los<br />
casos los paci<strong>en</strong>tes<br />
de EII pres<strong>en</strong>tan,<br />
además, afectación<br />
de otros órganos<br />
o sistemas<br />
ENFERMEDAD GRASA DEL<br />
HÍGADO NO ALCOHOLICA<br />
(EGHNA)<br />
La infiltración grasa del hígado es <strong>la</strong><br />
hepatopatía más frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te asociada<br />
a <strong>la</strong> EII, bi<strong>en</strong> <strong>com</strong>o esteatosis con bu<strong>en</strong><br />
pronóstico o <strong>com</strong>o esteatohepatítis, con<br />
capacidad de progresar a una hepatopatía<br />
de mayor trasc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. En <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción<br />
g<strong>en</strong>eral <strong>la</strong>s causas más frecu<strong>en</strong>tes<br />
son el alcoholismo o trastornos metabólicos<br />
(obesidad, hiperlipemia o diabetes),<br />
mi<strong>en</strong>tras que <strong>en</strong> <strong>la</strong> EIIC son <strong>la</strong> malnutrición,<br />
el tratami<strong>en</strong>to con corticoides o <strong>la</strong><br />
acción de bacterias o toxinas de orig<strong>en</strong><br />
<strong>intestinal</strong>. Es una <strong>com</strong>plicación tanto de <strong>la</strong><br />
colítis ulcerosa <strong>com</strong>o de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
de Crohn y cursa de forma asintomática,<br />
manifestándose por elevación de transaminasas,<br />
hepatomegalia y/o alteraciones<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> ecografia del hígado. La frecu<strong>en</strong>cia<br />
de <strong>la</strong> EGHNA varía dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do del método<br />
diagnóstico empleada. Puede afectar<br />
hasta el 35-40% de los paci<strong>en</strong>tes cuando<br />
se valora únicam<strong>en</strong>te el diagnóstico ecográfico.<br />
COLELITIASIS<br />
La pres<strong>en</strong>cia de cálculos <strong>en</strong> <strong>la</strong> vesícu<strong>la</strong><br />
biliar se detecta <strong>en</strong> el 7-10% de <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción<br />
con EII, si<strong>en</strong>do más frecu<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn que <strong>en</strong> <strong>la</strong> colítis<br />
ulcerosa. La frecu<strong>en</strong>cia se increm<strong>en</strong>ta<br />
(13-34%) <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>en</strong>fermedad<br />
de Crohn con resección quirúrgica o<br />
afectación del ileon terminal, donde se<br />
absorb<strong>en</strong> <strong>la</strong>s sales biliares. La colelitiasis<br />
suele cursar de forma asintomática o ser<br />
orig<strong>en</strong> de cólicos biliares, colecistitis,<br />
ictericia obstructiva o pancreatitis, valorándose<br />
<strong>en</strong> estos casos <strong>la</strong> práctica de<br />
colecistectomía. Se origina por alteraciones<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>com</strong>posición de <strong>la</strong> bilis, con disminución<br />
de sales biliares e increm<strong>en</strong>to<br />
de colesterol y/o bilirrubina.<br />
COLANGITIS ESCLEROSAN-<br />
TE PRIMARIA (CEP)<br />
Es una <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria crónica<br />
de <strong>la</strong>s vías biliares intra y extrahepáticas..<br />
Evoluciona hacia <strong>la</strong> fibrosis y obstrucción<br />
6
NÚMERO 4<br />
Manifestaciones hepatobiliares de <strong>la</strong> EII<br />
TEMA MÉDICO<br />
de estas vías biliares, pudi<strong>en</strong>do <strong>com</strong>plicarse<br />
con una cirrosis biliar secundaria o<br />
un co<strong>la</strong>ngiocarcinoma. Es más frecu<strong>en</strong>te<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> colítis ulcerosa (2-8%) que <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn (1-3.5%). Se suele<br />
diagnosticar <strong>en</strong> fase asintomática tras<br />
detectarse alteraciones <strong>en</strong> <strong>la</strong> bioquímica<br />
hepática (elevación de <strong>la</strong> fosfatasa alcalina<br />
y de <strong>la</strong> gamma-glutamil-transferasa)<br />
que motivan <strong>la</strong> práctica de exploraciones<br />
<strong>com</strong>o ecografía abdominal y sobre todo<br />
de una co<strong>la</strong>ngiografía que mostrará <strong>la</strong>s<br />
alteraciones morfológicas de <strong>la</strong>s vías<br />
biliares propias de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Los<br />
síntomas más frecu<strong>en</strong>tes son el prurito,<br />
<strong>la</strong> ictericia y <strong>la</strong> co<strong>la</strong>ngítis. La etiología se<br />
desconoce pero se admite <strong>la</strong> influ<strong>en</strong>cia de<br />
<strong>la</strong> predisposición g<strong>en</strong>ética y <strong>la</strong> disfunción<br />
del sistema inmune (<strong>en</strong>fermedad autoinmune).<br />
Los paci<strong>en</strong>tes pued<strong>en</strong> b<strong>en</strong>eficiarse<br />
de tratami<strong>en</strong>to farmacológico con ácidos<br />
biliares o tratami<strong>en</strong>to <strong>en</strong>doscópico<br />
con di<strong>la</strong>tación de <strong>la</strong>s est<strong>en</strong>osis de vías<br />
biliares, si bi<strong>en</strong>, <strong>en</strong> ocasiones, es necesario<br />
un trasp<strong>la</strong>nte hepático.<br />
HEPATOPATÍAS<br />
AUTOINMUNES (HAI)<br />
Son <strong>en</strong>fermedades inf<strong>la</strong>matorias crónicas<br />
del hígado con t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a evolucionar<br />
hacia <strong>la</strong> cirrosis hepática. Son más<br />
frecu<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> <strong>la</strong> colítis ulcerosa que <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn, desconociéndose<br />
su verdadera incid<strong>en</strong>cia. En <strong>la</strong>s HAI<br />
puede predominar <strong>la</strong> afectación del<br />
parénquima hepático cursando con elevación<br />
de transaminasas (hepatitis<br />
autoinmunes) o bi<strong>en</strong> <strong>la</strong> afectación de <strong>la</strong><br />
vía biliar intrahepática (cirrosis biliar primaria),<br />
con elevación de <strong>la</strong> fosfatasa<br />
alcalina . El diagnóstico se obti<strong>en</strong>e tras<br />
detectarse estas alteraciones analíticas,<br />
realizarse estudio de autoanticuerpos<br />
séricos y practicarse biopsia hepática,<br />
que nos indicará el estadio evolutivo de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad. El tratami<strong>en</strong>to de elección<br />
de <strong>la</strong> hepatitis autoinmune es <strong>la</strong> inmunosupresión<br />
con corticoides y azatioprina,<br />
mi<strong>en</strong>tras que <strong>en</strong> <strong>la</strong> cirrosis biliar primaria<br />
es con ácidos biliares.<br />
Tab<strong>la</strong> I. Manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
Dermatológicas<br />
Oftalmológicas<br />
Osteo-articu<strong>la</strong>res<br />
Hematológicas<br />
Nefro-urológicas<br />
Vascu<strong>la</strong>res<br />
Pulmonares<br />
Neurológicas<br />
Pancreáticas<br />
Hepato-biliares<br />
HEPATOPATÍAS POR EFECTOS<br />
ADVERSOS DE FÁRMACOS<br />
Los distintos fármacos empleados <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
EII pued<strong>en</strong> ser causa de hepatopatías<br />
tóxicas. El riesgo de hepatoxicidad con los<br />
corticoides y <strong>la</strong> mesa<strong>la</strong>zina son escasos,<br />
habiéndose <strong>com</strong>unicado más casos con <strong>la</strong><br />
sa<strong>la</strong>zopirina que con este último fármaco.<br />
El riesgo es mayor con <strong>la</strong> azatioprina,<br />
mercaptopurina y metotrexato. Los<br />
paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> tratami<strong>en</strong>to con estos fármacos<br />
deb<strong>en</strong> ser vigi<strong>la</strong>dos periódicam<strong>en</strong>te<br />
con <strong>la</strong> práctica de bioquímica hepática.<br />
En casos de hepatotoxicidad se p<strong>la</strong>nteará,<br />
dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do de cada caso, <strong>la</strong> disminución<br />
de <strong>la</strong> dosis o <strong>la</strong> retirada del fármaco. Se ha<br />
detectado hepatoxicidad hasta <strong>en</strong> el 10%<br />
de los paci<strong>en</strong>tes tratados con azatioprina<br />
Eritema nodoso. Pioderma gangr<strong>en</strong>oso. Aftosis bucal<br />
Uveitis. Episcleritis. Conjuntivitis<br />
Artritis. Espondilitis. Sacroileítis<br />
Anemia ferropénica. Anemia hemolítica<br />
Anemia por déficit B12<br />
Litiasis r<strong>en</strong>al. Uropatía obstructiva<br />
Trombosis v<strong>en</strong>osa. Tromboembolismo<br />
Fibrosis pulmonar<br />
Neuropatía<br />
Pancreatitis<br />
Esteatohepatitis. Co<strong>la</strong>ngitis esclerosante<br />
Colelitiasis.<br />
Tab<strong>la</strong> II.Manifestaciones hepatobiliares de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
Esteatosis hepática. Esteatohepatitis.<br />
Colelitiasis.<br />
Co<strong>la</strong>ngitis esclerosante primaria. Perico<strong>la</strong>ngitis. Co<strong>la</strong>ngiocarcinoma.<br />
Hepatitis autoinmune<br />
Cirrosis idiopática. Cirrosis biliar primaria.<br />
Trombosis v<strong>en</strong>a porta.<br />
Abscesos hepáticos<br />
Hepatopatías tóxicas<br />
Amiloidosis hepática<br />
Exacerbación de infecciones <strong>la</strong>t<strong>en</strong>tes por virus de <strong>la</strong> hepatitis.<br />
o mercaptopurina. Especial importancia<br />
ti<strong>en</strong>e el control de <strong>la</strong> bioquímica hepática<br />
durante el tratami<strong>en</strong>to con metotrexato.<br />
La hepatotoxicidad es más frecu<strong>en</strong>te y de<br />
mayor trasc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia con este fármaco<br />
que puede originar fibrosis y cirrosis<br />
hepática. Estos fármacos inmunosupresores,<br />
y sobre todo los nuevos ag<strong>en</strong>tes<br />
biológicos, pued<strong>en</strong> favorecer <strong>la</strong> exacerbación<br />
de infecciones víricas <strong>la</strong>t<strong>en</strong>tes. Es<br />
conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te el estudio de marcadores de<br />
los virus de <strong>la</strong> hepatítis, sobre todo del<br />
virus B, <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes candidatos a tratami<strong>en</strong>tos<br />
con inmunosupresores o ag<strong>en</strong>tes<br />
biológicos (infliximab o adalimumab). En<br />
casos de positividad se valorará tratami<strong>en</strong>to<br />
antiviral y <strong>en</strong> casos de negatividad<br />
se podrá indicar <strong>la</strong> vacunación.<br />
La infiltración grasa del hígado es <strong>la</strong> hepatopatía más frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te asociada a <strong>la</strong> EII<br />
7
CENTROS<br />
Hospital La Paz<br />
NÚMERO 4<br />
Creación de <strong>la</strong> Unidad<br />
de Inf<strong>la</strong>matoria<br />
del Hospital La Paz<br />
Dra. María Dolores Martín Arranz Hospital La Paz<br />
E<br />
n 2005 se decidió cambiar <strong>la</strong><br />
consulta monográfica de<br />
<strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong> por un concepto más amplio,<br />
<strong>en</strong> el que hubiese un equipo integrado<br />
de trabajo, tanto de médicos <strong>com</strong>o de<br />
<strong>en</strong>fermería con el objetivo de at<strong>en</strong>der<br />
con una mayor calidad <strong>la</strong>s necesidades<br />
de nuestros paci<strong>en</strong>tes.<br />
Para ello, se aum<strong>en</strong>tó el número de<br />
personas dedicadas a esta <strong>en</strong>fermedad<br />
(aunque no <strong>en</strong> exclusiva a <strong>la</strong> misma), y<br />
progresivam<strong>en</strong>te el número de días de<br />
consulta; at<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do también a numerosos<br />
<strong>en</strong>fermos ingresados, consultas de<br />
médicos de otras especialidades o incluso<br />
de nuestros propios <strong>com</strong>pañeros ante<br />
casos especialm<strong>en</strong>te <strong>com</strong>plicados.<br />
Nuestra actividad <strong>en</strong> consulta ha ido<br />
creci<strong>en</strong>do <strong>en</strong> estos últimos años, disponi<strong>en</strong>do<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> misma de una base de<br />
datos de los paci<strong>en</strong>tes y estando <strong>en</strong> previsión<br />
<strong>la</strong> informatización <strong>com</strong>pleta de <strong>la</strong><br />
historia clínica.<br />
INAUGURADO<br />
EL HOSPITAL DE DÍA<br />
En el año 2007 inauguramos el hospital<br />
de día para <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción ambu<strong>la</strong>toria de<br />
nuestros paci<strong>en</strong>tes. Su necesidad ha<br />
surgido debido a los cambios que se han<br />
ido sucedi<strong>en</strong>do <strong>en</strong> el manejo de esta<br />
patología, sobre todo a raíz de <strong>la</strong> aparición<br />
<strong>en</strong> esc<strong>en</strong>a del tratami<strong>en</strong>to con fármacos<br />
biológicos, <strong>la</strong> necesidad de evitar<br />
ingresos hospita<strong>la</strong>rios y de at<strong>en</strong>der<br />
correctam<strong>en</strong>te a una pob<strong>la</strong>ción jov<strong>en</strong><br />
con una <strong>en</strong>fermedad que les afecta de<br />
forma importante su calidad de vida con<br />
repercusiones serias <strong>en</strong> su ámbito familiar,<br />
social y <strong>la</strong>boral. La at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> este<br />
hospital de día ha sido valorada de<br />
forma muy positiva por los paci<strong>en</strong>tes,<br />
puesto que <strong>la</strong> administración de los fármacos<br />
se realiza de una forma más rápida<br />
y eficaz, sin perder <strong>en</strong> seguridad.<br />
Además, el hecho de evitar el ingreso<br />
psicológicam<strong>en</strong>te es positivo <strong>en</strong> una<br />
<strong>en</strong>fermedad crónica que les hace s<strong>en</strong>tirse<br />
habitualm<strong>en</strong>te <strong>en</strong>fermos.<br />
En dicho hospital, <strong>en</strong> el que contamos<br />
con <strong>la</strong> co<strong>la</strong>boración de dos <strong>en</strong>fermeras<br />
bajo <strong>la</strong> supervisión de un médico, realizamos<br />
<strong>la</strong> administración de fármacos<br />
intrav<strong>en</strong>osos sin necesidad de ingreso<br />
del paci<strong>en</strong>te, controles analíticos, Mantoux...,<br />
así <strong>com</strong>o <strong>la</strong> educación al paci<strong>en</strong>te<br />
para <strong>la</strong> administración de fármacos<br />
subcutáneos. Insistimos además <strong>en</strong><br />
una asist<strong>en</strong>cia de calidad con <strong>la</strong> imp<strong>la</strong>ntación<br />
de una vía clínica para el tratami<strong>en</strong>to<br />
con biológicos aprobada por <strong>la</strong><br />
dirección del c<strong>en</strong>tro con un registro<br />
<strong>com</strong>pleto de los paci<strong>en</strong>tes.<br />
Además, se ha establecido una sesión<br />
conjunta con el servicio de Cirugía G<strong>en</strong>eral<br />
(Unidad de Coloproctología) para<br />
pres<strong>en</strong>tar los casos <strong>en</strong> <strong>com</strong>ún y tomar<br />
decisiones conjuntas <strong>en</strong> cuanto a <strong>la</strong><br />
necesidad de cirugía o el mejor mom<strong>en</strong>to<br />
para <strong>la</strong> realización de <strong>la</strong> misma.<br />
En el año 2008 se ha ampliado el<br />
horario de consulta, si<strong>en</strong>do nuestra<br />
int<strong>en</strong>ción aum<strong>en</strong>tar también el del hospital<br />
de día, y participando <strong>en</strong> un proyecto<br />
de at<strong>en</strong>ción integrada al paci<strong>en</strong>te,<br />
que le permitirá el contacto telefónico y<br />
por e-mail con nuestra unidad diariam<strong>en</strong>te<br />
(<strong>en</strong> primer término con <strong>en</strong>fermería<br />
y posteriorm<strong>en</strong>te si es preciso con<br />
uno de los médicos de <strong>la</strong> unidad).<br />
Por último, hemos puesto <strong>en</strong> marcha<br />
un proyecto de co<strong>la</strong>boración con at<strong>en</strong>ción<br />
primaria con sesiones divulgativas<br />
a los médicos del área que facilit<strong>en</strong> su<br />
conocimi<strong>en</strong>to de esta <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong>s<br />
re<strong>la</strong>ciones <strong>en</strong>tre los médicos de primaria<br />
y especializada para <strong>la</strong> derivación de<br />
paci<strong>en</strong>tes, y <strong>en</strong> definitiva una mejor<br />
at<strong>en</strong>ción a nuestros paci<strong>en</strong>tes.<br />
8
NÚMERO 4<br />
Hospital Clínico de Madrid<br />
CENTROS<br />
Unidad de <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />
y visitas de acceso libre<br />
Dres. Carlos Taxonera y Natalia López-Pa<strong>la</strong>cios<br />
Unidad de EII. Servicio Aparato Digestivo. Hospital Clínico. Madrid<br />
P<br />
or <strong>la</strong> propia naturaleza de <strong>la</strong> EII<br />
es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te no sólo proporcionar<br />
una at<strong>en</strong>ción programada<br />
a los paci<strong>en</strong>tes, sino también darles <strong>la</strong><br />
posibilidad de consultar a sus especialistas<br />
tanto si pres<strong>en</strong>tan un agravami<strong>en</strong>to<br />
súbito de su <strong>en</strong>fermedad <strong>com</strong>o ante cualquier<br />
duda que pueda surgir <strong>en</strong> torno a su<br />
<strong>en</strong>fermedad, que por ser crónica puede<br />
afectar su actividad <strong>la</strong>boral, reproductiva y<br />
familiar. Ello sólo es posible si se configura<br />
un equipo de médicos capaz de at<strong>en</strong>der de<br />
manera homogénea estas ev<strong>en</strong>tualidades.<br />
Como se ha m<strong>en</strong>cionado previam<strong>en</strong>te,<br />
el paci<strong>en</strong>te con EII puede pasar intervalos<br />
de tiempo variables sin síntomas de<br />
<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y de rep<strong>en</strong>te pres<strong>en</strong>tar<br />
de manera brusca los síntomas, es decir<br />
un brote o ataque de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />
Para los médicos es difícil predecir cuándo<br />
va a aparecer este brote. Por ello no<br />
es infrecu<strong>en</strong>te que un paci<strong>en</strong>te que<br />
t<strong>en</strong>ga, por ejemplo, visitas programadas<br />
cada 6 meses pres<strong>en</strong>te un brote <strong>en</strong> el<br />
intervalo de tiempo libre <strong>en</strong>tre ambas<br />
visitas. Si esto sucede así, el paci<strong>en</strong>te va<br />
a necesitar ser visto de una manera más<br />
o m<strong>en</strong>os rápida. Cuanto antes se trate<br />
un brote, es mejor porque permite contro<strong>la</strong>rlo<br />
de manera más fácil.<br />
La <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong> (EII) constituye<br />
un serio problema cuantitativo <strong>en</strong> los países<br />
desarrol<strong>la</strong>dos, con una incid<strong>en</strong>cia anual de 20<br />
por 100.000 habitantes y una preval<strong>en</strong>cia de 200-<br />
300 casos por 100.000 habitantes. La importancia<br />
del problema dep<strong>en</strong>de no tanto del número de<br />
casos, <strong>com</strong>o del progresivo aum<strong>en</strong>to de los mismos<br />
<strong>en</strong> los países mediterráneos, así <strong>com</strong>o de su<br />
carácter crónico con brotes repetidos y su <strong>com</strong>portami<strong>en</strong>to<br />
habitualm<strong>en</strong>te grave.<br />
ALTERNATIVA<br />
A MUCHAS URGENCIAS<br />
El paci<strong>en</strong>te que se pone malo se b<strong>en</strong>eficia<br />
especialm<strong>en</strong>te si es visto pronto<br />
por sus médicos que le cuidan <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />
Si eso no es posible, el paci<strong>en</strong>te<br />
va a empeorar y al final t<strong>en</strong>drá que<br />
recurrir a urg<strong>en</strong>cias. En <strong>la</strong>s urg<strong>en</strong>cias<br />
trabaja personal bi<strong>en</strong> cualificado y que<br />
resuelve los problemas, pero todos<br />
conocemos <strong>la</strong>s dificultades por sobrecargas<br />
que padec<strong>en</strong> estos servicios.<br />
Por otro <strong>la</strong>do, al ser <strong>la</strong> EII muy <strong>com</strong>pleja,<br />
existe una cierta t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a ingresar<br />
a estos paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> caso de duda.<br />
Por el contrario si el paci<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong>e a<br />
su disposición un sistema de visitas de<br />
acceso libre (o visitas urg<strong>en</strong>tes), es<br />
decir que pueda l<strong>la</strong>mar por teléfono o<br />
acudir a visitar a sus especialistas<br />
cuando empeora, se s<strong>en</strong>tirá seguro y<br />
será tratado de manera inmediata del<br />
agravami<strong>en</strong>to de su <strong>en</strong>fermedad.<br />
Las consultas telefónicas están<br />
especialm<strong>en</strong>te indicadas para dudas o<br />
problemas que no parec<strong>en</strong> graves. No<br />
obligan a desp<strong>la</strong>zarse al Hospital, con<br />
lo que se ahorran molestias a los<br />
paci<strong>en</strong>tes. Muchas veces el problema<br />
se soluciona por teléfono, o si es preciso<br />
el médico o <strong>en</strong>fermera que le ati<strong>en</strong>da<br />
puede citarle para que sea visto,<br />
incluso esa misma mañana, si sus síntomas<br />
lo hac<strong>en</strong> re<strong>com</strong><strong>en</strong>dable. Ejem-<br />
9
CENTROS<br />
Hospital Clínico de Madrid<br />
NÚMERO 4<br />
Las visitas de acceso<br />
libre o urg<strong>en</strong>tes<br />
ayudan a tratar el<br />
brote de manera<br />
rápida, evitando<br />
visitas a urg<strong>en</strong>cias<br />
o ingresos<br />
plos típicos de preguntas a resolver<br />
por teléfono pued<strong>en</strong> ser: ¿estando<br />
embarazada debo seguir con el tratami<strong>en</strong>to<br />
que tomo?, ¿qué dosis de fármaco<br />
debo tomar?, ¿qué hago si<br />
empiezo a estar algo peor con síntomas<br />
leves?, etc.<br />
Si el paci<strong>en</strong>te está francam<strong>en</strong>te mal<br />
(dolor abdominal int<strong>en</strong>so, fiebre alta,<br />
hemorragia grave, etc), quizá lo mejor es<br />
acudir a <strong>la</strong> visita de acceso libre directam<strong>en</strong>te<br />
al hospital, considerando que este<br />
servicio sólo suele ofrecerse los días de<br />
diario <strong>en</strong> horario habitual. Fuera de este<br />
horario y <strong>en</strong> estos casos sí que es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te<br />
acudir a urg<strong>en</strong>cias.<br />
Para conseguir este sistema de visitas<br />
de acceso libre (o visitas urg<strong>en</strong>tes), <strong>en</strong><br />
nuestra unidad se instruye a los paci<strong>en</strong>tes<br />
para que acudan a consulta cualquier<br />
día y a cualquier hora de <strong>la</strong> mañana si<br />
consideran su estado <strong>com</strong>o preocupante,<br />
obviando su paso por el servicio de<br />
urg<strong>en</strong>cias. Se permit<strong>en</strong> también <strong>la</strong>s consultas<br />
telefónicas urg<strong>en</strong>tes para casos de<br />
m<strong>en</strong>or gravedad o simples dudas.<br />
Se diseña una tarjeta de información<br />
a paci<strong>en</strong>tes con EII, que se <strong>en</strong>trega a<br />
todos los paci<strong>en</strong>tes de <strong>la</strong> unidad, que<br />
incluye <strong>la</strong> situación física de <strong>la</strong> unidad,<br />
nombres de los facultativos y teléfono y<br />
email a los que remitirse <strong>en</strong> caso de problemas.<br />
Los paci<strong>en</strong>tes conoc<strong>en</strong> por ello<br />
de <strong>la</strong> exist<strong>en</strong>cia de estas visitas, a los<br />
profesionales a los que deb<strong>en</strong> dirigirse y<br />
dónde <strong>en</strong>contrarlos (o a dónde l<strong>la</strong>marlos<br />
o mandarles un correo).<br />
Dr.Carlos Taxonera y Dra. Natalia López-Pa<strong>la</strong>cios<br />
Es lógico p<strong>en</strong>sar que para ofrecer un<br />
sistema de visitas de acceso libre <strong>com</strong>o<br />
éste, es necesario disponer de una infraestructura<br />
mínima: al m<strong>en</strong>os dos médicos,<br />
una <strong>en</strong>fermera y el espacio físico<br />
donde at<strong>en</strong>der a los paci<strong>en</strong>tes. Es necesaria<br />
una línea telefónica y deseable un<br />
acceso vía mail por Internet. Por otro<br />
<strong>la</strong>do es interesante t<strong>en</strong>er contabilizada <strong>la</strong><br />
actividad que se realiza cada día, mejor<br />
con un programa informático.<br />
BENEFICIA A LOS PACIENTES,<br />
AL PERSONAL Y AL HOSPITAL<br />
Para el bu<strong>en</strong> funcionami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong>s consultas<br />
de acceso libre es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te que<br />
los paci<strong>en</strong>tes sigan una serie de normas.<br />
Cuando realice usted una l<strong>la</strong>mada telefónica<br />
para una consulta, convi<strong>en</strong>e que<br />
t<strong>en</strong>ga preparados los datos de su <strong>en</strong>fermedad,<br />
<strong>com</strong>o son el número de historia<br />
clínica y el tratami<strong>en</strong>to que está sigui<strong>en</strong>do,<br />
por si el médico se lo pregunta. Cuando<br />
acuda a una visita urg<strong>en</strong>te directam<strong>en</strong>te<br />
<strong>en</strong> el hospital, convi<strong>en</strong>e que traiga<br />
consigo los últimos informes clínicos y de<br />
tratami<strong>en</strong>to, porque es posible que su<br />
médico no t<strong>en</strong>ga <strong>en</strong> ese mom<strong>en</strong>to <strong>la</strong> historia<br />
clínica <strong>com</strong>pleta. En cualquier caso<br />
recuerde que cuando acude a una visita<br />
urg<strong>en</strong>te lo debe hacer con paci<strong>en</strong>cia.<br />
Los paci<strong>en</strong>tes con EII se suel<strong>en</strong> b<strong>en</strong>eficiar<br />
mucho de <strong>la</strong>s visitas de acceso<br />
libre y <strong>la</strong>s utilizan con frecu<strong>en</strong>cia. A los<br />
médicos que tratan <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad también<br />
les gusta esta actividad porque prefier<strong>en</strong><br />
ver a los paci<strong>en</strong>tes pronto y no<br />
cuando estén muy graves, porque<br />
<strong>en</strong>tonces <strong>la</strong>s soluciones serán más difíciles.<br />
Por otro <strong>la</strong>do también es bu<strong>en</strong>o<br />
para el hospital. Hay que considerar que<br />
<strong>la</strong> EII g<strong>en</strong>era además un alto gasto sanitario,<br />
si<strong>en</strong>do los ingresos hospita<strong>la</strong>rios<br />
los responsables de <strong>en</strong>tre un 50% y 80%<br />
de este costo. Los paci<strong>en</strong>tes mal contro<strong>la</strong>dos,<br />
<strong>la</strong>s visitas a urg<strong>en</strong>cias y sobre<br />
todo los ingresos aum<strong>en</strong>tan el coste, y<br />
<strong>la</strong>s visitas de acceso libre pued<strong>en</strong> evitar<br />
que estos hechos se produzcan, resultando<br />
por ello r<strong>en</strong>tables.<br />
Por último no cabe duda que <strong>la</strong> estructura<br />
de unidad de EII es <strong>la</strong> ideal para ofrecer<br />
este servicio de visitas de acceso<br />
libre, aunque <strong>en</strong> muchos hospitales de<br />
nuestro país que carec<strong>en</strong> de esta dotación<br />
el trabajo de <strong>la</strong>boriosos especialistas<br />
<strong>en</strong> EII consigue dar esta importante prestación<br />
a sus paci<strong>en</strong>tes.<br />
Es necesario disponer de una infraestructura mínima: al m<strong>en</strong>os dos<br />
médicos, una <strong>en</strong>fermera y el espacio físico donde at<strong>en</strong>der a los paci<strong>en</strong>tes<br />
10
NÚMERO 4<br />
Iago Martínez P<strong>en</strong>abad<br />
TESTIMONIO<br />
Enfermedad de Crohn<br />
“Mi familia<br />
lo <strong>en</strong>cajó peor que yo”<br />
D<br />
espués de 15 años con <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn se<br />
puede decir que he probado<br />
casi todos los tratami<strong>en</strong>tos utilizados<br />
actualm<strong>en</strong>te para <strong>la</strong> EII: salici<strong>la</strong>tos (C<strong>la</strong>versal);<br />
corticoides (Dacortin, Zam<strong>en</strong>e);<br />
inmunosupresores (Imurel y Metrotexato)<br />
y biológicos antiTNF (Remicade y<br />
Humira). Ante todos los tratami<strong>en</strong>tos<br />
tuve una bu<strong>en</strong>a respuesta inicial, pero<br />
perdían su efecto con el tiempo. Eso sí,<br />
gracias al esfuerzo y a <strong>la</strong> preocupación<br />
del equipo médico que me trata, hasta<br />
ahora no fue necesaria <strong>la</strong> cirugía.<br />
Esta evolución tan caprichosa de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad y <strong>la</strong> forma <strong>en</strong> cómo afectó a<br />
mi vida son <strong>la</strong>s razones por <strong>la</strong>s que hoy<br />
escribo estas líneas.<br />
A <strong>com</strong>i<strong>en</strong>zos del año 93, y sin motivo<br />
apar<strong>en</strong>te, <strong>com</strong><strong>en</strong>cé a perder peso. Yo era<br />
un niño fuerte, muy activo, que hacia<br />
mucho deporte. Al poco tiempo empezaron<br />
los vómitos y <strong>la</strong>s diarreas, y con 15<br />
kilos m<strong>en</strong>os y tras varias consultas al<br />
pediatra, acudimos a <strong>la</strong> Resid<strong>en</strong>cia Arquitecto<br />
Marcide, donde quedé ingresado.<br />
Después de una primera evaluación<br />
con especialistas de Medicina Interna,<br />
me empezó a tratar el Dr. Castro Alvariño,<br />
médico gastro<strong>en</strong>terólogo que ya<br />
estaba re<strong>la</strong>cionado con <strong>la</strong> EICI. Por los<br />
síntomas y mi evolución dijo que podía<br />
tratarse de un caso de <strong>en</strong>fermedad de<br />
Crohn. Efectivam<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> m<strong>en</strong>os de un<br />
mes, y después de varias pruebas, se<br />
confirmó el diagnóstico.<br />
PARÉNTESIS PARA<br />
AGRADECIMIENTO<br />
Quisiera hacer un inciso aquí para<br />
agradecer a todo el equipo de médicos<br />
y <strong>en</strong>fermeras de Digestivo del C.H.<br />
Arquitecto Marcide-Prof. Novoa Santos,<br />
de Ferrol, por estos 15 años juntos,<br />
<strong>en</strong> que me he <strong>en</strong>contrado con un<br />
trato inmejorable y con un equipo muy<br />
<strong>com</strong>pet<strong>en</strong>te y humano, con el que<br />
espero seguir muchos años.<br />
La primera reacción ante el diagnóstico<br />
fue un poco de resignación.<br />
En realidad no sabía muy bi<strong>en</strong> qué<br />
suponía t<strong>en</strong>er esa <strong>en</strong>fermedad de<br />
nombre raro y cómo iba a influir <strong>en</strong> mi<br />
vida. Sólo sabía que t<strong>en</strong>ía que t<strong>en</strong>er<br />
paci<strong>en</strong>cia para pasarme ese verano<br />
<strong>en</strong> un hospital.<br />
La familia lo <strong>en</strong>cajó peor que yo. Es<br />
cierto que siempre se ve peor desde<br />
fuera, pero me sorpr<strong>en</strong>dió saber cómo lo<br />
pasaron realm<strong>en</strong>te. En realidad, yo no lo<br />
viví tan duram<strong>en</strong>te <strong>com</strong>o ellos.<br />
Fue al <strong>com</strong><strong>en</strong>zar el instituto, el mismo<br />
año del diagnóstico, cuando empecé a ver lo<br />
que realm<strong>en</strong>te suponía t<strong>en</strong>er una EICI.<br />
Empezó el cansancio g<strong>en</strong>eralizado y, lo peor,<br />
<strong>la</strong> incontin<strong>en</strong>cia y el t<strong>en</strong>esmo. El miedo a no<br />
<strong>en</strong>contrar un baño hizo que me pasara toda<br />
<strong>la</strong> época de instituto <strong>en</strong> casa. Obviam<strong>en</strong>te<br />
dejé de hacer deporte, y sólo salía para ir a<br />
c<strong>la</strong>se y a sitios donde sabía de antemano<br />
que iba a t<strong>en</strong>er un servicio disponible. A<br />
todos los <strong>la</strong>dos me llevaban <strong>en</strong> coche y<br />
caminar se había convertido <strong>en</strong> un suplicio:<br />
no podía andar más de 100 metros sin t<strong>en</strong>er<br />
que acudir a un servicio con urg<strong>en</strong>cia.<br />
También supuso una alteración de mis<br />
horas de descanso; cada noche me levantaba<br />
un mínimo de 3 ó 4 veces al servicio.<br />
Aunque ya me adapté a estas interrupciones<br />
nocturnas, no deja de ser una alteración<br />
diaria del ciclo del sueño, con todo lo<br />
que ello conlleva.<br />
Todo mejoró al sacarme el carné de<br />
conducir. Aunque <strong>la</strong> incontin<strong>en</strong>cia y el<br />
t<strong>en</strong>esmo seguían ahí, el coche me daba <strong>la</strong><br />
tranquilidad de que <strong>en</strong> cualquier mom<strong>en</strong>to<br />
podía volver a casa si lo necesitaba. Empecé<br />
a salir más de casa y a realizar más<br />
actividades. También me ayudaron otros<br />
“trucos”: llevar una muda siempre conmigo,<br />
localizar los servicios públicos de mi<br />
ciudad y apr<strong>en</strong>der a conocer mi cuerpo.<br />
11
TESTIMONIO<br />
Iago Martínez P<strong>en</strong>abad<br />
NÚMERO 4<br />
MI ENCUENTRO<br />
CON ACCU CORUÑA<br />
Llegados a este punto t<strong>en</strong>go que hab<strong>la</strong>r<br />
del gran papel que jugó una asociación de<br />
<strong>en</strong>fermos para que apr<strong>en</strong>diera a convivir<br />
con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Primero fueron mis<br />
padres los que contactaron con <strong>la</strong> Asociación<br />
de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa<br />
de A Coruña (ACCU Coruña). Al principio<br />
yo era un poco reacio a ir, no creía<br />
que un grupo de desconocidos pudieran<br />
ayudarme. Pero luego me di cu<strong>en</strong>ta que<br />
estaba totalm<strong>en</strong>te equivocado. Empecé<br />
y<strong>en</strong>do a char<strong>la</strong>s y a actividades que organizaban<br />
<strong>en</strong> Coruña. Pero el gran paso fue<br />
acudir a mis primeras jornadas de jóv<strong>en</strong>es.<br />
Allí me <strong>en</strong>contré a un grupo de jóv<strong>en</strong>es<br />
muy abiertos, que ya habían pasado<br />
por <strong>la</strong> misma situación y por otras<br />
muchas, y que habían afrontado su <strong>en</strong>fermedad<br />
y seguían disfrutando de <strong>la</strong> vida a<br />
pesar de el<strong>la</strong>.<br />
También <strong>en</strong> <strong>la</strong> Asociación me informaron<br />
de un gabinete psicológico dirigido<br />
por un psicólogo <strong>en</strong>fermo de Crohn, que<br />
además había sido presid<strong>en</strong>te de ACCU<br />
Coruña, y que ti<strong>en</strong>e ya mucha experi<strong>en</strong>cia<br />
con personas con EII.<br />
Pero mi re<strong>la</strong>ción con ACCU no terminó<br />
ahí. Poco a poco me fui meti<strong>en</strong>do más<br />
hasta t<strong>en</strong>er un papel cada vez más activo.<br />
Empecé si<strong>en</strong>do vocal <strong>en</strong> <strong>la</strong> junta directiva,<br />
hasta hoy <strong>en</strong> que soy el secretario de<br />
ACCU Coruña.<br />
EL PROBLEMA DE LAS<br />
RELACIONES PERSONALES<br />
Un tema muy delicado fueron <strong>la</strong>s re<strong>la</strong>ciones<br />
personales. En mi caso, <strong>en</strong> el círculo<br />
más cercano de amistades hubo y hay<br />
una gran <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sión ante <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />
Aunque a veces no <strong>en</strong>ti<strong>en</strong>dan muy<br />
bi<strong>en</strong> lo que me pasa, simplem<strong>en</strong>te me<br />
apoyan sin pedir explicaciones.<br />
No se ve igual desde fuera, donde<br />
curiosam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> mayoría de <strong>la</strong> g<strong>en</strong>te<br />
suele p<strong>en</strong>sar que eres un vago. No v<strong>en</strong><br />
normal que vayas a todos los sitios <strong>en</strong><br />
coche o que necesites descansar después<br />
de caminar un rato o estar mucho<br />
tiempo de pie. También les sorpr<strong>en</strong>de que<br />
vayas tanto al servicio, o que un día estés<br />
Jornadas de jóv<strong>en</strong>es de ACCU celebradas <strong>en</strong> Betanzos<br />
apar<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te bi<strong>en</strong> y al día sigui<strong>en</strong>te<br />
casi no t<strong>en</strong>gas fuerzas ni para levantar un<br />
libro. Esto suele ser conflictivo sobre<br />
todo <strong>en</strong> el ámbito <strong>la</strong>boral, donde puede<br />
dar lugar a muchos mal<strong>en</strong>t<strong>en</strong>didos, sin<br />
olvidar el carácter escatológico de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad, que puede ser lo más problemático<br />
desde el punto de vista del<br />
<strong>en</strong>fermo, sobre todo a nivel de pareja. No<br />
es fácil hab<strong>la</strong>r de determinados temas o<br />
afrontar situaciones que nos afectan muy<br />
directam<strong>en</strong>te. Al igual que es muy difícil<br />
<strong>en</strong>contrar a una persona capaz de estar<br />
ahí. Así, a los problemas habituales de <strong>la</strong>s<br />
re<strong>la</strong>ciones de pareja, hay que añadir: brotes,<br />
<strong>com</strong>plicaciones de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
(hospitalizaciones, cirugía, bolsa...), etc.<br />
Esto hace que te lo pi<strong>en</strong>ses dos veces<br />
antes de empezar una re<strong>la</strong>ción.<br />
En el p<strong>la</strong>no académico, <strong>en</strong> mi caso <strong>la</strong><br />
experi<strong>en</strong>cia fue bu<strong>en</strong>a. Estudié el bachillerato,<br />
un ciclo superior de Informática y<br />
<strong>la</strong> diplomatura de Biblioteconomía. Los<br />
profesores fueron muy <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sivos <strong>en</strong><br />
todo mom<strong>en</strong>to; me permitían salir <strong>en</strong> los<br />
exám<strong>en</strong>es e incluso cambiar alguna<br />
fecha a causa de un brote. Esto no quita el<br />
sobreesfuerzo que tocaba hacer muchas<br />
veces estudiando con brote o sin estar a<br />
pl<strong>en</strong>o r<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to.<br />
VULNERABILIDAD<br />
EN EL TERRENO LABORAL<br />
Si hab<strong>la</strong>mos ahora de <strong>la</strong> parte <strong>la</strong>boral, el<br />
tema es más delicado. Aunque de<br />
mom<strong>en</strong>to no tuve problemas por t<strong>en</strong>er <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad, también es verdad que casi<br />
todos mis trabajos fueron <strong>en</strong> <strong>la</strong> Administración<br />
o de prácticas <strong>en</strong> empresas, y no<br />
eran tan estrictos <strong>com</strong>o un contrato <strong>la</strong>boral<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> empresa privada. Por eso a <strong>la</strong><br />
hora de buscar trabajo tuve que limitar y<br />
descartar muchas ofertas porque sabía<br />
que me iban a poner impedim<strong>en</strong>tos por <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad. Sin contar <strong>la</strong>s que eran<br />
directam<strong>en</strong>te in<strong>com</strong>patibles con ir 20<br />
veces al día al servicio.<br />
En estos mom<strong>en</strong>tos estoy disfrutando<br />
de una beca de <strong>la</strong> Xunta y preparando oposiciones<br />
para <strong>la</strong> universidad y <strong>la</strong> Xunta de<br />
Galicia. Con mi situación actual (estoy con<br />
brote leve continuo, y <strong>en</strong> trámites para<br />
probar otro antiTNF) sería muy difícil que<br />
me contrataran <strong>en</strong> <strong>la</strong> empresa privada.<br />
Por suerte, al t<strong>en</strong>er <strong>la</strong> minusvalía t<strong>en</strong>go<br />
derecho a pres<strong>en</strong>tarme a <strong>la</strong>s oposiciones<br />
por el cupo reservado. Pero con el nuevo<br />
decreto de baremos de discapacidades<br />
muchos <strong>en</strong>fermos de EII no pued<strong>en</strong> decir lo<br />
mismo. Esta nueva valoración de <strong>la</strong>s minusvalías<br />
está provocando <strong>la</strong> d<strong>en</strong>egación de<br />
nuevas solicitudes, así <strong>com</strong>o <strong>la</strong> reducción<br />
del porc<strong>en</strong>taje a los que ya <strong>la</strong> ti<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
La Administración no determina <strong>la</strong><br />
minusvalía y <strong>la</strong> empresa privada no nos<br />
acepta por ser <strong>en</strong>fermos crónicos, lo<br />
que nos coloca <strong>en</strong> una situación de gran<br />
indef<strong>en</strong>sión y vulnerabilidad <strong>en</strong> el<br />
mundo <strong>la</strong>boral.<br />
Por último, y aunque este artículo<br />
hab<strong>la</strong> de mi caso particu<strong>la</strong>r, quería finalizar<br />
recordando <strong>la</strong> importancia de que <strong>la</strong><br />
sociedad, <strong>la</strong>s instituciones y <strong>la</strong>s empresas<br />
t<strong>en</strong>gan constancia de nuestros problemas<br />
y de nuestras necesidades. Para<br />
así conseguir una normalización e integración<br />
personal, académica, <strong>la</strong>boral y<br />
social de <strong>la</strong>s personas con EII.<br />
12
NÚMERO 4<br />
Cirugía<br />
ESPECIALIDAD INVITADA<br />
Cuando llega el mom<strong>en</strong>to<br />
de <strong>la</strong> cirugía<br />
Dr. Jesús Antonio Álvarez Sánchez<br />
Médico especialista <strong>en</strong> Cirugía G<strong>en</strong>eral y Aparato Digestivo. Hospital de Fu<strong>en</strong><strong>la</strong>brada. Madrid<br />
A<br />
pesar del tratami<strong>en</strong>to<br />
médico int<strong>en</strong>sivo, más de <strong>la</strong><br />
mitad de los paci<strong>en</strong>tes con<br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn necesitarán<br />
cirugía. Pero esta necesidad no debe<br />
verse <strong>com</strong>o un fracaso fr<strong>en</strong>te a <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad. La cirugía proporciona<br />
un periodo contro<strong>la</strong>do de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
duradero de varios años, y aunque<br />
1 de cada 4 paci<strong>en</strong>tes pued<strong>en</strong><br />
requerir otra cirugía <strong>en</strong> los sigui<strong>en</strong>tes<br />
5 años, también es cierto que el 90%<br />
sólo necesitarán una interv<strong>en</strong>ción.<br />
Después de <strong>la</strong> cirugía, es muy <strong>com</strong>ún<br />
que los paci<strong>en</strong>tes mejor<strong>en</strong> el s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to<br />
de inseguridad derivada del<br />
temor al <strong>en</strong>suciami<strong>en</strong>to, de limitación<br />
<strong>en</strong> su actividad diaria, y propia imag<strong>en</strong><br />
corporal. La mejoría experim<strong>en</strong>tada<br />
disminuye <strong>en</strong> gran medida <strong>la</strong><br />
ansiedad y síntomas depresivos que<br />
a<strong>com</strong>paña los mom<strong>en</strong>tos álgidos de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad, y el alivio de <strong>la</strong> carga<br />
psicosocial mejora <strong>la</strong> calidad de vida<br />
del paci<strong>en</strong>te. De hecho es l<strong>la</strong>mativo<br />
que los paci<strong>en</strong>tes interv<strong>en</strong>idos suel<strong>en</strong><br />
manifestar su pesar por no haberlo<br />
hecho antes.<br />
Puesto que <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Crohn<br />
es de causa desconocida, el tratami<strong>en</strong>to<br />
se dirige a contro<strong>la</strong>r los síntomas,<br />
tanto <strong>la</strong>s opciones médicas <strong>com</strong>o quirúrgicas<br />
son paliativas, y siempre<br />
deb<strong>en</strong> ser ponderadas <strong>en</strong> tanto favorezcan<br />
al paci<strong>en</strong>te por los b<strong>en</strong>eficios a<br />
corto y <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo, y <strong>la</strong>s consecu<strong>en</strong>cias<br />
negativas del tratami<strong>en</strong>to, siempre<br />
considerando <strong>la</strong>s circunstancias personales<br />
y de salud de cada persona de<br />
forma individual.<br />
DE LOS EFECTOS<br />
SECUNDARIOS A LA CIRUGÍA<br />
Afortunadam<strong>en</strong>te cada vez contamos<br />
con más y mejores mecanismos para<br />
contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong> reacción inf<strong>la</strong>matoria que<br />
ocasiona los síntomas de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />
Sin embargo, debemos t<strong>en</strong>er <strong>en</strong><br />
m<strong>en</strong>te que toda terapia conlleva <strong>la</strong><br />
aparición de efectos secundarios, y<br />
que debemos considerar los efectos<br />
del mant<strong>en</strong>imi<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> medicación a<br />
<strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo. Algunos paci<strong>en</strong>tes pres<strong>en</strong>tan<br />
síntomas refractarios al tratami<strong>en</strong>to<br />
medico, o pres<strong>en</strong>tan una dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia<br />
al tratami<strong>en</strong>to con dosis altas de<br />
corticoides para contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
o son refractarios a los mismos. En<br />
niños pued<strong>en</strong> aparecer retrasos <strong>en</strong> el<br />
crecimi<strong>en</strong>to. En cualquier mom<strong>en</strong>to<br />
pued<strong>en</strong> aparecer abscesos abdominales,<br />
que disminuy<strong>en</strong> <strong>la</strong> eficacia de <strong>la</strong><br />
medicación, fístu<strong>la</strong>s o est<strong>en</strong>osis <strong>intestinal</strong>es<br />
que ocasionan síntomas de<br />
obstrucción al tránsito digestivo. En<br />
estas circunstancias <strong>la</strong> ayuda que<br />
puede prestar <strong>la</strong> cirugía es inestimable<br />
y los b<strong>en</strong>eficios son apreciables a corto<br />
p<strong>la</strong>zo. Nuestra int<strong>en</strong>ción siempre es<br />
proporcionar el procedimi<strong>en</strong>to m<strong>en</strong>os<br />
agresivo que permita contro<strong>la</strong>r los síntomas<br />
y tratar <strong>la</strong>s <strong>com</strong>plicaciones de<br />
aquel segm<strong>en</strong>to de intestino que <strong>la</strong><br />
ocasiona, de <strong>la</strong> forma más conservadora<br />
y cuidadosa posible.<br />
CADA VEZ MÁS<br />
PRECISA Y MENOS AGRESIVA<br />
De igual modo que cada día contamos<br />
con medicación más adecuada y selectiva<br />
para aquello que queremos tratar<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Crohn, <strong>la</strong> cirugía<br />
cada vez está más definida, es más<br />
precisa y m<strong>en</strong>os agresiva. En estos<br />
mom<strong>en</strong>tos, <strong>la</strong> cirugía por vía <strong>la</strong>paroscópica<br />
juega un papel importante <strong>en</strong> el<br />
manejo de <strong>la</strong>s <strong>com</strong>plicaciones, y a través<br />
de pequeñas incisiones <strong>en</strong> <strong>la</strong> piel<br />
permite solucionar abscesos localizados,<br />
fístu<strong>la</strong>s abdominales simples,<br />
afectaciones localizadas <strong>en</strong> el ileon<br />
distal o <strong>en</strong> <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> ileocecal. Al reducir<br />
trauma quirúrgico y <strong>la</strong> respuesta<br />
inf<strong>la</strong>matoria que suscita, <strong>la</strong> recuperación<br />
es mucho más rápida, disminuy<strong>en</strong>do<br />
<strong>la</strong> int<strong>en</strong>sidad absoluta del dolor pos-<br />
13
ESPECIALIDAD INVITADA<br />
Cirugía<br />
NÚMERO 4<br />
La cirugía proporciona<br />
un periodo contro<strong>la</strong>do de<br />
<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad duradero<br />
de varios años<br />
toperatorio, permiti<strong>en</strong>do una rápida<br />
recuperación de <strong>la</strong> función <strong>intestinal</strong><br />
normal y acortando el tiempo de ingreso<br />
hospita<strong>la</strong>rio. Si consideramos <strong>la</strong><br />
obstrucción <strong>intestinal</strong> <strong>com</strong>o <strong>la</strong> <strong>com</strong>plicación<br />
que con más frecu<strong>en</strong>cia necesita<br />
cirugía cuando <strong>la</strong> obstrucción es por<br />
fibrosis, <strong>la</strong> <strong>la</strong>paroscopia nos permite<br />
solucionar el problema mediante <strong>la</strong><br />
resección del segm<strong>en</strong>to afectado y <strong>la</strong><br />
unión de los cabos proximal y distal.<br />
Sin embargo cuando <strong>la</strong> obstrucción es<br />
muy localizada, realizamos “estructurop<strong>la</strong>stias”,<br />
“abri<strong>en</strong>do el paso” sin<br />
resecar nada de intestino, es decir<br />
abrimos de forma longitudinal al eje<br />
del intestino <strong>la</strong> zona afectada y <strong>la</strong><br />
cerramos de forma transversal. Con<br />
ello preservamos <strong>la</strong> longitud del intestino<br />
y evitamos <strong>com</strong>plicaciones por<br />
ma<strong>la</strong>bsorción y el desarrollo del síndrome<br />
del intestino corto que es causa<br />
de desnutrición.<br />
Esta t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a limitar <strong>la</strong> magnitud<br />
de <strong>la</strong> cirugía también es aplicable a <strong>la</strong><br />
afectación del colon, de modo que <strong>la</strong><br />
t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia es a realizar resecciones<br />
localizadas restaurando el tránsito<br />
<strong>intestinal</strong>, dejando el desarrollo de<br />
estomas a muy contados casos <strong>en</strong> que<br />
<strong>la</strong> afectación del recto impide o desaconseja<br />
su unión. Incluso <strong>en</strong> casos muy<br />
severos es posible evitar un estoma<br />
hasta <strong>en</strong> el 80% de los paci<strong>en</strong>tes.<br />
LAS MANIFESTACIONES<br />
PERIANALES<br />
Las manifestaciones perianales de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn son muy variadas.<br />
Afectan a <strong>la</strong> piel, al canal anal y al<br />
recto. De todas <strong>la</strong>s manifestaciones,<br />
sin duda alguna, <strong>la</strong> más severa es <strong>la</strong><br />
maceración, dolor y <strong>en</strong>suciami<strong>en</strong>to que<br />
ocasionan los abscesos y fístu<strong>la</strong>s, y<br />
que limitan <strong>en</strong> gran medida el desarrollo<br />
de una vida personal y social d<strong>en</strong>tro<br />
de <strong>la</strong> normalidad. Es <strong>en</strong> estos paci<strong>en</strong>tes<br />
donde <strong>la</strong> cirugía ti<strong>en</strong>e unos resultados<br />
más agradecidos. La pres<strong>en</strong>cia de<br />
colecciones purul<strong>en</strong>tas limita <strong>la</strong> efectividad<br />
del tratami<strong>en</strong>to médico que<br />
hasta ese mom<strong>en</strong>to probablem<strong>en</strong>te<br />
era eficaz, de forma que el dr<strong>en</strong>aje de<br />
un absceso permite volver a una situación<br />
anterior de confortabilidad superando<br />
el dolor, <strong>la</strong>s molestias y limitaciones<br />
que provoca.<br />
Las fístu<strong>la</strong>s son también motivo de<br />
<strong>en</strong>suciami<strong>en</strong>to, dolor, fiebre e incapacidad.<br />
Las fístu<strong>la</strong>s asintomáticas no<br />
necesitan tratami<strong>en</strong>to; cuando son<br />
s<strong>en</strong>cil<strong>la</strong>s se tratan mediante fistulotomía<br />
porque <strong>la</strong> tasa de curación supera<br />
el 70% con bajas <strong>com</strong>plicaciones.<br />
Cuando <strong>la</strong>s fístu<strong>la</strong>s son <strong>com</strong>plejas, el<br />
objetivo es conseguir que no se <strong>com</strong>pliqu<strong>en</strong><br />
con abscesos recurr<strong>en</strong>tes (circunstancia<br />
que aparece <strong>en</strong> un tercio de<br />
los paci<strong>en</strong>tes) y transformar<strong>la</strong>s <strong>en</strong> fístu<strong>la</strong>s<br />
simples con pocos síntomas. Esto<br />
puede conseguirse mediante <strong>la</strong> colocación<br />
de un sedal o setón (un hilo de<br />
seda o una goma anudada por el trayecto<br />
de <strong>la</strong> fístu<strong>la</strong> por los esfínteres del<br />
ano) o bi<strong>en</strong> con cirugía, realizando un<br />
cierre de <strong>la</strong> misma o al m<strong>en</strong>os transformando<br />
<strong>la</strong> fístu<strong>la</strong> <strong>com</strong>pleja <strong>en</strong> simple, lo<br />
cual se puede conseguir <strong>en</strong> más de <strong>la</strong><br />
mitad de los casos.<br />
Aunque es evid<strong>en</strong>te que <strong>la</strong> cirugía es<br />
percibida <strong>com</strong>o una agresión al organismo,<br />
una bu<strong>en</strong>a <strong>com</strong>unicación e<br />
información de lo esperable con el<br />
cirujano proporcionará sin duda alguna<br />
un soporte importante para el paci<strong>en</strong>te<br />
y familiares. La gran mayoría de los<br />
paci<strong>en</strong>tes experim<strong>en</strong>tan un s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to<br />
de bi<strong>en</strong>estar, mejoran <strong>la</strong> ingesta, el<br />
estado nutricional, y requier<strong>en</strong> m<strong>en</strong>os<br />
medicación. Tan sólo hay que elegir<br />
bi<strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to, <strong>la</strong> técnica quirúrgica<br />
y proporcionar seguridad e información<br />
al paci<strong>en</strong>te.<br />
14
NÚMERO 4<br />
At<strong>en</strong>ción Primaria<br />
ESPECIALIDAD INVITADA<br />
Enfermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong>: una visión desde<br />
<strong>la</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria<br />
Dra. Andrea Córdoba EAP Puerta Bonita 1, Área 11 de At<strong>en</strong>ción Primaria de Madrid<br />
E<br />
l primer contacto del médico de<br />
familia con un paci<strong>en</strong>te afectado<br />
de una EII puede surgir de<br />
muchas formas. Habitualm<strong>en</strong>te el<br />
paci<strong>en</strong>te acude a su médico de cabecera<br />
con un “motivo de consulta”: malestar<br />
g<strong>en</strong>eral, dolor abdominal y nauseas de<br />
varios días de duración, o molestias<br />
abdominales y aparición de sangre o<br />
moco <strong>en</strong> <strong>la</strong>s heces durante semanas.<br />
Otras veces el paci<strong>en</strong>te acude remitido<br />
por su mutua <strong>la</strong>boral porque <strong>en</strong> el reconocimi<strong>en</strong>to<br />
médico han <strong>en</strong>contrado una<br />
anemia sin que el afectado/a refiera<br />
molestias importantes. En ocasiones<br />
consultan por dolores articu<strong>la</strong>res, vómitos,<br />
fiebre, etc.<br />
Y ahí empieza nuestro trabajo: averiguar<br />
desde cuándo le pasa, qué otros<br />
síntomas ti<strong>en</strong>e, si ha perdido peso, si hay<br />
un des<strong>en</strong>cad<strong>en</strong>ante c<strong>la</strong>ro de los síntomas,<br />
si hay más afectados <strong>en</strong> <strong>la</strong> familia o<br />
convivi<strong>en</strong>tes… En segundo lugar, hacer<br />
una exploración física pertin<strong>en</strong>te y, si lo<br />
consideramos indicado, pedir análisis u<br />
otras pruebas.<br />
En g<strong>en</strong>eral, ante un paci<strong>en</strong>te grave,<br />
con sospecha de EII, o cuando no t<strong>en</strong>emos<br />
c<strong>la</strong>ro el diagnóstico, lo remitimos al<br />
especialista correspondi<strong>en</strong>te o al hospital<br />
de área para estudio y tratami<strong>en</strong>to. Si<br />
el paci<strong>en</strong>te refiere molestias que no limitan<br />
su vida diaria, el estudio se realiza de<br />
forma ambu<strong>la</strong>toria y vamos pidi<strong>en</strong>do<br />
pruebas de m<strong>en</strong>or a mayor invasividad,<br />
según los resultados. En otras ocasiones<br />
el paci<strong>en</strong>te acude a <strong>la</strong> consulta diagnosticado,<br />
perfectam<strong>en</strong>te informado<br />
sobre su <strong>en</strong>fermedad y tratado de<br />
forma óptima. En esta situación nos limitamos<br />
a seguir <strong>la</strong> evolución, y a facilitar<br />
<strong>la</strong> medicación correspondi<strong>en</strong>te.<br />
En todo caso es trabajo nuestro<br />
asegurarnos de que el paci<strong>en</strong>te conoce<br />
<strong>la</strong> naturaleza de su <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong><br />
dieta y el tratami<strong>en</strong>to que debe mant<strong>en</strong>er<br />
, ac<strong>la</strong>rar <strong>la</strong>s dudas que surjan <strong>en</strong><br />
re<strong>la</strong>ción a otras medicaciones (antibióticos,<br />
antihipert<strong>en</strong>sivos, analgésicos,<br />
anticonceptivos, tratami<strong>en</strong>tos para el<br />
colesterol o el insomnio, productos dietéticos...)<br />
y qué ti<strong>en</strong>e que hacer si aparece<br />
un nuevo brote.<br />
Podemos afirmar que todos los<br />
paci<strong>en</strong>tes que padec<strong>en</strong> una EII acabarán<br />
acudi<strong>en</strong>do <strong>en</strong> algún mom<strong>en</strong>to a su<br />
médico de familia, y dado el número de<br />
afectados que hay <strong>en</strong> <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción españo<strong>la</strong><br />
(actualm<strong>en</strong>te unos 65.000) es<br />
seguro que todos los médicos de familia<br />
ti<strong>en</strong><strong>en</strong> asignado algún paci<strong>en</strong>te aquejado<br />
por esta <strong>en</strong>fermedad.<br />
La re<strong>la</strong>ción médico-paci<strong>en</strong>te <strong>en</strong> At<strong>en</strong>ción<br />
Primaria se caracteriza, <strong>en</strong>tre<br />
otros, por: 1. Accesibilidad: los paci<strong>en</strong>tes<br />
pued<strong>en</strong> v<strong>en</strong>ir a <strong>la</strong> consulta sin mas<br />
trámite que una l<strong>la</strong>mada de teléfono. 2.<br />
Inmediatez: se les ati<strong>en</strong>de de un día<br />
para otro y <strong>en</strong> ocasiones el mismo día<br />
que lo pid<strong>en</strong>. 3. Asist<strong>en</strong>cia multidisciplinar:<br />
estamos <strong>en</strong>tr<strong>en</strong>ados para ori<strong>en</strong>tar<br />
sobre multitud de problemas (digestivos,<br />
infecciosos, traumatológicos, dermatológicos,<br />
etc). 4. Continuidad <strong>en</strong> el<br />
tiempo, a veces casi una vida.<br />
Si a esto añadimos que solemos ser<br />
el médico de toda <strong>la</strong> familia y vamos a<br />
tratar a varias g<strong>en</strong>eraciones de <strong>la</strong><br />
misma, podemos decir que t<strong>en</strong>emos<br />
una situación de privilegio para conocer<br />
no sólo <strong>la</strong> evolución de <strong>la</strong> EII sino<br />
también cómo afecta a <strong>la</strong> calidad de<br />
vida del paci<strong>en</strong>te, a su trabajo, a sus<br />
re<strong>la</strong>ciones familiares, etc.<br />
La capacidad de resolver el problema<br />
o ayudar <strong>en</strong> el diagnóstico va a dep<strong>en</strong>der<br />
de muchos factores, pero hay que añadir<br />
que detrás del médico de familia están<br />
los <strong>com</strong>pañeros del c<strong>en</strong>tro de salud<br />
(otros médicos, <strong>en</strong>fermeros, farmacéuticos<br />
de área , trabajadores sociales) o<br />
<strong>la</strong> consulta a otros especialistas; todos<br />
trabajamos para conseguir <strong>la</strong> mejor evolución<br />
del paci<strong>en</strong>te con el m<strong>en</strong>or coste<br />
personal, emocional, económico, de<br />
tiempo de trabajo y ocio posibles.<br />
15
PSICOLOGÍA<br />
Preocupaciones<br />
NÚMERO 4<br />
El riesgo<br />
de vigi<strong>la</strong>rse <strong>en</strong> exceso<br />
El<strong>en</strong>a González Álvarez<br />
Psicóloga · Gabinete Anima www.animasalud.<strong>com</strong> · el<strong>en</strong>a@animasalud.<strong>com</strong><br />
C<br />
uando algui<strong>en</strong> sufre una <strong>en</strong>fermedad<br />
física ti<strong>en</strong>e que readaptar<br />
algunos elem<strong>en</strong>tos de su<br />
estilo de vida. Pero nos deberíamos preguntar:¿cuántas<br />
cosas de <strong>la</strong>s que ahora<br />
hago o dejo de hacer están re<strong>la</strong>cionadas<br />
con mi <strong>en</strong>fermedad? En ocasiones somos<br />
nosotros mismos qui<strong>en</strong>es llegamos a<br />
limitarnos con una actitud equivocada.<br />
Es importante estar bi<strong>en</strong> informado<br />
sobre nuestra <strong>en</strong>fermedad: cuál es <strong>la</strong> alim<strong>en</strong>tación<br />
re<strong>com</strong><strong>en</strong>dada, qué ejercicio<br />
físico debería hacer y es el más indicado,<br />
qué nuevos hábitos debo adquirir para<br />
ayudar a contro<strong>la</strong>r mi <strong>en</strong>fermedad o s<strong>en</strong>tirme<br />
mejor, etc. Y, sobre todo, es fundam<strong>en</strong>tal<br />
poner <strong>en</strong> práctica nuevos propósitos<br />
y cambios de rutinas.<br />
Conoce tu <strong>en</strong>fermedad y descubre<br />
qué signos te indican que vas a <strong>en</strong>trar <strong>en</strong><br />
un nuevo brote, qué síntomas ti<strong>en</strong>e, qué<br />
hacer ante ellos. La información te ayudará<br />
a prev<strong>en</strong>ir o amortiguar <strong>la</strong>s fases.<br />
Pero, at<strong>en</strong>ción, no debes obsesionarte<br />
<strong>en</strong> esa búsqueda ni permanecer totalm<strong>en</strong>te<br />
c<strong>en</strong>trado <strong>en</strong> observarte. Si te conviertes<br />
<strong>en</strong> hipervigi<strong>la</strong>nte, puedes también<br />
limitarte.<br />
EXCESO DE VIGILANCIA<br />
Si continuam<strong>en</strong>te estás fijándote <strong>en</strong><br />
cómo te si<strong>en</strong>tes, <strong>en</strong> si te duele <strong>la</strong> cabeza<br />
o <strong>la</strong> uña del dedo gordo del pie, vas a terminar<br />
exagerando. Puedes pasar del<br />
Si te tratas a ti mismo<br />
<strong>com</strong>o a un débil,<br />
puedes llegar a debilitarte<br />
todavía más<br />
extremo de no ocuparte de ti <strong>en</strong> absoluto<br />
a ocuparte <strong>en</strong> exceso. Y ambos extremos<br />
son negativos. Es cierto que al principio<br />
surge el miedo, y es el miedo el que te<br />
hace estar tan p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>te, pero ser<br />
apr<strong>en</strong>sivo no siempre reduce <strong>la</strong>s posibilidades<br />
de que suceda lo que temes. Lo<br />
que es seguro es que de ese modo vivirás<br />
con más angustia y dejarás de hacer<br />
muchas cosas.<br />
Tú sigues si<strong>en</strong>do el mismo. Puedes<br />
hacer muchas cosas <strong>en</strong> tu vida. No dejes<br />
de hacer nada que no sea contraindicado<br />
con tu <strong>en</strong>fermedad. Puedes seguir sali<strong>en</strong>do<br />
a <strong>la</strong> calle, t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do amigos, trabajar,<br />
hacer tareas <strong>en</strong> casa… En algunos<br />
mom<strong>en</strong>tos podrás hacer deporte y viajar.<br />
No te conviertas <strong>en</strong> una persona débil y te<br />
metas <strong>en</strong> una burbuja. Podrás t<strong>en</strong>er tus<br />
limitaciones reales, pero no <strong>la</strong>s hagas<br />
mayores o más numerosas.<br />
Conocí a una persona que padecía una<br />
<strong>en</strong>fermedad física crónica importante<br />
que no hacía más que mirarse y mirarse.<br />
Un día, empezó a ir a yoga. El primer día<br />
muy motivada. Despacito, haci<strong>en</strong>do sus<br />
ejercicios suavem<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> su nivel. Al día<br />
sigui<strong>en</strong>te, se quejaba de que le dolía <strong>la</strong><br />
espalda. No se había lesionado, simplem<strong>en</strong>te<br />
estaba <strong>en</strong> baja forma y llegaron <strong>la</strong>s<br />
agujetas. Le duraron una semana, <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
que no dejó de quejarse e incluso un día<br />
dejó de ir a trabajar por ello. Pero lo peor<br />
no fue eso, lo peor fue que dejó de ir a<br />
c<strong>la</strong>se de yoga. ¿Cómo se ve desde fuera?<br />
Esta persona está totalm<strong>en</strong>te mediatizada<br />
por su <strong>en</strong>fermedad. Cualquier otra<br />
persona que empieza a hacer deporte y el<br />
primer día ti<strong>en</strong>e agujetas, sigue haci<strong>en</strong>do<br />
su vida normal y sigue practicando su<br />
deporte. Es más, probablem<strong>en</strong>te esa persona<br />
interprete <strong>la</strong>s agujetas positivam<strong>en</strong>te<br />
p<strong>en</strong>sando que ha trabajado mucho y ya<br />
está <strong>en</strong> camino de ponerse <strong>en</strong> forma.<br />
¿Por qué una persona con una <strong>en</strong>fermedad<br />
física ti<strong>en</strong>e que p<strong>en</strong>sar y obrar<br />
difer<strong>en</strong>te? No ti<strong>en</strong>e, pero lo puede hacer.<br />
¿Tú también lo estás haci<strong>en</strong>do? Te tratas<br />
a ti mismo por debajo de tus posibilidades.<br />
Si obras así, no sólo te tratas <strong>com</strong>o a<br />
un débil, sino que te haces más débil.<br />
Ante <strong>la</strong>s dificultades hay que crecerse,<br />
t<strong>en</strong>gas una <strong>en</strong>fermedad o no.<br />
Int<strong>en</strong>ta verte desde fuera. Int<strong>en</strong>ta<br />
salir de tí mismo y ver cómo estás vivi<strong>en</strong>do.<br />
Si fueras otro, qué p<strong>en</strong>sarías, qué<br />
harías. Sal fuera de ti para lograr verte<br />
con mayor objetividad. Y sobre todo,<br />
sigue ade<strong>la</strong>nte esforzándote y vivi<strong>en</strong>do<br />
pl<strong>en</strong>am<strong>en</strong>te.<br />
16
NÚMERO 4<br />
Preguntas p<strong>la</strong>nteadas por paci<strong>en</strong>tes de ACCU<br />
ASESORÍA JURÍDICA<br />
P<strong>en</strong>siones, incapacidad<br />
perman<strong>en</strong>te...<br />
Ana Aparicio M<strong>en</strong>éndez Asesora Jurídica<br />
T<br />
<strong>en</strong>go una minusvalía del 33%,<br />
¿a qué p<strong>en</strong>sión y otras<br />
ayudas t<strong>en</strong>go derecho?<br />
Soy Socia de ACCU desde hace más de<br />
10 años, t<strong>en</strong>go 24 años, una minusvalía del<br />
33%, vivo de alquiler (450 euros m<strong>en</strong>suales<br />
pagados por mis padres) <strong>en</strong> una ciudad<br />
difer<strong>en</strong>te a <strong>la</strong> que vive mi familia, no t<strong>en</strong>go<br />
trabajo actualm<strong>en</strong>te y el año pasado percibí<br />
m<strong>en</strong>os de 10.000 euros. ¿T<strong>en</strong>go derecho<br />
a una p<strong>en</strong>sión u otras ayudas?<br />
– La p<strong>en</strong>sión no contributiva de invalidez<br />
exige t<strong>en</strong>er <strong>com</strong>o mínimo un 65% de<br />
minusvalía, que <strong>la</strong> persona que formu<strong>la</strong> <strong>la</strong><br />
pregunta no ti<strong>en</strong>e. Además ésta percibe<br />
unas r<strong>en</strong>tas de 10.000 euros anuales, que<br />
son superiores <strong>en</strong> cómputo anual para<br />
2008 a lo que establece <strong>la</strong> ley: 4.598,16<br />
anuales. Si bi<strong>en</strong> previsiblem<strong>en</strong>te ese año<br />
no t<strong>en</strong>ga ingresos.<br />
Los requisitos para t<strong>en</strong>er derecho a <strong>la</strong><br />
p<strong>en</strong>sión no contributiva son los sigui<strong>en</strong>tes:<br />
T<strong>en</strong>er 18 ó más años y m<strong>en</strong>os de 65.<br />
Residir <strong>en</strong> territorio español y haberlo<br />
hecho durante un período de cinco años,<br />
de los cuales dos han de ser consecutivos<br />
e inmediatam<strong>en</strong>te anteriores a <strong>la</strong> fecha de<br />
<strong>la</strong> solicitud. T<strong>en</strong>er un grado de minusvalía<br />
igual o superior al 65%.<br />
Podría solicitar p<strong>en</strong>sión contributiva,<br />
pero <strong>en</strong> ese caso <strong>la</strong> persona debería haber<br />
cotizado los años que <strong>la</strong> ley exige para ello<br />
y pres<strong>en</strong>tar otros requisitos de reducciones<br />
anatómicas o funcionales graves. El<br />
período de cotización exigido varía <strong>en</strong> función<br />
de <strong>la</strong> edad del interesado.<br />
Podría acogerse también a ayudas individualizadas<br />
para personas con discapacidad.<br />
Se otorgan por <strong>la</strong>s <strong>com</strong>unidades<br />
autónomas, salvo <strong>en</strong> el caso de Ceuta y<br />
Melil<strong>la</strong> que se otorgan por el IMSERSO. En<br />
<strong>la</strong>s difer<strong>en</strong>tes <strong>com</strong>unidades autónomas<br />
pued<strong>en</strong> variar <strong>la</strong>s ayudas individuales <strong>en</strong><br />
cuanto a cont<strong>en</strong>ido y cuantía. También t<strong>en</strong>drá<br />
derecho a todas <strong>la</strong>s v<strong>en</strong>tajas que le<br />
otorga el certificado de minusvalía, <strong>com</strong>o<br />
descu<strong>en</strong>tos <strong>en</strong> transportes, etc.<br />
– ¿Podría conseguir una incapacidad<br />
perman<strong>en</strong>te?<br />
Después de muchos tratami<strong>en</strong>tos que<br />
no han funcionado, t<strong>en</strong>go una media de 10<br />
deposiciones diarias y pérdida de peso,<br />
etc.. Llevo 4 años <strong>en</strong> esta situación y me<br />
han re<strong>com</strong><strong>en</strong>dado que me quede <strong>en</strong> casa,<br />
pues para ir a trabajar sólo puedo hacer<br />
una <strong>com</strong>ida cada 24 horas aproximadam<strong>en</strong>te.<br />
Estoy de baja y <strong>la</strong> s<strong>en</strong>t<strong>en</strong>cia dice<br />
que siga así y con el tratami<strong>en</strong>to. Los<br />
médicos coincid<strong>en</strong> <strong>en</strong> que <strong>la</strong> tardanza <strong>en</strong> el<br />
diagnóstico y los males causados por los<br />
medicam<strong>en</strong>tos me han dejado un intestino<br />
prácticam<strong>en</strong>te irrecuperable, con el plexo<br />
<strong>intestinal</strong> totalm<strong>en</strong>te afectado. ¿Podría<br />
conseguir <strong>la</strong> incapacidad perman<strong>en</strong>te?<br />
– Si los médicos consideran que <strong>la</strong> persona<br />
puede seguir de baja, ya que <strong>la</strong> situación<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> que se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra es irreversible,<br />
<strong>en</strong> ese caso si su situación de baja (incapacidad<br />
temporal) persiste al cabo de 18<br />
meses podría pasar por el equipo de valoración<br />
de incapacidades. En ningún caso,<br />
podrá rebasar los 30 meses sigui<strong>en</strong>tes a<br />
<strong>la</strong> fecha <strong>en</strong> que se haya iniciado <strong>la</strong> incapacidad<br />
temporal (IT).<br />
Si <strong>la</strong> persona está <strong>en</strong> una situación de<br />
incapacidad temporal deberá esperar a<br />
que se produzca el alta médica por agotami<strong>en</strong>to<br />
de <strong>la</strong> IT. En ese caso <strong>la</strong> inspección<br />
sanitaria del servicio público formu<strong>la</strong> <strong>la</strong><br />
correspondi<strong>en</strong>te alta médica por curación<br />
o alta médica por agotami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> IT.<br />
Si exist<strong>en</strong> secue<strong>la</strong>s o reducciones anatómicas<br />
o funcionales graves del trabajador,<br />
de <strong>la</strong>s que se deduzca <strong>la</strong> posible exist<strong>en</strong>cia<br />
de una incapacidad perman<strong>en</strong>te, o<br />
una <strong>la</strong> necesidad de continuar con el tratami<strong>en</strong>to<br />
médico que se le hubiese prescrito<br />
<strong>en</strong> ese caso se pasará al procedimi<strong>en</strong>to de<br />
solicitud de <strong>la</strong> incapacidad perman<strong>en</strong>te.<br />
El equipo de valoración posteriorm<strong>en</strong>te<br />
lo que va a hacer es examinar <strong>la</strong> incapacidad<br />
de <strong>la</strong> persona afectada y <strong>en</strong>viar<br />
al INSS los datos <strong>en</strong> un dictam<strong>en</strong> propuesta.<br />
Si usted ha pres<strong>en</strong>tado docum<strong>en</strong>tación<br />
para que le valor<strong>en</strong> ya <strong>la</strong> incapacidad<br />
perman<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> ese caso sería<br />
conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te que esperase a <strong>la</strong> resolución<br />
de <strong>la</strong> misma.<br />
Más información: Modelo de solicitud<br />
de incapacidad perman<strong>en</strong>te:<br />
http://www.segsocial.es/stpri00/grou<br />
ps/public/docum<strong>en</strong>ts/binario/34891.pdf<br />
17
PREGUNTAS<br />
NÚMERO 4<br />
PREGUNTAS<br />
DE LOS PACIENTES<br />
Escríbanos a epica@ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong> para sugerir temas y realizar preguntas<br />
1<br />
¿En qué casos está<br />
indicada <strong>la</strong> cirugía <strong>en</strong><br />
colitis ulcerosa y cuáles<br />
son los resultados?<br />
En <strong>la</strong> colitis ulcerosa a pesar de los<br />
importantes avances <strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to<br />
médico para el control de <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad, un 35% requerirán cirugía<br />
<strong>en</strong> algún mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong> su vida. Las<br />
indicaciones son:<br />
■ Brote agudo grave (colitis fulminante)<br />
sin respuesta a dosis máximas<br />
de tratami<strong>en</strong>to médico.<br />
■ Megacolon tóxico.<br />
■ Hemorragia masiva.<br />
■ Perforación colónica.<br />
■ Brote de actividad persist<strong>en</strong>te o corticodep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>te<br />
sin respuesta a tratami<strong>en</strong>to<br />
inmunomodu<strong>la</strong>dor.<br />
■ Aparición de efectos secundarios<br />
con <strong>la</strong> medicación.<br />
■ Est<strong>en</strong>osis colónica.<br />
■ Manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es<br />
severas que no respondan a tratami<strong>en</strong>to<br />
habitual.<br />
■ Aparición de neop<strong>la</strong>sia de colon, disp<strong>la</strong>sia<br />
de alto grado o DALM (lesiónmasa<br />
macroscópica asociada a disp<strong>la</strong>sia).<br />
Decidir cuándo,es una de <strong>la</strong>s preguntas<br />
que nos p<strong>la</strong>ntea más dudas,<br />
deberemos sopesar los riesgos/b<strong>en</strong>eficios<br />
para su indicación <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to<br />
óptimo. En <strong>la</strong> colitis ulcerosa <strong>la</strong> proctocolectomía<br />
total e ileostomía cura <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad, pero ti<strong>en</strong>e escasa aceptación<br />
por los paci<strong>en</strong>tes, por el estoma<br />
perman<strong>en</strong>te, con los problemas, principalm<strong>en</strong>te<br />
sociales que ello p<strong>la</strong>ntea; por<br />
lo que se han desarrol<strong>la</strong>do técnicas<br />
restauradoras <strong>com</strong>o <strong>la</strong> coloproctectomía<br />
con reservorio ileoanal. La técnica<br />
quirúrgica empleada dep<strong>en</strong>derá de <strong>la</strong><br />
edad, <strong>la</strong> ext<strong>en</strong>sión de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong><br />
situación clínica y anatómica del<br />
paci<strong>en</strong>te, si existe afectación rectal, y<br />
de <strong>la</strong> integridad del esfínter anal.<br />
Conclusiones: el paci<strong>en</strong>te debe recibir<br />
una información detal<strong>la</strong>da y <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sible<br />
sobre los riegos y b<strong>en</strong>eficios<br />
de <strong>la</strong>s distintas opciones y, <strong>en</strong> función<br />
de su edad, situación clínica, expectativas<br />
familiares y sociales tomará una<br />
decisión conjunta con su gastro<strong>en</strong>terólogo<br />
y su cirujano sobre cuál es <strong>la</strong><br />
mejor opción y el mom<strong>en</strong>to más idóneo.<br />
2<br />
¿En qué consiste <strong>la</strong><br />
granulocitoaféresis y<br />
cuándo se utiliza?<br />
Las lesiones que aparec<strong>en</strong> <strong>en</strong> el<br />
intestino afecto por <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong> se deb<strong>en</strong> a<br />
<strong>la</strong> liberación local de grandes cantidades<br />
de sustancias o mediadores de<br />
<strong>la</strong> inf<strong>la</strong>mación, producidos in situ por<br />
los leucocitos. Por ello, <strong>la</strong> mayoría de<br />
alternativas terapéuticas <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong> se<br />
basan <strong>en</strong> el uso de medicam<strong>en</strong>tos que<br />
bloquean <strong>la</strong> síntesis o <strong>la</strong> liberación de<br />
dichos mediadores. Esta estrategia<br />
se ha demostrado eficaz, pero no<br />
ex<strong>en</strong>ta de efectos adversos, <strong>com</strong>o<br />
podrían ser <strong>la</strong> osteoporosis por corticoides<br />
o <strong>la</strong> depresión medu<strong>la</strong>r por<br />
azatioprina. Por dicho motivo, se<br />
sigu<strong>en</strong> buscando otras alternativas<br />
terapéuticas.<br />
Una estrategia alternativa consiste<br />
<strong>en</strong> filtrar o depurar de <strong>la</strong> sangre<br />
los leucocitos que produc<strong>en</strong> <strong>la</strong>s sustancias<br />
inf<strong>la</strong>matorias, técnica d<strong>en</strong>ominada<br />
de aféresis. La aféresis consiste<br />
<strong>en</strong> hacer pasar <strong>la</strong> sangre por un<br />
filtro que se <strong>en</strong>carga de ret<strong>en</strong>er y<br />
extraer de <strong>la</strong> sangre los leucocitos<br />
activados, lo que consigue disminuir<br />
<strong>la</strong> conc<strong>en</strong>tración de sustancias inf<strong>la</strong>matorias<br />
y mejorar <strong>la</strong> inf<strong>la</strong>mación<br />
<strong>intestinal</strong>. En función de lo selectiva<br />
que sea esta filtración, exist<strong>en</strong> difer<strong>en</strong>tes<br />
tipos de aféresis: “leucocitoaféresis”<br />
<strong>en</strong> caso de extracción no<br />
selectiva de leucocitos, “linfocitoaféresis”<br />
<strong>en</strong> caso de extracción selectiva<br />
de linfocitos y “granulocitoaféresis”<br />
<strong>en</strong> caso de extracción selectiva<br />
de granulocitos y macrófagos.<br />
Para realizar <strong>la</strong> granulocitoaféresis<br />
se hace circu<strong>la</strong>r <strong>la</strong> sangre mediante<br />
una “bomba”, parecida a <strong>la</strong>s que se<br />
utilizan <strong>en</strong> hemodiálisis, a través de<br />
unas columnas de filtrado que conti<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
unas pequeñas esferas de<br />
diacetato de celulosa de 2 mm de<br />
diámetro. Los granulocitos <strong>en</strong> contacto<br />
con dichas esferas se activan y<br />
quedan atrapados. Por ello, el número<br />
de granulocitos que hay <strong>en</strong> <strong>la</strong> sangre<br />
después de ser filtrada es m<strong>en</strong>or<br />
que el que había <strong>en</strong> <strong>la</strong> sangre antes<br />
de <strong>la</strong> aféresis.<br />
18
NÚMERO 4<br />
PREGUNTAS<br />
1 Dras. Belén Maldonado Pérez y Luisa Castro Laria. Hospital Universitario Virg<strong>en</strong> Macar<strong>en</strong>a. Sevil<strong>la</strong><br />
2 Dr. Francesc Casel<strong>la</strong>s, Unitat d'At<strong>en</strong>ció Crohn-Colitis, Hospital Universitari Vall d'Hebron. Barcelona<br />
3 Dr. Luis M<strong>en</strong>chén Viso. Sección de Gastro<strong>en</strong>terología, Servicio de Aparato Digestivo<br />
Hospital G<strong>en</strong>eral Universitario Gregorio Marañón. Madrid<br />
4 Dres. Juan Clof<strong>en</strong>t,Vic<strong>en</strong>t Hernández. Hospital Meixoeiro<br />
Complejo Hospita<strong>la</strong>rio Universitario de Vigo (CHUVI)<br />
La granulocitoaféresis se ha utilizado<br />
<strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>, especialm<strong>en</strong>te<br />
de <strong>la</strong> colitis ulcerosa que no<br />
responde al tratami<strong>en</strong>to conv<strong>en</strong>cional.<br />
La pauta de tratami<strong>en</strong>to con granulocitoaféresis<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa<br />
incluye cinco sesiones de aféresis de<br />
una hora de duración con una periodicidad<br />
semanal. Se ha sugerido <strong>la</strong><br />
posibilidad de aum<strong>en</strong>tar el número de<br />
sesiones de granulocitoaféresis<br />
hasta diez, aunque <strong>la</strong> evid<strong>en</strong>cia de<br />
que el aum<strong>en</strong>to del número de sesiones<br />
mejore <strong>la</strong> eficacia del procedimi<strong>en</strong>to<br />
está controvertida. La granulocitoaféresis<br />
es un tratami<strong>en</strong>to<br />
seguro, <strong>en</strong> el que los pot<strong>en</strong>ciales<br />
efectos adversos se re<strong>la</strong>cionan más<br />
con <strong>la</strong> necesidad de cateterizar v<strong>en</strong>as<br />
de gran calibre, para conseguir el<br />
flujo de sangre sufici<strong>en</strong>te, que con el<br />
efecto sobre los granulocitos.<br />
La granulocitoaféresis es una técnica<br />
eficaz <strong>en</strong> el control de los brotes de colitis<br />
ulcerosa. Aproximadam<strong>en</strong>te tres<br />
cuartas partes de los paci<strong>en</strong>tes con brotes<br />
de colitis respond<strong>en</strong> al tratami<strong>en</strong>to.<br />
Sin embargo, debido a <strong>la</strong> <strong>com</strong>plejidad y<br />
coste que repres<strong>en</strong>ta <strong>la</strong> granulocitoaféresis,<br />
suele reservarse <strong>com</strong>o tratami<strong>en</strong>to<br />
de segunda línea cuando fal<strong>la</strong> el tratami<strong>en</strong>to<br />
conv<strong>en</strong>cional con corticoides. En<br />
esta situación de falta de respuesta al<br />
tratami<strong>en</strong>to conv<strong>en</strong>cional <strong>la</strong> eficacia de<br />
<strong>la</strong> granulocitoaféresis es también satisfactoria<br />
ya que se consigue inducir <strong>la</strong><br />
remisión de <strong>la</strong> colitis <strong>en</strong> alrededor del 60<br />
% de los casos.<br />
3<br />
¿Qué importancia<br />
ti<strong>en</strong>e el consejo g<strong>en</strong>ético<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>?<br />
La relevancia del factor g<strong>en</strong>ético <strong>en</strong> el<br />
desarrollo de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />
<strong>intestinal</strong> (EII) se puso de manifiesto<br />
a raíz de <strong>la</strong> publicación <strong>en</strong> <strong>la</strong> segunda<br />
década del siglo XX de numerosos estudios<br />
epidemiológicos <strong>en</strong> los que se<br />
demostró una cierta agregación familiar -<br />
más notable <strong>en</strong> familiares de primer<br />
grado y de forma especial <strong>en</strong> gemelostanto<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Crohn (EC)<br />
<strong>com</strong>o <strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa (CU). En los<br />
últimos años se ha profundizado <strong>en</strong> el<br />
conocimi<strong>en</strong>to de los determinantes de<br />
esta asociación, habiéndose descrito una<br />
variedad de g<strong>en</strong>es que condicionan susceptibilidad<br />
al desarrollo de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad,<br />
g<strong>en</strong>es que condicionan <strong>la</strong>s características<br />
clínicas de <strong>la</strong> misma, y g<strong>en</strong>es que<br />
condicionan <strong>la</strong> respuesta a determinados<br />
tratami<strong>en</strong>tos. Todo ello ha contribuido de<br />
forma notable a nuestra <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sión de<br />
<strong>la</strong> etiopatog<strong>en</strong>ia de estas <strong>en</strong>tidades y por<br />
tanto al avance <strong>en</strong> el manejo individualizado<br />
de los paci<strong>en</strong>tes. No obstante el conocimi<strong>en</strong>to<br />
de los determinantes g<strong>en</strong>éticos<br />
de <strong>la</strong> EII dista mucho de ser <strong>com</strong>pleto.<br />
La EII muestra un patrón <strong>com</strong>plejo de<br />
her<strong>en</strong>cia poligénica -determinada por <strong>la</strong><br />
aparición de mutaciones o variantes alélicas<br />
<strong>en</strong> varios g<strong>en</strong>es- que no se ajusta a<br />
<strong>la</strong>s leyes de M<strong>en</strong>del, y por lo tanto más<br />
<strong>com</strong>pleja a <strong>la</strong> hora de predecir el riesgo<br />
de su aparición <strong>en</strong> <strong>la</strong> desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. No<br />
existe un g<strong>en</strong> necesario y sufici<strong>en</strong>te para<br />
el desarrollo de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y los factores<br />
medioambi<strong>en</strong>tales son fundam<strong>en</strong>tales<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> génesis de <strong>la</strong> misma: así, <strong>la</strong><br />
concordancia <strong>en</strong> gemelos monocigotos<br />
dista mucho del 100%. No obstante <strong>la</strong> historia<br />
familiar constituye el principal factor<br />
de riesgo para padecer tanto EC <strong>com</strong>o CU,<br />
19
PREGUNTAS<br />
NÚMERO 4<br />
PREGUNTAS<br />
DE LOS PACIENTES<br />
y por tanto debe advertirse a los paci<strong>en</strong>tes<br />
con EII que existe un mayor riesgo de<br />
desarrol<strong>la</strong>r EII <strong>en</strong> su desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. Así,<br />
el riesgo de t<strong>en</strong>er un hijo con EII <strong>en</strong> el<br />
caso de que se padezca EC se estima <strong>en</strong><br />
torno a un 5%; <strong>en</strong> el caso de <strong>la</strong> CU, este<br />
riesgo es m<strong>en</strong>or del 2%. Pero si ambos<br />
prog<strong>en</strong>itores padec<strong>en</strong> EII el riesgo <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia alcanza hasta el 30%.<br />
Por lo tanto podemos considerar <strong>la</strong> EII<br />
<strong>com</strong>o un grupo de <strong>en</strong>fermedades de gran<br />
heterog<strong>en</strong>eidad, y por tanto <strong>com</strong>plejidad,<br />
desde el punto de vista g<strong>en</strong>ético; a día de<br />
hoy no puede asegurarse que un individuo<br />
que posea <strong>en</strong> su carga g<strong>en</strong>ética cualquiera<br />
de los g<strong>en</strong>es de susceptibilidad a<br />
<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad vaya a padecer<strong>la</strong>, aunque<br />
t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta los datos epidemiológicos<br />
de que disponemos, debemos<br />
advertir a los futuros padres del increm<strong>en</strong>to<br />
de riesgo de aparición de EII <strong>en</strong> su<br />
desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia.<br />
4¿ Que b<strong>en</strong>eficios<br />
ti<strong>en</strong>e el tabaco <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
colitis ulcerosa?<br />
En <strong>la</strong> actualidad no sabemos con<br />
exactitud <strong>la</strong>s causas que produc<strong>en</strong><br />
<strong>la</strong> colitis ulcerosa y <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
de Crohn, aunque sin duda están<br />
condicionadas por factores g<strong>en</strong>éticos<br />
y ambi<strong>en</strong>tales. El factor ambi<strong>en</strong>tal<br />
mejor conocido es el tabaco, con<br />
efectos l<strong>la</strong>mativam<strong>en</strong>te contrapuestos<br />
<strong>en</strong>tre ambas <strong>en</strong>fermedades.<br />
A difer<strong>en</strong>cia de lo que ocurre <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />
<strong>en</strong>fermedad de Crohn, el tabaco<br />
ejerce <strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa un efecto<br />
clínico que d<strong>en</strong>ominamos “protector”.<br />
Conocemos que <strong>la</strong>s personas<br />
que fuman activam<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong><strong>en</strong> aproximadam<strong>en</strong>te<br />
<strong>la</strong> mitad de posibilidades<br />
de desarrol<strong>la</strong>r<strong>la</strong> al <strong>com</strong>parar<strong>la</strong>s<br />
con <strong>la</strong>s no fumadoras; por ello, se<br />
diagnostica con mayor frecu<strong>en</strong>cia <strong>en</strong><br />
personas no fumadoras o ex fumadoras.<br />
Este efecto “protector” también<br />
incide <strong>en</strong> el pronóstico o <strong>la</strong> evolución<br />
clínica de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Así, cuando<br />
<strong>la</strong> colitis ulcerosa se desarrol<strong>la</strong><br />
<strong>en</strong> un fumador, g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong>e<br />
un curso más leve y se asocia a<br />
m<strong>en</strong>ores manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es.<br />
También se ha observado<br />
que el cese del hábito de fumar<br />
increm<strong>en</strong>ta el riesgo de t<strong>en</strong>er una<br />
<strong>en</strong>fermedad activa.<br />
Sin embargo, hay que ser muy cuidadoso<br />
a <strong>la</strong> hora de interpretar<br />
estos datos. Es de todos conocido<br />
que el hábito de fumar es el orig<strong>en</strong><br />
directo o indirecto de un sin número<br />
de <strong>en</strong>fermedades de orig<strong>en</strong> cardiovascu<strong>la</strong>r,<br />
respiratorio o neoplásico,<br />
que no sólo merman a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo <strong>la</strong><br />
calidad de vida de <strong>la</strong>s personas sino<br />
que también ocasionan una disminución<br />
de su esperanza de vida. De<br />
este modo, ningún efecto pot<strong>en</strong>cialm<strong>en</strong>te<br />
b<strong>en</strong>eficioso <strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa<br />
puede <strong>com</strong>p<strong>en</strong>sar el perjuicio<br />
que ocasiona. En este contexto es<br />
obvio que <strong>la</strong> re<strong>com</strong><strong>en</strong>dación de no<br />
iniciar su consumo o de abandonar<br />
este hábito es universal y aplicable<br />
<strong>en</strong> todas <strong>la</strong>s circunstancias al hab<strong>la</strong>r<br />
de salud y <strong>en</strong>fermedad.<br />
Fe de erratas<br />
En el número anterior de Épica EII <strong>la</strong> autoría correcta de <strong>la</strong>s preguntas es <strong>la</strong> sigui<strong>en</strong>te:<br />
¿Qué riesgos t<strong>en</strong>go de desarrol<strong>la</strong>r un cáncer de colon si t<strong>en</strong>go una colitis ulcerosa?<br />
Dres. Susana Seijo Ríos, Manuel Barreiro,Aurelio Lor<strong>en</strong>zo. Servicio de Aparato<br />
Digestivo. Hospital Clínico Universitario. Santiago de Composte<strong>la</strong><br />
¿Qué puedo hacer si me han puesto un setón perianal?<br />
Dra.Natalia López Pa<strong>la</strong>cios.Unidad de Enfermedad Inf<strong>la</strong>matoria Intestinal. Hospital<br />
Clínico San Carlos de Madrid.<br />
¿Qué pruebas alternativas a <strong>la</strong> <strong>en</strong>doscopia permit<strong>en</strong> explorar el intestino?<br />
Dr. Francesc Casel<strong>la</strong>s. Unitat d'At<strong>en</strong>ció Crohn-Colitis, Hospital Universitari Vall<br />
d'Hebron. Barcelona.<br />
¿Se debe erradicar <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia de Helicobacter pylori cuando se descubre <strong>en</strong><br />
el estómago?<br />
Dr. Fernando Bermejo San José. Servicio de Digestivo. Hospital Universitario de<br />
Fu<strong>en</strong><strong>la</strong>brada.<br />
20
NÚMERO 4<br />
Las bu<strong>en</strong>as posturas<br />
OCIO<br />
OCIO<br />
Por Carlos Belisario<br />
Técnica Alexander:<br />
el bu<strong>en</strong> uso del cuerpo<br />
U<br />
na utilización no natural de<br />
nuestro cuerpo, <strong>la</strong>s ma<strong>la</strong>s<br />
posturas por hábitos, t<strong>en</strong>siones<br />
o estrés, provocan desequilibrios<br />
<strong>en</strong> nuestro organismo que responde<br />
con dolores muscu<strong>la</strong>res, de cabeza,<br />
fatiga, dificultades para moverse, problemas<br />
circu<strong>la</strong>torios, respiratorios…<br />
La técnica Alexander -no es yoga,<br />
“Pi<strong>la</strong>tes” ni Tai-Chi o simi<strong>la</strong>r- es un<br />
método práctico que ayuda a mejorar<br />
el "uso que hacemos de nosotros mismos"<br />
<strong>en</strong> cualquier actividad diaria,<br />
para conseguir más coordinación y fluidez<br />
<strong>en</strong> los movimi<strong>en</strong>tos, <strong>en</strong> <strong>la</strong> respiración<br />
y un mayor equilibrio.<br />
Es utilizada no so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te para ayudar<br />
a resolver problemas físicos, además de<br />
los problemas de espalda, tartamudez,<br />
afonía, problemas respiratorios, también<br />
<strong>en</strong> escue<strong>la</strong>s de arte dramático, pres<strong>en</strong>tadores,<br />
para hab<strong>la</strong>r <strong>en</strong> público… En Gran<br />
Bretaña es muy utilizada para corregir<br />
problemas de voz, de espalda y está<br />
cubierta por el sistema sanitario.<br />
Al principio se necesita <strong>la</strong> ayuda de<br />
un experto, para guiar al alumno a realizar<br />
los movimi<strong>en</strong>tos de forma más<br />
natural, adquirir una nueva y fiable<br />
conci<strong>en</strong>cia del mecanismo de su cuerpo<br />
y poder aplicarlo a actividades diarias<br />
tan habituales <strong>com</strong>o s<strong>en</strong>tarse,<br />
levantarse, dormir, recoger y cargar<br />
objetos, caminar…<br />
Alexander observó que si <strong>la</strong> cabeza y<br />
el cuello se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran correctam<strong>en</strong>te<br />
alineados con <strong>la</strong> espalda, todo el cuerpo<br />
se re<strong>la</strong>ja y <strong>la</strong> postura es natural.<br />
Solo hay que fijarse <strong>en</strong> otros mamíferos,<br />
los felinos caminan con suavidad,<br />
<strong>com</strong>o si no les costase trabajo, al igual<br />
que los monos cuando se desp<strong>la</strong>zan<br />
por los árboles, incluso los niños cuando<br />
gatean, <strong>en</strong> cambio los adultos<br />
humanos vamos <strong>com</strong>o forzados, t<strong>en</strong>sos.<br />
Una de sus frases preferidas era:<br />
"Si se deja de hacer lo incorrecto, lo<br />
correcto surge por sí mismo."<br />
Alexander decía que <strong>la</strong> cabeza debe<br />
dirigirse hacia arriba y hacia de<strong>la</strong>nte y<br />
una vez que está alineada de forma<br />
adecuada, el resto del cuerpo <strong>la</strong> sigue.<br />
FREDERICK ALEXANDER<br />
Frederick Matthias Alexander nació <strong>en</strong><br />
Tasmania <strong>en</strong> 1869. Fue actor, pero problemas<br />
graves con su voz le impulsaron<br />
a investigar y desarrol<strong>la</strong>r un método<br />
para mejorar el uso de su propio<br />
cuerpo que no sólo le devolvió <strong>la</strong> voz<br />
sino que demostró t<strong>en</strong>er un alcance<br />
mucho mayor. Com<strong>en</strong>zó a <strong>en</strong>señar su<br />
técnica <strong>en</strong> Australia y luego se tras<strong>la</strong>dó<br />
a Londres, donde fundó una escue<strong>la</strong> y<br />
publicó varios libros.<br />
Con su técnica ayudó a moverse a su<br />
hermano que había sufrido problemas<br />
<strong>en</strong> <strong>la</strong> columna después de un accid<strong>en</strong>te.<br />
El mismo Alexander, a los 75 años<br />
sufrió una embolia que le paralizó<br />
medio cuerpo, practicó su técnica y<br />
recuperó <strong>la</strong> movilidad de su cuerpo.<br />
Murió a los 86 años.<br />
PRACTICA ESTE EJERCICIO<br />
La cabeza y el cuello deb<strong>en</strong> estar alineados<br />
con <strong>la</strong> cabeza.<br />
Cierra los ojos e imagina que una<br />
cuerda atada a <strong>la</strong> parte superior de <strong>la</strong><br />
cabeza está tirando hacia arriba con<br />
suavidad. Solo imagínalo, no fuerces el<br />
cuerpo. Es <strong>la</strong> m<strong>en</strong>te <strong>la</strong> que trabaja y <strong>la</strong><br />
espalda y todo el cuerpo se está estirando<br />
hacia arriba.<br />
De pie y con los ojos cerrados, pon<br />
los pies paralelos y separados un<br />
palmo. Míralos. ¿Están <strong>com</strong>o creías? Si<br />
no lo están, corrígelos. ¿Cómo los si<strong>en</strong>tes?<br />
Es probable que si normalm<strong>en</strong>te<br />
ti<strong>en</strong>es <strong>la</strong>s puntas hacia fuera, los si<strong>en</strong>tas<br />
hacia d<strong>en</strong>tro y viceversa. Si siempre<br />
vas torcido para un <strong>la</strong>do y te pon<strong>en</strong><br />
recto, te s<strong>en</strong>tirás torcido para el <strong>la</strong>do<br />
contrario.<br />
LIBROS Y DIRECCIONES<br />
El uso de sí mismo. Frederick Mathias<br />
Alexander. Urano<br />
■ La Técnica Alexander. Richard Craze.<br />
Paidotribo<br />
■ La Técnica Alexander de corrección<br />
postural. Edaf<br />
21
CUESTIONARIO<br />
NÚMERO 4<br />
Cuestionario para Paci<strong>en</strong>tes<br />
¿Son fáciles de <strong>en</strong>t<strong>en</strong>der los artículos ( el l<strong>en</strong>guaje es asequible)?<br />
❍ Muy fáciles ❍ Fáciles ❍ Regu<strong>la</strong>r ❍ Muy difíciles<br />
¿Ha contribuido este número a mejorar el conocimi<strong>en</strong>to que t<strong>en</strong>ía de su <strong>en</strong>fermedad?<br />
❍ Si, muchísimo ❍ Si, mucho ❍ Si ❍ Ha contribuido poco ❍ No ha contribuido nada<br />
¿Ha contribuido este número a mejorar su capacidad para realizar actividades cotidianas?<br />
❍ Muchísimo ❍ Mucho ❍ Poco ❍ Nada<br />
¿Cree que los cont<strong>en</strong>idos y <strong>la</strong> información de este número contribuirán a<br />
mejorar su re<strong>la</strong>ción con los médicos que le ati<strong>en</strong>d<strong>en</strong>?<br />
❍ Mucho ❍ Bastante ❍ Poco ❍ Nada<br />
Buzón del paci<strong>en</strong>te:¿Qué tema,teórico o práctico,le gustaría <strong>en</strong>contrar <strong>en</strong> los próximos<br />
números de <strong>la</strong> revista? ¿Quiere realizar una pregunta concreta que le gustaría ver contestada<br />
con detalle <strong>en</strong> un próximo número?<br />
¿En calidad de qué ha accedido a <strong>la</strong> revista Épica?<br />
❍ Paci<strong>en</strong>te ❍ Personal Sanitario ❍ Familiar de paci<strong>en</strong>te ❍ Otros<br />
Puntúe <strong>la</strong> calidad global de <strong>la</strong> revista del 1 al 10,t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que<br />
el 1 es <strong>la</strong> peor posible y el 10 <strong>la</strong> mejor posible:<br />
❍ 1 ❍ 2 ❍ 3 ❍ 4 ❍ 5 ❍ 6 ❍ 7 ❍ 8 ❍ 9 ❍ 10<br />
Por favor,rell<strong>en</strong>e este cuestionario y <strong>en</strong>tréguelo <strong>en</strong> <strong>la</strong> Unidad o <strong>en</strong>víelo por correo a:<br />
Secretaría de Épica EII,Ibáñez&P<strong>la</strong>za SL · C/ Bravo Murillo,81- 4º C · 28003 - Madrid<br />
22
Asociaciones ACCU<br />
Asociación de <strong>en</strong>fermos de Crohn y colitis ulcerosa<br />
906673 REMI MAR 2008<br />
ACCU España<br />
Presid<strong>en</strong>te: Ildefonso Pérez<br />
C/Hileras, 4 - 4ª p<strong>la</strong>nta<br />
Despachos 6 y 7<br />
28013 Madrid<br />
tel.: 91 542 63 26 - 91 547 66 05<br />
Fax: 91 542 63 26<br />
e-mail: accuesp@accuesp.<strong>com</strong><br />
www.accuesp.<strong>com</strong><br />
De lunes a viernes de 8:30 a 14:30 h.<br />
ACCU Á<strong>la</strong>va<br />
Amparo Pérez Canseco<br />
Telf.: 945 220 140<br />
Lunes-Miércoles: 18:30 - 20:30 h.<br />
a<strong>la</strong>va@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Aragón<br />
Josep Soley Pérez<br />
Telf.: 976 274 214<br />
Martes-Jueves: 17 - 19 h.<br />
aragon@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Asturias<br />
Carlos Meana Suárez<br />
Telf.+Fax: 985 091 237<br />
Lunes a Viernes: 18 - 20 h.<br />
www.accuasturias.org<br />
asturias@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Burgos<br />
Amable Agustín Arteaga<br />
Telf.: 947 237 020<br />
www.accuburgos.<strong>com</strong><br />
ACCU Cádiz<br />
Francisco García Mor<strong>en</strong>o<br />
Telf.-Fax: 956 281 473<br />
Lunes a Jueves: 18 - 21 h.<br />
Resto de <strong>la</strong> semana: 653 962 231<br />
cadiz@accuesp.<strong>com</strong><br />
jerez@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Campo de Gibraltar<br />
Paqui Bautista Pavón<br />
Telf.: 956 663 696<br />
Lunes a Jueves: 18:30 - 20 h.<br />
picarines@mixmail.<strong>com</strong><br />
ACCU Canarias<br />
Fina Santana Alejandro<br />
Telf.: 669 305 237<br />
accucanarias@gmail.<strong>com</strong><br />
ACCU Cantabria<br />
El<strong>en</strong>a Gutiérrez González<br />
Telf.: 655 182 953<br />
Martes-Miércoles-Viernes: 19 - 21 h.<br />
cantabria@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Castil<strong>la</strong>-La Mancha<br />
Gabriel Gómez Lafu<strong>en</strong>te<br />
Telf.: 967 558 904 /Fax: 976 609 936<br />
Lunes a Viernes: 16:30 - 20:30 h.<br />
www.accu-clm.zonade.<strong>com</strong><br />
clm@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Catalunya<br />
Inmacu<strong>la</strong>da Torrecil<strong>la</strong>s Gómez<br />
Telf.: 93 314 20 62<br />
Lunes-Miércoles: 17:30 - 20 h.<br />
catalunya@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Córdoba<br />
Agustín Hidalgo Carmona<br />
Telf.-Fax: 957 271 719 / 649 503 705<br />
Lunes: 20 - 21 horas<br />
ACCU A Coruña<br />
Jesús Antonio Díaz Pereira<br />
Telf.: 981 240 129<br />
Lunes-Miércoles: 17 - 20 h.<br />
www.accucoruna.org<br />
coruna@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Extremadura<br />
Ramón López-Tercero Díaz Sa<strong>la</strong>zar<br />
Telf.-Fax: 924 237 441 / 687 552 434<br />
www.accuextremadura.org<br />
extremadura@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Granada<br />
Mª Jesús Beltrán Garrido<br />
Telf.: 958 523 202 / 679 719 713<br />
Fax: 958 263 179<br />
granada@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Guipuzcoa<br />
Mª Teresa Ortega Gutiérrez<br />
Telf.: 943 245 624 /Fax: 943 112 589<br />
Martes-Jueves: 17 - 19 h.<br />
guipuzcoa@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Huelva<br />
Mª Dolores García Cruz<br />
Telf.: 959 150 234<br />
Viernes (alternos): 18,30 - 20,30 h.<br />
huelva@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Ibiza<br />
Juan Marí Prats<br />
Telf.: 971 192 421<br />
Martes: 19 - 20 h.<br />
Presid<strong>en</strong>te: 971 339 804<br />
ACCU Jaén<br />
Antonio Fernández Vázquez<br />
Telf.: 953 601 878<br />
Lunes a Viernes: 17 - 20 h.<br />
www.accuja<strong>en</strong>.org<br />
ja<strong>en</strong>@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU La Rioja<br />
Gregorio Alvarez Carbajo<br />
Telf.: 605 955 519<br />
accurioja@hotmail.<strong>com</strong><br />
ACCU Las Palmas<br />
C/ Exterior-Local 7<br />
Parque Urb. de San Juan - 35200 Telde<br />
Josefa Santana Alejandro<br />
Tlfno: 669 30 52 37<br />
correo: canarias@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU León<br />
José A. Pérez Vázquez<br />
Telf.: 987 243 152 / 630 860 588<br />
Lunes- Jueves: 17,30 - 19 h.<br />
ACCU Madrid<br />
Antonio Vaquero<br />
Telf.: 91 547 96 78 Fax: 91 542 63 26<br />
Lunes a Viernes: 16 - 20 h.<br />
madrid@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Má<strong>la</strong>ga<br />
Ignacio Ochoa de Retana<br />
Telf.-Fax: 952 234 810<br />
Lunes-Martes-Miércoles-Jueves: 17 - 21 h.<br />
Viernes: 10 - 14 horas<br />
ma<strong>la</strong>ga@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Mallorca<br />
Juan Porto Morado<br />
Telf.-Fax: 971 726 407<br />
Martes: 9,30 - 12,30 / Jueves: 17 - 20 h.<br />
De 15 Junio-15 Sept/Martes: 9:30-12:30 h.<br />
www.accumallorca.<strong>com</strong><br />
abuelojuanp@hotmail.<strong>com</strong><br />
ACCU M<strong>en</strong>orca<br />
Jaume Mor<strong>la</strong> Pons<br />
Telf.+Fax: 971 354 515 / 667 529 671<br />
m<strong>en</strong>orca@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Murcia<br />
Gloria Pastor González<br />
Telf: 968 342 872 /Fax: 968 907 467<br />
Lunes-Martes-Miércoles-Viernes:<br />
9:30 - 14 horas y 16 - 19:30 h.<br />
Jueves: 9 - 15 horas (verano y festivos)<br />
murcia@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Navarra<br />
José Angel Martínez Fonseca<br />
Telf.: 948 240 284 / 607 163 514<br />
Lunes-Jueves: 18 - 20 h.<br />
navarra@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Our<strong>en</strong>se<br />
Fernando José Jiménez Zulliani<br />
Telf.: 630 136 447<br />
our<strong>en</strong>se@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Sa<strong>la</strong>manca<br />
Felipe A. Martín de Manueles<br />
Telf.: 923 217 414<br />
Jueves: 19 - 21 h.<br />
sa<strong>la</strong>manca@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Sevil<strong>la</strong><br />
Rafael de Felipe Sebastián<br />
Telf.: 954 639 407<br />
Invierno: Martes-Jueves: 18 - 21 h.<br />
Verano: Martes-Jueves: 10:30 -13 h.<br />
www.accusevil<strong>la</strong>.org<br />
accu@supercable.es<br />
ACCU Soria<br />
Arturo Herráez Hurtado<br />
Telf.: 676 39 75 28<br />
ACCU Val<strong>en</strong>cia<br />
José Ramón García Fernández<br />
Telf.-Fax: 963 520 598<br />
Martes-Jueves: 18 - 21 h.<br />
accu.val<strong>en</strong>cia@opem.net<br />
ACCU Val<strong>la</strong>dolid<br />
Fernando Gómez Ramos<br />
Telf.: 983 478 032 / 686 717 063<br />
Fax: 983 475 527<br />
Jueves: 19:30 - 21 h.<br />
val<strong>la</strong>dolid@accuesp.<strong>com</strong><br />
www.users.servicios.retecal.es/aqval<strong>la</strong>dolid<br />
ACCU Vigo<br />
Purificación Docampo Alvarez<br />
Telf.-Fax: 986 221 058 / 655 435 913<br />
Miércoles-Viernes: 17 - 20 h.<br />
vigo@accuesp.<strong>com</strong><br />
ACCU Bizkaia<br />
José Antonio Pérez Fernández<br />
Telf.: 944 762 674<br />
Miércoles: 17 - 20 h.<br />
bizkaia@accuesp.<strong>com</strong>