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en la enfermedad inflamatoria intestinal - Ibanezyplaza.com

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EDITORIAL<br />

NÚMERO 4<br />

Buscando el apoyo <strong>en</strong> <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia<br />

Staff Sumario Editorial<br />

2<br />

Todos necesitamos apoyo, sea de manera ev<strong>en</strong>tual o<br />

perman<strong>en</strong>te. Máxime cuando una <strong>en</strong>fermedad crónica<br />

nos limita, condiciona y nos ll<strong>en</strong>a de interrogantes.<br />

Lo lógico y habitual es que <strong>en</strong> tales circunstancias recurramos<br />

a los seres más próximos, primero <strong>la</strong> familia y a continuación<br />

los amigos. Pero con frecu<strong>en</strong>cia ocurre que los miembros del<br />

<strong>en</strong>torno íntimo pued<strong>en</strong> verse más afectados que nosotros mismos,<br />

<strong>en</strong> cuyo caso no nos va a proporcionar <strong>la</strong> ayuda más adecuada,<br />

aunque lo dese<strong>en</strong>. Lo refiere expresivam<strong>en</strong>te Iago<br />

Martínez, <strong>en</strong> su sincero testimonio: “La familia lo <strong>en</strong>cajó peor<br />

que yo. En realidad, yo no lo viví tan duram<strong>en</strong>te <strong>com</strong>o ellos.”<br />

Por fortuna <strong>la</strong> unión, el espíritu asociativo, es una t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia<br />

humana que da bu<strong>en</strong>os resultados siempre, pero muy especial<br />

<strong>en</strong> situaciones de crisis personal. El mismo Iago lo re<strong>la</strong>ta:<br />

“T<strong>en</strong>go que hab<strong>la</strong>r del gran papel que jugó una asociación de<br />

En este número...<br />

3TEMA MÉDICO: Megacolon tóxico: di<strong>la</strong>tación<br />

grave del intestino grueso<br />

4TEMA MÉDICO: Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer de<br />

colon y recto <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

6TEMA MÉDICO: Manifestaciones hepatobiliares<br />

de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

8CENTROS: Creación de <strong>la</strong> Unidad de Inf<strong>la</strong>matoria<br />

del Hospital La Paz<br />

9CENTROS: Unidad de <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong> y visitas de acceso libre<br />

TESTIMONIO: Enfermedad de Crohn.<br />

“Mi familia lo <strong>en</strong>cajó peor que yo”<br />

11<br />

13<br />

ESPECIALIDAD INVITADA: Cuando llega el<br />

mom<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> cirugía<br />

EDICIÓN Coordinación Editorial, Diseño y Maquetación Ibáñez&P<strong>la</strong>za Asociados<br />

C/ Bravo Murillo, 81 (4º C) 28003 Madrid<br />

Teléf.: 91 553 74 62 · Fax: 91 553 27 62<br />

ediciones@ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong> · epica@ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong><br />

<strong>en</strong>fermos para que apr<strong>en</strong>diera a convivir con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.”<br />

La ayuda basada <strong>en</strong> <strong>la</strong> propia experi<strong>en</strong>cia es, sin duda, <strong>la</strong> más<br />

eficaz. Las asociaciones de <strong>en</strong>fermos de Crohn y colitis ulcerosa<br />

distribuidas por toda <strong>la</strong> geografía nacional lo vi<strong>en</strong><strong>en</strong> testimoniando<br />

a diario y merec<strong>en</strong> el reconocimi<strong>en</strong>to y apoyo social<br />

que con frecu<strong>en</strong>cia no se les ofrece adecuadam<strong>en</strong>te, <strong>com</strong>o<br />

también d<strong>en</strong>uncia nuestro <strong>com</strong>unicante: “La Administración<br />

no determina <strong>la</strong> minusvalía y <strong>la</strong> empresa privada no nos acepta<br />

por ser <strong>en</strong>fermos crónicos, lo que nos coloca <strong>en</strong> una situación<br />

de gran indef<strong>en</strong>sión y vulnerabilidad <strong>en</strong> el mundo <strong>la</strong>boral.”<br />

El apoyo mutuo <strong>en</strong> <strong>la</strong>s asociaciones, junto con el que profesionalm<strong>en</strong>te<br />

ofrec<strong>en</strong> los profesionales sanitarios, tanto<br />

especialistas <strong>com</strong>o <strong>en</strong>fermería y at<strong>en</strong>ción primaria, es condición<br />

fundam<strong>en</strong>tal para convivir de manera v<strong>en</strong>tajosa con<br />

<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />

ESPECIALIDAD INVITADA: Enfermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong>: una visión desde <strong>la</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria<br />

15<br />

16 PSICOLOGÍA<br />

El riesgo de vigi<strong>la</strong>rse <strong>en</strong> exceso<br />

PREGUNTAS DE LOS PACIENTES:<br />

Colitis ulcerosa · granulocitoaféresis...<br />

17<br />

21<br />

22 CUESTIONARIO<br />

PARA PACIENTES<br />

24 LISTADO<br />

DE ASOCIACIONES<br />

OCIO: “Las bu<strong>en</strong>as posturas”<br />

Técnica Alexander: el bu<strong>en</strong> uso del cuerpo<br />

Dirección de Arte: GPG<br />

Secretaría técnica: Concepción García García<br />

Imprime: Tintas&Papel S.L.<br />

Depósito Legal M-41699-2007<br />

Marzo 2008<br />

www.ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong>


NÚMERO 4<br />

Megacolon tóxico<br />

TEMA MÉDICO<br />

Megacolon tóxico: di<strong>la</strong>tación<br />

grave del intestino grueso<br />

Dres. Marta Maia Boscá Watts y Joan Tosca Cuquerel<strong>la</strong><br />

Servicio de Gastro<strong>en</strong>terología. Hospital Clínic Universitari de Val<strong>en</strong>cia<br />

E<br />

l megacolon tóxico es una situación<br />

clínica grave derivada de<br />

una int<strong>en</strong>sa actividad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa o <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

de Crohn.<br />

Como su nombre sugiere, megacolon<br />

se refiere a una di<strong>la</strong>tación del intestino<br />

grueso, <strong>com</strong>pleta o parcial, de al m<strong>en</strong>os<br />

6 cm de diámetro; tóxico significa que<br />

esta di<strong>la</strong>tación del colon se a<strong>com</strong>paña<br />

de afectación del estado g<strong>en</strong>eral (fiebre,<br />

palpitaciones, deshidratación, anemia,<br />

caída de t<strong>en</strong>sión…)<br />

Gracias a <strong>la</strong>s mejoras de los tratami<strong>en</strong>tos,<br />

el megacolon tóxico es cada vez<br />

m<strong>en</strong>os frecu<strong>en</strong>te; se estima que, de todos<br />

los paci<strong>en</strong>tes que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong>, hasta un 5% se llegan a<br />

<strong>com</strong>plicar con un megacolon tóxico y este<br />

riesgo es algo m<strong>en</strong>or <strong>en</strong> caso de <strong>en</strong>fermedad<br />

de Crohn que de colitis ulcerosa.<br />

Se produce <strong>en</strong> el contexto de un brote<br />

grave, que daña de forma más int<strong>en</strong>sa de<br />

lo habitual <strong>la</strong> pared del colon e impide su<br />

correcto funcionami<strong>en</strong>to, provocando <strong>la</strong><br />

re<strong>la</strong>jación del músculo <strong>intestinal</strong>, <strong>la</strong><br />

det<strong>en</strong>ción de sus movimi<strong>en</strong>tos de transporte<br />

y su di<strong>la</strong>tación.<br />

Esta situación g<strong>en</strong>era, además de los<br />

síntomas habituales de un brote grave<br />

(aum<strong>en</strong>to del número de deposiciones,<br />

que pued<strong>en</strong> a<strong>com</strong>pañarse de moco o de<br />

sangre, dolor abdominal, fiebre...), una<br />

serie de molestias derivadas de <strong>la</strong> det<strong>en</strong>ción<br />

del tránsito <strong>en</strong> el intestino (hinchazón<br />

abdominal, vómitos, incluso estreñimi<strong>en</strong>to)<br />

o de <strong>la</strong> afectación del estado g<strong>en</strong>eral:<br />

fiebre, deshidratación, desnutrición, bajada<br />

de t<strong>en</strong>sión, palpitaciones, desc<strong>en</strong>so de<br />

los niveles de potasio... En ocasiones, si <strong>la</strong><br />

inf<strong>la</strong>mación de <strong>la</strong> pared <strong>intestinal</strong> es muy<br />

ext<strong>en</strong>sa, puede ocasionar hemorragia<br />

<strong>intestinal</strong> continua que obliga a reponer<br />

sangre; si es muy profunda es posible,<br />

incluso, que se perfore el colon, <strong>com</strong>plicación<br />

que supone <strong>la</strong> necesidad de interv<strong>en</strong>ción<br />

quirúrgica con extirpación del intestino<br />

grueso. La pres<strong>en</strong>cia de perforación del<br />

colon empeora c<strong>la</strong>ram<strong>en</strong>te el pronóstico y<br />

condiciona una mortalidad mayor, especialm<strong>en</strong>te<br />

<strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes de edad avanzada.<br />

Aunque es difícil prever su aparición,<br />

existe una serie de des<strong>en</strong>cad<strong>en</strong>antes que<br />

pued<strong>en</strong> favorecer su instauración, <strong>com</strong>o<br />

<strong>la</strong> infección por ciertos gérm<strong>en</strong>es <strong>intestinal</strong>es,<br />

<strong>la</strong> toma de algunos fármacos que<br />

interfier<strong>en</strong> <strong>en</strong> el movimi<strong>en</strong>to normal del<br />

intestino (ciertos analgésicos derivados<br />

de <strong>la</strong> morfina, antidiarreicos, psicofármacos)<br />

y, <strong>en</strong> algunos casos, <strong>la</strong> realización de<br />

exploraciones de estudio del colon, <strong>com</strong>o<br />

el <strong>en</strong>ema opaco o <strong>la</strong> colonoscopia.<br />

EL TRATAMIENTO<br />

REQUIERE INGRESO<br />

El tratami<strong>en</strong>to del megacolon tóxico<br />

requiere ingreso hospita<strong>la</strong>rio y <strong>en</strong> ocasiones<br />

<strong>en</strong> unidad de cuidados int<strong>en</strong>sivos para<br />

vigi<strong>la</strong>r de forma estrecha <strong>la</strong> situación clínica<br />

y realizar estudios de control: análisis,<br />

radiografías del abdom<strong>en</strong>, cultivos de gérm<strong>en</strong>es…<br />

Es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te mant<strong>en</strong>er una<br />

dieta absoluta y garantizar el aporte nutricional<br />

mediante sueros y nutrición directam<strong>en</strong>te<br />

intrav<strong>en</strong>osa. La di<strong>la</strong>tación del intestino<br />

o del estómago mejora tras <strong>la</strong> colocación<br />

de una sonda de des<strong>com</strong>presión a<br />

través de <strong>la</strong> nariz o del ano.<br />

Asimismo requiere administrar corticoides<br />

intrav<strong>en</strong>osos para contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong><br />

actividad inf<strong>la</strong>matoria, antibióticos para<br />

evitar <strong>com</strong>plicaciones originadas por los<br />

gérm<strong>en</strong>es <strong>intestinal</strong>es y medicación<br />

inmunosupresora que permite reducir <strong>la</strong><br />

respuesta inmunológica del organismo y<br />

at<strong>en</strong>uar <strong>la</strong> inf<strong>la</strong>mación: clásicam<strong>en</strong>te se<br />

ha empleado <strong>la</strong> ciclosporina con bu<strong>en</strong><br />

resultado, aunque de forma más reci<strong>en</strong>te<br />

se ha obt<strong>en</strong>ido bu<strong>en</strong>a respuesta con el<br />

infliximab. La leucocitoaféresis (sistema<br />

de filtrado de <strong>la</strong> sangre que reduce su<br />

actividad inf<strong>la</strong>matoria) puede ser de<br />

ayuda asociada al tratami<strong>en</strong>to anterior<br />

para contro<strong>la</strong>r el brote de actividad.<br />

En los casos que no se logran contro<strong>la</strong>r<br />

con todas estas medidas, si existe di<strong>la</strong>tación<br />

progresiva del colon o deterioro del<br />

estado clínico debe realizarse <strong>la</strong> resección<br />

quirúrgica. La técnica más empleada es <strong>la</strong><br />

extirpación de todo el colon, dejando una<br />

ileostomía (derivación el intestino delgado<br />

directam<strong>en</strong>te a <strong>la</strong> pared abdominal, donde<br />

abocarán <strong>la</strong>s heces) y el recto. En un segundo<br />

tiempo, se cierra <strong>la</strong> ileostomía, se extirpa<br />

el recto y se realiza un reservorio con el<br />

intestino delgado que suple <strong>la</strong> función de<br />

almac<strong>en</strong>ami<strong>en</strong>to del recto, de forma que<br />

<strong>la</strong>s heces vuelv<strong>en</strong> a expulsarse por el ano.<br />

3


TEMA MÉDICO Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer colorrectal NÚMERO 4<br />

Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer de<br />

colon y recto <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

Dres. Juan Clof<strong>en</strong>t y Vic<strong>en</strong>t Hernández<br />

Hospital Meixoeiro. Complejo Hospita<strong>la</strong>rio Universitario de Vigo (CHUVI)<br />

L<br />

a posibilidad de desarrol<strong>la</strong>r un<br />

cáncer a lo <strong>la</strong>rgo de nuestra vida<br />

no es un hecho improbable. Afortunadam<strong>en</strong>te<br />

cada vez conocemos mejor<br />

<strong>la</strong>s <strong>en</strong>fermedades neoplásicas y disponemos<br />

de mejores tratami<strong>en</strong>tos que nos<br />

permit<strong>en</strong> conseguir <strong>en</strong> muchos casos elevados<br />

índices de curación y períodos de<br />

superviv<strong>en</strong>cias prolongados. Por otro<br />

<strong>la</strong>do, cada vez más se está dando a los<br />

aspectos re<strong>la</strong>cionados con <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción<br />

<strong>la</strong> importancia que merec<strong>en</strong>.<br />

El cáncer de colon y recto ocupa los primeros<br />

lugares <strong>en</strong> incid<strong>en</strong>cia tanto <strong>en</strong><br />

hombres <strong>com</strong>o <strong>en</strong> mujeres, y es una de<br />

<strong>la</strong>s neop<strong>la</strong>sias donde <strong>la</strong>s medidas de prev<strong>en</strong>ción<br />

se han demostrado más eficaces.<br />

Sabemos que los paci<strong>en</strong>tes con colitis<br />

ulcerosa y <strong>en</strong>fermedad de Crohn de<br />

colon de <strong>la</strong>rga duración pres<strong>en</strong>tan un<br />

riesgo aum<strong>en</strong>tado de padecer cáncer de<br />

colon y recto. Los mecanismos que provocan<br />

este riesgo son todavía poco<br />

conocidos, pero ya disponemos de sufici<strong>en</strong>te<br />

información para asegurar que<br />

son secundarios al proceso de inf<strong>la</strong>mación<br />

continua de <strong>la</strong> mucosa del colon.<br />

Por ello, no es de extrañar que desde el<br />

punto de vista clínico <strong>la</strong> probabilidad de<br />

padecerlo se increm<strong>en</strong>te con una mayor<br />

ext<strong>en</strong>sión (superficie inf<strong>la</strong>mada) y duración<br />

de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. De este modo, el<br />

riesgo no va a afectar a todos por igual,<br />

ni tampoco <strong>en</strong> una misma persona va a<br />

ser igual a lo <strong>la</strong>rgo del tiempo.<br />

El cáncer de colon y<br />

recto ocupa los<br />

primeros lugares <strong>en</strong><br />

incid<strong>en</strong>cia tanto <strong>en</strong><br />

hombres <strong>com</strong>o <strong>en</strong><br />

mujeres<br />

Sin embargo, estudios reci<strong>en</strong>tes nos<br />

indican que el riesgo de padecer un cáncer<br />

colorrectal puede ser c<strong>la</strong>ram<strong>en</strong>te<br />

inferior al estimado hasta ahora, si<strong>en</strong>do<br />

<strong>en</strong> algunas áreas geográficas incluso<br />

igual a <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción g<strong>en</strong>eral. Probablem<strong>en</strong>te<br />

esto sea debido a <strong>la</strong> conflu<strong>en</strong>cia<br />

de distintas actuaciones, <strong>en</strong>tre <strong>la</strong>s que<br />

está el mejor control de los paci<strong>en</strong>tes a<br />

través de <strong>la</strong> creación de consultas especializadas.<br />

No obstante, se considera que<br />

el factor más influy<strong>en</strong>te <strong>en</strong> este cambio<br />

de t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> <strong>la</strong> aparición de cáncer<br />

colorrectal es el uso g<strong>en</strong>eralizado de los<br />

medicam<strong>en</strong>tos que forman el grupo<br />

d<strong>en</strong>ominado aminosalici<strong>la</strong>tos.<br />

QUIMIOPREVENCIÓN<br />

En un s<strong>en</strong>tido amplio se conoce <strong>com</strong>o quimioprev<strong>en</strong>ción<br />

el uso de ag<strong>en</strong>tes químicos,<br />

naturales o sintéticos, con <strong>la</strong> int<strong>en</strong>ción<br />

de prev<strong>en</strong>ir, det<strong>en</strong>er e incluso revertir<br />

el proceso de desarrollo del cáncer.<br />

La medicación quimioprev<strong>en</strong>tiva<br />

“ideal” no sólo debe demostrar su eficacia,<br />

sino que debe poder ser consumida<br />

de forma regu<strong>la</strong>r durante muchos<br />

años. Por ello, debe poseer varias cualidades:<br />

ser fácil de administrar (ej.<br />

pocas tomas), bi<strong>en</strong> tolerada, no producir<br />

efectos adversos indeseados y lo<br />

más barata posible. Sin embargo, queremos<br />

destacar que ninguna medicación<br />

teóricam<strong>en</strong>te “ideal” va a ser eficaz<br />

sin un cumplimi<strong>en</strong>to adecuado del<br />

tratami<strong>en</strong>to por parte del paci<strong>en</strong>te.<br />

QUIMIOPREVENCIÓN<br />

EN LA EII<br />

En los últimos años hemos ido acumu<strong>la</strong>ndo<br />

información que nos permite<br />

concluir que ciertos medicam<strong>en</strong>tos utilizados<br />

habitualm<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>la</strong> práctica<br />

clínica diaria <strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong><br />

colitis ulcerosa pued<strong>en</strong> ser también<br />

b<strong>en</strong>eficiosos <strong>en</strong> <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción del cáncer<br />

de colon y recto <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>.<br />

4


NÚMERO 4<br />

Quimioprev<strong>en</strong>ción del cáncer colorrectal<br />

TEMA MÉDICO<br />

Los tres grupos de medicam<strong>en</strong>tos<br />

que han demostrado este efecto “quimioprev<strong>en</strong>tivo”<br />

y que cumpl<strong>en</strong> razonablem<strong>en</strong>te<br />

<strong>la</strong>s características “ideales”<br />

son los aminosalici<strong>la</strong>tos, el ácido fólico<br />

y el ácido ursodesoxicólico.<br />

AMINOSALICILATOS<br />

Los aminosalici<strong>la</strong>tos (<strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina y<br />

los d<strong>en</strong>ominados 5-ASA) forman parte<br />

del ars<strong>en</strong>al terapéutico de primera línea<br />

<strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to de los brotes leves y<br />

moderados de actividad inf<strong>la</strong>matoria <strong>en</strong><br />

<strong>la</strong> colitis ulcerosa. También son útiles <strong>en</strong><br />

<strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción de nuevos brotes una vez<br />

que <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad está <strong>en</strong> remisión. Los<br />

derivados de 5-ASA no pres<strong>en</strong>tan los<br />

inconv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>tes de intolerancia y efectos<br />

secundarios de <strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina, por lo<br />

que se ha impuesto su utilización <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

práctica diaria.<br />

Los aminosalici<strong>la</strong>tos se parec<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

su estructura química a <strong>la</strong> aspirina y<br />

<strong>com</strong>part<strong>en</strong> mecanismos de acción<br />

antiinf<strong>la</strong>matoria <strong>com</strong>unes. La aspirina<br />

ha mostrado t<strong>en</strong>er cierto b<strong>en</strong>eficio <strong>en</strong><br />

<strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción del cáncer de colon, aunque<br />

sus efectos secundarios limitan su<br />

posible uso. Del mismo modo, estudios<br />

publicados <strong>en</strong> esta última década nos<br />

indican que los 5-ASA pued<strong>en</strong> reducir<br />

<strong>en</strong> un 50% el riesgo de desarrollo del<br />

cáncer de colon que se asocia a <strong>la</strong> colitis<br />

ulcerosa, con <strong>la</strong> v<strong>en</strong>taja de producir<br />

escasos efectos adversos y g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te<br />

de carácter leve.<br />

Sorpr<strong>en</strong>d<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te <strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina<br />

no ha demostrado t<strong>en</strong>er un c<strong>la</strong>ro efecto<br />

b<strong>en</strong>eficioso, a pesar de que <strong>en</strong> teoría<br />

posee <strong>la</strong>s mismas propiedades<br />

antineoplásicas que los 5-ASA. La<br />

explicación de este hecho es que produce<br />

una disminución de <strong>la</strong>s reservas<br />

de ácido fólico (el ácido fólico es<br />

importante <strong>en</strong> el proceso de recambio<br />

normal de célu<strong>la</strong>s <strong>en</strong> el organismo).<br />

Por ello, siempre es re<strong>com</strong><strong>en</strong>dable <strong>en</strong><br />

los paci<strong>en</strong>tes que estén bajo tratami<strong>en</strong>to<br />

con sa<strong>la</strong>zopirina que se administre<br />

conjuntam<strong>en</strong>te ácido fólico,<br />

también si se pret<strong>en</strong>de alcanzar este<br />

pot<strong>en</strong>cial efecto antineoplásico.<br />

Debemos ser consci<strong>en</strong>tes de que <strong>la</strong><br />

información que t<strong>en</strong>emos <strong>en</strong> <strong>la</strong> actualidad<br />

es aproximada y que sin duda<br />

mejorará con <strong>la</strong> realización de nuevos<br />

estudios que se sum<strong>en</strong> a los actuales.<br />

Por el mom<strong>en</strong>to <strong>la</strong>s guías internacionales<br />

no re<strong>com</strong>i<strong>en</strong>dan <strong>la</strong> toma de 5-ASA<br />

de forma específica con el único objetivo<br />

de reducir <strong>la</strong> probabilidad de desarrollo<br />

de cáncer de colon <strong>en</strong> los grupos<br />

de mayor riesgo. Sin embargo, no<br />

podemos pasar por alto este efecto<br />

positivo. El paci<strong>en</strong>te debe conocer que<br />

<strong>la</strong> toma regu<strong>la</strong>r del 5-ASA o <strong>la</strong> sa<strong>la</strong>zopirina<br />

(conjuntam<strong>en</strong>te con ácido fólico)<br />

<strong>com</strong>o tratami<strong>en</strong>to de mant<strong>en</strong>imi<strong>en</strong>to,<br />

permitirá no sólo reducir <strong>la</strong> posibilidad<br />

de nuevos brotes sino también b<strong>en</strong>eficiarse<br />

de sus probables efectos antineoplásicos.<br />

La medicación quimioprev<strong>en</strong>tiva “ideal” no sólo<br />

debe demostrar su eficacia, sino que debe poder ser<br />

consumida de forma regu<strong>la</strong>r durante muchos años<br />

ÁCIDO<br />

URSODESOXICÓLICO<br />

La co<strong>la</strong>ngitis esclerosante primaria<br />

(inf<strong>la</strong>mación de los conductos biliares,<br />

que se observa afortunadam<strong>en</strong>te<br />

con poca frecu<strong>en</strong>cia) se asocia<br />

con un riesgo importante de cáncer<br />

colorrectal. El ácido ursodesoxicólico<br />

es eficaz <strong>en</strong> limitar este riesgo.<br />

De este modo, está indicado que los<br />

paci<strong>en</strong>tes con <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong> y co<strong>la</strong>ngitis esclerosante<br />

primaria lo tom<strong>en</strong> de forma<br />

continuada y que sigan estrictam<strong>en</strong>te<br />

los controles e indicaciones de<br />

prev<strong>en</strong>ción de su especialista, que<br />

incluy<strong>en</strong> <strong>la</strong> realización de <strong>en</strong>doscopias<br />

de forma regu<strong>la</strong>r.<br />

ÁCIDO FÓLICO<br />

Necesitamos más estudios para<br />

demostrar su utilidad <strong>en</strong> <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>cion<br />

del cáncer colorrectal <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>. Su perfil de<br />

seguridad lo hace ideal. Se considera<br />

que puede ser útil <strong>com</strong>o medicación<br />

quimioprev<strong>en</strong>tiva <strong>en</strong> aquellos casos <strong>en</strong><br />

que no puedan tomarse los aminosalici<strong>la</strong>tos<br />

por alergia o intolerancia a los<br />

mismos o cuando se esté bajo tratami<strong>en</strong>to<br />

con sa<strong>la</strong>zopirina.<br />

5


TEMA MÉDICO<br />

Manifestaciones hepatobiliares de <strong>la</strong> EII<br />

NÚMERO 4<br />

Manifestaciones<br />

hepatobiliares de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

Dr. Manuel Castro Fernández Unidad de Enfermedad Inf<strong>la</strong>matoria Intestinal<br />

Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Digestivas. Hospital Universitario de Valme. Sevil<strong>la</strong><br />

L<br />

os paci<strong>en</strong>tes con <strong>en</strong>fermedad de<br />

Crohn o con colítis ulcerosa pres<strong>en</strong>tan<br />

<strong>en</strong> el 25-45% de los<br />

casos, además de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad <strong>intestinal</strong>,<br />

afectación de otros órganos o sistemas.<br />

Estas manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es,<br />

que se re<strong>la</strong>cionan parcialm<strong>en</strong>te <strong>en</strong><br />

<strong>la</strong> tab<strong>la</strong> I, pued<strong>en</strong> <strong>com</strong>partir mecanismos<br />

patogénicos con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong> (EII), pued<strong>en</strong> ser <strong>com</strong>plicaciones<br />

de esta <strong>en</strong>fermedad o ser consecu<strong>en</strong>cia<br />

de efectos adversos de <strong>la</strong><br />

medicación empleada. Los órganos afectados<br />

con mayor frecu<strong>en</strong>cia son <strong>la</strong> piel,<br />

<strong>la</strong>s articu<strong>la</strong>ciones, los ojos y el hígado.<br />

Las manifestaciones hepatobiliares,<br />

que se re<strong>la</strong>cionan <strong>en</strong> <strong>la</strong> tab<strong>la</strong> II, se pres<strong>en</strong>tan<br />

bi<strong>en</strong> <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to del diagnóstico<br />

o durante <strong>la</strong> evolución de <strong>la</strong> EII y<br />

afectan al m<strong>en</strong>os al 15% de los paci<strong>en</strong>tes.<br />

En <strong>la</strong> mayoría de los casos cursan de<br />

forma asintómatica y se diagnostican al<br />

detectarse alteraciones <strong>en</strong> <strong>la</strong> bioquímica<br />

hepática (elevaciones de transaminasas<br />

o de <strong>la</strong> fosfatasa alcalina). En ocasiones<br />

se detectan alteraciones analíticas<br />

leves y transitorias de etiología no<br />

totalm<strong>en</strong>te ac<strong>la</strong>rada.<br />

A continuación <strong>com</strong><strong>en</strong>tamos <strong>la</strong>s<br />

principales <strong>en</strong>fermedades hepáticas y<br />

biliares asociadas a <strong>la</strong> EII.<br />

En el 25-45% de los<br />

casos los paci<strong>en</strong>tes<br />

de EII pres<strong>en</strong>tan,<br />

además, afectación<br />

de otros órganos<br />

o sistemas<br />

ENFERMEDAD GRASA DEL<br />

HÍGADO NO ALCOHOLICA<br />

(EGHNA)<br />

La infiltración grasa del hígado es <strong>la</strong><br />

hepatopatía más frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te asociada<br />

a <strong>la</strong> EII, bi<strong>en</strong> <strong>com</strong>o esteatosis con bu<strong>en</strong><br />

pronóstico o <strong>com</strong>o esteatohepatítis, con<br />

capacidad de progresar a una hepatopatía<br />

de mayor trasc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. En <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción<br />

g<strong>en</strong>eral <strong>la</strong>s causas más frecu<strong>en</strong>tes<br />

son el alcoholismo o trastornos metabólicos<br />

(obesidad, hiperlipemia o diabetes),<br />

mi<strong>en</strong>tras que <strong>en</strong> <strong>la</strong> EIIC son <strong>la</strong> malnutrición,<br />

el tratami<strong>en</strong>to con corticoides o <strong>la</strong><br />

acción de bacterias o toxinas de orig<strong>en</strong><br />

<strong>intestinal</strong>. Es una <strong>com</strong>plicación tanto de <strong>la</strong><br />

colítis ulcerosa <strong>com</strong>o de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

de Crohn y cursa de forma asintomática,<br />

manifestándose por elevación de transaminasas,<br />

hepatomegalia y/o alteraciones<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> ecografia del hígado. La frecu<strong>en</strong>cia<br />

de <strong>la</strong> EGHNA varía dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do del método<br />

diagnóstico empleada. Puede afectar<br />

hasta el 35-40% de los paci<strong>en</strong>tes cuando<br />

se valora únicam<strong>en</strong>te el diagnóstico ecográfico.<br />

COLELITIASIS<br />

La pres<strong>en</strong>cia de cálculos <strong>en</strong> <strong>la</strong> vesícu<strong>la</strong><br />

biliar se detecta <strong>en</strong> el 7-10% de <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción<br />

con EII, si<strong>en</strong>do más frecu<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn que <strong>en</strong> <strong>la</strong> colítis<br />

ulcerosa. La frecu<strong>en</strong>cia se increm<strong>en</strong>ta<br />

(13-34%) <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes con <strong>en</strong>fermedad<br />

de Crohn con resección quirúrgica o<br />

afectación del ileon terminal, donde se<br />

absorb<strong>en</strong> <strong>la</strong>s sales biliares. La colelitiasis<br />

suele cursar de forma asintomática o ser<br />

orig<strong>en</strong> de cólicos biliares, colecistitis,<br />

ictericia obstructiva o pancreatitis, valorándose<br />

<strong>en</strong> estos casos <strong>la</strong> práctica de<br />

colecistectomía. Se origina por alteraciones<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>com</strong>posición de <strong>la</strong> bilis, con disminución<br />

de sales biliares e increm<strong>en</strong>to<br />

de colesterol y/o bilirrubina.<br />

COLANGITIS ESCLEROSAN-<br />

TE PRIMARIA (CEP)<br />

Es una <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria crónica<br />

de <strong>la</strong>s vías biliares intra y extrahepáticas..<br />

Evoluciona hacia <strong>la</strong> fibrosis y obstrucción<br />

6


NÚMERO 4<br />

Manifestaciones hepatobiliares de <strong>la</strong> EII<br />

TEMA MÉDICO<br />

de estas vías biliares, pudi<strong>en</strong>do <strong>com</strong>plicarse<br />

con una cirrosis biliar secundaria o<br />

un co<strong>la</strong>ngiocarcinoma. Es más frecu<strong>en</strong>te<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> colítis ulcerosa (2-8%) que <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn (1-3.5%). Se suele<br />

diagnosticar <strong>en</strong> fase asintomática tras<br />

detectarse alteraciones <strong>en</strong> <strong>la</strong> bioquímica<br />

hepática (elevación de <strong>la</strong> fosfatasa alcalina<br />

y de <strong>la</strong> gamma-glutamil-transferasa)<br />

que motivan <strong>la</strong> práctica de exploraciones<br />

<strong>com</strong>o ecografía abdominal y sobre todo<br />

de una co<strong>la</strong>ngiografía que mostrará <strong>la</strong>s<br />

alteraciones morfológicas de <strong>la</strong>s vías<br />

biliares propias de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Los<br />

síntomas más frecu<strong>en</strong>tes son el prurito,<br />

<strong>la</strong> ictericia y <strong>la</strong> co<strong>la</strong>ngítis. La etiología se<br />

desconoce pero se admite <strong>la</strong> influ<strong>en</strong>cia de<br />

<strong>la</strong> predisposición g<strong>en</strong>ética y <strong>la</strong> disfunción<br />

del sistema inmune (<strong>en</strong>fermedad autoinmune).<br />

Los paci<strong>en</strong>tes pued<strong>en</strong> b<strong>en</strong>eficiarse<br />

de tratami<strong>en</strong>to farmacológico con ácidos<br />

biliares o tratami<strong>en</strong>to <strong>en</strong>doscópico<br />

con di<strong>la</strong>tación de <strong>la</strong>s est<strong>en</strong>osis de vías<br />

biliares, si bi<strong>en</strong>, <strong>en</strong> ocasiones, es necesario<br />

un trasp<strong>la</strong>nte hepático.<br />

HEPATOPATÍAS<br />

AUTOINMUNES (HAI)<br />

Son <strong>en</strong>fermedades inf<strong>la</strong>matorias crónicas<br />

del hígado con t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a evolucionar<br />

hacia <strong>la</strong> cirrosis hepática. Son más<br />

frecu<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> <strong>la</strong> colítis ulcerosa que <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn, desconociéndose<br />

su verdadera incid<strong>en</strong>cia. En <strong>la</strong>s HAI<br />

puede predominar <strong>la</strong> afectación del<br />

parénquima hepático cursando con elevación<br />

de transaminasas (hepatitis<br />

autoinmunes) o bi<strong>en</strong> <strong>la</strong> afectación de <strong>la</strong><br />

vía biliar intrahepática (cirrosis biliar primaria),<br />

con elevación de <strong>la</strong> fosfatasa<br />

alcalina . El diagnóstico se obti<strong>en</strong>e tras<br />

detectarse estas alteraciones analíticas,<br />

realizarse estudio de autoanticuerpos<br />

séricos y practicarse biopsia hepática,<br />

que nos indicará el estadio evolutivo de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad. El tratami<strong>en</strong>to de elección<br />

de <strong>la</strong> hepatitis autoinmune es <strong>la</strong> inmunosupresión<br />

con corticoides y azatioprina,<br />

mi<strong>en</strong>tras que <strong>en</strong> <strong>la</strong> cirrosis biliar primaria<br />

es con ácidos biliares.<br />

Tab<strong>la</strong> I. Manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

Dermatológicas<br />

Oftalmológicas<br />

Osteo-articu<strong>la</strong>res<br />

Hematológicas<br />

Nefro-urológicas<br />

Vascu<strong>la</strong>res<br />

Pulmonares<br />

Neurológicas<br />

Pancreáticas<br />

Hepato-biliares<br />

HEPATOPATÍAS POR EFECTOS<br />

ADVERSOS DE FÁRMACOS<br />

Los distintos fármacos empleados <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

EII pued<strong>en</strong> ser causa de hepatopatías<br />

tóxicas. El riesgo de hepatoxicidad con los<br />

corticoides y <strong>la</strong> mesa<strong>la</strong>zina son escasos,<br />

habiéndose <strong>com</strong>unicado más casos con <strong>la</strong><br />

sa<strong>la</strong>zopirina que con este último fármaco.<br />

El riesgo es mayor con <strong>la</strong> azatioprina,<br />

mercaptopurina y metotrexato. Los<br />

paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> tratami<strong>en</strong>to con estos fármacos<br />

deb<strong>en</strong> ser vigi<strong>la</strong>dos periódicam<strong>en</strong>te<br />

con <strong>la</strong> práctica de bioquímica hepática.<br />

En casos de hepatotoxicidad se p<strong>la</strong>nteará,<br />

dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do de cada caso, <strong>la</strong> disminución<br />

de <strong>la</strong> dosis o <strong>la</strong> retirada del fármaco. Se ha<br />

detectado hepatoxicidad hasta <strong>en</strong> el 10%<br />

de los paci<strong>en</strong>tes tratados con azatioprina<br />

Eritema nodoso. Pioderma gangr<strong>en</strong>oso. Aftosis bucal<br />

Uveitis. Episcleritis. Conjuntivitis<br />

Artritis. Espondilitis. Sacroileítis<br />

Anemia ferropénica. Anemia hemolítica<br />

Anemia por déficit B12<br />

Litiasis r<strong>en</strong>al. Uropatía obstructiva<br />

Trombosis v<strong>en</strong>osa. Tromboembolismo<br />

Fibrosis pulmonar<br />

Neuropatía<br />

Pancreatitis<br />

Esteatohepatitis. Co<strong>la</strong>ngitis esclerosante<br />

Colelitiasis.<br />

Tab<strong>la</strong> II.Manifestaciones hepatobiliares de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

Esteatosis hepática. Esteatohepatitis.<br />

Colelitiasis.<br />

Co<strong>la</strong>ngitis esclerosante primaria. Perico<strong>la</strong>ngitis. Co<strong>la</strong>ngiocarcinoma.<br />

Hepatitis autoinmune<br />

Cirrosis idiopática. Cirrosis biliar primaria.<br />

Trombosis v<strong>en</strong>a porta.<br />

Abscesos hepáticos<br />

Hepatopatías tóxicas<br />

Amiloidosis hepática<br />

Exacerbación de infecciones <strong>la</strong>t<strong>en</strong>tes por virus de <strong>la</strong> hepatitis.<br />

o mercaptopurina. Especial importancia<br />

ti<strong>en</strong>e el control de <strong>la</strong> bioquímica hepática<br />

durante el tratami<strong>en</strong>to con metotrexato.<br />

La hepatotoxicidad es más frecu<strong>en</strong>te y de<br />

mayor trasc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia con este fármaco<br />

que puede originar fibrosis y cirrosis<br />

hepática. Estos fármacos inmunosupresores,<br />

y sobre todo los nuevos ag<strong>en</strong>tes<br />

biológicos, pued<strong>en</strong> favorecer <strong>la</strong> exacerbación<br />

de infecciones víricas <strong>la</strong>t<strong>en</strong>tes. Es<br />

conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te el estudio de marcadores de<br />

los virus de <strong>la</strong> hepatítis, sobre todo del<br />

virus B, <strong>en</strong> paci<strong>en</strong>tes candidatos a tratami<strong>en</strong>tos<br />

con inmunosupresores o ag<strong>en</strong>tes<br />

biológicos (infliximab o adalimumab). En<br />

casos de positividad se valorará tratami<strong>en</strong>to<br />

antiviral y <strong>en</strong> casos de negatividad<br />

se podrá indicar <strong>la</strong> vacunación.<br />

La infiltración grasa del hígado es <strong>la</strong> hepatopatía más frecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te asociada a <strong>la</strong> EII<br />

7


CENTROS<br />

Hospital La Paz<br />

NÚMERO 4<br />

Creación de <strong>la</strong> Unidad<br />

de Inf<strong>la</strong>matoria<br />

del Hospital La Paz<br />

Dra. María Dolores Martín Arranz Hospital La Paz<br />

E<br />

n 2005 se decidió cambiar <strong>la</strong><br />

consulta monográfica de<br />

<strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong> por un concepto más amplio,<br />

<strong>en</strong> el que hubiese un equipo integrado<br />

de trabajo, tanto de médicos <strong>com</strong>o de<br />

<strong>en</strong>fermería con el objetivo de at<strong>en</strong>der<br />

con una mayor calidad <strong>la</strong>s necesidades<br />

de nuestros paci<strong>en</strong>tes.<br />

Para ello, se aum<strong>en</strong>tó el número de<br />

personas dedicadas a esta <strong>en</strong>fermedad<br />

(aunque no <strong>en</strong> exclusiva a <strong>la</strong> misma), y<br />

progresivam<strong>en</strong>te el número de días de<br />

consulta; at<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do también a numerosos<br />

<strong>en</strong>fermos ingresados, consultas de<br />

médicos de otras especialidades o incluso<br />

de nuestros propios <strong>com</strong>pañeros ante<br />

casos especialm<strong>en</strong>te <strong>com</strong>plicados.<br />

Nuestra actividad <strong>en</strong> consulta ha ido<br />

creci<strong>en</strong>do <strong>en</strong> estos últimos años, disponi<strong>en</strong>do<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> misma de una base de<br />

datos de los paci<strong>en</strong>tes y estando <strong>en</strong> previsión<br />

<strong>la</strong> informatización <strong>com</strong>pleta de <strong>la</strong><br />

historia clínica.<br />

INAUGURADO<br />

EL HOSPITAL DE DÍA<br />

En el año 2007 inauguramos el hospital<br />

de día para <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción ambu<strong>la</strong>toria de<br />

nuestros paci<strong>en</strong>tes. Su necesidad ha<br />

surgido debido a los cambios que se han<br />

ido sucedi<strong>en</strong>do <strong>en</strong> el manejo de esta<br />

patología, sobre todo a raíz de <strong>la</strong> aparición<br />

<strong>en</strong> esc<strong>en</strong>a del tratami<strong>en</strong>to con fármacos<br />

biológicos, <strong>la</strong> necesidad de evitar<br />

ingresos hospita<strong>la</strong>rios y de at<strong>en</strong>der<br />

correctam<strong>en</strong>te a una pob<strong>la</strong>ción jov<strong>en</strong><br />

con una <strong>en</strong>fermedad que les afecta de<br />

forma importante su calidad de vida con<br />

repercusiones serias <strong>en</strong> su ámbito familiar,<br />

social y <strong>la</strong>boral. La at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> este<br />

hospital de día ha sido valorada de<br />

forma muy positiva por los paci<strong>en</strong>tes,<br />

puesto que <strong>la</strong> administración de los fármacos<br />

se realiza de una forma más rápida<br />

y eficaz, sin perder <strong>en</strong> seguridad.<br />

Además, el hecho de evitar el ingreso<br />

psicológicam<strong>en</strong>te es positivo <strong>en</strong> una<br />

<strong>en</strong>fermedad crónica que les hace s<strong>en</strong>tirse<br />

habitualm<strong>en</strong>te <strong>en</strong>fermos.<br />

En dicho hospital, <strong>en</strong> el que contamos<br />

con <strong>la</strong> co<strong>la</strong>boración de dos <strong>en</strong>fermeras<br />

bajo <strong>la</strong> supervisión de un médico, realizamos<br />

<strong>la</strong> administración de fármacos<br />

intrav<strong>en</strong>osos sin necesidad de ingreso<br />

del paci<strong>en</strong>te, controles analíticos, Mantoux...,<br />

así <strong>com</strong>o <strong>la</strong> educación al paci<strong>en</strong>te<br />

para <strong>la</strong> administración de fármacos<br />

subcutáneos. Insistimos además <strong>en</strong><br />

una asist<strong>en</strong>cia de calidad con <strong>la</strong> imp<strong>la</strong>ntación<br />

de una vía clínica para el tratami<strong>en</strong>to<br />

con biológicos aprobada por <strong>la</strong><br />

dirección del c<strong>en</strong>tro con un registro<br />

<strong>com</strong>pleto de los paci<strong>en</strong>tes.<br />

Además, se ha establecido una sesión<br />

conjunta con el servicio de Cirugía G<strong>en</strong>eral<br />

(Unidad de Coloproctología) para<br />

pres<strong>en</strong>tar los casos <strong>en</strong> <strong>com</strong>ún y tomar<br />

decisiones conjuntas <strong>en</strong> cuanto a <strong>la</strong><br />

necesidad de cirugía o el mejor mom<strong>en</strong>to<br />

para <strong>la</strong> realización de <strong>la</strong> misma.<br />

En el año 2008 se ha ampliado el<br />

horario de consulta, si<strong>en</strong>do nuestra<br />

int<strong>en</strong>ción aum<strong>en</strong>tar también el del hospital<br />

de día, y participando <strong>en</strong> un proyecto<br />

de at<strong>en</strong>ción integrada al paci<strong>en</strong>te,<br />

que le permitirá el contacto telefónico y<br />

por e-mail con nuestra unidad diariam<strong>en</strong>te<br />

(<strong>en</strong> primer término con <strong>en</strong>fermería<br />

y posteriorm<strong>en</strong>te si es preciso con<br />

uno de los médicos de <strong>la</strong> unidad).<br />

Por último, hemos puesto <strong>en</strong> marcha<br />

un proyecto de co<strong>la</strong>boración con at<strong>en</strong>ción<br />

primaria con sesiones divulgativas<br />

a los médicos del área que facilit<strong>en</strong> su<br />

conocimi<strong>en</strong>to de esta <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong>s<br />

re<strong>la</strong>ciones <strong>en</strong>tre los médicos de primaria<br />

y especializada para <strong>la</strong> derivación de<br />

paci<strong>en</strong>tes, y <strong>en</strong> definitiva una mejor<br />

at<strong>en</strong>ción a nuestros paci<strong>en</strong>tes.<br />

8


NÚMERO 4<br />

Hospital Clínico de Madrid<br />

CENTROS<br />

Unidad de <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong><br />

y visitas de acceso libre<br />

Dres. Carlos Taxonera y Natalia López-Pa<strong>la</strong>cios<br />

Unidad de EII. Servicio Aparato Digestivo. Hospital Clínico. Madrid<br />

P<br />

or <strong>la</strong> propia naturaleza de <strong>la</strong> EII<br />

es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te no sólo proporcionar<br />

una at<strong>en</strong>ción programada<br />

a los paci<strong>en</strong>tes, sino también darles <strong>la</strong><br />

posibilidad de consultar a sus especialistas<br />

tanto si pres<strong>en</strong>tan un agravami<strong>en</strong>to<br />

súbito de su <strong>en</strong>fermedad <strong>com</strong>o ante cualquier<br />

duda que pueda surgir <strong>en</strong> torno a su<br />

<strong>en</strong>fermedad, que por ser crónica puede<br />

afectar su actividad <strong>la</strong>boral, reproductiva y<br />

familiar. Ello sólo es posible si se configura<br />

un equipo de médicos capaz de at<strong>en</strong>der de<br />

manera homogénea estas ev<strong>en</strong>tualidades.<br />

Como se ha m<strong>en</strong>cionado previam<strong>en</strong>te,<br />

el paci<strong>en</strong>te con EII puede pasar intervalos<br />

de tiempo variables sin síntomas de<br />

<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y de rep<strong>en</strong>te pres<strong>en</strong>tar<br />

de manera brusca los síntomas, es decir<br />

un brote o ataque de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />

Para los médicos es difícil predecir cuándo<br />

va a aparecer este brote. Por ello no<br />

es infrecu<strong>en</strong>te que un paci<strong>en</strong>te que<br />

t<strong>en</strong>ga, por ejemplo, visitas programadas<br />

cada 6 meses pres<strong>en</strong>te un brote <strong>en</strong> el<br />

intervalo de tiempo libre <strong>en</strong>tre ambas<br />

visitas. Si esto sucede así, el paci<strong>en</strong>te va<br />

a necesitar ser visto de una manera más<br />

o m<strong>en</strong>os rápida. Cuanto antes se trate<br />

un brote, es mejor porque permite contro<strong>la</strong>rlo<br />

de manera más fácil.<br />

La <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong> (EII) constituye<br />

un serio problema cuantitativo <strong>en</strong> los países<br />

desarrol<strong>la</strong>dos, con una incid<strong>en</strong>cia anual de 20<br />

por 100.000 habitantes y una preval<strong>en</strong>cia de 200-<br />

300 casos por 100.000 habitantes. La importancia<br />

del problema dep<strong>en</strong>de no tanto del número de<br />

casos, <strong>com</strong>o del progresivo aum<strong>en</strong>to de los mismos<br />

<strong>en</strong> los países mediterráneos, así <strong>com</strong>o de su<br />

carácter crónico con brotes repetidos y su <strong>com</strong>portami<strong>en</strong>to<br />

habitualm<strong>en</strong>te grave.<br />

ALTERNATIVA<br />

A MUCHAS URGENCIAS<br />

El paci<strong>en</strong>te que se pone malo se b<strong>en</strong>eficia<br />

especialm<strong>en</strong>te si es visto pronto<br />

por sus médicos que le cuidan <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />

Si eso no es posible, el paci<strong>en</strong>te<br />

va a empeorar y al final t<strong>en</strong>drá que<br />

recurrir a urg<strong>en</strong>cias. En <strong>la</strong>s urg<strong>en</strong>cias<br />

trabaja personal bi<strong>en</strong> cualificado y que<br />

resuelve los problemas, pero todos<br />

conocemos <strong>la</strong>s dificultades por sobrecargas<br />

que padec<strong>en</strong> estos servicios.<br />

Por otro <strong>la</strong>do, al ser <strong>la</strong> EII muy <strong>com</strong>pleja,<br />

existe una cierta t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a ingresar<br />

a estos paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> caso de duda.<br />

Por el contrario si el paci<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong>e a<br />

su disposición un sistema de visitas de<br />

acceso libre (o visitas urg<strong>en</strong>tes), es<br />

decir que pueda l<strong>la</strong>mar por teléfono o<br />

acudir a visitar a sus especialistas<br />

cuando empeora, se s<strong>en</strong>tirá seguro y<br />

será tratado de manera inmediata del<br />

agravami<strong>en</strong>to de su <strong>en</strong>fermedad.<br />

Las consultas telefónicas están<br />

especialm<strong>en</strong>te indicadas para dudas o<br />

problemas que no parec<strong>en</strong> graves. No<br />

obligan a desp<strong>la</strong>zarse al Hospital, con<br />

lo que se ahorran molestias a los<br />

paci<strong>en</strong>tes. Muchas veces el problema<br />

se soluciona por teléfono, o si es preciso<br />

el médico o <strong>en</strong>fermera que le ati<strong>en</strong>da<br />

puede citarle para que sea visto,<br />

incluso esa misma mañana, si sus síntomas<br />

lo hac<strong>en</strong> re<strong>com</strong><strong>en</strong>dable. Ejem-<br />

9


CENTROS<br />

Hospital Clínico de Madrid<br />

NÚMERO 4<br />

Las visitas de acceso<br />

libre o urg<strong>en</strong>tes<br />

ayudan a tratar el<br />

brote de manera<br />

rápida, evitando<br />

visitas a urg<strong>en</strong>cias<br />

o ingresos<br />

plos típicos de preguntas a resolver<br />

por teléfono pued<strong>en</strong> ser: ¿estando<br />

embarazada debo seguir con el tratami<strong>en</strong>to<br />

que tomo?, ¿qué dosis de fármaco<br />

debo tomar?, ¿qué hago si<br />

empiezo a estar algo peor con síntomas<br />

leves?, etc.<br />

Si el paci<strong>en</strong>te está francam<strong>en</strong>te mal<br />

(dolor abdominal int<strong>en</strong>so, fiebre alta,<br />

hemorragia grave, etc), quizá lo mejor es<br />

acudir a <strong>la</strong> visita de acceso libre directam<strong>en</strong>te<br />

al hospital, considerando que este<br />

servicio sólo suele ofrecerse los días de<br />

diario <strong>en</strong> horario habitual. Fuera de este<br />

horario y <strong>en</strong> estos casos sí que es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te<br />

acudir a urg<strong>en</strong>cias.<br />

Para conseguir este sistema de visitas<br />

de acceso libre (o visitas urg<strong>en</strong>tes), <strong>en</strong><br />

nuestra unidad se instruye a los paci<strong>en</strong>tes<br />

para que acudan a consulta cualquier<br />

día y a cualquier hora de <strong>la</strong> mañana si<br />

consideran su estado <strong>com</strong>o preocupante,<br />

obviando su paso por el servicio de<br />

urg<strong>en</strong>cias. Se permit<strong>en</strong> también <strong>la</strong>s consultas<br />

telefónicas urg<strong>en</strong>tes para casos de<br />

m<strong>en</strong>or gravedad o simples dudas.<br />

Se diseña una tarjeta de información<br />

a paci<strong>en</strong>tes con EII, que se <strong>en</strong>trega a<br />

todos los paci<strong>en</strong>tes de <strong>la</strong> unidad, que<br />

incluye <strong>la</strong> situación física de <strong>la</strong> unidad,<br />

nombres de los facultativos y teléfono y<br />

email a los que remitirse <strong>en</strong> caso de problemas.<br />

Los paci<strong>en</strong>tes conoc<strong>en</strong> por ello<br />

de <strong>la</strong> exist<strong>en</strong>cia de estas visitas, a los<br />

profesionales a los que deb<strong>en</strong> dirigirse y<br />

dónde <strong>en</strong>contrarlos (o a dónde l<strong>la</strong>marlos<br />

o mandarles un correo).<br />

Dr.Carlos Taxonera y Dra. Natalia López-Pa<strong>la</strong>cios<br />

Es lógico p<strong>en</strong>sar que para ofrecer un<br />

sistema de visitas de acceso libre <strong>com</strong>o<br />

éste, es necesario disponer de una infraestructura<br />

mínima: al m<strong>en</strong>os dos médicos,<br />

una <strong>en</strong>fermera y el espacio físico<br />

donde at<strong>en</strong>der a los paci<strong>en</strong>tes. Es necesaria<br />

una línea telefónica y deseable un<br />

acceso vía mail por Internet. Por otro<br />

<strong>la</strong>do es interesante t<strong>en</strong>er contabilizada <strong>la</strong><br />

actividad que se realiza cada día, mejor<br />

con un programa informático.<br />

BENEFICIA A LOS PACIENTES,<br />

AL PERSONAL Y AL HOSPITAL<br />

Para el bu<strong>en</strong> funcionami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong>s consultas<br />

de acceso libre es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te que<br />

los paci<strong>en</strong>tes sigan una serie de normas.<br />

Cuando realice usted una l<strong>la</strong>mada telefónica<br />

para una consulta, convi<strong>en</strong>e que<br />

t<strong>en</strong>ga preparados los datos de su <strong>en</strong>fermedad,<br />

<strong>com</strong>o son el número de historia<br />

clínica y el tratami<strong>en</strong>to que está sigui<strong>en</strong>do,<br />

por si el médico se lo pregunta. Cuando<br />

acuda a una visita urg<strong>en</strong>te directam<strong>en</strong>te<br />

<strong>en</strong> el hospital, convi<strong>en</strong>e que traiga<br />

consigo los últimos informes clínicos y de<br />

tratami<strong>en</strong>to, porque es posible que su<br />

médico no t<strong>en</strong>ga <strong>en</strong> ese mom<strong>en</strong>to <strong>la</strong> historia<br />

clínica <strong>com</strong>pleta. En cualquier caso<br />

recuerde que cuando acude a una visita<br />

urg<strong>en</strong>te lo debe hacer con paci<strong>en</strong>cia.<br />

Los paci<strong>en</strong>tes con EII se suel<strong>en</strong> b<strong>en</strong>eficiar<br />

mucho de <strong>la</strong>s visitas de acceso<br />

libre y <strong>la</strong>s utilizan con frecu<strong>en</strong>cia. A los<br />

médicos que tratan <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad también<br />

les gusta esta actividad porque prefier<strong>en</strong><br />

ver a los paci<strong>en</strong>tes pronto y no<br />

cuando estén muy graves, porque<br />

<strong>en</strong>tonces <strong>la</strong>s soluciones serán más difíciles.<br />

Por otro <strong>la</strong>do también es bu<strong>en</strong>o<br />

para el hospital. Hay que considerar que<br />

<strong>la</strong> EII g<strong>en</strong>era además un alto gasto sanitario,<br />

si<strong>en</strong>do los ingresos hospita<strong>la</strong>rios<br />

los responsables de <strong>en</strong>tre un 50% y 80%<br />

de este costo. Los paci<strong>en</strong>tes mal contro<strong>la</strong>dos,<br />

<strong>la</strong>s visitas a urg<strong>en</strong>cias y sobre<br />

todo los ingresos aum<strong>en</strong>tan el coste, y<br />

<strong>la</strong>s visitas de acceso libre pued<strong>en</strong> evitar<br />

que estos hechos se produzcan, resultando<br />

por ello r<strong>en</strong>tables.<br />

Por último no cabe duda que <strong>la</strong> estructura<br />

de unidad de EII es <strong>la</strong> ideal para ofrecer<br />

este servicio de visitas de acceso<br />

libre, aunque <strong>en</strong> muchos hospitales de<br />

nuestro país que carec<strong>en</strong> de esta dotación<br />

el trabajo de <strong>la</strong>boriosos especialistas<br />

<strong>en</strong> EII consigue dar esta importante prestación<br />

a sus paci<strong>en</strong>tes.<br />

Es necesario disponer de una infraestructura mínima: al m<strong>en</strong>os dos<br />

médicos, una <strong>en</strong>fermera y el espacio físico donde at<strong>en</strong>der a los paci<strong>en</strong>tes<br />

10


NÚMERO 4<br />

Iago Martínez P<strong>en</strong>abad<br />

TESTIMONIO<br />

Enfermedad de Crohn<br />

“Mi familia<br />

lo <strong>en</strong>cajó peor que yo”<br />

D<br />

espués de 15 años con <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn se<br />

puede decir que he probado<br />

casi todos los tratami<strong>en</strong>tos utilizados<br />

actualm<strong>en</strong>te para <strong>la</strong> EII: salici<strong>la</strong>tos (C<strong>la</strong>versal);<br />

corticoides (Dacortin, Zam<strong>en</strong>e);<br />

inmunosupresores (Imurel y Metrotexato)<br />

y biológicos antiTNF (Remicade y<br />

Humira). Ante todos los tratami<strong>en</strong>tos<br />

tuve una bu<strong>en</strong>a respuesta inicial, pero<br />

perdían su efecto con el tiempo. Eso sí,<br />

gracias al esfuerzo y a <strong>la</strong> preocupación<br />

del equipo médico que me trata, hasta<br />

ahora no fue necesaria <strong>la</strong> cirugía.<br />

Esta evolución tan caprichosa de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad y <strong>la</strong> forma <strong>en</strong> cómo afectó a<br />

mi vida son <strong>la</strong>s razones por <strong>la</strong>s que hoy<br />

escribo estas líneas.<br />

A <strong>com</strong>i<strong>en</strong>zos del año 93, y sin motivo<br />

apar<strong>en</strong>te, <strong>com</strong><strong>en</strong>cé a perder peso. Yo era<br />

un niño fuerte, muy activo, que hacia<br />

mucho deporte. Al poco tiempo empezaron<br />

los vómitos y <strong>la</strong>s diarreas, y con 15<br />

kilos m<strong>en</strong>os y tras varias consultas al<br />

pediatra, acudimos a <strong>la</strong> Resid<strong>en</strong>cia Arquitecto<br />

Marcide, donde quedé ingresado.<br />

Después de una primera evaluación<br />

con especialistas de Medicina Interna,<br />

me empezó a tratar el Dr. Castro Alvariño,<br />

médico gastro<strong>en</strong>terólogo que ya<br />

estaba re<strong>la</strong>cionado con <strong>la</strong> EICI. Por los<br />

síntomas y mi evolución dijo que podía<br />

tratarse de un caso de <strong>en</strong>fermedad de<br />

Crohn. Efectivam<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> m<strong>en</strong>os de un<br />

mes, y después de varias pruebas, se<br />

confirmó el diagnóstico.<br />

PARÉNTESIS PARA<br />

AGRADECIMIENTO<br />

Quisiera hacer un inciso aquí para<br />

agradecer a todo el equipo de médicos<br />

y <strong>en</strong>fermeras de Digestivo del C.H.<br />

Arquitecto Marcide-Prof. Novoa Santos,<br />

de Ferrol, por estos 15 años juntos,<br />

<strong>en</strong> que me he <strong>en</strong>contrado con un<br />

trato inmejorable y con un equipo muy<br />

<strong>com</strong>pet<strong>en</strong>te y humano, con el que<br />

espero seguir muchos años.<br />

La primera reacción ante el diagnóstico<br />

fue un poco de resignación.<br />

En realidad no sabía muy bi<strong>en</strong> qué<br />

suponía t<strong>en</strong>er esa <strong>en</strong>fermedad de<br />

nombre raro y cómo iba a influir <strong>en</strong> mi<br />

vida. Sólo sabía que t<strong>en</strong>ía que t<strong>en</strong>er<br />

paci<strong>en</strong>cia para pasarme ese verano<br />

<strong>en</strong> un hospital.<br />

La familia lo <strong>en</strong>cajó peor que yo. Es<br />

cierto que siempre se ve peor desde<br />

fuera, pero me sorpr<strong>en</strong>dió saber cómo lo<br />

pasaron realm<strong>en</strong>te. En realidad, yo no lo<br />

viví tan duram<strong>en</strong>te <strong>com</strong>o ellos.<br />

Fue al <strong>com</strong><strong>en</strong>zar el instituto, el mismo<br />

año del diagnóstico, cuando empecé a ver lo<br />

que realm<strong>en</strong>te suponía t<strong>en</strong>er una EICI.<br />

Empezó el cansancio g<strong>en</strong>eralizado y, lo peor,<br />

<strong>la</strong> incontin<strong>en</strong>cia y el t<strong>en</strong>esmo. El miedo a no<br />

<strong>en</strong>contrar un baño hizo que me pasara toda<br />

<strong>la</strong> época de instituto <strong>en</strong> casa. Obviam<strong>en</strong>te<br />

dejé de hacer deporte, y sólo salía para ir a<br />

c<strong>la</strong>se y a sitios donde sabía de antemano<br />

que iba a t<strong>en</strong>er un servicio disponible. A<br />

todos los <strong>la</strong>dos me llevaban <strong>en</strong> coche y<br />

caminar se había convertido <strong>en</strong> un suplicio:<br />

no podía andar más de 100 metros sin t<strong>en</strong>er<br />

que acudir a un servicio con urg<strong>en</strong>cia.<br />

También supuso una alteración de mis<br />

horas de descanso; cada noche me levantaba<br />

un mínimo de 3 ó 4 veces al servicio.<br />

Aunque ya me adapté a estas interrupciones<br />

nocturnas, no deja de ser una alteración<br />

diaria del ciclo del sueño, con todo lo<br />

que ello conlleva.<br />

Todo mejoró al sacarme el carné de<br />

conducir. Aunque <strong>la</strong> incontin<strong>en</strong>cia y el<br />

t<strong>en</strong>esmo seguían ahí, el coche me daba <strong>la</strong><br />

tranquilidad de que <strong>en</strong> cualquier mom<strong>en</strong>to<br />

podía volver a casa si lo necesitaba. Empecé<br />

a salir más de casa y a realizar más<br />

actividades. También me ayudaron otros<br />

“trucos”: llevar una muda siempre conmigo,<br />

localizar los servicios públicos de mi<br />

ciudad y apr<strong>en</strong>der a conocer mi cuerpo.<br />

11


TESTIMONIO<br />

Iago Martínez P<strong>en</strong>abad<br />

NÚMERO 4<br />

MI ENCUENTRO<br />

CON ACCU CORUÑA<br />

Llegados a este punto t<strong>en</strong>go que hab<strong>la</strong>r<br />

del gran papel que jugó una asociación de<br />

<strong>en</strong>fermos para que apr<strong>en</strong>diera a convivir<br />

con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Primero fueron mis<br />

padres los que contactaron con <strong>la</strong> Asociación<br />

de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa<br />

de A Coruña (ACCU Coruña). Al principio<br />

yo era un poco reacio a ir, no creía<br />

que un grupo de desconocidos pudieran<br />

ayudarme. Pero luego me di cu<strong>en</strong>ta que<br />

estaba totalm<strong>en</strong>te equivocado. Empecé<br />

y<strong>en</strong>do a char<strong>la</strong>s y a actividades que organizaban<br />

<strong>en</strong> Coruña. Pero el gran paso fue<br />

acudir a mis primeras jornadas de jóv<strong>en</strong>es.<br />

Allí me <strong>en</strong>contré a un grupo de jóv<strong>en</strong>es<br />

muy abiertos, que ya habían pasado<br />

por <strong>la</strong> misma situación y por otras<br />

muchas, y que habían afrontado su <strong>en</strong>fermedad<br />

y seguían disfrutando de <strong>la</strong> vida a<br />

pesar de el<strong>la</strong>.<br />

También <strong>en</strong> <strong>la</strong> Asociación me informaron<br />

de un gabinete psicológico dirigido<br />

por un psicólogo <strong>en</strong>fermo de Crohn, que<br />

además había sido presid<strong>en</strong>te de ACCU<br />

Coruña, y que ti<strong>en</strong>e ya mucha experi<strong>en</strong>cia<br />

con personas con EII.<br />

Pero mi re<strong>la</strong>ción con ACCU no terminó<br />

ahí. Poco a poco me fui meti<strong>en</strong>do más<br />

hasta t<strong>en</strong>er un papel cada vez más activo.<br />

Empecé si<strong>en</strong>do vocal <strong>en</strong> <strong>la</strong> junta directiva,<br />

hasta hoy <strong>en</strong> que soy el secretario de<br />

ACCU Coruña.<br />

EL PROBLEMA DE LAS<br />

RELACIONES PERSONALES<br />

Un tema muy delicado fueron <strong>la</strong>s re<strong>la</strong>ciones<br />

personales. En mi caso, <strong>en</strong> el círculo<br />

más cercano de amistades hubo y hay<br />

una gran <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sión ante <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />

Aunque a veces no <strong>en</strong>ti<strong>en</strong>dan muy<br />

bi<strong>en</strong> lo que me pasa, simplem<strong>en</strong>te me<br />

apoyan sin pedir explicaciones.<br />

No se ve igual desde fuera, donde<br />

curiosam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> mayoría de <strong>la</strong> g<strong>en</strong>te<br />

suele p<strong>en</strong>sar que eres un vago. No v<strong>en</strong><br />

normal que vayas a todos los sitios <strong>en</strong><br />

coche o que necesites descansar después<br />

de caminar un rato o estar mucho<br />

tiempo de pie. También les sorpr<strong>en</strong>de que<br />

vayas tanto al servicio, o que un día estés<br />

Jornadas de jóv<strong>en</strong>es de ACCU celebradas <strong>en</strong> Betanzos<br />

apar<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te bi<strong>en</strong> y al día sigui<strong>en</strong>te<br />

casi no t<strong>en</strong>gas fuerzas ni para levantar un<br />

libro. Esto suele ser conflictivo sobre<br />

todo <strong>en</strong> el ámbito <strong>la</strong>boral, donde puede<br />

dar lugar a muchos mal<strong>en</strong>t<strong>en</strong>didos, sin<br />

olvidar el carácter escatológico de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad, que puede ser lo más problemático<br />

desde el punto de vista del<br />

<strong>en</strong>fermo, sobre todo a nivel de pareja. No<br />

es fácil hab<strong>la</strong>r de determinados temas o<br />

afrontar situaciones que nos afectan muy<br />

directam<strong>en</strong>te. Al igual que es muy difícil<br />

<strong>en</strong>contrar a una persona capaz de estar<br />

ahí. Así, a los problemas habituales de <strong>la</strong>s<br />

re<strong>la</strong>ciones de pareja, hay que añadir: brotes,<br />

<strong>com</strong>plicaciones de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

(hospitalizaciones, cirugía, bolsa...), etc.<br />

Esto hace que te lo pi<strong>en</strong>ses dos veces<br />

antes de empezar una re<strong>la</strong>ción.<br />

En el p<strong>la</strong>no académico, <strong>en</strong> mi caso <strong>la</strong><br />

experi<strong>en</strong>cia fue bu<strong>en</strong>a. Estudié el bachillerato,<br />

un ciclo superior de Informática y<br />

<strong>la</strong> diplomatura de Biblioteconomía. Los<br />

profesores fueron muy <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sivos <strong>en</strong><br />

todo mom<strong>en</strong>to; me permitían salir <strong>en</strong> los<br />

exám<strong>en</strong>es e incluso cambiar alguna<br />

fecha a causa de un brote. Esto no quita el<br />

sobreesfuerzo que tocaba hacer muchas<br />

veces estudiando con brote o sin estar a<br />

pl<strong>en</strong>o r<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to.<br />

VULNERABILIDAD<br />

EN EL TERRENO LABORAL<br />

Si hab<strong>la</strong>mos ahora de <strong>la</strong> parte <strong>la</strong>boral, el<br />

tema es más delicado. Aunque de<br />

mom<strong>en</strong>to no tuve problemas por t<strong>en</strong>er <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad, también es verdad que casi<br />

todos mis trabajos fueron <strong>en</strong> <strong>la</strong> Administración<br />

o de prácticas <strong>en</strong> empresas, y no<br />

eran tan estrictos <strong>com</strong>o un contrato <strong>la</strong>boral<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> empresa privada. Por eso a <strong>la</strong><br />

hora de buscar trabajo tuve que limitar y<br />

descartar muchas ofertas porque sabía<br />

que me iban a poner impedim<strong>en</strong>tos por <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad. Sin contar <strong>la</strong>s que eran<br />

directam<strong>en</strong>te in<strong>com</strong>patibles con ir 20<br />

veces al día al servicio.<br />

En estos mom<strong>en</strong>tos estoy disfrutando<br />

de una beca de <strong>la</strong> Xunta y preparando oposiciones<br />

para <strong>la</strong> universidad y <strong>la</strong> Xunta de<br />

Galicia. Con mi situación actual (estoy con<br />

brote leve continuo, y <strong>en</strong> trámites para<br />

probar otro antiTNF) sería muy difícil que<br />

me contrataran <strong>en</strong> <strong>la</strong> empresa privada.<br />

Por suerte, al t<strong>en</strong>er <strong>la</strong> minusvalía t<strong>en</strong>go<br />

derecho a pres<strong>en</strong>tarme a <strong>la</strong>s oposiciones<br />

por el cupo reservado. Pero con el nuevo<br />

decreto de baremos de discapacidades<br />

muchos <strong>en</strong>fermos de EII no pued<strong>en</strong> decir lo<br />

mismo. Esta nueva valoración de <strong>la</strong>s minusvalías<br />

está provocando <strong>la</strong> d<strong>en</strong>egación de<br />

nuevas solicitudes, así <strong>com</strong>o <strong>la</strong> reducción<br />

del porc<strong>en</strong>taje a los que ya <strong>la</strong> ti<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />

La Administración no determina <strong>la</strong><br />

minusvalía y <strong>la</strong> empresa privada no nos<br />

acepta por ser <strong>en</strong>fermos crónicos, lo<br />

que nos coloca <strong>en</strong> una situación de gran<br />

indef<strong>en</strong>sión y vulnerabilidad <strong>en</strong> el<br />

mundo <strong>la</strong>boral.<br />

Por último, y aunque este artículo<br />

hab<strong>la</strong> de mi caso particu<strong>la</strong>r, quería finalizar<br />

recordando <strong>la</strong> importancia de que <strong>la</strong><br />

sociedad, <strong>la</strong>s instituciones y <strong>la</strong>s empresas<br />

t<strong>en</strong>gan constancia de nuestros problemas<br />

y de nuestras necesidades. Para<br />

así conseguir una normalización e integración<br />

personal, académica, <strong>la</strong>boral y<br />

social de <strong>la</strong>s personas con EII.<br />

12


NÚMERO 4<br />

Cirugía<br />

ESPECIALIDAD INVITADA<br />

Cuando llega el mom<strong>en</strong>to<br />

de <strong>la</strong> cirugía<br />

Dr. Jesús Antonio Álvarez Sánchez<br />

Médico especialista <strong>en</strong> Cirugía G<strong>en</strong>eral y Aparato Digestivo. Hospital de Fu<strong>en</strong><strong>la</strong>brada. Madrid<br />

A<br />

pesar del tratami<strong>en</strong>to<br />

médico int<strong>en</strong>sivo, más de <strong>la</strong><br />

mitad de los paci<strong>en</strong>tes con<br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn necesitarán<br />

cirugía. Pero esta necesidad no debe<br />

verse <strong>com</strong>o un fracaso fr<strong>en</strong>te a <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad. La cirugía proporciona<br />

un periodo contro<strong>la</strong>do de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

duradero de varios años, y aunque<br />

1 de cada 4 paci<strong>en</strong>tes pued<strong>en</strong><br />

requerir otra cirugía <strong>en</strong> los sigui<strong>en</strong>tes<br />

5 años, también es cierto que el 90%<br />

sólo necesitarán una interv<strong>en</strong>ción.<br />

Después de <strong>la</strong> cirugía, es muy <strong>com</strong>ún<br />

que los paci<strong>en</strong>tes mejor<strong>en</strong> el s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to<br />

de inseguridad derivada del<br />

temor al <strong>en</strong>suciami<strong>en</strong>to, de limitación<br />

<strong>en</strong> su actividad diaria, y propia imag<strong>en</strong><br />

corporal. La mejoría experim<strong>en</strong>tada<br />

disminuye <strong>en</strong> gran medida <strong>la</strong><br />

ansiedad y síntomas depresivos que<br />

a<strong>com</strong>paña los mom<strong>en</strong>tos álgidos de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad, y el alivio de <strong>la</strong> carga<br />

psicosocial mejora <strong>la</strong> calidad de vida<br />

del paci<strong>en</strong>te. De hecho es l<strong>la</strong>mativo<br />

que los paci<strong>en</strong>tes interv<strong>en</strong>idos suel<strong>en</strong><br />

manifestar su pesar por no haberlo<br />

hecho antes.<br />

Puesto que <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Crohn<br />

es de causa desconocida, el tratami<strong>en</strong>to<br />

se dirige a contro<strong>la</strong>r los síntomas,<br />

tanto <strong>la</strong>s opciones médicas <strong>com</strong>o quirúrgicas<br />

son paliativas, y siempre<br />

deb<strong>en</strong> ser ponderadas <strong>en</strong> tanto favorezcan<br />

al paci<strong>en</strong>te por los b<strong>en</strong>eficios a<br />

corto y <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo, y <strong>la</strong>s consecu<strong>en</strong>cias<br />

negativas del tratami<strong>en</strong>to, siempre<br />

considerando <strong>la</strong>s circunstancias personales<br />

y de salud de cada persona de<br />

forma individual.<br />

DE LOS EFECTOS<br />

SECUNDARIOS A LA CIRUGÍA<br />

Afortunadam<strong>en</strong>te cada vez contamos<br />

con más y mejores mecanismos para<br />

contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong> reacción inf<strong>la</strong>matoria que<br />

ocasiona los síntomas de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.<br />

Sin embargo, debemos t<strong>en</strong>er <strong>en</strong><br />

m<strong>en</strong>te que toda terapia conlleva <strong>la</strong><br />

aparición de efectos secundarios, y<br />

que debemos considerar los efectos<br />

del mant<strong>en</strong>imi<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> medicación a<br />

<strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo. Algunos paci<strong>en</strong>tes pres<strong>en</strong>tan<br />

síntomas refractarios al tratami<strong>en</strong>to<br />

medico, o pres<strong>en</strong>tan una dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia<br />

al tratami<strong>en</strong>to con dosis altas de<br />

corticoides para contro<strong>la</strong>r <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

o son refractarios a los mismos. En<br />

niños pued<strong>en</strong> aparecer retrasos <strong>en</strong> el<br />

crecimi<strong>en</strong>to. En cualquier mom<strong>en</strong>to<br />

pued<strong>en</strong> aparecer abscesos abdominales,<br />

que disminuy<strong>en</strong> <strong>la</strong> eficacia de <strong>la</strong><br />

medicación, fístu<strong>la</strong>s o est<strong>en</strong>osis <strong>intestinal</strong>es<br />

que ocasionan síntomas de<br />

obstrucción al tránsito digestivo. En<br />

estas circunstancias <strong>la</strong> ayuda que<br />

puede prestar <strong>la</strong> cirugía es inestimable<br />

y los b<strong>en</strong>eficios son apreciables a corto<br />

p<strong>la</strong>zo. Nuestra int<strong>en</strong>ción siempre es<br />

proporcionar el procedimi<strong>en</strong>to m<strong>en</strong>os<br />

agresivo que permita contro<strong>la</strong>r los síntomas<br />

y tratar <strong>la</strong>s <strong>com</strong>plicaciones de<br />

aquel segm<strong>en</strong>to de intestino que <strong>la</strong><br />

ocasiona, de <strong>la</strong> forma más conservadora<br />

y cuidadosa posible.<br />

CADA VEZ MÁS<br />

PRECISA Y MENOS AGRESIVA<br />

De igual modo que cada día contamos<br />

con medicación más adecuada y selectiva<br />

para aquello que queremos tratar<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Crohn, <strong>la</strong> cirugía<br />

cada vez está más definida, es más<br />

precisa y m<strong>en</strong>os agresiva. En estos<br />

mom<strong>en</strong>tos, <strong>la</strong> cirugía por vía <strong>la</strong>paroscópica<br />

juega un papel importante <strong>en</strong> el<br />

manejo de <strong>la</strong>s <strong>com</strong>plicaciones, y a través<br />

de pequeñas incisiones <strong>en</strong> <strong>la</strong> piel<br />

permite solucionar abscesos localizados,<br />

fístu<strong>la</strong>s abdominales simples,<br />

afectaciones localizadas <strong>en</strong> el ileon<br />

distal o <strong>en</strong> <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> ileocecal. Al reducir<br />

trauma quirúrgico y <strong>la</strong> respuesta<br />

inf<strong>la</strong>matoria que suscita, <strong>la</strong> recuperación<br />

es mucho más rápida, disminuy<strong>en</strong>do<br />

<strong>la</strong> int<strong>en</strong>sidad absoluta del dolor pos-<br />

13


ESPECIALIDAD INVITADA<br />

Cirugía<br />

NÚMERO 4<br />

La cirugía proporciona<br />

un periodo contro<strong>la</strong>do de<br />

<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad duradero<br />

de varios años<br />

toperatorio, permiti<strong>en</strong>do una rápida<br />

recuperación de <strong>la</strong> función <strong>intestinal</strong><br />

normal y acortando el tiempo de ingreso<br />

hospita<strong>la</strong>rio. Si consideramos <strong>la</strong><br />

obstrucción <strong>intestinal</strong> <strong>com</strong>o <strong>la</strong> <strong>com</strong>plicación<br />

que con más frecu<strong>en</strong>cia necesita<br />

cirugía cuando <strong>la</strong> obstrucción es por<br />

fibrosis, <strong>la</strong> <strong>la</strong>paroscopia nos permite<br />

solucionar el problema mediante <strong>la</strong><br />

resección del segm<strong>en</strong>to afectado y <strong>la</strong><br />

unión de los cabos proximal y distal.<br />

Sin embargo cuando <strong>la</strong> obstrucción es<br />

muy localizada, realizamos “estructurop<strong>la</strong>stias”,<br />

“abri<strong>en</strong>do el paso” sin<br />

resecar nada de intestino, es decir<br />

abrimos de forma longitudinal al eje<br />

del intestino <strong>la</strong> zona afectada y <strong>la</strong><br />

cerramos de forma transversal. Con<br />

ello preservamos <strong>la</strong> longitud del intestino<br />

y evitamos <strong>com</strong>plicaciones por<br />

ma<strong>la</strong>bsorción y el desarrollo del síndrome<br />

del intestino corto que es causa<br />

de desnutrición.<br />

Esta t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a limitar <strong>la</strong> magnitud<br />

de <strong>la</strong> cirugía también es aplicable a <strong>la</strong><br />

afectación del colon, de modo que <strong>la</strong><br />

t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia es a realizar resecciones<br />

localizadas restaurando el tránsito<br />

<strong>intestinal</strong>, dejando el desarrollo de<br />

estomas a muy contados casos <strong>en</strong> que<br />

<strong>la</strong> afectación del recto impide o desaconseja<br />

su unión. Incluso <strong>en</strong> casos muy<br />

severos es posible evitar un estoma<br />

hasta <strong>en</strong> el 80% de los paci<strong>en</strong>tes.<br />

LAS MANIFESTACIONES<br />

PERIANALES<br />

Las manifestaciones perianales de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn son muy variadas.<br />

Afectan a <strong>la</strong> piel, al canal anal y al<br />

recto. De todas <strong>la</strong>s manifestaciones,<br />

sin duda alguna, <strong>la</strong> más severa es <strong>la</strong><br />

maceración, dolor y <strong>en</strong>suciami<strong>en</strong>to que<br />

ocasionan los abscesos y fístu<strong>la</strong>s, y<br />

que limitan <strong>en</strong> gran medida el desarrollo<br />

de una vida personal y social d<strong>en</strong>tro<br />

de <strong>la</strong> normalidad. Es <strong>en</strong> estos paci<strong>en</strong>tes<br />

donde <strong>la</strong> cirugía ti<strong>en</strong>e unos resultados<br />

más agradecidos. La pres<strong>en</strong>cia de<br />

colecciones purul<strong>en</strong>tas limita <strong>la</strong> efectividad<br />

del tratami<strong>en</strong>to médico que<br />

hasta ese mom<strong>en</strong>to probablem<strong>en</strong>te<br />

era eficaz, de forma que el dr<strong>en</strong>aje de<br />

un absceso permite volver a una situación<br />

anterior de confortabilidad superando<br />

el dolor, <strong>la</strong>s molestias y limitaciones<br />

que provoca.<br />

Las fístu<strong>la</strong>s son también motivo de<br />

<strong>en</strong>suciami<strong>en</strong>to, dolor, fiebre e incapacidad.<br />

Las fístu<strong>la</strong>s asintomáticas no<br />

necesitan tratami<strong>en</strong>to; cuando son<br />

s<strong>en</strong>cil<strong>la</strong>s se tratan mediante fistulotomía<br />

porque <strong>la</strong> tasa de curación supera<br />

el 70% con bajas <strong>com</strong>plicaciones.<br />

Cuando <strong>la</strong>s fístu<strong>la</strong>s son <strong>com</strong>plejas, el<br />

objetivo es conseguir que no se <strong>com</strong>pliqu<strong>en</strong><br />

con abscesos recurr<strong>en</strong>tes (circunstancia<br />

que aparece <strong>en</strong> un tercio de<br />

los paci<strong>en</strong>tes) y transformar<strong>la</strong>s <strong>en</strong> fístu<strong>la</strong>s<br />

simples con pocos síntomas. Esto<br />

puede conseguirse mediante <strong>la</strong> colocación<br />

de un sedal o setón (un hilo de<br />

seda o una goma anudada por el trayecto<br />

de <strong>la</strong> fístu<strong>la</strong> por los esfínteres del<br />

ano) o bi<strong>en</strong> con cirugía, realizando un<br />

cierre de <strong>la</strong> misma o al m<strong>en</strong>os transformando<br />

<strong>la</strong> fístu<strong>la</strong> <strong>com</strong>pleja <strong>en</strong> simple, lo<br />

cual se puede conseguir <strong>en</strong> más de <strong>la</strong><br />

mitad de los casos.<br />

Aunque es evid<strong>en</strong>te que <strong>la</strong> cirugía es<br />

percibida <strong>com</strong>o una agresión al organismo,<br />

una bu<strong>en</strong>a <strong>com</strong>unicación e<br />

información de lo esperable con el<br />

cirujano proporcionará sin duda alguna<br />

un soporte importante para el paci<strong>en</strong>te<br />

y familiares. La gran mayoría de los<br />

paci<strong>en</strong>tes experim<strong>en</strong>tan un s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to<br />

de bi<strong>en</strong>estar, mejoran <strong>la</strong> ingesta, el<br />

estado nutricional, y requier<strong>en</strong> m<strong>en</strong>os<br />

medicación. Tan sólo hay que elegir<br />

bi<strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to, <strong>la</strong> técnica quirúrgica<br />

y proporcionar seguridad e información<br />

al paci<strong>en</strong>te.<br />

14


NÚMERO 4<br />

At<strong>en</strong>ción Primaria<br />

ESPECIALIDAD INVITADA<br />

Enfermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong>: una visión desde<br />

<strong>la</strong> At<strong>en</strong>ción Primaria<br />

Dra. Andrea Córdoba EAP Puerta Bonita 1, Área 11 de At<strong>en</strong>ción Primaria de Madrid<br />

E<br />

l primer contacto del médico de<br />

familia con un paci<strong>en</strong>te afectado<br />

de una EII puede surgir de<br />

muchas formas. Habitualm<strong>en</strong>te el<br />

paci<strong>en</strong>te acude a su médico de cabecera<br />

con un “motivo de consulta”: malestar<br />

g<strong>en</strong>eral, dolor abdominal y nauseas de<br />

varios días de duración, o molestias<br />

abdominales y aparición de sangre o<br />

moco <strong>en</strong> <strong>la</strong>s heces durante semanas.<br />

Otras veces el paci<strong>en</strong>te acude remitido<br />

por su mutua <strong>la</strong>boral porque <strong>en</strong> el reconocimi<strong>en</strong>to<br />

médico han <strong>en</strong>contrado una<br />

anemia sin que el afectado/a refiera<br />

molestias importantes. En ocasiones<br />

consultan por dolores articu<strong>la</strong>res, vómitos,<br />

fiebre, etc.<br />

Y ahí empieza nuestro trabajo: averiguar<br />

desde cuándo le pasa, qué otros<br />

síntomas ti<strong>en</strong>e, si ha perdido peso, si hay<br />

un des<strong>en</strong>cad<strong>en</strong>ante c<strong>la</strong>ro de los síntomas,<br />

si hay más afectados <strong>en</strong> <strong>la</strong> familia o<br />

convivi<strong>en</strong>tes… En segundo lugar, hacer<br />

una exploración física pertin<strong>en</strong>te y, si lo<br />

consideramos indicado, pedir análisis u<br />

otras pruebas.<br />

En g<strong>en</strong>eral, ante un paci<strong>en</strong>te grave,<br />

con sospecha de EII, o cuando no t<strong>en</strong>emos<br />

c<strong>la</strong>ro el diagnóstico, lo remitimos al<br />

especialista correspondi<strong>en</strong>te o al hospital<br />

de área para estudio y tratami<strong>en</strong>to. Si<br />

el paci<strong>en</strong>te refiere molestias que no limitan<br />

su vida diaria, el estudio se realiza de<br />

forma ambu<strong>la</strong>toria y vamos pidi<strong>en</strong>do<br />

pruebas de m<strong>en</strong>or a mayor invasividad,<br />

según los resultados. En otras ocasiones<br />

el paci<strong>en</strong>te acude a <strong>la</strong> consulta diagnosticado,<br />

perfectam<strong>en</strong>te informado<br />

sobre su <strong>en</strong>fermedad y tratado de<br />

forma óptima. En esta situación nos limitamos<br />

a seguir <strong>la</strong> evolución, y a facilitar<br />

<strong>la</strong> medicación correspondi<strong>en</strong>te.<br />

En todo caso es trabajo nuestro<br />

asegurarnos de que el paci<strong>en</strong>te conoce<br />

<strong>la</strong> naturaleza de su <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong><br />

dieta y el tratami<strong>en</strong>to que debe mant<strong>en</strong>er<br />

, ac<strong>la</strong>rar <strong>la</strong>s dudas que surjan <strong>en</strong><br />

re<strong>la</strong>ción a otras medicaciones (antibióticos,<br />

antihipert<strong>en</strong>sivos, analgésicos,<br />

anticonceptivos, tratami<strong>en</strong>tos para el<br />

colesterol o el insomnio, productos dietéticos...)<br />

y qué ti<strong>en</strong>e que hacer si aparece<br />

un nuevo brote.<br />

Podemos afirmar que todos los<br />

paci<strong>en</strong>tes que padec<strong>en</strong> una EII acabarán<br />

acudi<strong>en</strong>do <strong>en</strong> algún mom<strong>en</strong>to a su<br />

médico de familia, y dado el número de<br />

afectados que hay <strong>en</strong> <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción españo<strong>la</strong><br />

(actualm<strong>en</strong>te unos 65.000) es<br />

seguro que todos los médicos de familia<br />

ti<strong>en</strong><strong>en</strong> asignado algún paci<strong>en</strong>te aquejado<br />

por esta <strong>en</strong>fermedad.<br />

La re<strong>la</strong>ción médico-paci<strong>en</strong>te <strong>en</strong> At<strong>en</strong>ción<br />

Primaria se caracteriza, <strong>en</strong>tre<br />

otros, por: 1. Accesibilidad: los paci<strong>en</strong>tes<br />

pued<strong>en</strong> v<strong>en</strong>ir a <strong>la</strong> consulta sin mas<br />

trámite que una l<strong>la</strong>mada de teléfono. 2.<br />

Inmediatez: se les ati<strong>en</strong>de de un día<br />

para otro y <strong>en</strong> ocasiones el mismo día<br />

que lo pid<strong>en</strong>. 3. Asist<strong>en</strong>cia multidisciplinar:<br />

estamos <strong>en</strong>tr<strong>en</strong>ados para ori<strong>en</strong>tar<br />

sobre multitud de problemas (digestivos,<br />

infecciosos, traumatológicos, dermatológicos,<br />

etc). 4. Continuidad <strong>en</strong> el<br />

tiempo, a veces casi una vida.<br />

Si a esto añadimos que solemos ser<br />

el médico de toda <strong>la</strong> familia y vamos a<br />

tratar a varias g<strong>en</strong>eraciones de <strong>la</strong><br />

misma, podemos decir que t<strong>en</strong>emos<br />

una situación de privilegio para conocer<br />

no sólo <strong>la</strong> evolución de <strong>la</strong> EII sino<br />

también cómo afecta a <strong>la</strong> calidad de<br />

vida del paci<strong>en</strong>te, a su trabajo, a sus<br />

re<strong>la</strong>ciones familiares, etc.<br />

La capacidad de resolver el problema<br />

o ayudar <strong>en</strong> el diagnóstico va a dep<strong>en</strong>der<br />

de muchos factores, pero hay que añadir<br />

que detrás del médico de familia están<br />

los <strong>com</strong>pañeros del c<strong>en</strong>tro de salud<br />

(otros médicos, <strong>en</strong>fermeros, farmacéuticos<br />

de área , trabajadores sociales) o<br />

<strong>la</strong> consulta a otros especialistas; todos<br />

trabajamos para conseguir <strong>la</strong> mejor evolución<br />

del paci<strong>en</strong>te con el m<strong>en</strong>or coste<br />

personal, emocional, económico, de<br />

tiempo de trabajo y ocio posibles.<br />

15


PSICOLOGÍA<br />

Preocupaciones<br />

NÚMERO 4<br />

El riesgo<br />

de vigi<strong>la</strong>rse <strong>en</strong> exceso<br />

El<strong>en</strong>a González Álvarez<br />

Psicóloga · Gabinete Anima www.animasalud.<strong>com</strong> · el<strong>en</strong>a@animasalud.<strong>com</strong><br />

C<br />

uando algui<strong>en</strong> sufre una <strong>en</strong>fermedad<br />

física ti<strong>en</strong>e que readaptar<br />

algunos elem<strong>en</strong>tos de su<br />

estilo de vida. Pero nos deberíamos preguntar:¿cuántas<br />

cosas de <strong>la</strong>s que ahora<br />

hago o dejo de hacer están re<strong>la</strong>cionadas<br />

con mi <strong>en</strong>fermedad? En ocasiones somos<br />

nosotros mismos qui<strong>en</strong>es llegamos a<br />

limitarnos con una actitud equivocada.<br />

Es importante estar bi<strong>en</strong> informado<br />

sobre nuestra <strong>en</strong>fermedad: cuál es <strong>la</strong> alim<strong>en</strong>tación<br />

re<strong>com</strong><strong>en</strong>dada, qué ejercicio<br />

físico debería hacer y es el más indicado,<br />

qué nuevos hábitos debo adquirir para<br />

ayudar a contro<strong>la</strong>r mi <strong>en</strong>fermedad o s<strong>en</strong>tirme<br />

mejor, etc. Y, sobre todo, es fundam<strong>en</strong>tal<br />

poner <strong>en</strong> práctica nuevos propósitos<br />

y cambios de rutinas.<br />

Conoce tu <strong>en</strong>fermedad y descubre<br />

qué signos te indican que vas a <strong>en</strong>trar <strong>en</strong><br />

un nuevo brote, qué síntomas ti<strong>en</strong>e, qué<br />

hacer ante ellos. La información te ayudará<br />

a prev<strong>en</strong>ir o amortiguar <strong>la</strong>s fases.<br />

Pero, at<strong>en</strong>ción, no debes obsesionarte<br />

<strong>en</strong> esa búsqueda ni permanecer totalm<strong>en</strong>te<br />

c<strong>en</strong>trado <strong>en</strong> observarte. Si te conviertes<br />

<strong>en</strong> hipervigi<strong>la</strong>nte, puedes también<br />

limitarte.<br />

EXCESO DE VIGILANCIA<br />

Si continuam<strong>en</strong>te estás fijándote <strong>en</strong><br />

cómo te si<strong>en</strong>tes, <strong>en</strong> si te duele <strong>la</strong> cabeza<br />

o <strong>la</strong> uña del dedo gordo del pie, vas a terminar<br />

exagerando. Puedes pasar del<br />

Si te tratas a ti mismo<br />

<strong>com</strong>o a un débil,<br />

puedes llegar a debilitarte<br />

todavía más<br />

extremo de no ocuparte de ti <strong>en</strong> absoluto<br />

a ocuparte <strong>en</strong> exceso. Y ambos extremos<br />

son negativos. Es cierto que al principio<br />

surge el miedo, y es el miedo el que te<br />

hace estar tan p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>te, pero ser<br />

apr<strong>en</strong>sivo no siempre reduce <strong>la</strong>s posibilidades<br />

de que suceda lo que temes. Lo<br />

que es seguro es que de ese modo vivirás<br />

con más angustia y dejarás de hacer<br />

muchas cosas.<br />

Tú sigues si<strong>en</strong>do el mismo. Puedes<br />

hacer muchas cosas <strong>en</strong> tu vida. No dejes<br />

de hacer nada que no sea contraindicado<br />

con tu <strong>en</strong>fermedad. Puedes seguir sali<strong>en</strong>do<br />

a <strong>la</strong> calle, t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do amigos, trabajar,<br />

hacer tareas <strong>en</strong> casa… En algunos<br />

mom<strong>en</strong>tos podrás hacer deporte y viajar.<br />

No te conviertas <strong>en</strong> una persona débil y te<br />

metas <strong>en</strong> una burbuja. Podrás t<strong>en</strong>er tus<br />

limitaciones reales, pero no <strong>la</strong>s hagas<br />

mayores o más numerosas.<br />

Conocí a una persona que padecía una<br />

<strong>en</strong>fermedad física crónica importante<br />

que no hacía más que mirarse y mirarse.<br />

Un día, empezó a ir a yoga. El primer día<br />

muy motivada. Despacito, haci<strong>en</strong>do sus<br />

ejercicios suavem<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> su nivel. Al día<br />

sigui<strong>en</strong>te, se quejaba de que le dolía <strong>la</strong><br />

espalda. No se había lesionado, simplem<strong>en</strong>te<br />

estaba <strong>en</strong> baja forma y llegaron <strong>la</strong>s<br />

agujetas. Le duraron una semana, <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

que no dejó de quejarse e incluso un día<br />

dejó de ir a trabajar por ello. Pero lo peor<br />

no fue eso, lo peor fue que dejó de ir a<br />

c<strong>la</strong>se de yoga. ¿Cómo se ve desde fuera?<br />

Esta persona está totalm<strong>en</strong>te mediatizada<br />

por su <strong>en</strong>fermedad. Cualquier otra<br />

persona que empieza a hacer deporte y el<br />

primer día ti<strong>en</strong>e agujetas, sigue haci<strong>en</strong>do<br />

su vida normal y sigue practicando su<br />

deporte. Es más, probablem<strong>en</strong>te esa persona<br />

interprete <strong>la</strong>s agujetas positivam<strong>en</strong>te<br />

p<strong>en</strong>sando que ha trabajado mucho y ya<br />

está <strong>en</strong> camino de ponerse <strong>en</strong> forma.<br />

¿Por qué una persona con una <strong>en</strong>fermedad<br />

física ti<strong>en</strong>e que p<strong>en</strong>sar y obrar<br />

difer<strong>en</strong>te? No ti<strong>en</strong>e, pero lo puede hacer.<br />

¿Tú también lo estás haci<strong>en</strong>do? Te tratas<br />

a ti mismo por debajo de tus posibilidades.<br />

Si obras así, no sólo te tratas <strong>com</strong>o a<br />

un débil, sino que te haces más débil.<br />

Ante <strong>la</strong>s dificultades hay que crecerse,<br />

t<strong>en</strong>gas una <strong>en</strong>fermedad o no.<br />

Int<strong>en</strong>ta verte desde fuera. Int<strong>en</strong>ta<br />

salir de tí mismo y ver cómo estás vivi<strong>en</strong>do.<br />

Si fueras otro, qué p<strong>en</strong>sarías, qué<br />

harías. Sal fuera de ti para lograr verte<br />

con mayor objetividad. Y sobre todo,<br />

sigue ade<strong>la</strong>nte esforzándote y vivi<strong>en</strong>do<br />

pl<strong>en</strong>am<strong>en</strong>te.<br />

16


NÚMERO 4<br />

Preguntas p<strong>la</strong>nteadas por paci<strong>en</strong>tes de ACCU<br />

ASESORÍA JURÍDICA<br />

P<strong>en</strong>siones, incapacidad<br />

perman<strong>en</strong>te...<br />

Ana Aparicio M<strong>en</strong>éndez Asesora Jurídica<br />

T<br />

<strong>en</strong>go una minusvalía del 33%,<br />

¿a qué p<strong>en</strong>sión y otras<br />

ayudas t<strong>en</strong>go derecho?<br />

Soy Socia de ACCU desde hace más de<br />

10 años, t<strong>en</strong>go 24 años, una minusvalía del<br />

33%, vivo de alquiler (450 euros m<strong>en</strong>suales<br />

pagados por mis padres) <strong>en</strong> una ciudad<br />

difer<strong>en</strong>te a <strong>la</strong> que vive mi familia, no t<strong>en</strong>go<br />

trabajo actualm<strong>en</strong>te y el año pasado percibí<br />

m<strong>en</strong>os de 10.000 euros. ¿T<strong>en</strong>go derecho<br />

a una p<strong>en</strong>sión u otras ayudas?<br />

– La p<strong>en</strong>sión no contributiva de invalidez<br />

exige t<strong>en</strong>er <strong>com</strong>o mínimo un 65% de<br />

minusvalía, que <strong>la</strong> persona que formu<strong>la</strong> <strong>la</strong><br />

pregunta no ti<strong>en</strong>e. Además ésta percibe<br />

unas r<strong>en</strong>tas de 10.000 euros anuales, que<br />

son superiores <strong>en</strong> cómputo anual para<br />

2008 a lo que establece <strong>la</strong> ley: 4.598,16<br />

anuales. Si bi<strong>en</strong> previsiblem<strong>en</strong>te ese año<br />

no t<strong>en</strong>ga ingresos.<br />

Los requisitos para t<strong>en</strong>er derecho a <strong>la</strong><br />

p<strong>en</strong>sión no contributiva son los sigui<strong>en</strong>tes:<br />

T<strong>en</strong>er 18 ó más años y m<strong>en</strong>os de 65.<br />

Residir <strong>en</strong> territorio español y haberlo<br />

hecho durante un período de cinco años,<br />

de los cuales dos han de ser consecutivos<br />

e inmediatam<strong>en</strong>te anteriores a <strong>la</strong> fecha de<br />

<strong>la</strong> solicitud. T<strong>en</strong>er un grado de minusvalía<br />

igual o superior al 65%.<br />

Podría solicitar p<strong>en</strong>sión contributiva,<br />

pero <strong>en</strong> ese caso <strong>la</strong> persona debería haber<br />

cotizado los años que <strong>la</strong> ley exige para ello<br />

y pres<strong>en</strong>tar otros requisitos de reducciones<br />

anatómicas o funcionales graves. El<br />

período de cotización exigido varía <strong>en</strong> función<br />

de <strong>la</strong> edad del interesado.<br />

Podría acogerse también a ayudas individualizadas<br />

para personas con discapacidad.<br />

Se otorgan por <strong>la</strong>s <strong>com</strong>unidades<br />

autónomas, salvo <strong>en</strong> el caso de Ceuta y<br />

Melil<strong>la</strong> que se otorgan por el IMSERSO. En<br />

<strong>la</strong>s difer<strong>en</strong>tes <strong>com</strong>unidades autónomas<br />

pued<strong>en</strong> variar <strong>la</strong>s ayudas individuales <strong>en</strong><br />

cuanto a cont<strong>en</strong>ido y cuantía. También t<strong>en</strong>drá<br />

derecho a todas <strong>la</strong>s v<strong>en</strong>tajas que le<br />

otorga el certificado de minusvalía, <strong>com</strong>o<br />

descu<strong>en</strong>tos <strong>en</strong> transportes, etc.<br />

– ¿Podría conseguir una incapacidad<br />

perman<strong>en</strong>te?<br />

Después de muchos tratami<strong>en</strong>tos que<br />

no han funcionado, t<strong>en</strong>go una media de 10<br />

deposiciones diarias y pérdida de peso,<br />

etc.. Llevo 4 años <strong>en</strong> esta situación y me<br />

han re<strong>com</strong><strong>en</strong>dado que me quede <strong>en</strong> casa,<br />

pues para ir a trabajar sólo puedo hacer<br />

una <strong>com</strong>ida cada 24 horas aproximadam<strong>en</strong>te.<br />

Estoy de baja y <strong>la</strong> s<strong>en</strong>t<strong>en</strong>cia dice<br />

que siga así y con el tratami<strong>en</strong>to. Los<br />

médicos coincid<strong>en</strong> <strong>en</strong> que <strong>la</strong> tardanza <strong>en</strong> el<br />

diagnóstico y los males causados por los<br />

medicam<strong>en</strong>tos me han dejado un intestino<br />

prácticam<strong>en</strong>te irrecuperable, con el plexo<br />

<strong>intestinal</strong> totalm<strong>en</strong>te afectado. ¿Podría<br />

conseguir <strong>la</strong> incapacidad perman<strong>en</strong>te?<br />

– Si los médicos consideran que <strong>la</strong> persona<br />

puede seguir de baja, ya que <strong>la</strong> situación<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> que se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra es irreversible,<br />

<strong>en</strong> ese caso si su situación de baja (incapacidad<br />

temporal) persiste al cabo de 18<br />

meses podría pasar por el equipo de valoración<br />

de incapacidades. En ningún caso,<br />

podrá rebasar los 30 meses sigui<strong>en</strong>tes a<br />

<strong>la</strong> fecha <strong>en</strong> que se haya iniciado <strong>la</strong> incapacidad<br />

temporal (IT).<br />

Si <strong>la</strong> persona está <strong>en</strong> una situación de<br />

incapacidad temporal deberá esperar a<br />

que se produzca el alta médica por agotami<strong>en</strong>to<br />

de <strong>la</strong> IT. En ese caso <strong>la</strong> inspección<br />

sanitaria del servicio público formu<strong>la</strong> <strong>la</strong><br />

correspondi<strong>en</strong>te alta médica por curación<br />

o alta médica por agotami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> IT.<br />

Si exist<strong>en</strong> secue<strong>la</strong>s o reducciones anatómicas<br />

o funcionales graves del trabajador,<br />

de <strong>la</strong>s que se deduzca <strong>la</strong> posible exist<strong>en</strong>cia<br />

de una incapacidad perman<strong>en</strong>te, o<br />

una <strong>la</strong> necesidad de continuar con el tratami<strong>en</strong>to<br />

médico que se le hubiese prescrito<br />

<strong>en</strong> ese caso se pasará al procedimi<strong>en</strong>to de<br />

solicitud de <strong>la</strong> incapacidad perman<strong>en</strong>te.<br />

El equipo de valoración posteriorm<strong>en</strong>te<br />

lo que va a hacer es examinar <strong>la</strong> incapacidad<br />

de <strong>la</strong> persona afectada y <strong>en</strong>viar<br />

al INSS los datos <strong>en</strong> un dictam<strong>en</strong> propuesta.<br />

Si usted ha pres<strong>en</strong>tado docum<strong>en</strong>tación<br />

para que le valor<strong>en</strong> ya <strong>la</strong> incapacidad<br />

perman<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> ese caso sería<br />

conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te que esperase a <strong>la</strong> resolución<br />

de <strong>la</strong> misma.<br />

Más información: Modelo de solicitud<br />

de incapacidad perman<strong>en</strong>te:<br />

http://www.segsocial.es/stpri00/grou<br />

ps/public/docum<strong>en</strong>ts/binario/34891.pdf<br />

17


PREGUNTAS<br />

NÚMERO 4<br />

PREGUNTAS<br />

DE LOS PACIENTES<br />

Escríbanos a epica@ibanezyp<strong>la</strong>za.<strong>com</strong> para sugerir temas y realizar preguntas<br />

1<br />

¿En qué casos está<br />

indicada <strong>la</strong> cirugía <strong>en</strong><br />

colitis ulcerosa y cuáles<br />

son los resultados?<br />

En <strong>la</strong> colitis ulcerosa a pesar de los<br />

importantes avances <strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to<br />

médico para el control de <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad, un 35% requerirán cirugía<br />

<strong>en</strong> algún mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong> su vida. Las<br />

indicaciones son:<br />

■ Brote agudo grave (colitis fulminante)<br />

sin respuesta a dosis máximas<br />

de tratami<strong>en</strong>to médico.<br />

■ Megacolon tóxico.<br />

■ Hemorragia masiva.<br />

■ Perforación colónica.<br />

■ Brote de actividad persist<strong>en</strong>te o corticodep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>te<br />

sin respuesta a tratami<strong>en</strong>to<br />

inmunomodu<strong>la</strong>dor.<br />

■ Aparición de efectos secundarios<br />

con <strong>la</strong> medicación.<br />

■ Est<strong>en</strong>osis colónica.<br />

■ Manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es<br />

severas que no respondan a tratami<strong>en</strong>to<br />

habitual.<br />

■ Aparición de neop<strong>la</strong>sia de colon, disp<strong>la</strong>sia<br />

de alto grado o DALM (lesiónmasa<br />

macroscópica asociada a disp<strong>la</strong>sia).<br />

Decidir cuándo,es una de <strong>la</strong>s preguntas<br />

que nos p<strong>la</strong>ntea más dudas,<br />

deberemos sopesar los riesgos/b<strong>en</strong>eficios<br />

para su indicación <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to<br />

óptimo. En <strong>la</strong> colitis ulcerosa <strong>la</strong> proctocolectomía<br />

total e ileostomía cura <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad, pero ti<strong>en</strong>e escasa aceptación<br />

por los paci<strong>en</strong>tes, por el estoma<br />

perman<strong>en</strong>te, con los problemas, principalm<strong>en</strong>te<br />

sociales que ello p<strong>la</strong>ntea; por<br />

lo que se han desarrol<strong>la</strong>do técnicas<br />

restauradoras <strong>com</strong>o <strong>la</strong> coloproctectomía<br />

con reservorio ileoanal. La técnica<br />

quirúrgica empleada dep<strong>en</strong>derá de <strong>la</strong><br />

edad, <strong>la</strong> ext<strong>en</strong>sión de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong><br />

situación clínica y anatómica del<br />

paci<strong>en</strong>te, si existe afectación rectal, y<br />

de <strong>la</strong> integridad del esfínter anal.<br />

Conclusiones: el paci<strong>en</strong>te debe recibir<br />

una información detal<strong>la</strong>da y <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sible<br />

sobre los riegos y b<strong>en</strong>eficios<br />

de <strong>la</strong>s distintas opciones y, <strong>en</strong> función<br />

de su edad, situación clínica, expectativas<br />

familiares y sociales tomará una<br />

decisión conjunta con su gastro<strong>en</strong>terólogo<br />

y su cirujano sobre cuál es <strong>la</strong><br />

mejor opción y el mom<strong>en</strong>to más idóneo.<br />

2<br />

¿En qué consiste <strong>la</strong><br />

granulocitoaféresis y<br />

cuándo se utiliza?<br />

Las lesiones que aparec<strong>en</strong> <strong>en</strong> el<br />

intestino afecto por <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong> se deb<strong>en</strong> a<br />

<strong>la</strong> liberación local de grandes cantidades<br />

de sustancias o mediadores de<br />

<strong>la</strong> inf<strong>la</strong>mación, producidos in situ por<br />

los leucocitos. Por ello, <strong>la</strong> mayoría de<br />

alternativas terapéuticas <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong> se<br />

basan <strong>en</strong> el uso de medicam<strong>en</strong>tos que<br />

bloquean <strong>la</strong> síntesis o <strong>la</strong> liberación de<br />

dichos mediadores. Esta estrategia<br />

se ha demostrado eficaz, pero no<br />

ex<strong>en</strong>ta de efectos adversos, <strong>com</strong>o<br />

podrían ser <strong>la</strong> osteoporosis por corticoides<br />

o <strong>la</strong> depresión medu<strong>la</strong>r por<br />

azatioprina. Por dicho motivo, se<br />

sigu<strong>en</strong> buscando otras alternativas<br />

terapéuticas.<br />

Una estrategia alternativa consiste<br />

<strong>en</strong> filtrar o depurar de <strong>la</strong> sangre<br />

los leucocitos que produc<strong>en</strong> <strong>la</strong>s sustancias<br />

inf<strong>la</strong>matorias, técnica d<strong>en</strong>ominada<br />

de aféresis. La aféresis consiste<br />

<strong>en</strong> hacer pasar <strong>la</strong> sangre por un<br />

filtro que se <strong>en</strong>carga de ret<strong>en</strong>er y<br />

extraer de <strong>la</strong> sangre los leucocitos<br />

activados, lo que consigue disminuir<br />

<strong>la</strong> conc<strong>en</strong>tración de sustancias inf<strong>la</strong>matorias<br />

y mejorar <strong>la</strong> inf<strong>la</strong>mación<br />

<strong>intestinal</strong>. En función de lo selectiva<br />

que sea esta filtración, exist<strong>en</strong> difer<strong>en</strong>tes<br />

tipos de aféresis: “leucocitoaféresis”<br />

<strong>en</strong> caso de extracción no<br />

selectiva de leucocitos, “linfocitoaféresis”<br />

<strong>en</strong> caso de extracción selectiva<br />

de linfocitos y “granulocitoaféresis”<br />

<strong>en</strong> caso de extracción selectiva<br />

de granulocitos y macrófagos.<br />

Para realizar <strong>la</strong> granulocitoaféresis<br />

se hace circu<strong>la</strong>r <strong>la</strong> sangre mediante<br />

una “bomba”, parecida a <strong>la</strong>s que se<br />

utilizan <strong>en</strong> hemodiálisis, a través de<br />

unas columnas de filtrado que conti<strong>en</strong><strong>en</strong><br />

unas pequeñas esferas de<br />

diacetato de celulosa de 2 mm de<br />

diámetro. Los granulocitos <strong>en</strong> contacto<br />

con dichas esferas se activan y<br />

quedan atrapados. Por ello, el número<br />

de granulocitos que hay <strong>en</strong> <strong>la</strong> sangre<br />

después de ser filtrada es m<strong>en</strong>or<br />

que el que había <strong>en</strong> <strong>la</strong> sangre antes<br />

de <strong>la</strong> aféresis.<br />

18


NÚMERO 4<br />

PREGUNTAS<br />

1 Dras. Belén Maldonado Pérez y Luisa Castro Laria. Hospital Universitario Virg<strong>en</strong> Macar<strong>en</strong>a. Sevil<strong>la</strong><br />

2 Dr. Francesc Casel<strong>la</strong>s, Unitat d'At<strong>en</strong>ció Crohn-Colitis, Hospital Universitari Vall d'Hebron. Barcelona<br />

3 Dr. Luis M<strong>en</strong>chén Viso. Sección de Gastro<strong>en</strong>terología, Servicio de Aparato Digestivo<br />

Hospital G<strong>en</strong>eral Universitario Gregorio Marañón. Madrid<br />

4 Dres. Juan Clof<strong>en</strong>t,Vic<strong>en</strong>t Hernández. Hospital Meixoeiro<br />

Complejo Hospita<strong>la</strong>rio Universitario de Vigo (CHUVI)<br />

La granulocitoaféresis se ha utilizado<br />

<strong>en</strong> el tratami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>, especialm<strong>en</strong>te<br />

de <strong>la</strong> colitis ulcerosa que no<br />

responde al tratami<strong>en</strong>to conv<strong>en</strong>cional.<br />

La pauta de tratami<strong>en</strong>to con granulocitoaféresis<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa<br />

incluye cinco sesiones de aféresis de<br />

una hora de duración con una periodicidad<br />

semanal. Se ha sugerido <strong>la</strong><br />

posibilidad de aum<strong>en</strong>tar el número de<br />

sesiones de granulocitoaféresis<br />

hasta diez, aunque <strong>la</strong> evid<strong>en</strong>cia de<br />

que el aum<strong>en</strong>to del número de sesiones<br />

mejore <strong>la</strong> eficacia del procedimi<strong>en</strong>to<br />

está controvertida. La granulocitoaféresis<br />

es un tratami<strong>en</strong>to<br />

seguro, <strong>en</strong> el que los pot<strong>en</strong>ciales<br />

efectos adversos se re<strong>la</strong>cionan más<br />

con <strong>la</strong> necesidad de cateterizar v<strong>en</strong>as<br />

de gran calibre, para conseguir el<br />

flujo de sangre sufici<strong>en</strong>te, que con el<br />

efecto sobre los granulocitos.<br />

La granulocitoaféresis es una técnica<br />

eficaz <strong>en</strong> el control de los brotes de colitis<br />

ulcerosa. Aproximadam<strong>en</strong>te tres<br />

cuartas partes de los paci<strong>en</strong>tes con brotes<br />

de colitis respond<strong>en</strong> al tratami<strong>en</strong>to.<br />

Sin embargo, debido a <strong>la</strong> <strong>com</strong>plejidad y<br />

coste que repres<strong>en</strong>ta <strong>la</strong> granulocitoaféresis,<br />

suele reservarse <strong>com</strong>o tratami<strong>en</strong>to<br />

de segunda línea cuando fal<strong>la</strong> el tratami<strong>en</strong>to<br />

conv<strong>en</strong>cional con corticoides. En<br />

esta situación de falta de respuesta al<br />

tratami<strong>en</strong>to conv<strong>en</strong>cional <strong>la</strong> eficacia de<br />

<strong>la</strong> granulocitoaféresis es también satisfactoria<br />

ya que se consigue inducir <strong>la</strong><br />

remisión de <strong>la</strong> colitis <strong>en</strong> alrededor del 60<br />

% de los casos.<br />

3<br />

¿Qué importancia<br />

ti<strong>en</strong>e el consejo g<strong>en</strong>ético<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

inf<strong>la</strong>matoria <strong>intestinal</strong>?<br />

La relevancia del factor g<strong>en</strong>ético <strong>en</strong> el<br />

desarrollo de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad inf<strong>la</strong>matoria<br />

<strong>intestinal</strong> (EII) se puso de manifiesto<br />

a raíz de <strong>la</strong> publicación <strong>en</strong> <strong>la</strong> segunda<br />

década del siglo XX de numerosos estudios<br />

epidemiológicos <strong>en</strong> los que se<br />

demostró una cierta agregación familiar -<br />

más notable <strong>en</strong> familiares de primer<br />

grado y de forma especial <strong>en</strong> gemelostanto<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Crohn (EC)<br />

<strong>com</strong>o <strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa (CU). En los<br />

últimos años se ha profundizado <strong>en</strong> el<br />

conocimi<strong>en</strong>to de los determinantes de<br />

esta asociación, habiéndose descrito una<br />

variedad de g<strong>en</strong>es que condicionan susceptibilidad<br />

al desarrollo de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad,<br />

g<strong>en</strong>es que condicionan <strong>la</strong>s características<br />

clínicas de <strong>la</strong> misma, y g<strong>en</strong>es que<br />

condicionan <strong>la</strong> respuesta a determinados<br />

tratami<strong>en</strong>tos. Todo ello ha contribuido de<br />

forma notable a nuestra <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>sión de<br />

<strong>la</strong> etiopatog<strong>en</strong>ia de estas <strong>en</strong>tidades y por<br />

tanto al avance <strong>en</strong> el manejo individualizado<br />

de los paci<strong>en</strong>tes. No obstante el conocimi<strong>en</strong>to<br />

de los determinantes g<strong>en</strong>éticos<br />

de <strong>la</strong> EII dista mucho de ser <strong>com</strong>pleto.<br />

La EII muestra un patrón <strong>com</strong>plejo de<br />

her<strong>en</strong>cia poligénica -determinada por <strong>la</strong><br />

aparición de mutaciones o variantes alélicas<br />

<strong>en</strong> varios g<strong>en</strong>es- que no se ajusta a<br />

<strong>la</strong>s leyes de M<strong>en</strong>del, y por lo tanto más<br />

<strong>com</strong>pleja a <strong>la</strong> hora de predecir el riesgo<br />

de su aparición <strong>en</strong> <strong>la</strong> desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. No<br />

existe un g<strong>en</strong> necesario y sufici<strong>en</strong>te para<br />

el desarrollo de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y los factores<br />

medioambi<strong>en</strong>tales son fundam<strong>en</strong>tales<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> génesis de <strong>la</strong> misma: así, <strong>la</strong><br />

concordancia <strong>en</strong> gemelos monocigotos<br />

dista mucho del 100%. No obstante <strong>la</strong> historia<br />

familiar constituye el principal factor<br />

de riesgo para padecer tanto EC <strong>com</strong>o CU,<br />

19


PREGUNTAS<br />

NÚMERO 4<br />

PREGUNTAS<br />

DE LOS PACIENTES<br />

y por tanto debe advertirse a los paci<strong>en</strong>tes<br />

con EII que existe un mayor riesgo de<br />

desarrol<strong>la</strong>r EII <strong>en</strong> su desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. Así,<br />

el riesgo de t<strong>en</strong>er un hijo con EII <strong>en</strong> el<br />

caso de que se padezca EC se estima <strong>en</strong><br />

torno a un 5%; <strong>en</strong> el caso de <strong>la</strong> CU, este<br />

riesgo es m<strong>en</strong>or del 2%. Pero si ambos<br />

prog<strong>en</strong>itores padec<strong>en</strong> EII el riesgo <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia alcanza hasta el 30%.<br />

Por lo tanto podemos considerar <strong>la</strong> EII<br />

<strong>com</strong>o un grupo de <strong>en</strong>fermedades de gran<br />

heterog<strong>en</strong>eidad, y por tanto <strong>com</strong>plejidad,<br />

desde el punto de vista g<strong>en</strong>ético; a día de<br />

hoy no puede asegurarse que un individuo<br />

que posea <strong>en</strong> su carga g<strong>en</strong>ética cualquiera<br />

de los g<strong>en</strong>es de susceptibilidad a<br />

<strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad vaya a padecer<strong>la</strong>, aunque<br />

t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta los datos epidemiológicos<br />

de que disponemos, debemos<br />

advertir a los futuros padres del increm<strong>en</strong>to<br />

de riesgo de aparición de EII <strong>en</strong> su<br />

desc<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia.<br />

4¿ Que b<strong>en</strong>eficios<br />

ti<strong>en</strong>e el tabaco <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

colitis ulcerosa?<br />

En <strong>la</strong> actualidad no sabemos con<br />

exactitud <strong>la</strong>s causas que produc<strong>en</strong><br />

<strong>la</strong> colitis ulcerosa y <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />

de Crohn, aunque sin duda están<br />

condicionadas por factores g<strong>en</strong>éticos<br />

y ambi<strong>en</strong>tales. El factor ambi<strong>en</strong>tal<br />

mejor conocido es el tabaco, con<br />

efectos l<strong>la</strong>mativam<strong>en</strong>te contrapuestos<br />

<strong>en</strong>tre ambas <strong>en</strong>fermedades.<br />

A difer<strong>en</strong>cia de lo que ocurre <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

<strong>en</strong>fermedad de Crohn, el tabaco<br />

ejerce <strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa un efecto<br />

clínico que d<strong>en</strong>ominamos “protector”.<br />

Conocemos que <strong>la</strong>s personas<br />

que fuman activam<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong><strong>en</strong> aproximadam<strong>en</strong>te<br />

<strong>la</strong> mitad de posibilidades<br />

de desarrol<strong>la</strong>r<strong>la</strong> al <strong>com</strong>parar<strong>la</strong>s<br />

con <strong>la</strong>s no fumadoras; por ello, se<br />

diagnostica con mayor frecu<strong>en</strong>cia <strong>en</strong><br />

personas no fumadoras o ex fumadoras.<br />

Este efecto “protector” también<br />

incide <strong>en</strong> el pronóstico o <strong>la</strong> evolución<br />

clínica de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Así, cuando<br />

<strong>la</strong> colitis ulcerosa se desarrol<strong>la</strong><br />

<strong>en</strong> un fumador, g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong>e<br />

un curso más leve y se asocia a<br />

m<strong>en</strong>ores manifestaciones extra<strong>intestinal</strong>es.<br />

También se ha observado<br />

que el cese del hábito de fumar<br />

increm<strong>en</strong>ta el riesgo de t<strong>en</strong>er una<br />

<strong>en</strong>fermedad activa.<br />

Sin embargo, hay que ser muy cuidadoso<br />

a <strong>la</strong> hora de interpretar<br />

estos datos. Es de todos conocido<br />

que el hábito de fumar es el orig<strong>en</strong><br />

directo o indirecto de un sin número<br />

de <strong>en</strong>fermedades de orig<strong>en</strong> cardiovascu<strong>la</strong>r,<br />

respiratorio o neoplásico,<br />

que no sólo merman a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo <strong>la</strong><br />

calidad de vida de <strong>la</strong>s personas sino<br />

que también ocasionan una disminución<br />

de su esperanza de vida. De<br />

este modo, ningún efecto pot<strong>en</strong>cialm<strong>en</strong>te<br />

b<strong>en</strong>eficioso <strong>en</strong> <strong>la</strong> colitis ulcerosa<br />

puede <strong>com</strong>p<strong>en</strong>sar el perjuicio<br />

que ocasiona. En este contexto es<br />

obvio que <strong>la</strong> re<strong>com</strong><strong>en</strong>dación de no<br />

iniciar su consumo o de abandonar<br />

este hábito es universal y aplicable<br />

<strong>en</strong> todas <strong>la</strong>s circunstancias al hab<strong>la</strong>r<br />

de salud y <strong>en</strong>fermedad.<br />

Fe de erratas<br />

En el número anterior de Épica EII <strong>la</strong> autoría correcta de <strong>la</strong>s preguntas es <strong>la</strong> sigui<strong>en</strong>te:<br />

¿Qué riesgos t<strong>en</strong>go de desarrol<strong>la</strong>r un cáncer de colon si t<strong>en</strong>go una colitis ulcerosa?<br />

Dres. Susana Seijo Ríos, Manuel Barreiro,Aurelio Lor<strong>en</strong>zo. Servicio de Aparato<br />

Digestivo. Hospital Clínico Universitario. Santiago de Composte<strong>la</strong><br />

¿Qué puedo hacer si me han puesto un setón perianal?<br />

Dra.Natalia López Pa<strong>la</strong>cios.Unidad de Enfermedad Inf<strong>la</strong>matoria Intestinal. Hospital<br />

Clínico San Carlos de Madrid.<br />

¿Qué pruebas alternativas a <strong>la</strong> <strong>en</strong>doscopia permit<strong>en</strong> explorar el intestino?<br />

Dr. Francesc Casel<strong>la</strong>s. Unitat d'At<strong>en</strong>ció Crohn-Colitis, Hospital Universitari Vall<br />

d'Hebron. Barcelona.<br />

¿Se debe erradicar <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia de Helicobacter pylori cuando se descubre <strong>en</strong><br />

el estómago?<br />

Dr. Fernando Bermejo San José. Servicio de Digestivo. Hospital Universitario de<br />

Fu<strong>en</strong><strong>la</strong>brada.<br />

20


NÚMERO 4<br />

Las bu<strong>en</strong>as posturas<br />

OCIO<br />

OCIO<br />

Por Carlos Belisario<br />

Técnica Alexander:<br />

el bu<strong>en</strong> uso del cuerpo<br />

U<br />

na utilización no natural de<br />

nuestro cuerpo, <strong>la</strong>s ma<strong>la</strong>s<br />

posturas por hábitos, t<strong>en</strong>siones<br />

o estrés, provocan desequilibrios<br />

<strong>en</strong> nuestro organismo que responde<br />

con dolores muscu<strong>la</strong>res, de cabeza,<br />

fatiga, dificultades para moverse, problemas<br />

circu<strong>la</strong>torios, respiratorios…<br />

La técnica Alexander -no es yoga,<br />

“Pi<strong>la</strong>tes” ni Tai-Chi o simi<strong>la</strong>r- es un<br />

método práctico que ayuda a mejorar<br />

el "uso que hacemos de nosotros mismos"<br />

<strong>en</strong> cualquier actividad diaria,<br />

para conseguir más coordinación y fluidez<br />

<strong>en</strong> los movimi<strong>en</strong>tos, <strong>en</strong> <strong>la</strong> respiración<br />

y un mayor equilibrio.<br />

Es utilizada no so<strong>la</strong>m<strong>en</strong>te para ayudar<br />

a resolver problemas físicos, además de<br />

los problemas de espalda, tartamudez,<br />

afonía, problemas respiratorios, también<br />

<strong>en</strong> escue<strong>la</strong>s de arte dramático, pres<strong>en</strong>tadores,<br />

para hab<strong>la</strong>r <strong>en</strong> público… En Gran<br />

Bretaña es muy utilizada para corregir<br />

problemas de voz, de espalda y está<br />

cubierta por el sistema sanitario.<br />

Al principio se necesita <strong>la</strong> ayuda de<br />

un experto, para guiar al alumno a realizar<br />

los movimi<strong>en</strong>tos de forma más<br />

natural, adquirir una nueva y fiable<br />

conci<strong>en</strong>cia del mecanismo de su cuerpo<br />

y poder aplicarlo a actividades diarias<br />

tan habituales <strong>com</strong>o s<strong>en</strong>tarse,<br />

levantarse, dormir, recoger y cargar<br />

objetos, caminar…<br />

Alexander observó que si <strong>la</strong> cabeza y<br />

el cuello se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran correctam<strong>en</strong>te<br />

alineados con <strong>la</strong> espalda, todo el cuerpo<br />

se re<strong>la</strong>ja y <strong>la</strong> postura es natural.<br />

Solo hay que fijarse <strong>en</strong> otros mamíferos,<br />

los felinos caminan con suavidad,<br />

<strong>com</strong>o si no les costase trabajo, al igual<br />

que los monos cuando se desp<strong>la</strong>zan<br />

por los árboles, incluso los niños cuando<br />

gatean, <strong>en</strong> cambio los adultos<br />

humanos vamos <strong>com</strong>o forzados, t<strong>en</strong>sos.<br />

Una de sus frases preferidas era:<br />

"Si se deja de hacer lo incorrecto, lo<br />

correcto surge por sí mismo."<br />

Alexander decía que <strong>la</strong> cabeza debe<br />

dirigirse hacia arriba y hacia de<strong>la</strong>nte y<br />

una vez que está alineada de forma<br />

adecuada, el resto del cuerpo <strong>la</strong> sigue.<br />

FREDERICK ALEXANDER<br />

Frederick Matthias Alexander nació <strong>en</strong><br />

Tasmania <strong>en</strong> 1869. Fue actor, pero problemas<br />

graves con su voz le impulsaron<br />

a investigar y desarrol<strong>la</strong>r un método<br />

para mejorar el uso de su propio<br />

cuerpo que no sólo le devolvió <strong>la</strong> voz<br />

sino que demostró t<strong>en</strong>er un alcance<br />

mucho mayor. Com<strong>en</strong>zó a <strong>en</strong>señar su<br />

técnica <strong>en</strong> Australia y luego se tras<strong>la</strong>dó<br />

a Londres, donde fundó una escue<strong>la</strong> y<br />

publicó varios libros.<br />

Con su técnica ayudó a moverse a su<br />

hermano que había sufrido problemas<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> columna después de un accid<strong>en</strong>te.<br />

El mismo Alexander, a los 75 años<br />

sufrió una embolia que le paralizó<br />

medio cuerpo, practicó su técnica y<br />

recuperó <strong>la</strong> movilidad de su cuerpo.<br />

Murió a los 86 años.<br />

PRACTICA ESTE EJERCICIO<br />

La cabeza y el cuello deb<strong>en</strong> estar alineados<br />

con <strong>la</strong> cabeza.<br />

Cierra los ojos e imagina que una<br />

cuerda atada a <strong>la</strong> parte superior de <strong>la</strong><br />

cabeza está tirando hacia arriba con<br />

suavidad. Solo imagínalo, no fuerces el<br />

cuerpo. Es <strong>la</strong> m<strong>en</strong>te <strong>la</strong> que trabaja y <strong>la</strong><br />

espalda y todo el cuerpo se está estirando<br />

hacia arriba.<br />

De pie y con los ojos cerrados, pon<br />

los pies paralelos y separados un<br />

palmo. Míralos. ¿Están <strong>com</strong>o creías? Si<br />

no lo están, corrígelos. ¿Cómo los si<strong>en</strong>tes?<br />

Es probable que si normalm<strong>en</strong>te<br />

ti<strong>en</strong>es <strong>la</strong>s puntas hacia fuera, los si<strong>en</strong>tas<br />

hacia d<strong>en</strong>tro y viceversa. Si siempre<br />

vas torcido para un <strong>la</strong>do y te pon<strong>en</strong><br />

recto, te s<strong>en</strong>tirás torcido para el <strong>la</strong>do<br />

contrario.<br />

LIBROS Y DIRECCIONES<br />

El uso de sí mismo. Frederick Mathias<br />

Alexander. Urano<br />

■ La Técnica Alexander. Richard Craze.<br />

Paidotribo<br />

■ La Técnica Alexander de corrección<br />

postural. Edaf<br />

21


CUESTIONARIO<br />

NÚMERO 4<br />

Cuestionario para Paci<strong>en</strong>tes<br />

¿Son fáciles de <strong>en</strong>t<strong>en</strong>der los artículos ( el l<strong>en</strong>guaje es asequible)?<br />

❍ Muy fáciles ❍ Fáciles ❍ Regu<strong>la</strong>r ❍ Muy difíciles<br />

¿Ha contribuido este número a mejorar el conocimi<strong>en</strong>to que t<strong>en</strong>ía de su <strong>en</strong>fermedad?<br />

❍ Si, muchísimo ❍ Si, mucho ❍ Si ❍ Ha contribuido poco ❍ No ha contribuido nada<br />

¿Ha contribuido este número a mejorar su capacidad para realizar actividades cotidianas?<br />

❍ Muchísimo ❍ Mucho ❍ Poco ❍ Nada<br />

¿Cree que los cont<strong>en</strong>idos y <strong>la</strong> información de este número contribuirán a<br />

mejorar su re<strong>la</strong>ción con los médicos que le ati<strong>en</strong>d<strong>en</strong>?<br />

❍ Mucho ❍ Bastante ❍ Poco ❍ Nada<br />

Buzón del paci<strong>en</strong>te:¿Qué tema,teórico o práctico,le gustaría <strong>en</strong>contrar <strong>en</strong> los próximos<br />

números de <strong>la</strong> revista? ¿Quiere realizar una pregunta concreta que le gustaría ver contestada<br />

con detalle <strong>en</strong> un próximo número?<br />

¿En calidad de qué ha accedido a <strong>la</strong> revista Épica?<br />

❍ Paci<strong>en</strong>te ❍ Personal Sanitario ❍ Familiar de paci<strong>en</strong>te ❍ Otros<br />

Puntúe <strong>la</strong> calidad global de <strong>la</strong> revista del 1 al 10,t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que<br />

el 1 es <strong>la</strong> peor posible y el 10 <strong>la</strong> mejor posible:<br />

❍ 1 ❍ 2 ❍ 3 ❍ 4 ❍ 5 ❍ 6 ❍ 7 ❍ 8 ❍ 9 ❍ 10<br />

Por favor,rell<strong>en</strong>e este cuestionario y <strong>en</strong>tréguelo <strong>en</strong> <strong>la</strong> Unidad o <strong>en</strong>víelo por correo a:<br />

Secretaría de Épica EII,Ibáñez&P<strong>la</strong>za SL · C/ Bravo Murillo,81- 4º C · 28003 - Madrid<br />

22


Asociaciones ACCU<br />

Asociación de <strong>en</strong>fermos de Crohn y colitis ulcerosa<br />

906673 REMI MAR 2008<br />

ACCU España<br />

Presid<strong>en</strong>te: Ildefonso Pérez<br />

C/Hileras, 4 - 4ª p<strong>la</strong>nta<br />

Despachos 6 y 7<br />

28013 Madrid<br />

tel.: 91 542 63 26 - 91 547 66 05<br />

Fax: 91 542 63 26<br />

e-mail: accuesp@accuesp.<strong>com</strong><br />

www.accuesp.<strong>com</strong><br />

De lunes a viernes de 8:30 a 14:30 h.<br />

ACCU Á<strong>la</strong>va<br />

Amparo Pérez Canseco<br />

Telf.: 945 220 140<br />

Lunes-Miércoles: 18:30 - 20:30 h.<br />

a<strong>la</strong>va@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Aragón<br />

Josep Soley Pérez<br />

Telf.: 976 274 214<br />

Martes-Jueves: 17 - 19 h.<br />

aragon@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Asturias<br />

Carlos Meana Suárez<br />

Telf.+Fax: 985 091 237<br />

Lunes a Viernes: 18 - 20 h.<br />

www.accuasturias.org<br />

asturias@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Burgos<br />

Amable Agustín Arteaga<br />

Telf.: 947 237 020<br />

www.accuburgos.<strong>com</strong><br />

ACCU Cádiz<br />

Francisco García Mor<strong>en</strong>o<br />

Telf.-Fax: 956 281 473<br />

Lunes a Jueves: 18 - 21 h.<br />

Resto de <strong>la</strong> semana: 653 962 231<br />

cadiz@accuesp.<strong>com</strong><br />

jerez@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Campo de Gibraltar<br />

Paqui Bautista Pavón<br />

Telf.: 956 663 696<br />

Lunes a Jueves: 18:30 - 20 h.<br />

picarines@mixmail.<strong>com</strong><br />

ACCU Canarias<br />

Fina Santana Alejandro<br />

Telf.: 669 305 237<br />

accucanarias@gmail.<strong>com</strong><br />

ACCU Cantabria<br />

El<strong>en</strong>a Gutiérrez González<br />

Telf.: 655 182 953<br />

Martes-Miércoles-Viernes: 19 - 21 h.<br />

cantabria@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Castil<strong>la</strong>-La Mancha<br />

Gabriel Gómez Lafu<strong>en</strong>te<br />

Telf.: 967 558 904 /Fax: 976 609 936<br />

Lunes a Viernes: 16:30 - 20:30 h.<br />

www.accu-clm.zonade.<strong>com</strong><br />

clm@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Catalunya<br />

Inmacu<strong>la</strong>da Torrecil<strong>la</strong>s Gómez<br />

Telf.: 93 314 20 62<br />

Lunes-Miércoles: 17:30 - 20 h.<br />

catalunya@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Córdoba<br />

Agustín Hidalgo Carmona<br />

Telf.-Fax: 957 271 719 / 649 503 705<br />

Lunes: 20 - 21 horas<br />

ACCU A Coruña<br />

Jesús Antonio Díaz Pereira<br />

Telf.: 981 240 129<br />

Lunes-Miércoles: 17 - 20 h.<br />

www.accucoruna.org<br />

coruna@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Extremadura<br />

Ramón López-Tercero Díaz Sa<strong>la</strong>zar<br />

Telf.-Fax: 924 237 441 / 687 552 434<br />

www.accuextremadura.org<br />

extremadura@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Granada<br />

Mª Jesús Beltrán Garrido<br />

Telf.: 958 523 202 / 679 719 713<br />

Fax: 958 263 179<br />

granada@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Guipuzcoa<br />

Mª Teresa Ortega Gutiérrez<br />

Telf.: 943 245 624 /Fax: 943 112 589<br />

Martes-Jueves: 17 - 19 h.<br />

guipuzcoa@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Huelva<br />

Mª Dolores García Cruz<br />

Telf.: 959 150 234<br />

Viernes (alternos): 18,30 - 20,30 h.<br />

huelva@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Ibiza<br />

Juan Marí Prats<br />

Telf.: 971 192 421<br />

Martes: 19 - 20 h.<br />

Presid<strong>en</strong>te: 971 339 804<br />

ACCU Jaén<br />

Antonio Fernández Vázquez<br />

Telf.: 953 601 878<br />

Lunes a Viernes: 17 - 20 h.<br />

www.accuja<strong>en</strong>.org<br />

ja<strong>en</strong>@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU La Rioja<br />

Gregorio Alvarez Carbajo<br />

Telf.: 605 955 519<br />

accurioja@hotmail.<strong>com</strong><br />

ACCU Las Palmas<br />

C/ Exterior-Local 7<br />

Parque Urb. de San Juan - 35200 Telde<br />

Josefa Santana Alejandro<br />

Tlfno: 669 30 52 37<br />

correo: canarias@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU León<br />

José A. Pérez Vázquez<br />

Telf.: 987 243 152 / 630 860 588<br />

Lunes- Jueves: 17,30 - 19 h.<br />

ACCU Madrid<br />

Antonio Vaquero<br />

Telf.: 91 547 96 78 Fax: 91 542 63 26<br />

Lunes a Viernes: 16 - 20 h.<br />

madrid@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Má<strong>la</strong>ga<br />

Ignacio Ochoa de Retana<br />

Telf.-Fax: 952 234 810<br />

Lunes-Martes-Miércoles-Jueves: 17 - 21 h.<br />

Viernes: 10 - 14 horas<br />

ma<strong>la</strong>ga@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Mallorca<br />

Juan Porto Morado<br />

Telf.-Fax: 971 726 407<br />

Martes: 9,30 - 12,30 / Jueves: 17 - 20 h.<br />

De 15 Junio-15 Sept/Martes: 9:30-12:30 h.<br />

www.accumallorca.<strong>com</strong><br />

abuelojuanp@hotmail.<strong>com</strong><br />

ACCU M<strong>en</strong>orca<br />

Jaume Mor<strong>la</strong> Pons<br />

Telf.+Fax: 971 354 515 / 667 529 671<br />

m<strong>en</strong>orca@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Murcia<br />

Gloria Pastor González<br />

Telf: 968 342 872 /Fax: 968 907 467<br />

Lunes-Martes-Miércoles-Viernes:<br />

9:30 - 14 horas y 16 - 19:30 h.<br />

Jueves: 9 - 15 horas (verano y festivos)<br />

murcia@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Navarra<br />

José Angel Martínez Fonseca<br />

Telf.: 948 240 284 / 607 163 514<br />

Lunes-Jueves: 18 - 20 h.<br />

navarra@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Our<strong>en</strong>se<br />

Fernando José Jiménez Zulliani<br />

Telf.: 630 136 447<br />

our<strong>en</strong>se@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Sa<strong>la</strong>manca<br />

Felipe A. Martín de Manueles<br />

Telf.: 923 217 414<br />

Jueves: 19 - 21 h.<br />

sa<strong>la</strong>manca@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Sevil<strong>la</strong><br />

Rafael de Felipe Sebastián<br />

Telf.: 954 639 407<br />

Invierno: Martes-Jueves: 18 - 21 h.<br />

Verano: Martes-Jueves: 10:30 -13 h.<br />

www.accusevil<strong>la</strong>.org<br />

accu@supercable.es<br />

ACCU Soria<br />

Arturo Herráez Hurtado<br />

Telf.: 676 39 75 28<br />

ACCU Val<strong>en</strong>cia<br />

José Ramón García Fernández<br />

Telf.-Fax: 963 520 598<br />

Martes-Jueves: 18 - 21 h.<br />

accu.val<strong>en</strong>cia@opem.net<br />

ACCU Val<strong>la</strong>dolid<br />

Fernando Gómez Ramos<br />

Telf.: 983 478 032 / 686 717 063<br />

Fax: 983 475 527<br />

Jueves: 19:30 - 21 h.<br />

val<strong>la</strong>dolid@accuesp.<strong>com</strong><br />

www.users.servicios.retecal.es/aqval<strong>la</strong>dolid<br />

ACCU Vigo<br />

Purificación Docampo Alvarez<br />

Telf.-Fax: 986 221 058 / 655 435 913<br />

Miércoles-Viernes: 17 - 20 h.<br />

vigo@accuesp.<strong>com</strong><br />

ACCU Bizkaia<br />

José Antonio Pérez Fernández<br />

Telf.: 944 762 674<br />

Miércoles: 17 - 20 h.<br />

bizkaia@accuesp.<strong>com</strong>

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