1/2013 - Suomen Potilasliiton
14.09.2013 • Views
Share Embed Flag

1/2013 - Suomen Potilasliiton

1/2013 - Suomen Potilasliiton

1/2013 - Suomen Potilasliiton

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
potilasliitto.fi

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

START NOW

<strong>Suomen</strong><br />

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE<br />

43 vuotta potilaan asialla<br />

lehti<br />

No 1 maaliskuu <strong>2013</strong> – toukokuu <strong>2013</strong><br />

FINLANDS PATIENTTIDNING 1/<strong>2013</strong><br />

Onko kansalaisen turvallisuus uhattu maassamme?<br />

Aatteleppa ite, rikosylikomisario Juha Rautaheimo<br />

Onko oloni turvallinen? puheenjohtaja Paavo Koistinen

2<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />

Finlands Patientförbund rf<br />

Toimisto:<br />

Helsinginkatu 14 A 1,<br />

00500 Helsinki<br />

Puh. (09) 562 2080<br />

Fax. (09) 5123 3555<br />

Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi<br />

Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />

Pankkiyhteys: FI0580001200662600<br />

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400<br />

682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi,<br />

Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@<br />

gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,<br />

jaakko.ojanne@welho.com<br />

Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki,<br />

Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio,<br />

Kaj Kiljander, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma<br />

Nurmi, Arto Pyykkönen.<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />

jäsenyhdistysten ja ryhmien<br />

yhteystiedot ovat sivulla 10<br />

<strong>Suomen</strong> Potilaslehti – Finlands Patienttidning<br />

Julkaisija <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />

ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi<br />

Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen<br />

kotimaassa).<br />

Etukannen kuva: Paavo Koistinen, kevättä ilmassa<br />

Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />

Puh. (09) 562 2080, toimisto@potilasliitto.fi<br />

Vastaava päätoimittaja:<br />

Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337<br />

Tiedottaja:<br />

Jaakko Ojanne, GSM 041 461 6886<br />

Seuraavat numerot:<br />

2/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />

29.04.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 08.06.<strong>2013</strong><br />

3/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />

06.09.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 12.10.<strong>2013</strong><br />

4/<strong>2013</strong> Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />

10.11.<strong>2013</strong>, lehti ilmestyy 20.12.<strong>2013</strong><br />

Tässä numerossa:<br />

Onko oloni turvallinen? ......................................... 3<br />

Känner jag mig trygg? .......................................... 4<br />

Aatteleppa ite ....................................................... 5<br />

Vakuutuslääkärijärjestelmän kehittämis-<br />

suunnitelma valmistui ........................................... 6<br />

Työryhmä kehittämään vakuutuslääkäri-<br />

järjestelmää .......................................................... 6<br />

Työryhmä rahoittaisi lääkekaton alentamisen<br />

50 euron alkuomavastuulla ................................... 7<br />

Potilastapaus, hoitovirhe vai ei? ........................... 8<br />

Ihmisiä on vaikeampi saada nauramaan kuin<br />

suuttumaan ........................................................8-9<br />

Järjestösivut ..................................................10-31<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi,<br />

jäsenmaksu v. <strong>2013</strong> on 13 e<br />

Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />

Painopaikka: Newprint Oy, Raisio<br />

<strong>Suomen</strong> Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden<br />

olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua<br />

materiaalia. Lehti ei myöskään palauta<br />

sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,<br />

jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.

Paavo Koistinen<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja<br />

Onko oloni turvallinen?<br />

Yhteiskunnassamme puhutaan paljon turvallisuudesta ja turvallisuuden<br />

lisäämisestä. Se on tietysti hyvä asia, mutta turvallisuuden<br />

lisäämisen tarve eri tahoilla kertoo myös siitä, että yhteiskunnassamme<br />

ei aina ole turvassa. Turvallisuuden tunteen vastakohta on<br />

pelokkuus ja epävarmuuden stressaava tunne.<br />

Tilastokeskus on arvioinut, että 65 vuotta täyttäneen väestön<br />

osuus koko <strong>Suomen</strong> väestöstä on vuoden 2030 paikkeilla noin<br />

25 %. Tämän jälkeen väestön ikärakenne pysyy samalla tasolla.<br />

Alhaisen syntyvyyden johdosta iäkkäiden ihmisten osuus väestöstä<br />

suhteellisesti kasvaa ja toisista riippuvaisten ja apua tarvitsevien<br />

määrä samalla lisääntyy.<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry ja sen puitteissa toiminut vanhustyöryhmä<br />

sai valmiiksi syksyllä 2003 selvityksen arvokkaasta<br />

vanhuudesta ja siihen liittyvistä haasteista. Työ tehtiin opinnäytetyönä<br />

Diakonia-ammattikorkeakoulun Lahden yksikölle ja sen<br />

toteuttivat Pauliina Lehtonen, Meira Mäkelä ja Anneli Mörttinen.<br />

Projektin nimi oli kokonaisuudessaan: ”Arvokas vanhuus<br />

– <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> vanhustyöryhmän arvokortti-kampanja”.<br />

Työ oli aloitettu jo lokakuussa 2001. Lopputuloksena saatiin tietää,<br />

että hoito- ja hoivahenkilökuntaa on liian vähän, resursseja<br />

vaadittiin lisää, sillä joskus vanhukset olivat jopa jatkuvasti nälissään,<br />

kun ehtiviä auttajia ei ruokailussa riittänyt kaikille.<br />

”Vastaajat pelkäsivät sitä, miten ja missä heitä hoidetaan, kun<br />

jo nyt on hyvin vaikeaa saada hoitopaikkoja. Suurten ikäluokkien<br />

tuleminen eläkeikään aiheutti pelkoja.”<br />

Pelkoon on taatusti aihetta, sillä jokainen voi havaita, että ongelmat<br />

ovat pikemminkin kasvaneet. Mutta kuinka se huomataan,<br />

kun yhä useampi vanhus ja potilas on kotihoidon piirissä<br />

– ja tilastollisesti yhä useammat ilman omaisia. Huoli elämän<br />

turvallisuudesta kasvaa, kun omat voimat hupenevat ja arjesta<br />

olisi selvittävä monin paikoin yksin. Jo terveyskeskusten pitkät<br />

odotusajat saattavat olla heikkokuntoiselle ylivoimaisia. Ja<br />

sielläkin on nykyään nähtävissä yhteiskunnan jakaantuminen ja<br />

turvattomuus: terveyskeskuksiin ja sairaaloihin palkataan turvapalveluita<br />

tarjoavista yrityksistä turvamiehiä.<br />

THL:n tutkimuksen mukaan hoitovirheisiin kuluu vuosittain<br />

rahaa 400 miljoonaa – miljardi euroa. Tästäkin asiasta <strong>Suomen</strong><br />

Potilasliitto on lausuntonsa antanut. Tavoitteena olisi tietysti noiden<br />

hupenevien eurojen pelastaminen, mutta kuinka se vaikuttaa<br />

potilaiden turvallisuudentunteeseen ja mielenterveyteen? Karrikoiden<br />

voisi sanoa, että jos potilas selviää ehjin nahoin terveyskeskuksen<br />

vastaanotosta ja osastolta, niin millä tavalla hän sel-<br />

PÄÄKIRJOITUS<br />

viää katujen turvattomuudessa? Vanhuksia ei usein ravintoloissa<br />

tapaa ilta-aikaan. Yhä useampi, varsinkin nainen, tissuttelee kotona<br />

ahdistukseensa. Naisten alkoholismi on kasvamaan päin.<br />

En pidä itseäni pelokkaana ihmisenä, mutta kun Helsingin<br />

raitiovaunussa aggressiivinen psyykepotilas sylkee niskaan ja<br />

kun Pohjois-Suomessa rauhallisilla ystävän 70-vuotispäivillä<br />

ravintolassa muuan tuntematon seurueeseemme kuulumaton<br />

nuori mies tulee yllättäen hulluna humalassa yrittäen kuristaa,<br />

niin turvallisuuden tunne alkaa kärsiä. Vaikka olen vanha painonnostaja<br />

en hiljakkoin tehdystä käsileikkauksesta johtuen päässyt<br />

lukko-otteesta irti. Lääkäri piti otetta hengenvaarallisena, vaikka<br />

suuremmilta vammoilta vältyttiin. Nyt asia on viranomaisilla.<br />

Kuitenkaan en koe suurena lohtuna sitä, että Suomessa on suhteellisesti<br />

vähemmän väkivaltaa kuin Yhdysvalloissa ja Venäjällä.<br />

Ensisijaisesti kansalaisten turvallisuus on tunneasia, mutta jollakin<br />

tavalla tätä näkökulmaa ylenkatsotaan. Jos näitä ongelmia<br />

ja pelon aiheita nostetaan esille, niin alkaa välitön puolustautumisreaktio<br />

ja turvattomuuden tunnetta pyritään sysäämään takaalalle.<br />

Kuitenkin 50-79-vuotiaat kokevat turvallisuuden tunnetta<br />

lisääväksi poliisin ja vartijat. Nuoremmat 18-24-vuotiaat luottavat<br />

muihin kanssaihmisiin kadulla. Tämä tuli esiin turvallisuuskyselyssä<br />

jossa Taloustutkimus haastatteli 1200:aa suomalaista<br />

Turvatiimin tilaamassa turvallisuuskyselyssä. Tämäkin varmaan<br />

kuitataan sillä, että tilaaja on turvapalveluita markkinoiva yritys.<br />

Se ei kyllä turvallisuudentunnetta lisää, mutta auttaako sivuuttamaan<br />

turvallisuuskyselyn tulokset? Mutta nykyään jopa päiväkodeissa<br />

ja kouluissa kärsitään turvattomuuden tunteesta.<br />

Pelko saa ihmiset sairastumaan ja pelokas sairas menee yhä<br />

huonompaan kuntoon. Peruskysymys on kuitenkin se, kuuluuko<br />

hyvinvointiyhteiskunnassa pelätä kouluja, katuja ja vanhuutta?<br />

3

<strong>Suomen</strong><br />

4<br />

lehti<br />

Paavo Koistinen<br />

Ordförande för Finlands Patientförbund rf.<br />

Känner jag mig trygg?<br />

I vårt samhälle talar vi mycket om trygghet och om att öka<br />

tryggheten. Det är naturligtvis bra, men behovet av ökad<br />

säkerhet på olika håll talar också om att vårt samhälle inte<br />

alltid är tryggt. Trygghetskänslans motsats är rädsla och osäkerhetens<br />

stressande känsla.<br />

Statistikcentralen har uppskattat att ungefär år 2030 har<br />

ca 25 % av hela Finlands befolkning fyllt 65 år. Efter det<br />

förblir befolkningens åldersstruktur på samma nivå. På grund<br />

av den låga nativiteten blir de äldre människornas andel av<br />

befolkningen relativt sett större samtidigt som antalet hjälpbehövande<br />

och de som är beroende av andra ökar.<br />

Hösten 2003 slutförde en arbetsgrupp för äldre inom Finlands<br />

Patientförbundet en utredning om en värdig ålderdom<br />

och utmaningar i anslutning till det. Arbetet utfördes som<br />

examensarbete av Pauliina Lehtonen, Meira Mäkelä och<br />

Anneli Mörttinen från Diakoni-yrkeshögskolans enhet i Lahtis.<br />

Namnet på projektet var i sin helhet: ”Arvokas vanhuus<br />

– <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> vanhusryhmän arvokortti-kampanja”.<br />

(Värdig ålderdom – arbetsgruppen inom Finlands Patientförbunds<br />

värdekort-kampanj). Arbetet påbörjades redan i<br />

oktober 2001. Som slutresultatet fick vi veta att vård- och<br />

omsorgspersonal är alltför litet till antalet, ökade resurser<br />

krävdes därför att ibland var åldringarna till och med ständigt<br />

hungriga när det inte fanns tillräckligt hjälpare vid måltiderna<br />

så att det skulle ha räckt till åt alla.<br />

”De svarande var rädda för hur och var de skulle vårdas,<br />

när det redan nu är svårt att få vårdplatser. Att komma i pensionsåldern<br />

förorsakade rädsla hos de stora åldersklasserna.”<br />

Det finns verkligen orsak till rädsla därför att redan nu<br />

kan observeras att problemen snarast har ökat. Frågan är hur<br />

man ser det när alltfler åldringar och patienter vårdas inom<br />

hemvården och statistiskt allt oftare är utan anhöriga. Oron<br />

för tryggheten i livet växer när de egna krafterna avtar och<br />

vardagen bör oftast klaras av ensam. Redan hälsostationernas<br />

långa väntetider kan vara övermäktiga för en åldring med<br />

dålig kondition. Också där kan man i dag se tudelningen i<br />

samhället och otryggheten: till hälsostationer och sjukhus<br />

anställs vakter från företag som erbjuder säkerhetstjänster.<br />

Enligt THL´s utredning kostar vårdfelen samhället 400<br />

miljoner – 1 miljard euro per år. Finlands Patientförbund har<br />

LEDARE<br />

gett sitt utlåtande också i denna fråga. Målsättningen skulle<br />

naturligtvis vara att rädda den krympande euromängden,<br />

men hur påverkar det patientens trygghetskänsla och mentala<br />

hälsa? Karikerande kan man säga om patienten klarar sig<br />

helskinnad från hälsostationens mottagning och avdelningen,<br />

hur klarar han otryggheten på gatorna? Man träffar sällan äldre<br />

människor på restaurang på kvällen. Allt fler, i synnerhet<br />

kvinnor, smuttar hemma för att dämpa sin ångest. Kvinnors<br />

alkoholism håller på att öka.<br />

Jag anser inte mig själv vara en räddhågad människa,<br />

men när en aggressiv psykiatrisk patient spottar mig i nacken<br />

i spårvagnen i Helsingfors och när en stupfull ung man<br />

som inte hör till sällskapet överraskande kommer fram och<br />

försöker strypa en under en väns stillsamma 70-års fest på en<br />

restaurang i Norra Finland då börjar trygghetskänslan svika.<br />

Fastän jag är en gammal tyngdlyftare kom jag inte loss från<br />

lås-greppet på grund av att jag nyligen genomgått en handoperation.<br />

Läkaren bedömde greppet som livsfarligt, fastän<br />

jag klarade mig undan större skador. Nu ligger saken hos<br />

myndigheterna. Ändå känns det inte som en stor tröst att<br />

vi i Finland har förhållandevis mindre våld än i USA eller<br />

Ryssland.<br />

I första hand är befolkningens trygghet en känslosak, men<br />

på något sätt underskattas denna synvinkel. Om dessa problem<br />

och orsaker till rädslan lyfts fram börjar omedelbart en<br />

försvarsreaktion och otrygghetskänslan försöker man skjuta<br />

i bakgrunden. Ändå upplever de som är mellan 50-79 år att<br />

poliserna och väktarna ökar trygghetskänslan. De yngre i<br />

åldern 18-24 år litar på andra människor på gatan. Detta<br />

framkom i en trygghetsenkät där Taloustutkimus intervjuade<br />

1200 finländare som beställdes av Turvatiimi (Trygghetsteamet).<br />

Detta kvitteras säkert också med att beställaren är<br />

ett företag som marknadsför säkerhetstjänster. Det ökar inte<br />

trygghetskänslan, men hjälper det att förbigå resultatet av<br />

trygghetsenkäten? Numera lider barnen till och med i daghem<br />

och skola av otrygghetskänsla.<br />

Rädsla får människor att insjukna och en rädd och sjuk<br />

människa blir i allt sämre skick. Den väsentliga frågan är<br />

ändå; hör det till att i välfärdssamhället vara rädd för skolor,<br />

gator och för att bli gammal?

Aatteleppa ite<br />

Juha<br />

Rautaheimo,<br />

rikosylikomisario,<br />

Helsinki<br />

Melko yleinen puheenaihe on jo vuosia ollut mm. väkivallan<br />

lisääntyminen ja raaistuminen. Yleinen käsitys on, että vakavia<br />

väkivaltarikoksia tapahtuu tuon tuosta ja tavallinen kadunmieskin<br />

on kohteena entistä useammin. Mitään syytä ei edes tarvita, kun<br />

kuka tahansa voi joutua hakatuksi, ryöstetyksi tai raiskatuksi. Ja<br />

jos ei aivan näin vakavaa tapahtuisikaan, niin ainakin autot ja<br />

omaisuus viedään. Tätä meillä päivitellään ja kauhistellaan ”kansan<br />

syvissä riveissä” kaikkialla valtakunnassa. Onko tämä totuus,<br />

vai voisiko tässä ainakin osaksi olla kyse median ja miksei joskus<br />

myös poliisin luomasta mielikuvasta, joka jatkojalostuu lukuisilla<br />

keskustelufoorumeilla? Onko elämä turvattomampaa kuin ennen?<br />

Kun tätä mielikuvaa tarkastellaan hieman syvemmälti, vaikkapa<br />

poliisin viime vuotta koskevien tilastojen valossa ei voi välttyä<br />

ajatukselta, että päivittely ei aina ole ihan oikeutettua. Nimittäin<br />

poliisin näkökulmasta tarkasteltuna esimerkiksi viime vuosi oli<br />

hyvä vuosi. Rikosten määrä laski ja poliisin toimintavalmius parani.<br />

Lähes kaikkien rikosnimikkeiden osalta kehityssuunta oli<br />

hyvin myönteinen. Henkirikosten määrä putosi alle sadan. Niitä<br />

oli vähemmän kuin kertaakaan 30 vuoteen. Myös pahoinpitelyt<br />

vähenivät ja erityisen voimakkaasti vähenivät yleisillä paikoilla<br />

tapahtuneet pahoinpitelyt (- 11 %). Myös ravintoloissa tapahtuneissa<br />

pahoinpitelyissä tapahtui laskua.<br />

Jos ajattelemme pelkästään Helsinkiä, niin henkirikoksia oli<br />

12. Luku on yleensä ollut yli 15 ja omalta virkauraltani ennätyksenä<br />

muistan erään vuoden, jolloin Helsingin väkivaltarikosyksikkö<br />

tutki 33 henkirikosta.<br />

Myös omaisuusrikosten määrissä tapahtui laskua (- 9 %) ja<br />

esimerkiksi moottoriajoneuvoihin kohdistuneitten rikosten määrä<br />

lähes romahti. Ryöstörikosten määrissä Helsingissä jäätiin jo alle<br />

400 ryöstön. Näin alhaista määrää ei ole tilastoitu ainakaan 15<br />

vuoteen.<br />

Kaikista rikoslakirikoksista poliisi selvitti yli puolet ja henkeen<br />

ja terveyteen kohdistuvista rikoksista selvitettiin n. 80 %. Helsingin<br />

osalta voisi todeta, että 2000-luvulla on tähän mennessä<br />

onnistuttu selvittämään kaikki henkirikokset.<br />

Samanaikaisesti poliisin hälytystehtävien määrä väheni 11 % ja<br />

toimintavalmiusaika parani. Kiireellisissä ns. A-luokan tehtävissä<br />

poliisi oli tapahtumapaikalla keskimäärin runsaassa 9,2 minuutissa<br />

ja kaikissa hälytystehtävissä 16,7 minuutissa. Nämä ajat on<br />

laskettu koko valtakuntaa koskien, todennäköisesti Helsingissä ne<br />

ovat paljonkin lyhyemmät.<br />

Toimittaja Heikki Santavuori oli laskenut ja kirjoittanut<br />

Keski-Uusimaa lehdessä, että mikäli poliisin toimintavalmiusaika<br />

lyhenee tasaisesti joka vuosi, niin esimerkiksi Järvenpäässä ja<br />

Keravalla poliisi on vuonna 2030 tapahtumapaikalla jo yhtä aikaa<br />

rosvon kanssa ja sen jälkeen jo tätä odottamassa. No ehkä tähän<br />

ei ihan päästä.<br />

Tilastojen valossa ja kohtalaisen pitkän poliisiasemalla oleskelun<br />

yhteydessä tekemieni havaintojen perusteella voisi sanoa,<br />

että kansalaisten turvallisuus on paremmalla tolalla kuin aikoihin.<br />

Mistä sitten turvattomuuden tunne kumpuaa? Helppo selitys on<br />

tietenkin se, että kymmenet mediat seuraavat rikosuutisia reaaliajassa.<br />

Kilpailu on kovaa ja kaikkien on yritettävä saada jutuista<br />

irti mahdollisimman paljon ja mahdollisimman nopeasti. Rikosten<br />

esitutkintaa seurataan taukoamatta, tehdään omia tutkimuksia ja<br />

haastatteluita, sitten seurataan tuomioistuimessa juttujen etenemistä.<br />

Ei voi välttyä ajatukselta, että vaikutelma rikollisuuden<br />

lisääntymisestä aiheutuu osin tästä.<br />

No ei poliisikaan pääse puhtain paperein. Mitä enemmän rikoksista<br />

kerrotaan, samalla myös vääjäämättä syyllistytään mielikuvien<br />

luomiseen. Poliisi on ryhtynyt entistä enemmän oma-aloitteisesti<br />

tiedottamaan erilaisista rikostapahtumista ja tällä toiminnalla<br />

pitkälti avannut ”vaaran lähteen”. Poliisi on siis aktivoinut<br />

toimittajakunnan ja heillä on suotu vara valita juttu, mistä sitten<br />

uutisoidaan. Toisinaan on kuitenkin pakko ja joskushan asiallinen<br />

ja oikea-aikainen tiedottaminen voi lopettaa villien huhujen ja<br />

oletusten leviämisen.<br />

Toisinaan tuntuu siltäkin, että ne ihmiset, joiden turvallisuus<br />

ei ole oleellisesti uhattuna, ovat itse siitä erityisen huolestuneita.<br />

Toisaalta ne, joiden taas pitäisi olla huolissaan, vähät välittävät<br />

siitä, eikä turvallisuus kiinnosta pätkääkään. Tällä viittaan siihen,<br />

että esimerkiksi vanhuksiin kohdistuneet rikokset eivät muodosta<br />

suurta ongelmaa tilastojen valossa, mutta ikäryhmänä he ovat<br />

äärettömän huolestuneita omasta turvallisuudestaan. Sen sijaan<br />

nuoret ”viinaan menevät” miehet ovat hyvin edustettuina rikostilastoissa,<br />

mutta he eivät ole lainkaan huolissaan turvallisuudestaan.<br />

Ei kiinnosta pätkääkään.<br />

Turvallisuuskäsite on valtavan laaja. Tämä oli vain yksi pieni<br />

siivu, tilastonäkökulma poliisiviranomaisen tuntemuksista. Tarkoitukseni<br />

oli puhtaasti pyrkiä rauhoittelemaan tavallista kansalaista,<br />

sillä melko varmaan Suomi on tällä hetkellä turvallisempi<br />

maa elää kuin koskaan. Jos elää elämäänsä hieman itsestään ja<br />

läheisistään huolehtien, ei ole kovinkaan todennäköistä rikoksen<br />

uhriksi joutuminen. Omaan turvallisuuteensa voi jokainen<br />

vaikuttaa omalla käytöksellään. Säällisesti eläminen on vahvin<br />

henkivakuutus.<br />

5

<strong>Suomen</strong><br />

Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko<br />

on päättänyt vakuutuslääkärijärjestelmän<br />

kehittämisen suuntaviivoista<br />

sosiaalivakuutuksen asiantuntijoiden<br />

kanssa käytyjen keskustelujen perusteella.<br />

Asiantuntijoiden ehdotuksista on valmisteltu<br />

ministeriössä toimenpideohjelma,<br />

jota toteuttamaan asetetaan työryhmä.<br />

Työryhmään kutsutaan mukaan sekä<br />

järjestelmän että potilaiden edustajia.<br />

"Olen iloinen, että asiantuntijat ovat<br />

keskustelleet todella avoimesti ja rakentavasti.<br />

Toimenpideohjelma antaa meille<br />

monia käytännön keinoja vakuutuslääkärijärjestelmän<br />

parantamiseen. Työryhmä<br />

voi vielä täydentää ohjelmaa aloitettuaan<br />

työskentelynsä ", ministeri Risikko<br />

kertoi.<br />

Hakijan osallisuutta,<br />

tiedonsaantia ja luottamusta<br />

järjestelmään lisätään<br />

Asiantuntijoiden mukaan keskeinen<br />

ongelma on, että hakijat eivät koe olevansa<br />

riittävän osallisia oman asiansa<br />

6<br />

lehti<br />

Vakuutuslääkärijärjestelmän<br />

kehittämissuunnitelma valmistui<br />

Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut<br />

20.12.2012 työryhmän kehittämään<br />

vakuutuslääkärijärjestelmää. Työryhmä<br />

toteuttaa syksyllä asiantuntijoiden ehdotusten<br />

perusteella valmisteltua toimenpideohjelmaa.<br />

Tavoitteena on lisätä vakuutuslääkärijärjestelmän<br />

ja koko sosiaalivakuutusjärjestelmän<br />

läpinäkyvyyttä sekä<br />

kansalaisten luottamusta järjestelmään.<br />

Tavoitteen toteutumiseksi on tarkoitus<br />

muun muassa lisätä etuudenhakijoiden<br />

käsittelyssä. Keskusteluissa on noussut<br />

esiin muun muassa tietojen vaihdon parantaminen<br />

hakijan, hoitavan lääkärin ja<br />

vakuutuslääkärin välillä sekä etuuspäätösten<br />

perustelujen parantaminen.<br />

Etuuspäätösten perustelut ovat olennaisia<br />

hakijan oikeusturvan kannalta.<br />

Riittävät ja ymmärrettävät perustelut<br />

antavat hakijalle edellytykset arvioida<br />

muutoksenhaun tarvetta sekä toisaalta<br />

helpottavat kielteisen päätöksen hyväksymistä.<br />

Etuuspäätösten ja muutoksenhakuratkaisujen<br />

perustelujen parantaminen<br />

lisäisi järjestelmän avoimuutta. Muutoksenhakujärjestelmässälääketieteellisen<br />

arvioinnin läpinäkyvyyttä voitaisiin<br />

parantaa myös lisäämällä ulkopuolisten<br />

asiantuntijalääkäreiden käyttöä.<br />

Väärät käsitykset vakuutuslääkärijärjestelmästä<br />

aiheuttavat epäluottamusta<br />

järjestelmää kohtaan. Jatkossa etuudenhakijalle<br />

annettaisiin enemmän tietoa<br />

etuuden myöntöperusteista ja päätöksenteosta<br />

jo ennen etuuden hakemista.<br />

Jotta lääkärinlausunnon rooli potilaan<br />

työkykyä kuvaavana asiakirjana tulisi<br />

selvemmäksi, lääkärinlausuntolomakkeita<br />

uudistetaan. Nykyinen, muihinkin<br />

tarkoituksiin käytettävä B-lausuntolomake<br />

saattaa antaa potilaalle sen virheellisen<br />

kuvan, että hoitava lääkäri ratkaisee<br />

oikeuden työkyvyttömyyseläkkeeseen.<br />

Hoitavan lääkärin tehtävä ei ole ottaa<br />

kantaa työkyvyttömyyseläkeratkaisuun,<br />

vaan kuvata mahdollisimman tarkasti<br />

potilaan terveydentila.<br />

Ministeri Risikko käynnisti keskustelut<br />

vakuutuslääkärijärjestelmän läpinäkyvyyden<br />

lisäämiseksi kesäkuussa.<br />

Keskustelutilaisuuksissa on ollut mukana<br />

oikeusministeriön, sosiaali- ja terveysministeriön,<br />

hoitavien lääkäreiden,<br />

vakuutuslääkäreiden, potilaiden, sosiaalivakuutusta<br />

toimeenpanevien laitosten<br />

sekä muutoksenhakujärjestelmän edustajat.<br />

Potilaita ovat edustaneet <strong>Suomen</strong><br />

Potilasliitto ja Vakuutusongelmaisten<br />

liitto.<br />

Lähde: STM tiedote<br />

Työryhmä kehittämään vakuutuslääkärijärjestelmää<br />

osallisuutta hakuprosessissa, parantaa<br />

tiedonkulkua ja lisätä yhteistyötä vakuutuslääkäreiden<br />

ja hoitavien lääkäreiden<br />

välillä sekä lisätä kansalaisten tietoutta<br />

järjestelmästä ja eri toimijoiden rooleista.<br />

Työryhmä koostuu ohjausryhmästä ja<br />

viidestä teemakohtaisesta alaryhmästä.<br />

Ohjausryhmää johtaa sosiaali- ja terveysministeri<br />

Paula Risikko, joka käynnisti<br />

kesäkuussa keskustelut vakuutuslääkärijärjestelmän<br />

läpinäkyvyyden lisäämisek-<br />

si. Työryhmässä on mukana sekä sosiaalivakuutusjärjestelmän<br />

että potilaiden<br />

edustajia.<br />

Ohjausryhmään kuuluu <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong><br />

edustajana puheenjohtaja Paavo<br />

Koistinen. Työryhmän toimikausi on<br />

1.1.-31.12.<strong>2013</strong>.<br />

Lähde: STM tiedote

Työryhmä rahoittaisi lääkekaton alentamisen 50 euron alkuomavastuulla<br />

Lääkekorvaustyöryhmä ehdottaa lääkekorvausjärjestelmän<br />

kehittämistä nykyisen<br />

sairausperusteisen järjestelmän pohjalta<br />

ottamalla käyttöön korkeintaan 50<br />

euron vuotuinen alkuomavastuu ja alentamalla<br />

lääkeostojen vuotuista omavastuukattoa<br />

(lääkekatto) noin 140 eurolla.<br />

Lääkekorvaustyöryhmä luovutti ehdotuksensa<br />

lääkekorvausjärjestelmän uudistamisesta<br />

sosiaali- ja terveysministeri Paula<br />

Risikolle 10. tammikuuta Helsingissä.<br />

Nykyisessä sairausvakuutusjärjestelmässä<br />

potilaalle maksettavien lääkekorvausten<br />

määrä riippuu sairauden vakavuudesta<br />

ja pitkäaikaisuudesta. Korvausluokkia<br />

on kolme: peruskorvaus, alempi<br />

erityiskorvaus ja ylempi erityiskorvaus.<br />

Kansaneläkelaitos (Kela) tekee lääkärin<br />

lausunnon perusteella potilaalle päätöksen<br />

oikeudesta erityiskorvaukseen. Työryhmän<br />

enemmistö haluaa säilyttää jatkossakin<br />

tämän mallin pääperiaatteet.<br />

Työryhmä pitää tavoitteena siirtymistä<br />

nykyisestä kolmesta korvausluokasta<br />

kahteen. Kahden korvausluokan mallissa<br />

korvausluokat voisivat olla esimerkiksi<br />

50 prosenttia ja 100 prosenttia. Korvausluokkien<br />

vähentäminen yksinkertaistaisi<br />

lääkekorvausjärjestelmää ja keventäisi<br />

hallinnollista työtä. Työryhmän mukaan<br />

korvausluokkien selvittäminen edellyttää<br />

kuitenkin vielä jatkotyötä.<br />

Työryhmä käsitteli myös kustannusperusteista<br />

korvausjärjestelmää, jossa tietyn<br />

omavastuurajan ylittävät lääkekustannukset<br />

korvattaisiin portaittain potilaalle.<br />

Kustannusperusteinen järjestelmä ei saanut<br />

työryhmän enemmistön kannatusta,<br />

koska se olisi nykymallia epäedullisempi<br />

erityisesti pienituloisille, paljon sairastaville<br />

ja ikääntyneille potilaille.<br />

Alkuomavastuu ei koskisi alle<br />

18-vuotiaita<br />

Jotta lääkekorvauksia voitaisiin kohdentaa<br />

paremmin paljon lääkkeitä käyttäville<br />

ja pienituloisille, työryhmä ehdottaa kaikkia<br />

täysi-ikäisiä suomalaisia koskevan<br />

vuotuisen alkuomavastuun käyttöönottoa.<br />

Alkuomavastuu tarkoittaisi sitä, että potilas<br />

maksaisi lääkkeestään apteekissa täyden<br />

hinnan, kunnes hänen lääkeostonsa<br />

samana vuonna ylittävät omavastuurajan.<br />

Työryhmä ehdottaa alkuomavastuuksi<br />

korkeintaan 50 euroa vuodessa. Myös alkuomavastuu<br />

kartuttaisi lääkekattoa. Alkuomavastuu<br />

ei koskisi alle 18-vuotiaita,<br />

jotta lääkekustannukset eivät kasaantuisi<br />

lapsiperheille.<br />

"Alkuomavastuu tarkoittaisi suurimmalle<br />

osalle suomalaisista sitä, että esimerkiksi<br />

pari kertaa vuodessa tarvittava<br />

antibioottikuuri pitäisi maksaa kokonaan<br />

itse. Noin puolella suomalaisista lääkkeiden<br />

käyttäjistä vaikutus olisi korkeintaan<br />

kymmenen euroa vuodessa. Tällä rahalla<br />

voitaisiin kuitenkin helpottaa merkittävästi<br />

paljon sairastavien asemaa", sanoo<br />

työryhmän puheenjohtaja Outi Antila.<br />

Alkuomavastuun tuotto<br />

lääkekaton alentamiseen<br />

ja korvausprosenttien<br />

nostamiseen<br />

Alkuomavastuusta kertyvät varat kohdennettaisiin<br />

paljon lääkkeitä käyttävien<br />

ja pienituloisten lääkekustannusten<br />

korvaamiseen. Työryhmä katsoo, että<br />

paljon lääkkeitä käyttävien ja pienituloisten<br />

asemaa parantaa tehokkaimmin lääkekaton<br />

alentaminen. Tavoitteena olisi<br />

laskea lääkekattoa noin 140 eurolla. Tänä<br />

vuonna lääkekatto on 670 euroa, ja sitä<br />

tarkistetaan joka vuosi kansaneläkeindeksillä.<br />

Potilaan lääkekustannusten ylitettyä<br />

lääkekaton potilas maksaa saman vuoden<br />

aikana ostamistaan lääkkeistä vain 1,50<br />

euron omavastuun lääkettä kohti.<br />

Lääkekaton laskemisen lisäksi 50 euron<br />

vuotuinen alkuomavastuu mahdollistaisi<br />

korvausprosenttien nostamisen<br />

lähes sille tasolle, jolla ne olivat ennen<br />

helmikuun alussa voimaan tulevia säästöjä.<br />

Helmikuun alusta peruskorvaus on<br />

35 prosenttia, alempi erityiskorvaus 65<br />

prosenttia ja ylempi erityiskorvaus 100<br />

prosenttia. Työryhmän laskelmien mukaan<br />

peruskorvaus voitaisiin nostaa 41<br />

prosenttiin ja alempi erityiskorvaus 72<br />

prosenttiin. Koska lääkekorvausuudistus<br />

on toteutettava ilman valtion menojen<br />

kasvua, lääkekaton, alkuomavastuun ja<br />

korvausprosenttien tasot tarkentuvat jatkovalmistelussa.<br />

Lääkehoidon<br />

tarkoituksenmukaisuutta<br />

edistettävä, rokotteiden<br />

rahoitukseen ei muutoksia<br />

Työryhmä tarkasteli myös korvausjärjestelmästä<br />

riippumattomia lääkekorvausmenoihin<br />

vaikuttavia tekijöitä. Työryhmän<br />

näkemyksen mukaan rationaalisen<br />

lääkehoidon edistäminen vaatii sekä lääkkeiden<br />

määräämiseen että niiden käyttöön<br />

vaikuttavia keinoja. Tarkoituksenmukainen<br />

lääkehoito sekä parantaa potilaan<br />

hyvinvointia että vähentää lääkekustannuksia.<br />

Työryhmä haluaa pitää rokotteet edelleen<br />

sairausvakuutuksen lääkekorvausjärjestelmän<br />

ulkopuolella, koska kansallinen<br />

rokotusohjelma on sekä kansanterveydellisesti<br />

että taloudellisesti tehokkaampi tapa<br />

huolehtia tarttuvien sairauksien ennaltaehkäisystä.<br />

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti<br />

loppuvuodesta 2011 lääkekorvaustyöryhmän<br />

pohtimaan koko lääkekorvausjärjestelmän<br />

kehittämistä. Laajapohjaisessa<br />

työryhmässä oli keskeisten virastojen ja<br />

laitosten lisäksi lääketeollisuuden, apteekkialan<br />

ja potilasjärjestöjen edustus.<br />

Työryhmää johti sosiaali- ja terveysministeriön<br />

vakuutusosaston ylijohtaja Outi<br />

Antila.<br />

Työryhmän muistioon sisältyy Farmasialiiton,<br />

Lääketeollisuus ry:n, Lääkäriliiton<br />

ja valtiovarainministeriön eriävät<br />

mielipiteet.<br />

Työryhmään kuului myös puheenjohtaja<br />

Paavo Koistinen <strong>Suomen</strong> Potilasliitto<br />

ry:stä.<br />

Lähde: STM tiedote<br />

7

<strong>Suomen</strong><br />

Helena (nimi muutettu) soitti minulle<br />

toissa kesänä. Häntä suututti ja hän<br />

kertoi minulle tarinaansa. Helena oli<br />

kaatunut kotona työhön lähtiessään.<br />

Hän oli juuri aloittanut määräaikaisen<br />

työn pari päivää aiemmin. Käteen koski<br />

sen verran että Helena lähti terveyskeskukseen.<br />

Lääkäri tutki ja kuvasi, totesi<br />

ranteessa murtuman. Kättä väännettiin<br />

paikalleen ja kipsi laitettiin. Työhön ei<br />

ollut menemistä! Kättä pakotti kipulääkkeistä<br />

huolimatta sen verran että Helena<br />

hakeutui uudelleen terveyskeskukseen.<br />

Kipsi avattiin ja vaihdettiin mutta kipu<br />

ei hellittänyt. Jotain outoa kädessä<br />

on, ajatteli Helena ja oli jälleen kerran<br />

vastaanotolla. Hänet lähetettiin käsikirurgille.<br />

Kirurgi tutki otetut kuvat ja<br />

sanoi ettei hän näe mitään murtumaa:<br />

”Todennäköisesti käsi olisi parantunut<br />

kipulastalla parissa viikossa”. Otettiin<br />

uudet kuvat, niissä näkyi sitten vaurioita<br />

jotka olivat ilmeisesti tulleet lääkärin<br />

8<br />

OJANNE POHTII<br />

lehti<br />

Inka Svahn<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja<br />

potilasasiainvaliokunnan jäsen<br />

Potilastapaus,<br />

hoitovirhe vai ei?<br />

vääntäessä kättä ”paikalleen” ensimmäisellä<br />

lääkärikäynnillä. Käsi jouduttaisiin<br />

leikkaamaan.<br />

Helena kysyi auttaisinko tekemään<br />

hoitovirhevalitusta sillä käsikirurgi oli<br />

siihen opastanut. Antaisi lausunnonkin.<br />

Neuvoin ottamaan yhteyttä potilasasiamieheen<br />

mutta sen hän oli jo tehnyt<br />

eikä sieltä ollut muuta apua herunut<br />

kuin vahinkopaperit postissa. Jonkun<br />

päivän päästä tapasimme ja teimme<br />

yhdessä vahinkoilmoituksen. Päätöstä<br />

odotellessa Helena soitti usein ja kertoi<br />

kuulumisia. Kättä oli tosiaankin leikattu<br />

mutta nyt käsi ei enää toiminut kunnolla<br />

ja kipuja oli edelleen. Kättä myös kuntoutettiin,<br />

hän kävi fysioterapiassakin.<br />

Elämä pyöri käden ympärillä ja uutta<br />

leikkausta suunniteltiin. Päätöskin tuli<br />

Potilasvakuutuskeskukselta ja Helena<br />

innoissaan soitti sen olevan myönteinen.<br />

Nyt vain pitäisi saada loppulausunto,<br />

Helena oli menossa juuri toiseen<br />

Ihmisiä on vaikeampi saada<br />

nauramaan kuin suuttumaan<br />

Kun teemana on turvattomuus, niin helppoa<br />

aiheita siihenkin on löytää. Puheenjohtajaa<br />

kuristettiin kesken rauhallisia<br />

syntymäpäiväjuhlia Lapissa, allekirjoittanut<br />

on aikoinaan piesty verille Helsingin<br />

Kurvissa, vinksahtanut akka mottasi<br />

työmatkalla olevaa naista Helsingin keskustassa,<br />

Oulussa vihreää homovaltuu-<br />

tettua lyötiin kapakkaillan päätteeksi ja<br />

raivostunut traktorikuski jaakasi takaa<br />

kahta ratsastajatyttöä jäisellä tiellä ja<br />

Ruotsin vallan ajasta ohjelmaa tehnyttä<br />

toimittajaa uhkaillaan ja solvataan vuorokaudet<br />

läpeensä.<br />

Kliseetä suomalaisesta luonteenlaadusta<br />

voisi taas ryhtyä vaalimaan, jos-<br />

leikkaukseen. Kaikki kuitit hän olikin<br />

tallentanut. Toinen leikkaus toikin helpotusta<br />

asiaan ja Helena on pystynyt<br />

käymään jopa töissä. Pysyvää vammaa<br />

ei onneksi jäänyt, kipua joskus tuntuu<br />

rasituksen jälkeen.<br />

Helena soitti taas kun lopullinen päätös<br />

oli tullut. Siinä kerrottiin ettei mitään<br />

hoitovirhettä olekaan tapahtunut.<br />

Hän oli ihmeissään, että ensin myönnetään<br />

ja nyt kun pitäisi korvata niin sitten<br />

kielletään. Minustakin se oli kovin outoa<br />

ja kehoitin ottamaan yhteyttä Potilasvahinkoapuun.<br />

Helenalla ei ole kotivakuutusta<br />

joten hän joutui tyytymään paikkakunnan<br />

yleiseen oikeusavustajaan. Juttu<br />

on kesken vieläkin sillä oikeusavustaja<br />

vaatii Helenaa hommaamaan vielä lausuntoja<br />

sieltä sun täältä.<br />

Katsoin MOT-ohjelmaa 7.1.<strong>2013</strong>.<br />

Siinä naishenkilö kertoi omaa hoitovirhetapaustaan<br />

ja sanoi, että potilaan asema<br />

on heikko. Siihen on helppo yhtyä.

kin se ei sittenkään ole kattavaa, vaikka<br />

pelottavaa. Ei kansallissosialisteja, punaisia<br />

Khemerejä tai muitakaan ääriajattelijoita<br />

ole koskaan kovin runsaasti<br />

ollut. He ovat vain onnistuneet saamaan<br />

aikaan sellaisen pelon ilmapiirin, jossa<br />

kansalaiset ovat hiljaa kuin eräs nimeltä<br />

mainitsematon neste sukassa.<br />

Pelko ja huoli tulevaisuudesta kulkee<br />

kuitenkin läpi yhteiskunnan. Väkivallan<br />

pelko kouluissa, työpaikoilla ja jopa sairaaloissa<br />

on vain osa. Talviaikaan moni<br />

ikäihminen pelkää mennä ulos, koska<br />

katoilta tulee jäätä ja kadut ovat liukkaat.<br />

Kun ei ole enää talonmiehiä, niin<br />

ylikuormitetut huoltoyhtiöt kiikuttavat<br />

pikkutraktoreillaan lumimassoja paikasta<br />

toiseen ja hiovat kadut luistinradoiksi,<br />

tukkivat katuojat ja saavat aikaan<br />

lammikoita. En minä heitä syytä, sillä<br />

parhaansa tekevät nämäkin työmiehet<br />

suorituskyvyn rajoilla. Syynä on se, että<br />

valtiovalta teki talonmiehen palkkaamisen<br />

kalliiksi oheiskustannuksillaan.<br />

Nyt etsitään kotitalousvähennyksillä ja<br />

starttirahoilla keinoja kehittää ihmisille<br />

työpaikkoja.<br />

Erilaisten aputöiden tekeminen liian<br />

kalliiksi on johtanut siihen, että kansalainen<br />

tuntee epävarmuutta lähes kaikkialla,<br />

missä tarvitaan palvelua ja henkilökuntaa.<br />

Kipeimmin se tietysti kostautuu<br />

terveydenhuollossa ja hoiva-alalla, joissa<br />

resursseja ei ole riittävästi. Kilpailuttamalla<br />

ja ulkoistuksilla koetettiin kehittää<br />

säästöjä, mutta samalla monet firmat siirsivät<br />

konttorinsa osoitteen halvan veron<br />

tai olemattoman veron maihin. Niilläkin<br />

summilla olisi usein voitu rakentaa omaa<br />

kunnallista terveydenhuoltoa ja hoivaa,<br />

mutta vahinko on jo tapahtunut ja ihmiset<br />

ovat alkaneet pelätä vanhuuden aikaa.<br />

Kun yhä useampi ihminen on epävarma<br />

elämänsä perusrakenteiden säilymisestä<br />

hän alkaa pelätä. Ja pelkäävät<br />

ihmiset alkavat muuttua aggressiivisiksi,<br />

kun elämä alkaa olla pelkkää olemassaolon<br />

taistelua. Vaikka näinkin harvaan<br />

asutussa maassa luulisi olevan tilaa<br />

kaikenlaisille, -värisille ja –kielisille ihmisille,<br />

niin reviiristä on alettu taistella<br />

arjessakin. Joskus kännykkään puhuminen,<br />

silmiin katsominen tai pelkästään<br />

vieraampi ulkonäkö riittää riidan aikaansaamiseen.<br />

Kun istun sekä Helsingin käräjäoikeuden<br />

lautamiehenä että sovittelutoimiston<br />

vapaaehtoisena sovittelijana, niin on havainnut<br />

riitojenkin kirjoa. Usein ei sen<br />

suurempaa syytä katutappeluunkaan<br />

ole löytynyt kuin se niin sanottu ”paha<br />

päivä”. Eivätkä nämä ihmiset sinällään<br />

mitään pahoja yleensä ole. Moni on itsekin<br />

ymmällään tapahtuneesta. Ikävää<br />

tietysti on, jos rytäkässä menee luita ja<br />

hampaita. Henkiä sentään onneksi harvakseltaan,<br />

mutta ei sekään ole vallan<br />

pois suljettua, kun lukee poliisien ammattilehti<br />

”Murharyhmää”.<br />

Aikuinen mies voi vielä ylläpitää kuvitelmaa<br />

siitä, että voi puolustaa itseään,<br />

mutta vanhana ihmisenä turvattomuus ja<br />

pelon tunteet voivat rajoittaa kovastikin<br />

kaupungilla liikkumista. Samana päivä-<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenetu <strong>2013</strong><br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenetu <strong>2013</strong><br />

nä, kun tätä kirjoitan kohtasin tapauksen,<br />

joka kuvasti sitä keskinäisen auttamisen<br />

tarvetta, jossa ennemmin tai myöhemmin<br />

voimme kaikki olla: lumisohjoisessa<br />

vesilätäkössä seisoi mokkaisissa puolikengissä<br />

vanhahko, lihavahko mieshenkilö<br />

keppi kädessä ja asiakirjasalkku<br />

kainalossa. Jotenkin kiinnitin häneen<br />

huomiota ja – onneksi – avasin suuni kysyäkseni,<br />

tarvitsisiko hän ehkä apua. Ja<br />

tarvitsihan hän. Hän pyysi vetoapua, kun<br />

liukkaalla paanteella hän pelkäsi jalkansa<br />

lipsahtavan. Saatiin siis mies kuivalle<br />

maalle. En ollut humalainen enkä sekaisin<br />

muutenkaan. Ihmisten pelkoisuus on<br />

kuitenkin ymmärrettävää. Pelkkä liukastumisenkin<br />

pelko voi olla rajoite.<br />

Jakaantunut ja itsekäs yhteiskunta luo<br />

pelon myrkkyä kaikkialle. Jos yhteisö ei<br />

puhalla yhteen hiileen, se ei kestä. Kyllä<br />

ihmiset vihaiseksi saa monellakin tapaa,<br />

mutta kuinka saada heidät jälleen hymyilemään?<br />

Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />

Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjel-<br />

Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä<br />

mamme keskimmäiselle Silver-tasolle.<br />

Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjel-<br />

<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenetu <strong>2013</strong><br />

Silver-tason mamme keskimmäiselle etuihin kuuluu mm. Silver-tasolle. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu<br />

Tallink tietyistä Silja normaalihintaisista ja Club One tarjoavat tuotteistamme. Sinulle mahdollisuuden Lisätietoa eduista liittyä www.clubone.fi<br />

Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu<br />

Club<br />

Liity tietyistä nyt<br />

One normaalihintaisista Club<br />

-jäseneksi<br />

One -asiakkaaksi<br />

veloituksetta, tuotteistamme. netissä<br />

suoraan<br />

osoitteessa Lisätietoa kanta-asiakasohjel-<br />

www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />

eduista www.clubone.fi<br />

mamme keskimmäiselle Silver-tasolle.<br />

Mainitse Liity nyt liittyessäsi Club One -asiakkaaksi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> netissä sopimusetunumero osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />

4984. Mikäli olet jo Club One -jäsen,<br />

Silver-tason<br />

nykyinen kanta-asiakasnumerosi<br />

etuihin kuuluu mm. jopa<br />

pysyy<br />

20<br />

voimassa.<br />

% perusalennus<br />

Jos olet<br />

sekä<br />

Bronze-tason<br />

jopa 35 %<br />

asiakas,<br />

ennakkovaraajan<br />

siirrämme<br />

etu<br />

sinut<br />

tietyistä Mainitse normaalihintaisista liittyessäsi <strong>Suomen</strong> tuotteistamme. <strong>Potilasliiton</strong> sopimusetunumero Lisätietoa eduista 4984. www.clubone.fi Mikäli olet jo Club One -jäsen,<br />

Silver-tasolle.<br />

nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut<br />

Liity<br />

Ilmoitathan Silver-tasolle.<br />

nyt Club<br />

kuitenkin<br />

One -asiakkaaksi<br />

Club One -kanta-asiakasnumerosi<br />

netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen.<br />

ja maininnan jäsenyydestäsi osoittee-<br />

Mainitse seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, liittyessäsi <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> näin sopimusetunumero rekisteröimme Sinut 4984. sopimusetuasiakkaaksi Mikäli olet jo Club One ja<br />

Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoittee-<br />

-jäsen,<br />

nykyinen postitamme kanta-asiakasnumerosi tarvittaessa Silver-tason pysyy kortin.<br />

seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin<br />

voimassa.<br />

rekisteröimme<br />

Jos olet Bronze-tason<br />

Sinut sopimusetuasiakkaaksi<br />

asiakas, siirrämme<br />

ja<br />

sinut<br />

Silver-tasolle.<br />

postitamme Hintatiedot tarvittaessa ja varaukset: Silver-tason Club One kortin. puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />

Ilmoitathan kuitenkin (1,74 €/vastattu Club One puhelu -kanta-asiakasnumerosi + aina pvm/mpm). Oikeudet ja maininnan muutoksiin jäsenyydestäsi pidätetään. osoittee-<br />

Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />

seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja<br />

(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.<br />

postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin.<br />

Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18<br />

(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.<br />

<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />

<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />

<strong>2013</strong>0304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.<strong>2013</strong> 13.51<br />

Tallink Silja Line Club One <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenedut v. <strong>2013</strong><br />

koskevat myös <strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistysten jäseniä.<br />

9

<strong>Suomen</strong><br />

10<br />

lehti<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />

jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry<br />

Pj. Sirpa Sarin 044 294 4525<br />

info@sellanet.com<br />

APECED ja ADDISON ry<br />

www.apeced.org<br />

tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)<br />

Pj. Arja Nurmela<br />

pj@apeced.org<br />

toimisto@apeced.org<br />

De Sjukas Väl rf<br />

Ordf. Inger Östergård 050 555 7780<br />

inger.ostergard@gmail.com<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />

toimisto 09 711050<br />

tukipuhelin 040 828 0000<br />

toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />

www.psa.fi<br />

Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337<br />

paavo.koistinen@elisanet.fi<br />

Exitus ry<br />

Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886<br />

jaakko.ojanne@welho.com<br />

www.exitus.fi<br />

Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry<br />

www.imppu.fi<br />

Pj. Jari Kervinen 045 855 2534<br />

(ke, to klo 16-20)<br />

puheenjohtaja@imppu.fi<br />

<strong>Suomen</strong> Inkon ry<br />

Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610<br />

kyllikki.koistinen@elisanet.fi<br />

www.suomeninkon.fi<br />

Trasek ry<br />

PL 202, 00531 Helsinki,<br />

puh. 041-546 1565<br />

www.trasek.net<br />

Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,<br />

<strong>Suomen</strong> Amyloidoosiyhdistys ry<br />

samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />

www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />

puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12)<br />

Pj. Matti Haimi 0400 329664<br />

<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry<br />

PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680<br />

Pj. Erja Tamminen<br />

erja.tamminen@jippii.fi<br />

www.suomensyh.fi<br />

REDY ry<br />

Pj. Jenni Arteli 045 341 8691<br />

jenni.arteli@gmail.com<br />

www.redy.inf<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n valiokunnat<br />

Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),<br />

Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko<br />

Ojanne, Inger Östergård<br />

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen<br />

(puh.joht.), Jorma Nurmi, Inka Svahn,<br />

Inger Östergård<br />

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen<br />

(puh.joht.), Jaakko Ojanne

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö,<br />

joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu<br />

eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä<br />

sairastumisriskissä olevia.<br />

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />

ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.<br />

Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta<br />

Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta<br />

asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.<br />

Helsinki<br />

Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu<br />

33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet<br />

sulkeutuu klo 17.00<br />

Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie<br />

32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina<br />

viikkoina klo 17.00<br />

Espoo<br />

ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie<br />

6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen<br />

torstai parillisina viikkoina, klo 17.30<br />

Naisten ryhmä<br />

kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön<br />

palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu<br />

33.<br />

PSA-näytteenotto<br />

Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä,<br />

klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu<br />

14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla<br />

selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.<br />

Ei PSA -näytteidenottoa seuraavana maanantaipäivänä:<br />

01.04.<strong>2013</strong>.<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />

www.psa.fi<br />

Tukipuhelin 040 828 0000<br />

– TUKEA JA TIETOA<br />

Maksuttomat kuntoutuskurssit<br />

Lounais-<strong>Suomen</strong> Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa<br />

Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden<br />

syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja.<br />

Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin<br />

B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus<br />

Kelaan.<br />

Virkistystoiminta<br />

Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,<br />

liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan<br />

yhteistoiminnan muodossa.<br />

Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.<br />

Lisätietoja:<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />

Puh. 09 711 050<br />

Toimisto on avoinna<br />

Ma 10.00–18.00<br />

Ti 09.00–17.00<br />

Ke 10.00–18.00<br />

To 09.00–17.00<br />

Pe 09.00–17.00<br />

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />

ja siihen voi soittaa 24 h<br />

sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />

www.psa.fi<br />

Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole<br />

maksettu v. <strong>2013</strong>, <strong>Suomen</strong> Potilaslehden tulo lakkaa.<br />

Kutsu sääntömääräiseen kevätkokoukseen<br />

23.04.<strong>2013</strong> klo 16.30 alkaen, Töölön palvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki.<br />

Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä kevätkokoukselle määrätyt asiat.<br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus<br />

11

<strong>Suomen</strong><br />

Eturauhasen hyvänlaatuinen liikakasvu<br />

on miesten yleisin hyvänlaatuinen kasvaintauti.<br />

Kahdeksallakymmenellä prosentilla<br />

60 - vuotiaista on todettavissa<br />

hyvänlaatuinen liikakasvu eturauhasessa<br />

80 – vuotiailla kaikilla on liikakasvun<br />

muutoksia.<br />

Eturauhasen liikakasvu aiheuttaa rakon<br />

toiminnan häiriöitä, tihentynyttä virtsaamistarvetta,<br />

huonoa virtsan tuloa, yövirtsaamistarvetta,<br />

virtsan karkaamista<br />

ja pahimmillaan virtsaummen.<br />

70 – 80 – luvulla leikkaushoito oli<br />

ainoa hoitokeino. Avoleikkauksien vaihtoehtona<br />

alettiin tehdä höyläysleikkauksia,<br />

mikä on edelleen yleisin leikkaustoimenpide<br />

eturauhasen suurentuman hoidossa.<br />

Höyläysleikkaus tarkoittaa sitä,<br />

että eturauhasen sisäosat lastu lastulta<br />

höylätään. Toimenpide tehdään useimmiten<br />

selkäpuudutuksessa. Höyläysleikkaus<br />

on kohtalaisen verekäs leikkaus ja<br />

varsinkin suuren eturauhasen höyläys on<br />

vaativa toimenpide.<br />

90 - luvulla alkoi lääkehoidon voimakas<br />

kehitys myös eturauhasen liikakasvun<br />

hoidossa. Käyttöön tulivat<br />

eturauhasta pienentävät lääkkeet, kuten<br />

finasteridi (Proscar, Gefina jne) ja<br />

eturauhasen aluetta rentouttavat lääkkeet,<br />

alfasalpaajat (Omnic, Xatral jne).<br />

2000 - luvulla laserleikkaus alkoi<br />

yleistyä höyläyksen vaihtoehtona. Lasersäde<br />

polttaa kudosta pois. Samalla se<br />

polttaa verisuonet kiinni, mikä seikka<br />

vähentää verenvuodon minimiin.<br />

12<br />

lehti<br />

Martti Ala-Opas LKT, dosentti,<br />

kirurgian ja urologian erikoislääkäri<br />

Laser eturauhasen<br />

hyvänlaatuisen<br />

liikakasvun hoidossa<br />

Laserlaitteet ovat vuosien mittaan kehittyneet<br />

ja tällä hetkellä saatavissa on<br />

teholtaan voimakas 180 W ns. Greenlaser<br />

laite. Aikaisemmat mallit tuottivat<br />

vain 80 tai 120 W maksimitehon. Nyt<br />

ulossaatava energia yltää lähes 600 Jouleen.<br />

Kuituun rakennettu huuhtelu pitää<br />

kuidun paremmin puhtaana.<br />

Uusimmalla mallilla saadaan laaja<br />

poistoalue. Myös verisuonia tukkiva<br />

teho on parantunut. Näillä uudistuksilla<br />

on saatu tehoa parannettua ja toimenpiteet<br />

voidaan tehdä lyhyemmässä<br />

ajassa. Laserilla voidaan hoitaa suuriakin<br />

eturauhasia, mikä on selvä etu höyläyksen<br />

verrattuna. Myös verenohennuslääkkeitä,<br />

kuten Marevania, käyttäviä potilaita<br />

voidaan turvallisemmin hoitaa. Laser<br />

toimenpide tehdään joko selkäpuudutuksessa<br />

tai nukutuksessa.<br />

Höyläykseen verrattuna laserleikkauksesta<br />

toipuu nopeammin ja rakon<br />

toiminta käynnistyy yleensä helpommin<br />

kuin höyläyksen jälkeen. Tämä johtuu<br />

juuri lievästä verenvuodosta laser toimenpiteen<br />

jälkeen. Toisinaan rakkokatetrin<br />

voi poistaa jo toimenpidepäivän iltana<br />

ja potilas pääsee kotiin. Tavallisempaa<br />

on kuitenkin poistaa katetri seuraavana<br />

päivänä. Myös laserleikkauksien jälkeen<br />

esiintyy kirvelyn ja lievän kivun tunnetta<br />

virtsaamisen yhteydessä ja muutama hetki<br />

sen jälkeen. Myös lievää alkuvirtsan<br />

verisyyttä 2-4 viikkoa saattaa esiintyä.<br />

Höyläyksessä verihyytymä höylätyllä<br />

alueella saattaa hidastaa rakon toiminnan<br />

alkamista. Myös virtsan verisyys kestää<br />

pidempään höyläyksen jälkeen ja jälkiverenvuodon<br />

riski on höyläyksen jälkeen<br />

suurempi.<br />

Höyläyksessä siemennesteen virtauksen<br />

suunta kääntyy rakkoon päin,<br />

koska takaiskuventtiilinä toimiva rakon<br />

kaulaosa avataan. Näin saattaa käydä<br />

myös lasertoimenpiteen jälkeen, mutta<br />

laserilla voi tätä takaiskuventtiilin avausta<br />

helpommin muotoilla ja jättää sen<br />

avaaminen vähäisemmäksi. Erektioon<br />

sinänsä laser – ja höyläysleikkauksilla<br />

ei ole huomattavaa huonontavaa vaikutusta.<br />

Laser leikkauksessa ei saada koepaloja<br />

kudosopilliseen tutkimukseen.<br />

Sen sijaan höyläyksessä saadaan hyvät<br />

näytteet ja toisinaan onkin järkevämpää<br />

tehdä höyläys juuri tästä syystä. Ennen<br />

laser toimenpidettä onkin aina varmistettava,<br />

että eturauhasessa ei ole syöpämuutoksia.<br />

Tämä tarkoittaa, että tutkitaan<br />

ennen toimenpidettä prostata spesifinen<br />

antigeeni pitoisuus, PSA. On hyvä tehdä<br />

myös eturauhasen ultraäänitutkimus<br />

ja ottaa normaali virtsanäyte, yleisverenkuva<br />

ja munuaisten toimintaa mittaava<br />

kreatiniini - arvo.<br />

Laser toimenpide on merkittävä uusi<br />

hoitokeino eturauhasen liikakasvun<br />

hoidossa.

ERSY:n laivaseminaari Tukholmaan 12. – 14. 02. <strong>2013</strong><br />

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry. ERSY<br />

järjesti toisen laivaseminaarin Tukholmaan<br />

M/S Silja Serenadella. Osanottajia<br />

oli 59. Seminaari aloitettiin Helsingin<br />

Olympialaiturissa kahvittelemalla. Seminaarin<br />

avasi puheenjohtaja Paavo Koistinen.<br />

Sitten seurasi Docrates Syöpäsairaalan<br />

johtava ylilääkäri, LKT, dosentti,<br />

syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkärin<br />

Timo Joensuun esitelmä ”Eturauhassyövän<br />

hoito ja hoitomenetelmät, mitä uutta?”.<br />

Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten<br />

määrä on Suomessa edelleen nousussa,<br />

oltuaan v. 2010 4696 miestä, luvun arvioidaan<br />

v. <strong>2013</strong> nousevan yli 5000:een.<br />

Valitettavasti viranomaiset näyttävät olevan<br />

Suomessa eniten huolissaan siitä,<br />

ettei vain löytyisi syöpiä, joita ei tarvitse<br />

hoitaa. PSA-seulonnalla kuitenkin löytyisi<br />

riittävän aikaisin myös sellaiset eturauhassyövät,<br />

jotka voidaan kokonaan parantaa.<br />

PSA-koetta tulisi siis suositella miesten<br />

oma-aloitteisesti seurattavaksi työterveyshuollon<br />

tai terveysasemien kautta.<br />

Perinteiset kuvantamismenetelmät eivät<br />

ilmaise, millä kohtaa eturauhassyöpä<br />

sijaitsee. Magneettikuvaus peräsuoleen<br />

asetettavalla kelalla ilmaisee syövän sijainnin<br />

varsin tarkasti. NAF-PET-TT<br />

kuvaus soveltuu luustometastaasien (etäpesäkkeiden)<br />

paikallistamiseen. Sille<br />

tuotetaan merkkiaineet cyclotron-hiukkaskiihdyttimellä.<br />

Uusin tuote alalla on<br />

18F-Choline PET-CT. Syövän tarkka paikantaminen<br />

on ensiarvoisen tärkeätä, jotta<br />

hoito on täsmähoitoa ja mahdollisimman<br />

pysyvästi parantavaa.<br />

Ulkoisessa sädehoidoissa on uusinta<br />

teknologiaa Varian-Rapid-Arc hoito,<br />

jossa sädehoitolaite kiertää lähes 180 astetta<br />

kohteen ympäri. Eturauhasen lisäksi<br />

voidaan samalla sädettää mahdolliset<br />

lantionseudun metastaasit voimakkailla<br />

annoksilla.<br />

Sisäisen sädehoidon osalta on kehittynein<br />

muoto ns. High Dose Rate Therapy.<br />

Agressiivisen levinneen eturauhassyövän<br />

hoidossa on tarpeen voimakas kokonaisvaltainen<br />

hoito, jonka tuloksena PSA<br />

saadaan laskemaan alle 1:n. Aloitetaan<br />

useita hoitoja samanaikaisesti syöpäsolujen<br />

määrän vähentämiseksi voimakkaasti.<br />

Kemiallinen kastraatio (testosteronin tuotannon<br />

ja vaikutuksen lopettaminen), antiandrogeenit<br />

ja luustolääkkeet. Tarvittaessa<br />

sytostaattihoito Taxotere-Doketakseli.<br />

Lääkehoidoissa on runsaasti vaihtoehtoja<br />

Zoladex-Casodex, Firmagon-Degarelix,<br />

Androcur, Taxotere-Docetaxel, Jevtena-<br />

Kabazitaxel, Zytiga-Abiraterone, Provenge-Sipuleucel,<br />

Samarium, Alpharadin-<br />

RAD 223 tai XTANDI-Entsalutamid.<br />

Luuston etäpesäkkeiden hoitoon tarkoitettu<br />

alfasäteilijä RAD 223 on 7000 x<br />

tehokkaammin säteilevä, kuin Samarium,<br />

joka on beetasäteilijä. RAD223 säteilee<br />

vain luuston pintakerroksiin, kun taas Samarium<br />

säteilee syvemmälle. RAD223<br />

katkaisee syöpäsolun DNA:n kaksoiskierteen<br />

molemmat nauhat, kun taas Samarium<br />

vain toisen.<br />

Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaalan<br />

johtava ylilääkäri,<br />

LKT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon<br />

erikoislääkäri.<br />

Geeniprofilointi tuo uusia mahdollisuuksia<br />

täsmähoitoon. Arizonassa USA:<br />

ssa sijaitsevassa tutkimuskeskuksessa<br />

selvitetään potilaan geenikartasta, mikä<br />

geenivirhe aiheuttaa juuri tämän henkilön<br />

syövän. Tällöin voidaan käyttää juuri tähän<br />

geenivirheeseen vaikuttavaa lääkitystä.<br />

Tulevaisuutta Suomessa tämäkin?<br />

Eturauhassyöpähoitajat Minna Liukka (vas.) ja Seija Björklund (oik.)<br />

luennoivat käytännön työstään ja sen kehittämisestä HYKS:n syöpäklinikoilla.<br />

13

<strong>Suomen</strong><br />

Immunoterapia rokotteena voi tulevaisuudessa<br />

tarjota myös uusia mahdollisuuksia<br />

eturauhassyövän hoidossa.<br />

Nykyaikaisilla kuvantamismenetelmillä<br />

pystytään paikallistamaan syöpäpesäkkeitä,<br />

vaikka PSA on vain 0,5.<br />

Kuulijakysymykseen ns. eturauhassyövän<br />

aktiivisesta seurannasta luennoitsijan<br />

kanta oli viileä: ”Menetelmällä tutkitaan,<br />

miten potilaan käy ilman hoitoa!<br />

Menettelyllä ei ole lääketieteellisiä perusteita.”<br />

Seuraavaksi esittelivät sairaanhoitajat<br />

Minna Liukka ja Seija Björklund eturauhassyöpähoitajien<br />

käytännön työtä<br />

HYKS: in klinikoilla. Peijaksen sairaalassa<br />

on kaksi vuotta kehitetty syöpähoitajan<br />

työtä, joka nivoutuu välittömästi<br />

urologien työhön. Eturauhassyöpädiagnoosin<br />

saatuaan jokainen mies pyritään<br />

ohjaamaan suoraan syöpähoitajan puheille.<br />

Ensi tapaamisella rauhoitetaan tilannetta<br />

ja lisätään toivoa tulevaisuuteen,<br />

jaetaan kirjallista materiaalia hoidoista<br />

ja mm. vertaistukiorganisaatioista. Lisäksi<br />

sovitaan parin viikon sisällä otettavasta<br />

puhelinyhteydestä, jotta kukaan<br />

potilas ei ”jäisi tuuliajolle”.Tarkoituksena<br />

on selostaa ”mitä se on”, mitä ovat<br />

14<br />

lehti<br />

Laivaseminaarin osallistujat kuuntelivat tarkkaavaisina luentoja.<br />

eri hoitovaihtoehdot seurauksineen ja<br />

mahdollisine sivuvaikutuksineen. Virtsanpidätysvaikeuksiin<br />

ja seksuaalisiin<br />

ongelmiin kiinnitetään mm. huomiota.<br />

Miten elämä jatkuu hoitoon saakka ja sen<br />

jälkeen. Eturauhassyöpäpotilaat ovat pitäneet<br />

yleensä syöpähoitajien työtä erittäin<br />

tärkeänä ja tervetulleena. Myös potilaan<br />

henkiseen tilaan voidaan puuttua<br />

tarvittaessa. Monet miehet ovat vaarassa<br />

masentua vakavan diagnoosin kuultuaan.<br />

Kuolema tulee monelle mieleen.<br />

Puheenjohtaja Paavo Koistinen kertoi<br />

vielä ennen laivan irtoamista satamasta<br />

ERSY:n toimintasuunnitelmista kuluvalle<br />

vuodelle. Buffetillallinen seurasi sisältäen<br />

runsaasti keskinäistä seurustelua ja tutustumista<br />

ja jatkossa myös tanssin pyörähtelyä<br />

parketilla.<br />

Laivan saavuttua 13.2. Tukholman<br />

Värtanin satamaan, osa seminaarilaisista<br />

lähti kaupungin nähtävyyksiin ja ostoksiin<br />

paneutumaan, osa jäi lepäilemään ja virkistäytymään<br />

laivalle.<br />

Iltapäivällä laivan lähdettyä paluumatkalle<br />

vietettiin ERSY:n vertaistukiiltaa.<br />

Erikoistutkija, FT, projektijohtaja<br />

Ulla-Sisko Lehto ja kliininen projektityöntekijä<br />

fysioterapeutti, uroterapeutti,<br />

seksuaalineuvoja Anu Parantainen sekä<br />

ERSY:n puheenjohtaja Paavo Koistinen<br />

selostivat ERSY:n ns. avokuntoutusmallin<br />

projektin työtä ja tuloksia. Projektia<br />

rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.<br />

Tarkoituksena on luoda aluksi yhteistoiminnassa<br />

HYKS:n urologian klinikoiden<br />

ja syöpätautien klinikan kanssa potilaan<br />

tueksi ensikuntoutus- ja täsmäkuntoutusmallit<br />

eri hoitomuodoille ja eri sivuhaittamuodoille<br />

kullekin. Sen jälkeen on<br />

tarkoitus levittää ko. menetelmät koko<br />

maassa kaikissa eturauhassyöpää hoitavissa<br />

klinikoissa käytettäviksi. Projektin<br />

ensimmäisen vaiheen valtakunnallisessa<br />

potilaskyselyssä todettiin, että eturauhassyövän<br />

hoitojen sivu- ja haittavaikutukset<br />

ovat suuret. Kuntoutuksen tarve on<br />

erittäin suuri miesten hoidonjälkeisen<br />

eliniän pidentyessä voimakkaasti.<br />

Laivaseminaari todettiin osanottajien<br />

kesken runsaasti tärkeätä tietoa, tulevaisuuden<br />

uskoa ja myös henkisesti arvokasta<br />

vertaistukea antaneeksi.<br />

Teksti: Lasse Hellman<br />

Kuvat: Paavo Koistinen

Adversus solem ne loquitor<br />

Aloitetaan tämä pakina hienosti latinaksi.<br />

Tuo otsikko tarkoittaa tasavallan kielellä<br />

”On turha pyristellä tutkainta vastaan”.<br />

Niin se vain on tässä <strong>Suomen</strong> maassa.<br />

Kerroin tuossa viimelehden pakinassani<br />

hiukan näitä loppukesän ja syksyn<br />

kokemuksiamme.<br />

Nyt tätä lukiessanne meidän pitäisi<br />

olla etelän aurinkorannoilla. Vaimolla<br />

hoidot on saatu hyvään malliin, leikkaukset<br />

tehty ja radiojodit annettu. Puhekin<br />

tulee jo miltei entiseen malliin ja laulussa<br />

korkeimmat ii:t kin melkein onnistuvat.<br />

On jännä huomata miten tuolla kunnallisella<br />

puolella tuo tieto tuntuu takkuavan.<br />

Laskin että neljä huonetta oli lääkäriltä<br />

toiselle mutta tieto jo tehdyistä ja tekemättömistä<br />

ei sitä väliä kulkenut. Turhia<br />

käyntejä ja tarpeetonta ajanhukkaa kaikille.<br />

Polysytemia Vera, siinäpä hieno<br />

nimi. Tuo on se toinen sairaus joka tuli<br />

mukaan samaan aikaan.<br />

Papereissa oli kyllä merkintä ja tieto<br />

kirurgilla että homman hoito oli jo aloitettu<br />

mutta se tietopa ei sitten kulkenutkaan.<br />

Nuori lääkärineitonen, punastellen<br />

pöydän takana ja me kaksi hiukan ikääntyneempää<br />

siinä selittämässä mitä on<br />

tehty ja missä mennään. Vaikka on kyseessä<br />

Jorvin kokoinen sairaala ei siellä<br />

ole omaa hematologia. Marssijärjestys<br />

etenee siten että sikäläinen nuori ”harjoitteleva”<br />

lääkäri konsultoi ensin vakinaista<br />

joka sitten konsultoi Meilahteen hematologille<br />

joka taas konsultoi takaisin ko.<br />

Jorvin lääkärille jne.<br />

Hetken oltiin siinä vaiheessa että kukaan<br />

ei tiennyt tai ottanut vastuuta koko<br />

hommasta ja potilaalla oli huuli pyöreänä<br />

missä mennään ja mikä on lopullinen lääkitys.<br />

Voi niitä aikoja kun oli oma lääkäri<br />

kehdosta hautaan ja joka tiesi potilaan<br />

koko historiikin.<br />

No näytti se onni potkaisevan viimein<br />

tammikuun lopulla. Löytyi Jorvista ihka<br />

”oma”, ihana lääkäri kuten vaimo asian<br />

ilmaisi, joka otti asian omakseen ja nyt<br />

asiat sujuvat. Tieto kulkee ja asiat hoi-<br />

tuvat ja aikaakin tuntuu löytyvän aivan<br />

kohtuullisesti. Sol omnibus lucet, eli nyt<br />

aurinko paistaa kaikille. Nyt tuo kielillä<br />

puhuminen saa riittää, annetaan se fiksumpien<br />

tehtäväksi ja niille jotka osaavat.<br />

Hiukan tuo aurinko meinasi mennä<br />

pilveen. Tai kuka sitä nyt on muutenkaan<br />

nähnyt koko talvena?<br />

Istuttiin tässä taannoin vuoden alussa<br />

Bondia katsomassa ihan oikeasti elokuvissa.<br />

Sieltä kotiutuessa vaimo valitteli<br />

että pohjetta kolottaa. meni siinä päivä<br />

jos toinen ja kolotus ei ottanut opikseen,<br />

sen kuin jatkoi, Puolenkymmentä soittoa<br />

terveyskeskukseen ja minne lie mutta ei<br />

otettu oikein onkeen, saati saatu aikaa.<br />

Kuvaan astui viimein tuo edellä kerrottu<br />

mukava lääkäri joka pisti asioihin vauhtia.<br />

Kyllä se työpäivästä käy kun istuu<br />

Jorvissa 6,5 tuntia. Tutkitaan kuvataan ja<br />

otetaan labroja ja taas odotellaan. Niinhän<br />

siinä kävi että laskimotukos eli tulppahan<br />

sieltä löytyi. Lääkitys onkin sitten, noin<br />

matkalle lähtijälle mukava, matka kun<br />

kestää yli 2 kuukautta ja piikki mahaan<br />

joka päivä. Se tarkoittaa matkalaukullista<br />

ruiskuja, ei sinne laukkuun enää vaatteita<br />

mahdu. Taitaa tulla äveriäs reissu. On<br />

kuulemma edullisia vaatteita Espanjassa?<br />

Olen pitänyt tapanani hiukan ärhennellä<br />

kussakin pakinassa. Olkoon menneeksi.<br />

Aiheitahan tässä maassa löytyy.<br />

Tuossa joulun alla lehdissä kirjoitettiin<br />

suurin otsikoin ”Perintäyhtiöt tekevät<br />

tiliä vähävaraisten kustannuksella. Kunnat<br />

ulkoistavat perintäänsä. Kunnilla on<br />

lain mukaan velvollisuus jättää perimättä<br />

sosiaali- ja terveydenhuollon maksuja<br />

mikäli niiden periminen vaarantaa perinnän<br />

kohteena olevan toimeentulon. Oikeusturva<br />

katosi perinnästä. Perintäyhtiöt<br />

tekevät tiliä sairaiden ja vähävaraisten<br />

kustannuksella, kun kunnat ulkoistavat<br />

perintäänsä. Perintäkulut moninkertaistavat<br />

alkuperäisen velan? Niinpä niin.<br />

Perittävien yhteissumma vuonna 2011<br />

oli n. 43 miljoonaa euroa. Siinähän olisi<br />

hyvä liikeidea Kuntaliitolle. Jos homma<br />

kannattaa ulkomaisella perintäyhtiöllä<br />

niin kohtuullisella toiminnalla siitä jäisi<br />

tiliä vielä Kuntaliitonkin omistamalle<br />

perintäyritykselle ja voitot jäisivät kotiin.<br />

Mistähän loppupelissä raha otetaan<br />

kun perintäkulut kasvavat ja pennit loppuvat.<br />

Taitaa se yhteiskunta joutua sen<br />

perintätoimiston voitonkin, eli perintäkulut<br />

maksamaan.<br />

Näistä ylisuurista palkoista ja palkkioistahan<br />

olen jo marmattanut aiemmin.<br />

Onhan se hienoa kun meillä kaupunginjohtajankin<br />

palkka on korkeampi kuin<br />

tuolla Ruotsissa, Tukholmassa.<br />

Siinä maaottelussa ollaan voiton puolella.<br />

Tässä kyllä tälläistä ikääntyvää hirvittää.<br />

Taloudellisen tutkimuskeskuksen<br />

ylijohtaja, päivätorkkujen lomassa, aina<br />

laukoo uusia ehdotuksia. Ikääntyviltä<br />

työntekijöiltä palkkaa pienemmäksi jne.<br />

Seuraavaksi sama kohta koskee ikääntyviä<br />

eläkeläisiä. Eläkkeisiin pienennys<br />

joka vuosi jos et älyä potkaista tyhjää<br />

ajoissa ennen kuin maksu kokonaan loppuu.<br />

Otetaan torkut ja pienet asian päälle.<br />

Ihan itkettää, ei osaa olla edes vihainen.<br />

Luin hiljan kuinka yli 60 vuotta yhdessä<br />

elellyt pariskunta joutuu asumaan<br />

erossa kun samaan asuntoon ei saada<br />

molempia asumaan. Laki kun kuulemma<br />

sanoo että molemmilla on oltava sama<br />

tarve, suomennettuna ”molemmilla pitäisi<br />

olla tehostetun palveluasumisen tarve”<br />

Siinä sitä on ymmärtämistä?<br />

Yksinäisyys on monen vanhuksen<br />

ongelma. Ainoa juttukumppani monelle<br />

saattaa olla kerran viikossa tai kahdessa<br />

käyvä kotipalvelun henkilö. vanhus<br />

saattaa olla varsin hyväkuntoinenkin ja<br />

pystyä liikkumaan pävittäisillä lenkeillä.<br />

Luonnostaan varsin sosiaalinen ja utelias,<br />

saattaa muuttua seuraa karttelevaksi<br />

kuulo- tai muiden ongelmien takia, jotka<br />

hän kokee ehkä suuremmiksi kuin ne todellisuudessa<br />

ovatkaan. Hän ei myöskään<br />

halua mihinkään sellaiseen päivittäis- tai<br />

viikottaistoimintaan jossa tapaisi muita<br />

15

<strong>Suomen</strong><br />

Kalevi Järvinen.<br />

samassa asemassa ja samojen kuulo-<br />

ym.ongelmien kanssa olevia. Valinta on<br />

silloin hänen mutta keskusteluissa paistaa<br />

kuitenkin se pohjaton yksinäisyys. Jos<br />

vielä tässä vaiheessa tapahtuu tuo edellä<br />

kerrottu viranomaispäätöksellä kerrottu<br />

yhteisasumisen erottelu niin kyllä ihmisen<br />

perusoikeuksia silloin varsin pahasti<br />

syrjitään.<br />

Olisihan sitä marisemista vaikka<br />

kuinka. Meillä täällä Suomessa ollaan<br />

vielä kohtuullisen mukavasti. Töitä pitäisi<br />

vain saada nuorille ja työttömyyttä<br />

pienemmäksi. Firmojenkin voisi toivoa<br />

yrittävän sinnitellä lomautuksilla ja jättää<br />

irtisanomiset vähemmälle. Hyvin ei mene<br />

tuolla Espanjassakaan josta useimmiten<br />

kirjoittelen. Työttömyys on nyt siellä ylittänyt<br />

26% ja nuorisotyöttömyys yli 55%.<br />

Tämä kun on Potilaslehti niin loppuun<br />

sopii syöpälääkäri Santa Cruz in lauselma.<br />

”Parhaat lääkärit uskaltavat sanoa,<br />

että eivät tiedä tai ole varmoja. Vaarallisimpia<br />

ovat ne, jotka luulevat tietävänsä<br />

mutta eivät tiedä”<br />

Taidatko sen paremmin sanoa. Tässä<br />

tämä tällä kertaa. jatketaan kun kevät tulee<br />

ja aurinko paistaa.<br />

16<br />

Teksti: Kalevi Järvinen<br />

lehti<br />

Vertaistuki ja tukihenkilö<br />

<strong>Potilasliiton</strong> jäsenistöön kuluu useita<br />

yhdistyksiä. En pyri esityksessäni antamaan<br />

yleispätevää oppia vertaistukitoiminnasta,<br />

sellaista joka olisi kuin<br />

”naulankantaan” sopiva. Kun tarkastelin<br />

<strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistyksiä ja niissä<br />

olevia sairausryhmiä, katsoisin että monet<br />

nyt esittämistäni teemoista vertaistuki-<br />

ja tukihenkilötoiminnasta sopivat<br />

soveltaen useimmille. Olen itse toiminut<br />

tukihenkilönä yli parikymmentä vuotta<br />

ja ollut tukihenkilökoulutuksissa sekä<br />

jatkokoulutuksissa useita kertoja näiden<br />

vuosien aikana sekä pitänyt jokusen<br />

luennon aiheesta. Ensimmäiset oppini<br />

ja kokemukseni ajoittuvat jo -80 luvun<br />

loppupuolelle. Vertaistuki- ja tukihenkilötoiminnan<br />

perusajatus ei olennaiseesti<br />

ole muuttunut näinä vuosina. Se, missä<br />

tukihenkilötoimintaa tehdään, hiukan<br />

vaihtelee. Tukipuhelimessa annettava<br />

vertaistuki on kaikilla periaatteiltaan<br />

hyvin samanlaista. Sairaudesta riippuen<br />

tukihenkilötoimintaa voidaan ulottaa tapahtuvaksi<br />

sairaalan tiloissa jos vertaistuen<br />

tarvitsija on siellä pidempään tai<br />

muut olosuhteet sitä vaativat. Otan esimerkin<br />

omasta yhdistyksestäni ERSYstä.<br />

Meillä vertaistuki pääsääntöisesti,<br />

lähes aina, tapahtuu ryhmätapaamisissa<br />

tai puhelinkontakteina. Tämä johtuu siitä,<br />

että jäsenistömme saa tiedon lääkäriltään<br />

tiettyjen tulosten perusteella. Tässä<br />

vaiheessa myös pitäisi saada tieto vertaistuen<br />

mahdollisuudesta. Mitä varhemmin<br />

on onnistuttu astumaan vertaistuen<br />

piiriin, sitä nopeammin on mahdollisuus<br />

selvitä sairauden aiheuttamasta kriisistä.<br />

Vertaistuesta tulisikin saada tieto jo heti<br />

lääkäriltä tai viimeistään käynnin yhteydessä<br />

tavattavalta hoitajalta. Tiedottaminen<br />

on tässä avainsana.<br />

Tukihenkilötoiminta<br />

Oma kokemukseni koostuu lähinnä syöpään<br />

sairastuneen henkilön tukitoiminnasta.<br />

Uskon että hiukan soveltamalla<br />

tätä tietoa voidaan käyttää muissakin<br />

potilasryhmissä. tieto syöpään sairastumisesta<br />

ja odotettavissa olevista mahdollisista<br />

hoidoista aiheuttaa elämään<br />

melkoisen muutoksen. Syöpä jo sanana<br />

aiheuttaa kuolemanpelon ja sen kautta<br />

shokin ja täyden kriisin. tässä vaiheessa<br />

sairaudestaan tiedon saanut henkilö<br />

tarvitsee tukea. Nyt kuvaan tulisi astua<br />

tukihenkilö, koulutettu tukihenkilö.<br />

Tukihenkilön lähes aina tulisi myös olla<br />

sellainen, jolla on omakohtaista kokemusta,<br />

siis itse saman sairauden läpikäynyt.<br />

Tukihenkilön tulee myös olla siinä<br />

vaiheessa omaa läpikäytyä sairauttaan,<br />

että hän on oman sairautensa ”yläpuolella”.<br />

Tällä tarkoitan sitä, että vielä raakileen<br />

asteella oleva tukihenkilö herkästi<br />

alkaa käsittelemään omaa sairauttaan.<br />

Tällä ”raakileella” tarkoitan että omasta<br />

sairaudesta tulisi olla kulunut minimissään<br />

puoli vuotta, mieluummin vuosi tai<br />

sitäkin enemmän. Tällä taataan se että<br />

tuettava saa sen tuen mitä hän on tarvis.<br />

Varsin usein henkilö, joka on saanut itselleen<br />

avun sairautensa alkuvaiheessa,<br />

katsoo velvollisuudekseen antaa apua<br />

omalta osaltaan taas seuraaville. Tämä<br />

on kiitettävä ja kunnioitettava asia. Kuitenkin<br />

tuo edellä esitetty kypsymisaika<br />

on tarpeellinen ja koulutuksessa sen olisi<br />

oltava yksi kriteereistä koulutukseen<br />

hyväksyttäessä. Palaan näihin valintakriteereihin<br />

vielä myöhemmin.<br />

Kun potilas on kriisissä, hän on varsin<br />

alasti oman itsensä kanssa. Tämä asettaa<br />

erityisiä vaatimuksia tukihenkilöille.<br />

Kriisissä olevan ihmisen, potilaan, kohtaaminen<br />

on erityisen vaativaa. Tästä<br />

johtuen jo tukihenkilön peruskoulutus<br />

tulee olla hyvin suunniteltua ja sisällöltään<br />

tarkoin harkittua. Tärkeintä siinä<br />

tulee olla vaikeassa tilanteessa olevan ihmisen<br />

kohtaaminen. Usein esimerkiksi<br />

vakavasta sairaudestaan tiedon saaneen<br />

ihmisen ajatusmaailma ajautuu täydelliseen<br />

kaaokseen, joka usein voi saada<br />

hyvinkin vaikean kriisin muotoja. Tällai-

sessa tilanteessa auttajan valmiudet ovat<br />

koetuksella, koska auttajalta odotetaan<br />

usein valmiita vastauksia ja ohjeita.<br />

ERSYssä ”potilaalle” ,tuon tärkeimmän<br />

tuen, kuuntelevan ihmisen kohtaamisen<br />

lisäksi, pyritään kertomaan,<br />

hänen sitä kysyessään, erilaisten hoitojen<br />

vaihtoehdot ja niiden mahdolliset<br />

haittavaikutukset. Meillä myös pyritään<br />

siihen että tapaamisella on useimmat<br />

hoitomuodot edustettuna henkilökohtaisesti.<br />

Tässäkin ollaan jo hiukan heikolla<br />

jäällä, sillä esim. haittavaikutukset ovat<br />

kullakin hyvin erilaisia ja niiden tarkka<br />

läpikäynti voi asettaa tuettavan ajatukset<br />

väärille raiteille. On vain pyrittävä antamaan<br />

sellaiset eväät että tuettava pystyy<br />

selvittämään ko. asiat lääkäriltään,<br />

valettava siihen tarvittava rohkeus. Jos<br />

tuettava haluaa, voi tukihenkilö lähteä<br />

jopa lääkärikäynnille mukaan. (Näille<br />

lääkärinkäynneille on hyvä saada myös<br />

mahdollinen elämänkumppani kuulemaan,<br />

kaksi kertaa kaksi korvaa kuulee<br />

aina enemmän.) Useinhan käy niin että<br />

shokki on niin suuri sairaudesta tiedon<br />

saadessa, että potilas ei muista mitään<br />

mitä hänelle on kerrottu. Silloin on hyvä<br />

pyrkiä saamaan uusi keskusteluyhteys<br />

lääkäriin ja kuulla kaikki uudestaan<br />

(vaikka useamman korvaparin kanssa).<br />

Harhauduimme hiukan ulos varsinaisesta<br />

aiheesta. Tosin edellä esitettykin on<br />

asiaan kuuluvaa. Koulutuksen tärkeyttä<br />

ei voi koskaan liikaa painottaa. Peruskoulutuksessa<br />

tulisikin huomioida seuraavia<br />

asioita:<br />

- tukihenkilö ei anna tai esitä mitään<br />

lääketieteellisiä eikä hoitoon liittyviä<br />

kannanottoja. Hän ei myöskään ota<br />

kantaa tai arvostele tehtyjä hoitovalintoja<br />

tai annettuja hoitoja.<br />

- tukihenkilön toiminta tapahtuu AINA<br />

tuettavan ehdoilla. Tukihenkilö myös<br />

kunnioittaa tuettavan vakaumuksia eikä<br />

tuo esille omia kantojaan vaikka ne<br />

olisivat poikkeavat.<br />

- tukihenkilö on esimerkkinä omasta<br />

selviytymisestään, mutta ei anna katteettomia<br />

lupauksia paranemisesta.<br />

Seuraavassa joitakin<br />

peruskoulutuksessa<br />

käsiteltäviä asioita:<br />

- tukihenkilötoiminnan periaatteet ja<br />

käytäntö<br />

- kriisi ja kriisissä olevan ihmisen kohtaaminen<br />

- sairauden vaikutukset potilaan elämään<br />

- jos mahdollista, tietoa sairaudesta ja<br />

hoidoista laajemmin<br />

- mitä tukea oma yhdistys voi antaa<br />

- vaitiolovelvollisuuden painottaminen<br />

Tässä joitakin tärkeimmistä.<br />

Peruskoulutuksessa tulee myös painottaa<br />

ja tukihenkilöksi koulutetun on<br />

tärkeätä tiedostaa omalta kohdaltaan, että<br />

jos hänellä tauti uusii, hänen on irtauduttava<br />

tukihenkilötoiminnasta kunnes oma<br />

sairaus on saatu pois mielestä. Sairauden<br />

uusiminen on usein lähes samanlainen<br />

kriisi kuin alussa oli sairautta todetessa.<br />

Se saattaa myös olla vielä huomattavasti<br />

suurempi kriisi kun uudelleen sairastunut<br />

joutuu toteamaan että jo voitetuksi luultu<br />

sairaus onkin tullut takaisin ja myös<br />

monet hoitomuodot on saatettu käyttää<br />

loppuun.<br />

Peruskoulutuksen tulisi olla useamman<br />

päivän mittainen ja mieluummin<br />

koulutuksen tulisi tapahtua paikassa, jossa<br />

voidaan keskittyä kokonaisvaltaiseen<br />

koulutukseen ilman muita häiritseviä<br />

tekijöitä ja jossa ko. koulutuksessa olevat<br />

pystyvät keskittymään annettavaan<br />

opetukseen ja ryhmätöihin.<br />

Jo aiemmin mainittua vaitiolovelvollisuutta<br />

ei koskaan tule korostettua liikaa.<br />

tukihenkilö on aina vaitiolovelvollinen<br />

kaikesta kuulemastaan ja saamistaan<br />

tiedoista. Tukihenkilöltä edellytetään<br />

samaa vaitiolovelvollisuutta kuin terveydenhuollon<br />

ammattilaisilta.<br />

Perusjakson loppuessa tulee koulutetuilta<br />

ottaa vaitiololupaus ja antaa<br />

koulutuksesta todistus. Kun peruskoulutusjakso<br />

on saatu, sitä täydentävää ja<br />

jatkokoulutusta tulisi antaa vuosittain.<br />

Lupasin aiemmin että palaan tukehenkilöksi<br />

koulutettavin ja heihin asetettaviin<br />

vaatimuksiin:<br />

- koulutukseen hakijat pitäisi pystyä<br />

haastattelemaan. Myös toimintaan<br />

sitoutuminen on oleellinen osa haastattelua.<br />

Koulutettava tarvitaan toimintaan,<br />

ei koulutukseen koulutuksen<br />

vuoksi.<br />

- henkilön tulisi aina olla sellainen jolla<br />

on omakohtaista kokemusta ko. sairaudesta.<br />

eli hänen tulisi olla sairastanut<br />

esim. syövän ja selviytynyt siitä.<br />

- omasta sairastumisesta on oltava riittävän<br />

kauan, vähintään puoli vuotta,<br />

mieluummin vuosi.<br />

Tällä estetään, ettei tukihenkilö käsittele<br />

enää omaa sairauttaan vaan pystyy<br />

tukemaan,<br />

- tukihenkilön on pystyttävä unohtamaan<br />

mahdolliset omat huonotkin kokemuksensa<br />

ja oman tuen puutteensa<br />

ja keskittymään vain tuettavaan.<br />

- tukihenkilön ei ole tarkoitus olla itse<br />

äänessä vaan hänen on kyettävä olemaan<br />

hyvä kuuntelija.<br />

- tukihenkilön on pystyttävä olemaan<br />

saamansa luottamuksen arvoinen, vaitiolovelvollinen.<br />

Vertaistuki ja tukihenkilö voidaan<br />

käytännössä tulkita samaksi asiaksi. Vertaistuessa<br />

saattaa ja voi olla useita henkilöitä<br />

koolla yhtä aikaa jolloin ryhmässä<br />

puidaan samoja asioita ja pohditaan yhteiseen<br />

sairauteen liittyviä kysymyksiä ja<br />

jaetaan kokemuksia vanhojen konkareiden<br />

sekä uuden avun tarvitsijan kesken.<br />

Tukihenkilö, vertainen, taas joutuu<br />

useimmin yksin kohtaamaan juuri sairaudestaan<br />

tiedon saaneen. Tässä kohtaamisessa<br />

tukihenkilö joutuu omalta<br />

kohdaltaan kaikkein vaikeimman asian<br />

eteen, hädässä olevan ihmisen kohtaamiseen.<br />

Yhteenvetona edellä esitetty. Mitä se<br />

on ja mihin tulee kiinnittää koulutuksessa<br />

ja toiminnassa erityistä huomiota.<br />

1. Tukihenkilöt ovat saaneet riittävän<br />

koulutuksen. Lähimmäisen kohtaaminen,<br />

yksi tärkeimmistä kriteereistä.<br />

17

<strong>Suomen</strong><br />

2. Vertaistuki perustuu luottamukseen ja<br />

toisen ihmisen kunnioitukseen.<br />

3. Tukihenkilöt ovat tasa-arvoisia kysyjien<br />

kanssa ja keskenään.<br />

4. Tukihenkilöt kertovat omista käytännön<br />

kokemuksistaan, eivätkä ota kantaa<br />

lääketieteellisiin asioihin.<br />

5. Ihmisen aito kohtaaminen ja rakentava<br />

vuorovaikutus (ihmisarvon kunnioittaminen<br />

ja tasa-arvo).<br />

6. Jokainen kysymys ja kysyjä ovat yhtä<br />

tärkeitä.<br />

7. Tukihenkilöt ovat sitoutuneet noudattamaan<br />

yhteisesti sovittuja toimintaperiaatteita<br />

ja eettisiä ohjeita.<br />

8. Tukihenkilötoiminta on poliittisesti ja<br />

aatteellisesti sitoutumatonta toimintaa<br />

ja sen tulee tapahtua aina järjestävän<br />

yhdistyksen ohjauksessa ja valvonnassa.<br />

Vertaistuen tulee perustua vapaaehtoisuuteen<br />

ja omakohtaiseen kokemukseen.<br />

Se on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden<br />

ihmisen välillä tai ryhmässä. Muiden<br />

samassa tilanteessa olevien tapaaminen,<br />

18<br />

lehti<br />

heidän kanssaan keskusteleminen ja kokemusten<br />

jakaminen antaa eväitä arjen<br />

ja meneillään olevan tilanteen hallintaan.<br />

Toisen tunteita voi parhaiten ymmärtää<br />

jos on itse kokenut saman. Vertaistuki<br />

on yksinkertaisimmillaan toisen ihmisen<br />

kohtaamista. Vertaistukeen osallistuvat<br />

ovat tasavertaisia kesken ään. Vertaistuki<br />

lyhykäisyydessään perustuu samankaltaisten<br />

kokemuksien ja elämänvaiheiden<br />

läpikäyneiden henkilöiden keskinäiseen<br />

tasa-arvoon ja pyyteettömään tukeen.<br />

Vertaistukea voidaan toteuttaa monella<br />

tavalla. Varsin yleinen tapa ryhmässä<br />

on vuorotellen kertoa omista kokemuksista.<br />

Koulutuksen yksi ensimmäisistä<br />

opeista tulisi olla kuuntelun oppiminen.<br />

Kohdattavan kuuntelu on keskeinen ja<br />

ehkä tärkein osa vertaistukea.<br />

Vertaistuenantajan omien<br />

voimavarojen tiedostaminen<br />

Vertaistukitoimintaa tekevä joutuu väistämättä<br />

kantamaan toisten taakkoja.<br />

Restel Oy ja <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />

Vaikeiden asioiden vastaanottava ja aktiivinen<br />

kuunteleminen on aina raskasta.<br />

On pystyttävä menemään kohtuullisesti<br />

mukaan huoliin ja meneillään olevaan<br />

ongelmaan mutta ei saa upota kokonaan<br />

toisen murheisiin. Vaikeista asioista on<br />

pystyttävä puhumaan ja katse pitää olla<br />

selviytymisessä ja toipumisen mahdollisuudessa.<br />

Kun tukihenkilöllä on oma sairaus<br />

takanaan ongelmaksi saattaa muodostua<br />

se, että tukihenkilönä toimivalta<br />

vaaditaan liikaa. On tärkeää huomioida<br />

oma jaksaminen.<br />

Vertaistukijan on aina muistettava<br />

myös itsensä hoitaminen. Jos taakka<br />

tuntuu liian suurelta, on osattava irrottautua<br />

vaikka hetkeksikin. Työelämästä<br />

tuttu sana ”työnohjaus” on tarpeen myös<br />

vertaistukitoiminnassa.<br />

Teksti: Kalevi Järvinen<br />

Restelin ainutlaatuisen laaja ja monipuolinen hotellivalikoima tarjoaa vapauden<br />

valita mieleisen hotellin.<br />

Ja valinnanvaraa löytyy 49 hotellistamme. Majoitusratkaisuja voimme tarjota<br />

kansainvälisistä Holiday Inn hotelleista aina maan kodikkaimman ilmapiirin<br />

Cumulus-hotelliin tai esimerkiksi luontoa lähellä olevien Rantasipi hotellien ja<br />

kylpylähotellien elämyksellisiin puitteisiin.<br />

Varaukset kaikkiin hotelleihimme kätevästi www.hotellimaailma.fi,<br />

puhelinvaraukset arkisin Restelin myyntikeskuksen numerosta 020 055 055.<br />

Valittavanasi on huippuedulliset äkkilähtötarjoukset sekä YkkösBonus ja<br />

K-Plussa kanta-asiakastarjoukset*<br />

* kanta-asiakastarjoukset saat näkyviin lisäämällä kanta-asiakaskortin numeron<br />

sille annettuun kohtaan tai kertomalla kortista puhelimitse<br />

Restel Hotel Group ja <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> jäsenedut v. <strong>2013</strong><br />

koskevat myös <strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistysten jäseniä.

ERSY järjestää perinteisen<br />

kylpylämatkan Pärnuun<br />

19.05. - 26.05.<strong>2013</strong><br />

Majoittuminen on Tervis Sanatoorium<br />

kylpylähotellissa, joka sijaitsee puistoalueen<br />

vieressä rannan tuntumassa lähellä<br />

Pärnun keskustaa.<br />

Uusimmasta 3. talosta on varattu 2-hengen huoneita 15 kpl ja taloista 1. ja 2. on varattu<br />

1-hengen huoneita 3 kpl. Taloissa on parvekkeet.<br />

Hinta 3. talossa puolihoidolla on 449 € / hlö 2-hengen huoneessa.<br />

Hinta 1. ja 2. taloissa puolihoidolla on 480 € / hlö 1-hengen huoneessa.<br />

Hintaan sisältyy:<br />

- laivamatkat Helsinki - Tallinna - Helsinki kansipaikalla<br />

- bussikuljetus Tallinnan satamasta Pärnuun ja takaisin oppaan johdolla<br />

- majoitus 2-hengen ja 1-hengen huoneissa mukavuuksin<br />

- 3.talon huoneissa lisävarusteina tallelokero, hiustenkuivain ja kylpytakki<br />

- puolihoitoruokailut alkaen menopäivän päivällisestä päättyen lähtöpäivän aamiaiseen, muina<br />

päivinä<br />

aamiainen ja päivällinen. 3.talon asukkaille runsaampi aamiainen erillisessä ruokasalissa, joka<br />

sijaitsee<br />

1.talossa<br />

- lääkärin tulo- ja lähtökonsultaatio<br />

- 3 kylpylähoitoa päivittäin maanantaista lauantaihin<br />

- aamuvoimistelu, aamusauna ja uinti sekä sisäänpääsy Spa- ja saunakeskukseen joka päivä.<br />

Tietyt hoidot määrää lääkäri.<br />

Lisämaksusta täysihoitoruokailut 40 € / hlö. Laukkujen kuljetuspalvelu 8 € / hlö menopaluu.<br />

Ilmoittautuminen 31.3.<strong>2013</strong> mennessä Ersyn toimistoon: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki,<br />

puh. (09) 711050, sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />

Ilmoittautumisen yhteydessä on annettava henkilötiedot (nimi, syntymäaika, osoite, puhelinnumero,<br />

sähköpostiosoite).<br />

Toimisto lähettää ilmoittautuneille tilisiirtolomakkeen, jolla maksetaan ennakkomaksu 100 € / hlö<br />

viikon sisällä lomakkeen saapumisesta. Huhtikuun alussa toimisto lähettää tilisiirtolomakkeen<br />

loppumaksua varten.<br />

Ersy lähettää matkalle osallistujille myöhemmin tarkan matkaselosteen.<br />

Tarkempia tietoja matkasta ERSY:n toimistosta tai Pentti Mäntyseltä, gsm. 0400 673 170.<br />

19

<strong>Suomen</strong><br />

Apeced ja Addison Ry:n tukipuhelin<br />

toiminta on ollut potilaiden apuna muutaman<br />

vuoden. Kokosin tähän tekstiin<br />

soittajien tuntoja ja ajatuksia. Yhteydenottoja<br />

tulee viikoittain ja kuuntelevan<br />

lähimmäisen tarve on huutava. Ihmisille<br />

on suuri helpotus löytää vertaishenkilö<br />

jolla on tietoa ja aikaa kuunnella heitä -<br />

pitkään yksin epämääräisten oireittensa<br />

kanssa elänyt ihminen itkeekin usein helpotuksesta<br />

vuolaita kyyneliä. Kyyneleet<br />

ovat tulleet myös minun silmäkulmaani<br />

- kuunnellessani soittajien tarinoita.<br />

Tukihenkilönä tavoitteeni on ymmärtää<br />

niitä tunteita, reaktioita ja ajatuksia,<br />

joita äkilliset elämänkriisit sekä pitkäaikainen<br />

voimia vievä sairastaminen<br />

aiheuttavat ihmisessä, sekä myös antaa<br />

selviämisen voimavaroja ja psyykkisen<br />

itsesäätelyn keinoja.<br />

”Minua on tutkinut neurologi, psykiatri<br />

ja sisätautilääkäri, mutta todellisen<br />

avun sain vasta vapaaehtoistyötä tekevältä<br />

tukihenkilöltä. Eikö tässä ole jotain<br />

pahasti pielessä?” näin eräs soittaja kysyi.<br />

Sairastuneet kokevat suuria puutteita<br />

uskottavuudessa, diagnoosin löytymisessä,<br />

hoidossa sekä potilasohjeistuksessa.<br />

Lähes kaikilla sairastuneilla on epäily<br />

omasta sairaudestaan. Lähetän tässä heidän<br />

pyyntönsä lääkäreille: Kuunnelkaa<br />

potilasta, hänellä saattaa olla diagnoosi<br />

valmiina. Seuraavat lainaukset kertovat<br />

asiaa potilaiden näkökulmasta.<br />

Tunne-elämän häiriöt<br />

ensioireena<br />

”Lääkärit eivät ota minua ja oireitani todesta<br />

– koen, että olen vaikea potilas joka<br />

halutaan vaientaa mielialalääkkeillä pois<br />

häiritsemästä.”<br />

20<br />

lehti<br />

Puhelinlangat laulavat karua tarinaa osa II<br />

”Ikäväkin uutinen on helpompi<br />

kestää kuin tietämättömyys”<br />

Kun potilaalla on paljon epämääräisiä<br />

oireita hän on usein vaikea potilas.<br />

Lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta<br />

APS II on hitaasti etenevä sairaus<br />

joka oireilee kaikkialla kehossa monin<br />

eri tavoin. Yli puolella ensioireina on<br />

masennus ja muut tunne-elämän ongelmat,<br />

heille määrätään mielialalääkkeitä<br />

masennukseen tai bentsodiatsepaamia<br />

ahdistuneisuuden ja paniikkihäiriöiden<br />

hoitoon. Mielialalääkityksen aloittamisen<br />

jälkeen potilaan oireet helposti mielletään<br />

psyykkisiksi tai lääkkeen sivuvaikutuksiksi.<br />

Eräs nuori nainen kertoi lääkärille<br />

vartalolle ilmaantuneen runsaasti luomia<br />

viikon aikana. Lääkäri totesi vain: ”Se ei<br />

ole mitenkään mahdollista, oletko ottanut<br />

lääkkeesi säännöllisesti?” Muutamaa<br />

kuukautta myöhemmin nainen kiidätettiin<br />

ensiapuun jossa mitattiin aamukorsolarvoksi<br />

70 nmol/l.<br />

Valitettavan usein tutkittava jää pitkäksi<br />

aikaa mielenterveyspotilaaksi<br />

- vaikeaksi tapaukseksi, johon ei lääki-<br />

tyskään tehoa. Psykiatrian konsultaatiot<br />

eivät tue mielenterveysongelmia eikä potilas<br />

lääkkeillä parane, päinvastoin. Tunne-elämän<br />

häiriöiden taakse piiloutuukin<br />

fyysisiä sairauksia, kuten lisämunuaisen<br />

- ja kilpirauhasen vajaatoimintaa.<br />

Endokrinologit Jorma Viikari ja Raine<br />

Virtanen kirjoittavat jo 1998 eräästä potilastapauksesta<br />

seuraavaa: ”Psyykkisten<br />

oireiden mekanismia ei tunneta varmasti.<br />

Syyksi on epäilty elektrolyytti- ja nestetasapainon<br />

muutoksia, hypoglykemiaa,<br />

herätteen johtumisen muutoksia sensorisissa<br />

hermoissa ja endogeenisen endorfiinipitoisuuden<br />

suurenemista (Engel<br />

ja Margolin 1942, Michael ja Gibbons<br />

1963. Werbel ja Ober 1993). Glukokortikoidihoito<br />

johtaa useimpien psyykkisten<br />

oireiden nopeaan häviämiseen (Engel<br />

ja Margolin 1942, Michael ja Gibbons<br />

1963, Demilio ym. 1984, Reus 1986, Varadaraj<br />

ja Cooper 1986, Werbel ja Ober<br />

1993). Esittämällä tämän potilastapauksen<br />

halusimme lähinnä muistuttaa kliinikkoja<br />

psyykkisten oireiden liittymises-<br />

Kuva: Mikael Broberg

tä Addisonin tautiin. Oikeaan diagnoosiin<br />

pääseminen voi olla ongelmallista<br />

erityisesti silloin, kun tauti manifestoituu<br />

ensisijaisesti psyykkisinä oireina tai aiemman<br />

psyykkisen häiriön pahenemisena,<br />

jolloin muut oireyhtymään liittyvät<br />

fyysiset oireet ja löydökset voivat jäädä<br />

huomioimatta (Demilio ym. 1984, Varadaraj<br />

ja Cooper 1986). Mikäli potilaalla<br />

esiintyy psyykkisten oireiden lisäksi muita<br />

Addisonin tautiin sopivia oireita, tulee<br />

määrittää aamuinen kortisolipitoisuus.”<br />

Sekundaari Addisonin tauti<br />

APS II<br />

”Astmaani on hoidettu kortisonikuureilla.<br />

Kukaan ei kertonut minulle, että<br />

voisin saada lääkkeestä vakavamman<br />

sairauden.”<br />

Syksyllä 2012 sain kymmeniä puheluita<br />

potilailta jotka olivat saaneet pysyvän<br />

lisämunuaiskuoren vajaatoiminnan<br />

astmalääkityksestä. Pitkävaikutteista<br />

Prednisolonia käytetään yleisesti astman<br />

hoidossa, sekundaaria Addisonin tautia<br />

sairastavat ovat kertoneet, että lääkettä<br />

määrätään vaikka astman diagnoosia<br />

ei ole vielä tehty, pelkkä epäily riittää.<br />

Käytäntö näyttää olevan, että 10 päivän<br />

reseptillä apteekista saakin 30 päivän<br />

kuurin lääkettä, eräskin nainen kertoi,<br />

että hänellä on satoja tablettia pitkävaikutteista<br />

kortisonia lääkekaapissaan.<br />

Lääkärit kertovat harvoin potilaille pitkävaikutteisen<br />

glukokortikoidihoidon haitoista,<br />

pitkätkin lääkekuurit lopetetaan<br />

kertaheitolla jolloin seuraa kortisonin<br />

vieroitusoireyhtymä ja lisämunuaislama.<br />

Toipuminen pitkäkestoisesta glukokortikoidilamasta<br />

voi kestää vuoden ja<br />

vajaatoiminta saattaa jäädä pysyväksi.<br />

Jos seerumin kortisolin aamuarvo on alle<br />

200 nmol/l, potilas ei tule toimeen ilman<br />

glukokortikoideja. Akuutin stressin aikana<br />

kortisoltuotanto voi olla riittämätöntä,<br />

joten lyhyt ACTH olisi tarpeen lääkityksen<br />

arvioinnissa.<br />

Sekundaarit Addisonit kokevat hoitonsa<br />

olevan melkoisen huonossa jamassa.<br />

S-Korsolin mittauksia, saati muita<br />

kokeita on vaikea saada edes pyynnöstä<br />

ja monet hakeutuvatkin yksityisiin lääkärikeskuksiin<br />

tutkimuksiin. Pitkä- ja lyhytvaikutteisen<br />

kortisonin yhteensovittaminen<br />

on osoittautunut erittäin vaikeaksi.<br />

Lisäksi keuhkolääkäreiden ja endokrinologien<br />

yhteistyö ei ole toivottavalla<br />

tasolla. Useimmilla sekundaareilla APS<br />

II on kilpirauhasen vajaatoimintaa, heillä<br />

esiintyy myös muita autoimmuunisairauksia<br />

- sekä primäärejä että sekundaareja<br />

tautimuotoja.<br />

Pitkittyneen diagnoosin<br />

vaikutus ja puutteelliset<br />

lääkitysohjeistukset<br />

”Pääni oli sekava ja oloni epätodellinen.<br />

Lääkäri kertoi, että lääkitys on loppuelämän<br />

kestävä ja että tapaisimme uudelleen<br />

puolen vuoden päästä. En ymmärtänyt<br />

kysyä mitään. Käynti oli ohi nopeasti<br />

– tunsin oloni petetyksi.”<br />

Sairauden oireiden monimuotoisuus,<br />

lääkäreiden ”Ei tämä ole sitä koska se on<br />

niin harvinainen” -tyylinen asenne johtaa<br />

vääriin ja pitkittyneisiin diagnooseihin ja<br />

jopa kuolemantapauksiin. Ei ole poikkeuksellista<br />

että vääriä lääkkeitä käytetään<br />

vuosia. Pitkien sairaslomien merkitystä<br />

ei myöskään voi vähätellä, sillä ne vaikuttavat<br />

ihmisen sosiaaliseen sekä taloudelliseen<br />

tilanteeseen lyhyellä ja pitkällä<br />

aikavälillä. Kun ihminen on kuukausia<br />

tai vuosia huonossa kunnossa, jopa niin,<br />

ettei suoriudu normaaliin elämään kuuluvista<br />

asioista, se vääjäämättä vaikuttaa<br />

myös perheeseen ja parisuhteeseen<br />

voimakkaan kielteisesti. Vajaalla stressihormonitasolla<br />

kauan eläneet kertovat<br />

kokevansa pienetkin vastoinkäymiset<br />

järkyttävinä ja epätavallisen voimakkaina.<br />

He kokevat voimakasta kuolemanpelkoa,<br />

hajanaista oloa ja muistivaikeuksia<br />

muiden sairaudelle tyypillisten<br />

oireiden lisäksi.<br />

Jos sairauden toteamisvaiheessa tieto<br />

ja ohjeistus jäävät puutteelliseksi, uudelleen<br />

asennoitumista ei tapahdu, sairastumisen<br />

kriisistä ei pääse yli eikä tapahtumaa<br />

voi hyväksyä osaksi omaa elämää.<br />

”Kunpa lääkäri olisi kertonut tarkasti<br />

mikä tämä sairaus on, miksi olen sairastunut<br />

ja miten selviän eteenpäin.” Näin<br />

puki sanoiksi tuntojaan eräs nuori mies.<br />

Soittajat kysyvät miksi lääkäreillä ei ole<br />

puheeksi ottamisen taitoa?<br />

Tukihenkilönä minulle on satoja kertoja<br />

esitetty kysymys, missä tilanteissa<br />

hormonikorvaushoitona käytettävää Hyrdocortisonia<br />

on lisättävä. On ammatteja,<br />

joissa ei pärjää normaalilla korvaushoidon<br />

määrällä, sekä monia elämäntilanteita,<br />

joissa lääkitystä on lisättävä. Annan<br />

autettaville kokemusperäistä tietoa asiasta,<br />

mutta tämän tiedon pitäisi kuitenkin<br />

tulla lääkäriltä potilaalle. Tällä hetkellä<br />

näin ei tapahdu. Mielestäni potilasyhdistyksen<br />

onkin yhteistyössä endokrinologien<br />

kanssa määriteltävä ne tilanteet joissa<br />

korvaushoitoa on lisättävä ja laadittava<br />

selkeästi ymmärrettävät ohjeet.<br />

Jokaisella potilaalla on iästä ja sairaudesta<br />

riippumatta oikeus hyvään hoitoon<br />

jonka on tapahduttava yhteistyössä potilaan<br />

kanssa. Potilaalla on oikeus tulla<br />

kuulluksi ja diagnoosin tulee perustua<br />

huolelliseen tutkimukseen. Tämä oikeus<br />

ei kaikkien harvinaisten sairauksien<br />

kohdalla toteudu. Myös potilailla on<br />

velvollisuus antaa palautetta lääkäreille<br />

ja hoitohenkilökunnalle - näin lisäämme<br />

tietämystä kaikilla tasoilla.<br />

MITEN AUTAT ITSEÄSI?<br />

• Älä kätke tunteitasi<br />

• Sure avoimesti<br />

• Puhu jollekin aina uudestaan ja uudestaan<br />

• Ota selvää asioista ”järjellä”<br />

• Anna aikaa itsellesi<br />

• Ajatteleminen ja asioiden käsittely<br />

auttaa<br />

• Jatka työssäsi mahdollisuuksien mukaan<br />

• Tukiryhmä!<br />

• Säilytä toivo<br />

Teksti: Anneli Alvenius<br />

Apeced ja Addison Ry:n<br />

hallituksen jäsen<br />

21

<strong>Suomen</strong><br />

Olisinko oikeutettu kuntoutukseen, mietin<br />

lukiessani ilmoitusta Lahden Apeced<br />

tai Addison aikuisten sopeutumisvalmennuskurssista.<br />

Olin vihdoin saanut<br />

diagnoosin vuosien sairastamisen jälkeen<br />

ja olin taas päässyt elämän syrjään<br />

kiinni lääkityksen aloittamisen ja siihen<br />

totuttelemisen jälkeen.<br />

Mikael Jungner kertoi blogissaan, sydänkohtauksen<br />

jälkeisestä lääkityksestään,<br />

tekevänsä joka päivä tietoisen valinnan<br />

elämänsä jatkumisesta. Addisonin<br />

taudissa on sama periaate, jos ’unohdat’<br />

pillerit päiväksi tai pariksi tai jos lääke<br />

ei ehdi imeytyä esim. vatsataudissa, ollaankin<br />

jo jalat suorina, ainakin sairaalahoidossa.<br />

Päätin yrittää mukaan kurssille, muutama<br />

lisätieto sähköpostilla Invalidiliiton<br />

Lahden kuntoutuskeskuksesta ja Kelan<br />

sivuille hakemusta täyttämään. Hakemus<br />

ei ole ollenkaan ylivoimainen ja sen täyttämiseen<br />

saa tarvittaessa apua. Lääkäriltä<br />

sain B-lausunnon, maksoi noin 30€.<br />

Kelan nettisivuilta voi seurata montako<br />

paikkaa on jo täytetty kymmenestä vuosittain<br />

mukaan otettavasta. Kurssille on<br />

jatkuva haku ja melkein viime tipassakin<br />

kannattaa hakea peruutusten varalta.<br />

Tuntuu uskomattomalta ettei 10 päivän<br />

kuntoutus majoituksella ja täydellä<br />

ylläpidolla maksa kuntoutujalle mitään.<br />

Matkoista korvataan Kelan omavastuuosuuden<br />

jälkeinen osa ja lisäksi mahdollinen<br />

ansiomenetys.<br />

Kurssille voi hakeutua Apecedin lisäksi<br />

sekä primaaria (lisämunuaisen<br />

kuorikerros vaurioitunut) että sekundaaria<br />

(esim. astmalääkityksestä seurannut<br />

lisämunuaislama tai aivolisäkkeen vajaatoiminta)<br />

Addisonin tautia sairastavat.<br />

Kurssille hyväksyminen saapui Kelalta<br />

hyvissä ajoin ja tosiaankin, äiti pääsisi<br />

ensimmäiselle omalle ’lomalle’ perheestä<br />

lähes kymmeneen vuoteen sitten las-<br />

22<br />

lehti<br />

Minäkö kuntoutukseen?<br />

Kokemuksia Apeced tai Addison sopeutumisvalmennuskurssilta.<br />

ten syntymän. Enemmänkin lapsille oli<br />

opettelun paikka sen suhteen, että äiti<br />

voisi olla yötä pois kotoa muutenkin kuin<br />

sairaalassa henkihieverissä. Ikävää lievitettiin<br />

iltaisin netin Skype -tuokioilla.<br />

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa<br />

on erinomaiset puitteet. Monille<br />

ryhmäkeskusteluille on kodinomaisia<br />

huoneita ja takkahuone käytettävissä.<br />

Majoitus esteettömissä yhden tai kahden<br />

hengen huoneissa. Yhden hengen huoneet<br />

odottivat vielä remonttia.<br />

Toisten Addison potilaiden kohtaamista<br />

olin odottanut pitkään ja kurssikavereiden<br />

kanssa tulikin käytyä monet<br />

mielenkiintoiset keskustelut sairaudesta<br />

ja sen vaikutuksesta elämään. Vain samaa<br />

sairautta sairastava voi tietää millaista on<br />

elää Apecedin tai Addisonin taudin kanssa,<br />

ja mitä jokapäiväisiä haasteita siihen<br />

liittyy. Moni asia selkeytyy, kun yllättäen<br />

toisilla on samanlaisia kokemuksia<br />

kuin itsellä ja joskus on luullut olevansa<br />

vähintäänkin erikoinen. Kurssille kaivattaisiin<br />

lisää Apeced potilaita, heitä on<br />

noin 60 Suomessa. Meitä eri syystä lisämunuaisen<br />

kuorikerroksen vajaatoimintaa<br />

sairastavia on pari tuhatta, ja vaikka<br />

tauti on yleisempää naisilla, ryhmään oli<br />

löytänyt muutama mieskin.<br />

Kurssilla ei aika tule pitkäksi, ohjattua<br />

toimintaa on jopa aamuseitsemästä<br />

iltayhdeksään. Voi tuntua hurjalta, mutta<br />

päivän mittaan on useita pieniä levähdyshetkiä<br />

esim. ruokailujen yhteydessä.<br />

Ja jos väsymys yllättää voi käydä pienellä<br />

päivätorkulla niin taas jaksaa. Ruoka<br />

oli herkullista ja sitä oli tosiaankin riittävästi.<br />

Meillä oli jopa grillipäivä kaikkine<br />

herkkuineen.

Kokeiltavana oli monenlaisia liikuntamuotoja<br />

ja rentoutumiskeinoja. Kuntosali,<br />

uintia terapia-altaassa ja saunomista,<br />

minigolf, kävelylenkit sauvoilla<br />

tai ilman viereisessä puistossa, keilaus,<br />

sähköhevonen, fysioakustinen tuolihoito,<br />

jne. Tällainen sohvaperunakin<br />

innostui liikunnasta muiden mukana.<br />

Omille asioille pääsee vaikka viereiseen<br />

kauppakeskukseen, urheiluliikkeeseen ja<br />

kirpputorille tai voi lainata polkupyörää<br />

kaupungin nähtävyyksien katseluun.<br />

Saimme kuulla mielenkiintoisia<br />

asiantuntijaluentoja lääkäriltä, ravintoterapeutilta<br />

ja sosiaalityöntekijältä. Kurssin<br />

aikana on puolen tunnin vastaanotto<br />

Apecediin ja Addisonin tautiin perehtyneen<br />

lääkärin kanssa sekä tunnin henkilökohtainen<br />

tapaaminen sairaanhoitajan,<br />

fysioterapeutin, seksuaaliterapeutin sekä<br />

psykologin kanssa. Kerrankin on mahdollisuus<br />

ja aikaa rauhassa keskustella<br />

tautiin liittyvistä asioista ammattilaisen<br />

kanssa. Lääkärille ja sairaanhoitajalle<br />

kannattaakin mennä listan kanssa, niin<br />

muistaa kertoa kaikki asiat. Fysioterapeutilta<br />

saa kädestä pitäen neuvoja vaikka<br />

juuri sinulle sopivan uuden liikuntaharrastuksen<br />

aloittamiseen.<br />

Moni sai mukaansa Solu-Cortef pistosreseptin<br />

Addisonin kriisin varalle, se<br />

on halpa 10€ henkivakuutus. Addisonin<br />

kriisi voi tulla äkisti esimerkiksi vatsataudin<br />

tai onnettomuuden yhteydessä, joten<br />

Solu-Cortef, nestemäinen kortisoni,<br />

kannattaa pitää aina mukana ja opetella<br />

sen pistäminen sekä opettaa se myös läheisille.<br />

Lääkäriltä saattoi saada kehotuksen<br />

DHEA -verikokeeseen tai reseptin<br />

DHEA –hormonille, josta voi saada kelakorvauksen<br />

lääkärin B-lausunnolla.<br />

Addisonin taudissa on vajausta tai kokonaan<br />

puutosta stressihormoni kortisolin,<br />

suolahormonin ja DHEA:n erityksessä.<br />

Kortisolin puutoksen oireita ovat mm.<br />

väsymys, pahoinvointi, laihtuminen,<br />

matala verenpaine ja verensokeri. DHEA<br />

vaikuttaa ruumiilliseen ja henkiseen vireyteen,<br />

sukupuolisuuteen sekä ihokarvojen<br />

kasvuun. Apecedissa ja Addisonin<br />

taudissa on lisääntynyt riski sairastua<br />

myös kilpirauhasen vajaatoimintaan tai<br />

diabetekseen, veren vasta-aineita tulisikin<br />

seurata vuosittain.<br />

Kurssin väliajan yksilölliset tavoitteet<br />

laaditaan seitsemän päivän aikana kurssin<br />

ensimmäisellä jaksolla loppukesästä<br />

ja vuoden vaihteessa kolmen päivän toisella<br />

jaksolla tarkastellaan miten tavoitteet<br />

on saavutettu. Yksilöllisiä tavoitteita<br />

voi olla esimerkiksi tiedon etsiminen sairaudesta,<br />

vertaistuen piiriin hakeutuminen<br />

esim. yhdistykseen, facebookiin ja<br />

tapaamisiin tai liikuntaharrastus, painonhallinta,<br />

jne.<br />

Vertaistuki on mielestäni kurssin parhainta<br />

antia, jälkeenpäin on kuin uudesti<br />

syntynyt ja silmät avautunut, arjessa jaksaa<br />

taas pitkään hymyssä suin ja kurssikavereista<br />

tulee hyviä ystäviä. Lahden<br />

kuntoutuskeskuksessa on samaan aikaan<br />

Apeced ja Addison ry<br />

toimisto@apeced.org<br />

Toimisto 045-801 1180<br />

Tukipuhelin torstaisin 040-877 6932<br />

Lisätietoa nettisivuilta www.apeced.org.<br />

kuntoutuksessa monia mm. pyörätuolilla<br />

eri syistä liikkuvia lapsia ja aikuisia. On<br />

mukavaa nähdä miten aktiivisia, elämäniloisia<br />

ja seurallisia ihmisiä he ovat. Samalla<br />

tulee unohtaneensa monta pientä<br />

arjen napinan aihetta.<br />

Aikuisten Apeced tai Addison sopeutumisvalmennuskursseja<br />

on järjestetty<br />

vajaa kymmenen kertaa ja vastaavia<br />

lasten kursseja muutama kerta. Kurssien<br />

järjestäminen on lähtenyt Apeced ja Addison<br />

ry:n aloitteesta.<br />

Invalidiliiton kursseilta ja kuntoutuksesta<br />

löytyy jokaiselle jotakin, hae<br />

sinäkin!<br />

Seuraavaksi laitan hakemuksen Invalidiliiton<br />

tuetulle lomalle ja kerron siitä<br />

myöhemmin.<br />

Teksti: Minna Haapa-aho,<br />

kuntoutuja<br />

Kuntoutuspalveluesitteen ’Kuntoudu kaupungissa <strong>2013</strong>’ sivulla 19-20/64<br />

Apeced tai Addison sopeutumisvalmennuskurssin esittely:<br />

http://www.e-julkaisu.fi/invalidiliitto/kuntoudu_kaupungissa_<strong>2013</strong>/<br />

Invalidiliiton muistilistalta voit tarkistaa miten perustella kuntoutuksen tarvetta:<br />

http://www.invalidiliitto.fi/files/attachments/lahden_kuntoutuskeskus/muut/<br />

muistilista_netti.pdf<br />

Apeced/Addison-sopeutumisvalmennuskurssi aikuisille vuonna <strong>2013</strong>.<br />

8.-14.9.<strong>2013</strong> (7pv) ja 2.-4.1.2014 (3pv).<br />

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa.<br />

Maksuttomalle kaksiosaiselle kurssille on jatkuva haku.<br />

Kela korvaa osan mahdollisista ansiomenetyksistä ja matkakuluista.<br />

Liitteeksi B-lääkärinlausunto tai kuntoutussuunnitelma.<br />

Lisätietoja Kelan kuntoutussivuilta, kirjoita hakukenttään kurssinumero 45757.<br />

http://asiointi.kela.fi/kz_app/KZInternetApplication<br />

KELAn kuntoutushakemus Ku 102<br />

http://lomake.kansanelakelaitos.fi/kela/kela.fi/fi/tiedostot/20500/KU102_W.pdf<br />

23

<strong>Suomen</strong><br />

Ritva Helin<br />

Tarinani alkaa toukokuussa 1976, jolloin<br />

synnyin normaalin raskauden jälkeen<br />

perheemme esikoiseksi. Raskaus oli jo<br />

kolme viikkoa yliaikainen ja äitini oli<br />

vaatinut synnytyksen käynnistämistä.<br />

Jälkeenpäin joku lääkäri hänelle totesikin,<br />

että synnytys ei olisi todennäköisesti<br />

koskaan käynnistynyt ja olisin voinut<br />

menehtyä. Synnyin terveenä, mutta jo<br />

ensimmäisen vuorokauteni aikana minulla<br />

todettiin olevan matala verensokeri,<br />

keltaisuutta sekä virtsatieinfektio.<br />

Ensimmäisen elinvuoden jälkeen pituuskasvuni<br />

alkoi hidastua. Infektioiden yhteydessä<br />

tulin todella huonovointiseksi,<br />

en jaksanut juuri mitään, tärisin ja oksentelin<br />

helposti, muutoin lapsuuteni oli<br />

normaali. Ala-aste iässä olin luokkani<br />

lyhin ja aloitettiin tutkimukset pituuskasvun<br />

pysähtymisen syyn löytämiseksi.<br />

Tutkimuksia tehtiin pitkään ja olin<br />

paljon poissa koulusta. Tutkimuksissa<br />

sekä diagnoosin jälkeen kontrolleissa<br />

käyminen tekivät sairaalan tutuksi minulle.<br />

Miten hirvittävän paljon pieni potilas<br />

voikaan sisäistää sairaalasanastoa ja<br />

arkea itseensä. Kouluun palatessa pidin<br />

esitelmiä kanyyleista ja kerroin tarinoita<br />

viipalekuvauksista ja rasituskokeista silmät<br />

suurina kuunteleville kavereille. Sairaalassaoloajat<br />

olivat minusta jänniä ja<br />

minä jopa nautin sairaalakäynneistä, sillä<br />

24<br />

lehti<br />

sain äidin jakamattoman huomion. Pitkien<br />

tutkimusten jälkeen minulla todettiin<br />

aivolisäkkeen etulohkon vajaatoiminta,<br />

eli elimistöni ei tuottanut kasvuhormonia,<br />

kortisonia, kilpirauhashormonia<br />

eikä sukupuolihormonia lainkaan. Lääkärit<br />

olivat sitä mieltä, että ensimmäisen<br />

elinkuukauden alhaiset verensokerit<br />

viittasivat aivolisäkkeen vajaatoimintaan<br />

ja siksi vajaatoiminta määriteltiin synnynnäiseksi.<br />

Sain lääkkeet kilpirauhasen vajaatoimintaan<br />

ja kasvuhormonin pistämisestä<br />

tuli päivittäistä. Kasvuhormonin alkaessa<br />

vaikuttaa jaloistani tuli muuhun<br />

vartaloon nähden pitkät, mikä aiheutti<br />

ongelmia niin housujen kanssa kuin urheilussakin.<br />

Liikuntatunnit olivat minulle<br />

luonnollisesti inhottavia, koska en jaksanut<br />

juuri mitään, lihasvoimaa ei ollut ja<br />

olin jäykkä kuin kanki.<br />

Diagnoosin tekohetkellä olin vielä<br />

lapsi enkä oikein ymmärtänyt sairauttani.<br />

Se oli lähinnä hävettävä, koska sairauden<br />

nimessä mainittiin sanat aivot ja vajaus.<br />

Kymmenvuotiaana pelkäsin että minua<br />

pidettäisiin sen takia tyhmänä tai vajaana,<br />

eikä asiaa auttanut se, että selviydyin<br />

koulusta vähän rimaa hipoen koko alaasteen<br />

ajan. Vasta jälkeenpäin todettiin,<br />

että todennäköisesti elimistössä ei ollut<br />

energiaa muuhun kuin elossa pysymi-<br />

seen. Kortisonihoito, joka aloitettiin<br />

yläasteella, nostatti energiatasoani ja otin<br />

vahinkoa takaisin keskittyen kouluun<br />

niin, että minusta tuli ylisuorittaja. Luin<br />

itselleni kaksi ammattia sekä etälukiossa<br />

ylioppilastutkinnon. Ylä-asteella alkoi<br />

myös sukupuolihormoni-korvaushoito.<br />

Täysi-ikäisenä aloin huolehtia vuosikontrollini<br />

itse. Monta asiaa olisi voinut<br />

mennä toisinkin, jos olisin silloin tajunnut<br />

itse sairauteni harvinaisuuden ja<br />

vakavuuden. Sairauteni oli pelkkä sanahirviö,<br />

joka talttui nappaamalla pillerit<br />

purkista päivittäin ja käymällä kerran<br />

vuodessa kontrollissa. Tuo asioiden tajuamattomuus<br />

aiheuttivat esimerkiksi<br />

sen, että pidin iltapäiväkortisoniannosta<br />

tarpeettomana. Vasta kun joku lääkäri<br />

selitti minulle miksi se on tärkeä, aloin<br />

sen ottaa ja huomasin sen myönteiset<br />

vaikutukset aamuheräämiseen. Myös<br />

baarielämä toi omat haasteensa yöunien,<br />

lääkkeiden ottamisten ja sen sellaisen<br />

kanssa.<br />

Olen aina ollut lapsenkasvoinen. Jalat<br />

ja kädet ovat luuta ja nahkaa ja vain<br />

mahan kohdalle kertyy rasvaa ja se on<br />

pömpöttänyt aina. Ihokarvoja minulla ei<br />

ole lainkaan, mitä nyt tietenkin hiukset<br />

ja kulmakarvat. Yöunia olen nukkunut<br />

aina aikuisenakin 8-12 tuntia ja jos unet<br />

jäävät vähäisiksi, olo menee voimattomaksi.<br />

Samoin käy aina myös infektioiden<br />

yhteydessä. Ruumiinlämpöni on<br />

normaalisti alhainen ja 37 asteen lämpö<br />

on jo minulle selvä kuume ja olen sänkypotilas.<br />

Myös verenpaineeni ja pulssini<br />

on matala. Oksennustaudit ovat minulle<br />

kauheita ja kunto romahtaa. Näitä tilanteita<br />

varten minulla on lihakseen pistettävä<br />

Solucortef -lääke, jotta elintärkeää<br />

kortisonia saataisiin elimistöön. Myös<br />

verensokerini ovat alhaiset, ihoni on<br />

atooppinen ja kärsin kuivista silmistä.<br />

Vasta näin jälkikäteen asioita selviteltyäni<br />

olen todennutkin, että kaikki nuo<br />

ovat myöskin jollain tapaa liitännäisoireita<br />

sairauteeni.<br />

Kolmekymppisenä löysin elämäni<br />

rakkauden ja menimme naimisiin. Kun<br />

lapsi oli tervetullut, aloitimme lapsetto-

muushoidot. Ensimmäisessä ja toisessa<br />

inseminaatiossa munarakkuloita saatiin<br />

kasvamaan muutama, mutta raskaaksi en<br />

tullut. Kolmas inseminaatiohoito tehtiin<br />

pistämällä lapsettomuushoitohormonia<br />

sekä kasvuhormonia ja tulin raskaaksi.<br />

Olimme onnemme kukkuloilla, kävimme<br />

varhaisraskauden ultrassa raskausviikolla<br />

6 ja näimme pienen lapsemme<br />

sydänsykkeet näytöltä. Toinen varhaisultra<br />

oli rv 8+6, mutta silloin todettiin,<br />

että pieni rakkaamme oli kuollut ja lopettanut<br />

kasvamisen aika pian edellisen ultran<br />

jälkeen, jolloin myös kasvuhormonin<br />

pistäminen lopetettiin. Jouduin käymään<br />

läpi lääkkeellisen tyhjennyksen, joka oli<br />

henkisen taakkansa lisäksi myös fyysisesti<br />

todella raju. Olo oli monta päivää<br />

toimenpiteen jälkeenkin todella heikko<br />

ja lopulta selvisi, että lääkkeellisessä<br />

tyhjennyksessä käytettyä lääkettä ei olisi<br />

saatu antaa kortisonikorvaushoitopotilaalle<br />

lainkaan. Kun lopulta toivuimme<br />

keskenmenosta ja sen jälkikomplikaatioista,<br />

hoitoja jatkettiin neljännen inseminaation<br />

merkeissä. Mutta siitä huolimatta<br />

mitään ei enää tapahtunut. Verikokeella<br />

selvitettiin että munasolujen määrä oli<br />

niin alhainen, ettei hoitoja enää kannattanut<br />

jatkaa.<br />

Tänään olen 36 -vuotias ja vaikka<br />

olen elänyt synnynnäisen aivolisäkkeen<br />

etulohkon vajaatoiminnan kanssa<br />

melkein koko elämäni, niin vasta oikeastaan<br />

nyt, yhä kasvavan sairauslistani<br />

kanssa, alan ymmärtämään, että kuinka<br />

harvinaisesta sairaudesta on kysymys ja<br />

kuinka vaikea minua on hoitaa. Itseltäni<br />

on löydetty aikuisiällä lisäksi sydämestä<br />

kaksi seurantaa vaativaa läppävuotoa, interstitiaalinen<br />

virtsarakon tulehdus, ärtyvä<br />

ja kramppaava suoli sekä keuhkojen<br />

keskivaikea restriktio. Lisäksi minulla<br />

on allergioita (ruoka, eläimet, siitepölyt)<br />

ja satunnaista migreeniä. Mielestäni<br />

paras tapa ja halvin henkivakuutus<br />

oman harvinaisen sairautensa kanssa<br />

pärjäämisessä, on olla itse tietoinen sairautensa<br />

syistä, oireista ja hoidosta. Kun<br />

ymmärtää sairauttansa, osaa tarkkailla<br />

vointiaan paremmin ja myöskin vaatia<br />

oikeanlaista hoitoa, jos ei sitä syystä tai<br />

toisesta saa. Siitä nöyrin kiitokseni Sella<br />

-yhdistykselle, jonka kautta olen saanut<br />

paljon tietoa, apua ja vinkkejä, sekä<br />

myös kullan arvoisia ja niin harvinaisia<br />

kohtalotovereita.<br />

Minua on hoidettu toisinaan väärin ja<br />

näiden vuosien aikana osa lääkäreistä on<br />

myös rehellisesti uskaltanut sanoa, että<br />

eivät osaa hoitaa minua. Välillä on hyvinkin<br />

rankkaa toimia itse omalääkärinä,<br />

hakea tietoa ja kerätä kokonaiskuvaa<br />

eri murusista. Kysyä, kyseenalaistaa ja<br />

välillä vaatiakin. Itse koen pitkästä aikaa<br />

olevani tällä hetkellä hyvien pätevien<br />

erikoislääkärien hoidossa ja olen<br />

siitä kyyneliin asti liikuttunut. Ymmärrän<br />

oikein hyvin, että olen sairauksieni<br />

kanssa harvinaisuus ja kunnioitukseni<br />

lähetänkin erityisesti niille lääkäreille,<br />

jotka myöntävät suoraan etteivät osaa<br />

tai tiedä, mutta jotka uskaltavat lähteä<br />

selvittämään asioita. Itse olen pärjän-<br />

nyt toistaiseksi mielestäni tosi hyvin<br />

sairauksieni kanssa, teen täyspäivästä<br />

työtä ja ystävät kuvaisivat minua ehkä<br />

jopa ylienergiseksi. Joten siinä mielessä<br />

tautini ei juuri normaalissa arjessa<br />

minulle näyttäydy kuin sillä, että otan<br />

lääkkeet. Viimevuosina terveyttäni on<br />

koeteltu kovastikin ja usko paremmasta<br />

huomisesta on välillä ollut koetuksella,<br />

mutta koskaan ei saa luovuttaa tai antaa<br />

periksi ja aina pitää jaksaa uskoa<br />

parempaan huomiseen, se on kuitenkin<br />

tärkein asia terveydenkin kannalta.<br />

Lopuksi voin sanoa, että harvinaisesta<br />

sairaudesta huolimatta elämä on ihanaa<br />

ja koen eläväni elämäni parasta aikaa.<br />

Viiden avioliittovuoden jälkeenkin olen<br />

umpirakastunut mieheeni ja nautimme<br />

elämästä kaksin. Elämäämme rikastuttavat<br />

rakkaat läheiset ja ystävät sekä kummilapset,<br />

joita meillä on yhteensä viisi.<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry<br />

hallitus <strong>2013</strong><br />

Sirpa Sarin, sirpa.sarin@hotmail.com,<br />

puheenjohtaja, puh. 044 294 4525<br />

Anu Herala, heralat@gmail.com,<br />

varapuheenjohtaja, puh. 050 309 0619<br />

Jori Herala, heralat@gmail.com<br />

hallituksen jäsen,<br />

Teksti: Ritva Helin<br />

Minna Keskinen, minnakeskinen@hotmail.com,<br />

hallituksen jäsen, puh.050 345 1242<br />

Piritta Ruuska, piritta.ruuska@gmail.com,<br />

sihteeri, puh. 044 544 6473<br />

Pirita Setälä, piritas75@gmail.com,<br />

hallituksen jäsen, puh. 040 700 5282<br />

Janne Jäske, janne.jaske@elisanet.fi,<br />

rahastonhoitaja, puh. 040 778 2060<br />

25

<strong>Suomen</strong><br />

26<br />

lehti<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry<br />

Sääntömääräinen kevätkokous<br />

la 13.04.<strong>2013</strong> klo 13.00 Kokouspaikka Oulun Kylpylähotelli Eden<br />

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat<br />

Lauantain 13.04.<strong>2013</strong> kokousohjelma<br />

Ruokailu klo 12.00<br />

Kokous klo 13.00<br />

Iltapäiväkahvit ja vertaistukikeskustelua<br />

Majoittuminen 13.-14.04.<strong>2013</strong> Kylpylähotelli Edenissä.<br />

Tervetuloa!<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallitus<br />

Tiedustelut ja ilmoittautuminen 25.03.<strong>2013</strong> mennessä yhdistyksen sihteeri<br />

Piritta Ruuskalle, 044 544 64 73, piritta.ruuska@gmail.com<br />

TUETTU LOMA<br />

SAVONLINNASSA<br />

16.-21.09.<strong>2013</strong><br />

Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella<br />

järjestetään tuettu loma (Kyyhkylä<br />

Oy /Spahotel Casino) Savonlinnassa<br />

16.-21.09.<strong>2013</strong>. Hakemus tulee toimittaa<br />

kolme kuukautta ennen loman alkua<br />

Maaseudun Terveys- ja Lomahuoltoon.<br />

Loman kesto 5 vrk. Omavastuu on 28€/<br />

vrk. Tuettuja lomia voi hakea kun edellisestä<br />

lomasta on kaksi vuotta. Hakemus<br />

lähetetään suoraan lomajärjestöön ja nettisivuilla<br />

on mahdollista täyttää sähköinen<br />

hakemus www.mtlh.fi.<br />

Lisätietoja Airi Tella, airi.tella@mtlh.<br />

fi tai Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto<br />

ry (010 2193 462, 040 567 0628) www.<br />

mtlh.fi<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n<br />

yhteyshenkilönä Pirjo Kärki, puh. 050 –<br />

37 27 214, karki.pirjo@dnainternet.net<br />

Kelan sopeutumisvalmennuskurssi<br />

Rokualla 23. - 28.09.<strong>2013</strong><br />

Rokuan Kuntoutus Oy, laitosmuotoinen jakso,<br />

6 vuorokautta<br />

Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi 47057<br />

Perustietoja kurssista: Kurssi on aikuisten perhekurssi, joka<br />

toteutetaan sopeutumisvalmennuskurssina.<br />

Kuntoutujia valitaan koko maasta. Kuntoutusmuoto on<br />

kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi ja ohjelma<br />

painottuu sopeutumisvalmennukseen.<br />

Kurssi on suomenkielinen.<br />

Kurssille hakeminen: Hakemukset vastaanottaa Kela<br />

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n yhteyshenkilönä Raija<br />

Jääskeläinen, puh.040-501 7741, raijajaas@gmail.com.<br />

Rokua healthin yhteyshenkilönä Eija Väänänen,<br />

puh. 020-781 9376, eija.vaananen@rokua.com.

Återseende<br />

Då jag i somras (2012) på nytt som<br />

jag brukar skulle besöka min farmors<br />

hemstad Chambéry i Savojen ( i södra<br />

Frankrike) uppmanades jag av en bekant<br />

i Stockholm att ta kontakt med den sista<br />

Josefsystern, d.v.s. av de nunnor av St.<br />

Josefsorden som i tiden under sin aktivitet<br />

i Norden hade grundat först och sedan<br />

upprätthållit den kända ”Franska skolan”<br />

i Stockholm. Det hade sedan skett<br />

en förändring, skolan hade blivit ”profan”<br />

(= var inte lämgre i kyrkligas händer)<br />

och systrarna hade dragit sig hem<br />

till sitt moderkloster söderut i Savojen.<br />

Som den sista i ordningen lämnade Syster<br />

Madeleine Sverige. Jag fick höra att<br />

hon var gammal och att man kanske inte<br />

helt kunde räkna med att hon mindes saker<br />

så väl.<br />

Alltnog jag fick adressen på klostret<br />

som jag av en händelse hade besökt tidigare<br />

ett antal gånger fr.o.m. 1992 och det<br />

stod alltså klart för mig hur det var där,<br />

jag hade känt dem tidigare :och mindes<br />

hur den underbart rara Syster Séraphine<br />

en gånghade hjälpt mig med släktforskning.<br />

Det var en sorg bland de kyrkliga<br />

i stan när hon dog, detta skedde ganska<br />

snart efter min hemkomst . Meddelandet<br />

skickades till mig av den dåvarande<br />

adedissan Syster Denise som också<br />

sedermera visade sig glad för att jag hade<br />

brevväxlat och besökt hennes syster, som<br />

också hon var nunna staden, under hennes<br />

svåra tid som ”parkinsonienne” till<br />

hennes död.<br />

Sedan hade det i alla fall skett en förändring.<br />

Då jag fick i retur ett julkort<br />

som jag hade sänt Syster Denise, förmodade<br />

jag att hon inte mera fanns i livet.<br />

Närmare detaljer om henne sades nämligen<br />

inte då.<br />

Tyvärr var jag sent ute med att meddela<br />

om min ankomst till Chambéry, jag<br />

fick litet förebråelser för det av nunnorna.<br />

Det hade blivit en del oklarheter i<br />

fråga om adressen. Följden var att jag<br />

upplevde någonting som det kan vara<br />

i drömmen. Jag hittade inte fram, jag<br />

irrade omkring där jag tyckte att klostert<br />

borde ligga, där jag mindes att det<br />

fanns. Jag tyckte mig vara i en labyrint<br />

utan möjlighet att komma fram. Allt var<br />

annorlunda än förr. Liksom overkligt.<br />

Man saken blev slutligen upprädd till<br />

all lycka. För det första var den gamla<br />

ärevördiga klosterbyggnaden skymd av<br />

höga ställningar, konstaterade jag, man<br />

höll på att uppföra moderna hus framför<br />

det. Det var omöjligt att ta sig in i klostret<br />

som jag mindes det annat än med risk<br />

att få byggnadsmaterial över sig. Vad<br />

hade hänt?<br />

Det visade sig tack vara att jag hade<br />

en annan adress som förde mig ett stycke<br />

upp mot bergen, att jag där fick kontakt<br />

med en dam som kände till förhållandena<br />

och som gav mig skjuts med bil<br />

högt upp mot Bellecombette, route des<br />

Entremonts. Nunnorna hade där ett nytt<br />

modernt komplex, Rèsidence Clos St.<br />

Joseph. Deras gamla hade blivit för stort<br />

för dem när antalet systrar hade minskat.<br />

Det nya huset var helt enligt dagens modell,:<br />

glasväggar, stora utrymmen och till<br />

råga på allt blomsterplantering inomhus.<br />

Här kunde man verkligen andas ut. Vänligt<br />

småleende seniorer vandrade omkring<br />

i de vida korridorerna eller kom ut<br />

från sina rum. Jag hade ju varskott klostret<br />

om min ankomst, så att snart kom<br />

Syster Claire-Marie och tog emot mig.<br />

Jag frågade i förbifarten hur det blev med<br />

Syster Denise, som jag hade förstått var<br />

död. Och fick höra att hon nog ännu levde.<br />

Det var således i sanning fråga om<br />

en Uppståndelse i sitt slag. Det fröjdade<br />

mig utan vidare.<br />

Det blev kanske först en kort tvekan,<br />

men så fick jag komma till den avdelning<br />

där Syster Madeleine bodde och där<br />

till en större sal. Snart beledsagade de<br />

Syster Madeleine dit. Hon såg helt glad<br />

ut. Förstod hon vad gällde?: Hon talade<br />

t.o.m. några ord svenska så hon tycktes<br />

”fatta galoppen”. Hon nämnde några<br />

ord om Stockholm. Men att påminna sig<br />

just den forna elev som från Sverige nu<br />

skickade henne hälsningar var inte lätt.<br />

Och när vi inför henne tog saken på tal<br />

om att hon i tiderna där hade uppfostrat<br />

kungadöttrar smålog hon vänligt.<br />

Vi gick till en annan avdelning. Där<br />

bodde Syster Denise och hade ett vackert<br />

rum. Hon var inte sängliggande utan stod<br />

där hög och rak som förr. Också hon var<br />

småleende och såg ut att vara glad att få<br />

besök. Vi satte oss och hon såg från den<br />

ena av oss till den andra och tog varsamt<br />

i handen och tittade på de gamla brev<br />

skrivna av henne och hennes syster som<br />

jag hade tagit med för att identifiera mig<br />

inför nunnorna. Så förklarade Syster<br />

Claire-Marie något för henne. Och vi<br />

begav oss bort.<br />

Så kan ett återseende, ett trevligt återseende<br />

vara. Och glad var inte minst jag<br />

som hade sett att det gick bra för Syster<br />

Madeleine och den goda Syster Denise,<br />

en bekantskap från gångna år.<br />

Text: Elisabeth Morand-Löfving<br />

27

<strong>Suomen</strong><br />

28<br />

lehti<br />

Hur mår vi på äldre dar?<br />

Välkommen på seminarium med tema Hur mår vi på äldre dar?<br />

Tid och plats: onsdagen den 17 april <strong>2013</strong>,<br />

Kommunernas hus, Andra linjen 14, 00520 Helsingfors.<br />

Seminariet ordnas av föreningen De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf<br />

Program<br />

8.30–9.00 Anmälan och morgonkaffe<br />

9.00–9.10 Öppning Ordförande Inger Östergård<br />

9.10–10.00 De äldre i framtidens Finland PM Gunvor Brettschneider<br />

10.00–10.45 Finns det social service för äldre? Spec.plan Anne Ponthàn<br />

10.45–11.00 Pausgymnastik Fysioterapeut Jannica Påfs-Jakobsson<br />

11.00–12.00 Hur bibehåller vi våra krafter? Hv.dr. Soc- och hälsovårdsdir. Pia Vähäkangas<br />

12.00–13.00 Lunch<br />

13.00–14.30 När minnet sviker Docent Kati Juva<br />

14.30–15.00 Fruktpaus<br />

15.00–15.45 Psykiska problem hos äldre Psykiater Rolf Lassenius<br />

15.45–16.00 Sammanfattning och avslutning Ordförande Inger Östergård<br />

Anmälan senast den 8 april <strong>2013</strong> till<br />

Inger Östergård, tel. 050 - 555 7780, inger.ostergard@gmail.com eller<br />

Margaretha Berndtson, tel. 040 - 568 7743, margaretha.berndtson@gmail.com<br />

Deltagaravgift: För medlemmar och pensionärer 30 euro (övriga 60 euro).<br />

Avgiften inkluderar morgonkaffe och lunch.<br />

www.desjukasval.fi

Kansa vaatii:<br />

Eutanasia on laillistettava<br />

Ilkka Vuorikuru<br />

Exitus Ry, varapuheenjohtaja<br />

Exitys ry:n hallitus päätti yksimielisesti<br />

käynnistää eutanasian laillistamiseen<br />

tähtäävän kansalaisaloitehankkeen.<br />

Mikäli 50 000 suomalaista<br />

kannattaa lakia, eduskunnan on äänestettävä<br />

lain hyväksymisestä.<br />

Aikaa nimenkirjoittamiselle on puoli<br />

vuotta ja kannatuksen voi ilmaista joko<br />

paperisella kannattajakortilla tai sähköisesti<br />

verkkopankkitunnuksilla tai mobiilivarmenteella.<br />

Suomessa eutanasian kannatus on<br />

vankalla pohjalla. Yleisönosastot ja verkkokeskustelut<br />

tulvivat kannatusta vaikka<br />

vastustajiakin inhimillisen kärsimyksen<br />

lievitykselle löytyy.<br />

Vuoden 2012 aikana keskustelu eutanasiasta<br />

sai uutta painavuutta kun Terhokodin<br />

johtaja Juha Hänninen asettui tukemaan<br />

eutanasiaa. Julkisuuessa hän on<br />

korostanut sitä viimesijaisena ja harkittuna<br />

keinona. Poliittisista puolueista Vihreät<br />

kannatti puoluekokouksessaan eutanasiaa<br />

Hallituksen kokouksessa tunnistettiin<br />

selkeä tarve määritellä eutanasia riittävän<br />

tarkasti. Kyse ei ole pienestä asiasta, eikä<br />

eutanasian sallivalla lailla haluta muuta<br />

kuin taata ihmisten perusoikeus päättää<br />

omasta elämästään sellaisessa tilanteessa,<br />

kun heitä ei mitenkään voida suojata sietämättömiltä<br />

tuskilta elämän loppuhetkillä.<br />

Kansalaisaloitteen<br />

toteuttaminen<br />

Kansalaisaloitteen voi jättää sähköisesti<br />

joko Oikeusministeriön omaan kansalaisaloite-palveluun<br />

tai siihen rinnastettavaan,<br />

vapaaehtoisvoimin toteutettuun<br />

Avoin ministeriö ry:n palveluun. Kansalainen<br />

voi lopullisen aloitteen allekirjoittaa<br />

joko Avoimen ministeriön tai Oikeusministeriön<br />

sivuilla, joten nimenkeruun<br />

suhteen eroa ei ole.<br />

Avoin ministeriö tarjoaa kuitekin laajemman<br />

tuen kansalaisjärjestöille. Palveluun<br />

jätetty aloite on avomesti kommentoitavissa<br />

internetissä ja palautteen<br />

mukaan aloitetta voidaan muokata tai<br />

perustella ennen sen päätymistä lopulliseen<br />

muotoon. Avoimella ministeriöllä<br />

on myös kampanjaosaamista ja vapaaehtoisia<br />

juristeja, joiden apua hankkeessa<br />

tarvitaan.<br />

Kaikki kynnelle kykenevät<br />

Vaikka suomalaiset kannattava eutanasiaa<br />

noin yleisesti, ei ole mitenkään itsestään<br />

selvää, että 50 000 nimeä saadaan<br />

kerättyä. Kansainvälisesti vertailtuna<br />

suomalainen kansalaisaloitelaki ei vaadi<br />

exitus.fi<br />

mahdottomia, mutta puolen vuoden aikana<br />

vähintään 50 000 ihmisen on kannatettava<br />

aloitetta.<br />

Jotta tavoite voidaan saavuttaa, on hyödynnettävä<br />

sekä internetin että perinteisen<br />

kampanjoinnin menetelmiä. Exituksen<br />

jäsenkunta ei riitä mitenkään aloitteen läpimenoon,<br />

joten keruun toteuttamiseksi<br />

tarvitaan monen yhteisön tuki.<br />

Käytännössä kampanjointia varten<br />

kerätään vapaaehtoisia. Vapaaehtoisena<br />

toimiminen pyritään tekemään mahdollisimman<br />

helpoksi. Jopa muutama minuutti<br />

viikossa saattaa olla arvokasta aikaa kampanjan<br />

edistämiseksi.<br />

Milloin se alkaa?<br />

Yhdistyksemme saa säännöllisesti kyselyjä<br />

kansalaisaloitteen ajankohdasta.<br />

Koska keruuaikaa on tasan 6 kuukautta,<br />

lienee järkevin aloittaa varsinainen keruu<br />

elo- tai syyskuussa <strong>2013</strong>. Kampanjointi<br />

alkaa jo tätä ennen.<br />

Kevään ja kesän aikana Exituksen on<br />

tarkoitus toimia keskustelun avaajana ja<br />

tiedon välittäjänä. Avoimen ministeriön<br />

kampanjatiimin kanssa suunnitellaan tarkemmat<br />

toimet ja niiden aikataulut.<br />

Vapaaehtoisesta toiminnasta kiinnostuneet<br />

voivat rohkeasti olla yhteydessä<br />

Exituksen puheenjohtajaan tai varapuheenjohtajaan<br />

(yhteystiedot alla) tai keneen<br />

tahansa hallituksen jäseneen (ks.<br />

Verkkosivulta).<br />

29

<strong>Suomen</strong><br />

30<br />

EXITUS RY<br />

Ison-Britannian säteilyviranomainen Sir<br />

William Stewart esitti IEGMP-raportissaan<br />

jo 2000-luvun alussa, ettei matkapuhelinantennien<br />

keiloja pidä suunnata<br />

koulujen alueille, koska lapset saattavat<br />

olla niiden vaikutuksille erityisen herkkiä.<br />

Nyt kymmenen vuotta myöhemmin<br />

langattomia verkkoja tuodaan koulujen<br />

sisätiloihin, jotta ”oppimistulokset paranisivat”.<br />

Tosiasiassa kyse on Microsoftin<br />

ja Nokian kaltaisten yritysten liikevoittojen<br />

kasvattamisesta.<br />

Helsingin kaupunginvaltuustossa Nina<br />

Husu (ps) teki marraskuussa 2012<br />

aloitteen langattoman teknologian rajoittamiseksi<br />

helsinkiläisissä kouluissa<br />

ja terveysvaikutusten selvittämiseksi.<br />

Hanke epäonnistui, koska Opetusviraston<br />

mediakeskuksen mukaan kokeilua<br />

tarvitaan, ”ettei perusopetus laahaisi<br />

muuta maailmaa jäljessä”. Myös Gesterbyn<br />

koululle Kirkkonummelle asennettiin<br />

juuri 60 Wlan-tukiasemaa. Hankkeet<br />

etenevät.<br />

Säteilyturvakeskuksen mukaan kaikki<br />

on hyvin, sillä älypuhelinten ja Wlan-reitittimien<br />

säteilyarvot ovat alhaisia, eikä<br />

niistä aiheudu vaaraa lapsille. Tekno-<br />

lehti<br />

KUTSU YHDISTYKSEN KEVÄTKOKOUKSEEN<br />

Exitus ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään tiistaina 16.4.<strong>2013</strong> klo 17.00 Senioritalo<br />

Sandelsissa; (Kahvila Sannan Mokka) Välskärinkatu 4, Helsinki Töölö (Hesperian sairaalan naapurissa).<br />

Kokouksessa sääntömääräisten kevätkokousasioiden (toimintakertomus, tilinpäätös ja toiminnantarkastuskertomus<br />

vuodelta 2012) lisäksi valitaan yhdistykselle toiminnantarkastaja ja hänelle<br />

varahenkilö.<br />

Kokouksen jälkeen keskustellaan kansalaisaloitteen nykytilanteesta.<br />

Tiedustelut ja ilmoittautumiset : Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai<br />

s-postilla marjukka.lehtinen@bastu.net.<br />

Kaikki jäsenet tervetuloa! Kahvitarjoilu<br />

Hallitus<br />

Langattomat verkot kouluissa –<br />

Suomi leikkii lasten terveydellä<br />

logia on turvallista, kunhan raja-arvoja<br />

noudatetaan.<br />

Wlan-reitittimen tai älypuhelimen<br />

säteily pysyy kaukana suurimmista<br />

sallituista säteilytasoista. Tosin lasten<br />

vanhemmat tai opettajat eivät tiedä, että<br />

näissä sosiaali- ja terveysministeriön<br />

hyväksymissä normeissa huomioidaan<br />

vain lyhytaikainen (30 minuuttia) kestävä<br />

altistus, mutta ei koulupäivän aikaista.<br />

Pitäisikö seuraavia tutkimustuloksia<br />

huomioida lasten tulevia oppimisympäristöjä<br />

suunnitellessa?<br />

- Wlan-tukiaseman säteily voi Papageorgioun<br />

raportin mukaan vaikuttaa<br />

haitallisesti työmuistiin.<br />

- Ateenan teknillisen korkeakoulun<br />

tutkija Argiro E. Maganiti selvitti Wlanteknlogiaa<br />

vastaavan säteilyn vaikutuksia<br />

aivojen sähköiseen aktiivisuuteen.<br />

Säteily heikensi naisilla merkittävästi<br />

alpha- ja beta-alueiden toimintaa.<br />

- Argentiinalaistutkijat puolestaan<br />

totesivat Wlan-säteilyn heikentävän<br />

sperman laatua. Langattomia verkkoja<br />

vastaavalle säteilylle altistetulla ryhmällä<br />

todettiin tilastollisesti merkitseviä<br />

DNA-muutoksia spermassa sekä<br />

alentunut siittiöiden liikkuvuus altistamattomaan<br />

ryhmään verrattuna.<br />

- Atasoy kumppaneineen selvitti<br />

rottakokeissa langattoman internetyhteyden<br />

vaikutusta eläinten kiveksiin.<br />

Tuloksena havaittiin, että DNAvaurioista<br />

kertovien aineiden määrät<br />

olivat lisääntyneet. Lisäksi elimistön<br />

itsensä muodostamien antioksidanttien<br />

katalaasin ja glutationin tasot laskivat<br />

koeryhmässä, mikä tutkijoiden mukaan<br />

saattoi johtua radiotaajuisen säteilyn<br />

entsyymiaktiivisuutta vähentävästä<br />

vaikutuksesta.<br />

Tässä on vain muutama tutkimustulos.<br />

Lisää aiheesta löytyy kanadalaisen<br />

Trentin yliopistotutkija Magda Havaksen<br />

sivuilta www.magdahavas.com.<br />

Tieteessä on toki aukkoja eikä läheskään<br />

kaikkia vaikutusmekanismeja<br />

tunneta. Venäjän säteilyturvallisuudesta<br />

vastaava RNCNIRP pitää erityisen<br />

riskialttiina sellaista tilannetta luokkahuoneissa,<br />

jolloin kaikilla oppilailla on<br />

Wlan käytössä samanaikaisesti. Säteilytasot<br />

kasvavat.<br />

Myös älypuhelimella pääsee nettiin.<br />

Älypuhelin voi wlan-ominaisuutensa

vuoksi säteillä enemmän kuin tavallinen<br />

kännykkä. Älypuhelimessa voi olla<br />

myös tukiasematoiminto, mikä lisää sen<br />

radiotaajuisen säteilyn määrää.<br />

Matkapuhelimien säteilyn on todettu<br />

lapsilla vaikuttavan haitallisesti muun<br />

muassa käyttäytymiseen, oppimiseen,<br />

keskittymiskykyyn ja altistavan kasvainriskille<br />

pitkäaikaiskäytössä.<br />

Näiden teknologioiden markkinoinnin<br />

ja turvallisten käyttötapojen opastuksen<br />

välillä vallitsee Suomessa voimakas<br />

epäsuhta.<br />

Asia pitäisi ottaa koulujen opetusohjelmaan<br />

kuten toimitaan esimerkiksi<br />

Israelissa. Israelissa kampanjoidaan tällä<br />

hetkellä wi-fin täyskiellon puolesta<br />

kouluissa.<br />

Valvovat viranomaiset suhtautuvat<br />

koululaisten teknologiaratkaisuihin äärimmäisen<br />

sallivasti verrattuna vaikkapa<br />

joulumarkkinoille tulevien lelujen<br />

tiukkaan kontrolliin. Myyntilupaa ei irtoa<br />

tuotteille, jotka sisältävät vaarallisia<br />

kemikaaleja tai irtoavia osia. Teknologiamarkkinat<br />

eivät herkästi sulkeudu.<br />

Taustalla vaikuttavat mittaamattoman<br />

suuret taloudelliset intressit.<br />

Kriittisyyteen olisi varaa - turvallisempia<br />

vaihtoehtoja on tarjolla:<br />

Valokuitu on interaktiivinen, etäopetukseenkin<br />

soveltuva, nopea teknologia.<br />

Valokuituteknologiaan ei liitetä mitään<br />

terveysvaikutusepäilyjä silloin, kun sen<br />

päätelaite eli modeemi ei ole langaton.<br />

<strong>Suomen</strong> Amyloidoosiyhdistys ry<br />

KUTSU VUOSIKOKOUKSEEN<br />

Lauantaina 06.04.<strong>2013</strong> klo 11.00<br />

Töölön palvelukeskuksessa,<br />

Töölönkatu 33, Helsinki<br />

Moniin uudisrakennuksiinkin vedetään<br />

kuitukaapeli huoneistoon perille asti ja<br />

Ethernet-pistokkeen kautta pääsee internettiin<br />

vaivatta.<br />

Viranomaistahot ja lääkärijärjestöt Israelissa,<br />

Ranskassa, Venäjällä, Sveitsissä<br />

ja Itävallassa suosittavat kaapeloituja<br />

nettiratkaisuja. Miten <strong>Suomen</strong> päättäjien<br />

arvomaailma poikkeaa edellä lueteltujen<br />

maiden viranomaistahojen arvomaailmasta?<br />

Wienin lääkäriliitto Itävallassa esitti<br />

joulun alla matkapuhelinsäteilystä vapaiden<br />

alueiden perustamista julkisiin<br />

tiloihin. Lääkäriliitto vetoaa siihen, että<br />

samoin on toimittu myös tupakansavulle<br />

altistumisen rajoittamiseksi. ”Tällainen<br />

menettely olisi välttämätöntä säteilylle<br />

altistumisen rajoittamiseksi...”, kommentoi<br />

Piero Lercher, Vienin lääkäriliiton<br />

ympäristölääketieteen johtava asiantuntija.<br />

Itävallan lääkäriliitto esitti keväällä<br />

2012 säteilyn turvanormien tiukentamista<br />

ja kaapeliteknologian suosimista<br />

laajakaistaratkaisuissa.<br />

Suomessa valtiovalta on viime aikoina<br />

ottanut kantaa laajakaistan rakentamiseen,<br />

mutta ensisijaisesti langattoman<br />

4G-vaihtoehdon puolesta.<br />

Valokuitu kulkee rinnalla, mutta näyttää<br />

olevan hieman ”jäissä” siihen asti,<br />

kunnes operaattorit saavat kaupattua uudet<br />

4G-päätelaitteet.<br />

Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä vuosikokoukselle määrätyt asiat<br />

klo 12 kahvitilaisuus<br />

klo 13 yleisöluento<br />

- luennon sisällöstä tarkemmat tiedot yhdistyksen jäsenkirjeissä ja verkkosivuilla<br />

Tervetuloa!<br />

Hallitus<br />

Kataisen hallitus korostaa, että uudella<br />

LTE-(Long Term Evolution)-tekniikalla<br />

eli 4G:llä voidaan saavuttaa kiinteän<br />

verkon nopeuksia ja palvelunlaatutasoja.<br />

Yhdellä tukiasemalla pystytään peittämään<br />

vähintään viisi kertaa suurempi<br />

maantieteellinen alue kuin mitä 2G- tai<br />

3G-taajuudella.<br />

4G-teknologia on todettu sen edeltäjiä<br />

paremmin rakenteita läpäiseväksi – koskien<br />

siis myös koulujen rakenteita ja ympäristöjä,<br />

joissa lapset oleskelevat.<br />

Onko hallituksen menettely ristiriidassa<br />

vallitsevien tosiasioiden kanssa?<br />

Olisiko opetusviraston mediakeskuksenkin<br />

tarkistettava kantaansa? Maailman<br />

terveysjärjestö WHO:n syöväntutkimuslaitos<br />

IARC (International Agency<br />

for Research on Cancer) nimittäin luokitteli<br />

toukokuussa 2011 radiotaajuiset<br />

verkot (30 kHz-300 GHz) ”mahdollisesti<br />

karsinogeeniseksi ihmiselle” luokkaan<br />

2B, jossa ovat myös monet haitalliset<br />

kemikaalit, DDT ja matalataajuiset magneettikentät.<br />

Teknologiavalinnat ovat monissa<br />

maissa menneet uusiksi WHO-päätöksen<br />

johdosta. Miksi Suomi leikkii lasten terveydellä?<br />

Teksti: Erja Tamminen, <strong>Suomen</strong><br />

Sähköyliherkät ry:n puheenjohtaja,<br />

<strong>Suomen</strong> tietokirjailijat ry:n jäsen<br />

31

ALUEHALLINTOVIRASTOT<br />

www.avi.fi<br />

Etelä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 020 636 1040<br />

Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu)<br />

Itä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 020 636 1030<br />

Lounais-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 020 636 1050<br />

Länsi- ja Sisä -<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvahde 020 636 1060<br />

Pohjois-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihe 020 636 1020<br />

Lapin aluehallintovirasto<br />

Puhelinvaihde 020 636 1010<br />

Ahvenanmaan valtionvirasto<br />

Puhelinvaihde 018 635 270<br />

Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)<br />

puh. (09) 4321<br />

FIMEA<br />

Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus<br />

Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi<br />

Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)<br />

puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi<br />

Kuva: Paavo Koistinen<br />

Terveysalan yhteystietoja<br />

Potilasvakuutuskeskus (Pvk)<br />

Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi<br />

Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi<br />

Sosiaali- ja terveysministeriö<br />

puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi<br />

Kuluttajaliitto ry<br />

puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki<br />

www.kuluttajaliitto.fi<br />

<strong>Suomen</strong> Potilasasiamiehet ry<br />

pj. Mervi Piekkari, s-posti: mervi.piekkari@netti.fi<br />

<strong>Suomen</strong> Punainen Risti<br />

puh. (09) 12 931, www.redcross.fi<br />

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)<br />

puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,<br />

www.thl.fi<br />

VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto<br />

puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,<br />

www.valvira.fi<br />

Tietosuojavaltuutetun toimisto<br />

puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi<br />

Tilastokeskus<br />

puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!