BløderNyt, december 2006 - Danmarks Bløderforening.

M E d l E M S B l A d F o R d A n M A R K S B l ø d E R F o R E n I n G
BløderNyt
Tema
nR. 4. dECEMBER 006
14: Bløderes partnere kan ikke
blive bloddonorer
15: Faktor i håndbagagen
18: Kvindetur til Kolding
Bløderliv i Indien
– et projekt afsluttes

Forsidebillede
En indisk mor med sin blødersøn.
Foto: lise Johansen.
ISSn: 1399-400X
danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal , 3. sal
1 0 København K
Telefon: 3314 5505
Telefax: 3314 5509
E-mail: dbf@bloderforeningen.dk
www.bloderforeningen.dk
Giro: 4 18 16 97
Redaktion
Terkel Andersen (ansvarshavende)
lærke Gade Petersen (redaktør)
lene Jensen
Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne.
Eventuelle bidrag sendes til danmarks
Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk
layout og produktion: Rumfang
oplag: 850
næste deadline: 1. februar 006
her kan du træffe bestyrelsen:
Terkel Andersen (formand) 3315 3830
Tove lehrmann (næstformand) 6597 043
hans henrik Paulsen (kasserer) 3641 4 74
Theis Bacher 5850 0996
lene Brandt 5494 3508
Tem Folmand 4363 5664
Mette Poulsen 7 1 6 87
Jacob Andersen 94 71 7
lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790
helene Jacobsen (supp.) 3 96 1965
Charlotte Beier-Christiansen (supp.) 5577 0336
Ungegruppen, kontaktpersoner:
Christian Krog Madsen 36 59 03
Özkan Özdamir 10 6631
Sekretariatets åbningstider:
Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18;
fredag 10-13
Indhold
Tema
Bløderliv i Indien – et projekt afsluttes
04 København – Delhi tur/retur
Terkel Andersen ser tilbage på projektet og dets resultater
07 På egne ben
Portræt af Babu – et af de bløderliv, som projektet har hjulpet
09 Livet i en lokalafdeling
lokalafdelingen i Kolhapur er blevet støttet via projektet
11 Oplevelser fra Indien
lene Brandt beretter om de indiske oplevelser, der har gjort størst
indtryk på hende
12 Indere på højskole
To indiske blødere har været på et ophold på en dansk højskole
13 Tilskud til foreningens hiv-aktiviteter forsvinder
Bløderforeningen bliver fra næste år skåret i sine bevillinger
14 Bløderes partnere kan ikke blive bloddonorer
15 Faktor i håndbagagen
om de nye regler for at medbringe medicin under flyrejser
16 Opdagelse kan føre til ny måde at behandle hiv-infektion
Forskning kan måske give nye behandlingsmuligheder
17 Sort Sol balletten
lisbeth Skjødt Ipsen beretter om efterårets 50+ arrangement
18 Kvindetur til Kolding
Bløderforeningen har afholdt sit første arrangement kun for kvinder.
Maj-Britt høgh fortæller om sine oplevelser
20 Bedre livskvalitet med visualisering
Interview med psykolog Jeppe nilou om teknikken
21 Sov bedre
Psykolog Jeppe nilou giver gode råd til at forbedre søvnen
22 Socialtnyt
nye retningslinjer for vederlagsfri fysioterapi
23 Verdensnyt

Internationalt udsyn
Terkel Andersen
Formand
lEdER
”Når man løfter blikket, ser man ingen grænser”, er der engang en klog mand eller kvinde,
der har sagt. Og hvis man retter blikket mod fjerne egne, får man øje på grænseløse behov
for udvikling. Det er disse behov, der har været drivkraften i Bløderforeningens mange-
årige engagement i Indien. Nu er tiden dog kommet for, at de indiske blødere og deres for-
ening skal stå på egne ben. Projekt Bløderliv i Indien slutter med udgangen af 2006, hvilket
markeres i temaet i dette BløderNyt med et tilbageblik på projektet og de resultater, der er
opnået.
Igennem 12 år har vi samarbejdet med den indiske bløderforening og forsøgt at under-
støtte en udvikling, hvor vilkårene for mennesker med en blødersygdom langsomt er ble-
vet bedre. Meget er nået, siden vi i 1995 startede med at støtte to lokalafdelinger for senere
i 1998 at udvide fokusområdet til hele Indien. Selvom ikke alt er blevet, som vi havde fore-
stillet os, kan vi med ro i sindet stå inde for projektet og resultaterne.
Men alligevel er det ikke uden uro, at vi nu afslutter projektet og de mange års engage-
ment i det store land. For behovet for udvikling er stadig enormt, og vi vil gøre en aktiv
indsats for, at den indiske bløderforening får andre samarbejdspartnere. Vi håber også, at
vi i forbindelse med projektets afslutning kan være med til at råbe de indiske politikere op
for at henlede opmærksomheden på behovet for mere og bedre behandling.
For selvom der gøres et kæmpe arbejde i den indiske bløderforening, er der fortsat brug
for masser af hjælpende hænder. Mange forskellige problemstillinger trænger sig på. Ikke
mindst omkring vilkårene for kvindelige blødere og bærere af blødersygdommen. Kultu-
relle og sociale forhold gør, at disse kvinder ofte udstødes og dømmes til et liv under kum-
merlige forhold. Derfor er der i det videre arbejde i Indien brug for særlig opmærksomhed,
hjælp og støtte til disse kvinder.
Projektet i Indien er én blandt flere internationale aktiviteter, som Danmarks Bløderfor-
ening deltager i. Også på nordisk, på europæisk og på verdensplan søger vi at gøre os gæl-
dende. For at deltage i internationalt samarbejde er både en mulighed og en forpligtelse.
Det er en mulighed for at tale blødernes sag i sammenhænge, hvor de store linjer lægges
for forskning og udvikling af nye typer af behandling og forebyggelse. Og det er en forplig-
telse for os at bidrage til, at blødere i andre lande tilbydes bedre forhold, end de måske kan
opnå ved egen hjælp. Samtidig gør vore internationale aktiviteter os til en attraktiv samar-
bejdspartner på mange planer.
Af alle disse grund vil Danmarks Bløderforening også i fremtiden være at finde på den
internationale scene – både for at hjælpe os selv og for at hjælpe andre. Måske vil vi også
med tiden gå ind i et nyt udviklingsprojekt og et tæt samarbejde med en lokal bløderfor-
ening for at gøre bløderliv til bedre liv i endnu et land, der har brug for det.
Terkel Andersen
3

4
TEMA
København – delhi tur/retur
de sidste 1 år har danmarks Bløderforening samarbejdet tæt med den indiske bløderfor-
ening om at forbedre forholdene for de indiske blødere via projekt Bløderliv i Indien. Ved
udgangen af dette år slutter projektet. Formand Terkel Andersen har fulgt projektet tæt alle
årene og ser her tilbage på, hvad der er opnået.
Af Terkel Andersen
Hvor tit har vores indiske værter
ikke stået og grinet sig halvt ihjel,
når vi fortalte, at vi kom fra et land
med fem millioner indbyggere? ”Hæ,
bare som en stor by hos os!” I 2001
havde 35 byer i Indien en befolk-
ning på over en million indbyggere.
Samlet rummer bare disse byer 108
millioner indbyggere ud af Indiens
samlede befolkning på 1.028.000.000.
Med udgangen af 2006 slutter
projektet Bløderliv i Indien og dermed
også 12 års formaliseret samarbejde
mellem Danmarks Bløderforening
og Hemophilia Federation India
(HFI). Projektet startede som et
”miniprogram”-samarbejde, hvor
vi især havde fokus på at støtte
to lokale ”chapters” eller lokalfor-
eninger i at afprøve, hvordan man
nåede ud til flest mulige blødere i
området. Hvert chapter dækkede et
befolkningsunderlag noget større
end Danmarks. Senere blev det til et
projekt, som skulle skabe resultater
for alle blødere i Indien.
Lidt overmodigt, størrelsesforhol-
dene taget i betragtning. For ikke at
tale om de udfordringer man står
med i forhold til de økonomiske, so-
ciale, uddannelsesmæssige og sund-
hedsmæssige forhold. Eller de 23
officielle sprog (reelt er der mange
BlødERlIV I IndIEn – ET PRoJEKT AFSlUTTES
flere) og de besværligheder, der i øv-
rigt følger med at være et land med
elendige veje, el- og vandforsyning
og et klima, der ofte minder om no-
get fra National Geographics extreme
weather programmer.
Hvordan kom det i gang?
Hver sjette bløder er inder, skrev jeg
engang i dette blad. Jeg havde netop
mødt HFI’s generalsekretær Ashok
Verma i 1992. Han var selv bløder og
en stærkt karismatisk personlighed
med en klar vision for sin organi-
sation og vilje til at føre den ud i
virkeligheden over hele landet. Med
sit ene ben og to krykker var han
igen og igen på vej hen over det in-
diske subkontinent. I togvogne med
ret beskeden komfort, men til gen-
gæld med mange timer til at tænke
sig om: Det tager to til tre døgn at
komme med tog fra Nord til Syd.
På mit første besøg i Indien be-
søgte jeg HFI’s lille sekretariat. Her
var et af de kedelige problemer, at
de hele tiden skulle huske at gemme
det, de lige havde skrevet på den
gamle computer, for strømmen gik
hele tiden. Men de havde faktisk al-
lerede en slags register over blødere,
de var i kontakt med. Knap 3.000 på
det tidspunkt. En organisation, der
som noget helt specielt stort set var
alene om at kunne skaffe faktor til
bløderne i Indien. Nogle gange done-
ret, andre gange købt tæt på udløb
til lave priser. Det lille kontor i New
Delhi var ret afhængig af sit køle-
skab og en dygtig pakkemedarbej-
der, når faktor skulle sendes af sted
ud på lange rejser til fjerne egne af
Indien.
Strategisk tænkning
Der er meget langt fra Delhi til Kø-
benhavn, og der er endnu længere
fra Patna eller Coimbatore, både i
afstand og i tænkemåde. Man er ude
i en næsten håbløs opgave, når man
kommer med et Danida-projekt og
skal skabe medejerskab med en
strategisk og noget abstrakt øvelse,
der hedder ”logical framework ap-
proach”, hvor langsigtet bæredyg-
tighed er et af de helt afgørende
hensyn. For det, Inderne mente, at
de havde brug for, var da meget en-
kelt: Et hospital, nogle senge og ikke
mindst noget faktor, og her og nu for
ellers overlever man jo ikke. Hvor
svært kan det være?
Der skal man slå knude på sig selv
for at skabe forståelse for, at mur-
sten ikke anses for bæredygtige, og
at det kan være svært for de danske
bevillingsmyndigheder at lægge for
stor en del af bevillingen i medicin.
Pudsigt nok har mange af vores indi-

FoTo: MARIn SnE
ske blødervenner siden indrømmet,
at man faktisk har fået noget ud af
at blive tvunget til at tænke mere
langsigtet og struktureret og analy-
sere, hvordan organisationen bedst
kan møde behovene i fremtiden.
Hvad er opnået?
Mange blødere har fået det betyde-
ligt bedre i Indien igennem de sidste
10-12 år. Først og fremmest er der
kommet mindst 7.000 til, som i dag
ved, hvad de fejler. Der er opbygget
langt bedre diagnostiske faciliteter
og udført en stor uddannelsesmæs-
sig indsats blandt sundhedsperso-
nale, læger, fysioterapeuter med
flere. En ganske pæn del af bløderne
har fået en grundlæggende viden
om sygdommen, og om hvordan
man kan tage vare på sig selv.
Både via information og gennem
de mange arrangementer, som de
lokale foreninger har kunnet gen-
nemføre.
Danske blødere kender værdien af
at komme på sommerlejr. ”Summer
camps?” Vores indiske kontakter
stirrede forundrede, da vi foreslog
det. Tåbelig tanke at lægge sådan
Terkel Andersen og Ashok Verma, daværende
formand for den indiske bløderforening.
De to drivkræfter bag det
dansk-indiske bløderprojekt udviklede
et personligt venskab. Ashok Verma
døde i 2004.
noget, når det er allervarmest. Men
ideen har de taget til sig med ikke
færre end 107 lejre afholdt i hele
Indien.
En af de ting, som jeg personligt
tillægger allerstørst betydning, er
det fokus, der er kommet på den
psykosociale indsats. Ikke mindst
omkring mødre og piger, der er bæ-
rere og som har fået støtte til at op-
bygge egne netværk mange steder.
Endelig er organisationen blevet
styrket med mange nye lokalafdel-
inger og opbygning af regionale kon-
torer. Hertil kommer en god profile-
ring og dermed også en styrket evne
til at agere som fortaler for gruppen,
hvilket blandt andet har fået to del-
stater til at anerkende, at der også
skal sættes penge af til bløderbe-
handling. Bløderne i Indien er blevet
skarpere til at tænke i rettigheder og
bedre til at finde alliancer også i det
øvrige handicapområde.
Hvad har vi lært?
Først og fremmest har vi lært, at
det kan lade sig gøre at få skabt
resultater i et samarbejde på tværs
af de store forskelle, der er mellem
Indien og Danmark. Alle, der har
taget del i projektet, har oplevet
nogle fantastiske glæder ved at se
de fremskridt, som er opnået. Om-
5

6
TEMA
BlødERlIV I IndIEn – ET PRoJEKT AFSlUTTES
vendt er alle blevet berørt af nogle
af de forfærdelige ting, der kan følge
med et liv med blødersygdom i et
land som Indien. Det har været nødvendigt
at erkende, at i et land med
så lidt tryghed og gensidig tillid kan
gode fremskridt følges af tilbageslag.
Vores søsterorganisation i Indien
vil sikkert mange år endnu være
temmelig skrøbelig og sårbar, især
fordi der er opstået interne modsætninger
efter Ashok Vermas død.
Opbygning af en professionel kerne
over 7.000 blødere er blevet identificeret under projektet
9 lokalforeninger er blevet oprettet
Opbygning af lokalforeninger
lokalafdelinger er blevet støttet med kontorfaciliteter og
kontorassistent
19 frivillige i lokalafdelingerne er blevet uddannet
Regional kapacitetsopbygning
Fire regionale kontorer er blevet oprettet
Regionaldirektørerne har gennemgået fire uddannelsesforløb
Interessevaretagelse og fundraising
I to delstater får blødere under fattigdomsgrænsen nu gratis
faktor af regeringen.
Forbedret adgang til diagnostik og behandling
49 laboratorier har fået støtte til laboratorieudstyr og diagnostisk
materiale
6 præsentationer om hæmofili på lægekonferencer
Information om blødersygdom med henblik på at
forebygge invaliditet
Uddannelse af 86 læger
Uddannelse af 80 laboranter
Uddannelse af 80 fysioterapeuter
og struktur i organisationen har ikke
kunnet forebygge dette, og derfor
kan der også være nogen usikkerhed
om, hvorvidt alt, hvad der er opnået,
vil kunne fortsætte uforandret efter
projektets afslutning. Til gengæld er
der i dag et bredt engagement i organisationen,
som mere end nogen
sinde hviler på bløderne selv.
Indien er i dag et land i en rivende
udvikling, men også et land med
ekstremt store modsætninger. Den
organisation, jeg mødte for 13 år
Resultater – Projekt Bløderliv i Indien
38 fysioterapi-workshops er blevet afholdt
107 sommerlejre er blevet afholdt
98 kvindemøder har opnået støtte
111 forældremøder har opnået støtte
Udgivelse af informationsmateriale om blødersygdom, hiv
og prænatal diagnostisk. desuden udgivelse af kvartalsvise
nyhedsbreve og årsrapporter.
Prænatal diagnostik
80 kvinder har fået foretaget bærerdiagnostik eller prænatal
diagnostik
Status november 006
siden, var båret af en stor gensidig
solidaritet på tværs af kaster og sociale
skel. I de kommende år bliver
det interessant at følge, om de oprindelige
principper vil kunne holdes
i hævd, så organisationen også
fremover bæres af et hensyn til de
allermest fattige og udsatte familier.
Og til de mange kvinder, der lever
under trussel om udstødelse alene
ved at være mor til en bløder eller
som søster ved at kunne være bærer
af en arvelig sygdom.

På egne ben
hvad er det egentlig for indiske bløderliv, projektet har været med til at hjælpe?
Babu er et eksempel blandt mange. han var 14 år, før han fik sit første par sko.
det var den dag, han kunne gå uden hjælp fra andre. Siden har han taget mange
store skridt og har i sammenholdet med andre blødere fundet stor viljestyrke.
Af Lise Johansen
Ude på landet i Indien er der ikke
mange, der kender til blødersygdom.
Ikke desto mindre kunne lægen i
landsbyen Sangli i det vestlige In-
dien godt stille diagnosen, da Bhag-
yashree i 1980 besøgte ham med
sine to drenge, Vivek og nyfødte
Babu.
Men der var intet at stille op. Der
fandtes ingen behandling for bløder-
sygdom.
En straf
– Babu var en fræk dreng, fortæller
hans mor, Bhagyashree.
– Han fór omkring og kom tit til
skade, og han forstod ikke, hvad det
betød for hans krop. Det var først
senere, når smerterne kom, beretter
hun.
Da Babu endelig var blevet stor
nok til at forstå tingenes sammen-
hæng, var det for sent. Blødninger
havde gjort hans led stive, og han
kunne kun bevæge sig omkring ved
at kravle. Hans mor måtte bære ham
i skole hver dag.
Babu selv husker mest smerterne
og ensomheden i huset. Nogle gange
kravlede han ud i døråbningen og kig-
gede på, mens de andre børn legede.
– Det, jeg ønskede mig allermest,
var et par sko. Jeg ville så gerne
kunne gå og være normal ligesom
andre børn, husker Babu.
– Jeg var vred på mig selv. Sygdom
er jo en straf fra guderne. Jeg måtte
have gjort noget galt, fortæller han.
Omgivelserne var dog klare i deres
dom: Det var Bhagyashree, Babus
mor, der var skyld i drengenes li-
delser, og da Babu var ganske lille,
forlod hans far familien. Det var
et hårdt slag for de to drenge. Selv
den dag i dag vil Babu ikke fortælle
besøgende, at han er opdraget af en
enlig mor.
Som årene gik, voksede vreden og
smerten hos Babu. Han var bundet
til hjemmet og måtte tilmed se tre af
sine fætre dø af hjerneblødninger.
Gud eller faktor?
I 1992, da Babu var 12 år, læste hans
mor en artikel om blødersygdom
i den lokale avis. Der var åbnet en
klinik i Pune, der kunne behandle
sygdommen. Så da Babu et halvt år
senere fik en blødning i munden,
tog hun ham den lange dagsrejse til
Pune for at få behandling.
Behandlingen var blodplasma, og
blødningen stoppede. Familien blev
samtidig henvist til bløderforenin-
gens lokalafdeling i Kolhapur, som
netop var startet samme år. Kol-
FoTo: dEnnIS PEdERSEn
Babu i sit hus. Som lille sneg han
sig ud i døråbningen for at kigge
på, at de andre børn legede.
hapur ligger kun to timers buskørsel
fra Sangli.
Lokalafdelingen i Kolhapur har
siden været familiens faste holde-
punkt.
– Vi havde ingen penge til behand-
ling. Men i lokalafdelingen hjalp de
os og gav os gratis behandling, for-
tæller Bhagyashree.
I Kolhapur fik Babu faktor for før-
ste gang. Alligevel spåede lægerne
ham dårlige chancer for at kunne
komme til at gå. Hans led var deforme.
– Lægerne sagde, at Babu ikke ville
komme til at gå. Men jeg bad til, at
7

8
det ville ske. Jeg tog ham til Vellore
(en by i Sydindien med et anerkendt
bløderhospital, red.), hvor han blev
behandlet af fysioterapeuter. Og så
begyndte jeg at massere Babus led
hver aften med olie, husker hans mor.
En dag fik Babu en cykel af sin on-
kel, og så begyndte forandringerne
for alvor at vise sig. Efter et år kunne
Babu vandre omkring som sine
jævnaldrende. Babu husker tydeligt
dagen:
– Jeg tog bussen over til min onkel
og tante helt alene. De tog imod mig
og gav mig en gave. Det var et par
sko, beretter han.
Den første bløderlejr
Men at gå var kun en overvindelse
blandt mange.
Folk, der husker Babu fra teen-
age-årene, fortæller, at han var
indadvendt og mistroisk til sine om-
givelser. Da han som 20-årig fik mu-
ligheden for at deltage i den første
bløderlejr i Vestindien, var det me-
get modvilligt, han tog af sted. Hans
mor måtte til sidst tvinge ham.
– De første dage sad han med ryg-
gen til de andre drenge. Når man
stak til ham, sagde han, at han ikke
kunne se, hvad vi kunne lære ham.
Han troede sikkert, at han var den
eneste, der havde oplevet så meget
smerte i sit liv, fortæller Rashid,
som var leder på lejren i Nasik, hvor
Babu deltog sammen med 30 andre
drenge.
TEMA
Sommerlejren i Nasik var imidler-
tid et vendepunkt for Babu.
– Det var en stor oplevelse for mig
at se, at der var andre, der havde de
samme problemer som mig. Og at
der endda var nogle, der havde det
BlødERlIV I IndIEn – ET PRoJEKT AFSlUTTES
VÆRRE end mig. Det fik mig til at
føle mig fri for første gang, husker
han.
– Der var en dreng, der havde helt
stive knæ og ikke kunne gå. Men
han var glad og var rigtig god til at
lave ure. Det lærte mig, at man godt
kan overvinde sit handicap. Det
handler bare om, at man har vilje-
styrke, fortæller han.
Viljestyrken
Det er nu seks år siden, at Babu var
på sin første bløderlejr. Han har si-
den deltaget i andre lejre, også som
frivillig – og hver gang har han lært
noget nyt.
– Når jeg møder andre bløder-
drenge, fortæller jeg dem min egen
historie. Jeg spørger også, om de har
nogle problemer, de gerne vil dele
med mig. Det har jeg selv oplevet, at
nogen har spurgt mig om, og det har
hjulpet, siger Babu.
– Når man er bløder i Indien,
udsættes man både for et stort
økonomisk og psykisk pres. Begge
dele skal man kæmpe med. I dag
undgår jeg at bruge faktor for at
spare penge. Jeg sørger i stedet for at
hvile mig, hvis jeg får en blødning,
og så bruger jeg min viljestyrke til at
komme ovenpå igen, fortæller han.
Babu har i dag åbnet en snackbar
i forhuset. Han tager sjældent fri fra
arbejdet. Han vil helst leve så nor-
malt som muligt.
Det oplever vi også, da Babu skal
følge os på vej efter besøget i hans
hjem. Trods sin sygdom og den kao-
tiske indiske trafik nægter han at
bruge hjelm, når han kører knallert.
– Det er der ingen normale menne-
sker, der gør, forsvarer han sig.
Bløderlejre i Indien
den første bløderlejr blev holdt i
davangere i Sydindien i 1999. Siden
har projekt Bløderliv i Indien givet
støttet til både lokale, regionale og
nationale lejre. I alt 107 lejre, hvor
omkring 1.500 drenge har deltaget.
Selv om det i starten var svært
at overbevise forældrene om at
sende deres drenge af sted, har den
indiske bløderforening, hFI, med
årene taget bløderlejre til sig som
et fast ritual. der er nu så meget rift
om at afholde lejre, at projektet de
sidste par år ikke har kunne støtte
dem alle.
Babu og hans bror som
små. De må støtte sig til
hinanden, da ingen af
dem kan gå uden hjælp.
FoT0: PRIVAT

livet i en lokalafdeling
lokalafdelingen i Kolhapur er en af de 0 afdelinger, der er blevet støttet gennem
anden fase af projekt Bløderliv i Indien. lise Johansen, der har arbejdet et år for
den indiske bløderforening, besøgte afdelingen i oktober 006 for at se, hvad
projektet har ført med sig.
Af Lise Johansen
Der er stuvende fuldt på gangen, da
jeg træder ind på hospitalet. Mød-
rene sidder i skrædderstilling på
gulvet og smiler imødekommende
til mig i deres farvestrålende sarier.
Nogle har fået deres små sønner til
at falde i søvn i deres skød. Andre
må trøste de små, som godt ved,
hvad der er i vente. At besøge hospi-
talet betyder injektioner og smerte.
For mødrene – derimod – giver besø-
get på hospitalet dem en følelse af
tryghed. De ved, at hjælpen er nær.
”Vi kan selv”
Lokalafdelingen i Kolhapur har til
huse på et lille hospital drevet af
velgørenhed. Den dag, jeg besøger
afdelingen, afholdes der ”check-up”
for alle blødere og deres familier.
Det holdes der fire gange om året.
Her kan patienterne blive undersøgt
både af en tandlæge, en fysiotera-
peut og en børnelæge.
– Vi ser ellers kun patienterne i
akutte situationer, og det er ikke
optimalt. Hvis vi vil forebygge for
eksempel deforme led, er det vigtigt,
at vi er i løbende kontakt med fami-
lierne. Så kan vi lære dem, hvad de
kan gøre selv, fortæller Dr. Mohan
Patil, som er børnelæge på byens
store offentlige hospital. Han stiller
velvilligt op, når der er arrangemen-
ter i lokalafdelingen.
Lokalafdelingen samarbejder tæt
med det offentlige hospital, som
også træder til, når de fattigste
familier har brug for indlæggelses-
pladser. To læger fra det offentlige
hospital deltog sidste år i en uges
træningsprogram under projektet.
Det gav dem blod på tanden: De står
altid til rådighed for bløderne og har
i løbet af det sidste år gennemført
seks operationer af blødere.
– Tidligere måtte vi sende patient-
erne til Mumbai eller Pune, når de
krævede mere omfattende behand-
ling, fortæller Mr. Sabnis, lokalafdel-
ingens præsident.
– Nu kan vi behandle selv kom-
plicerede tilfælde her i Kolhapur, og
det giver os en stor tilfredsstillelse
og en tro på os selv. Det skaber også
mere tillid blandt patienterne, fort-
sætter han.
Mr. Sabnis fortæller, at de tidligere
måtte sende patienter videre, hvor
det viste sig at være for sent, når de
nåede frem.
– Projektet har i det hele taget mo-
tiveret både patienter og behandlere
til at gøre en ekstra indsats for lokal-
afdelingen, mener Mr. Sabnis.
FoTo: dEnnIS PEdERSEn
Patienter og pårørerende til ”check-up”
i lokaladelingen. Forrest – på gulvet
– sidder kvinderne med deres sønner,
mens mændene optager stolerækkerne.
9

10
FoTo: dEnnIS PEdERSEn
Og det har givet bonus. Antallet af
medlemmer er fordoblet på bare tre
år fra 102 i 2003 til 204 i 2006.
Ensomheden forsvinder
”Check-up´s” er en lejlighed for fa-
milierne til at mødes og dele deres
problemer med hinanden. Et sted
sidder mødrene med de små børn,
mens de få fædre, der er til stede,
går rundt og forsøger at få svar på
deres spørgsmål. I et hjørne har de
unge blødere samlet sig.
For de unge blødere er det eksa-
menstid, og det er ensbetydende
med et stort psykisk pres – og blød-
ninger. Derfor har mange fundet ve-
jen hen til lokalafdelingen, selvom
de burde sidde derhjemme med
bøgerne.
TEMA
En sygeplejerske tilser en familie ved
lokalforeningens ”check-up”.
Flere af dem har utrolige histo-
rier at fortælle. Thakur var for nylig
ved at miste livet på grund af en
blødning. Han blev indlagt på det of-
fentlige hospital, hvor han fik tilført
tre liter blod og blev reddet i sidste
øjeblik. Abijiit er fra en fattig landar-
bejder-familie, hvor hans far tjener
6 kr. om dagen. Huset, familien bo-
BlødERlIV I IndIEn – ET PRoJEKT AFSlUTTES
ede i, blev for nylig oversvømmet,
så de er blevet hjemløse. Ikke desto
mindre holder sønnerne fast i sko-
len, og ved sidste eksamen opnåede
Abijiit den 10. højeste karakter i hele
staten.
Santosh, som er 29 år, opgav i sin
tid studierne for at tjene penge til
familien. Både ham og hans bror er
blødere og har fået deforme led af
hårdt fysisk arbejde. For nogle år
siden fik de et lån gennem lokal-
foreningen til at dyrke druer. Han
kommer derfor regelmæssigt for at
tilbagebetale lånet – og for at møde
de andre blødere. Han har et kilo
velsmagende rosiner med til os fra
egen høst.
– Var det op til mig, skulle der
være flere bløderlejrer, siger San-
tosh.
– Når man er på lejr, glemmer
man helt sine problemer, og ensom-
heden forsvinder, uddyber han.
Han er dybt taknemmelig over, at
lokalafdelingen har ydet ham et lån.
Det betyder, at han kan arbejde i det
omfang, hans helbred tillader det
uden at blive mere nedslidt.
– Det er vigtigt at tænke i rehabilitering
af bløderne, ellers bliver
bløderne bare en byrde for deres
familier. I sidste ende er det dét, der
er vigtigst: At vi kan stå på egne ben,
slutter Santosh.
Støtte
Projekt Bløderliv i Indien har støt-
tet lokalafdelingen i Kolhapur på
følgende måder:
• En computer og kontorfaciliteter
• delvis finansiering af husleje og
løn til sekretær
• Tre lokale lejre
• To fysioterapi-workshops
• Kvindemøder og forældremøder
• Træning af to læger, to fysiotera-
peuter og en laborant
• diagnosticering af 30 blødere
• En prænatal diagnostik
• laboratorieudstyr
• Fysioterapiudstyr

FoTo: doRThE lySGAARd
oplevelser fra Indien
At varetage et projekt med et udviklingsland indebærer et
møde med en helt anden virkelighed og nogle vilkår, der
ligger langt fra dem, vi er vant til i danmark. Bestyrelsesmedlem
lene Brandt har været tilknyttet projekt Bløderliv
i Indien siden 001 og har i den forbindelse været i landet
flere gange. her fortæller hun om de oplevelser, der har
gjort størst indtryk på hende undervejs.
Af Lene Brandt
Som en del af gruppen omkring
projektet i Indien har der været
mange oplevelser, som har gjort et
stort og uudsletteligt indtryk. Der
har været mange tunge og triste
skæbner. Indien er et kæmpe land
med ubeskriveligt mange menne-
sker. Der er alle muligheder for, at
det enkelte menneske bliver over-
ladt til sig selv og familien. Men
heldigvis har der også været mange
opløftende resultater i projektet,
som lader én tilbage med en klar
oplevelse af, at det nytter.
Når jeg tænker tilbage på de be-
søg, jeg har haft i Indien, er det helt
klart besøgene hjemme hos den
enkelte familie, der har efterladt de
dybeste indtryk hos mig.
Projektmedarbejder Lise Johansen
og jeg besøgte en familie med en søn
med blødersygdom i et slumkvarter
i Delhi. Her havde familien under
projektet fået hjælp til at etablerer
en bod, hvor de solgte sodavand, te,
tobak og små daglige fornødenhe-
der. Denne indtægt var en vigtig del
af familiens indkomst og en medvir-
kende årsag til, at deres søn kunne
få den behandling, han havde behov
for. Her oplevede vi, at på trods af de
meget beskedne og vanskelige kår
var familien blevet væsentligt bedre
stillet ved hjælp af projektet.
Vanskelige odds
I Chennai besøgte tidligere direktør
Dorthe Lysgaard og jeg en mor med
en datter og en søn, der var bløder.
Familien bestod også af børnenes
far, som de desværre ikke så meget
til. Han havde arbejde, men drak
som regel hele lønnen op. Familien
boede i et rum svarende til et lille
børneværelse i Danmark.
Det har gjort et
stort indtryk på
Lene Brandt at
besøge denne
indiske familie,
hvor sønnen er
bløder.
Denne mor prøvede for alt i
verden at holde den livlige søn
hjemme, da hun ikke havde råd til
at holde fri og miste løn fra sit ar-
bejde, hvis sønnen kom til skade og
skulle på hospitalet. Her forklarede
Dorthe, at det var vigtigt for sønnens
udvikling, at han fik lov til at bruge
sine muskler og fik lov til at deltage
i aktiviteter, som kunne styrke ham.
Dorthe fortalte om muligheden for
at deltage i sommerlejre, hvor de
unge blødere får mulighed for at
11

1
TEMA
udfolde sig, og hvor de lærer at tage
vare på sig selv.
Der er ingen tvivl om, at mode-
ren ønskede det bedste for sin søn,
men hun kunne ikke se sig ud af de
økonomiske konsekvenser. Lokal-
foreningen var inde med hjælp til
familien. Det var et af de besøg, hvor
vi, på grund af familien vanskelige
ods, virkelig følte os triste, da vi
forlod dem. Men trods alt også lidt
optimistiske i forhold til sønnens
BlødERlIV I IndIEn – ET PRoJEKT AFSlUTTES
mulighed for at deltage i den næste
sommerlejr.
Afmagt og lysglimt
Indere på højskole
Der har været besøg hos familier,
hvor man let kan blive grebet af en
følelse af afmagt, men hvor der også
har været en oplevelse af, at der ef-
ter familierne har fået en tilknytning
til bløderforeningen, er et sted, hvor
der er hjælp at hente. Det har for
eksempel været i kvindegrupperne,
To indiske blødere gik i efteråret 006 på højskole i danmark.
Af Lærke Gade Petersen
Egmont Højskolen i Hou har hvert efterår en særlig
global linje, hvor en lille gruppe handicappede fra ud-
viklingslande deltager i et 19 ugers undervisningsforløb.
Forløbet er finansieret af DSI (De Samvirkende Invalide-
organisationer).
På højskoleforløbet får deltagerne viden og redskaber,
som de kan tage med sig hjem og bruge i deres respek-
tive handicaporganisationer. Det styrker den enkelte
deltager, deres organisation og forhåbentligt derved også
handicappedes vilkår i udviklingslandene i det hele ta-
get.
I efteråret 2006 gik to indiske blødere på Egmont Høj-
skolens ’Global Line’, nemlig Sandeep Pandey på 26 år
fra Varanasi og Krunal Kotecha på 22 år fra Mumbai. De
er begge aktive i hver deres lokalafdeling af den indiske
bløderforening. I december vendte de tilbage til Indien,
hvor de skal i gang med at implementere deres nye vi-
den i organisationen.
hvor den enkelte kvinde har fundet
andre at dele sine bekymringer med
og et sted at få støtte og vejledning.
Det har været meget opløftende at
høre drengene fortælle om deres del-
tagelse i sommerlejre, hvor de for før-
ste gang har været uden forældrenes
opsyn. Her har de prøvet nogle aktivi-
teter, som de aldrig havde fået lov til
derhjemme. Og forældrene har fået
nogle sønner hjem, som har fået selv-
tillid og lyst til at prøve noget mere.
Sandeep Pandey og Krunal Kotecha besøgte under deres
ophold i landet Danmarks Bløderforening.

Tilskud til foreningens
hiv-aktiviteter forsvinder
Bløderforeningens økonomi er under forandring. I lederen i forrige nummer af Blødernyt
kunne vi fortælle, at Sundhedsstyrelsen havde anbefalet Indenrigs- og Sundhedsministeren
at fjerne tilskuddet til rådgivning og aktiviteter for hiv-smittede blødere. Siden sidst er
denne anbefaling desværre blevet taget til efterretning. derfor forsvinder tilskuddet
til Bløderforeningens arbejde for denne gruppe pr. 1. juli 007.
Af Lene Jensen
Bløderforeningen er selvfølgelig
dybt frustreret over beslutningen
om at fjerne tilskuddet til forenin-
gens hiv-aktiviteter. Vi har fortsat et
stort behov for at kunne informere,
støtte, rådgive og lave netværk for
mennesker, der både er ramt af hiv,
blødersygdom og for de flestes ved-
kommende også hepatitis C.
Derfor har Bløderforeningen
dette efterår udøvet lobby-arbejde
i forhold til politikerne på Christi-
ansborg. Vi har brug for penge til
vores indsats, og vi har også brug
for accept og anerkendelse af, at det
arbejde, vi laver, er vigtigt. Behovene
forsvinder ikke, blot fordi bevillin-
gerne gør det.
Vi møder stor velvilje, når vi taler
med politikerne, men vi kan som
bekendt ikke betale hverken husleje
eller frimærker med velvilje. Der er
brug for konkrete bevillinger.
Vi havde håbet, at det skulle lyk-
kes at ’komme på finansloven’. På
den måde ville foreningens økonomi
være bedre sikret, da foreningen ved
at komme på finansloven ville få sin
egen ’budgetlinje’. En budgetlinje
nedlægges kun, hvis der træffes en
aktiv beslutning om det. Det er i høj
grad fordelagtigt i stedet for år for
år at skulle søge puljer og andet for
at kunne opretholde foreningens
virke. Desværre lykkedes det ikke
at komme på finansloven i denne
omgang.
Lige nu sætter vi vores lid til en
ny pulje, der er opstået i forbindelse
med finansloven, og som kan an-
vendes til sundheds- og socialpoliti-
ske formål. Der er tale om en ét-årig
pulje på 75 mio.kr., og den vil givet
blive meget søgt. At få penge fra
denne pulje vil være en kortsigtet
løsning – men dog en løsning i 2007.
Vi har nedsat en arbejdsgruppe,
der er i fuld gang med at undersøge,
hvordan Bløderforeningen kan sikre
sine aktiviteter for gruppen af hiv-
smittede blødere i fremtiden. Sam-
tidig kommer arbejdsgruppen med
ideer til, hvordan vi kan udvikle vo-
res samlede rådgivnings- og støtte-
tilbud. Vi fortsætter i det hele taget
på alle fronter arbejdet med at sikre
tilstrækkeligt økonomisk grundlag
– på det politiske plan, i forhold til
embedsmændene, private fonde
med mere.
øKonoMI 13

14
BloddonATIon
Bløderes partnere kan
ikke blive bloddonorer
Vidste du, at til bløderes partnere ikke kan blive
bloddonorer? det lyder umiddelbart besynderligt,
men den er desværre god nok.
Af Lærke Gade Petersen og Lene Jensen
Det fremgår af pjecen ”Bloddonorer,
aids og leverbetændelse” fra 2005,
som Sundhedsstyrelsen har udgivet.
Pjecen oplyser interesserede blod-
donorer om, hvem der ikke må give
blod på grund af risiko for overførsel
af smitsomme sygdomme, nærmere
bestemt hiv og hepatitis.
Pjecen oplyser, at man kan være
smittet med hiv eller hepatitis, hvis
man:
• har fået blødermedicin før 1988
• har haft samleje med en person,
der har været behandlet med blødermedicin
før 1988
Man må ikke give blod, hvis man
– ifølge denne definition – er i risikogruppen
for at være smittet.
Forbeholdet over for bløderes
partnere kommer også frem i et donorspørgeskema,
man skal udfylde
og underskrive, hvis man ønsker at
give blod. Her spørges der ikke til,
om man har blødersygdom, men til
gengæld skal man svare på, om man
inden for de sidste seks måneder
har haft samleje med ”en person,
der er behandlet for blødersygdom”.
Tal om det!
Nu er det nok de færreste blødere, der
kunne finde på at melde sig som blod-
donorer, men deres partnere kan.
Det kan komme som en stor over-
raskelse og opleves mistænkeliggø-
rende at blive afvist ved henvendel-
sen. Et nyt forhold kan måske sæt-
tes på prøve, hvis kæresten bliver
nervøs over pludselig at se sig selv
grupperet som et menneske med en
”risikofyldt seksuel adfærd”. Er der
noget, min kæreste ikke har fortalt
mig?
Bløderforeningen mener ikke, at
det er rimeligt, at blødere og deres
partnere på den måde skal mistæn-
keliggøres og vil undersøge baggrun-
den for pjecens og spørgeskemaets
ordlyd nærmere.
Indtil da ønsker vi blot at gøre op-
mærksom på problemstillingen, så
kærester til blødere ikke får en ube-
hagelig overraskelse ved at melde
sig som bloddonorer. En god snak
om blødermedicin, hiv og hepatitis
kan måske skåne begge parter for
den oplevelse.

Faktor i håndbagagen
du har sikkert hørt det: En ny EU-forord-
ning betyder, at der er kommet regler for
at medbringe væske i håndbagagen under
flyrejser. Men hvad betyder det for blødere,
der medbringer faktormedicin? Blødernyt
kontaktede Statens luftfartsvæsen for at
Fra den 6. november 2006 trådte en ny EU-forordning
om medbringelse af væsker i håndbagagen i kraft. For-
ordningen er udarbejdet på baggrund af den kritiske
situation i London den 10. august 2006, hvor britiske
myndigheder angiveligt afslørede planer om at sprænge
fly i luften ved hjælp af flydende sprængstof.
Ifølge forordningen er det ikke længere tilladt at
medbringe væsker i en mængde over 100 milliliter (1
deciliter) per beholder, og det samlede antal medbragte
væskebeholdere skal kunne være i én gennemsigtig,
genlukkelig én-liters pose.
De nye EU-regler indeholder dog enkelte undtagelser,
heriblandt medicin. Medicin i flydende form skal altså ikke
overholde mængdekravet på 100 milliliter, og medicinen
skal IKKE puttes i – eller kunne være i – en én-liters pose.
Dokumentation påkrævet
Til gengæld skal man være forberedt på, at sikkerheds-
personalet kan forlange bevis for væskens ægthed,
ligesom man skal kunne sandsynliggøre, at man har
behov for medicinen. Dette bevis skal være en skriftlig
erklæring fra læge eller sygehus, gerne på både dansk
og engelsk. Af erklæringen skal det altså fremgå, at den
rejsende er bløder, og at han har brug for den medbragte
faktormedicin.
høre mere om de nye regler.
Af Lærke Gade Petersen
Ifølge Statens Luftfartsvæsen vil man godt kunne
bruge en generaliseret erklæring fra hæmofilicentret til
flere rejser. På erklæringen behøver der ikke at stå, hvil-
ket mærke faktormedicin, man bruger, selv om det dog
vil være optimalt ifølge luftfartsvæsnet. Det er nemlig
reelt op til den rejsende at godtgøre, at der er tale om
faktormedicin.
Indtil videre er det op til den enkelte læge/hæmofili-
centret at udarbejde erklæringen i form og indhold. Sta-
tens Luftfartsvæsen har dog henvist til den samlede læ-
gestand om at udarbejde en standardiseret formular til
brug ved dokumentation af medicins ægthed. Med den
hastighed EU-forordningen er blevet sat i kraft, er en så-
dan formular dog ikke blevet udarbejdet. Men luftfarts-
væsnet mener, at der vil blive så stor efterspørgsel på
erklæringer, at en standardformular vil blive udarbejdet.
Hvor meget må man medbringe?
Den nye EU-forordning indebærer ikke en begrænsning
af mængden af medbragt medicin i håndbagagen. Sta-
tens Luftfartsvæsen gør opmærksom på, at der i den
engelske ordlyd står, at man må medbringe medicin til
brug ”during the trip”, hvilket på dansk bevidst oversæt-
tes til REJSEN og ikke FLYrejsen. Man må altså ifølge
luftfartsvæsnet godt medbringe medicin til hele rejsen
og efterfølgende ophold i udlandet og ikke kun til selve
flyturen.
Alt i alt er det altså stadig muligt at medbringe sin me-
dicin i håndbagagen og ikke skulle bekymre sig om ens
kuffert kommer frem, bliver udsat for store temperatur-
udsving og lignende.
Kilde: Kim Bangsbostrand, Luftfartsinspektør i Statens Luftfartsvæsen.
REJSEREGlER
15

16
hIV
opdagelse kan føre til
ny måde at behandle
hiv-infektion
Forskning afdækker, hvorfor hiv lammer
immunforsvaret. Måske kan den nye viden
få betydning for fremtidens behandling.
Af Theis Bacher
Hvorfor kan hiv-virus blokere im-
munsystemet? Dette spørgsmål har
en gruppe canadiske forskere under-
søgt, og resultatet er blandt andet at
læse i en artikel i Dagens Medicin.
Når en person bliver smittet med
hiv-virus, går immunforsvarets
T-celler i dvale og holder op med
at ødelægge de inficerede celler,
hvilket ellers er T-cellernes opgave.
Samtidig bliver kroppen udsat for ri-
siko for andre infektioner, fordi im-
munforsvaret ikke fungerer korrekt.
Det skyldes et særligt protein, som
kaldes PD1, som T-cellerne under
normale omstændigheder danner,
når immunforsvaret har bekæmpet
en virus og skal standse deres op-
gave. På den måde forhindres det, at
T-cellerne begynder at angribe raske
celler.
Forskerne fandt ud af, at når man
er smittet med hiv, producerer T-
cellerne alt for meget PD1, og cel-
lerne går derfor i stå og angriber
ikke de inficerede celler.
Den medicin, som man oftest
behandler hiv-infektion med, kan
nedsætte dannelsen af PD1, men
ikke til et normalt niveau. Forskerne
har derfor fremstillet et antistof,
som binder sig til PD1-proteinerne
og blokerer proteinets virkning. For-
søg med mus har vist, at man ved at
behandle med antistoffet kan vække
T-cellerne fra deres ”dvale”, så im-
munsystemet kommer til at fungere
normalt igen.
Indtil videre er forskerne og me-
dicinalindustrien forsigtige med at
vurdere, om dette rent faktisk kan
føre til en helt ny behandlingsme-
tode mod hiv. Man ved ikke, om
man i stedet risikerer, at T-cellerne
angriber raske celler eller fører til
andre sygdomme, for eksempel
ledegigt. Selvom resultaterne af
forskningen har løst en af gåderne
omkring, hvorfor hiv-virus lammer
kroppens immunforsvar, er der sta-
dig lang vej til at udvikle og afprøve
dette som en ny medicin og en ny
behandling.

FoTo: IVER GRAM, SoRT SAFARI, www.SoRTSAFARI.dK
Sort Sol Balletten
Vi var 31 50+’ere, der havde sat
hinanden stævne i det sønderjy-
ske sidst i oktober. Hans Christian
og Hanne Jakobsen havde lavet og
gennemprøvet turen i foråret, og
nu skulle vi andre altså også have
fornøjelsen.
Vi skulle opleve mest muligt, så
denne gang mødtes vi allerede om fre-
dagen. Alle var glade og forventnings-
fulde, og ved middagen gik snakken
højlydt som ved den bedste familiefest.
Lørdag morgen var der afgang.
Bussen var ikke så brugervenlig
som forventet, men det gik da med
børneskammel, og fordi Harald selv
kørte. Til gengæld havde vi en me-
get vidende og morsom guide.
Vi kørte gennem Højer til Vidåslu-
sen, hvor vi lærte at bygge diger ved
hjælp af en tommestok. Vi så Højer
Pølsefabrik, hvor vi lærte om pølse-
lavning og prøvesmagte – og købte
– de gode og allergivenlige pølser.
Derefter gik turen på gå-ben over
de toppede brosten gennem Møgel-
tønder, hvor vi kunne konstatere, at
Prins Joachim ikke var hjemme. Vi
spiste frokost i Tønder og fik en en-
kelt dram, ligesom vi også fik tid til
at købe nisser i Det Gamle Apotek.
Halvhjerner og nutellafræsere
Den dag krydsede vi grænsen tre
gange. Nogle havde medbragt pas-
set, andre ikke, men det gik alligevel.
Vi drønede af sted med 40 kilometer
i timen på de ensrettede, ensporede
tyske motorveje, og alligevel kom
der modkørende. Vi blev enige om,
at nummerpladen gav forklaringen.
HH på nogle af bilerne måtte be-
tyde HalvHjerne, mens NF på andre
måtte stå for NutellaFræser.
”Hjemme” igen på Emmerlev Klev
Strandhotel fik vi kaffe og den be-
rømte sønderjyske rugbrødslagkage.
Vi fik sat hele fire kæmpelagkager
til livs.
Fugle i kikkerten
Derefter gik turen over grænsen
igen. Hele dagen havde vi ikke set
en eneste stær, men enorme mæng-
der af viber og endnu flere gæs.
Meeen i Aventoft, dér kom stærene,
og de dansede for os. Millioner og
atter millioner af stære i store flokke
kom pludselig ud af luften, dansede
og slog sig ned i sivene. Der kom så
mange, at de helt lagde sivene ned.
Desuden ”snakkede” de og fortalte
hinanden om dagens oplevelser. Det
var så højt, at de helt overdøvede
den vindmølle, vi stod lige foran.
Det var SIMPELTHEN FANTASTISK.
Det skal bare opleves.
Godt mættede af oplevelser tog vi
hjem til aftensmad og hygge. Harald
havde fået trælår om natten, så han
ville desværre hjem. Efter mor-
genmaden søndag skiltes vi oven
på den begivenhedsrige weekend.
Nogle ville lige en tur over grænsen
igen for at få fyldt de hjemlige vin-
lagre op, så det blev også nået.
Vi savnede Aage og Elisabeth og
håber, at du er rask igen, Aage. En
stor tak til Hans Christian og Hanne
for tilrettelæggelsen. Vi håber, at du
har det godt igen, Hans Christian.
Til sidst en hilsen til alle andre
50+’ere: Vi ses igen i 2007 til nye og
spændende oplevelser.
50+SEMInAR
Millioner og atter millioner af stære. Besøg og prøvesmagning på en pølsefabrik. Mere
end prøvesmagning af rugbrødslagkage. dertil utallige ture over grænsen. denne gang
var det Sønderjylland, som ældre blødere turnerede rundt i på efterårets 50+seminar.
Af Lisbeth Skjødt Ipsen
17

18 KVIndEARRAnGEMEnT
Kvindetur til Kolding
Sidste weekend i september stod i kvindelige bærere og bløderes tegn. her
afholdt Bløderforeningen sit første arrangement, hvor mænd ikke var inviteret.
det blev en weekend med masser af kvindehygge i form af wellness, selvforkælelse
og sidst, men ikke mindst god snak og erfaringsudveksling.
Af Maj-Britt Høgh
Ti kvinder i alderen 19-76 år var
samlet på Hotel Comwell i Kolding
sidste weekend i september. Vi star-
tede arrangementet med en frokost.
Selvom det ikke var alle, der kendte
hinanden, gik der ikke lang tid inden
snakken gik livligt hen over frokost-
bordet, og tiden gik alt for hurtig.
I samlet flok drog vi til Slotssøba-
det i Kolding for at få lidt forkælelse.
Nogle fik ansigtsmassage, andre
Indisk hovedbundsmassage og sidst,
men ikke mindst var der et par styk-
ker som vovede sig ud i at prøve en
gang mudderbad. Jeg selv prøvede
ansigtsmassage, og det var utrolig
dejligt og afslappende. De, der havde
været i mudderbad mente, de var
blevet nogle ”nye” mennesker.
Om aftenen fik vi en fantastisk
god middag i hyggelige omgivelser.
Igen gik tiden hurtig, og tjeneren
ville vist gerne af med os, så vi be-
gav os hen til et konferencerum,
som stod til vores disposion. Men vi
er jo ikke kvinder for ingenting, så
der blev hurtig skabt en mere hyg-
gelig stemning med dæmpet belys-
ning, stearinlys, frugt, snack og lidt
chokolade
FoTo: MARTIn ThUllESEn

Nu var det tid til at snakke erfarin-
ger om det at være kvinde med en
blødersygdom. Det blev til en rigtig
god og lang snak om vores forskel-
lige historier og oplevelser, og på
baggrund af det vil jeg skrive lidt om
os alle sammen.
Deltagerne
Selv om vi kun var ti med på semi-
naret, var der flere, der var i familie
med hinanden.
Karen-Rose og Jacqueline er
søstre. Jacquelines datter Helene
skulle også have været med, men
blev desværre forhindret. De har
alle tre von Willebrand type 1. De
fandt først ud af, at de havde von
Willebrand i 2002, da Jacquelines
datter blev opereret for en kræft-
sygdom. Efter operationen opstod
der komplikationer på grund af
efterblødninger. Der skulle mange
kræfter til for Jacqueline for at få sy-
gehuset i tale. Hun havde set en tv-
udsendelse (Lægens Bord), hvor hun
fandt mange lighedspunkter med
de symptomer hendes søster havde
døjet med hele livet. I desperation
sagde hun en dag til en læge, at de
havde von Willebrand i familien, og
så var det først, at der skete noget.
Grethe, Lise og Lisbeth, mor og to
døtre, er bærere af hæmofili A og
har samtidig von Willebrand. Lis-
beth har undersøgt familiens ”blø-
derstamtræ” og fundet danske aner
med navn tilbage til 1786. Det var
først i 1988, at familien fandt ud af,
at de også havde von Willebrand, da
en nevø fik konstateret blødersyg-
dommen.
Familien har haft mange dårlige
oplevelser igennem årene, men efter
at de blev tilknyttet Hæmofilicentret
i Skejby er det kun blevet bedre.
Jytte og Lone er mor og datter og
har von Willebrand type 1 og 3. Jyt-
tes mand og søn har også von Wil-
lebrand, så her er det hele familien,
der har sygdommen. Lone og hen-
des bror har været med på Bløder-
foreningens sommerlejr, hvor de har
lært at stikke sig selv.
Jonna og Mette er mor og datter
og har begge von Willebrand type 2.
Jonna har været medlem af Bløder-
foreningen i 30 år, men har aldrig
tidligere været med til nogle af
Bløderforeningens arrangementer.
Mette blev på et tidspunkt kontaktet
af Los Bleedos, og så gik der ikke
lang tid inden hun var med i Bløder-
foreningens bestyrelse.
Så er der bare mig selv tilbage.
Jeg følte mig lidt ”anderledes”, da
jeg ”kun” er bærer af hæmofili B.
Jeg vidste ikke, at jeg var bærer af
blødersygdommen, før min søn fik
konstateret Hæmofili B, da han var
fem år. Vi har været medlem af Blø-
derforeningen i 16 år og har været
med til flere arrangementer igen-
nem årene. Jeg har som mor til en
bløder haft meget gavn af at være
med til mange af de arrangementer,
som Bløderforeningen har afholdt.
Stof til eftertanke
I løbet af vores snak denne aften
kom der flere ting frem, som gav
stof til eftertanke. Der var flere af os,
som har erfaret, at hvis man er ind-
lagt på et sygehus, så er der læger,
som ikke vil kontakte hæmofiliafde-
lingerne enten i øst eller i vest. Dette
synes jeg er en meget dårlig politik.
Hvis man kan hjælpe et menneske
ved at ringe og få hjælp ved hæmo-
filiafdelingerne, så burde det være
en selvfølge og ikke noget, man først
skal tænke over.
Noget andet, som jeg opfangede
under snakken, var, at ingen af os
har autoritetstro i forhold til lægerne
mere. Dermed ikke være sagt, at der
ikke er nogle personer, som skal have
tak for det arbejde, de udfører på de
lokale sygehuse og i høj grad på hæ-
mofiliafdelingerne i øst og vest.
Tiden gik alt for hurtig den aften.
Pludselig var det midnat, og vi var
alle meget trætte, men vi syntes, at
vi havde fået en god snak hen over
bordet.
Tilbage til wellness
Søndag morgen startede med et
stort morgenbord med alt, hvad
hjertet kunne begære. Bagefter var
det atter tid til at tage til Slotssøba-
det for at få den sidste forkælelse.
Denne gang var det saunagus med
selvbehandlende peeling.
Vel tilbage på hotellet spiste vi
frokost og havde evaluering. Vi var
alle enige om, at det havde været en
fantastisk god weekend, og at den
bestemt skulle gentages, måske et
andet sted for at se noget nyt. Så vi
krydser alle fingre for, at det bliver
til noget til næste år. Måske vil der
være flere piger, som vil være inte-
resseret i at deltage. Det håber vi.
Kvinde til kvinde
I løbet af weekenden blev der som
sagt udvekslet mange erfaringer,
gode som dårlige. Efterfølgende
har jeg tænkt en del over det. Jeg
er kommet frem til, at på trods af
mange problemer er vi alle meget
optimistiske mennesker, som selv-
følgelig ser tilbage, men i høj grad
også fremad.
For mig var det meget givende, at
arrangementet kun var for kvinder,
da jeg tror og mener, at vi kvinder
åbner os mere over for hinanden,
når der ikke er mænd med, og at det
er nogle andre ting, som vi taler om.
Og så var det dejligt at være sam-
men med andre kvinder, som forstår
nogle af de problemer, som jeg selv
har gået med og som mange andre
kvinder ikke helt forstår.
En stor tak til Bløderforeningen
for, at have organiseret dette arran-
gement for os kvinder. Jeg glæder
mig allerede til næste gang…
19

0
hEPATITIS C
Bløderforeningen måtte desværre aflyse det planlagte
hepatitis C-arrangement i november. Vi bringer i stedet
dette interview med oplægsholder for arrangementet,
psykolog Jeppe nilou. han fortæller her om, hvordan
visualisering kan bruges til at håndtere kronisk sygdom
og giver gode råd ved søvnproblemer.
Bedre livskvalitet med visualisering
Visualisering er en teknik, hvor man via indre billeder og forestillingsevne arbejder med at
forbedre sin livssituation og -kvalitet. Visualisering bruges blandt andet til at fokusere på
nogle konkrete mål eller til at blive bedre til at acceptere nogle livsvilkår som for eksempel
at have en eller flere kroniske sygdomme. du kan ikke tænke dig rask, men du kan blive
bedre til at håndtere din sygdom.
Af Lærke Gade Petersen
Psykolog Jeppe Nilou har arbejdet
med visualisering siden slutnin-
gen af 1960’erne. Dengang var han
gymnastiklærer og brugte teknikken
til at mentaltræne sportsudøvere.
Visualiseringen brugte han blandt
andet til at lære dem at overvinde
forhindringer eller optimere en præ-
station ved på forhånd at gennemgå
den i tankerne.
I dag er Jeppe Nilou ansat hos Kræft-
rådgivningen i Frederiksborg Amt.
Her bruger han og hans kollegaer
visualisering som et redskab til kræft-
syge patienter. Visualiseringen bru-
ges blandt andet til smertelindring.
Via visualisering går den enkelte pa-
tient ind og ser nærmere på sin egen
smerte og bliver derigennem bedre til
at håndtere og lindre den.
Visualisering bruges også til at
konfrontere skræmmebilleder.
Ved at blive bevidst om, hvad man
præcis er bange for og ’se det i øj-
nene’, får man bedre mulighed for
at kunne kontrollere frygten eller
angsten. Visualisering kan også bru-
ges til at afdække nogle uventede
ressourcer hos den enkelte. Derud-
over kan visualisering være et godt
redskab for efterladte, som på den
måde i fantasien kan få sagt og af-
sluttet nogle ting med afdøde.
For nogle år tilbage var det meget
populært at forsøge at ’tænke sig
rask’ via visualisering. Ifølge Jeppe
Nilou er der ikke belæg for, at det
virker, og det er ikke en metode, han
arbejder med. Han bruger visualise-
ring som et middel til at håndtere
– ikke helbrede – sygdom.
Visualiseringsforløbet
Men hvad sker der egentligt under
en visualisering? Jeppe Nilou for-
klarer visualiseringens metode på
denne måde:
– Det gælder om at nå nogle ting,
der ligger under overfladen. Under
visualisering går man et lag ned.
Man er ikke ubevidst, man sover
ikke, men er et sted mellem at være
vågen og drømme. Dér kan der
dukke nogle ting op, som man ikke
rigtigt har erkendt, siger han.
I praksis foregår det på den måde,
at man med lukkede øjne og i af-
slappet tilstand forestiller sig for-
skellige ting og scenarier. Når Jeppe
Nilou arbejder med patienter, funge-
rer han som ’guide’, der taler perso-
nen eller gruppen igennem proces-
sen. En visualisering vil hos Jeppe
Nilou vare cirka en halv time, hvor
den første halvdel er afslapning for
at optimere visualiseringen.
– Det virker bedst, når man hele
tiden slapper af og hviler og ser, om
der dukker noget op af sig selv. Hvis
man bruger tankerne for meget, så
er det, der kommer op, mindre be-
tydningsfuldt, forklarer han.

Den guidede visualisering er til-
passet det, man ønsker at opnå,
for eksempel konfrontation med
skræmmebilleder. Herefter afrunder
Jeppe Nilou processen og får perso-
nen eller gruppen til at vende tilbage
til ’virkeligheden’. Derefter følger en
analyse, hvor der er mulighed for at
få vendt nogle af de ting, som den
enkelte oplevede under visualiserin-
gen, så vedkommende bliver i stand
til at tolke det bedre.
Jeppe Nilou mener ikke, at visua-
lisering er et godt redskab for alle
mennesker.
– Vi er forskellige typer, nogle er
meget visuelle og har nemt ved at
bruge deres fantasi, det har andre
ikke. Så det er ikke godt for alle.
Det er ikke et universalmiddel. Det
er godt for dem, som kan slippe sig
selv og kan bruge fantasien til noget,
mener han.
‘Hjemme-visualisering’
Er du blevet interesseret i at prøve
visualisering, så findes der flere
bånd og CD’er, som kan bruges
derhjemme. Jeppe Nilou anbefaler
en række CD’er af Bobby Zachariae,
der er psykolog, dr. med. og profes-
sor ved Århus Kommunehospital.
CD’erne kan købes i mange bog-
handlere. Du kan læse mere om
CD’erne her:
http://mit.psy.au.dk/bobby/cd.htm
Psykolog Jeppe Nilou.
FoTo: læRKE GAdE PETERSEn
Sov bedre
har du problemer med at sove? Stress og tanker om din situation
kan medføre søvnproblemer, der hurtigt kan sætte dagsordenen
og dominere dit liv. Men søvnløshed kan du arbejde med.
Af Lærke Gade Petersen
Som et middel til at falde nemmere
i søvn anbefaler psykolog Jeppe Ni-
lou, at man hver aften får afrundet
dagens oplevelser og samlet op på
løse ender.
– Det, der holder én vågen, er som
regel tankerne, siger Jeppe Nilou.
– Tanker der rumsterer: Om ting
der ikke er i orden, ting der ikke er
sluttet af, og ting der ikke er gjort
godt nok, fortsætter han.
Hans råd er derfor, at du hver af-
ten, når du går i seng, bruger bare ti
minutter til at tænke din dag igen-
nem fra A til Z. Undervejs kommer
du muligvis til nogle løse ender, for
eksempel noget du fortryder, du har
sagt. Det vigtige i den situation er
hurtigt at finde en løsningsmodel
til, hvordan du vil gå videre med
sagen, for eksempel sige undskyld
eller på anden måde få fulgt op på
det sagte. Derefter er det vigtigt at
lade sagen ligge og gå videre med
resten af dagens oplevelser.
– Med den metode er der mu-
lighed for, at man får ordnet de
tanker, der ellers ville gå i gang, når
man skal til at sove, så man bliver
søvnig og giver drømmene plads til
noget andet. Det er egentligt meget
simpelt, siger Jeppe Nilou, der selv
bruger teknikken til at falde i søvn.
Han forklarer, at metoden nogle
gange kan være en helt ’sovepille’ i
sig selv.
– Man kan tænke sin dag igennem
så detaljeret, at man faktisk kan
blive helt søvnig af det, smiler han.
Jeppe Nilou videregiver derudover
følgende 12 gode råd fra Psykiatri-
fondens bog om søvn til, hvordan
du kan forbedre din søvn:
1. Søvn skal ikke bare overstås.
Den skal indeholde noget ny-
delse, såsom komfort ved sengen
og indretningen af soveværelset.
2. Afsæt tilstrækkelig med tid. Gør
plads i tidsskemaet til at du kan
nå at få en god nats søvn.
3. Optimer sovemiljøet. Det bør
være mørkt og stille, og der bør
ikke være husdyr i soverummet.
4. Soverummet er kun til søvn og
sex. Fjernsyn og arbejdsværelse
hører ikke til i soveværelset.
5. Slap af en time inden søvnen.
Det kan være med musik eller
samtale, men ikke noget med
for eksempel at se eller læse en
krimi lige før sengetid.
6. Undgå stimulerende drikke som
alkohol, kaffe eller cola. Kaffe og
cola indeholder koffein, alkohol
sløver, men søvnen bliver dårligere.
7. Hav en fast døgnrytme. Det er
vigtigt at sove nogenlunde på de
samme tidspunkter.
8. Dyrk mindst en halv times
motion hver dag. Dyrk dog ikke
motion, lige inden du skal sove.
9. Vær ikke sulten, men hel-
ler ikke overmæt før sovetid.
Undgå sukkerholdige drikke.
10. Undgå så vidt muligt soveme-
dicin. Brug om nødvendigt kun
medicinen i korte perioder og
kun korttidsvirkende medicin
(indsovningstabletter).
11. Accepter, at der kommer ændrin-
ger i søvnrytmen med alderen.
12. Få mere at vide om søvn hos
din egen læge. Hvis søvnproblemerne
er meget kraftige kan du
få behandling på et søvnlaboratorium.
Rådene stammer fra bogen ”Søvn” skrevet af
Jes Gerlach, udgivet af Psykiatrifonden i 2003.
1

SOcIALTNYT
Af Birte Steffensen, socialrådgiver, birte@bloderforeningen.dk
nye retningslinjer for
vederlagsfri fysioterapi
den 1. oktober 005 trådte reviderede retningslinjer for vederlagsfri
fysioterapi i kraft. det har betydet forringede forhold for flere blødere.
For at få tildelt vederlagsfri fysioterapi skal du have
en diagnose, der er omfattet af en diagnoseliste, som
Sundhedsstyrelsen har udarbejdet. Blødersygdom er på
diagnoselisten. Udgangspunktet er derfor, at blødere er
berettiget til vederlagsfri fysioterapi.
Ud over at være omfattet af diagnoselisten skal perso-
nen dog også opfylde tre henvisningskriterier, som er:
1. Personen skal have et svært fysisk handicap.
2. Fysioterapien skal have til formål at forbedre ens fysi-
ske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller
forhale en forringelse af funktionsevnen.
3. Tilstanden skal være varig – det vil sige i mindst fem år.
Udgangspunktet for Sundhedsstyrelsen vurdering af, om
en person har et svært fysisk handicap er følgende nega-
tive afgrænsning:
En person, som kan klare sig selv i døgnets 24 timer uden
hjælp eller hjælpemidler til den daglige personlige livsførelse,
har ikke et svært fysisk handicap.
Der er blødere, der har fået afslag på vederlagsfri fysiote-
rapi. Du kan som udgangspunkt altså ikke længere blive
henvist til vederlagsfri fysioterapi, hvis du ikke opfylder
ovenstående henvisningskriterier.
Det er ikke kun blødere, der er begyndt at opleve pro-
blemer. Mange andre patientforeninger, som også har
diagnoser omfattet af diagnoselisten i retningslinjerne
fra Sundhedsstyrelsen, oplever ligeledes, at deres med-
lemmer får afslag på ansøgning om vederlagsfri fysiote-
rapi, selvom de også tidligere har modtaget dette.
Bløderforeningen er medlem af DSI (De Samvirkende
Invalideorganisationer), som er en paraplyorganisation
for de danske handicaporganisationer. DSI har på sine
medlemsorganisationers vegne rettet henvendelse til
Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen
omkring problematikken om vederlagsfri fysioterapi. DSI
anmoder Lars Løkke Rasmussen om en grundlæggende
kulegravning på området, så der fremover vil blive sikret
en sammenhængende og velfungerende fysioterapi.
Du kan se brevet/notatet fra DSI på:
http://www.handicap.dk/breve/fysioterapi.

Bløderforeningerne fra Danmark,
Norge, Sverige, Finland og Island mød-
tes i august måned til det årlige nor-
diske møde. Mødet blev afholdt på Is-
land, og fra Danmark deltog formand
Terkel Andersen, bestyrelsesmedlem-
merne Theis Bacher og Lisbeth Skjødt
Ipsen, samt direktør Lene Jensen.
Emnerne på mødet var mange. Fra
dansk side fortalte vi om undersøgel-
sen Guldkunde i det sociale system, der
handler om, hvordan mennesker med
en sjælden diagnose oplever mødet
med det offentlige system. Vi holdt
også oplæg om unge blødere og sport,
og der blev også plads til at fortælle
om de ting, vi ved om vores ældre
medlemmer. Fra de andre lande beret-
tede man om de samme emner, og vi
forberedte os også i fællesskab på det
europæiske møde (se senere).
Særligt spændende var en præsen-
tation fra den svenske bløderforening.
Her arbejdes på et projekt om ældre
bløderes livsvilkår. Mennesker med en
blødersygdom bliver jo stadigt ældre,
og derfor opstår der nye problemer og
muligheder i livet. Det svenske pro-
jekt indsamler erfaringer og afdækker
behov i forhold til at kunne blive på
arbejdsmarkedet, at kunne have en
aktiv fritid og meget andet.
Det er helt klart, at de nordiske
bløderforeninger har meget til fælles.
Vi kan lære af hinanden og lade os
inspirere af hinandens arbejde. Helt
konkret overvejer de nordiske bløder-
foreninger også at lave en fælles som-
merlejr, hvor kommende generationer
af aktive blødere kan lære hinanden
at kende.
I september var der møde i den europæiske bløderorganisation
European Haemophilia Consortium (EHC). Mødet blev afholdt i
Bulgariens hovedstad Sofia, og fra Danmarks Bløderforening del-
tog bestyrelsesmedlemmer Theis Bacher, Jacob Andersen og Tem
Foldman samt direktør Lene Jensen.
Det var især den fremtidige organisering af bløderarbejdet på
europæisk plan, der var på dagsordenen. EHC ønsker at gå fra at
være en løs sammenslutning til en egentlig organisation. Dels
fordi der er brug for et tættere samarbejde, og dels fordi det på
denne måde måske kan lade sig gøre at opnå EU-støtte til driften
af EHC.
I Danmarks Bløderforening støtter vi, at der dannes en egentlig
organisation. Vi mener, der er brug for et tættere samarbejde,
især om fremme af forskning inden for blødersygdomme. Men
vi mener også, at der i det nuværende EHC er nogle problemer i
den måde, arbejdet foregår på. Vi er således meget optagede af at
sikre åbenhed, gennemsigtighed og demokrati i beslutningspro-
cesserne. Derfor stillede vi to ændringsforslag til de vedtægter,
der skal danne grundlag for den nye organisation, og begge blev
vedtaget.
Det stiftende møde for den nye organisation holdes i maj 2007 i
Parma i Italien, hvor vi også vil deltage aktivt. Vi vil blandt andet
forsøge at rejse en diskussion om forholdet mellem patientorga-
nisationer og medicinalindustrien
for at sikre åbenhed, uaf-
hængighed og gensi-
dig respekt for
hinandens
roller.
VERDENSNYT
nordisk møde Sammenslutningen af europæiske
bløderforeninger ændrer form
3

Afsender:
danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal , 3. sal
1 0 København K
KoRTnyT
BløderNyt forsinket
En stor del af kasserne med BløderNyt er desværre forsvundet i fragten, så vi
har måttet genoptrykke bladet. Derfor kommer det først ud til hovedparten
af vores medlemmer nu og ikke kort før jul som planlagt. Vi beklager forsin-
kelsen!
lukket i
sekretariatet
Sekretariatet er
lukket onsdag den
31. januar 2007 på
grund af persona-
leseminar.
Personalenyt
Bløderforeningen har ansat
Susanne Romlund som ny
regnskabsmedarbejder. Su-
sanne Romlund er 53 år og
kommer fra et job i Christi-
anshavns Beboerhus. Hun
er ansat for 21½ time om
ugen og vil som regel være
på kontoret tirsdag, onsdag
og fredag. Bløderforeningen
byder hende velkommen.
Fuld fart på los Bleedos International
Det går stadig flot fremad med brugere på den internationale
version af Los Bleedos. Ved deadline på dette blad var der cirka
190 aktive brugere fra 37 lande på sitet. På kortet ovenfor kan du
se, hvilke lande brugerne kommer fra. Som det kan ses, er der en
meget fin repræsentation fra de forskellige verdensdele.
Besøg www.los-bleedos.net.
Susanne Rom-
lund er ny regn-
skabsmedarbej-
der i Bløderfor-
eningen.
FoTo: læRKE GAdE PETERSEn
PP
Kalender
DANMARK
MARTS
4.- 5. Årsmøde
30. Formand Terkel Andersen
fylder 50 år – reception
APRIl
15. Ansøgningsfrist for Forsknings-
og Støttefonden
Ultimo 50+ temadag
MAJ
1. maj Ansøgningsfrist for hepatitis
C-legat
18.- 0. EhC-møde i Parma, Italien
JUnI
1.-3. Forældre-børn seminar
Årsmødet
7-18 år, Aalborg
Sæt kryds i kalenderen ud for
weekenden den 24.-25. marts
2007. Her afholder Bløder-
foreningen nemlig sit næste
årsmøde. Denne gang kom-
mer det til at foregå i Jylland,
nærmere bestemt Vejle. Hold
øje med indbydelsen, der bli-
ver sendt ud i starten af det
nye år.
B
Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@bloderforeningen.dk