BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.
BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.
BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
M E d l E M S B l A d F o R d A n M A R K S B l ø d E R F o R E n I n G<br />
<strong>BløderNyt</strong><br />
nR. 1 APRIl <strong>2009</strong><br />
07: Personale på hæmofilicentrene lige nu<br />
08: Europæiske principper for behandling<br />
12: Åreladning og pilatesbolde<br />
Inhibitor –<br />
set i bakspejlet<br />
Side 04
2 Indhold<br />
Forsidebillede<br />
Emil havde inhibitor som etårig. han fik<br />
medicin gennem et venekateter i brystet.<br />
Foto: privat<br />
ISSn: 1399-400X<br />
danmarks <strong>Bløderforening</strong><br />
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal<br />
1220 København K<br />
Telefon: 3314 5505<br />
Telefax: 3314 5509<br />
E-mail: dbf@bloderforeningen.dk<br />
www.bloderforeningen.dk<br />
Giro: 4 18 16 97<br />
Redaktion<br />
Terkel Andersen (ansvarshavende)<br />
lærke Gade Bjerregaard (redaktør)<br />
lene Jensen<br />
Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne.<br />
Eventuelle bidrag sendes til danmarks <strong>Bløderforening</strong>:<br />
dbf@bloderforeningen.dk<br />
layout og produktion: Rumfang<br />
oplag: 900<br />
Tryk: PrinfoVejle<br />
Her kan du træffe bestyrelsen<br />
Terkel Andersen (formand) 3315 3830<br />
Tove lehrmann (næstformand) 6597 2043<br />
hans henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274<br />
Theis Bacher 5850 0996<br />
lene Brandt 5494 3508<br />
Tem Folmand 4091 8753<br />
Jacob Bech Andersen 2441 1213<br />
lisbeth Skjødt Ipsen 8753 8055<br />
Charlotte Beier-Christiansen 5577 0336<br />
naja Skouw-Rasmussen (supp.) 2077 0279<br />
Ungegruppen, kontaktperson<br />
Christian Krog Madsen 2362 5903<br />
Medarbejdere i sekretariatet<br />
lene Jensen (direktør)<br />
Birte Steffensen (socialrådgiver)<br />
lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder)<br />
Kirsten list larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent)<br />
Susan langkilde (sekretær)<br />
Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder)<br />
hanne lundsby Jakobsen (projektmedarbejder)<br />
Katrine heinild (projektmedarbejder)<br />
Ane lind hansen (studentermedhjælp)<br />
Maria Christensen (studentermedhjælp)<br />
Stine Schultz hansen (studentermedhjælp)<br />
helle nielsen (servicemedarbejder)<br />
Sekretariatets åbningstider<br />
Mandag - onsdag 10-14; torsdag 10-18;<br />
fredag 10-13<br />
04 Inhibitor – set i bakspejlet<br />
Anja larsen ser tilbage på forløbet med sin søns inhibitor<br />
06 Creutzfeldt-Jakob sygdom<br />
der er for første gang fundet spor af sygdommen hos en bløder<br />
07 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu<br />
En oversigt over hæmofilicentrenes medarbejdere<br />
08 Europæisk kamp for ordentlig behandling<br />
Bløderbehandling er langt fra optimal alle steder i Europa<br />
09 Tak for indsatsen!<br />
En tak til alle, der deltog i landsindsamlingen<br />
10 Vil du med på sommerlejr?<br />
Børn og unge med blødersygdom inviteres med på sommerlejr<br />
11 Far & søn på nye eventyr<br />
overlevelsestur for drenge med blødersygdom/ITP og deres fædre<br />
12 Åreladning og pilatesbolde<br />
Beretning fra ungearrangement<br />
13 Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier<br />
Terkel Andersens fond skaber nye muligheder i Indien<br />
14 Forældre-børn seminar<br />
Invitation til det årlige seminar<br />
14 Den engelske blødersag<br />
der er nu udkommet en rapport fra de offentlige høringer<br />
15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen?<br />
Status på hæmofilicentrene<br />
16 Kunst og kvinde-til-kvinde<br />
Beretning fra Kvindeturen 2008<br />
17 Gang i foreningens projekter<br />
Status på <strong>Bløderforening</strong>ens to store projekter<br />
18 EU-meddelelse kan sparke døre ind<br />
EU kan åbne for bedre muligheder for mennesker med sjældne<br />
sygdomme<br />
18 50+ - Sæt kryds i kalenderen<br />
datoen for arrangementet for blødere over 50 år er nu fastsat<br />
19 Hepatitis C-legat<br />
Søg <strong>Bløderforening</strong>ens legat for hepatitis C-smittede blødere
hvad er udløbsdatoen på<br />
en tragisk skandale?<br />
Terkel Andersen<br />
Formand<br />
lEdER<br />
Når dette blad udkommer, har der været afholdt møde mellem en delegation fra <strong>Bløderforening</strong>en<br />
og Blødererstatningsfonden på den ene side og Sundhedsministeren og hans folk på den<br />
anden. Formålet med mødet er at gøre klart for ministeren, at der stadig er brug for Blødererstatningsfonden.<br />
Den blev etableret i 1995 med det formål bedre at kunne imødekomme særlige behov<br />
hos de blødere, der via deres medicin var blevet smittet med hiv. Fonden fik en udløbsdato,<br />
der blev fastsat til 15 år efter sin oprettelse. Hvorfor? Fordi ingen havde fantasi og evne til at<br />
forestille sig, at der i år 2010 stadig ville være hiv-smittede blødere i live. Men det er der: 27 for at<br />
være helt præcis.<br />
Desværre ramte hiv- og hepatitis-skandalen blødere i snart sagt alle lande. Flere steder er der i<br />
disse år fokus på dette. I England var der sidste år en række høringer, hvor den engelske bløderskandale<br />
blev rullet op. Nu er rapporten fra høringerne kommet, og konklusionen er klar: Der er<br />
behov for kompensation og støtte til dem, der blev ramt af hiv og/eller hepatitis C, og det samme<br />
er der brug for til deres pårørende/efterladte. Rapporten konkluderer også, at det skal være staten,<br />
der påtager sig dette ansvar – anno <strong>2009</strong> og frem. De engelske blødere fik aldrig en retssag.<br />
De overlevende og deres pårørende blev henvist til fonde, hvor den engelske stat skød penge ind.<br />
Også i andre lande har blødersagen rullet, og nogle steder blev der etableret forskellige former for<br />
kompensationsordninger. De danske politikere påtog sig faktisk tilbage i 1995 både et moralsk og<br />
et økonomisk ansvar for den danske bløderskandale, og der blev givet individuel kompensation<br />
til de hiv-smittede. Endvidere blev der afgivet en erklæring om Blødersagens politiske konsekvenser.<br />
Heri anser Folketingets partier og regeringen sig for at have en moralsk forpligtelse til at<br />
strække sig vidt for at nå en politisk set acceptabel løsning på de hiv-smittede bløderes situation.<br />
Det var denne erklæring, der dannede baggrund for skabelsen af Blødererstatningsfonden.<br />
Alligevel står vi nu midt i en kamp for at sikre, at staten og politikerne stadig kan leve op til<br />
denne forpligtelse. Baggrunden er jo den glædelige, at der stadig er overlevende fra den tragiske<br />
skandale. Men baggrunden er også den triste, at det er en daglig udfordring for den enkelte at<br />
skulle mestre to eller tre alvorlige, kroniske sygdom på samme tid: Blødersygdom, hiv-smitte og,<br />
for de fleste vedkommende, også hepatitis C. Komplikationerne er mange, både fysisk og psykosocialt.<br />
<strong>Bløderforening</strong>ens udgangspunkt er naturligvis, at nutidens politikere har samme opfattelse som<br />
dem, der bestemte tilbage i 1995: At de hiv-smittede bløderes særlige behov skal kunne imødekommes.<br />
Det er ikke helt dét, vi har hørt fra Sundhedsministeren – endnu. Vi ser frem til at<br />
skabe forståelse for, at der fortsat er brug for Blødererstatningsfonden.<br />
Læs mere om mødet med Sundhedsministeren på www.bloderforeningen.dk.<br />
3
4<br />
Blødernyt vil gerne tage emner op af aktuel interesse<br />
for medlemmerne, og vi lader os blandt andet<br />
inspirere af debatten på www.bloderforeningen.dk.<br />
her efterspurgte en familie med et bløderbarn med<br />
inhibitor sidst i 2008 andres erfaringer. det har givet<br />
anledning til denne artikel.<br />
Inhibitor – set i bakspejlet<br />
Emil fik konstateret blødersygdom, da han var et år gammel. Få måneder efter fik han også<br />
konstateret inhibitor. derefter fulgte et år med masser af medicin, hospitalsophold og konstant<br />
overvågning. Blødernyt har bedt Emils mor, Anja larsen, om at se tilbage på forløbet.<br />
Af Lærke Gade Bjerregaard<br />
Emil har sandsynligvis haft inhibitor<br />
lige fra han begyndte at få blødermedicin<br />
som etårig. Hans mor, Anja<br />
Larsen, mener, at sygehuspersonalet<br />
trods en mistanke ventede lidt med<br />
at orientere familien om inhibitoren,<br />
for at den ikke skulle gennemgå to<br />
store kolbøtter på en gang – både at<br />
finde ud af, at Emil var bløder, og<br />
at han ikke umiddelbart kunne behandles<br />
for sygdommen.<br />
Inhibitoren blev konstateret, fordi<br />
Emil trods faktormedicin havde<br />
mange blødninger, og især omkring<br />
hans port-a-cath (venekateter) var<br />
det slemt. Det blev da også fjernet,<br />
da inhibitoren var konstateret.<br />
I stedet fik han medicin gennem<br />
en slange også placeret i brystet<br />
(centralt venekateter, se forsiden).<br />
Ny hverdag<br />
Anja Larsen var glad for, at de to<br />
diagnoser – blødersygdom og inhi-<br />
Emil fra tiden med inhibitor.<br />
bitor – ikke kom samtidig, for det<br />
var barsk at finde ud af, at han også<br />
havde inhibitor. Familien fandt dog<br />
ud af at håndtere situationen og fik<br />
hurtigt en ny hverdag til at fungere.<br />
Den nye hverdag var præget af<br />
en lang række hospitalsbesøg og<br />
-ophold. I lang tid kørte familien<br />
hver anden dag fra Slagelse til Rigshospitalet<br />
for at Emil kunne få de<br />
store mængder faktormedicin, der<br />
var nødvendige i forsøget på at behandle<br />
inhibitoren.<br />
FoTo:PRIVAT
Fakta om inhibitor<br />
Inhibitor<br />
Inhibitor er, når kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, eller nærmere<br />
bestemt mod størkningsfaktoren. Kroppen registrer, at der er tale om fremmed<br />
stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det.<br />
Antistofferne betyder, at faktormedicinen ikke virker og derfor ikke kan forebygge<br />
eller standse blødninger.<br />
Risiko<br />
Blødere med hæmofili A eller B i svær grad har gennemsnitligt omkring 30 procents<br />
risiko for at udvikle inhibitor.<br />
da genetiske forhold har betydning for udviklingen af inhibitor, kan den enkelte<br />
bløder have større eller mindre risiko.<br />
Blødere i mild og moderat grad har generelt mindre risiko for at udvikle inhibitor,<br />
da kroppen selv har større andel af faktor i blodet og derfor har mindre<br />
tendens til at anse størkningsfaktoren som fremmed.<br />
der er undersøgelser, der tyder på, at profylaktisk behandling kan mindske<br />
risikoen for at udvikle inhibitor, men det er endnu ikke helt bekræftet i videnskabelige<br />
undersøgelser.<br />
Behandling<br />
Man behandler inhibitor ved regelmæssigt at give meget høje doser faktormedicin,<br />
indtil kroppen accepterer størkningsfaktoren, og medicinen begynder at<br />
virke igen.<br />
det er ikke muligt at forebygge blødninger under inhibitor, men det er muligt<br />
at standse blødninger med visse medicintyper (novoSeven og Feiba).<br />
Prognose<br />
det er meget forskelligt, hvor længe inhibitor varer, før behandlingen virker.<br />
nogle har inhibitor i få måneder andre i flere år. I ganske få tilfælde er det ikke<br />
muligt at bekæmpe antistofferne, og inhibitoren må betragtes som kronisk.<br />
KIldE: PRoFESSoR oG oVERlæGE STEFAn lEThAGEn, CEnTER FoR hæMoSTASE oG TRoMBoSE, RIGShoSPITAlET<br />
Dertil kom en del indlæggelser, hver<br />
gang Emil havde fået en blødning og<br />
skulle indlægges for at få medicin,<br />
der kunne standse blødningerne. Et<br />
simpelt fald fra en trehjulet cykel,<br />
hvor en finger blev forvredet, kunne<br />
betyde indlæggelse i tre dage.<br />
Vuggestue<br />
Anja Larsen havde ikke noget job på<br />
det tidspunkt, og det fik hun heller<br />
ikke så længe inhibitoren varede,<br />
fordi Emil så ofte skulle på hospi-<br />
talet. I stedet gik hun hjemme på<br />
en paragraf 29 (nu paragraf 42, der<br />
omhandler tabt arbejdsfortjeneste,<br />
red.). Emil kom dog i vuggestue.<br />
– Ellers var jeg blevet sindssyg.<br />
Man var nødt til at holde øje med<br />
ham hele tiden. Man kunne ikke<br />
gå ind i et andet rum, for hvis han<br />
faldt, skulle man vide, hvad der var<br />
sket, og hvor meget han kunne have<br />
slået sig. Der var hårdt, så det var<br />
nødvendigt, at han også kom i vuggestue,<br />
fortæller Anja Larsen.<br />
InhIBIToR<br />
I vuggestuen blev der ansat en<br />
medarbejder, der kunne holde Emil<br />
under konstant overvågning for at<br />
forhindre fald og slag og reagere på<br />
blødninger.<br />
Bekymring for led<br />
Familien var ikke præget af frygt for<br />
blødningerne her og nu, for Anja<br />
Larsen og hendes mand syntes, at<br />
de havde mulighed for at håndtere<br />
dem. Men de havde deres bekymringer<br />
om Emils led på længere sigt,<br />
fordi han på grund af inhibitoren<br />
ikke kunne modtage forebyggende<br />
behandling.<br />
Derfor sagde de også ja, da de<br />
efter et års resultatløs behandling<br />
for inhibitoren fik tilbudt en ny behandling.<br />
Denne behandling bestod<br />
i at give en anden type medicin,<br />
der dog ikke var rekombinant. Med<br />
blødersagen i baghovedet gav det<br />
anledning til nogle bekymringer,<br />
men omvendt var bekymringerne<br />
over, at Emil blev ved med at have<br />
inhibitor større.<br />
– Et eller andet skulle der gøres,<br />
for at han kunne få en normal hverdag,<br />
forklarer Anja Larsen.<br />
Og medicinskiftet virkede. Kort tid<br />
efter at Emil var sat på den nye medicin<br />
forsvandt inhibitoren. Herefter<br />
fortsatte Emil med at modtage den<br />
nye medicin et halvt år, og kom så<br />
tilbage på rekombinant faktormedicin,<br />
der nu virkede uden at Emil<br />
udviklede inhibitor.<br />
Inhibitorens betydning<br />
Anja Larsen er godt klar over, at de<br />
havde en hårdere start på tilværelsen<br />
som bløderfamilie end så mange andre.<br />
Det kunne hun blandt andet observere,<br />
når familien deltog i <strong>Bløderforening</strong>ens<br />
forældre-børn seminarer.<br />
5
6 InhIBIToR<br />
Familien havde flere hospitalsindlæggelser<br />
og nogle andre problemer end<br />
’almindelige’ bløderfamilier.<br />
På sin vis kom inhibitoren også<br />
til at influere på familiens liv ud<br />
over selve det år, hvor den stod på.<br />
Anja Larsen og hendes mand, Klaus,<br />
valgte for eksempel ikke at få flere<br />
børn end Emil. Familien blev tilbudt<br />
at forsøge graviditet via ægsortering,<br />
fordi der var øget risiko for, at et<br />
eventuelt bløderbarn også ville udvikle<br />
inhibitor. De valgte at sige nej<br />
tak, fordi de på grund af de mange<br />
hospitalsophold under inhibitoren<br />
ikke orkede flere behandlinger og<br />
sygehusbesøg.<br />
Svært ved konflikter<br />
Anja Larsen mener også, at Emil på<br />
grund af den ekstra overvågning i<br />
vuggestuen fik sværere ved at<br />
For første gang er der fundet spor af Creutzfeldt-Jakob sygdom<br />
– den menneskelige variant af kogalskab – hos en bløder. der er<br />
tale om en ældre, engelsk mand, der døde af en anden årsag.<br />
Ved en obduktion fandt man ud af, at han havde sygdommen dog<br />
uden nogen sinde at have udviklet symptomer på den. de engelske<br />
myndigheder skønner efterfølgende, at den afdøde bløder<br />
formentlig har fået sygdommen via plasmabaseret blødermedicin<br />
produceret på engelsk blod.<br />
Professor Jørgen Ingerslev fra Center for hæmofili og Trombose<br />
på Skejby Sygehus udtaler i den forbindelse:<br />
– Jeg anser stadig danske bløderes risiko for at kunne blive smittet<br />
med BSE (kogalskab, red.) for at være yderst ringe eller ikkeeksisterende.<br />
danmark har – modsat så mange andre lande – ikke<br />
håndtere konflikter efterfølgende.<br />
– Alt var beskyttet for ham. Han<br />
kom ikke op at skændes med andre<br />
børn, for så blev han flyttet. Han var<br />
vant til, at voksne løste problemerne<br />
for ham, og det blev han ved med at<br />
forvente, fortæller hun.<br />
I dag er Emil 11 år gammel, og<br />
her ni år efter er året med inhibitor<br />
kommet godt på afstand og fylder<br />
ikke længere i familiens liv. Men<br />
tanken om inhibitor ligger ikke langt<br />
væk, og for eksempel blev Emil hurtigt<br />
tjekket for inhibitor, da han for<br />
halvandet år siden havde mange<br />
uprovokerede blødninger.<br />
– Inhibitoren betyder ikke noget<br />
i dag, men det sidder i baghovedet:<br />
Hvad hvis medicinen holder op med<br />
at virke? For det håber man jo på<br />
ingen måde, siger Anja Larsen afslutningsvis.<br />
Creutzfeldt-Jakob sygdom<br />
Emil er i dag 11 år gammel og<br />
fri for inhibitor.<br />
Spørg Anja Larsen<br />
Gå ind på debatten på www.<br />
bloderforeningen.dk og spørg<br />
Anja larsen om familiens inhibitorerfaringer.<br />
Anja larsen vil svare på<br />
spørgsmål i <strong>april</strong>-maj <strong>2009</strong>.<br />
oplevet noget tilfælde af BSE hos mennesker og kun ganske få<br />
hos køer. England er et epidemisk område med hensyn til BSE,<br />
og her er omkring 170 mennesker døde af BSE i alt. næsten alle<br />
har modtaget smitten ved at spise kød fra køer med sygdommen,<br />
nogle få er smittet via transfusion af blodkomponenter. danmark<br />
har, så vidt jeg har kunnet erindre og efterspore, aldrig anvendt<br />
plasmaprodukter fra England.<br />
der kan læses mere om problematikken i forhold til blødere på<br />
Verdensorganisationens hjemmeside: www.wfh.org.<br />
de engelske læger og myndigheder vil orientere bredt, efterhånden<br />
som mere viden fremkommer.<br />
FoTo:PRIVAT
dem kan du møde<br />
på hæmofilicentrene lige nu<br />
FoTo: læRKE GAdE BJERREGAARd<br />
Center for Hæmostase og<br />
Trombose, Rigshospitalet<br />
Stefan Lethagen – professor, overlæge<br />
Sverker Nystedt – læge, vikar indtil 1. september <strong>2009</strong>.<br />
Kommer fra Trombosecentret i Malmø<br />
Marek Zak – børnelæge (på centret onsdage)<br />
Lise Colstrup – sygeplejerske<br />
Helene Schønheyder – sygeplejerske<br />
Jeanette Perlt – sekretær<br />
Siden januar 2008<br />
har du kunnet møde<br />
sygeplejerske Helene<br />
Schønheyder til hæmofilibehandling<br />
på Rigshospitalet.<br />
Centret håber at kunne ansætte en ny fast afdelingslæge<br />
per 1. september <strong>2009</strong>. Dertil er en sekretærstilling<br />
i øjeblikket ledig, hvilken forventes<br />
besat inden længe.<br />
Centret har i over et år været sammenlagt med<br />
Trombosecenteret i Gentofte. Centeret håber,<br />
at sammenlægningen også bliver gennemført<br />
fysisk i løbet af <strong>2009</strong>, men en endelig dato er<br />
endnu ikke klarlagt.<br />
Når dette sker, vil fire overlæger, to sygeplejersker,<br />
to bioanalytikere og fem sekretærer flytte<br />
til Rigshospitalet til den nye fælles Hæmatologisk<br />
Klinik 4.<br />
FoTo: PRIVAT<br />
BEMAndInG 7<br />
Center for Hæmofili og Trombose,<br />
Århus Universitetshospital, Skejby<br />
Lone Hvitfeldt Poulsen – overlæge med ansvar for<br />
hæmofilicentret<br />
Helle Holm Sylvest – hæmofilisygeplejerske<br />
Anne-Mette Hvas – ledende overlæge i Klinisk Biokemisk<br />
Afdeling med faglig tilknytning til hæmofilicentret<br />
Susanne Klit Sørensen – projektsygeplejerske<br />
Anna Bundgaard Nielsen – sekretær<br />
Annette Hansen – sekretær<br />
Ilse Kjær – sekretær<br />
Professor Jørgen Ingerslev har valgt at trække<br />
sig tilbage fra det kliniske arbejde for at være<br />
fuldtidsprofessor. Han vil således fokusere på<br />
forskning og ikke længere have konsultation<br />
med patienter.<br />
Børnehæmofilicenter Vest,<br />
Århus Universitetshospital, Skejby<br />
Niels Clausen – overlæge<br />
Birgitte Klug – overlæge<br />
Carsten Heuck – overlæge<br />
Bente Lübker – sygeplejerske<br />
Inger Adamsen – sygeplejerske<br />
Lone Hvitfeldt Poulsen<br />
er per 1. <strong>april</strong> <strong>2009</strong><br />
udnævnt til overlæge<br />
på Center for Hæmofili<br />
og Trombose,<br />
Skejby Sygehus.
8 BEhAndlInG<br />
Europæisk kamp for<br />
ordentlig behandling<br />
der er stor forskel på den bløderbehandling, der tilbydes rundt om i Europa. nu er der udviklet<br />
10 principper for europæisk bløderbehandling, som gerne skal være med til at sætte<br />
en fælles, høj standard. de 10 principper blev underskrevet ved en højtidelighed i Bruxelles<br />
i januar måned, hvor bestyrelsesmedlem Jacob Bech Andersen deltog.<br />
Af Jacob Bech Andersen<br />
Optimal bløderbehandling er langt<br />
fra en selvfølge i hele Europa, og<br />
selvom et land er medlem af EU,<br />
betyder det ikke nødvendigvis, at<br />
livet som bløder er rart i det givne<br />
land. Faktisk er forskellen på bløderbehandlingen<br />
i to EU-lande som<br />
eksempelvis Rumænien og Danmark<br />
så stor, at der i princippet er tale om<br />
to forskellige sygdomme. Ifølge EHC<br />
(den europæiske sammenslutning<br />
af bløderforeninger) dør hele 90 procent<br />
af Rumæniens bløderpatienter<br />
som følge af deres sygdom. 90 procent!<br />
Den lader vi lige stå et øjeblik.<br />
Principper for god behandling<br />
Rumænien er langt fra det eneste<br />
EU-land, der kan præsentere alarmerende<br />
tal om bløderbehandling.<br />
Set i det lys er der brug for fælles,<br />
høje standarder i Europa. En række<br />
europæiske hæmofililæger – heriblandt<br />
danske Jørgen Ingerslev – har<br />
udviklet 10 europæiske principper<br />
for bløderbehandling, hvilke blev offentliggjort<br />
i tidsskriftet Haemophilia<br />
i 2008.<br />
De 10 principper er blevet adopteret<br />
af organisationen EAHAD – den<br />
europæiske sammenslutning for<br />
sundhedspersonale, der arbejder<br />
med blødersygdom. Siden er de også<br />
blevet godkendt af EHC, og i januar<br />
<strong>2009</strong> blev de underskrevet ved en<br />
De ti europæiske principper for bløderbehandling<br />
i korte træk:<br />
1. Central organisering af bløderbehandlingen i hvert land med støtte til lokale/regionale<br />
centre.<br />
2. nationale registre med oplysninger om bløderpatienterne.<br />
3. de nationale/regionale behandlingscentre skal kunne tilbyde omfattende<br />
kontrol og behandling (såkaldt ’Comprehensive care’).<br />
4. Partnerskab mellem læger, patienter og offentlige myndigheder skal sikre<br />
leverancen af både medicin, behandling og kontrol.<br />
5. Sikker og effektiv behandling på optimalt behandlingsniveau.<br />
6. hjemmebehandling, herunder leverancer af medicin til hjemmet.<br />
7. Profylaktisk (forebyggende) behandling.<br />
8. omfattende kontrol og behandling inklusiv koordination samt mulighed<br />
for døgnbehandling.<br />
9. optimal behandling af inhibitor.<br />
10. Fokus på uddannelse af specialister og forskning.<br />
læs mere på www.eahad.org<br />
FoTo: TEM FolMAnd
højtidelighed i Europaparlamentet i<br />
Bruxelles.<br />
Pres på landene<br />
De europæiske principper for bløderbehandling<br />
(’European principles<br />
of Haemophilia Care’) skal bruges til<br />
at lægge pres på først EU-landene<br />
og derefter resten af de europæiske<br />
lande, således at behandlingssituationen<br />
gradvist kan forbedres.<br />
Som udgangspunkt har EU ikke<br />
bemyndigelse til at tage direkte<br />
sundhedspolitiske beslutninger som<br />
at forlange, at eksempelvis alle blødere<br />
i Europa skal have adgang til<br />
hjemmebehandling. Men dokumen-<br />
Tak for indsatsen!<br />
landsindsamlingen for 2008 er slut og<br />
<strong>Bløderforening</strong>en vil herigennem sende<br />
en stor tak til alle jer 49 medlemmer, der<br />
tog en tørn med og solgte skrabelodder til<br />
fordel for foreningens arbejde.<br />
Af Susan Langkilde<br />
Traditionen tro er der præmie til de bedste sælgere. Fra<br />
medlemmernes side er det Tem Folmand, der har solgt<br />
bedst med hele 210 lodder på den gode samvittighed. Vi<br />
siger tak til Tem og kvitterer med et gavekort.<br />
Blandt skolerne er det nærmest blevet en fast tradition<br />
at klassen LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup løber af<br />
med sejren som den bedst sælgende klasse. 2008 var in-<br />
tet skal ses som en fælles erklæring<br />
om, at det ikke er acceptabelt, at<br />
hæmofili er en sygdom, man dør af<br />
et sted i Europa.<br />
Professor Alessandro Gringeri fra<br />
EHCs medicinske udvalg udtalte i<br />
forbindelse med præsentationen af<br />
principperne i Bruxelles:<br />
– Det er jo ikke, fordi vi beder om<br />
månen med de her guidelines til<br />
god behandling. Vi beder blot om<br />
almindelig anstændighed og samarbejde<br />
på tværs af det europæiske<br />
fællesskab. Som italiener må jeg i<br />
hvert fald spørge mig selv, om det<br />
kan passe at italienske patienter<br />
har det godt og næsten problemfrit,<br />
BEhAndlInG / lAndSIndSAMlInGEn<br />
mens blødere dør på den anden side<br />
af grænsen.<br />
Underskrift af<br />
parlamentsmedlemmer<br />
Ved præsentationen i Bruxelles<br />
skrev også en lang række europaparlamentarikere<br />
under på de ti<br />
europæiske grundprincipper.<br />
– Jeg er sikker på, at de retningslinjer,<br />
som er blevet annonceret i<br />
dag for god bløderbehandling, vil<br />
blive et historisk skridt på vej mod<br />
bedre forhold for alle blødere i<br />
Europa, lød det blandt andet fra<br />
det slovakiske parlamentsmedlem<br />
Miroslav Mikolásik, der også er læge.<br />
LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup solgte igen i år<br />
flest lodder.<br />
gen undtagelse, og eleverne solgte denne gang 50 lodder<br />
per elev. Præmien var en fælles udflugt for hele klassen<br />
med biograftur og McDonald’s-besøg på menuen. I alt 26<br />
skoleklasser deltog i salget.<br />
Vi håber, at endnu flere af jer vil være med til at sælge<br />
skrabelodder for <strong>Bløderforening</strong>en til efteråret, når<br />
Landsindsamlingen for <strong>2009</strong> går i gang.<br />
FoTo: noRdVAnGSKolEn<br />
9
10 SoMMERlEJR<br />
Vil du med på sommerlejr?<br />
Traditionen tro byder <strong>Bløderforening</strong>ens sommerlejr på<br />
ni dage med sjov og hæsblæsende aktiviteter for børn<br />
og unge med blødersygdom.<br />
Så er det tid for tilmelding til <strong>Bløderforening</strong>ens<br />
årlige sommerlejr. I<br />
år tager vi til Flakkebjerg Efterskole<br />
nær Slagelse. På skolen er der rig<br />
mulighed for fysisk udfoldelse. Der<br />
er nemlig både fodboldbane, volleyballbane,<br />
skateboardbane og gymnastiksal.<br />
Der er også biograf, bålplads,<br />
schelter, billard og bordfodbold. Skolen<br />
ligger cirka 12 km fra den dejlige<br />
Kobæk Strand.<br />
!<br />
Deltager<br />
navn:<br />
Cpr-nummer:<br />
Gade:<br />
Postnummer:<br />
By:<br />
Telefon:<br />
Blødersygdom (sæt kryds)<br />
q hæmofili A<br />
q hæmofili B<br />
q Von Willebrand<br />
q ITP<br />
q Anden blødersygdom (angiv hvilken)<br />
Sværhedsgrad (sæt kryds)<br />
q Mild (5-45%)<br />
q Moderat (1-5%)<br />
q Svær (under 1%)<br />
Medicin (sæt kryds)<br />
q Bruger du anden medicin end faktor?<br />
hvis ja, angiv hvilken mod hvad<br />
Deltagere<br />
Sommerlejren er for børn og unge i<br />
alderen 7-17 år. Der er plads til<br />
25 deltagere.<br />
Som hovedregel vil blødere i svær<br />
grad altid få plads på turen. Børn og<br />
unge med hæmofi i moderat eller<br />
mild grad, von Willebrands sygdom<br />
eller ITP kan også deltage, hvis der<br />
er overskydende pladser.<br />
Forældre<br />
navn (mor):<br />
Tlf. arb. (mor):<br />
Mobil nr. (mor):<br />
navn (far):<br />
Tlf. arb. (far):<br />
Mobil nr. (far):<br />
Transport (sæt kryds)<br />
q Jeg sørger selv for transport til<br />
Flakkebjerg Efterskole<br />
q Jeg ønsker at deltage i den fælles<br />
togtransport, som danmarks<br />
<strong>Bløderforening</strong> arrangerer (til og<br />
fra henholdsvis Århus Banegård og<br />
Københavns hovedbanegård)<br />
Har du deltaget i sommerlejren<br />
før? (sæt kryds)<br />
q Ja q nej<br />
Tidspunkt<br />
Lejren finder sted 27. juni – 5. juli<br />
<strong>2009</strong>.<br />
Er der noget, du ikke kan/må spise?<br />
Andre bemærkninger
Tilmelding<br />
Tilmelding til sommerlejren skal<br />
ske til Susan Langkilde i Bløder-<br />
Far & Søn på<br />
nye eventyr<br />
I bedste Bubber & BS-stil tager vi igen ud i den danske<br />
vildmark. Dog må vi denne gang klare os uden<br />
jægersoldat, når vi i kano drager op ad Suså, som<br />
ligger nær Næstved.<br />
Turen vil strække sig fra fredag til søndag, hvor vi<br />
vil padle hver dag og overnatte på åens opholdssteder.<br />
De kan være ganske primitive, så vi må hver især<br />
finde vores indre jægersoldat frem for at overleve.<br />
Der vil også være opgaver og konkurrencer i løbet af<br />
weekenden, så vi vil blive stærkt sammentømrede på<br />
kryds og tværs.<br />
I bund og grund handler det om at få en fantastisk<br />
weekend sammen med sin knægt. Væk fra mors beskyttende<br />
arme og ud at få en oplevelse, man tænker<br />
tilbage på i meget lang tid.<br />
FoTo: TEM FolMAnd<br />
foreningen senest den 18. <strong>april</strong><br />
<strong>2009</strong>. Du kan tilmelde dig på telefon<br />
3314 5505 eller på mail: susan@<br />
bloderforeningen.dk. Du kan også<br />
tilmelde dig via vores hjemmeside<br />
www.bloderforeningen.dk.<br />
Alle tilmeldte får tilsendt et brev<br />
med nærmere informationer i løbet<br />
af maj måned.<br />
Betaling<br />
Prisen for deltagelse i sommerlejren<br />
er 4.000 kr., som skal betales<br />
senest den 19. maj <strong>2009</strong>. Indbetaling<br />
foretages til foreningens bankkonto<br />
nummer: 7040 1106847.<br />
Du skal selv søge din kommune<br />
om at få udgiften dækket, så husk<br />
at kontakte din kommune i god tid<br />
inden betalingsfristen. Hvis du har<br />
SoMMERlEJR / FAR oG Søn<br />
spørgsmål, er du velkommen til at<br />
kontakte <strong>Bløderforening</strong>ens socialrådgiver<br />
Birte Steffensen på telefon<br />
3314 5505 eller mail birte@bloderforeningen.dk<br />
Voksne på lejren<br />
De voksne på lejren er lejrchef Tem<br />
Folmand og børnepasserne, som er<br />
pædagoger og pædagogstuderende.<br />
Derudover er der en sygeplejerske til<br />
stede under hele sommerlejren, som<br />
blandt andet vil sørge for ”stikkeundervisningen”.<br />
Yderligere information<br />
Kontakt Susan Langkilde i <strong>Bløderforening</strong>en<br />
på telefon 3314 5505 eller<br />
lejrchef Tem Folmand på telefon<br />
4091 8753, hvis du har spørgsmål.<br />
Hvem kan deltage: Drenge mellem 7 og 17 år med<br />
hæmofi, Von Willebrands sygdom eller ITP<br />
og deres fædre.<br />
Pris: kr. 250,- per par.<br />
Dato: Den 5. – 7. juni <strong>2009</strong>.<br />
Tilmeldingsfrist 22. <strong>april</strong> <strong>2009</strong>. Pladserne fordeles<br />
efter først-til-mølle princippet. Ved eventuelle<br />
spørgsmål, så ring til Tem Folmand på mobilnummer<br />
40 91 87 53.<br />
11
12 UnGEARRAnGEMEnT<br />
Åreladning og<br />
pilatesbolde<br />
Ti unge blødere fra hele landet mødtes lørdag den<br />
7. februar i København til en spændende dag med gys<br />
og gru, fysisk aktivitet og ikke mindst julehygge! dagen<br />
var arrangeret af <strong>Bløderforening</strong>ens ungegruppe.<br />
Af Camilla Trihøj Nielsen<br />
Dagens første indslag var en guidet<br />
rundvisning på Medicinsk Museion,<br />
som har til huse i det oprindelige<br />
Kongelige Kirurgiske Akademi, stiftet<br />
af Kong Christian VII i 1785. På<br />
rundvisningen fik vi fortalt historier<br />
fra medicinens og kirurgiens<br />
historie.<br />
Godt man ikke levede dengang!<br />
Disse historier fra ”gamle dage” var<br />
bestemt ikke for sarte sjæle, og det<br />
siges, at der per rundvisning normalt<br />
er én af de tilhørende, der besvimer!<br />
Dette skete dog ikke for nogen<br />
af os unge blødere – selvom det<br />
var tæt på, da talen faldt på ældre,<br />
bizarre, kirurgiske metoder, blodige<br />
åreladninger, medicinfremstilling<br />
af hjernemug og menneskefedt, det<br />
hvide snit eller hvorledes forholdene<br />
på hospitalerne var engang.<br />
Tanken faldt naturligt på, at det var<br />
godt, at man ikke levede som bløder<br />
dengang.<br />
If you don’t use it – you lose it<br />
Efter rundvisningen på Medicinsk<br />
Museion trængte vi vist alle til lidt<br />
frisk luft og spadserede derfor til<br />
<strong>Bløderforening</strong>ens lokaler på<br />
Frederiksholms Kanal. Her blev der<br />
serveret både lidt sundt og sødt<br />
til ganerne.<br />
Herefter ventede et spændende<br />
foredrag ved fysioterapeut Claus<br />
Åreladninger er ikke for sarte blødersjæle.<br />
FoTo: RonnI TRIhøJ nIElSEn<br />
FoTo: RonnI TRIhøJ nIElSEn<br />
Rigtige mænd læser brugsanvisningen,<br />
før de går i gang.<br />
Seneca Nielsen om sund kost, og om<br />
hvordan man holder sine muskler<br />
og led i topform. Dette er også rigtigt<br />
vigtigt som bløder, blandt andet for<br />
at mindske risikoen for muskel- og<br />
ledblødninger.<br />
Spørgsmålet angående træning<br />
og skadesbehandling specifikt for<br />
blødere blev også diskuteret. Hovedpointen<br />
var, at kroppen er bygget<br />
til bevægelse og ”If you don’t use it<br />
– you lose it”. Der blev herefter tid til<br />
fysiske øvelser, hvor vi blev instrueret<br />
i nogle gode grundøvelser for<br />
hele kroppen. Her fik vi lidt sved på<br />
panden og samlede derved en god<br />
appetit til middagen.<br />
Julen varer …<br />
Julen varer lige til påske. Sådan er<br />
teksten i en gammel dansk julesang,<br />
og dette tog vi helt bogstaveligt.<br />
Derfor nød vi midt i februar måned<br />
en ni retters julefrokostmenu<br />
til tonerne af sød julemusik. Julestemningen<br />
blev fundet frem for en<br />
stund, og der blev spist godt af al<br />
den lækre julemad.
Snakken rundt om bordet var mun- Derfor kan vi, der var til stede til<br />
ter og gik på kryds og tværs. Der dette sjove og spændende arrange-<br />
blev både plads til at tale om de erment, kun opfordre andre unge bløfaringer,<br />
man har som bløder og en dere fra foreningen til at bakke op<br />
masse mere uformel snak og hygge. om initiativerne fra ungegruppen og<br />
Det sociale element af at mødes med deltage i kommende arrangementer.<br />
andre unge blødere er helt unikt. Det er utroligt givende, både fagligt<br />
Selv om man ikke kender hinanden og ikke mindst socialt, at være sam-<br />
særligt godt på forhånd, så er der alligevel<br />
en umiddelbar forståelse for<br />
men med andre ”som en selv”.<br />
hinanden. En god måde at samle appetit til<br />
den efterfølgende julemiddag.<br />
Fødselsdagsfond støtter<br />
indiske bløderfamilier<br />
da <strong>Bløderforening</strong>ens formand Terkel<br />
Andersen fyldte 50 år i 2007 ønskede han<br />
ikke gaver. I stedet ønskede han, at folk<br />
satte penge ind på en konto, der skulle gå<br />
til at støtte bløderfamilier i Indien. der blev<br />
i alt sat næsten 30.000 kr. ind. Pengene er<br />
godt i gang med at blive brugt til at styrke<br />
indiske bløderfamilier.<br />
Pengene fra Terkel Andersens fond bliver fordelt i<br />
samarbejde med den indiske bløderforening, HFI, som<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Bløderforening</strong> har haft et langt og tæt samarbejde<br />
med via foreningens projekter i Indien.<br />
Pengene bliver brugt over en årrække. I 2008 blev de<br />
blandt andet brugt til kurser for kvinder, der er bærere af<br />
blødersygdom og mødre til bløderbørn. Her har kvinder<br />
haft mulighed for at høre om bløderbehandling og psykosociale<br />
emner. At målrette aktiviteter til kvinderne er<br />
FoTo: RonnI TRIhøJ nIElSEn<br />
UnGEARRAnGEMEnT / Fond<br />
ofte en god måde at hjælpe bløderfamilier i Indien, hvor<br />
mødrene er de primære omsorgspersoner for bløderbørnene.<br />
Der er kommet mange møder ud af pengene – i Calcutta<br />
alene således ni møder med op til 12 deltagere på<br />
hvert. Møderne har ikke bare været brugt til information,<br />
men har også skabt et solidarisk netværk og selvhjælpsmiljø,<br />
hvor kvinderne hjælper hinanden og sammen organiserer<br />
indsamling af penge til børnenes behandling.<br />
Derudover er pengene blevet brugt til regionale lejre<br />
for blødere og workshops om fysioterapi. I Indien, hvor<br />
de medicinske behandlingsmuligheder er begrænsede,<br />
spiller fysioterapi en stor rolle, da det ofte er den nemmeste<br />
– og eneste – mulighed, der er for at forebygge og<br />
lindre skader opstået ved blødninger i led med videre.<br />
I <strong>2009</strong> vil penge fra Terkel Andersens fond fortsat<br />
støtte møder og psykosociale aktiviteter.<br />
FoTo: lISE JohAnSEn<br />
13
14 FoRældRE-BøRn SEMInAR / BlødERSAG<br />
Forældre-børn seminar<br />
Kom til seminar den 4.-.6 september <strong>2009</strong> i Korsør, hvor <strong>Bløderforening</strong>en<br />
slår dørene op for alle børn med blødersygdom/ITP, deres forældre og<br />
raske søskende.<br />
Årets forældre-børn seminar afholdes på Korsør Vandrehjem,<br />
Svenstrupgaard. På grund af børnenes store<br />
aldersspredning på 0-18 år er det foreløbige program delt<br />
op i workshops med mulighed for at fokusere på relevante<br />
områder:<br />
• Medicinering uden port-a-cath. Kan jeg også lære det?<br />
Instruktion og øvelser i medicinering direkte i venerne.<br />
• Oplæg ved børnepsykolog. Hvordan hjælper/støtter vi<br />
vores store og små bløderbørn?<br />
• ITP workshop/erfaringsudveksling<br />
Derudover vil Tem Folmand holde et oplæg om sommerlejren,<br />
hvor der vil være plads til spørgsmål og debat.<br />
Weekendens aktive indslag er et besøg i Korsør Svømmehal,<br />
som er reserveret til seminarets deltagere. Mindre<br />
ændringer i programmet kan forekomme.<br />
Seminaret er en rigtig god anledning til at opbygge<br />
et netværk og udveksle erfaringer med andre familier i<br />
samme situation. Det er meget vigtigt, at både forældre<br />
med små og store børn tilmelder sig, så alle aldersgruppers<br />
interesser repræsenteres.<br />
Det koster kr. 1.000,- pr. husstand, at deltage i seminaret.<br />
Beløbet dækker overnatning, seminar, børnepasning<br />
og fuld forplejning.<br />
den engelske blødersag<br />
I 2008 blev der i london gennemført en række offentlige høringer<br />
om den engelske og skotske blødersag. ligesom i danmark blev<br />
mange engelske og skotske blødere i 1980erne smittet med hiv<br />
og hepatitis C gennem deres medicin. der blev aldrig gennemført<br />
en retssag i denne forbindelse, og staten påtog sig heller aldrig et<br />
økonomisk ansvar for hverken overlevende, efterladte eller pårørende.<br />
de har gennem årene måttet ty til private fonde og andre<br />
løsninger.<br />
høringerne i 2008 blev til i et samspil mellem den engelske<br />
bløderforening, den skotske bløderforening og en række engelske<br />
Afhængig af antallet af deltagere vil enkelte familier<br />
kunne risikere at få tildelt værelser med delt bad og toilet.<br />
Tilmelding kan foregå via foreningens hjemmeside<br />
senest den 1. juli <strong>2009</strong>.<br />
For yderligere oplysninger:<br />
Kontakt Susan Langkilde på telefon 3314 5505 eller via<br />
mail susan@bloderforeningen.dk<br />
politikere. der var ikke tale om officielle høringer, men de har alligevel<br />
fået ganske megen opmærksomhed. nu er der udkommet<br />
en rapport fra høringerne, og konklusionerne er mange og klare.<br />
det anbefales blandt andet at:<br />
– alle hiv- og hepatitissmittede blødere får gratis adgang til<br />
omfattende behandling, herunder fysioterapi og en række<br />
støtteforanstaltninger.<br />
– Staten i fremtiden yder økonomisk støtte til de overlevende<br />
og deres pårørende.<br />
læs mere om høringerne og rapporten på www.archercbbp.com.
hvordan går det på centrene og<br />
med behandlingen?<br />
Af Lene Jensen<br />
Århus: Stadig muligt at få fat i<br />
bagvagt<br />
I efteråret 2008 meddelte hospitalsledelsen<br />
på Århus Universitetshospital,<br />
Skejby, at man som led i nødvendige<br />
besparelser ville nedlægge<br />
den såkaldte bagvagtsfunktion på<br />
Center for Hæmofili og Trombose.<br />
Konsekvensen ville være, at der fra<br />
1. januar <strong>2009</strong> ikke ville være adgang<br />
til at konsultere en specialist, når<br />
en bløder fik brug for behandling<br />
uden for normal arbejdstid. Bløderpatienter<br />
ville ikke have et sted at<br />
henvende sig, og de vagthavende<br />
læger ville ikke have mulighed for at<br />
kontakte en specialist i hæmofili.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Bløderforening</strong> har<br />
naturligvis protesteret over denne<br />
markante forringelse, som ville<br />
kunne bringe vestdanske bløderpatienters<br />
liv i fare. Foreningen<br />
har både gjort indsigelser over for<br />
hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital,<br />
Skejby, og over for<br />
Sundhedsstyrelsen.<br />
Den gode nyhed er, at bagvagten<br />
stadig fungerer, selvom vi har passeret<br />
den 1. januar. Hvis man har brug<br />
for en specialist, ringer man ikke<br />
forgæves – heller ikke selvom det er<br />
uden for normal arbejdstid. Vores<br />
synspunkt er således blevet imødekommet.<br />
Bagvagten har ikke fundet<br />
sin endelige facon, og der forhandles<br />
stadig herom på Århus Universitetshospital.<br />
Vi vender tilbage og beskriver<br />
den endelige ordning, når den er<br />
på plads – både på hjemmesiden og<br />
her i <strong>BløderNyt</strong>.<br />
København: Bedre rammer på vej?<br />
Centret for Hæmostase og Trombose<br />
fungerer inden for snævre fysiske<br />
rammer. Ydermere har det hidtil<br />
heddet sig, at den planlagte fusion<br />
med Trombosecentret på Gentofte<br />
Sygehus ikke har kunnet lade sig<br />
gøre på grund af manglende plads.<br />
<strong>Bløderforening</strong>en har over for Rigshospitalets<br />
ledelse gjort opmærksom<br />
på det helt utilfredsstillende<br />
ved disse forhold. Vi har også tilbudt<br />
at medvirke til at monitorere indsatsen<br />
for at få et klart billede af om<br />
tingene fungerer tilfredsstillende i<br />
de nuværende rammer. Rigshospitalet<br />
tog positivt imod vores henvendelse,<br />
og vi blev stillet i udsigt,<br />
at foreningen inddrages i den videre<br />
udvikling.<br />
Seneste nyt i sagen er, at centret<br />
håber, at den fysiske sammenlægning<br />
kan finde sted allerede senere<br />
i <strong>2009</strong>, men det er vigtigt at understrege,<br />
at intet endnu er fastlagt.<br />
<strong>Bløderforening</strong>en vil fortsætte<br />
med at søge indflydelse på organiseringen<br />
af behandlingen og dens<br />
indhold på begge centre.<br />
BlødERBEhAndlInG 15<br />
I de seneste numre af Blødernyt har man blandt andet kunnet læse om problemer med<br />
bagvagten på Center for hæmofili og Trombose i Skejby samt om plads- og fusionsproblemer<br />
på Center for hæmostase og Trombose på Rigshospitalet. her følger en status<br />
over udfordringerne i henholdsvis Århus og København.<br />
<strong>Bløderforening</strong>en<br />
sætter fokus på<br />
fremtidens behandling<br />
I <strong>2009</strong> har <strong>Bløderforening</strong>en valgt at sætte<br />
særligt fokus på fremtidens behandling af<br />
blødersygdomme. Både for at kunne varetage<br />
vore medlemmers interesser på bedst<br />
mulige vis og for samtidig at være en attraktiv<br />
sparringspartner for centrene.<br />
For at blive klogere på moderne bløderbehandling<br />
sætter en delegation i efteråret<br />
kurs mod det meget velrenommerede hollandske<br />
center for blødersygdomme van<br />
Creveld Klinikken i Utrecht, holland. Klinikken<br />
er blandt andet kendt for at tilbyde<br />
en høj grad af ”comprehensive care”, som<br />
betyder omfattende behandling på tværs af<br />
fagdiscipliner, for eksempel læger, sygeplejersker,<br />
ortopæder, fysioterapeuter, tandlæger,<br />
socialrådgivere med flere.<br />
Studieturen planlægges at finde sted i oktober<br />
måned. Udover deltagere fra <strong>Bløderforening</strong>en<br />
inviteres også repræsentanter<br />
fra centrene samt medicinalindustrien.
16 KVIndETUR<br />
Kunst og kvinde-til-kvinde<br />
Fælles kulturel oplevelse. Ild i pejsen. En god forsamling kvinder med lyst til at tale<br />
og dele erfaringer. Kvindelige blødere og bærere satte igen samtale og fællesskab på<br />
dagsordenen til den årlige kvindetur i efteråret<br />
Af Naja Skouw-Rasmussen<br />
Midt i Næstved ligger et smukt bindingsværkshus<br />
som udgjorde rammerne<br />
for Kvindeturen 2008. Det var<br />
ligesom at træde tilbage i tiden med<br />
skæve gulve og vægge, hvor alting<br />
knirkede og den spruttende ild i pejsen<br />
satte prikken over i’et.<br />
Nye og velkendte ansigter<br />
En hyggelig atmosfære var allerede<br />
fremherskende inden deltagerne<br />
kom, og den blev kun yderligere<br />
forstærket af gensynsglæden blandt<br />
nogle af de tidligere års deltagere.<br />
De nye deltagere blev hurtigt opslugt<br />
i stemningen. Alle var nu<br />
samlet, og en weekend med hygge<br />
og samvær uden repræsentation af<br />
y-kromosomer var begyndt.<br />
Efter lidt small-talk og en kort<br />
præsentation af alle deltagerne fik<br />
vi en imponerende frokost. Næste<br />
punkt på programmet var en tur<br />
til Rønnebæksholm Gods, hvor en<br />
guide stod klar.<br />
Kunstudstilling<br />
Rønnebæksholm er en herregård lidt<br />
uden for Næstved og er i dag blevet<br />
omdannet til et kunst- og kulturcenter.<br />
Vi fik en meget interessant<br />
omvisning i deres aktuelle kunstudstilling<br />
med malerier og skulpturer<br />
af Leif Madsen, en naturalist hvis<br />
inspiration kommer fra hans egen<br />
have i Næstved-området.<br />
Malerierne var i kraftige farver,<br />
og man blev fuldstændig opslugt<br />
af billedernes intensitet. Skulpturerne<br />
var meget spidsfindige, idet<br />
de var støbt ud fra allerede kendte<br />
ting. For eksempel havde broccoli<br />
lagt form til et broccolitårn. Fantasien<br />
blev virkelig sat i gang.<br />
Tale – ikke snakke<br />
Besøget på Rønnebæksholm sluttede<br />
af med te, kaffe og kage i deres lille<br />
cafe, inden vi tog tilbage til Hotel Kirstine<br />
mættet af både kunst og kage.<br />
Resten af eftermiddagen blev brugt<br />
til et af de væsentligste formål med<br />
turen: At tale med hinanden. Det er<br />
vist kun papegøjer, der snakker.<br />
Alle deltagerne på kvindeturen<br />
var enten blødere eller bærere,<br />
hvilket skabte et helt specielt<br />
forum. Der var mulighed for at<br />
udveksle erfaringer og dele nogle<br />
af de oplevelser kun kvinder bliver<br />
udsat for. Kun kvinder har en<br />
livmoder og er derfor udsat for<br />
’månedlige prøvelser’, ligesom de<br />
af samme årsag har den vidunderlige<br />
mulighed for at viderebringe<br />
liv.<br />
Samtalen kom også ind på,<br />
hvad næste års kvindetur skal<br />
indeholde, og jeg kan godt røbe, at<br />
næste års program vil være rigtig<br />
’kvinde-agtigt’. Så hold øje med<br />
tilmeldingen. Vi afsluttede en<br />
begivenhedsrig dag med en dejlig<br />
middag og en hyggelig aften, hvor<br />
alle samtaleemner var repræsenterede.<br />
På gensyn<br />
Søndagen viste sig at være kedelig<br />
grå og trist, men kun udenfor. Inden<br />
døre var stemningen nemlig uforandret,<br />
og weekenden havde været en<br />
succes. Det var tid til at sige farvel<br />
og på gensyn til næste års kvindetur<br />
eller måske et andet arrangement i<br />
<strong>Bløderforening</strong>en.
Gang i foreningens projekter<br />
Bløderliv i forandring –<br />
ældre blødere<br />
Dette projekt, der finansieres af<br />
såkaldte satspuljemidler fra Velfærdsministeriet,<br />
handler om de<br />
ældre bløderes muligheder og udfordringer.<br />
Målsætningen er for det<br />
første at finde frem til, hvad blødere<br />
over 45-50 år oplever som et godt liv<br />
og for det andet at identificere, hvad<br />
der skal til for at realisere dette liv.<br />
Status på projektet er, at vi i<br />
november 2008 til januar <strong>2009</strong><br />
gennemførte en spørgeskemaundersøgelse<br />
blandt de godt 60<br />
blødere, der er over 45 år, og som<br />
har hæmofili i svær grad eller<br />
von Willebrands sygdom, type<br />
3. Spørgeskemaerne blev sendt<br />
ud via hæmofilicentrene på henholdsvis<br />
Rigshospitalet og Århus<br />
Universitetshospital, Skejby. Også<br />
blødere, som ikke er medlemmer<br />
af <strong>Bløderforening</strong>en, har deltaget<br />
i undersøgelsen. De fleste har<br />
svaret – mange tak for det! Alle<br />
er sikret anonymitet, og <strong>Bløderforening</strong>en<br />
har ikke adgang til<br />
de enkelte besvarelser. Analysen<br />
af svarene foretages af professor<br />
Jakob Bjørner, der er konsulent på<br />
undersøgelsen.<br />
I forbindelse med spørgeskemaerne<br />
var der mulighed for at<br />
melde sig til yderligere deltagelse<br />
i undersøgelsen. I løbet af <strong>april</strong><br />
måned taler vi med de 16, der har<br />
meldt sig til dette. Vi vil spørge<br />
nærmere ind til en række forhold i<br />
dagligdagen samt til forventninger<br />
til fremtiden. På denne baggrund<br />
prøver vi at identificere de barrierer,<br />
de ældre blødere oplever i<br />
forhold til at leve et aktivt liv. Næste<br />
skridt, der tages i andet halvår<br />
af <strong>2009</strong> og i 2010, bliver at finde ud<br />
af, hvordan barriererne kan overkommes.<br />
Vi håber, at projektet med tiden<br />
kan danne baggrund for andre aktiviteter<br />
og tilbud til blødere over<br />
45 år, herunder mere fokus på<br />
tilbud om rehabilitering. Foreningen<br />
vil også søge samarbejde med<br />
andre europæiske bløderforeninger<br />
for at udvikle viden og tiltag<br />
målrettet ældre blødere.<br />
I sekretariatet er det fortrinsvis<br />
direktør Lene Jensen,<br />
social- og sundhedspolitisk konsulent<br />
Kirsten List Larsen samt<br />
studentermedarbejder Ane Lind<br />
Hansen, der arbejder med dette<br />
projekt.<br />
Videre i livet –<br />
blødere med hiv og hepatitis<br />
I sidste nummer af Blødernyt skrev<br />
vi om Projekt Videre i livet, som er<br />
målrettet de blødere, der er smittet<br />
med hiv og/eller hepatitis C. Udover<br />
at fortsætte foreningens nuværende<br />
PRoJEKTER<br />
Som det vil være trofaste læsere af Blødernyt bekendt, påbegyndte <strong>Bløderforening</strong>en<br />
sidste år to større projekter rettet mod henholdsvis ældre blødere og blødere smittet med<br />
hiv og/eller hepatitis C. de to projekter er nu godt i gang – her følger en status.<br />
Af Lene Jensen<br />
indsats er det hensigten at udvikle<br />
individuelle tilbud til den enkelte,<br />
der har brug for en håndsrækning<br />
for helt konkret at komme videre.<br />
Det gælder især de hiv-smittede blødere,<br />
men også dem, der er smittet<br />
med hepatitis C kan have helt konkrete<br />
behov, som vil blive forsøgt<br />
imødekommet. Herudover arbejder<br />
vi med at systematisere erfaringsudvekslingen<br />
mellem især hepatitissmittede<br />
blødere.<br />
I sekretariatet er det fortrinsvis<br />
direktør Lene Jensen, projektmedarbejder<br />
Katrine Heinild,<br />
socialrådgiver Birte Steffensen<br />
samt studentermedarbejder Stine<br />
Schultz Hansen, der arbejder med<br />
dette område.<br />
17
18 EU / 50+<br />
u<br />
EU-meddelelse kan sparke døre ind<br />
Sig sætningen: ”der er kommet en vigtig meddelelse fra EU”, og de fleste vil blive<br />
noget fjerne i blikket. Men der er faktisk grund til at justere blikket ind og holde godt<br />
øje. For meddelelsen og en række anbefalinger fra EU-kommissionen kan faktisk<br />
komme til at betyde bedre vilkår for patienter med sjældne sygdomme som for<br />
eksempel blødersygdomme og ITP.<br />
Af Lærke Gade Bjerregaard og<br />
Lene Jensen<br />
Stærkt internationalt samarbejde er<br />
ofte en stor fordel, når man taler om<br />
sjældne sygdomme. Der kan være<br />
langt mellem patienterne, og derfor<br />
også langt mellem eksperter og<br />
forskning på området.<br />
Små patientgrupper kan også<br />
meget hurtigt blive glemt i de store<br />
sundhedspolitiske spil om prioritering<br />
af ressourcer og behandlingsmuligheder.<br />
Men nu har EU<br />
taget initiativ til at sætte en fælles<br />
europæisk standard for sjældne sygdomme.<br />
Og det kan vise sig at være<br />
en stor fordel – også i Danmark.<br />
Kommissionen spiller ud<br />
I november 2008 kom EU-kommissionen<br />
nemlig med en meddelelse om<br />
sjældne sygdomme. Meddelelsen<br />
pålægger ikke i sig selv medlemslandene<br />
noget, men den er et vink<br />
med en meget stor vognstang om, at<br />
det er tid til at tage sjældne-området<br />
alvorligt.<br />
50+ – Sæt kryds i kalenderen<br />
Helt konkret peger EU-kommissionen<br />
blandt andet på:<br />
• at der bør indføres tværfaglige<br />
nationale planer for sjældne sygdomme<br />
• at forskning bør fremmes<br />
• at der bør gøres en indsats for at<br />
inddrage patienter og patientforeninger<br />
• at det er nødvendigt, at der afsættes<br />
tilstrækkeligt med ressourcer<br />
Der er også en række forslag omkring,<br />
hvordan der kan gives bedre<br />
adgang til lægemidler for sjældne<br />
sygdomme, omkring registre og databaser<br />
og omkring adgang til sundhedsydelser<br />
af høj kvalitet, både<br />
nationalt og internationalt.<br />
Betydning for blødersygdom og ITP<br />
Men hvad betyder alt dette for mennesker<br />
med blødersygdomme og<br />
ITP? Det skulle gerne betyde, at både<br />
hæmofilicentrene og andre behandlingsmiljøer<br />
får mulighed for bedre<br />
og tættere kontakt til deres internationale<br />
kolleger og dermed bedre<br />
adgang til ny viden.<br />
Også forskningsindsatsen kan få<br />
et løft som følge af det øgede fokus,<br />
og det er af stor betydning for udviklingen<br />
af bedre behandling. Endelig<br />
håbes der på, at EUs engagement<br />
omkring støtte til de europæiske<br />
organisationer og netværk, der er<br />
på sjældne-området, kan inspirere<br />
de nationale myndigheder – også de<br />
danske – til at yde mere støtte til de<br />
danske patientforeninger.<br />
Men alt dette kommer ikke af sig<br />
selv. Det kræver, at Danmark på<br />
nationalt plan engagerer sig i at virkeliggøre<br />
de gode intentioner. Dette<br />
engagement kan blive kraftigt påvirket<br />
i en positiv retning af en fælles<br />
anbefaling fra EUs sundhedsministre.<br />
En sådan anbefaling forventes<br />
at komme i juni <strong>2009</strong> på baggrund af<br />
EU-kommissionens meddelelse.<br />
I år vil der efter deltagernes ønske kun blive afholdt ét 50+arrangement. Til gengæld bliver arrangementet længere,<br />
nemlig fra fredag til søndag.<br />
50+ arrangementet vil blive afholdt den 11.-13. september i Rødby. deltagerbetaling bliver 250 kroner per deltager.<br />
der vil blive sendt invitationer ud med mere information til medlemmer i målgruppen.
hepatitis C-legat<br />
Trænger du til opmuntring og en positiv oplevelse, der kan få tankerne væk fra din hepatitis?<br />
Så har du mulighed for at søge <strong>Bløderforening</strong>ens hepatitis C-legat. der er ansøgningsfrist<br />
1. maj <strong>2009</strong>.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Bløderforening</strong> oprettede i 1999 et legat<br />
til støtte og opmuntring for de blødere, som er<br />
blevet smittet med hepatitis C. Hepatitis C-legatet<br />
uddeles én gang om året, og der uddeles hver<br />
gang 10 legater af 5.000 kr.<br />
Legatet uddeles efter følgende kriterier:<br />
• Legatet kan kun søges af medlemmer af Dan-<br />
marks <strong>Bløderforening</strong>, der lider af kronisk<br />
hepatitis C, og som føler, at de har behov for<br />
særlig støtte eller opmuntring på grund af sygdommens<br />
eller behandlingens bivirkninger.<br />
Støtten kan anvendes til rekreation eller andet.<br />
• Legatet kan ikke søges af hiv-smittede blødere.<br />
• I tilfælde af, at der er flere ansøgere end legater,<br />
foretages der lodtrækning.<br />
• Ansøgere, der tidligere har fået tildelt støtte,<br />
kommer bagerst i rækken og kan ikke deltage i<br />
en eventuel lodtrækning.<br />
Ansøgningsskema<br />
Det er vigtigt, at ansøgningsskemaet underskrives<br />
af din læge på Rigshospitalet eller på Århus<br />
Universitetshospital, Skejby. Du skal sende ansøgningsskemaet<br />
ind til <strong>Bløderforening</strong>en, og det<br />
skal være os i hænde senest 1. maj <strong>2009</strong>.<br />
Du kan downloade ansøgningsskemaet på<br />
www.bloderforeningen.dk/hepatitislegat. Du<br />
kan også få det tilsendt ved at kontakte <strong>Bløderforening</strong>en,<br />
eller du kan få det udleveret på<br />
hæmofilicentret.<br />
Ansøgningsskemaet sendes til<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Bløderforening</strong><br />
Frederiksholms kanal 2, 3. sal<br />
1220 København K<br />
Ansøgningsfrist<br />
1. maj <strong>2009</strong>.<br />
Fondsudvalg<br />
Tove lehrmann (næstformand i danmarks <strong>Bløderforening</strong>)<br />
niels Michelsen (professor Md og medlem af Blødererstatningsfondens bestyrelse)<br />
lene Jensen (direktør i danmarks <strong>Bløderforening</strong>)<br />
19
20 KoRTnYT<br />
Nyt fra sekretariatet<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Bløderforening</strong> har ansat to nye<br />
studentermedhjælpere:<br />
Stine Schultz Hansen læser kommunikation<br />
og psykologi på Roskilde Universitetscenter.<br />
Hun skal primært<br />
beskæftige sig med foreningens arbejde<br />
målrettet hiv- og hepatitis C-smittede<br />
blødere.<br />
Maria Christensen læser retorik og<br />
psykologi på Københavns Universitet og<br />
afløser Katrine Heinild, der har afsluttet<br />
sin uddannelse. Maria skal primært<br />
arbejde med kommunikative opgaver.<br />
Katrine Heinild fortsætter med at arbejde i <strong>Bløderforening</strong>en<br />
i en projektansættelse. Her skal hun<br />
arbejde med en kontaktdatabase for hepatitis Csmittede<br />
blødere.<br />
Tag den hjelm og lad den vandre …<br />
Trænger du til en bløderhjelm i en større størrelse? Eller<br />
en ekstra i samme størrelse, så det er nemmere at skifte<br />
og vaske og derved undgå, at poden lugter af sure sokker?<br />
Eller har du omvendt en gammel hjelm liggende,<br />
som I ikke længere har brug for? Så læs videre:<br />
<strong>Bløderforening</strong>en har fået en opfordring fra et medlem<br />
om at indsamle og videreformidle brugte bløderhjelme.<br />
det synes foreningen er en rigtig god ide og vil hermed<br />
opfordre medlemmer, der enten vil give en hjelm videre<br />
eller har brug for en om at henvende sig, så vi kan<br />
vurdere omfanget og stable en byttebørs på benene.<br />
Vi gør opmærksom på, at foreningen ikke vil stå for<br />
videresalg – det drejer sig udelukkende om foræringer af<br />
hjelme.<br />
Kalender<br />
APRIl<br />
15. Ansøgningsfrist til Forsknings-<br />
og Støttefonden<br />
18. Møde i <strong>Bløderforening</strong>ens<br />
bestyrelse<br />
18.-19. Årsmøde <strong>2009</strong>, horsens<br />
27 . Møde i Forsknings- og<br />
Støttefonden<br />
MAJ<br />
1. Ansøgningsfrist til<br />
hepatitis C-legat<br />
25 . Ansøgningsfrist til<br />
Blødererstatningsfonden<br />
JUnI<br />
5.-7. Far-søn tur, Suså<br />
15. Møde i Blødererstatningsfondens<br />
bestyrelse<br />
20. Møde i <strong>Bløderforening</strong>ens<br />
bestyrelse<br />
27. Sommerlejr start, Slagelse<br />
JUlI<br />
5. Sommerlejr slut<br />
SEPTEMBER<br />
4.-6. Forældre-børn seminar,<br />
Korsør<br />
4.-6. nordisk møde, høje Tåstrup<br />
6. Møde i <strong>Bløderforening</strong>ens<br />
bestyrelse<br />
11.-13. 50+ seminar, Rødby<br />
<strong>BløderNyt</strong> udkommer tre gange<br />
Af ressoursemæssige hensyn har <strong>Bløderforening</strong>ens bestyrelse valgt, at Blødernyt i <strong>2009</strong> skal udkomme tre<br />
mod normalt fire gange. derfor vil bladet også komme på gaden andre tidspunkter end normalt. hvornår<br />
næste blad præcis udkommer er ikke endelig fastsat på nuværende tidspunkt.<br />
PP<br />
Id-nr. 47562<br />
DANMARK<br />
Afsender:<br />
danmarks <strong>Bløderforening</strong><br />
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal<br />
1220 København K<br />
Flytter du? Meddel os det<br />
venligst via telefon 3314 5505<br />
eller dbf@bloderforeningen.dk<br />
B