BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.

More documents

Recommendations

Info

4 Blødernyt vil gerne tage emner op af aktuel interesse for medlemmerne, og vi lader os blandt andet inspirere af debatten på www.bloderforeningen.dk. her efterspurgte en familie med et bløderbarn med inhibitor sidst i 2008 andres erfaringer. det har givet anledning til denne artikel. Inhibitor – set i bakspejlet Emil fik konstateret blødersygdom, da han var et år gammel. Få måneder efter fik han også konstateret inhibitor. derefter fulgte et år med masser af medicin, hospitalsophold og konstant overvågning. Blødernyt har bedt Emils mor, Anja larsen, om at se tilbage på forløbet. Af Lærke Gade Bjerregaard Emil har sandsynligvis haft inhibitor lige fra han begyndte at få blødermedicin som etårig. Hans mor, Anja Larsen, mener, at sygehuspersonalet trods en mistanke ventede lidt med at orientere familien om inhibitoren, for at den ikke skulle gennemgå to store kolbøtter på en gang – både at finde ud af, at Emil var bløder, og at han ikke umiddelbart kunne behandles for sygdommen. Inhibitoren blev konstateret, fordi Emil trods faktormedicin havde mange blødninger, og især omkring hans port-a-cath (venekateter) var det slemt. Det blev da også fjernet, da inhibitoren var konstateret. I stedet fik han medicin gennem en slange også placeret i brystet (centralt venekateter, se forsiden). Ny hverdag Anja Larsen var glad for, at de to diagnoser – blødersygdom og inhi- Emil fra tiden med inhibitor. bitor – ikke kom samtidig, for det var barsk at finde ud af, at han også havde inhibitor. Familien fandt dog ud af at håndtere situationen og fik hurtigt en ny hverdag til at fungere. Den nye hverdag var præget af en lang række hospitalsbesøg og -ophold. I lang tid kørte familien hver anden dag fra Slagelse til Rigshospitalet for at Emil kunne få de store mængder faktormedicin, der var nødvendige i forsøget på at behandle inhibitoren. FoTo:PRIVAT
Fakta om inhibitor Inhibitor Inhibitor er, når kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, eller nærmere bestemt mod størkningsfaktoren. Kroppen registrer, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Antistofferne betyder, at faktormedicinen ikke virker og derfor ikke kan forebygge eller standse blødninger. Risiko Blødere med hæmofili A eller B i svær grad har gennemsnitligt omkring 30 procents risiko for at udvikle inhibitor. da genetiske forhold har betydning for udviklingen af inhibitor, kan den enkelte bløder have større eller mindre risiko. Blødere i mild og moderat grad har generelt mindre risiko for at udvikle inhibitor, da kroppen selv har større andel af faktor i blodet og derfor har mindre tendens til at anse størkningsfaktoren som fremmed. der er undersøgelser, der tyder på, at profylaktisk behandling kan mindske risikoen for at udvikle inhibitor, men det er endnu ikke helt bekræftet i videnskabelige undersøgelser. Behandling Man behandler inhibitor ved regelmæssigt at give meget høje doser faktormedicin, indtil kroppen accepterer størkningsfaktoren, og medicinen begynder at virke igen. det er ikke muligt at forebygge blødninger under inhibitor, men det er muligt at standse blødninger med visse medicintyper (novoSeven og Feiba). Prognose det er meget forskelligt, hvor længe inhibitor varer, før behandlingen virker. nogle har inhibitor i få måneder andre i flere år. I ganske få tilfælde er det ikke muligt at bekæmpe antistofferne, og inhibitoren må betragtes som kronisk. KIldE: PRoFESSoR oG oVERlæGE STEFAn lEThAGEn, CEnTER FoR hæMoSTASE oG TRoMBoSE, RIGShoSPITAlET Dertil kom en del indlæggelser, hver gang Emil havde fået en blødning og skulle indlægges for at få medicin, der kunne standse blødningerne. Et simpelt fald fra en trehjulet cykel, hvor en finger blev forvredet, kunne betyde indlæggelse i tre dage. Vuggestue Anja Larsen havde ikke noget job på det tidspunkt, og det fik hun heller ikke så længe inhibitoren varede, fordi Emil så ofte skulle på hospi- talet. I stedet gik hun hjemme på en paragraf 29 (nu paragraf 42, der omhandler tabt arbejdsfortjeneste, red.). Emil kom dog i vuggestue. – Ellers var jeg blevet sindssyg. Man var nødt til at holde øje med ham hele tiden. Man kunne ikke gå ind i et andet rum, for hvis han faldt, skulle man vide, hvad der var sket, og hvor meget han kunne have slået sig. Der var hårdt, så det var nødvendigt, at han også kom i vuggestue, fortæller Anja Larsen. InhIBIToR I vuggestuen blev der ansat en medarbejder, der kunne holde Emil under konstant overvågning for at forhindre fald og slag og reagere på blødninger. Bekymring for led Familien var ikke præget af frygt for blødningerne her og nu, for Anja Larsen og hendes mand syntes, at de havde mulighed for at håndtere dem. Men de havde deres bekymringer om Emils led på længere sigt, fordi han på grund af inhibitoren ikke kunne modtage forebyggende behandling. Derfor sagde de også ja, da de efter et års resultatløs behandling for inhibitoren fik tilbudt en ny behandling. Denne behandling bestod i at give en anden type medicin, der dog ikke var rekombinant. Med blødersagen i baghovedet gav det anledning til nogle bekymringer, men omvendt var bekymringerne over, at Emil blev ved med at have inhibitor større. – Et eller andet skulle der gøres, for at han kunne få en normal hverdag, forklarer Anja Larsen. Og medicinskiftet virkede. Kort tid efter at Emil var sat på den nye medicin forsvandt inhibitoren. Herefter fortsatte Emil med at modtage den nye medicin et halvt år, og kom så tilbage på rekombinant faktormedicin, der nu virkede uden at Emil udviklede inhibitor. Inhibitorens betydning Anja Larsen er godt klar over, at de havde en hårdere start på tilværelsen som bløderfamilie end så mange andre. Det kunne hun blandt andet observere, når familien deltog i <strong>Bløderforening</strong>ens forældre-børn seminarer. 5
Page 1 and 2: M E d l E M S B l A d F o R d A n M
Page 3: hvad er udløbsdatoen på en tragis
Page 7 and 8: dem kan du møde på hæmofilicentr
Page 9 and 10: højtidelighed i Europaparlamentet
Page 11 and 12: Tilmelding Tilmelding til sommerlej
Page 13 and 14: Snakken rundt om bordet var mun- De
Page 15 and 16: hvordan går det på centrene og me
Page 17 and 18: Gang i foreningens projekter Bløde
Page 19 and 20: hepatitis C-legat Trænger du til o

BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?