BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.

M E d l E M S B l A d F o R d A n M A R K S B l ø d E R F o R E n I n G
BløderNyt
nR. 1 APRIl 2009
07: Personale på hæmofilicentrene lige nu
08: Europæiske principper for behandling
12: Åreladning og pilatesbolde
Inhibitor –
set i bakspejlet
Side 04

2 Indhold
Forsidebillede
Emil havde inhibitor som etårig. han fik
medicin gennem et venekateter i brystet.
Foto: privat
ISSn: 1399-400X
danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal
1220 København K
Telefon: 3314 5505
Telefax: 3314 5509
E-mail: dbf@bloderforeningen.dk
www.bloderforeningen.dk
Giro: 4 18 16 97
Redaktion
Terkel Andersen (ansvarshavende)
lærke Gade Bjerregaard (redaktør)
lene Jensen
Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne.
Eventuelle bidrag sendes til danmarks Bløderforening:
dbf@bloderforeningen.dk
layout og produktion: Rumfang
oplag: 900
Tryk: PrinfoVejle
Her kan du træffe bestyrelsen
Terkel Andersen (formand) 3315 3830
Tove lehrmann (næstformand) 6597 2043
hans henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274
Theis Bacher 5850 0996
lene Brandt 5494 3508
Tem Folmand 4091 8753
Jacob Bech Andersen 2441 1213
lisbeth Skjødt Ipsen 8753 8055
Charlotte Beier-Christiansen 5577 0336
naja Skouw-Rasmussen (supp.) 2077 0279
Ungegruppen, kontaktperson
Christian Krog Madsen 2362 5903
Medarbejdere i sekretariatet
lene Jensen (direktør)
Birte Steffensen (socialrådgiver)
lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder)
Kirsten list larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent)
Susan langkilde (sekretær)
Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder)
hanne lundsby Jakobsen (projektmedarbejder)
Katrine heinild (projektmedarbejder)
Ane lind hansen (studentermedhjælp)
Maria Christensen (studentermedhjælp)
Stine Schultz hansen (studentermedhjælp)
helle nielsen (servicemedarbejder)
Sekretariatets åbningstider
Mandag - onsdag 10-14; torsdag 10-18;
fredag 10-13
04 Inhibitor – set i bakspejlet
Anja larsen ser tilbage på forløbet med sin søns inhibitor
06 Creutzfeldt-Jakob sygdom
der er for første gang fundet spor af sygdommen hos en bløder
07 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu
En oversigt over hæmofilicentrenes medarbejdere
08 Europæisk kamp for ordentlig behandling
Bløderbehandling er langt fra optimal alle steder i Europa
09 Tak for indsatsen!
En tak til alle, der deltog i landsindsamlingen
10 Vil du med på sommerlejr?
Børn og unge med blødersygdom inviteres med på sommerlejr
11 Far & søn på nye eventyr
overlevelsestur for drenge med blødersygdom/ITP og deres fædre
12 Åreladning og pilatesbolde
Beretning fra ungearrangement
13 Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier
Terkel Andersens fond skaber nye muligheder i Indien
14 Forældre-børn seminar
Invitation til det årlige seminar
14 Den engelske blødersag
der er nu udkommet en rapport fra de offentlige høringer
15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen?
Status på hæmofilicentrene
16 Kunst og kvinde-til-kvinde
Beretning fra Kvindeturen 2008
17 Gang i foreningens projekter
Status på Bløderforeningens to store projekter
18 EU-meddelelse kan sparke døre ind
EU kan åbne for bedre muligheder for mennesker med sjældne
sygdomme
18 50+ - Sæt kryds i kalenderen
datoen for arrangementet for blødere over 50 år er nu fastsat
19 Hepatitis C-legat
Søg Bløderforeningens legat for hepatitis C-smittede blødere

hvad er udløbsdatoen på
en tragisk skandale?
Terkel Andersen
Formand
lEdER
Når dette blad udkommer, har der været afholdt møde mellem en delegation fra Bløderforeningen
og Blødererstatningsfonden på den ene side og Sundhedsministeren og hans folk på den
anden. Formålet med mødet er at gøre klart for ministeren, at der stadig er brug for Blødererstatningsfonden.
Den blev etableret i 1995 med det formål bedre at kunne imødekomme særlige behov
hos de blødere, der via deres medicin var blevet smittet med hiv. Fonden fik en udløbsdato,
der blev fastsat til 15 år efter sin oprettelse. Hvorfor? Fordi ingen havde fantasi og evne til at
forestille sig, at der i år 2010 stadig ville være hiv-smittede blødere i live. Men det er der: 27 for at
være helt præcis.
Desværre ramte hiv- og hepatitis-skandalen blødere i snart sagt alle lande. Flere steder er der i
disse år fokus på dette. I England var der sidste år en række høringer, hvor den engelske bløderskandale
blev rullet op. Nu er rapporten fra høringerne kommet, og konklusionen er klar: Der er
behov for kompensation og støtte til dem, der blev ramt af hiv og/eller hepatitis C, og det samme
er der brug for til deres pårørende/efterladte. Rapporten konkluderer også, at det skal være staten,
der påtager sig dette ansvar – anno 2009 og frem. De engelske blødere fik aldrig en retssag.
De overlevende og deres pårørende blev henvist til fonde, hvor den engelske stat skød penge ind.
Også i andre lande har blødersagen rullet, og nogle steder blev der etableret forskellige former for
kompensationsordninger. De danske politikere påtog sig faktisk tilbage i 1995 både et moralsk og
et økonomisk ansvar for den danske bløderskandale, og der blev givet individuel kompensation
til de hiv-smittede. Endvidere blev der afgivet en erklæring om Blødersagens politiske konsekvenser.
Heri anser Folketingets partier og regeringen sig for at have en moralsk forpligtelse til at
strække sig vidt for at nå en politisk set acceptabel løsning på de hiv-smittede bløderes situation.
Det var denne erklæring, der dannede baggrund for skabelsen af Blødererstatningsfonden.
Alligevel står vi nu midt i en kamp for at sikre, at staten og politikerne stadig kan leve op til
denne forpligtelse. Baggrunden er jo den glædelige, at der stadig er overlevende fra den tragiske
skandale. Men baggrunden er også den triste, at det er en daglig udfordring for den enkelte at
skulle mestre to eller tre alvorlige, kroniske sygdom på samme tid: Blødersygdom, hiv-smitte og,
for de fleste vedkommende, også hepatitis C. Komplikationerne er mange, både fysisk og psykosocialt.
Bløderforeningens udgangspunkt er naturligvis, at nutidens politikere har samme opfattelse som
dem, der bestemte tilbage i 1995: At de hiv-smittede bløderes særlige behov skal kunne imødekommes.
Det er ikke helt dét, vi har hørt fra Sundhedsministeren – endnu. Vi ser frem til at
skabe forståelse for, at der fortsat er brug for Blødererstatningsfonden.
Læs mere om mødet med Sundhedsministeren på www.bloderforeningen.dk.
3

4
Blødernyt vil gerne tage emner op af aktuel interesse
for medlemmerne, og vi lader os blandt andet
inspirere af debatten på www.bloderforeningen.dk.
her efterspurgte en familie med et bløderbarn med
inhibitor sidst i 2008 andres erfaringer. det har givet
anledning til denne artikel.
Inhibitor – set i bakspejlet
Emil fik konstateret blødersygdom, da han var et år gammel. Få måneder efter fik han også
konstateret inhibitor. derefter fulgte et år med masser af medicin, hospitalsophold og konstant
overvågning. Blødernyt har bedt Emils mor, Anja larsen, om at se tilbage på forløbet.
Af Lærke Gade Bjerregaard
Emil har sandsynligvis haft inhibitor
lige fra han begyndte at få blødermedicin
som etårig. Hans mor, Anja
Larsen, mener, at sygehuspersonalet
trods en mistanke ventede lidt med
at orientere familien om inhibitoren,
for at den ikke skulle gennemgå to
store kolbøtter på en gang – både at
finde ud af, at Emil var bløder, og
at han ikke umiddelbart kunne behandles
for sygdommen.
Inhibitoren blev konstateret, fordi
Emil trods faktormedicin havde
mange blødninger, og især omkring
hans port-a-cath (venekateter) var
det slemt. Det blev da også fjernet,
da inhibitoren var konstateret.
I stedet fik han medicin gennem
en slange også placeret i brystet
(centralt venekateter, se forsiden).
Ny hverdag
Anja Larsen var glad for, at de to
diagnoser – blødersygdom og inhi-
Emil fra tiden med inhibitor.
bitor – ikke kom samtidig, for det
var barsk at finde ud af, at han også
havde inhibitor. Familien fandt dog
ud af at håndtere situationen og fik
hurtigt en ny hverdag til at fungere.
Den nye hverdag var præget af
en lang række hospitalsbesøg og
-ophold. I lang tid kørte familien
hver anden dag fra Slagelse til Rigshospitalet
for at Emil kunne få de
store mængder faktormedicin, der
var nødvendige i forsøget på at behandle
inhibitoren.
FoTo:PRIVAT

Fakta om inhibitor
Inhibitor
Inhibitor er, når kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, eller nærmere
bestemt mod størkningsfaktoren. Kroppen registrer, at der er tale om fremmed
stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det.
Antistofferne betyder, at faktormedicinen ikke virker og derfor ikke kan forebygge
eller standse blødninger.
Risiko
Blødere med hæmofili A eller B i svær grad har gennemsnitligt omkring 30 procents
risiko for at udvikle inhibitor.
da genetiske forhold har betydning for udviklingen af inhibitor, kan den enkelte
bløder have større eller mindre risiko.
Blødere i mild og moderat grad har generelt mindre risiko for at udvikle inhibitor,
da kroppen selv har større andel af faktor i blodet og derfor har mindre
tendens til at anse størkningsfaktoren som fremmed.
der er undersøgelser, der tyder på, at profylaktisk behandling kan mindske
risikoen for at udvikle inhibitor, men det er endnu ikke helt bekræftet i videnskabelige
undersøgelser.
Behandling
Man behandler inhibitor ved regelmæssigt at give meget høje doser faktormedicin,
indtil kroppen accepterer størkningsfaktoren, og medicinen begynder at
virke igen.
det er ikke muligt at forebygge blødninger under inhibitor, men det er muligt
at standse blødninger med visse medicintyper (novoSeven og Feiba).
Prognose
det er meget forskelligt, hvor længe inhibitor varer, før behandlingen virker.
nogle har inhibitor i få måneder andre i flere år. I ganske få tilfælde er det ikke
muligt at bekæmpe antistofferne, og inhibitoren må betragtes som kronisk.
KIldE: PRoFESSoR oG oVERlæGE STEFAn lEThAGEn, CEnTER FoR hæMoSTASE oG TRoMBoSE, RIGShoSPITAlET
Dertil kom en del indlæggelser, hver
gang Emil havde fået en blødning og
skulle indlægges for at få medicin,
der kunne standse blødningerne. Et
simpelt fald fra en trehjulet cykel,
hvor en finger blev forvredet, kunne
betyde indlæggelse i tre dage.
Vuggestue
Anja Larsen havde ikke noget job på
det tidspunkt, og det fik hun heller
ikke så længe inhibitoren varede,
fordi Emil så ofte skulle på hospi-
talet. I stedet gik hun hjemme på
en paragraf 29 (nu paragraf 42, der
omhandler tabt arbejdsfortjeneste,
red.). Emil kom dog i vuggestue.
– Ellers var jeg blevet sindssyg.
Man var nødt til at holde øje med
ham hele tiden. Man kunne ikke
gå ind i et andet rum, for hvis han
faldt, skulle man vide, hvad der var
sket, og hvor meget han kunne have
slået sig. Der var hårdt, så det var
nødvendigt, at han også kom i vuggestue,
fortæller Anja Larsen.
InhIBIToR
I vuggestuen blev der ansat en
medarbejder, der kunne holde Emil
under konstant overvågning for at
forhindre fald og slag og reagere på
blødninger.
Bekymring for led
Familien var ikke præget af frygt for
blødningerne her og nu, for Anja
Larsen og hendes mand syntes, at
de havde mulighed for at håndtere
dem. Men de havde deres bekymringer
om Emils led på længere sigt,
fordi han på grund af inhibitoren
ikke kunne modtage forebyggende
behandling.
Derfor sagde de også ja, da de
efter et års resultatløs behandling
for inhibitoren fik tilbudt en ny behandling.
Denne behandling bestod
i at give en anden type medicin,
der dog ikke var rekombinant. Med
blødersagen i baghovedet gav det
anledning til nogle bekymringer,
men omvendt var bekymringerne
over, at Emil blev ved med at have
inhibitor større.
– Et eller andet skulle der gøres,
for at han kunne få en normal hverdag,
forklarer Anja Larsen.
Og medicinskiftet virkede. Kort tid
efter at Emil var sat på den nye medicin
forsvandt inhibitoren. Herefter
fortsatte Emil med at modtage den
nye medicin et halvt år, og kom så
tilbage på rekombinant faktormedicin,
der nu virkede uden at Emil
udviklede inhibitor.
Inhibitorens betydning
Anja Larsen er godt klar over, at de
havde en hårdere start på tilværelsen
som bløderfamilie end så mange andre.
Det kunne hun blandt andet observere,
når familien deltog i Bløderforeningens
forældre-børn seminarer.
5

6 InhIBIToR
Familien havde flere hospitalsindlæggelser
og nogle andre problemer end
’almindelige’ bløderfamilier.
På sin vis kom inhibitoren også
til at influere på familiens liv ud
over selve det år, hvor den stod på.
Anja Larsen og hendes mand, Klaus,
valgte for eksempel ikke at få flere
børn end Emil. Familien blev tilbudt
at forsøge graviditet via ægsortering,
fordi der var øget risiko for, at et
eventuelt bløderbarn også ville udvikle
inhibitor. De valgte at sige nej
tak, fordi de på grund af de mange
hospitalsophold under inhibitoren
ikke orkede flere behandlinger og
sygehusbesøg.
Svært ved konflikter
Anja Larsen mener også, at Emil på
grund af den ekstra overvågning i
vuggestuen fik sværere ved at
For første gang er der fundet spor af Creutzfeldt-Jakob sygdom
– den menneskelige variant af kogalskab – hos en bløder. der er
tale om en ældre, engelsk mand, der døde af en anden årsag.
Ved en obduktion fandt man ud af, at han havde sygdommen dog
uden nogen sinde at have udviklet symptomer på den. de engelske
myndigheder skønner efterfølgende, at den afdøde bløder
formentlig har fået sygdommen via plasmabaseret blødermedicin
produceret på engelsk blod.
Professor Jørgen Ingerslev fra Center for hæmofili og Trombose
på Skejby Sygehus udtaler i den forbindelse:
– Jeg anser stadig danske bløderes risiko for at kunne blive smittet
med BSE (kogalskab, red.) for at være yderst ringe eller ikkeeksisterende.
danmark har – modsat så mange andre lande – ikke
håndtere konflikter efterfølgende.
– Alt var beskyttet for ham. Han
kom ikke op at skændes med andre
børn, for så blev han flyttet. Han var
vant til, at voksne løste problemerne
for ham, og det blev han ved med at
forvente, fortæller hun.
I dag er Emil 11 år gammel, og
her ni år efter er året med inhibitor
kommet godt på afstand og fylder
ikke længere i familiens liv. Men
tanken om inhibitor ligger ikke langt
væk, og for eksempel blev Emil hurtigt
tjekket for inhibitor, da han for
halvandet år siden havde mange
uprovokerede blødninger.
– Inhibitoren betyder ikke noget
i dag, men det sidder i baghovedet:
Hvad hvis medicinen holder op med
at virke? For det håber man jo på
ingen måde, siger Anja Larsen afslutningsvis.
Creutzfeldt-Jakob sygdom
Emil er i dag 11 år gammel og
fri for inhibitor.
Spørg Anja Larsen
Gå ind på debatten på www.
bloderforeningen.dk og spørg
Anja larsen om familiens inhibitorerfaringer.
Anja larsen vil svare på
spørgsmål i april-maj 2009.
oplevet noget tilfælde af BSE hos mennesker og kun ganske få
hos køer. England er et epidemisk område med hensyn til BSE,
og her er omkring 170 mennesker døde af BSE i alt. næsten alle
har modtaget smitten ved at spise kød fra køer med sygdommen,
nogle få er smittet via transfusion af blodkomponenter. danmark
har, så vidt jeg har kunnet erindre og efterspore, aldrig anvendt
plasmaprodukter fra England.
der kan læses mere om problematikken i forhold til blødere på
Verdensorganisationens hjemmeside: www.wfh.org.
de engelske læger og myndigheder vil orientere bredt, efterhånden
som mere viden fremkommer.
FoTo:PRIVAT

dem kan du møde
på hæmofilicentrene lige nu
FoTo: læRKE GAdE BJERREGAARd
Center for Hæmostase og
Trombose, Rigshospitalet
Stefan Lethagen – professor, overlæge
Sverker Nystedt – læge, vikar indtil 1. september 2009.
Kommer fra Trombosecentret i Malmø
Marek Zak – børnelæge (på centret onsdage)
Lise Colstrup – sygeplejerske
Helene Schønheyder – sygeplejerske
Jeanette Perlt – sekretær
Siden januar 2008
har du kunnet møde
sygeplejerske Helene
Schønheyder til hæmofilibehandling
på Rigshospitalet.
Centret håber at kunne ansætte en ny fast afdelingslæge
per 1. september 2009. Dertil er en sekretærstilling
i øjeblikket ledig, hvilken forventes
besat inden længe.
Centret har i over et år været sammenlagt med
Trombosecenteret i Gentofte. Centeret håber,
at sammenlægningen også bliver gennemført
fysisk i løbet af 2009, men en endelig dato er
endnu ikke klarlagt.
Når dette sker, vil fire overlæger, to sygeplejersker,
to bioanalytikere og fem sekretærer flytte
til Rigshospitalet til den nye fælles Hæmatologisk
Klinik 4.
FoTo: PRIVAT
BEMAndInG 7
Center for Hæmofili og Trombose,
Århus Universitetshospital, Skejby
Lone Hvitfeldt Poulsen – overlæge med ansvar for
hæmofilicentret
Helle Holm Sylvest – hæmofilisygeplejerske
Anne-Mette Hvas – ledende overlæge i Klinisk Biokemisk
Afdeling med faglig tilknytning til hæmofilicentret
Susanne Klit Sørensen – projektsygeplejerske
Anna Bundgaard Nielsen – sekretær
Annette Hansen – sekretær
Ilse Kjær – sekretær
Professor Jørgen Ingerslev har valgt at trække
sig tilbage fra det kliniske arbejde for at være
fuldtidsprofessor. Han vil således fokusere på
forskning og ikke længere have konsultation
med patienter.
Børnehæmofilicenter Vest,
Århus Universitetshospital, Skejby
Niels Clausen – overlæge
Birgitte Klug – overlæge
Carsten Heuck – overlæge
Bente Lübker – sygeplejerske
Inger Adamsen – sygeplejerske
Lone Hvitfeldt Poulsen
er per 1. april 2009
udnævnt til overlæge
på Center for Hæmofili
og Trombose,
Skejby Sygehus.

8 BEhAndlInG
Europæisk kamp for
ordentlig behandling
der er stor forskel på den bløderbehandling, der tilbydes rundt om i Europa. nu er der udviklet
10 principper for europæisk bløderbehandling, som gerne skal være med til at sætte
en fælles, høj standard. de 10 principper blev underskrevet ved en højtidelighed i Bruxelles
i januar måned, hvor bestyrelsesmedlem Jacob Bech Andersen deltog.
Af Jacob Bech Andersen
Optimal bløderbehandling er langt
fra en selvfølge i hele Europa, og
selvom et land er medlem af EU,
betyder det ikke nødvendigvis, at
livet som bløder er rart i det givne
land. Faktisk er forskellen på bløderbehandlingen
i to EU-lande som
eksempelvis Rumænien og Danmark
så stor, at der i princippet er tale om
to forskellige sygdomme. Ifølge EHC
(den europæiske sammenslutning
af bløderforeninger) dør hele 90 procent
af Rumæniens bløderpatienter
som følge af deres sygdom. 90 procent!
Den lader vi lige stå et øjeblik.
Principper for god behandling
Rumænien er langt fra det eneste
EU-land, der kan præsentere alarmerende
tal om bløderbehandling.
Set i det lys er der brug for fælles,
høje standarder i Europa. En række
europæiske hæmofililæger – heriblandt
danske Jørgen Ingerslev – har
udviklet 10 europæiske principper
for bløderbehandling, hvilke blev offentliggjort
i tidsskriftet Haemophilia
i 2008.
De 10 principper er blevet adopteret
af organisationen EAHAD – den
europæiske sammenslutning for
sundhedspersonale, der arbejder
med blødersygdom. Siden er de også
blevet godkendt af EHC, og i januar
2009 blev de underskrevet ved en
De ti europæiske principper for bløderbehandling
i korte træk:
1. Central organisering af bløderbehandlingen i hvert land med støtte til lokale/regionale
centre.
2. nationale registre med oplysninger om bløderpatienterne.
3. de nationale/regionale behandlingscentre skal kunne tilbyde omfattende
kontrol og behandling (såkaldt ’Comprehensive care’).
4. Partnerskab mellem læger, patienter og offentlige myndigheder skal sikre
leverancen af både medicin, behandling og kontrol.
5. Sikker og effektiv behandling på optimalt behandlingsniveau.
6. hjemmebehandling, herunder leverancer af medicin til hjemmet.
7. Profylaktisk (forebyggende) behandling.
8. omfattende kontrol og behandling inklusiv koordination samt mulighed
for døgnbehandling.
9. optimal behandling af inhibitor.
10. Fokus på uddannelse af specialister og forskning.
læs mere på www.eahad.org
FoTo: TEM FolMAnd

højtidelighed i Europaparlamentet i
Bruxelles.
Pres på landene
De europæiske principper for bløderbehandling
(’European principles
of Haemophilia Care’) skal bruges til
at lægge pres på først EU-landene
og derefter resten af de europæiske
lande, således at behandlingssituationen
gradvist kan forbedres.
Som udgangspunkt har EU ikke
bemyndigelse til at tage direkte
sundhedspolitiske beslutninger som
at forlange, at eksempelvis alle blødere
i Europa skal have adgang til
hjemmebehandling. Men dokumen-
Tak for indsatsen!
landsindsamlingen for 2008 er slut og
Bløderforeningen vil herigennem sende
en stor tak til alle jer 49 medlemmer, der
tog en tørn med og solgte skrabelodder til
fordel for foreningens arbejde.
Af Susan Langkilde
Traditionen tro er der præmie til de bedste sælgere. Fra
medlemmernes side er det Tem Folmand, der har solgt
bedst med hele 210 lodder på den gode samvittighed. Vi
siger tak til Tem og kvitterer med et gavekort.
Blandt skolerne er det nærmest blevet en fast tradition
at klassen LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup løber af
med sejren som den bedst sælgende klasse. 2008 var in-
tet skal ses som en fælles erklæring
om, at det ikke er acceptabelt, at
hæmofili er en sygdom, man dør af
et sted i Europa.
Professor Alessandro Gringeri fra
EHCs medicinske udvalg udtalte i
forbindelse med præsentationen af
principperne i Bruxelles:
– Det er jo ikke, fordi vi beder om
månen med de her guidelines til
god behandling. Vi beder blot om
almindelig anstændighed og samarbejde
på tværs af det europæiske
fællesskab. Som italiener må jeg i
hvert fald spørge mig selv, om det
kan passe at italienske patienter
har det godt og næsten problemfrit,
BEhAndlInG / lAndSIndSAMlInGEn
mens blødere dør på den anden side
af grænsen.
Underskrift af
parlamentsmedlemmer
Ved præsentationen i Bruxelles
skrev også en lang række europaparlamentarikere
under på de ti
europæiske grundprincipper.
– Jeg er sikker på, at de retningslinjer,
som er blevet annonceret i
dag for god bløderbehandling, vil
blive et historisk skridt på vej mod
bedre forhold for alle blødere i
Europa, lød det blandt andet fra
det slovakiske parlamentsmedlem
Miroslav Mikolásik, der også er læge.
LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup solgte igen i år
flest lodder.
gen undtagelse, og eleverne solgte denne gang 50 lodder
per elev. Præmien var en fælles udflugt for hele klassen
med biograftur og McDonald’s-besøg på menuen. I alt 26
skoleklasser deltog i salget.
Vi håber, at endnu flere af jer vil være med til at sælge
skrabelodder for Bløderforeningen til efteråret, når
Landsindsamlingen for 2009 går i gang.
FoTo: noRdVAnGSKolEn
9

10 SoMMERlEJR
Vil du med på sommerlejr?
Traditionen tro byder Bløderforeningens sommerlejr på
ni dage med sjov og hæsblæsende aktiviteter for børn
og unge med blødersygdom.
Så er det tid for tilmelding til Bløderforeningens
årlige sommerlejr. I
år tager vi til Flakkebjerg Efterskole
nær Slagelse. På skolen er der rig
mulighed for fysisk udfoldelse. Der
er nemlig både fodboldbane, volleyballbane,
skateboardbane og gymnastiksal.
Der er også biograf, bålplads,
schelter, billard og bordfodbold. Skolen
ligger cirka 12 km fra den dejlige
Kobæk Strand.
!
Deltager
navn:
Cpr-nummer:
Gade:
Postnummer:
By:
Telefon:
Blødersygdom (sæt kryds)
q hæmofili A
q hæmofili B
q Von Willebrand
q ITP
q Anden blødersygdom (angiv hvilken)
Sværhedsgrad (sæt kryds)
q Mild (5-45%)
q Moderat (1-5%)
q Svær (under 1%)
Medicin (sæt kryds)
q Bruger du anden medicin end faktor?
hvis ja, angiv hvilken mod hvad
Deltagere
Sommerlejren er for børn og unge i
alderen 7-17 år. Der er plads til
25 deltagere.
Som hovedregel vil blødere i svær
grad altid få plads på turen. Børn og
unge med hæmofi i moderat eller
mild grad, von Willebrands sygdom
eller ITP kan også deltage, hvis der
er overskydende pladser.
Forældre
navn (mor):
Tlf. arb. (mor):
Mobil nr. (mor):
navn (far):
Tlf. arb. (far):
Mobil nr. (far):
Transport (sæt kryds)
q Jeg sørger selv for transport til
Flakkebjerg Efterskole
q Jeg ønsker at deltage i den fælles
togtransport, som danmarks
Bløderforening arrangerer (til og
fra henholdsvis Århus Banegård og
Københavns hovedbanegård)
Har du deltaget i sommerlejren
før? (sæt kryds)
q Ja q nej
Tidspunkt
Lejren finder sted 27. juni – 5. juli
2009.
Er der noget, du ikke kan/må spise?
Andre bemærkninger

Tilmelding
Tilmelding til sommerlejren skal
ske til Susan Langkilde i Bløder-
Far & Søn på
nye eventyr
I bedste Bubber & BS-stil tager vi igen ud i den danske
vildmark. Dog må vi denne gang klare os uden
jægersoldat, når vi i kano drager op ad Suså, som
ligger nær Næstved.
Turen vil strække sig fra fredag til søndag, hvor vi
vil padle hver dag og overnatte på åens opholdssteder.
De kan være ganske primitive, så vi må hver især
finde vores indre jægersoldat frem for at overleve.
Der vil også være opgaver og konkurrencer i løbet af
weekenden, så vi vil blive stærkt sammentømrede på
kryds og tværs.
I bund og grund handler det om at få en fantastisk
weekend sammen med sin knægt. Væk fra mors beskyttende
arme og ud at få en oplevelse, man tænker
tilbage på i meget lang tid.
FoTo: TEM FolMAnd
foreningen senest den 18. april
2009. Du kan tilmelde dig på telefon
3314 5505 eller på mail: susan@
bloderforeningen.dk. Du kan også
tilmelde dig via vores hjemmeside
www.bloderforeningen.dk.
Alle tilmeldte får tilsendt et brev
med nærmere informationer i løbet
af maj måned.
Betaling
Prisen for deltagelse i sommerlejren
er 4.000 kr., som skal betales
senest den 19. maj 2009. Indbetaling
foretages til foreningens bankkonto
nummer: 7040 1106847.
Du skal selv søge din kommune
om at få udgiften dækket, så husk
at kontakte din kommune i god tid
inden betalingsfristen. Hvis du har
SoMMERlEJR / FAR oG Søn
spørgsmål, er du velkommen til at
kontakte Bløderforeningens socialrådgiver
Birte Steffensen på telefon
3314 5505 eller mail birte@bloderforeningen.dk
Voksne på lejren
De voksne på lejren er lejrchef Tem
Folmand og børnepasserne, som er
pædagoger og pædagogstuderende.
Derudover er der en sygeplejerske til
stede under hele sommerlejren, som
blandt andet vil sørge for ”stikkeundervisningen”.
Yderligere information
Kontakt Susan Langkilde i Bløderforeningen
på telefon 3314 5505 eller
lejrchef Tem Folmand på telefon
4091 8753, hvis du har spørgsmål.
Hvem kan deltage: Drenge mellem 7 og 17 år med
hæmofi, Von Willebrands sygdom eller ITP
og deres fædre.
Pris: kr. 250,- per par.
Dato: Den 5. – 7. juni 2009.
Tilmeldingsfrist 22. april 2009. Pladserne fordeles
efter først-til-mølle princippet. Ved eventuelle
spørgsmål, så ring til Tem Folmand på mobilnummer
40 91 87 53.
11

12 UnGEARRAnGEMEnT
Åreladning og
pilatesbolde
Ti unge blødere fra hele landet mødtes lørdag den
7. februar i København til en spændende dag med gys
og gru, fysisk aktivitet og ikke mindst julehygge! dagen
var arrangeret af Bløderforeningens ungegruppe.
Af Camilla Trihøj Nielsen
Dagens første indslag var en guidet
rundvisning på Medicinsk Museion,
som har til huse i det oprindelige
Kongelige Kirurgiske Akademi, stiftet
af Kong Christian VII i 1785. På
rundvisningen fik vi fortalt historier
fra medicinens og kirurgiens
historie.
Godt man ikke levede dengang!
Disse historier fra ”gamle dage” var
bestemt ikke for sarte sjæle, og det
siges, at der per rundvisning normalt
er én af de tilhørende, der besvimer!
Dette skete dog ikke for nogen
af os unge blødere – selvom det
var tæt på, da talen faldt på ældre,
bizarre, kirurgiske metoder, blodige
åreladninger, medicinfremstilling
af hjernemug og menneskefedt, det
hvide snit eller hvorledes forholdene
på hospitalerne var engang.
Tanken faldt naturligt på, at det var
godt, at man ikke levede som bløder
dengang.
If you don’t use it – you lose it
Efter rundvisningen på Medicinsk
Museion trængte vi vist alle til lidt
frisk luft og spadserede derfor til
Bløderforeningens lokaler på
Frederiksholms Kanal. Her blev der
serveret både lidt sundt og sødt
til ganerne.
Herefter ventede et spændende
foredrag ved fysioterapeut Claus
Åreladninger er ikke for sarte blødersjæle.
FoTo: RonnI TRIhøJ nIElSEn
FoTo: RonnI TRIhøJ nIElSEn
Rigtige mænd læser brugsanvisningen,
før de går i gang.
Seneca Nielsen om sund kost, og om
hvordan man holder sine muskler
og led i topform. Dette er også rigtigt
vigtigt som bløder, blandt andet for
at mindske risikoen for muskel- og
ledblødninger.
Spørgsmålet angående træning
og skadesbehandling specifikt for
blødere blev også diskuteret. Hovedpointen
var, at kroppen er bygget
til bevægelse og ”If you don’t use it
– you lose it”. Der blev herefter tid til
fysiske øvelser, hvor vi blev instrueret
i nogle gode grundøvelser for
hele kroppen. Her fik vi lidt sved på
panden og samlede derved en god
appetit til middagen.
Julen varer …
Julen varer lige til påske. Sådan er
teksten i en gammel dansk julesang,
og dette tog vi helt bogstaveligt.
Derfor nød vi midt i februar måned
en ni retters julefrokostmenu
til tonerne af sød julemusik. Julestemningen
blev fundet frem for en
stund, og der blev spist godt af al
den lækre julemad.

Snakken rundt om bordet var mun- Derfor kan vi, der var til stede til
ter og gik på kryds og tværs. Der dette sjove og spændende arrange-
blev både plads til at tale om de erment, kun opfordre andre unge bløfaringer,
man har som bløder og en dere fra foreningen til at bakke op
masse mere uformel snak og hygge. om initiativerne fra ungegruppen og
Det sociale element af at mødes med deltage i kommende arrangementer.
andre unge blødere er helt unikt. Det er utroligt givende, både fagligt
Selv om man ikke kender hinanden og ikke mindst socialt, at være sam-
særligt godt på forhånd, så er der alligevel
en umiddelbar forståelse for
men med andre ”som en selv”.
hinanden. En god måde at samle appetit til
den efterfølgende julemiddag.
Fødselsdagsfond støtter
indiske bløderfamilier
da Bløderforeningens formand Terkel
Andersen fyldte 50 år i 2007 ønskede han
ikke gaver. I stedet ønskede han, at folk
satte penge ind på en konto, der skulle gå
til at støtte bløderfamilier i Indien. der blev
i alt sat næsten 30.000 kr. ind. Pengene er
godt i gang med at blive brugt til at styrke
indiske bløderfamilier.
Pengene fra Terkel Andersens fond bliver fordelt i
samarbejde med den indiske bløderforening, HFI, som
Danmarks Bløderforening har haft et langt og tæt samarbejde
med via foreningens projekter i Indien.
Pengene bliver brugt over en årrække. I 2008 blev de
blandt andet brugt til kurser for kvinder, der er bærere af
blødersygdom og mødre til bløderbørn. Her har kvinder
haft mulighed for at høre om bløderbehandling og psykosociale
emner. At målrette aktiviteter til kvinderne er
FoTo: RonnI TRIhøJ nIElSEn
UnGEARRAnGEMEnT / Fond
ofte en god måde at hjælpe bløderfamilier i Indien, hvor
mødrene er de primære omsorgspersoner for bløderbørnene.
Der er kommet mange møder ud af pengene – i Calcutta
alene således ni møder med op til 12 deltagere på
hvert. Møderne har ikke bare været brugt til information,
men har også skabt et solidarisk netværk og selvhjælpsmiljø,
hvor kvinderne hjælper hinanden og sammen organiserer
indsamling af penge til børnenes behandling.
Derudover er pengene blevet brugt til regionale lejre
for blødere og workshops om fysioterapi. I Indien, hvor
de medicinske behandlingsmuligheder er begrænsede,
spiller fysioterapi en stor rolle, da det ofte er den nemmeste
– og eneste – mulighed, der er for at forebygge og
lindre skader opstået ved blødninger i led med videre.
I 2009 vil penge fra Terkel Andersens fond fortsat
støtte møder og psykosociale aktiviteter.
FoTo: lISE JohAnSEn
13

14 FoRældRE-BøRn SEMInAR / BlødERSAG
Forældre-børn seminar
Kom til seminar den 4.-.6 september 2009 i Korsør, hvor Bløderforeningen
slår dørene op for alle børn med blødersygdom/ITP, deres forældre og
raske søskende.
Årets forældre-børn seminar afholdes på Korsør Vandrehjem,
Svenstrupgaard. På grund af børnenes store
aldersspredning på 0-18 år er det foreløbige program delt
op i workshops med mulighed for at fokusere på relevante
områder:
• Medicinering uden port-a-cath. Kan jeg også lære det?
Instruktion og øvelser i medicinering direkte i venerne.
• Oplæg ved børnepsykolog. Hvordan hjælper/støtter vi
vores store og små bløderbørn?
• ITP workshop/erfaringsudveksling
Derudover vil Tem Folmand holde et oplæg om sommerlejren,
hvor der vil være plads til spørgsmål og debat.
Weekendens aktive indslag er et besøg i Korsør Svømmehal,
som er reserveret til seminarets deltagere. Mindre
ændringer i programmet kan forekomme.
Seminaret er en rigtig god anledning til at opbygge
et netværk og udveksle erfaringer med andre familier i
samme situation. Det er meget vigtigt, at både forældre
med små og store børn tilmelder sig, så alle aldersgruppers
interesser repræsenteres.
Det koster kr. 1.000,- pr. husstand, at deltage i seminaret.
Beløbet dækker overnatning, seminar, børnepasning
og fuld forplejning.
den engelske blødersag
I 2008 blev der i london gennemført en række offentlige høringer
om den engelske og skotske blødersag. ligesom i danmark blev
mange engelske og skotske blødere i 1980erne smittet med hiv
og hepatitis C gennem deres medicin. der blev aldrig gennemført
en retssag i denne forbindelse, og staten påtog sig heller aldrig et
økonomisk ansvar for hverken overlevende, efterladte eller pårørende.
de har gennem årene måttet ty til private fonde og andre
løsninger.
høringerne i 2008 blev til i et samspil mellem den engelske
bløderforening, den skotske bløderforening og en række engelske
Afhængig af antallet af deltagere vil enkelte familier
kunne risikere at få tildelt værelser med delt bad og toilet.
Tilmelding kan foregå via foreningens hjemmeside
senest den 1. juli 2009.
For yderligere oplysninger:
Kontakt Susan Langkilde på telefon 3314 5505 eller via
mail susan@bloderforeningen.dk
politikere. der var ikke tale om officielle høringer, men de har alligevel
fået ganske megen opmærksomhed. nu er der udkommet
en rapport fra høringerne, og konklusionerne er mange og klare.
det anbefales blandt andet at:
– alle hiv- og hepatitissmittede blødere får gratis adgang til
omfattende behandling, herunder fysioterapi og en række
støtteforanstaltninger.
– Staten i fremtiden yder økonomisk støtte til de overlevende
og deres pårørende.
læs mere om høringerne og rapporten på www.archercbbp.com.

hvordan går det på centrene og
med behandlingen?
Af Lene Jensen
Århus: Stadig muligt at få fat i
bagvagt
I efteråret 2008 meddelte hospitalsledelsen
på Århus Universitetshospital,
Skejby, at man som led i nødvendige
besparelser ville nedlægge
den såkaldte bagvagtsfunktion på
Center for Hæmofili og Trombose.
Konsekvensen ville være, at der fra
1. januar 2009 ikke ville være adgang
til at konsultere en specialist, når
en bløder fik brug for behandling
uden for normal arbejdstid. Bløderpatienter
ville ikke have et sted at
henvende sig, og de vagthavende
læger ville ikke have mulighed for at
kontakte en specialist i hæmofili.
Danmarks Bløderforening har
naturligvis protesteret over denne
markante forringelse, som ville
kunne bringe vestdanske bløderpatienters
liv i fare. Foreningen
har både gjort indsigelser over for
hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital,
Skejby, og over for
Sundhedsstyrelsen.
Den gode nyhed er, at bagvagten
stadig fungerer, selvom vi har passeret
den 1. januar. Hvis man har brug
for en specialist, ringer man ikke
forgæves – heller ikke selvom det er
uden for normal arbejdstid. Vores
synspunkt er således blevet imødekommet.
Bagvagten har ikke fundet
sin endelige facon, og der forhandles
stadig herom på Århus Universitetshospital.
Vi vender tilbage og beskriver
den endelige ordning, når den er
på plads – både på hjemmesiden og
her i BløderNyt.
København: Bedre rammer på vej?
Centret for Hæmostase og Trombose
fungerer inden for snævre fysiske
rammer. Ydermere har det hidtil
heddet sig, at den planlagte fusion
med Trombosecentret på Gentofte
Sygehus ikke har kunnet lade sig
gøre på grund af manglende plads.
Bløderforeningen har over for Rigshospitalets
ledelse gjort opmærksom
på det helt utilfredsstillende
ved disse forhold. Vi har også tilbudt
at medvirke til at monitorere indsatsen
for at få et klart billede af om
tingene fungerer tilfredsstillende i
de nuværende rammer. Rigshospitalet
tog positivt imod vores henvendelse,
og vi blev stillet i udsigt,
at foreningen inddrages i den videre
udvikling.
Seneste nyt i sagen er, at centret
håber, at den fysiske sammenlægning
kan finde sted allerede senere
i 2009, men det er vigtigt at understrege,
at intet endnu er fastlagt.
Bløderforeningen vil fortsætte
med at søge indflydelse på organiseringen
af behandlingen og dens
indhold på begge centre.
BlødERBEhAndlInG 15
I de seneste numre af Blødernyt har man blandt andet kunnet læse om problemer med
bagvagten på Center for hæmofili og Trombose i Skejby samt om plads- og fusionsproblemer
på Center for hæmostase og Trombose på Rigshospitalet. her følger en status
over udfordringerne i henholdsvis Århus og København.
Bløderforeningen
sætter fokus på
fremtidens behandling
I 2009 har Bløderforeningen valgt at sætte
særligt fokus på fremtidens behandling af
blødersygdomme. Både for at kunne varetage
vore medlemmers interesser på bedst
mulige vis og for samtidig at være en attraktiv
sparringspartner for centrene.
For at blive klogere på moderne bløderbehandling
sætter en delegation i efteråret
kurs mod det meget velrenommerede hollandske
center for blødersygdomme van
Creveld Klinikken i Utrecht, holland. Klinikken
er blandt andet kendt for at tilbyde
en høj grad af ”comprehensive care”, som
betyder omfattende behandling på tværs af
fagdiscipliner, for eksempel læger, sygeplejersker,
ortopæder, fysioterapeuter, tandlæger,
socialrådgivere med flere.
Studieturen planlægges at finde sted i oktober
måned. Udover deltagere fra Bløderforeningen
inviteres også repræsentanter
fra centrene samt medicinalindustrien.

16 KVIndETUR
Kunst og kvinde-til-kvinde
Fælles kulturel oplevelse. Ild i pejsen. En god forsamling kvinder med lyst til at tale
og dele erfaringer. Kvindelige blødere og bærere satte igen samtale og fællesskab på
dagsordenen til den årlige kvindetur i efteråret
Af Naja Skouw-Rasmussen
Midt i Næstved ligger et smukt bindingsværkshus
som udgjorde rammerne
for Kvindeturen 2008. Det var
ligesom at træde tilbage i tiden med
skæve gulve og vægge, hvor alting
knirkede og den spruttende ild i pejsen
satte prikken over i’et.
Nye og velkendte ansigter
En hyggelig atmosfære var allerede
fremherskende inden deltagerne
kom, og den blev kun yderligere
forstærket af gensynsglæden blandt
nogle af de tidligere års deltagere.
De nye deltagere blev hurtigt opslugt
i stemningen. Alle var nu
samlet, og en weekend med hygge
og samvær uden repræsentation af
y-kromosomer var begyndt.
Efter lidt small-talk og en kort
præsentation af alle deltagerne fik
vi en imponerende frokost. Næste
punkt på programmet var en tur
til Rønnebæksholm Gods, hvor en
guide stod klar.
Kunstudstilling
Rønnebæksholm er en herregård lidt
uden for Næstved og er i dag blevet
omdannet til et kunst- og kulturcenter.
Vi fik en meget interessant
omvisning i deres aktuelle kunstudstilling
med malerier og skulpturer
af Leif Madsen, en naturalist hvis
inspiration kommer fra hans egen
have i Næstved-området.
Malerierne var i kraftige farver,
og man blev fuldstændig opslugt
af billedernes intensitet. Skulpturerne
var meget spidsfindige, idet
de var støbt ud fra allerede kendte
ting. For eksempel havde broccoli
lagt form til et broccolitårn. Fantasien
blev virkelig sat i gang.
Tale – ikke snakke
Besøget på Rønnebæksholm sluttede
af med te, kaffe og kage i deres lille
cafe, inden vi tog tilbage til Hotel Kirstine
mættet af både kunst og kage.
Resten af eftermiddagen blev brugt
til et af de væsentligste formål med
turen: At tale med hinanden. Det er
vist kun papegøjer, der snakker.
Alle deltagerne på kvindeturen
var enten blødere eller bærere,
hvilket skabte et helt specielt
forum. Der var mulighed for at
udveksle erfaringer og dele nogle
af de oplevelser kun kvinder bliver
udsat for. Kun kvinder har en
livmoder og er derfor udsat for
’månedlige prøvelser’, ligesom de
af samme årsag har den vidunderlige
mulighed for at viderebringe
liv.
Samtalen kom også ind på,
hvad næste års kvindetur skal
indeholde, og jeg kan godt røbe, at
næste års program vil være rigtig
’kvinde-agtigt’. Så hold øje med
tilmeldingen. Vi afsluttede en
begivenhedsrig dag med en dejlig
middag og en hyggelig aften, hvor
alle samtaleemner var repræsenterede.
På gensyn
Søndagen viste sig at være kedelig
grå og trist, men kun udenfor. Inden
døre var stemningen nemlig uforandret,
og weekenden havde været en
succes. Det var tid til at sige farvel
og på gensyn til næste års kvindetur
eller måske et andet arrangement i
Bløderforeningen.

Gang i foreningens projekter
Bløderliv i forandring –
ældre blødere
Dette projekt, der finansieres af
såkaldte satspuljemidler fra Velfærdsministeriet,
handler om de
ældre bløderes muligheder og udfordringer.
Målsætningen er for det
første at finde frem til, hvad blødere
over 45-50 år oplever som et godt liv
og for det andet at identificere, hvad
der skal til for at realisere dette liv.
Status på projektet er, at vi i
november 2008 til januar 2009
gennemførte en spørgeskemaundersøgelse
blandt de godt 60
blødere, der er over 45 år, og som
har hæmofili i svær grad eller
von Willebrands sygdom, type
3. Spørgeskemaerne blev sendt
ud via hæmofilicentrene på henholdsvis
Rigshospitalet og Århus
Universitetshospital, Skejby. Også
blødere, som ikke er medlemmer
af Bløderforeningen, har deltaget
i undersøgelsen. De fleste har
svaret – mange tak for det! Alle
er sikret anonymitet, og Bløderforeningen
har ikke adgang til
de enkelte besvarelser. Analysen
af svarene foretages af professor
Jakob Bjørner, der er konsulent på
undersøgelsen.
I forbindelse med spørgeskemaerne
var der mulighed for at
melde sig til yderligere deltagelse
i undersøgelsen. I løbet af april
måned taler vi med de 16, der har
meldt sig til dette. Vi vil spørge
nærmere ind til en række forhold i
dagligdagen samt til forventninger
til fremtiden. På denne baggrund
prøver vi at identificere de barrierer,
de ældre blødere oplever i
forhold til at leve et aktivt liv. Næste
skridt, der tages i andet halvår
af 2009 og i 2010, bliver at finde ud
af, hvordan barriererne kan overkommes.
Vi håber, at projektet med tiden
kan danne baggrund for andre aktiviteter
og tilbud til blødere over
45 år, herunder mere fokus på
tilbud om rehabilitering. Foreningen
vil også søge samarbejde med
andre europæiske bløderforeninger
for at udvikle viden og tiltag
målrettet ældre blødere.
I sekretariatet er det fortrinsvis
direktør Lene Jensen,
social- og sundhedspolitisk konsulent
Kirsten List Larsen samt
studentermedarbejder Ane Lind
Hansen, der arbejder med dette
projekt.
Videre i livet –
blødere med hiv og hepatitis
I sidste nummer af Blødernyt skrev
vi om Projekt Videre i livet, som er
målrettet de blødere, der er smittet
med hiv og/eller hepatitis C. Udover
at fortsætte foreningens nuværende
PRoJEKTER
Som det vil være trofaste læsere af Blødernyt bekendt, påbegyndte Bløderforeningen
sidste år to større projekter rettet mod henholdsvis ældre blødere og blødere smittet med
hiv og/eller hepatitis C. de to projekter er nu godt i gang – her følger en status.
Af Lene Jensen
indsats er det hensigten at udvikle
individuelle tilbud til den enkelte,
der har brug for en håndsrækning
for helt konkret at komme videre.
Det gælder især de hiv-smittede blødere,
men også dem, der er smittet
med hepatitis C kan have helt konkrete
behov, som vil blive forsøgt
imødekommet. Herudover arbejder
vi med at systematisere erfaringsudvekslingen
mellem især hepatitissmittede
blødere.
I sekretariatet er det fortrinsvis
direktør Lene Jensen, projektmedarbejder
Katrine Heinild,
socialrådgiver Birte Steffensen
samt studentermedarbejder Stine
Schultz Hansen, der arbejder med
dette område.
17

18 EU / 50+
u
EU-meddelelse kan sparke døre ind
Sig sætningen: ”der er kommet en vigtig meddelelse fra EU”, og de fleste vil blive
noget fjerne i blikket. Men der er faktisk grund til at justere blikket ind og holde godt
øje. For meddelelsen og en række anbefalinger fra EU-kommissionen kan faktisk
komme til at betyde bedre vilkår for patienter med sjældne sygdomme som for
eksempel blødersygdomme og ITP.
Af Lærke Gade Bjerregaard og
Lene Jensen
Stærkt internationalt samarbejde er
ofte en stor fordel, når man taler om
sjældne sygdomme. Der kan være
langt mellem patienterne, og derfor
også langt mellem eksperter og
forskning på området.
Små patientgrupper kan også
meget hurtigt blive glemt i de store
sundhedspolitiske spil om prioritering
af ressourcer og behandlingsmuligheder.
Men nu har EU
taget initiativ til at sætte en fælles
europæisk standard for sjældne sygdomme.
Og det kan vise sig at være
en stor fordel – også i Danmark.
Kommissionen spiller ud
I november 2008 kom EU-kommissionen
nemlig med en meddelelse om
sjældne sygdomme. Meddelelsen
pålægger ikke i sig selv medlemslandene
noget, men den er et vink
med en meget stor vognstang om, at
det er tid til at tage sjældne-området
alvorligt.
50+ – Sæt kryds i kalenderen
Helt konkret peger EU-kommissionen
blandt andet på:
• at der bør indføres tværfaglige
nationale planer for sjældne sygdomme
• at forskning bør fremmes
• at der bør gøres en indsats for at
inddrage patienter og patientforeninger
• at det er nødvendigt, at der afsættes
tilstrækkeligt med ressourcer
Der er også en række forslag omkring,
hvordan der kan gives bedre
adgang til lægemidler for sjældne
sygdomme, omkring registre og databaser
og omkring adgang til sundhedsydelser
af høj kvalitet, både
nationalt og internationalt.
Betydning for blødersygdom og ITP
Men hvad betyder alt dette for mennesker
med blødersygdomme og
ITP? Det skulle gerne betyde, at både
hæmofilicentrene og andre behandlingsmiljøer
får mulighed for bedre
og tættere kontakt til deres internationale
kolleger og dermed bedre
adgang til ny viden.
Også forskningsindsatsen kan få
et løft som følge af det øgede fokus,
og det er af stor betydning for udviklingen
af bedre behandling. Endelig
håbes der på, at EUs engagement
omkring støtte til de europæiske
organisationer og netværk, der er
på sjældne-området, kan inspirere
de nationale myndigheder – også de
danske – til at yde mere støtte til de
danske patientforeninger.
Men alt dette kommer ikke af sig
selv. Det kræver, at Danmark på
nationalt plan engagerer sig i at virkeliggøre
de gode intentioner. Dette
engagement kan blive kraftigt påvirket
i en positiv retning af en fælles
anbefaling fra EUs sundhedsministre.
En sådan anbefaling forventes
at komme i juni 2009 på baggrund af
EU-kommissionens meddelelse.
I år vil der efter deltagernes ønske kun blive afholdt ét 50+arrangement. Til gengæld bliver arrangementet længere,
nemlig fra fredag til søndag.
50+ arrangementet vil blive afholdt den 11.-13. september i Rødby. deltagerbetaling bliver 250 kroner per deltager.
der vil blive sendt invitationer ud med mere information til medlemmer i målgruppen.

hepatitis C-legat
Trænger du til opmuntring og en positiv oplevelse, der kan få tankerne væk fra din hepatitis?
Så har du mulighed for at søge Bløderforeningens hepatitis C-legat. der er ansøgningsfrist
1. maj 2009.
Danmarks Bløderforening oprettede i 1999 et legat
til støtte og opmuntring for de blødere, som er
blevet smittet med hepatitis C. Hepatitis C-legatet
uddeles én gang om året, og der uddeles hver
gang 10 legater af 5.000 kr.
Legatet uddeles efter følgende kriterier:
• Legatet kan kun søges af medlemmer af Dan-
marks Bløderforening, der lider af kronisk
hepatitis C, og som føler, at de har behov for
særlig støtte eller opmuntring på grund af sygdommens
eller behandlingens bivirkninger.
Støtten kan anvendes til rekreation eller andet.
• Legatet kan ikke søges af hiv-smittede blødere.
• I tilfælde af, at der er flere ansøgere end legater,
foretages der lodtrækning.
• Ansøgere, der tidligere har fået tildelt støtte,
kommer bagerst i rækken og kan ikke deltage i
en eventuel lodtrækning.
Ansøgningsskema
Det er vigtigt, at ansøgningsskemaet underskrives
af din læge på Rigshospitalet eller på Århus
Universitetshospital, Skejby. Du skal sende ansøgningsskemaet
ind til Bløderforeningen, og det
skal være os i hænde senest 1. maj 2009.
Du kan downloade ansøgningsskemaet på
www.bloderforeningen.dk/hepatitislegat. Du
kan også få det tilsendt ved at kontakte Bløderforeningen,
eller du kan få det udleveret på
hæmofilicentret.
Ansøgningsskemaet sendes til
Danmarks Bløderforening
Frederiksholms kanal 2, 3. sal
1220 København K
Ansøgningsfrist
1. maj 2009.
Fondsudvalg
Tove lehrmann (næstformand i danmarks Bløderforening)
niels Michelsen (professor Md og medlem af Blødererstatningsfondens bestyrelse)
lene Jensen (direktør i danmarks Bløderforening)
19

20 KoRTnYT
Nyt fra sekretariatet
Danmarks Bløderforening har ansat to nye
studentermedhjælpere:
Stine Schultz Hansen læser kommunikation
og psykologi på Roskilde Universitetscenter.
Hun skal primært
beskæftige sig med foreningens arbejde
målrettet hiv- og hepatitis C-smittede
blødere.
Maria Christensen læser retorik og
psykologi på Københavns Universitet og
afløser Katrine Heinild, der har afsluttet
sin uddannelse. Maria skal primært
arbejde med kommunikative opgaver.
Katrine Heinild fortsætter med at arbejde i Bløderforeningen
i en projektansættelse. Her skal hun
arbejde med en kontaktdatabase for hepatitis Csmittede
blødere.
Tag den hjelm og lad den vandre …
Trænger du til en bløderhjelm i en større størrelse? Eller
en ekstra i samme størrelse, så det er nemmere at skifte
og vaske og derved undgå, at poden lugter af sure sokker?
Eller har du omvendt en gammel hjelm liggende,
som I ikke længere har brug for? Så læs videre:
Bløderforeningen har fået en opfordring fra et medlem
om at indsamle og videreformidle brugte bløderhjelme.
det synes foreningen er en rigtig god ide og vil hermed
opfordre medlemmer, der enten vil give en hjelm videre
eller har brug for en om at henvende sig, så vi kan
vurdere omfanget og stable en byttebørs på benene.
Vi gør opmærksom på, at foreningen ikke vil stå for
videresalg – det drejer sig udelukkende om foræringer af
hjelme.
Kalender
APRIl
15. Ansøgningsfrist til Forsknings-
og Støttefonden
18. Møde i Bløderforeningens
bestyrelse
18.-19. Årsmøde 2009, horsens
27 . Møde i Forsknings- og
Støttefonden
MAJ
1. Ansøgningsfrist til
hepatitis C-legat
25 . Ansøgningsfrist til
Blødererstatningsfonden
JUnI
5.-7. Far-søn tur, Suså
15. Møde i Blødererstatningsfondens
bestyrelse
20. Møde i Bløderforeningens
bestyrelse
27. Sommerlejr start, Slagelse
JUlI
5. Sommerlejr slut
SEPTEMBER
4.-6. Forældre-børn seminar,
Korsør
4.-6. nordisk møde, høje Tåstrup
6. Møde i Bløderforeningens
bestyrelse
11.-13. 50+ seminar, Rødby
BløderNyt udkommer tre gange
Af ressoursemæssige hensyn har Bløderforeningens bestyrelse valgt, at Blødernyt i 2009 skal udkomme tre
mod normalt fire gange. derfor vil bladet også komme på gaden andre tidspunkter end normalt. hvornår
næste blad præcis udkommer er ikke endelig fastsat på nuværende tidspunkt.
PP
Id-nr. 47562
DANMARK
Afsender:
danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal
1220 København K
Flytter du? Meddel os det
venligst via telefon 3314 5505
eller dbf@bloderforeningen.dk
B