BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.

More documents

Recommendations

Info

2 Indhold Forsidebillede Emil havde inhibitor som etårig. han fik medicin gennem et venekateter i brystet. Foto: privat ISSn: 1399-400X danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) lærke Gade Bjerregaard (redaktør) lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk layout og produktion: Rumfang oplag: 900 Tryk: PrinfoVejle Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) 3315 3830 Tove lehrmann (næstformand) 6597 2043 hans henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274 Theis Bacher 5850 0996 lene Brandt 5494 3508 Tem Folmand 4091 8753 Jacob Bech Andersen 2441 1213 lisbeth Skjødt Ipsen 8753 8055 Charlotte Beier-Christiansen 5577 0336 naja Skouw-Rasmussen (supp.) 2077 0279 Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen 2362 5903 Medarbejdere i sekretariatet lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Kirsten list larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) hanne lundsby Jakobsen (projektmedarbejder) Katrine heinild (projektmedarbejder) Ane lind hansen (studentermedhjælp) Maria Christensen (studentermedhjælp) Stine Schultz hansen (studentermedhjælp) helle nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-14; torsdag 10-18; fredag 10-13 04 Inhibitor – set i bakspejlet Anja larsen ser tilbage på forløbet med sin søns inhibitor 06 Creutzfeldt-Jakob sygdom der er for første gang fundet spor af sygdommen hos en bløder 07 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu En oversigt over hæmofilicentrenes medarbejdere 08 Europæisk kamp for ordentlig behandling Bløderbehandling er langt fra optimal alle steder i Europa 09 Tak for indsatsen! En tak til alle, der deltog i landsindsamlingen 10 Vil du med på sommerlejr? Børn og unge med blødersygdom inviteres med på sommerlejr 11 Far & søn på nye eventyr overlevelsestur for drenge med blødersygdom/ITP og deres fædre 12 Åreladning og pilatesbolde Beretning fra ungearrangement 13 Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier Terkel Andersens fond skaber nye muligheder i Indien 14 Forældre-børn seminar Invitation til det årlige seminar 14 Den engelske blødersag der er nu udkommet en rapport fra de offentlige høringer 15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen? Status på hæmofilicentrene 16 Kunst og kvinde-til-kvinde Beretning fra Kvindeturen 2008 17 Gang i foreningens projekter Status på Bløderforeningens to store projekter 18 EU-meddelelse kan sparke døre ind EU kan åbne for bedre muligheder for mennesker med sjældne sygdomme 18 50+ - Sæt kryds i kalenderen datoen for arrangementet for blødere over 50 år er nu fastsat 19 Hepatitis C-legat Søg Bløderforeningens legat for hepatitis C-smittede blødere
hvad er udløbsdatoen på en tragisk skandale? Terkel Andersen Formand lEdER Når dette blad udkommer, har der været afholdt møde mellem en delegation fra Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden på den ene side og Sundhedsministeren og hans folk på den anden. Formålet med mødet er at gøre klart for ministeren, at der stadig er brug for Blødererstatningsfonden. Den blev etableret i 1995 med det formål bedre at kunne imødekomme særlige behov hos de blødere, der via deres medicin var blevet smittet med hiv. Fonden fik en udløbsdato, der blev fastsat til 15 år efter sin oprettelse. Hvorfor? Fordi ingen havde fantasi og evne til at forestille sig, at der i år 2010 stadig ville være hiv-smittede blødere i live. Men det er der: 27 for at være helt præcis. Desværre ramte hiv- og hepatitis-skandalen blødere i snart sagt alle lande. Flere steder er der i disse år fokus på dette. I England var der sidste år en række høringer, hvor den engelske bløderskandale blev rullet op. Nu er rapporten fra høringerne kommet, og konklusionen er klar: Der er behov for kompensation og støtte til dem, der blev ramt af hiv og/eller hepatitis C, og det samme er der brug for til deres pårørende/efterladte. Rapporten konkluderer også, at det skal være staten, der påtager sig dette ansvar – anno 2009 og frem. De engelske blødere fik aldrig en retssag. De overlevende og deres pårørende blev henvist til fonde, hvor den engelske stat skød penge ind. Også i andre lande har blødersagen rullet, og nogle steder blev der etableret forskellige former for kompensationsordninger. De danske politikere påtog sig faktisk tilbage i 1995 både et moralsk og et økonomisk ansvar for den danske bløderskandale, og der blev givet individuel kompensation til de hiv-smittede. Endvidere blev der afgivet en erklæring om Blødersagens politiske konsekvenser. Heri anser Folketingets partier og regeringen sig for at have en moralsk forpligtelse til at strække sig vidt for at nå en politisk set acceptabel løsning på de hiv-smittede bløderes situation. Det var denne erklæring, der dannede baggrund for skabelsen af Blødererstatningsfonden. Alligevel står vi nu midt i en kamp for at sikre, at staten og politikerne stadig kan leve op til denne forpligtelse. Baggrunden er jo den glædelige, at der stadig er overlevende fra den tragiske skandale. Men baggrunden er også den triste, at det er en daglig udfordring for den enkelte at skulle mestre to eller tre alvorlige, kroniske sygdom på samme tid: Blødersygdom, hiv-smitte og, for de fleste vedkommende, også hepatitis C. Komplikationerne er mange, både fysisk og psykosocialt. Bløderforeningens udgangspunkt er naturligvis, at nutidens politikere har samme opfattelse som dem, der bestemte tilbage i 1995: At de hiv-smittede bløderes særlige behov skal kunne imødekommes. Det er ikke helt dét, vi har hørt fra Sundhedsministeren – endnu. Vi ser frem til at skabe forståelse for, at der fortsat er brug for Blødererstatningsfonden. Læs mere om mødet med Sundhedsministeren på www.bloderforeningen.dk. 3
Page 1: M E d l E M S B l A d F o R d A n M
Page 5 and 6: Fakta om inhibitor Inhibitor Inhibi
Page 7 and 8: dem kan du møde på hæmofilicentr
Page 9 and 10: højtidelighed i Europaparlamentet
Page 11 and 12: Tilmelding Tilmelding til sommerlej
Page 13 and 14: Snakken rundt om bordet var mun- De
Page 15 and 16: hvordan går det på centrene og me
Page 17 and 18: Gang i foreningens projekter Bløde
Page 19 and 20: hepatitis C-legat Trænger du til o

BløderNyt, april 2009 - Danmarks Bløderforening.

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?