BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.

MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING
BLØDERNYT
NR. 3. SEPTEMBER 2005
04: Tema: Udskiftning af led
14: Jobansøgning
16: Bløderhumor
Sommerlejren
2005

2 INDHOLD
Forsidebillede
Jonas Gustavson Pedersen
Sommerlejren 2005
Fotograf: Tem Folmand
ISSN: 1399-400X
Danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal
1220 København K
Telefon: 3314 5505
Telefax: 3314 5509
E-mail: dbf@bloderforeningen.dk
www.bloderforeningen.dk
Giro: 4 18 16 97
Redaktion
Terkel Andersen (ansvarshavende)
Lærke Gade Petersen (redaktør)
Dorthe Lysgaard
Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen.
Eventuelle bidrag sendes til Danmarks
Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk
Layout og produktion: Rumfang
Oplag: 850
Næste deadline: 1. november 2005
Her kan du træffe bestyrelsen:
Terkel Andersen (formand) 3315 3830
Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043
Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274
Theis Bacher 5850 0996
Lene Brandt 5494 3508
Tem Folmand 4363 5664
Mette Poulsen 7212 6287
Jacob Andersen 2942 7127
Lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790
Methe Lykke (supp.) 8689 0817
Helene F. P. Jacobsen (supp.) 3296 1965
Ungegruppen, kontaktpersoner:
Christian Krog Madsen 2362 59 03
Kasper Nikolajsen 5192 9031
Sekretariatets åbningstider:
Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18;
fredag 10-13
Tema
Udskiftning af led
04 Knæprotese
Hvorfor, hvordan og hvornår skal man få udskiftet knæet?
06 Stiv ankel
Hvorfor, hvordan og hvornår skal man få gjort anklen stiv?
07 Hofteoperation
Hvorfor, hvordan og hvornår skal man få udskiftet hoften?
08 Livskvaliteten stiger
Hans Henrik Paulsen fortæller om sine oplevelser med ledudskiftninger
09 Dagbog for sommerlejren 2005
Årets sommerlejr i ord og billeder
12 50+ i det sydfynske ø-hav
Beretning fra sommerens 50+ seminar
14 Jobsøgning
Hvad skal man fortælle og ikke fortælle om sin
blødersygdom?
16 Bløderhumor
En ikke-bløder undersøger fænomenet
18 Skovflåt gav Maria ITP
Hvordan familien Olesen fandt årsagen til Marias sygdom
19 Sund kost
Får du de næringsstoffer, din krop har brug for? Fyraftensmøde
20 At fortælle om hiv
Sexolog Joan Ørting giver gode råd
21 Når sengen ikke knirker
Sexolog Joan Ørting kommer med tips og ideer
22 SocialtNyt
Nye regler om medicintilskud
23 Landsindsamling forude –
gør efterårets gode gerning!
Støt op om landsindsamlingen ved at give en hjælpende hånd

Bløderhumor
Terkel Andersen
Formand
I dette nummer af BløderNyt kan man læse et inspirerende indlæg om det hidtil – i langt
mere anerkendte tidsskrifter – ellers upåagtede fænomen bløderhumor. Artiklen er baseret
på dybdegående interviews blandt sagesløse ofre med verificeret patologi, samt en
spørgeskemaundersøgelse med meget høj svarprocent. Den leverer dermed et første videnskabeligt
funderet bidrag til indkredsning af dette stærkt undervurderede forskningsfelt.
Artiklens forfatter, cand.mag. Tina Hansen, fremfører to væsentlige konklusioner fra
sin undersøgelse: For det første, og sikkert til manges overraskelse, at bløderhumor er et
sundhedstegn (sic!), og for det andet ”at hun kan lide det”, hvor vi nok med den sidste
konstatering rykker over i de mere subjektive betragtninger.
Desuagtet er der næppe nogen af dette tidsskrifts mange læsere, der vil anfægte fænomenets
eksistens og betydning. Man behøver blot nærlæse de to refererede respondenters refleksioner
over temaet for at forstå, på hvilken måde bløderhumor egner sig som nøgle til
forståelse af psykologiske, sociale og eksistentielle dimensioner ved en tilværelse med
blødersygdom. Ikke ulig i øvrigt de analyser, som anlægges over fænomenet humor generelt
under et opslag på dette ord i Den danske encyklopædi, hvor blandt andre Søren Kierkegaard
naturligt listes som en af begrebets fortolkere: Humoristen har en væsentlig forestilling
om lidelsen og dens forhold til eksistens. ”Men saa er det Humoristen gør den svigefulde
Vending og tilbagekalder Lidelsen i Spøgens Form”, siger Kierkegaard, som selv
kunne præstere denne mentale akrobatik, når blot han skrev under pseudonym.
Bemærk i øvrigt at én af Tina Hansens respondenter behændigt og intelligent underspillende
distancerer sig fra den ellers nærliggende antagelse, at blødere skulle være mere humoristiske
end folk i almindelighed. En nærliggende antagelse, fordi det vel summer op,
når man oven i den almindelige humor lægger bløderhumoren. Respondenten anfører, at
personer, der ikke er begavet med en kronisk sygdom, må antages at søge tilflugt i andre
outsiderkarakteristika som skaldethed eller klodsethed. Denne respondent har givetvis registreret
– og ironiserer med den virkelige humorists overskud – over det statistisk umulige
forhold, at humor er en af de egenskaber, som alle mener at besidde i højere grad end andre,
når de spørges. Dette afspejler ifølge Encyklopædien, at humor er socialt værdsat.
Den svenske tegner og samfundssatiriker Albert Engström (1869-1940) lader tre vagabonder
komme med følgende bøn ”Go’e herre, hjælp tre stakkels ulykkelige, som hverken er
blinde eller døve eller stumme eller noget andet, som et hæderligt menneske kan leve af!”
Dermed antyder han den mestring af det absurde, som bor i alle former for ”sort humor”,
herunder den som mennesker med handicap og kroniske eller livstruende sygdomme har
gjort til deres. Men humor blot som overskud til at sætte sig ud over det groteske kan
være god at have: Som da undertegnede skulle indlægges for en dobbeltsidig knæalloplastik,
og den unge journaloptagende læge spørger: ”Nå, du er bløder, hvor længe har du
haft det?” Det kræver nu godt nok megen humor at være bløder, sagde jeg til min kone, da
jeg genfortalte indlæggelsessamtalen. ”Så skulle du prøve at være gift med én”, svarede
hun.
Terkel Andersen
LEDER
3

4 TEMA UDSKIFTNING AF LED
Når leddene
gør ondt
Blødninger i leddene kender
alle blødere til. Med tiden kan
blødningerne som bekendt
have den effekt, at brusken
bliver ødelagt med slidgigt,
smerter og bevægelseshæmning
til følge. Mange vælger
på et tidspunkt en operation
som løsning på smertehelvedet.
Temaet i BløderNyt
handler denne gang om operationer
i knæ, ankler og hofter.
Hvornår er operationerne
relevante, og hvad er deres
fordele og ulemper? Hvad
sker der egentligt ved indgrebet,
og hvor længe skal man
genoptræne? I temaet fortæller
lægefaglige eksperter om
ledoperationerne, og bløder
Hans Henrik Paulsen videregiver
sine erfaringer på området.
Knæprotese
Bløderknæ er blandt de led, der oftest bliver hårdt
belastede af blødninger gennem årene. Smerterne
kan blive så stærke, og bevægeligheden så hæmmet,
at det er nødvendigt med en operation. Det vides
ikke med sikkerhed, men cirka en håndfuld blødere
om året får i Danmark foretaget en knæoperation
med indsættelse af protese. BløderNyt har spurgt
overlæge Henrik Schrøder fra Ortopædkirurgisk
Afdeling på Rigshospitalet om operationen.
Af Lærke Gade Petersen
Hvornår er det relevant at få foretaget
en knæoperation?
Når man har betydelige daglige
smerter og tydelig slidgigt på røntgenbilledet,
som tegn på at leddet er
blevet ødelagt efter gentagne blødninger.
Hvor hurtigt skal man lade sig operere –
skal man forsøge at trække den lidt eller
kan man få senskader ved at vente for
længe?
Hvis man kan holde det ud og fungere
rimeligt, så er det en udmærket
ide at trække den lidt. Man skal ikke
opereres for tidligt, for der en risiko
ved alt. Omvendt, hvis bevægeligheden
er væsentligt indskrænket, gør
det genoptræningen bagefter dårligere,
og det kan måske også gøre, at
bevægeligheden på længere sigt ikke
bliver så god, som hvis man var blevet
opereret tidligere. Så man skal
trække den dertil, hvor det ikke fungerer
rimeligt mere, og man ikke synes,
at man kan acceptere smerteniveauet
længere.
Hvilke positive effekter har operationen?
Man bliver smertefri eller næsten
smertefri. Der vil være smerter i den
første periode efter sådan en operation,
men så vil de gradvist for-
svinde efter nogle måneder. Dertil
vil ens gangevne blive forbedret, og
ens bevægelighed skulle også gerne
blive lidt bedre.
Hvor meget bedre bliver ens bevægelighed?
Vi har for nylig set på de bløderknæ,
som er lavet hos os fra 1997-2003, og
der blev bevægeligheden ændret fra
70 graders bevægelighed til 85 graders
bevægelighed. Det vil sige, at
folk har vundet 15 graders bevægelighed
i gennemsnit, og den er primært
vundet ved, at de har fået
bedre strækkeevne, hvilket gør, at de
bedre kan gå.
Hvilke ulemper kan operationen have?
Den største risiko ved indgrebet er
betændelse. Normalt siger man, at
risikoen ligger omkring 1% for betændelse
omkring protesen, så man
bliver nødt til at omoperere og eventuelt
fjerne protesen.
På længere sigt er det, at protesen
kan gå løs, så det bliver nødvendigt
med en udskiftningsoperation.
Hvad med blødningsrisikoen?
Så længe patienten er dækket ind
med faktor, tror vi ikke, at risikoen
er øget. Vi har i førnævnte periode

haft én patient, der måtte omopereres
og have fjernet en stor blodansamling,
ellers ikke.
Det er hæmofiliambulatoriet, der
laver faktorplanen. Det er generelt
ikke noget, vi blander os i.
Påvirker udskiftningen af ét led de andre
led – flytter problemet sig?
Nej. Man kan dog sige, at hvis man
bruger leddet mere, for eksempel
ved at gå mere, så kommer der også
større belastning på naboleddene.
Det er kun et problem, hvis disse
ikke er raske.
Hvor længe holder protesen?
Typisk siger man ved slidgigt, at ni
ud af ti proteser holder efter ti år, og
der er også et stort antal (over 50%),
der holder efter 15-20 år. De holder
ikke pludseligt op med at virke, men
går langsomt løse.
Vi har ikke så mange opgørelser
hos bløderpatienterne, fordi der ikke
er så mange, men de rapporter, vi
har indtil nu, taler om en øget risiko
for betændelse og om-operationsforekomst.
Så det er svært at vide,
hvor stor overlevelsen af proteserne
egentlig er hos bløderne. I opgørelsen
fra 1997-2003 har vi dog ikke
haft nogle betændelser og proteseudskiftninger,
og det er vi selvfølgelig
glade for.
Hvad sker der ved indgrebet?
Man klapper knæskallen ud på siden
af knæet og bøjer knæet mest
muligt, så man har fint overblik. Så
renser man resterne af menisker og
forreste korsbånd væk. Herefter
skæres ledfladerne til efter nogle
skabeloner, så man fjerner restbrusken
og den knogle, der sidder helt
ind mod leddet, men ikke mere end
protesen kommer til at fylde. Det
gælder lår- og skinnebens-ender
samt indersiden af knæskallen. Der
findes syv-otte forskellige størrelser
proteser til lår- og skinnebensenderne,
så man kan altid finde én,
der passer godt til den, der bliver
opereret. Protesedelene bliver banket
fast, og til sidst indsættes en plastikskive,
som klikkes fast på skinnebensdelen
og danner led med metalskjoldet
på lårbensenden.
De fleste steder bruger man cement
til at sætte protesen fast med.
Hos os bruger vi proteser, der har en
overfladebelægning som gør, at
knoglen vokser ind i protesen. Det er
lidt usædvanligt at bruge på bløderpatienter
– det er også derfor, at vi
har lavet den førnævnte undersøgelse
for at se, hvordan det går, og
det ser faktisk ud til at gå udmærket.
Hvor længe skal man indlægges?
Bløderpatienter er indlagt lige så
længe, de får faktorpræparater, typisk
to uger. Man er også lidt mere
forsigtig med genoptræning af bløderpatienter,
for at de ikke skal få
blødninger. De er således indlagt lidt
længere end almindelige slidgigtpatienter.
Hvor længe skal man genoptrænes?
Man får genoptræning hver dag,
man er indlagt. Bagefter fortsætter
genoptræningen ambulant. Det er
meget individuelt, hvor meget gen-
Knæ før og efter
indsættelse af
protese.
optræning den enkelte har brug for.
Så længe der er væsentlig forbedring
i bevægelighed og gangevne, giver
det mening at træne. Optræningen
varer typisk to til tre måneder.
Kan man som patient gøre noget for at
optimere resultatet af operationen?
Man ved, at jo bedre bevægeligheden
er før operationen, jo bedre bliver
den også efter. Så hvis man kan
holde sin bevægelighed rimeligt ved
lige før, så er det også nemmere at få
en god bevægelighed efter operationen.
Hvis man ligeledes har en god
muskelstyrke før operationen, så vil
man også bedre kunne klare genoptræningen.
Er man væsentligt overvægtig,
er det bedst at tabe sig før
operationen.
Hvad bringer fremtiden?
Der sker en stadig udvikling af proteserne,
men jeg kan ikke pege på et
område, hvor vi står over for et
umiddelbart gennembrud. Der forskes
fortsat i udvikling af proteseoverflader
til ucementeret brug. Der
sker også noget inden for selve operationsteknikken,
hvor vi er ved at få
introduceret noget, der hedder navigationsteknik,
hvor man ved hjælp
af infrarøde stråler og IT ser ud til at
kunne sætte proteserne lidt mere
præcist ind.
5

6
TEMA
Stiv ankel
Af Lærke Gade Petersen
Hvornår er det relevant at få foretaget
en stivgøring af anklen?
Ligesom med knæ er det, når man
har betydelige daglige smerter og tydelig
slidgigt på røntgenbilledet.
Hvilke positive effekter har operationen?
At man bliver smertefri eller næsten
smertefri.
Hvilke ulemper kan operationen have?
Det største problem er at få det til at
hele. Sædvanligvis heler det, men
jeg har haft én patient, hvor der har
været helingsproblemer, så vedkommende
måtte omopereres.
Hvor længe holder den stive ankel?
Hvis den først er helet, så holder den
altid. Problemet er på længere sigt
(15-20 år), om der kommer gigtforandringer
i naboleddene. Det er der
nok en vis risiko for. Gør der det, kan
det blive nødvendigt at lave supplerende
stivgøring, men hvis man
først har fået gjort anklen stiv, så bliver
det som regel kombineret med,
at man skal anvende fodtøj med
gængesål, så man ruller mere på fo-
Stivgøring af ankel ved
hjælp af to skruer.
UDSKIFTNING AF LED
Når smerterne i anklen er blevet uudholdelige, kan de lindres ved
en operation. De fleste blødere får i sådanne tilfælde foretaget en
stivgøring af anklen. På landsplan opereres der et par blødere årligt.
Overlæge Henrik Schrøder fortæller her om operationen og
dens fordele og ulemper.
den og derved skåner de øvrige led i
bagfoden.
Hvad sker der ved indgrebet?
Man kan dels have slidgigt i selve
ankelleddet, og dels i leddet under
fodrodsknoglen kombineret med ankelleddet.
Har man kun slidgigt i ankelleddet,
så stivgøres kun dette led. Der
vil man typisk bruge to til tre skruer,
som man sætter gennem den nederste
del af skinnebenet ind igennem
ankelleddet og ned i fodrodsknoglen,
men hvor man ikke går niveauet
længere ned og involverer leddet under
fodrodsknoglen. Dette kombineres
med, at man fjerner restbrusk.
Har man slidgigt i både ankelled
og leddet under fodrodsknoglen, laver
man en stivgøring af begge led.
Her bores der et søm op nede fra
hælen og op gennem anklen. Sømmet
låses fast til knoglen med en eller
to skruer på tværs gennem hælbenet.
Sømmet går ca. 10 centimeter
op forbi ankelleddet. Det kombineres
med, at vi åbner ved ankelleddet
og fjerner restbrusken.
Stiv ankel eller protese?
Der er langt færre blødere, der får en ankelprotese
end stivgøring af anklen. Ifølge overlæge
Frank Linde fra Ortopædkirurgisk Center
ved Århus Universitetshospital er der kun
nogle få håndfulde blødere, der har fået foretaget
operationen i Danmark.
Fordelen ved ankelproteser er ifølge Frank
Linde, at man bevarer nogen bevægelighed
og dermed bedre beskytter naboleddene, da
Hvis man kun har slidgigt i ankelleddet
og ikke vil have en stivgøring,
men er meget interesseret i en ankelprotese,
så er det indgreb så sjældent,
at vi henviser til Århus.
Hvor længe er man indlagt?
Typisk fem-seks dage.
Er der genoptræning forbundet med operationen?
Man får gips på i ca. tre måneder
og skal derfor lære at gå med krykker.
Kan man som patient gøre noget for at
optimere resultatet af operationen?
Man har ikke brug for at styrke
muskler og bevægelighed som ved
knæoperationen, men det kan være
en god idé at lære at gå med krykker
før operationen.
Hvad bringer fremtiden?
Ankelproteserne har tidligere været
dømt helt ude, men i øjeblikket er
der en tiltagende tro på, at det måske
alligevel ikke er så dårlig en idé
til visse patienter.
man får en bedre gang. Omvendt er det et
kunstigt led, der bliver slidt med tiden og skal
skiftes, når det går løs. Positivt for bløderne
er det, at anklen – modsat ved knæet – efter
operationen lægges i gips, så der stort set
ikke er risiko for blødningskomplikationer, der
kan nødvendiggøre en skiftning af protesen.
Frank Linde mener, at protesen er et ganske
stærkt tilbud i sin nuværende form og
forventer ikke så store ændringer i nærmeste
fremtid.

Af Lærke Gade Petersen
Hvornår er det relevant at få foretaget
en hofteoperation?
Når man er uacceptabelt præget af
smerter, og et røntgenbillede dokumenterer,
at det skyldes slidgigt i
hoften.
Hvor hurtigt skal man lade sig operere –
skal man forsøge at trække den lidt, eller
kan man få senskader ved at vente
for længe?
Det bliver aldrig for sent at få foretaget
en hofteoperation, resultatet bliver
ikke dårligere af, at man venter.
Kunstige hofter er dog en mekanisk
ting og har begrænset holdbarhed.
Men er man en yngre bløder, der
skal vente for at være sikker på, at
protesen holder livet ud, så skal
man måske vente tredive år, og det
er selvfølgelig uacceptabelt. Så man
skal lade sig operere, når man får så
mange gener, at det påvirker ens
daglige aktiviteter negativt.
Hvilke positive effekter har operationen?
At smerterne forsvinder. Bevægeligheden
bliver også bedre, om end
ikke normal. I de fleste tilfælde opnår
man en bevægelighed med en
bøjeevne på 90 grader, så man kan
sidde i en stol og strækkeevne, så
man kan gå ubesværet.
Hvilke ulemper kan operationen have?
På kortere sigt er der under 1% risiko
for betændelse. Hoften kan også gå
af led. Det sker, hvis man udfører
uhensigtsmæssige bevægelser i de
første tre måneder efter operation-
Hofteoperation
Der bliver lavet relativt få hofteoperationer på blødere i Danmark,
højst et par stykker om året. Men for dem, der har vedvarende
smerter i leddet, kan en protese være en god løsning. Overlæge og
klinikchef Jens Retpen for Ortopædkirurgisk Klinik, Rigshospitalet,
fortæller her om operationen.
Røntgenbillede
af indsat
kunstig hofte.
en. En fysioterapeut indstuderer derfor
én i, hvad man må og ikke må
den første tid. Så også her er risikoen
under 1%.
På længere sigt er der slidproblemer,
og protesen kan løsne sig.
Hvor længe holder protesen?
Vi regner med, at 90% er velfungerende
efter 10 år. Efter 20 år er tallet
omkring 80%.
Hvad sker der ved indgrebet?
Man fjerner hele lårbenshovedet –
det er der, den syge brusk sidder – så
lårbenshalsen står tilbage. Derefter
fjerner man også den syge brusk i
skåldelen og former lårbensknoglens
struktur indvendigt, så den passer
præcist med den kunstige lårbensdel,
der er lavet af titanium.
Den kunstige del banker man så ned
i knoglen, så den sidder fuldstændigt
fast. I starten sidder den fast,
fordi den sidder i spænd, men den
har en porøs overflade, der gør, at
knoglen med tiden gror ind i protesen
og låser den fast. På den kunstige
lårbensdel er påmonteret et
hoved, som bliver hoftehoved, og det
danner led med en skål, som man
sætter ind i bækkendelen og får til
at sidde fast på samme måde med
væv, der vokser ind i protesen.
Denne sammenvoksning sker i løbet
af nogle uger eller måneder.
Hvor længe er man indlagt?
En uges tid.
Er der genoptræning forbundet med operationen?
Kun i nogle specielle tilfælde vil
man tilbyde egentlig genoptræning.
Det hænger sammen med, at den
aktivitetsmulighed, man får ved, at
smerterne forsvinder, og man kan
bevæge sig igen, er nok genoptræning.
Kan man som patient gøre noget for at
optimere resultatet af operationen?
Man kan holde sig i god fysisk form
og holde op med at ryge. Hvis man
ryger, så har man en dårligere sårheling
og hæmmet indvækst af
knoglen.
Hvad bringer fremtiden?
Det væsentligste område, man udvikler
på i øjeblikket, er at nedbringe
sliddet i selve leddet. Det betyder, at
man forsøger at finde de materialer,
der giver mindst mulig friktion, dvs.
modstand, når man bevæger sig.
Den traditionelle protese er metalhoved
mod plastikskål. Man forsøger
sig med keramikhoved mod plastikskål,
keramikhoved mod keramikskål
og metalhoved mod metalskål.
7

8
FOTO: EVA DE LICHTENBERG
TEMA
Livskvaliteten stiger
Smertefriheden er det første, man mærker, når man vågner.
Man når lige at tænke ”Gud, hvad er der sket?” Og så opdager
man, at det er fordi, man slet ikke har nogen smerter i hofterne.
Sådan beskriver Hans Henrik Paulsen en hofteoperation. Han har
absolut ikke fortrudt sine operationer i leddene, men han mener,
at der tilbydes for lidt genoptræning bagefter.
Af Lærke Gade Petersen
UDSKIFTNING AF LED
Hans Henrik Paulsen er 52 år og bløder
i svær grad, og han har adskillige
erfaringer med operationer i hofter
og ankler. Fem gange er han blevet
opereret i hofterne, første gang i
1977 og senest i 1995. Hans venstre
hofte er opereret tre gange og den
højre to. Han har dertil fået gjort
begge ankler stive i henholdsvis
2003 og 2004.
En sur gammel mand af smerter
Hans Henrik Paulsen har oplevet det
som en stor lettelse at blive opereret.
– Jeg har i nogle perioder haft det
så skidt, at jeg har været en sur
gammel mand og ikke været til at
holde ud, fortæller han.
– Livskvaliteten stiger gevaldigt ef-
Hans Henrik Paulsen opfordrer
andre til at opsøge ekstra fysioterapi.
ter en operation. Det er fantastisk, at
man for eksempel kan gå en lille tur
uden at skulle ligge brak i tre timer
bagefter. Det betyder meget for humøret,
men også for ens familie, der
pludselig oplever, at man kan være
med til flere ting, siger han.
Fortryder han ventede
Hans Henrik Paulsen fortryder derfor
også lidt, at han ikke blev opereret
i anklerne tidligere. Ved hofterne
var problemerne så store, at der ikke
var nogen tvivl om, at det skulle
være, men hvor det var muligt at
skyde den, har han nok gjort det.
Han opfatter sig selv som fra en generation
af blødere, der måske bider
for mange smerter i sig.
– Man kan bide det i sig så længe,
at man får for mange afsavn i hverdagen.
Selv om man selvfølgelig ikke
skal blive opereret, før det er nødvendigt,
siger han.
Gør dig parat
Ifølge Hans Henrik Paulsen er det
ikke ligegyldigt, hvornår man bliver
opereret, hvis ikke det er akut og
strengt nødvendigt. Har man mulighed
for at planlægge det lidt, er det
godt at vælge et tidspunkt, hvor
man selv og familien er helt klar til
det.
– Ellers har man svært ved at mobilisere
de kræfter, der skal til for at
blive opereret – for man bruger
mange kræfter på det, fortæller han.
Han mener, at man bør være klar
over, at man får brug for hjælp og
støtte efter operationen, og at det for
eksempel for hofterne tager to-tre
måneder at komme helt ovenpå igen.
Genoptræning er vigtigt
Hans Henrik Paulsen har altså i det
store og hele været meget tilfreds
med at blive opereret i leddene. På ét
punkt mener han dog, at det tilbud,
man normalt får, ikke er godt nok.
Han mener nemlig ikke, at genoptræning
er prioriteret tilstrækkeligt,
og at man bliver sluppet for tidligt,
bare man kan gå, hvilket ikke nødvendigvis
giver det optimale resultat.
– Forud for operationerne har jeg
haft en forkert gang, som har belastet
helt skævt. Ligesom min muskulatur
har været meget dårlig,
fordi jeg ikke har kunnet bevæge
mig på grund af smerterne. Det er
utroligt vigtigt at få det trænet ordentligt
op, og det skal ske under
kyndig vejledning, mener han.
Ekstra fysioterapi
Hans Henrik Paulsen har derfor for
nylig selv – via hæmofilicentret –
fået arrangeret et ekstra flermånedligt
forløb med fysioterapi. Selv om
det er flere år siden, han sidst blev
opereret, har det givet store forbedringer
for hans funktionsevne og
velbefindende.
– Nu kan jeg rejse mig fra en stol
og stå ordentligt, det kunne jeg ikke
før, fortæller han.
Da tilbuddet om fysioterapi oven i
købet er gratis, når man har en kronisk
sygdom, er han ikke i tvivl om,
at andre bør opsøge det.

Lørdag d. 25.6.05
Dagen var kommet, som jeg havde
set frem til i et par måneder, for ikke
at sige lige siden sidste år. For det er
nu noget specielt at være med på en
bløder-sommerlejr.
I år skulle slaget stå på Hårslev Efterskole.
Fra et tidligere ophold på
skolen vidste jeg, at der er uendeligt
langt til den nærmeste købmand, så
mine unger og jeg var tidligt oppe
for at køre til Tyskland og handle ind
til slikboden – to kæmpe indkøbsvogne
fyldt med slik, chips og sodavand.
Derefter skulle der tages imod alle
de dejlige unger. Efter den traditionelle
velkomst med lidt mad og information
var hver en afkrog af skolen
blevet udforsket, og idrætshallen
havde selvfølgelig også fået sin debut.
Efter en lang dag med aflevering
af medicin til Lisbeth, penge sat i
banken til Vibeke og køb af tonsvis
slik for en tyver kunne vi roligt sige,
at sommerlejren var skudt godt i
gang.
Søndag d. 26.6.05
Denne dag var Hold 3 ude at prøve
grænser af i form af at bestige en ni
meter høj klatrevæg. I bedste bløderånd
blev det selvfølgelig til en konkurrence
om, hvem der var hurtigst.
Det kan oplyses, at ”Spiderman”
Theis gjorde det på 22 sekunder.
I mellemtiden nød vi andre jordnære
bare det gode sommervejr med
diverse boldspil og leg. Om aftenen
legede alle stratego, men reglerne
SOMMERLEJR 2005
Dagbog for sommerlejren 2005
Sommerlejren 2005 skildres her i ord og billeder af lejrchef
Tem Folmand. Det blev en lejr, der – langt om længe
– var præget af sommervejr. Aktiviteter og glade børn var
der nok af. Blandt andet stod den på go-kartkørsel, Bon-
Bon-Land og et møde med Jason Watt. 27 bløderbørn, 6
børnepassere, to sygeplejersker, Tem og hans to børn var
med på lejren, der foregik på Hårslev Efterskole.
Tekst og foto af Tem Folmand
blev en smule strategiske, så vi fandt
aldrig en vinder. Men det gælder jo
også bare om at være med – selvom
alle ikke delte den mening.
PLUDSELIG kom nogle af de store
løbende med et brev, de havde fundet.
Der stod noget om en GAL REK-
TOR, som engang havde været på
skolen, men var død og nu spøgte en
gang imellem. Det skabte lidt uro,
især hos Hold 2 (da de var de eneste,
som fik det at vide).
9

10 SOMMERLEJR 2005
Mandag d. 27.6.05
Det meste af dagen gik med Bløder
OL, og vejret var perfekt. Hvis nogen
skulle være i form til det, så måtte
det være Esben. Han var lige ankommet
til lejren, direkte fra Belgien,
hvor han havde cyklet 250 km med
stigninger op til 22%. Go home, Armstrong…
Der var stor entusiasme hele dagen.
Specielt med ”skokastning” blev
der virkelig gået til den. Det eneste
hold med piger på vandt til stor ærgrelse
for nogle af de rene drengehold.
Efter en stor idrætsbedrift, er det
ens pligt at slappe af, så det var bagefter
tid til film og guf.
Tirsdag d. 28.6.05
Denne dag vil mange helt sikkert
huske, dels fordi vi var helt umenneskeligt
tidligt oppe, dels fordi vi var
ude at køre go-kart. Benzinen begyndte
allerede at suse rundt i kroppen
på de fleste, da vi tog hver vores
racerdragt på. Nu kunne det kun gå
for langsomt, før vi kom ned i en gokart.
Efter en kort instruktion, som
ingen vist hørte, skulle Hold 1 ud at
køre med Emil i ”gold position”. Det
skulle vise sig, han havde hørt om
en eller anden ”lydmur”, man kunne
bryde, hvis man havde fart nok på,
så han valgte den første, største og
bedste mur at vælte. Det gik dog
ikke.
Efter et lettere kaosløb med Hold 1
måtte der træner på. Og ind kom Jason
Watt!!! Han blev og fortalte om
sig selv og gav gode råd til de næste,
som skulle ud at køre. Alle fik en autograf,
mens de kom med gode
spørgsmål til en utroligt sympatisk,
børnevenlig mand. Efter adrenalinen
havde været helt oppe i det røde felt,
var det på sin plads at få den ned
igen. Det kom den hurtigt i Bellahøj
udendørs bad.
Tirsdag blev samtidig den dag, jeg
lærte vejen til skadestuen. Først
med Jacob (medhjælper), der havde
sprunget sin trommehinde. Derefter
med Martin, som havde forstuvet
sin ankel. Begge kom dog med tilbage
på skolen.
Onsdag d. 29.6.05
Den traditionelle besøgsdag løb af
stablen, og det var nemt at ”underholde”
forældrene på grund af det
gode vejr. Det var rigtigt hyggeligt
som altid, hvor der blev leget og
snakket på kryds og tværs. Midt i det
hele kom Rune med et guldkorn til
sine forældre: ”I kommer lige og siger
farvel, inden
I går,
ik´?”…
Mens vi er
ved guldkornene,
så
spurgte Emil
en af sø-
skende: ”Er du menneske eller bløder?”.
Den lader vi lige stå lidt...
Det var blevet tid til skift af sygeplejerske,
så vi sagde farvel til Lisbeth
og hej til Lise, som skulle sidde
på sprøjten resten af ugen.
Sent om natten blev Hold 2 vækket.
De skulle ud og fange den GALE
REKTOR, der tilsyneladende havde
kidnappet Alex. De blev blandt andet
lokket ud at gå på en nedlagt togbane
og inde på en kirkegård, hvor
den GALE REKTOR pludselig sprang
op af en kiste. Det gav en del skrig
igennem nattens mørke.
Torsdag d. 30.6.05
Dagen var ren afslapning for de fleste,
dog mandede pigerne sig op til

en tøse-tur i Næstved. Senere på dagen
blev der gået til den i en basket
turnering. Desværre måtte vi sige
farvel til Martin, som stadigvæk
havde problemer med sin ankel. Nå
ja, vi havde jo lige et bryllup om aftenen.
Lykke friede til Jakob. Om de
levede LYKKEligt til deres dages
ende, melder historien ikke noget
om.
Fredag d. 1.7.05
BonBon-Land. Sikke en dag. Igen
perfekt vejr og næsten ingen mennesker,
så der var ingen kø, når man
skulle prøve noget. Og så mødte vi
helt ”tilfældigt” en bløder, som hedder
Mikkel og hans forældre. Han
havde aldrig været på bløderlejr før,
så ham tog vi med tilbage på skolen,
så han kunne se, om det var noget
for ham. Om aftenen var han alle-
rede faldet 100% ind i gruppen, så
forhåbentlig ser vi ham til næste år.
Sent om aftenen havde vi natløb
for Hold 1. De var noget svære at få
ud af sengen, men lidt uhyggeligt
blev det, så de vågnede hen ad vejen.
Lørdag d. 2.7.05
Om formiddagen blev der kaldt til
samling. Jeg skulle tage endnu et
gruppebillede, men kun med børn
på. Bedst som de sad og prøvede at
finde deres tandpastesmil frem,
kom alle de voksne løbende med en
spand vand hver. Med ét var et par
timers vandkamp åben.
Senere på dagen kom den verdenskendte
tryllekunstner Robert
Mark. Han var en stor succes og
utroligt god til at få børnene med i
sit show.
Igennem hele
ugen havde hvert
hold øvet noget hemmeligt,
de skulle optræde
med denne aften.
Det blev til optræden
med blandt
andet Britney Spears,
Bamses Venner og en
prinsesse. Et helt
fantastisk show, som
man kan ærgre sig
over, man ikke fik på
video.
Om aftenen stod
den på råhygge omkring bålet med
snobrød, slik, flødeboller og guitarspil.
Samtidig blev Patrick og Lykke
fejret for at have været en del af
sommerlejren de sidste 10 år.
Søndag d. 3.7.05
Så kom afrejsedagen. Bedst som vi
syntes, vi var kommet, var det hele
slut – men det kan jo kun betyde, at
det har været hyggeligt. Der blev
pakket og ryddet op på skolen. Alle
fik sagt farvel med knus, kram og
løfter til hinanden om, at vi ses til
næste år.
Tak til vejrguderne, skolen, medhjælpere,
sygeplejersker, foreningen
og ikke mindst alle ungerne for at
det igen i år blev en kanon sommerlejr.
Jeg glæder mig allerede til at se
jer alle sammen igen til næste år!
Tak til ZLB Berhing, Bayer og Biovitrum
for sponsering af legetøj,
t-shirts og andre effekter.
11

12 50+
De glade deltagere i stor, samlet flok.
50+ i det sydfynske ø-hav
En weekend i juni måned satte et rekordhøjt antal blødere
over 50 år og deres bedre halvdele hinanden stævne i
Svendborg. Seminaret bød i al sin alsidighed på en tur til
Ærø og et foredrag om smertebehandling.
Af Lisbeth Skjødt Ipsen
Til dette seminar var det nødvendigt
at stå tidligt op. Vi mødtes lørdag kl.
10 i Svendborg og tog sammen af
sted i bus. Vi startede med at sejle til
Ærø gennem Svendborgsund, forbi
Skarø, Drejø, Hjortø og Birkholm.
Selvom nogle mente, at kursen var
forkert, nåede vi Ærøskøbing. På Vindeballe
Kro fik vi en solid frokost og
en lille en til begge ben.
Guidet tur
Klokken halv to kom guiden, som
skulle fortælle os om Ærø. Han fortalte
om, hvordan øen nævnes i de
islandske sagaer og har sit eget flag.
Vi fandt hurtigt ud af, at øen har
FOTO: HANNE SCHULZE

Kørestol ingen hindring.
meget små veje, så det var svært at
få bussen med. Vi så Voderup Klint,
der har kilometerlange trappeformede
skredterrasser, sjældne orkideer
og fredede frøer.
Vi fandt ud af, at på Ærø ligger
Nordpolen (en gård), og at øen har
100 bornholmske rønnetræer, ja selv
en Lillebæltsbro. Den har også en 78årig
købmand, der er landets sidste
med licens til udskænkning i baglokalet.
Medvind på cykelstierne
Vi kørte gennem byerne Søby, Marstal
og Ærøskøbing, der har 450 forskellige,
meget pittoreske døre. Da vi
kørte igennem Brejninge – en 2,1 kilometer
lang landsby – fik vi at vide,
at her er Jacob Haugaards søster Agnes
præst, så det var under en cykeltur
her, at valgsloganet ”medvind på
cykelstierne” opstod.
Desværre skulle vi hjem igen. Vi
ville ellers gerne have set mere og
købt flere Ærønisser. Vi tog til
Svendborg via Langeland, Siø og Tåsinge
og fik et lille hvil før omklædning
til aftensmad og hygge. Middagen
startede med to minutters stilhed
for at mindes Carl Otto Bendixen,
som desværre ikke er iblandt os
mere.
FOTO: HANNE SCHULZE
Overfarten til Ærø.
Smerternes dag
Om søndagen fortalte ledende overlæge
Anders Schou Olesen fra smertecenter
Aalborg om kroniske og
akutte smerter. Det blev til to spændende
timer. Han fortalte, at det,
trods kroniske smerter, handler om
at få så godt et liv som muligt. Man
skal ikke regne med smertefrihed,
men at få smertelindring.
Hvis man har mange kroniske
smerter og dårlig livskvalitet, kan
man måske henvises til et af landets
fire store smertecentre. De har dog
lang ventetid. På smertecenteret vil
man få:
– lægelig samtale
– medicinjustering
– coping hold (otte ugers kursus)
– pacing hold
– individuelle samtaler
– adfærdsterapi
– fysioterapi
– socialrådgivning
Begræns medicinindtaget
Anders Schou Olesen gjorde meget
ud at fortælle, at ved kroniske smerter
burde antal tabletter ikke overstige
100 stk. pr. måned. Altså bør
man ikke spise Pamol fire gange i
døgnet, men hellere depottabletter
to gange i døgnet. Dette kan eventu-
elt suppleres med et epilepsipræparat,
her blev nævnt Gabapentin. De
nye gigtpræpatater (Celebra og
Vioxx) er dyre og har for mange bivirkninger,
for eksempel blodpropper.
Anders Schou Olesen fortalte, at
man med fordel kan bruge de milde
nervemediciner, og nævnte blandt
andet Noritren til dagsbrug og Saroten
til natbrug. Han understregede
dog, at medicinering er en opgave
for en læge, eventuelt en smertelæge,
ligesom der jo ikke i ovenstående
er taget hensyn til individuelle
forhold, hvorfor man altid bør tilrette
sin smertebehandling med en
læge.
Evaluering og afsked
Efter foredraget var der evaluering,
og vi aftalte mødested og -tidspunkt
for næste 50+ arrangement. Der var
frokost, knus, kram og på gensyn. Til
alle jer, der endnu ikke er gamle nok
til at være med i 50+: Glæd jer! Trods
alle vores forskelligheder har vi det
bare så skønt sammen.
OG det er så dejligt livsbekræftende
at se og kende Danmarks (og
verdens?) ældste og mest positive
bløder, nemlig Aage og opleve, hvor
meget han stadig kan. Han er altid
med i forreste række. Et stort på
FOTO: HANNE SCHULZE
13

14 JOBSØGNING
Skal man fortælle til en jobsamtale, at man er bløder – eller er det bedre at lade
være? Skal man allerede gøre opmærksom på det i ansøgningen? Og hvordan får
man det sagt, hvis det skal siges? BløderNyt har spurgt et jobkonsulentfirma,
hvordan blødersygdommen skal håndteres i jobsøgningen.
Af Lærke Gade Petersen
Jobsøgning
Allan Gross-Nielsen er partner i AS3
og ved, hvad der er ”do’s and don’t’s”
i jobsøgningsprocessen. Han mener,
at man først og fremmest skal gøre
op med sig selv, om blødersygdommen
har nogen indflydelse på ens
muligheder for at udføre arbejdet.
– Man skal spørge sig selv: ”Vil den
give mig nogle begrænsninger?” Hvis
sygdommen slet ikke vil komme til
at spille en rolle eller give én begrænsninger,
så synes jeg ikke, at
man skal komme ind på den, hverken
i ansøgning eller samtale, siger
han.
Han mener heller ikke, at man behøver
at komme ind på sygdommen
senere, selv om det selvfølgelig ikke
gør noget, hvis det falder naturligt at
fortælle om den i kollegiale sammenhænge.
Når sygdommen påvirker
Anderledes forholder det sig, hvis
blødersygdommen påvirker ens arbejdsformåen.
– Hvis nu sygdommen har meget
stor indflydelse, man tit er fraværende
eller tit skal på hospitalet, så
spiller juraen ind (se side 15, red.),
og man bliver nødt til at fortælle om
det. Her kan det også være en god
ide at fortælle om det allerede i ansøgningen,
for det kan være med til,
at læseren forholder sig til det, inden
man kommer. Man kan eventu-
elt vedlægge en pjece
eller lignende, så
man afdramatiserer,
hvad det er.
Som arbejdsgiver
vil jeg have meget
stor respekt for en
medarbejder, der
på den måde tør stå ved
sin sygdom, siger Allan
Gross-Nielsen.
Den store gråzone
Tilbage er der den store
gråzone, hvor man ikke
har så meget sygefravær,
at det skal fortælles på
grund af lovgivningen,
men hvor der godt kan være
nogle sygedage på grund af kontrol
eller kraftige blødninger. Også den
situation har Allan Gross-Nielsen
råd for:
– Der synes jeg ikke, at man behøver
at skrive det i en ansøgning, men
jeg ville klart tage fat om emnet til
samtalen og fortælle om, hvad en
blødersygdom er, siger han.
Han mener, at man også bør udfordre
intervieweren og firmaet, hvis
man tør.
– Man kan udfordre virksomheden
ved at sige: ”Nu har jeg fortalt dig
om blødersygdommen, hvad sætter
det i gang af tanker hos dig?” For så
får man alle fordomme frem; om
blodet sprøjter eller
der skal oprettes et
feltlazaret i virksomheden.
Altså
alle de ting, der
kan ligge i hovedet
på folk, der ikke rigtig
ved, hvad sygdommen
går ud på.
Uvidenhed gør jo tit
og ofte, at man
vælger at sige nej,
fortæller han.
Ikke samtalens tema
Allan Gross-Nielsen advarer
dog imod at blødersygdommen
bliver
et dominerende tema i
samtalen. Man skal derfor
være strategisk med, hvornår i samtalen,
man bringer emnet på bane.
– Jeg ville præsentere mig som en
attraktiv medarbejder med de kvalifikationer,
jeg har, og så ville jeg bare
sikre mig, at emnet kom på banen
inden samtalen er helt færdig. Hvis
man åbner ballet med at fortælle om
sygdommen, så bliver det hurtigt
det, der bliver temaet, og det skal
det ikke være, siger han og kommer
med endnu en opfordring:
– Det er vigtigt at være ærlig om
sygdommen og ikke forsøge at oversælge.
Hvis man ved, at man er fraværende
fem dage om året, så skal
man sige, at det er fem dage om året

og ikke sige ”Det bliver nok ikke noget,
I kan mærke”. Åben og ærlig
kommunikation kommer man
længst ved, siger han.
Når man ikke får jobbet
Hvis man ikke får jobbet og sidder
tilbage med en usikkerhed, om det
er på grund af blødersygdommen, så
er Allan Gross-Nielsen ikke i tvivl
om, hvad man skal gøre:
– Jeg ville ringe og sige: ”Jeg vil
gerne lære af den her proces, så jeg
vil høre, om du har fem minutter til
at give mig en tilbagemelding på,
hvordan du opfattede min præsentation
og mine kvalifikationer. Er der
noget, jeg kan gøre bedre?” Det vil
sige, man starter med de åbne
spørgsmål og hører, hvad de siger.
Hvis de så ikke selv nævner noget
om blødersygdommen, så kan man
sige: ”Jeg er lidt usikker på, hvordan
jeg fik præsenteret, at jeg er bløder.
Hvordan virkede det på dig? Havde
det nogen betydning for din samlede
vurdering af mig?” Man får måske
ikke et 100% ærligt svar, men
bare det at gøre det, kan være nok
til, at man får den mentale ro bagefter.
Det er meget afgørende, siger
han.
Afslutningsvis opfordrer Allan
Gross-Nielsen til, at man ikke overvurderer
et afslag.
– Det er en naturlig del af en ansøgningsproces,
at man får et afslag,
men man skal bare passe på, at man
ikke hægter alle afslag op på, at man
er bløder. Alle mulige andre får jo
også afslag, slutter han.
Ung og jobsøgende?
Læs mere om jobsøgning og andres
erfaringer på www.losbleedos.dk.
Her fortsætter emnet med interviews
og beretninger.
Hvad siger juraen?
Juridisk set skal du fortælle, at du er
bløder, hvis du forventes at have mere
sygefravær end gennemsnittet på grund
af sygdommen. I værste fald kan du
risikere bortvisning, hvis du ikke har
fortalt om det før ansættelsen.
Af Lærke Gade Petersen
– Det er vigtigt at fortælle om sin blødersygdom, hvis
man ved, at man har et stort sygefravær fremadrettet.
For eksempel hvis man ved, at man om to måneder skal
indlægges i tre uger. Så skal man fortælle arbejdsgiver
det til samtalen, fortæller Hanne Christensen, der er
souschef og faglig sekretær i juridisk afdeling i HK-Danmark.
Hanne Christensen giver en tommelfingerregel, der siger,
at hvis du har mere end 10 sygefraværsdage om året
på grund af blødersygdommen, skal du fortælle det til
samtalen. Ellers risikerer du at blive anklaget for ”svigagtig
fortielse” og blive bortvist fra jobbet uden løn.
Hun understreger, at de 10 dages sygefravær skal være
relateret til blødersygdommen. Hvis du typisk om året vil
have syv dages fravær på grund af influenza og andre
småsygdomme og seks dages fravær på grund af blødersygdommen,
så har du ikke pligt til at fortælle om sygefraværet.
Refusion ved sygefravær
Normalt får en arbejdsgiver først refusion, når han har
betalt løn til en syg medarbejder i to uger, hvilket svarer
til 10 arbejdsdage. Har medarbejderen en kronisk sygdom,
der forventes at give mere end 10 sygedage om
året, kan arbejdsgiveren til gengæld få refusion allerede
ved første sygedag. Det sker efter sygedagpengeloven
§ 28. Det er derfor, at skellet for antallet af sygedage går
ved 10.
Hanne Christensen opfordrer til, at man fortæller om
refusionsmuligheden samtidig med, at man fortæller om
blødersygdommen, når det er nødvendigt.
– Ofte kan problemet løses ved, at man fortæller, at
”Jeg har en kronisk sygdom og kan få refusion i forhold
til § 28 i sygedagpengeloven”. Så har man også givet arbejdsgiveren
den tillid, som er en god ide begge veje,
slutter hun.
15

16 BLØDERHUMOR
Bløderhumor. Sarkastisk,
sort og ofte barsk humor
med direkte afsæt i sygdommen.
Umiddelbart et
fænomen, der kan overraske
udenforstående. Hvad
er bløderhumor egentligt,
hvad bruges den til, og
hvem må bruge den? En
ikke-bløder undersøger
her, hvad der gemmer sig
bag de skrå smil og glimtet
i øjet.
Af Tina Hansen
Så blå I er:
Bløderhumor på højt plan
Kronisk sygdom og latter er normalt
ikke to ting, man forbinder med hinanden.
Men det skal jeg da love for,
at jeg er begyndt at gøre, efter jeg
som kæreste til en bløder for første
gang deltog i Bløderforeningens årsmøde
i Viborg tidligere i år. Her
mødte jeg for alvor bløderhumoren.
Som da nogen under aftenens uformelle
samtaler foreslog P3 programmet
Tjenestens radiohit ”Så blå vi
er” – lavet over støttesangen ”Så små
vi er” – som Bløderforeningens kendingsmelodi.
Eller da nogen lagde op
til en konkurrence om, hvem der
hurtigst kan få et blåt mærke.
Også på websitet Los Bleedos (bare
navnet) florerer bløderhumoren. Her
kan man for eksempel deltage i konkurrencen
om månedens blødning
og læse blødervittigheder. Jeg
tænkte, at det var et interessant fænomen,
der ville være spændende at
udforske nærmere.
Alle bløderne...
Men hvordan definerer man bløderhumor?
Christian Krog Madsen, 27
år og bløder, forklarer bløderhumor
som noget, der opstår, hver gang en
flok blødere er sammen:
– Bløderhumor er for eksempel
når man konkurrerer om at kunne
få de største blodårer med en staseslange,
eller når man laver ”alle bløderne...”-jokes
i stedet for ”alle børnene...”,
fortæller han.
Samtidig mener han dog ikke, at
bløderhumor egentlig er anderledes
end så mange andre gruppers former
for humor:
– Sygdommen er en del af den
person, jeg er. Andre, som ikke har
en kronisk sygdom, har andre kendetegn,
for eksempel at de er klodsede
eller skaldede – eller hvad ved
jeg – og så er det dét, de joker med i
stedet, siger han.
Selvironi
Poul Erik Andersen, bløder på 29 år,
fortæller, at et af bløderhumorens
kendetegn er, at den indeholder en
stor mængde selvironi. Ironi lægger
ofte en distance til ting, og selv om
Poul ikke føler, at han lægger afstand
til sin sygdom ved at lave sjov
om den, bruger han ofte humor som
et skjul eller en slags ’genvej’:
– Jeg tror, at jeg personligt selv
bruger humor som en facade for,
hvad der virkelig er inde under huden!
Det er nemmere at lave en joke,
end det er at fortælle, hvad det vil
sige at være bløder, fortæller han.
Åbner for hæmninger
Der er ingen tvivl om, at humor er
livsbekræftende og ganske uundværlig.
En velplaceret vittighed kan
tø selv den mest frosne knudemand
m/k op. I en situation hvor mennesker
er usikre – for eksempel i forhold
til et møde med en person, der
har en kronisk sygdom – kan humor
løse op for det akavede og derved
skabe tryghed omkring et emne, der
ellers ville være svært at tage op.
Christians egne humoristiske tilgang
til sin sygdom åbner for nogle
hæmninger i forhold til hans omgangskreds:

– Humoren kan bruges til at fjerne
den der ”hvor er det synd for dig”
holdning, som man nogle gange møder.
Jeg har også bemærket, at vennerne
tit ikke helt ved, hvordan de
skal forholde sig til min sygdom,
men når jeg viser, at jeg kan joke
med det, så åbner de lidt mere op og
tør stille flere spørgsmål, fortæller
han.
Samles om humoren
Der kan dog være fordele ved at
lave sjov blødere imellem:
– Ofte er det sådan, at vitserne
kun er rigtigt sjove,
når man ved lidt om sygdommen.
Derfor er
der noget særligt
ved at være sammen
med andre
blødere –
man er mere på
bølgelængde, siger
Christian.
Han tror også, at det netop er på
grund af humoren, at han og andre
unge gang på gang mødes på ungeture.
Det betyder noget, at de kan
tale sammen om sygdommen på en
anden måde end med familie og
venner.
Ikke-blødere og bløderhumor
Som ny i ’bløderverdenen’ har jeg tit
tænkt på, om det er ok, at en ikkebløder
laver sjov med sygdommen.
Hverken Christian eller Poul har nu
noget problem med det. Christian
mener, at når ikke-blødere forsøger
sig med blødervittigheder, er det
HUMOR 40mg
som
regel
tegn på,
at de har
fået et lige så afslappet forhold
til sygdommen, som blødere
selv har. Poul siger, at så
længe vedkommende er klar til at få
lidt sjov tilbage er det helt i orden.
Et sundhedstegn
Efter at have undersøgt det finurlige
fænomen bløderhumor nærmere, er
jeg kommet til en konklusion: Jeg
kan lide det! Jeg synes, at det dejligt
at høre alle de sjove kommentarer.
Det er livsbekræftende og positivt.
En sjov bemærkning kan hjælpe en
med at overkomme forhindringer og
bekymringer, og det kan især være
nødvendigt, når man har sit at
håndtere. Som bløder har man måske
oplevet lidt af hvert, og ikke alt
er til at grine af. Men jeg synes, at
bløderhumor er et sundhedstegn,
der hjælper ikke bare blødere, men
også deres umiddelbare omgangskreds,
familie og venner.
Terkel i knibe
Bløderforeningens
formand, Terkel Andersen
er godt inde i
bløderhumorens univers og har bådet
givet og mærket dens skarpe
brod. Han forklarer fænomenet således:
– Bløderhumor er noget fuldstændig
sygt. En nærmest flagellantisk tilbøjelighed,
og det kan da ikke være
sundt for sådan nogle, vel? Men
måske er blødere syge på mere end
én måde, man kan jo næsten læse
det ud af det græske: Hæmofili – en
tilbøjelighed til at bløde – man kan
vel kun sige ”hver sin lyst”!
17

18 ITP
FOTO: PRIVAT
Skovflåt gav Maria ITP
Man ved meget lidt om, hvorfor nogle får ITP, og hvorfor –
og ikke mindst hvornår – sygdommen går i sig selv igen.
Men nogle familier får svar. Familien Olesen opklarede selv
mysteriet: Maria på 10 år havde fået ITP efter et flåtbid, og
efter mere end fem år med ITP er Maria nu erklæret rask.
Af Lise Johansen
Maria blev syg som femårig og fik
konstateret ITP. Familien vidste som
andre ITP-ramte ikke, hvorfor sygdommen
var opstået, indtil de ved et
tilfælde kom på sporet af årsagen.
Mistanken
Det var Marias far, Michael Olesen,
der fik mistanken om, at Marias sygdom
kunne skyldes et flåtbid. Han
ville købe en hund til Maria, fordi
hun var syg og ikke kunne komme i
skole. I sin søgen stødte han i et
hundeblad på en artikel om hundesygdommen,
Ehrlichlose Canis, forårsaget
af bakterien, Ehrlichia, som
overføres af skovflåter.
– Jeg læste om fire nye hundesygdomme,
som var kommet til Danmark.
Og der var en af dem, som
mindede meget om Marias sygdom,
syntes jeg. Den gav kramper og lave
blodpladetal, og begge dele har Maria
jo haft. Så lagde vi blot to og to
sammen, fortæller Michael.
Kuren
Familien satte sig straks i kontakt
med artiklens ophavsmand og samlede
alt det materiale og information,
de kunne finde om Ehrlichiabakterien.
– Vi ville jo ikke komme tomhændede
på sygehuset, når vi skulle til
Maria og hendes forældre
har flere gange været i
medierne for at fortælle
Marias historie. Blandt andet
har de været i Go’Aften
Danmark, hvor Maria
mødte årets danske grand
prix vinder Jakob Sveistrup.
kontrol næste gang, fortæller Marias
mor, Lisa Olesen, der alligevel måtte
gå uforrettet hjem fra sygehuset. Det
lykkedes ikke i første forsøg at få deres
læge til at foretage de nødvendige
undersøgelser.
Alligevel fastholdt Michael og Lisa
mistanken.
– Skæbnen ville, at vi ved et tilfælde
fik en anden læge til næste
kontrolbesøg. Og han lyttede meget
opmærksomt og mente, vi skulle
lade det undersøge. For det skulle vi
ikke gå og spekulere på, som han
sagde, fortæller Lisa.
Overlægen sendte en blodprøve til
Syddansk Universitet, som på daværende
tidspunkt kørte et forskningsprojekt
om Ehrlichia-bakterien. Da
prøven viste sig positiv, satte lægen
Maria på en særlig antibiotika-kur,
og det fik Marias blodplade-tal til
langsomt at stige. Det tog et år før
Maria kunne erklæres rask.
Forhåbninger
Familien har siden fortalt deres historie
til omverdenen. De har blandt
andet medvirket i tv-programmet
Go´Aften Danmark, Vejle Amts Folkeblad
og i det hundeblad, som satte
dem på sporet af Marias kur.
– Det er muligt, at vi gør os upopulære
blandt mange læger, som ikke
synes, at vi skal give familier med
ITP falske forhåbninger: Det er jo
langt fra sikkert, at det er det
samme, der har givet andre ITP. Men
det bør da i det mindste undersøges,
mener Lisa.
-Det er da forfærdentligt at gå et
halvt liv og være syg, hvis det bare
er et spørgsmål om en pencillin-kur,
siger hun til slut.

Læge: Maria er et særligt tilfælde
Det var overlæge Søren Vidar Jacobsen, Esbjerg Sygehus,
som fandt den rette penicillin-kur til Maria. Han
understreger dog, at Marias tilfælde er særligt.
Af Lise Johansen
– Grunden til, at vi undersøgte for Ehrlichia, var, at vi kunne se, at penicillin
tidligere havde virket på Marias ITP – i hvert fald over en kortere periode. Det
tydede jo på en infektion, forklarer Søren Vidar og fortsætter:
-I dag ved vi, at grunden til, at den dengang ikke havde en længerevarende
effekt, var, at den type penicillin, man anvendte dengang, ikke gik ind i knoglemarven.
Derfor kom sygdommen igen, forklarer han.
Den rette penicillin
Da de skulle finde den rette penicillin, skulle det derfor være en, der kunne
virke i knoglemarven. Samtidig skulle den være egnet til børn, så den ikke
medførte varige skader på knoglemarven. Valget faldt på anti-biotikaet, Rifampicin,
som tidligere har været anvendt imod tuberkulose.
– Hvorvidt denne behandling kan anvendes i andre tilfælde af ITP, kan jeg
ikke sige. Jeg selv er kun stødt på dette ene tilfælde. Man ved jo ikke hvorfor
ITP opstår, og der er jo stor variation i sygdomsforløbene. Det er jo derfor, at
der er et I i ITP, udtaler han. I´et i ITP står for Idiopatisk, som betyder, at man
ikke kender årsagen til sygdommen.
Fyraftensmøde
Ehrlicia bakterien
Sund kost Får du de næringsstoffer, som din krop har brug for?
Torsdag den 6. oktober kl. 17-20
i Danmarks Bløderforening
i København
Tirsdag den 25. oktober kl. 18-21
på Radisson SAS Scandinavia Hotel
i Århus
Det kræver sin krop at være hepatitis
C-smittet, hiv-smittet eller begge
dele. Og vi ved det jo godt alle sammen:
Det er vigtigt at spise sundt.
Kroppen har brug for vitaminer og
næring. Men hvor skal man starte?
Derfor arrangerer Danmarks Bløderforening
to fyraftensmøder, der
giver appetit på den sunde kost.
Kom og find ud af, hvad du kan gøre,
for at få de næringsstoffer, som din
krop har brug for.
Oplægsholder i København er diætist
Berit Ipsen, der arbejder på Infektionsmedicinsk
afdeling på Rigshospitalet.
Hun har deltaget i internationale
ernæringskonferencer og
har blandt andet været gæst i Lægens
Bord. Oplægsholder i Århus er
diætist Lotte Kæraa fra Infektionsmedicinsk
afdeling på Skejby Sygehus.
Der vil selvfølgelig blive serveret
lækker mad til arrangementet – ganen
skal jo ikke snydes, når snakken
kan få munden til at løbe i vand.
Bakterien Ehrlichia (udtales Alicia)
overføres til mennesker via skovflåter.
Man skønner, at ca. hver fjerde
skovflåt er inficeret med Ehrlichia. I
særlige tilfælde af Ehrlichia-infektion
angribes de hvide blodlegemer,
immunforsvaret svækkes, og det
kan medføre såkaldt ”flåtfeber”. Infektionen
kan også forårsage en
destruktion af blodpladerne.
Det farlige ved en Ehrlichia-infektion
er, at den er ukendt for de fleste
læger, hvorimod 30.000 –
40.000 danskere årligt rutinemæssigt
undersøges for den mere velkendte
Borrelia-bakterie, som man
også kan få fra flåter.
Da Ehrlichia-bakterien først for nylig
er opdaget herhjemme, foretages
undersøgelser for bakterien i blodet
alene som led i forskning, blandt
andet på den Kgl. Veterinære Landbohøjskole
i København og på Syddansk
Universitet.
Som aftenen skrider frem, vil det
være muligt at stille spørgsmål og
komme ind på de emner, som er aktuelle
for den enkelte.
Du må gerne tage en ledsager med
til arrangementet. Det er muligt at få
transportudgifter refunderet.
Tilmelding til mødet i Århus:
senest den 30. september
Tilmelding til mødet i København:
senest den 26. september
Tilmelding kan ske via nettet: www.bloderforeningen.dk/aktivitetskalender
eller
til Susan Langkilde på tlf 3514 5505 eller
e-mail: dbf@bloderforeningen.dk
19

20 HIV
Hiv og kærlighed
Der er en partner til alle! Det
er et af Joan Ørtings hovedbudskaber.
Alle har noget
vigtigt at give og dele med et
andet menneske. Vi har også
alle noget at slås med og områder,
hvor vores partner må
bære over med os. Men derfor
kan det alligevel være sin
sag at møde en ny kæreste
og fortælle, at man er hivsmittet.
Af Lærke Gade Petersen
Kærlighed og parforhold kan være en kæmpe udfordring for
de fleste mennesker. Er man hiv-smittet, kan udfordringen
blive endnu større. Sexolog og terapeut Joan Ørting giver her
sine bud på, hvordan man kan få fortalt en ny partner, at man
At fortælle om hiv
Joan Ørting mener, at det er bedst at
vente lidt med at fortælle, at man
har hiv, når man møder en ny potentiel
kæreste. Det er vigtigt, at
man først får en chance for at nå at
forelske sig i hinanden. Hun foreslår,
at man fortæller det, når man har
haft tid til at mødes og opbygge et
kendskab til hinanden og begynde
de indledende faser af et fysisk forhold,
uden dog at have været i seng
sammen.
En lille tale
– Den hiv-smittede skal sige til sin
udkårne, at han har noget vigtigt at
fortælle og så nærmest holde en lille
tale. Han skal først og fremmest
sige, hvor vild han er med hende. Så
skal han fortælle, at han er bløder og
har hiv, og hvordan han har fået sygdommen,
siger Joan Ørting.
– Derudover skal han fortælle om,
hvor lille smitterisikoen er, og hvilke
forholdsregler man kan tage. Han kan
fortælle om, hvordan andre har langvarige
parforhold, uden at partneren
er blevet smittet. Og han kan eventuelt
også fortælle, hvilke muligheder
der er for at få børn, foreslår hun.
Vi vil gå langt
Joan Ørting mener, at når følelserne
er nået at komme, før man får at
vide, at partneren er hiv-smittet, så
er der en god sandsynlighed for, at
man kan rumme det.
– Når der først er kærlighed, så
vil vi gerne gå langt for hinanden.
Derfor er det så vigtigt, at man har
talt godt sammen de første gange,
samtidig med at der har været noget
fysisk kontakt, så hun kan
mærke sin fysiske tiltrækning af
ham. Han skal turde kysse hende
og holde om hende, inden han fortæller
om hiv-smitten, mener Joan
Ørting.
Tvivl
Men selv om forholdet har tegnet
rigtigt godt, og der har være gnist og
forståelse, så kan det godt være en
overrumplende besked at høre, at
ens potentielle kæreste er hiv-smittet.
– Hvis hun får en periode, hvor
hun er i tvivl, så skal han acceptere
det og ikke tage det personligt. Han
skal være der og sørge for at holde
kontakten til hende, men sætte
hende fri til at være i tvivl og fortælle
hende, at han godt kan forstå
hende og rumme, at hun er i tvivl.
Han skal ikke give op eller give slip,
fordi hun er i tvivl eller har frygt i en
periode og skal bearbejde det, siger
Joan Ørting.
Hvis frygten vinder og forholdet
ikke holder, så er det ifølge Joan Ørting
vigtigt ikke at bliver slået ud,
men at blive ved med at turde kærligheden
og derved også at risikere
at blive afvist.

har hiv, og hvordan man bevarer gnisten i forholdet, hvis sygdommen
påvirker sexlivet. Joan Ørting er blandt andet kendt
fra utallige indslag i tv og for sin brevkasse i EkstraBladet. Hun
er desuden tilknyttet hivinfo.dk som sexolog.
Når sengen ikke knirker
Hiv kan have en indvirkning på sexlivet. Tanker om hiv kan
hæmme, ligesom de fysiske påvirkninger af sygdommen og medicin
kan nedsætte lysten. Også partneren har måske perioder med
manglende lyst på grund af frygt for smitte.
Af Lærke Gade Petersen
Her anskuer Joan Ørting problematikken
fra samme vinkel som et
hvilket som helst parforhold, hvor
lysten mangler.
– Det er ikke sex’en i sig selv, folk
egentlig mangler. Det er følelsen,
den giver dem. Det kan være glæde,
tryghed, energi, ro. Det handler om
frygten for, at hvis de ikke har sex,
kan de for eksempel ikke føle glæde,
siger hun. Derfor gælder det om at
få mere af den følelse, man mangler
i stedet for mere sex.
Leg teenagere
Til at afbøde dette følelsestab har
Joan Ørting flere forslag. Et er at
bruge ti minutter hver dag på at
’lege teenagere’ inde på sofaen.
– At lege teenager vil sige at kysse,
kramme, kilde og fjolle uden at det
skal føre til sex. At gøre det hver dag
giver lige så meget som at have sex,
siger hun og fortsætter:
– For det er jo i virkeligheden samhørighed
og nærhed, man mangler.
Fast kæresteaften
En anden ide kan være, at man be-
slutter sig for at lave en fast kæresteaften
om ugen, hvor man skiftes
til at arrangere aftenens forløb, har
god tid og børnene bliver passet et
andet sted.
– Netop fordi det er aftalt på forhånd,
så kan det meget ofte afhjælpe
manglende lyst, at man ved,
at der skal ske noget på et bestemt
tidspunkt, fortæller Joan Ørting. Det
bør dog ikke kun handle om sex,
men mere om at opbygge en særlig
stemning og at have en fælles stund
sammen.
– Sjælen skal næres, ikke kun det
fysiske. Det skal ikke kun handle om
at få noget, men også om at give, siger
hun.
Ønskeuger
Joan Ørting kommer også med en
tredje ide til at vedligeholde følelserne
og tilfredsheden i kærlighedsforholdet:
– Man skal give sin partner et ønske.
Et lille konkret ønske, som skal
virke de næste tre uger. Det kan
være sådan noget som, at ”Jeg kunne
godt tænke mig, at du gav mig et
knus hver morgen” eller ”Jeg kunne
godt tænke mig, at du tager et initiativ
hver uge til, at vi laver noget
sammen”. Så får den anden partner
også et ønske, og efter de tre uger taler
man, om ønskerne har gjort en
forskel, og om man skal fortsætte,
siger hun.
– Det vigtigste er, at man gør noget
for at bevare glæden og gejsten i forholdet.
Og det gælder lige meget om
man har hiv eller ej, slutter hun.
Vil du læse mere…
Joan Ørting har sammen med forfatteren
Lilja Scherfig skrevet bogen
”Har du lyst? Om parforhold, singleliv
og håndværkersex”.
Du kan også læse mere om Joan Ørting,
hendes konsultationer og
hvornår hun holder foredrag på:
www.joanoerting.dk.
FOTO: LARS H.
21

22 SOCIALTNYT
Nye regler om medicintilskud
Den 1. april 2005 trådte der nye regler i kraft om tilskud til medicin. Formålet
med de nye regler er at sikre, at hverken forbrugere eller det offentlige betaler
mere end nødvendig for behandling med medicin.
Bemærk at faktormedicinen stadig udleveres gratis på dit behandlingscenter.
Af Birte Steffensen, socialrådgiver
De nye regler betyder, at medicintilskuddets
størrelse fremover skal beregnes
ud fra prisen på den billigste
medicin blandt de flere forskellige
slags medicin, som har den samme
virkning og de samme aktive indholdsstoffer.
Vil du have et andet og
dermed dyrere mærke, betaler du
selv prisforskellen. Den billigste medicin
kaldes derfor for tilskudsprisen.
Det betyder, at du får den laveste
udgift, ved at vælge den billigste
medicin.
Forhøjet tilskud
Hvis du ikke kan tåle den billigste
medicin, kan din læge søge Lægemiddelstyrelsen
om et forhøjet tilskud
til en anden og dyrere medicin.
Der skal dog være meget gode
grunde, det kan for eksempel være,
at du har allergi over for tilsætningsstoffer
i den billigste medicin. Bevillingen
gælder for resten af dit liv.
Enkelttilskud
Til de fleste slags medicin får alle
automatisk tilskud, når lægen ordinerer
medicinen. Dette gælder dog
ikke alle slags medicin. I nogle tilfælde
kan du kun få tilskud, hvis du
har en ”særlig” bevilling fra Lægemiddelstyrelsen.
Det er din læge, der
skal søge denne.
Tilskud til håndkøbsmedicin
Tilskud til håndkøbsmedicin, der er
ordineret på recept, vil fremover kun
blive givet til behandling af bestemte
sygdomme. Du kan se hvilke
sygdomme, der gives tilskud til på
www.laegemiddelstyrelsen.dk. Du
kan også spørge din læge om tilskudsmuligheder.
Kronikertilskud
Du kan forsat få tildelt kronikertilskud,
hvis du har et stort, varigt og
fagligt veldokumenteret behov for
tilskudsberettiget medicin. Du skal
årligt have et behov for medicin på i
alt 19.567 kr. (hvis du er under 18.år
21.300 kr.) eller derover. Kronikertilskuddet
indebærer, at du højst kan
komme til at betale 3.805 kr. i årlig
egenbetaling, når du køber den billigste
medicin. Bevillingen gælder i 5
år.
Helbredstillæg
Er du pensionist uden formue eller
anden indtægt af betydning, kan du
søge din kommune om tilskud til
medicin efter reglerne om helbredstillæg
eller personlige tillæg. Du skal
være opmærksom på, at helbredstillægget
fremover vil blive beregnet
på grundlag af prisen på den billigste
medicin af de eksisterende produkter
med samme aktive stof og
virkning.
Kilde: Lægemiddelstyrelsen /
www.laegemiddelstyrelsen.dk

Landsindsamling forude –
gør efterårets gode gerning!
Danmarks Bløderforening har virkelig brug for din
hjælp. Årets landsindsamling er på trapperne, og hver
enkelts deltagelse gør en forskel. Du bestemmer selv, hvor
meget tid, og hvor stor eller lille indsats, du kan bidrage med.
Mange bække små kan hurtigt blive til en masse gode aktiviteter i
din forening. Og når du sælger lodder, ”slår du to fluer med et smæk”:
Du støtter op om økonomien i Danmarks Bløderforening, og samtidig får
du chancen for at vinde præmier...
Af Susan Langkilde
Landsindsamlingen i Danmarks Bløderforening starter 1.
oktober og slutter 31. december.
I år hjalp 28 af vores medlemmer os med at sælge lodder
– en meget stor tak til alle jer som hjalp Danmarks
Bløderforening. I fik i alt solgt 2.115 lodder. Men vi har
brug for hjælp fra mange flere medlemmer for at vores
landsindsamling skal give et stort overskud. Et overskud,
som er nødvendigt for Danmarks Bløderforening til afholdelse
af blandt andet sommerlejr for bløderbørn, forældre/børn
seminarer og årsmødet for alle vores medlemmer.
Et overskud, som kommer alle medlemmer til
gavn.
Du kan vinde præmier som lodsælger
Alle sælgende medlemmer deltager automatisk i konkurrencen
om præmier, blandt andet gavekort til Fona og
Raavad knivsæt med mere. Hvis du er det medlem, som
sælger flest lodder, vinder du et gavekort på 300 kr. til en
valgfri butik.
Det er op til dig selv, om du har lyst til at sælge 20
skrabelodder – eller om du har lyst til at sælge 200.
Skulle du ikke få solgt alle de lodder, du har fået tilsendt,
returnerer du blot resten til os.
Hvem kan du sælge til?
Du kan for eksempel sælge lodder til din familie, venner
og naboer, og måske vil dine kollegaer også gerne købe et
lod eller to, hvis du fortæller dem om det gode formål, de
LANDSINDSAMLING
støtter. Hvis du arbejder på en stor arbejdsplads, kan du
sikkert sælge adskillige lodder til dine kolleger dér. Alle,
der køber lodder, har mulighed for at vinde rejsegavekort,
cykelgavekort og gavekort til Netto og SuperBrugsen.
Et skrabelod koster 20 kr., og køberen kan ved at
skrabe på feltet straks se, om der er gevinst. I alt er der
gevinster for over 100.000 kr.
Har du børn eller børnebørn, som går i skole – eller
kender du en skolelærer?
Så har du også mulighed for at øge indsamlingen på en
anden måde. Du kan nemlig få en skoleklasse til at
sælge skrabelodder for Danmarks Bløderforening – klassen
tjener også lidt ved salget. I 2004 var der 22 skoleklasser,
som solgte lodder for foreningen.
Vi har informationsmateriale, som vi gerne vil sende
ud til så mange lærere som muligt, så giv os endelig et
praj, hvis du kender en skolelærer.
Klassen får “løn” pr. solgt lod, en indtjening der går til
den fælles ”klassekasse”. Og ydermere vinder den skoleklasse,
der sælger flest lodder pr. elev, en burgermenu på
McDonald samt en tur i biografen.
Kære medlem – Jeg venter ved telefonen… så ring til mig
på telefonnr.: 3314 5505. Du må også gerne maile til mig
på: susan@bloderforeningen.dk.
Venlig hilsen Susan Langkilde
23

Afsender:
Danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal
1220 København K
KORTNYT
Cyklokapron udleveres nu gratis
Der er godt nyt til von Willebrand-patienterne! Tranexamsyre
– også kaldet cyklokapron – er nu kommet på listen
over ”vederlagsfri udlevering af medicin til særlige ikke-indlagte
patientgrupper, der er i fortsat sygehusbehandling.”
Det vil sige, at præparatet nu kan udleveres gratis på hospitalet.
Gode råd om patientsikkerhed
Spørg hellere for meget end for lidt, skriv ned undervejs og
kend din medicin. Det er blandt de 10 gode råd, som Dansk
Selskab for Patientsikkerhed netop har sammenfattet i en
pjece om patientsikkerhed under indlæggelse. Rådene handler
om, hvad man selv kan gøre for at gøre indlæggelsen så
sikker som muligt.
De gode råd kan læses på www.trygpatient.dk, hvor pjecen
også kan rekvireres.
Kronprinsesse Mary i Bløderforeningen
Som vi skrev i sidste nummer af BløderNyt, er Kronprinsesse
Mary blevet protektor for Sjældne Diagnoser, som Bløderforeningen
også er en del af og huser sekretariat for. Derfor
var det Bløderforeningens lokaler, som Kronprinsessen
den 10. juni 2005 blev vist rundt i, da hun besøgte Sjældne
Diagnoser. Mødet gik godt, og alt tyder på, at Sjældne Diagnoser
kan se frem til et spændende samarbejde med en engageret
protektor.
Kalender
SEPTEMBER
PP
17. Møde i Bløderforeningens bestyrelse
OKTOBER
DANMARK
1. Landsindsamlingen går i gang
6. Fyraftensmøde Sund Kost, København
15. Ansøgningsfrist til Forsknings- og støttefonden
21. Deadline for ”early registration” til verdenskongressen
for blødere
25. Fyraftensmøde Sund Kost, Århus
27. Møde i Forsknings- og støttefonden
29. 50+ temadag
NOVEMBER
26. Møde i Bløderforeningens bestyrelse
DECEMBER
1. World AIDS Day
31. Landsindsamlingen slutter
B
Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@ bloderforeningen.dk