BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.
BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.
BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
8<br />
FOTO: EVA DE LICHTENBERG<br />
TEMA<br />
Livskvaliteten stiger<br />
Smertefriheden er det første, man mærker, når man vågner.<br />
Man når lige at tænke ”Gud, hvad er der sket?” Og så opdager<br />
man, at det er fordi, man slet ikke har nogen smerter i hofterne.<br />
Sådan beskriver Hans Henrik Paulsen en hofteoperation. Han har<br />
absolut ikke fortrudt sine operationer i leddene, men han mener,<br />
at der tilbydes for lidt genoptræning bagefter.<br />
Af Lærke Gade Petersen<br />
UDSKIFTNING AF LED<br />
Hans Henrik Paulsen er 52 år og bløder<br />
i svær grad, og han har adskillige<br />
erfaringer med operationer i hofter<br />
og ankler. Fem gange er han blevet<br />
opereret i hofterne, første gang i<br />
1977 og senest i 1995. Hans venstre<br />
hofte er opereret tre gange og den<br />
højre to. Han har dertil fået gjort<br />
begge ankler stive i henholdsvis<br />
2003 og 2004.<br />
En sur gammel mand af smerter<br />
Hans Henrik Paulsen har oplevet det<br />
som en stor lettelse at blive opereret.<br />
– Jeg har i nogle perioder haft det<br />
så skidt, at jeg har været en sur<br />
gammel mand og ikke været til at<br />
holde ud, fortæller han.<br />
– Livskvaliteten stiger gevaldigt ef-<br />
Hans Henrik Paulsen opfordrer<br />
andre til at opsøge ekstra fysioterapi.<br />
ter en operation. Det er fantastisk, at<br />
man for eksempel kan gå en lille tur<br />
uden at skulle ligge brak i tre timer<br />
bagefter. Det betyder meget for humøret,<br />
men også for ens familie, der<br />
pludselig oplever, at man kan være<br />
med til flere ting, siger han.<br />
Fortryder han ventede<br />
Hans Henrik Paulsen fortryder derfor<br />
også lidt, at han ikke blev opereret<br />
i anklerne tidligere. Ved hofterne<br />
var problemerne så store, at der ikke<br />
var nogen tvivl om, at det skulle<br />
være, men hvor det var muligt at<br />
skyde den, har han nok gjort det.<br />
Han opfatter sig selv som fra en generation<br />
af blødere, der måske bider<br />
for mange smerter i sig.<br />
– Man kan bide det i sig så længe,<br />
at man får for mange afsavn i hverdagen.<br />
Selv om man selvfølgelig ikke<br />
skal blive opereret, før det er nødvendigt,<br />
siger han.<br />
Gør dig parat<br />
Ifølge Hans Henrik Paulsen er det<br />
ikke ligegyldigt, hvornår man bliver<br />
opereret, hvis ikke det er akut og<br />
strengt nødvendigt. Har man mulighed<br />
for at planlægge det lidt, er det<br />
godt at vælge et tidspunkt, hvor<br />
man selv og familien er helt klar til<br />
det.<br />
– Ellers har man svært ved at mobilisere<br />
de kræfter, der skal til for at<br />
blive opereret – for man bruger<br />
mange kræfter på det, fortæller han.<br />
Han mener, at man bør være klar<br />
over, at man får brug for hjælp og<br />
støtte efter operationen, og at det for<br />
eksempel for hofterne tager to-tre<br />
måneder at komme helt ovenpå igen.<br />
Genoptræning er vigtigt<br />
Hans Henrik Paulsen har altså i det<br />
store og hele været meget tilfreds<br />
med at blive opereret i leddene. På ét<br />
punkt mener han dog, at det tilbud,<br />
man normalt får, ikke er godt nok.<br />
Han mener nemlig ikke, at genoptræning<br />
er prioriteret tilstrækkeligt,<br />
og at man bliver sluppet for tidligt,<br />
bare man kan gå, hvilket ikke nødvendigvis<br />
giver det optimale resultat.<br />
– Forud for operationerne har jeg<br />
haft en forkert gang, som har belastet<br />
helt skævt. Ligesom min muskulatur<br />
har været meget dårlig,<br />
fordi jeg ikke har kunnet bevæge<br />
mig på grund af smerterne. Det er<br />
utroligt vigtigt at få det trænet ordentligt<br />
op, og det skal ske under<br />
kyndig vejledning, mener han.<br />
Ekstra fysioterapi<br />
Hans Henrik Paulsen har derfor for<br />
nylig selv – via hæmofilicentret –<br />
fået arrangeret et ekstra flermånedligt<br />
forløb med fysioterapi. Selv om<br />
det er flere år siden, han sidst blev<br />
opereret, har det givet store forbedringer<br />
for hans funktionsevne og<br />
velbefindende.<br />
– Nu kan jeg rejse mig fra en stol<br />
og stå ordentligt, det kunne jeg ikke<br />
før, fortæller han.<br />
Da tilbuddet om fysioterapi oven i<br />
købet er gratis, når man har en kronisk<br />
sygdom, er han ikke i tvivl om,<br />
at andre bør opsøge det.