BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.

More documents

Recommendations

Info

18 ITP FOTO: PRIVAT Skovflåt gav Maria ITP Man ved meget lidt om, hvorfor nogle får ITP, og hvorfor – og ikke mindst hvornår – sygdommen går i sig selv igen. Men nogle familier får svar. Familien Olesen opklarede selv mysteriet: Maria på 10 år havde fået ITP efter et flåtbid, og efter mere end fem år med ITP er Maria nu erklæret rask. Af Lise Johansen Maria blev syg som femårig og fik konstateret ITP. Familien vidste som andre ITP-ramte ikke, hvorfor sygdommen var opstået, indtil de ved et tilfælde kom på sporet af årsagen. Mistanken Det var Marias far, Michael Olesen, der fik mistanken om, at Marias sygdom kunne skyldes et flåtbid. Han ville købe en hund til Maria, fordi hun var syg og ikke kunne komme i skole. I sin søgen stødte han i et hundeblad på en artikel om hundesygdommen, Ehrlichlose Canis, forårsaget af bakterien, Ehrlichia, som overføres af skovflåter. – Jeg læste om fire nye hundesygdomme, som var kommet til Danmark. Og der var en af dem, som mindede meget om Marias sygdom, syntes jeg. Den gav kramper og lave blodpladetal, og begge dele har Maria jo haft. Så lagde vi blot to og to sammen, fortæller Michael. Kuren Familien satte sig straks i kontakt med artiklens ophavsmand og samlede alt det materiale og information, de kunne finde om Ehrlichiabakterien. – Vi ville jo ikke komme tomhændede på sygehuset, når vi skulle til Maria og hendes forældre har flere gange været i medierne for at fortælle Marias historie. Blandt andet har de været i Go’Aften Danmark, hvor Maria mødte årets danske grand prix vinder Jakob Sveistrup. kontrol næste gang, fortæller Marias mor, Lisa Olesen, der alligevel måtte gå uforrettet hjem fra sygehuset. Det lykkedes ikke i første forsøg at få deres læge til at foretage de nødvendige undersøgelser. Alligevel fastholdt Michael og Lisa mistanken. – Skæbnen ville, at vi ved et tilfælde fik en anden læge til næste kontrolbesøg. Og han lyttede meget opmærksomt og mente, vi skulle lade det undersøge. For det skulle vi ikke gå og spekulere på, som han sagde, fortæller Lisa. Overlægen sendte en blodprøve til Syddansk Universitet, som på daværende tidspunkt kørte et forskningsprojekt om Ehrlichia-bakterien. Da prøven viste sig positiv, satte lægen Maria på en særlig antibiotika-kur, og det fik Marias blodplade-tal til langsomt at stige. Det tog et år før Maria kunne erklæres rask. Forhåbninger Familien har siden fortalt deres historie til omverdenen. De har blandt andet medvirket i tv-programmet Go´Aften Danmark, Vejle Amts Folkeblad og i det hundeblad, som satte dem på sporet af Marias kur. – Det er muligt, at vi gør os upopulære blandt mange læger, som ikke synes, at vi skal give familier med ITP falske forhåbninger: Det er jo langt fra sikkert, at det er det samme, der har givet andre ITP. Men det bør da i det mindste undersøges, mener Lisa. -Det er da forfærdentligt at gå et halvt liv og være syg, hvis det bare er et spørgsmål om en pencillin-kur, siger hun til slut.
Læge: Maria er et særligt tilfælde Det var overlæge Søren Vidar Jacobsen, Esbjerg Sygehus, som fandt den rette penicillin-kur til Maria. Han understreger dog, at Marias tilfælde er særligt. Af Lise Johansen – Grunden til, at vi undersøgte for Ehrlichia, var, at vi kunne se, at penicillin tidligere havde virket på Marias ITP – i hvert fald over en kortere periode. Det tydede jo på en infektion, forklarer Søren Vidar og fortsætter: -I dag ved vi, at grunden til, at den dengang ikke havde en længerevarende effekt, var, at den type penicillin, man anvendte dengang, ikke gik ind i knoglemarven. Derfor kom sygdommen igen, forklarer han. Den rette penicillin Da de skulle finde den rette penicillin, skulle det derfor være en, der kunne virke i knoglemarven. Samtidig skulle den være egnet til børn, så den ikke medførte varige skader på knoglemarven. Valget faldt på anti-biotikaet, Rifampicin, som tidligere har været anvendt imod tuberkulose. – Hvorvidt denne behandling kan anvendes i andre tilfælde af ITP, kan jeg ikke sige. Jeg selv er kun stødt på dette ene tilfælde. Man ved jo ikke hvorfor ITP opstår, og der er jo stor variation i sygdomsforløbene. Det er jo derfor, at der er et I i ITP, udtaler han. I´et i ITP står for Idiopatisk, som betyder, at man ikke kender årsagen til sygdommen. Fyraftensmøde Ehrlicia bakterien Sund kost Får du de næringsstoffer, som din krop har brug for? Torsdag den 6. oktober kl. 17-20 i Danmarks Bløderforening i København Tirsdag den 25. oktober kl. 18-21 på Radisson SAS Scandinavia Hotel i Århus Det kræver sin krop at være hepatitis C-smittet, hiv-smittet eller begge dele. Og vi ved det jo godt alle sammen: Det er vigtigt at spise sundt. Kroppen har brug for vitaminer og næring. Men hvor skal man starte? Derfor arrangerer Danmarks Bløderforening to fyraftensmøder, der giver appetit på den sunde kost. Kom og find ud af, hvad du kan gøre, for at få de næringsstoffer, som din krop har brug for. Oplægsholder i København er diætist Berit Ipsen, der arbejder på Infektionsmedicinsk afdeling på Rigshospitalet. Hun har deltaget i internationale ernæringskonferencer og har blandt andet været gæst i Lægens Bord. Oplægsholder i Århus er diætist Lotte Kæraa fra Infektionsmedicinsk afdeling på Skejby Sygehus. Der vil selvfølgelig blive serveret lækker mad til arrangementet – ganen skal jo ikke snydes, når snakken kan få munden til at løbe i vand. Bakterien Ehrlichia (udtales Alicia) overføres til mennesker via skovflåter. Man skønner, at ca. hver fjerde skovflåt er inficeret med Ehrlichia. I særlige tilfælde af Ehrlichia-infektion angribes de hvide blodlegemer, immunforsvaret svækkes, og det kan medføre såkaldt ”flåtfeber”. Infektionen kan også forårsage en destruktion af blodpladerne. Det farlige ved en Ehrlichia-infektion er, at den er ukendt for de fleste læger, hvorimod 30.000 – 40.000 danskere årligt rutinemæssigt undersøges for den mere velkendte Borrelia-bakterie, som man også kan få fra flåter. Da Ehrlichia-bakterien først for nylig er opdaget herhjemme, foretages undersøgelser for bakterien i blodet alene som led i forskning, blandt andet på den Kgl. Veterinære Landbohøjskole i København og på Syddansk Universitet. Som aftenen skrider frem, vil det være muligt at stille spørgsmål og komme ind på de emner, som er aktuelle for den enkelte. Du må gerne tage en ledsager med til arrangementet. Det er muligt at få transportudgifter refunderet. Tilmelding til mødet i Århus: senest den 30. september Tilmelding til mødet i København: senest den 26. september Tilmelding kan ske via nettet: www.bloderforeningen.dk/aktivitetskalender eller til Susan Langkilde på tlf 3514 5505 eller e-mail: dbf@bloderforeningen.dk 19
Page 1 and 2: MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFOR
Page 3 and 4: Bløderhumor Terkel Andersen Forman
Page 5 and 6: haft én patient, der måtte omoper
Page 7 and 8: Af Lærke Gade Petersen Hvornår er
Page 9 and 10: Lørdag d. 25.6.05 Dagen var kommet
Page 11 and 12: en tøse-tur i Næstved. Senere på
Page 13 and 14: Kørestol ingen hindring. meget sm
Page 15 and 16: og ikke sige ”Det bliver nok ikke
Page 17: - Humoren kan bruges til at fjerne
Page 21 and 22: har hiv, og hvordan man bevarer gni
Page 23 and 24: Landsindsamling forude - gør efter

BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?